Upplevelser hos patienter med njursvikt av att stå inför
behandlingsstart med peritonealdialys
Författare: Maria Gustafsson Handledare: Kristiina Heikkilä Examinator: Christen Erlingsson Termin: VT15
Sammanfattning
Bakgrund: När patienter med njursvikt försämras närmar det sig start av peritonealdialys (PD). En ökad förståelse för deras upplevelser inför behandlingsstart kan användas för att förbättra omvårdnaden.
Syfte: Syftet var att beskriva upplevelser av att stå inför behandlingsstart med peritonealdialys hos patienter med njursvikt.
Metod: Kvalitativ induktiv ansats med öppna enskilda intervjuer som datainsamlingsmetod. Dataanalysen genomfördes med stöd av en kvalitativ manifest innehållsanalys.
Resultat: Resultatet i den här studien visade att patienterna kan ha en förhoppning om framtiden och se möjligheter med PD trots att de även upplevde en känsla av förlust. De kunde också uppleva en känsla av hanterbarhet och trygghet inför behandlingen om de fått tillräckligt med kunskap om sjukdomsprocessen. De var också medvetna om att behandlingen begränsar vardagslivet och kunde känna oro inför framtiden.
Slutsats: Dessa resultat kan öka vårdgivarnas förståelse för patienternas olika upplevelser och omvårdnaden kan utvecklas och ge förutsättningar för att identifiera den enskilda patientens behov. Detta kan minska vårdlidandet och vårdarna kan stötta patienten till att nå en acceptans för PD.
Nyckelord
Njursvikt, omvårdnad vid njursvikt, peritonealdialys, upplevelser
Abstract
Background: As their kidney function continues to worsen, treatment with peritonealdialysis (PD) becomes imminent for patients with renal failure. An increased understanding of their experiences before starting the treatment can be used to improve nursing care.
Objective: The aim of the study was to describe the experience of patients with renal failure before beginning their treatment with PD.
Method: Qualitative inductive approach was based on individual interviews with open questions. The interviews were analyzed using qualitative content analysis.
Results: Results of this study showed that patients can have hopes for the future and see possibilities with the PD even though they experience a sense of loss. If they have learned enough about the disease process, they can feel that they will manage and also feel safe. They were also aware of the fact that PD limits day to day life and therefore felt insecure about the future.
Conclusion: These results may increase nurses’ insight about different experiences patients have, and nursing care can develop, e.g increased possibilities to identify the patients’ individual care needs. This in turn may decrease suffering and caregivers can provide support allowing the patient to come to terms with PD.
Keywords
Renal failure, nephrology nursing, peritonealdialysis, experiences
Innehåll
1 Introduktion _________________________________________________________ 5
2 Bakgrund ___________________________________________________________ 5 2.1 Njursvikt ________________________________________________________ 5 2.2 Njurskola _______________________________________________________ 6 2.3 PD-behandling (Peritonealdialys, påsdialys) ____________________________ 7 3 Teoretisk referensram _________________________________________________ 8 3.2 Vårdrelation _____________________________________________________ 8 4 Problemformulering __________________________________________________ 9
5 Syfte_______________________________________________________________ 10
6 Metod _____________________________________________________________ 10 6.1 Design _________________________________________________________ 10 6.2 Deltagare _______________________________________________________ 10 6.3 Urval __________________________________________________________ 10 6.4 Datainsamling ___________________________________________________ 11 6.5 Dataanalys _____________________________________________________ 11 7 Etiska reflektioner ___________________________________________________ 12
8 Resultat ____________________________________________________________ 13 8.1 Påsdialys ger möjligheter __________________________________________ 14 8.1.1 Kunskap motiverar ___________________________________________ 14 8.1.2 Förhoppning om framtiden _____________________________________ 14 8.2 Accepterar tanken om påsdialys _____________________________________ 15 8.2.1 Känsla av hanterbarhet ________________________________________ 15 8.2.2 Känsla av trygghet ____________________________________________ 16 8.2.3 Strategier för hantering ________________________________________ 16 9 Diskussion __________________________________________________________ 20 9.2 Resultatdiskussion _______________________________________________ 22 9.3 Slutsats ________________________________________________________ 25 Referenser ___________________________________________________________ 27
Bilagor
Bilaga A: Förfrågan till medicinklinikens klinikchef/första linjens chef Bilaga B: Förfrågan till njurmottagningen
Bilaga C: Informationsbrev Bilaga D: Informerat Samtycke Bilaga E: Intervjuguide
1 Introduktion
Att leva med njursvikt är något som påverkar det dagliga livet med kostrestriktioner, läkemedel, regelbundna läkarbesök etc. När njursvikten försämras ställs patienten inför att behöva behandling med dialys för att överleva. Eftersom författaren till denna studie arbetar på peritonealdialysmottagning (påsdialys-mottagning) och möter denna patientgrupp väcktes ett intresse av att fördjupa kunskapen kring hur det upplevs att snart behöva påbörja påsdialysbehandling. Detta arbete är tänkt att beskriva upplevelser av att stå inför behandlingsstart med påsdialys hos patienter med njursvikt. Förhoppningen är att kunna ge ett underlag för förståelse och underlätta arbetet med att förbättra omvårdnaden.
2 Bakgrund
2.1 Njursvikt
Patienten blir remitterad till njurmedicinsk specialist när det påvisas försämrade njurvärden och den medicinska vården sköts därefter via njurmottagning. På njurmottagningen arbetar förutom nefrologer även njurkoordinatorer, vilka är sjuksköterskor med ansvar för omvårdnaden av patienter i det som kallas för det predialytiska skedet. Detta skede kan pågå flera år till dess att njurfunktionen är så försämrad att det är dags att påbörja dialysbehandling (Holmesson, 2004). De kliniska symtomen vid kronisk njursvikt utvecklas oftast under lång tid och symtomen kommer smygande (Seeberger, 2011). Patienten följs via regelbundna besök med provtagning och uppföljande läkarsamtal kring progressen av sin njursvikt.
Njurkoordinatorn har enskilda samtal med patient och närstående med fördjupad information kring de behandlingsmöjligheter som finns när njurarna slutar fungera; aktiv behandling i form av dialys (peritonealdialys, PD eller hemodialys, HD) eller transplantation. Även konservativ behandling där patienten avstår från aktiv behandling och endast ges symtomlindring är ett ytterligare alternativ (Holmesson, 2004). Det är inte ovanligt att njursviktspatienter upplevde oro och ängslan både inför behandling och inför sin framtid (Paulsen & Chruicshank Flakne, 2006). För att bemöta denna oro erbjuds förutom enskilda samtal, även så kallad njurskola för patienter och närstående där de får ta del av fördjupad information kring sjukdom och behandling samt att de även ges möjlighet att träffa andra i liknande situation (Holmesson, 2004).
2.2 Njurskola
Patienter med njursvikt erbjuds möjlighet att delta i gemensam patientinformation, så kallad njurskola. Där träffar de andra patienter i liknande situation och tillsammans med eventuella närstående ges information kring sjukdomen och de olika behandlingsalternativen som finns.
Njurskola är något som erbjuds på samtliga njurmedicinska kliniker i Sverige (Holmesson, 2004). Klang, Björvell, Berglund, Sundstedt & Clyne (1998) visade i sin studie att patienter efter deltagande i njurskola upplevde mindre funktionella problem och mindre oro än de som inte deltagit. En annan studie visade att patienterna förutom detta även fick en ökad förståelse för sin njursjukdom (Klang, Björvell & Clyne, 1999). Njurskolan är helt frivillig att delta i.
Där studien genomfördes är upplägget på njurskolan fyra eftermiddagar och hela teamet som finns kring den njursjuke presenterar sig och delar information kring vad de kan erbjuda.
Teamet består av läkare, njurkoordinator, sjuksköterska från peritonealdialysmottagning (PD- mott) och hemodialysmottagning (HD-mott), dietist, kurator och sjukgymnast. Dessutom deltar alltid två patienter, en som har PD och en som har HD. De delar med sig av sina erfarenheter samt svarar på frågor. När njurskolan är färdig och de fått information om påsdialys följs patienterna vidare på njurmottagningen med prover och läkaren tar sedan ställning till när det är lämpligt att starta dialysbehandling utifrån symtom och provsvar (Holmesson, 2004).
Thomas (2011) beskrev i sin studie att patienten genom att förstå hur njuren fungerar och vilka symtom som väntade kunde få en bättre behandlingsprocess genom ökad delaktighet.
Vårdpersonal kunde bidra till detta genom att informera, stödja och uppmuntra patienterna till egenvård (Thomas, 2011). Det egna ansvaret för hälsan kunde öka genom att patienten hade kunskap om sin sjukdom och behandling (Pittman, O´Connor, Millar & Ives Ericsson, 2001).
Även om studier visade att vårdarna beskrevs som hjälpsamma och informativa av patienter (Luk, 2006, och Sadala, Miranda, Lorenco & de Campos Pereira, 2010) så visade en annan studie att det finns patienter som upplevde att informationen de fått kring sin njursjukdom och behandling var bristfällig och att de på grund av detta upplevde sig utelämnade (Clarkson &
Robinson, 2010). Iles-Smith (2005) påvisade i sin studie att patienter som uppgav att de fått information om sin sjukdom ändå inte förstått alternativt missförstått informationen. Orsaken till detta var mängden information, språket som användes och tidpunkten informationen gavs på som var avgörande om patienten skulle uppge att de förstått informationen (Iles-Smith, 2005). Falvo (1994) menade att patientutbildning är en aktiv process där vårdare tar besluten tillsammans med patienten och att den kräver informationsutbyte mellan vårdare och patient.
2.3 PD-behandling (Peritonealdialys, påsdialys)
Peritoneum (bukhinnan) klär bukhålan och i den finns små blodkärl, kapillärer. Dessa kapillärer används som kroppseget dialysfilter. Genom att dialysvätska tillsätts i bukhålan kan slaggprodukter via diffusion passera från kapillärerna över i dialysvätskan som sedan tappas ur, den kallas då dialysat. Det finns även glukos i dialysvätskan som via osmos drar till sig vätska från blodbanan. För att kunna tappa i vätska i bukhålan opereras en PD-kateter in.
Spetsen på katetern läggs ned långt bak i bukhålan och på magen löper katetern i en tunnel under huden innan den kommer ut för att minska risken för infektioner. På katetern fästs en koppling som sedan kan kopplas till de påsar som används för dialysen. Denna kateter behöver alltid vara kvar så länge PD-behandlingen pågår och läggs om minst två gånger per vecka (Seeberger, 2011).
Det finns två olika varianter av PD; kontinuerlig ambilatorisk dialys (CAPD) och automatisk peritonealdialys (APD). Vid CAPD görs utbyte av dialysvätska, sk påsbyte, ca fyra gånger per dag. Det tar ca 30-45 minuter att göra i ordning material, tappa ur dialysatet från bukhålan och tappa i ny dialysvätska. APD innebär att en maskin nattetid sköter utbytet av dialysvätska och vanligtvis behövs inte några påsbyten dagtid (Johansson & Sundqvist, 2004). Påsbyten kan om platsen är tillräckligt ren utföras var som helst. Patienten eller närstående kan efter utbildning sköta PD helt själva och på så sätt kunna anpassa den till sitt eget liv. Om patient eller närstående inte kan sköta behandlingen finns det möjlighet att få assisterad PD. Det innebär att kommunsjuksköterskor sköter behandlingen helt eller delvis (Paulsen &
Cruicshank Flakne, 2006).
En tidigare studie visade att patienter som har påsdialys upplevde behov av både utbildning och information kring PD-behandlingen när de blev njursjuka och även fortsättningsvis.
Patienterna beskrev att deras upplevelse av sjukdomen påverkats av den information och utbildning som getts av vårdarna (Curtin, Johnson & Schatell, 2004). Yngman-Uhlin, Fredrichsen, Gustafsson, Fenström & Edéll-Gustafsson (2010) visade i sin studie att det inte är ovanligt att PD-patienter upplevde trötthet i så stor grad att det blev ett hinder i vardagen, vilket också kunde påverka förmågan att ta in information om sin sjukdom och behandling.
3 Teoretisk referensram
3.1 Lidande
När människan är i en situation den inte vill vara i och har en känsla av att inte kunna påverka situationen uppstår lidande. Lidandet är en subjektiv upplevelse precis som smärta (Brattberg, 2003). Ett livslidande kan utvecklas om förståelsen inte finns i familjen. Att inte klara av det som tidigare var självklart leder till en identitetskris och livslidandet blir tydligt för människorna i patientens närhet. När en ny identitet måste skapas kräver det mycket av hela familjen (Wiklund, 2003). Livslidande är en benämning för lidande som finns i livets alla faser och som alltid finns hos människan. Sjukdomslidande kan ha en mer existensiell betydelse som att kroppen känns annorlunda eller en känsla av ensamhet (Eriksson, 1994). Ett vårdlidande kan uppstå när patienten inte förstår sin medicinska behandling och hur planeringen för den fortsatta vården ser ut (Dahlberg, 2002). Vårdlidande kan också uppstå av en omedveten handling eller brist på reflektion från vårdaren gentemot patienten (Eriksson, 1994). Genom att skapa en professionell vårdrelation och stärka patientens välbefinnande kan lidandet minska (Dahlberg, Segesten, Nyström, Suserud & Fagerberg, 2003).
3.2 Vårdrelation
Patienter med kronisk sjukdom önskade en kontinuerlig kontakt inom sjukvården för att underlätta vårdprocessen (Taylor, Gibson & Franck, 2008). Genom fortlöpande information och stöd kunde de möta och förstå sjukdomsförloppet. Det var viktigt att sjukvården vände sig till patienten med respekt och inte fokuserade på sjukdomen utan såg individen. Att vården var kontinuerlig bidrog till att skapa trygghet och tillit (Taylor et al. 2008). Enligt Eriksson (2004) utgör vårdrelationen grunden för all omvårdnad. En annan central grund är att värna om patientens värdighet och vårdrelation och värdighet samspelar med varandra. Patientens värdighet kan kopplas till deras förbereddhet och motsatsen till det är oro. En bakomliggande orsak till oro är patientens underläge i förhållande till vårdaren (Friberg, 2001). Hälso- och sjukvårdslagen ligger som grund för all omvårdnad och enligt lagen ska vården som ges vara
”av god kvalitet och säkra patientens behov av trygghet i vården” (HSL 1982:763). Genom att arbeta för att utveckla vårdrelationen kunde patient och sjuksköterska delge varandra information och erfarenheter och sjuksköterskan kunde identifiera patientens förväntningar och önskemål (Millard, Hallert & Luker, 2006). Dahlberg & Segersten (2010) menar att den professionella vårdaren identifierar förväntningar, behov och föreställningar genom att sätta sig in i patientens livsvärld. Den levda kroppen beskrivs vara livsvärldens medelpunkt. När en
person drabbas av sjukdom kan kroppen upplevas som ett ting som inte fungerar. Det som tagits för givet fungerar inte längre. Vårdandets syfte är att stärka hälsoprocesser och detta kan göras genom att bejaka, bemöta och besvara även outtalade frågor. Det är vårdaren som har ansvaret för vårdrelationen och som ansvarig för vårdrelationen behöver vårdaren vara närvarande och tillgänglig. Det mellanmänskliga mötet som blir mellan vårdare och patient ger ett samspel där patienten inte är en passiv mottagare och det är i det mötet som vårdrelationen börjar (Dahlberg & Segersten, 2010).
3.3 Hopp
Enligt Willman (2014) var en viktig del för att människan ska uppnå en god hälsa och livskvalitet att de fick känna hopp. Vid svår sjukdom blev människan medveten om hur det är att känna hopplöshet och också om vad hopp innebär. Richt & Tegern (2005) menar att även om en svår sjukdom innebär olika förluster finns ofta en känsla av hopp kvar. Kroniskt sjuka människor kände ofta en slags hopplöshet i sin sjukdom samtidigt som de också hoppades på mirakel. Hopp är en inre process som är kopplad till upplevelsen av mening och möjligheter i det dagliga livet. För att vilja vara vid liv och överleva är det livsviktigt att känna hopp.
Pendlande mellan hopp och ovisshet för framtiden påverkar livskvaliteten och kan leda till en känsla av utanförskap (Öhman, 2009). Hopp har också samband med en önskan om att kunna leva ett så normalt liv som möjligt trots sjukdom (Benzein, Norberg & Saveman, 2001). Som vårdare innebär det att det är viktigt att arbeta på ett sätt som bidrar till att patienten känner hopp (Willman, 2014).
4 Problemformulering
Ett vårdlidande kan uppstå när patienten inte förstår sin medicinska behandling och hur planeringen för den fortsatta vården ser ut (Dahlberg, 2002). En tidigare studie visade att det fanns patienter som trots att de fått information och gått i njurskola ändå inte upplevde trygghet i sin situation (Clarksson & Robinson, 2010). Därför behöver patientens upplevelser av att stå inför behandlingsstart med påsdialys belysas och lyftas fram för att ge kunskap som kan bidra till ökad förståelse för detta fenomen.
5 Syfte
Syftet är att beskriva upplevelser hos patienter med njursvikt av att stå inför behandlingsstart med peritonealdialys.
6 Metod
6.1 Design
Studien genomfördes med en kvalitativ ansats och data samlades in med intervjuer där patienterna fick berätta om sina upplevelser av att stå inför behandlingsstart av påsdialys.
Detta gav en möjlighet att utveckla en fördjupad förståelse för patienternas berättelser som baserades på deras upplevelser. Data analyserades med en kvalitativ manifest innehållsanalys med induktiv ansats (Lundman & Hällgren Graneheim, 2012).
6.2 Deltagare
Totalt deltog fem patienter. Deltagarna i studien var alla män. Åldern varierade mellan 43-82 år med en medelålder på 63 år. Tre av deltagarna var pensionärer och två arbetade heltid. En patient var godkänd för njurtransplantation och en hade nyligen påbörjat transplantationsutredning. Två av patienterna hade inte påbörjat transplantationsutredas då de fortfarande hade för hög glomerulär filtrationshastighet (GFR). En patient var inte aktuell för njurtransplantation pga sekundär sjukdom. Fyra av deltagarna levde i äktenskap medan en var ensamstående.
6.3 Urval
Patienterna rekryterades genom ett ändamålsenligt urval (Polit & Beck, 2006). Alla patienter vårdades på en njurmottagning i sydöstra Sverige. Inklusionskriterier var patienter som gått i njurskola, var planerade för PD-behandling men ännu inte påbörjat sin behandling. Med hjälp av njursviktskoordinator på njurmottagningen togs en lista fram med patienter som motsvarade inklusionskriterierna. Sju patienter motsvarade inklusionskriterierna. Av dessa sju var sex män och en kvinna. Efter godkännande från första linjens chef och klinikchef skickades ett brev med information om studien inklusive en talong där patienterna kunde fylla i om de tackade ja till att delta i studien samt ett frankerat brev med returadress påskrivet.
Fem män tackade ja och två stycken, en man och en kvinna svarade inte på förfrågan.
Forskaren ringde upp de som tackat ja till att delta och bokade intervjuarna. Inget nytt försök
med brev eller telefonsamtal gjordes till de två som inte skickat in svarstalongen.
6.4 Datainsamling
Datainsamlingen genomfördes med öppna kvalitativa intervjuer (Lundman & Hällgren Graneheim, 2012). Totalt genomfördes fem intervjuer. Patienterna informerades skriftligt (Bilaga C) och muntligt angående studiens syfte, studiens upplägg, förväntad nytta med studien, precisering av vad medverkan innebär för informanten, att deltagandet är frivilligt och när som helst kan avbrytas, hur insamlad data hanteras samt att patienten garanteras konfidentialitet (Medicinska Forskningsrådet, 1996, SFS 2003:460). Varje patient lämnade skriftligt informerat samtycke innan intervjuerna påbörjades.
En intervjuguide (Bilaga E) upprättades med en inledande öppen fråga och med dynamiska följdfrågor, tex berätta mer, hur upplevde du det, som användes som ett stöd under intervjun.
Intervjufrågan var öppen och gav utrymme till uppföljning och fördjupning (Kvale &
Brinkman, 2014). En provintervju genomfördes för att testa intervjuguide och inspelningsteknik. Både bandspelare och mobiltelefon användes vid provintervjun och resterande intervjuer spelades in via mobiltelefon. Intervjuerna varade mellan 20 till 70 minuter. Intervjuerna genomfördes av forskaren antingen i patientens hem eller i ett konferensrum i anslutning till påsdialysmottagningen under tid avsatt för administration.
Patienterna fick själva välja var intervjun skulle äga rum. Tre valde att intervjuas i hemmet och två ville intervjuas i konferensrummet i samband med andra besök på sjukhuset.
Konferensrummet bokades och markerades som upptaget för att inte intervjun skulle kunna bli avbruten. Intervjuerna genomfördes under mars till maj månad 2014. Intervjuerna transkriberades sedan ordagrant.
6.5 Dataanalys
Data analyserades med en kvalitativ manifest innehållsanalys och en induktiv ansats efterstävades. Genom att förutsättningslöst analysera texterna och söka det textnära innehållet gavs en förutsättning att få fram det uppenbara för att sedan kunna beskriva de variationer som fanns avseende likheter och skillnader i texterna (Lundman & Hällgren Graneheim, 2012).
Dataanalysen påbörjades när alla intervjuer var genomförda. För att få en helhetsbild lästes intervjutexterna igenom förutsättningslöst flera gånger. Därefter identifierades
meningsbärande enheter som motsvarade syftet med studien. I nästa steg förkortades, dvs.
kondenserades, de meningsbärande enheterna för att göra dem mer lätthanterliga utan att förlora innebörden. Därefter kodades de kondenserade enheterna. Koden beskrev innehållet med några sammanhängande ord. Liknande koder sorterades och organiserades i kategorier.
När kategoriseringen var klar märktes det att flera kategorier hörde samman och de grupperades därmed ihop för att bilda huvudkategorier. De ursprungliga kategorierna bildade då underkategorier (Lundman & Hällgren Graneheim, 2012). I denna studie bildades elva underkategorier som grupperades ihop under fyra huvudkategorier. I Tabell 1 visas exempel på analysprocessen.
Tabell 1. Exempel på analysprocessen.
Meningsbärande enhet
Kondenserad meningsbärande enhet
Kod Underkategori Huvudkategori
..och sedan kom njurskolan på det efter något år och det har inneburit för mig att jag har lätt att acceptera att snart är det dags att testa påsdialys
Njurskolan innebar att jag har lätt att acceptera att det snart är dags med påsdialys
Vant sig vid tanken
Känsla av hanterbarhet
Accepterar tanken om påsdialys
…sedan ska man ju bli piggare när man får det så man orkar liksom vara uppe…
Bli piggare och orka vara uppe med hjälp av dialysbehandlingen
Förhoppning om att må bättre
Förhoppning om framtiden
Påsdialys ger möjligheter
…men sedan är det ju det att man måste ju göra det va så det är ju inte så mycket att välja på
Man måste ha påsdialys, man har inget val
Ingen valfrihet Känsla av förlust Påsdialys begränsar livet
7 Etiska reflektioner
Patienterna har fått ett informationsbrev där syfte med studien och dess upplägg beskrevs. Där fanns också information om att deltagande i studien är frivilligt, att de har rätt att när som helst avbryta studien och att materialet behandlas konfidentiellt. Helsingforsdeklarationen och Medicinska forskningsrådets principer (World Medical Association Declaration of Helsinki, 2002) har varit utgångspunkt för etiska frågeställningar och i denna studie har stor vikt lagts på frivillighet och konfidentialitet. En etisk egengranskning (Lag 2003:460) utifrån Etikkommittèn Sydost hemsida har genomförts och den visade inte på några etiska
betänkligheter. I denna studie har informanterna fått ett informationsbrev där de själva väljer att skicka in svarstalongen med ikryssat ja till att delta i studien. De som tackat ja blev uppringda för att boka tid för intervju och gavs möjlighet att ställa frågor, medan de som ej svarat inte ringdes upp. Detta gjorde det lättare att tacka nej till studien. Det fanns också en etisk nytta med studien, patienterna kan uppleva det positivt att få resonera kring sina upplevelser och därmed medverka till att förbättra vården. Vinsterna med studien översteg de etiska riskerna. Forskaren har inte medvetet förvanskat, plagierat eller fabricerat resultatet i studien (Dahlberg & Segersten, 2010). Data användes endast till studien och det inspelade materialet raderades efter genomförd studie. Tillstånd att genomföra och analysera intervjuer har inhämtats och godkänts av avdelningschef samt medicinskt ansvarig chef.
8 Resultat
Analysen resulterade i fyra huvudkategorier med sammanlagt elva underkategorier (Se Tabell 2). Varje huvudkategori presenteras sedan med respektive underkategori med egna rubriker och utvalda anonymiserade citat från intervjuerna presenteras för att tydliggöra och ge ett sammanhang till texten.
Tabell 2. Huvudkategorier och underkategorier
Huvudkategori Underkategori
Påsdialys ger möjligheter Kunskap motiverar
Förhoppning om framtiden
Accepterar tanken om påsdialys Känsla av hanterbarhet Känsla av trygghet Strategier för hantering
Framtiden känns otrygg
Oro inför framtiden
Oro kring praktiska problem Känsla av ovisshet
Känsla av otrygghet
Påsdialys begränsar livet Påverkan på vardagslivet Känsla av förlust
8.1 Påsdialys ger möjligheter
Deltagarna beskrev att de efter att ha deltagit i njurskolan hade förhoppningar inför behandlingsstart med påsdialys. De upplevde sig motiverade på olika sätt av den informationen de fått och de hade förhoppningar om framtiden.
8.1.1 Kunskap motiverar
Deltagarna beskrev att det var svårt att förhålla sig till en sjukdom som inte syns och märks så mycket annat än att genom ökad trötthet. Mycket av förhållningsregler kring kost och
läkemedel och framtida dialysbehandling hade tidigare varit krångligt och svårt att ta till sig.
De beskrev hur de efter njurskolan fått ökad kunskap och förståelse för sin sjukdom och framtida behandling vilket gjorde dem motiverade till att både söka mer kunskap samt följa de förhållningsregler de tidigare fått.
”från att inte kunnat nånting till att åtminstone veta var jag ska leta om jag vill ha mer information…det var liksom en kick för att den här världen fanns också även om jag inte träffat på den tidigare” (D2)
Njurskolan med information kring sjukdom och behandling beskrevs i positiva ordalag av samtliga deltagare. Resultatet visade att njurskolans information även bidrog till att de kände motivation till att börja med påsdialys.
”Ja, men då är man lite uppeppad, nu jävlar vet jag allt om påsdialys, nu är det bara att hänga på sig påsen och kuta vidare i livet.”(D2)
8.1.2 Förhoppning om framtiden
Samtliga deltagare beskrev att de upplevde olika förhoppningar inför framtiden, allt ifrån att slippa illamående och bli piggare till att kunna leva längre och bli gamla. En deltagare uttryckte en förhoppning om att bli transplanterad och att på så sätt inte vara beroende av påsdialys resten av livet. Förhoppningen om att påsdialys kunde förlänga livet gav till och med ge en känsla av att det var positivt att närma sig behandling med påsdialys.
”Jag hade inga större problem just då med det [påsdialys], utan jag kände att det var positivt på något sätt.”(D1)
Förhoppningen om att förlänga livet med behandlingen var det den äldsta deltagaren som uttryckte. De yngre som arbetade hade förhoppningar om att kunna fortsätta arbeta genom att behandlingen skulle bidra till att de blev piggare. En deltagare uttryckte också en förhoppning om att bli piggare för att inte begränsa sin frus sätt att leva.
”Man vill ju inte begränsa henne för mycket heller, förr åkte vi iväg och dansade, men lusten finns inte där riktigt när orken inte finns vissa dar. Det vore roligt att få tillbaka orken, jag hoppas på det”(D5)
8.2 Accepterar tanken om påsdialys
Deltagarna beskrev på olika sätt hur de upplevde en känsla av acceptans inför sin framtida påsdialysbehandling. Några deltagare beskrev också sina strategier och sitt förhållningssätt inför sin framtida behandling.
8.2.1 Känsla av hanterbarhet
Att vänja sig vid tanken på att behöva påsdialys är något flera deltagare beskrev. När de från början fick beskedet om att de snart skulle behöva påsdialys hade de svårt att hantera det, men när de fått tid att smälta beskedet kunde de nå en känsla av hanterbarhet.
”Kunde inte tänka mig att jag skulle ha det [påsdialys] då men sedan när man kom så långt så var det okej”(D5)
Även njurskolan var en faktor som bidrog till att deltagarna kunde acceptera att påsdialys behandling snart kommer att påbörjas, flera deltagare beskriver hur deras upplevelse förändrats från att ha svårt att acceptera tanken på att behöva dialys till att nå en känsla av hanterbarhet.
”sedan kom njurskolan efter något år och det har inneburit för mig att jag har lätt att acceptera att det snart är dags att testa påsdialys”(D2)
Några deltagare beskrev en tacksamhet till att de orkade jobba och att de mådde så bra som de gjorde vilket gjorde att de inte kände sig stressade inför sin framtida påsdialysbehandling.
De kände att de mådde så pass bra just nu och att de hade förmåga att hantera påsdialysbehandlingen när det blir dags.
8.2.2 Känsla av trygghet
Att känna till hur påsdialys går till och att ha fått möjlighet att få svar på de funderingar som väckts bidrog till att deltagarna upplevde en känsla av trygghet. Några deltagare beskrev att de kände sig trygga inför själva påsdialysbehandlingen, de kände ingen oro inför att utföra behandlingen.
”… också insåg man att det här var ju peanuts egentligen va, påsdialys verkar ju vara skrattretande enkelt.”(D2)
Njurskolan blev en resurs för de deltagare som inte tagit till sig eller förstått tidigare information kring påsdialys, den gav möjlighet till ny förståelse och bidrog till möjligheten för deltagarna att känna trygghet inför framtida behandling, en deltagare beskrev det så här;
”Men sedan förstod jag på njurskolan hur det gick till, då fick jag skratta, så tokigt, då vart jag inte rädd längre.”(D5)
Två deltagare hade erfarenhet av närstående som behandlats i dialys, de hade stor förkunskap kring dialysbehandling och de beskrev en känsla av trygghet inför att själva behöva starta i dialys. De hade tidigare erfarenhet av de resurser som finns för dialysbehandling på sjukhuset och detta bidrog till att de upplevde trygghet.
”Jag ser detta bara som en fördel detta måste jag säga med hela detta, att det finns dom resurserna det gör här va”(D4)
8.2.3 Strategier för hantering
Tre av deltagarna hade en tydlig strategi och hanterade sin situation utifrån denna. Det gemensamma i deras strategier var att de valde att inte oroa sig i onödan, de grävde inte ned sig och funderade inte så mycket på vad påsdialys kunde innebära i framtiden. De uppnådde därigenom en acceptans för sin livssituation just nu och lade det som eventuellt kunde dyka upp i framtidens sköte.
”… det [att inte påsdialysen kommer att fungera] kan jag inte fundera på nu, det har ju inte hänt än. Egentligen är det inte det att jag är nonchalant eller så utan man liksom vet att det kan hända saker men det får vara till den dagen det händer”(D3)
Ett uttryck som kan sammanfatta denna inställning uttrycktes av en deltagare så här;
”… den dagen, den sorgen.”(D4)
Att leta information själva på datorn var en annan strategi som flera deltagare använde sig av.
När den information som gavs i njurskolan eller på läkarbesök blev för kompakt eller inte förstods var eget kunskapssökande något som bidrog till att uppnå förståelse och därigenom kunde de få insikt i sin sjukdom och uppleva acceptans för behovet av framtida påsdialys.
”… det är ju bra med datorn idag, man kan kolla lite efteråt [efter njurskolan]… när man inte hängt med redigt.” (D4)
8.3 Framtiden känns otrygg
Att inte veta hur framtiden kommer att te sig eller om påsdialysbehandlingen kommer att fungera var något som gav en känsla av oro. En deltagare uttryckte tydligare än de andra oro inför de praktiska problem som påsdialys kan innebära. Två av deltagarna uttalade tydligare än de andra en känsla av otålighet inför att påsdialysen inte hade kommit igång och ovissheten om när det skulle bli dags var något de upplevde som stressande. Det innebar också en känsla av otrygghet att vara utlämnad åt en osäker framtid och att inte alltid förstå den information som gavs.
8.3.1 Oro för framtiden
Att inte känna till vad som väntar i framtiden var något som flera deltagare beskrev som något som gav oro. En deltagare med erfarenhet från närståendes påsdialysbehandling och bortgång tog upp tanken på livets ändlighet och att det var något som gav oro inför framtiden.
Flera deltagare hade upplevt oro inför framtiden i större grad tidigare innan de gått njurskola och de beskrev att deras oro minskat sedan dess eftersom de på njurskolan fått svar på frågor och funderingar vilket gjort framtiden mindre hotfull.
”För mig är det så om man inte känner till saker så oroar man sig och målar fan på väggen och allting blir mycket större än vad det är.”(D2)
Deltagarna beskrev också en underliggande oro som kunde dyka upp när de inte kunde sova, de låg då vakna och funderade på framtiden och vad som skulle hända. Detta var inte något som någon upplevde dagligdags utan det kom upp till ytan ibland utan att de kunde sätta fingret på någon direkt händelse som väckte tankarna.
”Det ligger i det undermedvetna på något vis som rätt vad det är ploppar upp till ytan så det är ju ingenting jag går och tänker på till vardags.”(D5)
8.3.2 Oro för praktiska problem
En deltagare upplevde stor oro kring det praktiska med påsdialys. Tilltron till den egna förmågan att sköta renligheten och följa tider sviktade. Detta gav upphov till oro eftersom deltagaren hade kunskap om vilka konsekvenser det kan innebära om detta inte sköts korrekt.
”Det är att hålla det rent, man har ju jobbat ute bland traktorer och olja och skit så man har ju aldrig varit sådär.”(D1)
8.3.3 Känsla av ovisshet
Flera deltagare beskrev en känsla av ovisshet inför att deras påsdialysbehandling inte har kommit igång efter att de gått i njurskola. De beskrev att väntan på att starta behandling gjorde dem otåliga, de hade byggt upp en spänning och var redo att starta sin påsdialys. En deltagare uttryckte det som att man såg fram emot att starta behandlingen och att det varit en lång väntan på behandlingsstart.
”Man ser nästan fram emot det, fan nu är det väl dags att börja med sin påsdialys då…nu har jag gått i njurskola, nu har jag gått hit och dit, nu måste det väl vara dags snart.”(D2)
Att gå njurskola väckte någon slags förväntan om att det snart var dags att påbörja påsdialys.
När tiden gick och behandlingen fortfarande inte påbörjats ökade känslan av ovisshet. En deltagare uttryckte;
”Egentligen känner man sig lite lurad att det inte kommit igång någon påsdialys.”(D2)
8.3.4 Känsla av otrygghet
Tre av deltagarna uppgav en känsla av otrygghet inför framtiden orsakad av att de inte förstått vad vårdpersonal sagt på grund av att de talat svenska med stark brytning. De beskrev att de kände sig obekväma och otrygga och en deltagare uttryckte det som att famla i mörkret efter besök hos vårdgivaren.
”Jag famlade ju i mörkret, jag visste inte vad NN sagt då ett par gånger när vi gick därifrån, hade ingen aning.”(D1)
Känslan av otrygghet bestod också av att de kände sig rädda och osäkra inför framtiden när de inte förstod vad vårdgivaren sagt. Det gick inte att få grepp om sammanhanget och det skapade en otrygghet.
”Man fick ingen bild av det riktigt, hela sammanhanget då några gånger.”(D1)
8.4 Påsdialys begränsar livet
Gemensamt för alla deltagare var att de insåg att påsdialys skulle innebära begränsningar i deras liv. De som arbetade såg också ett hot mot att kunna fortsätta arbeta som de vill.
Påverkan på vardagslivet var högst påtaglig och något som alla deltagare hade att förhålla sig till. De begränsningar som påsdialys innebär i livet gav upphov till en känsla av förlust.
8.4.1 Påverkan på vardagslivet
Deltagarna med tidigare erfarenhet av närståendes dialysbehandling uttryckte en oro över den tidsåtgång de av erfarenhet visste krävs för att utföra behandlingen. De arbetade heltid och var oroliga för att förmågan till fortsatt heltidsarbete kommer att påverkas av påsdialysen. Alla deltagare uttryckte också en oro över att vardagslivet kommer att bli bundet och att påsbyterna kommer att ta lång tid.
”Man vill ju försöka jobba så mycket som möjligt... det är ju väldigt bundet, blir det givetvis.”(D3)
De berättelser som andra patienter delgivit dem i olika sammanhang hade också betydelse för deras tankar kring hur vardagslivet kommer att bli.
”Det enda jag kan tycka med påsdialys det är eller med dialys över huvud taget, så hör man ju många som säger att det är så bundet det är ju ett helt annat liv”(D3)
8.4.2 Känsla av förlust
Flera olika orsaker till att deltagarna upplevde en känsla av förlust identifierades. Att inte ha något att välja på, att vara tvungen att ha påsdialys upplevdes som en förlust av valfriheten.
Att inte känna samma ork och lust som tidigare bidrog till en förlust av inspiration som funnits tidigare.
”man får ju ingen inspiration att dra igång några projekt där precis hemma då va, det är inte samma, visst det är väl alltid något man gör ändå givetsvis, men det är inte med samma glädje riktigt”(D3)
Två deltagare beskrev en känsla av förlust av sin värdighet när de upplevde att vårdpersonal inte förstod dem och att de inte förstod vårdpersonalen på grund av att vårdpersonalen talade svenska med stark brytning.
”Då trodde NN att jag inte begrep, att jag var lite efter. Men man kan ju inte hänga med när man inte vet vad de säger.”(D1)
9 Diskussion
9.1 Metoddiskussion
Förförståelse är något alla människor har och den består av både erfarenheter och kunskap.
Den är värdefull och kan bidra med validering i en studie, men den kan också vara ett hinder för ifrågasättande och nya vinklar. Genom att vara medveten om den och göra den tydlig kan
den vara en resurs. Det viktiga är att inte rusa iväg utan att reflektera över sin förförståelse, detta kallas att ha en tyglande hållning (Dahlberg, 2014).
Forskaren i denna studie har arbetat på njurmedicinsk klinik, både på vårdavdelning och på bloddialys- och påsdialysmottagning. Intresset av att ta del av upplevelser hos patienter med njursvikt som inte påbörjat sin dialysbehandling kommer utifrån en erfarenhet av att ha mött dessa patienter i många år. Det finns en risk med att vara förtrogen med det område som ska studeras, enligt Eliasson (1994) kan det begränsa nyfikenheten. Det finns också en risk att forskaren inte är öppen för vad den intervjuade förmedlar, utan i stället söker bekräftelse på egna erfarenheter och upplevelser (Lather, 1991). Malterud (2002) menar att det i en studie ska vara möjligt att bedöma vilken betydelse förförståelsen kan ha haft i förhållande till resultatet. Den förförståelse som forskaren i denna studie har efter att i tjugo år ha arbetat på njurmedicinsk klinik kan ha påverkat resultatet. För att minska risken för denna påverkan har diskussioner och synpunkter från handledaren spelat stor roll. Samtidigt menar Graneheim &
Hällgren Lundman (2012) att forskaren har en möjlighet genom sin förförståelse att stimulera till djupare förklaringar vilket talar för att förförståelsen kan ha bidragit till fördjupning av samtalen som annars inte skulle ha nåtts. Oakly (1981) anser att under optimala förhållanden kan den yrkesmässiga förtrogenheten bidra till att den intervjuade tar sitt deltagande på allvar och uppfattar intervjun som meningsfull. En förförståelse behöver alltså inte betraktas som felkälla. Genom att läsa intervjuerna flertal gånger och genom att läsa andra studier och litteratur har forskaren minskat risken för att resultatet enbart är forskarens egna tolkningar.
Intentionen var att vid varje intervju ställa öppna frågor och med nyfikenhet låta patienterna utveckla och beskriva sina upplevelser. Forskaren har i intervjuerna och i analysprocessen strävat efter en öppenhet och lyhördhet för att inte övertolka utifrån eget perspektiv.
Att urvalet representerar den grupp som upplevt fenomenet som studeras är en förutsättning för att resultatet ska vara trovärdigt (Lundman & Hällgren Graneheim, 2012). Deltagare till denna studie rekryterades genom ett ändamålsenligt urval som motsvarade inklusionskrieterierna. Dessa förväntades ha relevant kunskap om den information som studien strävade efter (Polit & Beck, 2006). Denna studie är baserad på fem intervjuer beroende på att av de sju som motsvarade inklusionskriterierna tackade två nej till att delta.
Trost (2005) menar att ett ändamålsenligt urval kan ge variation i urvalet avseende tex kön och ålder. I denna studie finns dock ingen kvinna inkluderad. Av de som motsvarade inklusionskriterierna vid studiens start var endast en kvinna och hon valde att inte delta.
Resultatet kunde kanske ha blivit annorlunda om kvinnor deltagit. Detta är en svaghet i studien. Åldersmässigt var spridningen stor, från 43-82 år vilket borde ge variation av upplevelser från olika ålderskategorier. Det som saknas var upplevelser från yngre vuxna vilket ska beaktas i tolkandet av resultatet. Alla deltagare i studien hade svenska som modersmål. Det innebär att deltagare med andra modersmål inte var representerade i studien vilket kan ses som en begränsning. Forskaren kunde tillgodogöra sig alla berättelser och ingen tolk behövdes vilket gjorde att förståelsen för texterna var hög, vilket kan ses som en styrka.
Deltagarna fick själva välja var intervjun skulle genomföras. Två intervjuer genomfördes i ett konferensrum i anslutning till påsdialysmottagningen. Kvale & Brinkman (2014) menar att miljön spelar roll och kan minska maktbalansen mellan forskare och patient, det kan finnas en risk att patienter hamnar i underläge eftersom de är i beroendeställning till vårdpersonal och att de därför svarar som de tror att det förväntas av dem. Eftersom deltagarna själva valt att bli intervjuade på sjukhuset i samband med andra besök och de är vana vid miljön kan risken för att de ska hamna i underläge antas vara mindre. För att minska risken ytterligare var forskaren iklädd privatkläder. Forskaren och deltagarna hade heller inte träffats i några vårdsammanhang. Tre intervjuer utfördes i hemmet. I en intervju i hemmet kom makan in ett par gånger under intervjun vilket kan ha påverkat svaren från deltagaren. Den togs dock med då forskaren ansåg att intervjun i stort inte stördes.
Genom att tydliggöra och beskriva hur analysprocessen gått till kan trovärdigheten ökas (Kvale & Brinkman, 2014). I denna studie ges exempel på analysarbetet i en tabell med citat från intervjuerna vilket ger läsaren en möjlighet att följa analysprocessen och därmed ges en möjlighet att själv bedöma giltigheten (Lundman & Hällgren Graneheim, 2012) vilket ökar studiens trovärdighet.
9.2 Resultatdiskussion
Willman (2014) beskriver att känslan av hopp är viktig för att uppleva god hälsa och livskvalitet. I denna studie beskrev deltagarna att de kunde se på behandlingen som en möjlighet, dels genom att bli piggare och dels genom att kunna förlänga livet, vilket gav en känsla av hopp om framtiden. Enligt Öhman (2009) påverkas livskvaliteten av att pendla mellan hopp och ovisshet och kroniskt sjuka människor känner ofta en slags hopplöshet i sin sjukdom. Flera deltagare i denna studie beskrev att väntan på att starta behandling innebar en känsla av ovisshet. Att gå i njurskola väckte någon slags förväntan om att det snart var dags
att påbörja påsdialys och när besked om behandlingsstart dröjde upplevdes framtiden som oviss.
De deltagare som hade tidigare erfarenhet av dialysbehandling genom närstående beskrev att de därigenom upplevde trygghet inför behandlingsstart beroende på att de var bekanta med vad påsdialys innebar och de upplevde inte själva behandlingen som något skrämmande.
Samtliga deltagare nämnde njurskolan och de möjligheter de fått igenom den att ställa frågor och träffa andra i liknande situation som viktig. De tog upp att de fått ökad förståelse och kunskap för sin sjukdom och framtida behandling och att de också efter genomgången njurskola kände sig motiverade till att påbörja påsdialysbehandling. Även deras känsla av oro minskade då de beskrev att kunskapen de fått minskade rädslan de känt inför något okänt.
Detta stämmer överens med tidigare forskning. Klang et al. (1998) visade i sin studie att de patienter som deltagit i njurskola upplevde mindre oro än de som inte deltagit. Denna studie visar att deltagarnas förståelse och oro inför framtiden påverkades av den information som gavs, vilket stöds i en tidigare studie av Cutin et al (2004) som visade att patienternas upplevelse av sin sjukdom påverkades av den information och utbildning som getts av vårdarna. Värt att notera är att en deltagare i denna studie upplevde särskilt oro inför att kunna sköta sin påsdialys praktiskt och oroade sig för moment som renlighet och att följa tider.
Känslan av oro hade inte minskat efter njurskolan utan snarare tvärtom, informationen kring det praktiska med behandlingen hade väckt ett tvivel på den egna förmågan att klara av de krav som ställs. Forskaren har inte hittat liknande resultat i andra studier. Detta fenomen kan vara av intresse för framtida studier.
Tre deltagare i föreliggande studie beskrev en känsla av otrygghet orsakad av att de inte förstod vårdgivaren på grund av att denne talat svenska med stark brytning. En deltagare beskrev det som att famla i mörkret efter besök på sjukhuset. Deltagarna upplevde ovisshet kring sin sjukdom och framtida behandling. Dahlberg (2002) menar att ett vårdlidande kan uppstå när patienten inte förstår sin medicinska behandling och hur planeringen för den fortsatta vården ser ut. I föreliggande studie beskrevs också en känsla av förlust av värdigheten då vårdgivare och deltagare inte förstod varandra och då vårdgivaren misstrodde deltagarens förmåga att förstå. Detta var inget deltagaren påpekade utan behöll för sig själv för att inte stöta sig med vårdgivaren. Enligt Eriksson (2004) samspelar värdighet och vårdrelation med varandra och värdigheten kan kopplas till patientens förbereddhet. Dahlberg
& Segersten (2010) menar att det är vårdaren som har ansvaret för vårdrelationen. Friberg
(2001) menar att en bakomliggande orsak till oro kan vara patientens underläge i förhållande till vårdaren. Deltagarna i denna studie som upplevt otrygghet av att inte förstå vårdaren beskrev dock att de senare nådde en ökad trygghet efter genomgången njurskola vilket bekräftar en tidigare studie av Taylor et al. (2008) som visade att patienter genom fortlöpande information och stöd kunde möta och förstå sjukdomsförloppet.
Paulsen & Chruicshank Flakne (2006) visade i sin studie att det inte är ovanligt att patienter med njursvikt upplevde både oro och ängslan inför både behandling och sin framtid. I föreliggande studie beskrevs en underliggande oro inför framtiden som kunde dyka upp ibland som t.ex. gjorde det svårt att sova. Denna oro var inte något som de upplevde dagligdags utan den dök upp av och till och ingen kunde riktigt sätta fingret på vad som väckte tankarna. En deltagare tog upp tanken på livets ändlighet som något som gav oro inför framtiden. Några deltagare beskrev också en känsla av acceptans inför livssituationen, de oroade sig inte i onödan, de tog dagen som den kom och grubblade inte så mycket på vad framtiden innebar. Detta visar på komplexiteten i upplevelser av att stå inför behandlingsstart, då både oro och acceptans inför framtiden beskrivs. Dahlberg & Segersten (2010) menar att den professionella vårdaren kan identifiera behov och förväntningar genom att sätta sig in i patientens livsvärld.
Gemensamt för alla deltagare var en insikt om att påsdialys kommer att innebära begränsningar i deras liv. Några hade genom närståendes behandlingar erfarenhet av att den tar tid, några hade hört från andra patienter att behandlingen innebar en bundenhet. De som arbetade såg behandlingen som ett hot mot att kunna fortsätta arbeta heltid. En känsla av förlust upplevdes av deltagarna i denna studie genom att valfriheten inskränktes, det finns inget val, sjukdomen kommer att fortskrida och dialysbehandling kommer att bli nödvändigt och de begränsningar i livet som behandlingen innebär är ofrånkomliga. Brattberg (2003) menar att när människan har en känsla av att inte kunna påverka sin situation uppstår lidande.
Benzein et al (2001) beskrev att hopp är kopplat till att kunna leva ett så normalt liv som möjligt trots sjukdom. Ett hot mot det normala livet kan då också innebära ett hot mot hoppet.
Willman (2014) menar att det är viktigt att arbeta på ett sätt som bidrar till att patienten känner hopp.
Wiklund (2003) menade att det är viktigt att förståelse finns i familjen och att det inte är ovanligt att en identitetskris uppstår hos patienten då tidigare uppgifter och roller inte längre
klaras av. Det är krävande för hela familjen när en ny identitet ska mogna fram. Finns inte förståelsen i familjen kan ett livslidande uppstå (Wiklund, 2003). I föreliggande studies resultat är inte familjen och dess betydelse särskilt framträdande. Ingen av deltagarna lade spontant själva stor vikt vid sin familj i samtalet, detta trots att fyra av deltagarna levde i äktenskap. Forskaren ställde ej heller någon fråga kring hur deras upplevelse av att stå inför behandlingsstart påverkades av deras familj. Därför kunde det vara intressant vid framtida studier att utforska familjens betydelse hos patienter med njursvikt som står inför behandlingsstart med påsdialys.
9.3 Slutsats
Resultatet i den här studien visade att upplevelsen av att stå inför behandlingsstart med påsdialys är komplex och dubbelbottnad. Deltagarna såg möjligheter med behandlingen och hade förhoppningar om att den ska göra dem piggare och förlänga livet. Samtidigt fanns en oro och en medvetenhet om att påsdialys innebär en begränsning i livet och framtiden kändes därför oviss då de inte visste hur vardagslivet kommer att påverkas. Deltagarna kunde samtidigt som de upplevde trygghet inför behandlingen uppleva otrygghet inför framtiden.
Samtliga deltagare nämner att den kunskap de har fått om sin sjukdom och behandling bidragit en känsla av trygghet. Denna studie visar att njurskolan är en viktig faktor som bidrar till kunskap om både sjukdom och behandling vilket ger stöd för fortsatt verksamhet i denna form.
När deltagarna inte förstod vårdgivarens information på grund av att de talat svenska med stark brytning upplevdes en ökad känsla av otrygghet. Detta visar på vikten av att ta kommunikationsproblem på allvar då de i förlängningen kan leda till ökad oro och otrygghet hos patienterna och därigenom skapa ett vårdlidande. Denna studie har medvetandegjort att kommunikationsproblem finns vilket ger förutsättningar för att sätta problemet på agendan och arbeta för en förbättring.
9.4 Förslag till fortsatt forskning
I aktuell studie var ingen av deltagarna som intervjuades kvinnor. Det vore intressant att intervjua kvinnor och se om resultatet skiljer sig mot denna studies resultat. Att deltagarna spontant inte nämnde betydelsen av sin familj väckte en nyfikenhet att utforska detta vidare.
En annan infallsvinkel kan vara att studera upplevelser hos makar och barn av att leva med någon med njursvikt vilket också kan bidra till ökad förståelse av fenomenet. Ett oväntat
resultat i denna studie var att en deltagare upplevde en ökad oro efter genomgången njurskola.
Detta är ytterligare ett ämne för framtida forskning.
Ökad kunskap kring upplevelsen av att stå inför behandlingsstart med påsdialys anser forskaren kunna bidra till en ökad förståelse, förbättra omvårdnaden och därigenom ge möjlighet till ett minskat vårdlidande. Därför är det viktigt att utforska fenomenet vidare.
Referenser
Benzein, E., Norberg, A., & Saveman, B-I. (2001). The meaning of the lived experience of hope in patients with cancer in palliative care. Palliative Medicine, 15, 117-126.
Brattberg, G. (2003). Psykologisk smärtbehandling och patientutbildning.Werner, M., &
Strang, P. (Red.), Smärta och smärtbehandling (s 210-229). Stockholm: Liber.
Clarkson, K.A., & Robinson, K. (2010). Life on dialysis: A lived experience. Nephrology Nursing Journal, 37(1), 29-35.
Curtin, R., Johnson, H., & Schatell, D. (2004). The peritoneal dialysis experience: Insights from long-term patients. Nephrology Nursing Journal, 31(6), 615-625.
Dahlberg, K. (2002). Vårdlidande- det onödiga lidandet. Vård i norden, 22(1), 4-8.
Dahlberg, K., & Segersten, K. (2010). Hälsa och vårdande i teori och praxis. Stockholm:
Natur och Kultur.
Dahlberg, K., Segersten, K., Nyström, M., Suserud, B., & Fagerberg, I. (2003). Att förstå vårdvetenskap. Lund: Studentlitteratur.
Dahlberg, K. (2014). Att undersöka hälsa och vårdande. Stockholm: Natur & Kultur.
Eriksson, K. (1994). Den lidande människan. Stockholm: Liber AB.
Eriksson, K. (2004). Vårdprocessen. Stockholm: Liber AB.
Falvo, D. (1994). Effective patient education. Maryland: Aspen Publishers, Inc.
Friberg, F. (2001). Pedagogiska möten mellan patienter och sjuksköterskor på en medicinsk vårdavdelning. Mot en vårddidaktik på livsvärldsgrund. Göteborg: Acta Universitatis Gothoburgesis.
Eliasson, R. (1994). Metodvalet - en fråga om kön och moral? B. Starrin & P.G. Svensson (Red.), Kvalitativ metod och vetenskapsteori (s.139-162). Lund: Studentlitteratur.
Holmesson, C. (2004). Omvårdnad inför aktiv uremivård. Nyberg, G., & Jönsson, A. (Red.), Njursjukvård (s. 151-160). Lund: Studentlitteratur.
Iles-Smith, H. (2005). Perceptions and experiences of pre-dialysis patients. EDTNA/ERCA Journal, 31(3), 130-133.
Johansson, A-C., & Sundqvist, C. (2004). Peritonealdialys. Nyberg, G., & Jönsson, A. (Red.), Njursjukvård (s. 187-203). Lund: Studentlitteratur.
Klang, B., Björvell, H., & Clyne, N. (1999). Predialysis education helps patients choose dialysis modality and increases disease-specific knowledge. Journal of Advanced Nursing, 29(4), 869-876.
Klang, B., Björvell, H., Berglund, J., Sundstedt, C., & Clyne, N. (1998). Predialysis patient education: Effects on functioning and well-being in uremic patients. Journal of Advanced Nursing, 28(1), 36-44.
Kvale, S., & Brinkman, S. (2014). Den kvalitativa forskningsintervjun. Lund:
Studentlitteratur.
Lather, P. A. (1991). Getting smart: Feminist research and pedagogy with/in the postmorden.
New York: Routledge.
Lin, M.H., Chiang, Y.J., LI, C.L., & Liu, H.E. (2010). The relationship between optimism and life satisfaction for patients waiting or not waiting for renal transplantation. Transplantation Proceedings, 42, 763-765.
Luk, W.S.C. (2006). Rehabilitation services for patient undergoing peritoneal dialysis in Hong Kong. Nursing Standard, 20(20), 41-47.
Lundman, B., & Hällgren Graneheim, U. (2012). Kvalitativ innehållsanalys. IM. Granskär &
B. Höglund-Nielsen (Red.), Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård (s. 187- 201). Lund: Studentlitteratur.
Malterud, K. (2002). Kvalitativa metoder i medicinsk forskning. Lund: Studentlitteratur.
Medicinska Forskningsrådet (1996). Riktlinjer för etisk värdering av medicinsk humanforskning (MFR-rapport 2). Stockholm: Medicinska forskningsrådet (MFR).
Millard, L., Hallett, C., & Luker, K. (2006). Nurse-patient interaction and decisionmaking in care: Patient involvement in community nursing. Journal of Advanced Nursing, 55(2), 142- 150.
Oakley, A. (1981). Interviewing women: A contradiction in term. I H. Roberts (red.), Doing Feminist Research (s. 30-63). London: Routhledge & Kegan.
Paulsen, E., & Chruicshank Flakne, S. (2006). Omvårdnad vid hemodialys och
peritonealdialys. I H. Almås (Red.). Klinisk omvårdnad (Del 2) (s. 615- 628). Stockholm:
Liber AB.
Pittman, T., O´Connor, M., Millar, S., & Ives Ericsson, J. (2001). Patient education. Journal of Nursing Administration, 31(6), 316-323.
Polit, D. F., & Beck, C. T. (2006). Nursing research: Principles and methods (6th ed.).
Philadelphia: Lippincott.
Richt, B., & Tegern, G. (Red.) Sjukdomsvärldar. Lund: Stockholm.
Sadala, M.L.A., Miranda, M.G., Lorencon, M., & de Campos Pereira, E.P. (2010). Nurse- patient communication while performing home dialysis: The patient perceptions. Journal of Renal Care, 36(1), 34-40.
Seeberger, A. (2011). Njurarna- De som håller oss i balans. Mölnlycke: Elanders Fälth &
Hässler.
SFS 1982:763. Hälso- och sjukvårdslag- Stockholm: Socialdepartementet.
SFS 2003:460. Lag om etikprövning av forskning som avser människor. Stockholm:
Riksdagen. Hämtad 20 februari, 2014, från, http://www.riksdagen.se/sv/Dokument- Lagar/Lagar/Svenskforfattningssamling/Lag-2003460-om-etikprovning_sfs-2003-460/
Taylor, R.M., Gibson, F., & Franck, L.S. (2008). The experience of living with a chronic ilness during adolescence: A critical review of the literature. Journal of Clinical Nursing, 17, 3083-3091.
Thomas, N. (2011). The management of chronic kidney disease. Nurse Prescribing, 9(2), 76- 81.
Trost, J. (2005). Kvalitativa intervjuer. Lund: Studentlitteratur.
Yngman-Uhlin, P., Fredrichsen, M., Gustafsson, M., Fenström. A., & Edéll-Gustafsson, U.
(2010). Circling around in tiredness: Perspectives of patients on peritonealdialysis.
Nephrology Nursing Journal, 37(4), 407-413.
Wiklund, L. (2003). Vårdvetenskap i klinisk praxis. Stockholm: Natur och Kultur.
Willman, A. (2014). Hälsa och välbefinnande. A.-K. Edberg & H. Wijk (Red.), Omvårdnadens grunder. Hälsa och ohälsa (s 37-52). Lund: Studentlitteratur.
World Medical Association Declaration of Helsinki. Ethical Principles for Medical Research Involving Human Subjects, 2004.
http://www.wma.net/en/30publications/10policies/b3/17c.pdf.
Öhman, M. (2009). Dagligt liv med allvarlig, kronisk sjukdom. Söderberg, S.(Red.), Att leva med sjukdom (s. 103-114). Stockholm: Nordstedts Akademiska Förlag.
Bilaga A: Förfrågan till medicinklinikens klinikchef /första linjens chef
Förfrågan om att få göra en intervjustudie om predialytiska patienters upplevelser inför framtida PD-behandling.
De patienter som planeras för påsdialysbehandling (PD) är alla beroende av kunskap kring sin framtida behandling. Därför har PD-mottagningen nu i två omgångar erbjudit patienter som gått i njurskola möjlighet att delta i PD-skola för att fördjupa deras kunskaper kring behandlingen samt ge möjlighet att ställa frågor och funderingar. För att förbättra PD-skolan behövs ökade kunskaper. Vad tycker patienterna själva är viktigt att veta inför PD-start. Hur upplever och tänker de kring sin framtida behandling?
För att öka kunskapen och ta reda på vad patienten upplever inbjuds ca 6 patienter som har gått njurskola och planeras för PD-behandling att delta i en intervjustudie. Detta ingår i min uppsatskurs som är en del av det magisterprogram jag studerar på Linneuniversitetet.
Deltagande i undersökningen är frivilligt och kan när som helst avbrytas. Det inspelade materialet behandlas konfidentiellt vilket har nära samband med sekretess och innebär att uppgifter om de personer som deltar ska ges största möjliga anonymitet. Detta kommer jag att uppfylla genom att avpersonifiera intervjuerna så att ingen kan identifieras av utomstående.
Intervjuerna kommer att genomföras i ett samtalsrum i anslutning till njurmottagningen alternativt i hemmet enligt deras önskemål.
Vid frågor, kontakta mig eller min handledare.
Kalmar februari 2014
Studerande Handledare
Sjuksköterska Maria Gustafsson Med dr, Universitetslektor Kristiina Heikkilä Fakulteten för hälso-och livsvetenskap Fakulteten för hälso-och livsvetenskap Linneuniversitetet Linneuniversitetet
Tel: 0480-81953 Tel: 0480-446087
Jag godkänner att intervjuer genomförs på den klinik/arbetsplats där jag är chef:
……….
………
Bilaga B: Förfrågan till njurmottagningen
Förfrågan att vara behjälplig i att sprida information om en intervjustudie kring predialytiska patienters upplevelser inför framtida PD-behandling.
De patienter som planeras för påsdialysbehandling (PD) är alla beroende av kunskap kring sin framtida behandling. Därför har PD-mottagningen nu i två omgångar erbjudit patienter som gått i njurskola möjlighet att delta i PD-skola för att fördjupa deras kunskaper kring behandlingen samt ge möjlighet att ställa frågor och funderingar. För att förbättra PD-skolan behövs ökade kunskaper. Vad tycker patienterna själva är viktigt att veta inför PD-start. Hur upplever och tänker de kring sin framtida behandling?
För att öka kunskapen och ta reda på vad patienten upplever inbjuds ca 6 patienter som har gått njurskola och planeras för PD-behandling att delta i en intervjustudie. Detta ingår i min uppsatskurs som är en del av det magisterprogram jag studerar på Linneuniversitetet.
Deltagande i undersökningen är frivilligt och kan när som helst avbrytas. Det inspelade materialet behandlas konfidentiellt vilket har nära samband med sekretess och innebär att uppgifter om de personer som deltar ska ges största möjliga anonymitet. Detta kommer jag att uppfylla genom att avpersonifiera intervjuerna så att ingen kan identifieras av utomstående.
Intervjuerna kommer att genomföras i ett samtalsrum i anslutning till njurmottagningen alternativt i hemmet enligt deras önskemål.
Vid frågor, kontakta mig eller min handledare.
Kalmar februari 2014
Studerande Handledare
Sjuksköterska Maria Gustafsson Med dr, Universitetslektor Kristiina Heikkilä Fakulteten för hälso-och livsvetenskap Fakulteten för hälso-och livsvetenskap Linneuniversitetet Linneuniversitetet
Tel: 0480-81953 Tel: 0480-446087
Bilaga C: Informationsbrev
Till dig som gått i njurskola och planeras starta påsdialysbehandling (PD) i framtiden
Jag heter Maria Gustafsson och är sjuksköterska. Jag ska skriva min magisteruppsats som syftar till att beskriva vad patienter som ännu inte börjat med dialys upplever är viktigt inför sin framtida påsdialysbehandling. Min handledare är med dr Kristiina Heikkilä.
Du tillfrågas att delta i en intervjustudie som rör dina upplevelser inför att starta med påsdialysbehandling. Vi är speciellt intresserade av att veta vad du anser är viktigt att veta inför påsdialysbehandlingen, så att vi kan bemöta dina och andra patienters behov på bästa möjliga sätt.
Ditt deltagande i studien innebär att du blir intervjuad av mig. Intervjun tar ca 60 minuter och spelas in på band. Ditt deltagande är frivilligt och du kan när som helst avbryta ditt deltagande utan någon närmare förklaring. Det kommer inte att påverka din framtida vård.
Uppgifterna kommer att behandlas under sekretesskydd och användas enbart till forskningsändamål. Enskilda personer kommer inte att kunna identifieras i resultatet.
Intervjun kommer att genomföras på njurmottagningen eller annan plats som du väljer.
Var vänlig och fyll i talongen på nästa sida om du är intresserad av att delta i studien och skicka tillbaka den i bifogat kuvert. Om du är intresserad kommer du inom någon vecka att bli uppringd av mig för att få möjlighet att ställa frågor.
Maria Gustafsson Kristiina Heikkilä
Leg. Sjuksköterska. BSc. Med dr, Universitetslektor
PD/HD-mott Fakulteten för hälso-och livsvetenskap
Medicinkliniken Linneuniversitetet
Kalmar Kalmar
Tel: 0480-81953 Tel: 0480-446087
Bilaga D: Informerat Samtycke
Om du vill deltaga i studien, kryssar du i rutan nedan och sänder in talongen i bifogat kuvert
Ja, jag vill delta i studien och bli intervjuad
Namn:………..
Telefonnummer:………..
