NÄRSTÅENDES ERFARENHETER AV ATT LEVA MED EN ANHÖRIG SOM HAR BRÖSTCANCER

Akademin för hälsa, vård och välfärd

NÄRSTÅENDES ERFARENHETER AV

ATT LEVA MED EN ANHÖRIG SOM

HAR BRÖSTCANCER

ASIA AHMED

FARDOWSA SAID ALI

Huvudområde: Vårdvetenskap för hälsa, vård och välfärd

Grundnivå

Högskolepoäng: 15 hp

Program: Sjusköterskeprogrammet

Kursnamn: Examensarbete i vårdvetenskap med inriktning mot omvårdnad

Kurskod:VAE209

Examinator: Birgitta Kerstis Seminariedatum: 20-05-07 Betygsdatum: 20-06-03]

SAMMANFATTNING

Bakgrund: Bröstcancer är den vanligaste formen av cancer bland kvinnor. Sjukdomen påverkar inte bara personen som får diagnosen utan påverkar även dennes livsrelationer. Studier och tidigare forskning beskriver att personer som diagnostiserats med bröstcancer och deras närstående genomgår livsförändringar under och efter insjuknandet. Detta leder till att personer som insjuknar i bröstcancer samt deras närstående ofta får nya perspektiv på livet, omgivningen och döden. Syfte: Att beskriva närståendes erfarenheter av att leva med en anhörig som har bröstcancer. Metod: Elva artiklar analyserades och bearbetades genom en systematisk litteraturstudie med en kvalitativ ansats. Resultat: Analysen genererade två huvudteman: stödets betydelse och livsförändringar. Närstående beskrev att de inte fick tillräckligt med information och stöd från vården. Relationen mellan närstående och anhörig som insjuknat i bröstcancer förändrades. Exempelvis genom att närstående hade svårt att acceptera att deras närstående insjuknade i bröstcancer vilket väckte existentiella frågor. Närstående berättade även att de erfor ensamhet i sin egen sorg som en del av

livsförändringen som grundade sig i den nya rollen som stöd till deras anhöriga. Slutsats: Närstående beskrev att de hade svårt att förstå deras nya roll som vårdgivare, de beskrev att relationen till deras anhörige förändrades och de genomgick livsstil och hälsoförändringar. Nyckelord: Anhörig, bröstcancer, litteraturöversikt, Stöd

ABSTRACT

Background: Breast cancer is the most common form of cancer among women. The disease affects not only the person who is diagnosed but also affects life relations. Studies and

previous research describe that people who are diagnosed with breast cancer and their loved ones undergo life changes associated with the disease. As a result, people who fall ill with breast cancer and their loved ones get new perspectives on life, the environment and death. Purpose: To highlight loved ones' experiences of living with a relative who has fallen ill with breast cancer. Method: Eleven articles were analyzed and processed through a systematic literature review with a quality approach. Results: The method resulted in two main

themes: contact with the healthcare and life changes. Relatives felt that they did not receive enough information and support from the health care. The relationship between relatives and relatives who fell ill with breast cancer changed in different ways. Relatives had difficulty accepting that the disease had entered their lives, which raised existential questions. Loved ones also experienced loneliness in their own grief as part of the new life change that

stemmed from the new role in support of their relatives. Conclusion: Relatives experienced a lack of understanding of their new role in support of their loved one. They felt that the relationship with their relative changed and they underwent lifestyle and health changes as caring relatives. The experiences contributed to the care of their relatives with breast cancer becoming less personalized and patient-safe.

INNEHÅLL

1

INLEDNING ... 1

2

BAKGRUND ... 1

2.1.1

Centrala begrepp ... 1

2.1.2

Närstående ... 1

2.1.3

Anhörig ... 2

2.2

Teoretiskt perspektiv ... 2

2.2.1

Watson tio omvårdnadsfaktorer ... 2

2.3

Bröstcancer ... 3

2.3.1

Undersökning och behandling ... 4

2.4

Lagar och styrdokument ... 4

2.5

Att leva med bröstcancer ... 5

2.6

Närståendes betydelse för cancersjuka patienter ... 6

2.7

Problemformulering ... 6

3

SYFTE ... 7

4

METOD ... 7

4.1

Design ... 7

4.2

Datainsamling och urval ... 8

4.3

Dataanalys ... 9

4.4

Etiska övervägande ... 11

5

RESULTAT ... 11

5.1

Stödets betydelse ... 12

5.1.1

Att erhålla stöd från sjukvården ... 12

5.1.2

Att få stöd från sin omgivning ... 13

5.1.3

Att få stöd från andra ... 14

5.2

Livsförändringar ... 14

5.2.1

Att få en förändrad livssituation ... 15

5.2.2

Att känna oro ... 16

5.2.3

Att eftersöka svar på existentiella och andliga frågor ... 16

6.1

Metoddiskussion ... 17

6.2

Resultatdiskussion ... 19

6.3

Etikdiskussion ... 21

7

SLUTSATS ... 22

7.1

Förslag till vidare forskning ... 22

REFERENSLISTA ... 24

BILAGA A: SÖKMATRIS

BILAGA B: KVALITETSGRANSKNING BILAGA C: ARTIKELMATRIS

1

1 INLEDNING

En av den mest vanliga cancerformen i Sverige idag är bröstcancer där kvinnor är den mest utsatta gruppen. Patienter som blir utsatta för diagnosen upplever ofta att de står inför många utmaningar där även närstående blir påverkade. Intresset har utgått ifrån det som forskargrupper föreslagit på Mälardalens högskola på sektionen för hälsa våd och välfärd. Under den verksamhetsförlagda utbildningen har vi mött kvinnor som har insjuknat i bröstcancer och deras anhöriga. Den gemensamma nämnaren i dessa möten var att

närstående i patientens liv påverkades och var involverade i såväl behandling som eftervård. Detta har gjort att vi ville fördjupa våra kunskaper i ämnet genom att beskriva och lyfta fram närståendes erfarenheter av att leva med en anhörig som har bröstcancer. För att sjukvården ska kunna bemöta närståendes behov och önskningar är deras erfarenhet av att leva med en anhörig som drabbats av bröstcancer betydelsefull. Att lyfta fram närståendes erfarenheter av att leva med en anhörig som insjuknat i bröstcancer kan förhoppningsvis leda till att blivande och nuvarande sjuksköterskor får ökad förståelse samt kunskap i att möta dessa närstående.

2 BAKGRUND

I bakgrunden definieras begreppet närstående och anhörig som är centrala begrepp genom hela examensarbetet. Därefter följer en redogörelse på teoretiskt perspektiv samt en

beskrivning för bröstcancer och dennes etologi. Därefter en beskrivelse av undersökning och behandling samt kvinnors erfarenhet av att leva med bröstcancer, avslutningsvis presenteras närståendes betydelse för cancerpatienter.

2.1.1

Centrala begrepp

I detta avsnitt beskrivs begreppet närstående och anhörig.

2.1.2

Närstående

Enligt Socialstyrelsen (2018) definieras begreppet närstående som en person i en nära relation, främst förälder, barn, syskon och partner. Men även personer man inte delar blodsband med kan benämnas som närstående.

2

2.1.3

Anhörig

National Encyklopedin (2020) definierar begreppet anhörig som en nära släkting. Begreppet anhörig används i detta examensarbete för att beskriva patienten som insjuknat i

bröstcancer.

2.2

Teoretiskt perspektiv

Jean Watsons omvårdnadsteori valdes som vårdvetenskapligt perspektiv eftersom

människan är i fokus. Omsorg (caring) betraktas vara omvårdnadens kärna. Arbetet inom vården innebär många medicinska uppgifter, det är väsentligt att sjuksköterska har en medvetenhet gällande den vårdande processen. Inom den vårdande processen lägger sjuksköterskan fokus på patientens innersta. Där ingår de närstående som är en stor del av patientens vårdprocess. Närstående kan hjälpa till att läka patienten på andra plan än den medicinska. Det kan underlätta att de mänskliga behoven tillgodoses för just den patienten. Omsorg är en gemensam utveckling mellan sjuksköterska och patient. Sjuksköterskan ska kunna skydda sig själv och dennes hälsa för att kunna vårda andra (Watson, 1993).

2.2.1

Watson tio omvårdnadsfaktorer

Watson har framställt tio karitativa omvårdnadsfaktorer som sjuksköterskan använder för att kunna ge en vård. Karitativa faktorer har i syfte att åstadkomma eller bevara hälsa hos

patienten samt ge en fridfull död. 1. Hopp och tro

2. Värdesystem av humanistisk och altruistisk 3. Sentimentalitet gentemot andra och sig själv 4. Att visa både positiva och negativa känslor 5. Transpersonell inlärning och undervisning 6. Att mänskliga behov tillgodoses

7. Skyddande, stödjande och/eller förbättrande av fysisk, psykisk, social och andlig atmosfär

8. Empirisk Existens och andliga krafter.

9. Problemlösande omsorgsprocess som är kreativ 10. Omsorgsrelation formad av stödjande tillit

Alla karitativa faktorer har inflytande för hur sjuksköterskans möte med patienten utvecklas. Människan i grunden är en andlig varelse. Alla människor är olika och unika men samtidigt samfällda med varandra och universum. Människan är mer än en kropp och bör försona sin inre och yttre värld på ett förnuftigt sätt för att få en helhet. Sjuksköterskan kommer genom sin omvårdnad att påverka andra människor och på så sätt även bli påverkad själv.

Människan utstrålar energier som har en påverkan på andra människor.

I mötet med patienter som insjuknat i bröstcancer bör sjuksköterskan ha ett ömsesidigt samspel för att främja hälsa. Detta kan leda till att en omsorgsprocess skapas som gynnar båda parterna.

3

Sjuksköterskan har ett etiskt ansvar mot patienten, där det bör finnas en förståelse för patientens likheter och olikheter för att bemöta dem på det lämpligaste sättet. Det är av stor vikt att inte gå miste om kommunikationen med patienten genom att enbart följa rutiner. För att ett samtal ska lyckas är det viktigt att kommunicera genom ens gärningar samtidigt som det finns en förståelse för omsorgens tysta stil. Varje sammankomst med en ny patient är en sammankomst med en särskild varelse och bör bemötas med hänsyn därtill (Watson, 1993). Watsons (1993) teori har som grund att sjuksköterskan ska vara uppmärksam på sina egna handlingar, värderingar och dess påverkan på patienten för att sedan kunna bilda en relation som är skapad på tillit.

Jean Watsons omvårdnadsteori används som teoretisk ram för denna litteraturstudie

eftersom hon fokuserar på den mänskliga omsorgen. Tre faktorer valdes ut för att bredda och öka förståelsen för närståendes erfarenheter. De tre faktorer som valdes ut är 1. Skyddande, stödjande och/eller förbättrande av fysisk, psykisk, social och andlig atmosfär 2.Empirisk existens och andliga krafter och 3. Problemlösande omsorgsprocess som är kreativ.

2.3

Bröstcancer

En tumör innebär att det sker en okontrollerad celldelning i kroppen. Cancer är ett samlingsnamn för olika tumörsjukdomar (Einhorn, 2016). Planck och Palmgren (2018) beskriver att det finns två typer av tumörer som går under benämningen benign och malign. Den benigna tumören är godartad det innebär att de är oskadlig och sprider sig inte från sin lokalisation. Den maligna tumören är elakartad och sprider sig till närliggande vävnader. När en patient insjuknar i bröstcancer innebär det att tumören befinner sig i bröstet. Järhurlt och Offenbartel (2006) beskriver att det finns flera olika former av bröstcancer och beror på i vilken del av bröstet som tumören sitter i. När en tumör lokaliserar sig i

bröstmjölk-gångarna/körteln heter det karcinom och det är den vanligaste typen av bröstcancer. Sarkom är när tumören sätter sig mellan bröstens bindvävnad och mjölkkörtel.

I en rapport genomförd av Socialstyrelsen (2017) framkommer att bröstcancer är den vanligaste formen av cancer bland kvinnor. I Sverige 2017 diagnostiserades 7800 kvinnor med bröstcancer, av de kvinnorna avled 1400. Enligt statistik av Cancerfonden (2020) insjuknar drygt 60 män i Sverige varje år utav bröstcancer. Planck & Palmgren (2018) beskriver att det finns riskfaktorer som kan orsaka uppkomsten av bröstcancer. Riskfaktorer som inte kan påverkas är ärftlighet och hormonella faktorer. De ärftliga faktorerna beror på genetiska förändringar i främst BRCA1 och BRCA2 generna. De hormonella faktorer som kan öka risken är när kvinnor når klimakteriet. Vanligtvis får kvinnor sin första menstruation mellan åldrarna 12–16 år och kommer in klimakteriet vid 50 års ålder. Kvinnor som får menstruation i tidig ålder och/eller kvinnor som kommer in i klimakteriet i hög ålder löper större risk för att få bröstcancer. Detta pga. att östrogenet påverkar kroppen under en längre period. Människans levnadsvanor har betydelse för hälsan, när en person har hög

alkoholkonsumtion ökar risken för bröstcancer. Alkohol försvagar immunförsvarets

mördarceller. Mördarcellerna hjälper till att identifiera och döda bröstcancerskapande celler. När kroppen bryter ner alkoholhalten bildas det ett ämne som heter acetaldehyd. Ämnet är skadligt för arvsanlaget som finns i cellerna och orsakar rubbningar i arvsmassan som gör att reparationen av skadorna i cellerna hämmas. Kvinnor kan upptäcka tumören under de

4

regelbundna besöken för mammografi eller genom att känna en tumör på bröstet (Planck & Palmgren, 2018).

2.3.1

Undersökning och behandling

Vid undersökningen palperar läkaren bröstet och halsregionen för att upptäcka om det finns förändringar. För att specificera var tumören är belägen utförs mammografi som är en form av röntgen. Om röntgenbilderna är otydliga eller avviker kan patienten genomgå

ultraljudsundersökning. Datortomografi kan påvisa om tumören har spridit sig till

närliggande vävnader. För att konstatera om tumören är god eller elakartad tar läkaren en cell/vävnadsprov från bröstknölen. Efter undersökningarna diskuterar läkaren och patienten olika behandlingsalternativ, biverkningar och vad som kan förväntas med behandlingen. Tumörens stadium och lokalisation avgör behandlingen patienten erbjuds (Planck & Palmgren, 2018). I syfte för att förbättra kommunikationen inom vården har regeringen beslutat att alla cancerpatienter tilldelas en kontaktsjuksköterska. Kontaktsjuksköterskans uppgift är att genomföra en individuell vårdplan samt upprätthålla kontinuitet i patientens vård och behandling (Regeringskansliet, 2018). Svensk sjuksköterskeförening (2017) beskriver att sjuksköterskor ska kunna identifiera hälsa utifrån den enskilde patientens patientberättelse och därmed förebygga ohälsa, främja hälsa samt skapa trygghet. Sjuksköterskan leder och ansvarar för omvårdnadsarbetet utöver den medicinska behandlingen. Det innebär att sjuksköterskan självständigt med patienten och dennes

närstående ansvarar för planering, genomförande och utvärdering av omvårdnad. Planck och Palmgren (2018) beskriver att flertalet av kvinnorna som insjuknar i bröstcancer väljer att operera bort hela eller en del av bröstet.

En form av behandling patienten kan erbjuda är cytostatika i kombination med målinriktade läkemedel i syfte att minska tumörens storlek. Biverkningarna patienten kan uppleva vid cytostatikabehandling är trötthet, illamående samt håravfall. Östrogenhormon påverkar tillväxten av bröstcancertumören. Antihormonella läkemedel ges för att minska

produktionen av östrogenhormon. Vidare beskriver Planck och Palmgren (2018) att i samband med operationen utförs en undersökning i armhålan i syfte att undersöka om tumören spridits vidare till lymfkörtlarna. Om tumören spridits till lymfkörtlarna genomgår patienten en axillarutrymning. Axillarutrymning innebär att lymfkörtlarna som cancern har spridits till tas bort i syfte med att den inte sprids vidare till de friska lymfkörtlarna.

Bröstoperationen brukar kompletteras med strålbehandling, detta i förebyggande syfte för att cancern inte ska återkomma. Bäcklund, Sandberg och Åhsberg (2016) beskriver att

strålbehandling innebär när cellerna förstör i tumören, detta påverkar även de friska och normala cellerna. För att ge cellerna en möjlighet till att förnyas delas strålbehandlingen upp i flera tillfällen. Enligt Planck och Palmgren (2018) bör behandlingen av patienten följas upp för att säkerställa behandling effektivitet samt utesluta att bröstcancerns åter uppkomst.

2.4

Lagar och styrdokument

I Hälso- och sjukvårdslagen (2014:822) beskrivs krav som ställs på hälso- och sjukvården. Patienten skall få sina trygghetsbehov tillgodosedda genom god vårdkvalité och hygien. Sjukvården skall vara lätt att komma i kontakt med, sjukvården skall respektera patientens

5

integritet och autonomi. Sjukvården ska skapa en relation med patienten och patienten ska få en säker kontinuitet i sin vård. Sjuksköterskan ska aktivt lyssna och arbeta utifrån patientens och de närståendes åsikter på ett respektfullt, lyhört och empatiskt sätt. Hälso- och

sjukvårdslagen (2017:30) beskriver att en vårdplan ska upprättas tillsammans med den enskilde patienten och att de närstående ska erbjudas delaktighet i utformningen av vårdplanen, om den enskilde patienten samtycker till detta. Sjuksköterskan har även skyldighet att skydda patienten och dess närstående från vårdlidande.

Patient lagen (2014:821) är en lag som skyddar patientens värdighet och integritet. I lagen står det att informationen som ska ges till den sjuka ska vara begriplig och förståelig oavsett om sjuksköterskan och patienten talar samma språk. För att göra sig förstådd kan

sjuksköterskan berätta muntligt, i skrift eller använda sig av en tolk. Enligt svensk

sjuksköterskeförening (2017) skall sjuksköterskan vårda patienten personcentrerat utifrån patientens unika behov. Det innebär att sjuksköterskan ska se hela patienten och inte enbart sjukdomen. Fokus ska läggas på patientens känslor och åsikter dock inte generalisera och ta för givet att alla från en specifik folkgrupp vill bli behandlade på samma sätt. Ett stort antal patienter vill att deras närstående är med och är delaktig i vårdandet, det är av vikt att det finns hänsyn och respekt från sjuksköterskans sida. Enligt Patientsäkerhetslagen (2010:659) ska tystnadsplikten alltid tas i beaktande, sjuksköterskan skall inte yttra sig om patienten till närstående om patienten inte lämnat sitt samtycke.

2.5

Att leva med bröstcancer

I en engelsk studie framkommer att kvinnor som får beskedet bröstcancer upplever chock och rädsla samt att de förknippar sjukdomen med döden. Detta gör att beskedet väcker många existentiella tankar och frågor hos en del kvinnorna. Vid diagnostiken uppkom tankar som kvinnorna upplevde vården inte kunde svara på, därav sökte kvinnor svar hos en större makt i kombination med praktiserande inom sin religion (Thune Boyle et al., 2011).

Diagnosen medför till mesta del att patienten får ett nytt livsperspektiv. En del kvinnor omprioriterade sina liv genom att lägga fokus på sig själva (Keesing, Rosenwax & McNamara, 2016). Kvinnorna beskriver även en känsla av lättnad när cellgiftsbehandling eller annan behandling påbörjades eftersom de ger hopp och att tiden för att besegra sjukdomen var kommen. Efter att ha klarat den inledande behandlingen upplevde de sig starkare och uttryckte en tacksamhet över livet och att de fick fortsätta att finnas där för sina familjer. En norsk studie visar att patienten efter behandling kan uppleva sorg av att leva med ett bröst eller rädsla för att cancern åter uppkommer (Drageset, Lindstrom, Underlid, 2009). Cellgiftsbehandlingarnas biverkningar är håravfall och viktnedgång, detta kan medföra kosmetiska komplex som leder till att kvinnor upplever sig vara osynliga, otillräckliga och mindre vackra (Frith & Harcourt, 2008). En andel av kvinnorna i denna studie upplever biverkningar efter behandlingen. Biverkningarna som uppstod var fatigue vilket innebär trötthet som inte går att vila bort. Biverkningen fatigue uppstår ofta tillsammans med andra biverkningar såsom oro och illamående som beror på cellgiftsbehandlingar samt den mentala påfrestningen som patienten genomgår (Appling, Scarvalone, McBeth, McDonald &

Helzlsour, 2012). I en norsk studie beskriver patienter att det är viktigt att dela med sig av sin erfarenhet av sjukdomen till andra. Tonvikten ligger i att sätta ord på sina egna erfarenheter

6

(Drageset et al., 2016). Efter cellgiftsbehandling uppkommer känslor hos patienterna såsom hopp, styrka, lättnad samt tacksamhet över sitt liv (Thune Boyle et al., 2011).

2.6

Närståendes betydelse för cancersjuka patienter

Tidigare studier har forskat om närståendes betydelse för cancersjuka patienter. I en kvalitativ beskrivande studie genomförd i Sverige av Möllerberg, Årestedt, Swahnberg, Benzein & Sandgren (2019) undersöktes 179 cancerpatienters ångest, depressionssymptom och känsla av hopp samt hur det påverkade deras familjerelationer. Denna studie visade att närstående var en betydande faktor i patienternas liv då en stark relation förknippades med mer hopp, lägre ångest och symtom på depression. Patienter beskrev att de var beroende utav sina närstående eftersom de delar sjukdomsförloppet. Patienter rapporterade att de hade en hög tillit till sina närstående eftersom de delar likadana erfarenheter, värderingar och tankar. Denna studie visade även att patienter som beskrev sina närstående som delaktiga i deras vård var mer tillfredsställda med sin behandling vilket påvisades i mindre ångest och färre symtom på depression (Möllerberg et al. 2019). I en turkisk studie av Öztunc, Yesil, Paydas & Erdogan, (2013) framkommer att patienter som inte får stöd av sina närstående beskriver känslor av hopplöshet och negativa tankegångar. Kvinnorna som har socialt stöd från sina närstående beskriver det som ett positivt och tryggt verktyg vilket ger goda effekter och stärker deras självkänsla samtidigt som hopplösheten minskar.

I Danmark genomfördes en kvalitativ forskning av Holt, Hansen & Mogensen (2019) med 16 kvinnor som insjuknat i någon form av gynekologisk cancer. I denna studie undersöktes närståendes roll under sjukdomstiden. Samtliga kvinnor i denna studie rapporterade att stödprogrammen på sjukhusen så som kuratorkontakt eller föreläsningar upplevdes som tidskrävande i en period livet kändes skört. Dessa kvinnor beskrev dessa stödprogram som generella där de inte alltid fick sina frågor besvarade. Närståendes stöd hade en stor betydelse för dessa kvinnor oavsett om det var en stöttande kram eller att de fick skjuts till sjukhusen. Kvinnorna upplevde även en tacksamhet när deras barn var lyhörda för deras känslor och hjälpte till med vardagssysslorna i hemmet. Saknaden av familjemedlemmarna var det som kändes jobbigast för kvinnorna när de var inneliggande på sjukhus. Flera partner fick en större och ny roll att sköta, som innebar att de fick ta mer ansvar i hemmet vilket resulterade i att kvinnorna kände en skuld samtidigt som de kände sig uppvaktade och tacksamma gentemot sina partner (Holt, Hansen & Mogensen, 2019).

2.7

Problemformulering

Cancer i all dess former är en livsförändrande sjukdom hos den enskilde människan. Den påverkar inte enbart den enskilde patienten som får diagnosen utan har inverkan på patientens sociala krets, i synnerhet de närstående som är patienten närmast. En del patienter med bröstcancer beskriver att tankar och frågor om döden är vanligt förekommande vid diagnostisering. Vårdandet och den medicinska behandlingen av patienten som får bröstcancer är förknippade med livsförändringar, hälsoförändringar och erfarenheter som berör den medicinska behandlingen och stöd från den enskildes omgivning. Att som patient med bröstcancer ha delaktiga och stöttande närstående är en värdefull resurs för patientens upprättande av hälsa och välmående. Bakgrunden uppmärksammar att

7

patientens livsperspektiv, hälsa, omvärld omkullkastas och patienter har ett behov av att ha närstående som är närvarande i de förändringar som sker i samband med vården.

Närstående har en inverkan på patientens kroppsliga, själsliga och andliga hälsa, vilket stärks i Watson tio karitativa teorier där sjuksköterskan ska se patienten som en helhet. Patienter betonar närstående delaktighet som betydelsefull och att sjukvårdpersonal bör ta en större roll i att bjuda in närstående i vård och behandling då det kan skapa ohälsa i patientens psykosociala liv. Patienter med bröstcancer beskriver att de genomgår vårdprocessen själva. Det finns en stor hälsovinst i att använda sig av den närstående som en resurs till patienter med bröstcancer. Närståendes stöd och delaktighet behöver tas tillvara av sjuksköterskor och sjukvården i stort. Sjuksköterskan behöver inneha ökad kunskap om närståendes

erfarenheter av att leva med en anhörig som har insjuknat i bröstcancer för att kunna erbjuda stöd och tillgodose närståendes behov.

3 SYFTE

Syftet var att beskriva närståendes erfarenheter av att leva med en anhörig som har bröstcancer.

4 METOD

En systematisk beskrivande litteraturstudie enligt Evans (2002) har genomförts som består av fyra analyssteg. En systematisk litteraturstudie kräver att forskarna kvalitetsgranskar och följer ett protokoll (Evans, 2002). Aktuella artiklar är granskade utifrån Fribergs (2017) modell för kvalitetsgranskning. De inkluderade artiklarna har använt sig av enbart kvalitativ metod då det eftersöktes erfarenheter. Inledningsvis beskrivs design sedan datainsamling, urval, dataanalys och avslutas med etiska överväganden.

4.1

Design

Denna systematiska litteraturstudie har använt sig av Evans (2002) beskrivande syntes, vars syfte är att redogöra för vad som rapporterats i befintliga studier, vilket därefter ska leda till nya slutsatser och resultat. En kvalitativ metod med induktiv ansats valdes för att besvara studiens syfte, som är närståendes erfarenhet av att leva med en anhörig som har

bröstcancer. Enligt Polit och Beck (2017) innebär en induktiv ansats att undersökningen av fenomenet sker förutsättningslös och att det inte finns en underliggande teori som forskaren utgår ifrån. Data samlades in genom 11 vetenskapliga artiklar som intervjuat närstående till patienter med bröstcancer.

8

4.2

Datainsamling och urval

Aktuella artiklar söktes fram i databaserna CINAHL Plus och PubMed. Flera artiklar framkom vid mer än en sökning. Dessa artiklar redovisas endast en gång i sökmatrisen. Artiklarna som framkom granskades även mot ULRICHSWEB (2017) för att säkerhetsställa att de är publicerade i en vetenskaplig tidskrift. Databasen CINAHL plus möjliggjorde att träffarna kunde begränsa till Peer Review. Första sökningen på artiklar gjordes tillsammans med en bibliotekarie på Mälardalens högskola för att organisera sökprocessen och identifiera nyckelbegrepp ur forskningsfrågan. Sökprocessen inledes med sökningar av nyckelbegreppen i databasen Svenska MeSH (Medical Subject Headings). MeSH- termer så som ”breast

neoplasms” har använts för att hitta relevanta artiklar. Det resulterade i att de huvudsakliga sökorden var: breast neoplasms, experiences, family, families, relatives, parents och siblings.

Sökningarna kombinerades med att AND och OR ställdes mellan sökorden vilket beskriver en boolesk sökmetod. Friberg (2012) skriver att en boolesk sökmetodik innebär att sökorden kombineras med varandra. AND användes för att kunna finna båda sökorden i samma artikel exempelvis breast neoplasms och relatives experiences. OR användes för att bredda på sökningen vilket gav fler träffar. Se bilaga A för sökmatris. De sökningar som gav en träff större än 200 avgränsades med 10 år och full text. Alla titlar lästes igenom för att inte missa en artikel som besvarade på examenarbetes syfte. Abstraktet på artiklarna lästes endast igenom om titeln innehöll relevanta delar. Artiklarna lästes sedan i sin helhet om det bedömdes besvara syftet. Sökningarna gjorde författarna tillsammans men granskning av resultat och kvalité separat för att sedan diskutera och analysera data ihop.

I analysprocessen utfördes en kvalitetsgranskning enligt Friberg (2017) där tio frågor besvarades om studiens trovärdighet. Kvaliteten på artiklarna bedömdes utifrån syfte, frågeställning, metoddiskussion och etiskt resonemang. Friberg (2012) beskriver hur det går att kritiskt granska vetenskapliga artiklar för att kunna säkerställa att materialet svarar på studiens syfte och problemområden. Frågorna i kvalitetsgranskningen svarades med JA eller NEJ varpå JA gav ett poäng och NEJ noll poäng. Artiklar som uppnådde noll till fyra poäng valdes bort för att de var av låg kvalitet. Artiklar som med stöd av poängsystemet hade fem till sex poäng var medelkvalitet, även de artiklarna valdes bort. Kvalitén granskades på 20 stycken artiklar enskilt samt diskuterades mellan författarna för att säkerställa att artiklarna bedömts likadant. 11 artiklar ansågs hålla högkvalitet. Dessa 11 granskades en gång till gemensamt. De artiklar som inkluderades i litteraturstudien hade en kvalitetsgransknings poäng mellan sju till tio poäng vilket var av hög kvalitét (Bilaga C).

Artiklar som exkluderades var de som fokuserade på andra former av cancer, som beskrev ämnet utifrån sjukvårdspersonalen eller patientensperspektiv, samt var av kvantitativ metod. De artiklar som inkluderad var skrivna på engelska, publicerings år senare än 2010, utifrån ett närstående perspektiv samt av kvalitativ metod. Artiklar med patientens perspektiv tillsammans med närståendes perspektiv inkluderades om studien tydligt särskilde på de intervjuade deltagarna.

Tabell 1: Exempel på sökmatris

Databas Sökord Avgränsningar Antal träffar Lästa titlar Lästa bakgrund Granskade

9

CINAHL Plus #3 2019-04-24 #1 AND #2 AND family OR families OR relatives OR parents OR siblings 10 år peer-review full text 153 153 10 5 CINAHL Plus #4 2019-04-24 breast neoplasms or breast cancer AND daughter AND lived experience 10 år peer-review full text 2 2 2 1

4.3

Dataanalys

Denna studie består utav kvalitativdata som fokuserar på närståendes erfarenheter. Därför är Evans (2002) beskrivande syntes lämplig. Evans analysmetod består utav av fyra steg som beskrivs här nedan. Första steget innebär ett beslut utav artiklar. Endast artiklar som svarar på studiens syfte inkluderas. I det andra steget ska artiklarna läsas igenom flera gånger för att få en känsla och helhetsbild. När helhetsbilden förståtts ska nyckelfynd som besvarar

studiens syfte plockas ut. Nyckelfynden innebär att det viktigaste i texten skrivs ner och jämförs med litteraturstudiens syfte. Om det återspeglar syftet läggs det in i en tabell under rubriken huvudfynd. I det tredje steget identifieras Skillnader och likheter i nyckelfynden. Nyckelfynd med lika beskrivelser bildar subtema. Subteman sammanfogas sedan till

huvudteman. Trovärdigheten kontrolleras av temat genom att säkerställa att det återspeglar det ursprungliga nyckelfyndet. Ingen tolkning sker med denna analysmodell.

Analysen började med att granska de artiklar som framkom i den allmänna sökningen. De artiklar som bedömdes svara på syftet granskades och lästes i sin helhet ett antal gånger för att få en helhets känsla för innehållet. Nyckelfynd som plockades ut från studiernas resultat, markerades i hela meningar och kontrollerades ifall det svarade på syftet. Analysprocessen inleddes genom att artiklarna lästes flertal gånger enskilt för att bygga sig en förståelse om innehållet och sedan tillsammans och diskutera granskningen. Nyckelfynd som besvarade på syftet inkluderades. De nyckelfynd som inte svarade på syftet exkluderades. Till en början plockades 160 nyckelfynd respektive 130 nyckelfynd. Sammanlagt plockades 140 nyckelfynd ut. Efter detta markerades varje enskilt nyckelfynd och tilldelades en färg och en siffra som kopplade den till ursprungsartikeln för att enklare återfinna denna i ursprungsartikeln. I det tredje steget i Evans (2002) metod jämfördes likheter och skillnader i nyckelfynden.

Nyckelfynden som hade likheter fick samma färgkod och bildade subteman. Avslutningsvis bildade subteman med likheter ett huvudtema. I tabell 2 nedan påvisas hur teman och subteman framkommit.

10

Artikel

#6

Nyckelfynd

”yeah, even though they are survivors we are survivors too. What they go through we go through, they are our parent(s). I don't really think we get recognition. I think they get

recognition for being survivors which they should, by we really don't because we are behind the scenes.

Tema Stödets betydelse Subtema Att erhålla stöd från sjukvården #4

“I don’t really think we get recognition. I think they get recognition for being survivors which they should, but we really don’t ‘because we are behind the scenes. But we really do a lot also. Like one day I was upset because I felt like no one was giving me recognition for what I was doing”.

Stödets betydelse Att få stöd från sin omgivning

#8 ”I cry when I am alone. How can I cry _{in front of her when I am trying to give} her hope? I pretend everything is okay, but inside I am devastated.”

Stödets betydelse Att få stöd från omgivningen

#3

“Most people don’t really talk about situations like this… you can’t go to your friends and say, hey my mom got

cancer”

Stödets betydelse Att få stöd från andra med

samma erfarenhet

#2

“I previously did not pay much

attention to such information, but since my mother was diagnosed with the disease, I have searched the internet and read more new articles”.

Livsförändringar Att få en förändrad livssituation

#1

“ I think it’s always been a big thing for us that we’d be there for each other no matter what… If you know that your partner’s going to be there no matter

Livsförändringar Att få en förändrad livssituation

11

4.4

Etiska övervägande

Enligt CODEX (2018) finns regler att förhålla sig till inom forskningsetiken som är användbar vid litteraturstudier. Förhållningsreglerna innebär att publikationerna som kommer till användning i litteraturstudien är godkända av den etiska kommittén och att artiklar och resultat ska framföras. Det finns en risk att forskaren väljer att skriva om studier som överensstämmer med dennes åsikter och värderingar är stor, artiklar kan tolkas som bättre än de som talar emot ens egna åsikter/värderingar detta leder till att trovärdigheten i studien sänks (Friberg, 2012).

För att examensarbetet inte ska vara vinklat eller missvisande, reflekterade författarna över sin förståelse av artiklarna. Det gjordes etiska överväganden genom att följa CODEX (2018) riktlinjer, därmed är de artiklar som inkluderats godkända av etiska kommittéer. Det har även tagits hänsyn till Vetenskapsrådets (2017) riktlinjer om ohederlighet och plagiat. Det innebär att det inte får förvränga och plagiera det skriftställaren har skrivit. Om det skrivna redan är redovisat får texten däremot användas utan den ursprungliga författarens

medgivande. Det är även tillåtet att citera till bokstavligen om det refereras rätt och följer etiska normer.

5 RESULTAT

Resultatet beskriver närståendes erfarenheter av att leva med en anhörig som har insjuknat i bröstcancer. De 11 artiklar som presenteras i resultatet granskades och två huvudteman och

what, cause there’s no one, there’s not a lot of people in this world for you.”

#10

“I wonder like if I would have it but, who would be there for me… I don’t want to be living too far and meet new people and nobody there to take care of me”

Livsförändringar Att känna oro

#3

“I would pray and then just wish and hope that things get better. Eventually I would do it (pray) with my mom, she would usually do it, when she went to church and in the house… so I just, wished… hoping that in time it will get better”

Livsförändringar Att eftersöka svar på extensiella

12

sex subteman framkom. De två huvudteman som framkom var stödets betydelse och livsförändringar (Tabell 2).

Tabell 3. Översikt på huvudteman och subteman.

Huvudtema Subteman

Stödets betydelse

Att erhålla stöd från sjukvården Att få stöd från sin omgivning Att få stöd från andra med samma

erfarenhet

Livsförändringar

Att få en förändrad livssituation Att känna oro

Att eftersöka svar på existentiella och andliga frågor

5.1

Stödets betydelse

Närstående uttryckte ett behov av stöd i form av att erhålla stöd från sjukvården, att få stöd från sin omgivning och att få stöd från andra med samma erfarenhet. Stöd från sjukvården var en viktig aspekt för närstående eftersom det bidrog till ökad tillfredsställelse och en bättre delaktighet. När sjukvården inte gav stöd till de närstående i form av att besvara deras frågor och funderingar erfor närstående sig utanför och att de inte blev inbjudna till delaktighet i vården. Närstående erfor att de var ensamma i och med att det inte hade fått stöd från skolan, vänner och kollegor. De erfor ensamhet i rollen som vårdgivare och att det inte fanns tillräckligt med stöd från omgivningen att klara denna nya roll. De uttryckte även att deras sociala liv blev lidande pga. bröstcancern vilket ledde till ensamhet och ett uteblivande av stöd. Närstående beskrev att det var betydelsefullt att träffa andra närstående som har befunnit sig eller befann i samma situation där en anhörig insjuknat i bröstcancer.

5.1.1

Att erhålla stöd från sjukvården

Närstående påvisade att behovet av stöd från sjukvården var stort men bristfälligt (Keesing et.al., 2016; Mazanec, Flocke & Daily, 2015; Zahlis & Lewis, 2010; Hashemi-Ghasembadi, Taleghani, Yousefy & Kohan, 2015). Sjukvården erbjöd formellt stöd men de närstående erfor att stödet inte alltid uppfyllde deras behov. De stödprogram som fanns beskrevs som icke individanpassad och var den största orsaken till att närstående tackade nej eller avstod ifrån att medverka. Flera beskrev att de hade kunnat gynnas av ett par olika stödprogram som erbjöds av sjukvården men att de inte blivit medvetna eller informerade om programmen i rätt tid. Specifikt nämnde närstående att de hade gärna velat medverka i programmen som

13

innehöll identifiering av stöd samt ingav hopp om framtiden (Hashemi-Ghasembadi et al., 2015).

Flera närstående skildrar sina känslor av otillräcklighet i sin nya roll som vårdgivare och att de hade svårigheter att veta hur de handskas med denna roll. Detta eftersom rollen

tilldelades utan förberedelser eller förvarning vilket var omskakande, därav kunde ett bra stöd från sjuksköterskan behövas. Flera närstående beskrev att det var vanligt att de träffade flera eller olika sjuksköterskor under vårdtiden och att det bidrog till att informationen samt stödet var varierande. De närstående berättade att detta bidrog till att de inte fått tillräcklig information om sjukdomen gällande behandlingens risker, symtom och biverkningar (Zahlis & Lewis, 2010; Harding et al., 2013). Närstående till anhöriga med bröstcancer beskrev att de blev bortstötta av vården och att all fokus låg hos kvinnan. De hade förståelse för det kvinnan genomgick och att kvinnan var patienten men uttryckte även att de också borde ha fått någon form av stöd eftersom även de var delaktiga i situationen (Kauffman, Bitz, Clark, Loscalzo, Kruper, Vito, 2016). Erfarenheten beskrevs genom detta citat:

yeah, even though they are survivors we are survivors too. What they go through we go through; they are our parent(s). I don't really think we get recognition. I think they get recognition for being survivors which they should, by we really don't because we are behind the scenes (Davey, Tubbs, Kissil & Nino, 2011).

Förutom kontinuitet av sjuksköterskan erfor närstående att tiden sjuksköterskan lade ner för att lyssna vara en viktig förutsättning för ett gott stöd. Närstående beskrev även att

sjuksköterskan bör bjuda in och ta en mer aktiv roll i att skapa en relation med dem och inte bara den anhörige med bröstcancersjukdomen (Davey, Tubbs, Kissil & Nino, 2011).

5.1.2

Att få stöd från sin omgivning

Närstående till anhöriga som genomgick en bröstcancerbehandling beskrev att de fick en ny familjeroll i samband med insjuknandet. De närstående bar på ett större ansvar i hemmet vilket ledde till att de behövde skära ner på sina egna känslor för att kunna framstå som stark och kunna ge hopp till sina anhöriga (Probst et al., 2012). Närstående blev en vårdgivare med ett behov av stöd och uppmuntran från deras släktingar, vänner, kollegor, klasskamrater och lärare. Flera närstående menade dock att de blev övergivna och isolerade av deras omgivning. Stödet från omgivningen beskrevs nästintill som obefintlig (Hashemi-Ghasembadi et al., 2015).

I don’t really think we get recognition. I think they get recognition for being survivors which they should, but we really don’t ‘because we are behind the scenes. But we really do a lot also. Like one day I was upset because I felt like no one was giving me recognition for what I was doing, 15–18-year-old daughter (Davey et al., 2011. s82.)

De närstående var i behov av att få stöd och bli avlastade och prata ut om sina känslor. På grund av press och att vilja finnas till att stötta sin anhöriga prioriterade närstående bort detta behov och avböjde oftast de tillfällen som gavs (Hashemi-Ghasembadi, et al, 2016). De närstående ville inte tala om sina problem eller be om stöd för att inte dra åt sig för mycket uppmärksamhet vilket skapade känslor av ensamhet för de närstående (Zahlis & Lewis, 2012; Holst-Hansson et al., 2017). Erfarenheten beskrevs genom detta citat: I cry when I am alone.

14

How can I cry in front of her when I am trying to give her hope? I pretend everything is okay, but inside I am devastated (Hashemi-Ghasembadi et al., 2015. ss. 625).

Närstående som hade skolplikt upplevde att de hade det svårt att koncentrera sig på studierna och att de inte ville prata med sina lärare eller annan personal på skolan. De närstående beskrev att de levde i en ständig rädsla över att deras anhöriga insjuknat och att denna rädsla var svår att förstå för människor utanför vilket ledde till att de närstående inte tog chansen att erhålla stöd även vid de fall där de erbjöds av skolan (Holst-Hansson, Idvall, Bolmsjö & Wennick, 2017).

5.1.3

Att få stöd från andra

Möjligheten att få prata ut och erhålla stöd från andra beskrevs som stärkande och att närstående hanterade sin situation bättre. Att som närstående få guidning och stöd från sin omgivning upplevdes som en stor trygghet. Speciellt vid de fall där närstående upplevde att dem pratade med någon som delade denna erfarenhet. Att kunna prata med en person som hade en likadan erfarenhet var en betydande faktor för ökad trygghet hos de närstående, det fick dem att känna att de inte var ensamma i denna situation (Hashemi-Ghasembadi et al., 2015). En del närstående beskrev att deras vänner och kollegor inte förstod deras känslor och därmed inte bidrog med stöd. Detta för att vännerna inte hade en anhörig med sjukdomen, vilket fick de att känna sig mer ensamma i erfarenheten snarare än att de erhöll stöd (Davey, Tubbs, Kissil & Nino, 2011). Erfarenheten beskrivs genom detta citat “ most people don’t really talk about situations like this… you can’t go to your friends and say, hey my mom got cancer” (Davey, et al.,2011 s. 82).

Flera närstående beskrev att det var betydelsefullt att träffa andra närstående som har befunnit sig eller befann i samma situation med en anhörig insjuknat i bröstcancer.

Närstående menade att det var enklare att dela med sig av sina erfarenheter utan att dömas eller tyckas synd om. Vid möten med andra som varit i samma situation skedde även ett utbyte av kunskap om sjukdomen och erfarenheter från ett annat perspektiv där samtliga parter gick därifrån stärkta och med ny energi utan risk för att någon upplever bröstcancer som uttråkande. Genom att närstående delgav sina berättelser till en annan som sitter eller suttit i samma situation erfor de att deras berättelse inte var unik och att dem inte var ensamma om sina känslor. Med nya perspektiv och en känsla av att blivit tagen på allvar var det enklare att öppna upp sig för de närstående. Flera närstående rapporterade mötena som ett viktigt stöd samt som en gemenskap och en känsla av samhörighet (Hashemi-Ghasembadi et al., 2015; Davey, Tubbs, Kissil & Nino, 2011).

5.2

Livsförändringar

Närstående erfor livsförändringar i form av att få ändrad livssituation, att känna oro och att eftersöka svar på existentiella och andliga frågor. Det framkom att närstående blev mer medvetna om hälsoriskerna vilket skapade förändringar i deras livsstil och vanor som var mer hälsofrämjande. Närstående fick en ökad stressnivå vilket bidrog till ryggbesvär, nedsatt immunförsvar, andningsbesvär och problem med huvudvärk. Närstående beskrev en

15

skapade oro och ångest. Det framkom även att närstående erfor svårigheter att ta in informationen och acceptera verkligheten kring att sjukdomen kommit in i deras liv vilket väckte existentiella och andliga frågor.

5.2.1

Att få en förändrad livssituation

Sjukdomsförloppet medförde en förändrad livssituation för de närstående till patienter med bröstcancer (Hashemi-Ghasembadi et al., 2015; Davey et al., 2011; Probst, Arber, Trojan, & Faithfull, 2012). Viljan att stötta deras insjuknade anhöriga motiverade närstående att läsa mer kunskap om sjukdomen (Zahlis & Lewis, 2010). Närstående uppdaterade sig om ny forskning inom bröstcancervården och tog stöd av studier i ämnet eftersom de beskrev att de hade ett ansvar att förstå sjukdomen (Zahlis & Lewis, 2010; Hashemi-Ghasemabadi et al., 2016). Det beskrevs genom detta citat:

I previously did not pay much attention to such information, but since my mother was diagnosed with the disease, I have searched the internet and read more new articles (Hashemi-Ghasembadi et al., 2015. s. 628).

Närstående uttryckte att de erfor sig tvungna att acceptera situationen som uppstod när deras anhöriga insjuknade, trots att de inte ville det. Detta för att deras insjuknade anhöriga förlorat hoppet och de ville vara en källa till hopp och trygghet (Holst-Hansson, Idvall, Bolmsjö & Wennick, 2017). De närstående nämnde att den stora påfrestningen inte kom med diagnosen utan med att inte kunna göra något åt sjukdomen, att inte kunna bota den och ta bort den från ens anhörige (Wiggs, 2011). Erfarenheten av otillräcklighet ledde till en

frustration för den närstående. De observerade exempelvis att de oftare tog djupa andetag för att behärska sina känslor (Zahlis & Lewis, 2012). Närstående till anhöriga med bröstcancer beskrev att de ville åstadkomma mer än vanligt för att inte uppfattas som en belastning i samlivet tillsammans med deras anhöriga med bröstcancer. En del av de närstående gick ner i tjänst för att finnas tillgängliga för stöttning vilket påverkade familjens ekonomi (Davey et al., 2011; Hashemi-Ghasembadi et al., 2015).

Närstående påpekade att de fick en försämring i fysisk och psykisk hälsa i samband med att den insjuknade anhöriga fått bröstcancer (Hashemi-Ghasembadi et al., 2015). Vetskapen om att ärftlighet är en riskfaktor till bröstcancer skapade stor psykisk påfrestning hos närstående till anhöriga med bröstcancer. Det påvisade också leda till en ökad stressnivå som i sin tur gav fysiska besvär som exempelvis huvud- och ryggvärk, andningsbesvär och ett försämrat immunförsvar (Ghasembadi et al., 2016; Wells-Di Gregorio et al., 2011). Närstående blev överbeskyddande gällande sin anhörigas sjukdomstillstånd vilket ledde till att de

bortprioriterade egna hälsobehov såsom vila och sömn, för att vara tillgängliga (Hashemi-Ghasembadi et al., 2015). Det beskrivs genom följande citat ur en dialog mellan en anhörig med bröstcancer och hennes närstående:

I think it’s always been a big thing for us that we’d be there for each other no matter what… If you know that your partner’s going to be there no matter what, ‘cause there’s no one, there’s not a lot of people in this world for you (Keesing et.al., 2016. s 8–14.)

Den närstående till anhöriga med bröstcancer genomgick stora förändringar emotionellt, familjärt och i arbetet (Hashemi-Ghasembadi, 2015).

16

5.2.2

Att känna oro

Närstående till patienter med bröstcancer erfor att det tog lång tid att acceptera att deras anhörig insjuknat i bröstcancer. Erfarenheten gjorde dem oroliga över framtiden och hur deras anhöriga skulle lida under sjukdomsförloppet (Wiggs, 2011). Närstående beskrev oro över sin egen framtid och hur livet skulle se ut utan sin anhöriga vilket gav dem ett nytt livsperspektiv. ”I wonder like if I would have it but, who would be there for me… I don’t want to be living too far and meet new people and nobody there to take care of me” (Davey, et al., 2011 s. 82). Det skapade en emotionell förändring i de närståendes liv och fick dem att ifrågasätta sitt perspektiv på giftermål, barn och särskilt om de skulle få döttrar (Zahlis, Lewis, 2010; Hashemi-Ghasembadi et al., 2016). Närstående beskrev att goda minnen gällande deras anhöriga med bröstcancer som betydelselösa och utan känslor av glädje. Detta ersattes med framtidsfrågor och oro (Hashemi-Ghasembadi et al., 2015).

De närstående försökte vara tillgängliga och visa engagemang till den anhörige, men erfor att de misslyckades. Det skapade en erfarenhet av oro över ifall de räckte till (Zahlis & Lewis 2012). De närstående beskrev sig vara otillräckliga och maktlösa över sjukdomen. De

berättade att deras ansvar som närstående var att hjälpa och skydda deras anhörig men att de misslyckats med det ansvaret. Det medförde att de ifrågasatte sig själva och deras roll som närstående (Zahlis & Lewis, 2012). Närstående beskrev en oro att själv insjukna i sjukdomen och genomgick regelbundna hälsokontroller för att upptäcka eventuella tumörer i tid

(Hashemi-Ghasemabadi et al., 2016; Wiggs, 2011). De närstående till anhöriga med

bröstcancer berättade att de fick en ökad hälsomedvetenhet och oro över att själv insjukna i sjukdomen. Vid uppmärksammande av en ökad risk att insjukna i sjukdomen anammades en hälsosammare livsstil som exempelvis att närstående slutade röka, började äta hälsosammare och tränade mer. De blev även mer uppmärksamma på riskfaktorer och dess uppkomst (Zahlis, & Lewis, 2010; Hashemi-Ghasemabadi et al., 2016).

5.2.3

Att eftersöka svar på existentiella och andliga frågor

De närstående som uppgav att de hade en religiös övertygelse beskrev att de började ifrågasätta sin tro. De upplevde att deras anhörig var en bra människa som inte förtjänade sjukdomen. En del närstående började be till gud i hopp om att deras bön skulle besvaras. Denna erfarenhet beskrevs genom detta citat:

I would pray and then just wish and hope that things get better. Eventually I would do it (pray) with my mom, she would usually do it, when she went to church and in the house… so I just, wished… hoping that in time it will get better. 15-18-year-old daughter (Davey, et al., 2011 s. 82).

Andra närstående som tidigare inte beskrev sig särskilt religiösa menade att de sökte sig till en större andlig makt för att få svar på sina existentiella frågor som exempelvis ”Varför just deras anhöriga?”, ”Hur ser framtiden ut?” (Davey et al., 2011; Zahlis, Lewis, 2010; Hashemi-Ghasemabadi et al., 2016). Den främsta funderingen hos närstående bestod i vad som skulle hända ifall en operation eller behandling inte gick bra.

Bröstcancer var starkt kopplat till döden hos närstående vilket medförde en känsla av maktlöshet. Flera närstående valde därför att vända sig till religionen för att finna svar,

17

styrka och gemenskap. Livet beskrevs som oförutsägbart och skört hos samtliga närstående där de försökte ta vara på varje dag de fick tillbringa tillsammans med sin anhörige (Davey et al., 2011; Zahlis & Lewis, 2010).

6 DISKUSSION

I diskussionen diskuteras metod, följt av en resultatdiskussion där fynden diskuteras mot teoretiska perspektivet och bakgrunden. Slutligen diskuteras etiska överväganden.

6.1

Metoddiskussion

Syftet var att beskriva närståendes erfarenheter av att leva med en anhörig som har

bröstcancer. Det var till en början av intresse att ha möjligheten att intervjua närstående för att på djupet kunna beskriva deras erfaranheter men detta uteslöts på grund av den etiska aspekten. Enligt CODEX (2020) ska onödiga krav och skador minimeras så långt det är möjligt. Därför avstods intervjustudier eftersom det redan fanns befintliga studier som besvarade examensarbetets syfte. Etiska riktlinjer försvåradeen intervjustudie med anhöriga. Valet föll därför på att grunda en systematisk litteraturstudie enligt Evans (2002) för att besvara på syftet. De artiklar som valdes till resultatet tog fram viktiga erfarenheter som beskriver hur närstående till anhöriga som insjuknat i bröstcancer kan erfara. Författarna anser att det är relevant för blivande sjuksköterskor att ha kännedom om de närståendes erfarenhet, för att kunna erbjuda en patientsäker och trygg vård i cancerbehandlingen inom Hälso- och sjukvården.

Enligt Friberg (2017) passar kvalitativ metod de studier som har i syfte att beskriva upplevelser, erfarenhet, känslor och tankar. Kvantitativa artiklar saknar öppna frågor och bygger på statistik vilket inte passar detta examensarbete eftersom syftet var att beskriva närståendes erfarenheter av att leva med en anhörig som har bröstcancer därav valdes artiklar som var kvalitativa.

Med stöd av Fribergs (2017) modell för kvalitetsgranskning har artiklarnas kvalitet granskats och försäkrats om att de har högkvalitet. Artiklarna granskades utifrån syfte, frågeställning, problemformulering, metoddiskussion, etiskresonemang, datainsamling, analys samt resultat. Artiklarna kvalificerades sedan i hög, medel eller låg kvalité. De artiklarna som erhöll hög kvalité hade en tydlig vetenskaplig grund och besvarade på examensarbetets syfte. Artiklar som inte hade högkvalitet exkluderas från analysen för att öka trovärdigheten. I kvalitetsgranskningen fördes en diskussion om hur poängen skulle värderas mellan de frågor som valdes bort och valdes in.

Artiklarna som inkluderades söktes genom två vetenskapliga databaser, CINAHL Plus och PubMed. Det positiva med att använda dessa två är att de har ett stort antal vetenskapliga artiklar inom området medicin och omvårdnad. Det räckte med de två databaser för att besvara syftet eftersom det framkom flera relevanta artiklar. Det vill säga fler värdefulla fynd

18

till resultatet samlades in och ytterligare data analyserades. Detta var en positiv fördel till att resultatet blev mer tillförlitligt.

Till en början söktes artiklar som inte var publicerade tidigare än 2015. Detta blev en begränsning eftersom det inte gav tillräckligt stor träff av artiklar. Därför valdes tidsramen för artikelsökningen till 10 år vilket breddade träffarna och därmed bidrog till data som var besvarade syftet. Detta kan ses som en svaghet då det sker stora förändringar inom

cancervården vad gäller den medicinska aspekten. Det framkom dock inte stora skillnader mellan studierna som publicerades 2010 och 2015 vad gäller närståendes erfarenheter. Enligt Polit och Beck (2012) är analysprocessen och hur forskarna har gått tillväga en viktig aspekt i trovärdigheten. Forskarens förförståelse har en betydelsefull roll i tolkningen av den insamlade data. Förförståelse innefattar författarens motivation att genomföra studien, åsikter, värderingar och erfarenhet. Ett sätt att uppnå ett neutralt förhållningssätt vid tolkning av data är att vara fler än en författare. Vid fler författare sker ett samskapande av analysen där författarnas tolkningar kan variera (Polit & Beck, 2012). Under arbetets gång har det varit noggrant med att inte låta den egna erfarenheten av möten med kvinnor som har bröstcancer och deras närstående återspegla sig i resultat eller i analysen. Att vara två författare och vara medveten om sin förförståelse underlättade att hålla sig objektiv till ämnet eftersom det pågick en pågående diskussion under arbetsgång. I artikelmatrisen är artiklarna utmärkta med namn med författare, år, publiceringsland, tidskrift, titel, metod, syfte och resultat. Detta underlättade om det skulle behövas att gå tillbaka till

originalartiklarna för att värdera nyckelfynden som är framtagna med hjälp av artikelmatrisen.

För att en kvalitativ artikel skall betraktas som trovärdig krävs att den konstrueras och präglas efter överförbarhet, giltighet och tillförlitlighet. Överförbarheten förklaras kunna beskriva huruvida resultatet kan överföras till andra situationer och miljöer med andra människor i fokus och hur resultatet påverkas av detta. Författarna anser att de aktuella studierna uppfyller detta krav trots att studierna är varierande och genomförda i olika länder. Troligtvis sänker detta överförbarheten eftersom de människorna befinner sig i olika

samhällen och länder. Som blivande sjuksköterskor är det betydelsefullt att känna sig trygg i mötet med patienter och deras anhöriga oberoende av deras nationalitet eller födelseland. Därför anses det att det ändå kan ses som en styrka att inte begränsa sökningen till ett specifikt land.

Giltigheten i en artikel mäter vilken grad av lämplighet metoden har för det syfte som skall besvaras i studien. För att uppnå giltighet är det avgörande att söka data eller deltagare som kan besvara syftet. Samtliga artiklar som ingår i denna systematiska litteraturstudien har intervjuat partner, syskon, föräldrar samt barn till en kvinna som insjuknat i bröstcancer. På så vis har kravet på giltighet uppfyllts. En del inkluderade artiklar beskrev både de

närstående och kvinnans perspektiv. Artiklarna särskilde de närstående och kvinnans

perspektiv tydligt och därav inkluderas enbart närståendes erfarenhet. Giltighet handlar även om att data som använts skall ha framtagits på ett ärligt och sanningsenligt sätt vilket

förstärks genom att framföra citat som uttrycks av de intervjuade deltagarna i studien. Tillförlitligheten i en studie innebär att det resultat som arbetet kommer fram till skall uppnås genom att andra människor stegvis genomgår arbetets process och kommer fram till

19

samma resultat (Polit & Beck, 2017). Även om de aktuella studierna hade en stor variation i deltagarna beskrevs likadana erfarenheter hos flera.

En svaghet med att enbart inkludera engelskspråkiga artiklar var risken för fel översättning (Polit & Beck, 2017). I början användes Google översättningsverktyg för att översätta

engelskspråkig text men upptäckte tidigt att ord förlorade sin mening och grammatiken blev lidande. Således beslutades det att översätta artiklarna separat och sedan jämföra

översättningarna. Översättningen bearbetades därmed av två personer som inte kunnat påverka varandra samt flera gånger vilket kan ses som en styrka.

Samtliga artiklar innefattade endast närstående till kvinnor som insjuknat i bröstcancer trots att utesluta specifikt kön inte var avsiktligt. Detta medför att författarna får en bild av att det är fler närstående till kvinnor som mer benägna att delge sin erfarenhet, jämfört med de som hade en manlig anhörig med bröstcancer.

6.2

Resultatdiskussion

Syftet var att beskriva närståendes erfarenheter av att leva med en anhörig som har

bröstcancer. Resultatet beskriver den närståendes erfarenheter om förändringar i livet och relationer samt vårdens bemötande. I resultatdiskussionen tas det upp de delar som var mest framträdande i resultatet. Resultatet påvisade att närstående erfor att de inte fick den

information och uppmärksamhet som krävdes för att vara ett stöd till deras anhörige. Närstående beskrev att den nya rollen som stöd till sin anhörige kunde förbättras med ett gott bemötande från sjuksköterskan. Det stöds av bakgrunden som berättar att närståendes stöd till deras anhöriga med en bröstcancer förebygger känsla av hopplöshet och negativa tankegångar. Det sociala stödet stärker självkänslan hos patienter med bröstcancer (Öztunc, Yesil, Paydas & Erdogan, 2013). Närstående beskrev att de inte fick någon information rörande symtom, biverkningar och risker i samband med behandlingen av deras anhörige. Cellgiftsbehandlingen påverkade patienterna som deras närstående hade svårt att bemöta, bland annat fatigue och mentala påfrestningar, vilket närstående kunde vara ett bättre stöd till om de kände till detta (Appling, Scarvalone, McBeth, McDonald & Helzlsour, 2012). Det teoretiska perspektivet beskriver att inom den vårdande processen där fokus läggs på patientens innersta kan patientens närstående ingå och göras till en av de delar som kan hjälpa till att läka patienten på andra plan än de medicinska (Watson, 1993). Det framkom i resultatet att närstående erfor ett misslyckande i att vara tillräcklig med stöd till deras anhöriga med bröstcancer. Närstående beskrev en känsla av maktlöshet av att inte kunna bota sjukdomen och beskrev att de hade ett ansvar att kunna skydda sin anhöriga vilket bidrog till att de ifrågasatte sin egen roll som närståendestöd i stor utsträckning.

Maktlösheten handlade enligt närstående inte om själva sjukdomens symtom och utfall utan om maktlösheten att inte kunna påverka sjukdomens prognos.

Närstående beskrev en frustration över sin maktlöshet i att inte vara ett tillräckligt stöd för deras anhörige. I studien utförd av Keesing et al. (2016) beskriver deltagarna som fått

diagnosen bröstcancer att de fick ett nytt perspektiv på livet och började omprioritera sitt liv. I och med detta ökar behovet av att bara tänka på sig själv och närstående blir mer

distanserade. Det diskuteras med det teoretiska perspektivet där Watson (1993) menar att människan måste kunna försonas med sin inre och yttre värld för att kunna se en helhet.

20

Andra människor i detta fall närstående till anhöriga med bröstcancer påverkas av det beteende och den energi som människan utstrålar även om det är omedvetet. Närstående avstod uppmärksamhet och stod i skuggan av sin anhörige med bröstcancer, vilket var uppkomsten till att närstående erfor en ensamhet. Närstående beskrev att deras

vänskapskrets inte förstod dem, deras vänner hade ingen förståelse för deras erfarenhet av att ha en anhörig med bröstcancer. Närstående ville heller inte vara en belastning vilket gjorde att de presterade mer hemma medan andra närstående började arbeta mindre som i sin tur påverkade familjens ekonomi negativt. Deras nya roll som vårdgivare fick ett

bristfälligt bemötande av vården som inte erbjöd tillräckligt med stöd. Det talar emot Patientlagen (2014:821) som upplyser att närstående till patienten skall få möjlighet att medverka vid utformningen av vården. Det argumentet stärks av Svensk

sjuksköterskeförening (2016) som förklarar att närstående är en viktig del i teamet runt en patient, de har en självklar rätt att påverka vården och bli hörda. Deras erfarenheter kan bidra till en mer patientsäker vård.

Det framkom att de närstående eftersökte mer kunskap och förståelse om bröstcancer för att kunna vara ett bättre stöd till deras anhörig. Närstående erfor en stor vilja att inskaffa sig kunskap om sjukdomen för att stötta sin anhöriga när denne förlorat hoppet i frågor som handlade om sjukdomen. Det stämmer överens med det Drageset et al. (2009) beskrev i bakgrunden där de menar att patienten i början av cellgiftsbehandlingen av sin bröstcancer känner sorg, hopplöshet och rädsla för att cancern skall komma tillbaka trots behandlingen. Närstående sökte kunskap genom ny forskning eftersom de erfor sig ha ett ansvar att förstå sjukdomen när deras anhörige förlorat hoppet eller inte orkade. Sjuksköterskan ska enligt Svensk sjuksköterskeförening (2017) uppmuntra närstående till delaktighet i deras anhöriges vård. Hälso- och sjukvårdslagen (2017:3) styrker, vilket betyder att om en närstående

införskaffar sig kunskaper genom forskning skall detta omhändertas positivt av vården. Närstående uttryckte att de erfor sig vara tvungna till att acceptera att deras anhörige insjuknat i bröstcancer trots att de inte ville det.

Resultatet påvisade även att livssituationen och relationer i den närståendes liv förändrades i och med bröstcancer. Den anhörige med bröstcancer beskrev att deras närstående

distanserade sig, närstående genomgick ett känslomässigt trauma över livsförändringen. Närstående beskrev att de fick en förändrad livssituation i samband med den nya rollen som stöd till deras anhörige med bröstcancer. Närstående till anhöriga med bröstcancer berättade att de fick en ny roll som innebar ett bredare ansvar. De beskrev även att det var svårt för utomstående släktingar till den anhöriga med bröstcancer att förstå livssituationen de befann sig i. De berättade att de inte fick något stöd eller uppmuntran vilket skapade känslor av ensamhet för den närstående. Resultatet påvisade tydligt att närstående som har en anhörig med bröstcancer behövde mer professionellt stöd för att kunna hantera utmaningar i deras nya roll. Socialstyrelsen (2014) medhåller i detta och menar att kommunen skall ansvara för stöd till närstående. Det går emot Svensk sjuksköterskeförening (2017) som menar på att sjuksköterskan skall på ett lämpligt sätt skydda enskilda patienter och deras närstående när deras hälsa är hotad av vården eller andra personers handlande.

Närstående ställde i samband med insjuknandet av deras anhöriga frågor om framtiden och ”Varför just min anhörig?” vilket gjorde dem oroliga över hur livet skulle bli. De fick ett nytt livsperspektiv och skapade emotionella frågor som handlade om deras egen syn på giftermål och barn. Närstående beskrev dessutom att glada minnen av deras anhöriga med bröstcancer som mindre betydelsefulla, framtidsfrågor och oro ersatte de glada minnena. Den