Examensarbete i omvårdnad Malmö högskola
61-90hp Hälsa och samhälle
Sjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö Januari 2016
ANOREXIA NERVOSA
PATIENTERS UPPLEVELSER AV MÖTET MED
VÅRDEN - EN LITTERATURSTUDIE
ALINA GROTE
1
ANOREXIA NERVOSA
PATIENTERS UPPLEVELSER AV MÖTET MED
VÅRDEN - EN LITTERATURSTUDIE
ALINA GROTE
ELLEN WETTERHALL
Grote, A & Wetterhall, E. Anorexia Nervosa. Patienters upplevelser av mötet med vården - en litteraturstudie. Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö högskola: Fakulteten för hälsa och samhälle, institutionen för vårdvetenskap, 2016.
Bakgrund: Antalet unga kvinnor som vårdas på sjukhus för Anorexia Nervosa har tredubblats sedan 1990. Forskning visar att vårdpersonal anser att vårdandet av personer med Anorexia Nervosa är komplicerat då sjukdomsbilden är individuell. 40 % av patienter som avbryter sin behandling gör det på grund av dåligt
personalbemötande.
Syfte: Att belysa hur personer med Anorexia Nervosa upplever mötet med vården. Metod: Litteraturstudie baserad på tio vetenskapliga artiklar med kvalitativ ansats, som tematiskt analyserades.
Resultat: Blivande patienter hade förväntningar om att få information, bra bemötande och att hitta tillbaka till sig själva. Både positiva och negativa
upplevelser fanns gällande personalrelationer, kunskap, första mötet med vården och medpatienter. Patienter upplevde oro och svårigheter att vårdas på grund av ambivalens, kontroll och miljö.
Konklusion: En god terapeutisk relation med personal underlättade
tillfrisknadsprocessen medan negativa attityder ökade vårdlidandet för patienten. Mer kunskap behövs för att bättre kunna vårda.
2
ANOREXIA NERVOSA
PATIENT EXPERIENCE OF NURSING CARE -
A LITERATURE REVIEW
ALINA GROTE
ELLEN WETTERHALL
Grote, A & Wetterhall, E. Anorexia nervosa. Patient experience of nursing care – a literature review. Degree project in nursing 15 credit points. Malmö University: Faculty of health and society, Department of care science, 2016.
Background: The number of young women hospitalized for Anorexia Nervosa has tripled since 1990. Research shows that health professionals experience the care of people with Anorexia Nervosa as complicated since the disease progresses individuality. 40 % of patients who drop out of treatment do it because of poor staff attitudes.
Aim: To illuminate how people with Anorexia Nervosa experience the nursing care.
Method: A literature review based on ten scientific articles with a qualitative approach, which were thematically analyzed.
Results: Prospective patients had expectations of getting information, a good refutation and finding themselves again. Both positive and negative experiences were discovered regarding health professional relationships, knowledge, first contact with health services and peers. Patients experienced anxiety and
difficulties in the treatment because of ambivalence, control and the environment. Conclusion: A good therapeutic relationship with health professionals facilitated the process of recovery while negative attitudes increased suffering for the patient. More knowledge is needed to improve the care.
3
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING 4 BAKGRUND 4
Anorexia Nervosa 5
Det terapeutiska förhållandet 5
Tidigare forskning 6 Problemformulering 7 Syfte 8 Definitioner 8 METOD 8 Planering 8 Litteratursökning 10 Urval 11 Analys 13 RESULTAT 13 Förväntningar på vården 13 Relationer 14
Oro och svårigheter 17
DISKUSSION 18
Metoddiskussion 18
Resultatdiskussion 21
KONKLUSION 24 FÖRSLAG PÅ FORTSATT KUNSKAPSUTVECKLING OCH
FÖRBÄTTRINGSARBETE 24 REFERENSER 26 BILAGOR 29
4
INLEDNING
I dagens samhälle är det svårt att undgå det slankhetsideal som media framställer. Sociala medier, reklampelare i busskuren och i skyltfönster visar ständigt bilden av den “perfekta” smala kroppen. Medias påverkan på skönhetsideal är en anledning till att unga kvinnor drabbas av ätstörningar såsom Anorexia Nervosa. Litteraturstudiens ämne valdes då Anorexia Nervosa både intresserar och berör oss samt då sjukdomen inte berörts under sjuksköterskeutbildningen. Under vår verksamhetsförlagda utbildning upplevde vi att viss personal hade negativa attityder gentemot patienter med Anorexia Nervosa. Det fick oss att fundera över hur patienter upplever och påverkas av bemötandet samt vilka förväntningar de har på vården. Genom att undersöka och belysa hur patienter upplever vården kan kunskap om hur vi ska behandla på ett personcentrerat sätt erhållas. Vi har därför valt att undersöka hur personer med Anorexia Nervosa upplever mötet med vården.
BAKGRUND
Av alla kvinnor i Europa förmodas cirka två procent drabbas av en ätstörning någon gång i livet (Keski-Rahkonen et al, 2011). Ätstörningar drabbar främst kvinnor och av alla som drabbas uppskattas endast fem till tio procent vara män. Det är svårt att beräkna hur många som faktiskt lider av ätstörningar då det ofta hemlighålls och alla inte söker, vill eller får tillgång till vård. Ätstörningar förmodas därav vara mycket mer förekommande än vad siffran två procent visar. Det finns flera typer av ätstörningar och de vanligaste är Anorexia Nervosa, Bulimi Nervosa och UNS (ätstörningar utan närmare specifikation) (a a). I den här studien kommer enbart Anorexia Nervosa att studeras och förkortas hädanefter AN.
AN drabbar främst unga kvinnor (Keski-Rahkonen et al, 2011). Insjuknandet för både män och kvinnor sker vanligtvis i 10-25 års ålder men både yngre och äldre personer kan drabbas (a a). AN skapar stort lidande för patienter och anhöriga och är mycket allvarligt, ibland med dödlig utgång (DSM-IV, 2013). Att bli
friskförklarad tar ofta flera år; mellan 10-20 procent av alla som drabbas beräknas aldrig bli friska utan förblir kroniskt sjuka (a a). Studier visar att upp emot fem procent av alla som drabbas avlider till följd av sin sjukdom (Region Skåne, 2008; Smink et al, 2012). Självmord, hjärtfel och infektioner på grund av nedsatt
immunförsvar är de vanligaste dödliga orsakerna (Smink et al, 2012). AN är den ätstörning som leder till flest dödsfall (a a) och har en högre grad av dödlighet än andra psykiatriska sjukdomar (Region Skåne, 2008).
Enligt Socialstyrelsen (2009) ökar inte antalet personer som insjuknar i AN i Sverige. Incidensen av AN i Europa har legat stabilt med endast en liten ökning sedan 1970-talet men det är svårt att beräkna exakt hur många som faktiskt drabbas (Smink et al, 2012). Däremot har AN ökat bland unga kvinnor i åldersgruppen 15-19 år men om det beror på tidigare upptäckt av sjukdom eller tidigare ålder vid insjuknande är oklart (a a).
5
Anorexia Nervosa
Anorexia Nervosa, ”anorexiʹa nervoʹsa” på latin, betyder ordagrant ”nervös aptitlöshet” men innebär snarare medveten självsvält (NE, 2015). Sjukdomen inleds ofta smygande och börjar med en önskan att gå ner i vikt (Keski-Rahkonen et al, 2011). Intresset och kontrollen över mat blir stor och överdriven och rädsla för att gå ner i vikt gör att personen i fråga börjar äta allt mindre eller undviker att äta överhuvudtaget (a a). För att diagnostiseras krävs ett BMI under 17,5,
förnekelse av låg kroppsvikt, överdriven rädsla att gå upp i vikt och bli tjock trots undervikt, störd kroppsuppfattning som leder till negativ självbild och självkänsla samt tre uteblivna menstruationer i rad för kvinnor (DSM-IV, 2013).
Orsakerna till AN varierar från person till person och är till stor del fortfarande okända vilket gör det till en komplicerad sjukdom (Keski-Rahkonen et al, 2011). Genetiska och kulturella faktorer kan spela roll i utvecklandet av AN precis som vissa personlighetstyper och familjesituationer (Ottosson, 2015). Ytterligare faktorer som bidrar till ökad risk för AN är perfektionism, tvångsmässighet och bristande självbild (a a).
Något som också bevisats påverka uppkomst av AN är värderingar som ligger till grund för det skeva kvinnoideal som råder i dagens samhälle (Keski-Rahkonen et al, 2011). Media påminner ständigt om ett slankhetsideal där magerhet tyder på ett gott liv och det är framför allt unga människor med skör självkänsla som tar åt sig av bilden av det ”perfekta utseendet”. För att uppnå detta appliceras ibland icke-hälsosamma metoder vilket kan leda till ätstörningar (a a).
Behandling av AN sker oftast i öppenvården via vårdcentral eller psykiatrisk öppenvårdsmottagning (Keski-Rahkonen et al, 2011). Dietiststöd, farmakologi, kostrådgivning, KBT och gruppterapi är exempel på behandlingsmetoder.
Behandlingsmålet är att ätbeteende och vikt ska normaliseras samt att fysiska och psykiska symtom ska lindras. Inläggning på sjukhus kan bli nödvändig om personen i fråga blir så sjuk att det är fara för livet och om livsfunktioner måste stabiliseras. Det finns även specialistkliniker dit öppenvården kan remittera svårt sjuka och i vissa fall kan tvångsåtgärder behövas tillämpas (a a).
Det terapeutiska förhållandet
Peplau (1988) beskriver vårdande som ett mänskligt förhållande mellan en individ som är i behov av hälsovård och en sjuksköterska utbildad i att känna igen och agera utefter patienters behov. Sjuksköterskan måste sätta sig in patientens livsbild och förstå problemen för att kunna hjälpa till att lösa dem. De måste tillsammans skapa en relation för att gemensamt arbeta mot samma mål: hälsa. Peplau (1988) beskriver vidare omvårdnad som en terapeutisk interpersonell process mellan patient och sjuksköterska med ett undervisande syfte.
Relationen mellan sjuksköterska och patient kan beskrivas i fyra faser (Peplau, 1988). Orienteringsfasen är den inledande fasen där sjuksköterskan vägleder patienten till bedömning och identifikation av sina problem samt klargör hur patienten ser på sjuksköterskans roll. I identifikationsfasen har patienten en tydligare bild av sin situation och kan vända sig till sjuksköterskan för vägledning och stöttning. När sjuksköterskan skapar en tillåtande miljö för uttryck av känslor och acceptans leder det till utveckling och tillväxt hos patienten. I
användningsfasen kan patienten utnyttja de resurser som relationen till
6
frigöra sig från sjuksköterskan. Under de olika faserna intar sjuksköterskan olika roller såsom till exempel främling, resursperson, undervisare, ledare,
ställföreträdare och rådgivare/handledare. Peplau (1988) menar även att det finns fem kännetecken för ett professionellt sjuksköterskeutövande: sätta patienten i fokus, gå in i mötet som en deltagande observatör, vara medveten om sin roll, undersöka/observera/samla in information om patienten och slutligen använda en teori. Observation, kommunikation och dokumentation utgör även centrala delar i ett professionellt arbetssätt (a a).
Travelbee (1971) är en av flera omvårdnadsteoretiker som har adapterat och utvecklat Peplaus teori. Hon menar att empati, sympati och etablering av ömsesidig förståelse och kontakt är grundläggande för att kunna skapa en god relation. Sjuksköterskan måste ha förmåga att ändra perspektiv i varje fas för att patienten ska kunna ses som en unik individ och för att utveckla relationen. Empati och sympati uppnås när sjuksköterskan åsidosätter sig själv och fokuserar på patientens känslor (a a). Relationen mellan vårdare och patient är ömsesidig och kränkningar, negligering och avståndstagande leder till ökat lidande för patienten (Wiklund Gustin, 2010). Sjuksköterskans arbete är att lindra lidande, inte skapa det. Trots att relationen är ömsesidig är det den som har mest makt, det vill säga vårdaren, som har störst ansvar för hur relationen utvecklas (a a). All personal lyckas inte skapa goda relationer med sina patienter, vilket bland annat leder till att patienter drar sig undan och tillfrisknandet påverkas negativt
(Pemberton & Fox, 2011).
Tidigare forskning
Patientperspektiv
Tidigare studier visade att både positiva och negativa upplevelser av vården fanns men att goda relationer till personal var grundläggande för att patienter skulle få positiva vårdupplevelser (Darcy et al, 2010; Pemberton & Fox, 2011). Att bygga upp goda relationer till personal bidrog till trygghet och tillit vilket skapade ömsesidig förståelse. Patienters förväntningar innan behandlingsstart var att all personal skulle vilja bygga upp goda och trygga relationer. De förväntningar patienter hade på AN-vården och på vårdpersonalens kunskap och bemötande stämde inte alltid överens med verkligheten (a a). I Darcys studie (2010) deltog 20 informanter, samtliga hade någon gång under sin behandling avbrutit den och i 40 % av fallen på grund av dåligt bemötande från personal (a a).
Pemberton och Fox (2011) menade att vissa patienter upplevde nonchalant och okänslig personal som fokuserade mer på sig själva än på sitt arbete. Deltagarna i studien beskrev att viss personal tog för givet att allt som sades och gjordes var på grund av sjukdomen och att de hade svårt att se personen bakom sjukdomen. Att inte bli sedda som unika individer med egna känslor och viljor bidrog till misstro och personerna kände sig svikna samt oförmögna att skapa goda relationer. När patienterna blev behandlade lika utifrån sitt sjukdomstillstånd utan hänsyn till personliga åsikter och tankar ledde det till förtvivlan hos många. En del av behandlingen av AN innebar att ge uttryck för sina känslor och inte hålla saker inom sig. Trots detta valde många patienter att vara tysta eftersom personalen ofta bad dem att rycka upp sig och blev irriterade när de var ledsna eller förtvivlade (a a).
7
Personlighet, erfarenhet, empati och intelligens var några egenskaper patienterna värderade högt och ansåg att personal skulle ha för att goda vårdrelationer skulle kunna skapas (Pemberton & Fox, 2011). De valde därför att vända sig till dem i personalen som upplevdes ha dessa egenskaper. Patienterna brukade sinsemellan dela upp personal i “goda” och “onda” vilket skapade förutfattade meningar som även påverkade andra patienters åsikter (a a).
Vårdpersonalperspektiv
En studie från Storbritannien 2010 beskrev hur vårdpersonal såg på vårdandet av patienter med AN samt vilka svårigheter som upplevdes (Reid et al, 2010).
Gemensamt uttryckte personalen i studien att de av olika anledningar upplevde att de inte kunde uppfylla alla patienternas behov. Brist på kunskap och för lite utbildning i hur de skulle hantera omvårdnad vid ätstörningar gjorde att
personalen kände sig osäkra. Personalen upplevde att de varken hade kunskap, tid eller resurser att vårda patienterna fullt ut utan att de istället fick tänka att det var ”bättre med lite vård än ingen vård alls”. Ett flertal av deltagarna i studien ansåg att en stark relation mellan vårdgivare och vårdtagare var en av de mest betydande faktorerna i hela behandlingen. Att lyssna och stötta så att patienterna kände tillit och trygghet var något personalen ville uppnå men tyvärr inte alltid lyckades med (a a).
AN är en sjukdom där sjukdomsbilden är individuell, vilket gör det till en komplex sjukdom och en svår patientgrupp att hantera (Reid et al, 2010). Det finns ingen strategi som fungerar för alla utan det behövs kunskap, tid och
resurser för att kunna vårda varje individ utifrån unika behov. Personalen i studien uttryckte vikten av att behandla alla individuellt men att det ibland var svårt. För lite utbildning ledde till att personalen kände sig oförmögna att hjälpa patienterna då de inte hade kunskap om vilka metoder och verktyg de kunde använda sig av. Frustrationen när personalen kände sig oförmögna kunde ibland leda till att relationerna med patienterna tog skada. För att ge patienterna en bättre och säkrare vård ansågs det behövas mer kunskap, utbildning och fler verktyg för att hantera ätstörningar. Även mer resurser i form av pengar och mer personal ansågs spela roll för vårdandet (a a).
Tidigare forskning visade alltså att personer med AN ansåg att goda relationer med personal hade betydelse för vårdandet och tillfrisknandet (Pemberton & Fox 2011). Även vårdpersonal belyste betydelsen av goda relationer med öppenhet och tillit (Reid et al, 2010). För att vårdandet ska bli optimalt för både patienter och vårdpersonal krävs enligt Peplau (1988) goda relationer samt att olika faser och roller erfaras. Även empati, sympati och att sätta patienten i fokus anses vara grundläggande (a a).
Problemformulering
Enligt Socialstyrelsen (2009) har antalet unga kvinnor som vårdas på sjukhus för AN tredubblats sedan 1990. Den stora ökningen antas i första hand inte bero på att fler insjuknar utan att möjligheterna till att få vård och behandling ökat (a a). Hur har den tredubblade ökning påverkat vården? Har vårdpersonal tillräckligt med resurser och kunskap för att ta hand om patienter med AN?
Tidigare forskning visar att personal som vårdar personer med AN upplever svårigheter i vårdandet på grund av bland annat bristande kunskap och tid (Reid et al, 2010). Känslor av frustration och oförmåga att hjälpa patienter på bästa sätt
8
leder till att vårdrelationen blir lidande med negativa attityder och brist på tillit (a a). Tillit är det mest ömtåliga i relationen mellan patienter och personal och är tillsammans med trygghet något av det viktigaste i den vårdande relationen (Kulzer, 2014). Först när tillit skapats kan trygghet börja byggas (a a). Genom att identifiera hur personer med AN upplever mötet med vården kan personal få större insikt i hur patienter vill bli behandlade och vad de anser är bra vård. Genom ökad förståelse kan ett bättre förhållningssätt skapas och vårdandet kan anpassas utifrån patienters behov och önskningar.
Syfte
Syftet med litteraturstudien var att belysa hur personer med Anorexia Nervosa upplever mötet med vården.
Frågeställningen som låg till grund för att nå syftet var:
Vilka förväntningar har personer med AN på vården?
Definitioner
Nedan beskrivs centrala återkommande begrepp. Vården
I den här litteraturstudien innefattar begreppet vården behandling av AN på olika instanser inom både öppen- och slutenvården.
Mötet
Mötet med vården innebär interaktion med sjukvårdspersonal och andra patienter med AN samt känslor kring upplevelsen.
METOD
En litteraturstudie genomfördes för att besvara studiens syfte. Polit och Beck (2013) beskriver en litteraturstudie som en sammanställning där tidigare forskning redovisas. Efter planering, litteratursökning och granskning valdes tio kvalitativa vetenskapliga artiklar ut och inkluderades för att uppnå syftet. Inledningsvis gjordes en preliminärsökning följt av en systematisk blocksökning. Nedan beskrivs tillvägagångssättet för detta.
Planering
Litteratursökning i databaser planerades utifrån inspiration från Willman et als (2011) plan för sökning. Till att börja med identifierades relevanta sökord och databaser följt av avgränsningar och sökstrategier.
Identifiering av sökord
Inledningsvis identifierades sökord till en preliminärsökning där Polit och Becks (2013) struktur för fastställande av population och situation användes.
Populationen avgränsades till personer med AN och situationen till patientupplevelser, se tabell 1.
9 Tabell 1. Population/situation
Population Situation
Personer med Anorexia Nervosa Patientupplevelse
När sökord till de systematiska blocksökningarna skulle identifieras användes Willman et als (2011) struktur där population, område och resultat bestämdes. Population definierades till personer med AN, område till mötet med
vården/vårdandet och resultat till patientupplevelser. Se tabell 2. Tabell 2. POR
Population Område Resultat
Personer med Anorexia Nervosa
Mötet med vården/vårdandet
Patientupplevelser
Identifiering av källor
De databaser som ansågs passande för litteratursökningen var PubMed, Medline, CINAHL och PsycINFO. Samtliga databaser har huvudfokus på hälso- och sjukvård men har olika inriktningar (Forsberg & Wengström, 2013). PubMed och Medline innehåller främst medicinska vetenskapliga artiklar, CINAHL behandlar forskning kring omvårdnad och PsycINFO berör psykologisk omvårdnad och medicin (a a).
Avgränsningar
För att specificera sökning och urval bestämdes inklusions- och exklusionskriterier.
Inklusionskriterier
Artiklar som berör upplevelser av Anorexia Nervosa.
Artiklar utifrån patientperspektiv.
Artiklar med kvalitativ metod.
Artiklar skrivna på engelska.
Artiklar som är ”peer reviewed”.
Artiklar med åtkomligt abstract. Exklusionskriterier
Deltagare under 16 år.
Artiklar publicerade före år 1990.
En deltagaråldersgräns på 16 år bestämdes då det ansågs som en ålder då deltagarna är vuxna nog att svara för sig själva utan föräldrars
påverkan/medverkan. Då antalet unga kvinnor som vårdas på sjukhus för AN har tredubblats sedan 1990 (Socialstyrelsen, 2009) exkluderades även artiklar
10 Sökstrategi
För att få en stor sökbredd och inte gå miste om några artiklar skapades tre olika sökningar; till att börja med en preliminärsökning följt av två systematiska blocksökningar. Enligt Willman et al (2011) är det viktigt med en tydlig och avgränsad problemformulering för att få en korrekt sökning. Sökorden som identifierades i population/situation- och PORmodellen översattes till engelska och till ämnesord med hjälp av Karolinska Institutets Mesh Tree Tools (2014) samt Karolinska institutets Termer för Upplevelser och Bemötande i olika former (2014). Ämnesord används för att specificera en sökning och hitta relevanta artiklar (Willman et al, 2011). De sökord som ej kunde översättas till ämnesord söktes som fritext. Bäst sökresultat uppnås om sökning kombineras med både ämnesord och fritextord (Willman et al, 2011).
I preliminärsökningen söktes orden Anorexia och Anorexia Nervosa var för sig i fritext, samt som ämnesord för att sedan kombineras till ett block (A) med hjälp av booleska operatorn OR. Orden söktes som title (TI) för att försäkra att AN var huvudämne i samtliga artiklar. Patient experience (B) söktes som fritextord då inget lämpligt ämnesord kunde identifieras. För att kombinera patient experience och anorexiablocket användes booleska operatorn AND. OR användes för att bredda sökningen och för att hitta referenser som innehöll orden Anorexia eller Anorexia Nervosa medan AND användes för att specificera sökningen och hitta referenser som innehöll både A och B.
För att ytterligare avgränsa sökningarna och svara på inklusionskriterierna applicerades tre filter: engelska, tillgängligt abstract och peer review. Filterna användes i den utsträckning de fanns tillgängliga i urvalet på de olika databaserna. Trunkering innebär att en asterisk placeras framför och/eller bakom ett ord för att få olika variationer och ändelser av ordet (Forsberg och Wengström, 2013) och användes för att få sökbredd. Trunkering användes enbart i PsycINFO då det inte gav fler artiklar i PubMed.
Därefter påbörjades arbetet med blocksökningarna. Dessa sökningar utfördes men användes ej i resultatet och beskrivs därför bara kort. Blocksökningarna som bildades var Anorexia OR Anorexia Nervosa AND Treatment OR Nursing AND patient experience samt Anorexia OR Anorexia Nervosa AND Care AND patient experience. Dessa kombinerades med MeSH-termer samt i fritextord och filterna engelska, tillgängliga abstract och peer review lades på.
Litteratursökning
Litteratursökningen genomfördes efter att planering, identifiering av relevanta sökord och databaser, avgränsningar och sökstrategi utförts. Samtliga sökningar gjordes gemensamt i alla databaser. Sökningarna som slutligen användes
presenteras nedan i tabellform. PubMed
I PubMed finns ämnesord som benämns MeSH-termer (Willman et al, 2011). MeSH-termerna som användes i sökningen var Anorexia och Anorexia Nervosa. Patient experience söktes som fritext då ingen passande MeSH-term hittades. Sökkombinationen genererade slutligen 253 artiklar, se tabell 3.
11 Tabell 3. Sökresultat PubMed
Söknummer Sökord Antal artiklar Sökblock
#1 Anorexia (TI) 9207
#2 Anorexia Nervosa (TI) 7002
#3 Anorexia [MESH] 4159
#4 Anorexia Nervosa [MESH] 11004
#5 #1 OR #2 OR #3 OR #4 16199 Anorexia
#6 Patient experience 258780
#7 #5 AND #6 310
Filter Abstract, Engelska 253
PsycINFO
I PsycINFO benämns ämnesorden Subject Exact (SU.EXACT) (Willman et al, 2011) och relevanta ämnesord för sökningen var Anorexia och Anorexia Nervosa. Patient experience söktes som fritext då inget passande ämnesord hittades.
Sökkombinationen genererade slutligen 264 artiklar, se tabell 4. Tabell 4. Sökresultat PsycINFO
Söknummer Sökord Antal artiklar Sökblock
#1 Anorexia (TI) 6335
#2 Anorexia Nervosa (TI) 5329
#3 Anorexia [SU.EXACT] 10162
#4 Anorexia Nervosa [SU.EXACT] 9560
#5 #1 OR #2 OR #3 OR #4 10348 Anorexia
#6 Patient * experience* 82974
#7 #5 AND #6 367
Filter Peer review, Engelska 264
Övriga sökningar
Övriga sökningar presenteras ej i tabellform då de sållades bort i urvalet och ej användes i resultatet, se nedan.
Urval
Efter att litteratursökning utförts i de fyra databaserna hittades närmare 1000 artiklar. Dessa fördelades jämnt, titlarna lästes och irrelevanta titlar valdes bort. Av de kvarvarande artiklarna lästes abstracten och de som ej matchade syftet sorterades bort. Majoriteten av de artiklar som valdes bort berörde antingen personer under 16 år, var publicerade före 1990, behandlade ett sjuksköterske-/familjeperspektiv eller andra ätstörningar så som Bulimi Nervosa. Artiklar som inte fanns tillgängliga i fulltext sorterades även bort. Efter att abstracten
granskades och irrelevanta artiklar valdes bort återstod 52 artiklar. 19 av dessa återfanns i flera sökningar så dubbletterna togs bort, vilket gav 33 artiklar att läsa i fulltext. Då alla de artiklar som lästes och bedömdes ha god kvalitet i
blocksökningarna även återfanns i preliminärsökningen sågs detta som en styrka. Därav gjordes valet att eliminera blocksökningarna. Preliminärsökningen gav fler artiklar än övriga sökningar och eliminering bidrog inte till någon förlust av artiklar. De artiklar som lästes i fulltext men som ej matchade syftet och
12
Då vissa författarnamn och artiklar återkom i flera artiklars referenslistor gjordes manuella sökningar för att inte gå miste om användbara artiklar. Detta är något Willman et al (2011) anser bör göras för att bredda sökningen då det kan resultera i nya värdefulla artiklar. Fritextsökning gjordes på artiklarnas titlar i databasen PubMed. Efter 15 lästa abstract valdes sex artiklar ut att läsas i fulltext. Två av dessa matchade syftet och inkluderades i studien, se tabell 5.
Tabell 5. Urval av artiklar Databas
Datum
Sökord Filter Antal artiklar Antal lästa titlar Antal lästa abstract Antal granskade artiklar Antal använda artiklar PubMed 151112 Anorexia Nervosa AND Patient experience English Abstract 253 253 31 12 4 PsycINFO 151112 Anorexia Nervosa AND Patient *experience* English Abstract Peer review 264 264 41 12 4 PubMed 151118 Manuell sökning 15 15 15 6 2 Kvalitetsgranskning
För att bedöma kvaliteten på de artiklar som valdes ut att läsas i fulltext användes SBU:s granskningsmall Mall för kvalitetsgranskning av studier med kvalitativ forskningsmetodik – patientupplevelser (2014a), se bilaga 1. En granskningsmall är ett hjälpmedel för att värdera en artikels kvalitet (Willman et al, 2011). Före granskning diskuterades de olika avsnitten i mallen och otydligheter klargjordes. Viss korrigering av mallen gjordes för att matcha syftet. Willman et al (2011) beskriver att granskningsmallar bör anpassas till varje unik
litteratursammanställning. En tydlig och korrekt metod samt etiska aspekter var något som bedömdes extra noga vid granskning då det ansågs vara av stor vikt för studiens trovärdighet. Kvaliteten på artiklarna bedömdes med hjälp av SBU:s (2014b) kriterier för bedömning av vetenskaplig kvalitet för att konstatera låg, medelhög eller hög kvalitet. Hög kvalitet innebär bland annat välbeskrivet och väldefinierat sammanhang, frågeställningar och metod medan dessa kriterier saknas vid låg kvalitet. De två första artiklarna granskades gemensamt för att försäkra att tolkning av mallen var enhetlig. Fortsättningsvis bedömdes artiklarna enskilt för att sedan jämföras. Uppstod oenigheter diskuterades och klargjordes dessa för att komma fram till slutgiltig bedömning. Av de artiklar som granskades uppnådde tio hög eller medelhög kvalitet och valdes därav ut som grund för litteraturstudien. Gemensamt gjordes sedan artikelmatriser, se bilaga 3.
13
Analys
För att sammanställa ett strukturerat resultat användes utvalda delar av Burnards (1991) modell för innehållsanalys. Inledningsvis lästes artiklarna ett flertal gånger för att få en överskådlig blick över innehållet. Medan artiklarna lästes fördes anteckningar och efteråt gjordes en sammanfattning av studiernas resultat. Sedan lästes anteckningarna igenom och det som ej ansågs relevant för litteraturstudiens syfte togs bort. De kvarvarande anteckningarna jämfördes och övergripande teman identifierades. Potentiella teman skrevs ner och artiklarna lästes igen för att se om valda teman kändes relevanta och ingen viktig fakta missats. Vissa teman berörde varandra och lades därför ihop medan irrelevanta valdes bort. Artiklarna lästes återigen igenom och olika färgade pennor användes för att markera varje tema för att tydligt strukturera. Sedan klipptes de delar som markerats ut och placerades i olika mappar för att särskilja temana. Slutligen sammanställdes alla delar och resultatet skrevs ihop.
RESULTAT
Tre huvudteman med subteman identifierades och beskrivs nedan i resultatet; inledningsvis förväntningar på vården, följt av relationer samt oro/svårigheter.
Förväntningar på vården
Huvudtemat förväntningar på vården resulterade i tre subteman: information, personalbemötande och att hitta tillbaka till sig själv.
Information
Personer med AN som skulle påbörja behandling hade förväntningar på vården och ansåg att information av olika slag var väsentligt (Paulson-Karlsson & Nevonen, 2012). Inledningsvis upplevdes det viktigt att utreda om AN förekom, eventuellt diagnostiseras och hur prognosen i sådana fall såg ut. Informanterna hade förväntningar om att få kunskap om vad AN innebär, beror på och hur det påverkar kroppen. Information om olika behandlingsmöjligheter samt att få vara delaktig i valet av behandling förväntades av informanterna. Det fanns hopp om att genom behandling få ökad lärdom om mat och hur mycket, vad och när de skulle äta och på så sätt göra matsituationen odramatiserad (a a). De hoppades att personalen hade tillräcklig kunskap om AN för att kunna informera och undervisa inom ämnet (Gulliksen et al, 2015).
Personalbemötande
Informanterna förväntade sig ett bra bemötande från personalen samt att de skulle vara empatiska, omtänksamma och närvarande (Paulson-Karlsson & Nevonen, 2012). Att de skulle lyssna, ge support och stöttning istället för sympati ansågs viktigt för att kunna skapa en fungerande vårdrelation. Informanterna uttryckte önskningar om att få träffa personal i hela vårdkedjan så som läkare, dietist och psykolog, för att få hjälp med både psykiska och fysiska problem (a a). De ansåg att det var viktigt att skapa relationer med personalen då de kände sig ensamma och isolerade under behandling (Gulliksen et al, 2015). De hoppades att
personalen skulle vara intresserade av att lära känna personen “bakom” AN genom förståelse och att ta dem seriöst (a a). Förhoppningar fanns även om att alltid bli bemött med respekt och ej dömande men ändå behandlas på ett bestämt och auktoritärt sätt när det behövdes. Stark, stabil personal som vågade säga ifrån önskades av dem blivande patienterna (Paulson-Karlsson & Nevonen, 2012).
14 Hitta tillbaka till sig själv
Förväntningar hos informanterna fanns om att efter en tid in i behandlingen lära sig att acceptera sin kropp och få hjälp med sina bakomliggande besvär som orsakat AN (Paulson-Karlsson & Nevonen, 2012). Att få tillbaka självkänsla, livskvalitet och sitt “gamla glada lyckliga jag” var ett mål. Detta genom att arbeta bort dåliga tankar och ersätta dem med glada positiva (a a). Upplevelser av oro, ångest och depression upplevdes innan behandling och förväntningar om att få hjälp med att hantera och bli friska från dessa uttrycktes (Gulliksen et al, 2015; Paulson-Karlsson & Nevonen, 2012). Det var inte bara de psykiska symtomen som var problematiska utan de önskade även tillfriskna från fysiska besvär så som att känna sig trött, kall, svag (Paulson-Karlsson & Nevonen, 2012).), ont i magen, yrsel och infektioner (Gulliksen et al, 2015). Genom behandling hoppades de kunna bli tillräckligt friska för att kunna leva ett normalfungerande liv med arbete, skola, fritidsintressen och relationer (Gulliksen et al, 2015; Paulson-Karlsson & Nevonen, 2012). Förväntningar hos informanterna fanns om att behandling skulle leda till livsstilsförändringar och att få tillbaka kontrollen över sin kropp och sitt liv istället för att låta AN dominera, samt att hitta en mening med livet och få tillbaka det tappade självförtroendet (Paulson-Karlsson & Nevonen, 2012).
Relationer
Huvudtemat relationer resulterade i fyra subteman: relationer med personal, kunskap, första mötet med vården och relationer med medpatienter.
Relationer med personal
Något av det mest grundläggande för ett gott vårdande ansågs vara att bygga upp trygga relationer (Fox & Diab, 2015). Trygghet bidrog till att informanterna vågade öppna upp sig för personalen och kunde på så sätt nå djupet i sin sjukdom (Gulliksen et al, 2012; Smith et al, 2014; Wright & Hacking 2012). Detta föll sig inte naturligt för alla då de länge dolt sig själva och sin sjukdom bakom en fasad, men en trygg relation gjorde det enklare att våga visa sitt sanna jag (Wright & Hacking 2012). De upplevde att en stark allians kunde skapas först när personalen gav sig tid till och ville få förståelse för informanterna (Gulliksen et al, 2012). När en stark allians hade skapats kunde gemensamt meningsfulla mål sättas upp utifrån egna önskemål (Fox & Diab, 2015). Att få vara delaktig i vården och samarbeta med personalen beskrevs som viktigt (Sly et al, 2014; Smith et al, 2014; Wright & Hacking 2012). En bra relation med personalen resulterade i mer tillit vilket ledde till att informanterna vågade be om och acceptera mer hjälp (Smith et al, 2014). Personal som lyssnade, brydde sig, var dedikerade i sitt arbete och hade empati upplevdes positivt (Wright & Hacking, 2012). När personalen kunde balansera ett avslappnat bemötande samtidigt som ett professionellt och inte bara prata allvar och sjukdom kände sig informanterna sedda som människor (Offord et al, 2006). Att kunna skämta, inte alltid fokusera på det sjuka och att hitta informanternas styrkor stärkte deras livskvalitet (Gulliksen et al, 2012). Den trygga relationen beskrevs som äkta och jämfördes med att ha en livboj som räddade från att drunkna, som en skyddande ängel och som att känna sig hemma (Wright & Hacking 2012).
När en sådan relation inte lyckades åstadkommas skapades misstro hos
informanterna och bidrog i flera fall till att de valde att avbryta sin behandling (Gulliksen et al, 2015; Williams & Reid, 2009). De upplevde att personalen var respektlösa, inte brydde sig om dem och förminskade deras problem genom att inte ta dem på allvar (Gulliksen et al, 2015). Informanterna menade att om någon i
15
personalstyrkan inte gav sig tid eller hade vilja att skapa en god relation bidrog detta till att de drog sig undan och valde då hellre att söka stöd hos vänner eller familj (Smith et al, 2014). Negativa attityder hos vårdpersonalen var ett vanligt förekommande problem (Fox & Diab, 2015; Gulliksen et al, 2012; Gulliksen et al, 2015; Williams & Reid, 2009). Personalen upplevdes pessimistiska och
oförmögna att hantera och bemöta problem vilket bidrog till negativ inverkan på informanternas tillfrisknande (Fox & Diab, 2015). Att bli kastad mellan olika enheter, avdelningar och personal gjorde att de kände att ingen tog ansvar för dem vilket fick dem att känna sig övergivna (a a). Personalen tog inte alltid hänsyn till informanternas perspektiv utan hade förutfattade meningar och uttryckte att de fick skylla sig själva (Gulliksen et al, 2012). Detta gjorde att de kände sig kränkta, ensamma och mindre värda (Sly et al, 2014). Tidigare erfarenhet av dåligt
bemötande och negativa attityder gjorde att informanterna inte ville söka hjälp för sin AN förrän de blev tvingade eller det var riktigt illa vilket skapade ett ökat lidande (Williams & Reid, 2009). De menade att relationen och attityden hos personalen var direkt avgörande för behandlingen och förmågan att bli friska från sina problem (a a).
Informanterna beskrev vikten av att bli sedd och definierad som en människa och inte som sin sjukdom, alltså som en unik individ med egna behov och känslor (Gulliksen et al, 2012; Smith et al, 2014). De uppskattade om personalen var engagerade i vårdandet och inte alltid bara utgick från teorier i någon bok
(Gulliksen et al, 2012). De upplevde att det var skillnad mellan dem i personalen som bara antecknade och de som verkligen lyssnade, läste på om informanterna och ställde frågor. Alla upplevde sin AN olika och det ansågs viktigt att ta hänsyn till och vårda utifrån det (a a). Om personalen såg personen bakom AN kunde en jämlik relation där ingen var över- eller underordnad skapas (Sly et al, 2014). En relation som byggde på att både ge och ta (a a). De menade att det var stor skillnad mellan att prata med eller till informanterna (Gulliksen et al, 2012). Om personalen trodde att informanterna ville och kunde bli friska blev de mer motiverade (a a). Det ansågs även viktigt att personalen kunde se och förstå att psykiska problem så som till exempel ilska och utåtagerande var kopplade till AN (Smith et al, 2014). Viss personal upplevdes dock förmoda att allt informanterna sa och gjorde var på grund av sin AN och tog inte hänsyn till att det kunde vara informanternas faktiska åsikter och tankar. Detta ledde till stor frustation då de kände sig känslomässigt överkörda (a a).
Informanterna upplevde ibland att de blev behandlade som en grupp snarare än som enskilda individer (Offord et al, 2006). Personalen jämförde dem med andra och förutsatte att samma bemötande och behandling skulle fungera för alla (Gulliksen et al, 2012; Offord et al, 2006). Det fanns personal som satt och berättade för informanterna vilka faser de gick igenom och hur de mådde istället för att faktiskt fråga informanterna, som visste bäst själva (Gulliksen et al, 2012). De utgick då från tidigare erfarenhet och verkade säga samma saker till alla (a a). Informanterna upplevde att de identifierades som anorektiker snarare än som en person med anorexia och menade att detta bidrog till att de tappade greppet om sin identitet (Offord et al, 2006). Många upplevde redan innan de startade
behandlingen att de tappat sig själva och när personalen behandlade alla lika förlorade de sig helt till AN. Personalen tog för givet att alla upplevde samma sak och tyckte det var nödvändigt att alla behövde gå igenom lika behandling utan hänsyn till individuella olikheter (a a).
16 Kunskap
Negativa attityder ansågs till stor del bero på brist på kunskap (Williams & Reid, 2009). Informanterna upplevde att alla i personalen inte hade tillräcklig kunskap för att behandla dem (Gulliksen et al, 2012). De kände att personalen ibland tyckte synd om och daltade med dem snarare än att konkret hjälpa dem. Det ansågs vara personalens jobb att vara den starka drivande kraften (a a). Andra menade att personalen inte kunde ha tillräcklig kunskap (Williams & Reid, 2009). De ansåg att AN är en så komplicerad och individuell sjukdom att informanterna själva knappt hade koll på den, så hur skulle någon som inte upplever den
förstå. Brist på kunskap kunde även resultera i att personalen inte tog hänsyn till hela människan i behandlingen. Upplevelser fanns om att personalen bara brydde sig om att “reparera” utsidan genom att få informanterna att gå upp i vikt och missade insidan, vilket var det största problemet. Informanterna ansåg att hade personalen inte bara fokuserat på det mätbara, kilon, utan tagit tag i dem bakomliggande problemen direkt hade det sparat både vårdlidande och tid. De upplevde att personalen valde den enkla vägen när de bara fokuserade på kilon då det var enklare att gå upp i vikt än att tackla dem psykiska demonerna (a a). Första mötet med vården
Informanterna kämpade hårt för att skapa goda relationer då daglig kontakt med närstående var svår att bibehålla när de befann sig på sjukhus (Fox & Diab, 2015). När de arbetade och kämpade för relationer men inte fick den respons de
eftersträvade kände de sig ensamma eftersom de var fast på sjukhuset utan familj och vänner (a a). Vikten av stöd från personalen var enorm och redan vid första mötet med vården kunde informanterna bedöma hur relationen med personal skulle bli (Gulliksen et al, 2015; Sly et al, 2014). Om personalen ställde mycket frågor, visade sig intresserade genom att lyssna, lät informanterna prata och gav positiv feedback var chansen större att de skulle vilja fortsätta behandling (Gulliksen et al, 2015). De uppskattade om personalen kämpade lite för att lära känna dem genom att ge dem tid och det ansågs viktigt att uppmuntra till behandling utan att driva för hårt och skrämma bort (Gulliksen et al, 2012). När personalen istället betedde sig respektlöst genom att dumförklara eller inte lyssna upplevdes ilska och förvirring inför att vårdas (Offord et al, 2006).
Relationer med medpatienter
Informanterna hade både positiva och negativa upplevelser av att vårdas tätt inpå andra personer som också led av AN eller andra psykiska sjukdomar (Offord et al, 2006; Smith et al, 2014). Informanterna som tillbringade längre perioder på sjukhus eller behandlingshem kände sig ofta isolerade från familj, vänner och omvärlden (Smith et al, 2014). Det upplevdes skönt att vara omgiven av
medpatienter då det gjorde att de kände sig mindre ensamma (Offord et al, 2006). Det gick att skapa en annan relation till medpatienterna än till personalen då de förstod varandra på ett annat sätt (a a). Trots att alla var i olika stadier av sina sjukdomar och behandling var de där av samma anledning, att bli friska (Smith et al, 2014). Eftersom alla befann sig på samma ställe kunde de lättare öppna upp sig och prata med varandra. Det uppskattades att inte behöva skämmas och dölja sitt beteende då ingen var dömande eller tittade snett (a a). Känslor av samhörighet och vikten av vänskap med andra patienter beskrevs som centralt i behandlingen (Offord et al, 2006). Vänskapen beskrevs som genuin då de kände sig accepterade av varandra på ett annat sätt än vad som brukade upplevas i samhället, där de ofta utsattes för stigmatisering (Offord et al, 2006; Smith et al, 2014).
17
Att vistas omkring motiverade patienter som kämpade för att bli friska bidrog till ökad motivation medan det upplevdes svårt om medpatienterna var omotiverade (Smith et al, 2014). Något som också upplevdes positivt var att de kunde hjälpa, stötta och lära av varandra (Offord et al, 2006). De delade med sig av sina fungerande copingstrategier och metoder för att kunna hjälpa andra (Smith et al, 2014). Andra patienter fick då själva hopp om att bli friska och att behandlingen skulle fungera för dem också (a a). De tog därför ibland efter sina medpatienters fungerande copingstrategier (Offord et al, 2006; Smith et al, 2014). Även negativa metoder de sett andra använda, till exempel självskadebeteenden för att lindra ångest, togs ibland efter (a a).
Informanterna upplevde att vänskap med andra patienter även kunde ge negativa konsekvenser (Smith et al, 2014). De kände att de fick för mycket att bära på när andras problem lades över på dem och ett ansvar för att hela tiden finnas där, prata och stötta. För mycket fokus på andras problem resulterade i att de inte kunde fokusera på sin egen AN i den utsträckning de behövde för att tillfriskna (a a). Ytterligare en negativ aspekt som upplevdes var att patienterna jämförde sig med varandra och såg AN som en tävling (Gulliksen et al, 2015). De jämförde både det psykiska och fysiska måendet och ingen ville vara större än någon annan vilket bidrog till ökad viktnedgång istället för viktuppgång (Smith et al, 2014). Det tävlades även om favoritpersonalens uppmärksamhet och om personalen gav andra patienter mer tid och omtanke uppstod avundsjuka (a a). Informanterna upplevde ibland att personalen försökte motverka relationer, kanske för att informanterna skulle lägga all fokus på sig själva och inte låta andra hindra deras tillfrisknande (Offord et al, 2006).
Oro och svårigheter
Huvudtemat oro och svårigheter resulterade i tre subteman: ambivalens, kontroll och miljö.
Ambivalens
Informanterna var ambivalenta kring sin AN och beskrev det som en inre kamp (Gorse et al, 2013). Det fanns en rädsla för att bli frisk då många upplevde att AN gav dem känslor av trygghet, styrka, lycka, tröst samt sågs som ett verktyg för att kunna fly verkligheten (Williams & Reid, 2009). Sjukdomen blev tillslut ett sätt att överleva dagen och att bli frisk representerade det okända och beskrevs som plågsamt (Gorse et al, 2013). Det skulle innebära att överge sjukdomen och därmed överge en del av sig själv. Att välja det friska och därmed öka i vikt bidrog till en känsla av att tappa kontroll och därför upplevdes ambivalens kring att söka vård (a a). En annan anledning till att inte söka vård var på grund av egna eller andras erfarenheter och upplevelser av negativa attityder (Gulliksen et al, 2015). Det fanns en bild av att behandlingen av AN enbart fokuserade på att öka i vikt och inte bejakade dem psykiska aspekterna (Williams & Reid, 2009).
Bristande sjukdomsinsikt resulterade i att vård inte ansågs nödvändigt och gjorde att informanterna valde att avstå behandling (a a). Samtidigt så hoppades de innerst inne att personalen skulle påverka dem till att acceptera hjälp (Gulliksen et al, 2015). Depression, fysiska problem och minskad livslust var anledningar till att söka vård och sågs ibland som större problem än AN som var det orsakande (Williams & Reid, 2009). Informanterna ville inte släppa taget om AN som var en stor del av deras liv. Målet med behandlingen var då istället för att bli frisk, att bli en bättre anorektiker vilket innebar att behålla den låga vikten men att bli av med
18
dem psykiska och fysiska problemen. Det rådde ofta en pendling mellan att inte kunna se ett liv utan AN och en önskan om att bara vara “normal” (a a).
Kontroll
En annan orsak till ambivalens var rädslan för att förlora kontroll (Fox & Diab, 2013). Informanterna kände att de genom sin AN hade kontroll över sina kroppar. Först upplevdes kontrollen positiv då de kunde styra den men efter hand tog AN allt större del av deras liv och de kände då att de tappade all sin kontroll till AN. AN upplevdes som en annan människa inom dem som bestämde, tog över deras kroppar och som de inte kunde göra sig av med. Genom att påbörja behandling visste informanterna att de till stor del skulle vara tvungna att låta någon utomstående ta över kontrollen, något alla inte var beredda att offra (a a). Det fanns en ilska hos dem som kände sig tvingande att göra något de inte ville vilket fick dem att känna sig instängda och isolerade (Gulliksen et al, 2015). Till
exempel att inte få använda sin mobiltelefon, att inte få delta i gruppaktiviteter eller att inte få träffa familj och vänner (Offord et al, 2006). Ett genomgående problem som upplevdes var att känna sig kontrollerad då det bidrog till känslor av maktlöshet (Smith et al, 2014). Samtidigt fanns förståelse för att de var tvungna att släppa kontrollen och därav upplevdes även positiva aspekter av restriktioner. Bland annat kändes borttagandet av kontroll vid matsituationer hjälpsamt och som ett steg i rätt riktning. Struktur upplevdes nödvändigt och för mycket
valmöjligheter bidrog till försämrat behandlingsresultat (a a). Miljö
Om informanterna upplevde att de hade alldeles för lite kontroll över sina liv under vårdtiden kunde det bli problematiskt vid utskrivning (Offord et al, 2006). Informanterna upplevde då att de vant sig vid en säker och trygg miljö där någon hela tiden såg efter och fattade alla beslut åt dem (Smith el al, 2014). Vårdmiljön kändes ibland för säker och trygg vilket gjorde att de inte var beredda på den stora förändring som väntade hemma (a a). Den plötsliga friheten upplevdes ibland ohanterlig och därav ansågs ordentlig förberedelse inför utskrivning nödvändigt (Offord et al, 2006). För att gradvis öka friheten kunde exempelvis nivån av kontroll byggas upp gällande beslutsfattning, planering av måltider och att göra och öva på alldagliga saker för att påminnas om livet utanför (Offord et al 2006; Smith et al, 2014). Utan förberedelse inför utskrivning upplevdes rädsla över att komma hem och falla tillbaka i gamla mönster, hemma kommer ingen sitta bredvid och tvinga till att äta (Smith et al, 2014).
DISKUSSION
Nedan diskuteras vald metod följt av litteraturstudiens resultat i förhållande till tidigare forskning och relevant litteratur.
Metoddiskussion
Den valda metodens styrkor och svagheter diskuteras nedan. Planering
Litteratursökning i databaser planerades utifrån inspiration från Willman et als (2011) plan för sökning. För att identifiera relevanta sökord till litteraturstudien användes Polit och Becks (2013) samt Willman et als (2011) plan för
litteratursökning. Polit och Becks (2013) struktur för fastställandet av
19
få en översikt över om material för litteraturstudien fanns. Den var från början bara tänkt att använda till en preliminärsökning då den inte ansågs tillräckligt avgränsad. Vid planering av sökord till den systematiska litteratursökningen användes därför istället Willmans et als (2011) POR-modell. Den avgränsar forskningsproblemet och identifierar sökord för att undvika irrelevanta artiklar vilket ses som en styrka.
Avgränsningar
Inklusionskriterier användes för att specificera sökning och hitta relevanta artiklar som matchade syftet. Artiklarna skulle vara skrivna på engelska då språket
behärskas vilket minskar risken för feltolkningar i översättning. Det sågs som en styrka att avgränsa till artiklar som var peer review då det innebär att de är granskade av sakkunniga inom ämnesområdet. Artiklar med åtkomligt abstract valdes att inkluderas för att enklare få en överskådlig blick över artikelns innehåll. Kvalitativ ansats valdes då studien syftade till att undersöka upplevelser av AN ur ett patientperspektiv och var därför ett krav. Enligt Willman et al (2011) är
kvalitativ ansats lämpligast att använda när upplevelser ska utforskas. Samtliga inklusionskriterier ses som styrkor då de bidrog till att få fram relevanta artiklar. Två exklusionskriterier användes för att exkludera artiklar som ej var relevanta för syftet. I samråd med handledare valdes en deltagaråldersgräns på 16 år.
Preliminärsökningen som gjordes visade att många artiklar berörde ungdomars upplevelser av AN. Att använda 18 år, som är den myndiga åldern i Sverige (6 kap 2§ Föräldrarbalken) kändes därför exkluderande då det innebar att användbara och relevanta artiklar kunde missats. 16 år anses som en ålder då deltagare är vuxna nog att svara för sig själva utan föräldrars påverkan/medverkan. Då antalet unga kvinnor som vårdas på sjukhus för AN har tredubblats sedan 1990
(Socialstyrelsen, 2009) valdes artiklar publicerade före 1990 att exkluderas. Litteratursökning
Både preliminärsökning och blocksökningar genomfördes i PubMed, CINAHL, PsycINFO och Medline. Flera databaser valdes för att minska risken att gå miste om användbara artiklar. Databaserna valdes då samtliga berör sjuksköterskans huvudområde omvårdnad, vilket ses som en styrka.
Vid sökningarna kombinerades både ämnesord och fritextord vilket enligt Willman et al (2011) är en styrka. För att översätta orden som identifierades användes MeSH Tree Tools (2014) samt Termer för Upplevelser och Bemötande i olika former (2014). MeSH är en hierarkisk tesaurus som används till indexering av medicinska data och är översatt av Karolinska Institutet (Willman et al, 2011). De ord som ej gick att översätta till ämnesord med hjälp av MeSH söktes i fritext. Hade det inte varit på grund av den korta tidsaspekten hade mer tid kunnat ägnas åt att översätta fritextord till ämnesord. Till exempel hade ordet “upplevelser” kunnat bytas ut till ämnesordet “kvalitativ” då kvalitativa studier avser att beskriva upplevelser. Detta kan ha bidragit till att användbara artiklar missats. Booleska söktermerna AND och OR användes för att sammanlänka dem olika sökorden till en sökning genom att avgränsa alternativt bredda. Söktermen NOT ska enligt Willman et al (2011) användas med varsamhet då risken finns att relevanta artiklar exkluderas och valdes därför att inte användas. Tre filter användes för att avgränsa sökning ytterligare: artiklar på engelska, tillgängligt abstract och peer review. Trots att inklusionskriterierna använts som filter kan
20
relevanta studier ha missats. Trunkering användes i CINAHL, PsycINFO och Medline för att få sökbredd och gav ett ökat antal artiklar. I PubMed bidrog trunkering till färre artiklar och valdes därför att inte användas.
Urval
De artiklar som inkluderades är publicerade mellan år 2006 och 2015. Samtliga är alltså publicerade under dem senaste tio åren vilket ses som positivt då
forskningen är relativt nygjord och fortfarande anses central. De valda artiklarna är publicerade och utförda i Frankrike, Norge, Storbritannien och Sverige.
Majoriteten av artiklarna är utförda i Storbritannien vilket ger ett smalt geografiskt spektrum och kan ses som en svaghet. På grund av tidsaspekt och relevant resultat i artiklarna valdes dessa trots att inkluderas. Det ansågs dock som en styrka att samtliga artiklar är publicerade i industriländer och i Europa då det antas att vården är mer enhetlig där än jämfört med utvecklingsländer. Hade det funnits mer tid hade de olika ländernas vård studerats och jämförts. Resultatet i de olika artiklarna var i stort sätt homogent vilket ses som en styrka. Upplevelserna av mötet med vården överensstämde i de olika artiklarna och tolkas därför kunna tillämpas i liknande sammanhang. Artiklarnas resultat baseras främst på kvinnors erfarenheter av mötet med vården. Endast en mans upplevelser inkluderades i litteraturstudiens resultat vilket innebär att det främst är applicerbart för kvinnor. Hade fler män inkluderats hade resultatet kanske sett annorlunda ut.
Gulliksen et al är författare till två av artiklarna som inkluderades. Detta innebär att dessa författare bidragit med större delar av resultatet än övriga författare. Diskussion fördes kring hur detta kan ha vinklat resultatet men anses inte ha någon påverkan då artiklarna är utförda och publicerade olika år och fokuserar på olika frågeställningar. Alltså sågs inte detta som en svaghet.
Studierna granskades med hjälp av SBU:s granskningsmall (2014a) för kvalitativa studier. Enligt Willman et al (2011) bör granskningsmallar alltid anpassas och modifieras utefter varje unik litteraturstudie. Detta gjordes genom att reducera eller omformulera de frågor som ej var relevanta för syftet och sågs som en styrka. Etiska aspekter så som sekretess, information och samtycke ansågs vara av stor vikt när studierna granskades då etiskt godtagbara former är av stor vikt när studier som involverar människor görs. Före granskning diskuterades de olika avsnitten och otydligheter klargjordes för att se till att likvärdig tolkning gjordes. Artiklarna granskades först enskilt och sedan jämfördes resultaten. De få
oenigheter som fanns diskuterades och i stort sätt såg granskningarna lika ut för samtliga artiklar. Detta sågs som en styrka.
Då ett stort antal artiklar återkom i flera sökningar sågs detta som positivt. Samtliga artiklar från de systematiska blocksökningarna som valdes ut för granskning återfanns även i preliminärsökningen. Inga artiklar som inte redan funnits i preliminärsökningen återfanns i någon av de systematiska
blocksökningarna och de ansågs därför överflödiga. Att ett flertal olika sökningar gjordes i flera databaser utan att nya artiklar framkom sågs som en styrka. Även om den preliminära sökningen inte var lika väldetaljerad som de systematiska blocksökningarna valdes den. Hade mer tid funnits hade en mer välarbetad slutgiltig sökning kunnat utformas.
21
Efter urval gjordes en manuell sökning baserad på författarnamn och artiklar som återfunnits i de valda artiklarnas referenslistor. Enligt Willman et al (2011) ses detta som en styrka då det kan resultera i nya användbara artiklar. En svaghet var att artiklarnas indexering ej kontrollerades. Detta kunde bidragit till nya sökord som täckt in fler artiklar. Alltså går det ej att vara säker på att alla relevanta artiklar identifierats.
Analys
Resultaten från de valda artiklarna granskades enskilt för att säkerställa att de matchade syftet. Anteckningar över artiklarnas innehåll fördes och det som ej ansågs relevant och passande för syftet sorterades bort. Att enbart lägga fokus på relevant data sågs som en styrka. Anteckningarna diskuterades och gemensamt identifierades sju teman. Artiklarna lästes åter igenom för att konstatera att all data var inkluderad och passade i något av temana. Det sågs som en styrka att artiklarna enskilt lästes igenom ett flertal gånger både innan och efter
tematisering. Olika färger och mappar användes för att tydligt dela upp och strukturera de olika delarna av resultatet. När skrivprocessen av resultatet
påbörjats upptäcktes det att de olika temana överlappade varandra. De bearbetades och modifierades så att tre huvudteman med subteman istället återstod.
Artiklarnas material lästes en sista gång för att säkerställa att de nya temana täckte in all relevant data. Då artiklarnas resultat i högsta grad överensstämde med dessa teman sågs detta som en styrka.
Resultatdiskussion
Förväntningar
Litteraturstudiens resultat visade att personer som skulle behandlas för AN hade flera typer av förväntningar på vården, bland annat gällande att få information, att skapa goda vårdrelationer och att efter vård kunna återgå till ett normalfungerande liv.
Resultatet visade även att patienterna hade positiva förväntningar inför
behandling. Detta tolkades som att de var motiverade och redo att vårdas för AN och bli friska. Pettersen & Rosenvinge (2002) beskrev att vårdandet av patienter med ätstörningar inledningsvis kan vara svårt då brist på motivation och
ambivalens inför att vårdas är vanliga problem. Positiva förväntningar inför att vårdas ökade enligt Pettersen & Rosenvinge (2002) möjligheterna för att skapa en terapeutisk hjälpande relation med personalen.
Blivande patienter hade förväntningar att göra matsituationen odramatisk genom ökad lärdom om matintag. Detta bekräftas även av Clinton (2001) som menade att planering av måltider, näringslära och att äta på regelbundna tider bidrog till större kontroll över sin ätstörning. Clinton (2001) pekade även på att personer som skulle vårdas för AN förväntade sig support, uppmuntran och att personalen skulle vara omtänksamma, empatiska och hjälpsamma. Det ansågs viktigt att de skulle vilja lära känna personen bakom sjukdomen samt skapa sig förståelse för mående och känslor (a a). Detta styrks då liknande resultat framkom i
litteraturstudien. Även Pemberton & Fox (2011) beskrev i sin studie förväntningar och hur det fanns förhoppningar om att all personal genuint skulle vilja bygga upp goda och trygga relationer.
22
Det upplevdes att hjälp med såväl de psykiska som fysiska problemen behövdes för att hitta tillbaka till en normalfungerande vardag. Även Pettersen och
Rosenvinge (2002) beskrev i sin studie att förväntningar fanns om att ätstörningar skulle hindras från att ta över patienternas liv och att både de medicinska och sociala problemen behövde beaktas. Det var av vikt att få bukt med sitt mående och sina känslor för att hitta tillbaka till ett friskt liv (a a).
Både tidigare studier och litteraturstudiens resultat visar alltså att personer som skulle vårdas hade förväntningar på behandling men framförallt på personalen. De hade en tydlig uppfattning om hur de ville bli bemötta vilket ställde stora krav på personalen. För att skapa en terapeutisk relation måste personalen skapa en tillåtande miljö där patienternas åsikter och känslor är i fokus (Peplau, 1988). Relationer
Litteraturstudiens resultat visade att positiva erfarenheter av vårdpersonalen resulterade i bättre vård och att trygga relationer var något grundläggande. Även empati och förståelse ansågs vara viktiga egenskaper hos personalen såväl i litteraturstudiens resultat som enligt Pemberton & Fox (2011).
Studiens resultat visade att patienterna upplevde samarbete och delaktighet som en central del av behandlingen. Att personalen inte bestämde och fattade alla beslut åt patienterna, utan att de själva fick vara med och sätta behandlingsmål. Detta styrks även av ett flertal omvårdnadsteoretiker. Peplau (1988) menar bland annat att relationer mellan personalen och patienter skapas för att de gemensamt ska arbeta mot samma mål. Relationerna ska ha ett undervisande syfte och vara terapeutiska där alla beslut ska fattas i samråd med patienterna (a a). Det är patienterna som är huvudpersonerna i vårdandet och personalen ska åsidosätta sig själva för att lägga full fokus på patienterna (Travelbee 1971).
Pettersen och Rosenvinge (2002) beskrev att positiva upplevelser av vården är starkt förknippat med ett terapeutiskt förhållande som innefattar support, empati, respekt och förståelse. Även litteraturstudiens resultat fann att desto bättre relation med personalen som upplevdes desto bättre förstådda kände sig patienterna. Detta bidrog även till att de vågade öppna upp sig och lita på personalen. Att personalen gav sig tid till att lyssna på patienterna och var dedikerade i sitt arbete bidrog även till bättre relationer och upplevelser av vården (Pettersen & Rosenvinge 2002). Patienterna beskrev det enklare att skapa relationer med andra patienter än med personalen då de ofta delade förståelse. De fick hopp om att bli friska och fick hjälp att hitta fungerande metoder av andra patienter. Detta fann även Pettersen & Rosenvinge (2002) i sin studie.
Litteraturstudiens resultat visade att fler negativa än positiva upplevelser fanns gällande mötet med vårdpersonalen. Misslyckades personalen med bemötandet, respekten och empatin skapades misstro hos patienterna. När en relation
upplevdes negativ ökade risken för att avbryta behandling. Darcy et al (2010) styrker detta och fann i sin studie att den största anledningen till avhopp hos patienterna berodde på missnöje med personalen. Resultatet i litteraturstudien visade även att personalens relation och attityd hade stor inverkan på
23
Reid et al (2008) menade att patienterna upplevde att personalen hade för lite kunskap om ätstörningar. Tillräcklig kunskap behövs för att kunna bemöta och behandla på ett värdigt sätt. Även litteraturstudiens resultat visade detta då personalen inte alltid var den starka drivande kraft de hoppats på. Reid et al (2010) har även studerat vårdpersonals uppfattningar av att vårda personer med AN och fann att även dem upplevde att kunskapsbrist förelåg. De menade att för lite utbildning bidrog till att de inte visste hur de skulle bemöta patienterna på bästa sätt (a a). Patienterna upplevde att personalen valde den enkla vägen genom att främst fokusera på viktuppgång vid behandling och att de då ofta missade det psykiska. Reid et al (2008) menade att behandlingen inte bara skulle fokusera på kropp, vikt och mat utan även psykiska besvär och hela människan (a a).
Litteraturstudiens resultat visade att patienterna inte alltid blev behandlade på det sätt de ville. De kände ibland att de blev definierade som en grupp snarare än enskilda individer och att personalen behandlade alla lika. Pemberton & Fox (2011) styrker detta och menade att förtvivlan uppkom om personalen i vårdandet inte tog hänsyn till personliga åsikter och tankar. Reid et al (2010) fann att
personalen själva uttryckte det svårt att behandla alla individuellt då de hade för lite kunskap om vilka verktyg de skulle använda. Både litteraturstudiens resultat och Wiklund Gustin (2010) beskriver att en ömsesidig relation var av stor vikt men att vårdaren bar det största ansvaret för hur relationen skulle formas. Peplau (1988) menar att sjuksköterskan måste sätta sig in i patientens livsbild och kunna ändra perspektiv för att förstå och kunna vårda varje individ unikt.
Litteraturstudiens resultat styrks alltså av tidigare studier och visar att relationer med personalen har påverkan på patienters tillfrisknande. Negativa attityder upplevdes bland annat bero på okunskap. Mer kunskap till personalen hade alltså kunnat resultera i ett bättre vårdande och bättre relationer, något som minskar lidande för patienterna.
Oro och svårigheter
Ambivalens var ett vanligt tillstånd hos patienterna och AN beskrevs som trygghet och ett sätt att fly verkligheten. Att överge AN upplevdes av vissa som att överge en del av sig själva. Ambivalens inför att söka vård kunde bero på negativa erfarenheter av tidigare behandling eller andras berättelser. Pettersen & Rosenvinge (2002) fann liknande resultat i sin studie men menade att ambivalens inför att söka vård oftast berodde på rädsla för att tappa kontroll. Även Reid et al (2008) beskrev patienternas oro över att förlora kontroll vid behandling. Det framgick att patienterna önskade en kombination av autonomitet och direktiv (a a).
Miljön på sjukhus eller avdelning kändes ibland för trygg och patienterna
upplevde att de fick för lite förberedelse inför utskrivning. Patienterna menade att de vant sig vid en trygg och säker miljö där någon hela tiden bestämde och såg efter dem. Peplaus (1988) teori om det terapeutiska förhållandet utgår från fyra olika faser, som inledningsvis handlar om att lära känna och bygga upp en
relation. Relationen har ett terapeutiskt syfte vilket innebär att sjuksköterskan ska undervisa patienten så att hen till slut kan återgå till självständighet. Efterhand som relationen utformas ska sjuksköterskan låta patienten ta allt större plats och mer ansvar. Om sjuksköterskan inte överlåter ansvar till patienten finns en risk att de fastnar i processen. Då sker inte det naturliga steget att patienten med sin nya kunskap kan återgå till att klara sig själv (a a).
24
Ambivalens på grund av rädsla att mista all kontroll upplevdes. Det blir därför av stor vikt att personalen är medvetna om detta och inte tar ifrån patienterna all kontroll då allt för drastiska åtgärder kan skrämma bort dem. Även vid utskrivning ansågs det viktigt att kontrollen gavs tillbaka gradvis för att inte chocka patienten.
KONKLUSION
Mötet med vården upplevdes inte alltid som förväntat. Patienterna hade en tydlig bild av hur de ville bli bemötta och behandlade. Patienterna som vårdats för AN bekräftade att förväntningarna och verkligheten inte alltid stämde överens. Goda terapeutiska relationer med vårdpersonalen resulterade i tillit och trygghet vilket bidrog till positivt behandlingsresultat. Det ansågs betydelsefullt att bli definierad som en unik individ och inte som sin sjukdom eller som en grupp. Negativa attityder hos personalen beskrevs som ett problem i behandlingen och bidrog till att patienterna drog sig undan då de inte fann något stöd hos personalen.
Personalen ansågs ej ta sitt ansvar och hade ingen respekt vilket skapade ökat vårdlidande för patienterna. Brist på kunskap upplevdes vara en orsak till negativa attityder och oförmåga att skapa goda terapeutiska relationer. Rädsla för att mista kontroll var en central anledning till den ambivalens patienterna upplevde inför att vårdas.
FÖRSLAG PÅ FORTSATT
KUNSKAPS-UTVECKLING OCH FÖRBÄTTRINGSARBETE
Litteraturstudiens resultat tyder på att vårdpersonal har för lite kunskap om hur de ska hantera och bemöta personer med AN. Det behövs mer utbildning inom ämnet så att metoder och strategier för detta kan utarbetas. Under den treårigasjuksköterskeutbildningen berörs inte ämnet AN trots att allmänsjuksköterskan kan möta dessa patienter överallt. Därför anses det redan under grundutbildningen vara relevant att beröra ämnet samt hur personer som är ambivalenta inför
behandling ska bemötas. Mer forskning behövs beträffande patienters upplevelser av vården. Särskilt kring personalbemötande då det är en grundläggande del att skapa en terapeutisk relation för att kunna utföra ett gott vårdande. Genom ökad förståelse för patienters upplevelser kan ett bättre förhållningssätt skapas och personal kan få insikt i hur patienter vill bli behandlade. Under litteraturstudiens gång märktes att väldigt lite forskning berörde mäns upplevelser av att vårdas för AN. Vi tror att det är en grupp som ibland glöms bort då AN är vanligare hos kvinnor. Det anses därför behövas mer forskning beträffande mäns upplevelser, för att se om eventuella könsskillnader råder.
En av de sex kärnkompetenserna för sjuksköterskan är personcentrerad vård och innebär att varje patient ska behandlas som en enskild individ (Leksell & Lepp, 2013). För att sjuksköterskan ska kunna vårda personcentrerat krävs medveten etik samt ett respektfullt och empatiskt förhållningssätt med förståelse för patienters vilja (a a). Alltså ska vårdandet anpassas utifrån patienters behov och önskningar, något som kan göras först när sjuksköterskan har kunskap om hur patienter vill bli vårdade. Det kan vara livsavgörande för patienten och det är därför av stor vikt att fortsätta forska om patienters upplevelser av mötet med vården.
25
Genom litteraturstudien har djupare förståelse för ämnet skapats vilket varit både intressant och givande. Det har gett oss ökad kännedom och medvetenhet vilket i framtiden kan vara värdefull kunskap.
