Utbildningsprogram för Institutionen för vårdvetenskap och socialt arbete sjuksköterskor
Kurs VO4513 Ht 2009
Examensarbete 15 hp
ATT VARA NÄRA ANHÖRIG TILL EN PERSON MED
MULTIPEL SKLEROS
- en kvalitativ intervjustudie
Författare:
Johanna Sundin
Titel Att vara nära anhörig till en person med MS – en kvalitativ intervjustudie
Författare Johanna Sundin
Utbildningsprogram Sjuksköterskeprogrammet 180 hp Handledare Elisabeth Carlsson
Examinator Stig Wenneberg
Adress Växjö universitet. Institutionen för vårdvetenskap och socialt arbete Nyckelord Anhörig, förändringar, lidande, livsvärld, påverkan, upplevelser,
vårdande, välbefinnande
SAMMANFATTNING
Bakgrund:
Multipel skleros (MS) är en av de vanligaste orsakerna till att unga människor drabbas av funktionsnedsättning. Hur närstående upplever situationen är en viktig del i patientens livsvärld. För att öka patientens välbefinnande bör hänsyn tas till de närståendes upplevelser och önskemål så de får möjlighet att vara delaktiga i vårdandet av patienten.
Syfte:
Syftet med uppsatsen var att beskriva de anhörigas upplevelser av att leva med en person med MS.
Metod:
Metoden som användes var en kvalitativ intervjustudie med vårdvetenskapligt perspektiv som grund. Fyra intervjuer genomfördes där tre av informanterna var partner, och en informant var barn, till en person med MS. Som analysmetod användes kvalitativ innehållsanalys.
Resultat:
Resultatet visade att anhöriga till en person med MS upplevde det som att de lever ett vanligt liv och de har en naturlig relation till den anhöriga. Oro över hur sjukdomen kommer
utvecklas var det som upplevdes som svårast med sjukdomen. Ingen av de anhöriga ville bli sin partners vårdare utan de ville bevara den naturliga relationen.
Slutsatser:
Resultatet av denna studie kan vara av vikt för sjuksköterskan när kontakt uppstår med personer som har MS och deras anhöriga. Genom att ta hänsyn till de närståendes upplevelser och behov kan förutsättningarna bli mer gynnsamma för att skapa ett ökat välbefinnande för både patient och närstående.
INNEHÅLL
INLEDNING
1BAKGRUND
1Anhörigas upplevelser 1
Positiva upplevelser 1
Negativa upplevelser 1
TEORETISK REFERENSRAM
2PROBLEMFORMULERING OCH
FRÅGESTÄLLNINGAR
3SYFTE
3METOD
4Urval 4
Datainsamling 4
Dataanalys 5
Forskningsetiska aspekter 6
RESULTAT
6Att leva med någon som har MS förändrar livsvärlden 6
Oro över det okända 6
Förändrade sysslor i hemmet 7
Inre krav på att vara duktig förstärks hos barn 7
Olika aspekter av planering 7
Uppfattningen om vad som är viktigt och värdefullt förändras 8
Livserfarenheter som varit till nytta i livet 8
Att bara vara vårdare 8
Att leva med någon som har MS är en naturlig del av livsvärlden 9
Har alltid varit en del av livsvärlden 9
Anpassning och accepterande av den förändrade situationen 9
Stöd 10
Vårdare i framtiden 10
Att inte vilja vara vårdare 11
DISKUSSION
11Metoddiskussion 11
Resultatdiskussion 14
Slutsatser 17
REFERENSER
18Bilagor
1. Informationsbrev 2. Intervjuguide 3. Dataanalysschema
INLEDNING
Anhörigas känslor och upplevelser är viktiga för patienten. Enligt Dahlberg, Segesten, Nyström, Suserud och Fagerberg (2003) ska hänsyn tas till familjeperspektivet och de anhörigas upplevelser ska tas i beaktande vid vårdandet av en patient som lider av en långvarig sjukdom. Därför har jag valt att i denna uppsats närmare studera hur anhöriga till personer med MS upplever sin situation.
BAKGRUND
Multipel skleros (MS) är inte någon ovanlig sjukdom. Faktum är att det är den näst vanligaste orsaken till att unga människor i Sverige drabbas av funktionsnedsättning, bara olyckor är en vanligare orsak (Lycke & Elm, 2009). Mellan 12 000-15 000 personer i Sverige har diagnosen MS. Risken att insjukna i MS är dubbelt så stor för kvinnor jämfört med män. Insjuknandet sker vanligen i unga år, vanligast är i åldrarna 20-40 år. MS är en inflammatorisk sjukdom som angriper hjärnan och ryggmärgen. Det finns ingen forskning som kan påvisa varför MS utvecklas, men troligen är det en kombination mellan miljö och genetiska faktorer. Symtomen för MS är olika, men det vanligaste är att drabbas av en synnervsinflammation eller att
känseln blir försämrad i en arm eller ett ben. Hos de flesta, ca 80-90 %, som insjuknar börjar MS med skov. Skov är återkommande attacker då symtomen förvärras eller uppkomst av symtom som inte tidigare förekommit. Det finns forskning som visar att sjukdomen progredierar kontinuerligt, även mellan skoven (Ibid.).
Anhörigas upplevelser
Forskningen visar att de förändringar som skedde inom familjen när en person drabbades av MS ibland var positiva och ibland negativa. Andra var mer ett konstaterande som att
familjerollerna förändrades när någon i familjen drabbades av en långvarig sjukdom. Barn som hade en förälder med diagnosen MS tog oftare ett större ansvar i familjen än de barn som hade friska föräldrar. Det visade sig även att barnen blev involverade och delaktiga i
vårdandet av den sjuka föräldern (Lackey & Gates, 2001; Pakenham & Burnsnall, 2006).
Positiva upplevelser
Tidigare forskning visar att anhöriga till en person med diagnosen MS upplevde att vårdandet och omhändertagandet gjorde att de byggde upp en närmare och starkare relation inom familjen. Sjukdomen bidrog till att de kom närmare varandra (Boeije, Duijnestee &
Grypdonck, 2003; Lackey & Gates, 2001). Vårdandet av den anhöriga har gjort att de blivit mer vårdande och fostrande som personer och enligt vissa personer så har vårdandet påverkat deras yrkesval senare i livet. Att vara delaktig i vårdandet av en förälder som har MS ledde till att barnen lärde sig ta ansvar och de fick möjlighet att känna sig uppskattade, de behövdes och de kände sig viktiga. När de klarade av att utföra nya uppgifter kände de sig stolta och
bekantskapen med vuxenvärlden gjorde att de mognade snabbare (Lackey & Gates, 2001). Att känna oro för sin anhörig var inte ovanligt, men den oron uttrycktes genom att vårdaren gav god omvårdnad, omsorg och kärlek (Cheung & Hocking, 2004).
Negativa upplevelser
Enligt olika studier upplevde nära anhöriga till en person med diagnosen MS att sjukdomen bidrog till en känsla av oro (Cheung & Hocking, 2004). En stor del av oron grundade sig på att MS är en oförutsägbar sjukdom. Ovissheten om vilken funktion ens anhörig förlorar
person med MS alltid kommer känna (Ibid.). Allteftersom den anhöriga visade fler symtom på sjukdomen växte oron över hur familjen skulle se ut i framtiden och om de som anhörig skulle orka med att sköta vårdandet i hemmet. De anhöriga som vårdade en person med MS kände ofta en oro över sin egen hälsa. Detta ledde till en rädsla över att behöva ta hjälp av
professionella vårdare och behovet av att efterfråga stöd. Det skapades en oro över att inte ha möjlighet att kunna vårda sin partner till slutet (Ibid.; Boeije et al., 2003).
En annan oro var den över vårdarens och den anhörigas förhållande. Detta grundade sig på att MS som sjukdom gjorde att deras partner blev en annan person än den som han eller hon en gång var. Detta ledde till att de anhöriga inte tycktes veta vem deras partner var numera och detta ledde i sin tur till stora förändringar inom förhållandet. Personen som en gång var ens partner kändes som en helt annan person. Förhållandet blev mer distanserat och det var inte längre ens partner, utan en patient, som behövde vård (Ibid.).
Att vårda en anhörig betydde ofta att vårdaren inte fick tid till sina intressen och hobbys. Det var inte ovanligt att de gick ner i arbetstid eller sa upp sig från sitt arbete på grund av att deras anhörig krävde så mycket tid att det inte fanns möjlighet att klara av dessa båda
ansvarsområden. Både patienterna och de anhöriga uppfattade MS som någonting som aldrig kommer att försvinna. Det är något som konstant kommer att finnas i deras liv från och med den dagen diagnosen ställdes. Att försöka acceptera sjukdomen och att den fanns där var något som var oundvikligt. Många anhöriga upplevde vidare att vårdandet var något som följde med diagnosen när deras partner blivit sjuk. Sjukdomen var från och med då något som fanns där och att vårda var något som ”skulle göras” (Boeije et al., 2003).
TEORETISK REFERENSRAM
Uppsatsen utgår från ett vårdvetenskapligt perspektiv. Vårdvetenskapens syfte är att
kunskapen om vårdandet utvecklas och förbättras. Grundstenen för vårdvetenskapen är att ha ett patientfokus och försöka förstå hur patienten upplever sin livssituation och vårdandet, men det betyder inte att de närståendes upplevelser och tankar ska förbises. Det är speciellt viktigt att ha de närståendes perspektiv i åtanke när man vårdar långvarigt sjuka patienter (Dahlberg et al., 2003), som exempelvis närstående till patienter med MS.
Det är skillnad mellan ett naturligt vårdande som sker mellan en närstående och patient och det professionella vårdandet som sker mellan vårdare och patient. I en naturligt vårdande relation har den som vårdar ett naturligt förhållningssätt, det finns vanligtvis en ömsesidighet och det finns en jämvikt som inte finns i en professionell vårdande relation. Den naturligt vårdande relationen är dessutom självvald (Ibid.).
För att kunna förstå patienternas och de närståendes perspektiv på saker och ting måste vårdpersonal uppmärksamma människors livsvärld. Livsvärlden är den värld vi lever i, och genom att tillämpa ett livsvärldsperspektiv inom vården innebär det att vi ser och förstår patienternas och de närståendes syn och uppfattning på deras livsvärld och hur de upplever sin hälsa, sitt välbefinnande, sitt lidande och sin vård. Vårdare måste också visa intresse för patienternas och de närståendes berättelser och livshistoria för att kunna förstå deras livsvärld (Ibid.).
Lidande och välbefinnande är något som förekommer i alla människors livsvärld. Målet med vården är att minska lidandet och öka välbefinnandet. Lidande och välbefinnande är inte två
motpoler. Det är inte ovanligt att en person befinner sig i ett lidande samtidigt som han eller hon känner ett visst mått av välbefinnande. Detta kan ske när en patient befinner sig i ett lidande på grund av en långvarig sjukdom som MS, och samtidigt upplever ett välbefinnande, som exempelvis att skratta tillsammans med sin familj (Ibid.).
Välbefinnande kan väldigt ofta skapas genom små gester. Att få uppmärksamhet och känslan av att det är någon som bryr sig om just mig, får den personen att känna sig viktig och
uppskattad. Anhöriga till patienten är ju trots allt de personer som är viktigast i patientens liv.
Genom att få uppmärksamhet och kärlek från dem ökar därför patientens välbefinnande, trots det långvariga lidandet som finns där på grund av sjukdomen (Dahlberg et al., 2003).
Att känna lidande kan vara en känsla av att förlora kontrollen över sitt liv. Då vi hindras från att ha vår vardag som vi brukar, tillsammans med vår familj och våra vänner som vi önskar, kan lidande uppstå. Att drabbas av långvarig sjukdom kan göra att mål och planerade upplevelser i framtiden ser ut att går förlorade. Att kanske inte få möjligheten att göra den planerade resan efter pensionen, eller att få se sina barnbarn växa upp skapar ett lidande (Wiklund, 2003).
PROBLEMFORMULERING OCH FRÅGESTÄLLNINGAR
Som framgår av bakgrunden är MS en av de vanligaste orsakerna till att unga i Sverige
drabbas av funktionsnedsättning. Det finns många som har en anhörig med diagnosen MS. Att leva som nära anhörig till en person med långvarig sjukdom påverkar hela den personens livsvärld. Forskningen som presenteras i bakgrunden visar att familjerollerna förändras och ansvaret över hemmet och allt som måste skötas omfördelas när någon i familjen drabbas av MS. Barn får ta allt större ansvar och mogna fortare. Ingenting blir längre som det var förut eftersom sjukdomen inte bara drabbar personen som får diagnosen utan även personens nära anhöriga. Många anhöriga blir också vårdare till patienten.
Enligt Socialstyrelsen (SOSFS, 1995:5) ska sjuksköterskan i dialog med närstående ge stöd och vägledning så att de närstående får vara delaktiga i vård och behandling av patienten. I vården av patienter med MS är det därför viktigt att sjuksköterskorna har kunskaper om hur anhöriga till patienter med MS upplever sin situation. Utifrån detta formulerades följande två frågeställningar som är grunden för denna intervjustudie:
• Hur upplever de anhöriga sin livsvärld?
• Upplever de anhöriga att de är vårdare, och i så fall hur påverkar det deras livsvärld?
SYFTE
Syftet med uppsatsen var att beskriva de anhörigas upplevelser av att leva med en person med MS.
METOD
Eftersom syftet som skulle uppnås grundade sig på de anhörigas upplevelser valdes en kvalitativ intervjustudie som metod. Syftet med kvalitativa metoder är att beskriva eller tolka ett fenomen. Utifrån människors upplevelser och erfarenheter skapas förståelse och
förklaringar till fenomenet. Ett av sätten att samla in data på när det gäller kvalitativa metoder är intervjuer (Forsberg & Wengström, 2003).
En kvalitativ intervju kan vara ostrukturerad på det viset att intervjuaren inte ställer några standardiserade frågor som har förberetts i förväg. Ämnesområden och teman som man vill få kunskap om är dock förutbestämda. Intervjuaren bestämmer sedan under tiden som intervjun fortgår i vilken ordning och på vilket sätt frågorna ställs. Det blir som ett samtal mellan intervjuaren och informanten (Ibid.). Det krävs att den som intervjuar är uppmärksam på vilka svar som måste följas upp och utvecklas för att syftet med studien ska uppnås (Starrin &
Renck, 1996; Forsberg & Wengström, 2003).
Urval
Intervjuer gjordes med anhöriga till en person som har diagnosen MS. Med anhörig avsågs make, maka, sambo, förälder eller barn. Intervjupersonerna skulle bo i Kronobergs län för att möjligheterna att träffas och genomföra intervjun skulle vara rimliga att genomföra med den tid som fanns till förfogande. Det fanns inte några krav på informanternas ålder eller kön.
Intervjupersonerna bestod av tre män och en kvinna. De tre männen var i medelåldern, kvinnan var något yngre. De tre männen som deltog i studien var make eller sambo med en kvinna med diagnosen MS. Intervjupersonen som var kvinna hade en mamma med sjukdomen MS. De anhöriga till informanterna hade haft MS mellan 3 år till 30 år.
Datainsamling
Författaren tog kontakt med en medlem i lokalföreningen för neurologiskt handikappade (NHR) i Kronobergs län. Denna person kontaktade de personer hon trodde kunde tänka sig att delta i studien och tillfrågade dem om de var intresserade. De tillfrågade fick då samtidigt information om studiens syfte och om hur den skulle genomföras av kontaktpersonen.
Alla personer som blev tillfrågade var intresserade av att delta och de fick därefter ett
informationsbrev, där syftet med studien, hur studien skulle gå till, vilka som har tillgång till materialet och vilka rättigheter informanten har togs upp (Bilaga 1). Ett par dagar senare tog författaren kontakt med informanterna via telefon. De anhöriga fick då återigen frågan om de ville delta i studien och alla svarade ja. Informanterna bestämde då tid och plats för
intervjutillfället.
Efter detta konstruerades en intervjuguide med ostrukturerade frågor (Bilaga 2). De två övergripande frågorna utgjorde intervjuguidens teman. Under varje tema formulerades sedan några nyckelbegrepp som skulle belysas i intervjuerna. Intervjuguiden användes därefter som ett stöd under intervjutillfällena. Det blev en hjälp till att få ut så mycket information som möjligt från varje intervjutillfälle. Förutom teman och nyckelord så bestod intervjuguiden av exempel på följdfrågor som ”Hur menar du?” och ”Kan du utveckla?”, och av kontrollfrågor för att kontrollera att författaren under intervjuerna förstått den information som informanten förmedlat. Tanken med att skriva ner exempel på följdfrågor och kontrollfrågor var att underlätta för författaren, som var ovan intervjuare, vid intervjutillfället.
Första intervjun genomfördes som en pilotintervju för att kontrollera att intervjuguiden var bra nog för att frågeställningarna och syftet med studien skulle besvaras och för att kontrollera intervjutekniken. Några justeringar av intervjuguiden behövdes inte göras, däremot kunde intervjutekniken bli bättre. Resultatet av intervjun bedömdes ha tillräcklig hög kvalitet för att även kunna användas i resultatet.
Att kontinuerligt förbättra intervjutekniken var något som eftersträvades i de efterföljande intervjuerna. Inför intervjuerna tänkte författaren igenom vad som var viktigt att tänka på under intervjuerna. Särskilt fokus sattes på att tänka på att visa intresse för det informanten berättade, men att aldrig pressa honom eller henne så att den intervjuade kände sig kränkt på något sätt.
För att kunna förstå hur en person upplever sin livsvärld måste den personen mötas så förutsättningslöst som möjligt, även om det är omöjligt att vara helt förutsättningslös,
eftersom vi vet att vi alla har någon form av förförståelse. Det är viktigt att visa öppenhet och tålamod så att det studerade fenomenet får tid att träda fram. Fenomenet ska få visa sig av egen kraft och inte tvingas in i det förutbestämda sättet att tänka och förstå (Dahlberg et al., 2003). Under intervjuerna försökte därför författaren lägga sin förförståelse åt sidan så att resultatet av studien blev så trovärdigt som möjligt och inte påverkades av förutfattade meningar och tidigare kunskap om fenomenet.
Två av intervjuerna ägde rum i informanternas egna hem, en intervju ägde rum på
informantens arbetsplats och en intervju genomfördes på ett litet café. Intervjuerna varade mellan 20-50 minuter. Alla intervjuer spelades in på band och transkriberades därefter ordagrant.
Dataanalys
Kvalitativ innehållsanalys kan beskrivas som att forskaren analyserar materialet för att sedan kunna urskilja framträdande teman och mönster (Polit & Beck, 2006). Forsberg och
Wengström (2003) beskriver innehållsanalys som att på ett systematiskt och stegvist sätt klassificera materialet. Detta görs för att samband och mönster ska framträda, och för att det ska bli lättare att beskriva fenomenet.
Tidigt i analysprocessen så strävar forskarna efter att förstå materialet. Det är först när det insamlade materialet blivit begriplig som det är möjligt för forskarna att börja göra en grundlig beskrivning av fenomenet (Polit & Beck, 2006), därför så lästes allt material från intervjuerna igenom flera gånger. På så sätt skapades en helhetsbild. När denna helhetsbild blivit tydlig identifierades meningsenheter genom att alla stycken av texten som var relevant för att uppfylla studiens syfte och frågeställningar plockades ut. Enligt Lundman och Hällgren Graneheim (2008) är meningsenheter ord, meningar och stycken av texten som har ett
liknande innehåll och sammanhang. Meningsenheterna är själva grunden för analysen.
Meningsenheterna kondenserades och kodades. Det innebär att de kortades ned och gjordes mer lättförståeliga samt att de fick en etikett som kort och koncist beskrev deras innehåll (Lundman & Hällgren Graneheim, 2008). Sedan jämfördes koderna för att hitta likheter och skillnader. Koder med likartat innehåll sammanfördes till underkategorier och dessa i sin tur till kategorier. Genom att författaren jämförde underkategorierna med varandra och försökte se mönster så kunde underkategorierna slutligen sammanföras till två kategorier (Bilaga 3).
Forskningsetiska aspekter
För att tillgodose Helsingforsdeklarationens (2000) krav på informerat samtycke, skickades ett informationsbrev ut till deltagarna. I brevet fick de information om studiens syfte och tillvägagångssätt. Informationsbrevet innehöll även information om deltagarnas rättigheter att delta och avstå från att delta.
I Helsingforsdeklarationens anges också kravet på att materialet ska behandlas konfidentiellt.
Därför förvarades materialet på ett ställe där bara författaren hade tillgång till det och när materialet var sammanställt och uppsatsen var examinerad så raderades intervjuerna från bandet. I det sammanställda resultatet avidentifierades materialet så att inga detaljer som kunde avslöja en enskild deltagare redovisades.
Vidare tar Helsingforsdeklarationen upp kraven på att inte skada och att göra gott (Ibid.).
Detta tillgodosågs genom att författaren informerade om syftet med studien och att det var frivilligt att delta. Dessutom värnade författaren om deltagarnas integritet genom att vara uppmärksam på att deltagarna inte verkade känna obehag under intervjun eller blev för förtroliga. Om deltagarna visat tecken på att de upplevde situationen obehaglig eller obekväm hade intervjun avbrutits.
RESULTAT
Resultatet består av två kategorier med underkategorier. Den första kategorin beskriver hur de anhöriga upplever att sjukdomen har förändrat deras livsvärld med underkategorierna Oro över det okända, Förändrade sysslor i hemmet, Inre krav på att vara duktig förstärks hos barn, Olika aspekter av planering, Uppfattningen om vad som är viktigt och värdefullt förändras, Livserfarenheter som varit till nytta i livet samt Att bara vara vårdare.
Den andra kategorin beskriver hur sjukdomen har blivit en naturlig del i deras livsvärld med underkategorierna Har alltid varit en del av livsvärlden, Anpassning och accepterande av den förändrade situationen, Stöd, Vårdare i framtiden samt Att inte vilja vara vårdare.
If:1,2 3 och 4 som står vid varje citat är en förkortning av informant 1, 2, 3 eller 4. Det är utskrivet för att visa för läsaren att det är olika informanter som har uttalat sig.
Att leva med någon som har MS förändrar livsvärlden
Denna kategori beskriver hur de anhöriga upplever sin situation och vilken påverkan och vilka förändringar sjukdomen har åstadkommit i deras liv.
Oro över det okända
Det som upplevs som svårast att hantera med sjukdomen är ovissheten över hur och när sjukdomen kommer att utvecklas. När det kommer att stanna eller var det slutar. Funderingar över hur länge den anhöriga kommer att kunna gå eller när nästa skov kommer, vad det kommer att innebära för framtiden är en oro som anhöriga nämner.
Det blir ju sämre då och det ser ju jag eftersom jag är nära henne hela tiden… det är jag orolig för, var det ska sluta alltså… (if:4)
Även oron över att inte vara närvarande om något händer den anhöriga som han/hon måste ha hjälp med nämndes av ett par av informanterna. Att inte finnas till hands i en sådan situation
är något som skapar oro. Att t ex lämna hemmet på morgonen och veta att det dröjer några timmar till dess att den anhöriga får sällskap var oroande.
Min hustru har ramlat några gånger på slutet och då känner man en oro över det… att hon ska slå sig och inte kunna komma upp själv… en oro över att man inte är
närvarande när det händer (if:3) Förändrade sysslor i hemmet
Vem som tar ansvar för vad i hemmet påverkas och förändras när någon närstående drabbas av MS. Saker som den anhöriga har utfört tidigare, men nu inte har ork till att göra på grund av sjukdomen, blir nu den friska partnerns ansvar.
Vardagsgrejerna, matlagning och städning… det hjälper jag till med idag, det har jag aldrig gjort innan…(if:2)
En informant uppgav att uppdelningarna de hade hemma var mycket tydliga och att folk som besöker dem säkert upplever dessa uppdelningar som väldigt markanta. Men dessa
uppdelningar har påverkats av vad, och hur mycket, den sjuka anhöriga klarar av. Fysiskt tungt arbete som att dammsuga, torka golv, skaka mattor och putsa fönster blir därför den friska partnerns ansvar.
Inre krav på att vara duktig förstärks hos barn
Att som barn ha en förälder som har MS gör att barnet tar mycket ansvar och mognar tidigt eftersom ena föräldern inte kan utföra alla sysslor hemma. Hemmasysslor som att hjälpa till med att handla, städa och laga mat tar barnet på sig tidigt.
Jag var inte så gammal när jag liksom cyklade och handlade för att hon var trött och så där… men det var inte så att hon tvingade mig till det utan det var mest att jag själv tog på mig sådana saker och blev lite duktig och lagade mat och så (if:1)
Olika aspekter av planering
Flera av informanterna nämnde ordet planering i olika avseenden. Planeringen handlade både om planering nu och planering för framtiden. En informant betonade betydelsen av att planera för framtiden genom att ta hänsyn till situationen och vara beredd på förändringar. Att vara förberedd på att det i framtiden kanske är nödvändigt att kunna ta sig in och ut ur huset med rullstol och tänka på att göra huset handikappvänligt. Det är viktigt att anpassa sig till sin situation för annars kan det uppstå en paniksituation den dagen förändringar kommer. Det gäller att vara fysiskt och mentalt förberedd på att livet kommer att ställa krav på ständiga förändringar.
Och det var faktiskt redan när vi köpte den här villan 1984 att det skulle vara
enplansvilla och vi skulle ju ha entréerna så det inte var trappor och… så att man har ju redan… man förberedde sig redan där va… Att vi vet det att det kan bli en rullstol och det kan bli diverse va… (if:3)
En annan informant talade om svårigheterna i planeringen av vardagen. Att bestämma att en viss dag ska något särskilt uträttas kan ibland vara svårt på grund av ovissheten kring
sjukdomen. Den anhöriga kanske har en dålig dag och då får man ställa in och det är något som måste accepteras.
Ordet planering nämndes även i det avseendet att planera en resa tar mycket längre tid än om två friska personer planerar en resa. Alla måste i viss mån planera inför en resa men att planera en resa med en handikappad person betyder mycket mer arbete och det tar längre tid.
Sjukdomen kräver mycket planering och det är svårt att göra något spontant.
Man blir väldigt hämmad i sitt sätt att vara, i privatlivet då… om vi får för oss att gå ut och äta en kväll… det går ju men det… om vi ska ut och resa så måste vi planera det jättelänge i förväg… med allt bagage och rullstolar och liftar…
handikappanpassad, flytthjälp på flyget… det går inte att bara packa en väska och sticka iväg… (if:4)
Uppfattningen om vad som är viktigt och värdefullt förändras
Informanterna nämnde att sjukdomen gör att de lär sig uppskatta livet och de små sakerna. Att uppskatta det lilla mer än förut nämndes som en positiv följd av sjukdomen. Att aldrig ge upp och kämpa var en annan sak som en informant sa sig ha lärt sig av sin anhörig.
En informant berättade att han som person blivit mer härdad på grund av sjukdomen.
Småsaker och bagateller är något som inte ödslas så mycket kraft och tid längre utan sjukdomen har gett perspektiv på saker och ting.
Livserfarenheter som varit till nytta i livet
En av informanterna upplevde det även som att den anhöriges sjukdom hade påverkat hennes yrkesval i livet och att hon hade fått förståelse för sjuka och handikappade människor på grund av sjukdomen och inte såg det som något skrämmande eller obehagligt.
En av informanterna berättar att den anhörigas sjukdom har hjälpt honom i hans arbete där han behandlar tillgänglighetsfrågor. Han upplever det som att han på grund av sjukdomen har fått erfarenheter som underlättar och förbättrar hans arbete med de frågorna.
Och jag jobbar ju väldigt mycket med tillgänglighetsfrågor då med mitt arbete på
…,… så vi ser till så att miljöerna som vi skapar är tillgängliga och tillfredsställelse det med, jag menar… så det är ju… jag har ju egentligen nåt att tillföra samhället på grund av hennes sjukdom då också (if:3)
En informant anser att hans syn på andra människor har förändrats till det positiva på grund av sjukdomen. Genom NHR och anhöriggrupper har kontakt uppstått med andra människor som är sjuka och handikappade.
För det ger ju mig bättre förståelse för folk och… man kan träffa mycket, mycket intressanta människor fast man har inte vågat tilltala dem innan nästan men nu kan man ju det faktiskt… det är ju positivt… Ja min syn på andra den har ju… den har ju blivit lite mer… nyanserad liksom eller vad ska man säga… man, man förstår… ja man förstår mer deras situation… Tror man (if:2)
Att bara vara vårdare
En informant berättade om hur han upplevde det att vårda sin partner dygnet runt. Han upplevde det som svårt att hitta ett bra förhållningssätt gentemot sin partner. Att umgås och vårda den anhöriga dygnet runt gör att det blir slitningar i förhållandet och det är svårt att hitta tid för egna intressen och att få tid för sig själv.
Skulle jag vara där hela tiden då skulle man slita på varandra… det testade vi i ett tag… att jag jobbade hela tiden med henne då… men det… när jobbar man, och när är man privatperson och när är man anhörig, när har man ett förhållande… så det gick i… man visste liksom inte hur man ska vara tillslut… när ska man få vara ledig…
man måste få vara lite för sig själv… det är jätteviktigt…(if:4) Att leva med någon som har MS är en naturlig del av livsvärlden
Denna kategori beskriver de anhörigas upplevelser av hur sjukdomen har blivit en naturlig del i deras liv.
Har alltid varit en del av livsvärlden
En informant som har en anhörig som har levt med sjukdomen så länge hon kan minnas upplever inte situationen som förändrad. Sjukdomen är något som alltid har funnits naturligt i hennes liv.
Alltså min mamma har ju haft MS så länge jag har levt… så det har man ju liksom, det har alltid funnits där… Och det hon har kunnat det har hon kunnat och det andra har hon inte kunnat. Vi har inte sådär diskuterat en massa känslor kring hur saker och ting har känts eller… (if:1)
Anpassning och accepterande av den förändrade situationen
En informant upplevde en stor omställning när diagnosen ställdes, men det är en omställning som har varit möjlig att anpassa sig till eftersom.
Alla informanter upplever att de lever ett vanligt liv och att de har ett naturligt förhållande till den anhöriga trots sjukdomen. Sjukdomen kräver planering men finns viljan så finns
möjligheterna att göra samma saker som kunde ha blivit gjorda om inte sjukdomen funnits med i bilden även om det kan ta längre tid att genomföra det. Sjukdomen hindrar dem inte från att vara aktiva och leva livet.
Jag tycker vi har ett väldigt vanligt förhållande i övrigt… vi äter god mat och vi tittar på TV och är ute och går och ute på krogen ibland och bio, så det är inga problem…
och hälsar på folk och vi har köpt ett sommarhus nu… (if:4)
Ett par av informanterna berättar att deras anhörigas inställning till livet och sjukdomen har påverkat och gjort att de har levt ett normalt liv. En av dem säger att den anhörigas tuffhet och vilja till att alltid försöka har gjort att han inte har behövt springa hennes ärenden på grund av sjukdomen och det har upplevts som positivt. Även att den anhöriga har varit nöjd med sin situation och låtit partnern göra saker enskilt och inte tvingat honom att sitta bredvid och hålla handen hela tiden har upplevts som positivt.
Hennes inställning har nog gjort att vi kan leva som en normal familj…(if:1)
Informanterna påpekar vikten av att inte deppa ihop utan försöka leva ett så normalt liv som möjligt. Att inte låta sjukdomen hindra upplevelser och drömmar. Att ta vara på det som samhället har att erbjuda och inte isolera sig. Efterlevs detta så anser de att det finns goda förutsättningar för att leva ett gott och rikt liv även om sjukdomen finns där.
Informanterna berättar vidare om betydelsen av att träffa andra människor som är i samma situation som dem. Att träffa personer som kan sätta sig in i situationen och att få möjlighet att utbyta tankar, funderingar, erfarenheter och tips med andra ansågs som positivt.
NHR har hjälpt mycket ja. De har ju vart duktiga, och föreningen där och hela, ja hela samvaron där kan man väl säga… hela den, det hjälper ju… de stöttar varandra mycket. Man vågar mycket och det tror jag är viktigt… Att man inte känner sig ensam i sin sjukdom utan att man får den här tillhörigheten också… Det har vart bra (if:3) Flera av informanterna hade deltagit i anhörigträffar och upplevt det som väldigt positivt. Att ha ett kontaktnät med människor som vet vad situationen innebär och har förståelse för vad som händer och hur en anhörig påverkas av sjukdomen upplevdes som viktigt.
Ja, positivt… det finns faktiskt sådana grejer och det är bl a att hon gick ju med i NHR från början kan man säga och jag är ju också med som stödmedlem... Och där har vi träffat en hel del nya vänner som faktiskt är jättebra, vi har ett bra… ja vad ska jag säga… bra kontaktnät där, det är väl positivt (if:2)
En av informanterna nämnde även att det är viktigt att den som är sjuk skapar ett eget kontaktnät och har egna intressen för underlätta situationen.
Att se andra som är värre drabbade och att få en känsla av att vara lyckligt lottad och att se att trots sjukdomen så finns möjligheten att leva ett bra liv nämndes också.
Informanterna berättar att oron för framtiden inte är speciellt stor. Den oron har gått över med tiden, situationen har blivit accepterad och vetskapen om att det går att leva ett bra liv trots sjukdomen underlättar. De menar att framtiden är så oviss ändå, det är ingen av oss som vet något om framtiden och därför är det ingen mening att oroa sig över den.
Nja oron för framtiden har nog gått över… Man har accepterat det va… Med ett stadium att man vet det… det är mer än… ja man har accepterat det… Att man är i den här situationen (if:3)
Stöd
Informanterna uppgav att de är betydelsefulla för den anhöriga. Även om inte alla hjälpte till med vårdande av sin anhöriga så upplevde de att de var ett stöd, både praktiskt och
emotionellt.
Ingen är beroende av den andra på grund av sjukdomen… nej, nej det är det inte…
men det klart det kan ju finnas lite mentalt sådär att det känns skönt att det är som det är va… det kan det ju vara… att man känner sig att man är ett bra, ett stöd va i många situationer (if:2)
Vårdare i framtiden
Informanterna som var make eller sambo till en person med MS uppgav att om deras partner i framtiden skulle behöva hjälp med omvårdnad och dylikt så är de inte främmande för att hjälpa till, men inte 24 timmar om dygnet. Att ha ett eget liv, att få fortsätta på sitt arbete och att inte bli sin partners vårdare upplevdes som viktigt. Att ta ansvaret på kvällar och helger upplevdes inte som några problem utan var en självklarhet. Avlastning genom hemtjänst eller
personlig assistans var något som önskades och att det finns hjälp att få var något som informanterna var medvetna om.
Jag kommer inte att vara hennes vårdare 24 timmar om dygnet, utan där kommer vi ta in hjälp då va… det har vi pratat om faktiskt… Och få hemhjälp eller hemtjänst då eller vad det kan vara… Jag skulle inte tänka mig att sätta mig i den situationen att vårda henne 24 timmar om dygnet. Det kan bli en olycklig situation som jag sett på många sätt (if:3)
Att inte vilja vara vårdare
En informants som var barn till en person med MS var främmande för att vårda sin förälder.
Att behålla det naturliga förälder/barn förhållandet som finns där trots sjukdomen upplevdes som viktigt. Om föräldern skulle kräva att barnet hjälpte till med omvårdnaden så skulle det normala förhållandet påverkas och relationen skulle förmodligen inte vara så bra och kännas som en naturlig relation utan sjukdomen skulle ta överhanden.
Och jag tror inte att jag någon gång kommer bli någon som gör något som en
personlig assistent eller så. Det tror jag inte… Men även om jag är …,… och alltihopa så tror jag inte att jag kommer att vårda henne… för jag vill nog ändå vara hennes dotter (if:1)
DISKUSSION
Studiens syfte var att beskriva de anhörigas upplevelser av att leva med en person som har MS. I resultatet framgår att de anhöriga upplever oron och ovissheten över när och hur sjukdomen kommer utvecklas och vad det kommer att föra med sig som den största bördan.
Sysslorna i hemmet omfördelas när någon inom familjen får sjukdomen. Uppdelningar av hemmets sysslor sker beroende på vad den sjuka partnern klarar av att genomföra. Barn till en förälder som har MS tar större ansvar och mognar tidigt på grund av förälderns sjukdom. De hjälper ofta till med hemmasysslor. Samtliga av de anhöriga säger att de lever ett vanligt, normalt liv och att de har ett normalt förhållande till den anhöriga trots sjukdomen.
Betydelsen av att träffa andra personer som befinner sig i samma situation och att få möjlighet utbyta tankar och erfarenheter med dem upplever de anhöriga som stor. När de gäller
vårdande av sin partner säger de anhöriga att de inte vill vårda sin partner 24 timmar/dygn utan de vill ha avlastning och detta är på grund av att de inte vill bli sin partners vårdare. Men de anser det inte som något problem att ta ansvaret för vården på kvällar och helger.
Informanterna har således framfört sina tankar och upplevelser om ämnet och därför har syftet med studien uppnåtts.
Metoddiskussion
Kvalitativa intervjuer har använts i studien. En kvalitativ metod användes eftersom syftet grundade sig på anhörigas upplevelser. Enligt Forsberg och Wengström (2003) är syftet med kvalitativa metoder att tolka och förklara fenomen, erfarenheter eller upplevelser. En intervju går ut på att intervjuaren och informanten träffas ansikte mot ansikte och detta görs för att intervjuaren genom ett samtal ska få förståelse för hur informanten upplever fenomenet. Det är viktigt att den som intervjuar uppmuntrar informanten att utveckla sina svar och det är intervjuarens uppgift att uppmärksamma vilka svar som behöver följas upp. Genom att ställa följdfrågor försökte författaren få informanterna att utveckla sina svar för att på det viset få ut
mer information när det fanns behov av det. Detta tycker författaren att hon lyckades med, speciellt i de senare intervjuerna då intervjutekniken hade blivit bättre.
För att på bästa sätt förstå hur någon upplever sin livsvärld krävs det att den personen möts så förutsättningslöst som det är möjligt, med minsta möjliga förförståelse (Dahlberg et al., 2003).
Författaren försökte därför under intervjuerna att lägga sin förförståelse åt sidan för att inte påverka studiens resultat och detta uppnåddes också enligt författaren.
Inom kvalitativ forskning ligger sanningen i betraktarens öga och därför bör en text analyseras i sitt sammanhang vilket betyder att när forskaren ska tolka informanternas berättelser och erfarenheter ska det finnas en medvetenhet om deras personliga historia, livsvillkor och rådande kultur. Det finns oftast fler än en sanning, beroende på hur texten tolkas och därför bör forskaren försöka bevisa att studien är trovärdig. Förutom att resultaten är sanningsenliga handlar trovärdighet också om ifall forskarens förförståelse och erfarenhet har påverkat analysen (Lundman & Hällgren Graneheim, 2008). Författaren försökte även under analysen av texterna att inte påverkas av sin förförståelse. Detta gjordes genom att för sig själv beskriva vilken förförståelse hon hade och hur den kunde påverka analysen samt genom att gå tillbaka i texten och se hela intervjun och hela sammanhanget.
För att stärka en studies tillförlitlighet bör en noggrann beskrivning av analysarbetet göras.
Tillförlitlighet betyder att forskaren noggrant kontrollerar sina ställningstaganden under hela analysprocessen (Ibid.). I denna studie har författaren läst samtliga intervjuer och genomfört analysen i samråd med handledaren genom att diskutera texten. Eftersom författaren utförde studien ensam var det viktigt att ha möjligheten att kunna diskutera texten med handledaren.
Handledaren fungerade som ett bollplank och hjälpte till med att försöka se andra sätt att tänka om materialet. Detta gjordes för att inte förförståelsen skulle påverka resultatet och för att öka trovärdigheten av resultatet. En noggrann beskrivning av analysprocessen finns som en bilaga och det styrker också studiens trovärdighet.
Urvalsprocessen och vilka frågor som har ställts till informanterna är beskrivna tidigare i uppsatsen. Studien inkluderade endast en person som hade en förälder med sjukdomen och tre partners vars anhörig hade sjukdomen. Om det var ett bra val att inte rikta in sig enbart på ena anhöriggruppen kan diskuteras. Fördelar med att intervjua både partners och barn till en person med MS är att läsaren får vetskap om hur båda anhöriggrupperna upplever situationen.
Som professionell vårdare är det en stor fördel att ha kunskap om att olika familjemedlemmar upplever situationen på olika sätt, men även vilka upplevelser som de har gemensamt, för att kunna tillgodose deras behov. Nackdelar med att inkludera båda anhöriggrupperna i studien är att deltagarantalet per grupp blir mindre. I denna studie var det endast ett barn till en person med MS som intervjuades vilket gör det svårt att dra några generella slutsatser om dessa resultat.
I studien var det bara kvinnor som hade sjukdomen och detta kan ha påverkat resultatet.
Uppdelningen av hushållssysslorna hade kanske blivit ett större problem om det varit en man som hade MS eftersom sjukdomen gör att den friska partnern måste ta hand om de fysiskt tunga sysslorna. Då hade kvinnan tvingats ta hand om sysslor som all städning men även service av bil och dylikt och detta kan utgöra ett problem om kvinnan aldrig tidigare har ägnat sig åt detta. Det finns även en risk att kvinnan tvingas ta hand om de lättare sysslorna som matlagning eftersom mannen kanske inte har möjlighet att sköta detta på grund av bristande erfarenhet. Deltagarnas anhöriga hade haft sjukdomen olika lång tid och hade olika behov av hjälp. Om allas anhöriga hade varit i samma fas i sjukdomen så hade kanske resultatet blivit
ett annat vad gäller informanternas upplevelser av att vara vårdare. Nu var majoriteten av informanternas anhöriga inte i så stort behov av vård vilket är viktigt att beakta i resultatet.
Alla informanter var positivt inställda till att delta i studien. Författaren uppfattar inte ämnet i studien som känsligt att tala om och upplever det som att informanterna vågade tala öppet om ämnet och ville dela med sig av sina erfarenheter och upplevelser. Att författaren inte kände informanterna sedan tidigare kan ses som positivt eftersom de då inte hade någon relation till varandra och författaren hade inte heller någon relation till den anhöriga. Det kan ha bidragit till att informanterna vågade öppna sig mer än om det funnits en personlig relation och att resultatet på så sätt blir mer trovärdigt.
Enligt Carlsson (2008) är det viktigt att intervjuaren ställer frågorna på rätt sätt under
intervjuerna på grund av att formuleringarna av frågorna kan leda till olika resultat. Kvaliteten på frågorna bör prövas i förväg. Därför gjordes en pilotintervju som första intervju och den ansågs vara tillräckligt bra för att analyseras. Intervjuguiden fungerade bra och såg likadan ut under alla intervjutillfällen. Författarens intervjuteknik förbättrades under studiens gång och medvetenheten om vilka frågor som var intressanta att följa upp blev större. Därför var de senare intervjuerna av bättre kvalitet och mer omfattande än de första. Det ingick fyra intervjuer i studien och det innebär att det är fyra personers upplevelser som redovisas.
Carlsson (2008) menar att intervjuaren måste vara observant på allt som informanten berättar under intervjun och det är även intervjuarens plikt att vara lyhörd för att relevant information ges av informanten. Under intervjuerna användes bandspelare och det gjorde att författaren kunde lägga all uppmärksamhet på informanten och koncentrera sig på det som han eller hon sa. Detta gjorde att det blev lättare att ställa följdfrågor. Ingen av informanterna påpekade att de kände sig obekväma med bandspelaren. Genom att spela in intervjun fick författaren med precis allt som informanten berättade. Om författaren hade valt att anteckna intervjun istället så hade materialet inte blivit lika omfattande på grund av att delar av intervjun hade fallit bort och någon viktig del hade förmodligen missats. Varje intervju transkriberades ordagrant vilket styrker tillförlitligheten av resultatet.
Två av intervjuerna ägde rum i informanternas hem och där utfördes intervjuerna ostört. Även intervjun som utfördes på informantens arbetsplats genomgicks under ostörda omständigheter då informanten och författaren satt på ett enskilt rum. En av intervjuerna utfördes på ett café.
Det var ett litet café och det förekom inga störande moment som kan ha påverkat intervjun.
Det var lätt att uppfatta och höra vad informanten berättade när författaren efter intervjun lyssnade på bandinspelningen och transkriberade intervjun.
Enligt Lundman och Hällgren Graneheim (2008) kan läsaren ges möjlighet att bedöma hur sanna resultaten är genom att citat från intervjuerna presenteras i texten. I resultatet redovisas därför citat och det framgår att det inte är samma informant som har uttalat sig varje gång och att det har styrt resultatet i en viss riktning. Det styrker resultatets trovärdighet eftersom alla informanters upplevelser och tankar har påverkat det samlade resultatet av studien.
En studies trovärdighet grundar sig också på hur överförbart resultatet är till andra grupper eller situationer (Ibid.) Urvalet i studien var begränsat. Informanterna bodde i samma län och de var medlemmar i samma förening. Det är endast fyra personers upplevelser som redovisas och dessa personer var alla anhöriga till en kvinna som har MS. Troligen kan resultatet överföras till andra personer som befinner sig i samma situation som informanterna i denna studie, men det krävs ytterligare studier för att påvisa detta.
Resultatdiskussion
I studiens resultat framkommer att det som de anhöriga till en person som har MS upplever som allra svårast att hantera är oron över när och hur sjukdomen kommer att utvecklas och hur det kommer att påverka deras liv. Liknande resultat finns även i andra undersökningar.
Enligt Cheung och Hocking (2004) så upplevde nära anhöriga till en person med MS att sjukdomen bidrog till en känsla av oro och en stor del av den oron grundade sig på att inte veta hur sjukdomen kommer utvecklas. Ovissheten om vilken funktion en anhörig kommer att förlora i framtiden och vilken påverkan det kommer ha på livet är en oro som alltid kommer att finnas där. Sjukdomens oförutsägbarhet är något som alla informanter i denna studie och i tidigare studier nämner som den allra största oron. Som vårdpersonal är det viktigt att ha i åtanke att MS är en sjukdom som drabbar inte bara patienten utan även de anhöriga. Det är inte bara patienten som lever i ovisshet utan det gör hela familjen. Att sjukdomen är oförutsägbar kan enligt Buhse (2008) skapa stress inom familjen. Barn som har en förälder med MS påverkas av situationen och genom att bryta tystnaden och prata med dem om förälderns sjukdom så kan oron och ängslan över att föräldern är sjuk minskas (Mutch, 2005).
Att som vårdare visa hänsyn och respekt för de anhöriga och vara ett stöd för dem och lyssna på deras önskemål och funderingar kan underlätta situationen. Sjuksköterskan kan inte förutse sjukdomens utveckling eller när ett skov kommer uppstå men att lyssna och vara ett mentalt stöd för patient och närstående är en av sjuksköterskans uppgifter.
Tidigare studier visar att de anhöriga kände en oro över att inte kunna vårda sin partner i framtiden och de kände en rädsla över att behöva ta hjälp av professionella vårdare. De kände en oro över att inte kunna vårda sin partner till slutet (Cheung & Hocking, 2004; Boeije et al., 2003). På den punkten skiljer sig tidigare forskning och denna studies resultat markant.
Resultatet av denna studie visar att informanterna inte vill vårda sin partner 24 timmar om dygnet utan de vill få avlastning så att de kan fortsätta på sitt arbete och behålla sina intressen.
Alla informanter i denna studie påpekade vikten av att få tid för sig själv. Ingen av
informanterna vill sätta sig i situationen att de bara är sin anhörigas vårdare för de upplever det som viktigt att bevara det normala, naturliga förhållandet de har till sin anhöriga. Tidigare studier visar att det var vanligt att anhöriga till en person med MS inte fick tid för sina egna intressen och att det var vanligt att gå ner i arbetstid eller rent av att sluta arbeta på grund av att den anhöriga krävde så mycket vård (Boeije et al., 2003). Denna studies resultat pekar på att de anhöriga vill ha hjälp av professionella vårdare och upplever inte det som något negativt eller att det skulle skapa någon oro. Varför det är så stora skillnader mellan denna studie och flertalet av tidigare studier kan diskuteras. Att deltagare i tidigare studier från modern tid ser det som något negativt att inte vårda den anhöriga helt på egen hand och att de kände en rädsla över att ta hjälp av professionella vårdare tycker författaren är märkligt. I dagens samhälle är det inte ovanligt att ta hjälp av personlig assistans, hemtjänst eller dylikt. Det är tvärtom ovanligt att närstående vårdar sin anhöriga på heltid. Corry och While (2009) påpekar att medan alla personer som vårdar en person med MS har ett behov av professionellt stöd så har vårdare som är patientens partner ytterligare och annorlunda behov än andra. Många av de anhöriga vårdarna var missnöjda med det professionella stödet eftersom de upplevde att varken de eller deras partner fick sina behov tillgodosedda (Ibid.). Enligt Boeije et al. (2003) så ökar behovet av mer hjälp för anhöriga som vårdar sin partner allteftersom sjukdomen progredierar.
En anledning till att dessa deltagare kände en rädsla över att be om hjälp kan vara att de är oroliga över att patienten inte får den vård och omsorg som den behöver, men i dagens samhälle så är det patienten som anställer personlig assistans och enligt denna studie så uppgav en informant med erfarenhet av personlig assistans att det bara var positivt och att de
var ”guld värda”. En annan anledning till rädslan över att be om professionell hjälp kan vara att huvuddelen av de tidigare studierna inte genomfördes i Sverige och att det är kulturella aspekter som är en orsak till skillnaderna. I dessa länder är det kanske vanligt att vårda sina närstående när de är i behov av vård. Enligt en studie utförd i Storbritannien ville personer med MS hellre bli vårdade av familjemedlemmar än av professionella vårdare (Corry &
While, 2009). Även ekonomiska aspekter kan väga in. Möjligen kan det vara så att professionell vård för MS-patienter är för dyrt att utnyttja utomlands.
Enligt författaren är det enbart positivt att de anhöriga inte vill bli vårdare på heltid och att de fortfarande vill ha den normala relationen till sin partner som två friska personer har. Det gynnar varken patienten eller den närstående att förhållandet dem emellan utvecklas till ett förhållande där de till slut är vårdare och patient istället för man och hustru. Att bevara det naturliga och normala som fanns där innan sjukdomens intåg är förmodligen det allra
viktigaste för att kunna leva ett bra liv trots sjukdomen. Att se möjligheterna och inte hindren och att ha en god vilja och aldrig ge upp är alla egenskaper som gör livet lite lättare och roligare att leva. Att som patient ha dessa egenskaper gör att den anhörigas liv underlättas.
Enligt Boeije et al. (2003) så lär sig personen med MS hur han eller hon ska göra för att lättast kunna leva med de handikapp som sjukdomen för med sig så att det stödjer och underlättar för den anhöriga som är vårdare. Tillsammans kommer de överens om det bästa sättet att
strukturera vardagen. Om patienten skapar ett eget kontaktnät och har egna intressen trots sjukdomen bidrar det till att den anhöriga får tid för sina intressen och inte behöver sitta bredvid och hålla handen hela tiden. Om patienten däremot inte har viljan att försöka själv och kräver assistans med sådant som han eller hon egentligen skulle klara av att utföra själv blir den anhöriga väldigt fast och instängd i förhållandet och då blir det svårt att få tid för de egna intressena och för sig själv. Patienten bör rannsaka sig själv och fundera på om det är handikappet på grund av sjukdomen, eller bara brist på vilja, som gör att behovet av assistans i vissa situationer finns. I en tidigare studie av Benito-León, Morales, Rivera-Navarros och Mitchell (2003) så är det av vikt att patienten frågar sig i vilken utsträckning t ex dåligt humör hindrar dem från att träffa vänner och njuta av livet.
Resultaten i studien visar att informanterna upplever det som viktigt att inte deppa ihop utan att ta för sig av det livet har att erbjuda och inte stänga in sig på grund av sin sjukdom och isolera sig. Ett accepterande att sjukdomen finns där och alltid kommer att göra det leder till anpassning och att trots sjukdomen försöka leva ett så normalt liv som möjligt. Enligt Boeije et al. (2003) såg de anhöriga på samma sätt sjukdomen som något som alltid kommer att finnas där och att försöka acceptera sjukdomen var något som var nödvändigt. De anhöriga såg även vårdandet som något som följde med sjukdomen och att vårda var något som ”skulle göras”. Informanterna i denna studie nämnde aldrig vårdandet som något som ”skulle göras”, däremot så ansåg informanterna, vars partner hade MS, att vårdandet på kvällar och helger inte var något problem utan något självklart. Detta visar på att det naturliga vårdandet ses som en självklarhet och om bara de egna intressena och den egna tiden fortfarande finns där så ser inte de anhöriga det som någon börda att vårda sin partner. Det som kan diskuteras är om det ska vara självklart att det är just kvällar och helger som de anhöriga bör ha ansvaret över vårdandet av sin partner.
Som författaren nämnt tidigare är det skillnad mellan en professionell vårdande relation och den naturligt vårdande relationen som är självvald (Dahlberg et al., 2004). Enligt Wiklund (2003) har vårdaren i en professionell vårdrelation en maktposition gentemot patienten, på grund av att det är vårdarens yrke att vårda patienten och han eller hon har stor kunskap om detta. En professionell vårdande relation är asymmetrisk, medan en naturligt vårdande relation
präglas av jämvikt och ömsesidighet (Ibid., Dahlberg et al., 2004). Studiens resultat visar tydligt att informanterna inte vill bli sin anhörigas vårdare på heltid men att de inte har några problem med att delvis ha ansvaret för vårdandet. Detta tyder på att informanterna inte vill skapa en professionell vårdrelation med sin anhöriga utan de vill behålla den naturligt vårdande relationen där de inte råder någon obalans och de som vårdare får en maktposition, utan där det finns en jämvikt mellan de och deras anhöriga.
Resultatet i denna studie visar att informanterna upplever det som en viktig del att träffa andra människor som befinner sig i samma situation och som dem kan utbyta tankar och
funderingar med. De anhöriga talade även väldigt gott om NHR och att det är ett bra stöd och att de genom den föreningen fått ett kontaktnät med andra personer som har drabbats av sjukdomen. Författaren upplever det som att NHR är en viktig del i informanternas liv och detta på grund av att de ger stöd, ordnar aktiviteter och sammanför personer med samma livssituation. Tidigare forskning visar att både patienter med MS och deras anhöriga lägger stor vikt vid kontakt med familj, vänner samt tillgång till stöd. Detta anses som något av det viktigaste för patienter och anhöriga (Koopman, Benbow & Vandervoort, 2006).
Enligt tidigare forskning så tog barn till en förälder som har MS ett större ansvar än barn med friska föräldrar. De kände att de behövdes och var viktiga och de mognade snabbare. Barn med en sjuk förälder blev även delaktiga i vårdandet av den anhöriga (Lackey & Gates, 2001;
Pakenham & Burnsnall, 2006). Resultatet av den här studien visar likaledes att barn tar mycket ansvar hemma och mognar tidigt. Det som barnet hjälper till med är sysslorna i hemmet som att handla och laga mat. Men resultatet skiljer sig jämfört med tidigare forskning när det gäller barns del i vårdandet av en förälder. Någon del i vårdandet har barnet i denna intervjustudie aldrig haft och informanten tror inte heller att det någonsin kommer bli så. Det känns viktigt att behålla den naturliga relation mellan barn och förälder som finns där trots sjukdomen. Att inte barn får en del i vårdandet av föräldern anser författaren som positivt. Att de tar ansvar för handling och matlagning ibland och mognar snabbare kan vara en fördel men att som barn känna ett ansvar över sin förälders sjukdom och hälsa kan enligt författaren bli en för stor börda att bära. Ett barn ska få vara ett barn även om den har en förälder som lider av en långvarig sjukdom. Det finns tillgång till professionella vårdare och i de fall där barn blir sina föräldrars vårdare ska deras resurser ska utnyttjas. Enligt en tidigare studie
(Pakenham & Burnsnall, 2006) uppgav 30 % av barnen som deltog i studien och som hade en förälder med MS att de inte hade något val eller endast ett litet val när det gällde att hjälpa sin förälder med vårdandet. Endast 47 % uppgav att de ett stort val och 23 % menade att de var fria att välja om det ville hjälpa sin förälder eller inte.
Tidigare studier visar att rollerna inom familjen ändras när någon drabbas av MS (Lackey &
Gates, 2001; Pakenham & Burnsnall, 2006). Den friska partnern var den anhörigas vårdare och hade ofta själv ansvaret över vårdandet av den anhöriga (Boeije et al., 2003; Cheung &
Hocking, 2004). Det som framkommer i resultatet av denna studie är att det som förändras när någon i familjen drabbas av MS är att sysslorna i hemmet blir omfördelade. Omfördelningen sker på grund av att den anhöriga inte längre har kraft och ork att utföra sysslor som han/hon tidigare kunde. Omfördelningarna sker naturligt, men rollerna i familjen består. Eftersom informanterna i denna studie inte upplevde det som att de var sin partners vårdare och merparten av patienterna inte hade behov av vård dygnet runt så förändrades inte rollerna inom familjen i denna studie.
Resultatet av denna studie kan vara av vikt för sjuksköterskan när hon eller han kommer i kontakt med personer som har MS och deras anhöriga. Kanske kan resultatet även vara av
vikt vid kontakt med personer och anhöriga när det gäller andra långvariga sjukdomar.
Sjuksköterskan har som ett ansvar att låta de närstående till patienten vara delaktiga i vårdandet och behandlingen av den anhöriga. Resultatet visar att närstående vill ha en del i vårdandet av den anhöriga, men de vill också ha hjälp med avlastning. Att få hjälp av samhället är en viktig del när någon närstående drabbas av en långvarig sjukdom. Att som sjuksköterska ta hänsyn till och respektera de närståendes upplevelser och behov leder till ett välbefinnande för både patient och närstående.
Slutsatser
Det som är mycket framträdande i studien är att ingen av informanterna vill vara sin anhörigas vårdare 24 timmar om dygnet och detta på grund av att de vill bevara det naturliga
förhållandet och de vill inte riskera att den anhöriga förvandlas från deras anhörig till enbart deras patient. De vill fortfarande ha tid för egna intressen. Författaren anser att det är på kvällar och helger som den största tiden för de egna intressena finns. Borde inte de anhöriga då ha större valbarhet när det gäller vilka dagar och mellan vilka tider de önskar ha
avlastning? Författarens åsikt är att valbarheten ska vara större. Även om de anhöriga väljer att delvis ha ansvaret för vårdandet av sin partner ska det inte vara en självklarhet att den tiden ska vara just kvällar och helger.
En annan framträdande del i denna studie är vikten av att ha kontakt med personer som befinner sig i samma situation och som har förståelse för de känslor och upplevelser som sjukdomen för med sig. Frivilligorganisationer gör det möjligt för anhöriga att träffa andra personer i samma livssituation. Kanske skulle vården behöva utvecklas när det gäller att ge stöd åt både anhöriga och patienter, även om författaren anser att det är omöjligt för vården att ge ett sådant stöd som de frivilligorganisationer som har det som sitt största uppdrag. Men det första stödet ska ges av vårdpersonal, eftersom det är där den första kontakten sker och det är där de drabbade får sjukdomsbeskedet. Vårdpersonal bör därefter upplysa patienten och de anhöriga om möjligheten att bli medlem i någon organisation och på det sättet träffa andra i samma situation.
Om framtida forskning bedrivs med informanter där merparten av patienterna har ett stort behov av hjälp och assistans så kan det ge ett annorlunda resultat inom området som handlar om de anhörigas del i vårdandet av patienten.
REFERENSER
Benito-León, J., Morales, JM., Rivera-Navarro, J. & Mitchell, AJ. (2003). A review about the impact of multiple sclerosis on health-related quality of life. Disability and rehabilitation 25(23) 1291-1303.
Boeije, HR., Duijnestee, MSH. & Grypdonck, MFH. (2003). Continuation of caregiving among partners who give total care to spouses with multiple sclerosis. Health & Social Care in the Community 11(3), 242-52.
Buhse, M. (2008). Assessment of caregiver burden in families of persons with multiple sclerosis. The Journal of Neuroscience Nursing 40(1), 25-31
Carlssson, G. (2008). Critical incident. I: Granskär, M. & Höglund-Nielsen, B. (red)
Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård. Lund: Studentlitteratur: S. 27-39.
Cheung, J. & Hocking, P. (2004). Caring as worrying: the experience of spousal carers.
Journal of Advanced Nursing 47(5), 475-82.
Corry, M. & While, A. (2009). The needs of carers of people with multiple scleroris: a literature review. Scandinavian Journal of Caring Sciences 23(3), 569-88.
Dahlberg, K., Segesten, K., Nyström, M., Suserud, B-O. & Fagerberg I. (2003). Att förstå vårdvetenskap. Lund: Studentlitteratur.
Forsberg, C. & Wengström, Y. (2003). Att göra systematiska litteraturstudier. Stockholm:
Natur och Kultur.
Helsingforsdeklarationen, (2000). Världsläkarförbundets Helsingforsdeklaration, etiska principer för medicinsk forskning som omfattar människor. Hämtad 17 november, 2009, från http://www.laakariliitto.fi/files/helsinkidecl.pdf.
Koopman, WJ., Benbow, C. & Vandervoort, M. (2006). Top 10 needs of people with multiple sclerosis and their significant others. Journal of Neuroscience Nursing 38(5), 369-73.
Lackey, NR. & Gates, MF. (2001). Adults recollections of their experiences as young
caregivers of family with chronical physical illness. Journal of Advanced Nursing 34(3), 320- 8.
Lundman, B. & Hällgren Graneheim, U. (2008). Kvalitativ innehållsanalys. I: Granskär, M. &
Höglund-Nielsen, B. (red) Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård. Lund:
Studentlitteratur: S. 159-173.
Lycke, J. & Elm, M. (2009). Läkemedelsboken. Apoteket AB.
Mutch, K. (2005). Information for young people when multiple sclerosis enters the family.
British Journal of Nursing 14(14), 758-60.
Pakenham, KI. & Burnsnall, S. (2006). Relations between social support, appraisal and coping and both positive and negative outcomes for children of a parent with multiple sclerosis and comparisons with children of healthy parents. Clinical Rehabilitation 20(8), 709-23.
Polit, DF. & Beck, CT. (2006). Essentials of nursing research: methods, appraisal and utilization (Sixth edition). Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins.
SOSFS (1995:5). Kompetensbeskrivning för sjuksköterskor och barnmorskor.
Starrin, B. & Renck, B. (1996). Den kvalitativa intervjun. I: Svensson, P-G. & Starrin, B.
(red) Kvalitativa studier i teori och praktik. Lund: Studentlitteratur: S. 52-79.
Wiklund, L. (2003). Vårdvetenskap i klinisk praxis. Stockholm: Natur och Kultur.
Bilaga 1 Informationsbrev
Hej!
Mitt namn är Johanna Sundin och jag studerar till sjuksköterska på Växjö universitet. Jag går termin 5 och ska nu i höst skriva min C-uppsats som ska handla om anhöriga till personer med MS, och deras upplevelser.
Syftet med studien är att jag vill få kunskap om anhörigas upplevelser av att leva med en nära anhörig som har diagnosen MS, och om anhöriga upplever att de är vårdare.
Jag har en förfrågan om att få träffa dig och göra en intervju, som jag kommer att dokumentera genom att spela in intervjun på band.
Deltagandet i intervjun är frivillig och du kommer att vara anonym. Om du vill delta i studien så ska du veta att du har rättighet till att avbryta intervjun om du inte vill fullfölja av någon anledning. Materialet som jag dokumenterar kommer jag och min handledare att ha tillgång till, ingen annan. Dina uttalanden kommer att avidentifieras vid resultatredovisningen i uppsatsen så att det inte kan kopplas till dig.
Jag kommer inom några dagar kontakta dig för att kontrollera om du är intresserad av att delta i studien. Är du intresserad så bestämmer vi tid och plats för intervjun då. Du kommer att få bestämma var du vill att vi ska träffas. Intervjun kommer att ta ca 30-60 minuter.
Hoppas att vi ses!
Med vänlig hälsning Johanna
Johanna Sundin Tele: XXX
Handledare: Elisabeth Carlsson Tele: XXX
Bilaga 2 Intervjuguide
HUR UPPLEVER DU DIN SITUATION?
Förändringar sen tidigare?
Vad har varit/är positivt?
Vad har varit/är negativt?
VILKEN BETYDELSE HAR DU FÖR DEN ANHÖRIGA?
Förändringar sen tidigare?
I vårdandet?
Följdfrågor – Hur menar du? Kan du utveckla? Kan du ge exempel? Hur upplevde du det?
Hur känns det? Vad innebär det för dig?
Kontroll frågor – Har jag förstått rätt? Menar du så? Innebär det att …?
Bilaga 3 Dataanalysschema
Meningsenheter Kondenserad meningsenhet
Kod Underkategori Kategori Och jag jobbar ju
väldigt mycket med tillgänglighetsfrågor då med mitt arbete på vägverket… så vi ser till så att miljöerna som vi skapar är
tillgängliga och tillfredsställelse det med, jag menar... så det är ju… jag har ju egentligen nåt att tillföra samhället p g a hennes sjukdom då också
Hennes sjukdom har gjort att jag har nåt att tillföra samhället eftersom jag jobbar på vägverket med att göra miljöer tillgängliga
Arbetet på vägverket underlättas
Ger värdefulla erfarenheter som kan användas för yrkesval och i arbetslivet
Att leva med någon som har MS förändrar livsvärlden
Alltså min mamma har ju haft MS så länge jag har levt…
så det har man ju liksom, det har alltid funnits där…
Mamma har haft MS så länge jag levt, det har alltid funnits där
Sjukdomen har alltid funnits i vårt liv
Har alltid varit en del av livsvärlden
Att leva med någon som har MS är en naturlig del i livsvärlden Sen klart man
tänker ju sådär, hur länge hon kan gå och lite så… men inte annars… det påverkar mig inte särskilt mycket
Man undrar hur länge hon kan gå, men annars påverkar det mig inte mycket
Undran över framtiden annars ingen stor påverkan
Oro över det okända
Att leva med någon som har MS förändrar livsvärlden
I början av diagnosen så den här stora
omställningen som kom… med allt möjligt…
försäkringskassa, jobb, personlig assistans… från dag ett till idag har vi anpassat oss till det här livet…
Stor
omställning som följde med sjukdomen men vi har anpassat oss
Anpassning till situationen
Anpassning och accepterande av den förändrade situationen
Att leva med någon som har MS är en naturlig del i livsvärlden
