Höstterminen 2015
Självständigt arbete (Examensarbete), 15 hp Sjuksköterskeprogrammet, 180 hp
Handledare: Eva Ericson- Lidman, Phd, Institutionen för omvårdnad I samarbete med Institutionen för omvårdnad, Umeå universitet
Tonåringars och ungdomars
upplevelser av att leva med typ 1- diabetes
En litteraturstudie
Evelina Malmin
ABSTRAKT
Tonåringars och ungdomars upplevelser av att leva med typ 1- diabetes
Bakgrund: Typ- 1 diabetes är en autoimmun sjukdom som behandlas med tillförsel av insulin, goda matvanor och regelbunden fysisk aktivitet. Sjukdomen drabbar ofta barn och ungdomar som beskriver en svårighet att balansera egenvården med vardagslivet. Syfte: Att belysa tonåringars och ungdomars upplevelser av att leva med typ 1- diabetes. Metod: En litteraturstudie genomfördes, 8 kvalitativa artiklar inkluderades i resultatet och analyserades genom Fribergs metod. Resultat: Fem kategorier skapades vid analys: Relationer till omgivningen, stöd respektive brist på stöd från omgivningen, förlorad autonomi, känslomässiga och fysiska reaktioner och hantering och anpassning. Konklusion: Att leva med typ-1 diabetes kan vara tufft på många sätt för tonåringar och ungdomar. De beskriver svårigheter i samband med att vara beroende av föräldrar och vuxna samt en osäkerhet i hanteringen av sjukdomen vilket kan förvärra situationen. Att tidigt involvera tonåringarna och ungdomarna i deras egenvård kan hjälpa dem att känna sig mer självsäkra och bli självständiga i hanteringen av sjukdomen.
Nyckelord: Typ 1- diabetes, tonåringar, ungdomar, upplevelser
ABSTRACT
Teenagers and young people’s experiences of living with type 1- diabetes
Background: Type 1 diabetes is an autoimmune disease which is treated with insulin, good eating habits and physical activity. The disease is more common in children and young people who describe difficulties to balance their self-care with their everyday life. Aim: To elucidate teenagers and young people's experiences of living with type 1 diabetes. Method: A literature study was performed. Eight qualitative articles was included in the results and was analyzed according to
Friberg’s method for literature review. Results: Five categories were created during the analysis: The relationships to the surrounding, support and lack of support from the surroundings, lost autonomy, emotional and physical reactions and
management and adjustment. Conclusions: Living with type 1 diabetes can be tough for teenagers and young people in many ways. They describe difficulties associated with being dependent of parents and adults as well as insecurity in the management of the disease which might worsen the situation. To involve teenagers and young people in self-care activities at an earlier age might help them to feel more confident and become more independent in the management of the disease.
Keywords: Type 1- diabetes, teenagers, young people, experiences
INNEHÅLL
BAKGRUND ... 1
METOD ... 4
DEFINITIONER ... 4
SÖKMETODER ... 5
URVAL ... 5
ANALYS ... 6
FORSKNINGSETIK ... 6
RESULTAT ... 7
RELATIONER TILL OMGIVNINGEN ... 7
FÖRLORAD AUTONOMI ... 9
KÄNSLOMÄSSIGA OCH FYSISKA REAKTIONER ... 11
STÖD RESPEKTIVE BRIST PÅ STÖD FRÅN OMGIVNINGEN ... 13
HANTERING OCH ANPASSNING ... 16
DISKUSSION ... 18
RESULTATDISKUSSION ... 19
METODDISKUSSION ... 23
REFERENSER ... 26
BILAGOR ...
BAKGRUND
EPIDEMIOLOGI
Enligt WHO (2015) uppskattas det finnas ca 150 miljoner människor i världen som lever med diabetes mellitus, en siffra som förväntas dubblas till år 2025. I Sverige insjuknar ca 700 barn under 15 år i typ 1- diabetes varje år (Socialstyrelsen, 2009, s.
229). Typ 1- diabetes debuterar oftast i 5-7 års ålder eller i samband med puberteten.
Sjukdomen kan dock debutera i alla åldrar. De som är födda på våren har en större risk att insjukna och flest diagnoser ställs på hösten/ vintern (Atkinson, Eisenbarth och Michels, 2014). En studie visar att sjukdomen är något vanligare hos unga män än hos unga kvinnor (15-39 år) (Diaz- Valencia, Bougnères och Valleron, 2015).
DIABETES MELLITUS
Diabetes är ett samlingsnamn för flera metaboliska sjukdomar, där
insulinutsöndring, insulinverkan eller båda delarna är defekta, vilket orsakar hyperglykemi. Diabetes brukar delas in i två huvudkategorier, typ-1 och typ-2 diabetes. Vid typ 1- diabetes sker totalbrist av insulinutsöndring och vid typ-2 diabetes sker en kombination av att kroppen inte klarar av att utsöndra tillräckligt med insulin och att vävnaderna har svårt att utnyttja insulinet (American Diabetes Association, 2014).
TYP 1- DIABETES
Betacellerna i bukspottkörteln hjälper till att reglera kroppens blodglukosnivåer. Vid typ- 1 diabetes slutar bukspottskörteln att producera betaceller, vilket leder till att kroppen slutar producera insulin. Sjukdomen är autoimmun och skadan uppstår på grund av kroppens immunförsvar, vilket inte går att förebygga. Sjukdomen visar sig oftast med akuta symtom som kräver omedelbar behandling. Det är fortfarande oklart vad som orsakar sjukdomen, orsaken tros dock bero på ett samspel mellan flera faktorer. Forskning pågår om immunförsvarets roll i utvecklingen av typ 1-
2
diabetes (Mullier, 2012). När barn och ungdomar insjuknar i diabetes går förloppet oftast väldigt snabbt. Symtom som kan yttra sig är stora urinmängder, dimsyn, viktnedgång, ökad törst under ca två veckor och ökad trötthet (Alvarsson et al, 2013, ss.31-32).
BEHANDLING
Idag behandlas oftast barn och ungdomar med typ 1- diabetes med intensiv insulinbehandling, flerdosbehandling. Det innebär att i samband med måltiderna tillförs ett kortverkande insulin. Två till tre gånger om dagen ges ett lång- och medellångtverkande insulin, ett så kallat basinsulin för att täcka det grundläggande behovet. Insulindoserna måste anpassas till de ungas skiftande fysiska aktivitetsnivå och varierande aptit. Det är svårt att “ställa in” rätt insulindos till följd av att barnen växer, går igenom puberteten och blir vuxna. Allt detta påverkar insulinbehovet, så justering av bas- och måltidsinsulin behövs kontinuerligt med hjälp av
blodglukosmätning (Alvarsson et al, 2013, ss. 73-75). Bland barn och ungdomar blir behandling med insulinpump vanligare (Ludvigsson et al, 2008, ss. 78-79). En studie visar att barn och ungdomar upplever bättre livskvalitet och får stabilare
blodglukosnivåer när de använder insulinpump. Barn/ ungdomar uttrycker däremot att pumpen kan vara problematisk vid val av klädsel (Alsaleh, Smith och Taylor, 2012).
Kosten är viktig vid diabetes och bör anpassas efter familjens vanor, bidra till normal utveckling, fördröja framtida komplikationer och motverka fetma/ övervikt.
Energiintaget för barn över 2 år och ungdomar bör bestå av cirka 15 E% Protein, 55 E% kolhydrater och 30 E% fett. För mycket fett kan öka risken för fetma och
kardiovaskulär sjukdom och för mycket protein kan ge en förhöjd filtrationshastighet i glomerus, därför bör inte rekommenderat fett- och proteinintag överskridas.
Sötsaker är inte förbjudna, men bör begränsas. Det är viktigt att de lär sig hur deras blodglukos fungerar (Samuelson et al, 2008, ss. 93-94, 97-98). En studie visar att unga tycker att det är lättare att äta hälsosamt om hela familjen äter tillsammans (Rovner et al, 2010).
3
Fysisk aktivitet är också viktigt i behandlingen av diabetes. Fysisk aktivitet minskar risken för fetma, kardiovaskulära sjukdomar och förhöjda kolesterolvärden. Det är viktigt att personer med diabetes utför fysisk aktivitet de tycker är roligt. Det krävs kunskap för att förebygga hypo- och hyperglykemi. Hur dessa tillstånd förebyggs beror på typ av aktivitet, tidpunkt för insulin, glukosmätning före, efter och ibland under fysisk aktivitet och beroende på duration och intensitet (Adolfson, 2008, s.163). Minskad insulinkänslighet, sämre plasmaglukosbalans och tendens till övervikt ses hos personer med diabetes som inte motionerar (Ludvigsson, Hanås &
Åman, 2010, ss. 271-272). En studie visar att ungdomar upplever träning som positivt för både psykiskt och fysiskt välmående och hjälper i hanteringen av sjukdomen, dock kan användandet av insulinpump begränsa viss form av träning (Ryninks et al, 2015).
ATT LEVA MED TYP 1- DIABETES
Att vara tonåring i sig upplevs vara utmanande och i kombination med sjukdomen kan följsamheten och stabilt blodglukos vara svårt att uppnå, trots att detta är mycket önskvärt bland ungdomarna, i en tid då de förväntas att forma sin framtida hälsa (Price et al, 2011). Då självständighet är viktigt, upplever tonåringar med diabetes typ 1 att de är beroende av vuxna. Tonåringarna ogillar föräldrarnas tjat och påminnelser om egenvården, vilket får de som är lite äldre att känna sig som barn. Tonåringarna beskriver svårigheter att balansera egenvården med vardagslivet och att det är jobbigt att utföra egenvård bland folk. Rädslor över komplikationer som kan uppstå i
framtiden och även en oro över hypoglykemi förekommer (Serlachius et al, 2011).
Unga kvinnor beskriver oro över att inte få kontroll över sin diabetes och utveckla framtida komplikationer. De tror att framtida graviditeter kommer vara utmanade och det upplevs vara en stress till följd av sjukdomen. Studien visar också att de slutar ta sitt insulin för att gå ner i vikt i tider då de är trotsiga (Visekruna, Edge och
Keeping-Burke, 2015). Tonåringar uttrycker att deras liv inte är ”normalt” i jämförelse med andra som inte har sjukdomen och anser att egenvården som
sjukdomen medför är en bidragande orsak till känslan (Lowes et al, 2015). Barn och
4
ungdomar anser att vårdpersonal inte involverar dem i beslut om deras egenvård (Wiley et al, 2015; Kime, 2014).
Mer kunskap om tonåringar och ungdomars upplevelser av att leva med typ 1- diabetes kan ge sjuksköterskan bättre insyn om hur de tycker och tänker om sin sjukdom. Dessa kunskaper kan vara bra för att kunna identifiera och därmed förebygga olika svårigheter som dessa tonåringar och ungdomar stöter på i
hanteringen av sjukdomen. Förhoppningsvis kan litteraturstudien även hjälpa att identifiera tonåringars och ungdomars sätt att hantera sjukdomen på ett
framgångsrikt sätt. Med denna kunskap skulle sjuksköterskan kanske kunna bringa hopp till en tonåring eller ungdom som har det svårt i sin sjukdom, genom att dela andras erfarenheter och hanteringsstrategier.
Syftet med denna litteraturstudie är att belysa tonåringars och ungdomars upplevelser av att leva med typ 1- diabetes.
METOD
Kvalitativa studier syftar till att fördjupa förståelsen inom ett visst område genom att belysa personers erfarenheter, förväntningar eller upplevelser och syftar till en viss patientgrupp (Segesten, 2012, s.99). Därför inkluderas endast kvalitativa studier då syftet är att belysa tonåringar och ungdomars upplevelser.
DEFINITIONER
I fem av denna litteraturstudies urvalsstudier benämns deltagarna som ’adolescent’, vilket här jämförs med det svenska begreppet ’tonåring’. I tre av studierna benämns deltagarna i olika former som ’young people’, vilket här jämförs med det svenska begreppet ’ungdomar’. ’Tonåren’ inträffar i åldern 13-19 år (Nationalencyklopedin, 2015), ’ungdom’ definieras ibland som åldern 15- 24 år (t.ex. Statistiska
5
centralbyrån, 2013), och ibland som åldern 13-25 år (t.ex. Myndigheten för ungdoms- och civilsamhällesfrågor, 2015). Dessa åldrar överensstämmer med deltagarna i urvalsstudierna, förutom en person som är 12 år.
SÖKMETODER
Databaserna som användes vid litteratursökningen var CINAHL, PubMed, Medline, Web of science och Scopus. Sökorden som användes var: Diabetes mellitus type 1, qualitative analysis, perspective, young, adolescent, experience, child, qualitative research och type 1 diabetes. Det gjordes inte någon begränsning av artiklarnas ålder, då inga artiklar kunde uteslutas eftersom området inte var väl undersökt.
Sökningarna begränsades till engelska artiklar och peer reviewed. Sökningarna redovisas (bilaga 1).
URVAL
Inledningsvis låg fokus på artiklarnas rubriker och artiklar plockades ut efter relevans utifrån syftet. Därefter lästes artiklarnas abstrakt. Utifrån abstrakten tydliggjordes artiklarnas innehåll och om de passade in på litteraturstudiens syfte. Ytterligare artiklar sållades ut som inte uppfyllde de kriterier som var uppsatta och syftet med studien. Resterande artiklar lästes igenom noggrant i fulltext och granskades utifrån exklusions- och inklusionskriterierna. Enligt Rosén (2012) skall en systematisk litteraturöversikt uppfylla vissa kriterier för att minska risken att studien får ett slumpmässigt resultat. Ett av dessa kriterier handlar om reproducerbarhet. För att lättare kunna uppnå detta utformas exklusions och inklusionskriterier (s. 431). I litteraturstudien inkluderades artiklar där deltagarna var mellan 12-24 år och hade diagnostiserats med typ- 1 diabetes. Kvalitativa artiklar inkluderades där deltagarna kunde representera båda könen. I en artikel deltog även föräldrar, men då lyftes endast tonåringarnas upplevelser fram. Artiklarna skulle överensstämma med litteraturstudiens syfte. Kvantitativa artiklar exkluderades och även studier där deltagarna hade typ 2- diabetes. Artiklar på andra språk än engelska och svenska valdes också bort då författaren inte behärskade andra språk. Vid
kvalitetsgranskningen användes Olsson och Sörensens (2011) bedömningsmall för
6
studier med kvalitativ metod (s. 285). Efter poängsättningen fick artiklarna ett procentuellt värde utifrån totala möjliga poängsumma. Utifrån det procentuella värdet fick artiklarna slutligen en gradering mellan 1-3, där grad 1 var bäst. Artiklarna som inte nådde upp till grad 3 exkluderades (s. 279). Artiklarna och
kvalitetsgranskningarna redovisas (Bilaga 2).
ANALYS
Artiklarnas resultat sammanställdes genom Fribergs fem steg (Friberg, 2012). Det första steget handlade om att få en förståelse för vad de valda artiklarna handlade om. För att få denna förståelse lästes artiklarna noga. I det andra steget skulle huvudfynden identifieras för respektive artikels resultat. Det tredje steget gick ut på att sammanställa artiklarnas resultat, en så kallad schematisk översikt. Steg fyra gick ut på att identifiera nya teman och subteman genom att hitta skillnader och likheter i artiklarnas resultat. Det sista steget handlade om att formulera och redovisa de teman och subteman som identifierades i steg fyra och formulera en text utifrån artiklarnas resultat. Detta utformade sedan resultatet (Jfr Friberg, 2012, ss. 127-129).
FORSKNINGSETIK
För att försäkra sig om att artiklarna som används i en litteraturstudie har god etisk kvalitet skall det ha gjorts noggranna etiska övervägande av artikelförfattarna eller att artikeln skulle ha fått tillstånd från en etisk kommitté (Wallengren & Henricson, 2012, ss. 492-493). Därför strävades det efter att minst ett av dessa kriterier skulle var uppfyllda för att artiklarna skulle vara godkända till litteraturstudien. De inkluderade artiklarna i litteraturstudien berörde personer under 18 år. I lagen om etikprövning av forskning som avser människor, anges att det behövs ett samtycke från vårdnadshavaren för att kunna inkludera deltagare under 15 år. Är personen över 15 år krävs endast ett samtycke av personen själv. I samma lag anges att forskning endast får genomföras om respekt visas för människovärdet, om
grundläggande friheter och mänskliga rättigheter beaktas (SFS 2003:460). Samtycke från föräldrar då deltagarna var under 15 år var därför viktigt för artiklarna i denna litteraturstudie och samtycke av personer över 15. Respekt skulle visas i artiklarna
7
enligt lagen ovan. I de inkluderade artiklarna framkom samtycke från föräldrar/
deltagare i en av studierna.
RESULTAT
Resultatet består av 5 kategorier med sammanlagt 13 underkategorier som redovisas (Tabell 1).
Tabell 1. Kategorier och underkategorier.
Kategorier Underkategorier
Relationer till omgivningen Att uppleva sig annorlunda ur egna och andras ögon
Att berätta eller inte berätta om sjukdomen
Förlorad autonomi Att leva med restriktioner och begränsningar Att vara beroende och kontrollerad av vuxna Den svåra övergången till självständighet Känslomässiga och fysiska
reaktioner
Rädslor inför framtiden Sjukdomen som en fiende En förändrad kropp
Stöd respektive brist på stöd från omgivningen
Stöd respektive brist på stöd från föräldrar och vänner
Stöd respektive brist på stöd från jämlika, vårdpersonal och lärare/ tränare
Hantering och anpassning Hanteringsstrategier Känslan av att ha kontroll
Acceptans och förståelse kommer med åren
RELATIONER TILL OMGIVNINGEN
Litteraturstudien visar att tonåringar och ungdomar med diabetes typ 1 upplevde sig annorlunda ur egna och andras ögon. De beskrev också tvetydigheter med att berätta för andra om sjukdomen eller inte.
8
ATT UPPLEVA SIG ANNORLUNDA UR EGNA OCH ANDRAS ÖGON
Tonåringar och ungdomarna beskrev att egenvården som sjukdomen medför var en anledning till att de kände sig annorlunda, t.ex. att de var tvungna att ta insulin (Dickinson och O’Reilly, 2004; Kyngas och Barlow, 1995; Schur, Gamsu och Barley, 1999). Tonåringar beskrev att begränsningar, kontroll och beroende av egenvård fick dem att känna sig annorlunda. De upplevde att andra i deras ålder inte kände samma beroende av andra (Kyngas och Barlow, 1995). Tonåringar och ungdomar uttryckte en frustration över att behöva lämna olika aktiviteter p.g.a. sjukdomen (Huus och Enskär, 2007 och Dickinson och O’Reilly, 2004). Att behöva lämna aktiviteter p.g.a.
sjukdomen fick dem att känna sig annorlunda (Huus och Enskär, 2007).
Ungdomarna konstaterade att det var viktigt att passa in. De förklarade också att de kände sig både normala och annorlunda. Det upplevdes vara pinsamt att sjukdomen fick dem att känna sig annorlunda från sina vänner (Damião och Pinto, 2007). Unga kvinnor beskrev att de kunde passa in i tonårskulturen trots sin diabetes. De kände dock att de alltid kommer att vara annorlunda, även om det bara var dem själva som tänkte så (Dickinson och O’Reilly, 2004). Ungdomarna upplevde sig vara annorlunda i jämförelse med andra i deras ålder, vilket väckte både negativa och positiva känslor.
I jämförelse med de som var jämnåriga var de tvungna att mogna snabbare. De upplevde att de inte kunde göra samma saker som vännerna. Efter att de hade
diagnostiserats upplevde de att vännerna såg på dem annorlunda (Huus och Enskär, 2007).
Ungdomarna uttryckte en rädsla över att de inte skulle bli accepterade av andra och att det var jobbigt att folk såg dem som annorlunda. De var rädda att fördomar och okunskap om sjukdomen skulle leda till att andra tyckte att de var annorlunda (Schur et al, 1999). Unga kvinnor oroade sig över hur folk såg på dem. Vissa var frustrerade över att folk såg dem som diabetiker och inte som en person med diabetes. Det fanns en stor önskan om att passa in och känna sig ”normal”(Kay, Davies, Gamsu och Jarman, 2009). Ungdomarna behövde ta mer ansvar än sina vänner, vilket kunde vara svårt för föräldrarna att acceptera. Ungdomarna var tvungna att frigöra sig från sina föräldrar, vilket inte deras vänner behövde och detta fick dem att känna att deras
9
föräldrar behandlade dem annorlunda i jämförelse med hur vännernas föräldrar behandlade sina barn (Huus och Enskär, 2007).
ATT BERÄTTA ELLER INTE BERÄTTA OM SJUKDOMEN
Tonåringarna och ungdomarna beskrev att det var jobbigt att berätta för andra om sjukdomen (Damião och Pinto, 2007; Dickinson och O’Reilly, 2004 och Schur et al, 1999). De förstod dock att det var viktigt att berätta, men berättade vanligtvis inte om sjukdomen i första mötet (Dickinson och O’Reilly, 2004). Ibland gav ungdomarna information till personer som stod dem närmast, för att de skulle kunna ge dem stöd om det skulle behövas och andra gånger berättade de om sjukdomen för att 'få det gjort', vilket var jobbigt när de skulle berätta för personer som de hade eller hoppades att ha en nära relation med. Det framkallade en rädsla att bli bortstött eller sedd som annorlunda. Vissa upplevde en lättnad av att berätta då det verkade fungera som bevis för att sjukdomen inte kontrollerade dem och minskade behovet att reda ut fördomar (Schur et al, 1999). Tonåringarna uppskattade inte följdfrågorna som medföljde när de berättade (Damião och Pinto, 2007; Dickinson och O’Reilly, 2004).
De trodde att folk skulle tycka synd om dem, vilket var irriterande (Damião och Pinto, 2007).
FÖRLORAD AUTONOMI
Litteraturstudiens resultat visar att tonåringar och ungdomar med diabetes typ 1 beskrev restriktioner och begränsningar, att de var beroende och kontrollerade av vuxna och att övergången till självständighet var svår.
ATT LEVA MED RESTRIKTIONER OCH BEGRÄNSNINGAR
Tonåringarna och ungdomarna gillade inte de strikta rutinerna som sjukdomen medförde (Huus och Enskär, 2007; Spencer et al, 2013). De ville slippa tänka över hur de skulle hantera olika aktiviteter och istället ha utrymme för spontanitet som vännerna (Huus och Enskär, 2007). Unga kvinnor upplevde att det var jobbigt att äta och behålla en hälsosam livsstil (Kay et al, 2009).
10
Unga kvinnor beskrev att de kände sig begränsade eller att de var i underläge i jämförelse med personer som inte hade diabetes (Kay et al, 2009). Tonåringarna kände sig kontrollerade av sjukdomen, den regelbundna behandlingen och egenvården. Detta fick dem att känna sig begränsade och de ansågs inskränka på deras frihet och framtidsplaner. De uttryckte även att egenvården i form av den eviga insulinbehandlingen och även skuld, kunde utlösa depression, vilket fick
tonåringarna att begränsa aktiviteter till endast de som var nödvändiga och dra sig undan vänner. Detta inverkade negativt på livskvaliteten (Kyngas och Barlow, 1995).
ATT VARA BEROENDE OCH KONTROLLERAD AV VUXNA
Sjukdomen medförde beroende av andra som föräldrar, lärare, vårdpersonal, tränare och skolsköterskor (Dickinson och O’Reilly, 2004). Sjukdomen medförde
begränsningar och gjorde dem beroende av andra (Kyngas och Barlow, 1995). Då det var som viktigast att ha en identitet och vara självständig, var unga kvinnor bundna till ett system av vuxna som var oroliga, beskyddande och mer involverade än vad vuxna var med ungdomar som inte hade diabetes (Dickinson och O’Reilly, 2004).
Vissa tonåringar upplevde att de var kontrollerade av föräldrar och vårdpersonal, och ogillade de ständiga frågorna om egenvården. Andra kände sig mindre kontrollerad och såg sjukdomen som en väsentlig del av livet (Kyngas och Barlow, 1995). Att föräldrarna hade kontrollen över sjukdomen upplevdes jobbigt och som att de misslyckades med sitt självbestämmande. Detta ökade viljan att bevisa att de kunde bli självständiga (Karlsson, Arman och Wikblad, 2008). Tonåringar och ungdomar upplevde att föräldrarna tjatade mycket, vilket var irriterande (Dickinson och O’Reilly, 2004; Huus och Enskär, 2007; Karlsson et al, 2008). Vissa ansåg att föräldrarna var för vaksamma och la sig i för mycket (Dickinson & O’Reilly, 2004) och ställde frågor hela tiden (Karlsson et al, 2008).
DEN SVÅRA ÖVERGÅNGEN TILL SJÄLVSTÄNDIGHET
11
Vissa ungdomar kände sig inte redo att utföra sin egenvård. De var rädda för att insulinnålen skulle gå sönder och att de skulle skaka så mycket att de skulle skada sig själva. Detta kunde försvåra vägen mot självständighet (Damião och Pinto, 2007).
Föräldrarna hade primärt ansvar över sjukdomen sedan tonåringarna blev diagnostiserade, vilket gjorde övergången till eget ansvar riskfyllt och osäkert.
Osäkerhet angående diet och sjukdomens fysiska process försvårade vägen mot självständig egenvård. Vid velande mellan eget ansvar och föräldrarnas ansvar kunde fördelning av ansvar bli otydligt, vilket försvårade strävan mot självständighet
ytterligare. Tonåringarna ansåg att föräldrarna hade mer kunskap om sjukdomen, fast de önskade att det var tvärt om. Genom att lyssna och lära sig av diabetesteamet ansåg tonåringarna att de kunde få mer kunskap om sjukdomen, kunskap som de ansåg att de hade för lite av (Karlsson et al, 2008).
KÄNSLOMÄSSIGA OCH FYSISKA REAKTIONER
Litteraturstudiens resultat visar att tonåringar och ungdomar med diabetes typ 1 beskrev rädslor inför framtiden, sjukdomen som en fiende och en förändrad kropp.
RÄDSLOR INFÖR FRAMTIDEN
Det uttrycktes en oro för de komplikationer som skulle kunna inträffa till följd av sjukdomen (Dickinson och O’Reilly, 2004; Kay et al, 2009; Kyngas och Barlow, 1995). Komplikationer som beskrevs var exempelvis varierande blodglukosnivåer (Kyngas och Barlow, 1995), en känsla av att något hemskt skulle hända i framtiden eller att de trodde att de skulle dö i förtid (Kay et al, 2009). Vissa unga kvinnor såg komplikationerna som en motivering att göra bra ifrån sig, medan andra undvek att tänka på komplikationerna som en försvarsmekanism (Dickinson och O’Reilly, 2004).
En oro beskrevs över hur sjukdomen skulle påverka framtida yrkesliv (Kay et al, 2009; Kyngas och Barlow, 1995). En oro över hur det skulle gå att bedriva egenvård
12
och skola i framtiden fanns också och över att bilda familj (Kyngas och Barlow, 1995).
Unga kvinnor uttryckte oro över att bli gravida. De funderade över den självdisciplin som skulle krävas av dem och de komplikationer som en graviditet kunde medföra för en person med diabetes (Dickinson och O’Reilly, 2004; Kay et al, 2009).
SJUKDOMEN SOM EN FIENDE
Tonåringarna beskrev en känslomässig kamp över att behöva leva med sjukdomen i resten av livet och den egenvård och hantering som sjukdomen medförde (Karlsson et al, 2008). Ungdomarna insåg att sjukdomen var farlig och allvarlig, i tider när sjukdomen var som svårast. De kände sig maktlösa och upplevde att diabetes var fientligt som visade sig genom känslor av nöd som att gråta, vara arg och nedstämd och tankar som “varför jag?” (Schur et al, 1999). Ungdomarna upplevde att känslor påverkade sjukdomen. Hur dessa känslor kunde komma emellan vardagslivet, genom humörsvängningar och hur även blodglukos kunde förändras vid
humörsvängningarna (Damião och Pinto, 2007). Unga kvinnor kände ofta skuld när de tänkte på sitt långtidssocker. De var rädda att vårdpersnalen skulle bli arga om värdet var dåligt (Dickinson och O’Reilly, 2004).
Sjukdomen upplevdes medföra mindre kontroll, vilket fick dem att känna sig sårbara (Schur et al, 1999; Kay et al, 2009). Ungdomarna var rädda att de skulle få mindre kontroll och effektivitet i sina liv och att sjukdomen skulle ta kontrollen istället.
Sjukdomen ansågs vara ett hot på grund av svårigheterna med egenvården, de strikta tiderna som måste passas och rädslan över att bli överväldigad av känslorna av oro och sårbarhet som var förknippade med att ha en livshotande sjukdom (Schur et al, 1999).
EN FÖRÄNDRAD KROPP
Ungdomarna märkte att kroppen förändrades. Det som uppmärksammades mest var viktminskningen, vilket uppskattades av de som tidigare varit överviktiga (Damião och Pinto, 2007). Vikten var ett problemområde hos unga kvinnor. Hög blodglukos ledde till viktminskning och de hade en stark önskan om att vara smal. Det uppstod
13
ett velande mellan att låta sitt blodglukos stiga för att gå ner i vikt eller ta hand om sjukdomen och må bra. Vissa uttryckte även sin frustration över sjukdomen genom att sluta ta hand om sin diabetes. Vissa unga kvinnor beskrev att de hatade sin kropp medan andra tyckte om den (Kay et al, 2009).
Hormonförändringarna i tonåren kunde försvåra regleringen av blodglukos och/eller att de inte följde sin behandling (Damião och Pinto, 2007). En tonåring berättade att hon kände sig orkeslös när hon fick högt blodsocker och att det var jobbigt att hela tiden behöva tänka på hur hon skulle äta för att blodglukosnivåerna skulle vara bra.
Behandlingen associerades med fysisk smärta. Insulininjektioner var en anledning till denna smärta, men även det faktum att huden och vävnaden förstördes (Kyngas och Barlow, 1995).
STÖD RESPEKTIVE BRIST PÅ STÖD FRÅN OMGIVNINGEN
Litteraturstudiens resultat visar att tonåringar och ungdomar med diabetes typ 1 beskrev stöd respektive brist på stöd. Stöd respektive brist på stöd upplevs från föräldrar och vänner respektive jämlika, vårdpersonal och lärare/ tränare.
STÖD RESPEKTIVE BRIST PÅ STÖD FRÅN FÖRÄLDRAR OCH VÄNNER
Tonåringarna och ungdomarna betonade vikten av föräldrarnas stöd och vägledning i sjukdomen, deras förståelse gav dem uppmuntran vilket gjorde det lättare att
acceptera sjukdomen (Schur et al, 1999; Karlsson et al, 2008). Tonåringarna kände en trygghet att få komma till sina föräldrar om de behövde prata eller lösa problem.
De upplevde en lättnad över att överlåta ansvaret till dem i svårare tider (Karlsson et al, 2008). Stödet från föräldrarna hjälpte ungdomarna att objektifiera sjukdomen och normalisera (Schur et al, 1999). Tonåringarna förstod att de var i behov av föräldrars tjat/ påminnelser angående egenvård och kunde upplevas som ett stöd (Huus och Enskär, 2007). Vissa ansåg att tjatet var ett bra stöd och påminnelse i egenvården (Karlsson et al, 2008), de förstod att de var i behov av det (Dickinson och O’Reilly, 2004) och att det var viktigt för att kunna upprätta en hälsosam livsstil (Spencer, Cooper och Milton, 2013). Ungdomarna märkte att familjen förändrades som
14
exempelvis dynamiken och matvanorna, för att anpassa sjukdomen i familjens
vardag. De upplevde inte att de blev behandlade annorlunda till följd av sjukdom och hade goda relationer med familjen (Damião och Pinto, 2007).
Emotionellt stöd från vännerna underlättade hanteringen av sjukdomen i vardagen.
Stöd från vännerna fick dem att känna sig accepterade och hoppfulla/ uppmuntrade.
Stödet omfattade också vännernas vilja att anpassa sig till deras egenvård. De
närmsta vännerna behövde veta vad som skulle göras om de skulle få lågt blodglukos.
Tonåringar kunde glömma sin diabetes ett tag, om de var bland vänner. De kände sig trygga och säkra med vänner som var medvetna om sjukdomen (Karlsson et al, 2008). Vännerna oroade sig över att tonåringarna skulle börja må dåligt, samtidigt som de behandlade dem som att de inte hade diabetes och gav dem stöd genom att släppa in dem i vänkretsen. De berättade att de hade nära vänner som de kunde prata om sjukdomen med och att sjukdomen inte påverkade relationerna med vännerna (Damião och Pinto, 2007). Ungdomarna förklarade vikten av att ha vänner för att kunna hantera sjukdomen utanför hemmet (Spencer et al, 2013). Tonåringarna och ungdomarna uppskattade att vännerna var stöttande och visade engagemang i sjukdomen, som att fråga om sjukdomen. Detta fick ungdomarna att känna att vännerna brydde sig om dem (Dickinson och O’Reilly, 2004; Huus och Enskär,
2007). Det uppskattades när vännerna visade kunskap om sjukdomen (Dickinson och O’Reilly, 2004).
Tonåringarna och ungdomarna upplevde att personer som inte hade diabetes, inte förstod sig på dem. Detta fick dem att känna sig ensamma och att de inte fick tillräckligt med stöd i hanteringen av sjukdomen (Kay et al, 2009; Kyngas och
Barlow, 1995). De upplevde att föräldrarna försökte tvinga fram en förändrad livsstil, vilket inte uppskattades. Tonåringarna ansåg också att föräldrarna såg dem som sjukdomen och inte som en person med en sjukdom (Kyngas och Barlow, 1995).
Vissa ansåg att vännerna var tjatiga (Huus och Enskär, 2007) eller glömde bort sjukdomen (Dickinson och O’Reilly, 2004). Ungdomarna dolde sin egenvård om
15
vännerna inte hade nog kunskap om sjukdom eller när de inte upplevde stöd från dem (Spencer et al, 2013).
STÖD RESPEKTIVE BRIST PÅ STÖD FRÅN JÄMLIKA, VÅRDPERSONAL OCH LÄRARE/ TRÄNARE
Ungdomarna talade om vikten av att träffa och prata med andra med diabetes typ 1, att få praktiska tips och råd om hur de skulle hantera sjukdomen. Genom att träffa andra kände de sig mindre ensamma. Detta upplevdes vara en viktig del i
hanteringen av sjukdomen (Kay et al, 2009; Schur et al, 1999).
Unga kvinnor ansåg att vårdpersonal var hjälpsamma när de gav förslag om
insulindosering och matvanor. De upplevde att vårdpersonalen inte talade över deras huvuden (Dickinson och O’Reilly, 2004). Tonåringarna ansåg att diabetesteamet stöttade dem till att ta egna beslut om egenvården. De berättade att läkare inte bara hade medicinska kunskaper, gav råd och förslag om behandlingar, utan även lyssnade och besvarade frågor. De litade på läkarna och sjuksköterskorna. Tonåringarna ansåg att de själva var experter över hur de skulle hantera sin egenvård, att de inte kände sig tvingade till något och att diabetesteamet stöttade dem i både fram- och
motgångar (Karlsson et al, 2008).
Tonåringarna och ungdomarna upplevde oftast stöd från lärare och tränare (Dickinson och O’Reilly, 2004; Huus och Enskär, 2007). Bland de som var fysiskt aktiva spelade tränaren en stor roll för deras frigörelse från föräldrarna. De kände sig trygga av tränarnas stöd och att de stöttade dem till egenvård (Huus och Enskär, 2007).
Vissa tonåringar ansåg att vårdpersonalen inte förstod dem och upplevde inte
tillräckligt med stöd. De ansåg att de försökte tvinga fram förändringar i livsstilen och var en källa till negativ energi. De upplevde att vårdpersonal såg dem som sjukdomen och inte som en person med en sjukdom (Kyngas och Barlow, 1995). Tonåringar
16
upplevde att de inte fick tillräckligt med stöd från vårdpersonal för att kunna hantera rädslorna för de komplikationer som sjukdomen kunde medföra. De var osäkra över hur de skulle uttrycka sin oro för både nutiden och framtiden och kände sig stressade, ensamma och isolerade (Kyngas och Barlow, 1995). Tonåringarna upplevde att
vårdpersonal inte alltid hade kunskap om tonåringarnas vardag och att deras expertis inte alltid kunde tillämpas i deras liv (Karlsson et al, 2008). Trots att det finns mycket information om sjukdomen upplevde ungdomar att det inte fanns tillräcklig och att de behövde hantera samhällets okunskap (Damião och Pinto, 2007).
HANTERING OCH ANPASSNING
Litteraturstudiens resultat visar att tonåringar och ungdomar med diabetes typ 1 beskrev hanteringsstrategier, känslan av att ha kontroll och att acceptans och förståelse kommer med åren.
HANTERINGSSTRATEGIER
Ett sätt att hantera sjukdomen på var att lära sig prioritera (Kay et al, 2009). Att kämpa med olika konflikter var en vardag för unga kvinnor. Konflikter kunde vara att de vara tvungna att prioritera sjukdomen fast de inte ville det. Vissa slutade utföra egenvård för att känna sig normala, men förstod dock konsekvenserna med
beteendet. Att hantera dessa konflikter var ett måste för att kunna leva med sjukdomen och leva som andra ungdomar (Dickinson och O’Reilly, 2004).
Unga kvinnor berättade om olika strategier för hur de hanterade de psykologiska effekterna som sjukdomen medför. Vissa sökte efter information och vissa förnekade sjukdomen för att trycka bort de jobbiga känslor som sjukdomen medförde. De som förnekade sjukdomen kände att det behövdes för att kunna gå vidare. Det fanns även personer som tog mer hälsorisker, genom att sluta ta insulin. Andra sätt att hantera sjukdomen var att tänka positivt och tänka på personer som hade det värre. Vissa försökte även hitta positiva aspekter med sjukdomen för att kunna hantera den (Kay et al, 2009).
17
För att hantera andras reaktioner, fördomar och egna känslor av att känna sig annorlunda utvecklade dem en identitet som var relativt oberoende av sjukdomen.
För att hantera negativa känslor kopplade till sjukdomen byggde ungdomarna upp ett självförsvar för att hantera sjukdomen. Självförsvar användes för att göra problemen mindre och enklare genom att ta avstånd från negativa upplevelser av att vara
annorlunda. De försökte använda förnuftet istället för att låta känslorna ta över. Ett sätt som användes som självförsvar var förnekelse. Det användes för att känna sig frisk, men också för att hålla rädslor för framtiden borta och skydda sig från smärta, sorg och ilska från dåtiden (Schur et al, 1999).
KÄNSLAN AV ATT HA KONTROLL
Känslan av att ha kontroll över sjukdomen var viktig (Huus och Enskär, 2007;
Karlsson et al, 2008; Schur et al, 1999). För att uppnå känslan av kontroll var det viktigt att öva på problemlösningsförmågan. Vid goda blodglukosvärden kände de sig säkra och hälsosamma, vilket ökade hanterbarhet och motivation till egenvård. De förklarade också vikten av att inte ta sig an mer ansvar än de klarade av, då det kunde vara psykiskt påfrestande eller kunde leda till felbehandling. Att veta vad som
behövde göras i olika situationer upplevdes vara viktigt (Karlsson et al, 2008). Det ansågs var viktigt att ge sjukdomen nog mycket uppmärksamhet genom att oro sig för den, respektera egenvård och de symtom som sjukdomen medför. En balans mellan uppmärksamhet och förnekelse var viktigt för att undvika negativa känslor. De krävdes både fysisk och psykisk kontroll, vilket var viktig för att de skulle kunna fortsätta livet (Schur et al, 1999). Rutiner inom familjen hjälpte ungdomarna att känna att de hade kontroll (Spencer et al, 2013).
ACCEPTANS OCH FÖRSTÅELSE KOMMER MED ÅREN
Sjukdomen upplevdes svår i början. Ungdomarna upplevde dock att sjukdomen blev lättare när de blev äldre. De upplevde att de var bättre förberedda nu än när de var yngre, vilket gjorde livet lättare. De fick bättre förståelse för sin diabetes och även bättre förståelse för vad som hände när de var små och associerade det till vad som
18
hände i nutid (Damião och Pinto, 2007). Ungdomarna insåg att vare sig de ville eller inte skulle sjukdomen vara med dem livet ut. De insåg att sjukdomen kunde vara en del av deras liv om de lärde sig planera så att inte aktiviteter krockade med
egenvården och att livet kunde vara bra om sjukdomen var kontrollerad (Damião och Pinto, 2007).
Tonåringarna förklarade att ansvar och kunskap om sjukdomen kom med åldern. De förstod att om de fick mer ansvar desto bättre kunde de hantera egenvården. Det ansågs vara lättare att hantera sjukdomen desto yngre de var när de fick sjukdomen, då det gav dem mer tid att anpassa sig till sjukdomen och egenvården. När
föräldrarna fick mer förtroende för deras förmåga att utföra egenvård, upplevde ungdomarna att de fick mer frihet som gav dem möjligheten att öva på sin egen problemlösningsförmåga. Att visa för omgivningen att de kunde hantera sin
egenvård, var därför viktigt (Karlsson et al, 2008). Unga kvinnor berättade hur synen på sjukdomen förändrades med åren. De blev mer självsäkra och hoppfulla inför framtiden och mer öppna om hur sjukdomen påverkade dem (Kay et al, 2009).
Tonåringarna ansåg sig vara experter på att hantera sin egenvård, då beslut och vägledning för egenvård och insulindoser var baserade på deras egna upplevelser av instabilt blodsocker. De berättade att föräldrarna kunde komma med råd, men att de inte kunde ta slutgiltiga beslut då föräldrarna inte visste hur det var att leva med sjukdomen. Utvecklingen till att ta egna beslut vad gäller hanteringen av sjukdomen baserades på tonåringarnas egna erfarenheter av sjukdomen och ren fakta (Karlsson et al, 2008). Eftersom de utvecklades blev ungdomarna mer självständiga. Detta resulterade till att vissa kunde börja jobba, gå ut med vänner och njuta av livet (Damião och Pinto, 2007).
DISKUSSION
19
RESULTATDISKUSSION
Syftet med denna litteraturstudie var att belysa tonåringars och ungdomars upplevelser av att leva med typ 1- diabetes. I resultatet framkom 5 kategorier med sammanlagt 13 underkategorier.
Litteraturstudiens resultat visade att tonåringar och ungdomar kände sig annorlunda.
Lowes et al (2007) visade i sin studie att tonåringar i vissa situationer kände sig annorlunda bland vännerna. Babler och Strickland (2015a) visade i sin studie att tonåringar kände sig annorlunda eller ”onormala”. I en studie av Olsen Roper et al (2009) beskrev barn och tonåringar att de kände sig annorlunda, men önskade att de var ”normala”. Som slutsats av detta bör sjuksköterskan identifiera känslor av att vara annorlunda och reda ut orsaken till känslan. Det kan vara bra för tonåringarna/
ungdomarna att träffa andra med diabetes då det skulle kunna få dem att känna sig mindre annorlunda.
I resultatet framkom det delade åsikter om tonåringarna och ungdomarna skulle berätta för andra om sin sjukdom eller inte. Carroll och Marrero (2006) visade i deras studie att tonåringar ansåg att det var lättare att berätta om sjukdomen för vännerna än att dölja den, då vänner kunde agera som en säkerhetsmekanism. I en studie av Chilton och Pires- Yfantouda (2015) beskrev tonåringarna att de inte ville förklara eller prata om sin sjukdom. I en studie av Rasmussen et al (2011) beskrev ungdomar det att det var svårt att veta när man skulle berätta om sin sjukdom när man gick in i en ny relation. Peters, Nawijn och van Kersten (2014) visade i deras studie att
tonåringarna velade över vad de skulle berätta för andra och vad de skulle hålla för sig själva. En slutsats av litteraturstudiens resultat är att det finns delade meningar om att berätta eller inte om sjukdomen. Att berätta för andra kan vara ett stort stöd i sjukdomen och kan öka förståelsen för andra. Sjuksköterskan bör identifiera vad som känns jobbigt med att berätta om sjukdomen för att i samråd komma fram till ett bra sätt att hantera problemet.
20
I resultatet framkom det upplevelser av stöd respektive brist på stöd från
omgivningen. Stöd identifierades av bl.a. föräldrar, jämlika, vänner, lärare/ tränare och vårdpersonal. Sparud-Lundin, Ohrn och Danielson (2010) identifierade vikten av stöd från föräldrarna bland ungdomar med diabetes typ 1. I en studie av Christian, D’Auria och Fox (1999) framkom det att tonåringar ansåg att vännerna var till stort stöd och att de kunde lita på att vännerna skulle ta hand om dem om något hände.
Liknade resultat gavs i en artikel av Carroll och Marrero (2006). Rostami et al (2014) visade i deras studie att god kommunikation med vännerna var ett stort stöd i
sjukdomen. Carroll och Marrero (2006) visade att tonåringar uppskattade när vårdpersonal gav dem stöd genom att anpassa vården efter individen och inte bara matade information. I en studie av Rostami et al (2014) beskrev tonåringar att de inte bara fick stöd genom information utan även genom konsultation och stöd i fysisk och psykisk omvårdnad. Litteraturstudiens resultat visade att tonåringar och ungdomar uppskattade att träffa andra personer med diabetes och upplevde detta som ett stöd i sjukdomen. Liknande resultat visades i en studie av Rasmussen et al (2011).
Litteraturstudiens resultat visade brist på stöd från omgivningen, vilket följande författare beskrev i sina studier. I en studie av Carroll och Marrero (2006) visade det sig att tonåringarna upplevde att andra i samma ålder hade lite kunskap om
sjukdomen och vad som behövde göras om något skulle hända dem. De beskrev att vännerna hade lite förståelse för sjukdomen och trodde att de använde den som en ursäkt. I samma studie beskrevs att vissa ansåg att vårdpersonal såg tonåringarna som en sjukdom och inte som en person. En slutsats av litteraturstudiens resultat är vikten av stöd från omgivningen i hanteringen av sjukdomen. Det är viktigt för sjuksköterskan att förstå att han/hon vårdar en person och inte en sjukdom.
Tonåringarna och ungdomarna ska känna sig uppbackade och trygga i besöket hos sjuksköterskan. För att uppnå detta krävs en personcentrerad vård där
sjuksköterskan identifierar varje tonåring/ ungdoms specifika behov av stöd.
I resultatet framkom det att tonåringar och ungdomar upplevde att de hade förlorat sin autonomi. Det kunde visa sig genom de restriktioner som sjukdomen medförde och att de kände sig begränsade. I en studie av Wang, Brown och Horner (2013) framkom det att den krävande egenvården och sjukdomen i sig var en stress. Vissa upplevde fatigue och frustration över egenvården och önskade att få slippa alla
21
måsten. Hapunda et al (2015) visade i deras studie att tonåringarna var stressade över de begränsningar de hade framför sig, som att de inte kunde njuta av aktiviteter på samma sätt som förr utan att behöva oroa sig över lågt blodsocker, att behöva ta med sig utrustning för egenvård eller att föräldrarna var oroliga över att de inte skulle kunna hantera egenvården själv. Litteraturstudiens resultat visade att tonåringar och ungdomar upplevde att de var beroende av föräldrarna och att det kändes svårt att ta ansvaret över egenvården. Liknande resultat framkom i en studie där tonåringar uttryckte att de förstod vikten av att bli självständiga i hanteringen av sjukdomen, men de ansåg att de var beroende av föräldrarna. Föräldrarna var deras källa till kunskap om egenvård och ingen kände sig säker att ta fullt ansvar (Wang et al, 2013).
I litteraturstudiens resultat framkom det att tonåringar och ungdomar upplevde att de ständigt var kontrollerade av andra. Carroll och Marrero (2006) visade i deras studie att tonåringarna ansåg att föräldrarna var ’för mycket’ och föräldrarna ville att de skulle höra av sig hela tiden om de var på någon tillställning. I en studie av Babler och Strickland (2015b) beskrev tonåringar med typ 1 diabetes att de blev irriterade när andra skulle kolla till dem på grund av deras sjukdom. Celik, Kelleci och Satman (2015) visade att ungdomar med diabetes typ 1 var tvungna att hantera beskyddande föräldrar och vänner som försökt att begränsa nästan allt, vilket inte uppskattades.
Att känna sig kontrollerad kunde också visa sig genom upplevelser av att föräldrarna tjatade för mycket. Liknande resultat beskrevs av Wang et al (2013); Carroll och Marrero (2006) och Babler och Strickland (2015b). En slutsats av litteraturstudiens resultat är att sjuksköterskan har en viktig roll i att hjälpa och stödja tonåringar och ungdomar i deras strävan mot autonomi. Sjuksköterskan bör även stödja föräldrarna till att våga släppa taget inom rimliga gränser för att tonåringarna och ungdomarna successivt ska få lära sig stå på egna ben och ta ansvar för sin egenvård.
Litteraturstudiens resultat visades olika känslomässiga och fysiska reaktioner av att leva med sjukdomen. Tonåringarna och ungdomarna oroade sig över framtiden. Celik et al (2015) visade i deras studie att ungdomar med diabetes typ 1 var oroliga inför framtiden och framförallt för att utveckla komplikationer. I en studie av Scholes et al (2013) konstaterade ungdomar att sjukdomen kan komma att påverka deras framtida yrkesliv. Litteraturstudiens resultat visade att unga kvinnor var oroliga över framtida graviditeter, vilket stöds av Hapunda et al (2015) och Dovey- Pearce, Dohetry & May
22
(2007). I litteraturstudiens resultat framkom det att unga kvinnor var fixerade vid vikten. Likande resultat hittades i en studie av Balfe et al (2013) där unga kvinnor märkte att de gick ner i vikt om de slutade ta sitt insulin, vilket ansågs vara positivt.
En slutsats av detta är att tonåringar och ungdomar behöver ett emotionellt stöd i hanteringen av sjukdomen. Sjuksköterskan bör tidigt försöka identifiera tecken på oro över sjukdomen och ge lämpligt stöd. Det är också viktigt att sjuksköterskan ger kostråd utifrån individuella behov.
I resultatet framkom det olika sätt för tonåringarnas och ungdomarnas hantering och anpassning till sjukdomen. Det visade sig att tonåringar och ungdomar fick bättre förståelse för sjukdomen med åldern. Husted et al (2014) visade i deras studie att genom att växa som person fick tonåringar en bättre insikt i konflikter mellan sjukdomen och vardagslivet, vilket gjorde att de kunde balansera livet. Schilling, Knafl och Grey (2006) visade i deras studie att tonåringarna blev mer självständiga desto äldre de blev och fick ta mer ansvar över sjukdomen. I sena tonåren hade de fullt ansvar över sin egenvård. Litteraturstudiens resultat visade även att känslan av kontroll i hanteringen av sjukdomen var viktigt, vilket stöds av Chilton och Pires- Yfantouda (2015). I litteraturstudiens resultat framkom det olika sätt att hantera sjukdomen på. I en studie tänkte ungdomar tillbaka på tidigare erfarenheter i en mer positiv anda. Det var lättare att hantera sjukdomen om de fick ett perspektiv på det hela, vilket de gjorde genom att väga för- och nackdelar med sjukdomen (Rasmussen et al, 2011). Ett sätt att hantera sjukdomen på var att på något sätt förminska/
förneka den. Dovey- Pearce et al (2007) skrev att för att hantera sjukdomens praktiska och känslomässiga krav krävdes en balans mellan att bry sig om egenvården och strunta i den. Rasmussen et al (2011) och Chilton och Pires-
Yfantouda (2015) visade i deras studie att det var viktigt att inte låta diabetes ha en framträdande roll i livet för att kunna hantera vardagen. En slutsats av detta är att tonåringar/ ungdomarna har olika sätt att acceptera/ hantera sin sjukdom.
Vetskapen om att de flesta upplever att det blir lättare med åldern kan bringa hopp för både sjuksköterskan och personen med diabetes. Sjuksköterskan bör försöka identifiera vad den enskilde personen anser vara bra i hanteringen/ acceptansen av sjukdomen och använda detta som en resurs. Det är också viktigt att sjuksköterskan identifierar svårigheter att hantera sjukdomen för att kunna ge ändamålsenligt stöd.
23
Som helhet uttrycker resultaten vikten av att stötta tonåringar/ ungdomarna till tidig egenvård. Enligt Orems teori är egenvård en förutsättning för både hälsa och för att hindra sjukdom och främja hälsan. Hälsa skapar förutsättning för socialt
välbefinnande, psykiskt och fysiskt mående. Ibland blir kraven med egenvården för stor för den enskilde personen och/eller dennes närstående och då behöver dessa professionellt stöd (Wiklund Gustin och Lindwall, 2012, 167-168). Då de flesta som insjuknar i diabetes typ 1 är väldigt unga är det vanligtvis föräldrarna som har huvudsakligt ansvar över egenvården i början. Därför är det viktigt att stötta föräldrarna också. Orem talar även om vikten av konsekvenssikt, planering och reflektion för att ha kapacitet att utföra egenvård. Personen måste kunna uppfatta egenvårdsbehov, kunna ta beslut och ha förmåga att utföra det egenvården kräver.
Egenvårdskapacitet är något som förvärvas med tiden genom att man exempelvis ser hur andra gör och lär sig på det sättet (Wiklund Gustin och Lindwall, 2012, 169).
Kunskapen om egenvård är något som föräldrarna behöver hjälp att överföra till sina barn så att de kan lära sig ta ansvar och känna att de har kontroll över sin sjukdom.
Sjuksköterskan kan vara ett stöd för både tonåringar/ ungdomar och dennes föräldrar i strävan mot egenvårdskapacitet och därmed ökad autonomi.
METODDISKUSSION
Kvalitativa studier användes i denna litteraturstudie. Kvalitativ metod används då syftet är att ge beskrivande data genom att framföra människans egna ord (Olsson och Sörensen, 2011, s. 106). Då syftet var att belysa upplevelser kan en slutsats dras att detta var en relevant metod. Litteratursökningarna gjordes i flera databaser (CINAHL, PubMed, Medline, Web of Science och Scopus) vilket ökar chansen att hitta relevanta artiklar och därmed stärker litteraturstudiens validitet (Henricson, 2012, s. 473). Vid kvalitetsgranskningen av de utvalda artiklarna användes en
bedömningsmall för kvalitativ metod (Olsson och Sörensen, 2011, s. 285). Artiklarnas vetenskapliga kvalitet graderades utifrån den procentandel studierna fick efter
poängsättning av artiklarna. De inkluderade artiklarna fick graderingen 1-3 där grad 1 var bäst (Olsson och Sörensen, 2011, s. 279). Resultatet bestod slutligen av 8 studier varav 7 av dem hade grad 1 och en hade grad 2. För att öka evidensstyrkan och
24
trovärdigheten till resultatet kunde fler artiklar ha inkluderats (Willman, Stoltz och Bahtsevani, 2012, s. 110). I början riktade sig litteraturstudien även till barn under 12 år, men då få artiklar hittades i denna åldersgrupp exkluderades dessa (2 stycken) för att få ett mer fokuserat resultat.
Av de artiklar som inkluderades i resultatet var en från Finland, fyra från England, två från Sverige och en från Brasilien. Sju av åtta artiklar var från Västeuropeiska industriländer, därmed bör litteraturstudiens resultat vara bäst överförbar i denna del av världen. Artikeln från Brasilien ger ett ökat kulturellt perspektiv, dock kunde artiklar från ett bredare geografiskt område ha inkluderats för att öka det kulturella perspektivet ytterligare.
I de artiklar som inkluderades i resultatet deltog sammanlagt 145 personer, varav 84 var kvinnor och 61 var män. I två av artiklarna som inkluderades deltog endast kvinnor. Resultatet kan ha påverkats av det faktum att kvinnorna var
överrepresenterande i denna litteraturstudie. En jämnare könsfördelning skulle kunnat visa ett annorlunda resultat, vilket kunde ha uppnåtts med en eller två artiklar som endast inkluderade män.
I de åtta urvalsartiklarna tillämpades två olika kvalitativa analysmetoder, grounded theory (GT) och fenomenologi. Enligt Olsson och Sörensen (2011, s. 178) är en skillnad mellan dessa metoder att fenomenologi har som syfte att belysa fenomen, medan GT har teorigenerering som mål. Då dessa två metoder har olika utgångsläge är det rimligt att anta att det kan ha påverkat både sammanställningen och
presentationen av resultatet.
FORSKNINGSETISK DISKUSSION
Samtliga artiklar som inkluderades i resultatet hade fått etiskt godkännande, vilket ökar studiens vetenskapliga värde (Wallengren och Henricson, 2012, s. 492). Artiklar på andra språk än engelska och svenska exkluderades, då andra språk inte
25
behärskades av författaren. Då studien genomfördes av en ensam författare som inte hade engelska som modersmål, fanns en större risk att felöversättningar gjordes, vilket tål att tänkas på när resultatet läses. Att studien skrevs av en författare kan i sig ha varit negativt för studiens validitet.
I tre av åtta artiklar framkom det att deltagarna hade skrivit under ett formulär om samtycke, varav en nämnde att de även fått föräldrars/ vårdnadshavares samtycke. I en artikel framkom det att personerna deltog frivilligt. I resterande fyra studier framkom inget om samtycke. Vid forskningsetisk prövning kontrolleras dock att deltagarna i studien gett sitt samtycke att delta i studien (CODEX, 2015). Därför antogs det att deltagare och föräldrar/ vårdnadshavare hade gett sitt samtycke, då samtliga artiklar var etiskt godkända.
KONKLUSION
Tonåringar och ungdomar som lever med diabetes typ 1 är i behov av olika typer av stöd. De behöver stöd i känslor av att vara annorlunda, t.ex. att träffa andra personer med typ 1 diabetes. Tonåringar och ungdomar velar över om de ska berätta för andra eller inte, där sjuksköterskan bör hjälpa dem att identifiera vad som känns jobbigt och komma fram till en bra lösning. Stöd från omgivningen är en viktig del i
hanteringen av sjukdomen, där sjuksköterskan bör se personen som han/ hon vårdar och ha ett personcentrerat förhållningssätt. Sjuksköterskan bör stötta tonåringarna och ungdomarna till autonomi och även stötta föräldrar till att överlåta ansvaret inom rimliga gränser. Ett emotionellt stöd behövs också för att de ska kunna hantera
jobbiga känslor som sjukdomen medför. Det finns olika sätt att hantera sjukdomen på och dessa sätt är individuella. Sjuksköterskan bör identifiera vilken
hanteringsstrategi som är bäst lämpad för den individuella personen och identifiera svårigheter i hanteringen.
Mer forskning krävs om hur man tidigare kan involvera tonåringar och ungdomar i sin egenvård, där stöd till både föräldrar och tonåringar/ ungdomar krävs för att de tidigare ska uppleva att de har kontroll över sin sjukdom.
26
REFERENSER
*Urvalsstudier
Adolfson, P. (2008). Motion, Sport och Idrott. Ur: Sjöblad, S. (red). Barn- och ungdoms- DIABETES. Kapitel 20. (ss. 163-169). Lund: Studentlitteratur AB.
Alsaleh, F.M., Smith, F.J. & Taylor, K.M. (2012). Experience of children/ young people and their parents, using insulin pump therapy for the management of type 1 diabetes: qualitative review. Journal of Clinical Pharmacy & Therapeutics, 37 (2) 140- 147.
Alvarsson, M., Brismar, K., Viklund, G., Wolk, A., Örtqvist, E. & Östenson, C-G.
(2013). Behandling av typ 1-diabetes. Ur: Ericson, M. (red). Diabetes. (ss. 73-88).
Slovenien: DZS.
Alvarsson, M., Brismar, K., Viklund, G., Wolk, A., Örtqvist, E. & Östenson, C-G.
(2013). Symtom vid diabetes. Ur: Ericson, M. (red). Diabetes. (ss. 31-36). Slovenien:
DZS.
American Diabetes Association. (2014). Diagnosis and Classification of Diabetes Mellitus. Diabetes Care, 37 (1) 81-90.
Atkinson, M.A., Eisenbarth, G.S. & Michels, A.W. (2014). Type 1 diabetes. Lancet, 383 (9911) 69-82.
27
Babler, E. & Strickland, C.J. (2015b). Moving the journey towards independence:
Adolescent transitioning to successful diabetes self- management. Journal of Pediatric Nursing, 30 (5) 648-660.
Babler, E. & Strickland, J. (2015a). Normalizing: Adolescent experiences living with type 1 diabetes. Diabetes Educator, 41 (3) 351-360.
Balfe, M., Doyle, F., Smith, D., Sreenan, S., Conroy, R. & Brugha, R. (2013). Dealing with the devil: weight loss concerns in young adult woman with type 1 diabetes.
Jorurnal of Clinical Nursing, 22 (13-14) 2030-2038.
Carroll, A.E. & Marrero, D.G. (2006). The role of significant others in adolescent diabetes: a qualitative study. The Diabetes Educator, 32 (2) 234-252.
Chilton, R. & Pires- Yfantouda, R. (2015). Understanding adolescent type 1 diabetes self- management as an adaptive process: A grounded theory approach. Psychology &
Health, 30 (12) 1486-1504.
Christian, B.J., D’Auria, J.P. & Fox, L.C. (1999). Gaining freedom: Self- responsibility in adolescents with diabetes. Pediatric Nursing, 25 (3) 255-269.
Celik, S., Kelleci, M. & Satman, I. (2015). The factors associated with disease mismanagement in young patients with type 1 diabetes: A qualitative study.
International Journal of Community Based Nursing Midwifery, 3 (2) 84-95.
CODEX- regler och riktlinjer för forskning. (2015). Forskningsetisk prövning.
[www]. Tillgänglig: http://codex.vr.se/manniska5.shtml (Hämtad 2015-12-16).
28
*Damião, E.B.C. & Pinto, C.M.M. (2007). “Being transformed by illness”: adolescents’
diabetes experience. Revista Latino- Americana de Enfermagem, 15 (4) 568-574.
Diaz- Valencia, P.A., Bougnères, P. & Valleron, A.J. (2015). Global epidemiology of type 1 diabetes in young adults and adults: a systematic review. BMC Public Health.
E-pub (150317).
*Dickinson, J.K. & O’reilly, M.M. (2004). The Lived Experience of Adolescent Females With Type 1 Diabetes. The Diabetes Educator, 30 (1) 99-107.
Dovey- Pearce, G., Dohetry, Y. & May, C. (2007). The influence of diabetes upon adolescent and young adult development: a qualitative study. British Journal of Health Psychology, 12 (1) 75-91.
Friberg, F. (2012). Dags för uppsats: vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. Lund: Studentlitteratur AB.
Hapunda, G., Abubakar, A., van de Vijver, F. & Pouwer, F. (2015). Living with type 1 diabetes is challenging for Zambian adolescent: qualitative data on stress, coping with stress and quality of care and life. BMC Endocrine Disorders, 15 (1) 1-12.
Henricson, M. (2012). Diskussion. Ur: Henricson, M. (red). Vetenskaplig teori och metod- från idé till examination i omvårdnad. Kapitel 27. (ss. 471- 479). Lund:
Studentlitteratur AB.
Husted, G.R., Esbensen, B.A., Hommel, E., Thorsteinsson, B. & Zoffmann, V. (2014).
Adolescent developing life skills for managing type 1 diabetes: a qualitative, realistic
29
evaluation of a guided self-determination- youth intervention. Journal of Advanced Nursing, 70 (11) 2634-2650.
*Huus, K. & Enskär, K. (2007). Adolescents' experience of living with diabetes.
Pediatric Nursing, 19 (3) 29-31.
*Karlsson, A., Arman, M. & Wikblad, K. (2008). Teenagers with type 1 diabetes-a phenomenological study of the transition towards autonomy in self-management.
International Journal of Nursing Studies, 45 (4) 562-570.
*Kay, C., Davies, J., Gamsu, D. & Jarman, M. (2009). An exploration of the experiences of young women living with type 1 diabetes. Journal of Health Psychology, 14 (2) 242-250.
Kime, N. (2014). ’Join us on the journey’: Exploring the experiences of children and young people with type 1 diabetes and their parents. Practical Diabetes, 31 (1) 24-28.
*Kyngas, H. & Barlow, J. (1995). Diabetes: an adolescent’s perspective. Journal of Advanced Nursing, 22 (5) 941-947.
Lowes, L., Eaton, N., Bill, S. & Ford, L. (2007). The perception of peer support by teenagers aged 12-16 years with type 1 diabetes. Practical Diabetes International, 24 (7) 351-355.
Lowes, L., Eddy, D., Channon, S., McNamara, R., Robling, M. & Gregory, J.W. (2015).
The experience of living with type 1 diabetes and attending clinic from the perception of children, adolescent and carers: analysis of qualitative data from the DEPICTED study. Journal of Pediatric Nursing, 30 (1) 54-62.
30
Ludvigsson, J., Hanås, R. & Åman, J. (2010). Diabetes hos barn och ungdomar. Ur:
Agardh, C-D. & Berne, C. (red). Diabetes. Kapitel 23. (ss.260-286). Stockholm: Liber AB.
Ludvigsson, J., Sjöblad, S., Örtqvist, E. & Hanås, R. (2008). Insulinbehandling. Ur:
Sjöblad S. (red). Barn- och ungdoms- DIABETES. Kapitel 7. (ss. 73-86). Lund:
Studentlitteratur AB.
Mullier, C. (2012). Diabetes in children and young people: Type 1, where are we now?
British Journal of School Nursing, 7 (8) 378-381.
Myndigheten för ungdoms- och civilsamhällesfrågor (MUCF). (2015). Strategi för myndighetsstöd vid utveckling av lokal ungdomspolitik. Stockholm: MUCF.
Nationalencyklopedin. (2015). Tonår.
http://www.ne.se/uppslagsverk/ordbok/svensk/tonår (Hämtad 2016-01-03).
Olsen Roper, S., Call, A., Leishman, J., Ratcliffe, G.C., Mandleco, B.L., Dyches, T.T. &
Marshall, E.S. (2009). Type 1 diabetes: children and adolescents’ knowledge and questions. Journal of Advanced Nursing, 65 (8) 1705–1714.
Olsson, H. & Sörensen, S. (2011). Forskningsprocessen: Kvalitativa och kvantitativa perspektiv. Stockholm: Liber AB.
Peters, L.W.H., Nawijn, L. & van Kersten, N.M.C. (2014). How adolescents with diabetes experience social support from friends: two qualitative studies. Scientifica.
E-pub (140108).
31
Price, C.S., Corbett, S., Lewis- Barned, N., Morgan, J., Oliver, L.E. & Dovey-Pearce, G.
(2011). Implementing a transition pathway in diabetes: a qualitative study of the experiences and suggestions of young people with diabetes. Child Care Health Development, 37 (6) 852-860.
Rasmussen, B., Ward, G., Jenkins, A., King, S.J. & Dunning, T. (2011). Young adults’
management of Type 1 diabetes during life transitions. Journal of Clinical Nursing, 20 (13/14) 1981-1992.
Rosén, M. (2012). Systematisk litteraturöversikt. Ur: Maria Henrikson. (red).
Vetenskaplig teori och metod- från idé till examination i omvårdnad. Kapitel 24. (ss.
429-444). Lund: Studentlitteratur AB.
Rostami, S., Parsa- Yekta, Z., Najafi Ghezeljeh, T. & Vanaki, Z. (2014). Supporting adolescents with type 1 diabetes mellitus: A qualitative study. Nursing & Health Sciences, 16 (1) 84-90.
Rovner, A.J., Mehta, S.N., Haynie, D.L., Robinson, E.M., Pound, H.J., Butler, D.A., Laffel, L.M. & Nansel, T.R. (2010). Percived benefits, barriers, and strategies of family meals among children with type 1 diabetes mellitus and their parents: focus- group findings. Journal of The American Dietetic Association, 110 (9) 1302-1306.
Ryninks, K., Sutton, E., Thomas, E., Jago, R., Shield, J.P. & Burren, C.P. (2015).
Attitudes to Exercise and Diabetes in Young People with Type 1 Diabetes Mellitus: A Qualitative Analysis. Plos One, 10 (10).
32
Samuelson, G., Åman, G., Lodefalk, M., Detolfsson, I., Cederholm, U. & Vall, H.
(2008). Mat vid diabetes. Ur: Sjöblad S. (red). Barn- och ungdoms- DIABETES.
Kapitel 9. (ss. 93-101). Lund: Studentlitteratur AB.
Schilling, L.S., Knafl, K.A. & Grey, M. (2006). Changing patterns of self-management in youth with type 1 diabetes. Journal of Pediatric Nursing, 21 (6) 412-424.
Scholes, C., Mandleco, B., Roper, S., Dearing, K., Dyches, T. & Freeborn, D. (2013). A qualitative study of young people’s perspectives of living with type 1 diabetes: do perceptions vary by levels of metabolic control? Journal of Advanced Nursing, 69 (6) 1235–1247.
*Schur, H.V., Gamsu, D.S. & Barley, V.M. (1999). The Young Person’s Perspective on Living and Coping with Diabetes. Journal of Health Psychology, 4 (2) 223-236.
Segesten, K. (2012). Att välja ämne och modell för sitt examensarbete. Ur: Friberg, F.
(red). Dags för uppsats- vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. Kapitel 7. (ss. 97-100). Lund: Studentlitteratur AB.
Serlachius, A., Northam, E., Frydenberg, E. & Cameron, F. (2011). Adapting a Generic Coping Skills Programme for Adolescents with Type 1 Diabetes: A Qualitative Study.
Journal of Health Psychology, 17 (4) 313-323.
SFS 2003:460. Lag om etikprövning av forskning som avser människor.
Socialstyrelsen. (2009). Folkhälsorapport 2009. [www]. Tillgänglig:
http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/8495/2009-126- 71.pdf (Hämtad 2015-12-07).
33
Sparud-Lundin, C., Ohrn, I. & Danielson, E. (2010). Redefining relationships and identity in young adults with type 1 diabetes. Journal of Advanced Nursing, 66 (1) 128–138.
*Spencer, J., Cooper, H. & Milton, B. (2013). The lived experiences of young people (13- 16 years) with Type 1 diabetes mellitus and their parents – a qualitative
phenomenological study. Diabetic Medicine, 30 (1) 17-24.
Statistiska centralbyrån (SCB). (2013). Ungdomsarbetslöshet- jämförbarhet i statistiken mellan ett antal europeiska länder. Stockholm: SCB.
Visekruna, S., Edge, D.S. & Keeping- Burke, L. (2015). ”Being in balance”: self- management experiences among young woman with type 1 diabetes. The Qualitative Report, 20 (9) 1373-1393.
Wallenberg, C. & Henricson, M. (2012). Vetenskaplig kvalitetssäkring av
litteraturbaserat examensarbete. Ur: Henrikson, M. (red). Vetenskaplig teori och metod- från idé till examination i omvårdnad. Kapitel 28. (ss. 481-496). Lund:
Studentlitteratur AB.
Wang, Y-L., Brown, S.A. & Horner, S.D. (2013). The school-based lived experience of adolescents with type 1 diabetes. Journal of Nursing Research, 21 (4) 235-243.
WHO (2015). Diabetes mellitus. [www]. Tillgänglig:
http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs138/en/ (Hämtad 2015-12-07).
34
Wiklund Gustin, L. och Lindwall, L. (2012). Omvårdnadsteorier i klinisk praxis.
(ss.167-168). Stockholm: Natur & Kultur.
Wiley, J., Westbrook, M., Long, J., Greenfield, J.R., Day, R.O. & Braithwaite, J.
(2015). Multidisciplinary diabetes team care: the experience of young adults with type 1 diabetes. Health Expectations, 18 (5) 1783- 1796.
Willman, A., Stoltz, P. & Bahtsevani, C. (2012). Evidensbaserad omvårdnad- En bro mellan forskning & klinisk verksamhet. Lund: Studentlitteratur AB.
