Utbildningsprogram för
Sjuksköterskeexamen 120p
Kurs VOC 453
Vt 2007
Examensarbete 10 poäng
FAKTORER SOM PÅVERKAR ETT BARNS SORGEARBETE I SAMBAND MED EN FÖRÄLDERS DÖD
- en litteraturstudie
Författare: Markus Eneroth Linda Robertsson
Titel Faktorer som påverkar ett barns sorgearbete i samband med en förälders död
- en litteraturstudie
Författare Markus Eneroth & Linda Robertsson Utbildningsprogram Sjuksköterskeexamen 120p
Handledare Lena Jerreling Examinator Ylva Benderix
Adress Växjö universitet. Institutionen för vårdvetenskap och socialt arbete.
Nyckelord Barn, död, förlust, föräldrar, sorg
SAMMANFATTNING
Att förlora en förälder under barndomen är inte ovanligt, trots det är kunskaperna om dessa barns behov av stöd och hjälp förhållandevis begränsade. Barns sorgereaktioner och behov av stöd skiljer till vissa delar från vuxnas. Syftet med studien var att belysa faktorer i ett barns livssituation som påverkar sorgearbetet i samband med en förälders död. Metoden som använts är en litteraturstudie med kvalitativ ansats och resultatet utgjordes av en granskning av vetenskapliga artiklar. En innehållsanalys har genomförts. I resultatet framkommer att en stabil, tydlig och förutsägbar miljö är av stor betydelse för hur barnet anpassar sig till den förändrade situationen vid en förälders död. Vidare beskrivs vikten av att barnet får vara delaktigt, får möjlighet att uttrycka sina känslor samt upprätthålla en kontakt med föräldern såväl under sjukdomstiden som efter döden. Slutligen framträder vårdens betydelse i form av professionell hjälp och stöd till barnet såväl som till den kvarvarande föräldern. Resultatet av studien riktar sig framförallt till sjuksköterskor.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING 1 BAKGRUND 1
Barnets utvecklingsfaser 1
Barns sorgereaktioner 2
Hur barn uppfattar döden 3
Coping- strategier 4
KASAM 4
Centrala begrepp 4
PROBLEMFORMULERING 5
SYFTE 5 METOD 5
Material 5
Tillvägagångssätt 7
Analys 7
Forskningsetiska aspekter 8
RESULTAT 8
En stödjande, stabil och förutsägbar miljö 9
Delaktighet i situationen 10
Anpassad och konkret information 10
Möjlighet till samtal och diskussion 11
Att uttrycka sina känslor 11
Aktivitet och engagemang 11
Skillnader i beteenden 12
Att upprätthålla kontakt såväl under sjukdomstid som efter döden 13 Professionell hjälp och stöd till barnet såväl som till föräldern 14
DISKUSSION 16
Metoddiskussion 16
Resultatdiskussion 17
Slutsats 19
REFERENSER 20 BILAGA
1. Artikelöversikt
INLEDNING
Idén till att skriva en C- uppsats om barn i sorg väcktes hos oss under våra respektive praktikplaceringar på barnavdelningar inom psykiatrin och somatiken. Vi har båda ett stort intresse för barn och vi tror oss kunna ha nytta av dessa fördjupade kunskaper såväl i vår framtida profession som privat.
BAKGRUND
I Sverige mister mellan nio och tio barn om dagen en förälder genom dödsfall. På ett år mister 2300 barn sin pappa, 1000 barn mister sin mamma och ett tiotal blir helt föräldralösa. Tre till fyra barn av hundra mister en förälder under barndomen, det är ungefär en i varje skolklass (Sjöqvist, 2005). För att kunna hjälpa barn att sörja bör en viss kunskap om deras mentala utveckling innehas (Devlin, 1996). Denna utveckling beskrivs ofta efter indelning i åldersgrupper. Det är dock alltid viktigt att bedöma och ta hänsyn till den individuella utvecklingsmässiga nivån och inte enbart förlita sig på åldern (Buxbaum & Brant, 2001).
Enligt socialstyrelsens kompetensbeskrivning för legitimerade sjuksköterskor, 1995:5 bör sjuksköterskan ha förmågan att i dialog med patienten och närstående ge stöd och vägledning samt informera och undervisa patienter och närstående, i syfte att främja hälsa och att
förhindra ohälsa (SOSFS 1995:5).
I Socialstyrelsens projekt “Anhörig 300” (2000) står: “Döden och döendet är inte den döendes privatsak utan berör i hög grad den som är nära anhörig” (s.11). Det är viktigt att den anhörige får vara delaktig i vården av den döende och får professionellt stöd såväl under sjukdomstiden som efter dödsfallet (www.Socialstyrelssen.se).
Barnets utvecklingsfaser
Under slutet av småbarnsperioden och förskoleperioden (3-6 år) utvecklas bland annat barnets förmåga till samlevnad med det andra könet. Den sexuella känsloinriktningen och
könsidentiteten grundas nu. Om endast en förälder är närvarande är det viktigt att barnet får träffa andra vuxna för att utveckla sin könsidentitet och förmåga till relationer med andra människor (Cullberg, 2006). Nu utvecklas även initiativförmågan och i samband med den också skuldkänslor och ångest när konflikter uppstår för att nå målet med handlingen (Eriksson, 1986). En människas känsloliv sammanhänger med hur de första barndomsåren genomlevdes och i hur hög grad ångestskapande situationer finns kvar som minnen och varningssignal för faror och hot. Senare i livet kan yttre händelser väcka känslor och upplevelser om att vara psykiskt hotad till liv (Cullberg, 2006).
Den tidiga skolåldern (7-12 år) är mycket viktig psykosocialt sett eftersom två centrala delar av livet nu introduceras på allvar: arbetet (skolan) och kamratgruppen. Skolan tränar barnet att arbeta systematiskt och målinriktat och samtidigt utlämnas barnet alltmer åt
kamratgruppen. Denna kan både bidra med att bygga upp självkänslan och rasera den (Ibid.).
Det finns under denna period en risk att barnet känner sig underlägset eller otillräckligt om det inte kan leva upp till sina eller andras förväntningar angående skolarbete och roll i kamratgruppen (Eriksson, 1986).
Under tonårsperioden (12-18 år) blir den identitet och kontinuitet man tidigare litat på inte
längre självklar beroende på en snabb utveckling såväl fysiskt som psykiskt. Tonåringarna söker en ny känsla av kontinuitet och identitet och försöker sammanfoga tidigare roller och färdigheter med nuvarande ideal (Eriksson, 1986). Ungefär i samband med att barnen kommer i puberteten är de tankemässiga strukturerna färdigbildade. Ungdomar kan då föreställa sig abstrakta begrepp på ett vuxet sätt till skillnad från de yngre barnen som är konkreta i sitt tänkande. Trots att de fortfarande har ett omoget tänkande finns möjligheterna till att tänka som en vuxen färdigutvecklade (Foster, 1990). Tonårsperioden kan enligt Cullberg (2006) delas in i tre undergrupper: förpubertet, pubertet och adolescens. Förpuberteten är ett förberedande stadium då många tar ett steg tillbaka i utvecklingen (Ibid.). Under puberteten sker en snabb och omvälvande kroppsutveckling och de sexuella behoven blir allt mer framträdande. Det är viktigt för tonåringen att likna kamraterna. Tonåringen har två starka motsatta behov, dels vill de vara sina föräldrars små barn och dels vill de vara vuxna och självständiga. Tonåringen känner en splittring mellan sina olika roller och konflikter med föräldrarna är inte ovanligt (Ibid.). Adolescensen kännetecknas av integration av de stimuli och upplevelser som individen mött under puberteten och strävan efter självständighet blir allt viktigare (Ibid.).
Barns sorgereaktioner
Små barn orkar endast sörja korta stunder i taget. De kan förneka att föräldern verkligen är död eller reagera motsatt vad de egentligen känner. Barnen kan också känna skuldkänslor och fundera över om de på något sätt varit orsak till förälderns död (Dowdney, 2005).
Från sjuårsåldern och upp till slutet av tonåren sörjer barn alltmer som vuxna (Devlin, 1996).
Vissa tonåringar blir inåtvända, grubblar över meningen med livet och har självmordstankar.
Andra klarar inte att vara hemma och bli påminda om det som hänt utan flyr till uteliv och kompisar. I denna ålder delar många tonåringar hellre sina problem med kompisarna än med föräldrarna (Gyllenswärd, 1997).
Många vuxna tror felaktigt att barns sorgeprocess är lindrigare och pågår under kortare tid än vuxnas (Devlin, 1996). En anledning till detta antagande kan vara att barn har en förmåga att distrahera sig genom olika aktiviteter och socialt umgänge och då inte verka ledsna. Barn har ibland svårt att uttrycka känslor verbalt. De kan också återkommande ställa mycket konkreta frågor om döden och livet som en vuxen sörjande kan uppfatta som okänsliga och opassande i situationen. Kübler-Ross (1992) beskriver fem stadier som en människa går igenom vid djup sorg. Det första stadiet är förnekande och isolering, sen kommer vrede, köpslående -
exempelvis: om jag ber till gud låter han kanske pappa leva, depression och sist
accepterande. Devlin (1996) menar att det är möjligt att barn inte går igenom samma stadier i sorgearbetet. Den stora skillnaden mellan ett barns och en vuxens sorg är att barnets episod av intensiv sorg är kortare men att hela sorgperioden kan hålla på under längre tid än den vuxnes.
Devlin (1996) menar att barn upplever lika stark sorg vid ett dödsfall som vuxna! Förlust av en nära anhörig kan orsaka djup sorg och ha en ogynnsam effekt på barnets utveckling.
Bortträngd eller förnekad sorg i barndomen kan leda till psykisk ohälsa i vuxen ålder (Ibid.).
Barn har mycket frågor och funderingar beträffande döden och om de förstår att dessa frågor gör mamma eller pappa ledsen vill de skydda föräldern genom att inte fråga (Dowdney, 2005).
Barn upplever sorg och förtvivlan när en förälder dör (Ibid.) och upplever att tryggheten i tillvaron påverkas (Dyregrove & Raundalen, 1995). Lindrig depression är vanligt
förekommande. Barnen känner ofta ökad oro, framförallt får de separationsångest och blir oroliga över att något ska hända övriga familjemedlemmar (Dowdney, 2000).Vissa barn upplever mer oro och ängslan än vanligt, de utvecklar då en högre beredskap för att möta fara.
Vanliga vardagliga situationer kan uppfattas som farliga, om denna psykiska beredskap förstärks ytterligare kan barnet få huvudvärk, muskelspänningar, ryggsmärtor, svimningar eller andra former av psykosomatiska reaktioner (Dyregrove & Raundalen, 1995). Det är också vanligt att barnen uppvisar olika typer av beteendemässiga och emotionella symtom som exempelvis rädsla, aggressiva utbrott och regression i utvecklingen. Föräldrar uppger ofta att barnen har färre symtom än vad barnen själva anser. Såväl tidpunkt för symtomdebut i förhållande till dödsfallet, som hur lång tid symtomen finns kvar kan variera mycket mellan olika barn. Vissa reagerar starkt omedelbart medan andra inte gör det förrän en tid senare.
Pojkar har ofta ett mer utåtagerande sätt att visa sin känslor som exempelvis aggressivitet, medan flickor ofta blir mer inåtvända och deprimerade (Dowdney, 2000 ).
I boken: “Du är hos mig ändå” (Sjöqvist, 2005), beskriver barn sina känslor och upplevelser efter att ha mist en förälder. Barnen mellan sex och tolv år beskriver att de var ledsna och grät mycket. De uttrycker också stor oro över att något ska hända övriga familjen: “Nu skulle det värsta vara att pappa skulle dö, när han hade influensa försökte jag hjälpa honom
jättemycket” (Sjöqvist, 2005 s.109). Tonåringarna beskriver varierande reaktioner, vanliga var att de var ledsna och oerhört trötta: “Tröttheten är svår att beskriva, man måste nog ha upplevt den. Den är både fysisk och psykisk och så stark att den gör ont” (Ibid. s.132). En del uppger också att de stängde av omvärlden och stängde in sig i sig själva, inte alltid orkade gå till skolan, hade koncentrationssvårigheter, humörsvängningar m.m. (Ibid.).
Enligt Harris (1995) som gjort intervjuer med sextiosex män och kvinnor som under
barndomen mist en förälder, delar dödsfallet upp barndomen i ett tydligt “före och efter”. När ett barn ser sin förälder långsamt försämras ser det inte bara den hotande döden utan också att en beskyddare och förebild försvinner och tillintetgörs. Skam och skuld är vanliga känslor hos barnet efter förälderns död. Det framkommer även här att det är mycket vanligt att barnet oroar sig för att någon närstående eller barnet själv ska dö i förtid.
Hur barn uppfattar döden
Det är viktigt för omgivningen att veta hur barn uppfattar döden för att kunna stödja och hjälpa dem (Devlin, 1996). Även barns förståelse av döden är olika i olika åldrar (Buxbaum &
Brant, 2001). Barns uppfattning om döden påverkas också av tidigare händelser i deras liv som exempelvis ett husdjurs död och hur denna händelse beskrevs för och bearbetades med barnet (Devlin, 1996).
Små barn tror att döden endast innebär en tids vila eller frånvaro och att den döde ska komma tillbaka. I sex- sjuårsåldern börjar barnen förstå att så inte är fallet, men kan fortfarande inte helt förstå vad döden innebär och tror inte att barn och unga människor dör (Foster, 1990).
Barn i denna ålder och yngre ser förlusten av föräldern i form av hur det direkt kommer att påverka dem själva, exempelvis vem som nu ska laga mat till dem (Buxbaum & Brant, 2001).
Det är först i nioårsåldern som barnet förstår att döden är permanent och oåterkallelig. De fortsätter dock ändå hoppas att föräldern ska komma tillbaka. De kan nu förstå begrepp som
“för evigt” och “för alltid” och de har insikt i att alla en dag ska dö. Trots att de förstår vad döden innebär har de inte de intellektuella redskap som behövs för att kunna bemästra denna upplevelse (Dowdney, 2005). Tonåringarna inser vad som hänt och vad detta kommer att innebära för familjen (Gyllenswärd, 1997). Till följd av de stora kroppsliga förändringarna i tonåren är de psykologiska försvaren hos tonåringarna ofta relativt instabila. Den viktiga frigörelseprocessen stannar också ofta av när objektet för frigörelsen inte längre finns kvar (Gyllenswärd, 1997).
Coping- strategier
Coping handlar om att försöka hitta sätt att bemästra svåra situationer och att hjälpa barnet återfå kontrollen även om det kan tyckas svårt. Att stärka coping handlar också om att motverka rädslor. Om barnet har sett sin pappa plågas under sjukdomsförloppet kan det vara viktigt att våga diskutera detta med barnet. Coping innebär också att försöka återfå en
meningsfullhet, det kan t.ex. vara att träffa kompisar lyssna på musik eller bara kunna slappna av (Strang, 2005). Barn har ofta inte lika mycket erfarenhet av döden som en vuxen och har ofta inte utvecklat sina coping- strategier för att hantera eller bemästra sorg (Buxbaum &
Brant, 2001).
KASAM
KASAM innebär “känsla av sammanhang”, dvs. i vilken utsträckning vi upplever tillvaron som meningsfull, begriplig och hanterbar. Aron Antonovsky, grundaren av detta begrepp, menar att anledningen till att vissa människor klarar av svåra motgångar med hälsan i behåll är just att de har ett högt KASAM eller känsla av sammanhang. Han menar vidare att olika stressorer hämmar KASAM medan generella motståndsresurser höjer KASAM. KASAM grundläggs redan under barndomen och förstärks eller återuppbyggs sedan under livets gång.
Ju starkare föräldrarnas KASAM är, desto troligare att detta formar barnets livserfarenheter så att barnet också får ett starkt KASAM. Upplevelser av förutsägbarhet lägger grunden för känslan av begriplighet. Balans mellan de inre och yttre krav som ställs på barnet och barnets förmåga att leva upp till dem grundlägger känslan av hanterbarhet och delaktighet och
medbestämmande lägger grunden för känslan av meningsfullhet (Antonovsky, 2004).
Centrala begrepp
I Wiklund (2003) beskrivs livsvärlden enligt Merleau- Ponty (1997) som den verklighet vi upplever genom våra kroppar. Varje människas livsvärld är unik och det är genom den
människan lever. Upplevelser och möten med människor och företeelser erfars på ett speciellt sätt av varje människa i livsvärlden. Enligt Dahlberg, Segesten, Nyström, Suserud och
Fagerberg (2003) är det viktigt att vårdpersonal utgår från ett livsvärldsperspektiv som innebär att man försöker sätta sig in i patientens livsvärld för att på så sätt kunna ta del av vederbörandes lidande och veta vad välbefinnande innebär för just denna patient.
Lidande kan inte lokaliseras till någon speciell dimension utan berör hela människan och våra upplevelser av oss själva. Lidandet kan skildras som den plåga människan upplever då hennes helhet hotas eller håller på att upplösas. Lidandet kan även beskrivas som en känsla av att förlora kontrollen, vilket bidrar till skuldkänslor (Wiklund, 2003). En människas upplevelse av lidande och mening med lidande påverkas inte bara av den aktuella situationen människan befinner sig i nu, utan även av hur tidigare lidande har bearbetats och genomlevts (Öhlèn, 2001). Unga människors upplevelse av lidande är relaterad till yttre eller inre hot, förlust av någon/något eller kränkning. Att sörja det som förloras ingår i lindringen av lidandet
(Lindholm, 1998).
Eriksson (1986) beskriver hälsa som ett integrerat tillstånd av sundhet, friskhet och
välbefinnande. Välbefinnande utgår från personens livsvärld, har med de inre upplevelserna att göra och är därför unikt och personligt. Enligt Lindholm (1998) ser unga människor hälsa som ett tillstånd av välbefinnande till kropp, själ och i livssituationen.
PROBLEMFORMULERING
I WHO:s definition av palliativ vård står att vården måste erbjuda ett stödsystem för att hjälpa familjen under den närståendes sjukdomstid och under det efterföljande sorgearbetet
(www.who.int/cancer/palliative/definition/en). I vår profession som sjuksköterskor kommer vi att möta människor i sorg som mist en anhörig. Under utbildningen har vi fått verktyg för hur man bemöter och hjälper vuxna som mist en anhörig. Barns sorgereaktioner och behov av stöd skiljer sig dock från vuxnas beroende på deras utvecklingsmässiga nivå och uppfattning om döden (Dowdney, 2005). Våra kunskaper inom detta område har hittills varit begränsade och på grund av det samt att det inte är ovanligt att vuxna som är svårt sjuka och döende har barn, anser vi det angeläget att fördjupa oss inom detta område. Enligt Bergius, Palmqvist, Holm och Öhlin (2004) är det utifrån den palliativa vårdens syfte viktigt att vårdpersonalen och den palliativa vårdorganisationen har kunskaper om hur riktat stöd kan ges även till sörjande barn. För att kunna ge detta stöd anser vi som blivande sjuksköterskor att det är viktigt att ha kännedom om vilka faktorer i barnets situation som påverkar sorgearbetet samt på vilket sätt detta sker. Utan denna kunskap finns risk för att barnets behov av stöd inte uppmärksammas i tid vilket kan leda till en förlängd och försvårad sorgeprocess som i sin tur leder till ökat lidande för barnet och övriga i familjen.
SYFTE
Syftet med studien var att belysa faktorer i ett barns livssituation som påverkar sorgearbetet i samband med en förälders död.
METOD
Metoden som använts är en litteraturstudie med kvalitativ ansats där sju vetenskapliga artiklar har analyserats. Tillvägagångssättet i en kvalitativ studie är flexibelt såtillvida att författarna fortlöpande undersöker, förklarar och tolkar insamlad data och sedan beslutar hur arbetet ska fortgå utifrån de resultat som framkommit (Polit & Beck, 2006). Kvalitativ forskning är huvudsakligen induktiv, det vill säga den utvecklar begrepp, hypoteser och teorier snarare än att utgå från och pröva redan befintliga teorier (Merriam, 2000). Kvalitativa
omvårdnadsstudier syftar till att hjälpa sjuksköterskor att göra sig en föreställning om möjliga lösningar på problem och få förståelse för patientens bekymmer och upplevelser (Polit &
Beck, 2006).
Material
Datainsamlingen av vetenskapliga artiklar genomfördes i olika databaser. De databaser som användes var CINAHL, PubMed, Medline och SweMed+ som alla belyser ämnet hälso- sjukvård (www.bib.vxu.se) samt Elin som är Växjö Universitets fulltextdatabas. De sökord vi valde att använda till litteratursökningen var: bereavement, child, death, grief, parental death och parents. Dessa kombinerade vi sedan på olika sätt (se tabell 1). Både kvalitativa och kvantitativa studier har använts. Enligt Polit och Beck (2006) ökar såväl bredden, djupet som trovärdigheten i en litteraturstudie om både kvalitativt och kvantitativt material används.
Enligt Hope och Hodge (2006) råder det delade meningar om hur omständigheterna kring dödsfall, förväntade respektive plötsliga, påverkar barns anpassningsförmåga. Därför har vi valt att inte utesluta någon typ av dödsfall ur vår studie. Barn i åldern noll till två år har exkluderats eftersom så små barns förståelse för vad döden innebär och verbala förmåga att
uttrycka sina känslor enligt Cleve (2002) är begränsad. Därför skiljer sig deras behov av stöd och hjälp till vissa delar från äldre barns. Barn mellan tre och arton år som förlorat en förälder finns representerade. Metoder i studierna är framförallt intervjuer och observationer.
Tabell 1. Redovisning av sökta databaser
Databas Sökord Träffar Artiklar som
används i resultatet
resultatet CINAH
L
Bereavement, Death 407
Bereavement, Death, Grief 252 Bereavement, Death, Grief, Parents 121
Parental death 62 1
Databas Sökord Träffar Artiklar som
används i resultatet
Medline Bereavement, Grief 380
Bereavement, Grief, Death 291
Bereavement, Grief, Death, Parents 82 1
Parental death 138
Databas Sökord Träffar Artiklar som
används i resultatet
PubMed Bereavement, Child (nursing journals) 451 2
Bereavement, Child, Death 845
Bereavement, Child, Parents 680 1
Bereavement, Death, Grief, Parents 246 1 Bereavement, Child, Death, Grief,
Parents
221
Databas Sökord Träffar Artiklar som
används i resultatet
Elin Bereavement, Death, Grief, Parents 32 1
Databas Sökord Träffar Artiklar som
används i resultatet
SweMed+ Barn, Sorg 48
Tillvägagångssätt
Databassökningen inleddes med att ett antal sökord som avgränsar sökningarna bestämdes.
Dessa sökord kombinerades sedan på olika sätt för att öka träffsäkerheten. S.k. fritextsökning användes vilket enligt Willman och Stoltz (2006) innebär att databasen inkluderar alla de referenser som någonstans innehåller det sökta ordet. Språkavgränsning användes för att sortera bort artiklar skrivna på annat språk än engelska och de nordiska språken. Aktuell forskning söktes, flertalet artiklar är publicerade på 2000- talet, den äldsta 1995. Ett krav var också att de skulle vara primärkällor. Enligt Polit och Beck (2006) ska man i en
litteraturstudie inrikta sig på primärkällor eftersom dessa artiklar är skrivna av forskaren som utfört studien. I denna studie har endast vetenskapliga artiklar använts, dessa ska enligt
Segersten (2006) vara skrivna efter ett givet format med bakgrund, syfte/frågeställning, metod och material, resultat, diskussion och referenser samt ha varit utsatt för bedömning och
granskning av forskare på området.
Sökningen började i databasen CINAHL som enligt Polit och Beck (2006) är den viktigaste databasen för sjuksköterskor inom området omvårdnad. Sökning fortsatte sedan i Medline och Pubmed som enligt Polit och Beck (2006) efter CINAHL är de mest användbara. Om valda artiklar inte fanns tillgängliga i fulltext söktes dessa i fulltextdatabasen Elin. Detta
möjliggjorde en direkt granskning av artikeln och ställningstagande till inklusion eller exklusion. Samtliga artiklar till resultatet hittades i databaserna ovan. Sökning gjordes även i Swemed+ som är en svensk databas med referenser till tidskrifter och avhandlingar inom det nordiska hälso- och sjukvårdsområdet (Willman & Stoltz, 2006). Denna sökning gav inget resultat. Databassökningen kompletterades med manuell sökning utifrån de valda artiklarnas referenslistor som dock inte heller gav något resultat av värde.
När samma artiklar påträffades upprepade gånger trots olika kombinationer av sökord ansåg vi att databassökningen var mättad. Vid de olika träffarna i databaserna lästes först titlar för att se om de överensstämde med det valda ämnesområdet, om så var fallet lästes artiklarnas abstract igenom. Efter att ha gjort detta återstod tjugo artiklar som vi ansåg vara användbara utifrån denna studies syftet. En av dessa beställdes från ett annat bibliotek eftersom den inte fanns i fulltext. Artiklarna lästes sedan igenom översiktligt och granskades utifrån
inklusionskriterierna, varpå en ny bedömning gjordes och nio stycken som uppfyllde de ställda kraven valdes ut. Dessa krav var att artiklarna skulle vara aktuella studier, vara vetenskapliga, primärkällor, vara skrivna på de nordiska språken eller engelska samt att barnen i studierna skulle vara tre till arton år och ha mist en förälder genom dödsfall. Under arbetets gång har ytterligare två artiklar exkluderats eftersom de inte visade sig leva upp till de ställda kraven. En av studierna ansåg vi vara för gammal, medan den andra även
behandlade förlust av exempelvis syskon. Enligt Friberg (2006) underlättar en artikelöversikt överblicken av de utvalda artiklarna (bilaga 1). I den presenteras författare, titel och land, syfte, metod, urval/deltagare, resultat. Samtliga delar av uppsatsen har genomförts i samarbete mellan båda författarna.
Analys
Analysen genomfördes enligt Dahlbergs (1997) analysmodell för kvalitativ innehållsanalys.
Syftet med analysen är att förstå och uttyda ihopsamlad data, för att sedan kunna presentera dem så de blir hanterbara och möjligen kan beskrivas med en ny förståelse (Ibid.). Analysen är manifest, det vill säga den beskriver direkt synliga mönster i artiklarna (Friberg, 2006).
Dataanalysen består av tre faser: helhet - delar - helhet. Under den första fasen, den
bekantgörande fasen, läser författaren texten för att få en första förståelse och bli bekant med
den. Den andra fasen är den analyserande fasen då förståelsen fördjupas genom att texten delas upp i mindre delar och likheter samt skillnader uppmärksammas. I den tredje fasen, resultatet av dataanalysen, sammanställs analysen till en ny helhet i form av kategorier (Dahlberg, 1997).
Sedan artiklar valts ut lästes dessa igenom grundligt flera gånger i sin helhet för att författarna skulle få en fördjupad förståelse av hela innehållet. Under läsningens gång översattes de ord som författarna inte förstod. Efter detta började själva analysfasen som främst fokuserar på resultatdelen i artiklarna. Enligt Dahlberg (1997) börjar de olika delarna i en text framträda när man är väl förtrogen med helheten. Författarna läste noggrant en artikel i taget och markerade centrala delar i texten samt gjorde stödanteckningar. De centrala delarna utgjordes av övergripande information som besvarade vårt syfte. Därefter diskuterades texten och gemensamma meningsbärande enheter som var karakteristiska för fenomenet lyftes fram.
Efter att alla artiklar lästs och bearbetats jämfördes likheter och skillnader beträffande de meningsbärande enheterna mellan de olika artiklarna. Utifrån de gemensamma likheter som framträdde skapades sedan följande fem kategorier: En stödjande, stabil och förutsägbar miljö, Delaktighet i situationen, Att utrycka sina känslor, Att upprätthålla kontakt såväl under sjukdomstiden som efter döden, Professionell hjälp och stöd till barnet såväl som till
föräldern. Dessa kategorier sammanställdes slutligen till en ny helhet som bildar denna studies resultat. Det är enligt Dahlberg (1997) viktigt att hela tiden växla mellan att se helheten och delarna så att helheten kan förstås i delarna och delarna i helheten.
Forskningsetiska aspekter
Enligt Helsingforsdeklarationen (2004) finns två grundläggande krav vid forskning, dels kravet att ta fram ny kunskap och dels kravet på skydd mot fysisk, psykisk och annan skada i samband med forskning. Deltagarna i en studie ska ges tydlig information om den tänkta forskningen samt ges möjlighet till att avbryta sin medverkan närhelst de önskar. All information skall behandlas konfidentiellt så att ingen deltagare kan identifieras
(www.wma.net). Särskilt sårbara grupper som exempelvis barn och psykiskt sjuka ska tas extra mycket hänsyn till. När det gäller barn bör både barnet själv i den mån det är möjligt, samt även vårdnadshavaren ge sitt informerade samtycke till studien ( Polit & Beck, 2006).
Vi anser att detta är uppfyllt i samtliga av våra studier.
Vi har läst och översatt artiklarna noga för att inte förvanska eller förvränga innehållet i dem.
Polit och Beck (2006) anser att alla i en litteraturstudie inkluderade artiklar bör granskas angående huruvida de forskningsetiska aspekterna efterföljts. Detta kan exempelvis göras genom att kontrollera om de granskats av en forskningsetisk kommitté eller läsa i
metoddelarna och därigenom se om de etiska riktlinjerna efterföljts (Ibid.). I samtliga av våra artiklar framgår att de är granskade av en etisk kommitté och/eller har en metoddel där etiska överväganden är så tydligt beskrivna att de anses uppfylla de etiska riktlinjerna.
RESULTAT
Litteraturstudien resulterade i fem kategorier som påverkar ett barns sorgearbete i samband med en förälders död. Dessa är: En stödjande, stabil och förutsägbar miljö, Delaktighet i situationen, Att uttrycka sina känslor, Att upprätthålla kontakt såväl under sjukdomstid som efter döden, Professionell hjälp och stöd till barnet såväl som till föräldern.
En stödjande, stabil och förutsägbar miljö
Det viktigaste för ett barn som mist en förälder var att det hade en stödjande miljö och vuxna omkring sig som var villiga att tala om döden. “Children are totally at the mercy of the adults in their familysystem” (Hope & Hodge, 2006 s.119). För att upprätthålla så mycket stabilitet som möjligt i barnets liv var det nödvändigt att dess grundläggande behov blev tillgodosedda.
Ju mindre sekundära förändringar, sådant som inträffar till följd av dödsfallet, exempelvis flytt till annan bostad eller skolbyte, desto lättare blev återhämtningen för barnet (Ibid.).
Beale, Sivesind och Bruera (2004) menade att det var nödvändigt för barnet att känna en tillgänglighet och stabilitet från övriga i familjen.
Barnets anpassning till den nya situationen efter en förälders död berodde till stor del på den kvarvarande förälderns förmåga att stödja barnet, hantera sin egen sorg och anpassa sig till rådande omständigheter. Christ (2000) menade att barn i tre till femårsåldern var de som var mest känsliga för hur den kvarvarande föräldern hanterade sin sorg. Problem uppstod om föräldern drog sig tillbaka fysiskt eller emotionellt eller hade svårt att hantera sina känslomässiga reaktioner. Det var viktigt att förälderns närvaro var konsekvent och
förutsägbar och denne var tvungen att anstränga sig att tolka barnets beteende eftersom det inte alltid framgick tydligt hur barnet upplevde situationen. De yngre barnens värld var centrerad runt hemmet och relationerna till den närmsta familjen, framförallt den kvarvarande föräldern. De hade dock relativt lätt att ty sig till en annan vuxen om den personen konsekvent gav dem kärlek och omsorg. När barnet blev äldre blev också skolan och livet utanför hemmet allt viktigare. Trots att vännerna intog en större roll i tonåringarnas liv hade många svårt att anförtro sig till dessa angående förälderns sjukdom och död av rädsla för att inte bli
accepterade på samma sätt som förut.
Enligt Hope och Hodge (2006) var det som förälder viktigt att hitta en balans i sorgen, dvs.
Att föräldern kunde sörja med barnet men även tillät sig att på egen hand sörja och ta hand om sig själv. Om föräldern inte tillät sig detta ledde det till negativa konsekvenser även för
barnet, exempelvis svårigheter med att kunna uttrycka känslor. Föräldern var tvungen att visa att denne var ledsen, men samtidigt att det var möjligt att ta sig igenom förlusten. Föräldern fungerade som en förebild i sorgearbetet, “If the caregiver is able to grieve, it gives the child permission to grieve.” (Hope & Hodge, 2006 s.119). Förälderns emotionella tillgänglighet till barnet och erkännandet av behovet att sörja var andra betydelsefulla faktorer. För att föräldern skulle vara emotionellt tillgänglig var det viktigt att vederbörande hade förmåga att hantera de egna problemen samt själv hade stöd från omgivningen. För barnet var det viktigt att känna trygghet och att föräldern hade kontroll över situationen och var någon att förlita sig på (Hope
& Hodge, 2006).
Enligt Christ (2000) reagerade tonåringar ofta på spänning och stress genom att bli
provokativa. En viktig uppgift för föräldern var därför att minska konflikter i familjen. De behövde också sätta gränser på ett nytt sätt som ensam förälder, kontrollera de uttryck för självständighet som uppstod samt avgöra i hur hög grad det var lämpligt att dra sig tillbaka såväl emotionellt som fysiskt. Det var svårt för föräldrarna att förstå i hur hög grad
tonåringarna hade anpassat sig till den nya situationen eftersom beteendet hemma ofta var mer negativt än annars. Om den döda föräldern var av samma kön som barnet uppstod ofta ett starkt behov av en förebild såväl könsmässigt som sexuellt. Tonåringarna kunde då behöva hjälp av andra vuxna med det som den döda föräldern förut hade försett dem med. En del tonårsföräldrar drog sig tillbaka med sin sorg eftersom de ansåg att tonåringen kunde hantera sina känslor på egen hand, en del bildade snabbt en ny familj. Vissa föräldrar, särskilt
mammor vände sig till barnen för att få stöd av dem. Alla dessa förlopp var ogynnsamma,
tonåringarna behövde stöd för sin ökade rädsla för att fungera självständigt utan den döda föräldern. Det var viktigt att inte underskatta intensiteten av deras upplevelse och dess betydelse för deras funktion. Kontakt mellan förälder och lärare kunde underlätta förståelsen för tonåringen och hur denne verkligen mådde. Lloyd-Williams, M., Lloyd-Williams, F. och Wilkinsson (1998) menade att även skolsköterskan kunde kopplas in för detta ändamål.
Delaktighet i situationen
Anpassad och konkret information
Enligt Lloyd-Williams et al.(1998), Hope och Hodge (2006) och Beale et al.(2004) var det viktigt att barn oavsett ålder fick tillräcklig och riktig information om situationen som var anpassad efter deras utvecklingsnivå. Brist på information ledde enligt Hope och Hodge (2006) och Beale et al.(2004) till att barnet fantiserade om händelsen, dessa fantasier var oftast värre än verkligheten och ledde enligt Hope och Hodge (2006) inte sällan till att barnet fick skuldkänslor gällande dödsfallet. Brist på information gjorde också barnen förvirrade och oro för händelser som var utanför deras kontroll ökade. Hope och Hodge (2006) menade att det var nödvändigt att ta reda på hur barn tolkade upplevelsen och vad andra människor hade sagt till dem. Lloyd-Williams et al.(1998) ansåg att konkreta begrepp som ”pappa är död”
borde användas och inte ersättas av “snällare” uttryck som ”pappa har somnat in”, som endast förvirrade barnet.
Enligt Christ (2000) hade barn upp till sjuårsåldern ett magiskt tänkande om orsaken till sjukdom och död vilket ofta ledde till skuld och självförebråelse. De trodde exempelvis att de genom att tala om något kunde vara orsak till att det inträffade. De hade också svårt att ifrågasätta om dessa tankar var relevanta och detta påverkade sorgeprocessen negativt. De äldre barnen kunde till skillnad från de yngre ifrågasätta sina tankar och på så sätt finna orsaken till skuldkänslorna. Genom information och diskussion kunde de sedan komma tillrätta med dessa känslor.
Christ (2000) menade att barn i tre till femårsåldern hade svårt att förstå att föräldern var död och innebörden av detta även om de fått information. Under de första månaderna efter dödsfallet var det vanligt att de återkommande frågade var föräldern var och gjorde och då behövde de konkreta förklaringar exempelvis om vad som händer med människor efter döden och varför människor i omgivningen var ledsna. Att iscensätta händelser genom lek
exempelvis med dockor kunde hjälpa dem att förstå vad som hände. I sjuårsåldern kunde barn förstå att förälderns död var slutgiltig och reagerade på ett för situationen relevant sätt genom att bli ledsna och upprörda. De kunde prata öppet om att de ville dö, inte för att de var trötta på livet utan för att på så sätt få träffa föräldern igen. Under perioden före tonåren behövde barnen detaljerad information om förälderns sjukdom och död för att kunna hantera händelsen och genom förståelse för situationen känna att de hade någon form av kontroll. I de tidiga tonåren förstod ungdomarna till fullo innebörden av förälderns död. De försökte dock undvika information om sjukdomen eftersom alltför detaljerad sådan hindrade dem från att
koncentrera sig i vardagen. Risken med detta var att det kunde leda till missförstånd.
Barn i alla åldrar upplevde ökad separationsångest efter en förälders död. De yngsta barnen led av svår separationsångest när de var borta från den kvarvarande föräldern. När de blev äldre hade de lättare att acceptera separationer om de blev förvarnade och fick information om dessa. Separationer upplevdes dock som hotande även i tonåren (Ibid.).
Möjlighet till samtal och diskussion
Enligt Hope och Hodge (2006) hade flickor oftast lättare att tala om sina känslor än pojkar.
De barn som kunde läsa och uttrycka sig i tal hade lättare att anpassa sig till situationen efter förälderns död än icke- verbala barn som också ofta var utåtagerande. Hope och Hodge (2006) och Beale et al.(2004) menade att det var viktigt att barnen hade någon i sin närhet som lyssnade på dem och gav dem tillåtelse att sörja på sitt eget sätt utan att säga hur det skulle gå till. Om barnet fick möjlighet att dela med sig av sin sorg anpassade det sig bättre till situationen. Enligt Lehna (1995) var just samtal med exempelvis den kvarvarande föräldern, Gud eller far- morföräldrar en av de faktorer som barnen själva upplevde hjälpte bäst i sorgearbetet. Hope och Hodge (2006) menade att varje sorgereaktion är unik och bör behandlas därefter. Enligt Beale et al. (2004) var det både under förälderns sjukdomstid och efter dödsfallet viktigt att föräldrar, barn och andra i omgivningen talade och diskuterade med varandra. Lloyd-Williams et al. (1998) ansåg att barnet inte borde lämnas bort till släktingar och vänner för att skona det från jobbiga situationer, detta ledde oftast endast till att barnet kände oro och att det var utestängt.
Att ge barnet möjlighet att diskutera sina rädslor ökade inte oron utan försåg barnet med förståelse och acceptans för dessa känslor och gjorde att barnet kände tillåtelse att diskutera alla aspekter av situationen. Detta kunde också minska känslor av isolering och utanförskap, ta bort känslan av att sjukdomen var för hemsk att diskutera samt känna att verkligheten, hur hemsk den än var, delades av omgivningen. När barnet fick information var det viktigt att också diskutera denna med barnet, vad det kände och tänkte. Oavsett hur mycket information barnet fått spekulerade det om frågor rörande förälderns sjukdom och död och då var det de vuxnas uppgift att finnas till hands. Information utan samtal och diskussion ledde endast till att barnets oro ökade (Beale et al. 2004).
Till följd av att de små barnens språk inte är fullt utvecklat och att det inte går att samtala med dem på samma sätt som med de äldre barnen kunde det vara svårt att förstå deras beteende och sinnesstämning. Barn i sjuårsåldern kunde vara mycket öppna i diskussioner med den kvarvarande föräldern om dennes hälsa, ekonomi, och eventuella nya partners. Som förälder var det då viktigt att acceptera och försöka uppskatta denna öppenhet. Yngre barn orkade sörja endast korta stunder i taget, detsamma gällde den tid de hade förutsättningar att tala om sin sorg. Ju äldre de blev desto längre stunder kunde de koncentrera sig på sorgen och i slutet av tonårsperioden kunde många tala öppet om vad den döde betytt för dem och svårigheterna att kunna ersätta den personen. Yngre barn däremot ville efter några månader ofta ha en ny förälder så att familjen skulle bli hel igen (Christ, 2000).
Att uttrycka sina känslor Aktivitet och engagemang
Barnet kunde kontrollera sin sorg genom att distrahera sig med aktiviteter såsom skola och sport (Christ, 2000). Umgänge med vänner kunde fungera som en skyddande faktor för barn som förlorat en förälder (Nabors, Ohms, Buchanan, Kirsh, Nash, Passik, Johnson, Snapp &
Brown, 2004). Genom att barnet deltog i olika aktiviteter ökade förekomsten av upplevelser där barnet fick positiv uppskattning och det i sin tur bidrog till en ökad självkänsla. Att främja barnets självkänsla var viktigt eftersom de negativa händelser som följde på en förälders död kunde minska denna (Haine, Ayers, Sandler, Wolchik & Weyer, 2003). Nabors et al.(2004) beskrev att olika skapande hantverksaktiviteter hjälpte barnen att uttrycka känslor av sorg som de annars inte skulle haft möjlighet att bearbeta. Exempel på en sådan aktivitet var enligt Lehna (1995) konst/målnings terapi som hjälpte barnen att uttrycka sina känslor.
Terapeuterna tolkade barnens teckningar genom att barnen förklarade vad teckningen
betydde. Om barnet målade bilder som inte överensstämde med verkligheten, exempelvis rött gräs, blev det en varningssignal för terapeuten som då borde ha barnet under noggrannare uppsikt för att se hur det hanterade situationen.
Om barnet var aktivt och engagerat upplevde det inte så mycket oro och sorg som annars var fallet. Under förälderns sjukdomstid kunde barnet engageras att delta i omhändertagandet av föräldern. Efter dödsfallet kunde det vara delaktigt i planering av begravning (Beale et al.
2004), skriva brev och göra presenter att lägga i kistan och planera för framtiden (Christ, 2000). Enligt Lehna (1995) ansåg barnen själva att en av de saker som hjälpte bäst i deras sorgearbete var att få hålla på med utomhusaktiviteter.
Under de närmast föregående åren till tonåren var barnen mer självständiga, skola, kompisar och fritidsaktiviteter blev då lika viktiga som hemmet. Dessa barn deltog i aktiviteter främst för att de ville, inte för att fly från hemmet (Christ, 2000). Kompisarna var enligt Christ (2000) och Nabors et al. (2004) betydelsefulla och ett stort stöd men enligt Christ (2000) inga barnen talade om sin sorg med. De utvecklade också nya skyddande försvar mot oro
exempelvis att distrahera sig, tänka, filosofera och kategorisera saker och ting. Detta sammantaget gjorde att de kunde bemästra sina känslor på ett helt annat sätt än de yngre barnen (Ibid.). I de tidiga tonåren var det vanligt att skriva ner sina innersta känslor i
dagböcker eller som poesi. De var intensivt engagerade i skola, med vänner och i aktiviteter och detta kunde till en viss del vara en flykt från den sorg som var förknippad med hemmet.
De äldre tonåringarna upplevde intensiv sorg, längtan, förtvivlan och hjälplöshet som störde deras normala funktion i skola och fritidsaktiviteter. Ibland var sorgen för stor för att de skulle kunna distrahera sig genom aktiviteter. Effekten av denna intensiva sorg underskattades ibland av föräldrar och andra vuxna (Ibid.).
Skillnader i beteenden
Barnen uppgav enligt Nabors et al.(2004) att de ofta kände sig ledsna och arga efter
dödsfallet, de kunde även känna glädje. Ibland upplevdes alla dessa känslor på samma gång.
Hope och Hodge (2006) menade att det var lika svårt för barn i alla åldrar att anpassa sig till en förälders död, reaktionssätten var dock olika. Snarare än åldern var det barnets emotionella och kognitiva förmåga samt förståelse av döden som påverkade anpassningen till förälderns död. Denna utveckling stämde dock oftast väl överens i åldersgrupperna. Hope och Hodge (2006) ansåg att barnets kön påverkade hur det anpassade sig till den nya situationen vid en förälders död. De uppgav dock inte att något kön anpassade sig bättre utan endast att det skedde på olika sätt. Pojkar var mer utåtagerande i sin sorg, medan flickor blev mer
inåtvända. Flickor uppvisade mer somatiska symptom som exempelvis huvudvärk och ont i magen, grät mer och kunde lättare tala om sina känslor sedan de öppnat sig. Pojkar levde istället ut sina känslor genom att de var mer konstruktiva bland annat genom konst och tillverkande aktiviteter. Enligt Lehna (1995) var det relativt vanligt att pojkar fick ett förändrat och störande beteende vid samtal om känsliga ämnen. Hope och Hodge (2006) menade att en anledning till pojkars och flickors olika reaktionssätt kunde vara att det var mer accepterat för flickor att sörja öppet än vad det var för pojkar. Det var sannolikt också så att pojkar fick mer stöd om de visade sin sorg eftersom andra människor inte förväntade sig att de skulle göra det.
Barns sorg kunde enligt Nabors et al. (2004) uttryckas på olika sätt exempelvis genom fysiska besvär, försämrad koncentrationsförmåga och gråt. Christ (2000) menade att barn i
tioårsåldern undvek egna och andras starka känslor, speciellt sådana relaterade till sorg. Deras starka behov av att kontrollera sina sorgereaktioner kunde leda till problem genom att de tog
sig uttryck i form av exempelvis aggressivitet och ilska eller att de blev tillbakadragna.
Enligt Christ (2000) var de yngre tonåringarna ofta upptagna med att kontrollera sina känslor inför andra, om de grät skedde det i skymundan eftersom de inte ville oroa föräldrarna i onödan. Om någon i omgivningen var ledsen gick de ofta därifrån. De enda känslor de öppet gav uttryck för var ilska över det inträffade samt förakt. De var i denna ålder ofta egocentriska och kunde ha svårt att känna empati. En förälders död ökade kraven på närhet till övriga familjen och detta kunde bli problematiskt eftersom man i denna ålder normalt börjar frigöra sig från sina föräldrar.
De äldre tonåringarna kunde uppvisa beteenden som inte tydligt kunde förknippas med sorg, exempelvis alkoholkonsumtion, argumentation med föräldrarna och testning av gränser.
Dessa beteenden verkade vara en kombination av sorg, reaktioner på det tumult som uppstod när familjen skulle återuppbyggas samt processen av att bli självständig under ogynnsamma omständigheter. De sörjde mer självständigt och på sitt eget sätt och hade en större förmåga till empati med föräldrarna än de yngre (Ibid.).
Enligt Beale et al. (2004) var barnets emotionella reaktion under de första månaderna efter dödsfallet till största delen beroende av upplevelser innan dödsfallet och hur denna tid varit.
Upplevelser och faktorer efter dödsfallet hade större påverkan på sorgearbetet i ett längre tidsperspektiv. Hope och Hodge (2006) ansåg att risken för skadliga effekter senare i livet var stor om barnet inte fick erkännande för sin sorg eller fick uttrycka den.
Att upprätthålla kontakt såväl under sjukdomstid som efter döden
Att uppmuntra terminalt sjuka föräldrar att prata med sitt barn innan döden eller skriva brev som barnet kunde läsa när det blivit äldre underlättade barnets anpassningsförmåga (Lloyd- Williams et al. 1998). Barn som fick möjlighet att säga adjö till en döende förälder hade också oftast lättare att hantera dödsfallet och anpassa sig till omständigheterna (Hope & Hodge, 2006).
Christ (2000), Lloyd-Williams et al. (1998), Hope och Hodge (2006) och Nabors et al. (2004) menade att det var till stor hjälp för barn om de fick möjlighet att delta i aktiviteter som syftade till att befrämja minnet av den döde. Exempel på sådana aktiviteter kunde vara att göra en minnesbok om den döde (Hope & Hodge, 2006), titta på bilder och fotografier (Christ, 2000; Nabors et al., 2004; Lehna, 1995) och skriva ner sina innersta tankar (Beale et al. 2004). Enligt Christ (2000) ökade välbefinnandet hos de yngre barnen genom att de tänkte på lyckliga händelser med den döde. Dessa minnen bevarade också kontakten med
vederbörande. De omgav sig gärna med bilder av den döde samt kläder och andra föremål som tillhört denne. Barnet lokaliserade ofta den döde till en plats, exempelvis himlen och att han eller hon därifrån vakade över sitt barn och såg när det lyckades i skola eller
fritidsaktiviteter. Det var viktigt att den kvarvarande föräldern hjälpte barnet att bevara minnet av den döde. Även de yngre tonåringarna uppskattade att omge sig med den dödes tillhörigheter. Genom dessa ting identifierade de sig med föräldern. De hade en stark känsla av att den avlidna föräldern var närvarande och talade med denne för att på så sätt bevara kontakten. Eftersom de yngre tonåringarna och även barnen i åldrarna precis före tonåren ofta hade svårigheter att få utlopp för sina känslor kunde det vara en hjälp om den kvarvarande föräldern skapade mer formella tillfällen att minnas den döde och uttrycka sin sorg. De äldre tonåringarna hade ofta införlivat föräldern och hade en inre bild av honom eller henne. Det var inte lika viktigt för dem med saker som tillhört föräldern. Eftersom de hade en införlivad
bild av föräldern upplevde de inte endast att de förlorade föräldern utan även en del av sig själva när föräldern avled (Ibid.). Hope och Hodge (2006) och Nabors et al. (2004) menade att det var bra för barnet att vara med vid ceremonier som begravning och minnesgudstjänst.
Hope och Hodge (2006) ansåg dock att barnet själv borde få avgöra huruvida det ville delta för att på så sätt uppleva att det hade kontroll över situationen.
Professionell hjälp och stöd till barnet såväl som till föräldern
Principerna för att stödja barns såväl som vuxnas sorgearbete var att bekräfta sorgen, ge dem rätt att sörja, samt erbjuda stöd. Stöd borde erbjudas till den kvarvarande föräldern för att det möjliggjorde för dem att förstå vad deras barn upplevde (Lloyd-Williams et al. 1998). Detta stöd kunde också hjälpa dem att förstå den starka inverkan de hade på barnets
anpassningsförmåga efter förälderns död (Hope & Hodge, 2006).
En fördel med professionell hjälp kunde vara att det gav barnet möjlighet att tala om sina känslor utan att behöva ta hänsyn till förälderns reaktion (Ibid.). Stödsamtal kunde också enligt Beale et al. (2004) tjäna som modell för hur kommunikation i familjen kunde utformas, för att klargöra omständigheter, skingra rädslor, öka sammanhållningen eller planera för framtiden. Det var viktigt att professionell hjälp och stöd fanns tillgänglig för barnet och dess familj när behov av denna uppkom.
Barn som mist en förälder genom dödsfall uppsökte enligt Lloyd-Williams et al. (1998) primärvården i större utsträckning än andra barn. Detta gällde både under förälderns
sjukdomstid och efter dödsfallet. Barnen sökte för fysiska symtom varav ungefär en tredjedel inte kunde härledas till någon fysisk orsak. Anledningen till detta kunde vara att det var enda sättet barnet hade att uttrycka sin sorg och emotionella smärta. Det var viktigt att anteckna i barnets journal om en förälder eller annan närstående avlidit, tidpunkt samt orsakerna till dödsfallet. Detta gjorde att vårdpersonalen kunde bemöta och hjälpa barnet utifrån den situation det befann sig i. Om barnet exempelvis sökte för huvudvärk eller magsmärtor borde frågor ställas om hur barnet kände sig efter förälderns död. Detta kunde vara första och enda chansen barnet hade att uttrycka sina känslor om dödsfallet.
Även under sjukdomsperioden som föregick dödsfallet var frekvensen av besök hos primärvården högre hos de drabbade barnen än för andra barn. Om barns behov
uppmärksammades redan under detta stadium hade sjukvården möjlighet att bygga upp en relation samt uppmuntra föräldrar och andra familjemedlemmar att göra barnet delaktigt och ge det information om vad som hände (Ibid.). Även Beale et al. (2004) ansåg att insatser före dödsfallet kunde underlätta den efterföljande sorgeperioden. En kurator eller psykolog borde ta kontakt med familjen i samband med att en förälder fått besked om en dödlig sjukdom. En bedömning borde göras av hur familjen anpassade sig till sjukdomen samt vilka stödsystem som fanns tillgängliga. Barnen skulle då bedömas individuellt för att få en förståelse för deras utvecklingsmässiga funktion, vilken nivå informationen skulle ges på, hur de anpassade sig till den svåra situationen och hur mycket de förstod av den samt deras önskningar och fantasier om framtiden. En tidig insats kunde eventuellt också hjälpa till i lösandet av ouppklarade konflikter.
Enligt Lloyd-Williams et al. (1998) inträffade en markant ökning i barnens besöksfrekvens hos primärvården runt fyra månader efter dödsfallet. Orsaker till detta kunde vara att den extra uppmärksamhet barnen fick av omgivningen vid tiden för dödsfallet började avta och detta ledde till en beteendeförändring hos barnet. Föräldern började sannolikt själv inse den fulla innebörden av dödsfallet och kunde bli uppslukad av detta. Hjälp och stöd från släkt och
vänner började antagligen minska då dessa nu tyckte att familjen borde gå vidare. De här olika omständigheterna kunde skapa höga stressnivåer i hemmet. Ett erbjudande om uppföljning två till tre månader efter dödsfallet borde ges för att då uppskatta hur familjen hanterade sin situation och utröna vilka stödinsatser familjen var i behov av. Det var viktigt att vårdande instanser i samhället hade vetskap om att barn som förlorat en förälder finns, och att de verkade söka sig till vården för att få förståelse och stöd på samma sätt som vuxna.
Enligt Haine et al. (2003) borde prevention av mentala hälsoproblem hos barn som mist en förälder fokusera på självkänslan hos barnet. Barnet behövde lära sig anpassade coping- strategier för att öka självkänslan. Hope och Hodge (2006) menade att man borde hjälpa barnet att identifiera styrkor och hur dessa kunde användas som just coping- strategier. Haine et al. (2003) menade att genom att involvera familjemedlemmar, företrädelsevis den
kvarvarande föräldern, och uppmuntra dessa att vara extra konsekventa och kärleksfulla kunde barnets behov av en stödjande miljö tillgodoses och självkänslan främjades.
Gruppterapi har enligt Hope och Hodge (2006), Nabors et al. (2004) och Lehna (1995) visat sig vara en bra metod för att hjälpa barn som mist en förälder. Nabors et al. (2004) menade att det var viktigt att skapa en stödjande miljö för barnen där de kunde bearbeta sina erfarenheter av sorg med barn i liknande situation och ge varandra stöd. Gruppterapi för yngre barn borde vara inriktad på aktiviteter. De äldre var mer bekväma i att tala om sin sorg och kunde fokusera på ämnet under längre tid än de yngre. En form av gruppterapi var lägervistelser för barn som mist en förälder. Lägrets uppgift var att låta barnen träffas i en informell atmosfär för att på så sätt hjälpa dem att minska den känsla av isolering de kunde uppleva i sin sorg. Ett annat mål var att ge dem möjlighet att lära om sorgeprocessen, att det är normalt att sörja och att sorg kan innehålla många olika typer av känslor. En förälder vars son deltagit i ett sådant läger sade: “He thoroughly enjoyed it and said it was great to be able to freely express grief with others who understood it” (Nabors et al. 2004 s.405). En flicka som deltagit i samma läger sade att det lärt henne att: You´re not the only one going through losing somebody”
(Ibid. s.406). Under lägertiden fick barnen delta i olika aktiviteter, en av barnen uppskattad aktivitet var en frågestund med läkare där olika frågor om döden kunde ställas. Exempelvis;
Vad händer efter döden? Kan döda människor komma tillbaka? Kan jag få samma sjukdom och dö jag också? De yngre barnen hade ofta funderingar angående om den döde fortfarande hade ont och ville veta mer om medicinska förändringar som orsakat döden. De äldre barnen ville ha förklaringar om vad som händer med kroppen efter döden (Ibid).
Barnen upplevde att lägervistelsen hjälpte dem att uttrycka sina känslor av sorg, lärde dem att det är viktigt att gråta och bli varse sina känslor. De fick även kompisar i liknande situationer med vilka de kunde dela med sig av sina upplevelser, de lärde sig att hantera sina känslor, förstå att det hjälpte att prata med andra och insåg att alla har liknande känslor efter en förälders död (Ibid.).
DISKUSSION
Syftet med studien var att belysa faktorer i ett barns livssituation som påverkar sorgearbetet i samband med en förälders död. Resultatet beskriver fem faktorer: En stödjande, stabil och förutsägbar miljö, Delaktighet i situationen, Att utrycka sina känslor, Att upprätthålla kontakt såväl under sjukdomstiden som efter döden, Professionell hjälp och stöd till barnet såväl som till föräldern. Betydelsefulla faktorer har framkommit och därmed anses syftet med studien vara uppnått.
Metoddiskussion
Vi har valt att göra en litteraturstudie med kvalitativ ansats utifrån vetenskapliga artiklar. En fördel med en sådan studie är att ett stort antal informanters erfarenheter bildar grunden till resultatet då flera olika studier sammanställs. Studien kunde även ha genomförts som en intervjustudie. Forskarna valde dock bort detta alternativ eftersom intervjuer med barn kräver mer kunskap om deras utvecklingsnivå och sätt att uttrycka känslor. Vi ansåg oss inte ha denna kunskap i tillräcklig utsträckning för att kunna genomföra sådana intervjuer på ett bra sätt. Kvalitativ ansats valdes eftersom den enligt Willman och Stoltz (2006) används för att beskriva, förklara och fördjupa förståelsen för mänskliga upplevelser och uppfattningar.
Forskare som använder denna ansats strävar efter att upptäcka olika strukturer och
utmärkande drag. Eftersom författarna just sökt utmärkande drag för vad som påverkar barns sorgearbete efter en förälders död, anser vi att denna ansats är relevant.
Sökning efter artiklar gjordes i relevanta databaser med sökord valda utifrån syftet. En begränsande faktor var att det inom ramen för denna studie inte fanns utrymme att anskaffa vissa artiklar som kunde varit av värde för resultatet. Såväl kvalitativa som kvantitativa studier användes för att öka bredden och djupet på vår studie. Användandet av båda metoderna underlättar enligt Willman och Stoltz (2006) förståelsen av verkligheten.
Målsättningen var inledningsvis att huvuddelen av studierna skulle vara kvalitativa då vår studie har en kvalitativ ansats. Det visade sig dock vara svårare att finna kvalitativa artiklar varför ungefär lika många kvalitativa som kvantitativa finns representerade. Kvaliteten på både de kvalitativa och kvantitativa studierna bedömdes vara så god att resultatet är tillförlitligt. I kvalitativa studier används enligt Polit och Beck (2006) begrepp som trovärdighet och tillförlitlighet för att beskriva huruvida studien är sanningsenlig.
Studien har ett internationellt perspektiv genom att författarna använt sig av artiklar från olika länder. Språket var dock en begränsande faktor då artiklar på andra språk än engelska och de nordiska språken sorterades bort. Det faktum att alla de analyserade artiklarna var skrivna på engelska och att detta språk inte är författarnas modersmål kan påverka tillförlitligheten.
Författarna har efterstävat att använda så ny forskning som möjligt för att studien skulle bli tillförlitlig. Då flertalet av artiklarna är från 2000- talet anser vi att detta är uppnått.
Författarna hade från början tänkt begränsa studien till att endast barn 6-12 år skulle ingå.
Denna avgränsning gjordes eftersom bl.a. Cullberg (2006) och Gyllensvärd (1997) gör dessa avgränsningar i sina utvecklingsfaser respektive indelning i sorggrupper för barn. Det visade sig dock svårt att hitta artiklar som innehöll endast denna åldersgrupp och detta fick som följd att åldern på barnen utvidgades såväl neråt till tre år som uppåt till arton år. Detta kan
eventuellt vara en något stor åldersgrupp utifrån variationen utvecklingsmässigt, vi har dock utifrån våra förutsättningar efter bästa förmåga försökt göra åldersgrupperna rättvisa.
Eftersom vi har begränsade erfarenheter av forskning kan detta eventuellt ha påverkat tillförlitligheten negativt. Studien har dock genomförts i samarbete och analys samt resultat har utarbetats gemensamt vilket höjer tillförlitlighet och trovärdighet. Medvetenhet om den egna förförståelsen underlättar för människor i det dagliga livet, detta gäller i synnerhet vid forskning. Författarnas förförståelse angående vilka faktorer som påverkar ett barns
anpassning i samband med en förälders död har under studiens gång satts på prov och ny förståelse har införlivats.
Resultatdiskussion
Vår uppfattning innan studiens början var att barn bör skyddas från alltför hemska inslag i verkligheten. Detta beskriver också exempelvis Lloyd-Williams et al. (1998), Beale et al.
(2004), MacPherson (2005) och Foster (1990) vara vanligt förekommande antaganden angående hur vuxna anser att barns välbefinnande ska upprätthållas. Vi tror att viljan att skydda barnet kan vara ett uttryck för att man själv känner rädsla och obehag inför det
hemska. Eftersom den egna rädslan är stor, undviker man att vidröra den i så stor utsträckning som möjligt. Vi har dock i denna studies resultat kommit fram till att detta antagande, att skydda barnet från delar av sanningen, riskerar att skada barnet mer än det hjälper. Samtliga studier som ingår i vårt resultat visar att det är oerhört viktigt att barnet är delaktigt både under förälderns sjukdomstid och efter dödsfallet och vi har också själva insett vikten av detta.
Delaktighet kan uppnås på olika sätt, dock är information till och samtal med barnet grundläggande för att barnet ska uppleva delaktighet. Jonsson och Hagström (1990)
poängterar att vuxna människor i omgivningen, såväl föräldrar som släktingar och lärare inte ska undvika att tala om död och sorg. Förutsättningen för att informationen ska skapa
delaktighet är att den är anpassad efter barnets utvecklingsnivå menar Christ (2000), Lloyd- Williams et al. (1998), Hope och Hodge (2006) och Beale et al. (2004). Om man ger information måste man också vara förberedd på att diskutera med barnet och svara på dess frågor. Utan detta leder informationen endast till att barnets oro ökar menar Beale et al (2004). Just att kunna informera barnet så att det förstår och bekräfta det genom att möta dess oro och besvara svåra frågor tycks vara en av de svåraste utmaningarna i mötet av barn i sorg.
Att se det enskilda barnets förutsättningar och förstå vad detta barn behöver för att lättare kunna hantera och anpassa sig till situationen kräver empati och stor lyhördhet. Lloyd- Williams et al. (1998) anser att konkreta begrepp bör användas och inte ersättas av snällare omskrivningar eftersom det förvirrar barnet. Detta håller vi med om men inser samtidigt att det måste ske en avvägning för att inte ge barnet för svår och detaljerad information. Barn i olika åldrar efterfrågar också olika mycket och olika typer av information. Här måste också en avvägning göras för att passa det enskilda barnet. Jonsson och Hagström (1990) menar att när barnet isolerar sig och inte vill prata om det hemska måste man hjälpa det att hitta sätt på vilka det kan uttrycka sig.
Anpassad information och samtal anser vi kan kopplas till Antonovskys KASAM. Anpassad information skapar begriplighet, att kommunicera med och förklara tillvaron för barnet utifrån dess nivå skapar hanterbarhet, medbestämmande exempelvis genom att få uttrycka sina tankar och önskemål skapar meningsfullhet. Dessa tre komponenter skapar enligt Antonovsky
(2004) en känsla av sammanhang som är viktig för hur olika livssituationer hanteras. De kan hjälpa barnet att återfå kontrollen över sin situation och detta är mycket viktigt eftersom brist på kontroll enligt Wiklund (2003) skapar lidande och kan bidra till skuldkänslor. Jonsson och Hagström (1990) menar att barn har mycket inneboende resurser som om de tas tillvara på rätt sätt ger hälsa. Att hjälpa barnet ta tillvara sina inneboende resurser är att hjälpa det att
utveckla coping- strategier.
Enligt Lloyd-Williams et al. (1998) nämns att barnet inte bör lämnas bort till släktingar för att skona det eftersom detta kan leda till att det känner sig utestängt. Vi ställer oss undrande till varför inte det framkommit i fler av studierna då vi anser det vara ytterst viktigt att låta barnet vara delaktigt. Samtidigt kan det ses som en resurs att barnet under kortare perioder kan bo hos nära släktingar som mor- och farföräldrar. Detta ger föräldrarna egen tid att ta hand om sig själva, och barnet kan få en möjlighet att pausa från tillvaron i hemmet som kan vara präglad av sorg. Det är dock samtidigt viktigt att barnet får information och möjlighet att diskutera denna, samt att de själva får vara med och bestämma för att på så sätt ändå känna sig delaktigt.
En av de absolut viktigaste faktorerna för hur ett barn anpassar sig till en förälders död är enligt Christ (2000) och Hope och Hodge (2006) den kvarvarande förälderns förmåga att stödja barnet samtidigt som denne hanterar sin egen sorg. Denna uppfattning delar även vi och anser därför i likhet med Lloyd-Williams et al. (1998) att det är viktigt att även stödja föräldern. Kanske bör inte den kvarvarande föräldern tillskrivas en alltför avgörande roll i barnets anpassning till den nya situationen? Det finns exempelvis barn som mister båda sina föräldrar eller föräldrar som åtminstone under en tid inte orkar stödja sitt barn och vara en förebild. Då bör och kan också andra vuxna i omgivningen förvalta denna roll. Christ (2000) menar att det viktigaste för ett barn som mist en förälder är att ha en stödjande miljö och vuxna omkring sig som är villiga att tala om döden och att barn, i synnerhet små barn, har relativt lätt att ty sig till andra vuxna än föräldrarna om dessa ger dem konsekvent kärlek och omsorg.
En av de faktorer som visat sig vara mycket betydelsefull för barnet är bevarandet av kontakt med den döda föräldern. Minst lika viktigt är att barnet har en bra relation med den döende föräldern men detta upplevde vi vara en central del även före denna studies genomförande.
Studiens resultat visar att barnens välbefinnande främjas om de kan upprätthålla en kontakt med den döde genom att exempelvis tänka på och tala om vederbörande, titta på fotografier och omge sig med saker som tillhört honom eller henne. Barnets omgivning har en viktig uppgift i att hjälpa barnet med att bevara detta minne. Kanske är det så att många människor undviker sådant som påminner om den döde för att inte såra barnet och familjen? Viktigt är att skapa ett positivt minne och en naturlig kontakt med den döde. Detta kan ske genom att skapa traditioner där man minns tillsammans som exempelvis att baka tårta på vederbörandes födelsedag, göra fint på graven och tala om roliga minnen. Dessa aktiviteter kan göra att den döde känns som en naturlig del av familjen och inte enbart förknippas med sorg och saknad.
Professionellt stöd kan vara av många olika typer, exempelvis stöd och information från sjuksköterskor och övrig personal på en avdelning där den sjuke föräldern vistas. Stödet kan också bestå av samtal med kurator och psykolog eller vara deltagande i grupper för barn som mist en anhörig. Alla sörjande barn har inte lika stort behov av professionell hjälp, för vissa kan familjen och omgivningen vara ett tillräckligt stöd. När det privata nätverket inte förmår stödja barnet i den utsträckning det har behov av blir det professionella stödet dock oerhört viktigt och måste då finnas lättillgängligt. Även föräldern bör få stöd i sin roll som förälder och hur vederbörande själv kan hjälpa och stödja sitt barn. Detta är säkerligen inte alltid självklart då sorg enligt Christ (2000) exempelvis kan uttryckas genom beteende som inte alls är förknippade med sorguttryck.
En mycket betydelsefull aspekt som framkommer i resultatet är hur viktigt det är att föra in
uppgifter om en nära anhörigs dödsfall i barnets journal. Detta är till stor hjälp för
vårdpersonal och frågan är varför det inte har framkommit mer i litteratur och studier. Om ett barn inte kan uttrycka sina känslor visar de sig ofta istället i form av somatiska besvär som huvudvärk och magont (Lloyd-Williams et al.1998; Lehna, 1995). Hjälpen barnet då behöver är inte läkemedel och liknande utan möjlighet att få utlopp för sina känslor. Jonsson och Hagström (1990) menar att vuxna måste hjälpa barn att hitta sätt att uttrycka sina känslor på när de inte själva kan det. Detta är en omöjlighet om man inte vet att de somatiska besvären är ett uttryck för undantryckta känslor. Genom journalanteckningar om för barnet livsavgörande händelser, exempelvis en förälders död, får vårdpersonal vetskap om barnets situation och därmed möjlighet att hjälpa det med den verkliga orsaken till problemet .
Slutsats
Att mista en förälder är ingen ovanlig företeelse. I Sverige mister enligt Sjöqvist (2005) tre till fyra barn av hundra en mamma eller pappa under barndomen. Beale et al. (2004) anser att barn som mist en förälder är en dold högriskgrupp vilkas behov ofta är underskattade eller förbisedda av föräldrar som är överväldigade av sin egen sorg. De här barnen är också okända för stora delar av vården. Delvin (2005), Dowdney (2000), Hope och Hodge (2006) m.fl.
menar att barn som inte får bearbeta sin sorg löper ökad risk att drabbas av psykisk ohälsa senare i livet. Det är oerhört angeläget att uppmärksamma dessa barn och öka kunskapen om hur hjälp och stöd bör ges till dem. Forskning och litteratur finns, men det var inte helt enkelt att hitta aktuella studier som behandlar ämnet. Det finns betydligt mer forskning om
exempelvis föräldrar som förlorat ett barn. Enligt socialstyrelsens kompetensbeskrivning för sjuksköterskor 1995:5 bör sjuksköterskan ha förmågan att i dialog med patienten och
närstående ge stöd och vägledning samt informera och undervisa patienter och närstående, i syfte att främja hälsa och att förhindra ohälsa (SOSFS 1995:5). Vi anser oss nu efter denna studie ha en bättre förståelse för hur vi ska bemöta och stödja barn i sorg som mist en förälder. Framtida forskning bör fokusera på hur vårdpersonal kan bemöta och stödja dessa barn i sitt sorgearbete eftersom det endast finns begränsad forskning på området. Det behövs också mer kunskap om hur vården och omgivningen ska kunna uppskatta hur barnen
verkligen mår, samt vilka stödinsatser de har behov av.
