Belysa hur stöd upplevs av
närstående när en person drabbats av hjärncancer
en litteraturstudie
To illustrate how the support is perceived by relatives when a person is suffering from brain cancer – a literature study
Marcus Nilsson & Tea Stankovic
Karlstads Universitet Sjuksköterskeprogrammet 180 HP
Handledare: Anna Abelsson & Anna Willman Examinator: Anna Nordin & Mona Persenius Datum 20151120
Titel: Belysa hur stöd upplevs av närstående när en person drabbats av hjärncancer
Titel: To illustrate how the support is perceived by relatives when next of kin is suffering from brain cancer
Avdelning: Avdelningen för omvårdnad, Karlstads Universitet
Kurs: Omvårdnadsforskningens teori och metod III - examensarbete, 15 hp, C-nivå.
Författare: Marcus Nilsson och Tea Stankovic Handledare: Anna Abelsson och Anna Willman Sidor: 19
Nyckelord: Hjärncancer, närstående, upplevelse, behov, stöd
Abstrakt: Att insjukna i hjärncancer drabbar hela familjen. Beroende på vart tumören är lokaliserad uppvisar patienten olika symtom bland annat i form av personlighetsförändringar. Närstående upplever i sådana situationer ett behov av stöd och förståelse. Metoden som användes är en litteraturstudie i form av granskning av vetenskapliga artiklar inom ett specifikt område.
Litteratursökningen gjordes i databaser CINAHL och PubMed och artiklar valdes utifrån litteraturstudiens syfte: Belysa hur stöd upplevs av närstående när en anhörig drabbats av
hjärncancer. Resultatet visar att närstående upplever att behovet av stöd fanns i att sjuksköterskan kunde ge relevant information om sjukdomsförloppet och de medicinska delarna som skapade större självkänsla hos närstående. Att få stöd i existentiella frågor samt en djup förståelse för att
närstående måste få ha kvar det som förgyller deras liv i form av intressen och behovet av att få egentid utan skuldkänslor gentemot den sjuka patienten. Diskussionen visar att närstående upplever brist i det andliga stödet och att sjuksköterskans helhetssyn måste förbättras. Slutsats: Det är viktigt att uppmärksamma närståendes behov och upplevelse av stöd för att sjuksköterskan ska kunna ha en helhetssyn av patienten hon vårdar. I några sammanhang, bland annat inom det andliga brister sjuksköterskans kompetens, detta handlar om kulturella värderingar samt hur utbrett exempelvis religion är i det landet patienten blir vårdad. För vidare utveckling är det därför viktigt att fånga upp närståendes behov i ett tidigt skede för att kunna tillgodose behoven av stöd.
Innehållsförteckning
Introduktion
Cancer...4
Hjärncancer.…...4
Sjuksköterskans omvårdnad...5
Patient och närstående…...5
Syfte ...6
Metod...6
Litteratursökning...6
Urval...7
Databearbetning...8
Forskningsetiska överväganden...8
Resultat Sjuksköterskan blir en länk...9
Behovet av en trygg bas...9
Behovet av förståelse och en framtid utan skuldkänslor...10
Diskussion Resultatdiskussion...11
Metoddiskussion...12
Klinisk betydelse...13
Förslag till fortsatt forskning...14
Referenser...15 Bilaga 1 (artikelmatris)
Introduktion Cancer
World Health Organisation ([WHO], 2007) har uppskattat att 84 miljoner människor runt om i världen kommer att drabbas av cancer under 2015. Cancer är ett begrepp som omfattar över cirka 200 olika sjukdomstillstånd, och är jämt fördelat mellan kvinnor och män i siffror när det gäller insjuknande. Överlevnadsstatistiken i Sverige har ökat sedan 70-talet och i dag beräknas 65 % av de som fått diagnosen cancer överleva (Cancerfonden 2013). I Sverige har vi cirka 1200 nya fall av hjärntumörer per år (Socialstyrelsen 2015), vilket gör hjärntumör till den elfte vanligaste
cancerformen (Cancerfonden 2014). De mest förekommande former av hjärntumör är gliom, meningeom samt metastaser (Prayson 2010).
Hjärncancer
Hjärnan utvecklas hos människan fram till ungefär 20 års ålder. Den är även anpassningsbar resten av livet för att kunna hantera återinlärning från en skada det vill säga rehabiliteras (Hjärnfonden 2015a). Storhjärnan är indelad i två delar och behandlar den information som kommer till den genom hjärnbalken. Kortex är hjärnans yttre sikt och här styrs känslor, sinnen, rörelser och språk – de så kallade kognitiva delarna. Lillhjärnan styr koordination och skickar information till muskler och leder för att de ska utföra rätt rörelse (Hedman 2009). Hjärnstammen styr autonoma funktioner som andning, blodtryck, hjärtslag och sväljningsreflexer (Hjärnfonden 2015a). När en cell skadas i arvsmassan skapas en cancercell. Eftersom cellen är skadad vet den inte längre när den ska sluta delas vilket leder till onormal delning och en stor samling av celler på ett ställe (Shuman 2013).
Denna sorts mutation utvecklas till tumörer, maligna tumörer som kan spridas vidare i kroppen främst genom vävnad och benigna tumörer som kvarstår i sin ursprungliga plats. Hjärncancer uppstår oftast sporadiskt, men i vissa fall har det visat sig vara relaterat till gener och miljö (Radovanovic et al. 2012). I andra fall har hjärntumörer uppstått på grund av att patienten fått diagnosen lungcancer och dessa metastaser har sedan vandrat uppåt till hjärnan (Shuman 2013).
Symtomen baserar sig på var i hjärnan tumören uppträder. De vanligaste symtomen är huvudvärk, krampanfall, försämrad balans, minnessvårigheter (Bergamino et al. 2015). Ett påfrestande symtom kan vara personlighetsförändringar (Hjärnfonden 2015b) som försvårar sjukdomsförloppet
ytterligare för närstående (Bergamino et al. 2015). Av de som insjuknar i hjärntumörer drabbas i 30
% av fallen även av epilepsi (Hjärnfonden 2015b). De vanligaste behandlingsformerna av hjärntumör är operation, strålbehandling samt farmakologisk behandling (Hjärnfonden 2015b).
Sjuksköterskans omvårdnad
I Kompetensbeskrivningen för sjuksköterskor med inriktning mot onkologisk vård tydliggörs den professionella rollen som sjuksköterskor ska förhålla sig till mot patient och närstående.
Kompetensbeskrivningen innehåller grundläggande ansvarsområden som ska uppfyllas som till exempel att sjuksköterskan ska kunna uppmärksamma vilka psykologiska/fysiska och existentiella behov som kan uppkomma hos patient och närstående. Arbeta utifrån en helhetssyn med patient, närstående och resterande vårdteamet och att ha en fördjupad kunskap om onkologi och på så vis kunna skapa trygghet, förtroende och ett värdigt förhållningssätt mot patient och närstående.
Sjuksköterskan ska besitta kunskap för att kunna ge relevant information/undervisning för patient och närstående och ge stödjande samtal och närhet till patient och närstående oavsett kulturell bakgrund/religiösa värderingar (Svensk sjuksköterskeförening 2009). De kunskaper som
sjuksköterskor utan vidareutbildning inom onkologisk vård har är ibland inte tillräcklig för stödet som efterfrågas hos närstående (SOU 2009:11). Ett välutformat vårdprogram gällande patienter och närstående som drabbats av olika former av cancer är nödvändigt för att kunna ge bästa möjliga stöd för patienter och deras närstående (Thorsnes 2014).
Patienten och närstående
Att vara närstående innebär en person som den enskilde anser sig ha en nära relation till (Socialstyrelsen 2015). Närstående bidrar ofta med en ökad livskvalitet till patienten med
hjärncancer (SFS 2014:822). Eventuella svårigheter med att förstå att personlighetsförändringar kan bidra till en ohälsa hos närstående då situationen är oförutsedd (Bergamino et al. 2015). Detta är ett intressant område att göra en litteraturgranskning då fokus riktas på stödet vilket en närstående har rätt till när det kommer till förebyggande av ohälsa som hälso- och sjukvårdspersonal ska arbeta efter (SFS 2014:822). Att patienten omges av trygga närstående kan underlätta vårdtiden.
Närstående är resurser med mer kompetens kring patienten än vårdpersonal (Socialstyrelsen 2012).
Problemformulering
Genom att ha en förståelse för de behov av stöd närstående kan uppleva och hur det påverkar anhöriga så kan sjuksköterskan lindra och stötta. Sjuksköterska ska ha en helhetssyn av patienten som vårdas och i den synen ingår även närstående. Problemet blir i många fall att all fokus hamnar på patienten och närstående kommer i andra hand vilket gör dem väldigt utlämnande och utan stöd.
Att kunna förstå vilket behov närstående har samt hur de upplever patientens sjukdomsperiod är därför viktigt att uppmärksamma.
Syfte
Syftet med denna litteraturstudie är att belysa hur närstående upplever stöd från sjuksköterskan när en person i deras närhet drabbas av hjärncancer.
Metod
En litteraturstudie har i syfte att sammanställa kunskap inom ett specifikt område, ge en bakgrund till problematiken som kan finnas inom det angivna området samt kunna leda vidare till forskning (Forsberg & Wengström 2013). Enligt Polit och Beck (2011) en litteraturstudie ska utföras så att den är replikerbar samt överförbar. I litteraturstudien användes Polit och Becks (2011) flödesschema på nio steg. Modellen i figur 1 tillämpas på litteraturstudien under arbetets gång.
Figur 1:
Figur 1: Flödesschema av Polit & Beck (2011); fritt översatt.
Litteratursökning
Ett syfte formulerades utifrån steg 1 i Polit & Becks (2012) niostegsmodell. I steg 2 & 3 valdes lämpliga databaser. Den första var Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature (CINAHL) där användes följande sökord: Brain neoplasms, Professional-family, Psychosocial och
Support. CINAHL är en databas som är inriktad på forskning inom omvårdnad (Forsberg &
Wengström 2013). Den andra databasen var PubMed där sökord enligt Medical subject headings (MeSH) användes: Brain neoplasms, Professional-Family Relations, Support Systems, Psychosocial
& Social Support. Databasen PubMed innehåller forskning inom både omvårdnad och medicin (Forsberg & Wengström 2013). I kombinationerna av sökorden användes AND som enligt Forsberg
& Wengström (2013) ska begränsa antalet träffar samt ge mer specifik forskning inom det valda området. När kombinationen av en eller flera sökord gjordes användes logiska operatorer för att kunna kombinera de centrala termerna på ett fullgott sätt (Backman 2008).
Inklusionskriterium: Artiklar publicerade mellan 20050101-20150501, peer review, som är skrivna på engelska språket.
Exklusionskriterium: Artiklar som inte fokuserade på hjärncancer eller närstående, deltagare under 18 år samt review artiklar.
Tabell 1: Redovisning av sökning i databaserna CINAHL och PubMed.
Databas Sökord Antal
träffar
Urval 1
Urval 2
Urval 3
Cinahl
S1 Brain neoplasms 5061
S2 Professional-family 11154
S3 Psychosocial 232936
S4 Support 178164
S5 (S1 AND S2) 71 6 3 3
S6 (S1 AND S2 AND S3) 19 4 0 0
S7 (S1 AND S2 AND S3 AND S4)
11(3) 6 0 0
Totalt 16 3 3
PubMed
S1 Brain neoplasms 123161
S2 Professional-Family Relations
12378
S3 Support Systems, Psychosocial
53931
S4 Social Support 53931
S5 S1 AND S2 48(1) 11 4 3
S6 S1 AND S2 AND S3 11(2) 3 1 1
S7 S1 AND S4 86(2) 37 6 6
Totalt 51 10 10
Totalt 67 13 13 Externa dubletter redovisas inom parentes ().
Urval Urval 1
Steg 4 i flödesschema, materialets titel och abstract granskas för att se om de svarar mot syftet.
Svarade artiklarna mot syftet sparades de för vidare granskning. Totalt 67 artiklar gick vidare i urval 1.
I urval 2, femte och sjätte steget i Polit och Becks (2012) granskningsmall lästes artiklarna igenom med fokus på syfte, metod och resultat. De artiklar som svarade mot syftet inkluderades. Totalt inkluderades 13 artiklar i urval 2 (Polit & Beck 2012).
I urval 3 granskades de 13 artiklarna med Polit och Becks granskningsmall. Här inkluderades 13 artiklar som resultatet baseras på.Av dessa artiklar är nio kvalitativa, två kvantitativa samt ytterligare två med mixad metod. Steg 7 i Polit & Becks (2012) flödesschema innebär en kritisk granskning av de artiklar som hade gått vidare i urval 3.
Databearbetning
Enligt steg 8 i Polit och Becks modell (2012) lästes artiklarna av författarna var för sig och nyckelord som var relativa för syftet i litteraturstudien och artikelns resultat markerades genom understrykning. Sedan lästes artiklarna tillsammans och diskuterades i syfte att nå konsensus.
Resultaten i artiklarna som motsvarade syftet (understrykningarna) översattes från engelska till svenska. De markerade meningarna strukturerades senare i kategorier. Artiklarna som
litteraturstudiens resultat bygger på redovisas i en matris, bilaga 1.
Forskningsetiska överväganden
Forskningsetiska ställningstaganden i denna litteraturgranskning är till stor del baserad på
vetenskapsrådets riktlinjer för god medicinsk forskning; således är litteraturgranskningen byggd på värdegrunder som inte tillåter oredligheter i forskningen som till exempel avsiktlig förvrängning av resultatet genom fabricering, plagiering eller att exkludera resultat som inte stöder hypotesen (Vetenskapsrådet 2001). Litteraturstudien redovisar all forskning som överensstämmer med syftet utan förutfattade meningar eller egna erfarenheter (Forsberg & Wengström 2013). I strävan att uppfylla dessa ställningstaganden valde författarna att i detalj redovisa metodologin bakom litteraturstudiens artikelsökning i syfte att studiens resultat ska kunna bli replikerbart. Författarna valde även att granska urvalen separat för att sedan jämföra resultatet, detta syftade på att minimera riskerna av felaktiga tolkningar.
Resultat
Resultatet består av tre kategorier som belyser hur närstående upplever stöd från sjuksköterskan:
När sjuksköterskan är ett stöd vid möten och undervisar/Behovet av en trygg bas/Behovet av förståelse och en framtid utan skuldkänslor
När sjuksköterskan är ett stöd vid möten samt undervisar
En majoritet av närstående till patienter med hjärncancer behöver känslomässigt stöd i deras situation som närstående (Edvardsson & Ahlström 2008). Det är viktigt för närstående att
sjuksköterskan är tillgänglig och närvarande samt att se närstående som en del av sammanhanget (Edvardsson & Ahlström 2008). Spetz et al. (2008) och Lageman et al. (2014) beskriver i sina studier hur fokus för närstående i första kontakten med sjuksköterskan handlade om information gällande sjukdom och mediciner samt dess påverkan på patienten. Närstående beklagade sig över den resterande sjukvården och de uttryckte ett behov i att vilja ha assistans gällande kontakt med övrig vårdpersonal (Spetz et al. 2005). Närstående upplever att sjuksköterskan blir deras länk till resten av vården när försämring hos patienten sker och situationen känns ohållbar (Spetz et al. 2008:
Spetz et al. 2005). Närstående har visat sig vara ytterst utsatta för upplevelsen av förändringar i livskvalitet (Janda et al. 2007: Petruzzi et al. 2013). Närstående beskriver även hur de känner sig tryggare efter att ha fått information av deras sjuksköterska och när sjuksköterskan har närvarat vid läkarbesök för att sedankunna förklara ytterligare en gång för närstående hur kritiska situationer, som exempelvis krampanfall ska hanteras hemma (Spetz et al. 2008). Detta skapar ett lärotillfälle för närstående vid varje möte med sjuksköterskan som närstående upplevde viktigt (Spetz et al.
2008). Under sin studie beskriver Spetz et al. (2005) att närstående lägger stor vikt vid att
sjuksköterskan ska finnas där inte enbart för patienten men även för dom. Närstående beskriver att tillgänglighet och närvaro är ett stort steg i att skapa tillit (Spetz et al. 2005: Arber et al. 2013).
Behovet av en trygg bas
Sjukdomsförloppet hos patienten skapar en förändring för närstående (McConigley et al. 2010).
Kognitiva förändringar hos patienten gör att stödet behöver ökas även för de närstående (Lageman et. al 2014). När kognitiva försämringar sker hos patienten upplever närstående att behov av stöd i form av information är stor, (McConigley et al 2010,Ownsworth et al. 2010, Wasner et al. 2012). En närstående beskriver hur förändringen utvecklade sig för henne när hennes närstående försämrades kognitivt och personlighetsförändringar började uppträda:
"He changed so much. Before he was funny, always had a joke ready, and now? [break] He has practically no interests while earlier so many things used to be important to him—hobbies, lots of friends, and the family was always at the center—he was such a good man. I don’t know how it should go on, what I am going to do without him. Our family, our little universe, is about to fall apart."
(Wasner et al. 2013, s. 84)
Lageman et al. (2014) beskriver hur närstående upplever att informationsmöten och stöd kan
anpassas utifrån deras behov och livssituation. Spetz et al. (2008) förklarar hur närstående upplevde sjuksköterskan som en trygg bas vid informations/stöd möten, men även att det krävs flera träffar och steg som ska genomföras för att komma till den tillit som sker mellan sjuksköterskan och närstående. Denna säkra bas skapar på sitt vis en mycket starkare närstående som klarar av situationer på ett bättre sätt och slipper känna sig sårbar inför resten av vården på grund av att de har en känsla av att sjuksköterskan står "vid deras sida" och är deras hjälpande hand. Den primära kontakten som skapas handlar om sjukdomen och dess påverkan, när närstående anser sig ha bemästrat informationen kring detta brukar ofta vidare utvecklingen oftast vara behoven kring deras egna emotionella tillstånd och tankar kring hur patienten ska klara sig när de inte har möjlighet att närvara (Spetz et al. 2008). Vidare leder detta till mer medveten närstående som kan hantera akuta medicinska händelser hemma innan de behöver kontakta ytterligare vård istället för att vara hjälplösa åskådare (Spetz et al. 2008).
Behovet av förståelse och en framtid utan skuldkänslor
Att förlora hoppet, inte kunna tänka på framtiden samt känna skuld vid träff med vänner utan den som insjuknat skapar oerhört starka känslor hos närstående (Spetz et al. 2008). Vidare beskriver närstående även rädslan av att ifrågasätta samt framföra egna åsikter till patienten men även andra närstående då de inte vill såra eller skapa retlighet och upplever att deras existens inte är behövlig (Spetz et al. 2008: Arber et al. 2013). Närstående beskriver vidare hur patienternas kognitiva försämring bidrar till att närstående får axla ansvar kring alla praktiska saker vilket skapar en oro samt ängslan, tillstånd som i sig kan skapa problematik i form av sömnproblem eller egen ohälsa hos närstående. Genom att finnas tillgänglig hjälpte sjuksköterskan närstående att orka med och kunna hantera påfrestningar (Pawl et al. 2013: Wasner et al. 2013). När sjuksköterskan gick in och hjälpte närstående med att bibehålla ett socialt nätverk eller skapa en relation med kyrkan upplevde närstående att de orkade mer. Det reducerade risken för ohälsa så som depression, stress och
sömnproblem samt producera en trygghet i händelse av dödsfall hos den anhörige (Newberry et al.
2013). Här upplevs sjuksköterskans stöd som en betydande grund enligt närstående. Sjuksköterskan kan reducera skuldkänslorna hos den närstående genom sin förståelse för dennes behov av att fortsätta med sina egna intressen och vänner trots en sjuk anhörig (Wasner et al 2013).
Diskussion
Resultatdiskussion
I resultatet beskriver närstående upplevelse av stress och otillräcklighet i stor utsträckning och därför är behov av att sjuksköterskan ska kunna tillgodose just det stöd som efterfrågas beroende på sjukdomens förlopp vilket även beskrivs i Pasacreta et al (2000). Hjärncancer drabbar inte enbart den som insjuknar utan har en påverkan på närstående, deras situation kan därför även yttra sig i ohälsa i form av sömnproblem, depression och negativ självkänsla (Sherwood et al. 2004). Att ha kunskap angående patientens sjukdomstillstånd leder till ökad trygghet samt stärker närståendes självförtroende och självkänsla för omhändertagandet av patienten (Pasacreta et al. 2000). Att kunna finna stöd och styrka i andra som lever i samma situation upplevde närstående som att det gav ökad kontroll i deras egna liv (Thorsnes 2014). Thorsnes (2014) beskriver även hur möten kan bidra till att minska skuldkänslor och skapa förståelse för situationen närstående lever i.
När sjuksköterskan hjälper till vid möten samt undervisar:
Adams et al (2009) visar i sin studie att bra informationsöverföring från sjuksköterskan till
närstående bidrar till minskad psykologisk stress men även att det blir enklare för närstående att ta medicinska beslut. Närstående upplever även att finna stöd hos andra närstående i samma situation hjälper till i att kunna kontrollera det som händer och förstå varandras situation (Thorsnes et al.
2014). Författarna till denna litteraturstudie anser då att styrkan ligger i att sjuksköterskan ska kunna identifiera de verktygen hon behöver för att fånga upp närståendes behov i början av
sjukdomsförloppet. En bra och trygg start kommer att gynna både närstående och patient men även sjuksköterskan i hennes profession då hon kommer att ha en bättre inblick i hur närstående upplever situationen. Detta är även en del av sjuksköterskans förväntade kompetens (Socialstyrelsen 2005) samt betonas tydligt i aktuell forskning, där behovsperspektivet hos den anhörige till patienten tydliggörs och visar på att sjuksköterskan måste kunna prata med den anhörige om liv och död, och när det erbjuds av sjuksköterskan så uppskattas det oerhört av anhöriga (Madsen & Poulsen 2011).
Behovet av en trygg bas:
För att öka välbefinnandet och minska de negativa symtomen hos närstående är det därför viktigt att som sjuksköterska vara lyhörd och engagerad i sina patienter. Att tillåta sig ha en nära relation när behovet av stöd är som störst visar sig gynna närstående i att kunna använda sina egna resurser på ett mer effektivt sätt (Langegard et al. 2009). Litteraturstudien har visat att det finns brister i det stöd som sjuksköterskan ger till de närstående. Närstående uttrycker behovet av att finna en mening med deras existens samt en återkoppling från sjuksköterskan om att de känslor de upplever kring behovet av att utöva sina intressen inte behöver vara skuldbelagd. Formen av existentiellt stöd kan
visa sig i religiöst utövande, kulturella värderingar eller även olika former av aktiviteter som får den närstående att känna välbefinnande.
Behovet av förståelse och en framtid utan skuldkänslor:
Strang et al. (2001a) påpekar hur viktigt det är med en holistisk syn från sjuksköterskans håll gällande stödet av närstående, vilket även beskrivs i kompetensbeskrivningen för sjuksköterskor med inriktning mot onkologisk vård. En holistisk syn innebär att kropp, själ och psyke är
sammankopplat och påverkas av varandra (McEvoy et al. 2008). Denna del är något som är återkommande i litteraturstudiens resultat och som närstående uttrycker gång på gång; behovet av stöd i form av att bli uppmärksammade samt att få uttrycka sina behov. En studie i USA utrönande att ett spirituellt och existentiellt stöd i 48 % av fallen hade velat att sjuksköterskan skulle be med dem, samt att de även ansåg att sjuksköterskan hade uppmärksammat behovet i relation till den för de närståendes upplevelse av behov av spirituellt och existentiellt stöd, samt även åtgärdat behovet.
Vid jämförelsen hur det ser ut i Sverige så visar det sig att det finns stora brister (Strang et al.
2001b). Ungefär 5 % av Sveriges invånare utövar sin religion frekvent och sjuksköterskan missar oftast denna viktiga del av närståendes välmående då religion är något främmande och svårt att förhålla sig till vilket vidare leder att den holistiska synen som nämns ovan kan inte utövas i sin helhet (Strang et al. 2001a). Denna osäkerhet gällande religion från sjuksköterskans syn speglade sig vidare i att sjuksköterskan fokuserade allt som oftast på de medicinska delarna, och närstående upplevde därmed att sjuksköterskan upplevdes som känslokall (Strang et al. 2001a). Behovet av stöd gällande andlighet, stress och skuldkänslor blir därför stort enligt Sherwood et al. (2004).
Författarna till denna studie anser att nyexaminerade sjuksköterskor kan dra stor nytta av att reflektera och diskutera situationer som uppstår med erfarna sjuksköterskor. Detta leder
förhoppningsvis till en utveckling inte enbart för nya sjuksköterskor men även för de erfarna då nya perspektiv kommer in i vården.
Metoddiskussion
Med bakgrund av syftet och dess nyckelbegrepp formulerade på svenska, krävdes det för att kunna få en vidgad litteraturstudie att översätta begreppen till engelska som är de primära språket som används på databaserna CINAHL och PubMed. Övervägningen skedde med en sorts kontrollerad vokabulär (MeSH) som användes påPubMed, där även en sökfunktion för samlingsord och centrala termer bidrog till det slutgiltiga engelska översättningsvalet. Vid frågeställningar om artiklar som inte kunde lösas av författarna själva användes handledarna/ studiekamrater till stöttning för att kunna komma vidare till rätt konklusion. Valet av artiklarna inom tidsurvalet vid
litteraturgranskningen skedde i syftet att nå det absolut senaste inom området. Fokus på artiklar nära
i tiden handlade i synnerhet om sökorden Support, psychosocial samt professional-family relations för att de ansågs vara mest passande i sammanhanget – samt att även kunna tillämpa resultatet med en förvissning om att det i nutida kontext är relevant. Vid genomgången av titlar och abstrakt kom det snabbt fram att de artiklarna som valdes genom metodens förfinande sökelement stämde överens med syftet. Under litteraturstudiens metodik och urvalsdel fanns tillfällen att rådgöra med handledare samt ett seminarium som tillsammans med handledare och ytterligare fyra
litteraturstuderande grupper diskuterade och analyserade metodikens applicerbarhet på respektive studier. Författarna i denna studie valde att studera studier gjorda i både sjukhusmiljö men även hemvård för att få en djupare inblick samt kunna se om det fanns skillnader i upplevelsen av stöd.
Valet att ta med studier från olika delar av världen anser författarna är positivt då studien kan se närståendes upplevelse av stöd ur flera perspektiv. Personliga erfarenheter eller tidigare upplevelser av stöd hos närstående har uteslutits under litteraturstudiens gång. Anledningen till detta är att litteraturstudien ska vara objektiv och inte spegla författarnas personliga åsikter kring ämnet.
Kombinationen av att ha kvantitativa samt kvalitativa artiklar gav litteraturstudien en större bredd, men även mer trovärdighet (Starrin & Svensson 1994).
Klinisk betydelse
I uppsatsen betonas vikten av att sjuksköterskan skapar tillit och en bra kontakt med närstående, men även att det finns en bra tillgänglighet och informationsöverföring när behoven uppkommer.
Eftersom trygghet och stöd kan appliceras på alla vårdinstanser är denna litteraturstudie viktig för att skapa medvetande om brister men även positiva aspekter som kan utvecklas vidare för att ge bästa möjliga stöd för närstående. Det är även viktigt att belysa hur främst nyexaminerade (men även övriga sjuksköterskor) brister i att uppfylla andliga behov i möten med närstående.
Förslag till fortsatt forskning
Det har forskats relativt lite om hur närstående upplever stöd från vårdpersonal, vilka behov de har och deras upplevelser. Vidare forskning inom detta område hade gynnat inte enbart sjuksköterskan i sin profession och kunskap men även patienternas välbefinnande och framför allt närståendes behov och upplevelser som hade uppmärksammats och hanterats effektivare. En tänkbar fortsatt
studieinriktning hade kunnat handla om att utforma en enkät som kan i ett tidigt skede kan fånga upp behoven som kan uppkomma under/efter vårdtiden för att på så vis kunna förbereda
sjuksköterskan för att kunna tillgodose behoven och ge bra stöd.
Slutsats
Närstående beskriver att upplevelsen och behovet av stöd varierar beroende på var i
sjukdomsförloppet patienten befinner sig. Att kunna skapa ett band med sjuksköterskan som ansvarar för patienten samt kunna använda denna till stöttande samtal beskriver närstående som ett stort stöd. Deras upplevelse av att sjuksköterskan är tillgänglig och genuint intresserad av familjen stärker stödet ytterligare. Det har forskas väldigt lite om närstående och deras upplevelse i olika situationer, vidare forskning hade gynnat både patient och sjuksköterska genom att de hade fått en bättre samt djupare kontakt, men även närstående då de hade känns tillfredsställelse med det stöd som blir erbjuden när sjuksköterskan är väl förberedd och vet vart stödet krävs.
Referenslista:
Adams, E., Boulton, M & Watson, E. (2009) The information needs of partners and family members of cancer patients: A systematic literature review. Patient Education and Counseling, 77, 179-186.
Arber, A., Hutson, N., de Vries, K & Guerrero, D. (2013) Finding the right kind of support: A study of carers of those with a primary malignant brain tumour. European Journal of Oncology Nursing, 17, 52-58.
Backman, J. (2008) Rapporter och uppsatser. Andra upplagan. Lund: Studentlitteratur.
Bergamino, M., Hamilton, D., Castelletti, L., Barletta, L & Castellan, L. (2015) Brain Tumor Database, a free relational database for collection and analysis of brain tumor patient information, Health Informatics Journal, 21, 1, 36-45.
Cancerfonden (2013) Cancer i siffror. [ Elektronisk ]Tillgänglig:
https://www.socialstyrelsen.se/Lists /Artikelkatalog/Attachments/19108/2013-6-5.pdf [2015-09-03]
Cancerfonden (2014) Hjärntumör. [ Elektronisk] Tillgänglig:
https://www.cancerfonden.se/om-cancer/hjarntumor [2015-09-03].
Forsberg, C & Wengström, Y. (2013). Att göra systematiska litteraturstudier. Stockholm: Natur och Kultur.
Edvardsson, T & Ahlström, G. (2008) Being the next of kin of a person with a low-grade glioma.
Psycho-oncology, 17, 584-591.
Hedman R A-M. (2009). Aktivitet, rörelse och rörlighet. Edberg, A-K & Wijk, H (red).
Omvårdnadens grunder - hälsa och ohälsa. Lund: Studentlitteratur. s. 385- 413.
Hjärnfonden (2015a) Om hjärnan. [Elektronisk] Tillgänglig:
http://www.hjarnfonden.se/om-hjarnan/ [2015-09-03].
Hjärnfonden (2015b) Hjärntumörer [Elektronisk] Tillänglig:
http://www.hjarnfonden.se/wp-content/uploads/2015/03/Hj%C3 %A4rntum%C3%B6rer.pdf
[2015-09-03]
Janda, M., Steginga, S., Langbecker, D., Dunn, J., Walker, D & Eakin, E. (2007) Quality of life among patients with a brain tumor and their carers. Journal of Psychosomatic Research, 63, 617- 623.
Langegard, U & Ahlberg, K. (2009) Consolation in Conjunction With Incurable Cancer, Oncology Nursing Forum, vol. 36, 2, 99-106.
Lageman, S-K., Brown, P-D., Anderson, S-K., Lachance, D-H., Yan, E., Laack, N-N-I & Cerhan, J- H. (2014) Exploring primary brain tumor patient and caregiver needs and preferences in brief educational and support opportunities. Support Care Cancer, 23, 851-859.
Madsen, K & Poulsen, H-S. (2011) Needs for everyday life support for brain tumor patients´
relatives: systematic literature review, European Journal of Cancer Care, 20, 33-43.
McConigley, R., Halkett, G., Lobb, E & Nowak, A. (2010) Caring for someone with high-grade glioma: a time of rapid change for caregivers. Palliative Medicine, 24(5), 473-479.
McEvoy, L & Duffy, A. (2008) Holistic practice- A concept Analysis. Nurse education in practice. 8 (6), 412-419.
Newberry, A., Kuo, J., Donovan, H,. Given, B., Given, C-W., Schulz, R & Sherwood, P. (2012) Identifying family members who are likely to perceive benefits from providing care to a person with a primary malignant brain tumor. Oncology Nursing Forum, 39(3), 226-232.
Newberry, A-G., Choi, C-W-J., Donovan, H., Schulz, R., Bender, C., Given, B & Sherwood, P.
(2013) Exploring spirituality in family caregivers of patients with malignant brain tumors across the disease trajectory. Oncology Nursing Forum, 40(3), 119-125.
Ownsworth, T., Henderson, L & Chambers, S-K (2010) Social support buffers the impact of functional impairments on caregiver psychological well-being in the context of brain tumor and other cancers. Psycho-oncology, 19, 1116-1122.
Pasacreta, J., Barg, F., Nuamah, I & McCorkle, R. (2000) Participant characteristics before and 4
months after attendance at a family caregiver cancer education program. Cancer Nursing 23, 295–
303.
Patel R. & Davidson B. (2003). Vad är vetenskap? Forskningsmetodikens grunder: Att planera genomföra och rapportera en undersökning. Studentlitteratur, s. 15-37.
Pawl, J-D., Lee, S-Y., Clark, P-C & Sherwood, P-R. (2013) Sleep loss and its effects on health of family caregivers of individuals with primary malignant brain tumors. Research in Nursing &
Health, 36, 386-399.
Petruzzi, A., Finocchiaro, C-Y., Lamperti, E & Salmaggi, A. (2013) Living with a brain tumor – reaction profiles in patients and their caregivers. Support Care Cancer, 21, 1105-1111.
Prayson, R., Cohen, M., & Kleinschmidt-DeMasters, B. (2010) Brain Tumors, New York: Springer Publishing Company, Inc.
Polit, D & Beck, C. (2011). Nursing Research: Generating and Assessing Evidence for Nursing Practice. New York: Lippincott Williams & Wilkins.
Radovanovic I. & Abhijit G. (2012) Neurogenetics and the molecular biology of human brain tumors. Andrew H. Kaye, Edward R. Laws Jr (red.), Brain Tumors (Third edition), Elviser Limited, s. 83-101.
SFS 2014:822. Hälso- och sjukvårdslagen. Stockholm: Socialdepartementet.
Shuman, R-B. (2013) Brain Tumors. Magill's Medical Guide (Online Edition), 2013(1), 1-10.
Sherwood, P, Given, B, Given, C, Schiffman, R, Murman, D, & Lovely, M. (2004) Caregivers of persons with a brain tumor: a conceptual model, Nursing Inquiry, 11, 1,43-53.
Socialstyrelsen (2005) Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska. [Elektronisk].
Tillgänglig: http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/9879/2005-105- 1_20051052.pdf [2015-10-10].
Socialstyrelsen (2015) Kvalitetsregister för hjärntumörer. [Elektronisk].
Tillgänglig:http://www.socialstyrelsen.se/_layouts/Precio/SiteSeeker/ShowCache.aspx?
resid=489568187&q=hj%c3%a4rntum%c3%b6r&il=sv&hitnr=2&url=http%3a%2f
%2fwww.socialstyrelsen .se%2fregister%2fregisterservice%2fnationellakvalitetsregister
%2fkvalitetsregistretforhjarntumo&uaid=A70EC66BAF395C3A6B08AED27D7C4A0C
%3a3139322E3136382E3234352 E36%3a5247357239709522093
Socialstyrelsen (2002) Anhörig 300 – Slutrapport. [Elektronisk]. Tillgänglig:
http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/11150/2002-124-15_200212415.pdf [2015-05-11].
Socialstyrelsen Termbank (2015) [Elektronisk]. Tillgänglig:
http://socialstyrelsen.iterm.se/showterm.php?fTid=272 [2015-09-04].
Spetz, A., Henriksson, R., Bergenheim, T & Salander, P. (2005) A specialist nurse-function in neurooncology: A qualitative study of possibilities, limitations and pitfalls. Palliative and Supportive Care, 3(2), 121–130.
Spetz, A., Henriksson, R & Salander, P. (2008) A specialist nurse as a resource for family members to patients with brain tumors, Cancer Nursing, 31(4), 18-26.
SOU 2009:11. En nationell cancerstrategi för framtiden. Statens offentliga utredningar. Stockholm:
Socialdepartementet. [Elektronisk]. Tillgänglig:
http://www.regeringen.se/content/1/c6/12/09/76/9b6cd326.pdf [2015-08-31].
Starrin, B & Svensson, P-G. (1994). Kvalitativ metod och vetenskapsteori. Lund: Studentlitteratur
Strang, S & Strang, P. (2001a) Spiritual thoughts, coping and sense of coherence in brain tumour patients and their spouses. Palliative Medicine, 15, 127–134.
Strang, S., Strang, P & Ternestedt, B-M. (2001b) Existential support in brain tumour patients and their spouses. Supportive Care in Cancer, 9, 625–633.
Svensk sjuksköterskeförening (2009) Kompetensbeskrivning: Legitimerad sjuksköterska med specialistsjuksköterskeexamen med inriktning mot onkologisk vård. [Elektronisk]. Tillgänglig:
http://www.swenurse.se/globalassets/publikationer-svensk-
sjukskoterskeforening/kompetensbeskrivningar-publikationer/cancer.kompbeskr_webb.pdf [2015- 10-12].
Thorsnes, S., Blindheim, K & Brataas, H. (2014) Next of kin of cancer patients – Challenges in the situation and experiences from a next of kin course, European Journal Of Oncology Nursing, 18, 6, 578-584.
Vetenskapsrådet (2001). Riktlinjer för god medicinsk forskning, Stockholm: Vetenskapsrådet.
Wasner, M., Paal, P & Borasio, G-D. (2012) Psychosocial care for the caregivers of primary malignant brain tumor patients. Journal of Social Work in End-of-Life & Palliative Care, 9, 74-95.
World Health Organization (2007) Cancer control. Knowledge into action. WHO guide for effective programmes—Palliative care. [ Elektronisk]. Tillgänglig:
http://www.who.int/cancer/media/FINAL-Palliative%20Care%20Module.pdf [2015-10-01].
Artikeltabell (Bilaga 1)
Författare År/land Syfte Metod
Arber, A., Hutson, N., de Vries,. K &
Guerrero, D.
2013/England Undersöka stödbehovet hos närstående som vårdar en patient drabbat av hjärncancer.
Kvalitativ studie. Groundet theory method samt data analys av 22 nästående som agerat som vårdare för en person som fått hjärncancer.
Edvardsson, T &
Ahlström, G
2008/Sverige Utforska upplevelsen av att vara anhörig till patient med hjärnancer
Blandad metod av deskriptiv kvalitativ samt
kvantitativ analys. 28 närstående deltog . 15 av dem bodde tillsammans med patienten i ett parförhållande, resterande bodde separat och hade div. olika
anhörigroller; frånskiljda, föräldrar, syskon eller vuxna barn.
Janda, M., Steginga, S., Langbecker, D., Dunn, J. Walker, D
& Eakin, E.
2007/Australien Utvärdera livskvalitet (Quality of life, QOL) och det psykosociala välmåendet hos patienter med
hjärncancer samt deras närstående.
Tvärsnittsunder-sökning via brev till 75 patienter och 70 närstående Mätningen skedde genom två
protokoll; Funktionell utvärdering av cancerterapi (FACT-G) samt Sjukhusbaserad oros och
depressionsskala (HADS).
Lageman, S-K., Brown, P-D., Anderson, S-K., Lachance, D-H., Yan, E., Laack, N- N-I & Cerhan, J-H.
2014/USA Undersöka intresset för stödmöjligheter med fokus på utbildning, coping och minnesträning under korta rutinmässiga klinikbesök
Kvantitativ longitudiell studie. Frågeformulär som patienter och en närstående tillhandahålls, sedan efter 3 månader ombads personerna utföra samma enkät ytterligare en gång för att se om skillnader upplevdes.
31 patienter och 23 stödpersoner deltog i studien.
McConigley, R., Halkett, G., Lobb, E &
Nowak, A.
2010/Australien Uttrycka upplevelsen hos närstående samt beskriva deras behov av information och stöd.
Kvalitativ design med en teoretisk och
tillvägagångsgrund baserad på grundad teori (GT). 21 deltagande varav 20 var i ett parförhållande med patienten, samt 1 som förälder.
Newberry, A., Kuo, J., Donovan, H,.
Given, B., Given, C-W., Schulz, R &
Sherwood, P.
2012/USA Identifiera förändringar hos patientens anhörige i de positiva aspekterna av omvårdnad (PAC) från tidpunkten vid diagnos till fyra månader framöver.
En longitudinell studie på 89 par, som utvärderade socialt stöd (ISEL), hur hanterbart allt är (Mastery scale?), neuroticism (Goldberg adjective scale), samt upplevelsen av ett lyckligt förhållande till sin partner (MAS). Upprepades efter fyra månader samt T- testades för att se en ev. förändring. Mann-Whitney (u-test) användes för att utvärdera samband mellan kategorierna.
Newberry, A-G., Choi, C-W-J.,
2013/USA Avgöra om den upplevda andlighetsnivån hos närstående förändras genom sjukdomens gång
Deskriptiv longitudiall studie (kvantitativ).
Senast en månad efter att patienten hade insjuknat
Artikeltabell (Bilaga 1)
Donovan, H., Schulz, R., Bender, C., Given, B &
Sherwood, P.
fick närstående genomgå en enkät, sedan upprepades denna enkät 8 månader senare och jämfördes. 129 deltagare var tillfrågade, 76 godkände sin medverkan och 50 deltog. De 50 var närstående av patienten som drabbats av hjärntumör-.
Ownsworth, T., Henderson, L &
Chambers, S-K
2010/Australien Undersöka associationer mellan funktionella hinder hos patienter med cancer med närståendes
psykologiska välmående, samt utvärdera effekten av socialt stöd i omvårdnadssituationen.
63 närstående till patienter med hjärncancer fick utvärdera sitt eget psykologiska välmående genom WHO:s livskvalitet (QOL) förkortade formulär, samt även utvärdera funktionella hinder genom (PCRS) Patientens kompetensutvärderingsskala.
Petruzzi, A., Finocchiaro, C-Y., Lamperti, E &
Salmaggi, A.
2013/Italien Beskriva anhörige och patientens livskvalitet under sjukdomsförloppet samt utvärdera relationen mellan de kliniska och psykologiska egenskaperna som uppstår.
Innefattar 72 par närstående/
patienter. Närstående utvärderas genom HADS och CRA.
Pawl, J-D., Lee, S- Y., Clark, P-C &
Sherwood, P-R.
2013/USA Undersökningen ville se hur sömnbrist påverkade närstående efter patienten fått sin diagnos. Länken mellan sömnbrist och den mentala, emotionella och sociala hälsa undersöktes.
Deskriptiv/tvär- snittstudie. 219 deltagare (64 bortfall)
Spetz, A., Henriksson, R., Bergenheim, T &
Salander, P.
2005/Sverige Undersöka hur närstående/ patient reagerar på när en särskild sjuksköterska tilldelas deras familj och ska utgöra deras resurs vid behov.
Kvalitativ studie.
Sjuksköterskan spelade in hennes och familjens interaktioner. Fokus fanns på uppgifter och relationer.
16 närstående till patienter som drabbats av hjärncancer deltog.
Spetz, A., Henriksson, R &
Salander, P.
2008/Sverige Identifiera hur mycket närstående använde sig av sjuksköterskans resurser så som kunskap och stöd.
Kvalitativ studie.
Fältanteckningar och intervjudata som genomfördes via telefonsamtal/
personliga möten Närstående till 16 patienter deltog.
Wasner, M., Paal, P
& Borasio, G-D.
2012/Tyskland &
Schweiz
Personliga erfarenhetsbaserade strategier mot livskvalitet, bördan kring sjukdom och psykologiskt välbefinnande hos närstående undersöks
Kvalitativ och kvantitativ metod. Intervju och enkät användes på 27 deltagare ( 10 bortfall).
