Palliativ vård : Sjuksköterskors perspektiv

AKADEMIN FÖR HÄLSA, VÅRD OCH VÄLFÄRD

PALLIATIV VÅRD

SJUKSKÖTERSKORS PERSPEKTIV

FELICIA ANDERSSON

JAHSMINE GÖLLES

Huvudområde: Vårdvetenskap med

inriktning mot omvårdnad

Nivå: Grundnivå Högskolepoäng: 15 hp

Program: Sjuksköterskeprogrammet Kursnamn: Examensarbete i vårdvetenskap

med inriktning mot omvårdnad

Handledare: Ann-Kristin Dahlin och

Charlotta Åkerlind

Examinator: Jessica Höglander Seminariedatum: 4/6–20 Betygsdatum: 18/6–20

SAMMANFATTNING

Bakgrund: När en sjukdom inte längre går att bota kan palliativ vård erhållas. I tidigare

forskning framkommer det vårdrelaterade brister inom palliativ vård som okunskap och kommunikationssvårigheter, vilket bidrar till ett förlängt lidande för patienterna och närstående. Patienterna upplever att de är i en utsatt situation och närstående beskriver att de saknar information. Samtidigt som patienterna och närstående upplever att de får stöd av sjuksköterskorna att hantera sina individuella behov. Då kan patienterna uppnå ett lindrat lidande och en känsla av välbefinnande. Syfte: Att beskriva sjuksköterskors upplevelser av att vårda patienter inom palliativ vård. Metod: Systematiskt litteraturstudie baserat på elva kvalitativa vårdvetenskapliga artiklar med beskrivande syntes. Resultat: Sjuksköterskorna som vårdar patienterna inom palliativ vård upplever vikten av att ge stöd genom

kommunikationen och kunskap. De upplever också en ökad medvetenhet och att de påverkas i mötet med patienternas lidande. Slutsats: Sjuksköterskorna upplever att de behöver en välfungerande kommunikation samt ökad kunskap om palliativ vård, för att kunna tillgodose patienterna och närståendes behov. I mötet med lidandet och döden berörs sjuksköterskorna emotionellt och skapar en reflektion, vilket bidrar till en ökad medvetenhet hos

sjuksköterskorna.

Nyckelord: Lidande, sjuksköterskor, systematisk litteraturstudie, upplevelser, vårda

ABSTRACT

Backround: In case of incurable disease, palliative care can be obtained. In previous

research, care-related deficiencies in palliative care such as ignorance and communication difficulties emerges, which contributes to prolonged suffering for patients and their relatives. Patients feel that they are in a vulnerable situation and relatives describe a lack of

information. However, the patients and their relatives feel that they receive support from the nurses to manage their individual needs, then the patients achieve a relieved suffering and well-being. Aim: To describe nurses´ experience of caring for patients in palliative care.

Method: A systematic literature study based on eleven qualitative articles with a descriptive

synthesis. Results: The nurses who care for patients in palliative care experience the importance of providing support through communication and knowledge. They also experience increased awareness and that they are affected in meeting patients´ suffering.

Conclusion: The nurses experience that they required a well-functioning communication

and increased knowledge of palliative care. This was needed to address the needs of patients and their relatives. In the encounter with suffering and death, the nurses where emotionally affected. In this meeting reflection is created. Which leads to an increased awareness of the nurses.

Keywords: Caring in palliative care, experience, nurses, suffering, Systematic literature study

INNEHÅLL

2.2.3 Sjuksköterskornas ansvar i palliativ vård ... 4

2.3 Sjuksköterskornas ansvar utifrån styrdokument och lagar ... 4

2.4 Tidigare forskning ... 5

2.4.1 Patienternas upplevelser av palliativ vård ... 5

2.4.2 Närståendes upplevelser av palliativ vård ... 7

2.5 Vårdvetenskaplig teori ... 7 2.5.1 Lidandets former ... 8 2.5.2 Vårdrelationen... 9 2.6 Problemformulering ... 9 3 SYFTE ... 10 4 METOD ... 10

4.1 Urval och Datainsamling ...10

4.2 Genomförande och dataanalys ...11

4.3 Etiska överväganden ...13 5 RESULTAT ... 13 5.1 Vikten av att ge stöd ...14 5.1.1 Behovet av kommunikation ...14 5.1.2 Behovet av kunskap ...15 5.2 Att påverkas ...16

5.2.1 En ökad medvetenhet ...16

5.2.2 Vikten av att möta lidandet ...17

6 DISKUSSION... 18

6.1 Resultatdiskussion ...18

6.2 Metoddiskussion ...22

6.3 Etikdiskussion ...24

7 SLUTSATS ... 25

7.1 Förslag på vidare forskning ...25

REFERENSLISTA ... 26

BILAGA 1 - SÖKMATRIS

BILAGA 2 - KVALITETSGRANSKNING BILAGA 3 - ARTIKELMATRIS

1

INLEDNING

Inom hälso och sjukvården vårdas patienterna av flera olika anledningar. Vårdandet innebär att bota, lindra, främja hälsa, förhindra samt förebygga ohälsa och sjukdom genom livet ända fram till döden. När patienterna diagnostiseras med obotlig sjukdom kan patienterna

erbjudas palliativt inriktad vård. Palliativ vård kan beskrivas att patienterna och närstående går igenom de tre palliativa faserna. Av erfarenhet sedan tidigare av att ha vårdat patienter inom palliativ vård har intresset för området uppkommit. En erfarenhet från tidigare arbete är att kontinuerligt reflektera med sig själv och mellan kollegor, vilket bidrar till

kunskapsutbyte mellan varandra. Detta bidrar även till en ökad förståelse och vägledning i det egna vårdandet. Genom erfarenhet och en reflektion tillsammans med kollegor har det uppmärksammats vårdrelaterade brister inom palliativ vård. Ett problem som har

uppmärksammats och som orsakar sämre vårdkvalitet är att vårdpersonal inte alltid har förutsättningar att vårda med en helhetssyn på människan och inte har förmågan att bemöta patienters och närståendes funderingar kring döden. SSIH – Kulbergska sjukhuset har uttryckt ett behov av ytterligare forskning kring sjuksköterskornas ansvar inom palliativ vård. En förhoppning med denna systematiska litteraturstudie är att sjuksköterskorna ska få inblick och ökad kunskap i hur sjuksköterskorna upplever det att arbeta och vårda patienterna inom palliativ vård. Examensarbetet syftar till att ge en fördjupning av

sjuksköterskornas upplevelser och därmed skapa en förståelse för den palliativa vården och vad som eventuellt skulle kunna förbättras inom sjuksköterskeprofessionen.

2

BAKGRUND

I denna del beskrivs centrala begrepp, palliativ vård, sjuksköterskornas ansvar utifrån styrdokument och lagar, samt tidigare forskning. Därefter beskrivs Katie Erikssons teori om den lidande människan och vårdrelationen, sedan avslutas bakgrunden med en

problemformulering.

2.1 Centrala begrepp

I detta avsnitt beskrivs de centrala begreppen patient och närstående. Dessa kommer att användas i examensarbetet.

2.1.1 Patient

Begreppet patient betyder den lidande människan och för att definiera den sjuka människan som vårdas (Kasén, 2012). Begreppet familjemedlem kan komma att användas som synonym

till patient. Familjemedlem kan relateras till både familj och patienterna själva (Benzein, Hagberg & Saveman, 2014).

2.1.2 Närstående

Begreppet närstående kommer att användas i examensarbetet. Närstående är en person som patienterna själva anser sig ha nära relation till och är betydelsefull i patientens liv. Det kan vara familj, vänner och grannar i det sociala nätverket. Detta behöver inte vara relaterat till blodsband (Benzein, Hagberg & Saveman, 2014).

2.2 Palliativ vård

I detta avsnitt beskrivs kärnan i palliativ vård, de 6 s:n inom palliativ vård och sjuksköterskornas ansvar inom palliativ vård.

2.2.1 Kärnan i palliativ vård

Kärnan och syftet i palliativ vård är att lindra lidandet. Genom att lindra lidandet förbättras kvalitén på livet för patienterna och närstående vid obotlig sjukdom genom hela

sjukdomsprocessen. Genom att tidigt identifiera och bedöma symtom för att därefter

behandla smärta och andra problem som fysiska, psykosociala och existentiella. Palliativ vård innebär dels att bekräfta patientens liv och se döden som en naturlig process och avser inte att skjuta upp eller förlänga döden. Palliativ vård erbjuder stöd för patienterna och

närstående i syfte att stödja deras behov och bidra med information och rådgivning. Palliativ vård bör präglas av en personcentrerad och integrerad vård som främjar patienternas

individuella behov (Jakobsson, Andersson, Öhlén, 2014; World Health Organization [WHO], 2018). I den palliativa vården vill vårdpersonalen stödja patienterna att leva ett aktivt och delaktigt liv ända fram till döden. Dock kan det vara svårt att identifiera vart i

sjukdomsprocessen patienterna befinner sig. Patienterna som vårdas palliativt kan avlida inom en snar framtid eller leva med sjukdomen eller skadan i flera år. Palliativ vård bedrivs inom olika vårdformer som sjukhus eller boenden. Grunden för palliativ vård är ett palliativt förhållningssätt. Ett palliativt förhållningssätt kännetecknas av att ge stöd till patienterna för att de ska kunna leva med värdighet och uppleva välbefinnande i den obotliga

sjukdomsprocessen. Vårdandet ska präglas av en helhetssyn med bedömning av patienternas önskan, behov och sjukdomsstatus. Patienterna ska vara välinformerade och få ta del av vård och behandling, samt att säga nej till vårdåtgärder (Jakobsson et al., 2014).

Lindqvist och Rasmussen (2014) beskriver att det finns tre palliativa faser; den tidiga palliativa fasen inleds när patienterna blir diagnostiserad med en obotlig sjukdom, den sena palliativa fasen inleds när den obotliga sjukdomen påverkar patienternas förmåga att tillgodose de individuella behoven på egen hand, den sista fasen är när patienterna endast har timmar eller få dagar kvar i livet. Vid varje fas ska ett brytpunktssamtal planeras in. När patienterna genomgår dessa faser i sin sjukdomsprocess är det viktigt att vårdteamet

informerar patienterna och närstående med en välfungerande kommunikation i ett

brytpunktssamtal om dessa förändringar. Att identifiera när ett brytpunktsamtal ska äga rum är viktigt då det har betydelse för den palliativa vårdens inriktning. I detta samtal diskuteras livets sista tid tillsammans med patienterna, eventuella närstående, sjuksköterskorna och läkare. Sjuksköterskorna har en betydande roll i att följa upp patienters och närståendes frågeställningar efter ett brytpunktssamtal, samt finnas där som stöd. Syftet med

brytpunktsamtalet är att patienterna får möjlighet att förbereda sig för sin kommande förändrade livssituation samt vård och behandling. Brytpunktsamtal ska leda till en gemensam plan för patienterna som ska inkludera vilka vårdåtgärder som ska vidtas vid försämringar som nedsatt näringsintag och beslut om hjärt-lungräddning (Lindqvist & Rasmussen, 2014).

2.2.2 De 6 s:n inom palliativ vård

De 6 s:n inom palliativ vård baseras på en humanistisk grund som ska stärka kvalitén på vården. Syftet med de 6 s:n är att möjliggöra för patienternas delaktighet, självbestämmande och för att patienterna ska få en betydande sista tid i livet. Sjuksköterskorna tillämpar ett personcentrerat förhållningssätt genom att låta patienterna få berätta vad de känner och tänker om sin livssituation. Utifrån en helhetssyn på patienterna kan sjuksköterskorna vägledas av de 6:sn när det gäller planering, dokumentation, genomförande och utvärdering. Detta är viktigt för sjuksköterskorna att uppmärksamma och identifiera behov, problem och vad patienterna anser vara ett gott liv inom palliativ vård. Tankar och känslor om döden kan leda till nya insikter för patienterna och närstående. Sjuksköterskorna behöver ta hänsyn till och uppmärksamma detta för att främja patienternas bevarande av identitet i förändringarna som sker under sjukdomsprocessen (Ternestedt, Henoch, Österlind & Andershed, 2017). Ternestedt et al. (2017) beskriver att de 6 s:n redogör för vem patienten är och dennes enskilda fysiska, psykiska, sociala, andliga och existentiella behov. S:n kan användas tillsammans eller separat för att vägleda sjuksköterskorna att se hela människan och vårda personcentrerat. Det första S:et är Självbild som håller samman resterande s:n. Självbilden utgör patienternas identitet och hur patienterna känner och tänker om sig själv. Patienternas självbild påverkas under hela sjukdomsprocessen, det är därför viktigt att sjuksköterskorna under vårdandet försöker förstå hur patienterna påverkas. Patienterna ska uppleva sig bekräftad och respekterad ända fram till livets sista stund. Självbestämmande beskrivs som patientens behov av att vara delaktig i sitt liv. Patienternas behov av delaktighet i vården är beroende på den egna viljan och erfarenhet av livet. Sociala relationer berör behovet av gemenskap med andra människor. Sjuksköterskorna har ett ansvar att ge rätt stöd för att patienterna ska kunna bevara relationer med närstående enligt patienternas egna önskningar och förutsättningar. Sjuksköterskorna ska ge stöd till närståendes behov för att de ska förmå sig att finnas till för patienterna och orka med situationen. Symtomlindring innebär att lindra patienternas lidande. Beroende på patienternas självbild och hur patienterna upplever sig för dagen påverkas valet av symtomlindring för att minska lidandet. Sjuksköterskorna har en viktig del i att kommunicera med patienterna för att skapa förtroende, vilket leder till att patienterna öppnar upp sig och berättar om symtomen. Sammanhang kan beskrivas som en

tillbakablick på patienternas livshistoria. En känsla av sammanhang kan uppstå när

patienterna får möjlighet att återberätta om sitt liv eller delar av det och minnen kan uppstå i det vardagliga livet. Detta sker i samband med att patienterna pratar om sitt liv till någon som vill lyssna. Strategier beskrivs som en framåtblick. Detta beaktar hur patienterna önskar leva sista tiden i livet och mötet med den egna döden. Beroende på om patienterna har insikt i sin situation och hur patienterna är som personer kan strategier och mötet inför döden se olika ut. Sjuksköterskorna bör vara lyhörda och uppmärksam på vad patienterna har för individuella behov i livets sista tid. Beroende på vad patienterna vill slutföra och hinna uppnå ska sjuksköterskorna stödja patienterna i detta (Ternestedt et al., 2017).

2.2.3 Sjuksköterskornas ansvar i palliativ vård

Sjuksköterskorna har flera ansvarsområden, där ett ansvar vid palliativ vård är att tillgodose patienternas grundläggande behov och omvårdnad. De ska beakta fysiska, psykiska, sociala, existentiella och andliga behov med respekt för människans individuella värde.

Sjuksköterskorna ska med sin kunskap och kompetens lindra patienters lidande utifrån vårdfilosofins fyra hörnstenar: symtomlindring som innebär att behandla svåra symtom inom palliativ vård som smärta, illamående och oro. Teamarbete mellan olika professioner i vårdteamet för att säkerställa patienternas behov. Kontinuitet och kommunikation mellan patienter, närstående och vårdteamet. Närståendestöd, patienterna inom palliativ vård är många gånger i stort behov av närståendes stöd. Därför behöver hälso och sjukvården ge närstående stöd och lyfta deras önskemål framåt. Sjuksköterskorna ska se till att närstående får information och uppleva sig betydelsefulla i vården. Sjuksköterskorna har ett ansvar att ge patienterna en god omvårdnad oavsett vilken vårdform de vårdas inom, sjuksköterskorna ska vara medveten om att det finns specialiseras palliativ vård som utförs av ett vårdteam med särskild kunskap och kompetens (Vårdhandboken, 2019). Sjuksköterskorna har ett flertal verktyg att använda sig av inom palliativ vård, däribland vårdplan och

skattningsinstrument. Sjuksköterskorna har ofta det övergripande ansvaret att samverka, kommunicera och planera den palliativa omvårdnaden mellan olika professioner i

vårdteamet. Det är viktigt att sjuksköterskorna är uppdaterade om vilka rutiner och stöd som finns att utnyttja för att patienterna ska få rätt palliativ vård. Patienter, närstående och sjuksköterskorna ska tillsammans identifiera behoven som föreligger för att uppnå patientens välbefinnande. Sjuksköterskorna har ett ansvar att identifiera symtom som andningsbesvär, nedsatt nutrition, smärta och illamående och analysera risker som trycksår och nedsatt munhälsa. Sjuksköterskorna ska dessutom ha kunskap om existentiella,

kulturella och religiösa behov för att ge en värdig vård före och efter döden (Lindqvist & Rasmussen, 2014).

2.3 Sjuksköterskornas ansvar utifrån styrdokument och lagar

etiskt samt kritiskt reflekterande förhållningssätt. Sjuksköterskornas ansvar är att bibehålla, upprätthålla och främja patienternas hälsa. Detta möjliggör att patienterna kan uppleva välbefinnande och upprätthålla livskvalité ända fram till döden. Sjuksköterskorna ska i sitt ansvar värdera och respektera mänskliga rättigheter, respektera självbestämmande, integritet och värdighet. De ansvarar för det övergripande omvårdnadsarbetet kring patienterna, närstående och vårdteamet. Det innefattar bedömning, diagnostik, planering, genomförande och utvärdering. Det är viktigt att sjuksköterskorna har tillräckligt med kompetens för att stödja patienternas grundläggande behov och resurser. Yrkesutövningen stödjs av lagar och styrdokument för hälso och sjukvården (Svensk sjuksköterskeförening, 2017).

Sjuksköterskorna ska i enlighet med Patientsäkerhetslagen (SFS 2010:659) bedriva vård baserat på vetenskap och beprövad erfarenhet. De bär ansvaret över de egna vårdhandlingar som utförs och att patienterna ska få tillräckligt med information om vården och ska

genomföras i samråd med patienten. Sjuksköterskorna har ett ansvar över att rapportera vårdrelaterade skador som patienterna utsätts för, eftersom hälso och sjukvården ska bidra till att patientsäkerheten upprätthålls. Enligt Hälso- och sjukvårdslagen (SFS 2017:30) ska vård ges på lika villkor och med respekt för den individuella människan. Hälso och

sjukvården ska bidra med stöd till patientens behov av kontinuitet och trygghet.

Patientdatalagen (SFS 2008:355) beskriver att personal med legitimation inom hälso-och sjukvården har en skyldighet att föra patientjournal. Sjuksköterskorna har ett ansvar att skriva patientjournal för varje patient, vilket syftar till att bidra till en säker vård. Allt som sjuksköterskorna dokumenterar i journalen ska vara förståeligt för patienten. ICN:s etiska kod (2017) för sjuksköterskor nämner sjuksköterskornas fyra ansvarsområden inom omvårdad. Vilka är främjandet av hälsa, förebyggandet av sjukdom, återställandet av hälsa och att lindra lidandet. Sjuksköterskorna har ett individuellt ansvar att vårda sig själv och utföra sin yrkesutövning i enlighet med patientsäkerhet. För att patientsäkerheten ska upprätthållas ska sjuksköterskorna kontinuerligt utveckla personliga kunskaper.

Sjuksköterskorna ansvarar även för upprätthållandet av värdegrunden för omvårdnad. Enligt värdegrund för omvårdnad har sjuksköterskorna ett ansvar för att uppmärksamma den utsatthet patienterna och närstående kan uppleva i behovet av vård. Sjuksköterskorna har ett ansvar att diskutera och reflektera individuellt och i grupp för att påminna sig om den bestämda värdegrunden. Syftet är att sjuksköterskorna ska finna ett etiskt och gemensamt förhållningsätt (Svensk sjuksköterskeförening, 2016).

2.4 Tidigare forskning

Under tidigare forskning beskrivs patienters och närståendes upplevelser av palliativ vård.

2.4.1 Patienternas upplevelser av palliativ vård

Patienterna som vårdas inom ramen av palliativ vård kämpar dagligen för sitt liv. De upplever att de kämpar för att upprätthålla sin identitet, se någon mening med livet och att

uthärda lidande. Medkänsla och att främja självständighet upplevs som betydelsefulla egenskaper hos sjuksköterskorna, vilka gör att patienternas välbefinnande och bevarande av deras identitet ökar (Black, McGlinchey, Gambles, John, Catriona, 2018; Lavoie, Blondeau, Picard-Morin, 2011; Sinclair et.al, 2017). Patienterna upplever att det finns för lite personal, brister i kommunikationen och att sjuksköterskorna inte alltid tillgodoser patienternas behov av självständighet. Detta resulterar i känslor som hjälplöshet och ensamhet för patienterna. De upplever att bristande självständighet bidrar till att de känner sig objektifierade,

värdelösa och det vårdande holistiska förhållningssättet uteblev av sjuksköterskorna (Black et al., 2018; Lavoie et al., 2011). Empati och ett känsligt vårdande hos sjuksköterskorna upplever patienterna är en viktig del för att de ska känna värdighet inom den palliativa vården. Vidare beskriver patienterna att sjuksköterskorna ger emotionellt stöd till dem och har förmåga att skapa tillitsfulla relationer. Om sjuksköterskorna frångår detta upplever patienterna istället att värdigheten av att vara människa togs ifrån dem (Ling Lee, Ow, Akhileswaran & Goh, 2013). För att finna acceptans om sin obotliga sjukdom när patienterna vårdas inom palliativ vård ansåg de att det är viktigt att få de spirituella behoven

tillgodosedda. De upplever ett välbefinnande om de får stöd att genomföra sin religiösa tro och be böner (Ling Lee et al., 2013; McCarthy, Jenn, Leng & Hamzah, 2016).

Patienterna tröstas av sin tro och av vetskapen om att döden är förutbestämd, de tror på att det finns något annat efter döden. Vissa av patienterna upplever en nyfikenhet medan andra är obekväma om att deras existens ska få ett slut. Många av patienterna är rädda för att deras död ska förlängas, för att en långvarig död är förknippad med lidande. Patienterna upplever att de vill att döden ska ske på ett naturligt sätt. De upplever en trygghet när

sjuksköterskorna lindrar deras lidande i livets sista tid när de upplever smärta och oro. Vidare framkommer att patienterna upplever sjuksköterskornas vilja av att lindra symtomen i livets slut, vilket upplevs som en lämplig egenskap (Kastbom, Milberg & Karlsson, 2016). Black et al. (2018) beskriver att patienterna upplever en bristande kommunikation mellan sjuksköterskorna och patienterna, vilket kan bidra till sämre vårdkvalité. Patienterna beskriver att vara inlagd på sjukhus ofta är förknippat med outhärdlig smärta och den psykiska smärtan som vissa av patienterna upplever inte tas på allvar. När den outhärdliga smärtan lindras upplever patienterna att sjuksköterskorna behandlar dem med värdighet och medkänsla. När patienterna upplever en känsla av värdighet och autonomi är det för att sjuksköterskorna etablerar en relation till dem och lyssnar till deras behov. Patienterna upplever att sjuksköterskorna kan stötta dem att finna en mening med livet om de ser patienternas individuella helhet av behov och begär.

Inom palliativ vård är patienterna beroende av personal och dess vårdande och detta resulterar i att patienterna möter många olika professioner under vårdtidens gång. Kontinuitet har visat sig ha en god påverkan på hur patienterna upplever hälso och

sjukvården. När kontinuitet brister hos sjuksköterskorna till de berörda patienterna kan det resultera i att de känner sig osäkra i sin sjukdom och att deras behov inte tillgodoses. Detta leder till att patienterna upplever att sjuksköterskorna visade sympati istället för medkänsla på grund utav den bristande kontinuiteten. Patienterna känner sig som en i mängden och att sjuksköterskorna inte förstår deras unika situation (den Herder-van der Eerden et al., 2017; Sinclair et al., 2017). Patienterna beskriver att sjuksköterskorna uppmärksammar personen

bakom sjukdomen och är intresserad av personen liv. Detta gör att patienterna upplever tillit av att sjuksköterskorna har samlat information om patientens individuella behov för att kunna ge rätt vård. De upplever att sjuksköterskorna alltid finns tillgängliga om de behöver stöd (den Herder-van der Eerden et.al, 2017).

2.4.2 Närståendes upplevelser av palliativ vård

Närstående upplever att de fick ansvar att vårda den sjuke familjemedlemmen inom palliativ vård trots att de egentligen inte valt det själva (Linderholm & Friedrichsen, 2010; McCarthy et al., 2016). För att de närstående ska kunna vårda sina familjemedlemmar behövs

kompetens och kunskap, närstående upplever inte att de alltid har det vilket resulterade i osäkerhet i vårdandet. Om sjuksköterskorna inte uppmärksammar denna osäkerhet upplever närstående sig maktlösa i vårdandet (Linderholm & Friedrichsen, 2010). Närstående

upplever att relationen med sjuksköterskorna är betydelsefull för att de ska känna trygghet och säkerhet i vårdandet (Linderholm, Friedrichsen, 2010; Gott et al., 2019). Bristande kommunikation och information från sjuksköterskorna upplevs av närstående angående vård och behandling för familjemedlemmen som vårdas inom palliativ vård (Linderholm &

Friedrichsen, 2010; Rojas & García-Vivar, 2015).

De närstående som vårdar en familjemedlem inom palliativ vård kan uppleva stress och ångest i vårdandet. De anser att de inte får tillräckligt med emotionellt stöd från

sjuksköterskorna (McCarthy et al., 2016). Gott et al. (2019) beskriver dock att närstående upplever att sjuksköterskorna ger emotionellt stöd och tar sig tiden att vårda närstående och familjemedlemmen på ett värdigt och empatiskt sätt. Närstående upplever det viktigt att sjuksköterskorna upprättar en god kommunikation med dem och familjemedlemmen även fast familjemedlemmen har svårigheter med att kommunicera sent i livets slutskede. Vidare upplever närstående att sjuksköterskorna ger en god vård genom att lyssna och vara lyhörda på familjemedlemmens individuella behov. Behov som uppmärksammas kan vara av

kulturella aspekter, att få berätta sin livshistoria och identifiera vad som är viktigt. När sjuksköterskorna är noga med att tillfråga de närstående om att vara delaktiga i vårdandet upplever de att det var en lämplig egenskap hos sjuksköterskorna.

2.5 Vårdvetenskaplig teori

Den vårdvetenskapliga teorin utgår från Erikssons (1994) teori om den lidande människan och vad Eriksson (2014) beskriver om vårdrelationen. Inom palliativ vård kan lidande uppstå och det är vanligt förekommande att sjuksköterskorna möter patienter och närstående som lider. Eriksson beskriver att lidandet är en del av att vara människa och det är därför viktigt att sjuksköterskorna har kunskap om lidandets former. Eriksson beskriver även att

människan visar sig och kommer fram i en relation till andra människor, i en vårdrelation mellan patient-vårdare. Vårdrelationen är en del i sjuksköterskeprofessionen och i vårdandet av patienterna.

2.5.1 Lidandets former

Eriksson (1994) beskriver att lidandet ses som en del tillägnat mänskligt liv och att leva innebär att lida. En kamp mellan lidandet och lusten är kärnan i människans liv. Lidandet kan innebära en försoning och skapa mening. Människan har sitt eget unika lidande och förmågan att kunna lida är en viktig del av livet. En människa kan i lidandet uppleva sorg över vad som förloras eller kan komma att förloras. Människan förändras i sitt lidande och kan uppleva försoning med livet som förändrats eller känna hopplöshet, skuld och ensamhet när människan inte försonas med sitt lidande. När människan har avlidit och en avsaknad av relationer uppstår försvinner lidandet, närstående lämnas dock kvar med lidandet som var. Att inte bli bekräftad i sitt lidande kan leda till att lidandet förstärks. För att sjuksköterskorna ska kunna bemöta patienters lidande behöver de förstå patientens unika språk och uttryck för sitt lidande (Eriksson, 1994).

Syftet för sjuksköterskorna är att lindra patienters lidande. Sjuksköterskorna skapar många gånger ett ytterligare lidande för patienterna, därför är det viktigt med att finna nya

grundläggande strategier för att undvika att ett ytterligare lidande skapas. Det finns olika former av lidande i vården; sjukdomslidande, livslidande och vårdlidande. De olika formerna av lidande flyter många gånger samman och kan relateras till varandra.

Sjukdomslidande orsakas oftast av smärta på grund utav en bakomliggande sjukdom och kan

beröra patienter i olika dimensioner av kropp, själ och ande. Genom att sjuksköterskorna symtomlindrar smärtan som förekommer kan lidandet lindras. Ett sjukdomslidande kan också visa sig genom själen där patienterna kan uppleva skuld, skam och ovärdighet i relation till sin sjukdom. Sjuksköterskorna bör därför tänka på sitt bemötande och inte döma

patienternas uttryck för lidandet. Närstående påverkas av patienternas sjukdomslidande och kan uppleva lika stort lidande som patienter, sjuksköterskorna bör därför beakta detta i vårdandet av patienterna och närstående. Livslidande uppstår när människans hela existens och vardagliga liv sätts i obalans. Detta kan bero på en bakomliggande sjukdom, ohälsa eller att människan blir patient. Ovissheten om när döden ska inträffa påverkar patienternas lidande till det outhärdliga. Patienters liv i helhet kan plötsligt splittras och bli till delar när identiteten hamnar i obalans. Sjuksköterskorna upplever det svårt att hantera situationer när patienterna förlorat hoppet om livet och inte vill kämpa för det längre. Vårdlidande uppstår vid frånvaro av tillräcklig vård, när patienterna inte får den vård som krävs. Sjuksköterskorna kan orsaka ett vårdlidande vid utebliven vård, maktutövning, fördömelse och kränkning av patienternas värdighet. Att kränka och fördöma patienternas värdighet är att frånta värdet av att vara människa genom att sjuksköterskorna nonchalerar patienterna, har en bristande etisk hållning och varken ser eller lyssnar på patienterna. Om sjuksköterskorna istället bekräftar patienterna som en människa med värdighet gör det att vården individualiseras. Patienterna kan uppleva ett ytterligare vårdlidande om sjuksköterskorna utesluter vårdandet på grund utav okunskap eller oförmåga att vårda. Sjuksköterskorna utnyttjar deras

maktposition när de inte lyssnar på patienterna och tvingar patienterna till att utföra vårdhandlingar mot sin vilja vilket bidrar till ett ytterligare vårdlidande (Eriksson, 1994).

2.5.2 Vårdrelationen

Enligt Eriksson (2014) är vårdrelationen mellan patienterna och vårdarna grundläggande i vårdandet och vårdprocessen. Människan visar upp hela sig i relation till andra människor, vilket kräver ett sant möte mellan sjuksköterskorna och patienterna. I detta möte kan människan nu förmedla sin kärlek och tankar. Vårdrelationen skapar möjligheter för

patienterna att växa och utvecklas genom att förmedla och berätta om sina behov, begär och problem för sjuksköterskorna. Vårdrelationen ska vara ömsesidig, grunda sig på kunskap, vara professionell och uppfylla de etiska kraven. Detta är sjuksköterskornas ansvar och de ska se till att patienten känner sig bekväm och får vara delaktig i sin vård. Utan patienterna finns inte vårdrelationen. Vårdrelationens syfte är sjuksköterskorna ska ge patienterna förutsättningar för att genomgå sin hälsoprocess och få stöd i den. Enligt Eriksson är

kontinuitet en viktig aspekt att beakta för att en fungerande vårdrelation ska förbli vårdande. Detta innebär att patienterna får en chans att utvecklas mot sin hälsa och får stöd av

sjuksköterskorna i detta. Kravet på en vårdrelation är att miljön bygger på en trygghet och ett djup, just för att patienterna ska kunna våga öppna upp sig och få sitt rätta stöd och vägledas mot sin hälsa. Vårdprocessen behöver grunda sig i en vårdrelation för att sjuksköterskorna ska kunna främja patienternas hälsa.

2.6 Problemformulering

När patienter diagnostiseras med en obotlig sjukdom kan palliativ inriktad vård erhållas. Den palliativa vården syftar till att lindra patienternas lidande. I tidigare forskning framkommer det att patienterna och närstående upplever att det förekommer vårdrelaterade brister inom palliativ vård. Vidare framkommer det att patienterna och närstående upplever att

sjuksköterskorna brister i kommunikation, kunskap och att deras behov inte blir tillgodosedda. Patienterna beskriver att de kämpar med att behålla sin identitet och självständighet vid obotlig sjukdom. De närstående upplever känslor som osäkerhet och maktlöshet i vårdandet av deras familjemedlem. Detta får konsekvenser för patienters och närståendes upplevelser av palliativ vård som i sin tur kan påverka deras välbefinnande och skapar onödigt lidande. Sjuksköterskorna har ett ansvar inom palliativ vård att tillgodose patienternas och närståendes individuella behov, begär och lindra lidandet. Genom att sjuksköterskorna etablerar en vårdrelation och är medvetna om lidandet och lidandets olika former i vården, kan sjuksköterskorna finna förståelse för att ge professionell

individualiserad vård. I nuläget upplevs det att sjuksköterskorna har en vilja av att vårda och lindra lidandet men att det förekommer brister som påverkar vården. Dessa brister skulle kunna leda till onödigt lidande för patienter, närstående såväl som för sjuksköterskorna. Det finns ett behov av ytterligare forskning som beskriver hur sjuksköterskorna upplever det att vårda patienter inom palliativ vård. Att beskriva sjuksköterskornas upplevelse av att vårda patienter inom palliativ vård skulle kunna medföra en ökad förståelse och medvetenhet kring hur det är att vårda och lindra lidandet inom palliativ vård. Detta skulle kunna bidra till att den palliativa vården förbättras.

3

SYFTE

Syftet var att beskriva sjuksköterskors upplevelser av att vårda patienter inom palliativ vård.

4

METOD

Kvalitativ ansats har valts som metod utifrån syftet att beskriva sjuksköterskors upplevelser av att vårda patienter inom palliativ vård. Henricsson och Billhult (2017) beskriver kvalitativ metod som har till syfte att studera levd erfarenhet av ett visst ämne eller fenomen. I

människors erfarenheter och upplevelser finns inget rätt eller fel, utan målet är att söka ny kunskap och förståelse. Endast vårdvetenskapliga kvalitativa artiklar har valts. Syftet har styrt val av metod och därför kommer en systematisk litteraturstudie enligt Evans (2002) fyra steg att användas med beskrivande syntes. Vilket innebär att artiklarna ska beskrivas och inte tolkas. Evans (2002) beskriver att det första steget är finna vilka artiklar som ska

inkluderas och i andra steget ska nyckelfynd identifieras och en helhetsbild skapas. I det tredje steget jämförs och relateras nyckelfynden till varandra och skapar teman och subteman. I det sista och fjärde steget ska teman och subteman refereras tillbaka till originalkällan.

4.1 Urval och Datainsamling

Det första steget i Evans (2002) systematiska litteraturstudie är att finna vilka artiklar som ska inkluderas. Vilka artiklar som skall väljas utgår från inklusionskriterierna och

exklusionkriterierna. Kriterierna är avgränsningar för att finna de mest lämpliga artiklarna för syftet och problemet (Friberg, 2017a). Urvalet av vetenskapliga artiklar syftade till att sjuksköterskorna skulle ha upplevelser av att vårda patienter inom palliativ vård. De

inkluderade artiklarna skulle uppfylla inklusionskriterier som utgick ifrån vårdvetenskaplig forskning, artiklarna skulle svara på syftet, undersökningsgruppen skulle vara allmänna legitimerade sjuksköterskor med erfarenhet av palliativ vård. Alla artiklar skulle vara kvalitativa studier. Exklusionkriterierna var artiklar med ett medicinskt perspektiv,

specialistsjuksköterskors upplevelser samt artiklar inom pediatrisk palliativ vård. Artiklarna exkluderades om de var skrivna på annat språk än engelska.

Databaserna CINAHL Plus och PubMed har valts i databassökningen eftersom dessa

databaser har vetenskapliga artiklar med inriktning inom vårdvetenskap. Artikelsökningarna har begränsats med boolesk sökteknik (Östlundh, 2017) AND, OR och NOT för att expandera och begränsa artikelsökningarna. Andra begränsningar var att artiklarna skulle vara peer reviewed, det vill säga vara granskade av experter och publicerade i vetenskapliga tidskrifter som Nursing Journals. Artiklarna som valts från PubMed har kontrollerats i Ulrichsweb, för att säkerställa peer reviewed. Artiklarna skulle vara publicerade mellan år 2010 och 2020. Svenska MeSH som palliative care har använts för att finna lämpliga sökord till databaserna

som var relevant för syftet. Sökord som användes i artikelsökning var nurs experience, perspective, attitud, perception, palliative care, End-Of-Life care, lived experience, life experience och reflection, se sökmatris i Bilaga 1. Val av relevanta artiklar baserades i första hand på artiklarnas titel, i andra hand lästes sammanfattning och om det var relevant lästes i tredje hand resultat och slutsats. En del av artiklarna exkluderades på grund av titeln och sammanfattningens irrelevans för syftet. Artiklarna lästes igenom ett flertal gånger för att få en helhetsbild, varpå elva av dessa valdes ut för en kvalitetsgranskning. Enligt Friberg (2017a) är kvalitetsgranskning en grund för dataanalysen som baseras på 14 frågor. För att granska kvaliteten av artiklarna användes Fribergs (2017a) kvalitetsgransknings frågor för kvalitativa ansatser. Fribergs (2017a) kvalitetgranskningsfrågor styrker kraven för kvalitén på artiklarnas helhet och utveckling till resultatet. Av de 14 frågorna valdes nio av dessa för kvalitetsgranskning. Frågorna formulerades i kombination med ett poängsystem och kunde ge max nio poäng för varje artikel, där ett ”Ja” gav ett poäng och ett ”Nej” gav noll poäng. Artiklarna skulle uppfylla minst åtta poäng av nio vilket innebar att de var av hög kvalitet, se kvalitetsgranskningen i bilaga 2. Samtliga elva artiklar som granskades var av hög kvalitet, vilka valdes ut för fortsatt analys, se artikelmatris i bilaga 3.

4.2 Genomförande och dataanalys

Enligt Polit och Beck (2016) genomförs en dataanalys i syfte att organisera, strukturera och finna betydelsefull information från artiklarna som ska ha relevans för syftet. Enligt Evans (2002) i steg två ska nyckelfynd identifieras från varje artikel som har relevans för studiens syfte. I detta steg lästes artiklarna igenom flertalet gånger enskilt för att få ett

helhetsperspektiv och se att de har relevans för syftet. Artiklarna skrevs ut i pappersform på engelska för att kunna stryka under tänkbara nyckelfynd. Artiklarnas innehåll och tänkbara nyckelfynd diskuterades därefter för att finna relevans. Nyckelfynden från artiklarna

identifierades från varje artikel som svarade väl på syftet, vilka därefter fördes in i en översiktstabell. För att kunna referera tillbaka till primärkällan numrerades varje artikel utifrån de nyckelfynd som uppmärksammats. Totalt valdes 214 nyckelfynd ut.

Enligt Evans (2002) i steg tre ska nyckelfynden relateras till varandra och skapa teman och subteman. I detta steg jämfördes nyckelfynden med varandra som var insamlade i

översiktstabellen från andra steget. Nyckelfynden jämfördes med varandra för att finna skillnader och likheter som sedan skapade gemensamma teman. Likheterna mellan nyckelfynden markerades i olika färger för att få en bättre överblick. Likheterna mellan nyckelfynden skapade teman, därefter fördjupades analysprocessen med subteman som var en förfining av nyckelfynden. För att kontrollera att teman och subteman stämde överens med varandra granskades och diskuterades de på nytt. Under analysprocessen korrigerades teman och subteman ytterligare ett flertal gånger för att få ett specifikt resultat som möjligt. Enligt Evans (2002) i steg fyra ska teman refereras tillbaka till originalkällan, för att

kontrollera tillförlitligheten. Resultatet av syntesen beskrivs med teman och subteman och med stöd av exempel från originalkällan. I detta steg beskrevs teman och subteman i löpande text som refererades tillbaka till originalkällan för att skapa resultatet. Varje subtema

beskrevs med citat för att stärka resultatet. Exempel på nyckelfynd, subteman och teman redovisas i tabell 1.

Tabell 1. Exempel på nyckelfynd, subteman och teman.

Nyckelfynd Subteman Teman

Meetings during dying and death are described as challenging but important for the development of a nurse´s self-knowledge and life experience (Andersson, Salickiene & Rosengren, 2015, s.146).

The confrontation with one´s own mortality makes one conscious of the ephemeral nature of life, inviting reflection, personal development, and the incorporation of change in the way of thinking, being, and living life (Parola, Coelho,

Sandgren, Fernandes, Apóstolo, 2018, s.183).

En ökad medvetenhet

Att påverkas Most of the nurses believed that end of life care should focus on

relieving pain insted of prolonging suffering (Brorson, Plymouth, Örmon, Bolmsjö, 2012, s.318).

The nurses indicated that there were times when they felt hopeless that they had not been able to relieve patients´ symptoms (Daines, Stilos, Maura, Fitch, McAndrew, Gill, Wright, 2013, s. 596).

Mötet med lidandet

4.3 Etiska överväganden

Enligt Mårtensson och Fridlund (2017) behöver forskare beakta forskningsetiken, som är etiska överväganden och utförs inför och under forskningsprocessen. Forskningsetiken regleras av regler och föreskrifter. CODEX (2018) är etiska riktlinjer och lagar som ställer krav på hur forskningsprocessen ska bedrivas. För att använda sig av material och citera det forskare beskrivit är det viktigt med att referera till originalkällan och upprätthålla en god sed. American Psycological Association är en referensguide som används inom

vårdvetenskap. Det är en guide i hur referenser ska utformas för olika källor. För att på ett tydligt och exakt sätt referera korrekt (American Psychological Association, 2020). Enligt Vetenskapsrådet (2017) ska etiska principer vidtas under forskningsprocessen, vilket innebär att det ska vara möjligt att säkerställa forskningens kvalitét. För att säkerställa forskningens kvalitét och tillförlitlighet bör forskare hänvisas till och följa vetenskapsrådets

rekommendationer. Innehållet i forskningen skall vara sanningsenligt, tydligt, tolkningsbart och formas av ordning och struktur. Förutsättningar för forskningens metoder och syfte ska beskrivas och hanteras korrekt. Vilka resurser som används ska visas tydligt. När resultatet av undersökningen arbetats fram är det en utmaning att bedöma resultatets tillförlitlighet, risken är att resultatet övertolkas. Felanalys och diskussion av felkällor kan påverka resultatets tillförlitlighet och skall dokumenteras (Vetenskapsrådet, 2017). Det är

examensarbetets författare som bär ansvaret att examensarbetets innehåll baseras på etiskt godkänt material. Examensarbetet ska utgå från kvalitét och moraliskt accepterad forskning (Mårtensson & Fridlund, 2017).

5

RESULTAT

Analysen av de elva artiklarna resulterade i att teman och subteman skapades utifrån examensarbetets syfte. Två teman och fyra subteman utgjorde resultatet, se tabell 2.

Tabell 2: Teman och subteman

Teman Subteman

Vikten av att ge stöd

Behovet av kommunikation

Att påverkas

En ökad medvetenhet

Vikten av att möta lidandet

5.1 Vikten av att ge stöd

Första temat utgjorde två subteman. Subteman beskrev kommunikationens betydelse och

behovet av kunskap.

5.1.1 Behovet av kommunikation

Sjuksköterskorna som vårdade patienterna inom palliativ vård ansåg att kommunikationen hade en viktig betydelse i deras arbete (Andersson, Salickiene, Rosengren, 2015; Brorson, Plymouth, Örmon, Bolmsjö, 2012; Daines et al., 2013; Da Silva & Da Silva Lima, 2014; Howes, 2015; Johansson & Lindahl, 2010; Johnson & Gray ,2013; Neiman, 2020; O´shea, 2014; Parola, Coelho, Sandgren, Fernandes & Apóstolo, 2018). Sjuksköterskorna upplevde att det var viktigt med en fungerande kommunikation mellan teamet, patienterna och

närstående. Sjuksköterskorna behövde vara tillgängliga och mottagliga för de behov som patienterna och närstående uttryckte. En del i kommunikationen var att informera patienterna och närstående om patientens status och framtid (Andersson et al., 2015; Da Silva & Da Silva Lima, 2014; Neiman, 2020; O´shea, 2014). Sjuksköterskorna upplevde ett behov av kommunikation mellan dem och närstående. Kommunikationen minimerade närståendes svårigheter att hantera situationen gällande den palliativa vården (Da Silva & Da Silva Lima, 2014). Sjuksköterskorna upplevde att konflikter kunde uppstå i

kommunikationen mellan vårdteamet och närstående på grund utav olika tankar, viljor och perspektiv kring patienten. Ett behov av en fungerande kommunikation upplevdes därför som betydelsefull för att sjuksköterskorna skulle kunna kommunicera och undvika konflikter mellan vårdteamet, patienterna och närstående (Johnson & Gray, 2013). Sjuksköterskorna upplevde att de hade en viktig roll att förmedla patienternas vilja genom kommunikation. De beskrev att de stod vid patientens sida och att de fanns där som stöd, det var en

grundläggande del av det dagliga arbetet (Neiman, 2020). En av sjuksköterskorna beskrev detta på följande sätt:

…trying to be more so on the patient´s side when you have all those doctors and family and whatever, looking at you going ”we want you to live, we want you to do this”. And it´s just you and the patient on the other side going ”Nope, this is what she said she wants. (Neiman, 2020, s. 104–105).

Sjuksköterskorna upplevde att kommunikationen med läkarna var bristfällig och att de inte avsatte tillräckligt med tid för att kunna ha en dialog med sjuksköterskorna och patienten. De upplevde att deras olika perspektiv och synsätt kunde orsaka konflikter rörande patientens vård, som palliativ inriktning, behandling, hälsostatus och tillräcklig smärtlindring (Brorson et al., 2012; Howes, 2015; Johnson & Gray, 2013; Neiman, 2020; O´shea, 2014).

Sjuksköterskorna upplevde ett behov av reflektion och kommunikation inom vårdteamet. Detta hade betydelse för sjuksköterskornas arbete och planering kring patienternas vård. Vårdteamets kommunikation gav stöd för att kunna förbereda och förmedla framtida förändringar som kunde uppstå i patientens status och närståendes livssituation (Daines et al., 2013; Johansson & Lindahl, 2010). Sjuksköterskorna upplevde ett behov av

kommunikation som visade sig när patienterna hade svårigheter att kommunicera verbalt eller inte ville prata. Sjuksköterskorna uttryckte att de använde sig av den icke-verbala kommunikationen för att tillgodose patientens behov av välbefinnande och utesluta smärta och oro. Den icke-verbala kommunikationen kunde vara att vistas i samma rum, hålla handen och observera patientens kroppsspråk. De upplevde att de inte alltid behövde prata utan istället endast vara närvarande (Andersson et al., 2015; Brorson et al., 2012; Neiman, 2020). En sjuksköterska uttryckte att: ”Some want actually not to talk, but if I dare to stay just quietly a little bit more, then often…they want to say something” (Andersson et al., 2015. s.147). Sjuksköterskorna upplevde att kommunikationen likaså hade en betydande del i partnerskap mellan sjuksköterskorna och närstående. Vidare framkom det även att när patienterna inte längre kunde förmedla de egna behoven, hade närstående en viktig roll av att kommunicera för vad familjemedlemmen uppskattat tidigare i livet (Parola et al., 2018).

5.1.2 Behovet av kunskap

Sjuksköterskorna upplevde bristande kunskaper i vårdandet av patienterna inom palliativ vård. De uttryckte ett behov av ytterligare kunskap (Andersson et al., 2015; Brorson et al., 2012; Daines et al., 2013; Da Silva & Da Silva Lima, 2014; Howes, 2015; Iranmanesh, Axelsson, Sävenstedt & Häggström, 2010; Johansson & Lindahl, 2010; Johnson & Gray, 2013; Neiman, 2020; O´shea, 2014). Att lära känna patienterna och patienternas livshistoria upplevdes som en viktig del för att sjuksköterskorna skulle kunna samla in information och kunskap om patienterna. Kunskap som kunde vara betydelsefullt i planeringen och

utförandet av den palliativa vården (Brorson et al., 2012; Iranmanesh et al., 2010). Sjuksköterskorna upplevde att det var viktigt att stötta patienterna och närstående i den palliativa vården. De beskrev ett behov av kunskap och utbildning för att identifiera symtom och behov hos patienterna och närstående (Andersson et al., 2015; Daines et al., 2013; Johnson & Gray, 2013). Sjuksköterskorna upplevde att de kunde bidra med sin kunskap genom att ge stöd och information till de närstående, vilket resulterade i att teamet och vården kring patienterna förstärktes. Närstående till familjemedlem som vårdades ansågs av sjuksköterskorna vara en del av teamet som var involverad i den palliativa vården (Da Silva & Da Silva Lima, 2014; Howes, 2015). Sjuksköterskorna upplevde att närstående hade ett behov av kunskap kring patientens framtida förändringar och vårdbehov. För att tillse detta bistod de med individuell information och utbildning beträffande familjemedlemmens palliativa vård till närstående (Johnson & Gray, 2013; Neiman, 2020).

Sjuksköterskorna identifierade och upplevde en bristande kunskap inom området palliativ vård. De upplevde att kunskapen inom sin tidigare utbildning var för grundläggande och bristfällig för att vårda patienterna och närstående inom palliativ vård (Andersson et al., 2015; Brorson et al.,2012; Howes, 2015; Iranmanesh et al., 2010; Johnson & Gray, 2013). Detta beskrevs på följande sätt: ” I think nurses, just the regular staff nurses, could still be better educated at what the whole deal, the whole concept, is” (O´shea, 2014, s. 30).

Sjuksköterskorna upplevde ett starkt behov av att få utveckla deras praktiska kunskap kring palliativ vård (Andersson et al., 2015; Howes, 2015; Johansson & Lindahl, 2010; Johnson & Gray, 2013; O´shea, 2014). En sjuksköterska uttryckte: ” it was very difficult in the beginning. I worked so hard, and it felt that i could not do anything… and even with the palliative

patients, there was so much i wanted to be able to do” (Andersson et al., 2015, s. 147). Sjuksköterskorna upplevde ett behov av ökad kunskap när det visade sig att patienterna ibland var otillräckligt behandlade och kvaliteten på vården försämrades (Andersson et al., 2015; Brorson et al., 2012).

5.2 Att påverkas

Det andra temat utgjorde två subteman. Subteman beskrev en ökad medvetenhet och mötet

med lidandet.

5.2.1 En ökad medvetenhet

Sjuksköterskorna upplevde att vårdandet av patienterna inom palliativ vård påverkade deras medvetenhet om livet och döden (Andersson et al., 2015; Howes, 2015; Iranmanesh et al., 2010; Johansson & Lindahl, 2010; Johnson & Gray, 2013; Parola et al., 2018).

Sjuksköterskorna upplevde att genom reflektion med sig själv skapades en ökad medvetenhet kring deras personliga tankar, handlingar och emotioner. Det bidrog till att sjuksköterskorna skapade en ny syn på livet och döden och detta påverkade sjuksköterskornas vårdande (Andersson et al., 2015; Parola et al., 2018). Utifrån reflektion med sig själv upplevde en sjuksköterska det såhär:

The way I see life today is different from the way I saw it a while ago. I now try to enjoy other things and value things that I did not before…now I try to be with the people who are close to me; we do not know what is going to happen tomorrow (Parola, et al., 2018. S.183).

Sjuksköterskorna upplevde att de växte i sin erfarenhet när de blev medvetna om deras egna värde (Andersson et al., 2015; Howes, 2015; Johnson & Gray, 2013). När sjuksköterskorna vårdade patienterna inom palliativ vård upplevde de att det var både utmanande och givande. De fick en ökad medvetenhet över sitt egna och närståendes liv och dödlighet. Sjuksköterskorna upplevde att det uppstod emotionella utmaningar i vårdandet och att det var svårt att lämna arbetet bakom sig efter avslutat arbetspass (Andersson et al., 2015). Sjuksköterskorna upplevde det utmanande att inte bli alltför personligt involverad i

att de var tvungna att finna en balans i sig själv och personliga känslor för att åstadkomma en professionell palliativ vård som inte blev alltför personlig. Sjuksköterskorna upplevde olika tankar om livet och döden och funderade på hur sårbart livet är. De beskrev att genom reflektion om sin egen värld kunde de på bästa sätt bemöta patienterna och närstående i deras situationer (Johansson & Lindahl, 2010). Detta beskrevs av en sjuksköterska på följande sätt:

…You look at your own life … what you are and what you are satisfied with, and then I appreciate more what I have than I did before, when I see how easily it can disappear … I don´t go around overjoyed at my life but…it reminds you of death … and life … (Andersson, et al., 2015 s. 147).

Sjuksköterskorna upplevde att vårda patienterna inom palliativ vård som utvecklande. Detta gav en ökad medvetenhet och acceptans om att döden är en del av livet. Genom att de kunde finna en inre balans och styrka gjorde att de växte i sin profession och i sitt vårdande

(Iranmanesh, et al., 2010; Johansson & Lindahl, 2010). Sjuksköterskorna upplevde att starka känslor som sorg och ledsamhet kunde uppstå i samtal om döden. De beskrev att det var svårt att tala om döden med patienterna och närstående. För att hantera dessa emotioner fann sjuksköterskorna strategier som att promenera och reflektera med kollegor eller vänner, i syfte att ta hand om sig själv och att finna balans i tankarna. Detta bidrog till en ökad

medvetenhet i sjuksköterskornas professionella vårdande och sig själva (Andersson et al., 2015).

5.2.2 Vikten av att möta lidandet

Sjuksköterskorna upplevde att det var viktigt och utmanande att möta patienters lidande inom palliativ vård. (Andersson et al., 2015; Brorson et al., 2012; Daines et al., 2013; Howes, 2015; Johansson & Lindahl, 2010; Johnson & Gray, 2013; Neiman, 2020; O´shea, 2014; Parola et al., 2018). Sjuksköterskorna upplevde att de påverkades emotionellt i mötet med patienternas lidande. Sjuksköterskorna upplevde att patienterna inte alltid var optimalt behandlade och detta kunde förlänga deras lidande. Därför var det viktigt att lindra lidandet genom smärtlindring, orosdämpande och icke farmakologiska åtgärder i mötet med

patienten. De strävade efter att patienterna skulle uppnå välbefinnande (Brorson et al., 2012; Howes, 2015; Johnson & Gray, 2013; O´shea, 2014). Smärtlindring hade inte alltid den önskade effekten som sjuksköterskorna strävade efter, en sjuksköterska uttryckte:”…you get the feeling of inadequacy...the peacefulness that you hope for doesn´t happen” (Brorson et al., 2012, s. 328). Sjuksköterskorna upplevde att etiska dilemman kunde uppstå i vissa situationer. Vilket handlade om att läkarna ordinerade livsuppehållande behandling medan sjuksköterskorna istället ville fokusera på att behandla patientens lidande med smärtlindring och orosdämpande läkemedel. De upplevde att den livsuppehållande behandlingen förlängde patienternas lidande istället för att lindra det (Brorson, et al., 2012). Sjuksköterskorna

upplevde att vårda patienterna inom palliativ vård tog mycket energi och kraft samtidigt som de uttryckte att de fick mycket i utbyte genom att stödja patienterna att finna en mening med livet och lindra patientens lidande (Johansson & Lindahl, 2010). Sjuksköterskorna upplevde en rädsla av att påskynda patienternas död vid administrering av farmaka. De hade dock en

vilja att förebygga det förlängda lidandet vilket gjorde att de hellre överbehandlade patienternas symtom och lidande än underbehandlade det (Brorson et al., 2012). Sjuksköterskorna upplevde att det var svårt att identifiera och lokalisera patienternas uttryckte symtom, som smärta med oro i mötet med patienternas lidande. (Andersson et al., 2015; Brorson et al., 2012; Daines et al., 2013; Johnson & Gray, 2013). I mötet med

patienternas lidande upplevde sjuksköterskorna att de ville främja patientens välbefinnande och uppnå hög vårdkvalitet. Sjuksköterskorna upplevde tillfredsställelse och tacksamhet när patienterna blev lugn och rofylld av vårdåtgärder som sjuksköterskorna bistod med, de såg till att patienterna och närstående kände sig nöjda (Andersson et al., 2015; Johansson & Lindahl, 2010; Parola et al., 2018). Sjuksköterskorna upplevde det påfrestande att bevittna patienternas lidande, det var en utmaning att hantera personliga emotioner och vara ett stöd (Parola, et al., 2018; O´shea, 2014). Sjuksköterskorna upplevde vikten av att möta patienters lidande och känslor av skuld och skam när behandling och farmaka inte var tillräckligt för att lindra patientens lidande (Johnson & Gray, 2013).

6

DISKUSSION

I denna del diskuteras resultatet tillsammans med tidigare forskning och den

vårdvetenskapliga teorin i en resultatdiskussion. Sedan följer en metoddiskussion och avslutas med en etikdiskussion.

6.1 Resultatdiskussion

Resultatet visade att sjuksköterskorna upplevde att kommunikationen hade stor betydelse mellan patienterna, närstående och vårdteamet inom palliativ vård. Vidare framgick det att det fanns olika synsätt kring patientens vård. Därför kunde det finnas risk för att

kommunikationen uteblev och tvister uppstod. Sjuksköterskorna ville möjliggöra en fungerande kommunikation mellan patienterna, närstående och vårdteamets medlemmar. Sjuksköterskorna uttryckte i kommunikationen med läkarna att de hade olika perspektiv gällande planering kring patientens palliativa vård. Detta kunde bidra till att

sjuksköterskorna upplevde att vårdandet blev ogynnsamt för patienterna. I tidigare forskning upplever patienterna att kommunikationen mellan dem och sjuksköterskorna har brister som påverkar den palliativa vården. Patienterna upplever att sjuksköterskorna ska lyssna på dem och etablera en kommunikation, genom att de ser patienternas helhet resulterar det i att patienternas behov och begär tillfredsställs (Black et al., 2018). Närstående upplever även de att sjuksköterskorna brister i kommunikation och information till dem angående deras familjemedlem (Linderholm & Friedrichsen., 2010; Rojas & García-Vivar., 2015). Enligt Ternestedt et al. (2017) är två av de 6 s:n sammanhang och strategier, som kan relateras till att sjuksköterskorna ska upprätthålla en god kommunikation med patienterna. Att lyssna på

patienterna och låta dem berätta om hur de vill leva sin sista tid i livet innebär att

sjuksköterskorna behöver vara uppmärksamma på patienternas behov och önskemål och det kan bidra till en framåtblick i vårdandet och ett lindrat lidande. Eriksson (1994) beskriver att livslidande och vårdlidande kan relateras till kommunikationens betydelse. Genom en

fungerande kommunikation kan sjuksköterskorna uppmärksamma patienternas lidande. När sjuksköterskorna bekräftar och ser patienterna som en hel människa förebyggs ett livslidande och vårdlidande. Eriksson (2014) beskriver att det krävs en etablerad vårdrelation som skapats mellan vårdarna och patienterna, detta för att sjuksköterskorna ska kunna se patienternas helhet. Utifrån resultatet och tidigare forskning kan det förstås som att kommunikationen är en viktig del för sjuksköterskorna att beakta. Utan en fungerande kommunikation skulle det kunna medverka till att sjuksköterskorna inte kan vårda

patienterna som en helhet av kropp, själ och ande. Vilket kan bidra till att sjuksköterskorna upplever att de orsakar patienterna ett ytterligare lidande. Kommunikationen handlade inte bara om att tala, utan också att lyssna till patienternas behov och önskemål.

Resultatet visade att i den palliativa vården behövdes kunskap för att kunna planera och utföra vårdandet, sjuksköterskorna upplevde också att de hade behov av ytterligare praktisk kunskap. Information inhämtades om patienterna vilket gav sjuksköterskorna kunskap om patienternas livshistoria som sjuksköterskorna upplevde som betydelsefullt för att kunna stödja deras behov. I resultatet framkom det även att sjuksköterskorna skulle bidra med sin kunskap för att stödja närstående inom den palliativa vården. Utifrån tidigare forskning bekräftar patienterna att sjuksköterskorna ser personen bakom sjukdomen och att de uppmärksammar patienternas livshistoria. Detta gör att patienterna kände tillit till sjuksköterskorna vilket möjliggör att patienterna får en individuell anpassad vård (den Herder-van der Eerden et al., 2017). Närstående upplever att det saknar kunskap om den palliativa vården och de anser att det är viktigt att sjuksköterskorna identifierar detta för att minska osäkerheten hos dem (Linderholm & Friedrichsen., 2010). Kompetensbeskrivningen för legitimerade sjuksköterskor redogör för att sjuksköterskorna har ett ansvar att erhålla tillräckligt med kunskap för att stödja patienternas grundläggande behov (Svensk

sjuksköterskeförening, 2017). Detta kan relateras till ICN:s etiska kod (2017) och

Patientsäkerhetslagen (SFS 2010:659) som beskriver att sjuksköterskorna har ett individuellt ansvar att utveckla sin kunskap och bedriva vård utifrån vetenskap som är förenat med att upprätthålla patientsäkerheten. Eriksson (2014) beskriver att en vårdrelation ska grunda sig i väletablerad kunskap och professionalitet hos sjuksköterskorna vilket bidrar till att de får kunskap om patienternas livshistoria. Vidare beskriver Eriksson (1994) att okunskap och en oförmåga att vårda hos sjuksköterskorna kan leda till ett vårdlidande för patienterna. I reflektion till resultatet och tidigare forskning kan det förstås som att kunskap och kompetens är viktiga delar i sjuksköterskornas profession. Eftersom resultatet visade att sjuksköterskorna upplevde ett behov av ökad kunskap, kan det tolkas som att

sjuksköterskorna behöver mer kunskap för att kunna arbeta inom palliativ vård och stödja patienter och närståendes behov. Genom att förstå vikten av detta skulle det förhoppningsvis kunna leda till att sjuksköterskorna bibehåller och utvecklar sin kunskap.

Vidare visade resultatet att sjuksköterskorna upplevde en ökad medvetenhet när de vårdade patienterna inom palliativ vård. Genom reflektion med sig själv och sin egen värld kunde

sjuksköterskorna finna balans och därmed också bidra till en förbättrad palliativ vård. Denna reflektion gav sjuksköterskorna en förändrad syn på sitt egna och närståendes liv och död. Resultatet visade också att sjuksköterskornas egenreflektion gav dem möjligheten att kunna bemöta patienterna och närstående på ett professionellt sätt inom den palliativa vården. I tidigare forskning finns det likheter med resultatet där patienterna beskriver att de upplever att sjukskötskorna har en viktig roll i att ge stöd till patienterna i att finna en mening med livet som kvarstår (Black et al., 2018). Enligt värdegrund för omvårdnad (2016) har sjuksköterskorna ett ansvar att reflektera med sig själv och vårdteamet för att stärka vårdandet. Eriksson (1994) beskriver att sjuksköterskorna kan orsaka patienterna ett

vårdlidande när sjuksköterskorna inte ger den vård som krävs och har oförmåga att vårda på grund utav olika anledningar. I resultatet och tidigare forskning kan det förstås som att sjuksköterskorna får nya insikter om livet och döden och att egenreflektion är viktigt för att kunna utveckla förmågan att vårda. I reflektion kan det förstås som att sjuksköterskorna finner sin medvetenhet och förståelse när de vårdar patienterna inom palliativ vård och möter döden. En personlig utveckling sker som förhoppningsvis ska ge sjuksköterskorna en motivation i att våga möta döden och vågar sig in i ett vårdande med patienternas

individuella lidande.

Resultatet visade också att sjuksköterskorna fann en acceptans om att döden är en del av livet när de vårdande patienterna inom palliativ vård. Dock kunde det vara svårt att hantera känslorna kring döden och sjuksköterskorna upplevde ett behov av att finna balans. I likhet med resultatet upplever patienterna i tidigare forskning att de finner acceptans om den obotliga sjukdomen och den kommande döden. Patienterna finner denna acceptans om de får stöd av sjuksköterskorna att upprätthålla deras spirituella och religiösa behov (Ling Lee et al., 2013; McCarthy et al., 2016). WHO (2018) och Jakobsson et al. (2014) belyser att palliativ vård innebär att sjuksköterskorna ska bekräfta patienternas lidande och behov och se döden som en naturlig process av livet. Detta kan relateras till vad Ternestedt et al. (2017) beskriver om de 6 s: n. Inom palliativ vård kan tankar och känslor om döden väcka ny förståelse hos patienterna och närstående. De 6 s:n belyser patienternas fysiska, psykiska, sociala, andliga och existentiella behov. Genom att använda sig av de 6 s:n kan sjuksköterskorna beakta dessa behov för att främja patienternas välbefinnande och bevarande av identitet. Sjuksköterskorna ska eftersträva att patienternas individuella behov blir tillgodosedda och detta stödjs av Hälso- och sjukvårdslagen (SFS 2017:30) som beskriver att vården ska ges med respekt av den individuella människan och behov. I resultatet framgår det att sjuksköterskorna upplever det svårt att hantera känslor kring döden och i relation till vad Eriksson (1994) beskriver om livslidande kan sjuksköterskorna uppleva det svårt att hantera situationer när patienterna förlorat hoppet om livet och inte vill kämpa för det längre. Sjuksköterskorna ska möjliggöra att patienterna ska kunna finna en mening, acceptans och försonas med sitt lidande. Om sjuksköterskorna bekräftar patienterna som en hel människa gör det att vården kan individualiseras. I reflektion till detta kan det förstås som att både sjuksköterskorna och patienterna erhåller förståelse och acceptans för döden och att sjuksköterskorna skulle kunna lindra patienternas lidande genom att främja patienternas individuella behov.

Resultatet visade att sjuksköterskorna upplevde att den palliativa vården inte alltid gav rätt behandling och det bidrog till ett förlängt lidande för patienterna. Sjuksköterskorna upplevde

det svårt att identifiera och lokalisera symtom som smärta och oro. Patienterna i tidigare forskning bekräftar sjuksköterskornas upplevelser, då patienterna inte upplever sig själva tillräckligt behandlande och symtomlindrande (Black et al., 2018). Dock upplever

patienterna att sjuksköterskorna har en vilja att lindra patienternas lidande och symtom. De upplever en trygghet när sjuksköterskorna lindrar patienternas lidande av smärta och oro (Kastbom et al., 2016). Utifrån vårdfilosofins fyra hörnstenar inom palliativ vård ska sjuksköterskorna symtomlindra patienterna och därmed lindras lidandet (Vårdhandboken, 2019). Vidare belyser Lindqvist och Rasmussen (2014) och Ternestedt et al. (2017) att

sjuksköterskorna har ett ansvar att lindra patienternas symtom och förebygga risker som kan orsaka ett ytterligare lidande. Detta kan relateras till Patienssäkerhetslagen (SFS 2010:659) som beskriver att risker ska förebyggas och om vårdskador inträffar ska dessa rapporteras. I värdegrund för omvårdnad (2016) beskrivs det att sjuksköterskorna ska uppmärksamma patienternas utsatthet i kontakt med vården. I relation till resultatet upplevde

sjuksköterskorna att de hade svårigheter med att identifiera patienternas lidande och symtom. Sjuksköterskornas ansvar av att kunna lindra lidandet kan relateras till vad Eriksson (2014) beskriver om vårdrelationen, där syftet med vårdrelationen är att sjuksköterskorna ska skapa förutsättningar för att stödja patienternas hälsoprocess med behov och begär. Eriksson (1994) beskriver dessutom att ett sjukdomslidande och

vårdlidande kan uppstå när sjuksköterskorna inte bekräftar patienternas lidande och behov. I reflektion till detta kan det förstås som att det är viktigt för sjuksköterskorna att förstå

innebörden av att lindra patienternas lidande men att det kan upplevas svårt att identifiera. Denna förståelse om vikten av ett lindrat lidande och om svårigheterna kan förhoppningsvis ge sjuksköterskorna rätt förutsättningar för att symtomlindra patienterna.

Vidare i resultatet beskrevs det att sjuksköterskorna upplevde att de ville främja patienternas och de närståendes välbefinnande och lindra lidandet, dock tog detta mycket kraft och energi. Tidigare forskning beskriver att patienterna upplever ett behov av stöd av

sjuksköterskorna i att se någon mening med livet, lindra lidandet och behålla sin identitet. Patienterna upplever att sjuksköterskorna är skickliga på att vårda med medkänsla och det gör att patienterna återfick välbefinnande (Black et al., 2018; Lavoie et al., 2011; Sinclair et al., 2017). Närstående upplever att sjuksköterskorna uppmärksammar deras och

familjemedlemmarnas individuella behov samt att de uttrycker ett behov av stöd vilket uppmärksammas av sjuksköterskorna (Gott et al., 2019). Närstående upplever också en trygghet när sjuksköterskorna uppmärksammar dem vid vård av deras familjemedlem (Linderholm & Friedrichsen, 2010; Gott et al., 2019). Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska belyser att sjuksköterskorna har ett ansvar att möjliggöra patientens

välbefinnande, respektera patientens unika värde och främja hälsa (Svensk

sjuksköterskeförening, 2017). I de 6 s:n beskrivs självbilden och självbestämmande, där självbilden är patientens identitet som sjuksköterskorna behöver stödja patienterna att bevara. Sjuksköterskorna ska dessutom bevara patienternas självbestämmande genom att låta patienterna vara delaktig i vården. Vidare beskrivs sociala relationer enligt de 6 s:n, vilket innebär att sjuksköterskorna ska ge närstående stöd efter deras behov. Om

sjuksköterskorna ger stöd till närstående kan det kan bidra till att de närstående finner styrka i deras situation med familjemedlemmen (Ternestedt et al., 2017). Eriksson (1994) uttrycker