Patienters upplevelser av att
leva med obotlig cancer
En kvalitativ litteraturstudie utifrån självbiografier
Författare: Ellen Tsang & Rebecca Tuturescu Handledare: Carina Werkander Harstäde Examinator: Stig Wenneberg
Termin: HT20 Ämne: Vårdvetenskap Nivå: Kandidatuppsats 15 hp Kurskod: 2VÅ61E
Titel Patienters upplevelser av att leva med obotlig cancer: en kvalitativ litteraturstudie utifrån
självbiografier
Författare Ellen Tsang, Rebecca Tuturescu
Utbildningsprogram Sjuksköterskeprogrammet, 180 hp
Handledare Carina Werkander Harstäde
Examinator Stig Wenneberg
Adress Linnéuniversitet, Fakulteten för hälso- och
livsvetenskap.
Nyckelord Hopp, Kvalitativ metod, Kärlek, Lidande, Obotlig
cancer, Palliativ, Patient, Självbiografi, Upplevelse
SAMMANFATTNING
Bakgrund
Trots utveckling inom cancerbehandling får varje år tusentals personer besked att deras cancer är obotlig. När det står klart att cancern inte är botbar inleds den palliativa vården som har som syfte att höja patientens livskvalité under tiden som finns kvar när kurativ behandling avslutas. Att befinna sig i det palliativa skedet innebär en sårbar situation för patienten, då sjuksköterskan måste vara beredd att möta patientens reaktioner och behov.
Syfte
Syftet var att utifrån självbiografier beskriva människors upplevelser av att leva med obotlig cancer.
Metod
En kvalitativ litteraturstudie med induktiv ansats baserat på självbiografier.
Resultat
Två kategorier framkom: Sökande efter mening och En negativ spiral. Dessa delades i fem subkategorier: Tillitens betydelse, Närståendes betydelse, Motivation för att kämpa vidare samt Att tappa fotfästet och Den psykologiska påfrestningen.
Slutsats
Att bli diagnostiserad med obotlig cancer kan vända livet upp och ner för patienten. Ett nytt ljus kastas över ens hela existens och helt plötsligt blir sjukdomen en stor del av vardagen och döden, en oundviklig verklighet som kommer alldeles för snabbt. Sjuksköterskan behöver vara medveten om dessa förändringar i patientens liv för att kunna möta dem utifrån deras förutsättningar.
Tack!
Vi vill tacka vår handledare Carina för dem värdefulla och lärorika råden samt ett
Innehållsförteckning
1 INLEDNING ... 1
2 BAKGRUND ... 1
2.1 Det palliativa skedet ... 1
2.2 Att komma närmare döden... 1
2.3 Närståendes roll i patientens upplevelse ... 1
2.4 Tidigare forskning ... 2 3 TEORETISK REFERENSRAM ... 3 3.1 Hopp ... 3 3.2 Lidande ... 3 3.3 Livsvärld ... 3 3.4 Kärlek ... 4 4 PROBLEMFORMULERING ... 4 5 SYFTE ... 4 6 METOD ... 4 6.1 Design ... 4 6.2 Urvalsförfarande... 5 6.3 Datainsamling ... 5 6.4 Analys... 6 7 ETISKA ÖVERVÄGANDEN ... 6 7.1 Förförståelse ... 6 8 RESULTAT ... 6
8.1 Sökande efter mening ... 7
8.1.1 Tillitens betydelse ... 7
8.1.2 Närståendes betydelse ... 7
8.1.3 Motivation för att kämpa vidare ... 8
8.2 En negativ spiral ... 9
8.2.1 Att tappa fotfästet ... 9
8.2.2 Den psykologiska påfrestningen ... 10
9 DISKUSSION ... 11
9.1 Metoddiskussion ... 11
9.1.1 Design ... 11
9.1.2 Datainsamlingsmetod ... 11
9.1.3 Inklusions- och exklusionskriterier ... 12
9.1.4 Analys ... 12
9.1.5 Etiska överväganden och förförståelse ... 13
9.1.6 Överförbarhet och generaliserbarhet ... 13
9.2 Resultatdiskussion ... 13
9.2.1 Framtida forskning ... 16
10 SLUTSATS ... 16
Bilagor
Bilaga 1: Sökschema
Bilaga 2: Kvalitetsgranskning
1
1 INLEDNING
Ungefär var tredje person som lever i Sverige idag kommer få ett cancerbesked under sin livstid. Förr i tiden betraktades cancerdiagnos som en dödsdom men tack vare forskning och medicinska framsteg har nu många cancerformer en god prognos. Statistik visar att idag är så många som 69 procent av personer som drabbas av cancer fortfarande vid liv tio år efter diagnostillfället (Cancerfonden, 2020). Trots utvecklingen inom cancerbehandling får varje år tusentals personer besked att deras cancerdiagnos är obotlig. När det står klart att cancern inte är botbar inleds den palliativa vården som har som syfte att höja patientens livskvalitet under tiden som finns kvar då kurativ behandling avslutas. Förutom den medicinska delen av palliativ vård som fokuserar på att lindra patientens symtom skall vården under livets slutskede utgå från ett holistiskt synsätt som tar hänsyn till patientens och anhörigas psykologiska och andliga behov (Världshälsoorganisationen, 2016).
2 BAKGRUND
2.1 Det palliativa skedet
Det palliativa skedet delas in i tidig och sen fas. Den tidiga fasen börjar när läkaren ger besked att cancern inte går att bota. Den tidiga fasen kan pågå under många år och patienten kan få onkologisk behandling för att bromsa sjukdomen men det kan vara svårt att förutse en exakt prognos. Läkarna kan dock uppskatta tiden utifrån klinisk erfarenhet men slutet kan komma mycket snabbare eller långsammare än beräknat. Den sena fasen inleds när patienten inte förväntas leva längre än några veckor. Under den sista tiden läggs mest fokus på
symtomlindring och all behandling som gör mer skada än nytta avslutas (Cancerfonden, 2020).
2.2 Att komma närmare döden
Att befinna sig i det palliativa skedet innebär en sårbar situation för patienten som ofta blir beroende av andra som till exempel sjuksköterska eller närstående. Denna dynamik gör att patientens värdighet och integritet blir väsentliga delar av vården och sjuksköterska ska sträva efter att bevara dem i så stor utsträckning som möjligt (Bylund-Grenklo et al., 2019;
Werkander Harstäde & Sandgren, 2020). För att kunna uppnå detta behöver sjuksköterskan respektera patientens kapacitet och val att leva på ett sätt som bidrar med mening i livet. I detta ingår även att inte släcka för patientens hopp. Att planera för det ofrånkomliga kan vara ett svårt uppdrag men ju närmare döden patienten kommer desto mer nödvändig är denna diskussion. Sjuksköterskan måste vara beredd på att möta patientens känslomässiga reaktioner även om dessa kan verka motstridiga. Döden kan bli en paradox, det är inte det patienten vill men kan bli det patienten ser fram emot då det innebär ett slut på lidandet (Werkander Harstäde & Sandgren, 2020).
2.3 Närståendes roll i patientens upplevelse
2
involvering i patientens situation. Att ta en aktiv roll i vården av en närstående med obotlig cancer kan skapa konflikter inom familjen och leda till utmattning för närstående. De kan missa att ta hand om sig själva medan de försöker hjälpa patienten så mycket så möjligt (Werkander Harstäde & Sandgren, 2020). Trots detta spelar närstående en viktig roll eftersom de kan vara en källa till mening för patienten och det kan även vara enklare för patienten att acceptera hjälp när det kommer från en närstående. Att involvera närstående kan bidra till en ökad förståelse för patientens önskemål och behov och de ska därför betraktas som en
essentiell del av patientens omvårdnad (Östlund et al., 2019). Vidare skriver Möllerberg et al. (2019) att hopp är viktigt för både patienten och för familjen. Dessutom har många patienter med cancer, som är i den palliativa fasen, behövt hopp för att kunna behålla deras värdighet och förbättra deras livskvalitet. Att leva med hopp och hoppas på något kan skapa en mening i livet samt stödja både patienten och närstående i att kunna hantera situationen.
2.4 Tidigare forskning
Att få reda på att ens cancersjukdom inte går att bota och kommer förkorta ens liv kan påverka hela människans livsvärld. Tiden som finns kvar är en unik och komplex upplevelse som leder till många förändringar i ens liv. Madsen et al. (2019) berättar att de flesta patienter upplever förändringar relaterat till förlusten av vissa fysiska förmågor som får en att känna sig begränsad i sin vardag och isolerad, men också relaterade till andras attityder i relation till patienten. En del patienter upplever att människor som befinner sig i deras bekantkrets väljer att ta avstånd eftersom de är osäkra på hur de ska prata och bete sig runt de som drabbas av obotlig cancer. Detta kan göra att patienten känner sig isolerad samt väcka känslor av sorg och besvikelse (Madsen et al. 2019). Trots dramatiska livsförändringar som patienter med obotlig cancer upplever och vetskapen om att deras liv kommer förkortas av sjukdomen, har många patienter samma mål i livet som friska människor. De uppskattar meningsfulla upplevelser, altruism och gemenskap i samma utsträckning som de värdesätter att uppnå behandlingsmål (Rand et al., 2016).
Patienten kan känna sig som en börda för andra (Bylund-Grenklo et al., 2019), vilket kan leda till att de kan känna sig ovilliga att prata om deras svårigheter och behov av hjälp. Därför är det viktigt att göra det möjligt för patienten och dess närstående att ha en öppen dialog om känslor, reda ut missförstånd och fastställa vilka resurser som är tillgängliga i familjen. Genom att lära känna patienten och familjen samt genom att visa lyhördhet för deras önskemål, kan det befria patienten från att känna sig som en börda (Östlund et al., 2019). Vissa patienter kan känna sig isolerade av sin sjukdom medan andra upplever ett starkare band med sina närstående. En del patienter kan se döden som en befrielse medan andra måste kämpa för att acceptera sin dödlighet (Madsen et al., 2019). Sjukdomsförloppet går genom olika faser och kan väcka motstridiga känslor hos de som drabbas. Dessutom kan två olika patienter med samma diagnos ha väldigt annorlunda upplevelser. Därför är det viktigt för sjuksköterskan att arbeta utifrån ett personcentrerat förhållningssätt med fokus på att
3
3 TEORETISK REFERENSRAM
För att tillgodose att patienten får en god vård behöver sjuksköterskan arbeta utifrån
evidensbaserad vård med fokus på vårdvetenskap, som skapar förståelse för hur hälsa, lidande och vårdande upplevs av patienten. Detta kännetecknas av en helhetssyn på patient som människan. Att ha förståelse för patientens existentiella dimension är lika viktigt som den medicinska vetenskapen för att sjuksköterskan ska kunna lindra lidande och skapa
förutsättningar för hälsa (Ekebergh, 2016). Begreppen hopp och lidande valdes för att visa två sidor av samma mynt. Det vill säga att patientens helhetsupplevelse består av motstridiga känslor. Hopp kan förstärka patientens vilja att kämpa vidare trots förutsättningen medans
lidande kan ta livskraften ifrån patienten. Dessa två kontradiktoriska upplevelser är
betydelsefulla för patientens livsvärld. Kärlek har betydelse för både hopp och lidande. Den kan vara kraften som får en att vilja kämpa vidare, men den kan också skapa en oerhört lidande för patienten. Tanken av att lämna nära och kära när ens liv tar slut är en smärtsam upplevelse som får en att känna sig nedslagen.
3.1 Hopp
Trots att sjukdomen inte kan botas kan hopp vara en stöttepelare genom sjukdomsförloppet. Hopp kan ge en den drivkraft som behövs för att kunna acceptera och hantera sin sjukdom. Begreppet kan beskrivas som en erfarenhet, känsla, hanteringsmekanism eller behov och som en inre kraft. Dessa faktorer kan underlätta transcendens i den aktuella livssituationen, det vill säga övergången från den materiella sinnevärlden till en värld där den andliga dimensionen blir mest framträdande. Hopp är relaterat till en persons grundläggande livssyn, som behöver identifieras för att kunna förstå meningen med livet. Känsla av hopp kan bli en källa till energi för fortsatt liv (Benzein, 2017). Hopp är kopplat till möjligheten att finna mening i livet samt kunna fatta goda och meningsfulla beslut för att leva ett liv utan ånger (Benzein, 2020).
3.2 Lidande
Arman (2017) beskriver lidande som en fysisk, emotionell eller andlig upplevelse av ångest, smärta eller oro. Begreppet kan beskrivas som den subjektiva mänskliga helhetsupplevelsen av att möta något som är smärtsamt. Några av de tydligaste orsakerna till lidande är kroppslig smärta, sjukdom och obehag inom vården samt möten med död och olika slags förluster. Att lida är något naturligt och är en av de egenskaper som formar den mänskliga existensen. Den är individuell och formas av patientens upplevelser, känslor och omgivning. För att förstå patientens lidande och bevara patientens värdighet behöver det subjektiva i lidandet uppmärksammas. Det gäller att se hela människan, att det inte endast är kroppen som lider utan hela människan (Arman, 2017).
3.3 Livsvärld
4
utifrån ett livsvärldsperspektiv innebär ett arbete som utgår från patientens perspektiv. Sjuksköterskans roll är att skapa förståelse för människans upplevelse av ohälsa och sättet individen påverkas i sitt liv genom att ha ett öppet förhållningssätt och se patienten bakom sjukdomen (Dahlberg & Segesten, 2015).
3.4 Kärlek
Alvsvåg (2012) beskriver kärlek som en grundläggande förutsättning för mänsklig samvaro. Den uttrycker sig både i nära relationer och i professionella sammanhang. Den existerar i de nära relationerna mellan föräldrar, barn, syskon och vänner. Men kan även uttrycka sig som kärlek till andra i yrkessammanhang. Kärlek innebär omsorg för andra, att göra altruistiska handlingar utan att förvänta sig någonting tillbaka. När den kommer till uttryck får livet mening, både för den som ger och för den som tar emot. Den bildar hopp och livslust samt har förmågan att lindra lidandet (Alvsvåg, 2012).
4 PROBLEMFORMULERING
Cancer är en sjukdom som väcker många tankar och känslor hos patienten och även dennes omgivning. Hela livsvärlden förändras från ögonblicket diagnosen ställs. Dessutom ställs patienten såsom närstående inför stora prövningar som kan orsaka lidande och stor sorg. Förutom det fysiska lidandet kan sjukdomen ta över patientens existentiella dimension vilket väcker många funderingar kring livet och döden. För att kunna hantera den påfrestande situationen är det emotionella stödet viktigt för patienten. Kärlekens kraft kan bidra till att patienten håller hoppet uppe för sina nära och kära, men det kan även skapa lidande.
Allmänsjuksköterskan kan möta patienter med obotlig cancer i olika sammanhang oavsett om det är på en onkologisk vårdavdelningen eller inom primärvården. Som sjuksköterska är det viktigt att möta patienter utifrån deras erfarenheter och tillståndet de befinner sig i. Kunskap om patientens upplevelser av att leva med obotlig cancer blir därför en väsentlig del av sjuksköterskans arbete.
5 SYFTE
Syftet var att utifrån självbiografier beskriva patienters upplevelser av att leva med obotlig cancer.
6 METOD
6.1 Design
5
(1997) utgör skrivna berättelser i form av självbiografier ett excellent material för analys av människors upplevelse av världen. Den valda metoden ansågs vara en lämplig metod för att kunna belysa individers upplevelse av att leva med en obotlig cancer.
6.2 Urvalsförfarande
Inklusionskriterierna för självbiografierna som använts var att de ska vara skrivna av personer som drabbats av en obotlig form av cancer som förväntas förkorta deras livstid. Som
exklusionskriterium valdes böcker bort som presenterar närståendes perspektiv eftersom de inte skulle kunna svara på studiens syfte. För att minska risken för fel uppfattning eller misstolkning valdes böcker som är skrivna eller översatta till svenska.
Författarna har inte ansett att böckernas publiceringsdatum har stor betydelse eftersom de handlar om patientens inre tankar och upplevelser och detta bör inte vara beroende av årtal.
6.3 Datainsamling
Datainsamlingen har skett under hösten 2020 med hjälp av LIBRIS bibliotekskatalogen, där sökorden obotlig, cancer, besked, döende och liv har använts (se bilaga 1 för en mer
detaljerad bild av datainsamlingen). Sökningarna ledde till 45 träffar. Utifrån den
tidsbegränsning som skrivandet av kandidatuppsatsen har valde författarna att använda sex självbiografier. Samtliga 45 träffar granskades och de sex självbiografier som bäst stämde in på inklusionskriterierna valdes att inkluderas i studien.
Dem första sex självbiografierna som dök upp i sökningen och stämde in på
inklusionskriterierna valdes därför ut i denna studie och presenteras i tabell 1 nedan. Tabell 1. Översikt av självbiografierna.
“Jag vill inte…: en bok om att vara döende i cancer” av Linda Björkqvist (2019) “Den sista resan” av Jenny Diski (2017)
“I kroppen min - resan mot livets slut och alltings början” av Kristian Gidlund (2013)
“I kroppen min - vägsjäl” av Kristian Gidlund (2013). 1
“Det är bara lite cancer - om livet, döden och myten om mig själv” av Klas Ingesson [medförfattare: Henrik Ekblom Ystén] (2015)
“En ung kvinnas sista ord” av Regine Stokke (2012)
Kvalitetsgranskning av de sex självbiografierna som valdes har gjorts utifrån Segestens (2012) kvalitetsgranskning av självbiografier. Detta för att bedöma böckernas trovärdighet. En kvalitetsgranskning bygger på frågor om vem författaren är, vem som är ansvarig utgivare, när boken trycktes, om boken har kvalitetsgranskat, bokens innehåll och hur böckerna har kunnat bidra till utveckling i vårdvetenskap (se bilaga 2 för kvalitetsgranskning av böckerna.)
1
6
6.4 Analys
En manifest innehållsanalys med kvalitativ ansats gjordes med syfte att analysera böckerna (för exempel på analysförfarande se bilaga 3). Analysen genomfördes med induktivt tillvägagångssätt, som utgår från innehållet i texten. Denna analys fokuserar på att hitta
likheter, skillnader och mönster i texten, att beskriva innehåll och mening i textmaterial, vilket gör det möjligt att förstå texten på djupet. Delar som ingick i analysen är meningsenhet, kod,
subkategori och kategori, för en övergripande granskning av textinnehållet. Analysen började
med att hitta meningsenheter som svarade på syftet. Den texten har sedan kondenserats till det mest avgörande innehållet. Därefter har textens innehåll kondenserats till koder som har grupperats i subkategorier. En subkategori handlar om en grupp av koder med gemensamt innehåll. Efteråt kan två eller fler subkategorier tillsammans bilda en kategori (Danielson, 2017; Lundman & Hällgren Graneheim, 2017).
7 ETISKA ÖVERVÄGANDEN
Grunden för ett etiskt förhållningssätt under studien utgår ifrån Helsingforsdeklarationen (2013). Enligt Helsingforsdeklarationen (2013) ska deltagarna i studier kunna ge sitt samtycke samt vara anonyma. Eftersom författarna till självbiografierna som används i studien har frivilligt valt att skriva och publicera dessa krävdes inte ett informerat samtycke. Dock har studiens författare valt att ha en etisk hållning till texterna genom att inte förvränga
innebörden utifrån deras förförståelse, samt genom att ange citat och referenser noggrant och korrekt.
7.1 Förförståelse
Enligt Backman et al. (2012) har människors medvetna och omedvetna attityder, uppfattningar och värderingar påverkat deras tolkning av omgivningen och kunskap.
Författarna är medvetna om att deras förförståelse och tidigare erfarenheter inom vården kan påverka bearbetning av materialen. En av författarna har erfarenheter från både jobb och verksamhetsförlagd utbildning där hon har mött cancerpatienter i palliativt skede. Därav har författarna lagt mycket vikt vid att försöka bortse från deras förutfattade attityder och ha ett öppet förhållningssätt till materialet. Detta har varit av betydelse för att kunna bevara materialens integritet och originalitet.
8 RESULTAT
Kategorierna Sökande efter mening och En negativ spiral valdes i relation till informanternas upplevelser eftersom de var de mest framträdande i de sex valda självbiografierna. En
översikt av kategorierna med tillhörande subkategorier presenteras i tabell 2. Tabell 2: Översikt av kategorier och subkategorier
7
Sökande efter mening Tillitens betydelse
Närståendes betydelse
Motivation för att kämpa vidare
En negativ spiral Att tappa fotfästet
Den psykologiska påfrestningen
8.1 Sökande efter mening
Sökande efter mening visade sig ta olika uttryck för de olika informanterna. Trots vetskapen om att cancern är obotlig hade vissa av informanterna fortfarande hopp om att bli botade men hoppet tog sig andra uttryck under senare faser av sjukdomen. Det omvandlades till hopp om att kunna återuppta kontrollen över livet, uppnå en bra livskvalité under den sista tiden samt kunna spendera tid med närstående. En gemensam faktor som bidrog till att informanterna kunde bevara hoppet var kärleken, kärleken till deras närstående, till livet samt närheten och tilliten till vårdpersonalen (Björkqvist, 2019; Diski, 2017; Gidlund, 2013a; Gidlund, 2013b; Ingesson, 2015; Stokke, 2012).
8.1.1 Tillitens betydelse
Tilliten till vårdpersonalen representerar en viss källa till hopp för informanterna under olika faser av sjukdomen. Vårdpersonalens stöd inspirerade vissa av informanterna till att kämpa vidare för att kunna uppnå behandlingsmål eller en bättre livskvalitet. Informanterna
uppskattade när vårdpersonalen visade förtroende för deras återhämtning samt när de fortsatte leta efter lösningar trots motgångar under behandlingen. De uttryckte att eftersom
vårdpersonalen inte hade “gett upp” på dem kunde de fortsätta kämpa vidare och bevara hoppet (Ingesson, 2015; Stokke, 2012).
Sigge Eriksson, kirurgen som opererade halva min kropp på Sahlgrenska …hans stöd har varit ovärderligt. Han hade pushat mig… och påmint varandra om löftet vi gav inför operationerna: om allt gick vägen skulle vi vid säsongens sista match vandra ut tillsammans till mittcirkeln före avspark…. (Ingesson, 2015, s. 202).
Informanterna satt mycket tillit till vårdpersonalens kompetens och deras bedömningar, vilket gjorde att vårdpersonalens vilja att pröva alla möjligheter trots dystra prognoser uppskattades väldigt högt och gav informanterna motivation till att fortsätta kämpa vidare. Trots vetskapen om att cancern är obotlig hade en av informanterna mycket hopp i början av sin sjukdomsresa att en “mirakel” behandling skulle bli aktuellt. Trots att det efterlängtade botemedlet aldrig kom kunde informanten ändå känna en känsla av välbehag och tacksamhet. Att veta att alla lösningar har övervägts och prövats kändes bättre än att hade gett upp för tidigt (Stokke, 2012). “Nu låter jag pessimistisk, och det är väl så. Men vi pratade med läkarna på Riksen
idag. De har inte alls gett upp hoppet om mig, och det är jag glad för.” (Stokke, 2012, s. 85)
8.1.2 Närståendes betydelse
8
informanterna under sjukdomstiden. Närståendes stöd och närvaro gav informanterna styrkan att kämpa vidare och kunna hantera sjukdomen. Ett tema som återkom under de flesta
självbiografierna var Att kämpa vidare för närståendes skull. Även om informanterna kände efter en viss tid att de inte längre orkar fortsätta och skulle hellre vilja dö snabbare kunde de ändå motiveras att fortsätta för närståendes skull. En av drivkrafterna var rädslan av att inte få vara med i framtiden, inte få vara med på födelsedagar, inte få se ens barn eller barnbarn växa upp (Björkqvist, 2019; Diski, 2017; Gidlund, 2013a; Gidlund, 2013b; Ingesson, 2015; Stokke, 2012).
Jag vågar inte lämna världen. Jag vill inte lämna världen. Jag tänker på min familj och mina vänner. Jag måste kämpa för deras skull. Jag kan inte lämna dem med sorgen. Jag måste försöka med allt, även om allt ser mörkt ut. (Stokke, 2012, s. 174)
Informanterna fick en ny bild av det som är viktigt i livet som resultat av sjukdomen vilket gjorde att de började känna en ännu starkare anknytning till deras närstående. De uppskattade när närstående var närvarande eller gjorde små gester för att visa att de fanns där och brydde sig. Oavsett om det handlande om hjälp med vardagssysslor eller bara ett telefonsamtal för att fråga om en mående uppskattades dessa handlingar väldigt högt och hade en positiv inverkan på informanterna. Ett annat sätt närstående visade deras stöd var genom att visa omtanke och lyssna på informanternas upplevelser och känslor. Att kunna dela jobbiga känslor med omvärlden hjälpte informanterna att hantera situationen och inte känna sig ensamma under resan (Björkqvist, 2019; Diski, 2017; Gidlund, 2013a; Gidlund, 2013b; Ingesson, 2015; Stokke, 2012).
...En person som inte blir besvärad när man pratar om sorgen över att ens liv inte blir så långt...Att få prata om hemska tankar och jobbiga känslor utan att känna att jag inte ska ”hålla tillbaka”, det ger mig mycket.
(Björkqvist, 2019, s. 144–145).
8.1.3 Motivation för att kämpa vidare
Att hitta motivation för att kämpa vidare hjälpte informanterna att bevara hoppet och orken. Denna motivation kunde se olika ut men gemensamt var att informanterna satt upp små mål under sjukdomens gång och försökte fortsätta med en sysselsättning. Att kunna behålla en sysselsättning under sjukdomstiden spelade stor roll för vissa av informanterna som hittade hopp och mening för att fortsätta kämpa och kunna fortsätta med deras intresse samt bevara en viss normalitet (Björkqvist, 2019; Ingesson, 2015).
Två av författarna (Gidlund 2013a, 2013b; Stokke, 2012) började blogga under sjukdomstiden för att dela med sig av deras upplevelse med världen. Båda blev väldigt engagerade i blogg-skrivandet som bidrog till deras välbefinnande eftersom de kände att de fick öka allmänhetens kunskap om obotlig cancer.
9
Jag tog allt för givet. Nu har jag äntligen lärt mig det. Jag kom iväg på bio idag, och bara det var jättestort för mig. Jag började faktiskt gråta när jag tänkte tillbaka på de senaste dagarna som gått. Glädjetårar. (Stokke, 2012,
s. 22)
En av informanterna uttryckte hopp relaterat till transcendens och möjligheterna som finns i livets fortsättning efter döden. Han hittade tröst i tanken av att livet kanske kommer fortsätta på något sätt efter hans bortgång och att en dag kommer han återförenas med sina närstående. Detta blev en sorts motivation för att kämpa vidare och ställa sig ansikte mot ansikte med sjukdomen och prognosen (Gidlund, 2013a)
När det här livet är över så, tror jag att två saker väntar: Antingen slutar allt existera i ett evigt mörker som jag inte kommer att märka. Eller så fortsätter något nytt. En ny resa. Nya märkliga platser, nya märkliga situationer och nya märkliga människor. Det kommer jag att klara av. Det är under de förutsättningarna som jag har fungerat bäst. Så du behöver aldrig oroa dig för mig. Det kommer att gå bra. (Gidlund, 2013a, s. 179)
8.2 En negativ spiral
Lidandet har varit en framträdande faktor som orsakade känslor av hopplöshet istället för hopp hos informanterna. Det framkallades av olika situationer och händelser i form av brist på motivation, motgångar under behandlingen, psykisk ansträngning, kroppslig försämring, vetskap om sjukdomen samt i vissa fall sorgen över att behöva dö ung. Det väckte en blandning av känslor hos informanterna som använde olika mekanismer för att hantera det (Björkqvist, 2019; Diski, 2017; Gidlund, 2013a; Gidlund, 2013b; Ingesson, 2015; Stokke, 2012).
8.2.1 Att tappa fotfästet
Känslan av hopplöshet var någonting som alla fem informanter upplevde och påverkades av. Detta framkom under olika faser hos olika informanter. Vissa uttryckte hopplöshetskänslor direkt efter diagnostillfället (Björkqvist, 2019) medan andra förlorade känslan av hopp senare, när de fick möta motgångar (Diski, 2017; Gidlund, 2013a; Gidlund, 2013b; Ingesson, 2015; Stokke, 2012). “…Jag går ända bara och väntar på döden. Och alla andra väntar på att jag
ska dö. Jag ser bara en lång svart väg framför mig.” (Björkqvist, 2019, s. 50)
10
8.2.2 Den psykologiska påfrestningen
Den psykiska ansträngningen som informanterna utsattes för under sjukdomstiden framkom i alla sex böcker och visade sig vara en stark orsak till att förlora hoppet. Orsaker till det psykiska lidande var: att se kroppen försämras, att inte kunna leva ett normalt liv, vetskapen om sjukdomen och i vissa fall (Gidlund, 2013a; Gidlund, 2013b; Stokke, 2012) att behöva dö ung.
Att se de fysiska förändringar och den påverkan cancern hade på kroppen under sjukdomens förlopp satte således mycket psykologiskt stress på informanterna. I samband med det kom även energibrist och orkeslöshet. Detta gjorde att de inte kunde fortsätta med sina aktiviteter och intressen vilket orsakade stort lidande (Björkqvist, 2019; Gidlund, 2013a; Gidlund, 2013b; Ingesson, 2015; Stokke, 2012).
Jag hatar att inte kunna vårda den kreativa sidan av mig själv. Det är väl kanske just därför som jag är deprimerad numera också, eftersom jag inte kan göra något av det jag tycker om. Och det är ju ganska logiskt. (Stokke,
2012, s. 191)
Vetskapen om sjukdomen orsakade ännu mer lidande och osäkerhet för informanterna. De visste att cancern kommer bli orsaken till deras död och kommer beröva dem deras liv mycket snabbare men det fanns många ovissheter kring hur den sista tiden skulle se ut. Att veta att de kommer dö i cancern men inte veta hur och när skapade mycket oro och ångest (Björkqvist, 2019; Diski, 2017; Gidlund, 2013a; Gidlund, 2013b; Ingesson, 2015; Stokke, 2012).
… Fast när cancerdiagnosen skulle infogas i min framtidsvision och jag fick höra att jag i bästa fall kanske skulle leva i två eller tre år till infann sig ovissheten igen, vilket innebar att fakta och spekulationer på ett oerhört obehagligt sätt började existera sida vid sida som jämlikar. (Diski, 2017,
s.143–144)
Två av informanterna var relativt unga i jämförelse med de andra vid diagnostillfället. De var sjutton (Stokke, 2012) respektive tjugoåtta år (Gidlund, 2013a, 2013b) gamla. Deras psykiska lidande bestod också av tankar kring att dö ung och inte hade haft chansen att uppnå vissa mål i livet som till exempel att bilda familj. De andra tre informanter (Björkqvist, 2019; Diski, 2017; Ingesson, 2015) var äldre och hann bilda familj, göra karriär och uppnå andra mål i livet vilket gjorde att de var mer tillfredsställda med det livet de har fått leva innan
sjukdomen. Ett återkommande tema som Gidlund (2013a, 2013b) tar upp är hans sorg över av att aldrig få uppleva föräldraskap. Trots att han nämner vid olika tillfälle att han har fått leva ett äventyrsfyllt liv han är nöjd med kunde han ändå känna enorm förtvivlan över av att aldrig få chansen att bli pappa. “Jag kommer aldrig att behöva gå upp mitt i natten för att trösta min
lilla. Jag kommer aldrig känna utmattningen av att ha små barn. Jag kommer heller aldrig känna den lyckan.” (Gidlund, 2013a, s. 197)
11
närstående symbolisera både en källa till hopp men också en källa till lidande. På grund av detta försökte informanterna gömma deras lidande och smärta från anhöriga för att inte oroa dem. Detta var mest uppenbart i början av sjukdomen, innan symtomen blev för svåra för att kunna döljas (Björkqvist, 2019; Diski, 2017; Gidlund, 2013a; Gidlund, 2013b; Ingesson, 2015; Stokke, 2012).
Min familj mår dåligt och det känns som att det är mitt fel. Egentligen är det sjukdomens fel, men eftersom det är min sjukdom blir det ju mitt fel. Jag tänker att om jag dör nu så kan de sörja en tid och sen gå vidare. Men ju längre jag lever desto längre blir deras lidande innan jag dör. (Björkqvist,
2019, s. 194)
9 DISKUSSION
Syftet med studien var att belysa patienters upplevelse av att leva med obotlig cancer. Resultatet visar en variation av känslor såsom hopp, hopplöshet, lidande, skuld och nedstämdhet hos patienterna. De mest intresseväckande fynden är sättet som närstående upplevdes vara en källa till både hopp och lidande. Ett annat intressant fynd var hur
sjukdomen ledde till förändringar i deras grundläggande värderingar. Dessutom var de viktigt för dem att bevara en viss normalitet, trots sjukdomen, eftersom det ökade deras
välbefinnande. Faktorerna som orsakade mycket lidande hos informanterna var de fysiska förändringarna som blev följden av att sjukdomen förvärrades, samt vetskapen om
sjukdomens natur. Detta var psykiskt påfrestande.
9.1 Metoddiskussion
9.1.1 Design
En kvalitativ metod ansågs vara lämpligast för att belysa studiens syfte av att leva med obotlig cancer utifrån patientens perspektiv. Enligt Kristensson (2014) fokuserar den metoden på människans subjektiva upplevelse och tolkning av sitt tillstånd, sjukdom samt hur hen beskriver det med egna ord. Den kvantitativa metoden uteslöts eftersom det varken går att mäta eller förutsäga erfarenheter och upplevelser (Kristensson, 2014).
9.1.2 Datainsamlingsmetod
Eftersom syftet var att utifrån ett patientperspektiv beskriva hur det är att leva med obotlig cancer, kändes det passande att välja självbiografier som är skrivna av patienter som befann sig i den situationen. En intervjustudie hade kunnat vara ett alternativ datainsamlingsmetod, men eftersom författarna ville belysa hela sjukdomsförloppet fram till de sista dagarna, skulle det vara svårt att utföra. Det skulle inte bara vara svårt att få fram svaren, speciellt under de sista dagarna, utan även vara respektlöst för både patienten och närstående att störa deras sista tid tillsammans.
Databasen LIBRIS användes som en sökmotor för att söka självbiografier. LIBRIS som är en nationell bibliotekskatalog, utgör en stor bredd av böcker i Sveriges universitets- och
12
9.1.3 Inklusions- och exklusionskriterier
För att få fram självbiografier som kunde svara på syftet, begränsades urvalet med inklusions- och exklusionskriterier. Kriterierna som inkluderades var att biografierna skulle vara skrivna av patienter med obotlig cancer. I första hand försökte författarna välja böcker som var skrivna på svenska, med anledning att minska risken att upplevelsen feltolkades. Men
eftersom det uppkom svårigheter med att hitta tillräckligt med material valdes två böcker som var översatta till svenska. De två böcker som valdes var: “En ung kvinnas sista ord” som är översatt från norska och “Den sista resan” som är översatt från engelska. Författarna är medvetna om när det gäller dessa två böcker att risk för felöversättning kan uppkomma och det kan därmed vara svårare att förstå patientens känslor och tankar utan att läsa biografin på originalspråket.
9.1.4 Analys
Under analys bifogas ett exempel på innehållsanalysen (bilaga 3), där det framgår hur materialet analyserades. Detta ger möjlighet för läsaren att följa metodens tillvägagångssätt samt bedöma resultatets trovärdighet. Genom att redovisa analysprocessen, förstärker det resultatens tillförlitlighet (Kristensson, 2014). Författarna har valt att analysera materialet utifrån Lundman och Hällgren Graneheims (2017) manifesta innehållsanalys, som utgick från det textnära innehållet och presenterades med hjälp av subkategorier och kategorier. Först har författarna enskilt analyserat materialet för att sedan tillsammans utvärdera textinnehållet vilket ökat resultatets trovärdighet. Den latenta innehållsanalysen valdes bort eftersom den utgör en djupare tolkning av texten (Lundman & Hällgren Graneheims, 2017) och risken för feltolkning skulle uppstå.
Med hjälp av självbiografierna kunde författarna få en inblick på hur informanterna upplevde sjukdomsförloppet fram till den sista tiden, där de fick möjligheten att berätta om deras upplevelser på sina unika sätt och föra fram känslorna i ord. Vissa informanter använde sig av metaforer för att beskriva känslor och upplevelser vilket författarna valde att bortse från, eftersom det kunde bli en tolkningsfråga. Hade detta tagits med i resultatet finns det en risk att texten tolkats fel vilket kunde sänkt studiens tillförlitlighet. För att öka resultatens
verifierbarhet har citat från självbiografierna använts i resultatet. Enligt Kristensson (2014) förstärks trovärdigheten genom att en liten del av litteraturen tas med som evidens på att upplevelsen finns med. En möjlig felkälla med denna metod kan vara att informanterna valt att inte spegla hela sanningen och beskriva hela upplevelsen av cancern. Anledningen kan vara att de inte vill att närstående ska känna skuldkänslor och sorg när de läser boken. Boken “En ung kvinnas sista ord” bygger på en sammanställning av en blogg. Studiens författare är medvetna om att kommentarerna från bloggens läsare och inlägg från familjemedlemmarnas dagbok har tagits upp i boken. Därför har studiens författare varit noggranna om att bara analysera den texten som är skrivet av informanten utifrån patientens perspektiv och inte tagit hänsyn till andras texter. Boken “I kroppen min - resan mot livets
slut och alltings början” bygger också på en sammanställning av informantens blogg.
Författaren till boken slutade skriva i bloggen när han blev frisk från cancern. Dock fick han ett återfall och besked om att cancern var obotlig vilket resulterade i att han återgick till bloggen. Detta tas upp i senare delen av boken och i den efterföljande boken: “I kroppen min
13
informantens upplevelse av cancern. Studiens författare har däremot valt att inte ta upp hans upplevelser i början av boken “I kroppen min - resan mot livets slut och alltings början” eftersom sjukdomen då fortfarande var botbar och svarar därför inte på studiens syfte. Vidare hade boken “Det är bara lite cancer: om livet, döden och myten om mig själv” en
medförfattare som skrev om informantens fotbollskarriär. Detta var inte relevant för studiens syfte, men studiens författare ansåg att boken fortfarande var viktig då informantens
upplevelse av cancern var tydligt beskrivet. För att öka resultatets giltighet har därför endast informanternas upplevelser av cancern analyserats och tagits upp i resultatet. Dessa
ställningstaganden ökar resultatets trovärdighet, vilket är väsentligt för att skapa giltighet kring resultatet (Mårtensson & Fridlund, 2017).
9.1.5 Etiska överväganden och förförståelse
Författarnas förförståelse och tidigare erfarenhet kan påverka materialets innehåll, vilket kan ses som en svaghet och därmed sänka studiens tillförlitlighet (Kristensson, 2014). Detta är författarna medvetna om och har därför försökt att bortse från genom att ha ett öppet förhållningssätt till materialet. Enligt Priebe och Landström (2017) kan ett öppet förhållningssätt under hela studien uppnås genom att vara medvetna om förförståelsen. Författarna har även försökt att ha en etisk hållning genom att undvika använda egna
tolkningar, således uppstår inga missuppfattningar av texten och detta visar även respekt för informanternas upplevelser. Som bevis på att förförståelsen inte har påverkat resultatet har citat angetts ordagrant med referenser som stödjer källan. Detta kan därmed stärka studiens trovärdighet (Kristensson, 2014).
9.1.6 Överförbarhet och generaliserbarhet
Överförbarhet innebär att resultat kan överföras till andra grupper i liknande situationer (Kristensson, 2014). I denna studie inkluderade materialet både män och kvinnors perspektiv, vilket innebär att resultatet har en tillämpbarhet gällande både män och kvinnor.
Denna studie inkluderade självbiografier från Sverige men även från Norge och England, vilket innebär att studiens resultat kan vara överförbart till dessa länder. Frågan om resultatet kan vara överförbart till andra länder är svårt att svara på men författarna anser att upplevelser av diagnos, närståendes betydelse samt biverkningar av mediciner bör kunna ses som något övergripande.
Trots att det förekom vissa gemensamma faktorer för informanterna i studiens resultat, är det svårt att generalisera och anta att alla cancerpatienter upplever detsamma. Varje informant hade sina egna unika upplevelser av diagnosen, därför kan detta ses som en svaghet vid överföring till en större population. Som exempel hade samtliga informanter i studien en bra relation till deras närstående vilket gör att resultaten inte kan anses vara överförbar till personer med ett svagare socialt nätverk. Utifrån att studien har ett kvalitativt upplägg har strävan inte varit att generalisera resultatet och det får därför bli upp till uppsatsens läsare att bilda sig uppfattningar om detta.
9.2 Resultatdiskussion
14
(2017) tar också upp upplevelser och preferenser av unga vuxna (16–40 år) med cancer för det palliativa vårdandet. Preferenserna inkluderade även här vikten av närståendes närvaro under sjukdomsförloppet, som bidrog till hopp och stärkte deras känsla av säkerhet. På liknande sätt lyfter Olsson et al. (2010) fram cancerpatienternas behov av att prata och diskutera om livet och döden med andra, eftersom det bidrog till en ökad känsla av hopp. Detta styrker även Cavers et al. (2013) forskning, som handlar om patientens och familjens psykologiska
upplevelse av cancer, där närståendes närvaro var en väsentlig del för att patienten ska kunna upprätthålla hoppet (Cavers et al., 2013). Som belyst i resultatet är hopp viktigt för
cancerpatienten som befinner sig i denna svåra situation. Sjuksköterskan bör därför sträva efter att bevara detta hopp eftersom det kan vara den enda anledningen till att patienten stiger upp på morgonen.
Det aktuella resultatet visar inte bara att närstående framkallade hopp hos informanterna utan även att lidande uppkom. Informanterna upplevde att sjukdomen skapade belastning och börda för närstående, vilket orsakade mycket ångest och skuldkänslor för patienten. Tishelman et al. (2010) beskriver att patienter med obotlig lungcancer skrämdes bara av tanken att de skapade en belastning på närstående, speciellt när sjukdomen försämrades, vilket ledde till att patienterna inte kunde utföra dagliga aktiviteter utan behövde hjälp med detta. På liknande sätt skriver McPherson et al. (2013) att medverkande patienter, som hade närstående som vårdgivare, försökte vara starka i deras närvaro genom att undvika att exempelvis prata om smärta. Detta utav rädsla för att vara en börda för dem. Å andra sidan berättar Sand et al. (2010) att närstående kunde bibehålla deras vilja att hjälpa och stödja patienten på grund av deras anknytning och kärlek till denne. På samma sätt som informanterna inte vill skapa ett lidande på grund av sin sjukdom, vill närstående bidra med stöd och hjälp till patienten. Som Alvsvågs (2012) definition av kärlek, förväntar närstående inget tillbaka från informanten, samtidigt som informanten visar omtanke för närstående genom att inte vilja vara en börda för dem. Med andra ord är kärlekens kraft en väsentlig del i att kunna bevara hoppet och lindra lidandet. Detta ger också livet mening, både för den som ger och den som tar emot. Dessa resultat kan även kopplas till Dahlbergs och Segestens (2015) teori om livsvärld, där de utvalda vårdvetenskapliga begreppen också kan beskrivas och förstås.
Som sjuksköterska är det viktigt att så mycket som möjligt försöka inkludera närstående i patientens vård. Det kan handla om småsaker som att hjälpa till med ombyte eller
tandborstning. Dock är det viktigt att inte påtvinga ansvaret på närstående, utan respektera deras och patientens önskemål. Olsson et al. (2010) instämmer att patienterna kunde
upprätthålla en bra livskvalité genom att spendera tid med nära och kära i största möjliga mån (Olsson et al., 2010). Författarna till denna uppsats vill även påpeka att det är viktigt att upprätthålla en bra kommunikation med närstående och patienten, vilket i sin tur minskar risken för missförstånd.
Efter diagnosbeskedet upplevde vissa informanter i resultatet en förändrad syn på livet där de nu kunde finna lycka och uppskattning av ”småsakerna” i vardagen. Enligt Vargens och Berterö (2012) tog patienter i livets slutskede mer vara på tiden de hade som sjuka jämfört med när de var friska. Detta gav dem möjligheten till att reflektera över deras liv och se världen med andra ögon. Patienterna fick ett förändrat tankesätt och började dessutom uppskatta personer som brydde sig om dem. Som förklarat av Dahlberg och Segesten (2015) utgör livsvärlden en väsentlig del för att kunna se patienten bakom sjukdomen, där
15
att som sjuksköterska att utgå från detta perspektiv i det vårdande yrket för att inte riskera att skapa ytterligare lidande som försämrar patientens livskvalité.
Det framkommer i resultatet att informanterna upplevde ökad livskvalité när de hade
möjligheten att bevara en viss normalitet i deras liv och få fortsätta med deras sysselsättning, som jobb eller intressen. På liknande sätt lyfts det fram i Olssons et al. (2010) studie att patienterna strävade efter en normal vardag trots sjukdomen. Detta gav dem hopp för
framtiden och energi för nästa behandlingsfas. Ngwenya et al. (2017) stärker detta och belyser att det hjälpte patienter att behålla sin identitet och inte glömma bort sig själva trots
sjukdomen. Med andra ord bör sjuksköterskan vara medveten om att patienten inte är sin sjukdom utan en individ med unika åsikter, intressen och livshistoria. De bör även visa
lyhördhet för patienter och låta dem tala till punkt samt bekräfta deras känslor. Sjuksköterskan kan dessutom hjälpa patienter att bevara normaliteten genom att stödja deras små och stora projekt (som till exempel gå på bio med familjen eller resa till sitt drömresemål), respektera deras självbestämmande och stödja deras vilja att utföra vardagliga sysslor själva. Som belyst av Dahlberg och Segesten (2015) är det viktigt att förstå hur patientens livsvärld påverkas av sjukdomen för att kunna stödja patienten i att uppnå sina livsprojekt.
Kärlek kan också uppmärksamma i det professionella yrkessammanhanget, vilket innebär omsorg för andra individer och att göra altruistiska handlingar utan att förvänta sig något tillbaka (Alvsvåg, 2012). I anknytning till detta framkommer det i resultatet att informanterna upplevde att de kunde kämpa vidare på grund av vårdpersonalens stöd och förtroende för deras återhämtning. Vårdpersonalens omsorg och engagemang är väsentliga faktorer som bidrar till patientens välbefinnande. I Jacobsen et al. (2015) betonas vikten av att
sjuksköterskan ger en trygg och genuin vård genom att få patienten att känna sig delaktig. I samma studie visar det sig att det palliativa vårdteamet gav patienten förtroende för den goda omvårdnaden då teamet påvisade bra samarbete och relation gentemot varandra. Samtidigt uppskattade patienterna sjuksköterskans närvaro, vare sig det gällde att svara på frågor eller om det var fullkomligt tyst, vilket kunde öka patientens välbefinnande. Med tanke på detta bör sjuksköterskan ta ansvar för patientens tillit genom att utföra en bra omvårdnad och ha i åtanke patientens rätt till delaktighet.
Majoriteten av informanterna kände dock också psykiska påfrestningar i samband med fysiska förändringar vilket skapade ett stort lidande. Biverkningar från behandlingarna ledde även till att vissa aktiviteter upphörde på grund av energibrist. Enligt Taylor-Ford (2014) kan
behandlingarna för cancer vara fysiskt påfrestande, speciellt de behandlingar som syftar till att sakta ner tumörtillväxten. Att behöva stå ut med biverkningar som kan kräva regelbundna sjukhusvistelser, som inte bara är tidskrävande utan även psykiskt påfrestande för patienten. Hackett et al. (2016) uppger att patienterna kände att deras liv var tidsbegränsat när de upplevde en ökad eller förändrad smärta, till följd av cancersjukdomen.
Som i Armans (2017) definitioner av lidande, gäller det att som sjuksköterska se hela
människan och vara medveten om att det inte bara är den fysiska kroppen som drabbas, utan även psyket. Som sjuksköterska är det viktigt att informera patienten att oavsett hur liten smärtan är, ska det belysas och inte behövas stå ut med. Samtidigt är det alltså viktigt att uppmärksamma patientens psykiska upplevelse och inte bara fokusera på att lindra det fysiska lidandet. Denna studie bidrar med fördjupad kunskap inom ämnet och kan användas av
16
uppnått eftersom det beskrivs tydligt i resultaten hur patienterna upplevde av att leva med obotlig cancer.
9.2.1 Framtida forskning
I resultatet framkom det en faktor som orsakade lidande speciellt hos de unga informanterna, vilket var att de inte kunde uppnå vissa mål i livet som till exempel att bilda familj. Studiens författare anser att forskning som fokuserar på upplevelser av att vara ung och ha en obotlig cancerdiagnos skulle vara viktig för att belysa hur erfarenheter skiljer sig beroende på åldern. I resultatet framkom det även en faktor som var viktigt för informanterna för att bevara hoppet, nämligen närståendes och vårdpersonalens stöd och närvaro. Studiens författare anser att en studie som fokuserar på närståendes respektive sjuksköterskans perspektiv av att vårda patienter med obotlig cancer skulle vara intressant för att belysa deras sida av berättelsen och även uppmärksamma deras känslor.
10 SLUTSATS
Att bli diagnostiserad med en obotlig cancer kan vända livet upp och ned för både patienten och närstående. Ett nytt ljus kastas över hela ens existens, och helt plötsligt blir sjukdomen en stor del av vardagen och döden en oundviklig verklighet som kommer alldeles för snabbt. Trots svåra omständigheterna kunde informanterna fortfarande hitta mening och styrka i det hela för att öka livskvaliteten under den tiden som fanns kvar. Små detaljer i vardagen, stöttande ord och närståendes närvaro blev mer betydelsefulla än innan sjukdomen.
17
11 REFERENSER
Alvsvåg, H. (2012). Kärlek. I L. Wiklund-Gustin & I. Bergbom (Red.), Vårdvetenskapliga
begrepp i teori och praktik (s. 251–263). Lund: Studentlitteratur.
Arman, M. (2017). Lidande. I L. Wiklund-Gustin & I. Bergbom (Red.), Vårdvetenskapliga
begrepp i teori och praktik (2. uppl., s. 213–224). Lund: Studentlitteratur.
Backman, Y., Gardelli, T., Gardelli, V., & Persson, A. (2012). Vetenskapliga tankeverktyg:
till grund för akademiska studier. Lund: Studentlitteratur.
Benzein, E. (2017). Hopp. I L. Wiklund-Gustin & I. Bergbom (Red.), Vårdvetenskapliga
begrepp i teori och praktik (s. 317–325). Lund: Studentlitteratur.
Benzein, E. (2020). Hopp. I B. Andershed., B-M. Ternestedt., & C. Håkansson (Red.),
Palliativ vård: Begrepp & perspektiv i teori och praktik (s. 329–337). Lund: Studentlitteratur.
Bylund-Grenklo, T., Werkander Harstäde, C., Sandgren, A., Benzein, E., & Östlund, U. (2019). Dignity in life and care: the perspectives of Swedish patients in a palliative care context. International Journal of Palliative Nursing, 25(4), 193–201.
https://doi.org/10.12968/ijpn.2019.25.4.193
Cancerfonden (2020). Överlevnad ökar för flera cancersjukdomar. Hämtad 2020-10-13, från https://www.cancerfonden.se/om-cancer/statistik/overlevnad
Cancerfonden (2020). Palliativ vård i livet slut. Hämtad 2020-10-13 från https://www.cancerfonden.se/om-cancer/obotlig-cancer/vard-livets-slut
Cavers, D., Hacking, B., Erridge, S. C., Morris, P. G., Kendall, M., & Murray, S. A. (2013). Adjustment and support needs of glioma patients and their relatives: serial interviews.
Psycho-oncology, 22(6), 1299–1305. https://doi.org/10.1002/pon.3136
Dahlberg, K. (1997). Kvalitativa metoder för vårdvetare (2. uppl.). Lund: Studentlitteratur. Dahlberg, K. (2020). Vårdande med livsvärld som grund. I B. Andershed., B-M. Ternestedt., & C. Håkansson (Red.), Palliativ vård - Begrepp & perspektiv: i teori och praktik (2. uppl., s. 135–145). Lund: Studentlitteratur.
Dahlberg, K., & Segesten, K. (2015). Patientperspektiv och livsvärld. Hälsa och vårdande i
teori och praxis (s. 103–154). Stockholm: Natur & Kultur.
Danielson, Ella. (2017). Kvalitativ innehållsanalys. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori
och metod: från idé till examination inom omvårdnad (2. uppl., s. 285–291). Lund:
Studentlitteratur.
Ekebergh, M. (2016). Vårdvetenskap som kunskap och perspektiv. I M. Arman., K.
18
Hackett, J., Godfrey, M., & Bennett, M. I. (2016). Patient and caregiver perspectives on managing pain in advanced cancer: A qualitative longitudinal study. Palliative medicine,
30(8), 711–719. https://doi.org/10.1177/0269216316628407
Helsingforsdeklarationen (World Medical Association Declaration of Helsinki). (2013).
Hämtad 2020-10-15, från
https://www.wma.net/policies-post/wma-declaration-of-helsinki-ethical-principles-for-medical-research-involving-human-subjects/
Jacobsen, S-K., Bouchard, G-M., Emed, J., Lepage, K. & Cook, E. (2015). Experiences of 'Being Known' by the Healthcare Team of Young Adult Patients With Cancer. Oncology
Nursing Forum.42 (3): 250–257. DOI: http://dx.doi.org.proxy.lnu.se/10.1188/15.ONF.250- 256
Kitson, A., Marshall, A., Bassett, K. & Zeitz, K. (2013), What are the core elements of patient‐centred care? A narrative review and synthesis of the literature from health policy,
medicine and nursing. Journal of Advanced Nursing, 69: 4-15.
https://doi.org/10.1111/j.1365-2648.2012.06064.x
Kristensson, J. (2014). Handbok i uppsatsskrivande och forskningsmetodik: för studenter
inom hälso- och vårdvetenskap. Stockholm: Natur & Kultur.
Lundman, B. & Hällgren Graneheim, U. (2017). Kvalitativ innehållsanalys. I B. Höglund Nielsen., & M. Granskär (Red.), Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård (3. uppl., s. 219–234). Lund: Studentlitteratur.
Madsen, R., Uhrenfeldt, L., & Birkelund, R. (2019). Transition experiences during courses of incurable cancer from the perspective of patients. European Journal of Oncology Nursing:
The Official Journal of European Oncology Nursing Society, 38, 13–20.
https://doi.org/10.1016/j.ejon.2018.11.008
McPherson, C. J., Hadjistavropoulos, T., Lobchuk, M. M., & Kilgour, K. N. (2013). Cancer-related pain in older adults receiving palliative care: patient and family caregiver perspectives on the experience of pain. Pain research & management, 18(6), 293–300.
https://doi.org/10.1155/2013/439594
Mårtensson, J. & Fridlund, B. (2017). Vetenskaplig kvalitet i examensarbetet. I Henricson, M. (Red.), Vetenskaplig teori och metod (2 uppl., s. 421–438). Studentlitteratur
Möllerberg, M.-L., Årestedt, K., Swahnberg, K., Benzein, E., & Sandgren, A. (2019). Family sense of coherence and its associations with hope, anxiety and symptoms of depression in persons with cancer in palliative phase and their family members: A cross-sectional study.
Palliative Medicine, 33(10), 1310–1318. https://doi.org/10.1177/0269216319866653
Ngwenya, N., Kenten, C., Jones, L., Gibson, F., Pearce, S., Flatley, M., Hough, R., Stirling, L. C., Taylor, R. M., Wong, G., & Whelan, J. (2017). Experiences and Preferences for End-of-Life Care for Young Adults with Cancer and Their Informal Carers: A Narrative Synthesis.
Journal of Adolescent and Young Adult Oncology, 6(2), 200–212.
19
Olsson, L., Östlund, G., Strang, P., Jeppsson Grassman, E., & Friedrichsen, M. (2010). Maintaining hope when close to death: insight from cancer patients in palliative home care.
International journal of palliative nursing, 16(12), 607–612.
https://doi.org/10.12968/ijpn.2010.16.12.607
Priebe, G., & Landström, C. (2017). Den vetenskapliga kunskapens möjligheter och
begränsningar – grundläggande vetenskapsteori. I Henricson, M. (Red.), Vetenskaplig teori
och metod: från idé till examination inom omvårdnad (2 uppl., s. 25-40). Lund:
Studentlitteratur AB.
Rand, K. L., Banno, D. A., Shea, A. M., & Cripe, L. D. (2016). Life and treatment goals of patients with advanced, incurable cancer. Supportive care in cancer: official journal of the
Multinational Association of Supportive Care in Cancer, 24(7), 2953–2962.
https://doi.org/10.1007/s00520-016-3113-6
Sand, L., Olsson, M., & Strang, P. (2010). What are motives of family members who take responsibility in palliative cancer care? Mortality, 15(1), 64–80.
https://doi.org/10.1080/13576270903537690
Segesten, K. (2012). Användbara texter. I F. Friberg. (Red.), Dags för uppsats: vägledning för
litteraturbaserade examensarbeten (s. 47–56) Lund: Studentlitteratur.
Taylor-Ford M. (2014). Clinical considerations for working with patients with advanced cancer. Journal of clinical psychology in medical settings, 21(3), 201–213.
https://doi.org/10.1007/s10880-014-9398-z
Tishelman, C., Lövgren, M., Broberger, E., Hamberg, K., & Sprangers, M. A. G. (2010). Are the most distressing concerns of patients with inoperable lung cancer adequately assessed? A mixed-methods analysis. Journal of Clinical Oncology, 28(11), 1942–1949.
https://doi.org/10.1200/JCO.2009.23.3403
Vargens, O. M. da C., & Berterö, C. (2012). The Phantom of Death Improving Quality of Life: You Live Until You Die. American Journal of Hospice & Palliative Medicine, 29(7),
555–562. https://doi.org/10.1177/1049909111432450
Världshälsoorganisationen. (2016). WHO Definition of Palliative Care. Hämtad 2020-10-24,
från http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/
Werkander Harstäde, C., & Sandgren, A. (2016). Confronting the Forthcoming Death: A Classic Grounded Theory. Journal of Palliative Care & Medicine, 6. Published.
https://doi.org/10.4172/2165-7386.1000289
Werkander Harstäde, C., & Sandgren, A. (2020). Constructing stability - a classic grounded theory of next-of-kin in palliative cancer care. BMC Palliative Care, 19(1), 1–9.
https://doi.org/10.1186/s12904-020-00580-7
20
BILAGOR
Bilaga 1
Sökschema
Sökord Antal
träffar
Självbiografier Vald litteratur
obotlig* cancer* 64 15 ”I kroppen min – resan mot livets slut och
alltings början” (2013).
“I kroppen min - vägsjäl” (2013).
cancer* döende* 69 3 “Jag vill inte” (2019).
cancer* besked* 44 13 “En ung kvinnas sista ord” (2012).
obotlig* cancer* liv*
51 14 “Den sista resan” (2017).
Bilaga 2 s. 1(3)
Kvalitetsgranskning
Titel Författare Årtal Land Litteraturform Ansvarig utgivareFörfattaren Bokens innehåll som bidrar till
akademisk utveckling i vårdvetenskap Kvalitetsbedömning I kroppen min - resan mot livets slut och alltings början Kristian Gidlund 2013 Sverige Självbiografier Bokförlaget forum
Kristian Gidlund var författare, journalist och musiker. 2011 blev Kristian diagnostiserad med
magsäckscancer och börjar dokumentera sin resa i
bloggen “I kroppen min”. Han genomgick cellgiftsbehandling men fick återfall då cancern blev obotlig. Han avled 2013 och blev 29 år gammal.
Boken är den första av två
baserade på Kristians blogginlägg. Boken bidrar till en ökad förståelse och kunskap av sjukdomens
början, cellgiftsbehandlingar och operationer. Det ger även oss en bild på upplevelsen av förtvivlan och lidande när cancer återkom och blev obotlig.
Kvaliteten bedöms hög. I kroppen min – vägsjäl Kristian Gidlund 2013 Sverige Självbiografier Bokförlaget forum
Se texten ovan. I den andra boken “Vägsjäl”
fortsätter Kristian berätta om sin upplevelse av cancern, tagit från hans blogginlägg.
Boken ger oss en inblick i hans sista sju månader där han belyser sina tankar och känslor kring sjukdomen och döden.
Bilaga 2 s. 2(3)
Jag vill inte…:en bok om att vara döende i cancer Linda Björkqvist 2019 Sverige Självbiografier BoD – Books on DemandLinda Björkqvist jobbade som lärare. Hon fick veta i
december 2016 att hon hade en avancerad cancer, som inte gick att bota. Hon har i denna bok samlat de texter hon skrev under de knappt två åren hon levde med sjukdomen. Hon blev 45 år gammal.
Linda Björkqvist, som kände tröst i att skriva ner sina känslor och upplevelser, har under dessa 2 åren skrivit om hennes oro inför sista tiden. Hon beskriver lidandet av att leva med sjukdomen och
depression samt hur hennes
förtroende för vården brustit flertal gånger. Lindas förhoppning var att någon skulle finna tröst i att läsa hennes texter.
Boken ger sjuksköterskan en inblick i hur det är att leva med cancer från patientperspektiv. Kvaliteten bedöms hög. En ung kvinnas sista ord Regine Stokke (översättning av Marianne Mattsson) 2010/2013 Norge Självbiografier Hagen Agency
Regine Stokke var bara sjutton år gammal när hon blev
diagnostiserad med akut leukemi. Hon dokumenterar sitt sista år i livet i bloggen “Face your fear” som senare publicerades även i bokform. Boken består av Regines blogginlägg, utvalda
läsarkommentarer och utdrag ur hennes familjs och vänners dagbok.
Boken bidrar till ökad kunskap och förståelse av en ung kvinnas upplevelse av leukemi som i flesta fall är obotlig. Känslor som rädsla och hopp i samband med
sjukdomen och dem aggressiva behandlingar ger sjuksköterskan en inblick av att leva med cancer.
Boken är översatt från norska till svenska.
Bilaga 2 s. 3(3)
Den sista resan Jenny Diski (översättning av Cecilia Franklin) 2016/2017 England Självbiografier Alfabeta förlag
Den brittiske författaren Jenny Diski fick diagnosen
lungcancer med två till tre år kvar att leva. I denna bok skriver hon om hennes relation med nobelpristagaren Doris Lessing och hennes liv med sjukdomen. Hon avled samma år som boken publicerades och blev 69 år gammal.
Jenny Diski beskriver sin
upplevelse av cancer, förutom det får sjuksköterskan även en inblick av hennes livsvärld och känslor som oro inför den sista tiden. Boken är översatt från engelska till svenska. Kvaliteten bedöms som hög.
Det är bara lite cancer – om livet, döden och myten om mig själv Klas Ingesson [medförfattare Henrik Ekblom Ystén] 2015 Sverige Självbiografier Offside press AB
Klas Ingesson var en svensk fotbollsspelare och tränare som blev diagnostiserad med myelom år 2009. Under det sista året i livet skriver han sin självbiografi med hjälp av sportskribenten Henrik Ekblom Ystén. Han avled 2014 och blev 46 år gammal.
Klas Ingesson berättar om sin karriär men också om erfarenheter av att leva med sin sjukdom. Boken ger en inblick i olika behandlingar, upplevelsen av att bli fysiskt hindrad av sjukdomen samt känslor kring döden.
En stor del av boken handlar om Klas Ingessons karriär innan cancern men dem delarna som handlar om
Bilaga 3
Exempel på innehållsanalysen
Meningsenhet Kondenserad
meningsenhet
Kod Subkategori Kategori
s. 149 – Men däremot är
artonårsdagen en symbol för att jag fortfarande är i livet och att jag ska fortsätta kampen mot den hemska sjukdomen.
En ung kvinnas sista ord
... artonårsdagen en symbol för att jag fortfarande är i livet och att jag ska fortsätta kampen...
Att uppnå symboliskt mål ger hopp för att kämpa vidare.
Motivation att kämpa vidare
Sökande efter mening
s. 205 - Vackraste, underbara unge. Vi kommer aldrig att ses. Men jag älskar dig ändå. Det har jag gjort från första gången som jag kom att tänka på dig. Jag har längtat efter sig sedan dess. Längtat efter att få hålla om dig. Längtat efter att få hålla om dig. Efter att få dela hemligheter. Skratta och gråta. Leka över sommarängar och springa genom stormar.
I kroppen min
Vackraste, underbara unge. Vi kommer aldrig att ses. Men jag älskar dig ändå… Längtat efter att få hålla om dig. Efter att få dela hemligheter. Skratta och gråta. Leka över sommarängar och springa genom stormar.
Sorgen över att inte få chansen att uppnå vissa mål i livet.
Den psykologiska påfrestningen
