2007:047
C - U P P S A T S
Anhörigvårdares behov av stöd
Tänk en lördag eller söndag...
Cathrine Sandberg
Luleå tekniska universitet C-uppsats
Arbetsmiljö
Institutionen för Hälsovetenskap Avdelningen för Social omsorgsvetenskap
Institutionen för hälsovetenskap Sociala omsorgsprogrammet
Anhörigvårdares behov av stöd
Tänk en lördag eller söndag...
Family carers’ need for support
”Just think, a Saturday or Sunday...”
Cathrine Sandberg
Kurs: HSO 049
Inom social omsorg 10 p Ht 2006
Examinator: Johans Sandvin
Cathrine Sandberg, Anhörigvårdares behov av stöd, Examensarbete i Social omsorg, 10 poäng, Luleå tekniska universitet, Institutionen för hälsovetenskap, 2007.
Abstrakt
Syftet med denna studie var att undersöka hur anhöriga som ger omsorg till sin partner med demenssjukdom upplever sin situation utifrån stöd och information. De sista åren har antalet makar som ger omsorg ökat och prognoser visar att ökningen kommer att
fortsätta. Antalet äldre personer kommer de närmaste åren att öka vilket innebär att antalet personer med demenssjukdom också ökar. Metoden som har använts har kvalitativ ansats där fyra intervjuer är gjorda med anhöriga vilka ger sin partner omsorg
på grund av demenssjukdom. Tidigare forskning har visat på stöd och information som två viktiga källor för att ge anhöriga som ger omsorg möjlighet att fortsätta med denna omsorg. Studien baserades på vilket stöd anhöriga önskar och vilket stöd de har idag,
vilken information de har fått angående möjligheter till stöd men även vilken information de har fått angående demenssjukdomar. Resultatet av studien visar att behovet av stöd och information är individuellt utifrån individen som ger omsorg och
även makarna som ett par. Hur anhöriga har upplevt den information om
demenssjukdomar de har fått har studien visat vara beroende på var diagnosen är ställd.
I det här fallet har anhöriga som har varit på geriatrisk avdelning upplevt att de har information och även fått möjlighet till framtida stöd och information, till skillnad från
dem som har varit på andra avdelningar för att fastställa diagnos.
Innehållsförteckning
Inledning 4
Bakgrund 5
Anhörigas situation 6
Kvinnan i anhörigvården 9
Stöd för anhöriga 9
Ramar och riktlinjer 11
Frågeställningar 12
Metod 13
Analys 17
Information 17
Anhöriggrupp/förening 18
Stöd 19
Genus 22
Umgänge/Alkohol 24
Knep 26
Slutdiskussion 27 Referenslista 29
Bilaga 1 31
Bilaga 2 33
Inledning
Europa står inför en demografisk förändring där antalet pensionärer ökar och antalet barnafödslar minskar, samtidigt som antalet yrkesverksamma personer avtar. I början av millennieskiftet beräknades 18 % vara över 65 år i Sverige och dessa siffror kommer snabbt att öka under de kommande åren (Wimo och Sandman, 1999). Samtidigt är det idag känt att med stigande ålder ökar riskerna för att insjukna i en demenssjukdom (Socialstyrelsen, 2001).
Enligt Mossberg (1996) skulle dagens offentliga vård- och omsorgssystem inte fungera utan anhörigas insatser. Dessa anhöriga ger omsorg till sin anhörig utan eller med stöd av samhället i form av kommun eller landsting. För att dessa anhöriga ska orka ge omsorg i hemmet krävs stöd från omgivningen och samhället. Det finns ingen lag idag som säger att anhöriga är skyldiga att ge omsorg till sina sjuka vuxna släktingar, däremot är kommunen huvudansvarig för de invånare som är i behov av vård, omsorg och annan service (Almberg och Jansson, 1994). I ett parförhållande där den ena är drabbad av demenssjukdom beskriver Almberg och Jansson (1994) personen som har en demens som primärt sjuk, men utifrån att omsorgen sker i hemmet så är det viktigt att individuellt stödja anhöriga utifrån deras enskilda behov och önskemål för att de ska kunna orka. Omsorgen som ges till en person med en demenssjukdom är i ständig förändring och därför förändras behovet av stöd för anhöriga.
Syftet med den här uppsatsen är att belysa hur anhöriga kan uppleva stödet från samhället när man ger omsorg till sin partner som har en demenssjukdom. Får dessa anhöriga det stöd och den information som de upplever sig vara i behov av? I litteratur finns beskrivet vad som är problem och behov för anhöriga till personer med
demenssjukdom.
Bakgrund
Cirka tjugo år tillbaka i tiden så fanns inte demenssjukdomar i samma utsträckning som de finns idag och de kunskaper som vi har i dagsläget fanns inte. När
omvårdnadsbehovet blev för stort fanns inga valmöjligheter för den enskilde utan omsorgen som fanns att tillgå var långvård. Idag är demenssjukdomar en av de stora folksjukdomarna. Från 1980 fram till 2010 kommer antalet personer 80 år och äldre att nästan dubbleras, vilket medför att även antalet individer med en demenssjukdom kommer att öka. För varje femårs klass från sextio år och uppåt förutspås förekomsten av demens att fördubblas (Wimo och Sandman, 1999).
Ordet demens kommer från latinets de som betyder från och mens som betyder förnuft, sinne eller själ. Gemensamt för demenssjukdomarna är minnesförlust och bortfall från andra intellektuella funktioner (Gaunt, Öhlander och Schwarz, 1993). Enligt Wimo och Sandman (1999) är demenssjukdom inte en sjukdom utan ett samlingsnamn för olika syndrom, där den gemensamma diagnosen primärt är minnesstörning. Andra störningar ska också finnas för att kunna ge diagnos, exempelvis oförmåga att känna igen personer, oförmåga att utföra handlingar och ha svårigheter med orientering i tid och rum. För att få diagnosen demenssjukdom måste det även finnas med en varaktighet i minst sex månader och ge sociala konsekvenser för den sjuke. Detta för att utreda om det finns andra bakomliggande orsaker som går att åtgärda (Wimo och Sandman, 1999).
Demenssjukdomarna delas främst in i tre grupper där Alzheimers sjukdom är den vanligaste formen av demenssjukdom och omfattar cirka 50 – 60 % av antalet dementa (Wimo och Sandman, 1999). Alzheimers sjukdom inleds oftast med glömska vilket på sikt leder till problem med omgivningen och på arbetet. Sjukdomen har ett smygande förlopp som bara går utför (Basun, 2002). Wimo och Sandman (1999) beskriver vidare att Alzheimers sjukdom delas in i två typer; en med insjuknande före 65 års ålder och en sen typ, efter 65 år. Båda typerna innebär att de intellektuella funktionerna sakta avtar, vilket kan utspelas under många år. Cirka 20-25 % av demenssjukdomarna härrör till vaskulära demenser vilket innebär att sjukdomen orsakas av förändringar i hjärnans blodkärl. Vaskulär demens har ofta ett ojämnare förlopp jämfört med Alzheimer sjukdom och den vara stilla under perioder (Basun, 2002). Frontallobsdemenser är annorlunda jämfört med de andra genom att glömskan inte är det primära utan istället är
det tidiga symtom på personlighetsförändringar, sviktande omdöme, distanslöshet, avsaknad av hämningar och insikt. Dessa symtom gör det extra svårt för anhöriga och vänner eftersom de kan medföra sociala katastrofer innan man får diagnos (Wimo och Sandman, 1999).
Anhörigas situation
Regeringen (Proposition 2005/06:115) visar på anhörigas ökade omsorgsinsatser under andra delen av 1990-talet. Som bidragande orsak anses minskade insatser från den offentliga äldreomsorgen och kortare vårdtider i sjukvården. För att kunna få möjlighet att ge sin partner omsorg innebär det att de som ger omsorgen måste ges möjlighet att vara hemma tillsammans, antingen på deltid eller på heltid. Är den anhörige som ska ge omsorg fortfarande i förvärvslivet finns möjligheter att få anhörigbidrag eller
timanställning från kommunen. Båda innebär att när omsorgen till den sjuke når sitt slut avslutas även uppdraget som anhörigvårdare. Uppdraget som anhörigvårdare medför inga stora summor pengar till den enskilde eller till familjen (Göthson och Karlström, 1999). Vidare beskriver regeringen (Proposition 2005/06:115) att anhörigvård är ett frivilligt åtagande från den som vill ge omsorg, vilket innebär att kommuner inte kan avslå ansökan om hemtjänst med hänvisning till anhörig för att tillgodose
omvårdnadsbehovet.
Mossberg Sand (2000) beskriver anhörigvård ur ett omsorgsperspektiv inte annorlunda än vanliga familjeförhållanden. Det finns däremot enligt Mossberg Sand (2000) viktiga skillnader vilket innebär ett omsorgsberoende som inte finns i normala familjer.
Omsorgen kommer inte att avta eller försvinna utan snarare öka över tid. Omsorgen inom familjen innebär ofta att det är en enskild person som har huvudansvaret för omsorgen. Detta resulterar i sin tur i att omsorgen inte bedöms som ett arbete utan snarare som Mossberg Sand (2000) beskriver en livsstil i omgivningens ögon –
omgivningen kan vara både barn, vänner och samhället – dessa ser inte det arbete som utförs i det egna hemmet. Mossberg Sand lyfter också ett dilemma som inte talas om så ofta i anhörigforskning och det är förhållandet makt och oberoende, omsorgsrelationer innebär olika beroendeförhållanden. Det behöver inte innebära att den som är drabbad av demenssjukdom alltid är i beroendeställning. I och med att en person i familjen får en sjukdom av något slag – i det här fallet demenssjukdom – förändras maktförhållandena
mellan familjemedlemmarna. Även den som drabbas av sjukdom kan komma att använda sin makt som sjuk för att påverka omgivningen och anhöriga.
Jansson, Nordberg och Grafström (2001) visar i sin artikel att anhöriga som ger sina partners med demens omsorg gör det både fysiskt och psykiskt. Många gånger ges hjälp med daglig hygien, vid matsituationen – vilket innefattar även matning – och daglig träning för att personen som har en demenssjukdom inte ska försämras fysiskt. Den psykiska omsorgen kan vara allt från att försöka upprätthålla social kontakt till oro för att partnern med demenssjukdom i ett oövervakat ögonblick ska gå ut och inte hitta tillbaka. Jansson, et al visar vidare på att anhöriga som ger omsorg överger sina egna liv till stor del för att leva tillsammans med den som har demenssjukdom. Detta beror på behov av fysisk närvaro hos partnern av den som ger omsorg. Denna dagliga omsorg tillsammans med behovet av fysisk närvaro gör den anhörige bunden till partnern och hemmet (Jansson, et al 2001). Med rädsla för att partnern som får omsorg ska skada sig eller för att skydda mot motgångar är det vanligt att anhöriga övertar sysslor som partnern tidigare har haft (Josephsson, Bäckman, Nygård och Borell, 2000). Josephsson et al,. har också sett en balansgång av konstant stress för anhöriga som ger omsorg till sin partner på grund av demenssjukdom, balansgången består på ena sidan av vilja att skydda av säkerhetsskäl och på andra sidan försöka involvera partnern i det som ska göras. Anhöriga som ger omsorg är medvetna om att det är viktigt med aktivitet för att bibehålla funktionerna hos partnern och samtidigt känner de oro och ansvar för
partnerns säkerhet (Josephsson, Bäckman, Nygård och Borell, 2000).
Inledningsvis i den fas som Wallskär (1996) kallar mild demens har de anhöriga det svårast, de kanske inte förstår eller vill inte acceptera vad som håller på att hända utan tror kanske att det är fel på relationen. Omgivningen och släktingar som inte lever tätt inpå förstår inte problematiken och det är inte ovanligt med konflikter inom släkten. Här får de anhöriga heller inte mycket stöd från samhället. Det är inte ovanligt att en person med demenssjukdom drar sig undan från omgivningen bland annat för att dölja sina problem, vilket kan leda till en isolering som blir svår att bryta (Wallskär, 1996). Basun (2002) vidhåller vikten av att kunna fortsätta bo hemma i sin invanda miljö där det känns tryggt, där är det också lättare att bibehålla sitt sociala nätverk. Wallskär (1996) beskriver även demenssjukdomens rollförändringar där personen som har en
demenssjukdom får ett ökat omsorgsbehov och blir beroende av sin anhörig. Partnern
eller kanske föräldern som tidigare var tryggheten och den person man alltid har kunnat vända sig till vid problem, får de anhöriga plötsligt bli tryggheten för. Exempelvis;
hustrun som inte behövt bry sig om ekonomi kan bli tvungen att ta över ansvaret helt utan någon som helst hjälp av maken. Dessa rollbyten kan bli svåra att acceptera särskilt eftersom de är påtvingade (Wallskär, 1996).
Att leva tillsammans med en person som har en demenssjukdom kan vara påfrestande utifrån att dessa personer glömmer och kan upprepa olika meningar eller frågor
(Wallskär, 1996). Men även som anhörig bli anklagad för diverse saker som man aldrig har gjort eller sagt. Det är heller inte lätt att hålla humöret uppe hela tiden när orken tryter, sömnen kan bli dålig och att oupphörligen vara tvungen att svara på samma fråga blir påfrestande, vilket i sin tur ger dåligt samvete mot partnern efteråt. Wallskär (1996) beskriver vidare att av de vanligaste problemen som anhöriga brukar nämna är
bundenheten och oron, till allt som den anhörige i vanliga fall har ansvar över kommer dessutom tanken på partnern som nu har en demenssjukdom. Under perioder av en demenssjukdom brukar det komma en tid när den sjuke inte längre förstår skillnad på dag och natt och vänder på dygnet, vilket i sin tur ger den anhörige sömnproblem och trötthet. Samma problematik beskriver Basun (2002) men att samtidigt är
anhörigvårdaren ett viktigt stöd i det dagliga livet för den enskilda individen som har en demens.
Från det att diagnosen demenssjukdom ställs kan anhörigas tankar, känslor och
beteenden komma att förändras allt eftersom man färdas tillsammans med personen som har en demenssjukdom. Marcusson, Blennow, Skoog och Wallin (2003) delar in den här förändringen i tre delar: inlednings- och reaktionsfas, bearbetningsfas och
nyorienteringsfas. Marcusson et al. anser att de olika faserna tar olika lång tid och gränserna flyter samman.
Till skillnad från övriga forskare har Hellström, Nolan och Lundh (2005) sett anhörigas situation ur ett friskhetsperspektiv där de fokuserar på personligheten hos individer med demenssjukdom och dess partner. Istället för att se hur anhöriga till personer med demenssjukdom går in i olika faser har de sett på makarna som makar och hur de tillsammans löser sin situation. De har i sin undersökning sett hur makar hanterar det dagliga livet utifrån situationen att de fortfarande är ett par. Makarna fortsätter
tillsammans att vara partners där paret stödjer varandra som tidigare fast nu med andra problem än tidigare (Hellström, Nolan, och Lundh, 2005).
Kvinnan i anhörigvården
Göthson och Karlström (1999) har funnit att bland anhöriga som ger omsorg återfinns större delen i den äldre befolkningen där vanligen make eller maka ger sin partner omsorg. Större delen av anhöriga som ger omsorg är kvinnor, under andra hälften av 1990-talet har insatserna bland kvinnliga släktingar som ger omsorg ökat medan antalet män är oförändrat. Av anhöriginsatserna står kvinnorna för cirka 70 % (ibid.). Men bland makar som ger omsorg till sin respektive med demenssjukdom är det lika vanligt att det är en make som ger omsorg till sin fru som att frun ger maken omsorg (Ds 2003:47). Det är vanligare att kvinnor som ger omsorg står ensamma utan annan hjälp i sitt omsorgsansvar. Medan män som ger omsorg till sin maka får hjälp av hemtjänst eller andra anhöriga (Regerings proposition 2005/06:115). Mossberg (1994) visar på liknande problematik där kvinnor som ger omsorg får mindre stöd än män i liknande situationer. Kvinnans insats som anhörigvårdare tas förgiven av omgivningen vilket mannens omsorg inte gör.
Socialstyrelsen (1994) såg i en undersökning angående omsorg som ges i hemmet att 75
% av de som far illa genom övergrepp är kvinnor. Förövarna är till större delen anhöriga som har helt eller delvis ansvar för omsorgen för sin gamle och förövarna är till större delen män (detta rör all omsorg i hemmet och inte specifikt för anhöriga som ger omsorg till personer med demenssjukdom). Cirka hälften av övergreppen beror på familjekonflikter eller för vinnings skull, exempelvis för pengar. Övergrepp som beror på utmattning på grund av vårdansvar är 25 %. Kvinnor som ger omsorg och begår övergrepp gör det uteslutande med anledning av utmattning beroende på vårdaransvar.
Den här utmattningen riskerar att uppstå om anhörigvårdaren inte har tillräckligt med stöd och hjälp från sitt sociala nätverk (Ds 2003:47).
Stöd för anhöriga
Anhörigvårdarna är en svag och bortglömd grupp i samhället. Vid anhörigvård av individer med demens blir situationen annorlunda jämfört med andra sjukdomar. Den sjuke blir inte bättre utan försämras ständigt och det finns inga förutsägbara vägar för sjukdomen. Samtidigt som personen som får omsorg förändras så förändras även den
som ger omsorg och därför kan individuellt stöd behövas (Almberg och Jansson, 1994).
Stödåtgärder ska inledas tidigt för att man ska kunna bygga upp en relation till någon inom kommunen, kanske få hjälp att lägga upp en plan för framtida omsorg för att fördröja institutionalisering. Men även för att hjälpa både den sjuke och den anhörige att anpassa sig till den nya situationen. Almberg och Jansson (1994) beskriver utbildning som ett måste för att anhöriga ska få förståelse för sjukdomen och dess konsekvenser, även känslomässigt stöd av andra i liknande situationer är av vikt och möjlighet till avlösning är tre viktiga slag av stöd som behövs. För att dessa stödåtgärder ska vara så effektiva som möjligt bör de vara stadiespecifika, riktade både mot hela familjen och mot individnivå. Liksom alla som ger omsorg är egna individer med ”eget bagage” är även de individer som får en demens det, och utifrån detta så måste stödåtgärderna skräddarsys (Almberg och Jansson, 1994). Wimo och Sandman (1999) visar på tre liknande faktorer som avgörande för om anhöriga ska kunna ge omsorg i hemmet:
vikten av ett fungerande kontaktnät, vikten av information och tillgång till socialt stöd.
Även Marcusson et al. (2003) beskriver vikten av information till anhöriga. När demensutredningen är klar och diagnos har ställts är det rimligt att den personen som har fått diagnosen och dess anhörig får information både tillsammans och i enrum. Men även mer generell information om demenssjukdomar är viktig att få. Marcusson et al.
beskriver även vikten av relationer till andra människor för anhöriga så att de orkar med.
Genom att tala med andra, diskutera sin situation och de bekymmer som finns, så ger Marcusson rådet om en referensperson som har ett yttre perspektiv och som kan ge ett annat perspektiv på situationen. Innan omsorgen blir för övermäktig för den enskilde anhörige och denne inte längre orkar, skulle det vara önskvärt att kontakt tas med kommunen för att få information om vilka möjligheter till avlastning som finns att söka.
Wimo och Sandman (1999) liksom Mossberg (1996) beskriver att utan anhörigas omsorg skulle inte demensvården fungera. Anhörigas insatser i omsorgen runt sina makar måste hanteras både ur ett hälsoekonomiskt och ur ett samhällsekonomiskt perspektiv. Går det att prissätta anhörigas insatser? Man kan anta att anhöriga har lägre produktivitet i omsorgsarbetet utifrån att det förmodligen finns emotionella faktorer med i omsorgen (Wimo och Sandman, 1999). Samtidigt så utförs hushållsinsatser som inte enbart går att se utifrån den enskilde personen som har en demenssjukdom eftersom paret fortfarande lever tillsammans som makar. Ur det hälsoekonomiska perspektivet ses livskvalitet som ett viktigt effektmått och vilket ska hanteras ur både den vårdande
anhöriges och den som har en demenssjukdoms perspektiv. Detta innebär att det måste finnas stöd runt makarna för att båda ska få känna livskvalitet för att kunna få fortsätta att bo tillsammans så länge som det går (ibid.).
Persson och Zingmark (2006) har i sin undersökning sett att behovet av stöd för anhöriga som ger sin partner med demenssjukdom omsorgs styrs till viss del utifrån deras tidigare liv som friska makar. Vilka sysselsättningar och aktiviteter som makarna har haft gemensamt och vilka de har haft individuellt kan komma att spela roll i det nya skedet som förhållandet är i. De makar som har många gemensamma aktiviteter finner dessa positiva även i den nya situationen utifrån båda makarnas välmående. Aktiviteter som tidigare har utförts kanske inte helt överensstämmer utifrån den tidigare
livssituation, men makarna kan istället tillsammans utföra liknande aktivitet som ger mening för båda parters livskvalitet. När makarna tillsammans utövar den tidigare aktiviteten är det inte ovanligt att personen med demenssjukdom fortfarande har kvar funktioner som gör att man som anhörig får uppleva stunder som påminner om före demenssjukdomen. En kvinna beskriver att makarna fortfarande dansar tillsammans och då ser hon det friska hos sin make (Persson och Zingmark, 2006). Vidare har Persson och Zingmark sett ett likhetstecken mellan den anhöriges och partnerns välbefinnande, vilket kan vara att tillsammans göra olika vardagsaktiviteter som att tvätta håret eller ta en promenad.
Solem, Ingebretsen, Lyng och Nygård (1996) beskriver hur olika undersökningar i Norge har beskrivit nyttan av anhöriggrupper. Att som anhörig få möjlighet att träffa andra i liknande situation och ges möjlighet att ventilera känslor, dela information, få stöttning och hjälp eller bara få komma ut har större vikt än man kan tro. Gruppen kan ge anhöriga insikter i var och ens unika situation utifrån att deltagarna berättar och kan dela med sig av egna råd och stöd.
Ramar och riktlinjer
Det finns ett flertal lagar som reglerar vård och omsorg i den enskildes hem. De två viktigaste är Hälso- och sjukvårdslagen (HSL) vilken reglerar vård som den enskilde är i behov av. 2 § beskriver att information ska vara individuellt anpassad till patienten om dennes hälsotillstånd och om framtida behandlingar och vård. Om informationen inte kan lämnas till patienten ska anhörig informeras (SFS 1982:763). Socialtjänstlagen
(SoL) däremot reglerar omsorgen som den enskilde individen är i behov av för att klara sin dagliga livsföring. Kapitel 5 som gäller äldre människors situation beskriver
tydligare vilka rättigheter som finns när personer är över 65 år. 10 § handlar om anhörigvård med innebörden att socialnämnden ska ge stöd och avlösning för att underlätta för personer som ger vård och omsorg till sjuka eller äldre personer (SFS 2001:453).
Riktlinjer
20 december, 2005 beslutade regeringen att 114 250 000 kronor skulle utbetalas för att stödja kommunerna i deras arbete med stöd till anhöriga som vårdar och hjälper
anhöriga. Det här har lett till olika projekt och åtgärder runt om i landet
(Regeringsbeslut 2005). Bidragen är till för att stimulera kommunerna till uppbyggnad av en infrastruktur till anhöriga. Kommunerna ska inte starta tillfälliga projekt utan det ska vara utveckling av varaktiga former som ska stärka stödet hos anhöriga. Det ska leda till att situationen för anhöriga underlättas och man har poängterat att det ska vara fysiskt, psykiskt och socialt. Stödet ska även förbättra situationen för anhörigvårdare och bli mer lättillgängligt.
Frågeställningar
Litteraturen (Marcusson et al, 2003, Wimo och Sandman, 1999, Almberg och Jansson, 1994) beskriver i ganska stora ordalag att anhöriga är i behov av stöd och information, men även att det är individuellt utifrån de olika individerna som ger omsorg och de som får omsorg. För att få riktlinjer inför intervjuerna har jag valt att fokusera på individen som ger omsorg och dess upplevelse, detta har gett en inledande frågeställning
• Hur upplever anhöriga informationen om demenssjukdomar?
• Vilket stöd upplever anhöriga att de önskar?
• Vilket stöd anser anhöriga att de har fått?
• Hur upplever anhöriga informationen om möjligheter till stöd?
Metod
Syftet med den här studien var att belysa situationen för anhöriga som ger omsorg till sin partner med demenssjukdom med fokus på det stöd de har, hur de fick upplysning om möjligheter till stöd och vilket stöd de skulle önska, men även vilken information de har fått om demenssjukdomar. Dessa punkter om stöd och information finns tydligt påvisat i forskning som viktiga för att anhöriga ska kunna ges möjligheter att orka ge omsorg till make/maka med demenssjukdom. För att få information om anhörigas upplevelse av tillgång till stöd, information av stöd och information om
demenssjukdomar valde jag att göra en kvalitativ studie. Kvalitativa studier ger en nyanserad bild då de fångar enskildas livsmening och upplevelse. Av den anledningen valde jag att genom intervjuer fånga enskilda anhörigas upplevelse av sin egen situation och behov av stöd och information. Kvale (1997) beskriver intervjun som en användbar metod vid kvalitativ forskning då den har som mål att ge nyanserade framställningar av olika perspektiv. För att nå en persons erfarenheter och synsätt av ett specifikt fenomen menar Kvale att kvalitativ intervju är ett bra sätt för att nå detta.
För att komma i kontakt med anhöriga som ger omsorg för intervjuer var det som Silverman (2002) beskriver viktigt att få rätt på den så kallade grindvakten. I det här fallet kontaktades ansvarig för Avlösarservice som är en kommunal service som är kostnadsfri för anhöriga och vänder sig i första hand till anhörigvårdare utan
kommunala insatser från exempelvis hemtjänsten, men även andra anhöriga har idag möjligheter att få gratis avlösning. Avlösarservice ger möjlighet att få avlösning 8 timmar per månad under dagtid måndag till fredag utan biståndsbeslut. Avlösarservice anordnar även ett café en gång i veckan dit anhöriga kan komma och lämna sin anhörig om man vill göra ett ärende. Jag gav ansvarig information om studien och vilka jag var intresserad av att komma i kontakt med. Utifrån denna information har hon ringt till ett antal anhöriga och sedan skickat ut ett informationsbrev (bilaga 1) till dessa. Jag gav ansvarig 12 färdiga brev för utskick. I brevet fanns syftet med studien och även en talong (bilaga 2) om intresse fanns för medverkan, mitt telefonnummer fanns bifogat för eventuella funderingar samt frankerat kuvert.
Resultatet av utskicket av informationsbrev blev att 4 personer kontaktade mig via talongen och 2 tog kontakt per telefon. Av dessa var det 2 personer som inte hade
möjlighet att medverka vid intervju under den aktuella tiden. Intervjuerna kom därför att genomföras med fyra anhöriga vilka kallas herr och fru A-D. Deltagande var två herrar och två damer. Herr A och fru C bor på landsbygd medan fru B och herr D bor i tätort.
Alla bor i villa tillsammans med sin respektive och har vuxna barn med egna familjer.
Gemensamt stöd är att alla använder sig av Avlösarservice. Makarna C och D har inte hemtjänst, men fru D har ledsagarservice och är på dagverksamhet för dementa. Fru B har nyligen ansökt om särskilt boende till sin make som för tillfället var på växelvård.
Informanternas ålder varierade mellan 60 och 80 år. De hade vårdat sin anhörig mellan 3 och 8 år.
Intervjuerna genomfördes hemma hos respektive herre, varav hemma hos makarna A var även frun hemma. Intervjuerna med fru B och C genomfördes på två caféer ute på stan. Intervjuerna genomfördes under en vecka i början av december 2006. Intervjuerna med herr D och fru C tog cirka en timme medan fru B och herr A tog ungefär 40
minuter. Behov av stöd och information utgjorde bakgrunden till frågeställningar som jag kom att använda mig av i intervjuerna, svaren på frågorna är subjektiva och individuella utifrån vilken situation man som anhörig befinner sig i; det den ena
anhörige finner för lite stöd finner en annan lagom. Intervjuerna kom att bandas för att sedan skrivas ut så ordagrant som möjligt.
Intervjuerna kom genomfördes i form av samtal där huvudpunkterna rörde sig om upplevelse av information och stöd. Analysen påbörjades vid den första intervjun, så de svar jag fick kom att ligga till grund för följdfrågor vid nästa intervju. De utskrivna intervjuerna kom att kodas på så sätt att jag markerade uttalanden, t.ex. ett ord, en mening eller ett stycke, och gav varje sådan markering en benämning som beskrev hur jag tolkat innebörden i uttalandet. Sedan kom jag att jämföra dessa markeringar och lägga samman dem till kategorier och underkategorier exempelvis så fann jag under kategorin genus underkategori personlighet. Jag försökte att sträva efter kreativitet och flexibilitet under analysen genom att jämföra uttalandena i intervjuerna med varandra och mellan kategorier och teorier. När kategorierna var nedskrivna inleddes arbetet med att dra slutsatser genom att jämföra kategorierna med varandra, två i taget, för att sedan se hur de olika kategorierna samspelar med varandra. Kategorin information är den som följer genom alla andra kategorier.
Innan jag påbörjade studien hade jag en förförståelse om anhöriga som ger sin partner med demenssjukdom omsorg, vilken jag så här efter åt inser var diffus och jag tänkte mest på hur bundna anhöriga blir till hemmet. Genom att studera vad tidigare forskning har visat om ämnet anhöriga, vill jag skapa en ny förståelse för anhöriga genom
intervjuer. För att göra detta kan jag likna det vid att min förståelsehorisont som är den referensram som jag har och den förståelsehorisont som de anhöriga som jag intervjuat har, ska närma sig varandra. Målet med detta var att en horisontsammansmältning skulle uppstå. Detta innebär att min tidigare förförståelse inte längre finns utan en ny har uppstått. Den nya förförståelsen kommer sedan att bli ny utgångspunkt för min förförståelse (jfr Scott, 2004).
Ett av de etiska perspektiv som togs i beaktande inför intervjuerna var att många anhöriga lever i en utsatt situation där omgivningen inte uppfattar vad som sker med en person som är drabbad av en demenssjukdom och detta kan kännas påfrestande att tala om. Anhöriga lever med en individ som inte själv kan tala om sin situation och därför måste anhöriga föra deras talan.
Eliasson (1995) utgår från den värld som forskaren lever i och ser svårigheter med att hålla sig neutral. Att hålla sig neutral till det som forskas om anser hon vara svårt, utifrån att även forskaren lever i samhället och har därigenom egna normer och värderingar. Det i sin tur innebär att även forskare väljer sida både medvetet och omedvetet. Eliasson menar att forskaren ska vara trogen svaga och utsatta parter, vilket kan ses både som en respekt för individen och dennes självbestämmande och integritet samt ett kollektivt ansvar för svaga och utsatta. Dessa två går inte alltid hand i hand utan kan gå stick i stäv mot varandra. Vidare beskriver Eliasson att forskaren inte får vara så trogen svaga och utsatta att materialet förskönar eller avstår från att tala sanning. Vid forskning genom intervjuer kan det hända att det som upptäcks inte är fördelaktigt utifrån förväntningar och då kan risk finnas att forskaren förskönar eller inte talar sanning, med det menar Eliasson inte att ljuga utan istället välja att undanhålla
materialet. Eliasson ställer även frågan om sanning – finns det någon sanning och finns det bara en? Hon anser att sanningen finns bara för stunden och är olika utifrån
individen och dess livsvärld. Vilket innebär att forskaren måste förstå och acceptera berättelsen som skapas utifrån till exempel en intervju. Eliasson beskriver hur råmaterial skapas, det är att genom intervjuer lyssna till och sedan erkänna andra människors
erfarenhet och insikt. Även om råmaterialet inte är som man som forskare hade förväntat sig måste forskaren ta till sig den nya sanningen och därigenom publicera detta.
Analys
Under analysen av intervjuerna med anhöriga växte dessa kategorier fram allt eftersom:
information, anhöriggrupp/förening, stöd, genus, umgänge/alkohol och knep. Under varje kategori kommer jag att jämföra informanterna emellan och mellan informanterna och teori för att se skillnader och sammanhang. Det som har framkommit är att
upplevelsen av stöd och information är individbunden utifrån den som ger omsorg men även den som får omsorg.
Information
Den röda tråd som löper genom litteraturen (Almberg och Jansson, 1994; Wimo och Sandman, 1999 och Marcusson et al, 2003) är enighet om vikten av utbildning om demenssjukdomar för att anhöriga som ger omsorg till partner med demenssjukdom ska mäkta med situationen som de befinner sig i. Alla informanterna beskrev att innan diagnos ställdes så misstänkte de vad som skulle konstateras vid läkarbesök och att det hade pågått under en ganska lång tid.
Skillnaden mellan diagnostillfällena är att makarna B och C fick diagnos på
geriatrikmottagningen medan makarna A fick diagnos på vårdcentralen. Makarna D var på allmän avdelning på lasarettet beroende på annan sjukdom hos makan. Varken herr A eller D hade haft någon kontakt med geriatriken angående makan på grund av hennes sjukdom. Vid intervjuerna framkom att fru B och C upplevde sig ha fått bra information, även om fru B upplevde att hon hade sökt mycket själv så hade hon även fått
information när hon varit i behov av det. Detta till skillnad från Herr A och D som upplevde att de inte fått någon som helst information från läkare varken vid
diagnostillfället eller senare. Fru B hade också sökt på Internet efter mer information.
Utifrån dessa intervjuer är det kvinnorna som har upplevt sig få bra med information medan männen upplever att de ha fått mycket lite information. Trots det så finns det inget som påvisar att information på något sätt ska vara styrt utifrån genus utan här visade det sig att upplevelse av information vid diagnos var vid vilken klinik diagnosen ställdes. Här är det rimligt att anta att geriatriken är där man får den bästa informationen.
Nedan beskriver herr A den information som han fick på Vårdcentralen i samband med att diagnos fastställdes:
En läkare sa att han skulle skriva på pappret att det var demens. Det kunde vara bra för framtiden.
I och med att makarna B och C hade varit på geriatriken hade de mött det så kallade demensteamet som är tre sköterskor vilka ger stöd i hemmet när behov uppstår, både genom hembesök och genom telefonkontakt. Demensteamet upplever fru B och C är de personer som är bra att vända sig till vid frågor, då de är tillgängliga även för hembesök.
Information är en central aspekt genom kategorierna, informationen tenderar att styra upplevelser och behov. Utan information om sjukdomen blir alla andra kategorier svårare, för att lättare kunna hantera vardagslivet behövs både en riktig diagnos och information kontinuerligt under sjukdomsförloppet. Detta framgår även av litteraturen som en central aspekt (Almberg och Jansson, 1994; Wimo och Sandman, 1999 och Marcusson et al, 2003). Ju mer information som ges runt i det här fallet demenssjukdom desto tryggare blir den som ger omsorg och vet vad som kan komma att hända och är förberedd på ett annat sätt jämfört med om ingen information skulle ha givits.
Information skapar en slags föreberedelse för parterna vilket underlättar ett liv tillsammans. I studien framgår att det är kvinnorna som är mer tillfreds över sin situation och det är dessa som har fått information kontinuerligt.
Anhöriggrupp/förening
Både fru B och C var med i anhörigföreningar vilket båda upplevde som ett stort stöd för att orka. Därigenom upplevde fru B att hon fick mycket information bland annat om hur man ska gå tillväga för att ansöka om bistånd från kommunen men även information om demenser. Almberg och Jansson (1994), Wimo och Sandman (1999) och Marcusson et al (2003) ser anhöriggrupper som bra komplement till det sociala stödet runt anhöriga som ger omsorg. Dessa har beskrivit behov av att få byta information och erfarenheter mellan likasinnade. Ingen av herrarna var dock med i någon förening eller grupp, mellan raderna förstod jag att avståndet till tätort bidrog för herr A. Herr D hade ett slags stöd av sin chef som han upplevde sig kunna bolla allt mellan himmel och jord med. Wimo och Sandman (1999) beskriver vikten av fungerande kontaktnät och tillgång till socialt stöd. För herr D var det veckans höjdpunkt när han och chefen satt ner och tog en fika och hade möjlighet att prata, för honom är det kvalitet att ha en person att
bolla med. Det är inte mängden av umgänge runt i kring som är viktig utan kvaliteten, vilket är vad herr D beskriver.
Fru B hade redan i ett tidigt skede gått med i anhörigförening medan hon fortfarande var yrkesverksam. Kan det vara så att kvinnorna på ett annat sätt än äldre män – som herr A – har lättare för att vara sociala och därför inte är främmande för anhöriggrupper? Här finns den skillnaden att männen inte var med i någon förening medan båda kvinnorna var det. Trots detta är det rimligt att anta att det inte är könsbundet att ingå i
anhöriggrupp/förening eftersom det i det här fallet skulle innebära att
anhöriggrupper/föreningar enbart skulle bestå av kvinnor! Förmodligen är anledningen till att man ingår i anhöriggrupp/förening av helt andra orsaker exempelvis; tidigare utbildning och föreningsvana.
Kvinnorna – som ju också fått mer information då diagnosen fastställdes – upplevde sig ha fått stöd från anhörigföreningarna med att få mer information rörande
demenssjukdomarna. Kan det vara så att ju mer information man har fått i ett
inledningsskede desto mer vill man i förlängningen veta? Med andra ord; när anhörig fått information vid diagnostillfället så blir benägenheten att söka vidare större och den anhörige söker sig därför till anhörigförening! Det kan också vara så att ju mer
information den anhörige får desto mer inser han/hon behov av att få träffa andra likasinnade. I och med att information ges får även den som ger omsorg insikt i att andra har liknande situation, informationen som ges är även att söka stöd av andra anhöriga vilket i förlängningen är en av förklaringarna varför det i det här fallet är kvinnorna som är med i anhörigförening.
Stöd
Fru B tog enligt henne själv tidigt kontakt med biståndsbedömare för att få stöd beroende på att hon fortfarande arbetade men även på grund av att hon upplevde situationen med morgonrutiner som en källa till konflikt. Senare har detta inneburit att hon allt eftersom har ansökt om mer stöd när behov har uppstått. Som fru B beskriver sin tanke när hon ansökte om stöd vid morgonrutinerna:
Så då tänkte jag varför ska vi brottas om det när vi inte behöver, vi kan väl få ha det bra tillsammans.
Herr D har ansökt om insatser men vid möten med biståndsbedömare har han upplevt sig motarbetad och dåligt bemött. Exakt vilka insatser han har ansökt om framgick inte.
Förutom detta har han haft stöd från ledsagarservice vilket han upplevde inte fungerade på ett tillfredsställande sätt på grund av den person som blev ledsagare. Ett antagande kan vara att herr D som inte upplever sig ha fått information vet inte vad han ska förvänta sig av framtiden och då blir det svårare att se framåt och göra ansökan om insatser. Herr A fick genom sin syster – vilken hade ringt runt för att höra hur man går tillväga för att få hemtjänst – information om hur han skulle gå till väga för att ansöka om stöd, vilket de har två gånger i veckan från hemtjänsten. Som herr A beskriver att när han fick tag i telefonnummer var det inga problem att få hjälp från både hemtjänst och Avlösarservice. Idag har makarna hjälp från hemtjänsten två gånger i veckan och Avlösarservice åtta timmar i månaden. Samtidigt är herr A medveten om att deras situation kan förändras snabbt och han säger i samma andetag:
Jag tycker väl det går skapligt än så länge, men...
Ja, jag vet inte vad det blir för råd då? Hon är ju dålig på att gå, idag har vi duschen uppe, så kan inte hon gå dit så. Så får vi väl se om det blir nåt korttids... det finns ju i närmaste tätort så!
Enligt socialtjänstlagen ska det finnas uppsökande verksamhet och enligt Almberg och Jansson (1994) ska kontakt tas i tidigt skede för att tillsammans lägga upp en plan för framtiden och även vara stadiespecifik utifrån individerna som är i behov av stöd. När vi samtalar så inser jag att en av anledningarna att det ser ut så här kan vara att
informanterna har låst tanken och därför söker det de vet finns att få stöd till och därför inte preciserar sina önskemål till biståndshandläggaren vid ansökan om bistånd. Så ansökan blir inte det de behöver utan det som de vet finns att få, vilket innebär att de heller inte får det de önskar! Den är inte ovanligt att det inträffar, den som söker och den som tar emot ansökan ser inte utanför gränserna på en outtalad mall som har skapats inom verksamheten (Lindelöf och Rönnbäck, 2004). Därför blir inte ansökan utifrån individen som Socialtjänstlagen säger det ska vara. Fru B upplevde att det inte var svårt att få hjälp, i hennes fall var det vid morgonrutinerna inledningsvis vilket har utökats allteftersom behovet har förändrats. Så här beskriver hon sin upplevelse:
Det är ju inte svårt att få, men det gäller att man talar om vad man vill ha!
Fru B tog upp avsaknad av kurator som specialiserat sig mot anhöriga till individer med demenssjukdom. Som hon sa; för många stora sjukdomsgrupper finns specifika
kuratorer kopplade, men inte till demenssjukdomar. Fru B efterlyser någon att få bolla problematiken med som inte har egna värderingar om familjen, exempelvis när man inte orkar ge omsorg längre så uppstår det ett dåligt samvete över att man överhuvudtaget tänker tanken att söka annat boende. Hon efterlyser någon som kan ge professionellt stöd och som kan ta bort tabubelagda tankar, för som hon säger: allt kan man inte tala med sina barn om eftersom de även är barn till maken som får omsorg!
Att få träffa nån när man ska ta beslut och så, man vill kanske inte prata med barnen.
Almberg och Jansson (1994) beskriver möjlighet till professionellt stöd som ett av behoven för att orka känslomässigt, nu är det rimligt att anta att det vanligaste stödet från en professionell yrkeskår är distriktssköterskor och undersköterskor, eftersom det är dessa som makarna oftast möter. Dessa är ofta specialiserade på individen som har en demenssjukdom. Även Marcusson et al (2003) beskriver vikten av referensperson som kan ge ett annat perspektiv på situationer. Det fru B efterlyser är någon som är specialist på dem som ger omsorgen till demenssjuka det vill säga inte specialist på
demenssjukdomar. Fru B är den som upplever sig ha fått mest information om demenssjukdomar och det är kanske just därför hon ser behovet av specialisthjälp.
Samtidigt var hon den som hade vårdat sin make längst i sjukdomen och de andra hade inte stött på samma problematik än. Runt exempelvis familjer där någon drabbas av cancer finns speciella vårdteam – läkare, sköterskor, rehabpersonal – som är experter på att bemöta både den som är sjuk och anhöriga. Fru B beskriver hur hon befinner sig i ett ingenmansland och stödet som finns är bra men inriktat på demenssjukdomens problem, inte de problem som uppstår som är av en mer känslomässig omsorg. Exempelvis så är det lätt att få stöd när maken under en period är aggressiv då är kontakten med
demensteamet självklar. Däremot när hon själv måste ta beslut om att ansöka om växelvård eller demensboende så saknas professionellt stöd att söka. Det professionella stödet i form av kurator som finns är på vårdcentralen. I skrivande stund meddelas det i dagstidningen på orten att geriatrikavdelningen på lasarettet har sett ett behov av kurator
som kan ge stöd till dem som drabbas av demenssjukdom men även till anhöriga som ger omsorg på grund av demenssjukdom. Därför har avdelningen nu tillsatt
kuratorstjänsten vilket innebär att det är flera anhöriga som har påtalat samma behov som fru B.
Fru B beskriver även önskan om möjlighet till avlösning när något inträffar spontant exempelvis en inbjudan till middag eller en förfrågan om bio vilka kan förekomma på tider där möjlighet till stöd eller avlösning idag inte finns. Fru B beskriver behovet på att ha möjlighet till avlösning för det spontan som kan inträffa:
Tänk, en lördag eller söndag...
Möjligheten att bara få fara på sådant som inte är planerat i förväg, är något som alla nämner spontant. Herr A har en grannfru som kan komma över en stund om hon inte har något för sig. Utifrån att partnern med demenssjukdom är beroende av omsorg dygnet runt, veckans alla dagar så finns koppling mellan diagnos och önskat stöd. Det både herr A och fru B önskar är att ha möjlighet till stöd för det som inte är inplanerat flera dagar eller kanske till och med veckor innan. Situationer där anhöriga upplever att de inte kan lämna sin partner beroende på demenssjukdomen visar på ett slags förhållande gällande makt och oberoende (Mossberg, 2000). Den anhörige har makt över partnern på grund av dennes omsorgsbehov samtidigt som makt utövas gentemot anhörig som ger omsorg då partnern visar oro över att bli ensam.
Genus
Regeringen (Proposition 2005/06:115) och Mossberg (1994) har sett kvinnor som ger omsorg som den förfördelade parten jämfört med män. Enligt dessa får kvinnan mindre stöd och hjälp från både barn och samhälle. I den här studien är det tvärtom, männen är de som har minst insatser från samhället och utifrån deras berättelse ger inte heller barnen så mycket avlastning. Fru C som enbart har Avlösarservice beskriver relationen till barnen som kommer förbi, vilket inte herrarna gör. Relationer mellan föräldrar och barn är förmodligen beroende på hur kontakten dem emellan har varit tidigare. Många gånger är det kvinnan som håller i kontakten med barnen vilket också innebär att kontakten fortfarande är intakt vid faderns insjuknande.
Både fru B och C har barn som bor i närheten och som kommer hem till föräldrarna med jämna mellanrum för att hjälpa till med sysslor som fadern delvis har skött.
Skillnaden som herr D har är att frun fortfarande kan laga mat och baka med stöd av honom vilket skulle kunna innebära att det sociala nätverket inte ser honom som i behov av hjälp med ”kvinnliga sysslor” som matlagning. För makarna B och C däremot är det tydligt att de behöver hjälp med ”manliga sysslor” som skotta av gårdsplanen med traktorn! Det är också rimligt att utifrån ålder på makarna anta att barnen till makarna D är småbarnsföräldrar, vilket gör att herr D förmodligen inte söker stöd av dem på
samma sätt som de övriga.
Herr D har upplevt att han får gliringar från sin frus mamma eftersom frun enligt henne är så duktig i köket och att han har tur som har en så duktig fru. Under några dagar för något år sedan var herr D tvungen att åka bort och frågade då sin svärmor om hennes dotter kunde få vara där några dagar. Varje dag ringde han dit och fick då frågan om när han skulle hämta sin fru. Trots detta fortsätter gliringarna, berättar herr D, men numera ställer han frågan till sin svärmor: Vill du din dotter ska komma några dagar? Då blir svärmor tyst.
Rörande insatser från kommunen så är det skillnader främst ifrån att ansökan är
individbaserad men även skillnader i behov av stöd utifrån hur långt respektive partner har kommit i sin demenssjukdom. Det finns i denna studie inte något som stöder att skillnaderna på något vis är beroende på kön. Skillnaderna är troligen beroende på hur långt framskriden demensutvecklingen är hos respektive partner. Intervjuerna tyder på att det var herr B som hade längst framskriden demensutveckling och makarna B var också de som hade mest stöd av kommunen. Skillnaden mellan de övriga är svårt att göra en bedömning av då upplevelsen av stöd inte är beroende på genus utan snarare individuell. Samtidigt utvecklas alla demenssjukdomar på olika sätt vilket innebär individuella skillnader vilket skapar olika förutsättningar för den som ger omsorg
När man ställer kategorierna mot varandra så visar det i dessa intervjuer inte någon specifik genusskillnad, trots att både Mossberg (1994) och Regeringen (Proposition 2005/2006:115) har sett det annorlunda. De menar att kvinnan ofta hamnar i ett läge med sämre möjligheter till stöd. Den skillnad jag har sett har varit individbunden utifrån den anhörige som ger omsorg men även beroende på partnern som har demenssjukdoms
status på sjukdom. Det innebär dock inte att det inte finns genusskillnader. Exempelvis kan kvinnan ha dragit ett tyngre lass och därför varit mer ”tacksam” för det stöd som hon har fått. Mannen däremot kanske har haft förhoppningar på annat stöd vilket inte har införlivats från vare sig övrig familj eller samhälle. Vilket gör att i den här studien upplevs det som om det är motsats förhållande mellan genus jämfört med litteraturen.
Samtidigt som det är viktigt med diagnos och information är även individen en viktig faktor som framkommer. Detta påvisar även Hellström, Nolan och Lundh (2005), vilka har sett på makarnas personlighet både ur ett individ och ur ett par perspektiv med olika personligheter. Just personligheten är det som styr upplevelsen av hur det kommer att fungera för makarna när den ena parten har fått diagnos demenssjukdom. Hur man hanterar den nya livssituationen är förmodligen till största delen beroende på
personlighet både hos den som ger omsorg och den som är i behov av omsorgen men även hur makarna har haft det tidigare utifrån hur de har stöttat varandra genom äktenskapet.
Som jag tidigare har belyst finns i litteraturen förutom information även kontaktnät och socialt stöd som viktiga punkter, och även dessa är förmodligen individbundna. Har jag varit en social person med ett bra kontaktnät bibehålls det åtminstone till vissa delar (några kan komma att försvinna på grund av sjukdom) samtidigt som det förmodligen är lättare att gå med i stödgrupper eller anhörigförening och även där skapa nya
bekantskaper. Är det däremot den insjuknade maken/makan som var den sociala i förhållandet kan det vara svårare att bibehålla bekanta och vänner, men även svårt att skapa något nytt. Samtidigt så får man inte glömma bort kvaliteten på nätverket! För visst är det så att det är bättre att ha ett nätverk som är litet och finns kvar trots demenssjukdom än att ha ett stort nätverk men som består av ytliga kontakter.
Umgänge/Alkohol
Wallskär (1996) och Basun (2002) beskriver hur individen med demenssjukdom initialt i sjukdomen kan komma att dra sig tillbaka från omgivningen och det sociala livet. Alla beskriver förändringar i umgänget efter insjuknandet, inte så märkbart inledningsvis men sakta minskas de tidigare sociala kontakterna. Fru C berättade hur deras umgänge har minskat under sista tiden och uttrycker saknad av bekanta. Som hon uttryckte det:
Om dom bara sa varför... en vän talade om för sonen att det kändes så jobbigt att träffa herr C och när jag fick veta det kändes det bättre!
Det är inte ovanligt att omgivningen reagerar och ibland tar ett steg tillbaka när en person drabbas av allvarligare sjukdom. Orsakerna kan variera utifrån en mängd olika anledningar, exempelvis vill vissa inte vara ”i vägen” och andra vet inte vad de ska säga.
Men i fallet demenssjukdom, när den som är sjuk kan komma att förändras blir det för många jobbigt att se förändringen särskilt om de själva har en anhörig som är i samma ålder eller har en anhörig som är i ett inledningsskede av demenssjukdom.
Något som inte framkommer i litteraturen men som beskrivs av två av de anhöriga är att umgänget förändras gällande middagar och umgänge med alkohol. Den demenssjuke mår inte bra av alkohol och därför drar även den friske partnern in på alkoholintaget.
Problemet uppstår till att börja med när man får middagsgäster och det serveras inte lika mycket eller ingen alkohol alls, gästerna funderar och visar liten eller ingen förståelse utan tycker snarare att värdparet är snål! När den som ger omsorg kontaktar gäster alternativt värdparet för att förklara situationen gällande alkohol, har det inte alltid bemötts med förståelse.
Det här är ett problem som utifrån alkohol och umgänge inte har berörts i den forskning som jag har haft tillgång till men är viktig att belysa. En aspekt är att forskning runt demenssjukdomar oftast är på patienter som befinner sig på institution och då brukas inte alkohol vid måltiderna längre. Precis som många andra sjukdomar är
kombinationen med alkohol inte att rekommendera, men det är inte ett allmänt belyst ämne. Vid demenssjukdom pratas mycket sällan om alkohol. Det kan vara rimligt att anta att det beror på att vid andra sjukdomar är det på grund av medicinering som individer inte kan dricka alkohol men vid demenssjukdom är det inte på grund av
medicinering som alkohol inte fungerar. Det är det ingen som ifrågasätter exempelvis en diabetiker som säger att jag dricker inte på grund av min diabetes.
Vid demenssjukdom är det dessutom make/maka som sätter gränsen om alkoholintag åt sin partner. Kan det möjligen provocera vissa personer som vill bjuda på alkohol!? Är det så att omgivningen antar att makar där den ene har en demenssjukdom undviker att gå på fest? Eller är det så att i ett inledningsskede är det svårt för bekanta att se
demenssjukdomen? Förmodligen är det en kombination av båda, men när
demenssjukdomen har blivit mer synlig blir man inte lika ofta hembjuden till bekanta och middagsgästerna i det egna hemmet är de som har förståelse.
Knep
Alla makarna hade skapat egna små knep för att underlätta vardagen. Fru C och herr D använde sig av mobiltelefonen, vilket gjorde att båda parter blev friare. Fru D kunde fortfarande svara i mobiltelefonen, därför kunde herr D låta henne ta egna promenader.
Han ringde upp henne och frågade vart hon var och än så länge kunde hon tala om vart hon befann sig. Fru A är dålig på att gå och vågar därför inte längre gå ut, Det gör herr A trygg eftersom hon inte går ut och försvinner om han är ute en stund. Som herr A beskriver sin situation: det spelar ingen roll om jag går ut i garaget eller åker och handlar, när jag kommer in har jag i alla fall varit borta i timmar enligt frun.
Fru D är fortfarande duktig på att laga mat men kan inte planera inköp eller tillagning.
Men med stöd av maken kan hon fortfarande laga till middag även om de har gäster.
Herr D talar inte om att de ska ha middagsgäster förrän dagen är inne och kvällen innan tar han fram från frysen det som behöver tinas, så på morgonen förstår fru D att det vankas middagsgäster och börjar laga till den mat som ska serveras. Om herr D talar om för tidigt att de ska få gäster blir fru D orolig i flera dagar, men på det här viset fungerar det.
Förmodligen så använder sig alla deltagare i intervjuerna av knep i många situationer men tänker inte längre på vad de gör för att underlätta sin och partners situation. Knepen används både för den anhöriges egen situation men även för att partnern ska få frihet eller inte förnedras inför andra. I fallet med alkohol så berättas om att före besöket så kontaktas värdparet för att informera om undvikande av alkohol. Det är i sig ett knep då anhörig som ger omsorg underlättar för sig själv samtidigt som han/hon inte behöver förklara inför andra eventuella middagsgäster om orsaken till att det inte är lämpligt att erbjuda alkohol till partnern och därmed genera denne inför andra.
Slutdiskussion
Utifrån litteraturen är bilden negativ av anhöriga som ger omsorg till sin partner med demenssjukdom. Kan det vara så att utifrån bilden av den situation de anhöriga beskriver, skapas bilden av de anhöriga negativt, trots att de själva inte är negativt inställda till sin situation? Det står mycket om bördan och oron som dessa känner (Mossberg Sand, 2000). Hellström, Nolan och Lundh (2005) är de som har valt att se på omsorgen som ges till personer med demenssjukdom ur ett friskhetsperspektiv. Istället för att se vilka problem som finns har de valt att se på makarna som en helhet med olika personligheter vilka hanterar livet på olika sätt. Under perioder i livet gör en make mer än den andra beroende på olika orsaker, makarna stöttar varandra utifrån behov. Det som observerades under intervjuerna och det som förmedlades mellan raderna tolkades positivt, men visst var det jobbigt och de beskrev olika problem som de hade haft under resans gång. Samtidigt så utstrålade de en positiv känsla över att ge sin partner omsorg, de såg utanför demenssjukdomen. Detta trots att herr D talade om sitt missnöje så lyste det igenom i intervjun snarare en besvikelse över situationen. Förmodligen så hade de inte planerat för sin gemensamma pension utifrån hur situationen ser ut och hans missnöje återspeglar en besvikelse över hur det blev. Hemma hos makarna A var både herr och fru A hemma, att få se hans lugn trots hennes ständiga upprepningar var en positiv upplevelse för mig. Den mest rutinerade vårdare skulle ha visat åtminstone en gnutta irritation eller leda. Nu är det förmodligen rimligt att även herr A har dagar när hans tålamod tryter, men hans lugn imponerade på mig då det är tänkbart att hennes frågor som upprepades även var desamma andra dagar.
Trots allt ger de sin partner omsorg, inte demenssjukdomen! Kan det vara så att vi många gånger fokuserar för mycket på sjukdomsbilden istället för individen, det är inte helt ovanligt. Vi ser en anhörig som ger omsorg och det är för oss likhetstecken med vårdare. Sedan ser vi partnern som har en demenssjukdom och där är likhetstecknet den sjuke! För de som är i den här omsorgsrelationen handlar det inte om vårdare kontra den sjuke, utan de är fortfarande makar med olika behov. Men visst är de också vårdare och sjuk fastän inte hela tiden. Det är bara i punktinsatser som relationen ser ut så.
Exempelvis på morgonen när makarna vaknar tillsammans är relationen som vanligt men omsorg kan komma att ske i form av stöttning vid påklädning. När den specifika omsorgen är klar är relationen makar återigen. Det är så lätt att inte se människan
bakom de roller som vi sätter på anhörig som ger omsorg till sin partner med
demenssjukdom, det är trots allt en make och en maka som har levt tillsammans i ett antal år. Under dessa år har olika sjukdomar med olika grad av påverkan passerat och nu är sjukdomen demens av något slag!
Behov av stöd och hjälp är individuellt, man skulle kunna säga att stöd är individbundet i tre steg! Behovet styrs beroende på makarna som par, individen som har
demenssjukdom och den anhörige som ger omsorg. Dessa tillsammans gör att behovet av stöd aldrig kan komma att förutses. Min tolkning av upplevelse av stöd till viss del är beroende på vilken information man får tillgång till, både i ett inledningsskede och kontinuerligt under tiden som omsorg ges. Det som är slående är vikten av information både om demenser eftersom fru B och C var så mycket mer tillfreds med sin situation särskilt jämfört med herr D. Framförallt verkar anhöriggrupper vara ett viktigt stöd för den enskilde som ger omsorg. Det kan tyckas att så lite som att få träffa likasinnade under någon timme varken skulle göra till eller från! Eftersom det i skrivande stund anställs en särskild kurator på geriatrikavdelningen kommer ett efterlyst stöd att finnas just för anhöriga som ger omsorg till personer med demenssjukdom. Utifrån den här studien skulle det i och för sig inte ha gjort någon skillnad för makarna som ger omsorg eftersom de inte har varit i kontakt med geriatriken. Vilket ytterligare stärker vikten av vilken avdelning som ställer demensdiagnosen för att få tillgång till information som är relevant för att anhöriga ska må så bra som möjligt och orka ge omsorg.
Att få möjligheten att i lugn och ro sitta med dessa anhöriga och ställa dessa frågor har gett en ny och bredare syn på anhöriga som ger omsorg som är betydligt positivare jämfört med före studien.
Referenslista
Almberg, B. & Jansson, W. (1994). Fånga stunden. Stockholm: Liber AB.
Basun, H. (1999). Om Demens. Stockholm: Hagman
Ds 2003:47. På väg mot god demensvård. Samhällets insatser för personer med demenssjukdomar och deras anhöriga.
Eliasson, R. (1995). Forskningsetik och perspektivval (2: a uppl). Lund:
Studentlitteratur.
Gaunt, D., Öhlander, M. & Schwarz, R. (1993). Demenser & Demensvård. Stockholm:
Liber utbildning.
Göthson, E. & Karlström, E. (1999). Social omsorg. Stockholm: Liber AB.
Hellström, I., Nolan, M. & Lundh, U. (2005). We do things together – A case study of ”couple hood” in dementia. Dementia vol 4 (1) s 7-22.
Jansson, W., Nordberg, G. & Grafström, M. (2001). Patterns of elderly spousal
caregiving care: an observational study. Journal of Advanced Nursing 34 (6) s 804-812.
Josephsson, S., Bäckman, L., Nygård, L. & Borell, L. (2000). Non-professional Caregivers’ Experience of Occupational Performance on the part of Relatives with Dementia: Implications för Caregiver Program in Occupational Therapy. Scandinavian Journal of occupational therapy 2000; 7 s 61-66.
Kvale, S. (1999). Den kvalitativa forskningsintervjun. Lund: Studentlitteratur
Lindelöf, M. & Rönnbäck, E. (2004). Att fördela bistånd: om handlingsprocessen inom äldreomsorgen. Umeå Universitet
Marcusson, J., Blennow, K., Skoog, I. & Wallin, A. (2003). Alzheimers sjukdom och andra kognitiva sjukdomar. Stockholm: Liber AB
Mossberg, A-B. (1994). ” Anhörigvårdare – informella vårdare i ett formellt vårdsystem.
Socialvetenskaplig tidskrift nr 2-3, s 177-192.
Mossberg, A-B. (1996). ”Jag tar en dag i sänder…” Om anställda ålderspensionerade anhörigvårdare. I: R. Eliasson (red.). Omsorgens skiftningar: Begreppet, vardagen, politiken, forskningen. Lund: Studentlitteratur, s. 114-130.
Mossberg Sand, A-B. (2000). Ansvar, kärlek och försörjning – Om anställda anhörigvårdare i Sverige. Göteborgs universitet
Norberg, A., Zingmark, K. & Nilsson, L. (1994). Att vara dement. Stockholm: Bonnier Utbildning AB.
Persson, M. & Zingmark, K. (2006). Living with a person with Alzheimer’s disease:
Experiences related to everyday occupations. Scandinavian Journal of Occuptational Therapy. 2006; 13; s 221-228.
Regeringsbeslut 2005-12-20 nr 25. Förstärkt stöd till anhöriga som hjälper och vårdar sin närstående.
Regeringens proposition 2005/06:115.Nationell utvecklingsplan för vård och omsorg
Scott, C. (2004). Berättelsens praktik och teori. Lund: Studentlitteratur.
SFS 1982:763 Hälso- och sjukvårdslagen
SFS 2001:453 Socialtjänstlagen
Silverman, D. (2002). Interpreting Qualitative Data. London: SAGE.
Socialstyrelsen. (1994). Övergrepp mot äldre I hemmet. Stockholm: Socialstyrelsen
Socialstyrelsen. (2001). Anhörig 300. Stockholm: Socialstyrelsen
Solem, P., Ingebretsen, R., Lyng, K. & Nygård, A-M. (1996). Demens – psykologiska perspektiv. Lund: Studentlitteratur.
Wallskär, H. (1996). Ett stöd betyder så mycket. Stockholm: Verbum.
Wimo, A. & Sandman, PO. (1999). Demensvård för nästa sekel. Stockholm: Svenska kommunförbundet Äldreberedningen.
Bilaga 1
Förfrågan om deltagande i intervju
En stor del av omsorgen och vården av personer med demenssjukdomar utförs av deras anhöriga. Därför är det angeläget att studera hur dessa anhöriga upplever sitt behov av stöd och information, samt vilket stöd och vilken information de fått. Denna förfrågan gäller deltagande i intervju som berör dessa frågor.
Detta brev har delats ut av Avlösarservice till anhöriga som sköter sina makar som har en demenssjukdom. Jag vet inte vem ni är eller att ni har fått brevet. Deltagandet är frivilligt och om någon önskar avbryta kan det göras utan att uppge skäl.
Intervjun kommer att behandla frågor om hur ni upplever att ni har fått information om den demenssjukdom som er anhörige är drabbad av. Om ni fick önska stöd hur skulle det vara utformat? Vilken information har ni fått angående stöd? Vilket slags stöd har ni fått? Intervjun förväntas ta cirka en timme och kommer att spelas in den på band. Alla uppgifter kommer att hanteras konfidentiellt, det vill säga bandet kommer att förstöras när studien är klar och i skriftlig form kommer namn och situationer att ändras. Jag kommer inte att namnge någon eller ta upp sådant som kan identifiera enskilda människor. Det är ovidkommande för min studie. Antalet personer som kommer att intervjuas är begränsat, så ett urval kan komma att göras med tanke på att få så stor variation som möjligt avseende ålder, kön och antal år man vårdat sin partner. Jag kommer senast 3/12 att kontakta alla som anmält intresse att delta i studien för att boka tid och plats för intervju alternativt meddela att intervju ej blir aktuell.
Denna studie påverkar inte någon eventuell vård och har ingenting med kommunens verksamhet att göra.
I mitten på januari 2007 kommer min studie att vara klar och tillgänglig via Luleå tekniska universitetets hemsida http://www.ltu.se/depts/lib/ under länken ”Universitetets
publikationer”.
Kan ni tänka er vara med, posta svarsblanketten till mig på adressen nedan eller kontakta mig personligen.
Tack för att ni har tagit er tid att läsa mitt brev.
Cathrine Sandberg - student vid Sociala omsorgsprogrammet, Luleå tekniska universitet Takdroppsgatan 44, 931 52 Skellefteå
Telefonnummer dagtid: 070-661 1967 Telefonnummer kvällstid: 0910-77 91 52 Handledare: Åsa Vidman, universitetsadjunkt, telefonnummer: 0920-49 00 00
Bilaga 2
Deltagande i studie om anhörigas upplevelse av stöd och information Jag har läst bifogad information om studien och är informerad om att deltagande är frivilligt och om jag när helst jag vill kan avbryta deltagandet utan att ange skäl. Information har delgivits att det som framkommer vid intervjun kommer hanteras konfidentiellt.
Med ovanstående bakgrund samtycker jag till att delta i studien, och ger härmed tillåtelse till att de upplysningar som framkommer kan användas som underlag för studien om anhörigas upplevelse av stöd och information.
Datum___________________
Underskrift_________________________________________
Namnförtydligande___________________________________
Adress_____________________________________________
Telefon__________________
