Examensarbete i omvårdnad Malmö högskola
Kurs: HS2023 Hälsa och samhälle
Vårdvetenskap – omvårdnad (41–60p) 205 06 Malmö
Vt - 2006 e-post: postmasterhs.mah.se
Hälsa och samhälle
”GRETA ÄR SÅ ILSKEN
NUFÖRTIDEN”
ANHÖRIGAS UPPLEVELSER OCH
HANTERING AV HOT OCH VÅLD FRÅN
DEMENSSJUK PARTNER
EN EMPIRISK KVALITATIV STUDIE BASERAD
PÅ INTERVJUER
Agneta Nord
1
”GRETA ÄR SÅ ILSKEN NU
FÖRTIDEN”
Anhörigas upplevelser och hantering av hot och våld
från demenssjuk partner.
En empirisk kvalitativ studie baserad på intervjuer
Agneta Nord
Birgitta Cestrone Nyman
Nord, A & Cestrone Nyman, B. Greta är så ilsken nuförtiden- Anhörigas upplevelser av hot och våld från demenssjuk partner och hur man som anhörig hanterar detta En empirisk kvalitativ studie som baseras på intervjuer med fyra anhöriga till demenssjuka partners.
Examensarbete i omvårdnad 10 poäng. Malmö högskola: Hälsa och samhälle,
Utbildningsområde omvårdnad, 2006.
BPSD är ett samlingsnamn för olika känslomässiga yttringar eller psykiska symtom som är vanliga hos personer med demenssjukdom. Dessa sekundära symtom kan ge förändringar i humöret, personligheten eller beteendet.
Syftet med studien var att undersöka anhörigas upplevelser av hot och våld från demenssjuk partner och hur man som anhörig hanterar detta. En empirisk kvalitativ studie som baseras på fyra semistrukturerade intervjuer med anhöriga till demenssjuka partners. Resultaten från intervjuerna har kategoriserats enligt Antonovsky´s teori, KASAM´s tre huvudbegrepp
Begriplighet, Hanterbarhet och Meningsfullhet för att förklara faktorer som påverkar personer att på olika sätt hantera händelser och skeenden som kan vara smärtsamma och obegripliga. Under dessa tre begrepp har återkommande meningsbärande uttryck, delats in i subgrupper i syfte att knyta an till teorin.
2
“GRETA IS SO ANGRY
NOWADAYS”
Relatives´ experiences of and coping with threats and
violence by demented partner
An interview-based empirical qualitative study
Agneta Nord
Birgitta Cestrone Nyman
Nord, A & Cestrone Nyman, B. “Greta is so angry nowadays” – Relatives experience of and
coping with threats and violence by demented partner. An empirical qualitative study based
on interviews with four relatives of demented partners. Degree Project, 10 credit points. Malmoe University: Faculty of Health and Society, 2006.
BPSD is a collective title that includes different emotional behaviours or psychiatric symptoms that are commonly found in persons with dementia. These secondary symptoms can be seen as changes in mood, personality or behaviour.
The aim of the study was to find out how relatives of demented partners, experience threats and cope with violence from their partner. The results from the interviews have been
categorised according to Antonovskys theory, KASAM´s main concept, the three headlines: Comprehensibility, manageability and meaningfulness. The purpose was to explain factors influencing relatives´ various ways of coping with situations that can be painful or
incomprehensible. Recurring phrases were further categorised into significant sub-groups in order to relate them to the KASAM theory.
3
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING 5 BAKGRUND 5 Sjukdomsindelning 5 Alzheimers sjukdom 5 Vaskulär demens 6 BPSD 6 Anhörigas/närstående roller 6 Tidigare forskning 7 TEORETISK REFERENSRAM 8SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR 8
Definitioner 9 METOD 9 Urval 9 Datainsamling 10 Databearbetning 10 Transkribering 10 Analysinstrument/Analys 10 Känsla av sammanhang 10 Begriplighet 11 Hanterbarhet 11 Meningsfullhet 11 Etiska aspekter 11 RESULTAT 12 Begriplighet 12 Upplevelser 12 Insikt 13 Hanterbarhet 14
Familj, vänner och samtalsstöd 14
Handlingskraft 14
Humor och självdistans 14
Meningsfullhet 15
Kärlek – Den goda relationen 15
Socialt, aktivt liv och självständighet 15
DISKUSSION 16
Metoddiskussion 16
4
SLUTSATSER 18
Förslag till framtida forskning 18
REFERENSER 19
BILAGOR 21
5
INLEDNING
Genom mångårigt arbete som sjuksköterskor inom demenssjukvården har vi mött anhöriga som utsatts för hot och våld från sin demenssjuka partner. Beskrivning av hur
anhörig/närstående till demenssjuk person upplever och hanterar det hot eller våld som kan förekomma, är i ringa omfattningbelyst i litteraturen. Det som däremotfinns väl beskrivet är det hot och våld som den demenssjuke kan utsättas för av sin partner/närstående i hemmet eller av personal på boende (Marcusson m fl, 2003). Vi ämnar i föreliggande studie undersöka anhörigas upplevelser av hot och våld från demenssjuk partner och hur den som är utsatt hanterar detta.
BAKGRUND
Ca 15-20 000 personer i Sverige, insjuknar årligen i demenssjukdomar, ca 3 700 bosatta i Skåne. Totalt beräknas 140 000 personer i Sverige ha någon form av demenssjukdom. Demenssjukdomar är den fjärde största gruppen folksjukdomar i landet (Minthon & Londos, 2003). Alzheimer och vaskulär demens är de två vanligast förekommande
demenssjukdomarna. Ordet demens kommer från latinet och betyder ”utan själ” och är ett samlingsnamn på hjärnskadesymtom, syndrom med en stadigvarande nedsättning av kognitiva funktioner, såsom minne och andra intellektuella funktioner, exempelvis orienteringsförmåga, språk och tankeförmåga, samt en påverkan på personligheten och emotionella funktioner (Marcusson m fl, 2003).
Begreppet demens omfattas av en i vuxen ålder förvärvad, långdragen (>sex månader) samt omfattande försämring av hjärnans funktioner. Diagnos ställs enligt WHO:s diagnostiska system ICD-10. Sjukdomen kan delas in i olika svårighetsgrad och stadier. Mild - patienter med demenssjukdom men som klarar sitt dagliga liv. Medelsvår - patienten behöver hjälp och stöd för att klara sitt dagliga liv. Svår demens – Sjukdomen har progredierat och patienten har oftast ett utvecklat hjälpbehov och en vårdtyngd som kräver annan boendeform än egna hemmet (SOS: 2000: 4).
Sjukdomsindelning
Nedan beskrivs de vanligast förekommande demenssjukdomarna, Alzheimers sjukdom samt vaskulär demens.
Alzheimers sjukdom
Den vanligaste formen av demenssjukdom är Alzheimers som utgör ca 60 % (SBU, 2006). Sjukdomen orsakas av nervcellsundergång och drabbar främst tinning och hjässlober. Primära symtom från hippocampusområdet i tinningloberna är glömska, bristande
koncentration och tidsorientering. Senare i sjukdomen engageras hjässloberna vilket påverkar förmågan till rumslig orientering, förmågan att läsa, skriva, känna igen samt den praktiska förmågan. Sjukdomen kan även förekomma i kombination med vaskulär demens och kallas då blanddemens (Marcusson m fl, 2003).
6
Vaskulär demens
Näst efter Alzheimers sjukdom, är vaskulär demens den vanligaste formen av demenssjukdom och orsakas av störd blodtillförsel till hjärnan beroende på kärlförändringar, stroke (infarkter, blödningar) eller annan påverkan på hjärta och kärl. Symtom är beroende av hjärnskadans art och lokalisation. Generellt kan nämnas gemensamma symtom som psykisk förlångsamning, nedsatt initiativförmåga, affektlabilitet och ökad känslighet för stimuli och stress.
Fluktuationer förekommer vad gäller aktuell dagsform (Marcusson m fl, 2003).
Beteendestörning och Psykiska Symtom vid Demenssjukdom (BPSD)
I många fall utvecklar patienter med demenssjukdom sekundära symtom och 84 % uppvisar någon gång under sjukdomstiden sekundära symtom (Mega m fl, 1996). Dessa symtom sammanfattas under begreppet BPSD som är ett samlingsnamn för olika känslomässiga yttringar eller psykiska symtom vid demenssjukdom. Symtom som kan ge förändringar i personligheten, beteendet och humörsvängningar (Eriksson m fl, 2003).
Den som har en beteendestörning kan uppleva känslan av att inte alltid förstå vad som sägs eller görs runt omkring honom/henne, vilket kan utlösa någon form av BPSD. BPSD kan i sin tur delas in i två grupper:
1. Första gruppen innefattar symtom som patienten och anhöriga uppfattar själv, som exempelvis oro, ångest, nedstämdhet, hallucinationer och vanföreställningar. 2. Andra gruppen innefattar symtom som andra än patienten observerar, exempelvis
agitation, verbal och fysisk aggressivitet, rastlöshet, plockighet, samlarbeteende, vandrings- och/eller skrikbeteende, bristande sexuell hämning eller annat socialt oacceptabelt beteende.
Samtliga ovanstående symtom kan förekomma antingen som enskilda symtom eller i kombination av flera symtom (a a).
Det är inte alltid patienten själv kan uttrycka sina känslor och upplevelser. Ett bemötande från omgivningen fyllt av respekt, värdighet och integritet kan skapa ett gott klimat som gör det lättare att vara dement (Gottfries m fl, 2004). Den tidigare personligheten och förmågan till anpassning spelar en betydande roll för hur personen upplever och hanterar sin
demenssjukdom (Cars & Zander, 1999). Det är av största vikt att vårdpersonalen har kunskap om den tidigare personligheten för att kunna främja hälsa och utgöra stöd både för patienten och dess närstående, vilket betonas i Hälso- och sjukvårdslagen (SFS 1982:763) HSL och i Socialstyrelsens allmänna råd (SOSFS 1993:17).
Anhörigas/närståendes roller
Enligt Marcusson m fl, (2003) innebär demenssjukdom en gradvis förändring och försämring av olika funktioner. Initialt kan sjukdomen komma smygande med endast små förändringar, som kan te sig så små och obetydliga för den anhörige som inte lägger det på minnet. Exempelvis att den drabbade personen förlägger saker, glömmer bort ett möte eller annan avtalad tid, kommer hem med ”fel” varor från butiken, eller glömmer att betala en räkning. Svårigheter och förändringar som tilltar under sjukdomsförloppet drabbar även exekutiva funktioner, uppgifter som tidigare varit självklara att sköta självständigt blir omöjliga, exempelvis, personlig hygien, toalettbesök, påklädning och att orientera sig. Ett tidigare intellektuellt utbyte, makar emellan, med samtal, diskussioner, gemensamma intressen och aktiviteter förändras gradvis. Partnern kan upplevas som ointresserad och passiv. Förmågan
7
till kommunikation försämras (Marcusson m fl, 2003). Vid BPSDproblematik kan
beteendestörningar orsaka påtagligt lidande för både den demenssjuke och dess anhöriga. Det är också en av de största anledningarna till flytt till annat, särskilt boende, då belastningen på anhöriga blir allt för stor och hemsituationen slutligen blir ohållbar (Eriksson m fl, 2003). Det beskrivs och talas ofta om demenssjukdom som “den anhöriges sjukdom”. Den anhörige och demenssjuke ändrar under sjukdomstiden roller och mönster. Initialt kan förändringarna upplevas obehagliga och smärtsamma, varför man kanske väljer att negligera och släta över. Bortförklaringar som att en förändring kan bero på stress eller annan situation eller sjukdom är vanliga. Umgänge med familj och vänner och andra sociala nätverk som föreningsliv och aktiviteter, förändras. Utomstående kan känna svårigheter inför bemötande och
förhållningssätt inför en ny och kanske skrämmande situation. Deras vän och bekant kanske ter sig personlighetsförändrad och det som tidigare varit grunderna för gemenskap är borta.
Tidigare forskning
Murray m fl (1999), skriver i en europeisk tvärnationell studie om anhörigas upplevelser av att leva tillsammans med Alzheimersjuk make/maka. Anhöriga beskriver att just
kommunikationen makar emellan är så fundamental i en relation att förlusten av denna får större konsekvenser för den anhörige än exempelvis innebörden av att plötsligt ta över och axla ett allt större ansvar för sin demenssjuka make/maka.
” He is not the man he once was. You loose your husband. When I come home full of stories, I don´t tell them. It takes such long time to explain. His language is seriously affected,
understandings as well as saying things” (a a s 664).
Anhöriga/närstående står för största delen av omsorgen av demenssjuka personer i hemmet och utsätts därmed för olika typer av belastning. Anhörigas upplevelser av stress och utmattning står i tydlig relation till upplevd vårdtyngd, (Marcusson m fl 2003).
Att vårda en sjuk familjemedlem i hemmet påverkar familjedynamiken. Anhöriga får göra omprioriteringar och anpassa sig efter den sjuke familjemedlemmen. Detta medför att deras egna behov får stå tillbaka, vilket kan innebära stora konsekvenser för de anhörigas hälsa, i form av stress, spänningshuvudvärk, sömnsvårigheter, social isolering och utbrändhet. Rollerna inom familjen förändras eller omfördelas. Yngre anhöriga, tonåringar som lever tillsammans med demenssjuk far eller morförälder, beskriver sina upplevelser. De ser sina vårdande föräldrar, förändras i sitt beteende och sin personlighet, vilket gör att de känner sig sårade, rädda och åsidosatta, berövade sina föräldrar, då de upplever att de kommer i andra hand (Szinovacz, 2003).
Hot och våld är de begrepp som används i rapporter och statistik angående arbetsmiljö och händelser som personal i hemsjukvård, vårdboende och andra institutioner blir utsatta för. Därför valde vi att använda samma uttryck när anhöriga blir utsatta, även om händelsen sker i deras egen hemmiljö.
Det har gjorts åtskilliga studier om demenssjuka personer och beteendestörningar. Vid genomgång och sammanfattning av tidigare forskning i olika databaser, framkom vissa huvudteman. Demenssjuka som drabbats av sekundärsymtom (BPSD) och vänder sin aggressivitet mot vårdpersonal samt vårdpersonal och anhöriga som i sin frustration över att ej kunna eller orka hantera ett oönskat beteende begår övergrepp mot den demenssjuka. De olika teman som redovisas skrivs i kursiv stil.
8
Demenssjuka som uppvisar ett aggressivt utåt agerande beteende mot vårdpersonal.
Enligt Kuei-Ru m fl (1996), som redan 1996 skrev om våldsamt beteende(assaultive behavior), har litteratur som berör ämnet hos demenssjuka kraftigt ökat de senaste åren. Trots detta menar många av dessa författare att det fortfarande förekommer underrapportering vad gäller våldsamt
beteende/beteendestörning hos demenssjuka. Kuei-Ru m fl (1996) skriver om demenssjuka patienter som vistas på sjukhus och i särskilt boende.
Anhörigas ökade risker för att drabbas av depression samt upplevelser av förlust, sorg och stress över sin demenssjuke partners förändrade personlighet, vilket kan leda till risk för att den demenssjuke partnern utsätts för övergrepp.
Flera författare, exempelvis Szinovacs (2003) tar upp om den förlust, sorg och stress de anhöriga upplever efter att deras partner insjuknat i demens. Murray m fl (1999) som i sin tvärnationella intervjustudie, skriver att de intervjuade makarna, trots att de var bosatta i 14 olika EU länder med olika kulturer och traditioner beskriver sina upplevelser i liknande termer.
Williamson och Shaffer (2001), har i sin studie intervjuat 142 makar till demenssjuka. Resultatet av studien visar att i de fall där partnerns demenssjukdom progredierat, hade make/maka större risk för nedstämdhet och depression vilket ledde till mindre ork och tolerans för partnerns svikt, vilket i sin tur ledde till en potentiell risk för våld och övergrepp mot den demenssjuka partnern.
Coyne m fl (1993) har i sin studie gjort en enkätundersökning samt en självskattningsskala ställd till 1000 anhöriga som tidigare ringt till en hjälptelefon med frågor som rör demenssjukdom. Avsikten med studien var att undersöka förhållandet demens och övergrepp hos en grupp demenssjuka personer och deras vårdande anhöriga. Anhöriga berättade om olika fysiska övergrepp som de utsatt sina demenssjuka närstående för, i form av: bett, slag och sparkar.
TEORETISK REFERENSRAM
Antonovskys modell Känsla av sammanhang (KASAM), är den teori som ligger till grund för analysen. Modellen bygger på studier med personer som varit med om traumatiserade
upplevelser och hur de med hjälp av olika strategier hanterat dessa upplevelser.
I modellen ingår ett livsformulär med totalt 29 frågor, där varje fråga värderas från 1-7, slutsumman anger graden av KASAM. Vi har dock valt att inte använda oss av livsformuläret då studien är kvalitativ.
SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR
Syftet med denna studie var att undersöka hur anhöriga upplever och hanterar det hot och våld, som de utsätts för av sin demenssjuka partner/närstående.
9 Frågeställningarna var:
Hur upplever anhöriga det hot och våld som riktas mot dem från deras demenssjuka partner/närstående?
Hur hanterar anhöriga dessa upplevelser?
Definitioner
Med anhörig avses här make/maka, som lever tillsammans med demenssjuk person.
Med hot och våld avses: Våldsreaktioner, vilket innebär plötsliga och överdrivna reaktioner eller beteende, exempelvis utbrott av ilska, verbal aggression, fysiska hot och fysisk
aggressivitet.
METOD
Metoddelen är uppdelad i urval, datainsamling, databearbetning och transkribering.
Studien genomfördes som en kvalitativ intervjustudie (Kvale, 1997) med anhöriga som lever tillsammans med demenssjuk partner. Målet med en kvalitativ undersökning är förståelse för människors tankar och upplevelser (Hartman, 1998).
Som metod valdes en empirisk studie med hermeneutisk ansats, då kunskap som bygger på erfarenhet ger oss förståelse för en grupp individers livsvärld och vi kan med hjälp av den förklara varför en enskild människa handlar som hon gör (a a).
Urval
Ett brev med information om studien och en förfrågan om deltagande samt samtyckeblankett med bifogat frankerat svarskuvert, skickades ut (bilaga 2 och 3) till anhöriga vars
partner/närstående kommit i kontakt med Neuropsykiatriska kliniken via remiss angående demensutredning/beteendestörning, eller medicinering av dessa problem. Totalt skickades 13 brev ut. Då svarstiden gått ut, ringdes de tillfrågade upp, som ej hade hört av sig. Detta för att kontrollera att de verkligen erhållit vår förfrågan.
Resultatet av de 13 utskickade breven var:
• Två patienter hade avbokat tider på klinikens mottagning mer än en gång, då man ej önskade någon hjälp från kliniken. Därför kontaktades, dessa ej på nytt.
• En son till en anhörig som erhållit förfrågan, ringde och meddelade att den anhörige var avliden.
• En anhörig (syster) till en patient som avlidit under tiden, kontaktades ej på nytt. • En anhörig som kontaktades lämnade beskedet att; ”Jag känner att jag har det så
jobbigt just nu, tror inte jag orkar.”
• Fyra patienter stämde ej överens med syftet, då grundorsak och symtomatologi saknades.
• Fyra anhöriga lämnade sitt samtycke och deltog i intervjuerna. De deltagande var tre kvinnor och en man, alla äkta makar.
10
Alla tillfrågade talade och förstod svenska språket. Urvalet är relaterat till studiens syfte och enligt Polit m fl (2001), så finns det inga generella regler eller kriterier för hur stort urvalet skall vara.
Datainsamling
Då intervjuerna skulle genomföras enskilt delades respondenterna upp mellan
intervjupersonerna så att den som skulle hålla i intervjun ej hade någon förkännedom om den demenssjuka partnern. Kontakt togs med de fyra som anmält sitt intresse. Anhöriga fick själv bestämma tid och plats för intervjuerna. En anhörig valde sitt eget hem, de tre övriga valde att bli intervjuade på Neuropsykiatriska kliniken. Anhöriga informerades åter angående studiens syfte och en genomgång av samtyckesblanketten samt användande av ljudinspelning med hjälp av diktafon, gjordes. En kort stund avsattes för socialisering inför intervjun i syfte att få respondenten att känna sig trygg och avslappnad. En semistrukturerad intervjumall med frågor användes, detta för att få svar på anhörigas upplevelser och sätt att hantera olika situationer på (bilaga 4). I utformningen av intervjumallen tog vi hänsyn till syftet och vilka frågor som skulle besvaras. Intentionen var att de anhöriga skulle få berätta så fritt som möjligt om sina upplevelser. Vid intervjuerna lästes intervjufrågorna först igenom antingen av respondenten själv eller högt av intervjupersonen beroende på anhörigas önskemål, detta för att respondenten skulle förstå typen av frågor. Detta dokument lades sedan åt sidan, för att undvika att respondenten skulle känna sig alltför begränsad. Enligt Kvale (1997), är det viktigt att respondenten får tala färdigt och detta löstes genom att intervjuerna pågick under 45- 90 minuter, allt beroende på respektive respondent.
Databearbetning
Samtliga intervjuer lyssnades igenom före och efter transkribering.
Transkribering
Transkriberingen gjordes av två erfarna läkarsekreterare som delar arbetsrum. Innan
transkriberingen genomfördes, beslutade vi oss för en gemensam yttre ram för samstämmig- het. Intervjuerna återgavs ordagrant på talspråk. Pauser, betoningar, suckar samt andra emotionella uttryck som skratt och gråt angavs. Sekreterarna valde därefter att skriva ut en intervju i taget, var för sig, detta för att utskriftsförfarandet skulle bli så samstämmigt som möjligt. Intervjuerna eftergranskades av oss samt den sekreterare som ej skrivit den berörda intervjun. Intervjuerna skiljde sig åt vad gällde storleksordning, de innehöll 11,17, 20 och 30 sidor.
Analysinstrument/Analys
Antonovskys modell KASAM, Känsla av sammanhang är den teori som använts som analysinstrument.
.
Känsla av sammanhang
Global hållning som uttrycker i vilken utsträckning man har en genomträngande och varaktig men dynamisk känsla av tillit till att
(1) de stimuli som härrör från ens inre och yttre värld under livets gång är strukturerade, förutsägbara och begripliga.
11
(2) de resurser som krävs för att man skall kunna möta de krav som dessa stimuli ställer på en finns tillgängliga, och
(3) dessa krav är utmaningar, värda investering och engagemang” (Antonovsky, 1987 s 41).
1. Begriplighet
Syftar till i vilken utsträckning man upplever inre och yttre stimuli som förutsägbara och begripliga. En person med hög känsla av begriplighet förväntar sig att de stimuli som han/hon kommer att möta i framtiden är förutsägbara, eller att de när de kommer som en överraskning åtminstone går att förklara.
2. Hanterbarhet
Definieras som de resurser som står till en förfogande, de resurser som är under ens kontroll eller kontrolleras av behörig andra- ens maka eller make, vänner, kolleger, Gud, historikern, en läkare - som man känner att man kan räkna med och som man litar på.
3. Meningsfullhet
Syftar till motivation. Här beskrivs områden som har betydelse för en själv, så som
utmaningar, som betraktas som värda känslomässig investering och engagemang.
Vid genomgång av intervjuerna, var för sig och sedan tillsammans, utkristalliserades olika gemensamma nämnare och återkommande uttryck hos de anhöriga. Efter analys och tolkning av det transkriberade materialet, gjordes en sammanställning (Kvale, 1997). En uppdelning gjordes av anhörigas upplevelser och hanterbarhet, detta för att få svar på studiens syfte. Upplevelser och hanterbarhet har därefter kategoriserats enligt KASAM, under följande rubriker: 1) Begriplighet, 2) Hanterbarhet och 3) Meningsfullhet.
De anhörigas återkommande uttryck har därefter brutits ned ytterligare, i subkategorier.
1. Begriplighet 2. Hanterbarhet 3. Meningsfullhet
Upplevelser Familj, vänner och samtalsstöd Kärlek - Den goda relationen Insikt Handlingskraft Socialt- aktivt liv och själv-
Humor och självdistans ständighet
Etiska aspekter
Tillstånd från verksamhetschefen för Neuropsykiatriska kliniken (bilaga1) och från Etikprövningsnämnden vid Malmö högskola, Hälsa och samhälle erhölls.
Hänsyn togs till etiska principer och krav enligt Helsingforsdeklarationen (2004). Med hänsyn till områdets känsliga karaktär blev anhöriga erbjudna samtalskontakt med kurator efter intervjun, men samtliga avstod då de ansåg att behov ej förelåg för tillfället. Anhöriga tillfrågades om materialet kan användas längre fram i en uppföljande studie, då anhörigas upplevelser behöver undersökas ytterligare. Inga data som röjer
patienter/närståendes identitet kommer att redovisas för utomstående. Därför har personerna avidentifierats till både person och genus.
Intervjupersonerna informerades om att de när som helst och utan förklaring kunde avbryta sin medverkan i studien. Samtyckesblankett samt intervjumaterial förvaras inlåst på
12
Risken finns för integritetsintrång. Det finns också en risk att anhöriga känner obehag och känsla av självutlämnande och/eller skuld och skam inför att lämna ut sin demenssjuka partner. Det finns även en risk för att anhörig kan känna obehag av att ett eventuellt tidigare relationsproblem aktualiseras. Nyttan är att problemområdet synliggörs ur ett
anhörigperspektiv. Detta skapar naturliga förutsättningar för anhöriga som känner sig hotade eller blivit utsatta för hot och våld av sin demenssjuke partner, att våga berätta och därmed få möjlighet till stöd/skydd och hjälp.
RESULTAT
Resultatet bygger på intervjuer med fyra personer, tre kvinnor och en man, i åldrarna 64-83 år, som alla levt i äktenskap med sin partner, mellan 34 och 57 år. Samtliga uppgav att de tidigare hade varit yrkesverksamma och hade god ekonomi.
Anhörigas upplevelser av hot och våld från demenssjuk partner/närstående återges med direkta citat hämtade från samtliga intervjuer. För att avidentifiera de medverkande i intervjuerna, både till genus och person, benämner vi fortsättningsvis anhörig som ”X” och demenssjuk partner som ”NN”. Resultatet redovisas utifrån KASAM- kategorierna och framtagna subkategorier (se sidan 10).
1. Begriplighet
Med begriplighet avses, den anhöriges kognitiva förståelse för händelser och skeenden i syfte att kunna strukturera sin tillvaro och göra den förutsägbar. Den anhörige behöver få översikt i den aktuella situationen för att veta vad som händer och varför.
Upplevelser
Här tolkas begreppet förståelse. Förståelse för det som inträffar, information, olika händelser, som kan vara förutsägbara men också överraskande. Upplevelsen kan vara positiv men också obehaglig och negativ. Kärnan ligger i att oavsett händelsens art, så ter den sig begriplig och förståelig. Detta sammanfattas som den anhöriges kompetens. De anhöriga berättade om olika händelser där de utsatts för hot och våld. En anhörig beskriver sina upplevelser i samband med att partnern försämras i sin demens och utvecklar en tilltagande aggressivitet och personlighetsförändring som stundtals leder till fysiska angrepp. Den anhörige blir biten ett flertal gånger i samband med att partnern ska ta sina mediciner och ej förstår situationen. Denne anhörige berättar vidare om situationer då partnern haft vanförställningar och blivit aggressiv, då den anhörige inte godtagit partnerns resonemang. En annan situation som anhöriga beskriver är umgänget med utomstående, släkt och vänner, där partnern under pågående samtal till synes utan anledning plötsligt blivit ”dödsfiende” med de utomstående. Anhöriga beskriver upplevelser av obehag, rädsla, ilska, maktlöshet och svårigheter att
förhålla sig till det som inträffar. En anhörig berättar om en allt större psykisk trötthet, där den anhörige upplevde att partnern
”/…/ tar musten ur mig.”
En annan anhörig beskriver sina upplevelser i samband med ett besök på partnerns tillfälliga boende. Partnern tittar och kommenterar personalen som sexuella objekt, vilket den anhörige
13 upplever som kränkande, förnedrande och
”/…/ hemskt jobbig.”
Vi har valt ett ut längre citat som belyser en anhörigs upplevelse av hot och våld. Citatet beskriver vad som händer före, under och efter själva händelsen samt den anhöriges
funderingar. Den anhörige berättar med inlevelse och blir under tiden starkt berörd, tappar ord och vänder på ordföljden.
X till demenssjuk NN berättar. Makarna har lagt sig för natten, NN har visat ömhet och hållit om X. X vaknar under natten av att NN slår sin kudde i sängbordet.
”/…/ gör du så, somnar vi inte igen (paus). Men jag tycker det är roligt sa NN. Nej sa jag,
det är inte roligt sa jag. Vet du vad vi gör, vi går upp och sätter oss i varsin fåtölj och sitter och pratar en stund för det är lördag imorgon. Och då kan vi sova så länge vi vill, då spelar det ingen roll. Så följer du med upp? Ja, jag kommer också sa NN, fullständigt helt normalt. Jag kommer också sa NN. Ja sa, jag, så kommer jag upp, så kom jag till hallen, vad sjutton här är kallt. Då har jag glömt balkongdörren och jag gick mot balkongdörren, tänkte, jag får stänga /…/ och då bara hörde jag en röst bakom mig som kommer. Nu ska jag säga exakt vad NN säger, inga vackra ord; din jävel, jag ska döda dig, du ska mördas. Jag ska slå ihjäl dig. Jag flög ut på balkongen och där, NN fick tag i mig och stå upp mig. Du, sa jag, där är en fåtölj där. Sätt dig i den där, för du vet, det var ju inglasat. Ja, sa NN. Du ska sätta dig där för jag ska slå ihjäl dig. Och jag fick ju tag i dörren och sprang in igen. Jag kom i hallen mot dörren där, där fick NN ju tag i mig sa att NN, nu får jag väldigt lätt blåmärken för jag har blodförtunnande, så jag fick ett märke här, där NN fick tag i mig. Då fick jag ju larmet ju så kunde kalla på hjälp ju. Och då går in i vårt lilla Tv-rum. (paus) och där fick NN upp mig mot fönstret igen. NN var så (paus) ja. NN tog inte tag i mig, utan NN bara så. Men ja, du vet, jag fick ju skyddat mig där för jag hade bakgrunden som motstånd då, det hade jag inte innan. Utan jag stod baklänges. Och NN hade dålig balans, NN satte sig på rumpan. NN slog sig inte utan NN satte sig så att jag fick stolen satt för dörren. Så sa NN, ta mig i handen, NN var helt borta. Tag mig i handen och res mig upp, jag vågade inte. Jag blev ju rädd ju. För jag tänkte, jag kommer nära NN. NN hade en sån enorm kraft och hade sån fart i sina ben som det var i ungdomens dagar. Och det varade i 10 minuter bara. Jag vet inte vad som hände med NN. Har ingen aning om det och får ju aldrig veta det heller.”
Insikt
Anhöriga berättar här hur de ser på sin demenssjuka partner, om insikten i sin partners demenssjukdom och dess förlopp. Förmågan att se sin partner som en vuxen individ, som till följd av sin sjukdom ej kan ställas till svars för sina handlingar. Alla uttrycker acceptans över partnerns förändrade personlighet och beteende. Den person de en gång valt att dela sitt liv med finns inte kvar i sin helhet. Grundpersonen hos den vuxne demenssjuke har delvis försvunnit, kvar finns en i fysisk mening intakt person. Samtliga beskriver sin partners nuvarande personlighet som den hos ett litet barn. Alla beskriver de olika traumatiska
14 partners beteende.
En anhörig berättar om en händelse då NN var på en avlastningsavdelning och NN klamrar sig fast då X skall gå därifrån och hur X resonerar för att få kraft att slita sig därifrån och hur X beskriver detta som ett måste, för att få lite andrum för att orka med.
En annan anhörig beskriver att det är tragiskt men att X har vant sig vid att NN inte är som tidigare och att det har hjälpt att andra närstående har påtalat det samma.
En annan anhörig beskrev att X visste att NN var sjuk även innan de fick diagnos och att man inte kan bli arg på en person som är sjuk.
”Det enda jag har lidit av är kanske att det är tråkigt att under flera år inte kunnat samprata, prata samman, samråda med någon, jag har inte kunnat ha något som helst genomtänkt eller intellektuellt samtal med NN, antingen har man bara hållit med för att det har varit allra bekvämast eller också har man snackat med NN som man snackar till ett barn, ja det har varit som att ha en två-åring i huset ur alla synpunkter.”
2. Hanterbarhet
Med hanterbarhet avses copingstrategier som den anhörige har använt sig av för att kunna hantera situationer eller händelser som sker. Sammanfattas som, den anhöriges förmåga samt vilka resurser personen har, för att handskas med stress så att det inte leder till problem. Att vara närvarande i nuet. Viktigt att ha kunskap och balans mellan det goda och svåra som händer i livet, samt beredskap för att klara av saker och ting även när belastningen blir
extremt hög. Kontroll delas upp i, inre då anhörig upplever egenkontroll, förmåga att påverka och styra sitt liv samt, yttre då anhörig upplever avsaknad av kontroll.
Familj, vänner, samtalsstöd
Här tolkar vi in begrepp som stöd och samtal från anhöriga/närstående, vänner och personer i offentlig verksamhet. Alla uttrycker att de haft någon form av stödkontakt från offentlig sektor, i tre av fallen kommunens demenssjuksköterska samt från familj, vänner och bekanta. En anhörig beskriver den glädje som X känner att behandlande läkare till NN ringer upp och frågar hur det går. Samtliga anhöriga beskriver betydelsen av hur värdefullt det är att någon utomstående bryr sig om dom.
”/…/ hon har ringt till mig varje vecka och fråga hur det gått med NN, sen NN blev sjuk, (respondenten tar några andetag) det säger inte lite.”
Handlingskraft
Här avses anhörigas förmåga att ta tag i olika situationer oavsett deras karaktär. Samtliga anhöriga beskriver situationer som de ställts inför och där de fått använda sig av sin egen handlingskraft. En anhörig beskriver hur kontakt togs med nyinflyttade grannar för att förklara situationen och varför det ibland kunde bli lite högljutt så de inte skulle kontakta polisen. En annan anhörig beskriver irritation över en för anhörig svår situation som resulterar i ett brev till ansvarig i stadsdelen. Någon anhörig beskriver olika strategier för att få i sin partner sina ordinerade läkemedel. En anhörig beskriver hur situationen hanteras då partnern vill ha sexuellt umgänge och den anhörige inte vill, då partnern upplevs som ett litet barn. En anhörig har begärt hjälp, i form av avlastningplats på vårdboende där partnern vistas ca två
15
veckor/månad, detta för att hämta kraft och ork för att kunna vårda partnern den period denne vistas i egna hemmet. En annan situation som beskrivs som ansträngande är när partnern blir sexuellt utåt agerande mot personal som kommer hem och hjälper till med intimhygien och hur den anhörige stöttar personalen då de känner obehag inför situationen.
”/…/ för jag har ju kunnat ta NN i bilen och köra en liten runda själv liksom, även om det är jättetungt att lyfta upp den här rullstolen i kofferten.”
Humor och självdistans
Förmågan att se partnerns och sin egen livssituation ur olika perspektiv.
De anhöriga berättar om bisarra situationer. En anhörig beskriver skrattande sin partners sjukliga förändring som skillnaden mellan att vara automatisk eller manuell. Den anhörige berättar vidare om hur partnern vid upprepade tillfällen gått vilse och gått in till grannarna som fått bjuda på kaffe och samtal. En anhörig pratar om att alla har olika levnadsvillkor, samt vikten av att ta tag i sitt eget liv medan man fortfarande kan bestämma själv. En anhörigs uttalande inför intervjun, angående sig själv.
”/…/ det var vad jag sa till dig, att du möter en liten aggressiv kärring (skratt) /…/.”
3. Meningsfullhet
Kärlek – Den goda relationen
Med meningsfullhet avses, de anhörigas framtidstro, visioner, livskraft, positiva upplevelser, förmåga att känna, kärlek, lust, glädje och välbefinnande. Samtliga sa sig ha haft ett gott och kärleksfullt liv tillsammans med kamratskap som en viktig del samt att de känt lycka i sin relation till sin partner. En anhörig berättar om sin partner, att de gett varandra ett tidigare löfte om att oavsett hur ansträngd hemsituationen blir, så skall partnern få bo kvar i egna hemmet.
”/…/ det är mycket få äktenskap som har varit så lyckliga som vi har vatt, och det ska vi fortsätta va den tid vi har kvar.”
Socialt, aktivt liv, självständighet
Här tolkar vi begreppen, resor, tillgång till bil, tidigare yrkesverksamhet utanför hemmet, egen aktivitet i föreningsliv, delaktighet i och möjlighet och förmåga till att påverka beslut Samtliga beskrev att de levt ett aktivt liv, vissa hade varit aktiva i föreningsliv. Samtliga refererade till resmål inom eller utanför Sverige. Alla uttryckte att tillgång till egen bil var betydelsefull.
”Det är jätteskönt att jag själv kör bil /…/.”
Sammanfattningsvis har resultatet av intervjuerna delats in i kategorierna, begripligt, hanterbarhet och meningsfullhet.
16
DISKUSSION
Metoddiskussion
Genom systematisk litteratursökning i databaserna Cochrane library, PubMed, PsycINFO och CINAHL har vi funnit att det saknas relevant litteratur och studier i ämnet. För att finna en för ämnet lämplig metod, provade vi under metodkursen att sammanställa en enkät om sju frågor till anhöriga i ämnet. Därefter testades enkätfrågorna i en intervju med en kollega, som både kollegan och vi, upplevde var allt för styrt då kollegan hindrades att berätta fritt. Därefter valde vi att ställa semistrukturerade frågor och fick på så sätt uttömligare svar, vilket gjorde att vi ställdes inför valet att gå ett steg längre och använda öppna frågor. Vi insåg att risken fanns att vi inte skulle få svar på våra frågeställningar. Då urvalet i detta fall var klart definierat, valde vi att använda oss av en kvalitativ metod, då en hermeneutisk teori ger oss förståelse för en grupp individers livsvärld och vi kan med hjälp av den förklara varför enskilda människor handlar som dom gör (Hartman, 1998).
Vi valde att brevledes ta kontakt med anhöriga till patienter på kliniken, vilket bidrog till att begränsa urvalet. Detta fann vi nödvändigt för att hålla tidsramen för kursen.
En förfrågan som lämnats ut till medverkande i anhöriggrupper/föreningar hade kanske gett bättre respons. Hade det sett annorlunda ut om vi fått tillfälle att intervjua fler anhöriga? Tillvägagångssättet att nå våra presumtiva respondenter diskuterades under vår metodkurs. Då tidsperspektivet styrde oss och på direkt avrådan från kursansvarig och kollegor, beslutade vi oss för att begränsa urvalet till anhöriga som via sina partners hade anknytning till kliniken. Hade anhörigas inställning till att medverka i studien förändrats, om intervjuförfrågan ställts muntligt av oss, vid exempelvis ett mottagnings- eller hembesök, då anhörigas upplevelser av stress och utmattning står i tydlig relation till upplevd vårdtyngd (Marcusson m fl, 2003). I utformningen av intervjumallen tog vi hänsyn till vårt syfte, och vilka frågor som skulle besvaras. Vår intention var att de anhöriga skulle få berätta så fritt som möjligt om sina upplevelser.
De anhöriga som intervjuades var öppna i kontakten och trots deras ibland svåra upplevelser, utgjorde dessa inget hinder för deras vilja att delge oss deras tankar, känslor och upplevelser av både svåra och kärleksfulla händelser, ofta av intim karaktär. Intervjuerna var alla
känslosamma som uttryckte sig både i skratt och gråt. Vi upplevde båda att vi fick något värde- och insiktsfullt med oss för framtiden, som vi kan använda oss av i vårt dagliga arbete. Användande av intervjumall fungerade väl då vi fick svar på våra frågor, på ett enkelt och naturligt sätt utan att styra respondenten. Tekniken med användande av diktafon för inspelning fungerade också bra, då ingen av respondenterna upplevdes bli hämmade utan pratade fritt och naturligt.
Då transkriberingen gjordes med hjälp av två erfarna läkarsekreterare anser vi att eventuella upplevda nyansskillnader i språket är försumbara, i förhållande till om vi själv skulle ha utfört transkriberingen, då vi lyssnade igenom materialet först enskilt och sedan tillsammans med båda sekreterarna. I vår strävan efter opartiskhet och att bevara respondentens anonymitet, är det möjligt att vi gått miste om vissa nyanser i berättelserna.
17
Vid analysen av det insamlade materialet har vi använt oss av Antonovskys teori KASAM, Känsla Av SAMmanhang. Begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet är de tre
komponenterna i KASAM, som enligt Antonovsky mäter upplevelser. Antonovsky menar att hälsa befrämjas om tillvaron upplevs begriplig, hanterbar och meningsfull. En person med stark känsla av sammanhang kan förbättra sin hälsa genom den förmåga hon har att hantera den spänning, som utvecklas genom den stress hon exponeras för, (Antonovsky, 1987) .
Vi finner de här tre komponenterna hos samtliga respondenter, i den meningen att de
situationer de ställs inför är begripliga för dom, exempelvis att ett oönskat beteende hos deras partner beror på sjukdom och inte av elakhet.
Vi har medvetet avstått från att använda teorins, ”livsfrågeformulär” (aa), då detta är en kvalitativ studie. Tanken väcktes emellertid efteråt om vi kunde ha använt oss av en del av begreppen i frågorna i livsfrågeformuläret, då detta hade underlättat vår kategorisering vid analysen.
Resultatdiskussion
Vi ställde oss frågan varför ingen hade försökt belysa anhörigas upplevelser av hot och våld från demenssjuk partner och hur de hanterande dessa upplevelser tidigare. För vi insåg att vi inte kunde vara de första som såg detta problem. Har det varit för att det är svårt att närma sig anhöriga/närstående om de inte själv uttrycker behov av att berätta? Är orden hot och våld i sig, provocerande för respondenterna och den som intervjuar? Är ämnet tabubelagt? Vi tolkar det så att de anhöriga har fullt upp med att hantera en ansträngd livssituation med demenssjuk partner och därför inte vill eller orkar prata om det vilket även stöds av Szinovacz (2003), som beskriver att anhöriga som vårdar sina demenssjuka närstående i hemmet kan få problem med sviktande hälsa på grund av den psykiska press de utsätts för. Vi uppfattar att de par som haft ett gott liv tillsammans ofta klarar den belastning, som det innebär att vårda sin
demenssjuka partner i hemmet. Maka/make står för den största delen av omsorgen av sin demenssjuka partner. När belastningen blir för stor i hemmet, efterfrågas samhällsinsatser först i hemmet i form av hemtjänst eller avlastning. I de fall hemsituationen blir ohållbar, aktualiseras frågan om flytt till särskilt boende, vilket även styrks av Eriksson m fl (2003) som beskriver att beteendestörningar kan orsaka påtagligt lidande för vårdgivaren och att BPSD är en vanlig orsak till flyttning till särskilt boende. Vi uppfattar också att förlusten för den anhöriga blir stor då förmågan att föra ett vardagligt och intellektuellt samtal med sin partner försvinner, vilket även styrks av Murray m fl (1999).
Marcusson m fl (2003) beskriver, att den demenssjuke ej längre har förmåga att kommunicera eller ge samma känslomässiga reaktion eller delar den psykiska och fysiska närhet som man gjort tidigare. Vi fick i någon intervju bekräftat att även utomstående kan känna svårigheter i bemötandet och förhållningssättet då den demenssjuka personen blivit ”dödsfienden” med sin granne utan förståliga orsaker för någon annan. Paranoida ideér och misstänksamhet där vanföreställningar är ett av symtomen vid BPSD, beskrivs av Eriksson m fl (2003).
Vi tolkar resultatet som att alla anhöriga har en för stunden hälsosam strategi att hantera en bisarr eller oönskad situation på. Deras äktenskap tolkade vi som att de byggde på en lång, kärleksfull och god relation. De anhöriga upplevdes som självständiga, starka individer med
18
ett stort egenvärde, de var trygga samt hade självdistans och humor, vilket vi tolkade som att deras liv var meningsfulla. Vid analys och summering av de fyra respondenternas uttalanden, kunde vi se gemensamma nämnare. Alla hade levt i långa äktenskap tillsammans med sin partner. Några hade nära kontakt med sina barn, andra utan barn men med ett rikt socialt liv. Någon hade varit aktiv inom idrottsrörelsen, någon var väldigt trädgårdsintresserad och alla hade de haft resor som en gemensam nämnare. Alla respondenterna hade varit
yrkesverksamma i olika grad utanför hemmet och detta upplevde samtliga som betydelsefullt för dem. Självdistans och humor var också utmärkande drag. De beskrev sina liv som goda samt att de hade en god ekonomi. Vi tolkade det så, att det troligtvis inte är en tillfällighet att just dessa fyra anhöriga ställde upp för en intervju, utan just på grund av sina personliga egenskaper, inre stabilitet, sin goda förmåga att hantera livets olika skeden. Vilket även styrks av Antonovsky, (1987).
Vi tycker att vi får svar på våra frågeställningar genom att tolka anhörigas upplevelser under begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet. Anhörigas insikt samt förmågan att kunna resonera med sig själv och sitt förnuft genom att göra det begripligt för sig, varför deras partner gör si eller så, detta för att kunna hantera de situationer eller händelser som uppstår.
SLUTSATSER
Trots att studien endast innehåller fyra anhörigintervjuer, kunde vi hos dessa se gemensamma upplevelser och förmågor till hanterbarhet. Vi upplever att det resultat vi presenterar
motsvarar syftet och att ämnet behöver undersökas ytterligare.
Författarna har genom sitt mångåriga arbete som sjuksköterskor inom sluten och öppenvård med äldre och personer med demenssjukdom, kommit i kontakt med anhöriga, som utsatts för hot och våld, varför det känns angeläget att belysa området. Detta för att synlig- och
medvetandegöra ett för vårdpersonal ofta osynligt fenomen.
Då anhöriga ej alltid själva tar upp om problemområdet, är det viktigt att vårdpersonal vågar och kan se detta fenomen ur ett anhörigperspektiv för att kunna möta anhöriga/närstående vid hot och våldshändelse på ett korrekt sätt. Genom ökad insikt och förståelse kring den här problematiken, synliggör vi och skapar förutsättningar för ett öppet klimat där anhöriga kan känna sig tillräckligt trygga för att våga berätta om sin situation och där vi som vårdpersonal vågar se och fråga.
Förslag till framtida forskning.
• Riktade enkäter till närstående i utvalda stadsdelar i Malmö kommun, med frågor rörande vilka hjälp och stödinsatser från offentlig sektor, som upplevs viktiga för närstående.
• En större intervjustudie där Antonovskys ”livsformulär” används. Detta för att kartlägga närståendes upplevelser och förmåga till hantering av olika livsstressorer som de utsätts för som närstående till demenssjuk partner.
19
REFERENSLISTA
Antonovsky, A (1987). Unraveling the Mystery of Health. Jossey-Bass Inc, Publishers.
Cars, J & Zander, B (1999). Samvaro med dementa. Stockholm, Gothia AB.
Coyne, AC, Reichman WE, Berbig LJ (1993) The relationship between dementia and elder abuse. American Journal of Psychiatry, 150, (4), 643-6.
Eriksson, S, Minthon, L, Moknes, K M., Saarela, T, Sandman, P O, Snaedal & J, Karlsson, I (2003). BPSD i ett nordiskt perspektiv. Beteendestörningar och Psykiska symtom vid
demenssjukdom. Sollentuna, Janssen-Cilag.
Gottfries, C G, Londos, E & Sandman, P O (2004). Depression och demens hos äldre. Helsingborg, Lundbeck AB.
Hartman, J (1998). Vetenskapligt tänkande. Från kunskapsteori till metodteori. Lund, Studentlitteratur.
Helsingforsdeklarationen 2004. World Medical Association Declaration of Helsinki. Ethical
principles for medical research involving human subjects.
Kuei-Ru, C, Kaas, M, Fern Richie, M (1996). Assaultive Behavior in Geriatric Patients
Journal of gerontological nursing, 22, 30-8.
Kvale, S (1997). Den kvalitativa forskningsintervjun. Lund, Studentlitteratur.
Marcusson, J, Blennow, K, Skoog, I & Wallin, A (2003). Alzheimers sjukdom och andra
kognitiva sjukdomar. Falköping, Liber.
Mega, M S, Cummings, J L, Fiorello & T, Gornbein, J (1996). The spectrum of behavioural changes in Alzheimer´s disease. Neurology ,46, (1)130-5.
Minthon, L & Londos, E (2003) Sjukdomar som ger glömska. Täby, Pfizer AB.
Murray, J, Schneider, J, Banerjee, S & Mann, A (1999). Eurocare: A crossnational study of co-resident spouse carers for people with Alzheimer´s disease: A qualitative analysis of the experience of caregiving. International Journal of Geriatric Psychiatry, s 664.
Polit, D F, Beck, C T & Hungler, B P (2001) Essentials of nursing research, methods,
appraisal and utilization (5:th edition). Philadelphia: Lippincott
SBU–rapport (2006). Statens beredning för medicinsk utvärdering. Demenssjukdomar
SFS 1982:763 (1992:567) HSL. Hälso och sjukvårdslagen
20
SOS:2000:4 Socialstyrelsen Äldreuppdraget-slutrapport, Stockholm
SOSFS 1993:17 Socialstyrelsens allmänna råd. Omvårdnad inom hälso och sjukvården
Szinovacz, M E (2003) Caring for demented relative at home: Effects on parent-adolescent relationships and family dynamics. Journal of Aging Studies, 17,445-72
Williamson, GM & Shaffer, DR (2001) Relationship quality and potentially harmful behaviours by spousal caregivers: how we were then, how we are now. The Family Relationships in Late Life Project. Psychological Aging ,16, (2), 217-26.
21
BILAGOR
Bilaga 1: Brev till verksamhetschefen Bilaga 2: Informationsbrev till anhöriga Bilaga 3: Blankett för samtycke
