Personers upplevelser av att leva med brännskadad hud

Personers upplevelser av att leva med

brännskadad hud

- en litteraturstudie

Karolina Berntsson

Far hluan mang Thang hnin

Sjuksköterska 2021

Personers upplevelser av att leva med brännskadad hud

- en litteraturstudie

People’s experiences of living with burned skin

- a literature review

Karolina Berntsson

Far hluan mang Thang hnin

Kurs: O0009H Examensarbete Termin 6

1

Personers upplevelser av att leva med brännskadad hud

- en litteraturstudie

People’s experiences of living with burned skin

- a literature review

Karolina Berntsson

Far hluan mang Thanghnin

Institutionen för Hälsovetenskap Avdelning för omvårdnad

Luleå tekniska universitet

Abstrakt

Bakgrund: Brännskador är en traumatisk skada, ofta med hög sjuklighet. Personer som överlever brännskada har ofta en lång process av både fysisk och psykisk påverkan. Återhämtning och rehabilitering för att förbättra eller återfå funktion är viktigt. Syfte: Att beskriva personers upplevelser av att leva med brännskadad hud. Metod: Litteraturstudie med systematisk sökning i databaser PubMed och CIHNAL där sjutton vetenskapliga artiklar analyserades utifrån manifest kvalitativ innehållsanalys. Resultat: Fem kategorier framkom:

Att kroppen förändras och inte ser ut som förut, Att känna sig uttittad och dölja sina skador, Att det är svårt att gå vidare och finna acceptans, Att relationer förändrades och inte vilja vara en börda, Att känna tacksamhet och ta vara på dagen. Resultatet visade att personer med

brännskada upplevde att deras kroppar inte var som förut, de fick en utseendemässig och

funktionell förändring. De drabbade kände sig uttittade vilket medförde att de dolde sina skador med klädesplagg eller undvek sociala sammanhang. De hade svårt att acceptera sina skador och gå vidare men med tiden fann de acceptans. Personer med brännskada fick starkare band med närstående men relationer kunde också bli sämre. De kände att de var en börda för familjen och oro över hur skadan skulle påverka dem. Personer kände tacksamhet och mening med livet. De kände mer uppskattning för livet och tog vara på dagen. Slutsats: Personer med brännskadas upplevelse efter skadan är lika viktigt som under den akuta fasen. Skadan orsakar lidande både fysiskt och psykiskt och därför är det viktigt att sjuksköterskor strävar efter att se hela personen och inte enbart fokuserar på de fysiska skadorna.

2 Brännskador är en av de vanligaste traumatiska skadorna och innebär ofta hög sjuklighet och dödlighet. Brännskador medför för det mesta höga samhällskostnader på grund av långa perioder av sjukhusvistelse, rehabilitering och behandling (Bayuo et al., 2019). Varje år så inträffar det cirka 180 000 dödsfall i världen orsakade av brännskador och de sker oftast i låg eller

medelinkomstländer. Vanligen inträffar brännskador i hemmet eller på arbetsplatser.

Höginkomstländer förebygger brännskador genom att sprida kunskap till samhället, erbjuder god vård och identifiera risker exempel på arbetsplatser. Detta medför minskad risk för dödsfall genom skyddsplagg, rökstopp och särskilda rutiner vid arbetsplatsen. Dock händer det olyckor som kan innebära personer dör av sina allvarliga brännskador (World Health Organization, 2018). Trots framsteg inträffar i Sverige cirka 38 000 fall av brännskador varje år. Av dessa behöver 1300 personer vård på sjukhus och 300 drabbas av svår brännskada (Socialstyrelsen, 2015). Alla länder har dock inte samma förutsättningar att förhindra komplikationer på grund av brist på transportmedel, material och tillgång till specialiserad vård (Dattesh et al., 2018). Vid omvårdnad och behandling av personer med brännskada är samarbete mellan olika verksamheter viktigt för att ge specialiserad vård och behandling. Patienters överlevnad ökar om de får snabb behandling (Cuttle et al., 2009).

Huden är kroppens största organ och består av tre lager: det yttersta epidermis, det mellersta hudlagret, dermis och sist hypodermis som är det tjockaste och innersta lagret av huden. Huden har viktiga funktioner såsom att skydda från kyla, värme och reglera kroppstemperatur (Nguyen & Soulika, 2019). Huden är dessutom en skyddande barriär som återfuktar, bidrar till

D-vitaminproduktion och är en del av immunförsvaret. Huden reagerar om kroppen utsätts för fysiskt trauma eller kemikalier genom att skapa en fysisk barriär då den kraftfullt påbörjar sårläkningsprocessen för att bygga upp ny vävnad (Di Meglio et al., 2011). Brännskadans svårighetsgrad beror på skadans vävnadsdjup. Vid första gradens brännskada är epidermis ofta lindrigt skadat. Vid andra gradens brännskada har skadan gått igenom epidermis och dermis, vilket innebär en djupare vävnadsskada och sårläkningen tar längre tid. Tredje gradens brännskada är en fullhudsskada där alla hudlager och även nerver har skadats. Människor kan klara av allvarliga brännskador men faktorer som ålder och andra sjukdomstillstånd påverkar (Hermans, 2019). Den första hjälpen vid behandling av brännskador är att använda kalla vätskor på huden för att lindra smärta. Kallt vatten eller is vid första stadiet kan hjälpa vävnaden att kylas ner och det bidrar till sårläkningsprocessen blir mer effektiv och ger minskad ärrbildning. Dessutom är det viktigt i det akuta skedet att minska chocktillstånd hos patienter genom att hålla dem varma och ge vätska (Cuttle et al., 2009). Vid sårbehandling av brännskador finns

3 att lokalt motverka infektioner (Atiyeh et al., 2006).

Brännskada och ärrbildning efter djupa brännskador försvårar individens liv då det krävs daglig vård, utförande av sjukgymnastik och andra behandlingar (Ciofi-Silva et al., 2010). Enligt Hermans (2019) kan ärr orsaka stor påverkan på rörligheten och livskvalitet. Vid ärr har laserbehandling stor betydelse. Laser används både inom det medicinska och kosmetiska området och ger en minskad inflammation, minskar ärrets storlek och ger jämnare hudton vid kontinuerlig behandling (Willows et al., 2017). Fysisk rehabilitering med hjälp av teknisk utrustning har en stor betydelse för att träna upp funktioner som försämrats vilket medför en ökad livskvalitet för den drabbade personen (Serghiou, 2016). Sjuksköterskor har ett stort ansvar inom sin yrkesroll bland annat i att behandla brännskadade patienter. Utöver omvårdnads och medicinska arbetsuppgifter är det viktigt att emotionellt stödja patienten. Det innebär bland annat att finnas där för patient och närstående genom att lyssna och svara på deras frågor samt att finnas där som ett känslomässigt stöd genom att exempelvis räcka ut en hand. I det akuta skedet inkluderas sårbehandling, bedömning av smärta och övervakning av vitala parametrar. Det krävs goda klinisk kunskap samt förmåga att agera akut när en svårt brännskadad patient behöver stabiliseras. Sjuksköterskor som arbetade med allvarliga brännskador hos patienter utsattes för mer mänskligt lidande än annan vårdpersonal vilket gav höga stressnivåer. Trots detta upplevde sjuksköterskor att genom att stödja dessa patienter kunde de själva gynnas av utmaningarna, och bli stärkta i sin roll (Bayuo, 2016).

Även närstående påverkas när en person drabbats av en brännskada. Särskilt känslomässigt påverkade var närstående till unga vuxna som drabbats av brännskador. Sorg och utmaningar på grund av bristande kontroll i den akuta vårdsituationen påverkade dem (Ogilvie, 2015).

Närstående menade att fokus lades på den drabbade personen och de tvingades prioritera bort sina egna behov. Skuld och skamkänslor över olyckan var vanligt och närstående fick en ny roll. De upplevde sämre ekonomi och det sociala umgänget minskade. Det förklarades med att

personen som var sjuk inte kunde arbeta och närstående fick försörja hushållet. De var oroliga över den drabbade personens smärta och över hur de skulle kunna återgå vardagslivet

(Bäckström, 2018).

Litteraturgenomgång visade att en brännskada kan leda till stora påfrestningar och begränsningar i den drabbades vardagsliv. Kunskap och fördjupad förståelse för personers upplevelse efter brännskada och hur den påverkar det fortsatta livet är viktigt, därför fokuserar denna

4 upplevelser så kan sjuksköterskor ge stöd i återhämtningsprocessen och med relevanta

omvårdnadsinterventioner skapa förutsättningar för fortsatt god hälsa. Syftet med denna litteraturstudie var därför att beskriva personers upplevelser av att leva med brännskadad hud.

Metod

Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva personers upplevelser vilket avgjorde valet av kvalitativ metod. Kvalitativa studier är mest lämpliga för att få en djupare förståelse för

människors upplevelser i deras livssituation (Willman et al., 2011, s. 49–52).

Litteratursökning

Först formulerades ett syfte och därefter genomfördes en pilotsökning som enligt Willman et al. (2011, s. 61) innebär att undersöka om det finns tillräckligt med material inom det valda ämnet. Efter pilotsökningen genomfördes en systematisk litteratursökning i databaserna PubMed och CINAHL. Innan sökningen valdes sökord utifrån syftet. För att hitta rätt termer på engelska användes sidan Svensk MeSH (https://mesh.kib.ki.se/), som är en ämnesordlista. Enligt Willman et al. (2011, s. 69–71) är det viktigt att ämnesord från respektive databas används för att få korrekta sökningar. Då ämnesord saknas i databaserna, kan istället fritext användas för att fånga in artiklar som använder det exakta ordet, dock riskerar detta att utesluta andra relevanta artiklar. De sökord som användes i båda databaserna var burns, burn injuries, burn wounds, experience,

Quality of life, Qualitative research. För att kombinera söktermerna användes de booleska

sökoperatörerna OR och AND. Enligt Willman et al. (2011, s. 72–74) medför det att sökorden kombineras så att relevant litteratur hittas. Sökoperatorn OR gör att sökningen blir bredare och AND gör att sökningen blir mer begränsad och ringar in sökningen. Innan sökningen startades bestämdes inklusionskriterier som i denna litteraturstudie var artiklar publicerade på engelska. För att få aktuell forskning valdes även artiklar publicerade mellan år 2010 och 2020 som ett inklusionskriterium. Valet av artiklarna utgick från att först läsa artiklarnas titel och sedan abstrakt. Om artikeln efter detta verkade svara mot denna studies syfte gjordes en genomläsning av hela artikeln. Den systematiska sökningen resulterade i att 15 artiklar (n= 15) inkluderades. Willman et al. (2011, s. 88) beskriver att den systematiska sökningen ska kompletteras med en manuell sökning. Utifrån de 15 artiklar som inkluderades så gjordes en genomgång av deras referenslistor för att undersöka om det fanns fler artiklar som svarade mot denna studies syfte och detta resulterade i ytterligare två artiklar. Totalt inkluderades 17 artiklar (n=17) som ingick i analysprocessen. Den systematiska litteratursökningen redovisas i Tabell 1.

5

Syftet: Att beskriva personers upplevelser av att leva med brännskadad hud PubMed 2020-09-11 Begränsningar: engelska, publicerad 2010–2020, full text

Söknr *) Söktermer Antal träffar Antal valda

1 MSH Burns 57 693 2 FT “Burn injuries " 3591 3 FT “Burn wounds” 2736 4 1 OR 2 OR 3 59 308 5 FT Experience 824 500 6 FT Quality of life 407 195 7 5 OR 6 1 92 503 8 MSH Qualitative research 56 892 9 4 AND 7 AND 8 66 12 *) MSH - Svensk meSH, FT - Fritextsökning

CINAHL 2020-09-11 Begränsningar: engelska, publicerad 2010–2020, full text

Söknr *) Söktermer Antal träffar Antal valda

1 CH Burns 18 154 2 FT “Burn injuries " 1689 3 FT “Burn wounds” 843 4 1 OR 2 OR 3 18 657 5 FT Experience 356 770 6 FT Quality of life 191 320 7 5 OR 6 528 400 8 CH Qualitative research 149 202 9 4 AND 7 AND 8 86 3

*) CH - CINAHL headings, FT - Fritextsökning

Kvalitetsgranskning

6 analysmättnad eller datamättnad i artiklarna samt att vi ansåg att det inte påverkade kvaliteten. Granskningsmall ska fungera som ett verktyg för att underlätta bedömning av kvaliteten. Frågeställningar i mallen besvarades med alternativen Ja, Nej, Oklart och Ej tillämpligt. För att klassificera studierna gav positivt svar 1 poäng och ett negativt eller inadekvat svar gav 0 poäng. Poängen summerades och räknades därefter om till procent (jfr. Willman et al., 2011, s. 108). Därefter graderades artiklarna till hög, medel och låg kvalitet. Enligt Willman et al. (2006, s. 96) motsvarar en låg kvalitet 60–69 %, medel kvalitet 70–79% och hög kvalitet 80–100%. Samtliga artiklar lästes i sin helhet och bedömdes först av författarna var för sig. Resultatet av

granskningen diskuterades sedan mellan författarna för att uppnå ett gemensamt beslut om kvalitetsgrad. En översikt av artiklarna med kvalitetsgrad presenteras i Tabell 2. I

kvalitetsgranskningen framkom det att de flesta studierna var av hög till medel kvalitet och en studie hade låg kvalitet. Denna artikel bedömdes ha ett relevant och beskrivande innehåll som svarade mot denna studies syfte och fick därmed ingå i analysprocessen.

Tabell 2. Översikt av artiklar som ingår i analysen (n=17) Författare År/ Land Typ av studie Deltagare Metod Datainsamling/ Analys Huvudfynd Kvalitet Abrams et al. (2016) USA Kvalitativ 8 Semi-strukturerad intervju/Kvalitativ innehållsanalys

Personer med brännskada beskrev bland annat upplevelse av fysisk begränsning och smärta. Att ha mål och egen förmåga samt humor underlättade att hantera situationen. De kände tacksamhet och ökad empati för andra.

Hög Garbett, Harcourt & Buchanan (2016) Storbritannien Kvalitativ 10 Blogg /Tematisk analys

Personer med brännskada upplevde att de fick bättre kännedom om sig själva, förbättrade relationer med andra och ökad uppskattning av livet efter brännskadan.

Medel Gauffin & Öster (2019) Sverige Kvalitativ 20 Semistrukturerad intervju/Tematisk analys

Personer med brännskada levde ett näst intill normalt liv trots den omfattande skadan. Det framkom upplevelse av förändrad relation med andra, förändrat kroppslig funktion och känsel samt påverkan av sitt förändrade utseende.

Medel Hunter et al. (2013) Kanada Kvalitativ 10 Djup-Semistrukturerad intervju/Narrativ analys

Personer med brännskada beskrev att de inte blev påverkade av brännskadan men de kände sig missnöjda med sin kropp och försökte täcka ärr. Det framkom även oro för hur skadan skulle påverka närstående.

Hög Johnsson et al. (2016) Australien Kvalitativ 9 Djup- Semistrukturerad intervju/Heidegge rian fenomenologi

Personer med brännskada beskrev att det emotionella traumat, acceptans och att

återkomma till normalitet underlättades genom egenvård, familj, humor och att få dela med sig av händelsen med andra brännskadade personer.

7

Tabell 2. Översikt av artiklar som ingår i analysen (n=17) (forts) Författare År/Land Typ av studie Deltagare Metod Datainsamling/A nalys Huvudfynd Kvalitet Jones, Buchanan & Hardcourt (2017) Storbritannien Kvalitativ 10 Semistrukturerad intervju/Tolkande fenomenologisk analys

Personer med brännskada upplevde att de anpassat sig till sitt förändrade utseende, de hade fortfarande utmaningar. De upplevde brist på information om hur åldrande påverkade skada och ärr.

Hög Jones et al. (2017) Storbritannien Kvalitativ 40 Semistrukturerad intervju/Tematisk analys

Personer med brännskada och föräldrar till dessa, upplevde att ärr och utseende, känsel, rörelse och funktion var viktigt. Kroppsbild, självförtroende, deltagande i aktiviteter och relation påverkades och behandlingen upplevdes som en börda.

Medel Kornhaber et al. (2013) Australien Kvalitativ 21 Semistrukturerad intervju/Analys enligt Colaizzi

Personer med brännskada upplevde att det var utmanande att acceptera skadan.

Hanteringsstrategier såsom humor och synen på andra som har svårare skador gjorde det lättare att hantera situationen.

Låg Martin et al. (2016) Storbritannien Kvalitativ 8 Intervju/Tolkande Fenomenologisk analys (IPA)

Personer med brännskada upplevde ärrbehandling både positivt och negativt. Behandlingsmetoder hade både personlig och social funktion och integrerades i deras identitet. Hög Martin et al. (2016) Australien Kvalitativ 16 Semistrukturerad intervju/Fenomen ologisk analys

Personer med brännskada upplevde emotionella och sociala hinder. De använde sig bland annat av undvikande

hanteringsstrategier såsom ett slutet kroppsspråk och att täcka ärr.

Medel Moi & Gjengedal. (2013) Norge Kvalitativ 14 Intervju/Fenomen ologisk analys enligt Giorgi

Personer med brännskada var i behov av hjälp från andra, det orsakade känsla av att vara en börda. De uppskattade för det mesta hjälp av andra men kände att den var utmanande.

Hög Mclea et al. (2015) Australien Kvalitativ 6 Semistrukturerad intervju/Analys enligt Colaizzi

Personer med brännskada upplevde att de hade förändrad relation med sin kropp och med andra personer. De hanterade detta genom att använda humor, ha positiv inställning och försöka hitta mening i händelsen.

Medel Pérez Boluda et al. (2016) Spanien Kvalitativ 7 Semistrukturerad intervju/Analys enligt Taylor och Bodgan

Personer med brännskada upplevde kraftig och föränderlig smärta och använde sig av olika hanteringsstrategier där distraktion var den mest förekommande. Hög Ren et al. (2015) Kina Kvalitativ 15 Semistrukturerad intervju/Analys enligt Grounded theory

Personer med brännskada upplevde kulturellt relaterat stigma från sitt utseende. De kände ett socialt avstånd och ett oväntat kroppsligt lidande. Förnekelse och undvikande hindrade rehabiliteringen.

8

Tabell 2. Översikt av artiklar som ingår i analysen (n=17) (forts) Författare År/Land Typ av studie Deltagare Metod Datainsamling/ Analys Huvudfynd kvalitet Simons et al. (2015) Australien Kvalitativ 30 Semistrukturerad intervju/Tematisk analys

Personer med brännskada upplevde både fysiska och sensoriska symtom såsom smärta, klåda och spänning i huden som förbättrades med tiden. Ärrbehandling såsom kirurgiska ingrepp eller kompressionsplagg upplevdes både positivt och negativt. Ärr påverkade deras livskvalitet. Hög Tengvall, Wickman & Wengström. (2010) Sverige

Kvalitativ 12 Intervju med öppna

frågor/Strukturera d analys enligt Kvale

Personer med brännskada upplevde extrema smärtor i samband med traumat och hade ömtålig hud. De använde sig av olika hanteringsstrategier såsom att bli

omhändertagen av andra, få nya perspektiv på traumat, fokusera och lära sig att hantera smärta. Hög Thakrar et al. (2015) Canada Kvalitativ 10 Semistrukturerad intervju/Narrativ analys

Personer med brännskador fokuserade mer på den fysiska återhämtningen samt hur de kämpade med att övervinna begränsningar och smärta. Det framkom mindre fokus på den emotionella upplevelsen.

Medel

Analys

Analysen utgick från en kvalitativ manifest innehållsanalys enligt Graneheim och Lundman (2004) vilket innebär att det synliga i texten beskrivs utan tolkning av underliggande betydelse. Analysprocessen startade med att texten lästes igenom flera gånger vilket ledde till en förståelse och helhetsbild av texten. Efter det extraherades de meningsenheter som svarade mot denna studies syfte (n=348). Varje artikel och enskild meningsenhet märktes med en siffra vilket gjorde det möjligt att hitta meningsenheterna i originalkällan. Märkningen följde varje meningsenhet genom hela analysprocessen. Meningsenheterna översattes till svenska och kondenserades sedan varsamt, vilket innebar att texten förkortades utan att förlora sin

9

Resultat

Innehållet i kategorierna beskrivs i en sammanfattande brödtext och styrks med citat från artiklarnas originaltext.

Tabell 3. Översikt över slutkategorier (n=5).

Slutkategorier

Att kroppen förändras och inte ser ut som förut Att känna sig uttittad och dölja sina skador Att det är svårt att gå vidare och finna acceptans Att relationer förändras och inte vilja vara en börda Att känna tacksamhet och ta vara på dagen

Att kroppen förändras och inte ser ut som förut

Studie (Kornhaber et al., 2013) visade att brännskadade personer upplevde chock och smärta när de såg sin kropp första gången efter olyckan och över att se ut så resten av livet. De kämpade med det känslomässiga traumat av sitt förändrade utseende (Johnsson et al., 2016), vilket också påverkades av var skadan satt på kroppen (L. Jones et al., 2017). Det framkom i studier (Hunter et al., 2013; L. Jones et al., 2017; Mclea et al., 2015) att personer hade en negativ syn på

kroppen. Det påverkade dagliga beslut då de inte kunde bära vissa kläder eller utföra aktiviteter på grund av sitt utseende (L. Jones et al., 2017; Moi & Gjengedal, 2013). Personer med

brännskada beskrev även att deras utseende gjorde att de kände osäkerhet att träffa andra (Gauffin & Öster, 2019; Kornhaber et al., 2013; L. Martin et al., 2016). Andras uppfattning om deras utseende beskrevs som viktigt (Johnsson et al., 2016; Kornhaber et al., 2013; Moi & Gjengedal, 2013). I motsats till detta fanns det även personer med brännskada som beskrev att de upplevde sig bekväma med sin förändrade kropp och var utan skam när andra såg ärren (Hunter et al., 2013). Personer kände att de inte fått tillräcklig information om åldrandets inverkan på hudskadan, vilket minskade deras självförtroende (B. Jones et al., 2017). De kände tacksamhet när de såg andra med svårare brännskada (Kornhaber et al., 2013; L. Martin et al., 2016; Ren et al., 2015). Med tiden fann de acceptans för att de inte kunde återfå sitt utseende (B. Jones et al., 2017; Ren et al., 2015).

10 Studier (Abrams et al., 2016; Hunter et al., 2013; L. Jones et al., 2017; B. Jones et al., 2017) visade att kroppens funktioner var viktigare än ärren. Enligt studier (Gauffin & Öster, 2019; Ren et al., 2015) upplevde personer med brännskada att förkortning av vävnaden efter ärr eller steloperation hindrade dem. Personer kände sorg och förlust av fritidsaktiviteter och att inte veta kroppens kapacitet i framtiden. De beskrev känslor av att livet gick dem förbi (Abrams et al., 2016; Johnsson et al., 2016; Moi & Gjengedal, 2013; Mclea et al., 2015). I studier framkom det att brännskadade personer kände sig lyckligt lottade då de hade full rörelse (Abrams et al., 2016; L. Jones et al., 2017). Fysisk aktivitet beskrevs som viktigt för att bibehålla funktion (Gauffin & Öster, 2019; Thakrar et al., 2015). Fysiska begränsningar påverkade inte det vardagliga liv eller arbetet och personer försökte övervinna de fysiska utmaningarna och återgå till arbetet (Gauffin & Öster, 2019; Johnsson et al., 2016; Thakrar et al., 2015). Personer med brännskada beskrev att de var glada att kunna arbeta men ibland behövde arbetsuppgifterna anpassas (Gauffin & Öster, 2019).

En studie visade att personer med brännskada kände att kroppen var mer närvarande med låg tolerans för varmt eller kallt väder (Moi & Gjengedal, 2013). Personer kände exempelvis att värme var besvärligt (Abrams et al., 2016; Gauffin & Öster, 2019; Tengvall et al., 2010). Deras hud svettades mer i icke-skadade områden vilket ledde till känslor av överhettning och de behövde använda solskydd vid solsken. Vintern var svårast då personer upplevde sprickor och torrhet på händerna och ansiktet (Gauffin & Öster, 2019). Kylan kunde leda till smärta vid beröring och stela leder (Abrams et al., 2016; Gauffin & Öster, 2019). Det beskrevs som svårt att återfå värme och de hade känsla av att frysa på insida av huden (Gauffin & Öster, 2019).

Personer med brännskada kände sig oroliga att inte kunna reglera sin kroppstemperatur och beskrev det som att vara främmande i sin egen kropp (Kornhaber et al., 2013).

“well, I don’t freeze where I was burned, in the same way. I, I don’t. And then it’s a little like once you get a little cold, then it’s almost, well, almost like it hurts instead, you know. It’s, it’s like you freeze on

the inside of your skin, in a way.” (Gauffin & Öster., 2019, s. 1836)

11 transplanterade områden. Personer med brännskada beskrev att samtal med sjuksköterskorna gjorde att de kunde släppa tankarna och kände mindre smärta under sårbehandling då de blev distraherade (Moi & Gjengedal, 2013; Pérez Boluda et al., 2016). Det var besvärande att inte har normal känsel i huden och de var känsliga för beröring även om skadan var läkt. Det krävdes stor försiktighet för att inte skada sig på nytt (Abrams et al., 2016; Gauffin & Öster, 2019; Tengvall et al., 2010).

Att känna sig uttittad och dölja sina skador

I studier (Hunter et al., 2013; C. Martin et al., 2016) framkom att brännskadade personer kände sig uttittade av andra. Detta gjorde att de kände sig värdelösa och obekväma att visa sig bland människor (B. Jones., 2017; Moi & Gjengedal, 2013). Andra personers stirrande minskade deras självförtroende, försvårade att bibehålla relationer och acceptans av andra (Simons et al., 2015). Personer med brännskada fick en känsla av att de blev dömda, stigmatiserade och att de inte var normala i samhällets ögon (B. Jones., 2017; L. Martin et al., 2016). Personer med brännskada använde behandlingsmetoder såsom kompressionsplagg och handskar för att förbättra ärren. De beskrev att de hade en negativ upplevelse av att använda kompressionsplagg då människor tittade och såg bara plagget, inte dem som en person (C. Martin et al., 2016; Simons et al., 2015). De beskrev även att det var svårt att ta på och dölja plagget (L. Jones et al., 2017) och upplevde det fysiskt obekvämt och fick klåda vilket påverka deras humör och hanteringsförmåga av behandlingen (C. Martin et al., 2016). Kompressionsplagget beskrevs även bidra till känsla av säkerhet och till självförtroende (L. Jones et al., 2017; C. Martin et al., 2016). Det gav möjlighet att utföra fler sysslor och fungerade som ett skydd då huden blev ömtålig vilket gjorde att det var svårt för personer att ge upp (C. Martin et al., 2016). Personer med brännskada beskrev att de var beroende av plagget och det hjälpte dem att leva ett normalt liv (Simons et al., 2015). De upplevde att de kunde bli negativt påverkad av att andra stirrade om de inte hade stark karaktär (Gauffin & Öster, 2019; C. Martin et al., 2016; Ren et al., 2015).

“The impact of burn scars on social functioning (e.g. going to shops/parties/functions) was described in relation to people’s response to the scar (e.g. teasing, staring, questioning). The impact on confidence to maintain and form new relationships and acceptance (by others) was also described” (Simons et al.,

2015, s. 627).

12 kände personer oro för att vara intim på grund av ärr, vilket hindrade dem att skapa nya

relationer. När personer med brännskada berättade om sitt tillstånd för andra upplevde de att den andra personen backade undan då de inte visste hur de skulle reagera, vilket upplevdes som irriterande (B. Jones et al., 2017). De beskrev att de inte ville bli påverkade av andras omdöme och var rädda att detta skulle påverka deras familj (Ren et al., 2015). I en studie framkom det att frågor från främlingar kändes inkräktande. Därför använde personer med brännskada sig av kroppsspråk och verbala strategier för att avsluta samtal. En studie visade även att personer upplevde att umgänge med vänner kunde vara besvärande då det krävde djupare svar och därmed framkallade oönskade känslor. De kände svårighet med att balansera att ge svar och inte förolämpa andra men detta förbättrades med tiden (L. Martin et al., 2016). Personer med

brännskada upplevde att det var tröttsamt att återberätta händelsen då de blev brännskadade och för andra att höra när personer frågade (C. Martin et al., 2016). Trots det kände de att det var bättre att bli tillfrågad än att andra spekulerade (Gauffin & Öster, 2019). De accepterade att förfrågningar var oundvikliga konsekvenser av ärren (L. Martin et al., 2016). Personer med brännskada kände att de inte blev påverkade och brydde sig inte om vad andra tyckte (Hunter et al., 2013; L. Martin et al., 2016). De kände att de hade accepterat skadan men att samhället inte hade gjort det. De försökte framställa sig själva positivt vid träffar med andra för att förändra attityder mot brännskadade personer (B. Jones et al., 2017). De föredrog att bli kallad

överlevare, inte offer då det fick dem att känna sig starkare (Garbett et al., 2017).

“Several patients reflected that engagement with strangers was inhibited via the avoidance of eye contact and the utilisation of closed body language and closed posture. This form of behavioural disengagement

was a common strategy used to avoid negative interaction with people.” (L. Martin et al., 2016, s. 80)

Att det är svårt att gå vidare och finna acceptans

13 om att läka kroppen och att lära sig att leva med smärtan då det inte är någonting som försvinner direkt (Tengvall et al., 2010). Personer med brännskada menade att när de genomgick

behandlingsmetoder som skulle förbättra ärren kunde det försvåra interaktion med andra och även underlätta dagliga aktiviteter (C. Martin et al., 2016).

Enligt en studie (Tengvall et al., 2010) kände personer med brännskada oro kring de spår

olyckan lämnat. Minnen av värmen beskrevs som skakande och de var rädda för eld och undvek situationer där eld var inblandat. Personer beskrev att det tog tid att komma över dessa känslor (Gauffin & Öster, 2019). Personer beskrev exempelvis att de drack alkohol för att blockera minnen av olyckan (B. Jones et al., 2017). De talade inte om traumat men tänkte ständigt på det (Thakrar et al., 2015). De behövde tala med någon som kände sympati (B. Jones et al., 2017; Johnsson et al., 2016) och beskrev att de var i behov av psykolog och därför borde erbjudas detta stöd tidigt (Moi & Gjengedal, 2013). Personer med brännskada menade att de kände sig

isolerade vilket kunde förvärras vid uteblivet stöd (B. Jones et al., 2017).

I en studie (Mclea et al., 2015) framkom det att humor användes till att hantera den emotionellt laddade och traumatiska händelsen. Personer med brännskada använde humor till att hantera att de var fysiskt annorlunda (Johnsson et al., 2016). Studien av Kornhaber et al. (2013) visade att humor hos vårdpersonal underlättade för brännskadade personer att acceptera skadan. Det framkom även i studier att humor underlättade kommunikationen med andra utan att göra andra obekväma eller att de själva blev avvisade (Abrams et al., 2016; Kornhaber et al., 2013).

Personer med brännskada kände förväntningar från familjen att gå igenom den psykiska och emotionella utmaningen som brännskadan orsakade och framstå som stark. Därigenom

ignorerades den egna sorgen som ett sätt att distansera sig från oro över skadan och rädsla för att inte klara av att ta sig genom situationen (Thakrar et al., 2015). De beskrev att skadan var mer än att bli bränd, de hade förlorat allt och det var svårt att börja om (Tengvall et al., 2010).

“Humor was used as a means to accept and cope with the injury despite enduring such a tragic accident. In particular, participants found the staff’s sense of humour and their general demeanour made

the injury easier to accept” (Kornhaber et al., 2013, s. 593).

14 annat val än att acceptera verkligheten, att inte bara vara överlevare utan också partner och förälder (Ren et al., 2015). Enligt Abrams et al. (2016) menade personer med brännskada att de måste ha hjärta och sinne för att acceptera verkligheten. De kände att man måste ha positivt tänkande (Abrams et al., 2016) då det gjorde att skadan kommer att läka snabbare (Thakrar et al., 2015). I studier (Johnsson et al., 2016; Ren et al., 2015) beskrev personer med brännskada att de hade accepterat det som inte går att ändra.

Att relationer förändras och inte vilja vara en börda

I en studie framkom att brännskadade personer inte trodde att brännskadan skulle påverka deras relationer (Mclea et al., 2015). Personer beskrev att skadan förbättrade relationer och förde dem närmare närstående (Abrams et al., 2016; Mclea et al., 2015; Gauffin & Öster, 2019). De beskrev att brännskadan ledde till ny vänskap med andra överlevare vilket de upplevde som speciellt (Garbett et al., 2017). I en studie (Pérez Bolunda et al., 2016) framkom det att personer upplevde att stöd från andra överlevare var viktigt. Personer med brännskada beskrev att olyckan sållade bort falska och lämnade kvar de äkta människorna (Garbett et al., 2017). En del personer beskrev att relationen med andra förändrades (Gauffin & Öster, 2019; L. Martin et al., 2016; Ren et al., 2015). Personer med brännskada förlorade många vänner, en del blev avvisade, vilket var svårt att hantera och orsakade hinder till social samverkan (L. Martin et al., 2016).

“It has been absolutely amazing. I used to always think to myself if I died, I wondered if many people would come to my funeral. I’ll never think that again; Um, it’s brought me a lot closer to my immediate

family.” (Mclea et al., 2015, s. 381)

15 brännskada var i behov av stöd från andra av orsaker såsom rädsla, osäkerhet och försämrad kroppsfunktion (Gauffin & Öster, 2019; Moi & Gjengedal, 2013; Pérez Bolunda et al., 2016). Personer med brännskada kände irritation över att vara en belastning för andra då de upplevde att andra fick gör allt åt dem (Johnsson et al., 2016; C. Martin et al., 2016). Att vara beroende av andra ledde till nedstämdhet och att de blev mindre utåtriktade (Ren et al., 2015). Personer kände det var viktigt att återgå till ett normalt vardagsliv men de var i behov av andras hjälp på nytt vid nya behandlingar (L. Jones et al., 2017). De beskrev att de kände maktlöshet vilket ledde till besvikelse som förvärrades om närstående inte respekterade deras behov av självständighet. De valde att inte fråga om hjälp då inte ville framstå som hjälplösa (Moi & Gjengedal, 2013).

Att känna tacksamhet och ta vara på dagen

I en studie av Mclea et al. (2015) beskrev personer med brännskada att de kände tacksamhet för att vara närvarande och att de fått kraft från Gud. I en annan studie (Garbett et al., 2017)

framkom det att personer upplevde det lyckosamt och tursamt att kunna göra saker igen, vilket gjorde att de utförde saker som de inte skulle ha gjort annars innan brännskadan. I en studie (Gauffin & Öster, 2019) beskrev personer med brännskada en känsla av tacksamhet och att de upplevde sig som lyckosamma. Personer menade att självömkan inte var ett alternativ och de bestämde sig tidigt att inte låta brännskadan påverka dem. De försökte uppskatta livet, leva en dag i taget och koncentrera sig på nuet och det de gjorde (Abrams et al., 2016).

“ . ...I just enjoy life more, you know you listen to the birds, and you feel the wind. You don’t complain cuz it’s raining, you just live every day one at a time. . .I don’t have so many things to concentrate on, I just concentrate on what I’m doing and enjoy life. The rest is of no importance.’’ (Abrams et al., 2016, s.

157)

16 igenom gjorde att de lärde sig vad livet verkligen handlade om och hur värdefullt det var

(Garbett et al., 2017).

“I really learned about life when I had my accident and the struggles and experiences I have gone through since. We know more about what life is truly about, how hard it can be and how precious it really is because we have been through our accidents where most people haven’t a clue. “(Garbett et al.,

2017, s. 1760)

Det framkom i en studie att personer med brännskada försökte skapa mening av traumat genom att ge en religiös eller spirituell betydelse till olyckan och återhämtningsprocessen. De försökte hitta orsakerna till händelsen i sig själv, andra, Gud eller alkohol (Mclea et al., 2015). Personer med brännskada gjorde upplevelsen begriplig genom att hjälpa andra och dela med sig av erfarenheter (Abrams et al., 2016). De beskrev att de efter olyckan dedikerade sina liv till att hjälpa andra (Garbett et al., 2017).

Diskussion

Syfte med denna litteraturstudie var att beskriva personers upplevelse att leva med brännskadad hud. I analysen framkom fem kategorier: Att kroppen förändras och inte ser ut som förut, Att känna sig uttittad och dölja sina skador, Att det är svårt att gå vidare och finna acceptans, Att relationer förändras och inte vilja vara en börda och Att känna tacksamhet och ta vara på dagen.

Denna litteraturstudie visade att personer som hade genomgått ett trauma med brännskada upplevde chock och smärta när de såg sin kropp för första gången efter olyckan och att de skulle se ut så resten av livet. De Sousa (2010) menar att de drabbade hade en högre risk att utveckla missbruk, posttraumatiska stressyndrom, försämrad kroppsbild, stigmatisering och att det också påverkade deras sociala liv. Detta kan också associeras med denna litteraturstudie där

17 Resultatet i denna litteraturstudie visade att personer med brännskada kände sig uttittade och dömda av andra, vilket ledde till känslor av att vara onormal och stigmatiserad. Detta kan förstås ur beskrivning om stigmatisering och hur det påverkar individen av Ngaage och Agius (2018) där de menar att stigmatisering sker för att undvika exempelvis synen av defekter som antas vara orsakad av exempelvis brist på hygien eller smittsam sjukdom. Att individer blir uttittade av främlingar eller att människor distanserar sig kan leda till ökad medvetenhet om att vara

annorlunda. Stigmatisering kan på så sätt orsaka ett hot mot individens identitet och medföra en känsla av att vara mindre värd. På samma sätt visar Dalgard et al. (2018) i en studie att personer med hudsjukdomar upplever stigmatisering och blir uttittade av andra eftersom hudsjukdomar kan orsaka förändring i utseende. Dalgard et al. menar att stigmatisering kan leda till rädsla för att bli socialt distanserad och bli negativt bedömd av andra. Utifrån beskrivning om

stigmatisering kan detta innebära att personer med brännskada upplever känslor av att vara mindre värd än andra, vilket i sin tur kan påverka deras självkänsla och självbild. Det kan också innebära undvikande av sociala sammanhang och upplevelse av ensamhet på grund av rädsla för att bli negativt bedömd av andra.

I denna litteraturstudie framkom det även att det fanns stunder då personer med brännskada var tillfreds med sin situation, där de inte brydde sig om vad andra tyckte. Detta kan förstås utifrån Kralik et al. (2006) beskrivning av transition. De beskriver transition som en process där en person förflyttas från ett tillstånd till ett annat. En transition kan ske då en persons liv rubbas som forcerar en förändring och en ny identitet skapas. För att en person ska kunna gå genom en transition är det viktig att personen är medveten om förändringen som sker och hittar resurser för att hantera och finna nya sätt att leva. Epstein och Street (2011) förklarar att det krävs en god förståelse kring patientens individuella upplevelse och behov för att på bästa vis kunna stödja och erbjuda patienter som utsätts för brännskada, en personcentrerad vård och omvårdnad. Newell och Jordan (2015) beskriver personcentrerad vård som vård som är respektfull och utgår ifrån patientens preferenser, värderingar och behov. Patientens önskemål används som riktlinje för allt beslutfattande. Vid personcentrerad vård bidrar både patient och närstående med

information. De uppmuntras till att involveras i omvårdnad och behandling. Baserat på detta menar vi att en god förståelse för personens upplevelse samt personcentrerad vård kan bidra till att sjuksköterskor blir medveten om de förändring som personen går igenom och därmed underlätta personen med brännskadas transition.

18 acceptera sin skada och utseende till en viss del då “tiden inte läker alla sår”. Detta kan förstås med hjälp av Antonovskys teori om känsla av sammanhang (KASAM) (2005, s. 46) som handlar om att förstå vad det är som gör att individen upplever hälsa trots sjukdomen eller motgångar i livet. Teorin består av tre komponenter: begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet.

Antonovsky (2005, s. 40–42) förklarar begriplighet som ett tillstånd där individen upplever sin situation som strukturerad och inte kaotisk. Även om en händelse uppkommer plötsligt känner personen då begriplighet. Hanterbarhet handlar enligt Antonovsky (2005, s. 45) om vilka resurser individen har för att kunna hantera situationen. Resurser kan vara familj, vänner eller exempelvis sjuksköterskor. Genom att ha dessa resurser upplever inte individen livet som orättvis och känner sig inte heller som ett offer. Utifrån Antonovskys teori kan det förstås som att personer med brännskada har en påverkad upplevelse av känsla av sammanhang.

Sjuksköterskor kan exempelvis bidra till att personer med brännskada får en högre känsla av hanterbarhet genom att till exempel bidra med information och vara ett stöd för personen. Detta kan jämföras med Kvåle och Synnes (2013) där sjuksköterskor beskrivs ha en stor betydelse för patientens hanterbarhet genom att lindra deras smärta.

19 I denna litteraturstudie framkom det att personer med brännskada kände uppskattning av

familjen men också att de var en belastning för närstående. Dessa upplevelser belyser även Sandström et al. (2019) där personer som överlevt multipelt trauma på liknande sätt upplevde att stöd från familj var viktig för att kunna fortsätta, men det orsakade även en känsla av att vara en börda. Att vara en belastning för andra och inte kunna utföra saker självständigt kan orsaka lidande för individen och känsla av att inte ha autonomi. Muraven et al. (2008) beskriver att autonomi kan stärkas genom övning och dessutom kommer en ökad självständighet att uppnås. Enligt Muraven et al. måste dock personen själv ha vilja att klara utmaningen, det räcker inte med att människor omkring vill se en förändring. Chan (2017) beskriver att det är lika viktig att man har bra kommunikation mellan sjuksköterska och patienten som med familjen där

sjuksköterskan även bör fokusera på närståendes behov. Att ha en god kommunikation med familjen är viktigt då hur närstående mår har en påverkan även på patientens mående och dennes återhämtning. Chan menar att genom att informera och inkludera familjen bidrar till att minska deras lidande och stress men också den emotionella bördan för sjuksköterskan. Vi menar att genom att ha en god kommunikation mellan personen med brännskada och sjuksköterskan och även med närstående leder det till att det skapar tillit och förbättrad relation. Det skapar även möjlighet till förståelse för varandras känslor. Detta kan leda till att känslan av att vara en börda för närstående minskas och även att de tillåter sig själva att bli omhändertagen.

Litteraturstudien visade att personer med brännskada försökte göra sitt trauma begripligt genom att hjälpa andra och dela med sig av sina erfarenheter. Trots att en person befinner sig i en situation som är problematisk eller utmanande är det ändå värdefullt att engagera sig. Att personer med brännskada delade med sig av sina erfarenheter kan ses som ett sätt för dem att skapa mening med sin skada. Det blev på så sätt lättare för dem att leva med den förändring det innebar då deras erfarenhet kunde vara till hjälp för andra. Enligt Antonovsky (2005, s. 46) väljer inte individen att möta utmaningen för att konfrontera den utan för att hitta mening i händelsen och ta sig genom den. Det framkom också i denna litteraturstudie att personer med brännskada upplevde mer uppskattning för livet och valde att göra det mesta av dagen. Eriksson (2015, s. 27) beskriver lidande som det onda och det goda där det onda lidandet innebär att personen upplever hopplöshet i situationen, medan i det goda lidandet finner personen glädje och lust trots lidande. Det kan jämföras med personer med brännskada som upplevde en ökad uppskattning för livet och lust att leva trots allt de har varit med om och allt lidande brännskadad medförde. Eriksson (2015, s. 50) förklarar lidandet i tre processer där första steget är

20 (1992) förklarar ytterligare att lidande är en del av steg till försoning då det handlar om att finna ett nytt liv där personer har försonats med det som har hänt. Detta kan förstås som att när personer med brännskada har nått försoning kan de bilda en ny gemenskap med andra och uppleva en frihet genom det som har hänt.

Metodkritik

Syftet med kvalitativ metod är att beskriva och förklara människans upplevelse för att få djupare förståelse (Willman et al., 2011, s. 52; Holloway & Wheeler, 2010 s. 3). Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva personers upplevelse av att leva med brännskadad hud och därav valdes denna metod. Holloway och Wheeler (2010, s. 297) beskriver att forskare inte bör fokusera bara på forskningens betydelse utan också på vetenskaplig kvalitet hos en studie. För att belysa trovärdigheten i denna litteraturstudie värderas och diskuteras metoden utifrån begreppen pålitlighet, tillförlitlighet, bekräftelsebarhet och överförbarhet.

Pålitlighet uppnås enligt Holloway och Wheeler (2010, s. 302–303) genom att tydligt beskriva

studieprocessen och därigenom ge möjlighet för andra att utföra en liknande studie. Genom att tydligt beskriva denna studies tillvägagångssätt och genom att visa de olika stegen vid sökning i databaser ges läsarens möjlighet att förstå hur vi har gjort för att komma fram till resultatet. Enligt Mårtensson och Fridlund (2017, s. 432) styrks pålitligheten genom att beskriva sin förförståelse och hur den kan påverka arbetet. Vi har diskuterat vår erfarenhet av valda ämnet innan och under arbetets gång, försökt att hålla oss textnära samt gått tillbaka till originalkälla under hela analysprocessen, vilket minskar påverkan vid analysen. Eftersom vi är

sjuksköterskestudenter med begränsad erfarenhet av ämnesområdet kan detta påverka arbetets pålitlighet.

Holloway och Wheeler (2013, s. 299) beskriver att arbetets tillförlitlighet kan hotas genom att forskarna samlar in inkorrekt eller otillräckligt data. Vid extraktion av meningsenheter har vi gått igenom alla artiklar för att inte missa meningsenheter som svarar mot denna studies syfte. Vi har valt att inkludera artiklar där det förutom beskrivningar från vuxna personer även förekommer upplevelser av barn och föräldrar. Ur dessa artiklar har vi enbart extraherat

21 resultatet och då ökar tillförlitligheten. Citat från originalartiklarna som styrker brödtexten återfinns i denna studies resultatdel. Det som dessutom stärker tillförlitlighet är att andra studenter och handledare granskat arbetet. Eftersom engelska inte är vårt första språk finns risk att detta kan ha påverkat arbetets tillförlitlighet. Vi har därför använt oss av översättningsverktyg för att översätta och tydliggöra vissa termer eller meningar.

Enligt Holloway och Wheeler (2010, s. 303) uppnås bekräftelsebarhet genom att resultatet besvarar syftet och inte påverkas av forskarens antagande. Det är viktigt att läsarna får en tydlig beskrivning av analysprocess samt kan spåra data tillbaka till originalkällor. Mårtensson och Frilund (2017, s. 432) beskriver att det är viktig att vara neutral och intyga sin åsikt under hela arbetets gång. Vi har tydligt beskrivit arbetsgången samt förtydligat genom att använda tabeller och refererat till artiklar som ingick i denna studie. Det finns dock risk att vi omedvetet har gjort tolkning vid analysprocessen.

Överförbarhet innebär att slutsatser kan överföras i annat sammanhang eller under andra

förhållanden (Holloway & Wheeler, 2010, s. 303). Eftersom läsarna uppfattar resultatet individuellt är det upp till läsarna att avgöra överförbarheten av arbetet till annat sammanhang (Graneheim & Lundman, 2004). Många av studierna som inkluderades i denna litteraturstudie var genomförda i utvecklade länder såsom USA, Australien och Storbritannien med mer

utvecklad vård vilket kan resultera i bättre resultat när det gäller rehabilitering av kroppsfunktion och behandlingsmetoder samt utseende och därmed en annorlunda upplevelse i jämförelse med länder som har mindre utvecklad vård. Styrkan i denna studie är att det inkluderas personer med olika grader av brännskadan vilket ger bredare kunskap om deras upplevelser.

Slutsats

I denna litteraturstudie har personers upplevelser av att leva med brännskadad hud

sammanställts. Studien visade att de drabbade påverkades både fysiskt och psykiskt vilket bland annat orsakade svårighet att närvara vid sociala sammanhang då de kände sig stigmatiserade. Studien visade att brännskadade kände ett stort behov att lära sig tycka om sin kropp igen, få stöttning för att kunna på ett smidigt sätt lära sig leva med sitt nya utseende och gå vidare med livet. Det är därför viktigt att sjuksköterskor har kunskap om hur det är att leva med brännskada och hur det påverkar individen för att kunna ge den bästa vård och omvårdnad. För att

22 omvårdnad kan sjuksköterskor stödja personer med brännskada och minska deras lidande och uppnå försoning med det som har hänt. Det är även viktigt att skapa en god relation med både patienten och närstående, vilket kan uppnås genom att sjuksköterskan har en bra

kommunikation. Det behövs ökad kunskap hos sjukvårdspersonal för att kunna stödja personer med brännskada i att förhålla sig till sin förändrade kropp och acceptera sin nya tillvaro. Denna litteraturstudie kan bidra till en ökad förståelse för de förändringar som personer med

23

Referenslista

(*) = Artiklar som ingick i dataanalysen.

* Abrams, T. E., Ogletree, R. J., Ratnapradipa, D., & Neumeister, M. W. (2016). Adult

survivors' lived experience of burns and post-burn health: A qualitative analysis. Burns: journal

of the International Society for Burn Injuries, 42(1), 152–162. doi:10.1016/j.burns.2015.09.011

Antonovsky, A. (2005). Hälsans mysterium (2 uppl.). Stockholm: Natur & Kultur.

Atiyeh, B. S., Costagliola, M., Hayek, S. N., & Dibo, S. A. (2006). Effect of silver on burn wound infection control and healing: review of the literature. Burns: journal of the International

Society for Burn Injuries, 33(2), 139–148. doi:10.1016/j.burns.2006.06.010

Avalos, L., Tylka, T. L., & Wood-Barcalow, N. (2005). The Body Appreciation Scale: development and psychometric evaluation. Body image, 2(3), 285–297.

doi:10.1016/j.bodyim.2005.06.002

Bayuo, J., Agyei- Bediako, F., Allotey,G., & Kyie-Baffour. (2019). Developing support strategies for burn care nurses through an understanding of their experiences: A

meta-ethnographic study. International Journal of Nursing Practice, 25(2). doi:10.1111/ijn.12685

Bayuo, J. (2016). Nurses’ experiences of caring for severely burned patients. Collegien, 25(1), 27-32. doi:10.1016/j.colegn.2017.03.002

Bäckström, J., Willebrand, M., Sjöberg, F., & Haglund, K. (2018). Being a family member of a burn survivor – Experiences and needs. Burns Open, 2(4), 193-198.

doi:10.1016/j.burnso.2018.07.001

24 Ciofi-Silva, C. L., Rossi, L. A., Dantas, R. S., Costa, C. S., Echevarria-Guanilo, M. E.,

Echevarria-Guanilo, M. E., & Ciol, M. A. (2010). The life impact of burns: the perspective from burn persons in Brazil during their rehabilitation phase. Disability and rehabilitation, 32(6), 431–437. doi:10.3109/09638280802532555

Cuttle, L., Pearn, J., McMillan, J. R., & Kimble, R. M. (2009). A review of first aid treatments for burn injuries. Burns: journal of the International Society for Burn Injuries, 35(6), 768–775. doi: 10.1016/j.burns.2008.10.011

Dalgard, F. J., Bewley, A., Evers, A. W., Gieler, U., Lien, L., Sampogna, F., Ständer, S., Tomas-Aragones, L., Vulink, N., & Kupfer, J. (2018). Stigmatisation and body image impairment in dermatological patients: protocol for an observational multicentre study in 16 European countries. BMJ open, 8(12), e024877. doi:10.1136/bmjopen-2018-024877

Davé, D. R., Nagarjan, N., Canner, J. K., Kushner, A. L., Stewart, B. T., & SOSAS4 Research Group (2018). Rethinking burns for low & middle-income countries: Differing patterns of burn epidemiology, care seeking behavior, and outcomes across four countries. Burns: journal of the

International Society for Burn Injuries, 44(5), 1228–1234. doi:10.1016/j.burns.2018.01.015

De Sousa A. (2010). Psychological issues in acquired facial trauma. Indian journal of plastic

surgery: official publication of the Association of Plastic Surgeons of India, 43(2), 200–205.

doi:10.4103/0970-0358.73452

Di Meglio, P., Perera, G. K., & Nestle, F. O. (2011). The multitasking organ: recent insights into skin immune function. Immunity, 35(6), 857–869. doi:10.1016/j.immuni.2011.12.003

Epstein, R. M., & Street, R. L., Jr (2011). The values and value of patient-centered care. Annals

of family medicine, 9(2), 100–103. doi:10.1370/afm.1239

Eriksson, K. (2015). Den lidande människan (2. uppl.) Stockholm: Liber.

Eriksson K. (1992). The alleviation of suffering--the idea of caring. Scandinavian journal of

25 * Garbett, K., Harcourt, D., & Buchanan, H. (2017). Using online blogs to explore positive outcomes after burn injuries. Journal of health psychology, 22(13), 1755–1766.

doi:10.1177/1359105316638549

* Gauffin, E., & Öster, C. (2019). Patient perception of long-term burn-specific health and congruence with the Burn Specific Health Scale-Brief. Burns: journal of the International

Society for Burn Injuries, 45(8), 1833–1840. doi:10.1016/j.burns.2018.12.015

Gervais, C., Verdon, C., deMontigny, F., Leblanc, L., & Lalande, D. (2020). Creating a space to talk about one’s experience of suffering: families’ experience of a family nursing intervention.

Scandinavian Journal of Caring Sciences, 34(2), 446–455. doi:10.1111/scs.12748

Graneheim, U. H., & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse education today, 24(2), 105–112. doi:10.1016/j.nedt.2003.10.001

Hermans M. (2019). An Introduction to Burn Care. Advances in skin & wound care, 32(1), 9– 18. doi:10.1097/01.ASW.0000549612.44844.75

Holloway, I., & Wheeler, S. (2010). Qualitative Research in Nursing and Healthcare (3th ed.) Chichester, West Sussex, UK: Wiley-Blackwell.

* Hunter, T. A., Medved, M. I., Hiebert-Murphy, D., Brockmeier, J., Sareen, J., Thakrar, S., & Logsetty, S. (2013). "Put on your face to face the world": women's narratives of burn injury.

Burns: journal of the International Society for Burn Injuries, 39(8), 1588–1598.

doi:10.1016/j.burns.2013.04.024

* Johnson, R. A., Taggart, S. B., & Gullick, J. G. (2016). Emerging from the trauma bubble: Redefining 'normal' after burn injury. Burns: journal of the International Society for Burn

Injuries, 42(6), 1223–1232. doi:10.1016/j.burns.2016.03.016

* Jones, B. A., Buchanan, H., & Harcourt, D. (2017). The experiences of older adults living with an appearance altering burn injury: An exploratory qualitative study. Journal of health

26 * Jones, L. L., Calvert, M., Moiemen, N., Deeks, J. J., Bishop, J., Kinghorn, P., Mathers, J., & PEGASUS team (2017). Outcomes important to burns patients during scar management and how they compare to the concepts captured in burn-specific patient reported outcome measures.

Burns: journal of the International Society for Burn Injuries, 43(8), 1682–1692.

doi:10.1016/j.burns.2017.09.004

* Kornhaber, R., Wilson, A., Abu-Qamar, M. Z., & McLean, L. (2014). Coming to terms with it all: adult burn survivors' 'lived experience' of acknowledgement and acceptance during

rehabilitation. Burns: journal of the International Society for Burn Injuries, 40(4), 589–597. doi:10.1016/j.burns.2013.08.038

Kralik, D., Visentin, K., & van Loon, A. (2006). Transition: a literature review. Journal of

Advanced Nursing, 55(3), 320-329. doi:10.1111/j.1365-2648.2006.03899.x

Kvåle, K., & Synnes, O. (2013). Understanding cancer patients' reflections on good nursing care in light of Antonovsky's theory. European journal of oncology nursing: the official journal of

European Oncology Nursing Society, 17(6), 814–819. doi:10.1016/j.ejon.2013.07.003

* Martin, C., Bonas, S., Shepherd, L., & Hedges, E. (2016). The experience of scar management for adults with burns: An interpretative phenomenological analysis. Burns: journal of the

International Society for Burn Injuries, 42(6), 1311–1322. doi:10.1016/j.burns.2016.03.002

*Martin, L., Byrnes, M., McGarry, S., Rea, S., & Wood, F. (2016). Social challenges of visible scarring after severe burn: A qualitative analysis. Burns: journal of the International Society for

Burn Injuries, 43(1), 76–83. doi:10.1016/j.burns.2016.07.027

* Mclea, L. M., Rogers, V., Kornhaber, R., Proctor, M. T., Kwiet, J., Streimer, J., &

Vandervord, J. (2015). The patient-body relationship and the "lived experience" of a facial burn injury: a phenomenological inquiry of early psychosocial adjustment. Journal of

multidisciplinary healthcare, 8, 377–387. doi:10.2147/JMDH.S89375

* Moi, A. L., & Gjengedal, E. (2014). The lived experience of relationships after major burn injury. Journal of clinical nursing, 23(15-16), 2323–2331. doi:10.1111/jocn.12514

27 vitality, and depletion. Journal of Experimental Social Psychology, 44(3), 573–585.

doi:10.1016/j.jesp.2007.10.008

Mårtensson, J., Fridlund, B. (2017). Vetenskaplig kvalitet i examensarbete. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: Från idé till examination inom omvårdnad (s. 421-438). Lund: Studentlitteratur.

Ngaage, M., & Agius, M. (2018). The Psychology of Scars: A Mini-Review. Psychiatria

Danubina, 30(Suppl 7), 633–638.

Nguyen, A. V., & Soulika, A. M. (2019). The Dynamics of the Skin's Immune System.

International journal of molecular sciences, 20(8), 1811. doi:10.3390/ijms20081811

Ogilvie, R., Foster, K., McCloughen, A., Curtis, K. (2015). Family members’ experience of providing support for young people with traumatic physical injury during the acute hospital phase of care: A qualitative study. Injury Supports open access, 46(9), 1834-1840.

doi:10.1016/j.injury.2015.03.030

* Pérez Boluda, M. T., Morales Asencio, J. M., Carrera Vela, A., García Mayor, S., León Campos, A., López Leiva, I., Rengel Díaz, C., & Kaknani-Uttumchandani, S. (2016). The dynamic experience of pain in burn patients: A phenomenological study. Burns: journal of the

International Society for Burn Injuries, 42(5), 1097–1104. doi:10.1016/j.burns.2016.03.008

* Ren, Z., Chang, W. C., Zhou, Q., Wang, Y., Wang, H., & Hu, D. (2015). Recovery of lost face of burn patients, perceived changes, and coping strategies in the rehabilitation stage. Burns:

journal of the International Society for Burn Injuries, 41(8), 1855–1861.

doi:10.1016/j.burns.2015.08.033

Serghiou, M. A., Niszczak, J., Parry, I., Li-Tsang, C., Van den Kerckhove, E., Smailes, S., & Edgar, D. (2016). One world one burn rehabilitation standard. Burns: journal of the

International Society for Burn Injuries, 42(5), 1047–1058. doi:10.1016/j.burns.2016.04.002

28 doi:10.1016/j.burns.2015.11.012

Sinha, I., Nabi, M., Simko, L. C., Wolfe, A. W., Wiechman, S., Giatsidis, G., Bharadia, D., McMullen, K., Gibran, N. S., Kowalske, K., Meyer, W. J., Kazis, L. E., Ryan, C. M., & Schneider, J. C. (2019). Head and neck burns are associated with long-term patient-reported dissatisfaction with appearance: A Burn Model System National Database study. Burns: journal

of the International Society for Burn Injuries, 45(2), 293–302. doi:10.1016/j.burns.2018.12.017

Socialstyrelsen. ( 2015). Behandling av svåra brännskador som rikssjukvård:

tillståndsutredning. Hämtad 18 november, 2020, från Socialstyrelse,

https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/ovrigt/2016-1-5.pdf

Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU). (2014). Mall för

kvalitetsgranskning av studier med kvalitativ forskningsmetodik – patientupplevelser [Internet].

(1,2. rev. uppl.). Hämtad 14 december, 2020, från SBU,

https://www.sbu.se/globalassets/ebm/metodbok/mall_kvalitativ_forskningsmetodik.pdf

* Tengvall, O., Wickman, M., & Wengström, Y. (2010). Memories of pain after burn injury--the patient's experience. Journal of burn care & research: official publication of the American Burn

Association, 31(2), 319–327. doi:10.1097/BCR.0b013e3181d0f5dd

* Thakrar, S., Hunter, T. A., Medved, M. I., Hiebert-Murphy, D., Brockmeier, J., Sareen, J., & Logsetty, S. (2015). Men, fire, and burns: Stories of fighting, healing, and emotions. Burns:

journal of the International Society for Burn Injuries, 41(8), 1664–1673.

doi:10.1016/j.burns.2015.05.018

Willman, A., Stoltz,P., & Bahtsevani, C. (2011). Evidensbaserad omvårdnad: En bro mellan

forskning & klinisk verksamhet. (3:3 uppl). Lund: Studentlitteratur.

Willman, A., Stoltz,P., & Bahtsevani, C. (2006). Evidensbaserad omvårdnad: En bro mellan

forskning & klinisk verksamhet. (2:1 uppl). Lund: Studentlitteratur.

Willows, B. M., Ilyas, M., & Sharma, A. (2017). Laser in the management of burn scars. Burns:

29 doi:10.1016/j.burns.2017.07.001