Examensarbete, 15 hp
Speciallärarprogrammet, inriktning utvecklingsstörning, 90 hp
Ht 2020
IDENTITETSSKAPANDE VID BYTE FRÅN GRUNDSKOLA TILL
GRUNDSÄRSKOLA
hos elever med autism som inte tillhör särskolans målgrupp
Linda Boström Eriksson
2
Förord
Jag vill tacka min son, Fabian, för att han har gett mig ett nytt perspektiv på livet. Det är han som har väckt mitt intresse för det specialpedagogiska området och han är min viktigaste kompetensutveckling, på alla plan. Jag vill också tacka mina andra barn, Manne och Linn, som växer upp med specialpedagogiska glasögon och lär mig sådant som de förstår, men inte jag. De bara vet. Min man, Torbjörn, förtjänar också ett tack, för att han står bakom mig i allt jag gör. Han peppar och stöttar och kliver fram när det behövs. Tack också till Kim, min handledare som har hjälpt mig på vägen. Det största tacket vill jag ge informanterna som har deltagit i studien, tack för att ni öppnade er och bjöd in mig i er livsvärld. Ni har gett mig ett rikt underlag att bygga på. Era röster är viktiga.
Sammanfattning
Detta är en kvalitativ studie som, med en kritisk ansats och genom intervju med vårdnadshavare, har gett en ökad förståelse för vad ett skolbyte från grundskolan till grundsärskolan kan innebära för elever med autism, utan utvecklingsstörning. Fokus har dels varit på deras mående och syn på sig själva i relation till lärmiljön i de aktuella skolformerna, dels på vad som har lett fram till att deras vårdnadshavare har fattat ett beslut om att flytta sitt barn till grundsärskolan. Som komplement till intervjun, förelåg en analys av dokument som rör elevernas skolgång, som åtgärdsprogram, kontaktböcker, mötesprotokoll och korrespondens med Skolinspektionen.
Studien visade på liknande resultat som tidigare forskning har visat, att elever med autism ofta mår dåligt i grundskolan på grund av bristande kompetens hos personalen och bristande stöd för att motverka
funktionsnedsättningens konsekvenser. Den visade också att undervisningsnivån i grundsärskolan i dessa fall, liksom tidigare forskning visar, är för låg för att eleverna ska nå sin fulla potenti al kunskapsmässigt. I enlighet med tidigare forskning framgick att elevernas och deras vårdnadshavares mående förbättrades avsevärt efter skolbytet, men att det inte ledde till ökad måluppfyllelse. Studien visade också att vårdnadshavarna kände sig tvungna att flytta sitt barn till grundsärskolan, eftersom de upplevde att inget likvärdigt alternativ fanns i grundskolan. Även detta speglar vad som framkommit i tidigare forskning, nämligen att föräldrar till barn med funktionsnedsättning ofta upplever att de i praktiken inte har ett fritt skolval för sina barn. Det behövs således ökad kompetens inom grundskolan gällande dessa elevers specifika behov. Vi behöver lyfta fram goda exempel och synliggöra brister som finns i vårt nuvarande skolsystem. Det kanske är så att skolnormen är felande? Vårt samhälle är heterogent och i en skola för alla borde normen också vara heterogenitet snarare än homogenitet, där alla ska arbeta med samma innehåll och nå samma mål samtidigt.
Nyckelord: Integrering, stigmatisering, autismspecifik kompetens, psykisk ohälsa
3
Innehåll
identitetsskapande vid byte från grundskola till grundsärskola... 1
hos elever med autism som inte tillhör särskolans målgrupp ... 1
Förord ... 2
Sammanfattning ... 2
Inledning ... 5
Syfte ... 6
Frågeställningar ... 6
Reflektion kring ett kategoriskt förhållningssätt ... 6
Begrepp... 7
Bakgrund ... 7
Teoretiska utgångspunkter ... 7
Identitetsskapande i en värld av normer ... 7
Identitetsskapande ur ett poststrukturellt perspektiv ... 9
Teoretiska begrepp ... 9
Tidigare forskning ... 9
Elevens identitet i relation till dikotomin avvikelse/normalitet ... 9
Extra anpassningar och särskilt stöd/Inkludering och integrering ... 10
Kort om autism ... 11
Autismspecifik kompetens... 11
Situationen i grundskolan för elever med autism ... 14
Att vara elev i särskolan... 15
Metod ... 16
Datainsamlingsmetod ... 16
Semistrukturerad intervju ... 17
Dokument som datakälla ... 17
Telefonsamtal... 17
Urvalsmetod och deltagare ... 18
Forskningsetiska ställningstaganden ... 18
Sammanställning och analys av materialet ... 18
Tillförlitlighet ... 19
Metoddiskussion ... 19
Resultat ... 20
Inledning ... 20
I början fungerade det bra, men problemen började tidigt ... 21
Det blev svårare i fyran ... 22
Eget rum ... 22
Brist på delaktighet ... 23
4
Resursen ... 23
Hörselspår, en bättre period, sen började helvetet på högstadiet ... 24
Jag vill inte leva ... 24
Lyhördhet ... 25
Händelser... 25
Skolan kontrar ... 26
Hemma från skolan ... 26
Åtgärdsprogram... 27
Kontaktböcker, mötesprotokoll och anteckningar ... 28
Relationen till skolan... 29
Bristande kompetens ... 29
Vem orkar kämpa? ... 30
Misslyckad, annorlunda ... 30
Beslutet... 31
Såg ingen annan lösning... 31
Barnets upplevelse av anledningen till skolbytet ... 32
Att komma till grundsärskolan, mående ... 32
Kunskap, i andra hand eller helt oviktigt ... 32
Mattelektionen... 33
Motivation? ... 33
Att äntligen släppa kontrollen ... 34
Hur förändrade skolbytet hans syn på sig själv? ... 34
Hur ser du på beslutet idag? ... 35
Sammanfattning resultat... 36
Annorlundaskap ... 36
Bristande förutsättningar för kunskapsutveckling ... 36
Kompetens ... 36
Att kämpa... 36
Bristande kontinuitet ... 37
Oförståelse ... 37
Eget rum... 37
Särskilt stöd i specifika situationer ... 37
Beslutet ... 37
Resultatanalys ... 37
Faktorer som påverkade beslutet om skolbyte ... 38
Exkludering... 38
Skolfrånvaro, dåligmående och självmordstankar ... 40
Brist på kunskap gällande annorlunda sinnesperception ... 41
Brist på kunskap i bemötande och undervisning ... 42
Att kämpa... 42
5
Barnets situation efter skolbytet. Förändringar i synen på sig själv ... 44
Bristande kompetens i att skapa förutsättningar till motivation och att nivåanpassa undervisningen ... 44
Motivation i båda skolformerna ... 45
Hur ser Malin och Kristina på skolbytet idag?... 46
Resultatdiskussion ... 48
Fortsatt forskning... 50
Referenslista ... 51
Bilaga 1 ... 53
Diagnoskriterier för funktionsnedsättningen autism ... 53
Bilaga 2 ... 54
Missivbrev ... 54
Bilaga 3 ... 55
Intervjuguide ... 55
Inledning
Mitt intresse gällande skolsituationen för elever med autism väcktes när min son, Fabian, som har autism, gick i förskoleklass. Under hans fösta skolår hade skolan mycket goda ambitioner, de var lyhörda och satte in alla resurser som ansågs nödvändiga. Vi hade täta möten och skolan välkomnade mitt engagemang. Men allt detta räckte inte för att han skulle få en fungerande skolgång. Han var stressad i lärmiljön och jag fick ideligen ta emot telefonsamtal från skolan för att han hade rymt, fått utbrott, eller skadat någon annan elev. Inför första klass fick han börja som integrerad i grundsärskolan och upplevelsen när han kom dit, var att jag som förälder kunde slappna av, eftersom det inte längre var jag som satt inne med kompetensen. Personalen där visste hur de skulle bemöta honom. Han blev lugnare och mådde bättre, vilket resulterade i att hela familjen fick en betydligt bättre tillvaro. När Fabian senare fick diagnosen lindrig utvecklingsstörning, såg vi det som en vinstlott, eftersom det innebar att han skulle få gå kvar i grundsärskolan, där han hade så mycket bättre förutsättningar att lyckas. Jag tänker att det är absurt att jubla över att ens barn har en utvecklingsstörning, men tiden i grundskolan var så svår, att en utvecklingsstörning var ett bättre alternativ än att flytta honom tillbaka dit. Sedan några år är jag
skolombud i en av Autism- och Aspergerförbundets lokalföreningar och därigenom kontaktas jag då och då av förtvivlade föräldrar vars barn mår dåligt i lärmiljön. Jag pratar med föräldrar som kämpar för att deras barn ska få rätt till stöd och föräldrar vars barn inte längre orkar vara i skolan. Ett mönster som jag tycker mig se, är att det ofta fungerar ganska bra till en början, men att problemen blir större i takt med att barnet blir äldre och kraven i skolan ökar.
Min upplevelse, att elever med autism ofta mår dålig i lärmiljön, bekräftas i en rapport från Skolverket (2020a), som också visar på låg måluppfyllelse hos dessa elever. Enligt Autism- och Aspergerförbundets skolenkät 2020 har 58% av de tillfrågade eleverna med autismspektrumtillstånd stannat hemma från skolan, av andra skäl än sjukdom eller beviljad ledighet, under fyra veckor eller mer. Det som orsakar denna typ av frånvaro är ofta bristande stöd, både i sociala situationer och i lärsituationer samt bristande autismskompetens hos personalen (Anderson, 2020; Autism- och Aspergerförbundet, 2020). Falkmer et al (2012) har genomfört en studie som visar samma tendenser, att elever med autism i större utsträckning upplever sig mobbade, mindre involverade i samspel med sina klasskamrater, mindre omtyckta, mer osäkra i klassrumssituationen och mindre förstådda av sina lärare, än sina klasskamrater.
Andersson (2020) beskriver hur situationen för elever med autism har förändrats under de senaste tio åren och menar att det tidigare har varit så, att många elever med autismspektrumtillstånd har blivit inskrivna i särskolan, eller så har de varit föremål för andra särlösningar. Detta på grund av deras bristande förmåga att förstå den sociala skolkontexten jämfört med andra elever, och för att undvika stress orsakad av sensorisk stimulans. Rätten
6
till särskola för dessa elever togs bort 2010, och numera är det endast elever med intellektuell
funktionsnedsättning/utvecklingsstörning som enligt lag har rätt att bli inskrivna i särskolan. Detta har resulterat i att ett stort antal elever med autism förväntas klara skolan på samma villkor som elever utan autism. Det ställs stora krav på dem och den rådande situationen innebär flera svårigheter i deras skoltillvaro (Anderson, 2020).
Utifrån ovanstående är en möjlig tolkning att några av skollagens paragrafer inte följs fullt ut i vårt skolsystem och att det kompensatoriska uppdraget (Skollagen 2010:800) inte riktigt fungerar. Faktum är att elever med funktionsnedsättning ska ges stöd, även när de når målen, om det kan hjälpa dem att utvecklas ännu mer.
Dessutom ska alla elever känna sig delaktiga i en social gemenskap där deras olikheter ses som en tillgång (Skollagen, 2010, kap 3, 2§; Skolverket, 2011a; Skolverket, 2011b).
När skolan misslyckas med att anpassa förhållningssätt, miljö och pedagogik i relation till elevens behov, kan föräldrar tillsammans med huvudmännen, besluta att eleven ska få undervisning integrerad i grundsärskolan. Det innebär att eleven fortsätter att undervisas mot kunskapskraven i grundskolans läroplan, men placeras rumsligt i grundsärskolan (Skollagen, 2010, kap 7, 9§). Man gör alltså i praktiken ett undantag från den paragraf som säger att endast elever med utvecklingsstörning ska få tillgång till utbildning i grundsärskolan (Skollagen, 2010, kap 11, 2§). Att vårdnadshavare anser att barnets bästa är att bli undervisad i grundsärskolan, trots att barnet inte har någon utvecklingsstörning, är ett tecken på att skolan, som ska vara en skola för alla, har misslyckats med uppdraget att möta den heterogenitet som finns i samhället.
När en individ vistas i en miljö där det inte finns möjlighet att lyckas, trivas och utvecklas, påverkas individens mående och syn på sig själv. I den här studien belyser jag, genom ett vårdnadshavarperspektiv, skolsituationen för elever med autismspektrumtillstånd, som har bytt från grundskolan och integrerats i grundsärskolan, efter en tid av bristande anpassningar i grundskolan. Intressant är att öka kunskapen om hur dessa elevers mående, självbild och måluppfyllelse påverkas av skolbytet. Det finns gott om studier rörande elever med autism i grundskolan samt om särskolans elever, gällande situationen i skolan och elevernas syn på sig själva i relation till skolformen. Dock har jag bara hittat en studie som berör denna specifika elevgrupp, vilket är
anmärkningsvärt, eftersom de enligt styrdokumenten inte tillhör särskolans målgrupp, och eftersom bytet av skolform rimligtvis påverkar eleverna på flera olika plan när det gäller bland annat måluppfyllelse, mående, trivsel och identitet.
Syfte
Studien har två syften. Dels är avsikten att undersöka vad integrering i grundsärskolan kan innebära för en elev som har en autismdiagnos, men ingen utvecklingsstörning. Studien utgår från ett vårdnadshavarperspektiv vad gäller elevens trivsel, kunskapsutveckling och identitetsskapande. Därtill är avsikten att belysa vilka faktorer som leder fram till att vårdnadshavare väljer att integrera sitt barn med autism i grundsärskola samt hur beslutet är utformat.
Frågeställningar
• Vilka faktorer påverkade vårdnadshavarnas beslut om att flytta sitt barn till grundsärskolan?
• Förändrades barnets situation efter skolbytet? Om, på vilket sätt?
• Har skolbytet påverkat barnets syn på sig själv? Om, på vilket sätt?
• Vad tänker vårdnadshavarna i efterhand, kring deras beslut om skolbytet?
Reflektion kring ett kategoriskt förhållningssätt
Den här studien genomsyras av ett kategoriskt förhållningssätt, i och med valet att studera situationen kring en specifik elevgrupp med en särskild diagnos. Det är viktigt att vara medveten om att alla individer är unika och att det, när det gäller exempelvis en god lärmiljö, inte går att generalisera anpassningar eller bemötande för alla individer bara för att de har samma typ av funktionsnedsättning. När det gäller elever i behov av extra anpassningar eller särskilt stöd, har diagnosen ingen betydelse enligt skollagen, utan det är behoven som ska
7
styra vilka anpassningar eller vilket stöd som ska sättas in (Skolverket, 2011b). Att två individer har samma funktionsnedsättning, innebär inte att de är likadana. Varje individ har sina unika egenskaper och ska bemötas utifrån dessa. Gällande de förmågor som är nedsatta på grund av funktionsnedsättningen, kan dessa
nedsättningar ta sig helt olika uttryck för olika individer och de kan påverka dem på olika sätt i det sociala livet (Liljeroth, 2017). Med denna studie vill jag dock framhäva vikten av kunskap om vad funktionsnedsättningen kan innebära för olika individer. Genom en god medvetenhet kring dessa, kan verksamma underlätta för individen att bli delaktig och inkluderad i olika sammanhang, vilket påverkar individens förutsättningar till att vara en fullvärdig, delaktig medborgare i vårt samhälle.
Begrepp
I denna uppsats används begreppet lärmiljö upprepade gånger. Det begreppet innefattar här skolans fysiska, sociala och pedagogiska miljö.
Två begrepp som används i texten, självkänsla och självbild, behöver förtydligas, eftersom de lätt blandas ihop, då deras betydelser angränsar till varandra. Självkänsla är den egna upplevelsen av sitt eget värde och den byggs upp genom att en individ vistas i en trygg, kärleksfull miljö. Självkänsla uttrycks i tillit till sig själv och andra.
Självbild är uppfattningen om vem man är, alltså vilka förmågor, egenskaper, roller och intressen man har.
Självbilden bygger på att individen skapar en medvetenhet om sin egen person i relation till omvärlden och upptäcker sin egen vilja. Självkänslan och självbilden kan påverkas negativt genom exempelvis en otrygg miljö eller misslyckanden. Det kan då leda till misstro mot omvärlden eller en känsla av tvivel och skamkänslor.
Självkänslan och självbilden är en del av individens identitet (Liljeroth, 2017).
Gällande skolformerna grundsärskola och gymnasiesärskola, används respektive begrepp när den ena eller den andra skolformen åsyftas. När båda dessa skolformer åsyftas, används begreppet särskola. På samma sätt används begreppen grundskola, gymnasieskola respektive skola.
Ytterligare två begrepp som används i studien är utvecklingsstörning och intellektuell funktionsnedsättning.
Dessa begrepp är synonyma och även om det finns en strävan efter att övergå helt till att använda intellektuell funktionsnedsättning, används begreppet utvecklingsstörning fortfarande, exempelvis i skolans styrdokument. I denna uppsats används båda dessa begrepp, beroende på sammanhang (Specialpedagogiska skolmyndigheten, 2020).
När det gäller informanterna som deltar i studien, som presenteras närmare i resultatavsnittet, kallas de växelvis för vårdnadshavare respektive föräldrar beroende på kontext.
Bakgrund
Teoretiska utgångspunkter
För att göra rättvisa åt materialet, används i denna studie, verktyg från flera olika teoretiska utgångspunkter. De teorier som beskrivs nedan har valts utifrån studiens syfte och har sedan präglat studien från början till slut. Det innebär att jag har skapat min intervjuguide, formulerat bakgrunden och analyserat materialet utifrån dessa.
Identitetsskapande i en värld av normer
Identitetsskapande sker i samspel med omgivningen och färgas av de normer vi omges av. En norm är något som avgör vad som i ett visst sammanhang eller en viss tid anses vara det normala och riktiga. Kring normen skapas förväntningar om att vi till exempel ska vara på ett visst sätt i ett specifikt sammanhang och vi tar den för given.
Det som inte passar in i normen upplever vi som avvikande, vilket leder till att inne- och uteslutningar och över- och underordningar skapas i olika sammanhang. På så sätt leder normer till att maktstrukturer skapas och diskriminering uppstår i vårt samhälle (Slifver, 2017). Söder et al (2008) använder begreppet maktordning och menar att det är ett begrepp som används främst vid ett makroperspektiv och innebär att olika former av över- och underordningar samverkar för att skapa ett samhälle där makt och resurser är ojämnt fördelade. I ett mikroperspektiv, som är relevant i denna studie, ligger istället fokus på hur individer hanterar intersektion, en samverkan mellan olika kategoritillhörigheter, i synen på sig själva. En viss kategori, som exempelvis kön, klasstillhörighet, eller funktionsförmåga, får stor betydelse för en individs formande av identitet. Dessa
kategorier, som vi så lätt tar för givna, är egentligen socialt konstruerade och påtvingade genom att vi definierar
8
människor utifrån en viss typ av egenskaper, medan vi utelämnar andra skillnader. Denna kategorisering av människor ifrågasätts av flera forskare eftersom den innebär en överbetoning av likheter i ett enda avseende samtidigt som andra skillnader bortses. I ett individualistiskt perspektiv har individen stort självbestämman de och identiteten anses i det närmaste vara valfri. Det finns en föreställning om att vi kan vara den vi vill vara genom att själva skapa en egen historia och framtid. Denna syn kritiseras dock med hänvisning till att de strukturer och maktordningar som finns i vårt samhälle, som exempelvis klasstillhörighet, kön och funktionshinder, påverkar oss vare sig vi vill det eller inte (Söder et al 2008).
Enligt Ineland et al (2019) pendlar personer funktionsnedsättning mellan normalitet och avvikelse. Olika insat ser och stöd som samhället erbjuder bygger på att människor måste underkasta sig en definition som avvikande, de måste intyga att de är avvikande för att få rätt till dessa insatser. Det innebär att många funktionshindrade är beroende av att tillhöra till det avvikande, samtidigt som de vill frigöra sig från det som tillhörigheten innebär.
Det finns forskning som visar att människor i samhället tenderar att ha negativa attityder till människor med funktionsnedsättning, vilket leder till stigmatisering (se nedan).
Stigmatisering och stämpling
Ineland et al (2019) lyfter fram Goffmans tankar om stigmatisering och beskriver att det är något som tar form utifrån en viss egenskap hos en individ eller grupp, som gör att individen avviker från andra. Dikotomin avvikelse/normalitet är komplex och interaktionen mellan dessa kategorier påverkar individens förståelse av sig själv på ett eller annat sätt genom det stigma som formas. Individens identitet påverkas genom stigmat, eftersom individen speglar sig själv i relation till andra. Genom stämpling förflyttas individen till en lägre social position eftersom han/hon definieras utifrån den sociala identiteten som en viss kategori människor har. Stämplingen innebär att individen övertar omgivningens inställningar och föreställningar om sitt stigma och stigmat
överskuggar till slut individens andra egenskaper. Det innebär att individen blir ett med sin avvikelse, vilket gör att stigmat fungerar som ett slags självuppfyllande profetia (Tideman & Sznöy, 2019). Kategorisering påverkar alltså människors identitet, eftersom de föreställningar som kategorierna är förknippade med, förverkligar individernas självbild och självkänsla genom andras bemötande.
Styrdokumenten i relation till stigmatiseringsbereppet; Bristperspektiv och systemperspektiv I relation till begreppen stigmatisering och stämpling kan vi sätta vårt skolsystems styrdokument, som enligt Nilholm & Göransson (2014) genomsyras på en syn av social rättvisa som är kompensatorisk, där vissa elever identifieras som bristande eftersom de inte når målen, eller förväntas nå målen. Skolans dokumentation tenderar också att vara kompensatorisk, eftersom den rör enskilda elever i form av individuella utvecklingsplaner eller åtgärdsprogram. I det avseendet ses skolsvårigheter mest som individuella problem, där individens brister är det som ska kompenseras. När vi lyfter fram tillkortakommanden hos eleven som orsaker till skolsvårigheter, utgår vi från ett bristperspektiv (Nilholm, 2018). I styrdokumenten förekommer det få beskrivningar av hur skolans miljö ska utformas för att olikheter ska ses som en tillgång och för att miljön ska passa alla elever. Även Johansson (2009) påvisar en föreliggande syn som innebär att elever ska ”åtgärdas”, snarare än att
utbildningssystemets strukturer kan vara en bidragande orsak till att problem uppstår. Nordin-Hultman (2010) beskriver denna tendens på så sätt att skoldiskursen teoretiskt sett använder ett interaktionistiskt perspektiv, som innebär att barn agerar på ett visst sätt i en specifik situation utifrån förutsättningar i pedagogik, samspel och miljö. Detta till trots individualiseras ofta barn i praktiken och svårigheter som uppstår i lärmiljön förläggs då hos barnet, som ska observeras och det är mot honom eller henne som åtgärder ska riktas, det är också barnet som ska förändras och anpassas. Det innebär att det teoretiska förhållningssättet inte avspeglas i praktiken.
Denna kompensatoriska syn, menar Nilholm & Göransson (2014), kan leda till marginalisering elever emellan, där exempelvis elever som får specialpedagogiskt stöd hålls utanför aktiviteter av andra elever, för att de exempelvis uppfattas ha brister som inte anses värdefulla i ett samarbete. När vi istället identifierar svårigheter, inte endast på individnivå, utan också på klassrums- och skolnivå, utgår vi från ett systemperspektiv (Nilholm, 2018). Det innebär att när en elev hamnar i svårigheter, kan det orsakas av faktorer som ligger utanför individen, genom exempelvis brister i undervisningen eller en icke-fungerande skola.
9 Identitetsskapande ur ett poststrukturellt perspektiv
Nordin-Hultman (2010) framhäver en poststrukturell objektsyn som innebär att en människa konstant
positionerar sig i relation till omgivande normer och möjlighetsvillkor. Att vara pojke i skolan är en sak, men att vara pojke i ishallen på eftermiddagarna är för denne pojke en annan sak. I skolan kanske han kan vara tystlåten och blyg, medan han i ishallen kan vara sprallig och tuff. Samma pojke kanske kan vara trotsig och tvär hemma.
Utifrån den poststrukturella objektsynen positioneras pojken inom flera olika diskurser om vad en pojke är och bör vara och vem man är, är helt beroende på vilka positioneringar som är tillgängliga inom den diskursiva praktik man befinner i sig för tillfället.
Detta poststrukturella synsätt innebär att subjektsskapande kan ses som en dubbel process. Subjektet konstitueras i olika diskurser samtidigt som subjektet aktivt konstituerar sig själv. Barn behöver därför inte ses som endast socialiserade av samhället eller av andra människor, utan de kan också ses som individer med förmåga att välja förhållningssätt i relation till olika sätt att vara, handla och tänka. De både positioneras och positionerar sig själva i en process som hela tiden skapar nya möjligheter och begränsningar. Subjektet förstås därmed som något som skapas i en ständigt pågående process, vilken innebär att en kontinuerlig förändring i relation till omgivande diskurs. Det skapas i handlandet och genom de möjligheter som omgivande miljö utgör tillsammans med händelseutvecklingen. Därmed kan identiteten aldrig upprepas på exakt samma sätt flera gånger, utan den blir till i en process och nyskapas varje gång.
Utifrån den poststrukturella subjektivitetsteorin som beskrivs ovan skapas möjligheter att se elevers identiteter och förmågor som icke statiska och som något som förändras i relation till den pedagogiska miljö där eleven befinner sig. Det innebär att elevers sätt att vara och göra helt och hållet formas av vilka möjligheter som finns i miljön. De skapar en förståelse av sig själva, samtidigt som de definieras och bedöms av andra, inom ramen för innebörden av de normer som föreligger kring hur en elev bör vara. Genom detta synsätt tvingas vi att fokusera på möjligheter, hinder och normer i elevernas miljö, eftersom deras identitets- och subjektsskapande pågår konstant. Man skulle ur detta perspektiv kunna tänka sig att elever omskapar sitt sätt att vara utifrån en given situation. En välfungerande och kompetent elev skulle ur detta perspektiv ses som en del av en välfungerande och kompetent miljö. I denna studie blir denna teori intressant, eftersom den belyser elever som byter från grundskolan till grundsärskolan, där normer, möjligheter och hinder skiljer sig avsevärt i de olika miljöerna.
Teoretiska begrepp
Teoretiska begrepp som är relevanta i denna studie och som beskrivs ovan, är följande:
Normalitet/avvikelse, mikroperspektiv, kategorisering, stigmatisering, stämpling, bristperspektiv, systemperspektiv, poststrukturell objektssyn, konstituera subjekt.
Tidigare forskning
Utifrån studiens syfte och ovan beskrivna teoretiska utgångspunkter, lyfts i nedanstående avsnitt, forskning om elevers identitetsskapande i relation till grundskolan och grund- och gymnasiesärskolan, där dikotomin
normalitet och avvikelse blir tydlig. Här delges även vad som framkommit i studier kring grundskolans förmåga att möta en heterogen elevgrupp, med särskilt fokus på elever med autism. Vidare beskrivs forskning om elevers upplevelse av grund- och gymnasiesärskolan och hur bytet av skolform påverkar deras självbild samt forskning om autismspecifik kompetens.
Elevens identitet i relation till dikotomin avvikelse/normalitet
Det är rimligt att anta att ett skolbyte från grundskolan till grundsärskolan, påverkar elevers självbild, självkänsla och därmed identitetsskapande på något sätt. Detta utifrån ett normperspektiv, men också eftersom skolbytet föregås av ett misslyckande i att nå grundskolans sociala krav och kunskapskrav. Vid skolbytet placeras eleven i en skolform som förknippas med begreppet utvecklingsstörning och dess stigma, eftersom skolformen är avsedd för elever som tillhör just den specifika kategorin av elever. Enligt Mineurs (2013) studie vill vissa elever i gymnasiesärskolan inte identifiera sig med begreppen särskola och utvecklingsstörning, utan att de strävar efter ett ”vanliggörande” och vill inte blir förknippade med den bild som finns gällande elever i särskolan. Dessa
10
elever konstruerar gränser för att tydliggöra vem som kan identifieras som en elev med utvecklingsstörning och deras erfarenheter och upplevelser bidrar till att forma deras självbild. Det blir tydligt att eleverna balanserar i dikotomin avvikelse/normalitet (se ovan, Ineland et al 2019).
En identitet som är kopplad till begreppet utvecklingsstörning står ofta i relation till ett stigma som dels utgörs av en människas upplevelse att bli stigmatiserad, och som dels skapas i förhållande till andra individers attityder kring funktionsnedsättningen. Mineur (2013) lyfter fram forskning som talar för att det finns en insikt hos personer med intellektuell funktionsnedsättning, som visar sig genom att de ifrågasätter hur andra ser på dem och att de strävar efter att skapa en egen identitet som inte är så tätt sammankopplad med det stigma som funktionsnedsättningen innebär. Elever som befinner sig i exkluderade (exempelvis grundsärskoleklasser) respektive inkluderade lärmiljöer (exempelvis grundskoleklasser) får sin självbild och självkänsla påverkad i relation till elever utan funktionsnedsättningar och särskoletillhörigheten kan både uppfattas som ett identitetshot i den bemärkelsen att den leder till en ökad stigmatisering, samtidigt som vissa elever snarare ser skolformen som positiv eftersom den gynnar deras utvecklas som individer.
I detta sammanhang är det relevant att beskriva den process som Johansson (2009) lyfter fram, som pågår i grundskolan och där målet är att en ”elevidentitet” ska uppnås. I denna process är kontroll av elever tongivande, vilket innebär att elever ska bete sig och prestera på ett visst sätt för att passa in i normen. Elever lyckas anpassa sig i olika hög grad till denna norm och de som inte lyckas med detta i tillräckligt hög grad, kan bli definierade som elever i behov av särskilt stöd. Vidare menar Johansson (2009) att elevidentiteter skapas i relation till andra elever som de jämförs med och att elever som avviker från normen och behöver särskilt stöd kan tänkas vara centrala för att andra elever ska kunna betraktas som framgångsrika i relation till dem. När det gäller elever som avviker så pass mycket från denna ”elevidentitetsnorm” att deras vårdnadshavare slutligen väljer att integrera dem i särskolan, blir det relevant att fundera kring hur deras självbild och självkänsla påverkas i den nya miljön, som har en annan ”elevidentitetsnorm” och vad som sker när dessa normer ställs mot varandra.
Karlsson (2012) har studerat pojkars förhandlingsmöjligheter kring kategorisering och identitet i den vardagliga verksamheten i en särskild undervisningsgrupp. Hon menar, liksom Nilholm (2012), att elever i särskilda undervisningsgrupper marginaliseras, trots vårt samhälles ideal om en skola för alla, som ska genomsyras av värdegrund och likabehandling. Marginaliseringen sker genom att vi kategoriserar barnen och tillskriver dem avvikande elevidentiteter i de processer och aktiviteter som sker inom skolans ramar. Skolpersonalens sätt att prata om, och bedöma dessa elever, förstärks och bekräftas i skolans aktiviteter bland annat genom bemötande och förväntningar hos personalen. Eleverna kan således i förlängningen skapa en förståelse av delar av sin identitet genom skolans beskrivningar av dem. Barn i särskilda undervisningsgrupper, övertar en beskrivning av sig själva utifrån skolans perspektiv. Det innebär att de socialiseras in i att benämna sig själva som problematiska elever och de tillskriver sig själva ett personligt ansvar för sina skolsvårigheter. Idag har vi en diagnoskulltur i skolan, och den används ofta som förklaring till skolproblem, där problemet ligger inuti själva individen (Hjör ne, 2012; Nilholm, 2012).
Extra anpassningar och särskilt stöd/Inkludering och integrering
Nilholm och Göransson (2014) beskriver olika tolkningar av inkluderingsbegreppet och menar att många uppfattar att det innebär att undvika särlösningar, som särskilda undervisningsgrupper, utanför det vanliga klassrummet. Denna syn på inkludering är snäv, menar de, eftersom inkludering handlar om att elever ska ha en bra skolsituation och känna delaktighet. De framhäver tre kriterier för inkludering som har använts i en av studierna som de reflekterar kring. Det första kriteriet handlar om den enskilda eleven, att han eller hon ska ha en fungerande skolsituation. Det andra kriteriet innebär att det är flera aspekter som tillsammans gör att lärmiljöer blir inkluderande, som social utveckling, kunskapsutveckling och demokratifostran. Det tredje kriteriet innebär att det erbjuds en gemenskap, dvs. det finns en känsla av delaktighet. Vidare beskriver de vikten av att lärare, rektorer och andra som arbetar i skolan uppmärksammar hur varje elev upplever sin skolsituation och att det är anmärkningsvärt att vi skriver individuella utvecklingsplaner och åtgärdsprogram utifrån enskilda elever. Det finns inte planer och åtgärdsprogram för skolor och klasser. Det betyder att inkludering ofta tolkas som att varje enskild elev ska ha en bra situation, men ingen hänsyn tas till helheten i vilken individerna ingår. De lyfter fram ett exempel där en elev byter klass och där blir en annan individ, eftersom fokus i den klassen ligger på
11
gemenskap och inte endast på hur enskilda individer har det i skolan. Det är alltså inte endast individens situation, utan också hela elevgruppen och skolan, som ska stå i fokus vid ett inkluderande arbetssätt.
Vidare menar de att det är anmärkningsvärt att begreppet inkludering inte används i våra styrdokument, men läroplanen genomsyras ändå av formuleringar som syftar till inkludering, både ur ett individperspektiv och i ett gemenskaps- och delaktighetsperspektiv, där social gemenskap och en demokratisk värdegrund står i fokus (Skolverket, 2011a). Utifrån styrdokumenten är det alltså glasklart att hänsyn ska tas till varje individs specifika förutsättningar, samtidigt som en social gemenskap ska skapas i skolan där olikheter ses som en tillgång och där alla känner sig delaktiga. Om detta kan fungera i praktiken, behövs inte särlösningar för vissa elever. Särskolans existens är en debattfråga som återkommer med jämna mellanrum, eftersom den politiska visionen länge har varit att arbeta för en skola för alla (Mineur, 2013).
Nilholm & Göransson (2014) diskuterar också begreppet integrering, som är föregångaren till
inkluderingsbegreppet och handlar om den fysiska placeringen av elever. Integreringsbegreppet bygger på en uppdelning mellan normalitet och avvikelse, eller ”vi” och ”dem”, där det i praktiken handlar om att den som är avvikande ska anpassa sig till en miljö som inte är utformad med utgångspunkt i elevers olikheter. När det gäller de elever som denna studie berör, alltså elever med autism, men utan utvecklingsstörning, används begreppet
”integrering” i grundsärskola, kanske för att de fortsätter att följa grundskolans läroplan (Skollagen, 2010, kap 7, 9§).
Kort om autism
Cirka en procent av alla skolbarn har autism. Diagnosen ställs utifrån fastställda kriterier (se bilaga 1) och utifrån kriterierna kan autism beskrivas enligt följande:
Autism är en medfödd neuropsykiatrisk funktionsnedsättning som påverkar hjärnans sätt att fungera och hantera information. Det innebär en begränsning i samspel och kommunikation med andra och stereotypa val av aktiviteter, beteenden och intressen. Vanliga egenskaper vid autism är att det kan vara svårt att förstå vad andra människor känner och menar. Det kan också vara svårt att göra sig förstådd på rätt sätt på grund av svårigheter med kommunikationen. Dessutom kan vissa intressen uppta en stor del av personens tid, samtidigt som det kan upplevas stressande att göra något som är nytt och ovant. Personer med autism kan ha svårt att bryta beteenden och rutiner som har blivit en vana och det är vanligt att reagera starkt på sinnesintryck, vilket exempelvis kan innebära att personen reagerar annorlunda på smärta, eller att han/hon reagerar starkt på lukt, smak, konsistens, beröring, ljus och ljud.
Autism kan innebära ett annorlunda sätt att tänka, lära sig saker och att bearbeta information, vilket ibland gör att varje situation upplevs som unik. Det gör att det kan vara svårt att se ett samband mellan det som händer här och nu och saker som har hänt tidigare. Varje situation upplevs då som utmanande och unik och det som personen klarar av i en miljö, kanske han eller hon inte klarar av i en annan miljö. Exempelvis klarar en person med autism kanske av att knyta sina skor i ensamhet, men inte tillsammans med någon annan. Det är vanligt att individer med autism har ojämn begåvning, vilket innebär att de har styrkor inom vissa förmågor och svagheter inom andra. (Gillberg, 2017; 1177.se).
Autismspecifik kompetens
Som nämnt ovan, finns en politisk strävan och en teoretisk tendens i vår skoldiskurs, att utgå från ett systemperspektiv, eller ett interaktionistiskt perspektiv, medan det i praktiken ofta handlar om ett
kompensatoriskt förhållningssätt, eller ett bristperspektiv, där elever individualiseras och kategoriseras. På samma sätt är våra styrdokument uppbyggda, där det i det ena kapitlet handlar om individer i behov av stöd, och i det andra, om att olikheter ska ses som en tillgång (Nordin-Hultman, 2010; Nilholm & Göransson, 2014). För att skolan ska lyckas med inkludering av alla elever behövs båda dessa perspektiv. Vi har normer i vårt samhälle och vi har identifierat och kategoriserat människor utifrån deras förmågor och brister. När det gäller
funktionsnedsättningen autism, ställs diagnosen utifrån en diagnosmanual som specificerar olika kriterier som
12
ska vara uppfyllda när diagnosen ställs. Svårigheterna ligger framförallt inom områdena samspel, beteenden och intressen (Autism- och Aspergerförbundet, 2020).
Om kunskap och förståelse för de specifika svårigheterna saknas, är det lätt att omgivningen ställer för höga krav på individen och personens kommunikation eller beteende lätt misstolkas. En diagnos i sig ska inte ha någon betydelse för om en elev får särskilt stöd eller inte, utan det är behoven som ska styra (Sjölund et al. 2017). Ändå menar Isaksson et al (2010) att diagnosen ofta ses som ett verktyg för att få resurser till skolan och att svårigheter medikaliseras av den anledningen. Enligt honom ligger detta i linje med föräldrars önskemål och förväntningar, eftersom en diagnos i praktiken kan möjliggöra stöd som de anser nödvändigt och som annars inte skulle vara möjligt att få. Vid dålig ekonomi finns det en risk att detta mönster kan leda till en överdiagnosticering av barn för att de ska få det stöd de har behov av.
Under en diagnosutredning framkommer vilka förmågor som är nedsatta hos ett barn och diagnosen kan fungera som ett verktyg för att förstå ett barns svårigheter och behov (Sjölund et al.2017). Mesibov et al (2007) och Jensen (2017) beskriver vikten av att barnets svårigheter namnges och konfronteras för att kunskapen om barnets behov ska öka. Ofta ser barn diagnosen som en förklaring till varför de har det svårt och den hjälper dem att sätta ord på sina svårigheter. När skolan har kunskap om vilka svårigheter funktionsnedsättningen innebär, och vilka anpassningar som behöver göras gällande miljö och undervisning, kan den fungera som ett verktyg och som en tillgång som kan underlätta barnets tillvaro. Diagnosen ger en bild av vilka förmågor som kan vara nedsatta och ledtrådar om vilka svårigheter en elev kan ha, men den ger inte en heltäckande bild av elevens svårigheter. Det är viktigt att utgå från individen och att förstå att vad som är svårt i praktiken varierar mellan olika individer, liksom vilka styrkor och intressen som finns att utveckla.
Att specifik kompetens behövs för att nå framgång, framhävs av Mesibov et al. (2007), som använder ordet
”kultur” när de beskriver autism. De jämför ”autismkulturen” med kultur i antropologisk mening och menar att kulturen är ett inlärt fenomen, som innebär att människor beter sig, tänker och känner på ett speciellt sätt därför att de har lärt sig detta av andra människor som ingår i kulturen. Autism kan jämföras med en kultur genom att det påverkar människors sätt att vara, kommunicera och förstå världen omkring sig. De menar att vi i skolan skulle kunna bli hjälpta av att se på funktionsnedsättningen som en sorts kultur, som gör att eleverna tänker och agerar på ett visst sätt. När vi tänker på detta sätt, inser vi att vi måste lära oss om deras kultur för att förstå den.
Om vi ser på en elevs agerande utifrån vårt eget kulturella perspektiv, ser vi kanske att Manne är slarvig och otrevlig, att han vägrar ta av sig kepsen eller skyller ifrån sig, men har vi kunskap om att det i själva verket är bristande förmågor som orsakar dessa beteenden ser vi dem på ett annat sätt. Då slipper vi ta till en pedagogik som innebär tjat och tillrättavisningar, som vi tror ska leda till framgång eftersom vi berättar för eleven hur han ska agera och vi då tror att eleven kommer att ändra sitt beteende utifrån det. När det gäller elever med autism eller andra elever som saknar färdigheter att göra det de egentligen vet att de ska göra, behöver vi vara medvetna om att det är just bristande förmågor och färdigheter som orsakar ett problemskapande beteende. När vi förstår det, kan vi anpassa vårt förhållningssätt därefter (Greene, 2018).
Även Tutt et al (2008) beskriver att specifik kunskap om funktionsnedsättningen är viktig i skolan. De framhäver att det är svårt att undervisa elever med autism, eftersom de inte helt självklart förstår sina lärare, liksom lärare inte heller förstår dem på ett självklart sätt. I undervisningen går det därför inte att endast lita på sin naturliga sociala instinkt, eller ”sunt förnuft”, i samspelet med elever som har autism. För att ett lyckat samspel ska ske, krävs ett laborativt förhållningssätt, vilket kräver en medveten ansträngning hos läraren. I detta samspel gäller det att försöka göra och förstå det som inte kommer naturligt. När läraren arbetar på ett medvetet laborativt sätt i kommunikationen, sker en utveckling av lärarens kompetens, menar de, och genom denna kompetens utvecklas undervisningen för alla elever. Tutt et al (2008) framhäver här det som Nilholm (2018) definierar som ett systemperspektiv, vilket innebär att pedagogik, förhållningssätt och miljö anpassas efter individernas olikheter och detta leder till en ökad inkludering.
Anderson (2020) poängterar att det finns flera studier som visar att lärare har endast acceptabel eller låg kunskap om autism och att de har svårt att möta de olika behov som finns hos elever med autism inom ramen för
inkluderande undervisning. Dessutom visar studier att lärare betonar behovet av mångsidig professionell
13
utveckling när behov uppstår. Hinder för inkludering beror ofta på hur skolan organiserar stöd och samarbete under processen. Den stora ökningen av elever med autism i grundskolan påverkar inkluderingen och det finns ett behov av lärare som har kunskap om evidensbaserade metoder för att stötta den specifika elevgruppen.
Jordan (2008) menar utifrån sin studie, som handlar om lärares arbetssätt vid undervisning av elever med autism, att mycket av det som sker i undervisningen saknar stöd i forskning och att lärare skulle behöva mer stöd i kring förhållningssätt, bemötande och pedagogik när de möter dessa elever. Hon menar att funktionsnedsättningen autism innebär svårigheter som är specifika och att det behövs kunskap om dessa för att skapa en inkluderande miljö. Bland annat framhäver hon stöd i socialt samspel och emotionell litteracitet som viktigt och menar att stöd ofta sätts in endast just i själva undervisningssituationen, trots att det behövs under hela skoldagen. Ytterligare ett exempel som hon lyfter som en autismspecifik kunskap, är kunskap om motivation och specialintressen.
Elever som har svårt med det sociala samspelet finner kanske inte motivation i att ”göra det som förväntas” och nyckeln till motivation skulle kunna vara att bygga undervisningen på deras ibland ensidiga intressen, eller specialintressen, och på så sätt uppmuntra deras lust att lära. Det ställer stora krav på en flexibel undervis ning, menar hon och för att det ska fungera optimalt behöver skolans timplaner och scheman vara mer flexibla. Jordan (2008) beskriver också att det är vanligt att elever med autism har perceptionssvårigheter och menar att ett hjälpmedel kan vara en egen ”vrå” att dra sig undan till när sinnesintrycken blir för överväldigande, något som även eleverna i McAllister och Sloans (2017) studie föreslog som en bra anpassning. Ytterligare ett förslag till en anpassning som framkom i den studien, var att känslan av stress skulle minska om eleven fick gå lite före alla andra till matsalen, för att hinna ta mat och gå och sätta sig i lugn och ro, innan övriga elever kom.
Det är alltså viktigt att skolan har kunskap om specifika funktionsnedsättningar, vilket innebär at t vi behöver utgå från ett kategoriskt, bristperspektiv, där vi inser att det finns svårigheter som uppstår på grund av individers nedsatta förmågor och att vi i skolan behöver kompensera detta genom anpassningar och stöd. När skollagen ändrades 2010 och elever med autism (utan utvecklingsstörning) inte längre tillhörde särskolans målgrupp, fanns en oro bland verksamma i skolan och hos vårdnadshavare. Man tänkte att det fanns en risk för att dessa elever skulle få svårt att nå målen i läroplanen, eftersom alla kommuner inte ansågs ha tillräcklig kompetens om funktionsnedsättningen (Skolinspektionen, 2011). Det kan betyda att skolan inte var tillräckligt förberedd för denna lagändring och utifrån det går det att anta att elever med autism inte alltid har fått eller får de anpassningar som de har behov av, vilket också bekräftas av forskning (Andersson, 2020) och Autism- och
Aspergerförbundets årliga skolenkät (Autism- och Aspergerförbundet, 2020).
Att ta vara på kunskap hos vårdnadshavare och elever
För att pedagogik, förhållningssätt och bemötande ska utvecklas optimalt i relation till elever med autism, är det viktigt att skolan inkluderar elevernas vårdnadshavare, både på individuell och organisatorisk nivå. Många föräldrar anser att de har mycket god kompetens inom autismområdet och de känner sitt barn bättre än någon annan, vilket är värdefullt för skolan att ta del av (Westman et al, 2017; Andersson, 2020). Informationen från föräldrarna kan då användas proaktivt och gynna ett meningsfullt samarbete som möter akademiska och sociala behov hos elever med autism.
Att skolan värdesätter föräldrars kunskap och ser den som en tillgång, är dessutom en självklarhet utifrån läroplanen (Lgr 2011, 2,4). Sjölund et al (2017) framhäver att det är ännu viktigare att upprätthålla en god samverkan med föräldrarna när det gäller elever med autism och ADHD, än när det gäller andra barn.
Föräldrarna har känt sitt barn i många år och har genomfört en typ av detektivarbete för att förstå hur barnet fungerar, medan läraren har mer kunskap om hur barnet reagerar i grupp och vilka anpassningar som är möjliga.
Det är vanligt att barn med autism har ojämna förmågor, och att vissa saker som vi vanligtvis inte behöver fundera över, kan vara svåra för barnet, som att klä på sig eller vistas i matsalen. Sådana situationer kan orsaka otrygghet, trötthet och frustration. Det är viktigt med en god kommunikation mellan hemmet och skolan, eftersom exempelvis en dålig start på dagen hemma, kan påverka hela skoldagen. Har det varit en tuff start på
14
dagen hemma, kan det vara så att barnet inte kan klara lika mycket som efter en lugn, bra start på dagen. Genom att få information om hur barnets morgon har varit, kan skolan anpassa krav och bemötande efter elevens dagsform (Sjölund et al, 2017).
Att främja ett gott förtroende hos föräldrar gentemot skolan, gynnar eleven. Johnsen et al (2013) framhäver forskning som visar att förtroendet för skolan ökar när föräldrar involveras i skolans verksamhet, vilket bidrar till en ökad förståelse för eleverna från skolans sida. Tyvärr, menar de, känner sig föräldrar till barn med särskilda behov, ofta ignorerade av skolan och de upplever att de uppfattas som jobbiga. Detta är synd, med tanke på hur värdefullt ett gott samarbete kan vara.
Hur eleverna själva upplever sin skolsituation är en viktig utgångspunkt i ett inkluderande arbete (Nilholm &
Göransson, 2014) och det är eleven själv som är den främsta experten gällande sina egna behov (McAllister &
Sloan, 2017). McAllister och Sloan (2017) framhäver vikten av att involvera eleven vid utformningen av skolans miljö och pedagogik. De har i sin studie låtit några elever med autism beskriva hur de skulle vilja att skolans miljö utformades. Eleverna hade idéer om att skolgården borde vara uppdelad i olika zoner, där varje zon hade koppling till en specifik typ av lek och att det vore bra med en ”egen” del av skolgården, dit eleverna kunde gå när de kände ett behov av att vila från sociala kontakter. Detta eftersom eleverna menade att det tar mycket energi att förhålla sig till många andra elever samtidigt.
Ett annat önskemål från eleverna i studien var att miljön skulle vara så brusreducerad som möjligt och att det skulle finnas lugna, tysta rum att gå till. Matsalen och musikrummet var två lokaler som eleverna upplevde som särskilt jobbiga att vara i. Andra ställen på skolan som enligt eleverna tar mycket energi, är trånga korridorer, där de riskerar att stöta ihop med andra. Eleverna föreslog att korridorerna skulle vara bredare, för att ge ökat utrymme och minska risken för att ofrivilligt stöta in i någon annan. Dessutom upplevde elever i studien att det var stressigt mellan lektionerna, när de skulle gå till sitt skåp och byta böcker, vilket gjorde att de föreslog mer tid som en värdefull anpassning.
I studien framkom också att vissa elever kände stress över att skolan var ologiskt planerad och att det skulle skapa mindre stress om det fanns en logisk placering av klassrummen. Deras förslag för att minska denna typ av stress var att exempelvis ha ”temakorridorer” så att alla estetiska rum, som musikrum, dramarum och bildrum, låg i samma korridor.
Situationen i grundskolan för elever med autism
Som framgår i inledningen, visar rapporter och enkäter (Skolverket, 2020a; Autism- & Aspergerförbundet, 2020) att elever med autism ofta mår dåligt i lärmiljön och inte når målen samt att de i stor utsträckning stannar hemma från skolan, trots att de inte är sjuka eller har fått beviljad ledighet. De vanligaste orsakerna till denna typ av frånvaro är bristande autismskompetens och bristande stöd, både i lärsituationer och i sociala situationer (Andersson, 2020; Autism- och Aspergerförbundet, 2020). En studie av Falkmer et al (2012) påvisar också negativa tendenser, nämligen att elever med autism upplever sig mindre omtyckta och i större utsträckning mobbade än sina klasskamrater. De upplever också att de mindre förstådda av sina lärare, mindre involverade i samspel med jämnåriga och mer osäkra i klassrumssituationen än sina klasskamrater. I samma studie
framkommer att elever med autism är mer oroliga för att göra misstag jämfört med sina klasskamrater och att de har lägre självförtroende försöka igen när de har misslyckats. Det finns även forskning (Westman et al, 2017) som visar att begreppet ”inkludering” som används i det svenska skolsystemet, är förenat med en frustration hos föräldrar, eftersom de upplever att inkluderingstanken i skolpraktiken faktiskt leder till motsatsen, nämligen att barnet exkluderas mer och mer i klassen på grund av svårigheter att anpassa sig efter de omständigheter som föreligger i klassrumsmiljön. Föräldrarna beskriver att barnet ”bara sitter där isolerad” utan socialt samspel med
15
klasskamraterna. Denna forskning tydliggör den syn som finns i vårt skolsystem (Nilholm, 2018), som innebär att det är individen som ska anpassa sig efter de förutsättningar som finns.
Skolfrånvaro hos elever med autism har enligt Andersson (2020) endast studerats i begränsad grad, men det anses vara ett allvarligt problem, eftersom den har ökat och fortsätter att öka. Detsamma gäller den psykiska ohälsan inom denna elevgrupp. Psykisk ohälsa kan kopplas till faktorer som svårigheter att skapa sociala relationer och brist på rutiner, faktorer som bidrar till skolfrånvaro bland elever med autism. Enligt Mc Allister och Sloan (2017) är det vanligt att elever med autism upplever stress i lärmiljön, på grund av att deras behov av struktur inte tillgodoses och för att de översköljs av intryck som är svåra att filtrera bort. Ostrukturerade situationer, där det ställs höga krav på social kompetens, som exempelvis vid förflyttningar mellan klassrum, då de rör sig i korridoren, när de vistas i matsalen, eller ute på skolgården på rasten, är ofta mer stressande än själva undervisningssituationen. Det är viktigt att skolan har kunskap om detta, då en elev som tillgodogör sig
undervisningen och fungerar väl i klassrummet, kan behöva anpassningar i andra situationer för att hushålla med sin energi. Om skolan har kunskap om detta kan de, enligt Andersson (2020), vanligaste orsakerna till frånvaro hos elever med autism, nämligen somatiska problem och oro, liksom konflikter med klasskamrater och mobbning, förebyggas. En viktig kunskap att ha, är att elever med autism ofta ”rasar ihop” av stress när de kommer hem efter skolan, som ett resultat av att de har fått anstränga sig hårt för att klara skoldagen. En elev som ser ut att fungera bra i skolan, kan alltså ändå uppleva stress och vara hjälpt av anpassningar för att energin ska räcka hela dagen (Sjölund et al, 2017).
Att vara elev i särskolan
Utifrån ovan beskrivna forskning, kan man fundera över om kompetensen blev kvar i särskolan, när m ånga elever med autism, utan utvecklingsstörning, flyttades ut därifrån 2010 (Skolverket, 2020a). Dock visar Anderssons studie (2020) att elever med autism i särskolan löper stor risk att inte nå godkänt betyg. Det innebär att god måluppfyllelse inte enbart kan kopplas till särskolans kompetens. Å andra sidan, påvisar Andersson (2020) att de elever som är integrerade i särskolan inte har skolfrånvaro i samma utsträckning som elever med autism i grundskolan. Att eleverna har hög närvaro men låga betyg i särskolan, kan bero på att det finns en kultur i särskolan som innebär att trivsel och trygghet får stort utrymme i verksamheten på bekostnad av
kunskapsutveckling (Swärd och Florin, 2016).
Trygghet är en känsla som beskrivs i Mineurs (2013) studie. Den belyser elevers upplevelser av hur det är att vara elev i gymnasiesärskolan samt vad skolbytet från grundskolan har inneburit för deras identitetsskapande, mående och utveckling. Eleverna i studien beskriver att tryggheten består delvis i det stöd som de får under skoldagen, inte bara i undervisningssituationen, utan även i exempelvis det sociala samspelet. De menar också att goda kamratrelationer påverkar deras trygghet på ett positivt sätt och att det går lättare att skapa sådana relationer i gymnasiesärskolan, eftersom tryggheten innebär att eleverna kan vara sig själva på ett annat sätt än vad som var möjligt i grundskolan. Inträdet i gymnasiesärskolan kan för många elever bli starten på någonting nytt i detta avseende, speciellt för de elever som tidigare har varit mobbade och utsatta. Trivsel och trygghet är en förutsättning för lärande, men det blir problematiskt om det sker bekostnad av elevernas kunskapsutveckling.
Mineur (2013) beskriver att elever i hennes studie visar en osäkerhet när det gäller kravnivån i
gymnasiesärskolan, de blir alltid godkända, oavsett ansträngningar, vilket leder till en känsla av att utbildningen inte är fullgod. Vissa elever tycker att kraven är för låga i gymnasiesärskolan, medan andra tycker att kraven gör det möjligt att lyckas utifrån den egna förmågan. Någon elev i studien beskriver att hon skulle ha pluggat mer om det krävdes, vilket tyder på att hennes kunskapsutveckling skulle kunna ligga på en högre nivå än den gör om kraven hade varit högre. Vidare framkommer en tanke om att undervisningen i gymnasiesärskolan ofta utgår från de elever som har störst svårigheter och det leder till brist på utmaningar för elever som har förmågan att nå längre. Det begränsar elevers kunskapsutveckling. Mineurs (2013) studie gäller dock el ever som följer gymnasiesärskolans läroplan. De elever som denna studie berör, följer grundskolans läroplan.
16
När det gäller upplevelsen av delaktighet, kan inträdet i gymnasiesärskolan, enligt Mineurs (2013) studie, upplevas både som en lösning på tidigare upplevda delaktighetsproblem och som en grund för nya
delaktighetsproblem. Detta genom att elever upplever en gemenskap i gymnasiesärskolan på ett sätt som inte var möjligt i grundskolan, samtidigt som det finns en önskan om att gå i vanlig klass, vilket visar hur eleverna balanserar i dikotomin avvikelse/normalitet (Ineland et al (2019).
Eleverna i Mineurs (2013) studie resonerar om skolbytet och reflekterar i samband med detta kring brister i grundskolan, de beskriver exempelvis att de inte har fått tillräckligt med stöd. Samtidigt visar studien tydligt att grundskolans bristande förutsättningar inte beskrivs som det enda skälet till skolbytet, utan eleverna har en tendens att förlägga problemet hos sig själva. De tänker att deras egna bristande förmågor är en orsak till att de, när de har nått gymnasieåldern, har bytt från grundskolan till gymnasiesärskolan. De bristande förmågorna har synliggjorts för eleverna genom flera tester och de är väl medvetna om dem, att deras individuella svårigheter har påverkat deras möjligheter att uppnå kunskapskraven i grundskolan. Vidare visar studien att det som eleverna beskriver som brister i grundskolan, beskriver de som positiva förhållanden i gymnasiesärskolan. De tycker att gymnasiesärskolan är bättre på att göra anpassningar, att tempot är lugnare och mer anpassat efter deras förmågor.
Särskolan, ett erbjudande?
Forskning (Mineur, (2013) och Skolinspektionens rapport (2011) visar att utbildning i särskolan, som är ett erbjudande till elever och deras vårdnadshavare, sällan uppfattas som just ett erbjudande, eftersom
vårdnadshavarna anser att det saknas tillräckligt bra alternativ till särskolan på grund av bristande stöd och resurser i grundskolan. Dessa källor belyser endast elever som har en utvecklingsstörning och tillhör särskolans egentliga målgrupp, men föräldrar till barn med autism, som beslutar att integrera sina barn i grundsärskola, har förmodligen samma upplevelse. Även de föräldrar till barn i behov av särskilt stöd, som deltar i Tahs (2020) studie, har samma upplevelse. De anser att det fira skolvalet i vårt svenska skolsystem inte gäller dem och de upplever att det inte har möjlighet att välja skola på samma premisser som andra. Det vill säga, de väljer inte skola utifrån exempelvis goda resultat, effektivitet eller goda akademiska möjligheter för sina barn, utan de baserar istället sitt val av skola på barnets personliga känslomässiga behov såsom behov av specialpedagogiskt stöd samt hur pass flexibel skolan är att möta föräldrarnas önskemål utifrån barnets behov. Föräldrarna i studien menar att skolvalet inte är ”fritt” på riktigt.
Att elever placeras i olika skolformer, oavsett om det kan anses vara valfritt eller inte, påverkar skolgången på olika sätt. I sin studie undersöker Andersson (2020) vårdnadshavares perspektiv på skolfrånvaro, betyg, utmaningar, önskemål och hinder i utbildningen för sina barn med autism. Eleverna i studien gick i olika skolformer, som grundskola, grundsärskola eller resursskola och därmed går det att jämföra föräldrars upplevelse av vilken skolform som är bäst för sina barn. Den skolform som hade flest nöjda föräldrar var resursskolor, som ansågs vara den optimala skolformen för barnen. Enligt föräldrarna i studien är det faktorer relaterade till lärandesituationen och lärares kompetens som påverkar utbildningen positivt för elever med autism.
Metod
I detta avsnitt beskrivs och motiveras de metodologiska val som har gjorts vid utförandet av denna studie.
Datainsamlingsmetod
Studien är kvalitativ och bygger i huvudsak på en semistrukturerad intervju, som har kompletterats med ett antal kortare telefonsamtal. För att få en fördjupad förståelse kring berättelsernas kontext, har även dokument använts som datakälla, i form av åtgärdsprogram, mötesprotokoll, korrespondens med Skolinspektionen samt
17
kontaktböcker, som vårdnadshavarna har sparat från sina barns skoltid. Nedan beskrivs förfarandet mer ingående (Bryman, 2018).
Semistrukturerad intervju
Studien baseras på en semistrukturerad intervju med vårdnadshavare. Planen var att börja med att genomföra två intervjuer, bearbeta materialet från dessa, och sedan avgöra om fler intervjuer behövde göras för att nå en teoretisk mättnad. Eftersom informanterna kände varandra sedan tidigare och tyckte att det var en bra idé, genomfördes båda intervjuerna parallellt, samtidigt. Det vill säga, jag ställde en fråga, som båda informanterna fick svara på, innan vi gick vidare till nästa fråga. Ibland stannade vi upp och pratade om specifika skeenden eller upplevelser som någon av informanterna ville beskriva. Det gjorde att intervjun blev dynamisk, i och med att informanterna kunde reflektera kring varandras svar på mina frågor och resonera kring skillnader och likheter i sina upplevelser och berättelser.
Intervjun utgick från en intervjuguide, som innehöll frågor och teman, vilka behandlades under intervjuns gång.
Intervjun var flexibel och följsam i relation till intervjupersonernas svar och anpassades efter de frågor som dök upp under tiden. Målet med detta var att få fylliga och detaljerade svar, rika på information (Bryman, 2018;
Kvale & Brinkmann, 2019).
Den semistrukturerade intervjun möjliggör utsvävningar och ingående beskrivningar av teman som känns viktiga för informanterna att beskriva. Dessa val har gjorts eftersom de passar till mitt induktiva förhållningssätt, där jag i analysen av resultatinformationen ämnar belysa gemensamma nämnare och skillnader i informanternas
beskrivningar av sina upplevelser. Med det induktiva förhållningssättet som utgångspunkt, formas ett abduktivt tänkande, som innebär att min förklaring och förståelse av informanternas beskrivningar, är det som i slutändan formar resultatet (Bryman, 2018).
Efter transkribering och sammanställning av det insamlade materialet, blev det tydligt att det var tillräckligt omfattande och ingående, och därför genomfördes inte fler intervjuer. Istället samlades mer information in i form av dokument och genom telefonsamtal som komplement till intervjuinformationen (se nedan).
Intervjun, som varade i cirka fyra timmar, spelades, efter samtycke från informanterna, in via en inspelningsapp i en mobiltelefon och transkriberades sedan ordagrant. Transkriberingen skrevs ut på papper och sammanställdes och analyserades. Att intervjuerna spelades in möjliggjorde full koncentration på samtalet med informanterna.
Det gav möjlighet att lyssna ingående på deras svar och formulera följdfrågor utifrån dessa. Ytterligare fördelar med att spela in intervjuerna, är att det är möjligt att lyssna på intervjun flera gånger, vilket underlättar analysen.
En nackdel med att spela in intervjun kan vara att det kan hämma informanten att tala fritt, vilket jag inte upplevde under denna intervju (Bryman, 2018). Utifrån informanternas förslag, genomfördes intervjun hemma hos en av dem, vilket innebar en ostörd, bekväm miljö för de inblandade.
Mer information om förfarandet kring bearbetningen av informationen finns nedan, under rubriken Sammanställning och analys.
Dokument som datakälla
Olika typer av dokument har fungerat som ett kompletterande underlag för sammanställning och analys i denna studie. De dokument som har samlats in och analyserats är åtgärdsprogram, mötesprotokoll, korrespondens med Skolinspektionen samt kontaktböcker, som vårdnadshavarna har sparat från sina barns skoltid. Dessa dokument har överlämnats till mig från de intervjuade vårdnadshavarna och har analyserats och tolkats i relation till vad som framkommit under intervjun (Bryman, 2018). Se mer information om detta under rubriken Sammanställning och analys. Eftersom dokumenten endast utgör en kompletterande del av materialet, gör jag ingen närmare beskrivning av förfarandet kring detta.
Telefonsamtal
Efter det att intervjun hade transkriberats och sammanställts till ett resultat, har kortare telefonsamtal genomförts upprepade gånger med respektive informant. Detta för att vissa svar behövde utvecklas eller kompletteras. Det har då varit fråga om förtydliganden, eller ytterligare frågor som har dykt upp i efterhand, som jag ville ha
18
besvarade. Dessa telefonsamtal har inte spelats in, utan de har dokumenterats genom anteckningar (Bryman, 2018).
Urvalsmetod och deltagare
De informanter som har deltagit, har valts ut genom målstyrning, dvs. de har valts ut utifrån studiens syfte.
Urvalet av informanter kan beskrivas som ett bekvämlighetsurval, då jag har sökt efter lämpliga vårdnadshavare i en Facebook-grupp för föräldrar till barn med autism (Bryman, 2018). De informanter som deltar i
intervjustudien är föräldrar till barn/elever med autism, utan utvecklingsstörning, som inför högstadiet bytte skola, från grundskolan, till att gå integrerade i grundsärskolan. Informanterna presenteras närmare i studiens resultat.
Forskningsetiska ställningstaganden
I studien tas följande etiska principer i beaktande:
Informationskravet innebär att informanterna får information om studiens syfte och att deras deltagande är frivilligt. Det innebär att de kan avbryta sitt deltagande i studien när de vill, utan att behöva berätta av vilken anledning de väljer att göra det. Informanterna fick först skriftlig information om detta via E-post och sedan upprepade jag den informationen när vi träffades, före intervjun.
Samtyckekravet betyder att deltagarna själva bestämmer över sin medverkan i studien. Informanterna fick, före intervjuerna, tydlig information om studiens syfte. De fick även möjlighet att ge sitt medgivande eller icke medgivande till att intervjuerna spelades in. Dessutom fick de läsa igenom studiens resultatdel för att få en insikt i hur deras berättelser formulerades i texten.
Konfidentialitetskravet innebär att den information som samlas in ska behandlas så konfidentiellt som det är möjligt. Personernas riktiga namn framgår inte i studien. Det framgår heller inte vilka skolor eleverna har gått i, eller i vilken kommun informanterna befinner sig. På grund av konfidentialitetskravet valde jag att genomföra intervjuerna i en annan kommun än min hemkommun, eftersom jag bor i en liten stad, där anonymiteten skulle ha blivit svår att införliva.
Nyttjandekravet innebär att den information som har samlats in, endast kommer att användas vid genomförandet av denna studie. När den är helt klar, kommer allt inspelat material, liksom transkriberingar och anteckningar att raderas (Bryman, 2018).
Informanterna har fått skriftlig information om alla ovanstående etiska principer.
Sammanställning och analys av materialet
Utgångspunkten i studien är ett induktivt förhållningssätt, vilket innebär att jag utgår från empiri när jag utformar mina frågeställningar och söker efter likheter eller mönster inom och mellan olika fall. Dessa likheter eller mönster ger sedan utrymme för att utveckla begrepp, teorier eller idéer. Utifrån detta induktiva
förhållningssätt formas ett abduktivt tänkande, som innebär att min egen förklaring och förståelse av informanternas beskrivningar, är det som i slutändan framkommer i analysen och formar resultatet (Kvale &
Brinkmann, 2019; Bryman, 2018).
För att arbeta enligt ett induktiv och sedan abduktiv analysmetod, krävs tålamod och tid. När intervjun var genomförd, transkriberades den. Tanken var att först transkribera endast de delar som var relevanta för frågeställningar och syfte, men det visade sig att varje ord i berättelserna som växte fram var av relevans och därmed gjordes en ordagrann transkribering av hela den fyra timmar långa intervjun. Transkriberingen skrevs ut på papper och lästes igenom ett antal gånger. Under genomläsningen kunde jag se vissa mönster, som jag kodade, vilket innebär att jag bröt ner det i mindre delar och förde samman delar som hörde ihop. Därigenom uppstod teman som jag kunde förhålla mig till i relation till de teoretiska utgångspunkterna och tidigare forskning. När det var gjort, började jag titta närmare på dessa teman, vilket ledde till att jag vid upprepade gånger ringde till informanterna och bad dem tillägga eller utveckla information. Den här processen, att koda, tematisera och relatera till teorier och forskning skedde i flera omgångar som en dubbelriktad process, där jag ibland letade efter kategorier eller företeelser som hade upptäckts i tidigare forskning, och ibland hittade
