Innehållsförteckning
1 Bakgrund 5
2 Multipel skleros 6
2.1 Känsel 6
2.2 Koordination/ finmotorik 6
2.3 Motorisk funktion, nedsatt uthållighet, balans
och gångförmåga 7
2.4 Spasticitet 8
2.5 Kontrakturer (inskränkt rörlighet) 9
2.6 Smärta 10
2.7 Syn 11
2.8 Cirkulation 12
2.9 Urologisk funktion 12
2.9.1 Trängningar 13
2.9.2 Resurin 13
2.10 Mag-tarm funktion 14
2.11 Sexualitet 15
2.12 Trötthet- fatigue 16
2.13 Tal- och röstproblem 17
2.14 Ät- och sväljsvårigheter dysfagi 18 2.15 Neuropsykologiska konsekvenser 19
2.15.1 Kognitiva (tankemässiga) förändringar 19
2.15.1.3 Språkliga svårigheter: 19 2.15.1.4 Abstrakt resonerande och problemlösning 19
2.15.1.5 Visuospatial förmåga. 19
2.15.1.6 Exekutiva förmågor 19
2.15.2 Emotionell påverkan, personlighet och beteende 20
2.15.2.1 Depression 20
2.15.2.2 Emotionell labilitet 20
2.15.2.3 Affektinkontinens 20
2.15.2.4 Eufori 20
2.15.2.5 Personlighetsförändring / beteende 20
2.16 Livskvalité 20
2. 17 Personlig vård 21
2.18 Boende, bostad och närmiljö 21
2. 19 Hjälpmedel 22
2. 20 Fritid 22
2. 21 Kost 23
3 Referenser 26
1 Bakgrund
Multipel skleros(MS) förekommer främst i länder med kallare klimat. Det finns etniska skillnader och orsaken till det är okänt. Ärftliga faktorer påverkar orsaken till MS men även miljön har en viss inverkan. Det finns belägg för att det rör sig om en autoimmun sjukdom.
Multipel skleros är efter trauma den vanligaste orsaken till funktionshinder bland unga vuxna i Sverige.
Uppskattningsvis finns det cirka 12 000 personer med MS i Sverige. MS är dubbelt så vanligt hos kvinnor som hos män. Incidensen är ca 5/100 000 invånare och år. Prevalensen är ca 125/100 000 invånare. De flesta insjuknar mellan 20-40 års ålder med en topp vid 30 år.
Multipel skleros är en kronisk neurologisk sjukdom som multifokalt angriper nervbanor i centrala nervsystemet, dvs.
hjärnan och ryggmärgen. Då de olika delarna i centrala nervsystemet påverkar olika funktioner visar sig symtomen på olika sätt. Hos flertalet uppträder symtom i skov. Efter 5-15 år kan sjukdomen övergå i en progressiv fas. Hos 10- 20% uppträder symtomen redan från början på ett progressivt sätt.
Vanligaste symtomen vid debuten är känselrubbningar, synstörningar och motoriska symtom. Andra vanliga symtom senare i förloppet är progressiv muskelsvaghet, spasticitet, gång- och balansrubbningar, urinvägssymtom, humörförändringar, svår trötthet och kognitiva störningar med bland annat minnesproblem.
Prognosen är svår att förutsäga. Utifrån utvecklingen på lång sikt får 1/3 inga eller ringa symtom, 1/3 får funktionsnedsättningar men är i stort sett oberoende och 1/3 får betydande funktionshandikapp med stort hjälpbehov.
Diagnosen, som ställs av neurologer, är baserat på internationella kriterier. Huvudkriterier för MS-diagnosen är förekomst av symtom från två skilda områden i centrala nervsystemet vid två olika tidpunkter och där inga andra orsaker är påvisbara. Diagnostiken sker med hjälp av sjukdomshistoria, neurologstatus, analys av
cerebrospinalvätska och magnetröntgen.
När diagnosen är ställd erbjuds patienten regelbundna kontroller på neurologmottagningen. De patienter som senare får bestående lätta till moderata funktionshinder, erbjuds remiss till Östersunds Rehabcentrum, för förbättrande, kompenserande och vidmakthållande funktionsträning och viss symtomatisk behandling. När patienten inte kan tillgodogöra sig specialistrehabilitering övergår ansvaret till kommunen. MS debuterar oftast i det tidiga vuxenlivet, vid en tid då det har stor inverkan på utbildning, yrke, familj och det sociala livet. Problemen varierar över tiden.
Det krävs därför en samlad kompetens av olika yrkeskategorier för att ge var och en av patienterna ett individuellt anpassat rehabiliteringsprogram. Detta vårdprogram har utarbetats utifrån dessa behov och ska därför fungera som en bas för rehabiliteringsarbetet på Östersunds Rehabcentrum.
2 Multipel skleros
2.1 Känsel
Känselrubbningar är vanligt som första symtom. Både ytlig och djup känsel (proprioception) kan vara påverkad. Kan finnas i hela eller delar av kroppen. Beskrivs som domningar, pirrningar, en falsk eller obehaglig känselupplevelse.
Blir det kvarstående känselnedsättningar finns risk för att trycksår uppkommer. Mest utsatta är fötterna, sittknölarna och svanskotan. Vid nedsatt djupkänsel finns fallrisk.
Förebyggande/behandling: regelbunden tryckavlastning liggande/sittande
( lägesändringar, lämpligt utprovad madrass och sittdyna) undvika tryck av kläder och skor
regelbunden inspektion av huden god hygien
god tarm och blåsskötsel balanserad kost
ödemprofylax t ex regelbundet högläge, stödstrumpor cirkulationsbefrämjande aktivitet
stimulering av utsatta områden( t ex massage) ortopediska hjälpmedel
fallprevention
Mål: förhindra trycksår/hudskador, minska svullnad och obehagskänslan i huden Minska fallrisken.
2.2 Koordination/ finmotorik
Koordinationstörningar innebär svårighet att samordna rörelser på ett normalt sätt, kallas ataxi. Rörelsen blir fumlig och skakig. Intentionstremor och bålataxi förekommer. Kan förekomma både med och utan muskelsvaghet. Detta kan ge stora svårigheter i vardagssituationer. Koordinationsstörningar är ofta svårbehandlade.
Förebyggande/behandling: guidade rörelser finmotorisk träning
träna stabiliserande, träna bålstabilitet och hållning
styrketräning av stora muskelgrupper ( proximalt) avslappning
kroppskännedom träna kompensatoriskt
hjälpmedelsutprovning ( t ex förstorade grepp, förlängd hävarm)
Mål: om möjligt minska och kompensera för koordinationsstörningar.
2.3 Motorisk funktion, nedsatt uthållighet, balans och gångförmåga
Motorisk funktionsnedsättning, nedsatt muskelkraft och nedsatt uthållighet är vanliga problem. Både armar, ben och bål kan påverkas. Mest drabbas dock benen med nedsatt balans och gångförmåga som följd. Halvsidig
funktionsnedsättning kan också förekomma. Funktionsnedsättningen kan variera från mycket lätt svaghet till en total förlamning.
Förebyggande/behandling: förebygga låg fysisk aktivitetsnivå
individuellt anpassad styrke och - uthållighetsträning konditionsträning
stimulera fysisk träning
träna i stående / sittande aktiviteter förändra arbetsteknik / arbetsställning anpassa miljön
tekniska hjälpmedel
fallriskbedömning/fallprevention
Fysisk träning rekommenderas framförallt för de med lättare till måttliga symtom. Det förbättrar muskelfunktion, kondition, och förflyttningsförmåga. God effekt uppnås även av fysisk träning 1ggr/v. Återkommande
multidisciplinär rehabilitering rekommenderas för att uppnå god effekt på aktivitets och delaktighetsnivå.
Mål: förbättra / kompensera / vidmakthålla motorisk funktion, uthållighet, balans och gångförmåga.
2.4 Spasticitet
Förekommer i den försvagade muskulaturen. Beror på att hämningen på den reflexmässiga nervsignalen saknas. Både neurala och icke neurala komponenter finns. Visar sig som ökad tonus (spänningsgrad) i den förlamade muskulaturen och/eller som ofrivilliga sammandragningar, spasmer. Spasticitet karaktäriseras av hastighetsberoende ökning av sträckreflexen. Ca 60% av MS patienterna drabbas. Spasticiteten dominerar i nedre extremiteterna. Initialt ofta extensorspasm nattetid och på morgonen. Efterhand tilltar ofta flexorspasm. Även urinblåsan och tarmens muskulatur påverkas. Graden av spasticitet varierar betydligt och är påverkbar.
Nyttoeffekter: minskad muskelförtvining
funktionella vinster, tex. underlättar vid förflyttningar subjektivt positiv upplevelse av rörelse
förbättrat blodåterflöde
Negativa effekter: kan påverka kroppshållning och balans kan försvåra förflyttningar och personlig vård kan ge upphov till smärta
kan ge upphov till kontrakturer kan öka risken för trycksår kan öka risken för skador
kan ge subjektiv negativ upplevelse av rörelse kan ge försämrat blodåterflöde
Bidragande orsaker: påverkad sensomotorik värme
smärta förstoppning beröring trycksår infektion trötthet
annat irriterande, t.ex. oro och stress ms-skov
Förebyggande/behandling: fysisk träning
positionering i sittande och liggande långsamt uttag av rörlighet
långvarig muskeltöjning belastning/ståträning
finna lägen och förflyttningsmetoder där spasticiteten är mindre is/kyla
regelbunden tryckavlastning
bra madrass och sittdyna för ligg och sittkomfort
farmakologisk behandling, t.ex. baklofen, botulinumtoxin (vid fokal spasticitet)
Mål: minska och förhindra, icke funktionell och smärtande spasticitet.
2.5 Kontrakturer (inskränkt rörlighet)
Kan utvecklas om uttalad muskelsvaghet, spasticitet och/eller om smärta föreligger.
Förebyggande: motverka kontrakturer/felställningar i de försvagade kroppsdelarna genom dagligt rörelseuttag aktivt och/ eller passivt.
behandla spasticiteten så att den inte utvecklas till kontrakturer.
Behandling: långvarig muskeltöjning
ståträning
ortopediska hjälpmedel (bandage, ortoser) kirurgi
Mål: upprätthålla full rörlighet
2.6 Smärta
Det förekommer relativt karakteristiska smärtsyndrom hos minst hälften av de MS-sjuka. Smärtan kan vara neurogen eller nociceptiv, kronisk eller akut. Neurogen smärta är mer svårbehandlad. När det gäller all typ av smärta är det viktigt att patienten får hjälp att hantera denna. Framför allt när det gäller långvarig smärta är det viktigt att lära sig leva med den och ändå känna livskvalitet.
Exempel på långvarig smärta
-dysestesier (förändrad känslighet) -neuralgier (nervsmärta)
-smärta beroende på spasticitet
- långvarig ryggsmärta eller annan muskuloskeletal smärta Exempel på akut nervsmärta
-trigeminusneuralgi (ansiktssmärta) -benkramper
-akut paroxysmal smärta (anfallsvis) -Lhermitte´s syndrom (elektrisk ström) - smärta vid opticusneurit
Förebyggande/behandling:(Nociceptiv/neurogen smärta) Fysikaliska och tekniska behandlingsmetoder:
kondition och lättare styrke- och rörelsesövningar kroppskännedom/ ergonomi/ hållningskorrigering akupunktur, TENS, laser
massage ultraljud
ortopediska hjälpmedel bassängträning
positionering i liggande och sittande töjningar, spasticitetsinhiberande positioner avspänning
kyla, värme nervmobilisering
Farmakologisk behandling:
smärtstillande
spasticitethämmande läkemedel antiepileptika (neurogen) antidepressiva
parkinsonmedicin blockader
Mål: uppnå smärtfrihet eller minska smärtan. Om så inte är möjligt, lära sig att hantera och leva med smärtan.
2.7 Syn
Synnervsinflammation
Vanligt som förstasymtom och då oftast med smärta. Kan senare ha olika symtom så som nedsatt synskärpa, synförlust, dov värk och förändrat färgseende.
Nedsatt funktion ögonmuskelnerver
Kan yttra sig på olika sätt så som dubbelseende, ostadig blick och nystagmus.
Behandling: kortison vid svår synnervsinflammation anpassa miljön
rekommendationer kring färger och kontraster botulinumtoxininjektion vid svår nystagmus
Mål: om möjligt minska och kompensera för synstörningar
2.8 Cirkulation
Vid tilltagande inmobilisering kan det bli problem med det venösa återflödet. Detta kan leda till ökad underbenssvullnad med ökad risk för bensår och missfärgning av benen. Viktigt att skilja detta från arteriell cirkulationssvikt.
Förebyggande/behandling: cirkulationsbefrämjande aktiviteter
vila i högläge med benen flera ggr dagligen stödstrumpor
ev vätskedrivande, oftast dålig effekt
Mål: förhindra/minska svullnad
2.9 Urologisk funktion
Tidigt i sjukdomsskedet är det vanligt med täta trängningar och minskad blåskapacitet. Detta kan leda till en
urininkontinens. I andra fall kan det vara svårigheter att tömma blåsan vilket leder till resturin. Resturin i sin tur ökar risken för återkommande urinvägsinfektioner. Ofta förekommer blandformer av ovannämnda besvär.
Utredningar beroende på behov:
miktionsschema
tidsmiktion manliga patienter provokationstest/ blöjvägningstest urinsticka, ev odling
bladderscan kreatinin ultraljud njurar renogram
Cr-EDTA-clearance urografi
cystometri cystoskopi
2.9.1 Trängningar
Förebyggande:
Information om urindrivande kost och dryck Kontrollerat vätskeintag
Information om psykologiska effekter Översyn av läkemedel
Bäckenbottenträning genom motion och knipövningar (dock ej knipövningar om resurin)
Blåsträning
Undvika förstoppning Behandling:
Inkontinensskydd
Antikolinergika, ej vid resurin
Antidiuretika till natten eller vid vissa speciella tillfällen
Ev botulinumtoxinbehandling
2.9.2 Resurin
Förebyggande
Bladderscan Urinmätning
Lugn och avspänd toalettsituation
Information och utbildning om tripple voiding (trippelkissa)
Behandling
Vid tecken på urinvägsinfektion, ökat vätskeintag blåssköljning och/eller antibiotika
Information , utbildning och instruktion om RIK (ren intermittent katetrisering)
Regelbunden och fullständig blåstömning med RIK, 2-6 ggr/dygn Ev KAD (inneliggande kateter via urethra eller suprapubisk) Ev kirurgisk behandling
Mål: möjlighet till god nattsömn och trygghet i socialt umgänge.
Förebygga njurskador och komplikationer i senare skede.
2.10 Mag-tarm funktion
Vanligast är förstoppning men det kan även förekomma trängningar och inkontinens.
Förebyggande : Information och instruktion
Genomgång av tidigare tarmtömningsrutiner Regelbunden aktiv eller passiv kroppsaktivitet Kost- och dryckinformation
Regelbunden, (helst dagligen), tarmtömning med ev. efterkontroll Lugn miljö
Utnyttjande och förstärkande av de naturliga tarmtömningsreflexerna
Behandling: Massage av buken
Tarmreglerande medel Mikrolavemang
Manuell stimulering, och ev. plockning Klyx
Motorikstimulerande medel Vattenlavemang
Ev. kirurgisk behandling (colostomi)
Mål: kontinens. Regelbunden tarmtömning. Motverka hemorrojder och andra komplikationer till förstoppning.
2.11 Sexualitet
Sexuella störningar är vanligt även vid lindrig sjukdom. Ofta finns samband till förekomst av
neurogena blåsrubbningar. Den nedsatta rörelseförmågan och psykologiska faktorer kan också försvåra eller vara ett hinderför sexuell aktivitet.
Hos män: oftast problem med nedsatt erektion, orgasmförmåga och försvårad sädestömning.
Hos kvinnor: inkontinens, nedsatt fuktningsförmåga och nedsatt förmåga till orgasm.
Hos båda könen: minskad sexuell lust, trötthet, känselstörningar (nedsatt eller hyper-dysestesier) i underlivet, spasticitet och positioneringsproblem. Rädslan för att tappa kontroll över blåsa och tarm. En kognitiv påverkan kan också ge nedsatt impulskontroll sexuellt och distanslöshet.
Förebyggande: Öppen attityd, psykologiskt stöd Främja det allmänna hälsotillståndet Bra skötsel av hygien och naturalfunktioner
Informativa och stödjande samtal, ev kurators kontakt Uppmuntra uppfinningsrikedom eller andra sexuella stimuleringsformer
Motverka utveckling av spasticitet och kontrakturer
Översyn av medicinering (ex antidepressiva och betablockare kan nedsätta den sexuella förmågan)
Behandling: Farmakologisk behandling
Övergripande information om hjälpmedel. Ev. remiss till uroterapimottagningen
För män
tekniska hjälpmedel ex. vacummerektionspump, pubisring farmakologisk behandling ex.erektionsstärkande läkemedel
För kvinnor glidkräm
Mål: bibehålla en nära och intim relation till sin partner och känna en positiv inställning till sin sexuallitet.
2.12 Trötthet- fatigue
Mycket vanligt, i vissa studier har mer än 90 % av MS sjuka fatigue. Det allvarligaste symtomet hos 33%. Kan komma när som helst under sjukdomsförloppet och oberoende av sjukdomens svårighetsgrad. Beskrivs som att all energi saknas både fysiskt och psykisk. En trötthet som inte går att vila bort på vanligt sätt. Förvärras bland annat av ansträngning och värme. Farmakologiskt svårbehandlat symtom.
Förebyggande/behandling: Utesluta andra sjukdomstillstånd
Behandla och minimera andra MS-symtom Lära känna sina gränser
Energibesparande strategier Växla mellan aktivitet och vila God sömn
Anpassad träning, ev kylväst eller sval bassäng
Träna på att höja kondition, stärka muskler och bättre balans Vid feber, febernedsättande
Kyla kan fungera för vissa Näringsrik mat
Undvika alkohol och tobak Avspänning, andningsövningar Stresshantering
Mål: hitta sina gränser för att höja livskvaliteten.
2.13 Tal- och röstproblem
Dysartri (störd artikulation) är vanligt och drabbar knappt hälften av de MS sjuka.
Variationer finns från att vara lätt till omfattande och att bli i behov av hjälpmedel. Kommunikationen med andra kan bli störd och även skapa ett socialt handikapp.
Det förekommer även störningar i andnings- och röstfunktionen samt förändringar i taltempo.
Utredning:
Vid utredning används företrädesvis Hartelius/Svensson Dysartritest som utförs av logoped.
Behandling:
Behandlingen består av artikulations- andnings- och röstövningar. Det handlar mycket om att nå medvetenhet om hur rösten och talet fungerar, bli aktiv och kunna styra. Behandlingen kan ske individuellt eller i grupp.
Mål: Att så långt det är möjligt kunna uttrycka sig och göra sig förstådd.
Att ha bättre insikt om sina begränsningar och förmågor.
Att vara så självständig som möjligt i sin kommunikation.
Alternativ och kompletterande kommunikation AKK
I de fall tal- och röstproblemen blir grava behövs lämplig AKK. Det kan då röra sig om bild- eller textbaserat hjälpmedel som noga utprovas för den enskilde. Med dagens datorteknik öppnar sig ständigt nya möjligheter som kräver en uppdaterad utprovare.
2.14 Ät- och sväljsvårigheter dysfagi
Det normala ätandet har fyra faser, preoral fas, oral fas, faryngeal fas och esofageal fas. Preorala fasen innefattar bl a.
måltidsmiljö, sittställning och transporten av födan till munnen.
I den orala fasen tuggas maten, förbereder den för sväljning och startar sväljningen viljemässigt. Vid nedsatt funktion påverkas bl a läpp- och/eller tungkontrollen. Problemet blir då att tugga och flytta runt maten i munnen och den orala fasen förlängs.
Den faryngeala fasen inleds när sväljningsreflexen utlöses, luftvägarna stängs både ner mot luftstrupen och upp mot näsan och födan förs neråt med muskelrörelser. Nedsatt funktion här medför svårigheter att sluta tätt till luftvägarna vid sväljning, risk för aspiration föreligger.
Esofageal fas tar vid i och med att den övre slutarmuskeln - öppnas och födan passerar ner i matstrupen.
Utredning
Klinisk bedömning av hela måltidssituationen görs inkluderande sittställning, behov av hjälpmedel, och ätobservation. Vid behov utförs videofilmad röntgenundersökning av sväljningsakten eller fiberskopisk sväljningsundersökning FUS , detta sker i samarbete med röntgen- och/ eller öronläkare efter remiss.
Behandling / åtgärder:
Medvetandegöra patienten om problemen.
Träna motoriken i mun och svalg.
Lära ut kompensatoriska strategier som utprovning av hjälpmedel, kroppshållning och huvudpositionering samt vikten av anpassad måltidsmiljö.
Konsistensförändring av födan.
Vid svåra problem att inta mat och dryck får man överväga ett annat nutritionssätt, ex gastrostomi.
Mål: Optimalt ätande.
2.15 Neuropsykologiska konsekvenser
Då MS kan påverka många olika delar i hjärnan kan nästan vilka kognitiva funktioner som helst bli påverkade. Vissa funktioner kan bli påverkade, andra kan bevaras. Det varierar från individ till individ. Det är vanligare vid förändringar i storhjärnan än i lillhjärnan, hjärnstammen eller ryggmärgen.
2.15.1 Kognitiva (tankemässiga) förändringar
Nedsatt kognition kan påverka både familjen och arbetet. Det finns ingen eller liten korrelation till duration och svårighetsgraden av MS. Är vanligare vid progressiv form. Kognitiv påverkan finns hos 40-65 % av de MS-sjuka.
2.15.1.1 Minne:
Vanligaste är att närminnet är nedsatt, att komma ihåg att planera nödvändiga saker.
2.15.1.2 Uppmärksamhet och koncentration:
Nedsatt uppmärksamhet, koncentration och lättdistraherad. Nedsatt simultankapacitet. Svårigheter att lära sig nya saker.
2.15.1.3 Språkliga svårigheter:
Dysartri ( se sid 12). Ordmobilisering dvs problem med att benämna olika företeelser, svårighet att hitta orden.
Läsförmågan kan försämras pga. perceptionssvårigheter, som en följd av skador på synnerven eller minnessvårigheter.
2.15.1.4 Abstrakt resonerande och problemlösning
Svårighet att analyser en situation, identifiera vad som är väsentligt, strukturera, lösa och genomföra det.
2.15.1.5 Visuospatial förmåga.
Störning i den rumsliga föreställningsförmågan. Det kan vara svårighet att avbilda ett mönster, att skriva, att sätta ihop kuber efter en förlaga. Svårighet med perspektiv eller svårighet med form och konturer. Svårt att hitta och orientera sig.
Svårt att göra inre kartor.
2.15.1.6 Exekutiva förmågor
Svårighet att planera, initiera, utföra och utvärdera handlingar, känslor eller tankar. Svårighet att tänka flexibelt.
Utredning/behandling:
Neuropsykologisk utredning. Viktigt med kunskapen, både för den MS sjuke och närstående, om vilka nedsättningarna är och vilka konsekvenser de ger. Neuropsykologen kan ge råd om kompensatoriska strategier, t ex almanacka, minnesdagbok. Ge en god struktur runt patienten. Ge ledtrådar i olika situationer. Viktigt att behandla sekundära orsaker till kognitiv svikt t ex depression, stress, ångest.
Undvika alkohol.
Mål: Reducera konsekvenserna för nedsättningarna, få redskap att handskas med svårigheterna.
Bibehålla så stor självständighet som möjligt. Påverka möjligheterna att fortsätta ett bra familjeliv/ansvar, fritid och arbete. Öka närståendes kunskap om symtom och dess konsekvenser.
2.15.2 Emotionell påverkan, personlighet och beteende
Osäkerhet, ängslan, oro och stress vanligt under utredningen och även efter diagnosen.
2.15.2.1 Depression
Kan vara reaktiv och/eller orsakad av hjärnskadorna.
2.15.2.2 Emotionell labilitet
Ledsen, arg, skratt, ilska kan bero på både stress och den neurologiska skadan.
2.15.2.3 Affektinkontinens Okontrollerad gråt/ skratt.
2.15.2.4 Eufori
Orealistisk känsla av optimism. Mindre vanligt.
2.15.2.5 Personlighetsförändring / beteende
Irritabilitet, nervositet, tillbakadragenhet, distanslöshet, flackhet, apati etc.
Utredning/behandling:
Neuropsykologisk utredning. Medvetandegöra problemen. Viktigt att informera närstående. Träffa andra i liknande situation. Psykologbehandling.
Vid depression antidepressiva eller annan symtombehandling. Ge anhöriga råd och stöd hur de kan bemöta problemen.
Mål: Kunna tolka och förstå sina känslor. Få redskap att handskas med svårigheter.
Öka närståendes kunskap om symtomen och dess konsekvenser.
2.16 Livskvalité
Livskvalité är den upplevda känslan av att leva ett gott liv och den rymmer såväl fysiska, psykiska som sociala och existentiella dimensioner. Känslan av identitet, trygghet, gemenskap, frihet, delaktighet och självständighet är exempel på grundläggande behov som måste tillgodoses för att vi ska ha möjlighet att känna livskvalité och mening med livet. Livskvalité är en subjektiv upplevelse som skiljer sig från yttre mätbara betingelser. Exempelvis är dålig hälsa per definition inte lika med dålig livskvalitet men kan starkt bidra till att minska den. Att drabbas av en kronisk sjukdom såsom MS innebär förändringar på många plan. Kroppen
fungerar inte rent fysiskt på samma sätt som tidigare. Orken att ta hand om sig själv och omgivningen kanske minskar. De sociala kontakterna kanske förändras beroende av medmänniskornas okunskap om den nya situationen.
Som tidigare påpekats är det individen själv som definierar vad som är livskvalité. Därför är det viktigt att värna om patientens individuella behov och önskemål i syfte att tillvara dennes möjligheter att behålla roller och vanor i största möjliga utsträckning. Naturligtvis behövs även beredskap för förändring. Exempel på detta kan vara om det finns behov av att hushålla med energi. Det är viktigt för individen att lägga kraft och ork på det som är betydelsefullt för just henne/honom.
Mål: Att känna mening och tillfredsställelse med livet.
2. 17 Personlig vård
I personlig vård ingår förflyttningar, hygien, på- och avklädning, toalettbesök samt matsituation.
Variationen på funktionsnedsättning vid MS är stor och det är därför svårt att generalisera åtgärderna vid personlig vård. Den drabbades problem får styra insatserna som kan vara av väldigt varierande slag. Åtgärderna kan vara allt ifrån ändrad teknik till avancerade hjälpmedel för att kunna bli så självständig som möjligt. Anpassad träning för att försöka bibehålla eller förbättra funktionsförmågan. I vissa fall behövs assistans. De fysiska förutsättningarna och orken får styra. Viktigt att tänka energibesparande i alla moment samt att hjälpa patienten att prioritera vad som är viktigt i det dagliga livet. Ev dagsschema.
Mål: Att med ändrad teknik/hjälpmedel och eller assistans uppnå så hög självständighet och tillfredställelse i sin aktuella funktion som möjligt.
2.18 Boende, bostad och närmiljö
Utredning/bedömning av: individens behov
bostadens utformning, framför allt entré, badrum, sovrum, kök utemiljöns utformning, framför allt balkong/uteplats,
parkeringsmöjlighet, markbeläggning
arbetsuppgifter som ska utföras av individen i hemmet
Åtgärder: förändrat arbetssätt
Mål: Att bibehålla ett så aktivt och självständigt liv som möjligt utan att ge avkall på säkerheten
*Ansvaret för bostadsanpassningen ligger hos kommunarbetsterapeuten men bedömningen görs ofta i samråd med personal ifrån rehabilitering. Vid bostadsanpassning är det viktigt med en långsiktig planering med tanke på sjukdomens förlopp. I vissa fall kan bostaden vara direkt
olämplig för anpassning. Då kan det bli aktuellt med byte av bostad.
2. 19 Hjälpmedel
Behovet av hjälpmedel varierar stort beroende på graden av funktionsnedsättning och vilka intressen individen har.
Hjälpmedel är avsedda att underlätta det dagliga livet i hemmet, närmiljön och skola/arbete. Dessa är personligt utprovade och anpassade för att uppnå största möjliga oberoende. Ett hjälpmedel är avsett för personligt bruk och ska återlämnas när behovet upphör.
Förskrivaren gör en allsidig bedömning av behovet, ansvarar för hjälpmedlets funktion, den miljö det ska användas i, samt om andra åtgärder behövs för att komplettera eller ersätta hjälpmedlen ex. bostadsanpassning eller träning.
Vid MS läggs stor vikt vid kraftbesparande hjälpmedel. T.ex. kan en rullstol förskrivas trots att gångfunktion finns.
Detta för att spara ork och kraft för att räcka till för andra aktiviteter.
Mål: att med adekvata hjälpmedel klara det dagliga livet tillfredställande.
2. 20 Fritid
Fritidsaktiviteter bidrar till ökad självkänsla, minskad isolering, social samvaro m.m. Med en kroniskt progredierande sjukdom som MS varierar personen i funktion tillfälligt eller under längre tid. Detta kan medföra tillfälliga eller bestående svårigheter att utföra sina fritidsintressen. Det kan då vara viktigt att titta på anpassningsmöjligheterna och i vissa fall kanske helt nya fritidsaktiviteter måste till för att fritiden ska kännas meningsfull. Viktigt är här att tänka på att fritiden ökar i och med minskning av förvärvsarbete. Informera angående olika fritisaktiviteter, föreningar och organisationer.
Mål: att uppleva sin fritid meningsfull.
2. 21 Kost
Tilltagande funktionsnedsättning leder ofta till minskad fysisk aktivitet och rörlighet som i sin tur ökar risken för viktuppgång med förändrad belastning på leder, muskler och cirkulation. Vid dysfagi och/eller depression finns ökad risk för viktnedgång som i sin tur kan leda till minskad ork/energi samt förändrar sammansättningen av muskler och subkutan vävnad i kroppen.
Förebyggande/behandling: Råd om fysisk träning och regelbunden motion Kostinformation
Allsidig kost och vid övervikt fettreducerad kost Regelbundna måltider.
Regelbundna kontroller av vikt, ev bukomfång.
Undvik alkohol
Ev näringsdryck vid viktnedgång
2. 22 PSYKOSOCIAL REHABILITERING
I rehabiliteringsteamet är det kuratorn som ansvarar för att ett psykosocialt utrednings- och behandlingsarbete bedrivs med patienten och dennes sociala nätverk. Kuratorn ansvarar därmed för att de psykosociala aspekterna presenteras i teamet. För att få möjlighet att vara delaktig i rehabiliteringsplaneringen erbjuds patienten och närstående, träffar med hela rehabiliteringsteamet.
Utredning/ bedömning avseende; Tidigare erfarenheter av trauma/sjukdom/skada Familjeförhållande och socialt närverk Sex och samlevnad
Alkohol och droger Bostad
Arbete, utbildning Ekonomi
Körkort, bilstöd, parkeringstillstånd Fritid
Försäkringsfrågor; patientskadeförsäkring, fackförening, AFA, m fl.
Ansökningar enl. LASS, LSS för t.ex. ledsagarservice, personlig assistans, kontaktperson m..m
Rehabvistelser, kurser.
Livssituation, ålder, tid efter insjuknandet etc. avgör vilka faktorer som utreds. Fokus bör ligga på patientens upplevda konsekvenser av sjukdomen, fysiskt och psykosocialt.
Behandlingsarbete
Utredningen utmynnar i en bedömning av den psykosociala situationen, inklusive nätverket, med syfte att planera stödåtgärder och behandlingsinsatser. Kuratorns uppgift är att stödja patient och närstående, informera om lagstiftning och rättigheter samt att samordna insatserna kring patienten. Målet med nätverksarbetet är att olika aktörer och myndigheter ute i samhället ska verka för en samordnad rehabilitering med gemensamma mål och patienten i centrum.
Det psykosociala samtalet är kuratorns arbetsredskap, som syftar till att skapa stöd för förändring; att patienten ska få hjälp att utveckla ändamålsenliga strategier för att antingen bättre kunna hantera sin situation eller förändra sitt beteende och/eller sin situation. Dessa samtal kan exempelvis vara:
krisbearbetande med syfte att bearbeta situationen och förlusten motiverande med syfte att stärka förmågan att möta förändringar stödjande med syfte att visa på alternativa perspektiv på den
förändrade livssituationen
3 Referenser
Behandling av multipel skleros från läkemedelsverket Årgång 11, Nr 1, febr, 2000
Vårdprogram ryggmärgsskadade. Remonthagen, Östersunds Rehabcentrum November 1999, December 2010
Metodpärm MS Origo 2000-03-28
Vårdprogram MS, KS, Neurologiska kliniken Rapport nr 1/1999
G Aigner, Almqvist & Wiksell Förlag AB -91 Klinisk neuropsykologi Nyman, Håkan och Batfai, Aniko (2000)
Vad är en förvärvad hjärnskada? ( Inf.skrift för patienter, anhöriga och andra berörda) Krogstad Jan-Magne (2000)
Dysartritestet-manual Hartelius/Svensson Dysartria
Murdoch B E (edt)
Alternativ och kompletterande kommunikation i teori och praktik Heister-Trygg m fl
Evaluation and Treatment of Swallowing Disorders Logemann J
Fatique vid MS - möjlighet att bemästra Cunningham Anna (2004)
Europeisk MS ssk manualen Sexualitet och hälsa Birgitta Hulter (2004) Multipel skleros
Karolinska institutets forskare skriver
Fagius, Andersen, Hillert, Olsson, Sandberg (2007)
Ett sista tabu? En bok om MS och kognition Catrine Träff och Richard Levi (2009)
Exercise therapy for multiple sclerosis (Review), Rietberg mfl, (2009) Svensk sjukgymnastik forskning om MS 1999-2008, Fysoiterapi, (2009) Physical Exercise and MS Recommendations, U Daglas mfl, (2009)
Resistaance training improves muscle strengh och functional capacity in multiple sclerosis, U Dalgas mfl, (2009)
Multiple skleros, Läkartidningen, (2004)
BOKTIPS/DVD Elins mamma har MS Serano
Min mamma är speciell Benjamin
Att leva med MS Landtblom , Ekblad B Filmen om MS.
Kommer på Frösunda center Vad är MS?
Biogen
Fokus på urinvägarna vid MS Astratech
Metodboken MS
Finns på MS-sällskapets web-sida, www.mssallskapet.se Multipel skleros (2007)
Karolinska Istitutet
Fatigue vid MS - möjlighet att bemästra Cunningham A
Friskbehandling - för dig med rörelsehinder (2003) Wahman K, Lagerström A-C
Drivkraft - körergonomi, rullstolsteknik och metodik (2001) Norsten Å
Livet
Tag var dag
livet som en utmaning och en möjlighet.
Lev var dag i nuet och minns
att de dåliga dagarna måste finnas för att du ska uppskatta dem bättre.
Se framåt mot dina mål men glöm inte bort att se dig omkring för det finns
vackra vyer på din väg.
Färdas långsam och njut av stunden
för när du till slut nått målet blir utsikten din belöning!
ur Gräset mellan mina tår av Karin Stenlund
Arbetsgruppen som har reviderat vårdprogrammet har bestått av:
Lisa Annerstedt undersköterska Eva Arvidsson, logoped Ann Axelsson, överläkare Jane Garli sjukgymnast Monica Persson sjuksköterska Anna Sandström arbetsterapeut Agneta Sandström psykolog Gun-Britt Tengvall kurator
Löptext
RUBRIK RUBRIK RUBRIK RUBRIK
