Magisteruppsats
En hjälp att minnas
Patienter och närståendes erfarenheter av IVA- dagboken- en litteraturstudie
Författare: Anna Engblom och Madeleine Crafoord
Handledare: Catharina Frank Examinator: Sofia Almerud- Österberg
Termin: VT 2018
Sammanfattning
Bakgrund: Svårt sjuka patienter och deras närstående beskriver den högteknologiska miljön på intensivvårdsavdelningen (IVA) som okänd och skrämmande. Att vårdas på IVA medför en kontinuerlig och ständig övervakning av kroppens olika funktioner. Hos patienter på IVA är det vanligt med hallucinationer, mardrömmar och minnesluckor.
Därför började personalen på IVA att skriva dagböcker för mer än 30 år sedan för att hjälpa patienter och närstående att förstå sin vårdtid på IVA. Syfte: Är att belysa patienter och närståendes erfarenheter av IVA-dagboken. Metod: En systematisk litteraturstudie genomfördes. Resultatdelen bygger på 19 vetenskapliga artiklar. Från analysen framkom följande kategorier; Dagboken som kommunikation och
informationskälla, en hjälp att minnas, fotografier- ett komplement till text samt
dagboken väcker känslor. Resultat: Patienter och närstående upplevde att dagboken var en källa till information och samtidigt ett verktyg i kommunikationen. Dagboken
användes av närstående för att upprätthålla kommunikationen mellan varandra,
vårdpersonal och med patienten då denne var sövd eller förvirrad. Innehållet i dagboken fick patienten att ställa frågor till personal och närstående om positiva och negativa upplevelser efter vårdtiden på IVA. Slutsats: Det adderade värdet som dagboken tillför patienter och närstående i efterbearbetningen och återhämtningen är tydlig. Som
intensivvårdssjuksköterska är det bra att involvera och uppmuntra närstående att vara delaktiga i dagboken då det visat sig vara värdefullt för både patienter och närstående.
Att inkludera fotografier i dagboken är viktigt och betydelsefullt för patienten, bilder av närstående är extra betydelsefulla.
Nyckelord
Patient, närstående, intensivvårdsavdelning, dagbok, erfarenheter
Abstract
Background: Critical ill patients and their relatives describe the high-tech environment of the Intensive Care Unit (ICU) as unintelligible, unknown and frightening. Caring for patients contains permanent monitoring of the body's functions. In the ICU
hallucinations, nightmares and blackouts are common among patients. Therefore, the staff at ICU started writing diaries more than 30 years ago to help patients and relatives to understand their time at ICU. Aim: To highlight patients and relative’s experiences of the ICU-diary. Method: A systematic literature study was conducted. The result is based on 19 articles. From the analysis came the following categories; The diary as communication and information source, a help to remember, photographs- a
complement to text and the diary awakes emotions. Results: Patients and relatives felt that the diary was a source of information while being a tool in communication. The diary was used by relatives to maintain communication between each other, healthcare professionals and the patient. The contents of the diary led the patient to ask questions to staff and relatives about positive and negative experiences after ICU. Conclusion:
The value that the diary brings to patients and relatives in post-processing and recovery is clear. As an intensive care nurse, it is good to involve and encourage relatives to participate in the diary as it proved to be valuable for both patients and close relatives.
Including photographs in the diary was important and significant to the patient.
Keywords
Patient, relatives, intensive care, diary, experiences
Innehåll
1 Inledning ___________________________________________________________ 4! 2 Bakgrund __________________________________________________________ 4! 2.1.1 Dagbok ______________________________________________________ 4! 2.1.2 Patienten på intensivvårdsavdelning _______________________________ 5! 2.1.3 Delirium _____________________________________________________ 5! 2.1.4 Kommunikation _______________________________________________ 6! 2.1.5 Närstående på IVA _____________________________________________ 6! 2.1.6 Teoretisk referensram __________________________________________ 7! 3 Problemformulering _________________________________________________ 8! 4 Syfte _______________________________________________________________ 8! 5 Metod _____________________________________________________________ 8! 5.1.1 Studiens design ________________________________________________ 8! 5.1.2 Urval _______________________________________________________ 9! 5.1.3 Datainsamling ________________________________________________ 9! 5.1.4 Sökstrategi __________________________________________________ 10! 5.1.5 Kvalitetsgranskning av artiklarna ________________________________ 11! 5.1.6 Analysmetod _________________________________________________ 11! 5.1.7 Forskningsetiska övervägande ___________________________________ 12! 6 Resultat ___________________________________________________________ 13! 6.1.1 Dagboken som kommunikation och informationskälla ________________ 13! 6.1.2 En hjälp att minnas ___________________________________________ 14! 6.1.3 Fotografier- ett komplement till text ______________________________ 15! 6.1.4 Dagboken väcker känslor ______________________________________ 15! 7 Diskussion _________________________________________________________ 16! 7.1.1 Metoddiskussion ______________________________________________ 16! 7.1.2 Resultatdiskussion ____________________________________________ 18! 8 Slutsats ___________________________________________________________ 22! 8.1.1 Förslag till kommande forskning _________________________________ 22! Referenser __________________________________________________________ 23! Bilagor _______________________________________________________________ I! Bilaga A Sökmatris över artikelsökningar __________________________________ I! Bilaga B Artikelöversikt _______________________________________________ V! Bilaga C SBU- Kriterier för bedömning av vetenskaplig relevans ________________ I! Bilaga D SBU-Kvalitetsgranskningsmall __________________________________ II!
1!Inledning
Varje dag tar Sveriges 84 intensivvårdsavdelningar (IVA) emot patienter som är i akut behov av intensivvård. Svårt sjuka patienter beskriver den högteknologiska miljön som okänd och skrämmande. När patienten vårdas på IVA innebär vården en kontinuerlig och ständig övervakning av kroppens olika funktioner då det oftast förekommer någon form av svikt antingen akut eller kronisk (Almerud,!Alapack, Fridlund & Ekebergh, 2007; Svenska Intensivvårdsregistret, 2016). Vid svår sjukdom och ohälsa påverkas individens tillvaro vilket hotar den tidigare rådande tryggheten hos både patienter och närstående. Patienter och närstående befinner sig i en främmande okänd miljö när de vistas på IVA och de kan uppleva svårigheter med att sortera olika känslor och tankar.
Ofta upplever de rädsla, oro, utsatthet och en osäkerhet för framtiden (Dahlberg &
Segesten, 2013). Hos IVA- patienterna är det vanligt med hallucinationer, mardrömmar och minnesluckor. Orsaker till att patienterna har minnesluckor kan bero på läkemedel, längden på vårdtiden och behovet av ventilationsstöd. För att fylla i minnesluckor från vårdtiden kan dagboken var en hjälp. Därför började personalen på IVA att skriva dagböcker för mer än 30 år sedan, för att hjälpa patienter och närstående i att förstå sin tid på IVA (Ringdal, Johansson, Lundberg &!Bergbom, 2006; Jones et al., 2007). Det var i samband med hospitering på IVA som den första kontakten togs med IVA- dagboken, uppgiften var att skriva en anteckning i dagboken. Det var en svår uppgift eftersom det var oklart vad som skulle skrivas. Ett intresse väcktes att undersöka ämnet närmare. Idag saknar Sverige nationella riktlinjer att följa, vilket innebär att
dagböckernas innehåll och utformning kan skilja sig åt (Åkerman, Granberg-Axéll, Ersson, Fridlund & Bergbom, 2010). Tillsammans med det ovannämnda kan därför patienter och närståendes erfarenheter av IVA-dagboken komma att se olika ut.
2!Bakgrund
2.1.1!Dagbok
Dagböckerna inspirerades av konceptet "en dialog i omvårdnaden", som introducerades år 1984 på ett danskt sjukhus. Projektet var att stärka patientens egen självbestämmande och engagemang i vården. Sjuksköterskorna ansåg att dagböckerna kunde användas som ett hjälpmedel i kommunikationen mellan sig och patienten. Men snart upptäcktes att patientens integritet äventyrades och på grund av detta avlutades projektet. Trots det fick de norska sjuksköterskorna på IVA inspiration till att fortsätta med idén och började använda dagböckerna till patienter på den egna avdelningen. IVA- sjuksköterskorna ansåg att dagboken inte bara kunde vara ett hjälpmedel i
kommunikationen utan även en källa till information som patienten kunde ta del av när de själva ville efter avslutad vårdtid på IVA. Idén att använda dagboken i Sverige infördes av en sjuksköterska som var aktiv inom ämnet och som ansåg att
dagboksskrivandet var något positivt att ta efter (Åkerman et al., 2010).
De personligt skrivna dagböckerna har som målsättning att hjälpa patienter att få information om deras vårdtid. Då patienten inte själv kan skriva får istället närstående, vårdpersonal och vänner skriva i dagboken. Dagboken har varit en del av de
skandinaviska ländernas IVA-vård under flera decennier. Det var först på 2000-talet som dagböckerna spreds och börjades användas i andra europeiska länder som Storbritannien, Italien, Schweiz och Portugal Philips, 2011; Egerod & Christensen, 2009).!
I dag är det upp till varje IVA att ta beslut kring dagbokens utformning och tiden för insättning. En avdelning hade som rutin att alla i respirator tilldelades dagbok, medan en
annan avdelning började skriva dagbok om patienten förväntades IVA-vård i mer än 3 dygn. Idag utformar varje avdelning hur dagboken ska se ut och därför kan innehållet i dagböckerna vara olika (Philips, 2011;!Åkerman!et al.,!2010).
2.1.2!Patienten på intensivvårdsavdelning
Intensivvård innefattar omvårdnad, behandling och diagnostik av patienter som lider av allvarliga, livshotande skador eller sjukdomar. IVA bedriver kontinuerlig övervakning av blodtryck, hjärtfrekvens, diures, smärt – och sederingsnivåer och mycket mer. Detta sker dygnet runt årets alla dagar utan att tappa vårdkvalité (SFAI, 2015).
IVA är en högteknologisk miljö där svårt sjuka patienter vårdas av specialistutbildad personal med avancerad utrustning som inte kan erbjudas på annan avdelning. IVA är utrustad för att ge patienten bästa möjliga chans till överlevnad genom ständig
observation av patientens cirkulation, medvetande och andning. För att kunna följa patientens parametrar behövs avancerad teknisk utrustning som är utformad att larma med ljud och ljus i samband med att patientens hälsotillstånd förändras. Här
förekommer också annan teknisk utrustning som blinkar och piper för att göra omgivningen uppmärksam (SFAI, 2015).
Meriläinen,!Kyngäs!och Ala-Kokko (2010) beskriver i sin studie att patienten upplever ljuden och ljusen från den högteknologiska miljön som okänd och mycket obegriplig som i sin tur kan leda till psykiska besvär. Sedering, smärta, sjukdom, ljudet från
ventilatorn är andra faktorer som påverkar patienternas hälsotillstånd på ett negativt sätt.
För patienten kan dagar och veckor försvinna och upplevas som ett tomrum (Wenham
& Pittard, 2009). Enligt Comb (2005) kan hallucinationer, mardrömmar och psykisk ohälsa kan finnas kvar hos patienten månader efter utskrivning från IVA.
Den tekniska utrustningen på IVA påverkar patienternas självbestämmande och
självkontroll. I den högteknologiska miljön kan patienterna ibland känna sig förbisedda av sjuksköterskorna på grund av all teknisk utrustning och upplever sig själva som objekt. Trots patienternas känslor av obehag över all teknik fanns ändå känslan av att vara i trygga händer och att patienterna litade på personalens kunskaper (Almerud et al., 2007; Meriläinen, et al., 2010).
2.1.3!Delirium
Akuta förvirringstillstånd hos patienten visar sig ofta som delirium och det drabbar så många som 80 % av de kritiskt sjuka patienterna på IVA (Vasilevskis et al., 2011).
Delirium är många gånger förknippat med förlängd vårdtid på IVA, ökade kostnader och långvarig respiratorvård. Tillståndet är vanligt men allvarligt. Ett deliriskt tillstånd definieras som en akut störning i de motoriska och kognitiva funktionerna som
utvecklas efter bara en kort tid (Elliott, 2014). Patienterna uppvisar symtom som rädsla, oro och/eller upprördhet. Andra tecken kan vara att patienten blir desorienterad och inte kommer ihåg till exempel närstående. Akut förvirring definieras som ett tillstånd där patienterna inte kan fokusera och förstå det som händer runt omkring dem och sortera in upplevelserna korrekt i sina sinnen. Att inte kunna hantera och förstå information som ges beror på att patienternas tankeprocess är nedsatt (Granberg, Bergbom- Engberg &
Lundberg, 1999). Hallucinationerna är ett återkommande tillstånd som framkallade obehag och detta skulle kunna vara tecken på att patienten håller på att utveckla ett tillstånd av delirium (Elliott, 2014).
Minnesluckor från vårdtiden på IVA i kombination med hallucinationer och
mardrömmar utan förståelse av det som faktiskt har hänt kan leda till depression och ångest i samband med återhämtningsprocessen (Ringdal et al., 2006). Elliott (2014) menar att patienternas upplevelse!av!hallucinationer, mardrömmar och förvirring var mycket jobbiga. Minnen och påminnelse om vad patienterna varit med om tillsammans med livshotande tillstånd på IVA har visat sig vara av betydande roll för att utveckla ofullständiga minnesbilder. Oftast innehåller minnen detaljerande och tydliga bilder av deras förvirring, mardrömmar och hallucinationer som de anser som verklighet. Dessa orealistiska minnen och erfarenheter hänger ofta ihop med stark rädsla (Löf, Berggren
& Ahlström, 2006).
Patienterna som lider av delirium behöver i regel längre sjukhusvård och patienterna löper tre gånger så stor risk för dödlighet ända upp till ett år efter utskrivningen. Idag är kunskaperna kring delirium större och det har utvecklats bättre metoder för att
förebygga delirium (Vasilevskis et al., 2011). Hur patienterna påverkas av effekterna från sina upplevelser kan enligt!Jones,!Humphris!och!Griffiths (2000)!senare
kunna!kräva!både!vidare utredning och behandling. Bristen på
orienteringspunkter!tillsammans med ljud och ljus kan spela en stor roll i utvecklingen!av delirium!(Zaal!et al., 2013).
2.1.4!Kommunikation
Att kommunicera med patienter i respiratorn upplevs ibland som mycket svårt
(Samuelsson, Lundberg &!Fridlund, 2007). Patienter i respiratorn upplever frustration över att inte kunna förmedla sig. En sådan frustration kan leda till ångest, förvirring och rädsla. Även den högteknologiska miljön kan göra patienten osäker och orolig. Det är vanligt att den tekniska utrustningen tar mycket plats runt patienten och på grund av detta kan vårdpersonalen missa patientens försök till kommunikation (Almerud et al., 2007).
Många patienter upplevde känslor av hopp- och maktlöshet när de inte sågs som individer (Karlsson, Bergbom & Forsberg, 2011). I detta läge kände patienten sig i underläge och försökte då att inte ta för mycket plats (Almerud et al., 2007). Enligt Wiklund- Gustin (2003) kan trygghet skapas genom att sjuksköterskan bekräftar och uppfattar vad patienten försöker förmedla. På så sätt kunde lindande undvikas och vårdrelationen stärkas. Vidare menar Karlsson, Bergbom och Forsberg (2011) att patienters lidande kunde mildras genom delaktighet och kommunikation. Dagboken kunde därför vara till stor nytta i kommunikationen. Att skriva och kommunicera genom dagboken tog inte längre tid än par minuter (Nydahl, Bäckman, Bereuther & Thelen, 2014).
2.1.5!Närstående på IVA
När patienten blir inlagd på IVA på grund av en allvarlig eller oförutsägbar händelse upplevde närstående situationen som mycket stressande. De stressiga upplevelserna gav upphov till psykologiska och fysiologiska problem hos både patienterna och deras närstående. En person som besökte en närstående på IVA upplevde ett stort
stresspåslag, känslomässig oro, rollkonflikt och ett avbrott från det normala. Deras kännedom om patienten var viktiga för att kunna ge ett effektivt och lämpligt stöd (Cypress, 2011).
Många gånger känner sig närstående inte tillräckligt delaktiga i patientens vård på grund av rutinerna som finns på IVA, vilket försvårar sjuksköterskans arbete med att bemöta
de närståendes olika behov. Då familjemedlemmarna påverkas psykiskt av trauman ska stöd och stöttning finnas tillgängligt både för patienterna och deras närstående
(Zaforteza et al., 2015; Jones, Bäckman & Griffiths, 2012). Depression, ångest och stress är vanligt förekommande hos närstående på IVA. Stress kan ha negativa effekter som kan påverka deras förmåga att ta emot information (Lewis & Taylor, 2017).
2.1.6!Teoretisk referensram
Litteraturstudien!är formad!utifrån den fenomenologiska filosofins begrepp livsvärden vilket har en vårdvetenskaplig ansats. Teorigrunden har utgångspunkt i
patientens!perspektiv på hälsa!och vårdande (Kristoffersen, Nortvedt & Skaug, 2005).
Den vårdvetenskapliga strukturen utgår!ifrån det ontologiska grundantagandet att människan är en enhet. Människans!psyke, själ, ande och kropp!kan inte skiljas!åt utan är!ett.!Patientperspektivet förtydligas med begreppen!livsvärld och subjektiv!kropp (Dahlberg, Segesten, Nyström, Suserud & Fagerberg, 2003).!Referensramen passar studiens syfte, som vill belysa patienters och de närståendes erfarenheter av IVA- dagboken (Kristoffersen et al., 2005).
Livsvärlden är den levda världen i nutid, direkt given i!erfarenhet!och
handling.!Livsvärlden!är den verklighet som!människan!dagligen!lever i och!som ofta tas!förgivet (Dahlberg, 2002).!Tillgång till livsvärlden!får människan!genom
den!subjektiva kroppen. Den subjektiva kroppen är en unik!enhet,!kropp, ande och!själ går!in i varandra!utan att kunna skiljas åt. Varje!förändring!i!den!subjektiva
kroppen!påverkar livsvärlden (Wiklund- Gustin!&!Bergbom, 2017).!Livsvärldsteorin bygger på att människan alltid upplever världen ur sitt eget!perspektiv som är
unikt.!Normalt!lever!människan!oreflekterat!och!fritt i sin!livsvärld men!uppstår!plötslig allvarlig sjukdom!förlorar!människan!kontrollen över sin kropp och där med också sin livsvärld. Detta kan leda till sjukdomslidande samt psykiska besvär orsakade av skuld, skam och förnedring som kan få konsekvenser för självkänslan och självrespekten.
Patienterna delar sällan med sig av sina känslor av skam och osäkerhet vilket leder till en ensamhetskänsla (Dahlberg et al., 2003). Är vårdpersonalen omedveten och har bristande kunskaper om patientens lidande kan patienten utsättas för en form av maktutövning där vårdpersonalen anser sig veta bäst utan att reflektera över patientens känslor. Ett sjukdomslidande kan uppstå när som helst i livet (Eriksson, 2015).!När kroppens funktioner störs på grund av sjukdom är det inte längre möjligt att fungera obehindrat och oreflekterat. Blir en människa svårt sjuk och inlagd på IVA!får denna sin livsvärld dramatiskt förändrad. Att bli beroende av omvårdnadsåtgärder av andra!för sin överlevnad och placerad i en omgivning!som människan!inte!kan påverka skapar ett lidande hos patienten (Kristoffersen et al., 2005).
Vårdpersonal!får!tillgång till!patientens!livsvärld genom att ha ett öppet sinne och möta patienten utan!förutfattade meningar. Vårdpersonalen måste!hålla en!öppen
dialog!och!försöka få patienten delaktig. Om vårdpersonalen bemöter patienten med förutfattade!meningar kan det bli ett hinder för förståelsen dem emellan. I sådana situationer beskriver patienter att de känner sig osynliga och uppfattar att "ingen"
lyssnar eller ser dem!(Kristoffersen et al., 2005); Dahlberg, 2002).!
På IVA!möter!vårdpersonal!patienter som är medvetslösa på grund av narkos, skada eller!sjukdom.!Att få tillgångar till dennes livsvärld!och utföra omvårdnadshandlingar är därför!en utmaning. Varje människa är beroende av andra människor och lever i
samspel med andra (Dahlberg & Segersten, 2013). En risk med medvetslösa patienter är
världen gestaltar sig i en dröm.!I regel!innebär!en medvetslöshet en förändring
av!patientens verklighet blandat med delar från!det dagliga livet och fiction. Innehållet!i livsvärden!kan bli i!ologisk!ordning,!annorlunda!och ibland!skrämmande!(Dahlberg!et al, 2003).!Medvetslösa patienter kan berätta om!att de har!känt!värme!i händerna!och!i rösten på den som vårdat men också om den vanmakt!och lidande de upplevt om vårdaren varit frånvarnade!och!okänslig mot!deras!subjektiva!kropp. En medvetslös patient!ska!principiellt!bemötas på samma sätt!som den vakna patienten i ord och handling,!med samma integritet och värdighet (Dahlberg et al.,!2003;!Wiklund-
!Gustin!&!Bergbom, 2017).!
3!Problemformulering
På IVA vårdas patienter som är kritiskt sjuka med livshotande tillstånd. Patienterna kräver avancerad vård av specialistutbildad personal. Många frågor om sin tid på IVA uppkommer för patienter och närstående. När en närstående blir sjuk kan det vara svårt att komma ihåg information eller i vilken ordning händelserna har skett. Många av patienterna lider av delirium, mardrömmar, hallucinationer och minnesluckor. För en optimal behandling måste patienterna sövas ner och då används mediciner både i smärtstillande och sederande syfte. Flera av patienterna på IVA upplever minnesluckor och att inte kunna skilja på vad som är verklighet och inte. För många kan dagar och veckor försvinna och upplevas som ett tomrum. Dessa osammanhängande minnen och erfarenheter hänger ihop med rädsla. Med dagboken kan patienter och närstående ta del av innehållet och få en uppfattning om vad de varit med om. Men hur patienter och närstående uppfattar dagboken kan skilja sig åt eftersom det i nuläget inte finns nationella riktlinjer att följa för varje IVA. Målet med litteraturstudien att undersöka dagens kunskapsläge kring patienter och närståendes erfarenheter av IVA-dagboken.
4!Syfte
Syftet med studien är att belysa patienter och närståendes erfarenheter av IVA- dagboken.
5!Metod
5.1.1!Studiens design
Föreliggande studie är en litteraturstudie där datainsamlingen är systematisk. En systematisk litteraturstudie är en sammanställd sammanfattning av redan publicerat material. En specifik frågeställning identifieras sedan plockas data av hög kvalitet ut som anses relevant för den specifika frågeställningen och sammanställs. Forskning från andra kunskapsområden kan med fördel användas då detta ger en större insikt och ökade kunskaper inom den aktuella frågeställningen (Bettany-Saltikov & McSherry, 2016).
Det systematiska tillvägagångssättet innebär att ett intresseområde först identifieras för att sedan kunna utformas till en forskningsfråga (Bettany-Saltikov & McSherry, 2016).
Syftet tillsammans med urvalet bearbetades för att göra studien mer specifik (figur 1).
Figur 1: Studiens steg Bettany- Saltikov & McSherry (2016) 5.1.2!Urval
Studien inkluderar artiklar skrivna på engelska som publicerats i en vetenskaplig tidskrift efter år 2007. Artiklarna som används innehåller ett etiskt resonemang och är primärstudier i fulltext. Polit och Beck (2012) menar att forskning om evidensbaserad vård inte bör vara äldre än 10 år. Alla artiklar vars innehåll som svara på syftet har inkluderats vilket gjort att både kvalitativa och kvantitativa artiklar har undersökts.
(Bettany- Saltikov & McSherry, 2016). Att inkludera data från flera studier gör det möjlig att analysera en större mängd datamaterial (Forsberg & Wengström, 2013).
Urvalsgruppen bestod av patienter över 18, som vårdats på IVA, samt deras närstående.
Barn och närstående under 18 år exkluderades likaså artiklar skrivna på annat språk än engelska.
5.1.3!Datainsamling
Artikelsökningen utfördes i databaserna Cinahl och Pubmed. Pubmed är en bred databas inom medicin, omvårdnad och odontologi med huvudsakligen vetenskapliga tidskrifter.
Cinahl är en databas som är specialiserad på omvårdnadsforskning som täcker
områdena arbetsterapi, omvårdnad och sjukgymnastik (Forsberg & Wengström, 2013).
För att kunna svarar på syftet användes en PEO-modell (population, exposure, outcome) för att kunna finna lämpliga sökord (Bettany-Saltikov & McSherry, 2016). Med hjälp av PEO-modellen framkom relevanta sökord som användes i artikelsökningen i
databaserna.
P- population E- exposure O- outcome
IVA-patienten
Närstående Dagboken Erfarenheter
ICU
Intensive Care Unit Intensive Care Criticall ill patients´
Relatives
Diaries Diary
Intensive care diaries Intensive care diary
Experience Life experience Patient attitude Patient view
Problemformulering Syfte Datainsamling
Urval Kvalitetsgranskning Databearbetning
RESULTAT
5.1.4!Sökstrategi
Olika söksträngar med ämnesord och fritextord utformades med hjälp av PEO-modellen (tabell 1) och kombinerades med de boolerska operatorerna AND och OR (bilaga A).
De booleska operatorerna är enligt Forsberg och Wengström (2013) ett sätt att expandera eller avgränsa en sökning. Relevanta synonymer och stavningsvarianter identifierades och om dem ansågs som relevanta lades de till som sökord. Sökorden från PEO-modellen kontrollerades i Cinahl (Medical Subject Headings) och i Pubmed (Headings) för att få information om hur artiklarna indexeras i databaserna. Sedan gjordes en bred sökning inom ämnesområdet för att ge en inblick i ämnet och tidigare publicerat material.
Trunkering av sökorden gjordes för att inte olika variabler av ett sökord skulle uteslutas.
Sökningarna avgränsades för att ge en högre träffsäkerhet. En manuell sökning
genomfördes också genom att granska andra artiklars referenslistor, vilket tillförde två artiklar.
Många artiklar kunde exkluderas redan i samband med läsningen av abstrakten. Detta på grund av att de inte svarade mot studiens syfte eller fanns tillgängliga i fulltext. Om artiklarna uppfyllde urvalskriterierna gick de vidare till granskning i fulltext. Tabell 2 redovisar ett utdrag av sökstrategin. En fullständig redovisning av sökstrategin presenteras i bilaga A.
Sökdatum Databas Sökord Antal
sökträffar Avgränsningar Sökträffar efter
avgränsningarna Lästa
abstract Lästa
artiklar Utvalda artiklar till granskning
Artiklar i resultatet
2018-01-22 Cinahl (MH
"Diaries+") AND (MH
"Intensive Care Units+") AND (MH
"Life Experiences+
")
6 st Peer-Reviewed, English, full- text, Limits 2007-2017
3 st 3 st 3 st 3 st 2 st
2018-01-31 Cinahl intensive care unit AND Diaries AND experience AND relatives
18 st English, full- text, Limits 2007-2017
18 st 18 st 18 st 3 st 3 st
2018-01-31 Cinahl (MH
"Family+") AND ( intensive care unit or icu or critical care or critical care unit ) AND ( diaries or diary )
61 st English, full- text, Limits 2007-2017
7 st 7 st 7 st 1 st 0 st
2018-01-23 Pubmed Intensive care units AND Diaries
64 st English, full- text, Limits 2007-2017
50 st 50 st 50 st 11 st 7 st
2018-01-23 Pubmed Intensive care diaries
210 st English, full- text, Limits 2007-2017
155 st 155 st 155 st 7 st 5 st
2018-01-23 Manuell
sökning English, full-
text, Limits 2007-2017
2 st 2 st 2 st 2 st
Tabell 2: Utdrag av sökmatris
Första sökningen genomfördes i databasen Cinahl. Sedan genomfördes samma sökning i Pubmed, men det resulterade i noll antal sökträffar. Sökningen i Pubmed gav för
Cinahl. Willman, Bahtsevani, Nilsson och Sandström (2016) menar att det behövs olika sökstrategier i databaserna eftersom de är uppbyggda på olika sätt.
5.1.5!Kvalitetsgranskning av artiklarna
Sammanlagt lästes 235 artiklar i full text. 208 stycken artiklar exkluderades då de inte ansåg svara på studiens syfte. Slutligen var det 27 stycken artiklar som gick till artikelgranskning. Det är av betydande roll att alla inkluderade artiklarna i en studie kvalitetsgranskas eftersom en litteraturstudie är beroende av kvaliteten på de
primärstudier som inkluderats (Bettany-Saltikov & McSherry, 2016).
Artiklarna kvalitetsgranskades var för sig enligt SBU:s granskningsmallar för att säkerhetsställa studiens kvalité och för att garantera att innehållet har minimalt av bias (systematiska fel). För att minimera risken för bias kvalitetsgranskades artiklarna först var för sig varpå en diskussion om artiklarnas kvalitet genomfördes.
Granskningsmallarna från SBU använder ingen gradering enligt poängsystem. I stället användes en utarbetad mall för bedömning av hög, medel och låg kvalitet (se bilaga C) utifrån antalet svar som framkom från respektive granskningsmall (SBU, 2017).
Kvalitetsgranskningen är enligt Bettany-Saltikov & McSherry (2016) att värdera hur nära studiernas resultat sanningen kommer.
Till sist blev det 19 artiklar som bedömdes med antingen hög eller medelhög kvalité. De utvalda artiklarna ligger till grund för studiens resultatdel (se bilaga B). De åtta
artiklarna som exkluderades ansågs inte svara på studiens syfte eller innehöll ett oklart beskrivet sammanhang.
5.1.6!Analysmetod
Samtliga artiklar är analyserades enligt en kvalitativ innehållsanalys. De utvalda
artiklarna lästes enskilt flera gånger för att skapa en bild över artiklarnas innehåll. Enligt Bettany-Saltikov och McSherry (2016) ökar trovärdigheten i analysprocessen när
standardiserad data plockats ut i resultatdelen i respektive artikel med hjälp av ett dataextraktionsformulär. Formuläret utgår från nio steg och varje artikel är analyserad enligt dessa.
Analysprocessens nio steg:
Steg 1: Varje artikel lästes i fulltext, både tillsammans och enskilt. Detta för att få en så klar bild av artiklarnas innehåll som möjligt och för att inte tappa nått som kunde svara till studiens syfte. Huvudfokus låg på resultatdelen i varje artikel.
Steg 2: Med studiens syfte som huvudfokus tydliggjordes vad som eftersöktes. De stycken som ansågs svara på syftet markerades ut. För att tydliggöra olika fokus som svarade på syfte så markerades texten med olika färg. Till exempel så markerades kommunikation/information ut med gul och fotografier med rosa penna. En diskussion fördes om de markerade textraderna för att garantera att all data svarade mot syftet.
Steg 3: I detta steg plockades varje färgat stycke ut och placerades in i det så kallade dataextrationsformuläret efter artikelns numrering. Varje artikel numrerades mellan 1–
19 för att hålla reda på artiklarna under analysprocessen. Numreringen var också till för att kunna avgöra vilken artikel som sagt vad.
Steg 4: En så kallad öppen kodning användes som innebär att all data sattes in och kategoriserades. Meningen med detta var att få alla aspekterna presenterade på ett tydligt sätt.
Steg 5: I detta steg kunde data som passade ihop föras ihop till bredare kategorier.
Steg 6: Utifrån sammanställda kategorier kunde nu en diskussion äga rum för att ta bort sådant som ansågs vara upprepning eller verkade likvärdigt.
Steg 7: Kategorierna från den öppna kodningen diskuterades och efter diskussionen sammanfördes ytterligare kategorier.
Steg 8: I detta steg lästes allting igenom först var för sig varpå en diskussion fördes för att kontrollera att ingen relevant data hade missats som kunde svara mot studiens syfte.
Steg 9: Det som framkommit i analysprocessen kategoriserades och presenterades. När samtliga steg var avklarade kunde nästa analys påbörjas med hjälp av de nio stegen.
När alla artiklar genomgått samtliga steg påbörjades arbetet med att hitta likheter bland alla kategorier som framkommit ur analysprocessen. Här sammanfördes kategorier och underkategorier i tabellform och detta ligger nu till grund för studiens resultat (Bettany- Saltikov & McSherry, 2016).
Figur 2: Underkategorier som lede fram till huvudkategorierna.
5.1.7!Forskningsetiska övervägande
Eftersom en systematisk litteraturstudie är baserad på redan tidigare publicerat material, behövs därför inget etiskt godkännande från etiska rådet för att genomföra studien. Ett krav har varit att enbart inkludera artiklar som innehåller ett etiskt resonemang eller har ett etiskt godkännande. Forsberg och Wengström (2013) menar att det numera finns ett krav på att alla vetenskapliga studier ska innehålla ett etiskt övervägande i sin studie, eftersom etik är en viktig del i all forskning som sker vetenskapligt. Etiken handlar till stor del av att se till att deltagare inte utsätts för några men eller skada samt att
deltagarnas anonymitet garanteras.
Enligt Vetenskapsrådet (2011) ska en försäkran om redighet i resultatdelen finnas genom att metod och analys redovisas med tydlighet och genom tidigare prövade modeller. God!ordning,!dokumentation och arkivering har använts under hela
Dagboken!som!
kommunikation!och!
informationskälla
• Dagboken!som!ett!
hjälpmedel!i!
kommunikationen
• Personligt!skrivna!
anteckningar
•Dela!information
•Upprätthålla!
sammamnhang!och!
kontinutet!i!patientens!
liv.!
En!hjälp!att!minnas
• Förståelse!för!hur!sjuka!
de!varit
• Återhämtningsprocessen
•Förlust
•Ta!reda!på!vad!som!hänt!
FotografierC ett!kompleent!
till!text
• Väcker!känslor
• Upplevelsen!av!bilderna!
• Känslor!av!overklighet!
Dagboken!väcker!känslor
• Känsla!av!
omhändertagande
• Negativa/positiva!
känslor!
•Uppskattade!närståendes!!
anteckningar
•Delade!känslor!
forskningsprocessen. För att göra de engelska artiklarna så rättvisa och!korrekta i!bedömningen!av dess innehåll (Henricsson,!2015) har ett engelskt-svenskt lexikon används för att förhindra eventuella språkförbristningar.
6!Resultat
Resultatet bygger på följande 4 huvudkategorier; Dagboken som kommunikation och informationskälla, En hjälp att minnas, Fotografier- ett komplement till text och Dagboken väcker känslor.
6.1.1!Dagboken som kommunikation och informationskälla
Majoriteten av patienter och närstående upplevde att IVA-dagboken var en källa till information och samtidigt ett verktyg i kommunikationen (Roulin, Hurst & Spring, 2007; Egerod, Christensen, Hvid Schwartz-Nielsen & Ågård, 2011; Åkerman, Ersson, Fridlund & Samulson, 2013; Garrouste-Orgeas et al., 2014; Aitken et al., 2017;
Engström, Grip & Hamrén, 2009; Egerod & Bagger, 2010; Storli & Lind, 2009;
Johansson, Hanson, Runeson & Wåhlin, 2009). Dagboken användes inte bara av
närstående som en källa till information utan även för att upprätthålla kommunikationen mellan varandra, vårdpersonal och med den sövda eller förvirrade patienten (Roulin et al., 2007; Egerod et al., 2011; Åkerman et al., 2013; Garrouste-Orgeas et al., 2014;
Aitken et al., 2017; Johansson et al., 2009). Genom att dela dagbokens innehåll med andra gav patienterna en hjälp med bearbetningen. Utdrag ur dagboken skapade möjlighet till diskussion om erfarenheter som patienten bar med sig efter vårdtiden (Åkerman et al., 2013; Egerod & Bagger, 2010; Storli & Lind, 2009: Egerod et al., 2011; Engström et al., 2009).
Närstående upplevde informationen i dagboken som mer tillförlitlig och kraftfull än den muntliga informationen som lämnades av personalen. De närstående uppskattade även att de när som helst kunde hämta information ifrån dagboken, läsa i sin egen takt och när de hade behov. Dagboken var det dokument som delades av närstående och sjukvårdspersonalen och som gjorde att behovet av muntlig information minskade (Ewens, Chapman, Tulloch & Hendricks, 2014; Garrouste-Orgeas et al., 2014; Ednell, Siljegren & Engström, 2017).
Dagboken blev ett hjälpmedel för närstående att upprätthålla sammanhang och kontinuitet i patientens liv. De närstående skrev i dagboken om vardagliga händelser och om sådant som hände på hemmaplan. Detta medförde att det kunde uppstå en mer intim och känslomässig dialog. Andra närstående upplevde dagboken för öppen för att kunna uttrycka sina känslor (Roulin et al., 2007; Ewens et al., 2014; Garrouste-Orgeas et al., 2014; Ednell et al., 2017; Engström et al., 2009; Johansson et al., 2009).
En del patienter upplevde att en ofullständig text i dagboken kunde leda till en minskad förståelse av vårdtiden (Åkerman et al., 2013; Egerod & Bagger, 2010). Andra upplevde texten i dagboken var för slumpmässig, för sent skriven, för mycket eller för selektiv.
Många patienter tyckte även att dagboken var mindre personlig, andra ville ha en mer detaljerad beskrivning (Engström et al., 2009; Egerod & Bagger, 2010; Knowles &
Tarrier, 2010). Men majoritet av patienterna upplevde ändå att innehållet motsvarade deras förväntningar (Egerod et al.,2011; Åkerman et al., 2013). Ofta upplevdes det att vårdpersonal skrev för opersonligt om behandling och interventioner i dagböckerna (Åkerman et al., 2013; Engström et al., 2009; Johansson et al., 2009).
För patienterna var det betydelsefullt att få bekräftat genom dagboken att närstående hade varit på besök och anteckningar betydde mycket för patienten. Många patienter blev rörda andra grät när de läste närståendes texter och förstod hur mycket de oroat och brytt sig när patienten varit kritiskt sjuk (Engström, Andersson & Söderberg, 2008;
Engström et al., 2009). De närstående upplevde det som mycket betydelsefullt att få bli involverad i dagboken (Egerod & Bagger, 2010; Nydahl, Knueck & Egerod, 2014).
Andra IVA-avdelningar menade att dagboken var patientens privata ägodel som inte lämnades ut innan utskrivningen. Då fick patienterna själv avgöra vilka som skulle läsa i den. För de patienter som inte hade några anteckningar från närstående önskade de hade haft det (Egerod et al., 2011; Egerod & Bagger, 2010).
En önskan från patienter och närstående var att dagboken skulle finnas hos patienten genom hela sjukhusprocessen även efter utskrivning från IVA (Aitken et al., 2017;
Robson, 2008).
För många patienter blev dagboken ett viktigt verktyg i kommunikationen i samband med uppföljningsbesöket och i bearbetningen. Innehållet i dagboken kunde få patienten att ställa frågor till personal och närstående kring positiva och negativa upplevelser efter vårdtiden. Patienterna kunde även söka efter en bekräftelse på om deras upplevelser överensstämde med verkligheten eller inte (Åkerman et al., 2013; Aitken et al., 2017;
Engström et al., 2009; Egerod & Bagger, 2010).
6.1.2!En hjälp att minnas
Många av patienterna hade fragmentariska minnesbilder från sin vårdtid på IVA. De var överens om att dagboken inte stimulerade eller förbättrade minnet, men fyllde i
minnesluckor. Dagbokens innehåll gav patienterna en uppfattning om hur svårt sjuka de varit, vad som hade hänt med kroppen och varför återhämtningen tog tid. På så sätt kunde patienterna hantera sina egna förväntningar för framsteg. Dagboken fick
patienterna att uppskatta livet och styrkan hos sina närstående. (Engström et al., 2008;
Roulin et al., 2007; O`Gara & Pattison, 2016; Egerod et al., 2011; Åkerman et al., 2013;
Ewens et al., 2014; Ednell et al., 2017; Aitken et al., 2017; Engström, Grip & Hamrén, 2009; Egerod & Bagger, 2010).
Ofta var minnesbilderna blandade med mardrömmar, hallucinationer och
missuppfattningar (Egerod et al., 2011; Åkerman et al., 2013; Engström et al., 2009).
Med dagbokens hjälp kunde patienterna få grepp om sitt beteende och mentala tillstånd under vårdtiden. Många patienter hade sinnesförnimmelser av att de legat i vatten eller varit på väg att drunkna. När de läste dagboken fick de förståelse att de varit med om en illusion inspirerad av ventilatorn, luftfuktare och frekvent sugning. Dagboken
betraktades som ett verktyg för att hjälpa till att göra åtskillnad mellan verkligheten och hallucinationer (Egerod et al., 2011; Åkerman et al., 2013; Aitken et al., 2017).
Flera patienter menade att det var viktigt att ta reda på vad som hänt trots att flera av dem var oroliga över innehållet. Dagboken lästes om och om igen och patienterna tittade på detaljer i det som skrevs även lång tid efter sin utskrivning från IVA (Egerod et al., 2011; Engström et al., 2009; Storli & Lind, 2009). I dagboken kunde de läsa om vad som hänt i kronologisk ordning och se vilka som varit närvarande. För patienterna var det också viktigt att veta vem som skrivit i dagboken. För patienten kunde dagboken också ge en ökad förståelse och overklighetskänslorna kunde mildras (Engström et al., 2008; Roulin et al., 2007; Engström et al., 2009).
6.1.3!Fotografier- ett komplement till text
Bilder tagna av sjuksköterskor blev en integrerad del av dagbokskonceptet på flera IVA- avdelningar (Egerod et al., 2011). De patienter vars dagböcker som innehöll fotografier uppskattade dem (Åkerman et al., 2013; Engström et al., 2009). Att titta på bilder kändes både svårt och orealistiskt men kunde ge värdefull information och en realisering av deras svåra sjukdomstid (Egerod et al., 2011; Åkerman et al., 2013).
Bilderna kunde förbättra förståelsen och blev ett bevis på vad de gått igenom. Bilder blev även ett verktyg för att bekräfta och förtydliga för andra vad de varit med om (Egerod et al., 2011; Åkerman et al., 2013; Engström et al., 2009; Egerod & Bagger, 2010).
För patienterna var fotografier på närstående uppskattat. Andra bilder på
intensivvårdrummet och den tekniska utrustningen uppskattades också av patienterna (Åkerman et al., 2013; Storli & Lind, 2009). Bilder tagna på den egna kroppen skapade länkar till att förstå kroppsliga minnen. Bilder som visade till exempel en respirator kunde påminna patienten om en lukt och ge obehagskänslor (Åkerman et al., 2013;
Storli & Lind, 2009). För vissa patienter var bilderna mycket stressande och de kom ihåg hur hemsk vårdtiden hade varit (Storli & Lind, 2009). Men majoriteten av
patienterna upplevde ändå att bilderna hjälpte dem att förstå hur svårt sjuka de varit och gav dem en bättre förståelse för sin sjukdomstid (Gara & Pattison, 2016; Egerod et al., 2011; Åkerman et al., 2013; Jones et al., 2010).
6.1.4!Dagboken väcker känslor
När patienterna läste dagboken för första gången beskrev de ögonblicket som fyllt med starka känslor och reaktioner. Texten i dagboken väckte känslor som var både positiva och negativa. Patienter kände inte igen sig själv och de upplevde att de läst om någon annan (Åkerman et al., 2013; Engström et al., 2009). Det var krävande för patienterna att läsa i dagboken och de var tvungna att lägga den åt sidan, vila ett tag för att sedan fortsätta att läsa. Samtidigt uppgav patienterna också att det var nödvändigt att ta del om vad de varit med om (Ewens et al., 2014; Egerod et al., 2011; Engström et al., 2009;
Glimelius- Petersson, Ringdahl & Bergbom, 2015; Knowles & Tarrier, 2009; Storli &
Lind, 2009).
Närståendes anteckningar gav uttryck för stöd, kärlek och hopp, däremot skrevs det mindre om negativa känslor (Roulin et al., 2007; Ewens et al.,2014; Garrouste-Orgeas et al., 2014). Dagboken kunde också skapa känslor av stress när närstående inte visste vad de skulle skriva i dagboken. Den kunde också framkalla skuldkänslor om de inte hade möjlighet att var hos sin sjuka närstående varje dag och det skulle synas i dagboken. Frånvaro likställdes med att inte bry sig om patienten, som i sin tur kunde orsakaframtida konflikter (Johansson et al., 2009).
Förståelsen för hur mycket personalen ansträngt sig när de skrivit i dagboken
uppskattades av både patienter och närstående (O´Gara & Pattison, 2016; Ewens et al., 2014). Närståendes uppfattning om personalen ändrades när de skrev i dagboken och detta sågs som ett tecken på engagemang och empati. Samtidigt sågs patienten som en individ (Åkerman et al., 2013; Ewens et al., 2014; Garrouste-Orgeas et al., 2014).
Dagboken skapade även en känsla av att närstående och personal var på samma sida och ville det bästa för patienten (Johansson et al., 2009). För patienterna blev dagboken en tröst när den visade att så många brydde sig om dem (Glimelius-Petersson, 2015).
Dagbokens innehåll upplevdes ibland som svårt att läsa av närstående för att de var rädda att det skulle stå dåliga nyheter om deras sjuke närstående (Engström et al., 2008;
Ewens et al., 2014). För närstående kunde dagboken vara en hjälp i samband med bearbetningen av en traumatisk upplevelse. Den kunde hjälpa de närstående att förstå och klargöra överväldigande känslomässiga erfarenheter. Om patienten avled var dagboken viktig för de efterlevande. Dagboken blev då ett bevis på vad som gjordes för att hjälpa patienten (Garrouste-Orgeas et al., 2014; Ednell et al., 2017; Højager, Nielsen
& Angel, 2016).
I samband med uppföljningssamtalet kunde dagboken vara en hjälp och stöd i återhämtning både fysiskt och psykologiskt. En del patienter riskerade att fastna i
minnen och att inte komma vidare. Ibland kunde även dagbokens anteckningar skilja sig markant gentemot vad patienten själv tycktes uppleva (O´Gara & Pattison, 2016; Egerod
& Bagger, 2010). Patienterna kände en rädsla för att läsa i dagboken. Genom att ta del av dagboken ifrån slutet kunde mildra rädslan (O´Gara & Pattison, 2016; Engström et al., 2009). Dagboken gav patienterna ett bredare perspektiv från sjukdomsuppkomst till återhämtning och de upplevde mindre rädsla desto fler gånger de läste i dagboken.
Patienterna var positiva till att närstående tog del av dagbokens anteckningar (Ewens et al., 2014; Egerod & Bagger, 2010). Orsaker till varför patienterna inte tog del av sin dagbok var att de inte ville stanna kvar i de förflutna eller bli påminda om deras stressande sjukdomstid. En del saknade helt intresse för vad som hänt dem under tiden på IVA (Aitken et al., 2017; Glimelius-Petersson, 2015). Ett annat sätt var att hantera sina känslor genom att helt undvika att läsa i dagboken och därmed undvika det som kändes svårt (Engström et al., 2009).
7!Diskussion
7.1.1!Metoddiskussion
Under detta avsnitt diskuteras den föreliggande studiens svagheter respektive styrkor inom den kvalitativa traditionen med pålitlighet, överförbarhet, trovärdighet och giltighet. Här diskuteras även styrkor och svagheter av förförståelse. Föreliggande studie är en litteraturstudie med ett systematiskt tillvägagångssätt som i det systematiska sättet inom en litteraturstudie framhävs betydelse, upplevelser och meningar av ett fenomen som har betydelse för alla inblandade (Forsberg & Wengström, 2013). Den systematiska litteraturstudiens nackdelar är att den som all annan forskning kan vara dåligt utförd, oftast är det litteratursökningen som inte är tillräckligt noggrant gjord. En risk är att viktiga artiklar har missats i sökningarna (Bettany Saltikov & McSherry, 2016). För att minska risken för att tappa viktig litteratur ägnades mycket tid åt att göra olika provsökningar i databaserna Cinahl och Pubmed. Detta för att arbeta fram aktuella synonymer till sökorden i PEO, (Bettany Saltikov & McSherry, 2016). En diskussion fördes innan studiens start om det fanns andra metoder som hade kunnat vara lämpliga för att besvara syftet, till exempel genom intervjuer. Men på grund av tidsaspekten valdes detta inte att göras.
Pålitlighet
Pålitligheten är enligt Lundman och Graneheim (2004) det som avgör hur analysprocessen och studiens data förändrats över tid. Både analysprocessen och datainsamlingen har genomförts i nära anslutning till varandra. I dag saknas nationella riktlinjer för hur dagboken ska utformas på bästa sätt för att gynna både patienter och närstående. Att dagbokens utformning varierar påverkar även upplevelsen av den. Att
detta saknas kan ses som en svaghet eftersom det då blir svårt att avgör om patienter och närståendes erfarenheter av dagboken har förändrats genom åren.
Överförbarhet
Med överförbarhet menas i vilken utsträckning studiens resultat är överförbart i likande sammanhang och kontexter (Lundman & Hällgren-Graneheim, 2012). Artiklarna i resultatet kommer från åtta olika länder (Sverige, Norge, Danmark, Storbritannien, Frankrike, Tyskland, Schweiz och Australien). En styrka kan ses i att ta artiklar från andra länder än Sverige, eftersom det också ökar studiens överförbarhet i andra länder.
Däremot kan inte överförbarheten ses som lika genomförbar i länder som har ett annat sjukvårdssystem. Även länder som utgår ifrån andra traditioner när det kommer till att bemöta patienter och närstående i samband med vård på IVA kan överförbarheten bli svår. Detta skulle kunna ses som en svaghet. Syftet med studien var att beskriva patienter och närståendes erfarenhet av IVA-dagboken, överförbarheten kan generellt sett bli svårt då målet var att fånga personer unika upplevelser. Personer har ofta olika erfarenheter av samma fenomen vilket gör det svårare att avgöra om resultat är
överförbart.
Trovärdighet
Trovärdigheten i en studie börjar tidigt och grundar sig på hur väl datainsamlingen och analysen svarar mot studiens syfte. Även för de val som ligger till grund som görs genom urval, tillvägagångssätt och val av sammanhang (Graneheim & Lundman, 2004).
Vilken strategi som finns i samband med urvalet kommer att avgöra hur studiens
resultat sedan blir (Forsberg & Wengström, 2014). Analysen och datainsamlingen anses påverka trovärdigheten av hur förförståelsen synliggörs eller inte (SBU, 2017). Från början var strategin att studera dagböckerna brett för att hitta så många olika grupper som möjligt, vilket kan ses som en styrka.
Artiklar inom tidsspannet 2007 till 2017 användes i avsikt att uppnå evidens. Genom ett utökat åldersspann skulle kunna ses som en svaghet eftersom evidensen då skulle kunna bedömas för gammal. Även resultatets trovärdighet skulle påverkas negativt av en utökning. En annan styrka av att enbart inkludera artiklar med ett åldersspann på 10 år gör det möjligt att ställa det mot dagens faktaläge. En annan styrka är att göra den föreliggande studiens resultat så trovärdig som möjligt, vilket också är gjort.
Trovärdigheten i analysprocessen är beroende på vad som textmässigt plockats ut och förts ihop (Graneheim & Lundman, 2004). I analysprocessen har endast text plockats ut som svarar till syftet. Detta har först gjorts var för sig och sedan tillsammans. Forsberg och Wengström (2014) menar att om det är fler än en person som analyserar ett material kan feltolkning till högre grad undvikas. Delar av de ut markerade delarna var till stora delar likadana, men även olikheter fanns. Att en ständig diskussion fördes över likheter och olikheter kan ses som en styrka.
Enligt Lundman och Hällgren – Graneheim (2012) behövs en korrekt bedömning göras av forskningsresultatets trovärdighet. Detta sker i förhållandet till hur väl strategier och tillvägagångssätt har dokumenterats genom hela forskningsprocessen. Att hela
forskningsprocessen är noggrant beskriven ses som en styrka. Skulle delar utlämnats hade det kunnat påverka resultatet negativt.
Genom att kritiskt granska och värdera all insamlat material ses som nödvändigt när ett
sammanställning och tolkning av redan framtaget bevis på ett opartiskt och korrekt sätt (Willman et al., 2016). All granskning får även en större tyngd om den görs var för sig för att senare diskuteras (Lundman & Hällgren – Graneheim, 2012). En styrka är att aktuella och relevanta granskningsmallar är använda. En annan styrka är att läsandet har delats mellan varandra samt en ständig dialog har förts.
Giltighet
En giltighet kan ses om det lyfter fram det som är i avsikt att beskriva. Hur sann en resultatdel är handlar om dess giltighet (Graneheim & Lundman, 2004). I flera av artiklarna förekommer ofta samma författargrupp antingen i samma ordning eller i andra konstellationer. Framförallt är det en av författarna som förekommer mer än andra. Det kan ses som en svaghet eftersom deras tidigare forskningsresultat kan ha varit påverkat av förförståelsen från tidigare studier i ämnet. Utifrån detta kan en svaghet i studiens resultat ses. Att enbart det som svarar till syftet har lyfts fram kan ses som en styrka.
Förförståelse
En förförståelse innebär att de förutfattade erfarenheterna, meningar, yrkesmässiga perspektiv och referensramar som satt prägel på analysprocessen, påverkar de slutsatser och lärdomar som ges från den data som inhämtas (SBU, 2017). Forsberg och
Wengström (2014) menar hur en tolkning sker är ständigt beroende av den förförståelse eller perspektiv som finns hos varje individ vid studiens start.
Den mindre förförståelsen som fanns innan start anses inte ha påverkat data, resultat eller diskussion i föreliggande studie. Att förförståelsen har begränsats ses som en styrka och ses som positivt i studiens trovärdighet. Skulle förförståelsen ha påverkat resultatet skulle även trovärdigheten påverkas negativt.
7.1.2!Resultatdiskussion
Syftet med studien var att beskriva patienter och närståendes erfarenheter av IVA- dagboken. Genom en ökad kunskap hos vårdpersonal om dagbokens betydelse för patienter och närstående kan dagbokens innehåll utformas så effektivt och bra som möjligt för att återskapa den tid som gått förlorad. Enligt Socialstyrelsen (2015) ska kvalité- och patientsäkerhetsarbetet anpassas och efterföljas i det dagliga arbetet med patienten på IVA. Här är kontinuitet, delaktighet, information och bemötande viktiga faktorer.
Trots att resultatet i föreliggande studie och flera andra studier visar de positiva effekterna av IVA-dagboken som funnit sedan 80-talet så finns det ändå markanta skillnader i dagbokens utformning. Att utformning ser olika ut och skiljer sig mellan avdelningarna leder till att patienter och närstående uppfattar dagboken olika och att alla inte får samma positiva upplevelse av den. Detta eftersom det i nuläget saknas
nationella riktlinjer, vad detta beror på efter snart 30-år är oklart. Att nationella riktlinjer saknas medför att varje avdelning själva får avgöra hur dagboken ska se ut med text och bilder. Enligt Åkerman et al., (2010) är det betydelsefullt att ha riktlinjer att följa som visar hur vårdpersonal ska skriva i dagböckerna för att ge patienten bästa möjlighet till förståelse och återhämtning. Det skulle kunna minska lidandet och öka livskvalitén hos både patienter och närstående. En orsak till att det saknas riktlinjer kan vara att IVA- dagboken är en utpräglad sjuksköterskeuppgift som har sin grund i vårdvetenskap.
Enligt Wiklund (2013) är omvårdnadsåtgärder inte lika starkt förankrade i våden som de medicinska åtgärderna. Wiklund (2013) menar att det finns en problematik som rör
omvårdnad som ett akademiskt ämne och svårigheten att införa den i klinisk praxis.
Men för att förstå patienten och sköta om den på bästa sätt behövs det att den
medicinska aspekten och den vårdvetenskapliga kompletterar varandra. En annan orsak till patienters och närståendes olika upplevelser av dagboken kan vara att varje
människa upplever och tolkar världen på olika sätt enligt Dahlberg et al., (2009).
Resultatet visar att patienter på IVA hade ofullständiga minnen från sin vårdtid och dagboken kunde vara en hjälp att återskapa dessa minnesluckor. Detta bekräftade även flera andra studier gjorda inom området (Åkerman, 2012, Combe, 2005, Blair,
Eccleston, Binder, & McCarthy, 2017). Resultatet visar även att minnena från IVA- tiden var blandade med missuppfattningar, mardrömmar och hallucinationer. Resultatet visar också att patienterna var överens om att dagboken inte förbättrade minnet men gav dem också en uppfattning om hur sjuka de varit, vad som hade hänt och varför
återhämtningen tog tid. Dahlberg et al., (2003) menar att i samband med skada eller sjukdom förändras livsvärlden och dess sammanhang drastiskt. Ett lidande uppstår vilket innebär att den subjektiva kroppens egen autonomi är störd och leder till en obalans i människans kropp. När patientens livsvärld förändras och patienten hamnar i en okänd miljö med nya ansikten blandat med nya intryck från ljud och ljus kan detta leda till att patienten inte kan hantera och förstå sin situation. En sårbarhet och utsatthet blir mer tydlig när något i livet dramatiskt förändras, vilket innebär en minskad känsla av trygghet.
Enligt patientlagen (SFS 2014:821 6 kap, 1 §) ska patientens behov av kontinuitet, säkerhet och trygghet tillgodoses, detta på ett ändamålsenligt sätt med olika insatser för patienten. Det ställer krav på intensivvårdssjuksköterskorna vad gäller dess följsamhet till lagar och bestämmelser (Socialstyrelsen, 2015). Dahlberg et al., (2010) menar att en patient som är förvirrad har sina sinnen vidöppna och tar in allt som händer runt om kring och tolkar detta i sin livsvärld. En tillfällig förvirring innebär att patienten får sin tillvaro hotad. Känslan av att vara hotad skapar ensamhet och känslor av otrygghet (Dahlberg et al., 2003). Dahlberg et al., (2003) menar att en av
intensivvårdssjuksköterskans arbetsuppgifter är att skapa trygghet och tillit men att det kan vara svårt när patienten inte går att kommunicera med. Genom dagboken kan en känsla av sammanhang och trygghet skapas för patienten. Trygghet för patienten kan även skapas i samråd med närstående.
Resultatet visar att närståendes hälsningar och anteckningar i dagboken betydde mycket för patienten och de som inte hade anteckningar från närstående saknade detta. Både ur lagens synvinkel och närståendes så gynnar det patienten och närstående att
vårdpersonal bjuder in närstående att skriva i dagboken. I patientlagen (2014: 821 5 kap.
1 §) finner man att närstående ska erbjudas en möjlighet till att medverka vid genomförandet och utformningen av vården omkring patienten. Nair, Mitchell och Keogh (2015) menar att dagboken inte enbart var till patienten utan
intensivvårdssjuksköterskorna ansåg även att dagboken kunde vara ett sätt för närstående att bli involverade i vården och att dagboken öppnade upp till kommunikation.
Resultatet visar att för närstående kan dagboken fylla en viktig funktion. Enligt
Wiklund-Gustin och Bergbom (2017) kan närstående känna en samhörighet av att ha en uppgift att fylla, att vara behövd. Dagboken kan fylla denna uppgift och ge närstående en känsla av delaktighet. Resultatet visar att närstående skrev om vardagliga ting och
Närståendes anteckningar handlade om kärlek och hopp. De närstående har blivit förflyttade ur sitt normala sammanhang till en svår situation och oviss framtid. För de närstående är det viktigt att få känna och förmedla hopp, det hjälper dem att hantera sin egen sorg och livssituation (Benzien, 2017). Detta stärks även av Blair, Eccleston, Binder och McCarthy (2017) som menar att närståendes användning av dagboken upplevdes som positivt.
Att hamna på IVA kan medföra rädslor och den högteknologiska miljön kunde uppfattas som mycket skrämmande (Meriläinen et al., 2010). När
intensivvårdssjuksköterskan vårdar svårt sjuka patienter som inte kan kommunicera behövdes andra vägar till kommunikation, som genom dagboken (Kristoffersen et al., 2005). Enligt Dahlberg et al., (2003) kan patienternas livsvärld!liknas vid hur världen gestaltar sig i en dröm.!I regel!innebär!medvetslöshet ett omstuvande av!verkligheten med!fragment från!det dagliga livet som blandas med!fiction. Innehållet!i livsvärden!kan bli i ologisk ordning, annorlunda och ibland!skrämmande med mardrömmar,
hallucinationer och missuppfattningar. Att vara medvetslös innebär enligt Arman (2017) att patienten inte kan förstå sitt liv i förhållande till det som just inträffat. Ett sådant mörker kallas för livsförståelsemörker som är en direkt orsak från lidandet. I en sådan situation blir patientens liv statiskt och mörkt.
Livsförståelsemörker innebär att själva bearbetningsprocessen tillfälligt är avstängd på grund av det inträffade. En patient som hamnar i ett sådant läge lever sitt liv i en ytlig värld och livet kan upplevas som mekaniskt. Patientens övergång eller vändpunkt blir genom att komma in i sitt eget lidande och i mötet med andra människor kan den lidande patienten få en möjlighet att öppna upp sig för sina känslor (Arman, 2017).
Dahlberg och Segersten (2013) framhäver att patienter försöker fylla i minnesluckor med innehåll och förståelse genom att sammanfoga egna minnesfragment med andra människors berättelser om den förlorade tiden. Därför är det viktigt att det finns vårdpersonal och närstående som kan tolka och förklara den förlorade tiden. För patienten kan detta innebära en ny fas i lidandet där lidandet ses som det är och
ingenting längre måste hållas tillbaka. För patienten kan det innebära en upplevelse av befrielse att alla känslor äntligen får komma fram. Patientens behov är att få lida ut, men detta kan både ta tid och ska ske ”portionsvis”. Det kan vara svårt att säga när patienten kommer till en ”slutpunkt”. Ett upplevt lidande stannar kvar hela livet samtidigt som en ny fas infinner sig som innebär en försoning av sig själv och sitt eget liv. Det inträffade tas in och börjas accepteras och där lidandet upplöses och förändras. Att det outhärdliga lidandet kan vända till nått uthärdligt och patienten kommer in i ljuset av
livsförståelsemörkret och patienten kan då leva utifrån de förutsättningar som finns (Arman, 2017).
Överlevande patienter från IVA söker en förståelse av störningen i livet så att situationen kan ge mening. Ur ett samhällsperspektiv finns det skrivet i patientlagen (SFS 2014:821 1 kap. 1 §) att häls- och sjukvården ska tydliggöra och stärka patientens egen ställning men även främja patientens självbestämmande, integritet och delaktighet.
Att göra en medvetslös patient delaktig och självbestämmande är svårt. Det finns en risk att medvetslösa patienter ses som ett objekt och inte en unik person med levd erfarenhet (Dahlberg, 2002). Sker detta föreligger även risken att patienten förbigås och att
kommunikationen enbart sker med närstående. Dagboken blir ett bra och tydligt alternativt till vanlig kommunikation och information. Tiden som gått förlorad går inte att få igen men med hjälp av dagboken kan patienten upprätthålla sammanhang och kontinuitet. I resultatet framkommer att patienter och närstående uppskattade när
vårdpersonalen ansträngt sig för att skriva i dagboken. Med dagbokens hjälp skapades en känsla av att patienten såg som en individ. Att vårdpersonalen skrev i dagboken sågs som ett tecken på engagemang och empati (Nydahl, Bäckman, Bereuther & Thelen, 2014).
Enligt patientlagen SFS (2014:821) har patienter och närstående laglig rätt till att ta del av information om behandling, hälsotillstånd och vårdförlopp. Lagen kan vara svår för vårdpersonalen att följa när de vårdar en medvetslös allvarligt sjuk patient. Det leder till att vårdpersonalen måste vara kreativ till att hitta alternativa kommunikationsvägar för att delge patienten information om sin behandling och hälsotillstånd. Resultatet visar att dagboken kunde vara ett sätt att inhämta information som patienter och närstående annars hade gått miste om.
Resultatet visar att patienterna använde dagboken i samtalet med vårdpersonal efter vårdtiden för att kunna ställa frågor. Dahlberg et al., (2010) skriver hur det fortsatta livet och den egna kroppen förstås efter den livshotande händelsen beror i stor utsträckning på hur patienten kan utveckla en insikt i vad som hänt och om de kan lyckas få någon slags förklaring till de tankar, känslor och upplevelser som dröjer sig kvar. För patienten kan dagbokens innehåll med text och bild bli en viktig del för att förstå vad de varit med om och hur sjuka de varit. Resultatet visar att dagboken har en betydelsefull roll i samband med återhämtningsprocessen hos patienten. Dagboken är skriven i kronologiskordning så att patienten kan få en beskrivning och klarhet gällande
händelser som varit under vårdtiden. Det leder enligt Dahlberg och Segersten (2013) till en ökad förståelse för vad som hänt med kroppen samt varför återhämtningen tog tid.
Resultatet visar att fotografier tagna av vårdpersonal var en integrerad del av dagboken på flera intensivvårdsavdelningar. Enligt Åkerman et al., (2010) tog de flesta av
intensivvårdsavdelningarna bilder på patienten, däremot kunde bildernas motiv variera.
En del avdelningar tog aldrig bilder på ett illa skadat ansikte eller förlorad kroppsdel.
Andra avdelningar ansåg att fotografier på hur allvarlig situationen varit kunde hjälpa patienten i återhämtningsprocessen (Åkerman et al., 2010). Att som vårdpersonal ta bilder på en allvarligt sjuk medvetslös patient kunde både känns vårdetiskt fel och svårt eftersom vederbörande inte gett sitt godkännande för fotografering i ett utsatt tillstånd.
Egerod, Storli & Åkerman (2011) menar att vårdpersonal hade svårigheter att veta vad de skulle fotografera för att inte orsaka mer lidande, göra något olagligt eller inkräkta på patientens integritet. Även om vårdpersonalen hade svårt att veta vad de ska ta bilder på så visar resultatet att många patienter uppskattade bilder och de sågs som en viktig del i dagboken. Resultatet visar att patienterna upplevde att fotografierna hjälpte dem att förstå hur svårt sjuka de varit, även om bilderna var stressande.
Genom livsvärlden som en grund kan enligt Dahlberg et al., (2010) tiden uppfattas mer än vad klockor, minuter och timmar kan redovisa. I livsvärlden kan en temporal aspekt vara att få återberätta en förfluten tid genom ett fotografi. Genom fotografierna i dagboken kan patienten ta del av den tid som gått förlorad. Målet med dagboken är att minska patientens vårdlidande genom att skapa möjlighet till välbefinnande, vilket är unikt för varje människa (Dahlberg & Segersten, 2010). Gjengedal, Storli, Holme och Eskerud, (2010) menar att ett bra sätt att lämna över dagboken på kan vara att dagboken lämnas över med försiktighet så att patienten kan avvisa både dagboken och
fotografierna om den själva vill. Vårdpersonalen måste ha en öppenhet och en följsamhet för den individuella livsvärlden och anpassa sig utefter den (Dahlberg &
