Sjukdomen som förändrar livet
Upplevelser av att leva med diabetes typ 1
Författare: Marcus Ottosson & Rasmus Christiansen
Handledare: Sylvi Persson Examinator: Hanna Holst Termin: VT 2020
Ämne: Vårdvetenskap Nivå: Kandidat Kurskod:2VÅ61E
Sammanfattning/Abstract
Bakgrund
:
Cirka 57 000 människor lever med diabetes typ 1 i Sverige. Sjukdomen är kronisk och för med sig livsstilsförändringar där egenvården med ständiga kontroller och insulinbehandlingar blir en del av vardagen. Vården har ett ansvar för att individen ska få tillräckligt med kunskap för att kunna behandla sjukdomen på egen hand, detta är viktigt för att sjukdomen för med sig egenansvar.Syfte
:
Syftet var att undersöka upplevelser av att leva med diabetes typ 1.Metod
:
Studien genomfördes som en kvalitativ litteraturstudie och baserades på fem självbiografier som analyserades genom en manifest innehållsanalys enligt Lundman och Hällgren-Granheim.
Resultat
:
I resultatet framkom fem huvudkategorier: Att få diagnosen diabetes, Behovet av stöd, Synen på egenvård, Att aldrig känna sig fri och Vägen till acceptans. Att insjukna i diabetes typ 1 upplevdes som en svår omställning i livet. Sjukdomen tog upp en stor del av vardagen och ständigt arbete kring sjukdomen krävdes. Stöd från omgivningen var viktigt för att kunna acceptera sjukdomen, acceptans av sjukdomen var viktigt för att uppnå ettvälmående.
Slutsats
:
Föreliggande studie kan ha kliniska implikationer för sjuksköterskans arbete eftersom det ger kunskap om hur det kan upplevas att leva med diabetes typ 1 och möjliggör en personcentrerad vård.Titel Sjukdomen som förändrar livet: Upplevelser av att leva med diabetes typ 1.
Författare Marcus Ottosson & Rasmus Christiansen Utbildningsprogram Sjuksköterskeprogrammet, 180 HP Handledare Sylvi Persson
Examinator Hanna Holst
Adress Linnéuniversitetet, Institutionen för hälso- och vårdvetenskap Nyckelord Diabetes typ 1, Egenvård, Livsstilsförändringar, Upplevelse
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
1 INLEDNING ... 1
2 BAKGRUND ... 1
2.1 Diabetes typ 1 ... 1
2.2 Diagnos ... 2
2.3 Behandling och egenvård ... 2
2.4 Livsstilsförändringar ... 3
2.5 Sjuksköterskans uppgifter ... 3
2.6 Att leva med livslång sjukdom ... 3
3 TEORETISK REFERENSRAM ... 4
3.1 Livsvärld ... 4
3.2 Mening och sammanhang ... 4
3.3 Livskraft ... 5
3.4 Välbefinnande ... 5
4 PROBLEMFORMULERING ... 5
5 SYFTE ... 6
6 METOD ... 6
6.1 Design ... 6
6.2 Datainsamling ... 6
6.3 Urval ... 7
6.4 Analys ... 8
6.5 Forskningsetiska överväganden ... 10
7 RESULTAT ... 10
7.1 Att få diagnosen diabetes ... 11
7.1.1 Överväldigande upplevelse ... 11
7.1.2 Rädsla för sjukdomen... 11
7.1.3 Tankar kring orättvisa ... 12
7.2 Behovet av stöd ... 12
7.2.1 Att känna sig ensam ... 12
7.2.2 Stöd från omgivningen ... 12
7.3 Synen på egenvård ... 13
7.3.1. Att förstå sin sjukdom ... 13
7.3.2. Vikten av egenansvar ... 13
7.4 Att aldrig känna sig fri ... 14
7.4.1 Diabetes är ett heltidsjobb ... 14
7.4.2 En oberäknelig sjukdom ... 14
7.5 Vägen till acceptans ... 15
7.5.1 Sjukdomen är en del av mig ... 15
7.5.2 Den nya verkligheten ... 15
7.5.3 Känslor av tacksamhet ... 16
8 DISKUSSION ... 16
8.1 Metoddiskussion ... 16
8.1.1 Design ... 16
8.1.2 Datainsamling ... 17
8.1.3 Urval ... 18
8.1.4 Analys ... 18
8.2 Resultatdiskussion ... 19
8.2.1 Diagnosen medför stor omställning ... 19
8.2.2 Genom stöd uppkommer välbefinnande ... 20
8.2.3 Egenvården är ett ansvar ... 20
8.2.4 Sjukdomen kommer alltid först ... 21
8.2.5 En ny form av mening och sammanhang ... 22
9 SLUTSATS ... 22
9.1 Förslag till framtida forskning ... 23
10 REFERENSER ... 24
BILAGOR
Bilaga 1. Sökschema.
Bilaga 2. Mall för källkritik.
Bilaga 3. Kvalitetsgranskning av självbiografier.
Bilaga 4. Kategorier och subkategorier i respektive bok, skiljaktigheter och överensstämmelser.
Bilaga 5. Etisk egengranskning.
1
1 INLEDNING
I Sverige levde år 2018 ca 440 000 personer med diabetes typ 1 eller typ 2. Av dessa personer hade ca 57 000 personer diabetes typ 1 (Nationellt diabetesregister, årsrapport 2018).
Geografiskt sett är utbredningen av diabetes typ 1 störst i de nordiska länderna samt på Sardinien (Sagen, 2013). I Sverige är det vanligast att insjukna i diabetes typ 1 i åldern 8–14 år. Båda författarna till denna uppsats har genom sin verksamhetsförlagda utbildning
erfarenheter av vuxna patienter med diabetes. Där väcktes intresset för hur personens vardagsliv utanför sjukvården påverkas av sjukdomen diabetes.
2 BAKGRUND
Maten som människan äter bryts ner av kroppen till glukos som via blodbanan transporteras ut till kroppens celler som utvinner energi genom att bryta ner glukosen. Insulinets uppgift är att transportera glukos in i cellerna. Saknas förmågan att producera insulin drabbas individen av hyperglykemi, högt blodsocker (Braun & Anderson, 2012).
2.1 Diabetes typ 1
Det finns flera olika former av diabetes mellitus, men gemensamt för samtliga är att personen lider av en kronisk hyperglykemi. De två vanligaste formerna av sjukdomen är typ 1 och typ 2 (Ericson & Ericson, 2012). Diabetes typ 1 är en kronisk sjukdom där förmågan hos
bukspottkörtelns betaceller att producera insulin har upphört helt eller delvis. Detta beror på att diabetes typ 1 är en autoimmun sjukdom, som innebär att en immunologisk reaktion mot bukspottkörteln har förorsakat att betacellerna förstörts. Kroppen måste i denna situation tillföras insulin utifrån, vanligen genom subkutana injektioner (Ericson & Ericson, 2012).
Hypo- och hyperglykemi är vanliga komplikationer. Hypoglykemi orsakas av att det är för mycket insulin och för låg koncentration av glukos i blodbanan. Detta kan yttra sig i olika svårighetsgrader, allt från en lättare insulinkänning som enkelt kan åtgärdas genom tillförsel av kolhydrater till insulinkoma som är ett livshotande tillstånd. Insulinkoma innebär en djup medvetslöshet. Hyperglykemi orsakas av att det finns för mycket glukos jämfört med insulin i blodbanan. Hyperglykemi och dess tillstånd kan yttra sig från illamående till
medvetandesänkning eller medvetslöshet (Ericson & Ericson, 2012). Långvarig hyperglykemi är ett skadligt tillstånd som på sikt kan påverka framför allt blodkärlen. Tillståndet kan
exempelvis medföra ateroskleros i blodkärlen vilket ökar risken att drabbas av hjärtinfarkt och stroke. De vanligaste komplikationerna som kan uppkomma när kärlen förändras är skador på ögats näthinna och på njurarna (Ericson & Ericson, 2012). Zoffmann, Vistisen & Due-
Christensen (2013) belyser i sin studie att en deltagare av fyra hade minst en komplikation till följd av diabetes och hyperglykemi. Även multipla komplikationer är vanligt där framför allt ögonskador i kombination med njurskador är vanligast förekommande.
2 2.2 Diagnos
Fastställande av diagnosen diabetes typ 1 sker genom mätningar av blodsockervärde eller peroral glukosbelastning. För att fastställa diagnosen genom blodsockermätning krävs det att blodsockervärdet vid upprepade mätningar överstiger 7,0 mmol/l vid fasta eller 11,0 mmol/l efter måltid. Peroral glukosbelastning går till så att personen, som ska vara fastande, får en bestämd mängd glukos tillförd. Därefter kan omsättningen av den tillförda
glukosmängden registreras och uträknas genom blodsockermätning. Testerna bör genomföras under stressfria förhållanden eftersom exempelvis stress eller adrenalinpåslag kan orsaka en tillfällig ökning av blodsockernivån. När diagnosen är fastställd kommer patienten med jämna mellanrum att få lämna blodprov för ett test som kallas HbA1C, vilket ger information om hur blodsockernivån har legat de senaste 8–10 veckorna. Värdet på HbA1C, ävenkallat
långtidsblodsocker, ger därmed även ett svar på om insulinbehandlingen har gett önskad effekt eller inte (Ericson & Ericson, 2012).
2.3 Behandling och egenvård
Insulintillförseln sker via insulinpenna (spruta) eller insulinpump. Insulinpennan används vid den form av injektioner i subkutan fettvävnad som personen självständigt utför. Insulinpennan används varje gång insulintillförsel krävs. En insulinpump är via en slang sammankopplad med en kanyl som i sin tur är fäst i subkutan fettvävnad. Insulinpumpen programmeras individuellt och injicerar insulin regelbundet. Personen kan också behöva injicera insulin manuellt vid exempelvis måltider. Jämfört med en insulinpenna blir det alltså färre nålstick med en insulinpump (Måløy, 2013). Enligt Grose et al. (2018) anser de flesta patienter att det är friare att ha en insulinpump jämfört med insulinsprutor eftersom insulinpumpen sitter kopplad till kroppen ständigt och det krävs inte en ny injektion för varje gång insulintillförsel krävs, vilket är smidigare om personen exempelvis ska gå ut och äta middag på restaurang.
Personer med diabetes bör med jämna mellanrum mäta sitt blodsocker för att kontrollera att blodsockernivån ligger inom normalområdet. Mätningen ger också ett svar på hur
insulinbehandlingen fungerar. Genom blodsockermätningar kan personen också förstå hur mat och träning påverkar blodsockret (Måløy, 2013). I en studie av Smith et al. (2018, s .880) undersöktes förmågan att leva med en välkontrollerad diabetes typ 1. Det framstod att
regelbunden mätning av blodsocker och långtidsblodsocker samt att personen med diabetes dokumenterar sina dagliga värden ger en möjlighet att se mönster mellan sina dagliga aktiviteter och blodsockret. Detta leder till en ökad kunskap om korrelationen mellan kost, motion, insulin och blodsockernivån.
Enligt Hirjaba, Häggman, Pietilä och Kangasniemi (2015) finns det ett egenansvar hos den person som är diagnostiserad med diabetes typ 1. Studien belyser patientens eget ansvar gentemot sitt sociala nätverk, ansvaret i att följa en hälsosam livsstil samt ansvaret gentemot sjukvårdspersonal. Det sociala nätverket innefattar familj, släkt, arbetskollegor och
skolkamrater där egenansvaret är att vara öppen och ärlig om sin sjukdom för att minska påfrestning för närstående och skapa förberedelse vid akuta situationer. Att följa en hälsosam
3
livsstil innebär ett egenansvar av att vara fysiskt aktiv, avstå från att röka, undvika fettrik mat samt att följa de råd som givits av sjukvården. Ett egenansvar finns hos personer som är diagnostiserade med diabetes typ 1 att uppge sanningsenlig information till
sjukvårdspersonalen.
2.4 Livsstilsförändringar
Ericson och Ericson (2012) beskriver att det för med sig vissa livsstilsförändringar för kost och motionsrutiner vid insjuknande i diabetes typ 1. Individen bör i fortsättningen regelbundet kontrollera sitt blodsocker och tillföra insulin i rätt mängd vid rätt tillfälle. Målet är att hålla blodsockernivån på en stabil nivå och att själv ha tillräckligt med kunskap för att ombesörja detta. Individer som drabbas av diabetes erbjuds därför utbildning i egenvård, både teoretisk och praktisk för att kunna upprätthålla en god blodsockernivå. Grose et al. (2018) beskriver i sin studie att deltagarna upplever att utbildning inom diabetes optimerar deras hantering av sjukdomen. Ett team av läkare, dietist och utbildare inom diabetes i samband med
studiegrupper ökar möjligheterna för att lära sig mer kring sin sjukdom.
2.5 Sjuksköterskans uppgifter
Sjuksköterskan har en skyldighet att ge individanpassad undervisning så att patienten förstår vad sjukdomen diabetes typ 1 innebär, hur sjukdomen ter sig och varför insulin ska användas.
Informationen bör därför anpassas till språkliga kunskaper, patientens hälsotillstånd och kognitiva förmåga (Måløy, 2013). Enligt Smith et al. (2018) kan information som delges av sjukvårdspersonal ibland förkastas som mindre användbart av personer med diabetes typ 1 när de upplever att informationen är felaktig eller inte är anpassade efter deras individuella behov.
Personer med diabetes typ 1 kan i dessa fall uppleva sig ha större kunskaper och förståelse än sjukvårdspersonalen när det gäller hur den egna kroppen fungerar.
2.6 Att leva med livslång sjukdom
Långvariga sjukdomar som inte är smittsamma och varar i över 6 månader definieras som kroniska sjukdomar (Eriksson, 2019). Nilsson, Lindberg, Skär och Söderberg (2016, s.564) belyser i sin studie om mening av balans i långvariga sjukdomar att deltagarnas behov av vård förändras dagligen och att det har stor betydelse för deltagarna att vården måste vara flexibel för att bemöta deras behov. Enligt Nilsson et al. (2016) uttrycker personer som lever med diabetes typ 1 en önskan att leva sina liv som de har gjort innan den kroniska sjukdomen och att de vill eftersträva en balans i livet. Genom att skapa en inre styrka och skapa ett förtroende för att de själva kan hantera sin sjukdom minskas känslan av att vara ett offer för deras
ständigt förändrande liv. Det ger möjligheten att känna kontroll över att inte få en försämrad hälsa.
Det kan vara psykiskt påfrestande att insjukna i diabetes typ 1. Sjukdomen är kronisk och kommer alltid att finnas med i individens liv och det handlar mycket om att ta egna initiativ
4
och ansvar för att sköta sjukdomen. Det går aldrig att pausa från sjukdomen utan det är ständig kontroll som krävs, vilket kan upplevas som psykiskt påfrestande för de drabbade (Ericson & Ericson, 2012). Yilmaz, Gun och Yaman (2019) beskriver tankar och känslor hos personer med diabetes samt att majoriteten känner en stor sorg över att få diagnosen diabetes.
Deltagarna ser diabetes som en ond vän som de måste leva med. Hill, Ward & Gleadle (2018) beskriver att patienter vid diagnostisering av diabetes typ 1 upplever beskedet som väldigt plötsligt, förvirrande samt att livet förändras dramatiskt. Många anser att den nya livsstilen som diabetes typ 1 för med sig känns överväldigande och svårt.
3 TEORETISK REFERENSRAM
Denna uppsats utgår från livsvärldsteorin eftersom det är genom livsvärldsteorin en människas erfarenheter, upplevelser och vardag kan betraktas. Genom livsvärldsteorin tas människans subjektiva upplevelse fram och ger en bild av hur det är att leva som just denna person. Begreppen livsvärld, mening och sammanhang, livskraft samt välbefinnande har valts för att beskriva denna teori (Dahlberg, Segesten, Nyström, Suseryd & Fagerberg, 2003).
3.1 Livsvärld
Det är genom livsvärlden människans upplevelse av vardagen kommer till uttryck. Hälsa, välbefinnande, sjukdom och lidande utspelar sig genom livsvärlden. En utomstående person kan få vetskap om hur det är att leva med en sjukdom genom att den drabbade beskriver sin vardag och livsvärld. Livsvärlden är ytterst personlig och ser inte likadan ut för två personer.
Livsvärlden grundar sig bland annat i tidigare upplevelser och erfarenheter. Två personer i samma situation kan således ha två helt skilda upplevelser av situationen på grund av sina olika livsvärldar. Livsvärlden kan ständigt förändras beroende på vad individen upplever (Dahlberg & Segesten, 2010). Ett sjukdomsbesked, som exempelvis diabetes typ 1 kan leda till att livsvärlden och synen på livet förändras eftersom sjukdomen kan kräva en stor förändring av individens vardag.
3.2 Mening och sammanhang
Människan har ständigt en längtan till att känna mening och sammanhang. Utan mening och sammanhang kan livet kännas meningslöst och det kan vara svårt att finna ljus i vardagen.
Likt livsvärlden så är det som får en människa att känna meningsfullhet individuellt. Att känna mening innefattar hur människor förhåller oss till de existentiella val vi ställs inför i vardagen och ställningstagandet till dessa val. Dessa ställningstaganden formar tillvaron i livet och ser olika ut beroende på om valen känns meningsfulla eller inte för personen i fråga.
Känslan av att leva i ett sammanhang är att känna samexistens till omvärlden eftersom individen upplever att denne är en del av sammanhanget som individen befinner sig i. En
5
persons upplevda sammanhang kan förändras eller försvinna vid insjuknandet av en sjukdom vilket leder till ett nytt sökande efter sammanhang. En människa kan klara av relativt stora påfrestningar i vardagen, en sjukdom exempelvis, om denne känner någon meningsfullhet med påfrestningen. Saknas mening och sammanhang glider välbefinnande längre iväg. Finns en känsla av sammanhang och meningsfullhet ses livet som ljusare (Dahlberg & Segesten, 2010). En sjukdom som diabetes typ 1 kan orsaka att känslan av mening och sammanhang minskas för att vardagen förändras för individen när denne sätts in i ett nytt sammanhang.
3.3 Livskraft
Begreppet livskraft kan beskrivas som en inre kraftkälla som tänds när individen i fråga hittar en källa för sina allra innersta begär och behov. Livskraften jämförs med en energi, viljekraft, styrka och uthållighet och detta visar sig genom att individen gör något som är meningsfullt för just denne. Vad som skänker livskraft är individuellt men det kan exempelvis vara goda relationer, familj och barnbarn, upplevelser eller att få känna sig viktig. Det är känslor av välbefinnande som frambringar livskraften. Livskraften kan också påverkas negativt,
exempelvis vid minskad fysisk förmåga eller om autonomin tas ifrån individen (Fagerström, 2017). Livskraften är viktig att finna vid en diagnostisering av diabetes typ 1 eftersom denna sjukdom ofta påverkar livsvärlden negativt.
3.4 Välbefinnande
Att känna välbefinnande innebär att individen mår bra och är i stånd till att genomföra det som denne anser vara av värde i livet och att vara nöjd med tillvaron. Begreppet är
ihopkopplat med existentiella upplevelser. En människa kan alltså uppleva välbefinnande trots sjukdom om denne känner sig nöjd med tillvaron trots sjukdomen. Välbefinnande för med sig möjligheter till att uppleva en god vardag och möjlighet till att genomföra sådant som är av betydelse för individen (Dahlberg & Segesten, 2010). Att uppnå ett välbefinnande kan försvåras för en person som insjuknar i en kronisk sjukdom som diabetes typ 1.
4 PROBLEMFORMULERING
Cirka 57 000 personer lever med diabetes typ 1 i Sverige. Diabetes är en kronisk autoimmun sjukdom som förstör kroppens egen förmåga att tillverka insulin, som är nödvändigt för att kroppens celler ska kunna omvandla glukos till energi. Sjukdomen påverkar hela individens livsvärld eftersom den innebär en livslång behandling med insulininjektioner,
blodsockerkontroller samt livsstilsförändringar gällande mat och motion. Att inte ha kontroll över sjukdomen kan på lång sikt öka risken att drabbas av hjärtinfarkt och stroke. De som drabbas av diabetes erbjuds därför utbildning inom sjukdomen för att själv kunna kontrollera den. Sjuksköterskan har här en viktig roll att ge individuellt anpassad vård och information så
6
att patienten känner sig trygg tillsammans med sin sjukdom och vet hur den ska behandlas.
För att kunna uppnå välbefinnande och god hälsa trots sjukdomen diabetes läggs även ett stort egenansvar på individen själv. Att diagnostiseras med diabetes typ 1 kan medföra psykiska påfrestningar och minskad livskraft eftersom sjukdomen alltid kommer att finnas och det tvingar individen till att leva efter ett striktare förhållningssätt. Många anser att det är en sorg att diagnostiseras med diabetes typ 1 eftersom de jämför det med att de får leva med en ond vän resten av livet och känslan av mening och sammanhang kan minska. Många upplever att livet förändras dramatiskt och sjukdomen är överväldigande. Därför är det angeläget att belysa hur det är att leva med diabetes typ 1 eftersom det hjälper sjuksköterskan att kunna förstå och möta patienten i dennes nya livsvärld. Därmed kan sjuksköterskan ge individuellt anpassad information samt möjliggöra en personcentrerad vård och främja hälsa för dessa patienter.
5 SYFTE
Syftet var att undersöka upplevelser av att leva med diabetes typ 1.
6 METOD
6.1 Design
Studien genomfördes som en kvalitativ litteraturstudie av självbiografier och hade en induktiv ansats. Pilot och Beck (2017) beskriver den kvalitativa studien som sökande efter
sammanhang i mönster för att förstå ett fenomen. Studien har även ett holistiskt synsätt, vilket kännetecknas av att det är personers levda erfarenheter kring ett fenomen som ska studeras.
Det är endast den levda erfarenheten kring fenomenet som ska belysas, det finns inget rätt eller fel avseende hur erfarenheten utspelar sig (Henricsson & Billhult, 2017). Enligt Priebe och Landström (2017) utgår ett induktivt förhållningssätt från att studera ett fenomen och sedan dra slutsatser kring fenomenet.
Valet att undersöka fenomenet utifrån självbiografier gjordes eftersom författarna till självbiografierna beskriver sina egna upplevelser av att leva med diabetes typ 1, vilket kan anses besvara studiens syfte.
6.2 Datainsamling
7
Datainsamlingen utfördes genom sökmotorn Libris och Bokus. Libris är en gemensam katalog över litteratur inom svenska bibliotek och innehåller sju miljoner svenska och utländska titlar (Libris, u.å). Sökorden som användes i Libris var, biografi* OR självbiografi* OR patografi*
samt diabetes*. Sökningen i Libris utfördes i Libris fritextsökning och genererade 31 böcker och det valdes ut tre självbiografier som besvarade syftet att beskriva upplevelser av att leva med diabetes typ 1. Bokus är en digital bokhandel med tio miljoner titlar (Bokus, u.å).
Sökningen genomfördes genom Bokus fritextsökning med sökorden Diabetes 1 och filtrerades med självbiografier som genererade 30 titlar varav två böcker valdes ut som besvarade syftet (Bilaga 1).
6.3 Urval
Urvalet genomfördes genom ett strategiskt urval. Enligt Henricson och Billhult (2018) är det strategiska urvalet ett urval som fokuserar på att få specifik och enhetlig information som skapar möjlighet att besvara syftet.
Urvalet begränsades genom inklusionskriterier och exklusionskriterier. Inklusionskriterier var biografier författade av personer som har diabetes typ 1 samt böcker som var skrivna från år 2012 till 2020 för att hitta informationskällor som representerar nutida upplevelser.
Ytterligare ett inklusionskriterium var att böckerna ska vara skrivna på svenska eller engelska.
Exklusionskriterier var böcker skrivna av personer under 18 år. Genom sökningar i Libris genererades 31 böcker vid initiala sökningen och 14 böcker exkluderades för att de var skrivna före år 2012. En bok exkluderades eftersom den fokuserade på diabetes typ 2. Tre böcker exkluderades på grund av att de var skrivna ur ett föräldraperspektiv där upplevelsen inte var beskriven av individen med diabetes typ 1. Fyra böcker exkluderades eftersom de var ljudinspelningar av befintliga böcker i katalogen. Tre böcker exkluderades för att de inte var biografier. En bok exkluderades för att den var en äldre utgåva av en redan befintlig utgåva i katalogen. En bok lästes och exkluderades därefter eftersom den ej besvarade syftet. Det slutliga resultatet av sökningarna i Libris var tre böcker som bedömdes kunna beröra syftet för uppsatsen.
Sökningen genom Bokus resulterade i 30 träffar. Elva böcker som var skrivna innan år 2012 exkluderades. Tre böcker exkluderades för att de inte var publicerade. Två böcker
exkluderades eftersom de fokuserade på diabetes typ 2. Två böcker exkluderades för att de var skrivna på annat språk än svenska och engelska vilket inte behärskades av författarna till studien. En bok exkluderades eftersom den var skriven av en person under 18 år. En bok exkluderades på grund av att den var återkommande från tidigare sökning i Libris. Fyra böcker exkluderades för att de fokuserade på familjeperspektivet. Exkluderingen resulterade i sex böcker som hade empiri för att besvara studiens syfte. Efter granskning av de sex
böckerna valdes två böcker ut som bedömdes ha störst relevans för syftet.
Samtliga självbiografier från sökningarna i Libris och Bokus genomgick kvalitetsgranskning enligt Segesten (2017) källkritiska mall (Bilaga 2). Kvalitetsgranskningen utgick från att
8
identifiera om boken svarade på syftet, behovet av och omgivningens påverkan på den insamlade texten för att bedöma tillförlitligheten för informationen. Genom granskningen bedömdes samtliga biografier som aktuella för forskningsområdet, eftersom de har målet att framföra sina upplevelser av att leva med diabetes typ 1. Biografierna speglar aktuella upplevelser eftersom de är utgivna efter år 2010 och har därför en låg påverkan av tiden för publicering. Biografierna har faktagranskats av publicerande förlag (Bilaga 3).
6.4 Analys
Den valda analysmetoden baserades på en manifest kvalitativ innehållsanalys. En kvalitativ innehållsanalys går ut på att finna skiljaktigheter och överensstämmelser i texten (Bilaga 4).
Enligt Lundman och Hällgren-Granheim (2017) innebär den manifesta innehållsanalysen att resultatet baseras på textnära beskrivningar utifrån böckernas innehåll. Samtliga fem
självbiografier lästes enskilt av båda författarna där meningsenheter plockades ut.
Meningsenheterna diskuterades sedan tillsammans för att exkludera de som inte besvarade syftet för studien. Meningenheter är enligt Lundman och Hällgren- Granheim (2017) en del av texten som är meningsbärande och förklarar sammanhanget av stycket som är relevant för syftet. Meningsenheterna kortades ner till kondenserade meningsenheter vilket innebär att meningsenheterna kortades ner till det mest väsentliga innehållet. Därefter jämfördes alla kondenserade meningsenheter för att sedan delas in i koder. En kod är ett samlingsnamn som har till syfte att sammanfatta innehållet från den kondenserade meningsenheten. Därefter delades liknande koder in i subkategorier som sedan sammanställdes till kategorier (Tabell 1).
En kategori har till syfte att innehålla likartade texter och att kategorin skiljer sig från andra kategorier.
Tabell 1. Exempel på studiens innehållsanalys
Meningsenhet Kondensering Kod Subkategori Kategori
Jag tror än idag att det är bra att knyta en
psykolog till
diabetesteamet direkt från början vid beskedet.
Så många frågor, så mycket att ta in, så mycket rädsla både hos den drabbade och även dennes familj.
(Graaf, 2018 s103)
Så många frågor, så mycket att ta in, så mycket rädsla hos den drabbade och dennes familj.
Mycket att ta in
Överväldigande upplevelse
Att få diagnosen diabetes
9 Under den allra första
tiden på sjukhuset var jag i en trygg kokong av expertis. Det var när jag blev utskriven och skulle hantera min nye följeslagare på egen hand som osäkerheten kom. Det var så mycket på en gång. Jag hade aldrig tidigare känt mig så ensam (Jihde,
2016, s.44).
När jag var utskriven och skulle hantera min nye vän på egen hand kom
osäkerheten, det var så mycket på en gång. Aldrig känt mig så ensam.
Ensam och osäker
Att känna sig ensam
Behovet av stöd
The more I learned about how my body responded to things, the easiser my day-to-day became (Domi, 2019, s.41)
Desto mer jag lärde mig hur min kropp svarade, desto lättare blev min vardag.
Lärde mig min kropp
Att förstå sin sjukdom
Synen på egenvård
Typ 1-diabetes är en oerhört individuell sjukdom utan varken facit eller regelbok. Du kan göra allt precis likadant två dagar i rad, och få två helt olika resultat (Sjöberg &
Larsson-Stern, 2016, s.26).
Typ 1 diabetes är en individuell sjukdom. Du kan göra likadant i två dagar och få två helt olika resultat.
Alla dagar är olika
En oberäknelig sjukdom
Att aldrig känna sig fri
Having diabetes was a part of who I was, but I would not let the disease define me. I would define the disease (Domi, 2019, s. 63)
Att ha diabetes var en del av vem jag var, men
sjukdomen
definierar inte mig, jag definierar sjukdomen.
Jag är inte sjukdomen
Sjukdomen är en del av mig
Vägen till acceptans
10 6.5 Forskningsetiska överväganden
Etiska riktlinjer utifrån Helsingforsdeklarationen (2013) följdes under denna studie.
Helsingforsdeklarationen är specifikt inriktad på medicinsk forskning där människor
involveras. Den fokuserar bland annat på att bevara deltagarnas självbestämmande, integritet, rätt till information och att skaderisken ska minimeras (Kristensson, 2014). Studiens resultat utgick från granskning av självbiografier, därmed krävs inget informerat samtycke eftersom individerna i biografierna redan valt att gå ut med informationen offentligt. Enligt lagen om upphovsrätt till litterära och konstnärliga verk (SFS 1960:729) är det tillåtet att använda offentliga verk, så länge upphovsmannen benämns och anges som källa. Ett verk får ej ändras så att upphovsmannen på något vis kränks. Verket anses som offentligt när det överförs till allmänheten eller framförs offentligt. Upphovsrätten respekterades i denna studie och
författarna har följt regelverket genom att tydligt ange originalkällorna för resultatet och citat.
Inom medicinsk forskning krävs det ofta ett formellt etiskt tillstånd för att få genomföra studien. Detta sker i Sverige genom etikprövningslagen. Etikprövningslagen måste genomgås om deltagarna riskerar att påverkas fysiskt eller psykiskt på något vis eller att känslig
information behandlas (Kristensson, 2014). Innan studien påbörjades besvarades
Etikkommittén Sydosts ansökningsformulär (2019) kring egengranskning där frågorna med nummer ett till sex besvarades med ”Nej” (Bilaga 5). I och med detta var ytterligare prövning inte nödvändigt.
Förförståelse handlar om vad en individ har för inställning och förståelse kring ett fenomen innan fenomenet börjat undersökas. En person har alltid en föreställning kring saken i fråga innan personen kommit i kontakt med det, vilket enkelt skapar förutfattade meningar.
Förförståelser kan ske medvetet som omedvetet, viktigt att veta är att när en person får en förståelse för något så är det alltid grundat i förförståelsen som fanns innan. Förförståelsen kan försvåra för ny kunskap att uppstå om den inte tas i akt (Birkler, 2007). Författarnas förförståelser kring ämnet var att det var mycket negativt laddat att leva med diabetes typ 1 och att det var en sorg. Författarna diskuterade förförståelsen mellan varandra och höll genom studien en medvetenhet gentemot sina egna förförståelser för att minska risken för att
förvränga data som kunde komma att påverka resultatet.
7 RESULTAT
Analysen och tolkningen av det lästa materialet i självbiografierna utmynnade i fem huvudkategorier och tolv subkategorier (Tabell 2).
Tabell 2. Presentation av kategorier och subkategorier.
11
Kategorier Subkategorier
Att få diagnosen diabetes Överväldigande upplevelse Rädsla för sjukdomen Tankar kring orättvisa
Behovet av stöd Att känna sig ensam
Stöd från omgivningen
Synen på egenvård Att förstå sin sjukdom
Vikten av egenansvar Att aldrig känna sig fri Diabetes är ett heltidsjobb
En oberäknelig sjukdom Vägen till acceptans Sjukdomen är en del av mig
Den nya verkligheten Känslor av tacksamhet
7.1 Att få diagnosen diabetes
Att få beskedet upplevdes av de flesta som en tuff tid där övergången till det nya livet och tankarna som uppstod kring diagnostiseringen kändes svåra och överväldigande. Det uppstod en rädsla och osäkerhet kring att leva med den nya sjukdomen, liksom känslor av orättvisa över att ha drabbats.
7.1.1 Överväldigande upplevelse
Flera av personerna upplevde en uppgivenhet av att diagnostiseras med diabetes typ 1 eftersom de blev överväldigade av den stora omställningen. Många upplevde att deras liv förändrades och det blev överväldigande eftersom livet de kände till tog slut. Samtliga upplevde en chock som uttryckte sig i att varken kunna tänka eller känna vid beskedet. Men trots chocken kunde beskedet ge en lättnad - det var skönt att få ett svar på det dåliga
hälsotillståndet personen hade haft innan diagnosen gavs. Flera av personerna upplevde att det uppstod många frågor i samband med beskedet. “Vad var detta? Skulle jag bli frisk? Smittade jag? Var det dödligt? Skulle jag kunna fortsätta gå i skolan? Spela fotboll? Vara jag?”
(Sjöberg & Larsson-Stern, 2016, s.19).
Samtliga fick någon sorts utbildning i samband med diagnostiseringen för att på bästa sätt kunna bemöta och hantera sin nya sjukdom. Det krävdes många möten under den första tiden som upplevdes som ansträngande när den nya informationen som skulle tas in från vården var svår att förstå. “Så många frågor, så mycket att ta in, så mycket rädsla både hos den drabbade och även dennes familj” (Graaf, 2018. S.103).
7.1.2 Rädsla för sjukdomen
En vanlig upplevelse var rädsla i samband med att få diagnosen diabetes typ 1. Viljan att fly från situationen tillbaka till sitt tidigare liv utan diabetes var vanligt förekommande.
Personerna kände ofta i början förtvivlan och rädsla över sin sjukdom i de fallen medicinsk
12
hjälp inte fanns nära till hands, bland annat vid situationer hemma. Tiden kring
diagnostiseringen upplevdes i efterhand som mycket känslosam; den frambringade starka, känslosamma minnen som kunde vara svårhanterliga. Hela situationen kring
diagnostiseringen upplevdes som kaosartad där det inte gick att finna något lugn. “I try to gather my thoughts, but the whole world seems to out of focus. There is no calm. There is no order. Everywhere I look and everything I feel is chaos” (Liebermann, 2017, s.92).
7.1.3 Tankar kring orättvisa
Upplevelsen av att känna en orättvisa över att bli diagnostiserad med den livslånga sjukdomen var representativ för personerna i studien, som också kände att det var svårt att förstå varför de hade fått sjukdomen eftersom de upplevde sig som friska. En orättvisa upplevdes även över risken att föra sjukdomen vidare till sina barn.
The constant blood testing, the explanations, the carbcounting – most of the time it was just par for the course, but there were times when I felt sorry for myself and complained silently about how unfair it was that I had this disease (Domi, 2019. S.62).
7.2 Behovet av stöd
Ensamhet var vanligt förekommande hos de som drabbats av diabetes typ 1. Dels för att det inte fanns tillräckligt med samtalsstöd och dels för att de upplevde att andra inte kunde sätta sig in i deras situation. Samtliga personer upplevde att stöd från anhöriga, vården och andra personer som hade diabetes var en viktig del i behandlingen av sjukdomen.
7.2.1 Att känna sig ensam
Känslan av att vara ensam i sin sjukdom framstod hos flera av personerna eftersom de inte hade någon att prata med om sin sjukdom. Ensamheten framstod som svårast tiden efter diagnostiseringen och kunde bero på självvald isolering. Personerna stängde in sig i sina tankar och valde att inte berätta för sin omgivning för att inte visa sig svaga samt för att inte bli sedda som offer. En annan upplevelse av ensamhet var när ingen i vården vågade närma sig och erbjuda samtalsstöd när personen själv ansåg sig vara påfrestande och vägrade lyssna på vårdpersonalen. Flera kände att det inte fanns någon som kunde uppfatta deras sorg och som de kunde prata med. Ensamheten upplevdes som särskilt svår när stödet de fått vid diagnostiseringen upphörde och de skulle klara sig själv i sitt vardagliga liv.
Under den allra första tiden på sjukhuset var jag i en trygg kokong av expertis. Det var när jag blev utskriven och skulle hantera min nye följeslagare på egen hand som osäkerheten kom. Det var så mycket på en gång. Jag hade aldrig tidigare känt mig så ensam (Jihde, 2016. S.44).
7.2.2 Stöd från omgivningen
Stöd från familj och barn gjorde sjukdomen lättare att hantera. Även omtanke från vänner och bekanta som hörde av sig underlättade. Flera ansåg att det var skönt att ha familjen omkring sig som kunde hjälpa till om det hände något oförutsägbart. Även stöd från vården var en viktig faktor ansåg de flesta. Det var viktigt att vårdpersonalen stöttade och fångade upp signaler för att underlätta vid behandlingen av sjukdomen. Det framstod ett behov av att vården skulle vara behjälplig när det behövdes och att stödet därifrån alltid måste finnas. En annan upplevelse var att det var positivt att umgås med andra personer med diabetes eftersom det kändes mer normalt och tryggt jämfört med när personerna var själva eller med andra
13
personer som inte har diabetes. “Det är så skönt att vara runt andra typ ettor, då känns allt med diabetesen så normalt och tryggt” (Sjöberg & Larsson-Stern, 2016, s.14).
7.3 Synen på egenvård
Sjukdomen förde med sig ett stort ansvar för individen. Av samtliga personer krävdes att de lärde sig om sin kropp och att de tog hänsyn till sin sjukdom för att få en välfungerande vardag samt minska risken för framtida komplikationer och följdsjukdomar.
7.3.1. Att förstå sin sjukdom
Att förstå sin sjukdom var enligt personerna i studien en lång väg av att göra fel innan det blev rätt. Personerna berättade hur de tog för mycket respektive för lite insulin vid kost och motion utan att veta hur det skulle justeras, vilket kunde resultera i att träningen avslutades, eller att den aldrig påbörjades. Det visade sig inte vara lika enkelt att behandla sin sjukdom praktiskt som det var att förstå den teoretiskt. Andra omständigheter som exempelvis
influensa kunde göra det svårt att äta och dricka vilket ledde till att blodsockervärdet inte var stabilt och försatte personen i fara. En insulinkänning kunde yttra sig som långsammare tankeverksamhet, känselbortfall i delar av kroppen och kallsvettningar. Genom att uppleva insulinkänningar och växlande blodsockervärden lärde de sig så småningom hur kroppen och sjukdomen fungerade. Sjukdomen blev också lättare att hantera genom tips som gavs av andra som var insatta i sjukdomen. “The more I learned about how my body responded to things, the easier my day-to-day became “(Domi, 2019, s.41).
Att leva utan att ta hänsyn till sin diabetes ledde till en ökad förståelse för hur sjukdomen kan yttra sig negativt samt leda till en för tidig död. Genom ett psykiskt välmående
påverkades sjukdomen positivt. Likadant så påverkades det psykiska måendet om sjukdomen var svårkontrollerad. Så småningom började de se ett samband mellan välfungerande sjukdom och gott mående. Flera beskrev att oron för sjukdomen dämpades när värdena stabiliserade sig och att en känsla av välbefinnande uppstod när sjukdomen var under kontroll. En perfekt doserad måltidsdos jämfördes med att slå en strike i bowling och en känsla av självständighet upplevdes när sjukdomen var kontrollerbar. “It was finally starting to feel as though I was controlling my disease instead of the other way around. I felt a newfound sense of
independence” (Domi, 2019, s.189).
7.3.2. Vikten av egenansvar
En stor del av ansvaret till behandlingen av sjukdomen låg hos personerna själva. Det var nya rutiner som skulle skötas. Det var viktigt att ha koll på vad som åts, vilken nivå blodsockret låg på och hur mycket insulin som skulle tas till måltiden. Oftast skulle blodsockervärdena och insulindoserna också dokumenteras. Egenansvaret innebar att hela tiden ta sjukdomen i första hand, även om personen var mitt uppe i något viktigt. Detta beskrevs som ett tvång till att äta regelbundet och att inte kunna välja en friare kost eller att ha friheten till att kunna hoppa över ett mellanmål. Det upplevdes som svårt att vara spontan eftersom sjukdomen, insulintillförseln och måltider alltid krävde planering. Sjukdomen kunde komma att utbringa påtvingade matpauser och detta var inget som kunde ignoreras. “Den mest omvälvande förändringen sedan diagnosen handlar om mat. Tidigare i livet anpassade jag mitt matintag efter omständigheterna – plats, tidpunkt, måsten. Numera är det oftast tvärtom: jag anpassar min livssituation efter mitt matbehov” (Jihde, 2016, s.89).
14
Vikten av egenansvar beskrevs som att det var en ständig kamp med värden, insulin, motion och bra mat samt att det var viktigt inför framtiden eftersom sjukdomen kunde bära med sig följdsjukdomar om den inte sköttes väl. Sjukdomen beskrevs som ett hatobjekt som inte gick att ignorera och att ansvaret var tvunget att tas trots att det upplevdes som jobbigt av
samtliga.
7.4 Att aldrig känna sig fri
I samtliga biografier framkom det att sjukdomen upplevdes som ett heltidsjobb där ingen ledig tid gavs. Sjukdomen tog upp en stor del av vardagen och det krävdes mycket planering för att ha en fungerande vardag. Trots planering upplevdes sjukdomen vara oberäknelig och trots all planering kunde blodsockervärdena ta oväntade vändningar som gjorde att ingen dag var den andra lik.
7.4.1 Diabetes är ett heltidsjobb
Att leva med en kronisk sjukdom ansågs uppta en stor del av personernas liv. Det framstod att de behövde tänka på sin hälsa hela tiden samt att saker aldrig kunde gå utom kontroll eftersom de konstant måste tänka, kontrollera och ordna. Det förekom skuldkänslor för förlorad tid vid instabila blodsockervärden som påverkade resor. Egenvården kunde upplevas som en snara runt halsen som begränsade vardagen och förstörde livet. “Denna satans sjukdom som förstörde varenda del av mitt liv, Varenda j***a dag “(Graaf, 2018, s34).
Sjukdomen diabetes upplevdes kräva en konstant planering av att se över vad som skulle ske under dagen och planera därefter, vilket tog lång tid och övning. Planeringen kunde
genomföras med hjälp av en mental lista över det psykiska och fysiska måendet för den specifika dagen medans en annan planering förlitade sig på blodsockermätaren som det främsta instrument för att hantera livet. Sjukdomen upplevdes vara en konstant följeslagare och det ständigt skiftande blodsockret gjorde det till ett heltidsjobb. “My diabetes is my 24/7 constant companion. And like anyone who suffers from type 1 diabetes- or any other lifelong disease- I never get a day off” (Domi, 2019, s.8).
7.4.2 En oberäknelig sjukdom
Diabetes typ 1 upplevdes av de flesta personerna i studien som en oberäknelig sjukdom, det gick inte alltid att förutse resultatet av en insulindos. Sjukdomen beskrevs som en individuell sjukdom utan regelbok eller facit. Det förekom perioder när kroppen inte svarade som den borde på behandlingen, och att det bara var att vänta ut situationen eftersom det inte var ovanligt att sjukdomen betedde sig märkligt. Mat och träning kunde ha skötts exemplariskt och trots detta så kan blodsockervärdena peka åt olika håll. Det var viktigt att alltid ha detta i åtanke samt att ständigt vara beredd på att anpassa sig till det som uppkommer, även om planeringen är väl utförd. “Typ 1-diabetes är en oerhört individuell sjukdom utan varken facit eller regelbok. Du kan göra allt precis likadant två dagar i rad, och få två helt olika resultat”
(Sjöberg & Larsson-Stern, 2016, s.26).
Känslolivet kunde ha en påverkan på sjukdomen, både höga och låga värden kunde
uppkomma. Känslor som stress, förväntan och ledsamhet kunde påverka sjukdomstillståndet eftersom blodsockervärdena ökade vid stress, och det höga blodsockervärdet kunde leda till ytterligare stress hos personen. Flera upplevde att det var jobbigt med dessa oförutsägbara vändningar, det var lätt att bli osäker på vad som var rätt insulindos, rätt mat och rätt
15
planering i dessa situationer. “Känslan av att tappa kontrollen när en känning kom smygande, eller frustrationen över att inte veta vad som är rätt dos, rätt mat, rätt blodsockernivå just där och då och ändå behöva fatta beslut alldeles själv” (Jihde, 2016, s.195).
7.5 Vägen till acceptans
Acceptans var en viktig del för att kunna leva med sjukdomen. Alla personerna hade olika former av acceptans, men det viktiga var att det fanns där. Att acceptera att sjukdomen var en del av personen samt att anpassa sig till det nya livet generade en form av tacksamhet för sjukdomen, vilket gjorde dem till starkare människor.
7.5.1 Sjukdomen är en del av mig
Att acceptera sjukdomen som en del av sig själv upplevdes olika av personerna i studien. Alla kunde förstå vad sjukdomen var teoretiskt och vad den gjorde med kroppen men alla kunde inte se den som en del av sig själv. Det förekom att sjukdomen förnekades och livet fortsatte att levas som det gjort tidigare, utan anpassning till sjukdomen. Sjukdomen kunde även upplevas som en chef som tog över men den tilläts inte begränsa deras liv utan det var personen som själv hade kontrollen. “Now I am determined to complete this hike to prove to myself – and maybe others – that I will not accept any limitations on my life. I control my diabetes. It does not control me” (Liebermann, 2017, s.201).
Tidigt i sjukdomsförloppet fanns det en skam över att visa sin sjukdom offentligt. Skammen försvann efter att ha levt med diabetes och det var inte längre några problem med att injicera insulin i magen under ett restaurangbesök. Samtliga insåg att de hade sjukdomen men lät sig inte definieras eller hindras av sjukdomen. Det var ett bagage som alltid skulle vara med dem för det var en del av vem dem var. Även tankar om att döden är en del av livet beskrevs, där det var tydligt att diabetes inte skulle vara en anledning till att livet tog slut. “Having diabetes was a part of who I was, but I would not let the disease define me. I would define the disease”
(Domi, 2019, s. 63).
7.5.2 Den nya verkligheten
Många av personerna i studien accepterade sin sjukdom i den bemärkelsen att de inte hade något val. De ansåg att sjukdomen fanns i deras liv och det var bara att rätta sig därefter. Det upplevdes att det inte var någon mening i att fundera på hur livet hade sett ut innan, eftersom det inte gav någon förändring på det framtida livet. Däremot kändes det mycket tufft att acceptera sjukdomen när diagnosen nyligen hade fastställts. Sjukdomsbeskedet behövde sjunka in för att möjliggöra anpassning av sjukdomen till vardagen. Trots alla
insulininjektioner och kontroller skulle personerna fortsätta att njuta av sin vardag. Det var ingen mening att fundera över något annat - sjukdomen var det nya normala. Att acceptera sjukdomen kunde försvåras av familjen eftersom de såg det som en större utmaning än det upplevdes av personen själv. “I really don’t care what happened in the past since it won’t change the present. I have diabetes, and I’d better start getting used to it” (Liebermann, 2017, s.131).
Det var viktigt att acceptera att sjukdomen för alltid skulle finnas med dem, oavsett hur tråkigt det var. Det var även betydelsefullt att finna en väg att leva sitt liv med sjukdomen för att det skulle bli meningsfullt att leva med sin diabetes. “Jag tänkte på något som min
diabetessjuksköterska hade sagt, om att jag skulle hitta mitt eget sätt att leva med sjukdomen, och att det skulle bli meningsfullt” (Jihde, 2016, s.22).
16
Sjukdomen kunde jämföras som oövervinnlig och att det, trots alla ansträngningar,
endast gick att spela oavgjort mot sjukdomen. Att leva med diabetes typ 1 ansågs inte vara helt enkelt men att det gick om viljan fanns. Det var viktigt att inte låta sig hindras av sin diabetes. Att försöka vända sjukdomen till något positivt eller fördelaktigt var viktigt. Fanns inte viljan till acceptans kunde det också vara lättare att skjuta undan och ignorera sjukdomen.
7.5.3 Känslor av tacksamhet
Flera av personerna i studien uppgav att de trots allt jobb och slit som sjukdomen förde med sig så kände de även någon form av tacksamhet. Sjukdomen förde dem samman med andra diabetiker som har skapat nya relationer och starka band som de anser att de inte hade haft annars. Även känslor om att känna sig utvald upplevdes och att ha funnit sitt expertisområde.
Diagnosen var inget negativt eftersom känslor av att stå i centrum uppstod. Sjukdomen upplevdes inte vara så mycket att klaga över när situationen sågs till sin helhet.
Många ansåg sig ha fått en styrka genom sjukdomen. De ansåg att sjukdomen har gjort dem till en starkare person och till personen dem är. De upplevda styrkorna var ett ökat fokus och en känsla av ansvarsfullhet. Även psykiska och fysiska styrkor ansågs sjukdomen ha fört med sig. Upplevelser om att sjukdomen öppnade upp för äventyr som aldrig annars kunnat
drömmas om förekom. “Däremot har jag blivit medveten om att min diabetes dels har gjort att jag höjt mig både fysiskt och psykiskt i vissa situationer. Och dels har jag fått ett helt nytt perspektiv på vad som verkligen utgör ett problem” (Jihde, 2016, s.146–147).
8 DISKUSSION
I diskussionsavsnittet ämnas metodens samt resultatets mest relevanta delar att diskuteras.
Under metoddiskussionen kommer avsnitten design, datainsamling, urval och analys att diskuteras där materialet i föreliggande studie diskuteras och jämförs med alternativa metoder samt kvalitetsindikatorer under respektive avsnitt. Resultatdiskussionen avser att diskutera den mest relevanta informationen under varje avsnitt i resultatet och diskutera och jämföra detta med forskning och den teoretiska referensramen.
8.1 Metoddiskussion 8.1.1 Design
För att besvara syftet valdes en kvalitativ litteraturstudie bestående av självbiografier med en induktiv ansats. Den kvalitativa designen fokuserar på att belysa levda erfarenheter av individer (Henricson och Billhult, 2017) och är en lämplig metod för att besvara syftet för studien. Den kvalitativa metoden valdes framför för den kvantitativa metoden eftersom den fokuserar på strukturerade mätningar och observationer som skapar en generaliserbarhet. Att använda sig av en kvantitativ metod hade gett en mer objektiv syn på resultatet och den subjektiva upplevelsen hade inte belysts (Billhult, 2017). En metod som kan ge större
17
empiriskt underlag specifikt anpassat till syftet för studien är intervjustudier som kan ge möjlighet till följdfrågor och fördjupning i frågorna och ämnet (Kristensson, 2014).
Intervjustudien förkastades relaterat till tidsaspekten samt svårigheter att tillgå
informanter. En induktiv ansats valdes eftersom den utgår från empirin förutsättningslöst för att sedan dra slutsatser kring fenomenet. Induktiv ansats valdes även framför deduktiv ansats eftersom den utgår från antagande kring ett fenomen som är förankrat i teori (Priebe och Landström, 2017). Genom att utgå från en induktiv ansats blev det möjligt att studera individuella upplevelser av fenomenet att leva med diabetes typ 1.
Empirin i litteraturstudien utgår från självbiografier som ger kunskap och upplevelser om hur det är att leva med sjukdomen för att få en inblick i författarens livsvärld. Genom
självbiografier uttrycks författarens egen upplevelse. En svaghet med detta kan vara att upplevelsen är förskönad till författarens fördel och det finns en risk att händelser förvrängs.
Författaren kan påverkas av det aktuella samhället, vilket kan ge en spegling av mer än bara individen (Dahlborg-Lyckhage, 2017). Därför valdes inklusionskriteriet att begränsa
publikationsåret för biografierna till år 2012 och senare, för att spegla det nutida samhället.
Genom att beakta samhällets spegling på individen kan även en koppling göras till
överförbarheten som beskrivs av Mårtensson och Fridlund (2017) och innefattar huruvida studien kan föras över till andra grupper. Överförbarheten bedöms genom en tydlig beskrivning av metoden och resultatet. Föreliggande studies överförbarhet kan även vara överförbart till insjuknande av andra kroniska sjukdomar där livet förändras plötsligt.
Exempelvis diabetes typ 2 som kräver insulinbehandling tros resultatet vara mycket överförbart till.
Av författarna till biografierna har tre levt i Sverige, en kom från Kanada och en kom från USA. En styrka med studien är att den representeras till störst del av svenska författare. Detta leder till en ökad överförbarhet till svenska personer som lever med diabetes typ 1 och är relevant för sjuksköterskor som arbetar i Sverige. USA och Kanada som har inkluderats har valts ut för att även de representerar ett västerländskt samhälle. Även diabetespatienter i andra västerländska kulturer med god sjukvård är resultatet troligen överförbart till. Resultatet ur biografierna från Kanada och USA visade även ett liknande resultat som de svenska
biografierna vilket gör resultatet överförbart till det svenska samhället. Genom att inkludera fler länder än Sverige leder till att underlaget blir bredare för resultatet. En nackdel med att inkludera USA och Kanada är att det inte blir helt representativt för svenska upplevelser eftersom det är skillnader i hur sjukvården bedrivs.
8.1.2 Datainsamling
Datainsamlingen genomfördes genom två sökmotorer, Libris och Bokus. Libris är en katalog med sju miljoner titlar inom svenska bibliotek (Libris, u.å). Bokus är en digital bokhandel med tio miljoner titlar (Bokus, u.å). Datainsamlingen genomfördes främst genom Libris eftersom databasen har en stor samling av litteratur vilket ökar trovärdigheten för studien och är representativt för den litteratur som var tillgänglig. Enligt Mårtensson och Fridlund (2017) innebär begreppet trovärdighet att kunskapen som tillförs är giltig och att det finns en
rimlighet i det tillförda materialet.
18
Databassökningen genom Libris resulterade i tre böcker som var relevanta för studiens syfte.
En svaghet med Libris var den begränsade mängd utländska titlar som var utgivna de senaste tre åren och en styrka var den stora mängd svenska titlar som representerades. För att få ett bredare underlag för litteraturstudien användes även Bokus som resulterade i 2 biografier som besvarade syftet för studien. Bokus valdes ut för dess stora samling av litteratur med både svenska och utländska titlar för att öka trovärdigheten. En nackdel med Bokus är att det är en bokhandel och vissa titlar som fanns i deras katalog redovisades inte i databassökningarna eftersom de inte var för försäljning längre. Detta godtogs för studien eftersom ett
inklusionskriterium var att böckerna skulle vara utgivna efter år 2012. En styrka som
framgick genom att använda två databaser för sökningen var att de gav ett bredare och därmed ett representativt underlag för existerande biografier.
8.1.3 Urval
Ett strategiskt urval genomfördes i studien för att välja informationskällor som gav omfattande empiri om upplevelser av att leva med diabetes typ 1 (Henricson och Billhult 2017). För att precisera det strategiska urvalet användes exklusions- och inklusionskriterier.
Inklusionskriteriet var att biografierna var skrivna av personer som lever med diabetes typ 1.
Exklusionskriteriet var att böckerna inte fick vara skrivna av personer under 18 år vilket var ett etiskt ställningstagande. Enligt Sandman och Kjellström (2017, s324) ingår barn i en sårbar grupp och utesluts därmed för att minimera risker.
Exkludering av personer under 18 år kunde även ha lett till en begränsad information för att besvara syftet kring upplevelser av att diagnostiseras eftersom det enligt Sagen (2013) är vanligast att insjukna i diabetes typ 1 vid åldrarna 8–14 år. Däremot kan barn ha en annan syn på vad som är ett problem jämfört med vuxna. Av dessa anledningar exkluderades
minderåriga.
Inklusionskriteriet att endast inkludera personer som själva lever med diabetes typ 1 gav information som besvarade studiens syfte eftersom det är personen själv som tydligast kan beskriva sin livsvärld. Inklusionskriteriet att biografierna var skrivna mellan åren 2012 och 2020 var för att öka trovärdigheten genom att ha aktuella berättelser som speglar hur det är att leva med diabetes typ 1 för att studien ska vara aktuell för sjuksköterskor. Genom att minska tiden för publiceringen har det ökat graden av överförbarhet eftersom samhället inte har genomgått en stor förändring sedan publiceringen av biografierna.
8.1.4 Analys
Eftersom studien syftar på att undersöka upplevelser av att leva med diabetes typ 1 så valdes en manifest innehållsanalys framför en latent innehållsanalys. En manifest innehållsanalys är en textnära representation av datan (Lundman & Hällgren Graneheim, 2017). Detta leder till en ökad trovärdighet av studien eftersom det inte har skapats egna tolkningar av personernas egna upplevelser och blir inte färgade av förförståelse. Lundman och Hällgren Graneheim (2017) tar även upp att ett latent innehåll kräver en högre grad av tolkning för att förstå
19
helheten. En hög grad av tolkning innefattar en större grad av hermeneutik. Detta gör att resultatet påverkas genom att nya ideér ges utrymme och därmed kan resultatet förvrängas.
En annan analysmetod som kan ge ett trovärdigt resultat är narrativ analys. Den narrativa analysen fokuserar på att behålla helheten i texten och förstå meningen av det som berättas.
(Jonsson, Nyman & Josephson, 2017). Den narrativa analysen har en hög grad av tolkning medans den manifesta innehållsanalysen är mer textnära och ger en ökad tillförlitlighet till resultatet, vilket gjorde att denna analysmetod valdes.
Samtliga fem biografier lästes av båda författarna till denna studie där meningsenheter självständigt plockades ut som gicks därefter igenom tillsammans. Detta ses som en styrka eftersom risken för att utelämna viktig information minskar när samtliga texter har lästs av båda författarna. För att öka trovärdigheten redovisades skiljaktigheter och
överensstämmelser mellan kategorierna och självbiografierna i bilaga. Under insamlandet och analys av data hade författarna hela tiden sin förförståelse i åtanke för att den inte skulle speglas i resultatet. Enligt Mårtenson och Fridlund (2017) kan pålitligheten konstateras genom att studiens författare har tillkännagett sin förförståelse inom ämnet och haft i åtanke hur författarnas erfarenheter påverkat insamlingen av data och analysen.
Enligt Sandman & Kjellström (2013) skall en studie uppfylla tre kriterier för att kallas etisk.
Dessa tre kriterier är att studien ska handla om väsentliga frågor, vara genomförd på ett etiskt sätt samt ha en god vetenskaplig kvalitet. Dessa tre kriterier uppfylldes i denna studie
eftersom både Helsingforsdeklarationen och Etikprövningslagen tagits i akt.
Helsingforsdeklarationen (2013) är viktig för att den skyddar deltagaren, dess integritet och möjliggör att deltagaren kan avbryta sitt deltagande i studien. Deltagarna riskerade inte att skadas fysiskt eller psykiskt, och personliga uppgifter hanterades inte i föreliggande studie.
Känsliga personuppgifter insamlades inte eftersom urvalet endast bestod av självbiografier där författarna själva valt att gå ut med informationen och behöver således inte regleras av etikprövningslagen (Kristensson, 2014). Informerat samtycke som är en viktig aspekt inom medicinsk forskning bedömdes inte behövas eftersom biografierna räknas till offentliga verk där författarna själva valt att gå ut med informationen.
8.2 Resultatdiskussion
Syftet med studien var att belysa upplevelser av att leva med diabetes typ 1. Genom analysen framkom det fem kategorier: Att få diagnosen diabetes, Behovet av stöd, Synen på egenvård, Att aldrig känna sig fri samt Vägen till acceptans.
8.2.1 Diagnosen medför stor omställning
Att diagnostiseras med diabetes typ 1 upplevdes som en stor och svår omställning i livet.
Livet förändrades snabbt till något helt nytt och främmande. Det upplevdes som en chock och att vilja fly till sitt gamla liv var inte ovanligt. Många frågor och tankar om varför just de själva hade drabbats förekom. Det förekom även en rädsla för att sjukdomen skulle kunna föras vidare till barnen. Rasmussen, Ward, Jenkins, King & Dunning (2011) tar likt detta upp i sin studie att diagnostiseringen förknippas med ilska, förvirring, ledsamhet och skräck och Papaspurou et al. (2015) visar i sin studie att en stor rädsla över att sjukdomen ska föras
20
vidare till barn och barnbarn förekommer. Även Fredette, Mawn, Hood & Fain, 2016) belyser i sin studie negativa aspekter som medfördes i samband med att få diabetes. De negativa aspekterna var att sjukdomen var livslång, att det inte fanns något botemedel samt oro över de långvariga effekterna. Dahlberg & Segesten (2010) kan bekräfta dessa negativa känslor genom att känslan av mening och sammanhang försvinner. Det kan vara svårt att uppleva hälsa, mening och sammanhang när exempelvis en sjukdom framträder. Detta passar väl in som svar på varför personerna i denna studie upplever de negativa tankar och känslor de gör vid diagnostiseringen av sjukdomen.
Genom att sjuksköterskan tar del av patientens livsvärld kan en förståelse skapas kring vad som kännetecknade patientens tidigare mening och sammanhang. Genom att förstå patientens tidigare mening och sammanhang kan sjukvården anpassas efter patientens behov för att patienten ska kunna uppleva en ny känsla av mening och sammanhang kring sjukdomen.
Genom den nya förståelsen kring sjukdomen kan patienten förhoppningsvis väva samman sitt tidigare liv och livet med sjukdomen och därmed uppleva mening och sammanhang
tillsammans med diabetes typ 1.
8.2.2 Genom stöd uppkommer välbefinnande
Känslan av ensamhet upplevdes komma med sjukdomen strax efter diagnostiseringen och var relaterat till att omgivningen inte förstod dem i deras nya situation. Ensamheten kunde
resultera i en självvald isolering. Det fanns ett behov av att vårdpersonalen var stöttande och kunde uppfatta signaler hos patienterna. Ett behov fanns hos personerna att vården alltid skulle vara behjälplig och stöttande samt att ett stöd från vården var viktigt för behandlingen av sjukdomen. Papaspurou et al. (2015) belyser att sjuksköterskan bör förstå patientens känslor och att känslorna kan vara dolda. Sjuksköterskan bör förstå sammanhanget mellan känslor hos patienten och vad patienterna berättar eller menar. Enligt Fredette et al. (2016) är vänner en bidragande faktor för att öka livskvaliteten för personer som lever med diabetes typ 1. Papaspurou et al. (2015) tar även upp att vård från sjuksköterskan är viktigt såväl tidigt som senare i sjukdomen. Sjuksköterskan skapar en trygghet för patienterna när de informerar och uppmuntrar om förändringar som medföljer sjukdomen. Det förväntas att sjuksköterskan hjälper dem i kampen mot sjukdomen och alltid finns där för dem. Personerna ansåg även att det var lättare att överkomma sjukdomens hinder med stöd från närstående som kunde vara där för dem samt hjälpa till vid oförutsägbara händelser. Dahlberg och Segesten (2010)
belyser att om stöd från omgivningen finns kan välbefinnandet hos personen öka, vilket bidrar till en ökad hälsa i vardagen. Sjuksköterskan har en viktig roll som innebär att skapa trygghet för personen och denna trygghet ökar välbefinnande och livskvalitet för personen.
8.2.3 Egenvården är ett ansvar
Egenvård och känslan av egenansvar tog upp en stor del av personernas tid. Varje dag krävde mycket planering kring insulintillförsel och mat, sjukdomen förde med sig att personerna aldrig kände sig lediga. Det var alltid sjukdomen som behövde prioriteras först, det upplevdes svårt att vara spontan. Det krävdes mycket tid och övning för att förstå hur sjukdomen
betedde sig vid olika situationer, det var inte lika enkelt att behandla sjukdomen i praktiken som det var att förstå den teoretiskt. Sjukdomen förde också med sig osäkerhet som kunde påverka psykiskt när oron inför växlande blodsockervärden och följdsjukdomar hela tiden fanns med i bilden. En välfungerande sjukdom med goda blodsockervärden medförde ett ökat välbefinnande hos personerna. Enligt Papaspurou et al. (2015) berättar deltagarna att det dagliga livet kan vara livshotande om inte egenvården sköts rätt och kan resultera i ett
21
livsfarligt tillstånd. Svedbo Engström, Leksell, Johansson & Gudbjörnsdottir (2016) framför i sin studie att komplikationer kan vara en orsak till att ångest utvecklas. Även O’Hara, Gough, Seymour-Smith och Watts (2013) belyser att information om komplikationer förändrar synen på sjukdomen för personerna och gör att den upplevs allvarligare. Svedbo Engström et al.
(2016) beskriver även att det finns ett samband mellan välfungerande sjukdom och personligt välmående. Därför är god vård och en fungerande sjukdom ett krav för att kunna må bra, såväl kortsiktigt som långsiktigt. Det beskrivs även att sjukdomen för med sig ett ansvar som måste tas varje dag, år efter år och att detta ständiga ansvar kan upplevas som tufft och överväldigande. Att införa rutiner som nya matvanor, hälsosam livsstil och hantering av blodsocker kan vara utmanande och svårt.
Det kan vara svårt att till en början finna livskraft vid behandlingen, -egenvård och
anpassning till sjukdomen eftersom den tar upp så pass mycket tid och livsvärlden förändras.
Livskraften är en kraftkälla som tänds när individen gör något som känns meningsfullt och det är viktigt att lyckas finna denna kraft för att kunna leva vidare med ett meningsfullt liv
(Fagerström, 2017). Om en livskraft väcks hos individen innebär detta att denne kan
överkomma sjukdomens hinder som den medför i början och det blir enklare för individen att anpassa sig till det nya livet om det finns en livskraft bakom. Det är viktigt att individen själv är villig att ta sig an det nya för att livskraften ska kunna finnas. Sjuksköterskan kan ha en viktig del i finnandet av livskraften då denne hjälper till att stötta när det är svårt för individen.
8.2.4 Sjukdomen kommer alltid först
Att sjukdomen orsakade en känsla av att avsaknad frihet var förekommande hos samtliga i föreliggande studie. Sjukdomen behövde tas hänsyn till, det krävdes kontroller och planering ständigt vilket tog mycket tid av vardagen. Den upplevdes som en konstant följeslagare som aldrig försvann. Sjukdomen upplevdes av samtliga som oberäknelig, det gick inte alltid att förutse hur insulindoseringen skulle utspela sig. Planering av mat och insulin kunde ha skötts väl, trots detta kunde något oväntat hända, eller så kunde kroppen under en period inte svara på behandlingen som den borde. Dessa perioder var bara att vänta ut. Det beskrevs också att känslolivet hade en påverkan på blodsockernivån. Stress, förväntan och ledsamhet kunde orsaka förändringar och det upplevdes som jobbigt med dessa oförutsägbara vändningar.
O’Hara et al. (2013) och Fredette et al. (2016) beskriver att sjukdomen ansågs vara ett besvär som kräver mycket tid, planering och tar bort fokus från viktigare saker i vardagen. O’Hara et al. (2013) tar även upp att sjukdomen framstår som restriktiv, förtryckande och kontrollerar friheten för personen. Rasmussen et al. (2011) belyser även i sin studie att det är ett ständigt orosmoment med växlande och oväntade blodsockernivåer. Enligt Svedbo Engström et al.
(2016) är sjukdomen lättare att hantera när den är välfungerande jämfört med när det finns underliggande faktorer som stress och ångest som förvärrar sjukdomstillståndet. Dahlberg och Segesten (2010) tar upp att livsvärlden förändras konstant utefter vad personen upplever och en sjukdom som diabetes typ 1 förändrar livsvärlden. Detta leder till en förändrad känsla av mening och sammanhang och en stor påfrestning som sjukdomen diabetes typ 1 kan
enligt Dahlberg och Segesten (2010) göra det svårare att finna en mening och sammanhang mitt i sjukdomslidandet. Därför är det viktigt att som patient finna en meningsfull väg för att kunna överkomma de hinder som ofta upplevs till en början. Det är viktigt att sjuksköterskan stöttar och är tillmötesgående för att patienten ska kunna se en mening med lidandet som diabetes typ 1 kan föra med sig.
