1 Lina Dahlberg
Upplevelser av att leva med Irritable Bowel Syndrome
En litteraturstudie
Experiences of living with Irritable Bowel Syndrome A litterature study
Fakulteten för Hälsa, natur- och teknikvetenskap Omvårdnad/Sjuksköterskeprogrammet
Grundnivå/15hp
Handledare Jörgen Jansson Examinerande lärare Brian Unis Inlämning 2017-05-26
2 SAMMANFATTNING
Titel: Upplevelser av att leva med Irritable Bowel Syndrome – En litteraturstudie
Experiences of living with Irritable Bowel Syndrome – A litterature study
Fakultet: Fakultet för hälsa, natur- och teknikvetenskap Institution: Institutioner för hälsovetenskaper
Ämne: Omvårdnad
Kurs: Examensarbete i omvårdnad, 15hp, grundnivå
Författare: Lina Dahlberg
Handledare: Jörgen Jansson
Sidor: 20
Nyckelord: Irritable bowel syndrome, upplevelse, patient
Introduktion: Ett av de vanligaste gastrointestinala mag-tarmbesvären som ses i primärvården är Irritable Bowel Syndrome (IBS). Sjukdomen är kronisk och på grund av okänd etiologi ställs diagnos efter de symptom som uppkommer. Syfte: Syftet med denna litteraturstudie var att belysa upplevelser av att leva med Irritable Bowel Syndrome ur patientens perspektiv. Metod: Metoden som användes var Polit och Becks niostegsmodell.
Artiklarna söktes fram i databaserna CINAHL och PubMed. Resultat: Resultatet baserades på sju artiklar, samtliga var kvalitativa och redovisades i två teman: Att inte ha kontroll och Att återta kontroll med tillhörande sex underteman: Att leva med en opålitlig kropp, Att begränsa sin vardag, Påverkade relationer, Att leva med förändrad självbild, Att hitta nya strategier samt Att få stöd. Patienter med IBS upplevde sin situation negativ, de begränsade och isolerade sig på grund av sjukdomen och uppkomsten av oförutsägbara symptom.
Självbilden förändrades och relationer till vänner och partner var svåra att upprätthålla.
Slutsats: IBS-patienter fann olika strategier och använde sig av stöd från omgivningen för att återta kontroll över sitt liv. Att känna sig betrodd av såväl vården som anhöriga gjorde det lättare för IBS-patienterna att handskas med sjukdomen. Det visade sig även ha positiv effekt när IBS-patienter träffade andra med samma diagnos för att utbyta tankar, tips och råd.
3
Innehållsförteckning
Introduktion ... 4
Mag-tarmsjukdomar ... 4
Irritable Bowel Syndrome ... 4
Diagnos och omvårdnad ... 4
Att leva med kronisk sjukdom ... 5
Problemformulering ... 6
Syfte ... 6
Metod ... 6
Inklusions- och exklusionskriterier ... 7
Litteratursökning ... 7
Urval ... 9
Databearbetning ... 9
Forskningsetiska överväganden ... 9
Resultat ... 10
Att inte ha kontroll ... 10
Att återta kontroll ... 12
Diskussion ... 14
Resultatdiskussion ... 14
Metoddiskussion ... 16
Klinisk betydelse ... 16
Förslag till fortsatt forskning ... 17
Slutsats ... 17
Referenser ... 23
Bilaga 1, Artikelmatris ... 1
4
Introduktion
Garner (2012) beskriver att Irritable Bowel Syndrome (IBS) är en funktionell kronisk störning i magtarmkanalen och 10-20 procent av befolkningen i världen lider av sjukdomen. IBS räknas till ett av de vanligaste gastrointestinala besvären som omhändertas i primärvården. För att kunna ge stöd, råd och utbildning till patienter som lever med kronisk sjukdom är en god vårdrelation betydande (Garner 2012). Halpert (2011) menar att IBS-patienter ofta upplever mötet med sjukvården negativt, att de inte blir tagna på allvar eller att de inte blir lyssnade på vilket försämrar möjligheterna till en god vårdrelation (Halpert 2011). Enligt Hälso- och sjukvårdslagen (SFS1982:763) ska vård ges med respekt och tillgodose patientens behov, den ska även ”främja goda kontakter mellan patienten och hälso- och sjukvårdspersonalen” (Hälso- och sjukvårdslagen SFS1982:763§2a). För att kunna möta IBS-patienters behov är det viktigt att få en ökad förståelse för hur det är att leva med sjukdomen (Rönnevig et al 2009; Wadlund 2012).
Mag-tarmsjukdomar
Inflammatory Bowel Disease (IBD) innefattar Chrons sjukdom och Ulcerös Kolit som båda drabbar mag-tarmkanalen. IBD och IBS utger samma tecken och symptom på sjukdom och kan därför vara svåra att särskilja. Skillnaden mellan sjukdomarna är att IBS inte resulterar i kronisk inflammation och ökar inte risken för kolorektal cancer vilket IBD gör (Fletcher & Schneider 2008). En annan skillnad är att sjuk tarmvävnad kan ses hos IBD patienter vid provtagning vilket inte ses hos patienter med IBS (Schneider et al. 2008).
Irritable Bowel Syndrome
Etiologin bakom IBS är fortfarande inte helt känd enligt Olsen-Faresjö (2006) och det har ännu inte framkommit någon patofysiologisk förklaring till sjukdomen, således sker fastställande av diagnos utifrån symptom (Smith et al. 2010). Olsen-Faresjö (2006) menar att symptomen vanligtvis startar i ung ålder och kvinnor är dominerande av de som insjuknar. IBS är inte livshotande men påverkar det dagliga livet hos de drabbade negativt. Hos patienter med IBS menar Garner (2012) att mycket tyder på såväl sensoriska som motoriska störningar i tarmen. Med motoriska störningar menas det att tarmaktiviteten förändras vilket innebär endera långsam eller snabb passage vilket leder till diarré eller förstoppning. Dessa två symptom kännetecknar också sjukdomen. Med sensoriska störningar menas det att det finns en överkänslighet i tarmen som gör att patienter med IBS uppfattar tarmrörelser extra smärtsamma (Garner 2012). Symptomen kan vara ett svar på en rad påverkande faktorer såsom omgivande miljö, stress, bakterier eller inflammation (Garner 2012).
Vidare symptom som kännetecknas vid IBS är buksmärta, uppblåsthet, illamående och en brådskande känsla av att uträtta sina behov, symptomen kan förekomma tillsammans eller var för sig (Björkman et al 2013) och kan enligt Olsen-Faresjö (2006) vara kroniskt aktiva eller uppträda från och till i perioder. Vid IBS är det mag- tarmkanalen som drabbas vilket innefattar munhåla, svalg, matstrupe, magsäck, tunntarm, tjocktarm, ändtarm och anus (Christensen 2013).
Diagnos och omvårdnad
På grund av okänd etiologi bakom IBS finns det heller inte några tydliga prover som kan tas för att fastställa diagnosen. Patientens symptom är således den mest tillförlitliga markören när IBS misstänks (Smith et al. 2010). Prover och undersökningar utförs i första hand för att utesluta andra sjukdomar så som inflammationer och malignitet (Longstreth et al. 2006). Patienter med IBS bör
5
därför föra dagbok över kost och levnadssätt för att själva försöka hitta vad som kan trigga igång och/ eller minska symptomen (Garner 2012). ROME III kriteriet är utvecklat för att fastställa funktionella magtarmstörningar som IBS genom symptombild. ROME III kriterierna innefattar att patienten ska ha haft periodisk smärta eller obehag från buken minst tre dagar i månaden de tre senaste månaderna. Smärtan eller obehaget ska även kopplas till två eller flera av kommande:
minskad smärta vid avföring, smärta samtidigt med ändrad avföringskonsistens samt smärta vid förändrad tarmtömningsfrekvens (Longstreth et al. 2006). Det finns undergrupperingar i ROME III klassificeringen som har skapats för att optimera behandlingsmöjligheterna mot de specifika symptom patienten har. Följande fyra undergrupper finns: IBS-C, IBS-D, IBS-M och IBS-U.
IBS with constipation (IBS-C)- hard or lumpy stools […] IBS with diarrhea (IBS-D)- loose or watery stools […] Mixed IBS (IBS-M): IBS- hard or lumpy stools[…] Unsubtyped IBS- insufficient abnormality of stool consistency to meet criteria for IBS-C, D, or M. (Longstreth et al. 2006, s. 1481).
Behandlingen riktar sig idag, enligt Olsen-Faresjö (2006) på omvårdnad, att lindra symptom framför att bota sjukdom. Vårdpersonalen ska ge stöd till patienten för att de enklare ska lära sig att handskas med sjukdomen. Garner (2012) beskriver att kontakten mellan patient och sjukvård bör vara individuellt anpassad då symptomen skiljer sig från person till person. Vårdpersonalens uppgift är att undervisa och att uppmuntra patienten till egenvård genom att försöka ta kontroll över symptomen och att hitta strategier för att minska eller handskas med dessa på bästa sätt (Garner 2012).
Kolcabas (1994) teori om holistisk komfort för omvårdnad är relationen mellan sjuksköterskans omvårdnadsåtgärder och patientens behov samt resultatet av detta. Sjuksköterskan ska möta patientens behov och tillfredsställa de individuella grundläggande mänskliga behoven. Kolcaba menar att första dimensionen av komfort tillfredsställs genom” relief, ease and transcendence”(Kolcabas 1994, s.1179). Med relief menas att få ett specifikt behov tillfredsställt, med ease menas att patienten infinner ett lugn och belåtenhet och med transcendence menas att tillståndet där patienten befinner sig just förbättras. Den andra dimensionen innefattar fysiska behov, psykosociala behov, miljö, sociala relationer samt att finna mening i sitt eget liv. Kolcabas (1994) menar att individen bör ses eftersom alla dimensioner av människan sitter ihop och tillsammans bör tillfredsställas för att uppnå komfort. 'Since the parts of a person cannot be dissected physically from each other, and since they act together, ideally they should all be estimated simultaneously' (Kolcaba 1994, s.1180).
Att leva med kronisk sjukdom
Patienter som lever med kronisk sjukdom har enligt Lundman och Jansson (2006) en oförutsägbar framtid på grund av att de inte vet hur sjukdomen kommer att utveckla sig. Detta kan leda till sorg, känsla av förlust, oro för framtiden och/ eller lidande. Svensk sjuksköterskeförening (2016) beskriver lidandet som individuellt och unikt och kan inte jämföras med någon annan. Det är patientens egen upplevelse av ett specifikt tillstånd. Sjuksköterskan spelar en viktig roll för att lindra lidandet genom att lyssna och bekräfta patienten. För att personer som lever med kronisk sjukdom skall kunna uppnå en tillfredställande vardag kan de enligt Lundman och Jansson (2006) behöva göra omfattande livsstilsförändringar för att lära sig leva med sjukdomen. Förutsättningar för detta var att kunna se sig själv trots sin sjukdom, att känna social tillhörighet och att finna en plats där det är accepterat att vara sig själv (Lundman & Jansson 2006).
6
Problemformulering
IBS är ett av de vanligaste magtarmbesvären som omhändertas i primärvården. Sjukdomen är funktionell där inga anatomiska förändringar ses vilket bidrar till både tidskrävande och svår fastställning av diagnos. På grund av att sjukdomen är svårdiagnostiserad resulterar det ofta till ett flertal vårdbesök där vårdkontakten är avgörande för hur patienten hanterar sin sjukdom. Många patienter med IBS upplever att de blir misstrodda av vården vilket ger ett negativt vårdmöte.
Sjuksköterskan bör främja goda kontakter mellan patienten och hälso- och sjukvårdpersonlen. För att kunna bemöta patienter med IBS i vården är det därför viktigt att få en ökad förståelse för hur det är att leva med sjukdomen.
Syfte
Syftet med denna litteraturstudie var att belysa patienters upplevelser av att leva med Irritable Bowel Syndrome ur patientens perspektiv.
Metod
Enligt Forsberg och Wengström (2008) innebär en litteraturstudie att formulera ett syfte och mer specifika frågeställningar som besvaras i resultatet. Litteraturstudien utgår sedan från syftet för att systematiskt söka och analysera redan publicerad forskning och litteratur inom området. Materialet granskas, bearbetas och sammanställs för att sedan komma fram till ett resultat och syftet kan besvaras. Denna litteraturstudies metod följde Polit och Becks (2017) niostegsmodell (se figur 1).
Figur 1. Polit och Becks (2017) niostegsmodell tolkad och fritt översatt.
Steg 1. Formulering av syfte och frågeställning
Steg 2. Utforma en sökstrategi genom att
välja databas och identifiera sökord
Steg 3. Sök reda på primärkällor samt
dokumentera sökningen
Steg 4. Sammanställ information från artiklarna baserat på
syftet Steg 5. Läs
materialtet och eventuellt hitta nya
källor Steg 6. Välj ut artiklar
via relevans och lämplighet gentemot
syftet
Steg 7. Kritiskt granska artiklarna
utifrån granskningsmall
Steg 8. Analysera och temaindela informationen med
varandra
Steg 9.
Sammanställning av resultat
7
Inklusions- ochexklusionskriterier
Artiklarna som inkluderades i litteraturstudien var publicerade mellan 2006-01-01 och 2016-12-31, de var skrivna på engelska samt Peer Reviwed. Exklusionskriterier var reviewartiklar, sjukdomstillståndet IBD samt artiklar innefattande barn och ungdomar under 19år.
Litteratursökning
Enligt steg 1 (Figur 1) i Polit och Becks (2017) niostegsmodell har ett syfte formulerats för litteraturstudien.
I steg 2 (Figur 1) valdes databas Cumulative Index for Nursing and Allied Health Literature (CINAHL) och Public Medline (PubMed). PubMed innehåller enligt Forsberg och Wengström (2008) omvårdnadsforskning främst gällande medicin och odontologi. CINAHL innehåller främst omvårdnad, sjukgymnastik och arbetsterapi. Enligt Forsberg och Wengström (2008) ska Major Headings (MH) användas i första hand vid sökning i CINAHL och Medical subject Headings (MesH) användas vid sökning i PubMed. Fritextsökning gjordes på experienc* då inte Headings och MesH-termer fanns för detta ord. Patient* frisöktes då det blev få träffar när ordet söktes som Headings och MesH-term. De sökord som användes var inflammatory bowel syndrome, experienc*
och patient*. Trunkering (*) användes på orden experience och patient vilket täckte in olika ändelser av orden (Forsberg & Wengström 2008) Vid sökningarna användes begränsningar: Peer Reviwed, samt att artiklarna var skrivna mellan 2006-01-01 och 2016-12-31. I CINAHL användes begränsningen All adult och i PubMed användes Adult 19+ years för att exkludera barn och ungdomar. De olika sökorden söktes enskilt för att se hur många träffar detta gav och kombinerades sedan med den booleska operatoren AND för att få en kombination av orden. Enligt steg tre (Figur 1) i Polit och Becks (2017) niostegsmodell gjordes sökningen och dokumenterades i tabell 1 och 2.
8
Tabell 1. Resultat av databassökning i CINAHL med sökord, antal träffar och urval.
Datum för sökningen 2017-02-01
Cinahl Sökord Träffar Urval 1 Urval 2 Urval 3
S1 Irritable
Bowel Syndrome (MH)
715
S2 Experienc* 114,931
S3 Patient* 512,428
S4 S1 AND S2 51
S5 S1 AND S2
AND S3
37 20 5
Totalt 20 5 5
Tabell 2. Resultat av databassökning i PubMed med sökord, antal träffar och urval Datum för sökningen 2017-02-01
Pubmed Sökord Träffar Urval 1 Urval 2 Urval 3
S1 Irritable
bowel syndrome (MesH)
2217
S2 Experienc* 209,619
S3 Patient* 563,124
S4 S1 AND S2 191
S5 S1 AND S2
AND S3
69 15 (8) 2
Totalt 7 2 2
( )= Externa dubbletter MH= Major Headings
MesH= Medical Subject Headings
9
Urval Urval 1
I enlighet med Steg 4 (Figur 1) i Polit och Becks (2017) niostegsmodell granskades artiklarna och valdes ut efter relevans via titel och abstract. Sökningen i CINAHL gav 37 träffar där 20 artiklar valdes ut, sökningen i PubMed gav 69 träffar där 15 artiklar valdes ut. Totalt 35 artiklar valdes till urval 1 där åtta av artiklarna visade sig vara externa dubbletter. De exkluderade artiklarna innefattade bland annat patienter under 19år, upplevelser av alternativa behandlingsmetoder och patienters upplevelser i mötet med vården.
Urval 2
Enligt Steg 5 och steg 6 (Figur 1) i Polit och Becks (2017) niostegsmodell lästes de 35 artiklarna i sin helhet och valdes ut via relevans och lämplighet mot studiens syfte, varav sju artiklar valdes ut till urval 2. Artiklarna som valdes ut svarade mot syftet. De exkluderade artiklarna innefattade diagnosen Inflammatory Bowel Disease, faktorer som bidrar till IBS eller livskvalitét hos patienter med IBS.
Urval 3
I steg 7 (Figur 1) granskades de artiklar som valdes ut till urval två enligt Polit och Becks (2017) granskningsmallar för kvalitativ metod: ”Guide to an Overall Critique of a Qualitative Research Report”. De sju utvalda artiklarna höll god kvalitet och ingen artikel exkluderas därmed från urval två till urval tre. De artiklar som gick vidare till urval tre blev underlaget till litteraturstudiens resultatdel. De utvalda artiklarna redovisas som artikelmatris, se Bilaga 1.
Databearbetning
I enlighet med steg 8 (Figur 1) i Polit och Becks (2017) niostegsmodell numrerades de utvalda artiklarna från ett till sju för att enkelt skilja dem åt. Artiklarna sorterades i bokstavsordning för att skapa struktur i arbetet. Resultatet i artiklarna lästes igenom noggrant för att identifiera likheter och skillnader. Dessa likheter och skillnader delades sedan in i olika grupper som markerades i olika färger. När allt material bearbetats och valt innehåll markerats, organiserades och sammanställdes innehållet i respektive färg och bildade teman och underteman. Passande citat valdes ut för att validera litteraturstudiens resultat. Enligt steg 9 i Polit och Becks (2017) niostegmodell organiserades resultatet i två teman med sex underteman som blev denna litteraturstudies resultat.
Forskningsetiska överväganden
De forskningsetiska ställningstaganden som är gjorda bygger på riktlinjer från Forsberg och Wengström (2008). De beskriver att fusk och plagiat av data inte får förekomma. De utvalda artiklarna ska vara godkända av en etisk kommitté eller att ett etiska övervägande ska ha gjorts. Samtliga artiklar måste redovisas samt relevant resultat för litteraturstudien. Förförståelse inom ämnet ska åsidosätta för att inte påverka resultatet (Forsberg & Wengström 2008).
10
Litteraturstudiens författare har svenska som modersmål och risk för inkorrekt översättning finns då artiklarna är skrivna på engelska. Elektroniskt lexikon har använts vid viss översättning och för att intyga förståelse av innehållet i data. Citat skrevs på originalspråket för att minska risk för feltolkning.
Resultat
Denna litteraturstudies syfte var att belysa hur det är för patienter att leva med IBS och deras upplevelser av detta. Resultatet baseras på sju vetenskapliga artiklar, samtliga kvalitativa. Teman som identifierades i enlighet med Polit och Becks (2017) niostegsmodell var: Att inte ha kontroll samt att återta kontroll, (se Figur 2).
Figur 2. Resultatets teman och underteman.
Att inte ha kontroll
Det första temat som identifierades var Att inte ha kontroll som beskriver hur IBS-patienter upplever att det är att inte ha kontroll över sin vardag. Det första temat är uppbyggt på sex artiklar, de underteman som framkom var: Att leva med en opålitlig kropp (Fletcher & Schneider 2008;
Håkansson et al. 2009; Rönnevig et al. 2009; Drossman et al. 2009; Jakobsson-Ung et al. 2013). Att begränsa sin vardag (Fletcher & Schneider 2008; Rönnevig et al. 2009; Drossman et al. 2009;
Farndale & Roberts 2009). Påverkade relationer (Håkansson et al. 2009; Rönnevig et al. 2009;
Drossman et al. 2009) samt Att leva med förändrad självbild (Farndale & Roberts 2009; Håkansson et al 2009).
Att inte ha kontroll
• Att leva med en opålitlig kropp
• Att begräna sin vardag
• Påverkade relationer
• Att leva med förändrad självbild
Att återta kontroll
• Att hitta nya strategier
• Att få stöd
11 Att leva med en opålitlig kropp
Personer med IBS upplever sig ha en opålitlig kropp, oönskade symptom som tarmljud och diarré kan komma snabbt utan förvarning. Det framkom att personer med IBS var mest rädda för att symptom skulle göra situationer som intimitet, sociala aktiviteter eller möten obekväma (Håkansson et al. 2009; Rönnevig et al. 2009). Ovissheten av att inte veta om och när symptomen uppkommer är frustrerande och bekymmersamt (Håkansson et al. 2009). I Drossman et al. (2009) uttrycktes det att ”the fear of having an attack is worse than the attack” (Drossman et al. 2009, s.1535).
En informant i Rönnevig et al. (2009) säger att:
You feel that insecurity, you can be at a meeting for instance, and suddenly you realize that you have to go to the toilet. There is no way around it. It has to happen immediately. (Rönnevig et al. 2009, s.1680)
Personer med IBS uttryckte ängslan över att behöva leta upp toaletten det första de gjorde på nya platser på grund av sin opålitliga kropp (Fletcher & Schneider 2008; Håkansson et al. 2009). Det fanns också en oro kring att inte ha kontroll på antalet toalettbesök, rädsla att behöva springa på toaletten upprepande gånger efter varandra (Rönnevig et al. 2009). I studien av Fletcher &
Schneider (2008) beskriver personer med IBS att det trots tappra försök inte går att kontrollera kroppen fullt ut och att detta upplevs stressande (Fletcher & Schneider 2008). Otillräcklig kontroll på kroppen tillsammans med stress bildar en ond cirkel som kan leda till att mer ofta få besvär med gastrointestinala symptom (Fletcher & Schneider 2008; Jakobsson-Ung et al. 2013).
Att begränsa sin vardag
Personer med IBS beskrev att sjukdomen har gett upphov till en rad uppoffringar och begränsningar i vardagen, bland annat i sociala aktiviteter, att inte kunna följa sitt schema på jobbet eller fritiden, att inte kunna äta vad som helst samt att leva med begränsad spontanitet (Drossman et al. 2009).
Sjukdomen tvingade IBS patienterna att leva med symptom som påverkade deras frihet i livet negativt (Rönnevig et al. 2009). Den snabba uppkomsten av symptom var en anledning till att personer med IBS kände sig begränsade (Rönnevig et al. 2009; Drossman et al. 2009) men även effekten av tidigare incidenter där olyckor skett när inte tillgång till toalett har funnits (Drossman et al. 2009). I Rönnevig et al. (2009) saknar en utav informanterna sin spontanitet mest och säger:
Most of all, I miss spontaneously getting togheter with other people. Because of my IBS, I don´t dare follow sudden impulses to see other people anymore.
(Rönnevig et al. 2009, s. 1680)
I Rönnevig et al. (2009) känner sig personer med IBS begränsade på grund av att de ofrivilligt valde att inte lämna hemmet med mat i magen och undvek helt att äta mat dagen eller/dagar innan en planerad social situation (Rönnevig et al. 2009). I studierna (Fletcher & Schneider 2008; Drossman et al. 2009) påtalas det hur påfrestande det kan vara att lämna hemmet, de valde därför att stanna hemma istället för att delta i aktiviter eller jobb (Drossman et al. 2009). IBS-patienter begränsades genom att de undvek att vistas på okända platser där de inte hade vetskap om var toaletterna fanns
12
(Fletcher & Schneider 2008; Farndale & Roberts 2009). En kvinna i Fletcher & Schneider (2008) säger att det känns tryggast att stanna hemma där hon kan kontrollera sin sjukdom bäst.
I don´t really like to go out to different places…umm…for fear of like…being stuck with a stomach ache and not having anything or not being able to lite down anywhere or go to the bathroom or anything…umm…and like…even going out for dinner, it´s such…a hassle just to you know find something that I can actually eat. (Fletcher & Schneider 2008, s. 282)
Påverkade relationer
Personer med IBS beskrev svårigheter i relationer då de skämdes över sina symptom, de uttryckte att de helst inte ville tala om dessa (Håkansson et al. 2009; Drossman et al. 2009). IBS-patienterna som inte befann sig i en relation kände sig orolig för att ingå partnerskap då de var rädda att behöva skämmas, och/ eller berätta om sjukdomen för sin partner (Håkansson et al 2009). De IBS-patienter som befann sig i en relation försökte dölja sin sjukdom genom att prata så lite som möjligt om sina besvär samt genom att smyga med toalettbesök (Rönnevig et al. 2009). Det kunde även vara viktigare att låta familjen slippa lyssna på klagomål över sjukdomen än att få deras stöd genom att prata om det (Rönnevig et al. 2009). I Håkansson et al (2009) kände vissa av de drabbade skuld över att deras sjukdom tog mycket plats i relationen och på så vis påverkade sin partner.
I Håkansson et al. (2009) beskrev en kvinna att sjukdomen påverkade hennes relation och sexliv negativt, hon kände sig inte attraktiv och fräsch då hon led av gasbildning, hon beskrev det som:
But it was, yes it´s hard also in a way… that you get a lot of abdominal gas, and then you still try to let it out, and I couldn´t do that when he was around, so then I got more stomach pain. So in that way, it´s kind of nice to live by yourself. Because that´s somethng I think about, how it will work out when I´m constantly preoccupied with my stomach. (Håkansson et al. 2009, s.34)
Upplevelsen av en förändrad självbild
Patienter med IBS beskriver att de under åren med sin sjukdom fått en förändrad självbild.
Sjukdomen har funnits med så länge att det patienterna gör för att symptomlindra sig nu ofrivilligt blivit en del av vardagen (Farndals & Roberts 2009). Vissa personer med IBS var rädda att sjukdomen blivit en så stor del av identiteten att det påverkade deras roll som mamma, vän eller arbetskamrat (Farndals & Roberts 2009). I Håkansson et al. (2009) känner sig informanterna kroppsligt och psykiskt annorlunda från de som inte lider utav IBS. När kroppen inte fungerar som den ska leder det till ilska och isolering från vardagen som de inte känner igen. De upplever sig tråkiga som behöver ställa in eller tacka nej till aktiviteter (Håkansson et al. 2009). Självkänslan påverkade män och kvinnor på olika vis genom att kvinnor kände sig mindre attraktiva och även tjocka på grund av gasbildning. Männen kände sig omanliga, veka och fick dålig självkänsla då de inte tyckte att klagande över sjukdom passade deras identitet som man (Håkansson et al. 2009).
Att återta kontroll
13
Det andra temat som framkom var Att återta kontroll som beskriver IBS-patienter strategier för att ta kontroll över livet och sjukdomen. Det andra temat är uppbyggt av sex artiklar, de underteman som framkom var: Att hitta nya strategier (Fletcher & Schneider 2008; Håkansson et al 2009 Rönnevig et al. 2009: Farndale & Roberts 2009; Håkansson 2012; Jakobsson-Ung et al. 2013). Att få stöd (Fletcher & Schneider 2008; Farndale & Roberts 2009; Håkansson et al. 2012; Jakobsson- Ung et al. 2013).
Att hitta nya strategier
För att hitta strategier i vardagen berättade informanterna att de behöver vara experter på sig själva och hur deras mage fungerar, till exempel vilken mat den tolererar, hur det känns innan vissa symptom smyger sig på samt vilka situationer de försöker undvika (Jakobsson-Ung et al. 2013). Det fanns en stark beslutsamhet om att göra allt som gick för att inte låta sjukdomen styra deras liv. En man var beslutsam över att inte missa jobbet mer på grund av sin IBS (Håkansson et al. 2009).
And now, I made up my mind not to call in sick, I don´t mind taking sick leave if I breake my leg or something, but it does´t feel like I´m getting better (if I stay at home). Yes, it gets me down to stay at home. I constantly identify as someone being sick then. (Håkansson et al. 2009, s. 35)
Informanterna hade olika strategier för att hantera vardagen som till exempel att förhindra stressade situationer som de själva kunnat påverka (Håkansson et al. 2009; Rönnevig et al. 2009). Genom att utveckla fasta dagliga rutiner som sömn, matlagning och toalettbesök kände de mindre stress i vardagen (Farndale & Roberts 2009; Jakobsson-Ung et al. 2013) eller genom att stanna kvar en stund på jobbet för att förbereda morgondagen (Håkansson et al. 2009; Jakobsson-Ung et al. 2013).
Informanterna påtalade vikten av att hitta sin egen individuella strategi för avslappning. Det kunde innefatta träning, vila och återhämtning (Fletcher & Schneider 2008; Jakobsson-Ung et al. 2012) det visade sig också vara viktigt att distrahera eller ignorera tankarna på sjukdomen för att den inte skulle komma att hamna i centrum under vardagen. Informanterna säger att socialt umgänge är det bästa för att skingra tankarna (Fletcher & Schneider 2008). I studien av Håkansson et al (2012) fick personer med IBS träffa och prata med andra personer med IBS. Det upplevdes positivt att lyssna till andra personers problem och funderingar kring sjukdomen då de flesta kände igen sig i vad som berättades. De kunde se sin sjukdom ur ett annat perspektiv där de även kunde se att det fanns dem som hade det mycket värre med sin sjukdom. I Rönnevig et al. (2009) berättar informanterna att deras strategi för att hantera IBS var att för det första lära sig att leva med sjukdomen och bestämma sig att den inte ska kontrollera livet, en informant sa:
I am so stubborn. I have made up my mind not to sit home because my stomach may turn inside out. I went with a friend on a Christmas market tour to Germany for two days. I had to make sure that I got to the toilet. It was tiring, but if I did not make up my mind to go, I wouldn´t get to go anywhere.
(Rönnevig et al. 2009, s.1681)
14
I Rönnevig et al. (2009) talar informanterna om att de tog med sig egen mat när de gick på fest som de visste att deras mage klarade av, att de hade koll på vart toaletten fanns och att de förberedde sig med extra kläder ifall olyckan skulle vara framme. De undvik också att boka in möten under vissa tider på dygnet så att magen ska hinna lugna ner sig efter måltid (Rönnevig et al. 2009). Slutligen så kände sig informanterna mer tillfreds när de genom olika strategier kunde återta kontrollen över sin kropp och på så vis leva ett mer normalt liv (Håkansson et al. 2009).
Att få stöd
Att få stöd av sin omgivning, familj, av vänner och på jobbet anses vara en grundläggande byggsten för att hantera vardagen med IBS och ett stödjande nätverk kan vara till stor hjälp för den utsatte (Fletcher & Schneider 2008). En informant i Fletcher & Schneider (2008) beskriver:”I call my Mom all the time, and you know, she´s a huge stress (laughs) reliever” (Fletcher & Schneider 2008, s.
280)
Patienter med IBS berättar i Håkansson et al. (2012) att de i sin studie fick träffa och prata med andra IBS-patienter, vilket de flesta ansåg vara positivt. Informanterna kände att de hade saker gemensamt och att de här kunde prata öppet om besvär som vanligen ansågs vara tabubelagt. I gruppen fick de stöd av varandra samt att de kunde delge tips och råd om olika strategier för att få en funktionell vardag (Håkansson et al. 2012). I umgänge med familj och vänner kände sig IBS- patienterna som tryggast eftersom alla kände till deras problem (Farndale & Roberts 2009). De kunde avstå aktiviteter när de kände sig dåliga samt vila när det behövdes utan att få frågor från omgivningen (Jakobsson-Ung et al. 2013; Farndale & Roberts 2009). Informanter utan stöd från omgivningen upplevde sin situation negativt, de blev stressade och kände sig ensamma i sin kamp med sjukdomen (Fletcher & Schneider 2008).
Diskussion
Syftet med litteraturstudien var att belysa patienters upplevelse av hur det är att leva med IBS. Ur resultatet framkom två teman: Att inte ha kontroll samt att återta kontroll med tillhörande underteman som beskriver problematiken mer på djupet.
Resultatdiskussion
I undertemat Att begränsa sin vardag visar litteraturstudiens resultat att IBS påverkar patienten i det dagliga livet på olika vis. Det framkom det att patienter med IBS begränsats och tvingats gjort vissa förändringar i vardagen. Många undvek sociala sammanhang på grund av att de var rädda att symptom skulle uppkomma och göra situationen pinsam, andra lämnade inte hemmet mer än nödvändigt då man inte ville utsätta sig för jobbiga situationer. Av resultatet framkom även att informanterna begränsade sig på grund av att dem på okända platser inte visste var toaletten fanns och således hellre stannade hemma.
I Artikeln av Bengtsson et al. (2006) framkom det även här att en informant bekymrade sig över begränsningarna som IBS skapar, hon behöver alltid leta upp toaletten på nya ställen och därmed ofrivilligt behövt förändra sin vardag. Hon beskriver vidare att hon vill leva ett normalt liv men att sjukdomen hindrar henne vilket stödjer resultatet (Bengtsson et al. 2006).
I undertemat Att leva med förändrad självbild visade resultatet av litteraturstudien en skillnad mellan könen gällande förändrad självbild. En manlig informant beskriver att han inte känner sig lika manlig som förut eftersom han ofta har ont och klagar över detta. En kvinna i samma artikel
15
påpekar att hon känner sig mindre kvinnlig eftersom symptom som gasbildning, förstoppning och diarré känns osmickrande. Detta påverkar deras självbild negativ och bidrar till sämre självkänsla.
Resultatet visade att de kände sig kroppsligt annorlunda och isolerade sig från social kontakt.
Sjukdomen visade sig alltmer bli en del av vardagen och de drabbades identitet.
Resultatet har stöd av Håkansson (2014) där informanter berättar att männen kände en inre svaghet som försämrade känslan av att vara manlig. Kvinnorna kände sig mindre kvinnliga med avseende på kroppens utseende vid symptom, till exempel uppblåshet. Informanterna upplever att sjukdomen integrerats med identiteten och därav förändrat dem som förälder, partner eller vän (Håkansson 2014).
I undertemat att hitta nya strategier framkom det att patienterna ville ha kontroll över situationen de befann sig i. Resultatet visade att det var viktigt med förberedelser som extra kläder eller att stiga upp tidigare för att slippa stressa, att ta med sig egen mat som magen tolererar samt att försöka distrahera tankarna från sjukdomen.
Det framkommer att informanterna noggrant planerar förberedelser för att kunna resa, arbeta och delta i sociala sammanhang även i en studie av Håkansson (2014), de skaffar sig information om var toaletter finns och ifall de behöver ta med sig egen mat. Denna planering ger en känsla av kontroll där informanterna kan ta sig större frihet vilket stödjer litteraturstudiens resultat.
I undertemat att få stöd beskrivs vikten av stöd från omgivningen. Positiva effekter har setts när patienter med IBS träffat varandra, de kan då utbyta idéer och ge varandra stöd och råd. Vid dessa träffar visade resultatet även att de flesta kunde öppna upp sig och prata om sådant som annars anses tabubelagt.
Detta ger stöd utav Kennedy et al. (2002) där de beskriver att träffa andra patienter med IBS är som terapi där de kan prata fritt och öppet om pinsamma symptom då de vet att de flesta lider utav liknande. I studien av Bengtsson et al. (2006) stödjs resultatet av en informant som berättar att de undviker gruppaktiviteter men att de gärna träffar andra personer med samma sjukdom för att få känslan av att de inte är ensamma.
Av litteraturstudiens resultat framkom inget om hur patienter med IBS upplevde mötet med vården.
Det som kan ses i en studie av Håkansson et al (2010) är hur vården är en viktig del för patientens väg mot välmående. Studien visade att patienterna upplevde olika känslor vid mötet med vården;
upplevelse av stödjande möten och upplevelse av icke stödjande möten. Studien påvisar positiva effekter när patienter med IBS upplevde stödjande möten. Ett ökat förtroende för vården men även patientens förmåga att hantera sitt liv som kronsikt sjuk. Det som framkom viktigast för IBS sjuka var att bli betrodda, respekterade och att bli bekräftade så de slapp försvara eller motivera sin sjukdom. Vid ett positivt vårdmöte kände deltagarna att de fick delta i vården av sig själva där de kunde utbyta kunskap och tillsammans försöka hantera sin sjukdom och åter känna välbefinnande (Håkansson et al 2010). Detta ger även stöd av Kolcaba (1994) som i sin teori påvisar vikten av att sjuksköterskan ser hela människan och varje individ. Viktigt är att tillfredsställa alla olika dimensioner som fysiska, psykiska, sociala relationer samt att finna mening i sitt eget liv för att uppnå god vård (Kolcaba 1994).
16
Metoddiskussion
Databassökning: Databaserna CINAHL och PubMed har använts för att söka fram relevant material för litteraturstudien. Motivet för detta var att CINAHL innehåller enligt Forsberg och Wengström (2008) omvårdnadsforskning, sjukgymnastik och arbetsterapi, PubMed innehåller både medicin och omvårdnad. Då syftet var att beskriva upplevelser av att leva med Irritable Bowel Syndrome ansågs dessa databaser relevanta av författaren. Limitations i databassökningen som Peer reviwed anses ge styrka då det automatiskt väljer bort artiklar som inte erhåller vetenskaplig kvalitet.
Forskningsetiska ställningstaganden: De forskningsetiska ställningstaganden som gjordes var enligt Forsberg och Wengströms riktlinjer för litteraturstudier. Detta innebar bland annat att författarens förförståelse skulle åtsidosättas för att inte påverka resultatet. En svaghet i litteraturstudien kan vara att författaren varit ensam om att granska och översätta data som sammanställdes till resultatet.
Inklusionskriterier: För att nå den senaste forskningen söktes endast material från 11 år tillbaka.
Detta gav styrka till litteraturstudien då endast den mest aktuella forskningen använts. Limitation på 11 år kan ha medfört en svaghet till litteraturstudien då relevant data kan ha missats.
Sökord: De sökord som användes i de båda databaserna och ansågs svara bäst på syftet var Irritable Bowel Syndrome, Experienc* och Patient*. Sökordet Patient* fanns som MesH term och Major Headings men valdes ändå att frisökas då det ökade antalet träffar i sökningen. Ordet Quality of life söktes i respektive databas tillsammans med de valda sökorden men ansågs inte svara på syftet för litteraturstudien och valdes därför bort.
Artiklarna i resultatet: Endast kvalitativ data har använts i litteraturstudien vilket kan anses som en styrka då det är upplevelser av att leva med IBS som efterfrågas i syftet. Författaren anser att det ges utrymme för utförliga svar vid kvalitativa data vilket stärker denna litteraturstudie. I en utav artiklarna undersöktes upplevelser utav att leva med Irritable Bowel Syndrome och Inflammatory Bowel Disease. Artikelförfattaren har tydligt i texten markerat vilken data som rör IBS och vilken data som rör IBD. Detta gjorde att författaren för litteraturstudien exkluderade material i artikeln rörande IBD. Ytterligare en svaghet kan vara att få informanter använts i tre av de utvalda artiklarna vilket kan ge ett smalt resultat. Artklarna valdes ändå ut eftersom de var av kvalitativ sort. Tre av de utvalda artiklarna kommer ifrån Sverige och en kommer från Norge vilket ger goda möjligheter för användning av resultatet i svensk sjukvård.
Klinisk betydelse
Patienter som lever med IBS innehar känslan av skam och lever med en dålig självbild. Symptom kopplade till sjukdomen upplevs pinsamma och således är det ingen självklarhet att söka vård eller att prata om problemet öppet. Allmänsjuksköterskor kommer med största sannolikhet att möta patienter som lider av IBS, därför är det viktigt att vara förberedd på problematiken dessa patienter bär på. Sjuksköterskan bör ta steget för att skapa en öppen dialog om problemet och försäkra sig om att patienten får det stöd som behövs. Resultatet av denna litteraturstudie kan hjälpa vårdpersonal att få extra förståelse för hur dessa patienter upplever att det är att leva med IBS. På så vis kan sjuksköterskan ge dem bättre vård genom samtal, stöttning och råd.
17
Förslag till fortsatt forskning
Det skulle vara intressant med en interventionsstudie, där den ena gruppen får regelbundet stöd med samtalsterapi ensam eller i grupp och den andra gruppen inte. Kan deras upplevelse av att leva med IBS påverkas till det positiva med hjälp av samtalsterapi?
Slutsats
Generellt sett har IBS en negativ inverkan på patienternas upplevelses av att leva med sjukdomen.
Resultatet visar att patienter med IBS inte längre kan kontrollera sina kroppar, de lider av förändrad självbild samt att sjukdomen tar ifrån dem spontanitet i livet. De flesta utav patienterna lärde sig att leva med sjukdomen och klarade av vardagen med hjälp av olika strategier, bland annat genom att minska på stressen, äta mat som magen klarade av och att ha kontroll på var toaletten fanns. Stöd och förståelse från familj, vänner, arbetskollegor och vården har påvisats vara till hjälp för att hantera sjukdomen. Ett positivt vårdmöte visade sig ha goda effekter på hur patienterna hanterade sin sjukdom. Sjuksköterskan kan bidra med samtalsstöd och råd för att ge patienten en bättre vardag.
18
Referenser
*Artiklar som ingår i studiens resultat
Bengtsson, M., Ohlsson, B. & Ulander, K. (2006) Women with Irritable Bowel Syndrome and Their Perception of a good quality of life. Gastroenterology Nursing. 30(2), 74-81.
Björkman, I., Dellenborg, L., Ringström, G., Simrén, M. & Jakobsson-Ung, E. (2014) The gendered impact of Irritable Bowel Syndrome: a qualitative study. Journal of advanced nursing. 70(6), 1334–
1343.
Chrsitensen, R. (2013) ANATOMI OCH FYSIOLOGI: För sjuksköterskor och annan hälso- och sjukvårdspersonal. 1. Uppl. Pearson Education: England.
*Drossman, D-A., Chang, L., Schneck, S., Blackman, C., Norton, W-F. & Norton, N-J. (2009) A Focus Group Assessment of Patient Perspectives on Irritable Bowel Syndrome and Illness Severity.
Digestive Diseases and Science, 54 (7), 1532-1541.
*Farndale, R. & Roberts, L. (2009). Long-term impact of irritable bowel syndrome: a qualitative study. Primary Health Care Research & Development, 12: 52-67
*Fletcher, P-C. & Schneider, A.M. (2008). I Am Doing the Best That I Can!: Living with inflammatory bowel disease and/or irritable bowel syndrome (Part II). Clinical Nurse Specialist, 22 (6), 278-285.
Forsberg, C. & Wengström, Y. (2008). Att göra systematiska litteraturstudier. 1. Uppl. Natur och kultur: Stockholm.
Garner, S. (2012). Getting to the bottom of Irritable Bowel Syndrome. Practice Nurse, 42(4), 30-33.
Halpert, A. & Godena, E. (2011). Irritable bowel syndrome patients' perspectives on their relationships with healthcare providers. Scandinavian Journal of Gastroenterology, 46(7-8), 823- 830.
Håkansson, C., Sahlberg-Blom, E. & Ternestedt,B-M. (2010). Being in the Patient Position:
Experiences of Health Care Among People With Irritable Bowel Syndrome. Qualitative Health Research, 20(8) 1116–1127
Håkansson, C. (2014) Everyday Life, Healthcare, and Self-Care Management Among People With Irritable Bowel Syndrome. Gastroenterology Nursing, 37(3), 217–225
19
*Håkansson, C., Sahlberg-Blom, E., Nyhlin, H. & Ternestedt, B-M. (2009). Struggeling with an unfamiliar and unreliable body: the experience of irritable bowel syndrome. Journal of Nursing of Chronic Illness, 1: 29-38
*Håkansson, C., Sahlberg-Blom, E., Ternestedt, B-M. & Nyhlin, H. (2012). Learning about oneself through others: experiences of a groupbased patient education programme about irritable bowel syndrome. Scandinavian Journal of Caring Science, 26: 738-746.
*Jakobsson-Ung, E., Ringström, G., Sjövall, H. & Simrén, M. (2013). How patients with long-term experience of living with irritable bowel syndrome manage illness in daily life: a qualitative study.
European Journal of Gastroenterology & Hepatologt, 25:1478-1483.
Kennedy, A., Robinson, A. & Rogers, A. (2002). Incorporating patients’ views and experiences of life with IBS in the development of an evidence based self-help guidebook. Patient Education and Counseling 50 (2003) 303–310
Kolcaba, K. (1994). A theory of holistic comfort for nursing. Journal of Advanced Nursing. (19), 1178-1184
Longstreth, G-F., Thompson, W-G., Chey, W-D., Houghton, L-A., Mearin,F & Spiller, R-C.
(2006). Functional Bowel Disorders. Gastroenterlogy,130:1480–1491.
Lundman, B. & Jansson, L. (2006). The meaning of living with a long-term disease. To revalue and be revalued. Journal of Clinical Nursing, 16 (7b), 109–115
Olsen-Faresjö, Å. (2006) Irritable Bowel Syndrome diagnosed in primary care: occurence, treatment and impact on everyday life. Linköpings universitet, Institutionen för medicin och hälsa, Socialmedicin och folkhälsovetenskap. Linköpings universitet, Hälsouniversitetet.
Polit, D.F. & Beck, C.T. (2017). Nursing Research: Generating
and Assessing Evidence for Nursing Practice. 10. Uppl. Philadephia: Wolters Kluwer Health / Lippincott Williams & Wilkins.
*Rönnevig, M., Vandvik, P-O. & Bergbom, I. (2009). Patients experience of living with irritable bowel syndrome. Journal of advanced nursing, 65(8), 1676–1685.
20
Schneider, A.M., Jamieson, A. & Fletcher, P.C. (2008). `One sip wont do any harm…` Temptation among women with Inflammatory bowel disease/irritable bowel syndrome to angage in negative dietary behaviours, despite the consequenses to their health. International Journal of Nursing Practice 2009; 15: 80–90.
SFS 1982:763 Socialstyrelsens föreskrifter om Hälso-och sjukvårdslagen. Stockholm;
Socialstyrelsen
Smith G-D., Steinke D-T., Penny, K-I., Kinnear, M & Penman I-D (2010). Health- related quality of life and symptom classification in patients with irritable bowel syndrome. Journal of Nursing and Healthcare of Chronic Illness 2, 4–12
Svensk sjuksköterskeförening (2016). Värdegrund för omvårdnad.
https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk-sjukskoterskeforening/publikationer-svensk- sjukskoterskeforening/etik-publikationer/vardegrund.for.omvardnad_reviderad_2016.pdf [2017-02- 22]
Wadlund, D. (2012). Meeting the challenge of IBS. Nurse Practitioner, 37(5), 22
1
Bilaga 1, Artikelmatris
Författare, Titel, Årtal, Land Syfte Metod och Datainsamling Huvudresultat
Drossman, D-A., chang, L., Schneck, S., Blackamn, C., Norton, W-F. & Norton, N-J.
A Focus Group Assesment of Paient Perspectives on Irritable Bowel Syndrome and Illness Severity 2009
USA
Syftet var att bedöma patientens perspektiv på Irritable Bowel Syndrome och sjudomens allvarlighetsgrad.
Metod: Kvalitativ metod.
Datainsamling: Fokusgrupp intervju. 16 informanter deltog, både män och kvinnor.
Resultatet av studien visade att informanterna tycker att det är svårt att tala om sjukdomen och känner skam inför detta. Självkänslan har sjunkit och det har inneburit begränsningar i både det sociala livet och i relationer.
Farndale, R. & Roberts, L.
Long-term impact of irritable bowel syndrome: a qualitative study 2009
United Kingdom
Syftet var att undersöka hur Irritable Bowel Syndrome påverkar
patienternas liv
Metod: Kvalitativ metod.
Datainsamling: Semistrukturerad intervju. 18 informanter deltog, både män och kvinnor.
Resultatet av studien visade fem teman som påverkade informanterna: Upplevelse av symptom, påverkan på det vardagliga livet, emotionellt välmående, identitet samt användandet av sjukvård.
2
Författare, Titel, Årtal, Land Syfte Metod och Datainsamling Huvudresultat
Fletcher, P-C. & Schhneider, M-A.
I Am Doing the Best That I Can!
Living with Inflammatory Bowel Disease and/or Irritable Bowel Syndrome (Part II)
2008 Canada
Syftet var att undersöka kvinnor som är diagnostiserade med
inflammatory bowel disease eller Irritable bowel syndrome upplevelser av att leva med sjukdomen samt coping strategier.
Metod: Kvalitativ metod.
Datainsamling: Semistrukturerad enskild intervju. 8 kvinnor diagnosticerade med IBS/IBD rekryterades från ett Universitet i Canada.
Resultatet av studien visade kvinnors upplevelser av att leva med IBS och olika coping strategier som kan hjälpa dem i vardagen.
Håkansson, C., Sahlberg-Blom, E., Nyhlin, H. & Ternestedt, B-M.
Struggling with an unfamiliar and unreliable body: the experience of irritable bowel syndrome
2009 Sverige
Syftet var att beskriva hur det är att leva med Irritable Bowel Syndrome ur ett världsperspektiv.
Metod: Kvalitativ metod.
Datainsamling: Öppna, djupgående intervjuer. 9 informanter deltog, både män och kvinnor.
Resultatet av studien visade att
informanterna har en förändrad självbild, opålitlig kropp, trötthet, misstro och skamkänslor gentemot sig själv. En vilja att hitta möjligheter fanns trots att sjukdomen begränsade vardagen.
3
Författare, Titel, Årtal, Land Syfte Metod och Datainsamling Huvudresultat
Håkansson, C., Sahlberg-Blom, E., Ternestedt, B-M. & Nyhlin, H.
Learning about oneself through others: experiences of a groupbased patient education programme about irritable bowel syndrome
2012 Sverige
Syftet var att undersöka människors upplevelser av att delta i ett utbildningsprogram om Irritable bowel syndrome och hur detta kan influera vardagslivet med sjukdomen
Metod: Kvalitativ metod.
Datainsamling: Fokusgrupp intervju, ostrukturerad intervju. 31 informanter, både män och kvinnor.
Resultatet av studien visade fyra mönster:
Att vara en del av en trygg och säker grupp, att lära sig mer om sig själv genom andra, att lära sig att förstå och kontrollera sin kropp och sjukdom som ett samt att vara utanför gemenskapen.
4
Författare, Titel, Årtal, Land Syfte Metod och Datainsamling Huvudresultat
Jakobsson-Ung, E., Ringstrom., Sjövall, H. & Simrén, M.
How patients with long-term experiences of living with Irritable Bowel Syndrome manage illness in daily life: a qualitative study 2013
Sverige
Syftet var att undersöka hur personer med långvariga erfarenheter utav att leva med Irritable Bowel Syndrome hanterar sjudomen i vardagen och hur de uppfattar sin situation.
Metod: Kvalitativ metod.
Datainsamling: Semistrukturerad intervju. 20 informanter deltog, både män och kvinnor.
Resultatet av studien visade två teman som framkom: läkt men inte botad samt att ta kontroll över sitt liv där
informanterna lär sig att leva med sjukdomen med hjälp av olika strategier.
Rönnevig, M., Vandvik, P-O. &
Bergbom, I.
Patients´ experiences of living with irritable bowel syndrome
2009 Norge
Syftet var att beskriva människors upplevelse och erfarenheter av att leva med Irritable Bowel Syndrome.
Metod: Kvalitativ metod.
Datainsamling: Öppna intervjuer. 13 informanter, både män och kvinnor.
Resultatet av studien visade att informanterna inte kan lita på eller ha kontroll över sin kropp, integriteten kränks vid plötslig diarré eller högt låtande tarmljud. Sjukdomen begränsar deras vardagsliv då de avstår vissa aktiviteter.
