Patienters upplevelser före och efter levertransplantation
-En litteraturstudie
Patients’ experiences before and after liver transplantation -A literature study
Jennifer Gustafsson Linda Pirttijärvi
Fakulteten för Hälsa, natur- och teknikvetenskap Omvårdnad/Sjuksköterskeprogrammet
SAMMANFATTNING
Titel: Patienters upplevelser före och efter levertransplantation -En litteraturstudie
Patients’ experiences before and after liver transplantation -A literature study
Fakultet: Fakulteten för hälsa, natur- och teknikvetenskap Institution: Institutionen för Hälsovetenskaper
Ämne: Omvårdnad
Kurs: Examensarbete i omvårdnad, 15 hp, grundnivå Författare: Jennifer Gustafsson och Linda Pirttijärvi Handledare: Karin Ekholm och Elisabeth Kling
Sidor: 29
Nyckelord: Levertransplantation, upplevelser, väntelista
Introduktion: Levertransplantation är en livräddande process som har möjlighet att ge patienten en ökad livslängd. För patienter med en allvarlig leversjukdom är en transplantation idag förstahandsvalet. Många transplantationer utförs i Skandinavien men med ett fortsatt behov. Syfte: Syftet var att belysa patienters upplevelser före och efter levertransplantation.
Metod: Metoden som användes i litteraturstudien utgick från Polit och Beck (2017)
niostegsmodell. Elva vetenskapliga artiklar utgjorde resultatet och det söktes fram i databaserna CINAHL, PubMed och PsychINFO. Artiklarna lästes och granskades enskilt och gemensamt.
Resultat: Litteraturstudiens resultat innefattar fyra kategorier som beskriver patienters
upplevelser före och efter levertransplantation: Psykisk påverkan, Fysisk påverkan, Tacksamhet och Skuld. Slutsats: I litteraturstudien framkom det att patienter hade både positiva och
negativa upplevelser före och efter en levertransplantation. Patienterna upplevde att de inte längre hade kontroll över sitt eget liv och kände skuld men att få en andra chans i livet resulterade i hopp och tacksamhet.
Innehållsförteckning
Introduktion ... 4
Leverns funktion och sjukdomar ... 4
Levertransplantation och utredning... 4
I väntan på en levertransplantation ... 5
Efter en levertransplantation ... 5
Sjuksköterskans roll ... 6
Problemformulering ... 7
Syfte ... 7
Metod ... 8
Litteratursökning ... 8
Inklusions - och exklusionskriterier ... 9
Urval ... 10
Databearbetning ... 10
Forskningsetiska ställningstaganden ... 10
Resultat ... 12
Psykisk påverkan... 12
Fysisk påverkan... 13
Tacksamhet ... 14
Skuld ... 14
Diskussion ... 15
Resultatdiskussion ... 15
Metoddiskussion ... 16
Klinisk betydelse ... 17
Förslag till fortsatt forskning ... 18
Slutsats ... 18
Referenser ... 19
Bilaga 1 – Artikelmatris
Introduktion
Totalt utfördes 403 levertransplantationer i Skandinavien år 2016 (Scandiatransplant 2016a), men i slutet av året var fortfarande 125 patienter i behov av en ny lever (Scandiatransplant 2016b). År 1963 utfördes den första levertransplantationen i världen och i Sverige år 1984 (Gjertsen et al. 2012). Levertransplantation är en livräddande process som har möjlighet att ge patienten en ökad livslängd. Under de senaste åren har strategier gällande operationstekniker, immunsuppressiva läkemedel, pre- och postoperativ vård, förebyggandet av sjukdomsåterfall och regler gällande organdonation utvecklats mycket (Song et al. 2014). Framstegen innebär att levertransplantation idag är ett förstahandsval för patienter med allvarlig leversjukdom och ger en ökad patientöverlevnad (Itri et al. 2013). Patienter som genomgått en levertransplantation har idag mer än 90 % chans att överleva det första året och 70 % chans att överleva i mer än fem år (Gjertsen et al. 2012).
Leverns funktion och sjukdomar
Levern är ett livsviktigt organ som har många funktioner där huvuduppgifterna är att sköta metabolismen, rena kroppen från nedbrytningsprodukter samt bilda syntes av proteiner och enzymer. När en skada uppstår har levern förmågan att återställa sig själv igen. Däremot om skadan upprepar sig under många år kommer ärrvävnad att bildas och leverns skada blir permanent. När ärrbildningen har blivit för stor och levern inte kan återställa sig själv längre kallas tillståndet för cirros och när patienten börjar visa symtom och tecken på cirros klassas det som en dekompenserad leversjukdom (Roayaie & Feng 2016). Symtom och tecken kan vara gastrointestinal blödning, encefalopati och gulsot (Schuppan & Afdhal 2008; Roayaie &
Feng 2016). Läkemedel kan lindra men det enda botemedlet är en levertransplantation.
Patienten kan överleva veckor till år i väntan på transplantation vid cirros till skillnad från akut leversvikt. Vid akut leversvikt uppstår en stor skada med nedsatt leverfunktion som kan vara relaterat till paracetamol-överdos, virusinfektion eller intag av en toxisk substans. För att förhindra dödsfall bör en transplantation ske inom några dagar vilket innebär att patienten blir listad som högsta prioritet på väntelistan för en ny lever (Roayaie & Feng 2016).
Levertransplantation är ett kirurgiskt ingrepp med syfte att behandla kroniska leversjukdomar, akut leversvikt och levercancer (Chaney 2014; Hansen 2014; Roayaie & Feng 2016).
Levertransplantation och utredning
Scandiatransplant är en organorganisation i de fem nordiska länderna Sverige, Norge, Danmark, Finland och Island. Länderna har ett samarbete och totalt finns tio sjukhus i Skandinavien som utför transplantationer (Scandiatransplant 2015). I Sverige utförs levertransplantationer på Karolinska universitetssjukhuset i Stockholm och Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg (Socialstyrelsen 2015).
För att bedöma om en patient är lämplig för en levertransplantation krävs en bred utredning.
Den slutgiltiga bedömningen utförs på transplantationscentrum av en transplantationskirurg och en hepatolog i det land som operationen skall utföras. Utredningen inkluderar en omfattande anamnes, blodprover och undersökningar så som EKG, datortomografi buk och ultraljud av lever (Socialstyrelsen 2008).
En möjlig organdonator inkluderar alla patienter oavsett ålder som under pågående respiratorbehandling utvecklar total hjärninfarkt (Croon & Andréasson 2014a) och ett donationsingrepp får endast göras på den avlidne om denne tillåtit donation genom donationsregistret, donationskort eller muntligt (Croon & Andréasson 2014b). En leverdonator kan även vara levande (Chaney 2014) dock innebär det en ökad risk för donatorn
eftersom det kirurgiska ingreppet är mycket omfattande (Broelsch 2000) och kan medföra komplikationer (Chaney 2014) och dödlighet (Song et al. 2014).
I väntan på en levertransplantation
När ett beslut tas om en patient är lämplig för levertransplantation och sätts upp på väntelistan kan det innebära en väntan allt från en dag till år innan transplantationen utförs. När en lever blir tillgänglig görs en medicinsk bedömning av vem på väntelistan som är i störst behov (Castedal et. al 2016). Hur länge en patient har varit på väntelistan är ofta en betydande faktor (Hansen 2014; Castedal et. al 2016) dock är det den patienten med det största medicinska behovet som prioriteras först (Castedal et. al 2016). När en transplantation ska utföras samordnas operationen av transplantationskoordinatorer och kirurgen vilket kan ske vilken tid som helst på dygnet (Castedal et. al 2016). Hur länge en patient förblir på väntelistan för en levertransplantation beror även på patientens egenskaper i form av fysisk storlek på levern, blodtyp samt vilken region patienten tillhör (Hansen 2014; Skillings & Lewandowski 2015).
Under tiden patienterna väntar på en lever är det viktigt att de behåller en bra hälsa utifrån sina förutsättningar (Castedal et al. 2016). Ett krav för att få en placering på väntelistan är att patienten ska avstå från alkohol i minst sex månader (Hansen 2014). Genom att gå på regelbundna kontroller hos läkaren har patienten en bättre möjlighet till en lyckad operation.
Det är även viktigt att patienten äter hälsosamt, motionerar regelbundet och tar kontakt med en kurator vid psykiska besvär. Patienter med tidigare alkohol- och drogberoende får under tiden på väntelistan bevisa sin avhållsamhet för fortsatt möjlighet till en levertransplantation (Castedal et al. 2016).
Det finns ett större behov av levertransplantationer än resurser (Hansen 2014) och därmed krävs prioriteringar (SOU 1995:5). Den medicinska prioriteringen innefattar tre grunddelar.
De är människovärdesprincipen, behov- och solidaritetsprincipen och kostnadseffektivitetsprincipen (SOU 1995:5). Människovärdesprincipen innebär att alla människor är lika betydelsefulla och skall ha samma rättigheter. Behovs- och solidaritetsprincipen innebär att tillgångarna fördelas efter behov.
Kostnadseffektivitetsprincipen innebär att sträva efter en rimlig relation mellan kostnader och verkan, beräknad i förbättrad hälsa och ökad livskvalité, oberoende mellan olika verksamheter och åtgärder (Socialdepartementet [Ds] 2016:29).
Efter en levertransplantation
Kroppen upplever en transplanterad lever som främmande och för att förhindra rejektion (Castedal et. al 2016) måste patienten inta immunsuppressiva läkemedel livet ut (Song et al.
2014; Castedal et. al 2016). Läkemedlen medför dock en risk för biverkningar eftersom kroppen har större risk att drabbas av infektioner (Castedal et. al 2016). Rejektion innebär att patientens immunsystem reagerar och skadar den transplanterade levern. Vid rejektion är leverproverna ofta förhöjda och en leverbiopsi utförs för att säkerställa misstanken (Roayaie
& Feng 2016). Rejektion är mycket allvarligt men prognosen blir bättre om den upptäcks i tid, därför kontrolleras andning, blodtryck, urinproduktion, tecken på blödning (Castedal et. al 2016) och patientens psykiska status (Hansen 2014) den första tiden efter
medicinska och immunologiska (Mueller et al. 2004). Andra faktorer som påverkar överlevnaden är donatorn, mottagaren, pre -och postoperativa åtgärder. Donatorns hälsa spelar en viktig roll och levertransplantationen får ett sämre utgångsläge om donatorn har hög ålder, högt BMI och legat på sjukhus under en lång tid (Song et al. 2014).
Sjuksköterskans roll
En levertransplantation är en komplex process (Skillings & Lewandowski 2015) och hälso – och sjukvården har som mål att under processen ge respekt för alla människors lika värde och en god hälsa och vård på lika villkor för hela befolkningen (SFS 1982:763). Patienten ska få information om sitt hälsotillstånd, vid vilket tillfälle vård förväntas, behandlingsförloppet och eventuella risker och komplikationer (SFS 2014:821). Sjuksköterskans roll i detta är att ha ett holistiskt förhållningssätt vilket inkluderar att bedöma patientens behov, visa empati och arbeta utifrån en god teoretisk grund (Henderson 2002). När sjuksköterskan ger en holistisk omvårdnad ökar patientens medverkan i vården (Henderson 2002) och patienten behåller sin autonomi (Adam 2000). Sjuksköterskan har som ansvar vid en levertransplantation att ge den utbildning som krävs (Mendes & Galvão 2008) och information om medicineringens betydelse, vikten av en god livsstil (Chaney 2014), symtom och tecken på rejektion och infektioner samt förebyggande åtgärder (Hansen 2014). Sjuksköterskan skall ge patienter och anhöriga information efter utskrivningen om vem de kan vända sig till vid eventuella frågor och funderingar (Hansen 2014). Under transplantationsprocessen är ett socialt nätverk viktigt för att hålla patienten motiverad och för att uppnå en tillfredsställande livskvalitet (Krahn &
DiMartini 2005).
Enligt Svensk sjuksköterskeförening (2016) är det viktigt att sjuksköterskan ger personcentrerad vård för att respektera och bekräfta patientens upplevelse. Sjuksköterskan skall arbeta med den enskilda patientens specifika utgångspunkt för att individen inte ska uppleva en känsla av att endast vara beroende av andra. Därför är det viktigt att patienten får utföra de uppgifter som fortfarande är möjliga (Svensk sjuksköterskeförening 2016). Den omvårdnad sjuksköterskan ger innan transplantationen är betydande för det postoperativa resultatet (Grogan 2011) och sjuksköterskan skall ha i åtanke att åldern är en riskfaktor för postoperativa komplikationer och bör vara uppmärksam på fördröjd sårläkning, trötthet och förvirring (Hansen 2014).
Sjuksköterskans roll i samband med levertransplantation är att förebygga skador, ge känslomässigt stöd till patienter och anhöriga (Mendes & Galvão 2008) och upptäcka postoperativa komplikationer (Mendes & Galvão 2008; Grogan 2011; Chaney 2014).
Personen som vårdar patienten bör därför ha en grundläggande förmåga att stötta emotionellt och medicinskt (Krahn & DiMartini 2005). Sjuksköterskan skall stödja patientens inställning före och efter transplantationen vanligtvis stannar patienten kvar på sjukhuset i 14-21 dagar efter transplantation och under de dagarna är det viktigt att sjuksköterskan uppmuntrar till mobilisering. För att upprätthålla en säker vård och förbättra överlevnaden hos transplantationspatienter måste transplantationsteamet samarbeta och före en transplantation är det därför viktigt att ha ett team som bedömer patientens psykiska lämplighet för att få ett bättre behandlingsresultat. (Skillings & Lewandowski 2015). Sjuksköterskans viktiga roll i anslutning till transplantationen är att lindra patientens lidande eftersom patienten haft en svår tid med påfrestning som följd till att kroppen har svikit. Det utförs genom kunskap om patientens egen upplevelse av kroppen och hälsan. Patienten hamnar därmed i ett underläge eftersom sjuksköterskan besitter en större kunskap om vården, samtidigt som patienten känner sin kropp och sitt tillstånd bättre. Detta leder till ett kunskapsöverförande mellan de båda parterna (Frejd et al. 2008).
Problemformulering
En levertransplantation är en omfattande process och innebär en omställning i patientens liv.
År 2016 utfördes totalt 403 levertransplantationer i Skandinavien men eftersom 125 patienter fortfarande stod på väntelistan i slutet av året finns ett fortsatt behov. På grund av det fortsatta behovet och eftersom transplantationspatienter kan förekomma på de flesta vårdavdelningar behöver patienternas upplevelser belysas för att sjuksköterskan lättare ska kunna bemöta dem.
Genom att studera patienters upplevelser före och efter en levertransplantation skulle kunskapen följaktligen kunna bli bättre och den ökade förståelsen hos sjuksköterskan skulle innebära att patienterna gynnas i form av bättre omvårdnad.
Syfte
Syftet med litteraturstudien var att belysa patienters upplevelser ett år före och ett år efter levertransplantation.
Metod
Metoden som användes var en litteraturstudie som utgick från Polit och Beck (2017) niostegsmodell. Enligt Polit och Beck (2017) innebär en litteraturstudie ett systematiskt arbetssätt för att samla in vetenskapliga artiklar och få en överblick inom området utifrån ett bestämt syfte, se figur 1.
Figur 1. Beskriver Polit och Beck (2017) niostegsmodell, fritt översatt.
Litteratursökning
Steg 1 i Polit och Beck (2017) niostegsmodell innebar att ett syfte formulerades. I steg 2 valdes relevanta databaser ut samtidigt som sökord bestämdes utifrån syftet. Datainsamlingen av vetenskapliga artiklar gjordes genom databaserna CINAHL, PubMed och PsychINFO. I databaserna användes följande sökord: Liver transplantation, Waiting lists och Experience.
Sökordens kombinationssätt i CINAHL, PubMed och PsychINFO: Liver transplantation AND Waiting lists. Liver transplantation AND Experience. I Pubmed förekom även kombinationssättet: Liver transplantation AND Waiting lists AND Experience.
I steg 3 utfördes databassökningarna, sökningarnas resultat presenteras i tabell 1, 2 och 3.
1. Formulera syfte och eventuella frågeställningar
2. Bestämma sökstrategier, sökord och
databas.
3. Söka, identifiera och hämta potentiella
primärkällor genom databassökning
4. Granska artiklarnas titel och abstrakt.
5. Granska artiklarna utifrån metod och resultat. Identifiera nya referenser utifrån
artiklarna vid behov.
6.Välja artiklar som besvarar studiens
syfte.
7. Kritiskt granska och analysera
information.
8. Analysera information och
urskilja olika kategorier.
9. Sammanställa informationen till
resultatet.
Inklusions - och exklusionskriterier
Inklusionskriterier i litteraturstudien var engelska språk på artiklarna, publicerade från 2007- 01-01 till och med 2016-12-31, var Peer-reviewed och som beskrev patienters upplevelser inom tidsramen ett år före och ett år efter en levertransplantation. Exklusionskriterier var ålder mellan 0-17 år och review-artiklar.
Tabell 1. Resultat av databassökning i CINAHL. Senaste sökning utförd: 2017-01-24
CINAHL Sökord Träffar Urval 1 Urval 2 Urval 3
Liver transplantation MM (S1) 786 Waiting lists MM (S2) 534
”Experience” Keyword (S3) 56 360
(S1) AND (S2) 18 8
(S1) AND (S3) 57 13(1*) 2 2
Totalt: 21(1*) 2 2
(*) =Interna dubbletter som förekommit i tidigare sökningar.
MM=Major Heading Keyword= Nyckelord
Tabell 2. Resultat av databassökning i PubMed. Senaste sökning utförd: 2017-01-25
PUBMED Sökord Träffar Urval 1 Urval 2 Urval 3
Liver transplantation [MeSH terms] (S1) 19 249
Waiting lists [MeSH terms] (S2) 5 049 Experience fritext (S3) 249 328
(S1) AND (S2) 939
(S1) AND (S3) 1 618
(S1) AND (S2) AND (S3) 98 17(1**) 1 1
Totalt: 17(1**) 1 1
(**) = Externa dubbletter som förekommit i tidigare sökningar.
MeSH terms= Medical Subject Headings
Tabell 3. Resultat av databassökning i PsychINFO. Senaste sökning utförd: 2017-01-25
PsychINFO Sökord Träffar Urval 1 Urval 2 Urval 3
Liver transplantation (S1) 450 Waiting lists (S2) 1 505
Experience (S3) 170 204
(S1) AND (S2) 25 17(3**) 6 6
(S1) AND (S3) 58 17(4*)(4**) 2 2
Totalt: 34(4*)(7**) 8 8
(*) =Interna dubbletter som förekommit i tidigare sökningar.
(**) = Externa dubbletter som förekommit i tidigare sökningar.
Urval
I urval 1 i Polit och Beck (2017) niostegsmodell innebar steg 4 att artiklarnas titel och abstrakt granskades mot litteraturstudiens syfte. Totalt primärgranskades 256 artiklar. I urval 1 var totalt 64 artiklar lämpliga till syftet exklusive fem interna dubbletter och åtta externa dubbletter.
I urval 2 i Polit och Beck (2017) niostegsmodell innebar steg 5 och 6 en granskning av artiklarna med inriktning på metod och resultat. Totalt lästes 59 artiklar och det valdes ut elva stycken till urval 3 som svarade mot litteraturstudiens syfte. Artiklarna som exkluderades var eftersom de inte fokuserade på patienters upplevelser utan inriktades på pediatrik, familjeperspektiv och dödlighet.
I urval 3 i Polit och Beck (2017) niostegsmodell innebar steg 7 att kritiskt granska och analysera information. Polit och Beck (2017) granskningsmallar ”Guide to an Overall Critique of a Quantitative Research Report” och ” Guide to an Overall Critique of a Qualitative Research Report” användes för att garantera kvalitén i artiklarna. Efter granskningen konstaterades att de elva vetenskapliga artiklarna från urval 2 uppfyllde kvalitetskraven och därför exkluderas inga artiklar i urval 3. Av de elva artiklarna var fem kvantitativa, fyra kvalitativa och två mixad metod, se bilaga 1.
Databearbetning
I steg 8 i Polit och Beck (2017) niostegsmodell analyserades elva vetenskapliga artiklar.
Artiklarna numrerades från 1-11 för att undvika förväxling. De lästes flera gånger enskilt och gemensamt och det gjordes understrykningar på de stycken som svarade mot studiens syfte.
Kodning utfördes utifrån patientens upplevelser. Det diskuterades och identifierades gemensamt kategorier utifrån artiklarna som sedan var till grund för litteraturstudiens resultat.
I steg 9 sammanställdes informationen till resultatet (Polit & Beck 2017).
Forskningsetiska ställningstaganden
Enligt Forsberg och Wengström (2016) får fusk och oärlighet inte förekomma inom forskning. Fusk och oärlighet innebär stöld eller plagiat av data, teori eller metod utan att ange referens samt förvrida forskningsprocessen på annat sätt. Det användes citat från de vetenskapliga artiklarna i litteraturstudiens resultat och de har hanterats på ett etiskt sätt
eftersom de inte har förvridits utan behållits i ursprungsformatet. I litteraturstudien har ingen plagiering förekommit vilket ökar studiens trovärdighet.
De vetenskapliga artiklarna lästes enskilt och gemensamt för att därefter diskuterat relevansen och avgjorde om de var lämpliga för litteraturstudien. Vid svårigheter med språket har uppslagsverk och ordböcker används för att få en noggrann översättning och undvika misstolkningar. Enligt Polit och Beck (2017) skall en litteraturstudie utesluta egna förutfattade meningar för att data skall bevaras objektiv.
Forsberg och Wengström (2016) beskriver att när en systematisk litteraturstudie skall utföras behövs de etiska reflektionerna diskuteras innan den påbörjas. De artiklar som studerats skall tydligt framföras i texten och resultatet skall redovisas oavsett och om det besvarar syftet eller inte. Genom att litteraturstudiens tillvägagångssätt har redovisats är replikerbarhet möjlig för fortsatt forskning.
Resultat
Syftet med litteraturstudien var att belysa patienters upplevelser före och efter levertransplantation. Resultatet grundar sig på elva vetenskapliga artiklar, fem kvantitativa, fyra kvalitativa och två mixad metod. Kategorierna som identifierades och utformades under databearbetningen var Psykisk påverkan, Fysisk påverkan, Tacksamhet och Skuld, se figur 2.
Figur 2. Resultatets kategorier.
Psykisk påverkan
En av de största orsakerna till att patienter upplevde rädsla före levertransplantationen var på grund av tankar kring ensamheten och döden (Torunn-Bjørk & Nåden 2008; Ramírez et al.
2015). Patienterna hade även en rädsla för att acceptera omständigheterna (Ramírez et al.
2015) och upplevde en oro för familjen och att eventuellt inte finnas för dem i framtiden (Vidnes et al. 2012; Ramírez et al. 2015). I vissa fall var oron större för sin familj än för sin egen livssituation och patienterna undanhöll därför information om sitt sjukdomstillstånd för att undvika familjens reaktioner (Vidnes et al. 2012). Andra orsaker till att patienter upplevde rädsla och oro före en levertransplantation var att lämna sitt liv i någon annans händer, att inte vakna upp efter operationen eller att transplantationen inte skulle bli av (Torunn-Bjørk &
Nåden 2008), till exempel på grund av att donatorn skulle ångra sig (Watanabe & Inoue 2009). Det fanns även en oro för att sjukdomstillståndet kunde återkomma (Vidnes et al.
2012) men de patienter som fick den information, stöttning och hjälp som behövdes upplevde en minskad rädsla och oro under sjukhusvistelsen (Lasker et. al 2010; Vidnes et al. 2012) och upplevde därmed en känsla av trygghet (Torunn-Bjørk & Nåden 2008). Dock var det vanligt att rädslan och oron kom tillbaka när patienterna kom hem (Vidnes et al. 2012).
Patienter på väntelistan upplevde ångest innan levertransplantationen (Pérez-San-Gregorio et al. 2010; Martín-Rodríguez et al. 2014; Ramírez et al. 2015). Ångesten upplevdes värre före men förekom även efter transplantationen (Pérez-San-Gregorio et al. 2010) och upplevdes på grund av att transplantationsprocessen var så omfattande (Torunn-Bjørk & Nåden 2008).
Ångesten minskade om patienterna försökte leva livet som innan transplantationen (Vidnes et al. 2012). Dock hade flera patienter svårt att minska ångesten på grund av ett dåligt självförtroende (Watanabe & Inoue 2009). Vissa patienter upplevde milda till måttliga depressiva symtom före (Corruble et al. 2011) och efter en transplantation (Corruble et al.
2010) medan andra patienter upplevde att ångesten istället ersattes av en hoppfull och positiv upplevelse (Vidnes et al. 2012). Faktorer som påverkade om patienter upplevde depressiva symtom före en levertransplantation var ung ålder, oftare kvinnor, låg utbildningsnivå, arbetade i lägre utsträckning, hade mindre fritidsintressen, var tobakanvändare och levde
Psykisk påverkan
Fysisk
påverkan Tacksamhet Skuld
ensamma (Corruble et al. 2011) men faktorerna var inte associerade med depressiva symtom efter transplantationen förutom vid kvinnligt kön (Corruble et al. 2010). Patienter upplevde en minskning av depressiva symtom från att de hamnat på väntelistan till efter att levertransplatationen var utförd (Corruble et al. 2010; Martín-Rodríguez et al. 2014). Dock uttryckte de patienter som genomgått en transplantation på grund av levercancer en fortsatt ångest relaterat till risken att cancern kunde återkomma efter transplantationen vilket medförde en plågsam osäkerhet (Torunn-Bjørk & Nåden 2008). Patienter upplevde mer osäkerhet före än efter transplantationen vilket var associerat med ångest och rädsla (Lasker et al. 2010) och beroende på patienters tidigare erfarenheter av sjukvård var upplevelserna olika.
De som tidigare hade erfarenhet av kirurgiska ingrepp upplevde mindre ångest än de patienter som inte hade erfarenhet (Torunn-Bjørk & Nåden 2008), även de patienter som fått tydlig information och hade en större kunskap om processen upplevde mindre ångest (Lasker et. al 2010; Ramírez et al. 2015).
Patienter beskrev att de kände sig övervakade av anhöriga eftersom fokus endast var på deras hälsotillstånd och allt annat i livet prioriterades bort. De kände en förtvivlan eftersom de ville leva livet fullt ut men inte kunde det på grund av strikta restriktioner för att minska risken för komplikationer (Watanabe & Inoue 2009) och därmed även de känslor som kunde uppstå så som frustration, saknad av livsgnista och en känsla av att vara besegrad (Nåden & Torunn- Bjørk 2011). En del patienter upplevde en svårighet i att hitta en mening med livet medan de var på väntelistan. Det som tidigare upplevdes vara viktigt fick prioriteras bort (Torunn-Bjørk
& Nåden 2008). Patienterna upplevde en känsla av att kroppen och själen ännu inte passade ihop och att de inte kände sig själva längre (Watanabe & Inoue 2009). Patienter upplevde mental smärta innan transplantationen (Watanabe & Inoue 2009) och grunden till att de upplevde psykiska problem berodde i många fall på brist på energi (Torunn-Bjørk & Nåden 2008).
Fysisk påverkan
Patienter på väntelistan upplevde mer fysisk smärta i väntan på en levertransplantation än efter (Pérez-San-Gregorio et al. 2010). Dock varierade upplevelsen och en del patienter hade lite smärta efter transplantationen (Nåden & Torunn-Bjørk 2011) medan andra så svår att de vissa dagar inte kunde röra sig (Watanabe & Inoue 2009) vilket resulterade i utmattning i hela kroppen, ”A slaughtered animal” (Nåden & Torunn-Bjørk 2011, s.172).
En del patienter upplevde en sämre fysisk funktion medan de stod på väntelistan och ansåg att de dagliga aktiviteterna påverkades mer innan än efter levertransplantationen (Pérez-San- Gregorio et al. 2010; Martín-Rodríguez et al. 2014). En anledning till att de upplevde sämre fysisk funktion var på grund av brist på energi och en känsla av svaghet (Torunn-Bjørk &
Nåden 2008). Patienter upplevde mer fysisk påverkan innan transplantationen än efter eftersom de dagliga aktiviteterna som att arbeta, jogga, lyfta tungt upplevdes mer ansträngande (Martín-Rodríguez et al. 2014). En ny lever innebar förändringar i patienternas kroppar och på grund av okunskap om sina begränsningar upplevde de att de inte vågade använda kroppen fullt ut samtidigt som de upplevde att det var viktigt att ta hand den (Watanabe & Inoue 2009). Levertransplantationen innebar en fysisk förändring och de
En stor andel av patienterna upplevde svår sjukdomsrelaterad trötthet både före och efter transplantation och upplevde den främst på eftermiddagen och kvällen (Rodrigue et al. 2010),
”In the morning I am fine. In the evening I feel like a discharged battery”
(Torunn-Bjørk & Nåden 2008, s. 294). Patienter upplevde dålig sömnkvalitet före (Rodrigue et al. 2010; Ramírez et al. 2015) och efter transplantationen (Rodrigue et al. 2010).
Tacksamhet
De patienter med en leversjukdom som hade en begränsad tid kvar i livet fick en ökad livslängd tack vare transplantationen (Vidnes et al. 2012), “This is a hallelujah experience”
(Torunn-Bjørk & Nåden 2008, s. 294). När patienterna fått bekräftat att de skulle få genomgå en transplantation väcktes känslor av hopp och tacksamhet (Watanabe & Inoue 2009; Nåden
& Torunn-Bjørk 2011) och om lyckat resultat finna meningen med livet (Watanabe & Inoue 2009). De patienter som befann sig på väntelistan upplevde tacksamhet eftersom de fick en möjlighet att börja om sitt liv på nytt. Flera patienter hade en mer positiv upplevelse av processen om de innan operationen blivit ordentligt informerade av transplantationsavdelningen (Torunn-Bjørk & Nåden 2008) och fått se lyckade resultat av tidigare levertransplanterade patienter (Torunn-Bjørk & Nåden 2008; Ramírez et al. 2015), “I am in good heart, this is a relief and now I am looking forward to start living again”
(Torunn-Bjørk & Nåden 2008, s. 294).
De flesta patienter kände tacksamhet gentemot familj och vänner som varit ett stöd under hela processen (Torunn-Bjørk & Nåden 2008; Watanabe & Inoue 2009). De kände även tacksamhet mot donatorn samtidigt som det var svårt att inse att en annan människa delat med sig en del av sin kropp och de hade därmed svårt att uttrycka känslor (Watanabe & Inoue 2009). Patienter upplevde att transplantationen innebar en ny möjlighet i livet och utfördes trots riskerna med operationen och sidoeffekterna av livslång immunsuppressiv behandling.
Patienterna värderade om livet efter transplantationen till positiva förändringar genom att vara öppensinnad och att njuta av livet dag för dag,“Now I reflect on what is important to me. The things I spent time on before, like material things, are not so important any longer. To be together with your loved ones, to share experiences, and to do what you really want to do, has emerged as the most essential in life” (Vidnes et al. 2012, s. 271).
Skuld
I väntan på ett transplantationsbeslut upplevde patienter skuld (Watanabe & Inoue 2009;
Corruble et al. 2011) eftersom levern egentligen tillhörde en annan människa (Watanabe &
Inoue 2009). Till en början ville de inte genomgå levertransplantationen på grund av skulden men när de var införstådda i hur illa deras sjukdomstillstånd var och att en transplantation var den enda utvägen för att överleva ändrades deras beslut (Watanabe & Inoue 2009). Att patienter upplever förnekelse av sjukdom innan transplantationen är förekommande (Ramírez et al. 2015). Det förekom även att flera patienter skuldbelade sin familj eller den personen som övertalat till att utföra transplantationen eftersom tiden efter var fysiskt och psykiskt påfrestande. Men när patienternas postoperativa tillstånd hade stabiliserats skuldbelade de inte sin familj längre (Watanabe & Inoue 2009). Dock skuldbelade patienterna sig själva eftersom de eventuellt skulle komma att bli beroende av sin familj efter transplantationen (Ramírez et al. 2015). De patienter som hade levercirros på grund av alkoholmissbruk skuldbelade sig själva istället och hade svårt att acceptera att de skulle få möjligheten att genomgå en transplantation trots de själva satt sig i den situationen (Ramírez et al. 2015).
Diskussion
Syftet med litteraturstudien var att belysa patienters upplevelser före och efter levertransplantation. I resultatet framkom fyra kategorier vilket gav en uppfattning om patienters upplevelser av psykisk påverkan, fysisk påverkan, tacksamhet och skuld.
Resultatdiskussion
I litteraturstudiens resultat framkom det att efter en levertransplantation vände ångesten och ersattes av en hoppfull och positiv upplevelse (Vidnes et al. 2012) och i de flesta av resultatets kategorier kunde författarna se ett samband mellan tydlig information och en positiv upplevelse av levertransplantationen. I litteraturstudiens resultat framkom det att de patienter som före transplantationen fått tydlig information och hade bredare kunskap om processen, upplevde minskad ångest (Lasker et. al 2010; Ramírez et al. 2015). På liknande sätt före en njurtransplantation var det viktigt att patienterna fick alla resurser som behövdes för att vara förberedda och hindra att ångest och andra psykiska faktorer skulle leda till en begränsning i deras liv efteråt (Virzi et al. 2007). Karaminia et al. (2007) antydde att trots vetskapen om de förebyggande resurserna upplevde flera njurtransplanterade patienter en fortsatt ångest efteråt.
Därför kan författarna till litteraturstudien spekulera i att de patienter som genomgått en levertransplantation fick bättre information om hela processen jämfört med njurtransplantationspatienter eftersom ångesten hos leverpatienterna var mindre i motsats till njurpatienternas. Svensk Sjuksköterskeförening (2012) menar att patienter skall erhålla relevant och tillräcklig information och därigenom bli delaktiga i sin egen vård vilket är sjuksköterskans ansvar eftersom det inkluderas i den etiska koden för legitimerade sjuksköterskor (Svensk Sjuksköterskeförening 2012).
I litteraturstudiens resultat framkom det att erfarenheter av tidigare kirurgiska ingrepp påverkade patienters transplantationsupplevelser och att det ledde till mindre depressiva symtom (Torunn-Bjørk & Nåden 2008) även att ung ålder var associerat med depressiva symtom före en levertransplantation (Corruble et al. 2011). Detta är intressant eftersom författarna spekulerar i att erfarenhet kommer med åldern och tror att de yngre patienterna som inte har lika mycket livserfarenhet därför upplevde mer depressiva symtom. Författarna anser därför att artiklarna styrker varandra.
Flera patienter i litteraturstudiens resultat upplevde att kroppen kändes som en börda efter transplantationen och inte som sin egen. De upplevde en känsla av att kroppen och själen inte passade ihop och att de inte kände sig själva längre. En ny lever innebar förändringar i patienternas kroppar och på grund av okunskap gällande begränsningar som transplantationen medfört upplevde de att de inte vågade använda kroppen fullt ut (Watanabe & Inoue 2009).
Frejd et al. (2008) motsäger litteraturstudiens resultat och menar att lever – och njurtransplantationspatienter hade en medvetenhet om sina begränsningar. Författarna till den aktuella litteraturstudien spekulerar i att skillnader mellan upplevelserna kan bero på att alla patienter har olika förutsättningar innan en transplantation. Dels orsaken till levertransplantationen, var transplantationen utfördes, patienternas fysiska och mentala tillstånd samt stöttning från familj och vänner.
I resultatet i litteraturstudien framkom det att patienter som hade levercirros på grund av alkoholmissbruk skuldbelade sig själva och hade svårt att acceptera att de skulle få möjligheten att genomgå en transplantation (Ramírez et al. 2015). Generellt finns det en negativ syn på alkohol- och drogmissbrukare eftersom de upplevs ha brist på moral och dåligt omdöme (Sogolow et al. 2010). Under tiden de står på väntelistan måste de bevisa sin avhållsamhet för att få fortsatt möjlighet till en levertransplantation (Castedal et. al 2016). Det ifrågasätts från allmänheten och vårdpersonal om de förtjänar att prioriteras i sjukvården eftersom de själva satt sig i situationen (Sogolow et al. 2010). Men enligt hälso- och sjukvårdslagen (SFS 1982:763) skall vården ges med respekt för alla människors lika värde och den som har det största behovet skall ges företräde till vården. Sogolow et al. (2010) menar att det är vanligt att patienter med en leversjukdom upplever stigmatisering eftersom det är associerat med alkohol- och drogmissbruk även om missbruk inte alltid är orsaken till leversjukdomen. Patienter upplevde att stigmatiserade beteenden förekom från allmänheten och även hos vårdpersonal (Sogolow et al. 2010). Författarna till den aktuella litteraturstudien reflekterar över att eftersom missbrukspatienter blir ifrågasatta när de fått en ny lever så kan det leda till att de skuldbelägger sig ännu mer och har svårare att acceptera transplantationen och att bli ifrågasatt för sin transplantation som utfördes av andra orsaker än missbruk kan leda till påfrestning. Författarna kan tänka sig att det sker en stigmatisering på grund av okunskap. Men med en bredare kunskap om leversjukdomar skulle stigmatiseringen möjligtvis kunna minska i samhället och följaktligen även mindre fördomar vilket skulle kunna underlätta för både patienter med och utan missbruksproblematik att ta sig an de utmaningar som en transplantation innebär. De kan då fokusera på sig själva utan att andra människors åsikter påverkar.
Det framkom i litteraturstudiens resultat att det var vanligt att patienter upplevde rädsla och oro när de kom hem från sjukhuset (Vidnes et al. 2012). I Forsberg et al. (2000) studie hade patienterna länge varit beroende av sjukhuspersonal och upplevde det svårt att återta kontrollen över sitt liv vid utskrivning. Därför var en viktig uppgift för sjuksköterskan att hjälpa patienterna att anpassa sig till den nya situationen och att patienterna finner ett förtroende för sitt omdöme och sin egen uppfattning om kroppen. För att lyckas var det viktigt att sjuksköterskan lyssnade på patienterna och använde sina erfarenheter som grund för insatserna. Sjuksköterskan hade i uppgift att ge stöd och följa patienternas återhämtning i minst 12 månader efter transplantationen.
Metoddiskussion
Litteraturstudien baserades på Polit och Beck (2017) niostegsmodell i metoden. Modellen valdes eftersom författarna ansåg att den skapade struktur i studien. Databassökningen gjordes i tre olika omvårdnadsdatabaser med olika inriktningar. CINAHL inriktar sig på omvårdnad, PubMed på medicin och PsychINFO på beteende- och samhällsvetenskaplig forskning. Det valdes att göra sökningar i alla databaserna för att belysa upplevelser ur olika omvårdnadsperspektiv. Sökord resonerades fram utifrån studiens syfte och därefter identifierades sökordens specifika term i databaserna. Ett sökord tillämpades i fritext eftersom det inte accepterades som term i Major Heading eller MesH men ansågs vara relevant eftersom det var upplevelser som studien ville belysa. De andra två sökorden accepterades som MesH eller Major Heading. Sökorden kombinerades med den booleska operatorn AND vilket innebar att sökningen blev avgränsad mot syftet. Sökordet experience valdes och inte patient experience eftersom det inte gav tillräckligt med rimliga träffar för att besvara syftet och experience inkluderade patienters upplevelser och därför valdes sökordet. Sökordet waiting lists valdes för att finna vetenskapliga artiklar som beskrev patienters upplevelser före en levertransplantation.
Litteraturstudiens inklusionskritierie innefattade vetenskapliga artiklar som var publicerade från 2007-01-01 till och med 2016-12-31. Tio år valdes eftersom fem år innebar ett begränsat antal artiklar vilket inte var tillräckligt för att besvara studiens syfte. Hade åren utökats ytterligare från tio år fanns möjligheten att artiklarna inte längre var relevanta eftersom forskningen ständigt går framåt. Anledningen till att inklusionskriteriet ett år före och ett år efter en levertransplantation utformades var eftersom det ansågs vara en rimlig tidsperiod för att inkludera patienters hela upplevelse. Månader ansågs vara en för begränsad tidsperiod för ett rättvist resultat och flera år ansågs vara en för utdragen tidsperiod med en risk för att patienter glömt sin upplevelse i direkt samband med transplantationen. I resultatartiklarna förekom patienters upplevelser som var beskrivna mer än ett år innan och efter en levertransplantation men i resultatet inkluderades endast det material som beskrev patienters upplevelse ett år innan och efter. Dock var det en vetenskaplig artikel som inte var inom ramen ett år före och ett år efter men ansågs vara relevant eftersom författarna diskuterade tidsintervallet och menade att det inte fanns något samband mellan intervallet, levertransplantationen och de andra variablerna.
En vetenskaplig artikel inkluderade både lever – och njurtransplantation. Författarna till litteraturstudien ansåg att artikeln var relevant iallafall eftersom den särredovisar resultatet av lever – och njurpatienter. I tre vetenskapliga artiklar uppgavs inte bortfallen. Författarna till den aktuella litteraturstudien anser att de fortfarande var relevanta eftersom de hade en tydlig forskningsprocess och godkändes i kvalitetsgranskningen.
Datainsamlingen inkluderade artiklar med både kvalitativa och kvantitativa metoder. Forsberg och Wengström (2016) menar att användningen av både kvalitativa - och kvantitativa metoder i en litteraturstudie är en fördel. Majoriteten av de elva vetenskapliga artiklarna var kvantitativa vilket författarna till litteraturstudien tror kan ha påverkat resultatet eftersom patienterna inte själva uttrycker sina egna upplevelser och varför de upplever som de gör.
Författarna analyserade fördelningen av de vetenskapliga artiklarnas metoder i litteraturstudiens resultat. Men de artiklar som förekom flest gånger i resultatet visade sig vara kvalitativa och innebar därför en ökad sannolikhet att resultatet inte har påverkats. Fördelen med att båda metoderna förekom i litteraturstudien var att det blev en kombination av en kvalitativ metod som ofta ger en fördjupning i hur och vad patienterna upplever i en intervju med öppna frågor samt med en kvantitativ metod som inte är lika djupgående men ofta utförs på ett större antal människor.
Det förekom vetenskapliga artiklar som var utförda av samma forskare. Detta ansågs av författarna till litteraturstudien vara positivt eftersom forskarna hade stor kunskap inom området, men även som en svaghet eftersom författarna tror att de kunde ha haft en förförståelse i sin forskning som påverkat resultatet.
Författarna har haft ett objektivt arbetssätt i litteraturstudien och att studien är utförd av två författare anses vara en fördel eftersom det säkerställer objektiviteten och leder till bättre
transplantationsprocessen hade många liknande upplevelser och eftersom flera av dem är identifierade kan sjuksköterskan använda kunskapen som en utgångspunkt i den kliniska verksamheten. I och med att vårdpersonalen får en ökad förståelse kring området kan de lättare bemöta och ge den bästa möjliga personcentrerade vården vilket gynnar patienterna.
Förslag till fortsatt forskning
Eftersom leversjukdomar är ett världsomfattande problem är det viktigt med vidare forskning för att framförallt vårdpersonal och patienter ska få en större kunskap i ämnet.
Litteraturstudiens resultat hade en stor tyngd på den psykiska påverkan och därför vore det intressant att forska på åtgärder för att förebygga det före och efter en levertransplantation.
Det vore även givande att forska om sjuksköterskans attityder gentemot patienter som genomgått en levertransplantation på grund av alkohol – och drogmissbruk. Som sjuksköterska finns möjligheten att vårda en patient som ska eller har genomgått en levertransplantation oavsett avdelning och därför bör kunskapen om ämnet vara en del i allmänsjuksköterskans kompetens för att på bästa sätt bemöta patienten.
Slutsats
I litteraturstudien framkom det att patienter hade både negativa och positiva upplevelser före och efter en levertransplantation. Negativa upplevelser i form av psykisk- och fysisk påfrestning där patienterna upplevde att de inte längre hade kontroll över sitt eget liv, skuld och en förtvivlan i och med svårigheter att anpassa sig till nya livet och att inte kunna använda kroppen fullt ut. Att få en andra chans i livet och börja om på nytt resulterade i positiva upplevelser av hopp och tacksamhet.
Referenser
*Vetenskapliga artiklar som ingår i litteraturstudiens resultat
Adam, S. J. (2002). Palliative care for patients with a failed liver transplant. Intensive and Critical Care Nursing, 16(6), 396–402. doi: 10.1054/iccn.2000.1530
Broelsch, C. E., Malago´, M., Testa, G. & Gamazo, C. V. (2000). Living Donor Liver Transplantation in Adults: Outcome in Europe. Liver Transplantation, 6(6), 64-65.
doi:10.1053/jlts.2000.19015
Castedal, M., Bennet, W., Clase, S., Fredriksson, K., Friedrich, L., Hallste, G., Holmberg, M., Krantz, E. & Skoglund, C. (2016). Livet med en ny lever – Patientinformation om
levertransplantation. http://www.vgregion.se/upload/SU/Omr%C3%A5de%205/Verksame er/Transplantationscentrum/Patientinformation/TRA
06024.pdf%20Livet%20med%20en%20ny%20lever.pdf?epslanguage=sv [2017-02-15].
Chaney, A. (2014). Primary care management of the liver transplant patient. Nurse Practitioner, 39(12), 26-33. doi:10.1097/01.NPR.0000456392.75876.63
*Corruble, E., Barry, C., Varescon, I., Durrbach, A., Samuel, D., Lang, P., Castaing, D., Charpentier, B. & Falissard, B. (2011). Report of depressive symptoms on waiting list and mortality after liver and kidney transplantation: a prospective cohort study. BMC Psychiatry, 11(182). doi: 10.1186/1471-244X-11-182.
*Corruble, E., Barry, C., Varescon, I., Falissard, B., Castaing, D. & Samuel, D. (2010).
Depressive symtoms predict long-term mortality after liver transplantation. Journal of Psychosomatic Research, 71(1), 32-37. doi: 10.1016/j.jpsychores.2010.12.008.
Croon, A. C. & Andréasson, C. (2014a). Möjlig organdonator.
http://ofomellansverige.se/onewebmedia/2.1(1)mojligdonator.pdf [2017-03-14].
Croon, A. C. & Andréasson, C. (2014b). Samtyckesregler.
http://ofomellansverige.se/onewebmedia/5.1-2(2)samtycke.pdf [2017-03-14].
Ds 2016:29. Privata sjukvårdsförsäkringar inom offentligt finansierad hälso- och sjukvård.
Stockholm: Socialdepartementet.
Forsberg, A., Bäckman, L. & Möller, A. (2000). Experiencing liver transplantation: a phenomenological approach. Journal of Advanced Nursing, 32(2), 327-334.
Forsberg, C. & Wengström, Y. (2016). Att göra systematiska litteraturstudier: Värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning. 4.uppl. Stockholm: Natur och kultur.
Frejd., L., Nordén, G. & Dahlborg-Lyckhage, E. (2008). Att bli transplanterad – en studie av
ansplantation_2012.pdf [2017-02-13].
Grogan, T. A. (2011). Liver Transplantation: Issues and Nursing Care Requirements. Critical Care Nursing Clinics of North America, 23(3), 443– 456. doi:10.1016/j.ccell.2011.08.002 Hansen, L. (2014). Liver Transplantation in Older Adults. Journal of Gerontological Nursing, 40(9), 8-13. doi: 10.3928/00989134-20140805-01
Henderson, S. (2002). Factors impacting on nurses’ transference of theoretical knowledge of holistic care into clinical practice. Nurse Education in Practice, (2), 244–250.
doi:10.1016/S1471-5953(02)00020-3
Itri, J. N., Heller, M. T., & Tublin, M. E. (2013). Hepatic transplantation: postoperative complications. Abdom Imaging, (38), 1300–1333. doi: 10.1007/s00261-013-0002-z
Karaminia, R., Tavallaii, S.A., Lorgard-Dezfuli-Nejad, M., Moghani Lankarani, M., Hadavand Mirzaie, H., Einollahi, B. & Firoozan, A. (2007). Anxiety and Depression: A Comparison Between Renal Transplant Recipients and Hemodialysis Patients.
Transplantation Proceedings, 39(4), 1082–1084. doi:10.1016/j.transproceed.2007.03.088 Krahn, L. E. & DiMartini, A. (2005). Psychiatric and Psychosocial Aspects of Liver Transplantation. Liver Transplantation, 11(10), 1157-1168. doi: 10.1002/lt.20578
*Lasker, J.N., Sogolow, E.D., Olenik, J.M., Sass, D.A. & Weinrieb, R. M. (2010).
Uncertainty and Liver Transplantation: Women with Primary Biliary Cirrhosis Before and After Transplant. Taylor & Francis, 50(4), 359-375. doi: 10.1080/03630242.2010.498750
*Martín-Rodríguez, A., Pérez-San-Gregorio, M-A., Domínguez-Cabello, E., Fernández Jiménez, E. & Bernardos-Rodrígues, Á. (2014). Biopsychosocial functioning among cirrhotic patients in various stages of transplant process in comparison to liver transplant recipients.
Journal of Research in Psychology, 30(1), 83-92.
Mendes, K. D. & Galvão, C. M. (2008). Liver transplantation: evidence for nursing care. Rev Lat Am Enfermagem, 16(5), 915-22.
Mueller, A. R., Platz, K-P. & Kremer, B. (2004). Early postoperative complications following liver transplantation. Best Practice & Research Clinical Gastroenterology, 18(5), 881-900.
doi: http://dx.doi.org/10.1016/j.bpg.2004.07.004
*Nåden, D. & Torunn-Bjørk, I. (2011). Patients’ experiences in hospital following a livertransplantation. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 26(1), 169–177. doi:
10.1111/j.1471-6712.2011.00911.x
*Pérez-San-Gregorio, M.A., Martín-Rodríguez, A., Pérez-Bernal, J. & Maldonado, M. D.
(2010). Quality of Life in Spanish Patients with Liver Transplant. Clinical Practice &
Epidemiology in Mental Health, (6), 79-85.
Polit, D. F. & Beck, C. T. (2017). Nursing research: Generating and Assessing Evidence for
Nursing Practice. 10. uppl. Philadelphia: Wolters Kluwer Health.
*Ramírez, P., Febrero, B., Martínez-Alarcón, L., Abete, C., Galera, M., Cascales, P., López Navas, A.I., González, M.R., Ríos, A., Pons, J.A. & Parrilla, P. (2015). Benefits of Group Psychotherapy in Cirrhotic Patients on the Liver Transplant Waiting List. Transplant proc, 47(8), 2382-2384. doi: 10.1016/j.transproceed.2015.08.033
Roayaie, K. & Feng S. (2016). Liver transplantation.
http://transplant.surgery.ucsf.edu/conditions--procedures/liver-transplant.aspx# [2016-12-15].
*Rodrigue, J. R., Nelson, D. R., Reed, A. I., Hanteo, D. W. & Curry, M. (2010). Fatigue and sleep quality before and after liver transplantation. Progress in Transplantation, 20(3), 221 233.
Scandiatransplant (2015). Annual report 2015. Danmark: Scandiatransplant.
Scandiatransplant (2016a). Annual report 2016. Danmark: Scandiatransplant.
Scandiatransplant (2016b) Latest transplantation and waiting list figures.
http://www.scandiatransplant.org/data/sctp_figures_2016_3Q.pdf [2016-12-15].
Schuppan, D & Afdhal, N. H. (2008). Liver cirrhosis. Seminar, (371), 838-851.
SFS 1982:763. Hälso- och sjukvårdslag. Stockholm: Socialdepartementet.
SFS 2014:821. Patientlag. Stockholm: Socialdepartementet.
Skillings, J. L. & Lewandowski, A. N. (2015). Team-Based Biopsychosocial Care in Solid Organ Transplantation. Journal of Clinical Psychology in Medical Settings, 22(2), 113–121.
doi 10.1007/s10880-015-9428-5
Socialstyrelsen (2008). Levertransplantationer som rikssjukvård - Underlag till Rikssjukvårdsnämndens möte den 19 november 2008.
http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/8783/2008-126 39_200812639.pdf [2017-02-16].
Socialstyrelsen (2015). Levertransplantation som rikssjukvård - Underlag för
rikssjukvårdsnämndens möte den 16 december 2015.
https://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/20070/2016-2-14.pdf [2017- 03-31].
Sogolow, E. D., Lasker, J. N., Sharim, R. R., Weinrieb, R. M. & Sass, D. A. (2010). Stigma and Liver Disease. ILLNESS, CRISIS & LOSS, 18(3), 229-255. doi: 10.2190/IL.18.3.e
Svensk Sjuksköterskeförening (2012). ICN:s etiska kod för sjuksköterskor. Stockholm:
Svensk sjuksköterskeförening.
Svensk sjuksköterskeförening (2016). Personcentrerad vård. Stockholm: Svensk sjuksköterskeförening.
*Torunn-Bjørk, I. & Nåden, D. (2008). Patients’ experiences of waiting for a liver transplantation. Nursing Inquiry, 15(4), 289–298.
*Vidnes, T. K., Wahl, A. K. & Andersen, M. H. (2012). Patient experiences following liver transplantation due to liver metastases from colorectal cancer. European Journal of Oncology Nursing, 17(3), 269-274.
Virzì, A., Signorelli, M.S., Veroux, M., Giammarresi, G., Maugeri, S., Nicoletti, A. &
Veroux, P. (2007). Depression and Quality of Life in Living Related Renal Transplantation.
Transplantation Proceedings, 39(6), 1791–1793. doi:10.1016/j.transproceed.2007.05.011
*Watanabe, A. & Inoue, T. (2009). Transformational experiences in adult-to-adult living- donor liver transplant recipients. Journal of Advanced Nursing, 66(1), 69–81. doi:
10.1111/j.13652648.2009.05143.x
Bilaga 1 – Artikelmatris
Författare År Syfte Metod Huvudresultat
Corruble, E., Barry, C., Varescon, I., Durrbach, A., Samuel, D., Lang, P., Castaing, D., Charpentier, B. &
Falissard, B.
2011 Att avgöra om depressiva symtom
på väntelistan påverkar resultatet efter en lever – och
njurtransplantation.
Metod: Kvantitativ prospektiv longitudinell studie utifrån en kohort med vuxna patienter.
Urval/bortfall: 339 patienter deltog, varav 152 var levertransplantationspatienter, genom ett strategiskt urval från tre transplantationscenter i södra Paris, Frankrike. 0 bortfall.
Datainsamling: Frågeformulär enligt Beck Depression Inventory – Short form (Short – BDI) och State Trait Anxiety Inventory (STAI).
Patienterna som upplever depressiva symtom medan de står på väntelistan har en minskad risk för rejektion och dödlighet.
Corruble, E., Barry, C., Varescon, I., Falissard, B., Castaing, D. &
Samuel, D.
2010 Att undersöka om depressiva
symtom påverkar långtidsöverlevnad efter levertransplantation.
Metod: Kvantitativ prospektiv longitudinell kohortstudie.
Urval/bortfall: 134 patienter deltog i studien från ett levertransplantationscentrum i södra Paris (Centre Hepato-Biliaire in Paul Brousse Hospital). 84 bortfall.
Datainsamling: Frågeformulär enligt Beck Depression Inventory – Short form (Short – BDI) och State Trait Anxiety Inventory (STAI-S).
De patienter som upplever depressiva symtom är associerade med långsiktig dödlighet.
Lasker, J.N., Sogolow, E.D., Olenik, J.M., Sass, D.A. &
Weinrieb, R. M.
2010 Att undersöka förekomsten av
osäkerhet i en grupp kvinnor med en progressiv kronisk sjukdom- primär biliär cirrhos – som antingen var på väntelistan eller genomgått en levertransplantation.
Metod: Kvantitativ tvärsnittsstudie.
Urval/bortfall: 100 patienter rekryterades deltog genom strategiskt urval från online PBCers organisationen, University of Pittsburgh Medical Center och University of Pennsylvania Health System. 4 bortfall.
Datainsamling:
Självadministrerade frågeformulär.
Patienterna upplevde mer osäkerhet före än efter levertransplantation.
Martín-Rodríguez, A., Pérez-San- Gregorio, M-A., Domínguez- Cabello, E., Fernández-Jiménez, E.
& Bernardos-Rodrígues, Á.
2014 Att analysera skillnader i mental
hälsa och livskvalitet innan väntelistan, på väntelistan och efter transplantation. Och analysera sambandet mellan livskvalitet, affektiva variabler och MELD- poäng.
Metod: Kvantitativ.
Urval/bortfall: 102 patienter valdes ut från University hospital Virgen del rocio of Seville. Två grupper med 51 patienter i vardera.
Ena gruppen bestod av 168 lämpliga deltagare och därför skedde ett randomiserat urval till 51 patienter. Bortfall saknas.
Datainsamling: Psykosocialt frågeformulär, Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) och SF-36 hälsofrågeformulär.
Patienterna upplevde sitt hälsotillstånd mycket värre innan väntelistan än patienter som mottagit ett transplantat. De upplevde mycket högre ångest och flera begränsningar på grund av fysiska problem. Patienter på väntelistan uppvisade det svåraste biopsykosociala välbefinnandet.
Nåden, D. & Torunn Bjørk, I. 2011 Att presentera resultat från intervjuer som ägde rum efter transplantation medan patienter fortfarande var på sjukhus.
Metod: Kvalitativ explorativ hermeneutik.
Urval/bortfall:
Bekvämlighetsurval. 15 patienter deltog i studien. 6 bortfall.
Datainsamling: Semistrukturerade
Patienterna upplevde i allmänhet belåtenhet men även fysiskt obehag i form av smärta och fatigue. Flera patienter upplevde även
psykologiska reaktioner.
Pérez-San-Gregorio, M.A., Martín- Rodríguez, A., Pérez-Bernal, J. &
Maldonado, M. D.
2010 Att analysera utvecklingen av
hälsorelaterad livskvalitet hos spanska patienter på väntelistan och patienter efter transplantation (första året efter
levertransplantationen)
Metod: Kvalitativ och kvantitativ prospektiv longitudinell studie.
Urval/bortfall: Ett strategiskt urval med 27 patienter från University Hospital Virgen del Rocío.
Bortfall saknas.
Datainsamling:
Strukturerade intervjuer och hälsofrågeformulär SF-36 och Euroqol-5D (EQ-5D).
Patienter upplevde ett bättre välmående efter transplantationen än när de befann sig på väntelistan.
Ramírez, P., Febrero, B., Martínez- Alarcón, L., Abete, C., Galera, M., Cascales, P., López-Navas, A.I., González, M.R., Ríos, A., Pons, J.A. & Parrilla, P.
2015 Att bedöma psykopatologisk data
för en grupp patienter som står på väntelistan för en
levertransplantation, och attityden till gruppterapins tillvägagångssätt och effektivitet.
Metod: Kvantitativ och kvalitativ.
Urval/bortfall: 15 strategiskt utvalda patienter på väntelistan inför en levertransplantation. 5 bortfall.
Datainsamling:
Beck Depression Inventory frågeformulär och gruppterapi.
I början av undersökningen upplevde patienterna en hög nivå av ångest och rädsla inför en levertransplantation. Mot slutet upplevde patienterna mer hopp inför framtiden.
Rodrigue, J. R., Nelson, D. R., Reed, A. I., Hanteo, D. W. &
Curry, M.
2010 Att karakterisera svårighetsgraden
och typen av trötthet och sömnkvalitet före och efter levertransplantation, och att undersöka sambandet mellan trötthet/sömnkvalitet och livskvalitet och identifiera deras variablers samband.
Metod: Kvantitativ tvärsnittsstudie.
Urval/bortfall:
Bekvämlighetsurval. Totalt 294 patienter varav 110 innan och 95 efter en levertransplantation från the University of Florida i Gainesville och the
Beth Israel Deaconess Medical Center (BIDMC) i
Boston, Massachusetts. Bortfall 89.
Datainsamling: Standardiserade frågeformulär Fatigue Symptom Inventory (FSI), Multidimensional Fatigue Symptom Inventory- Short Form (MFSI-SF), Pittsburgh Sleep Quality Index (PSQI), The SF-36v2 Health Survey (SF-36) och Profile of Mood States–Short Form (POMS-SF). De utfördes i transplantationklinikens öppenvård.
Stor andel av patienterna upplevde svår trötthet både före och efter transplantation.
Torunn-Bjørk, I. & Nåden, D. 2008 Att beskriva patienternas upplevelse av att accepteras som mottagare av en ny lever och deras väntan efter detta beslut.
Metod: Explorativ kvalitativ studie.
Urval/bortfall: 21 patienter rekryterades genom ett strategiskt urval efter blivit placerade på väntelistan för en
levertransplantation.
Bortfall saknas.
Datainsamling: Kvalitativa intervjuer utfördes i ett särskilt rum på ett norskt sjukhus innan de gick hem för att vänta på en kompatibel lever.
Patienterna upplevde både fysisk och psykisk påfrestning under väntetiden.
Vidnes, T. K., Wahl, A. K. &
Andersen, M. H.
2012 Att undersöka patienternas
upplevelser av att ha genomgått en levertransplantation sekundärt till kolorektalcancer.
Metod: Explorativ kvalitativ studie.
Urval/bortfall: Nio patienter valdes ut genom strategiskt urval. 1 bortfall.
Datainsamling: Semistrukturerade intervjuer som utfördes vid transplantations centrum i ett tyst rum som var reserverat för ändamålet.
Trots medvetenhet om risker och biverkningar hade patienterna en positiv upplevelse av
transplantationen.
Watanabe, A. & Inoue, T. 2009 Att undersöka patienternas upplevelser av att vara mottagare av en lever från en levande donator.
Metod: Kvalitativ fenomenologisk.
Urval/bortfall: 30 patienter valdes ut genom ett strategiskt urval. 1 bortfall.
Datainsamling: Djupa intervjuer och komplimenterande
patientobservationer. Intervjuerna utfördes i ett privat rum i öppenvårdskliniken och samtidigt observerades patientens
kroppsspråk.
Patienterna upplevde att de inte kunde gå vidare i livet på grund av skuld till donatorn.
De var begränsade i dagliga aktiviteter på grund av medicinska skäl och oron omkring dem.
