Lärande och samhälle
Skolutveckling och ledarskap
Examensarbete
15 högskolepoäng, avancerad nivå
En livsberättelse om skolgången för en
person med PANS
A life story about schooling for a person with PANS
Helén Sandberg
2
Slutseminarium 2020-01-13 Handledare: Anna Jobér
Förord
Stort tack till min handledare Anna Jobér för råd och ovärderligt stöd genom hela processen. Tack till min familj och vänner för stöttning och uppmuntran.
Sist, men inte minst, stort hjärtligt TACK till Anna för att du delade med dig av din berättelse – utan dig hade denna studie inte varit möjlig!
3
Sammanfattning/Abstract
Sandberg, Helén (2020). En livsberättelse om skolgången för en person med PANS. Specialpedagogprogrammet, Institutionen för skolutveckling och ledarskap, Lärande och samhälle, Malmö universitet, 90 hp.
Förväntat kunskapsbidrag
PANS (Pediatric Acute-onset Neuropsychiatric Syndrome) eller PANDAS (Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorders Associated with Streptococcal infections) är en relativt ny och okänd diagnos inom skolan. Det är en autoimmun sjukdom som har neuropsykiatriska symtom men utlöses av infektion. Forskare menar att alla som arbetar inom skolan kommer att stöta på en eller flera elever som har PANS under sitt arbetsliv (Miglioretti, 2019, Doran, 2015). Därför är det av vikt att PANS uppmärksammas så att skolan kan ge bästa stöd för elever. Då det finns stor brist på information och forskning om PANS inom skolan är min förhoppning att genomförda studie ska kunna bidra med ökad kunskap om diagnosen och vara som en väckarklocka för skolväsendet att uppmärksamma elever med PANS.
Syfte och frågeställningar
Syftet med undersökningen är att genom livsberättelseanalys öka kunskapen om diagnosen PANS samt hur skolan på bästa sätt kan bemöta elever med PANS och anpassa skolgången. Frågeställningar:
- Hur har en person med PANS upplevt sin skolgång?
- Vilka lärdomar kan skolväsendet dra ifrån denna berättelse?
Teori
Studien har vägletts av livsberättelseanalys som metod men har även intagit ett systemteoretiskt perspektiv. I resultat och diskussionsdelen har en livsberättelse analyserats med hjälp av systemteori. Bronfenbrenners utvecklingsekologiska teori redogör hur en individs utveckling alltid är beroende av samspelet med sin miljö och sitt sammanhang. Livsberättelsen har studerats i förhållande till omgivningens olika system: mikro-, meso-, exo-, och makrosystem.
4
Metod
Livsberättelseintervju har använts för att studera en person med PANS subjektiva upplevelse av skolgången. Livsberättelse är en lämplig metod då upplevelser av ett fenomen ska beskrivas ur ett längre tidsperspektiv (Fejes & Thornberg, 2019). Intervjun blir då retrospektiv då informanten reflekterar över tidigare erfarenheter och minnen. Det är inte en exakt avbilning av verkligheten som eftersträvats utan personens egen berättelse om sin upplevelse av skolgången.
Resultat
Resultatet visar att informantens upplevelse är att hon har bemötts av en oförstående skola och ett oförstående samhälle. Sjukdomen PANS bröt ut när hon var 7 år men det dröjde tills hon blev 23 år innan hon fick rätt diagnos och behandling. Under grundskolan har hon blivit utsatt för övergrepp som att bli fasthållen när hon varit i affekt samt blivit avstängd och nekad undervisning under ett helt läsår. Vidare har både skola och vård skuldbelagt henne och föräldrarna.
Vad skolan kan lära sig av denna livsberättelse är vikten av att alltid ha ett relationellt perspektiv och inte lägga problemet hos eleven eller dess föräldrar. Att ha gott samarbete mellan skola och hem och lyssna på barnet och föräldrarna är avgörande för att eleven ska få rätt stöd i skolan. Vidare behöver skolan hålla sig uppdaterad om nya diagnoser och aktuell forskning för att förebygga att elever bemöts av en oförstående skola som inte ger rätt hjälp i tid.
Specialpedagogiska implikationer
Det är viktigt att specialpedagoger håller sig informerade om nya diagnoser och om aktuell forskning för att kunna ge eleverna bästa stöd i skolan. När skolan missförstår en elevs problematik kan det få förödande konsekvenser. Specialpedagogen kan verka för att skolan utgår ifrån ett relationellt perspektiv på skolsvårigheter där lärare alltid lyssnar på eleven och föräldrarnas bild av situationen (Nilholm, 2012). Att ha en positiv elevsyn och alltid utgå ifrån att eleven vill uppföra sig om den kan (Hejlskov et al. 2017) är av stor vikt för alla elever, men särskilt för elever med PANS.
Nyckelord
Innehållsförteckning
INLEDNING ... 7
SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR ... 9
TIDIGARE FORSKNING ... 10
HISTORIA OCH DIAGNOSKRITERIER ... 10
KONSEKVENSER I SKOLAN ... 11
TEORETISK FÖRANKRING ... 15
METOD ... 17
URVALSGRUPP ... 17
GENOMFÖRANDE ... 18
ANALYS OCH BEARBETNING ... 20
Transkribering ... 20 Faser i analysen ... 21 ETISKA ÖVERVÄGANDEN ... 21 METODDISKUSSION ... 22 RESULTAT ... 24 ANNAS BERÄTTELSE ... 24
ETT SYSTEMTEORETISKT PERSPEKTIV PÅ ANNAS BERÄTTELSE ... 25
MIKROSYSTEMET ... 25
Skolan ... 25
Hemmet ... 28
Ätstörningen ... 28
MESOSYSTEMET ... 28
Skolan och hemmet ... 28
Sjukvården och hemmet ... 29
EXOSYSTEMET ... 29 Skolans organisation... 29 Vändpunkter ... 30 MAKROSYSTEMET ... 31 Skollagen ... 31 Forskning ... 31 Normer ... 31 DISKUSSION ... 33 Mikrosystemet ... 33
6 Mesosystemet ... 33 Exosystemet ... 33 Makrosystemet ... 34 Sammanfattande analys... 35 SAMHÄLLELIGA IMPLIKATIONER ... 36 SPECIALPEDAGOGISKA IMPLIKATIONER ... 37
FÖRSLAG PÅ FORTSATT FORSKNING ... 37
7
Inledning
PANS (Pediatric Acute-onset Neuropsychiatric Syndrome) eller PANDAS (Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorders Associated with Streptococcal infections) är en relativt ny och okänd diagnos inom skolan. Det är en autoimmun sjukdom som har neuropsykiatriska symtom men utlöses av infektion. PANDAS var det begrepp som myntades först av en grupp forskare år 1998 då de såg att neuropsykiatriska symptom hos en grupp barn var utlöst av streptokockinfektion (Swedo et al., 1998). Senare kom begreppet PANS där symtomen även kan utlösas av andra infektioner eller virus (Swedo et al., 2012). PANS är idag ett paraplybegrepp på diagnosen och PANDAS ses som en undergrupp till PANS. Den enda skillnaden är att om man har diagnosen PANDAS betyder det att man vet att sjukdomen är utlöst av streptokockinfektion. Därför kommer jag att i fortsättningen av denna studie använda begreppet PANS då detta också innefattar PANDAS.
Många förväxlar PANS med andra neuropsykiatriska diagnoser som OCD (tvångssyndrom), Tourettes, ADHD och autism. Med behandling av bl.a. antibiotika kan PANS botas men det tar ofta lång tid och i vissa fall kan det inte läka ut helt. Ju tidigare man får sin diagnos ju bättre är prognosen för att bli frisk (Bagian, 2015). Det finns i nuläget begränsad kunskap om PANS inom skolan. Forskare tror att alla som arbetar inom skolan kommer att stöta på en eller flera elever som har PANS under sitt arbetsliv (Miglioretti, 2019, Doran, 2015). Därför är det av vikt att PANS uppmärksammas så att skolan kan ge bästa stöd för elever. Sjukdomen är ännu relativt outforskad och det finns troligen ett mörkertal med personer som har diagnosen.
SANE–Förbundet autoimmuna encefaliter med psykiatrisk presentation, är en ideell
rikstäckande förening som arbetar för att kunskapen om autoimmuna encefaliter med
psykiatrisk presentation, främst PANS, ska samlas och spridas. Deras främsta mål är att verka för en tidig diagnos och att personer med PANS ska få behandling. De arbetar även med att stödja och ge råd till familjer vars barn har drabbats av PANS. SANE gjorde 2015 en enkätundersökning bland sina medlemmar där de ställde frågor till föräldrar med barn med PANS om bl.a. skolgången. Hela 65 % av de svarande ansåg att skolan hade inneburit stor stress för barnet (SANE, 2017). Akademiska färdigheter hos barnet hade förlorats och betyg försämrats i 30 % av fallen. 27 % angav också att barnet hade skuldbelagts för beteende som de inte kunde hjälpa och 17 % upplevde att de som föräldrar skuldbelagts. När barnet väl fått behandling upplevde bara 17 % av barnen att de kom ikapp i skolan. Några få uppgav dock att
8
barnet inte haft försämrade resultat i skolan då barnet lyckats ”skärpa till sig” och dölja sina tvång. I rapporten beskrivs också att många föräldrar för en kamp för sitt barn om att få rätt hjälp ifrån läkare då kunskap om PANS saknas även inom vården. 58 % beskrev det som en ständig kamp att få läkare att förstå och behandla barnet. 10 % av föräldrarna hade även blivit anklagade av vården för att ha Münchhausens by proxy syndrom som innebär att man hittar på att barnet är sjukt och sedan orsakar symptomen för att få uppmärksamhet ifrån vården. Det är uppenbart att föräldrar upplever en mycket svår situation och hela 67 % uppgav att livet med ett barn med PANS var ”som i en mardröm”.
Så vad är skolans ansvar i detta? I skollagen står det att alla elever ska ges den ledning och stimulans de behöver i sitt lärande och nå personlig utveckling och kunskap utifrån sina individuella förutsättningar (SFS 2010: 800). Läraren ska anpassa undervisningen efter elevens olika erfarenheter, förkunskaper och behov. (Skolverket, 2014). Vidare ska en elev som har en funktionsnedsättning få stöd som så långt det är möjligt motverkar funktionsnedsättningens konsekvenser, även om eleven når upp till kunskapskraven.
Då skolan är den plats som barn spenderar majoriteten av sin tid är det av vikt att skolan har kunskap om PANS och kan uppmärksamma symptom. I många fall kan det gå flera år innan en elev får rätt diagnos och behandling (SANE, 2017). Inte nog med att en tidig upptäckt ökar chanserna för att bli frisk (Bagian, 2015), så får eleven ofta uppleva stort lidande då den inte blir bemött med förståelse eller får rätt stöd i skolan (SANE, 2017).
9
Syfte och frågeställningar
Då det finns stor brist på information och forskning om PANS inom skolan och hur elever med PANS kan stöttas på bästa sätt, är min förhoppning att denna studie ska kunna bidra med ökad kunskap och vara som en väckarklocka för skolväsendet att uppmärksamma elever med PANS. Syftet med undersökningen är att genom livsberättelseanalys öka kunskapen om diagnosen PANS samt hur skolan på bästa sätt kan bemöta elever med PANS och anpassa skolgången. Frågeställningar:
- Hur har en person med PANS upplevt sin skolgång?
10
Tidigare forskning
Historia och diagnoskriterier
Begreppet PANDAS (Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorders Associated with
Streptococcal infections)myntades för första gången i en artikel år 1998 av en grupp forskare
vid National Institutes of Mental Health (NIMH) i USA (Swedo et al., 1998). Deras studier av barn med OCD (tvångssyndrom) visade att barnens symptom triggades av grupp A-streptokocker (GAS) och var troligen antikroppsmedierad, vilket innebär att det är utlöst av immunförsvarets reaktion på infektion. En autoimmun process innebär att immunförsvaret börjar bilda antikroppar som angriper kroppens egna celler. Det exakta sjukdomsförloppet är inte känt men forskare tror att immunförsvaret hos barn med PANDAS/PANS startar en inflammation i hjärnan (Doran, 2015). En uppföljande studie av Swedo et al (2012) visade att även andra symptom som humörsvängningar, ätstörningar, och skolsvårigheter (som försämrad handstil) fanns inom denna grupp av barn (Doran, 2015). Symptomen som kom väldigt plötsligt kunde triggas av andra infektioner och virus och inte bara streptokocker och då myntades paraplybegreppet PANS (Pediatric Acute-onset Neuropsychiatric Syndrome) där PANDAS blev en undergrupp.
Diagnoskriterierna för PANS är : (Swedo et al., 2012, Doran, 2015)
1. Abrupt, dramatisk debut av tvångssyndrom eller av ett allvarligt begränsat födointag. 2. Samtidig förekomst av övriga neurologisa/psykiska symptom, med likartad svår
symptombild och akut debut, som inkluderar minst två av nedanstående symtom:
• Ångest
• Emotionell labilitet och/eller depression
• Irritabilitet, agressivitet och/eller svåra trotssymtom
• En utvecklingsmässig tillbakagång i beteendet
• Försämrade skolprestationer
• Sensoriska eller motoriska avvikelser
• Somatiska tecken eller motoriska avvikelser
• Somatiska tecken och symptom som inkluderar sömnstörning, urininkontinens
eller överaktiv blåsa.
3. Symptomen förklaras inte bättre av någon känd neurologisk eller annan somatisk sjukdom, som Sydenhams korea, SLE eller Tourettes syndrom.
11
Diagnoskriterier för PANDAS är (Swedo et al., 1998, Doran 2015): 1. Förekomst av tvångssyndrom och/eller tics
2. Prepubertal debut
3. Ovanligt abrupt symtomdebut och en recidiverande symtomkurva. 4. Association med streptokockinfektion
5. Association med neurologiska abnormiteter (motorisk hyperaktivitet eller tillfälliga rörelser som koreiforma rörelser)
I DSM-5 (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) som är utgivet av den amerikanska psykiatriska föreningen är PANS inte explicit inkluderat men kan diagnostiseras utöver alla andra DSM- störningar (Miglioretti, 2019). PANDAS nämns i DSM-5 under diagnosen”Obsessive-Compulsive and Related Disorder Due to Another Medical Condition”. Där konstateras att PANDAS har en betydande forskningsbas men är fortfarande kontroversiell på grund av bristande förståelse av etiologin och vidare forskning behövs. Miglioretti (2019) menar att detta är ett problem då det bidrar till att personal inom psykiatrin inte får någon kunskap om diagnosen. PANS har dock nyligen blivit tillagd i den senaste versionen av WHO (World Health Organisation) ICD-11 katalog (International Classification of Diseases) som blir aktuell i januari 2022 (Socialstyrelsen, 2019).
PANS kan behandlas och vanliga behandlingar är antibiotika eller/och kortisonbehandling (Sigra, Hesselmark & Bejerot, 2018). Det pågår dock forskning om vilken behandling som är bäst. PANS kan läka ut helt men det tar ofta lång tid. En tidig upptäckt av PANS ger bättre prognos för att patienten kommer att tillfriskna (Bagian, 2015).
Konsekvenser i skolan
PANS är en relativt okänd diagnos idag men mer och mer forskning görs inom det medicinska området. Däremot finns det ännu lite forskning om hur skolan kan hantera dessa elever på bästa sätt (Doran, 2015, Miglioretti, 2019). Det beror troligen på att PANS är så okänt och det finns förmodligen ett mörkertal som har sjukdomen. Till exempel förväxlas den ofta med andra neuropsykiatriska diagnoser. Forskare tror att 25 % av de barn som har diagnosen OCD egentligen har PANS (Miglioretti, 2019). Bara i USA beräknas 1 av 200 barn drabbas av PANS och det är fler än de barn som får diabetes eller cancer (Miglioretti, 2019, Doran, 2015). Troligtvis kommer siffran att öka i takt med att fler blir medvetna om sjukdomens existens (Doran, 2015). Den beräknade utbredningen av PANS indikerar att de flesta som jobbar inom
12
skolan kommer att stöta på en eller flera elever som har PANS under sitt arbetsliv (Migilioretti, 2019, Doran, 2015).
Ett av diagnoskriterierna för PANS är att symptomen kommer så plötsligt att föräldrar ofta kan säga exakt datum och tid för när sjukdomen bröt ut (Swedo et al., 2012). Doran (2015) beskriver i sin artikel hur dramatiska beteendeförändringar i klassrummet kan vara tecken på att eleven har PANS. Beteendeförändringar att lägga märke till i klassrummet kan vara plötsliga utbrott, försämrad handstil och finmotorik, koncentrationssvårigheter, nedsatta exekutiva förmågor, plötslig försämrad inlärningsförmåga, sensorisk överkänslighet (som känslighet för ljud och ljus) och hyperaktivitet. Doran (2015) beskriver hur en elev i 10- års åldern, Josh, gick från att vara en exemplarisk elev till att över en natt uppvisa svåra beteendeproblem i klassrummet samt att skolresultaten försämrades drastiskt. Han fick även svåra tics och ångestattacker. Hans lärare lade också märke till hur handstilen som tidigare hade varit liten och fin blev stor och spretig med många felstavningar. Hans starkaste ämne, matematik, blev plötsligt en stor svårighet för honom. Som tur var fick han ganska snabbt hjälp då hans föräldrar hittade information om diagnosen PANS. De diskuterade detta med Joshs lärare och läkare och utefter deras bedömningar bestämde de sig för att besöka en neurolog som var expert på PANS. Josh fick behandling med kortison och långtids antibiotika. Inom två veckor hade hans handstil förbättrats och han fick åter bra skolresultat. Efter bara en månad hade hans humörsvägningar och ångest försvunnit och hans beteendeproblematik i klassrummet var som bortblåst. Det är dock inte alltid som behandling ger så snabba resultat. Ofta kan det ta flera år innan det syns någon bestående förbättring och ju fortare man upptäcker PANS och får behandling desto bättre (Bagian, 2015). Det kan också vara olika från fall till fall vilken behandling som hjälper och forskning pågår inom detta område (Doran, 2015, Sigra et al., 2018). Symptomen förvärras ofta om barnet får nya infektioner. Det är därför bra om skolan är medveten om detta och att influensatider kan vara en särskilt tuff period för ett barn med PANS. Det är viktigt att lärare för en dialog med föräldrar och kan hjälpa till och varna för när olika sjukdomar går (Doran, 2015).
Vidare ger Doran (2015) följande rekommendationer för skolan:
• Information om PANS: Det är viktigt att all personal i skolan får kunskap om vad PANS är och hur det yttrar sig för att förstå barnet och kunna ge rätt hjälp och anpassning.
• Samarbete: Det är viktigt att de vuxna runt barnet för en dialog med barnet och varandra.
Samarbete mellan skolan och hemmet är särskilt viktigt. Till exempel som nämnts tidigare att lärare för en dialog med barnet och föräldrarna vid influensatider. Olika professioner inom skolan (som lärare, specialpedagoger, speciallärare, skolsköterska, skolläkare) och utanför
13
skolan (som barnets läkare eller neurolog) bör samarbeta och kan bidra med viktig
information till varandra. Sist men inte minst bör en bra och välkomnande dialog föras med barnet och föräldrarna. Barn med PANS och deras föräldrar möter många utmaningar och behöver bli lyssnade på.
• Flexibilitet: Det är svårt att förutsäga barnets mående då infektioner och stress kan plötsligt
förvärra symptomen. Därför krävs en flexibilitet ifrån skolan sida att under vissa perioder underlätta genom att t.ex. förlänga tiden för inlämningar eller låta eleven använda laptop istället för att skriva för hand. Skolan bör sträva efter att reducera stress så mycket som möjligt genom att t.ex ge pauser och lugna platser för återhämtning. En förståelse för att elevens utbrott eller tics är utom elevens kontroll och istället uppmuntra och förstärka det postitiva är viktigt. Andra anpassningar kan vara att reducera triggers för OCD eller sensorisk överstimulering, hjälp med organisering och andra exekutiva funktioner, flexibilitet och förståelse när det gäller skolnärvaro och ibland individuell undervisning. Framförallt krävs som sagt en förståelse för att elevens behov kan variera och ändras snabbt under olika perioder.
Bagian (2015) riktar sig till skolsköterskan i en av sina forskningsartiklar och beskriver liksom Doran (2015) att denne bör vara uppmärksam på plötsliga förändringar hos ett barn. Ett barn som tidigare varit fullt fungerande och harmoniskt kan plötsligt skrika av skräck, uppvisa tvångsmässiga ritualer och ha svår separationsångst då den är ifrån sin förälder. Andra neruopsykiatriska diagnoser som t.ex OCD har inte denna akuta skräckscenarioliknande sjukdomsdebut. En tydlig tillbakagång i utvecklingen och tecken så som försämrad handstil är vanliga symptom på PANS.
Miglioretti (2019) har gjort en studie i USA av skolans stöd till elever med PANS. Genom enkätundersökning fick föräldrar till barn med PANS bl.a. svara på hur de upplevde skolans stöd. Även om undersökninen är gjord i USA är det troligt att resultatet kan vara relevant för skolan i Sverige. Studien visar till exempel att 98.6% (inom urvalet) av barnen med PANS
upplever svårigheter i skolan men att 46,5% inte hade någon formell skol service plan1som kan
liknas vid åtgärdsprogram eller särskilt stöd i Sverige. De elever som hade särskilt stöd i skolan hade oftast detta baserat på en annan diagnos. Miglioretti (2019) menar att det förmodligen är okunskap kring PANS i skolan som bidrar till att elever inte får stöd. Det är därför viktigt att personal i skolan ökar sin förståelse och kunskap om PANS så att elever får den skolgång och de möjligheter som de har rätt till.
1 Miglioretti (2019) benämner det ”formal school service plan” som jag tolkar som ett övergripande begrepp på
14
Miglioretti (2019) menar att PANS ger emotionella, beteendemässiga och kognitiva konsekver. Detta påverkar givetvis barnets skolgång både när det gäller det sociala men också elevens skolresultat. En tvärvetenskaplig strategi är därför nödvändig och liksom Doran (2015) menar hon att samarbete över yrkesgränserna är nödvändigt. Migliorettis (2019) studie visar att det vanligaste stödet för elever med PANS är stöd inom matematik, läs och skriv, PBS (positive behavioral support) samt skolkuratorsstöd. Det är dock inte säkert att alla elever med PANS får sämre skolresultat då vissa elever uppvisar drag av perfektionism och kan istället bli besatta av att ha bra betyg och lyckas i skolan. Oavsett skolresultat så behöver dessa elever stöd. Det är också vanligt att en elevs skolresultat kan försämras mycket under hösten och vintern då den är utsatt för mycket infektioner (Miglioretti, 2019). Då symptomen tenderar att komma och gå är det viktigt att ha elevens ”värsta dag” i åtanke när man planerar elevens särskilda stöd.
Vissa forskare är kritiska till PANS diagnosen då de ifrågasätter att infektion verkligen är den underliggande orsaken till symptomen hos dessa patienter (Singer, Wolf, Mink, & Kurlan, 2012). Dock är majoriteten av forskarna idag överens och stödjer PANS diagnosen (Doran, 2015).
Sammanfattningsvis visar tidigare forskning att PANS är en somatisk autoimmun sjukdom triggad av infektion men får sociala, kognitiva och psykologiska konsekvenser för en elev i en skolorganisation. Sjukdomen liknar andra neuropsykiatriska dignoser men skiljer ut sig med sin akuta skräckscenarioliknande debut då en fullt fungerande elev kan över en natt bli helt personlighetsförändrad. Ifrån skolans sida krävs stor flexibilitet då symptomen går i vågor och triggas av infektioner men även av stress.
15
Teoretisk förankring
Studien kommer att ledas av livsberättelseanalys men jag kommer även att inta ett systemteoretiskt perspektiv. Detta för att tidigare forskning visar på att en elev med PANS behöver stort stöd ifrån den miljö den befinner sig i och där kan ett systemteoretiskt perspektiv vara till hjälp. I resultat och diskussionsdelen kommer jag att analysera Annas livsberättelse med hjälp av systemteori.
Bronfenbrenners utvecklingsekologiska teori redogör hur en individs utveckling alltid är beroende av samspelet med sin miljö och sitt sammanhang (Bronfenbrenner, 1979). Olika system påverkar individen. Det innersta systemet, mikrosystemet, är den nivå där händelser och aktiviteter sker som är närmast eleven, som skolan och relationerna inom familjen. Nästa system, mesosystemet, kan vara samspel mellan de olika mikrosystemen som t.ex. aktiviteter inom skolan som utvecklingssamtal där föräldrar och skola möts. Sedan följer exosystemet där saker sker som påverkar individen indirekt, alltså sammanhang där individen själv inte är fysiskt närvarande. Det kan vara skolans organisation eller familjens ekonomi. Den yttersta nivån kallas för makronivå och där finns till exempel samhällets lagar, politik och normer. Alla dessa nivåer och framförallt övergångar och förändringar i systemen påverkar varandra och får effekt för individen på mikrosystemnivå.
Vi har nytta av systemteori i skolsammanhang då vi kan se hur allt hänger ihop för en elev. För att få en fullständig bild och förstå elevens situation i skolan bör vi göra en analys på alla systemnivåer (Nilholm, 2016). Bronfenbrenner (1979) menar att ett barns lärande kan vara lika beroende av en lärares sätt att undervisa som hur bra relationen är mellan hem och skola (mesonivå). Ett gott samarbete mellan skolan och hemmet är därför viktig. Att veta hur eleven fungerar hemma är en viktig pusselbit för att se elevens hela situation. Även i Skolverkets allmänna råd ser vi ett systemiskt tankesätt då vårdnadshavare ska vara involverade i pedagogiska utredningar samt att de alltid ska analyseras på nivåerna individnivå, gruppnivå och organisationsnivå (Skolverket, 2014). Styrdokument är också exempel på hur strukturer på makronivå kan påverka en individ på mikronivå. En lärares undervisning bör vara influerad av styrdokumenten och i praktiken påverkar detta eleven indirekt genom lärarens sätt att undervisa (Öhquist, 2013). Brookmeyer et al. (2006) har studerat ungdomsvåld ur ett systemteoretiskt perspektiv. Studien visade att ett bra samarbete mellan skola och hem var en skyddsfaktor mot att ungdomar skulle hamna i våldsamt beteende.
16
Enligt systemteorin ser man helheter och mönster snarare än linjära orsakssamband (Öquist, 2018). Utifrån detta perspektiv kan man inte med säkerhet säga vad som orsakar vad, det kan finnas flera vägar till samma mål, så kallad ekvifinalitet, men vi kan uppmärksamma mönster. Ahrenfelt (2013) ger bilden av ”fjärilseffekten” som handlar om hur en fjäril med sitt vingslag kunde orsaka en orkan i en helt annan världsdel flera månader senare. Förändring i en nivå av systemet kan ge effekter i en annan nivå på de mest oväntade sätt. Kanske blir denna liknelse extra relevant när det gäller PANS som är en fysisk sjukdom men som yttrar sig psykologiskt och neurologiskt. Vidare kan denna sjukdom som en fjärilseffekt påverka olika system, först hos individen som för med sig konsekvenser för familjen och vidare till skolan och dess organisation. Jag menar liksom Brookmeyer et al. (2006) att ett gott samarbete mellan skola och hem är en skyddsfaktor för eleven.
Det systemteoretiska perspektivet kommer fortsättningsvis att användas för att analysera Annas livsberättelse i resultat och diskussion.
17
Metod
Livsberättelse är en lämplig metod då upplevelser av ett fenomen ska beskrivas ur ett längre tidsperspektiv (Fejes & Thornberg, 2019). Intervjun blir då retrospektiv då informanten reflekterar över tidigare erfarenheter och minnen. Det är inte en exakt avbilning av verkligheten som eftersträvas utan personens egen berättelse om sin upplevelse av fenomenet. I det perspektivet är det inte intressant om informanten inte skulle minnas en händelse exakt så som den skedde. Cederberg (2006) menar att ett flertal studier visat att det finns ett svagt samband mellan vad en person gjorde och hur den i efterhand ser på detta. Vilka minnen informanten väljer att berätta om säger dock vilka upplevelser som har varit av betydelse och skapat ett intryck eftersom informanten fortfarande minns dem (Cederberg, 2006). Det blir intressant ur forskningssynpunkt då fokus är informantens egna upplevelser och vad vi kan lära oss av dem. Det är informantens minnen och den mening som informanten ger dessa minnen i nuet med bakgrund av sina samlade erfarenheter som skapar empirin (Cederberg, 2006).
Perez Prieto (2006) bygger i en studie på Bertaux (1981) som menar att då en intervju inte har för avsikt att täcka hela informantens liv utan en viss period och en viss aspekt kallas detta för tematiska livsberättelser (”topical”) till skillnad från heltäckande (”complete”). Jag valde därför tematisk livsberättelse då jag var intresserad av Annas berättelse om sin sjukdom med
fokus på skolgången. Livsberättelser ingår i den biografiska forskningstraditionen som har
många inriktningar (Fejes & Thornberg, 2019). Två vanliga inriktningar inom livsberättelseanalys kallas på engelska ”Life history” och ”Life story”. Den första är en så kallad klassisk livsberättelse där en heltäckande beskrivning av kontexten ingår. Det kan vara att ta reda på dokumentation kring informantens skoltid och ställa berättelsen mot dessa fakta. Life story, som jag har valt, är mer konstruktionistiskt inriktad och dessa forskare menar att berättelserna själva ger kontexten. Det är, som nämnts tidigare, personens egen berättelse om sin upplevelse (av kontexten) som är i fokus i en livsberättelse. I en livsberättelseintervju är intervjuaren alltid en medskapare av berättelsen (Wigg, 2008, Karlsson, 2006) vilket jag återkommer till nedan.
Urvalsgrupp
Jag har gjort en livsberättelseintervju med Anna (fingerat namn), en kvinna i 30-års åldern med diagnosen PANS. Det är en retrospektiv intervju då Anna är vuxen och kan berätta om sin skolgång. Karlsson (2006) har gjort livsberättelseintervjuer i sin studie där en av informanterna
18
var en vän till henne. I likhet med Karlssons (2006) studie kände jag och Anna varandra sedan tidigare. Detta innebar förhoppningsvis att det fanns ett förtroende för mig, något som kanske inte finns från början med en helt okänd intervjuare, vilket också Karlsson (2006) lyfter fram i sin studie. Detta förtroende är viktigt då en livsberättelseintervju är ganska omfattande och kräver att informanten vågar öppna upp och berätta om sina upplevelser. Ibland kan det innebära, som i detta fall, att informanten berättar om svåra upplevelser. Det kan dock enligt Karlsson (2006) vara problematisk att intervjuare och den intervjuade känner varandra sedan tidigare då i det här fallet Anna kanske inte kände att hon lika lätt kunde tacka nej till att delta i intervjun. Anna uttryckte dock en glädje över att jag ville intervjua henne, då hon anser att det
är viktigt att kunskapen om PANS förs vidare. Karlsson (2006) bygger på Seidman (1998)som
menar att forskare som intervjuar vänner riskerar att inte ifrågasätta antaganden eller be om klargöranden då man tenderar att ta för givet vad informanten pratar om. Då jag inte kände Anna under hennes skoltid och saknar insikt i den delen av hennes liv så tror jag inte att jag hade så stor risk för att ta dessa saker för givna.
Kriterierna för urvalsgruppen var att informanterna skulle ha diagnosen PANS samt kunna berätta om sin skolgång. Eftersom PANS är en relativt okänd sjukdom så var det svårt att hitta informanter. Jag har heller inte tid eller möjlighet att inom ramen för detta examensarbete åka allt för långt för att genomföra intervjuer. Därför frågade jag om Anna kände till några personer med diagnosen PANS som bodde i närheten av mig. Anna kände till en möjlig person att intervjua som hon erbjöd sig att kontakta. Jag bad Anna att lämna mina uppgifter till denna person och att den kunde kontakta mig om intresse fanns av att delta. Jag hörde dock aldrig något ifrån personen. Då PANS kan vara ett känsligt ämne att prata om och då deltagande alltid måste bygga på frivillighet så valde jag att inte göra ytterligare försök att få personen att ställa upp på intervju. Ett ytterligare skäl till att jag inte sökte fler informanter är att en livsberättelseintervju är omfattande och kräver tid både i utförande men framförallt i analys. Det är dock inte antal intervjuer som är det viktiga i detta sammanhang. Varje människas berättelse är unik och är därför viktig ur forskningssynpunkt (Kvale & Brinkman, 2014, Fejes & Thornberg, 2019)
Genomförande
I likhet med Karlssons (2006) studie kände jag Anna sedan tidigare och kontaktade henne därför direkt via messenger. Vi hade inte haft någon kontakt på ett par år och jag kom att tänka på henne när jag intresserade mig för PANS som forskningsämne. Jag mindes att hon hade berättat
19
om sin diagnos och lite kort om vad det innebar men inte mer. I mitt meddelande till Anna beskrev jag mitt syfte med intervjun och att den skulle ingå i mitt examensarbete. Anna tyckte det lät intressant och ville gärna vara med då hon tycker det är viktigt att kunskapen om PANS förs vidare. Jag beskrev kort hur intervjun skulle gå till, att fokus var på Annas diagnos och upplevelse av sin skolgång samt att jag skulle göra en ljudupptagning. Jag berättade att vi skulle behöva ses och prata ostört och utan tidspress och frågade om det skulle passa att ses hemma hos henne, vilket Anna tyckte lät bra. Intervjun tog plats i hennes vardagsrumssoffa och tog lite mer än en timme att utföra.
Enligt Kvale & Brinkman (2014) är det klokt att börja intervjun med en inledande orientering. Denna innebar att jag berättade igen kort vad intervjun handlade om och att intervjun skulle spelas in. Vi pratade även igenom de forskningsetiska principer som styrde undersökningen (se etiska överväganden) och vi undertecknade en samtyckesblankett. Sedan undrade jag om hon hade några frågor innan vi satte igång, vilket hon inte hade.
En livsberättelseintervju är oftast ostrukturerad vilket innebär att frågorna inte kommer i en bestämd ordning utan informanten ges stort utrymme att prata fritt och frågorna ställs efterhand (Fejes & Thornberg, 2019). Det är informantens egen upplevelse som står i fokus och vad den väljer att berätta belyser ofta det som är av betydelse för denne (Cederberg, 2006). Därför var det av vikt att inte styra berättelsen med allt för många frågor, åtminstone inte till en början. Mer direkta frågor sparades till slutet av intervjun då Anna redan hade fått ge sin egen beskrivning och därmed det som var av vikt för henne (Kvale & Brinkman, 2014). Som förberedelse inför intervjun gjordes en intervjuguide i form av olika teman som ansågs viktiga att belysa under intervjun (Fejes & Thornberg, 2019). Dessa teman formulerades utifrån forskningsfrågorna. Inga intervjufrågor var formulerade innan intervjun då den skulle bygga på Annas berättelse och utifrån denna ställdes följdfrågor. Det kan vara problematiskt och ovant för informanten att börja sin berättelse eftersom en intervju för de flesta innebär att svara på frågor på löpande band. Därför kan det vara bra om intervjuaren har funderat ut en bra öppnande inledningsfras som kan ”få igång” berättelsen (Bryman, 2018). Min inledningsfras var att be Anna berätta om hur det var när hon blev sjuk. Denna uppmaning satte igång hennes berättelse och mina följdfrågor byggde på denna samt ställde jag frågor som ”vad hände sedan?” för att hålla igång berättelsen.
20
Analys och bearbetning
Livsberättelseanalysen börjar redan innan själva intervjun äger rum då forskaren har tänkt ut vilken urvalsgrupp samt vilka tema som ska belysas (Fejes & Thornberg, 2019). Anna visste till exempel att hon valts ut eftersom hon har diagnosen PANS och att intervjun skulle fokusera på hennes skolgång. Detta styrde sannolikt vad hon ansåg vara relevant att berätta i intervjun. Även under intervjun sker en första tolkning genom att forskaren reagerar på informantens berättelse vilket kan tänkas påverka informanten i en viss riktning (Fejes & Thornberg, 2019). Intervjuare och informant skapar på så vis berättelsen tillsammans. Berättelsen filtrerats genom forskarens tolkning och så som forskaren framställer den. Därför är det av vikt att forskaren reflekterar över och tydligt redogör för de olika metodiska besluten.
Transkribering
Enligt Kvale & Brinkman (2014) är transkribering av intervjun en form av analys då den muntliga intervjun “översätts” och blir skriftlig. Det är forskningsfrågan som ska styra hur transkriberingen ska se ut. Utifrån forskningsfrågorna har innehållet i intervjun, alltså vad som sägs i intervjun och inte hur något sagts varit av intresse. Därför har t.ex. suckar, hummanden eller överlappande prat uteslutits i transkriberingen så länge det inte haft direkt betydelse för innehållet eller meningen i det som sägs (Spånberger, 2011, Jobér 2012). I övrigt har intervjun transkriberats ordagrant för att bevara så mycket av Annas egen berättelse som möjligt. För att öka läsbarheten har dock de utdrag som presenteras i resultatet redigerats ytterligare. Det kan vara upprepningar av ord eller överflödiga ord som ”liksom” och ”typ” som har tagits bort. I vissa fall har jag klippt bort stycken som inte ansetts relevanta för innehållet och analysen (Spånberger, 2011). Jobér (2012) har inspirerat följande principer vid presentation av utdragen:
(…) Material har klippts bort
… Paus
´kursiv´ informanten citerar en annan person
21
Faser i analysen
Bearbetningen och analysen av livsberättelsen har gått i 4 olika faser. En abduktiv ansats har tillämpats som innebär att man går fram och tillbaka mellan teori och empiri (Bryman, 2018).
Fas1.Tidslinje och teman
Efter transkriberingen följde en första fas som innebar att urskilja olika teman ur Annas berättelse. Jag lyssnade igenom inspelningen av intervjun ytterligare några gånger samt läste igenom transkriberingen. Så småningom urskildes ca. 9 st. teman. Dessa teman skrevs ned som rubriker i ett Word dokument. Utdrag ur intervjun klipptes ut och sattes under den rubrik vars tema passade in i utdragets innehåll. Ungefär samtidigt gjorde jag en tidslinje över Annas berättelse där alla händelser i hennes liv ordnades i kronologisk ordning. Detta för att få en första överblick över materialet.
Fas2. åter till forskning
Fas 2 innebar att jag gick åter till forskningen för att fördjupa min kunskap och kasta ett nytt ljus över empirin. Efter detta lyssnade jag åter igen på intervjuinspelningen och läste igenom min första analys av teman och tidslinjen. Några teman togs bort och andra bakades ihop till en och samma tema.
Fas 3. kategorier och systemteori
3:e fasen innebar en systemteoretisk analys där jag lät Bronfenbrenners utvecklingsekologiska modell kategorisera Annas berättelse. Under dessa kategorier stoppades de teman in som utkristalliserats i fas 2. Tidslinjen skrevs ut i löpande text som en kortfattad redogörelse av Annas berättelse för att läsaren ska få en bild av den i kronologisk ordning.
Fas 4. Feedback ifrån informanten
När resultatet och diskussionen var någorlunda klart och läsbart skickades detta till informanten, Anna, för att säkerställa att jag hade tolkat hennes berättelse på ett korrekt sätt. Detta var av vikt då studien bygger på hennes upplevelse av skolgången. Per mail bad jag Anna återkomma om hon hade några synpunkter eller om hon ville att något skulle tas bort. Jag fick till svar ifrån Anna att hon inte tyckte något behövde ändras och att hon var nöjd med resultatet. Hon uttryckte även en tacksamhet över att jag valt att uppmärksamma PANS.
Etiska överväganden
De fyra forskningsetiska principerna informationskravet, samtyckeskravet, konfidentialitets-kravet och nyttjandekonfidentialitets-kravet har beaktats i denna studie (Vetenskapsrådet, 2017). Innan intervjun pratade jag och Anna igenom dessa principer. Anna fick information att hon när som helst
22
kunde avsluta sin medverkan i studien om hon så önskade. Anna undertecknade en samtyckesblankett där hon också fick en kopia. För att leva upp till konfidentialitetskravet har jag ändrat personuppgifter som namn, ålder och annan information som skulle kunna innebära att min informant kan identifieras. Vidare har Anna själv läst igenom resultatet innan examensarbetet gick upp för opponering för att säkerställa att hon är bekväm med hur hennes berättelse har framställts. Jag har gjort klart för Anna att intervjun med henne endast kommer användas för aktuell studie och efteråt kommer allt material som inspelning av intervju och transkribering att raderas.
Metoddiskussion
Då studien bygger på en persons subjektiva upplevelse av sin skolgång kan inte några generella slutsatser dras. Fördelen med en kvalitativ ansats till skillnad ifrån till exempel kvantitativa enkätundersökningar där generella slutsatser kan dras, var att jag kunde gå på djupet och uppmana Anna att förtydliga eller utveckla sina tankar under intervjun (Bryman, 2018). En annan anledning till den valda metoden var att det helt enkelt inte var lätt att få tag i informanter då PANS är en så pass okänd sjukdom. Fördelen med just livsberättelseintervju var att jag kunde få ett rikt material som sträcker sig över en persons hela skolgång.
Då syftet var att få en persons upplevelse av skolgången var livsberättelse en metod som svarade väl mot detta syfte. Möjligheten att gå på djupet och få en omfattande intervju som belyste flera områden och faser i personens liv gav möjlighet att besvara forskningsfrågorna. Återigen, jag kan inte dra några generella slutsatser men likväl dra lärdomar, då varje människas berättelse är unik och är därför viktig ur forskningssynpunkt (Kvale & Brinkman, 2014, Fejes & Thornberg, 2019).
I en livsberättelseintervju är alltid intervjuaren en medskapare av berättelsen (Wigg, 2008, Karlsson, 2006). Även om det är Annas berättelse så har den filtrerats genom min tolkning och så som jag framställt den. Därför har det varit viktigt under hela processen att hela tiden vara medveten om detta och försöka behålla min objektivitet så långt det går. Därför har transparens varit viktigt och att tydligt redogöra för alla metodiska beslut genom hela studien (Bryman, 2018). I alla faser från intervju till färdigt resultat har ambitionen varit att hålla mig så nära Annas egen berättelse som det bara är möjligt.
Det finns risk att jag som intervjuare har påverkat Anna under intervjun (Kvale & Brinkman, 2014). Jag försökte minimera detta genom att inte styra för mycket med t.ex. färdigt formulerade frågor. Det faktum att vi kände varandra sedan tidigare kan ha haft den fördelen
23
att Anna hade förtroende och vågade öppna upp sig och berätta om svåra saker. Jag kan dock inte veta om hon valde att inte berätta vissa saker av just den anledningen också (Karlsson, 2006). Jag valde att intervjua Anna då jag inte hade insikt om just denna delen av hennes liv då jag inte kände henne när hon gick i skolan. Därmed minimerades risken att jag skulle ta saker för givna och ha en förutfattad mening.
24
Resultat
Annas berättelse
Anna är en fullt frisk sju-åring som trivs i skolan och bor i ett hus med sin mamma, pappa och lillebror. En dag förändras allt och Anna beskriver att det var som ett skräckscenario för både henne och familjen när sjukdomen bröt ut. Anna befinner sig på sitt rum när kraftiga tics bryter ut med dramatiska huvudrörelser där huvudet svänger åt alla håll. Huvudrörelserna gör att hon får ont i nacken. Hon tar sig till tvättstugan där hennes mamma befinner sig. Mamman säger förskräckt åt henne att sluta med dessa rörelser men inser ganska snart att detta är utom Annas kontroll.
Symptomen kommer och går i vågor. Familjen besöker olika läkare som tror att det är ett psykologiskt problem och antyder också att det kan vara något som föräldrarna har orsakat. Som tur är har Anna inga symptom över sommarlovet och familjen hoppas att det har gått över. Tyvärr är det inte så utan i andra klass får Anna ännu kraftigare symptom med både motoriska och vokala tics. Ibland är symptomen så allvarliga att Anna inte kan gå. Anna blir skickad till BUP (Barn och ungdomspsykiatrin) där hon utreds och får diagnoserna Tourettes, OCD och ADHD. Vid det här laget har klasskamrater börjat undra varför Anna beter sig så konstigt. Familjen bestämmer sig då för att berätta för skolan och klassen om Annas diagnoser. Detta tas emot väl och Anna känner sig till en början accepterad och trygg.
I mellanstadiet är Anna utåt sett en lugn och skötsam elev. Skolan kan dock inte ana hur Anna mår på insidan. Utbrotten av tics och tvång kommer istället när hon är hemma. Skolan ifrågasätter om hon ens har en diagnos och är nöjda så länge hon är en skötsam elev.
I åttonde klass blir Anna istället utåtagerande. Skolan som tidigare varit så förstående reagerar nu genom att stänga av Anna ifrån skolan. Hon får inte vara på skolan mer än ett fåtal lektioner. Anna och familjen blir förtvivlad och försöker förklara för skolan att Anna inte kan hjälpa sitt beteende men de lyssnar inte. De tycker istället att Annas föräldrar borde ta hårdare tag och tvinga Anna till lydnad. Högstadiet blir en tid med mycket lidande för Anna då hon blir utstött av en oförstående skola som bemöter henne som om hon vore en brottsling.
Så vänder det äntligen när Anna börjar på en resursskola efter högstadiet för att ta igen de kunskaper hon saknar från grundskolan. Här hamnar hon i en förstående miljö och hennes symptom minskar. Allting verkar bättre när hon ska börja på gymnasiet men tyvärr insjuknar hon i ätstörning. Anna blir så sjuk att hon inte kan fullfölja sina studier och blir inlagd på BUP. Anna får dåligt bemötande av en oförstående personal på BUP och det resulterar i att Anna blir
25
sämre. En dag är hon nära att dö och måste åka ambulans till intensiven då hon är så avmagrad att hjärtat nästan stannar. Till slut bestäms att det ska sättas in en sond då Anna inte kan äta. Två år går utan att Anna äter något. Så plötsligt en dag vänder det. Hon känner att det är dags att äta och går och ber sin mamma om en macka. Alla blir förvånade men glada över denna plötsliga vändning.
När Anna är 23 år och har börjat komma på fötter och bor i en egen lägenhet läser hennes mamma av en slump en artikel om PANS. De känner igen samtliga symptom och kontaktar en specialist i Danmark. Äntligen får hon sin rätta diagnos PANS (de vet dock inte säkert om det är PANDAS eller PANS). Hon får behandling med antibiotika under ett år och kortison under ett och ett halvt år. Anna säger att medicinen samt det faktum att hon blivit äldre och lärt sig strategier gör att hon idag mår relativt bra. Hon har stora förhoppningar om att kunna bli helt frisk. Hon tar fortfarande en medicin som uppväger effekten av kortisonet och kan ibland känna att symptomen återkommer under perioder när det går mycket infektioner och virus. Hon har en förhoppning om att snart kunna läsa in gymnasiet och få ett jobb. Hon har ett förhållande och fritidsintressen som ger henne glädje.
Ett systemteoretiskt perspektiv på Annas berättelse
I kommande del analyserar jag Annas berättelse utifrån Bronfenbrenners utvecklingsekologiska modell som jag redogjorde för i teorikaptilet. Systemteorin har använts för att kategorisera resultatet. När jag gör det så kommer analysen att visa att systemet saknar balans då inte alla delar har samma uppmärksamhet. Detta pekar på de brister som finns i systemet som vi kommer att få se i kommande del.
Mikrosystemet
Mikrosystemnivå är den nivå där händelser och aktiviteter sker som är närmast eleven, som skolan och relationerna inom familjen.
Skolan
Den tysta eleven
Anna berättar att hon under mellanstadiet var en tyst och inåtvänd elev men som upplevde mycket inre ångest och tvång. Anna beskriver för mig hur hon under en viss tid kunde ”trycka tillbaka” tics men att detta tog extremt mycket energi ifrån henne. Inom henne var det bara kaos och det var omöjligt för henne att kunna ta in och lära sig något i skolan. Istället kom allting
26
hon hållit inom sig under skoldagen ut när hon kom hem. När jag frågar henne hur hon önskar att skolan hade agerat för att hjälpa henne menar hon att det hade underlättat om någon hade tagit sig extra tid och frågat hur hon mådde och berättat att de fanns där för henne om hon behövde hjälp och stöd. Anna hade önskat att de inte antog att allt var bra bara för att hon var tyst.
Anna: Alltså jag tror det här med att man tänker ett steg längre, att ´ok Anna är tyst, men
hon tar inte så mycket plats, hon är lite orolig kanske? Kan vi prata med henne? Kan vi försöka nå henne liksom på något vis´ och hjälpa mig för att jag skulle kunna öppna
upp mig. För det var mycket jag behövde berätta och prata om som jag var orolig för som jag inte riktigt visste hur jag skulle göra och då är det bra om man kan fånga upp en elev som är lite tillbakadragen. Kan jag känna, att det var att visa: ´Jag finns här om
du vill prata med mej´ eller så.
Den utåtagerande eleven
I högstadiet orkar Anna inte “hålla ihop sig” längre och all ångest och tvång kommer ut vare sig hon vill det eller ej. Hon känner ett tvång att göra och säga fula och obscena saker. Ofta skriver hon fula saker på tavlan, limmar fast pennor och stör på lektionerna bl.a. genom att inte kunna sitta still. Allt detta gör hon för att hon känner att hon måste och hon är väldigt rädd när det händer. Skolans reaktion, att förbjuda henne att vara på skolan bara ökar hennes tvångsbeteende. Anna menar återigen att skolan borde ha lyssnat på henne och försökt hjälpa henne snarare än att stöta bort henne.
Anna: (…) Jag fick även tics och tvångstankar att jag behövde säga väldigt obscena och fula ord och göra liksom…saker som jag egentligen inte ville göra. Jag var väldigt rädd när jag sa dem här orden, och skrev på tavlan obscena fula ord, och det togs emot väldigt dåligt. Det var väldigt mycket hysteri runt det och det slutade med att jag inte fick vara på skolan, nekades undervisning och fick inte sätta min fot på skolan. Så nä, för mig var det lite obegripligt hur det kunde bli så. Jag förstår att beteendet är väldigt svårt att acceptera, det ska man inte acceptera men, jag förstår ju inte riktigt hur man kunde hantera det på det sättet. Det är bättre att man sätter sig och pratar ´Anna, vad behöver
du för hjälp, hur kan vi hjälpa dig på bästa sätt? ´
Anna får en elevassistent som hon trivs med men det är inte särskilt mycket skolarbete som blir gjort. Anna berättar att hon inte fick någon vettig undervisning på ett helt läsår. Elevassistenten
27
försöker distrahera Anna som känner ett tvång att smyga in på skolan och vara där trots att hon inte får. Anna vill också vara i skolan för att träffa sina kompisar. De få lektioner Anna får vara med på resulterar ofta i att hon blir utslängd av läraren som tycker att hon stör. En specialpedagog får i uppgift att hålla koll på Anna under lektionerna och när hon får sina tics och tvång håller hon fast Anna. Detta gör att allting blir mycket värre och Anna blir väldigt rädd när hon blir fasthållen.
Klasskamrater
Anna berättar att hon trots den svåra tiden i grundskolan fortfarande har nära kontakt med några klasskamrater. Under högstadietiden då Anna var utåtagerande var det dock inte lika lätt med relationerna med klasskamraterna. Ibland kunde vissa klasskamrater reagera på hennes utbrott och tics genom att säga att de skulle anmäla henne till polisen. I efterhand har Anna fått höra att klasskamraterna blev tillsagda av lärarna att de skulle skydda sig ifrån Anna då hon var en brottsling. Anna ser det som att klasskamraterna blev påverkade av lärarna och därför förstår hon idag varför vissa betedde sig som de gjorde. Som tur är fanns det särskilt en vän som var stöttande och funnits där även när det var som svårast. Överlag var klasskamraterna förstående och gemenskapen med dem var något Anna behövde för att må bra och att bli avstängd ifrån skolan var därför förödande för henne.
Anna: (...)Jag tycker det här med gemenskap var ganska viktigt, att jag fick vara med mina klasskompisar, att jag fick sitta med och göra det som de gjorde och kanske på ett annat sätt men ändå vara med. Så jag kände ju att om jag bara får sitta med liksom och även om jag gör lite udda saker, går runt och pillar på grejer och sådär så vill jag vara med dem liksom. För jag kände mig ganska utstött för att jag inte fick vara med mina kompisar.
De som förstod
Trots allt det svåra Anna fick vara med om under sin tid i grundskolan så fanns det några få som förstod henne och hjälpte henne. Det fanns till exempel lärare som lät henne stanna kvar i klassrummet på hennes egna villkor. Även om hon gjorde konstiga saker som att gå runt och pilla på saker så fick hon vara med så länge hon inte störde undervisningen. Dessa lärare hade också ett lugn och en förståelse för att Anna inte kunde hjälpa sitt beteende. De hade också mycket humor och de kunde ibland skratta bort de tokiga sakerna som hände. Just förståelse är något Anna nämner ofta. Den positiva tiden på resursskolan tror hon beror på miljön som hon
28
benämner som ”förstående”. Denna förståelse handlar om att se och respektera människan bakom beteendet och förstå att det är en sjuk person som behöver hjälp.
Hemmet
Anna beskriver att hennes familj kämpade för henne och förstod att hon inte kunde hjälpa sitt beteende. Hon förnekar inte att det var mycket svårt för alla i familjen under en period då Anna fick stora utbrott hemma och kunde t.ex. slå sönder saker. Hennes föräldrar kände stor oro och fick utstå mycket både från en oförstående skola och en oförstående vård, men de har alltid stöttat och funnits där för Anna. Familjen har hållit ihop och försökt ta sig igenom det svåra och idag har de goda relationer.
Ätstörningen
Anna berättar att hon nu vet att ätstörning är ett vanligt symptom på PANS. Hon beskriver det som att hon inte vågade äta. När hon blir inlagd på BUP är personalen även här oförstående. De försöker få henne att äta genom att hota henne med att hon inte får åka hem på permission om hon inte äter. Detta får bara motsatt effekt och till slut är Anna så dålig att hon nästan dör. BUP inser att de måste ändra sitt bemötande och då blir Anna sakta bättre men inte helt frisk. Istället för förbud och hot så försöker de möta Anna där hon är och hjälpa henne på hennes egna villkor.
Anna: (…) När man bara tänker till och man kan ändra sitt tankesätt lite grann, så blir det ju ofta bättre tänker jag, när man möter mig där jag är, så får vi tillsammans hitta en lösning. Så det blev bättre efter det och att de kunde förstå att ´vi bildar en allians med
Anna på hennes villkor och försöker att inte stressa upp henne för mycket´ (…)
Mesosystemet
Nästa nivå, mesosystemet, kan vara samspel mellan de olika mikrosystemen som t.ex. aktiviteter inom skolan som utvecklingssamtal där föräldrar och skola möts.
Skolan och hemmet
Under högstadietiden när Anna är utåtagerande slutar skolan att lyssna på föräldrarna. På möten med skolan försöker Annas föräldrar ge information om hur Annas diagnoser fungerar (som de vid den tiden trodde var OCD, Tourettes och ADHD). De försöker förklara varför Anna beter
29
sig som hon gör och att hon behöver hjälp - men skolan lyssnar inte. Skolan tycker att Annas mamma borde disciplinera och tvinga Anna till lydnad. Det är Annas föräldrar som borde uppfostra sitt barn bättre anser dem. Annas mamma visste mycket väl att detta inte skulle hjälpa och en svår kamp mellan hem och skola bryter ut. Anna berättar att hon inte var närvarande vid dessa möten men fick höra om dem i efterhand.
Jag: Hur blev din familj bemött av skolan?
Anna: Dåligt, mycket dåligt upplever jag. Det var mycket att de tyckte ju att min mamma skulle sätta ner foten och vara hård, stenhård mot mig ´så ska du se att det här
kommer att försvinna´. Men så var det ju inte, min mamma har ju aldrig…de ville ju
liksom att de skulle gå med dem i någon allians mot mig för att helt enkelt tvinga mig till lydnad och det, min mamma var helt liksom ´Det gör jag inte, det kan jag inte göra
mot mitt eget barn liksom´. Så det blev ju en väldigt allvarlig, svår tvist där vi var
ovänner med skolan och det var väldigt problematiskt på möten och sådär för att de kunde inte visa någon direkt förståelse för det här. De har ju tyckt att jag var mer eller mindre en brottsling som gjorde såhär mot mina klasskompisar. Så vi fick ju allihopa ganska dåligt bemötande och så.
Sjukvården och hemmet
Överlag var vårdens bemötande av Anna och hennes familj mycket dåligt. De sökte hjälp hos flera läkare som var oförstående och sa att Annas symptom berodde på något psykologiskt eller att det var orsakat av mamman. Mamman blev bl.a. anklagad för att ha Münchhausen by proxy
syndrom som innebär att man hittar på att ens barn är sjukt och sedan orsakar symptomen hos
barnet.
Exosystemet
På exosystemnivå sker saker som påverkar individen indirekt, alltså sammanhang där individen själv inte är fysiskt närvarande. Det kan vara skolans organisation eller familjens ekonomi.
Skolans organisation
Grundskolan
Att man stänger av en elev ifrån undervisningen säger något om skolans organisation då ett sådant beslut inte kan ha tagits utan rektorns godkännande. Familjen blev förvånade då de
30
trodde att det var en skola där olikheter accepterades. När jag frågar Anna om hon har någon teori om varför skolan agerade som de gjorde tror hon att det berodde på att de inte hade redskap för att hantera hennes utåtagerande beteende. Så länge hon var tyst och inåtvänd var det inga problem att hon var annorlunda. Hon tror att lärarna blev kränkta av det hon sa och gjorde och tänkte inte ett steg längre att det var hennes diagnos som orsakade hennes beteende. Anna berättar att hennes föräldrar anmälde skolan och de fick flera anmärkningar av Skolinspektionen. Hon hoppas att skolan skulle agera annorlunda idag.
Anna: (...)Nämen mycket med det här med att när jag var inåtvänd, det de såg, det var det som fanns och när jag var utåtagerande så hade de inte redskap för att kunna ta hand om det här. De blev liksom kränkta av mig för att jag sa dumma saker, och det gjorde jag verkligen, men att man på något vis kunde möta mig där jag var. Det var väldigt svårt, de hade ju krav på att jag skulle behärska mig, jag ska skärpa till mig, men jag kunde ju inte det och då blev det mycket värre (...)
Resursskolan
Anna beskriver tiden på resursskolan som en bra tid där hon fick förståelse och kunde känna sig trygg. Resursskolans var mindre med färre antal elever och var organiserad efter elevernas behov. Anna berättar att de ofta åkte iväg på aktiviteter och det var bra då hon inte kunde sitta still och kände att hon behövde röra på sig. Dessa organisatoriska faktorer påverkade Anna positivt.
Anna: (…) när jag kom till en förstående miljö så, då mer eller mindre försvann mina tics. Och jag kände, ja, jag är i en förstående miljö jag behöver inte…jag kände mig förstådd jag kände mig trygg och sådär, så det, miljö är väldigt viktigt för mig, hur man blir bemött, hur man blir förstådd (…)
Vändpunkter
När Anna har kunskap om sin PANS diagnos och ser tillbaka på sitt liv kan hon se samband och förstå varför saker blev som de blev. Hennes teori är att det förmodligen fanns mycket streptokocker på hennes första skola som förvärrade hennes symptom och när hon fick byta miljö till resursskolan blev hon bättre. Anna beskriver även att tillfrisknandet ifrån sin ätstörning kom över en natt. Anna tror att denna dramatiska vändning kan bero på att den infektion som orsakat PANS symptomen (ätstörningen) släppte.
31
Massmedia
Annas mamma hittade en artikel om PANS i massmedia som bidrog till att Anna fick sin diagnos. Utan denna artikel hade hon kanske än idag varit ovetande om PANS. Det var minst sagt en oerhörd lättnad för hennes mamma när Anna till slut fick sin diagnos då hon blivit anklagad för att ha orsakat Anna sjukdom.
Anna: (…) på något vis så kände vi ju hela tiden, eller efter ett tag i alla fall, att det är någonting med Tourettes, OCD som inte riktigt stämmer och det funkar inte som det andra och sådär. Vi förstod ju att det här hade ju varit där hela tiden. Och min mamma var väldigt såhär, det var en lättnad för henne, hon hade blivit anklagad för att ha Münchhausen by proxy …och det är när man gör sitt barn sjukt medvetet. Så för henne var det en oerhörd lättnad att få veta att hon inte var orsaken till min sjukdom. Så för
många av oss har det varit en oerhörd lättnad… verkligen.
Makrosystemet
Den yttersta nivån kallas för makronivå och där finns till exempel samhällets lagar, politik och normer.
Skollagen
Anna berättar att de anmälde skolan som fick anmärkningar och hård kritik av Skolinspektionen. Detta tyder på att de regler och förordningar som fanns på makronivå inte var tillräckliga för att förhindra att Anna blev felaktigt behandlad. Anna hoppas dock att skolan hade agerat annorlunda idag.
Forskning
Anna berättar att hon nu vet att en första forskningsartikel hade publicerats om PANDAS ungefär samma tid som hon blev sjuk. Forskningen om PANS var fortfarande i sin linda under den tiden som Anna gick i grundskolan.
Normer
Anna berättar att skolan tyckte att hon skulle skärpa till sig och de förstod inte att hon inte kunde det. Normerna på skolan var sådana att de la problemet hos eleven snarare än att de försökte
32
anpassa miljön så att Anna kunde fungera bättre i skolan. Vidare la skolan problemet hos föräldrarna när de tyckte att de skulle uppfostra Anna bättre.
Anna berättar att hon i efterhand har pratat med specialpedagogen som höll fast henne när hon var i affekt. Specialpedagogen inser nu att detta var en felaktig metod. Hon var ny på skolan och hade blivit tillsagd att hålla koll på Anna i klassrummet. Detta tyder på att det bl.a. var skolans rådande normer som påverkade specialpedagogen. När Anna inte ville bli fasthållen sa specialpedagogen att hon höll fast henne för att Anna behövde lära sig var gränserna går.
Anna: (…) när jag börjar säga fula saker så hör jag att hon stampar, att hon kommer emot mig och hon tar tag i mig och hon håller fast mig. Och jag sa: ”släpp mig släpp
mig jag tycker inte om det här” men hon sa: ”Nä, men du ska lära dig och veta vart gränserna går” (…).
Anna berättar att hon träffat på en del människor sedan hon fick sin PANS diagnos som inte tror att diagnosen finns på riktigt. Det har varit allt ifrån personal inom skolan till högt uppsatta läkare. Hon tror att det beror på att man har svårt att tänka om och se att det är en kroppslig sjukdom som får psykiatriska symptom som kan botas. Hon är dock lättad över att det nu mera finns fler och fler som tar diagnosen på allvar.
I kommande kapitel diskuterar jag resultaten ifrån analysen och avslutar med en sammanfattande analys.
33
Diskussion
I följande del diskuterar jag resultatet på alla systemnivåer för sig och avslutar med en sammanfattande analys.
Mikrosystemet
Anna var under mellanstadiet en tyst elev och som jag tolkar det är det just medvetenheten om att tysta barn ofta försvinner i mängden som hade behövts. Det är lätt att dra slutsatsen att en elev mår bra så länge den inte säger något. Detta stämmer överens med Miglioretti (2019) som menar att bara för att en elev med PANS har goda skolresultat och att allt verkar bra på ytan så kan eleven må mycket dåligt och behöva hjälp. Eleven kan t.ex. känna ett tvång att bete sig på ett visst sätt och vara besatt av att få goda skolresultat. Även Skolverket (2014) menar att även om en elev når upp till kunskapskraven så kan eleven ha behov av extra anpassning eller särskilt stöd. Eleven kan uppvisa andra svårigheter som t.ex. psykosocial problematik och på grund av detta riskera att inte nå målen i framtiden. Vidare menar Miglioretti (2019) och Doran (2015) att en utåtagerande elev ofta drivs av ett inre tvång och de behöver förståelse av sin omgivning att de inte kan hjälpa sitt beteende. Denna förståelse fanns inte för Anna på mikrosystemnivå i grundskolan.
Mesosystemet
Hur sjukvården har bemött hemmet får konsekvenser i skolan. Om sjukvården hade stöttat hemmet bättre hade de kanske haft ännu mer argument och information att ge skolan till exempel. Vidare hade ett samarbete och kommunikation mellan skolan, vården och hemmet varit gynnande för Anna något som Doran (2015) och Miglioretti (2019) betonar.
Att det blev en tvist mellan skolan och hemmet påverkade Anna negativt. När skolan slutar lyssna på vad föräldrarna säger blir det oftast fel då det är föräldrarna som känner sitt barn bäst. Ett gott samarbete mellan skola och hem är en skyddsfaktor för barnet och avgörande för att eleven ska få rätt hjälp (Brookmeyer et al. 2006, Doran, 2015, Miglioretti, 2019).
Exosystemet
Rektorn och specialpedagogen på Annas skola i grundskolan borde ha sett till att alla lärare fick hjälp att anpassa undervisningen och information om hennes diagnoser. Istället för att stänga av Anna borde rektor sett till att lärarna och personalen på skolan hade verktyg för att bemöta
34
Anna på rätt sätt. En av anledningen kan vara en brist på kunskap i skolans ledning och organisation. Det är dock ingen ursäkt då Anna berättar att de försökte ge skolan information om hur man ska hantera Anna och hennes diagnoser. Utifrån Annas berättelse verkar det som om skolan inte riktigt tog Annas diagnoser på allvar. Kanske kan det bero på det vi nu vet, nämligen att det inte var rätt diagnoser. Anna berättar själv att de hela tiden kände att något inte stämde med hennes diagnoser och att det inte yttrade sig på samma sätt.
Massmedia spelar en roll för att få ut information till allmänheten. Det var ju så Anna till slut fick höra om PANS. Det är inte alla som har tillgång till forskning och de flesta lärare får sin information ifrån sekundärkällor som pedagogiska böcker eller facktidningar som Lärarnas tidning. I år (2019) kom det ett omfattande reportage om PANS i tidningen Specialpedagogik nr 4–5. (specialpedagogik.se). Fler sådana initiativ behövs för att få ut information till skolorna.
Makrosystemet
Det finns mer forskning om PANS idag men fortfarande väldigt lite riktat till skolan. Det är uppenbart att det är i makrosystemet som bristerna finns i Annas berättelse. Hade makrosystemet haft mer kunskap om PANS hade det gett effekt till de andra systemnivåerna. Förändring i en systemnivå får efterverkningar i de andra nivåerna (Öhquist 2018). Skolan och dess styrning ser annorlunda ut idag men fortfarande finns väldigt lite information om PANS att tillgå. Specialpedagogiska skolmyndigheten nämner till exempel ingenting om diagnosen på sin hemsida. Det är dags för skolväsendet att vakna upp och höra om denna diagnos. Det är särskilt angeläget eftersom den beräknade utbredningen av PANS indikerar att de flesta som jobbar inom skolan kommer att stöta på en eller flera elever som har PANS under sitt arbetsliv (Doran, 2015, Migilioretti, 2019).
Så hur kan skolan hantera en diagnos som finns mitt emellan det medicinska och det pedagogiska fältet? Ett sätt, från en pedagogisk vinkel, är att använda lågaffektivt bemötande. De normer som finns i samhället (makronivå) påverkar skolan (mikrosystemnivå). Lågaffektivt bemötande är en metod som har beskrivits av bl.a. av psykologen Bo Hejlskov som också skrivit ett antal böcker i ämnet. Enligt Hejlskov, Veje och Beier (2017) är det inte bra att hålla fast en elev som är i affekt. Jag har inte för avsikt att göra en fullständig redogörelse för den rådande debatten om lågaffektivt bemötande men Hejlskovs böcker har fått genomslag i skolan. Jag vågar påstå att många idag anser att det är en dålig metod att hålla fast en elev och rent av ett övergrepp mot barnet. Var specialpedagogen i Annas berättelse fick denna idé om att hålla fast en elev framgår inte, men en tolkning är att det var de rådande normerna i skolan som påverkade specialpedagogen. Hejlskov et al. (2017) menar att ”barn vill uppföra sig om de kan” till
