Hindrande och främjande faktorer för delaktighet i fritidsaktiviteter för personer med autismspektrumtillstånd eller intellektuell funktionsnedsättning – en litteraturstudie

Hindrande och främjande faktorer för

delaktighet i fritidsaktiviteter för personer med

autismspektrumtillstånd eller intellektuell

funktionsnedsättning – en litteraturstudie

Barriers and facilitators for participation in

leisure activities for persons with autism

spectrum disorder or intellectual disability

– a literature review

Författare: Kristin Larsson och Linn Olsson

Vårterminen 2020

Examensarbete: Grundnivå, 15 hp Huvudområde: Arbetsterapi Arbetsterapeutprogrammet

Institutionen för hälsovetenskaper, Örebro universitet. Handledare: Nina Buer, universitetslektor, Örebro Universitet Examinator: Marie Holmefur, professor, Örebro Universitet

2

Örebro Universitet

Institutionen för hälsovetenskaper

Arbetets art: Examensarbete omfattande 15 högskolepoäng, inom ämnet arbetsterapi

Svensk titel: Hindrande och främjande faktorer för delaktighet i fritidsaktiviteter för personer med autismspektrumtillstånd eller intellektuell funktionsnedsättning - en litteraturstudie

Engelsk titel: Barriers and facilitators for participation in leisure activities for persons with autism

spectrum disorder or intellectual disability - a literature review

Författare: Kristin Larsson & Linn Olsson Datum: 2020-06-08

Antal ord: 8464

Sammanfattning:

En aktiv fritid är en mänsklig rättighet. Deltagandet i fritidsaktiviteter är dock sämre hos personer med funktionsnedsättning, vilket försämrar hälsan hos gruppen. Inom arbetsterapi är fritid ett av områdena där aktivitetsutförande kan ske. Syftet är att beskriva hindrande och främjande faktorer för delaktighet i fritidsaktiviteter för personer med autismspektrumtillstånd eller intellektuell funktionsnedsättning.

Metoden som användes var en litteraturstudie. Databaserna Cinahl Plus with Full Text, Medline samt

PsycInfo användes för att söka efter relevanta artiklar. Sökningen begränsades till artiklar som var peer reviewed, skrivna på engelska och publicerade mellan år 2010–2020. Sökningen resulterade i 13 artiklar som inkluderades i studien. De inkluderade artiklarna analyserades induktivt. Resultatet presenteras utifrån hindrande och främjande faktorer för delaktighet i fritidsaktiviteter: Hindrande faktorer: Svårigheter med relationer, Brist på stöd och negativa attityder, Funktionsnedsättningen som ett hinder, Känslor av osäkerhet hos personen och dess omgivning, Omgivningsfaktorer och avsaknad av resurser. Främjande faktorer: Stöttande relationer och andras positiva inställning, Individens motivation och färdigheter, Anpassad miljö och tillgång till resurser. Slutsats: Flera dimensioner i miljön visade sig påverka delaktigheten i fritidsaktiviteter. Jämlik tillgång till resurser är viktigt och påverkar möjligheten att delta i meningsfulla aktiviteter både för individen och grupper i samhället. Arbetsterapeuten bör ses som en viktig samhällsresurs vars kunskap bör utnyttjas.

3

Innehållsförteckning

Vikten av en aktiv fritid 6

Lägre deltagande i fritidsaktiviteter hos personer med funktionsnedsättning 6

Syfte 8 Frågeställningar 8 Metod 8 Informationssökning 9 Urval 9 Kvalitetsgranskning 11 Etiska överväganden 12 Dataanalys 12 Resultat 12

Hindrande faktorer för delaktighet i fritidsaktiviteter 13

Svårigheter med relationer, brist på stöd och negativa attityder 13

Funktionsnedsättningen som ett hinder 14

Känslor av osäkerhet hos personen och dess omgivning 15

Omgivningsfaktorer och avsaknad av resurser 15

Främjande faktorer för delaktighet i fritidsaktiviteter 16

Stöttande relationer och andras positiva inställning 16

Individens motivation och färdigheter 17

Anpassad miljö och tillgång till resurser 18

Diskussion 19

Resultatdiskussion 19

Metoddiskussion 21

Slutsats 22

Behov av fortsatt forskning 22

Referenslista 23

Bilaga I: Fullständig Sökmatris Bilaga II: Artikelmatris

4

1. Inledning

Det är en mänsklig rättighet att ha möjlighet till en aktiv fritid, det säger FNs konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning (1). Även i barnkonventionen, som idag är svensk lag, slås barns rätt till fritid, kultur och lek fast som en viktig del av barns utveckling (2). Trots detta är delaktigheten i fritidsaktiviteter sämre hos personer med funktionsnedsättning än hos övriga befolkningen. Vilket i sin tur gör att personer med funktionsnedsättning har sämre hälsa, lägre självkänsla, självförtroende och självständighet än andra. Något som påverkar deras livskvalitet negativt (3). Det är grundläggande för både den fysiska och psykiska hälsan att ha balans mellan arbete och fritid. Vad som räknas som arbete eller fritid är dock beroende av individens upplevelse, och kan skilja sig åt från person till person (4). Att arbeta utifrån individen, för att hitta vad som motiverar till aktivitet, är grunden inom arbetsterapi. Arbetsterapeuter har därför en viktig roll i det hälsofrämjande arbetet både för individen och samhället i stort (5).

1.1.

Delaktighet i aktivitet

Model of human occupation (MOHO) är en aktivitetsfokuserad och klientcentrerad modell inom arbetsterapi som används av arbetsterapeuter för att skapa en djupare förståelse för en klients livssituation och utforma åtgärder som stämmer överens med klientens önskemål (6). Modellen ger förståelse för hur aktivitet kan motiveras, anpassas till vardagens rutiner och hur människor påverkas av utförande av aktiviteter i olika miljöer och sammanhang, samt hur funktionsnedsättning och skada kan orsaka svårigheter att delta och utföra meningsfulla aktiviteter (6). Inom MOHO beskrivs människors engagemang i aktiviteter utifrån tre dimensioner, färdigheter i aktivitet som ger en detaljerad bild av enheterna i en handling, utförande av aktivitet som syftar till den sammansatta följden av handlingar som en aktivitet består av och slutligen delaktighet i aktivitet som syftar till utförandet i ett brett avseende.

Occupational Therapy Practice Framework och WHO använder termen delaktighet (participation) för att beskriva människors engagemang i livssituationer och erfarenheter från det egna livet (6). Delaktighet i aktivitet är en subjektiv upplevelse där engagemanget inte endast syftar till själva utförandet utan även om att kunna medverka och vara en del av samhället (6, 7). Det handlar om att kunna påverka sitt eget liv genom att vara självständig och fatta egna beslut (7).

Delaktighet i aktivitet påverkas enligt MOHO av fyra komponenter: Viljekraft, som är den inneboende motivationen människan känner för att utföra aktiviteter. Vanebildning som syftar till de rutiner och mönster som människan organiserar sina aktiviteter kring och de roller som människan införlivar genom sitt görande. Utförandekapacitet är de kroppsliga förmågor människan har att utföra aktiviteter samt den egna upplevelsen av dem vid utförandet (8). Slutligen miljön, som vid mötet med individen både kan hindra eller främja utförandet av och delaktighet i aktivitet (9).

1.2.

Funktionsnedsättning

Socialstyrelsen definierar funktionsnedsättning som “en nedsättning av fysisk, psykisk eller intellektuell funktionsförmåga”. När en funktionsnedsättning, i förhållande till miljön, innebär en begränsning uppstår ett funktionshinder (10). Det kan då vara svårt att vara delaktig i samhället fullt ut och på lika villkor (11).

5 1.2.1. Autismspektrumtillstånd

Autismspektrumtillstånd (AST) kännetecknas framförallt av svårigheter med det sociala samspelet och kommunikationen. Personen kan också uppfatta sinnesintryck annorlunda och vara begränsad i sina beteenden och intressen (12). Detta kan visa sig genom att man gör saker på ett repetitivt och säreget sätt (13) samt att man är väldigt bunden vid rutiner och har svårt att hantera förändring (14). Många personer med AST har specialintressen, en fixering som kan förstärkas med åldern (14). Autismspektrumtillstånd framträder i utvecklingsfasen och förekommer ofta tillsammans med andra diagnoser, såsom ADHD (13). Symtomen kan se mycket olika ut från person till person och beroende på utvecklingsnivå samt ålder (15)(13). Svårigheter kan variera och nya problem kan uppkomma med tiden (14). Många personer med AST har en intellektuell funktionsnedsättning, saknas intellektuell funktionsnedsättning får man idag diagnosen autismspektrumtillstånd (AST) utan samtidig intellektuell funktionsnedsättning, som har ersatt diagnosen Aspergers syndrom (14).

Svårigheter med det sociala samspelet, kommunikation och att skapa relationer med andra människor kan leda till utanförskap och social isolering. Att försöka kompensera för sina svårigheter i sociala situationer kan vara uttröttande och ångestframkallande (13). Det är vanligt att personer med AST drabbas av psykisk ohälsa som ångest, depression eller sömnproblem (14). Många med AST har en över eller underkänslighet för sensoriska stimuli, som kan göra det ansträngande att vistas i vissa miljöer. En stark rutinbundenhet och känslighet mot förändringar kan även det vara begränsande för individen. Insatser brukar därför fokusera på att kompensera för svårigheter genom inlärning, träning och stöd för att stärka individens utförandekapacitet (13).

1.2.2. Intellektuell funktionsnedsättning

En intellektuell funktionsnedsättning har sin början under utvecklingsperioden och medför intellektuella och adaptiva funktionssvårigheter och klassas utefter svårighet till lindrig, måttlig, svår eller mycket svår grad (15). Med detta så varierar symtomen som funktionsnedsättningen medför väldigt mycket från individ till individ (16). Typiskt för en lindrig intellektuell funktionsnedsättning är försenad språkutveckling, svårigheter med uppmärksamhet och koncentration, samt en nedsatt motorisk förmåga och koordinationssvårigheter (16). Vid en måttlig eller svår intellektuell funktionsnedsättning finns ofta tecken redan under de första levnadsåren. Det är vanligt att barnet har kognitiva och motoriska svårigheter, men även epilepsi, ADHD, syn eller hörselnedsättning är vanligt (16).

En intellektuell funktionsnedsättning innebär svårigheter att klara vardagliga aktiviteter som är normala för den egna åldern (17). Man kan ha svårt med problemlösning, lära av sina erfarenheter, studieförmåga, abstrakt tänkande, planering och slutledningsförmåga. En nedsatt adaptiv funktionsförmåga kan visa sig genom svårigheter att klara sin vardag utan stödinsatser. Detta gäller självständighet samt kommunikation och social delaktighet inom flera livsområden (15). Ofta är en intellektuell funktionsnedsättning osynlig vilket kan medföra att personer i ens omgivning inte förstår vilka problem som finns och ställer för höga krav på individen. Detta kan orsaka stress och en ökad risk att drabbas av psykisk ohälsa (18).

Personer med intellektuell funktionsnedsättning kan också ha ett annorlunda utseende, som vid Downs syndrom (18). Downs syndrom orsakas av en kromosomavvikelse och är den vanligaste orsaken till

6 intellektuell funktionsnedsättning. Personer med Downs syndrom har oftast en lindrig eller måttlig intellektuell funktionsnedsättning (19). Det är vanligt att barn med Downs syndrom även diagnostiseras med autismspektrumtillstånd eller ADHD. En intellektuell funktionsnedsättning gör att det tar längre tid att lära sig saker men känslor och behov är desamma. Med rätt anpassningar och stöd kan personen få möjlighet till ökad delaktighet och att utveckla sina förmågor (20).

1.3.

Vikten av en aktiv fritid

Inom arbetsterapi ses människan som en aktiv varelse, och aktivitetsutförande är därför i fokus. Aktivitetsutförande påverkas av flera saker, dels den fysiska miljön dels den sociala, kulturella eller institutionella miljön där en aktivitet ska utföras spelar en roll. Även individen själv och dess fysiska, psykiska och affektiva egenskaper påverkar aktivitetsutförandet (21). Fritid är ett av de områden där aktivitetsutförande kan ske och fritidsaktiviteter definieras som aktiviteter som inte ställer krav på produktivitet hos personen (21) eller som personen självmant väljer att göra, som en hobby, att engagera sig i idrott eller att spela spel (6). Att delta i en fritidsaktivitet kan för en person med en funktionsnedsättning vara ett steg mot ett mer “vanligt” liv, en möjlighet att finna mening med livet och att känna glädje. Möjlighet att vara del av ett sammanhang, att skapa sociala kontakter och känna att man är som alla andra (3). Att ha en aktiv fritid påverkar även den fysiska, psykiska och kognitiva hälsan positivt (22).

1.4.

Lägre deltagande i fritidsaktiviteter hos personer med

funktionsnedsättning

Enligt FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning ska alla ges möjlighet att på lika villkor delta i rekreations- och fritidsverksamhet samt idrott (1). Men forskning visar att vuxna personer med funktionsnedsättning är mindre fysiskt aktiva än resten av befolkningen och att de i mindre utsträckning är medlemmar i föreningar. Detsamma gäller för ungdomar även om skillnaden inte är lika stor. Hos ungdomar med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning, som autism, är deltagandet särskilt lågt (11). Detta bekräftas av flera studier som undersökt deltagande i fritidsaktiviteter. I en studie från 2018 som undersökte likheter och skillnader mellan barn med autismspektrumtillstånd och neurotypiska barn (6-17 år) fann man att barn och ungdomar med autism i betydligt mindre utsträckning deltog i fritidsaktiviteter av främst fysisk, social och hantverkskaraktär. Vidare fann man att skillnaden i deltagande blev större ju äldre barnen blev, vilket tyder på att barn med autism slutar med fritidsaktiviteter i högre utsträckning och tidigare än neurotypiska barn (23). En annan studie som jämförde deltagande mellan typiskt utvecklade barn, barn med intellektuell funktionsnedsättning och barn med autismspektrumtillstånd med eller utan samtidig intellektuell funktionsnedsättning fann att de typiskt utvecklade barnen deltog i betydligt fler sociala och fritidsaktiviteter. De hade även fler vänner än barnen med funktionsnedsättning. Man fann däremot ingen signifikant skillnad i deltagande mellan de olika grupperna av barn med funktionsnedsättning. I fritidsaktiviteter där man deltog tillsammans med kompisar, fanns dock en skillnad i att barnen med intellektuell funktionsnedsättning deltog mer än barnen med autismspektrumtillstånd (24).

En svensk studie undersökte fysisk aktivitet hos 102 personer inom barn och ungdomshabiliteringen i Örebro och konstaterade att 52 procent av deltagarna med intellektuell funktionsnedsättning och 40 procent av deltagarna med autismspektrumtillstånd, levde upp till WHO:s rekommendationer för fysisk aktivitet. Som jämförelse var samma siffra för typiskt utvecklade barn och ungdomar 83 procent. Ju

7 äldre ungdomarna blev desto färre levde upp till rekommendationerna, vilket gällde för såväl ungdomar med och utan funktionsnedsättning (25). Sverige följer WHO:s rekommendationer för fysisk aktivitet som rekommenderar att en vuxen person bör vara aktiv 150 minuter i veckan, för att främja hälsa och minska risken för sjukdom. Barn och ungdomar bör röra på sig minst 60 minuter varje dag. Det är särskilt viktigt för unga att röra på sig eftersom det bygger skelett och muskler och utvecklar motorik, koordination och rörelseförmåga. Att delta i aktiva fritidsaktiviteter som träning, idrott, lek och friluftsliv är dessutom bra för vårt minne och vår koncentration och kan även motverka depression och ångest (22). Psykisk ohälsa är vanligt förekommande hos personer med autismspektrumtillstånd, speciellt hos personer med autism utan samtidig intellektuell funktionsnedsättning, men även personer med intellektuell funktionsnedsättning har en ökad risk att drabbas, mycket på grund av den stress som en diagnos kan medföra (18).

En forskargrupp som sammanställde effekter av fysisk aktivitet och träning, fann bland annat att hos personer med Downs syndrom, som är den vanligaste genetiska orsaken till intellektuell funktionsnedsättning, förbättrades kondition och fysisk hälsa men träningen hade även positiv inverkan på den psykosociala hälsan hos utövarna (26). Goda effekter av deltagande i fritidsaktiviteter har även påvisats hos personer med autismspektrumtillstånd, i flera studier, där deltagandet både blev en möjlighet att träffa vänner och en hjälp i det sociala samspelet, genom att skapa samtalsämnen. Man såg förbättringar i både sociala färdigheter och beteenden hos deltagarna (27, 28, 29, 30). Det framkom även att deltagande i fritidsaktiviteter förbättrade kognitiva och exekutiva funktioner samt minskade depression, ångest och stress och att det ökade den upplevda livskvaliteten hos deltagarna (27, 28, 30, 31). Även mer stillasittande fritidsaktiviteter, som data och tv-spel, visade samma positiva påverkan (30).

Enligt Svenskt nätverk för anpassad fysisk aktivitet för barn och ungdomar med funktionsnedsättningar, en organisation som verkar för vetenskaplig forskning på området, är det oftast inte funktionsnedsättningen i sig som gör att man inte deltar. Viljan att röra på sig är universell och för att kunna förklara ett lägre deltagande hos personer med funktionsnedsättning är det därför viktigt att fokusera på det som hindrar deltagande och inte bara på funktionsnedsättningen eller diagnosen som en möjlig förklaring (32). Det finns forskning som visar att många med funktionsnedsättning skulle vilja motionera mera, men att man upplever att det finns barriärer för deltagande (11). En forskargrupp på Karolinska Institutet sammanställde 2010 den svenska och internationella forskningen på fysisk aktivitet vid funktionsnedsättning och kunde identifiera tre områden som ansågs innehålla hinder eller underlättande faktorer för deltagande i fysisk aktivitet för personer med funktionsnedsättning. De tre områdena var personliga faktorer kopplade till individen, den sociala miljön och den fysiska miljön runt personen (33).

Delaktighet i fritidsaktiviteter är något som påverkar personen positivt på flera olika plan, och många har en önskan om att ha en aktiv fritid (13). Trots detta är deltagandet lågt för personer med funktionsnedsättning och särskilt låg för personer med autismspektrumtillstånd eller intellektuell funktionsnedsättning (11). Arbetsterapeuter arbetar med att främja hälsa genom att utforma åtgärder och möjliggöra delaktighet utifrån individens behov och intressen (5). För att öka delaktigheten är det därför viktigt att förstå både vad som hindrar men även vad som främjar delaktighet i fritidsaktiviteter för målgruppen. Arbetsterapeuter ser till helheten och kan därför tillföra ett viktigt perspektiv på området och genom att utforma passande åtgärder möjliggöra en aktiv fritid för personer med autismspektrumtillstånd eller intellektuell funktionsnedsättning (5).

8

2. Syfte

Syftet är att beskriva hindrande och främjande faktorer för delaktighet i fritidsaktiviteter för personer med autismspektrumtillstånd eller intellektuell funktionsnedsättning.

2.1.

Frågeställningar

Vilka faktorer hindrar delaktighet i fritidsaktiviteter? Vilka faktorer främjar delaktighet i fritidsaktiviteter?

9

3. Metod

En litteraturstudie valdes som metod för att besvara syftet. En litteraturstudie är en sammanställning av kritiskt granskad litteratur inom ett visst område (34). Enskilda tidigare studier har identifierats, men få sammanställningar inom området, vilket motiverar valet av metod.

3.1.

Informationssökning

En inledande sökning gjordes i flera databaser för att identifiera sökord samt databaser att använda i studien. Tre databaser valdes ut: Cinahl Plus with Full Text, Medline och Psycinfo. Dessa valdes utifrån antal träffar samt relevans för syftet. För att få en heltäckande sökning provades flera sökord och synonymer. Ett engelskt onlinelexikon (Merriam-Webster) samt informationssidor från engelskspråkiga myndigheter och intresseorganisationer användes för att identifiera synonymer samt indelning av diagnoser på engelska. Databasernas egna ämnesordlistor, Thesaurus samt MESH, användes i första hand under sökningen. Då databaserna har olika inriktning kan deras ämnesord skilja sig åt. Ämnesord kombinerades därför med fritextsökning, om ämnesord inte fanns och för att bredda sökningen (35). Sökord som inte gav relevanta träffar för syftet exkluderades. Utifrån den inledande sökningen kunde tre huvudblock med sökord skapas.

Slutsökningen genomfördes i Cinahl den 17 april 2020 och i Psycinfo samt Medline den 18 april 2020 och sammanställdes i en sökmatris (se tabell I). Ämnesordssökning utfördes på autism, asperger och intellectual disability, i alla tre databaser. På autism och asperger gjordes även fritextsökning. Vid sökningen på intellectual disability inkluderades flera underliggande diagnoser, då intellektuell funktionsnedsättning är ett samlingsnamn. Sökning utfördes på neurodevelopmental disorder i alla databaser. För att skapa ett block kombinerades sökorden med den booleska sökoperatorn OR. Detta genererar träffar som innehåller något av flera utvalda sökord (34).

För fritidsaktiviteter hade tre huvudord identifierats, leisure, sport och hobby, en ämnesordssökning utfördes i alla databaser. Även här inkluderades underliggande termer, en mängd olika idrotter och hobbys, genom att använda explode (36). En kompletterande fritextsökning på hobby OR hobbies samt leisure activ* OR sport*, med trunkering, utfördes i alla databaserna. Trunkering inkluderar varianter av ett ord i en sökning (34).

Det tredje blocket innehöll endast en fritextsökning på barrier* OR facilitator*, där trunkering användes. Barrier och facilitator identifierades i den inledande sökningen, som återkommande i studier kopplade till ämnet. Då ämnesord saknades i databaserna, inkluderades orden genom en fritextsökning. Slutligen kombinerades alla tre blocken genom att använda sökoperatorn “AND”, detta begränsar sökresultatet till träffar som innehåller sökord från alla tre blocken (35). Endast de artiklar i sökresultatet som var granskade (peer reviewed), skrivna på engelska (english language) samt publicerade under de senaste tio åren (2010-2020) var aktuella för fortsatt urval. Efter begränsningen återstod 55 artiklar i Cinahl, 42 artiklar i Medline och 31 artiklar i Psycinfo.

10

Tabell I: Sökmatris (För fullständig sökmatris se bilaga I)

Sökord Cinahl 20200417 Sökord Cinahl 20200417

Träffar Sökord Medline 20200418 Sökord Medline 20200418

Träffar Sökord PsycInfo 20200418 Sökord PsycInfo 20200418

Träffar Kommentar

S1 (MH "Autistic Disorder") _{OR (MH "Asperger} Syndrome") 37963 S1 (MH "Autism Spectrum Disorder+") OR (MH "Autistic Disorder") 31490 S1 DE "Autism Spectrum Disorders" OR DE "Autistic Traits" 42874 suggest subject terms: autism - - S2 (MH "Asperger Syndrome") 1745 - - sst: asperger

S2 autism OR asperger 30201 S3 autism OR asperger 48826 S2 autism OR asperger 75129 frisök S3 "neurodevelopmental _disorder" 667 S4 (MH _{"Neurodevelopmental}

Disorders+")

178748

S3 DE "Neurodevelopmental _Disorders" 105146 sst: _{neurodevelopmental} disorder. Fanns ej i CINAHL därför frisök. S4 (MH "Intellectual _{Disability+")} 33482 S5 (MH "Intellectual _{Disability+")} 95129 S4 DE "Intellectual _{Development Disorder"} 60510 suggest subject _{terms: Intellectual}

disability S5 S1 OR S2 OR S3 OR S4 72487 S6 S1 OR S2 OR S3 OR S4 _{OR S5} 232600 S5 S1 OR S2 OR S3 OR S4 134793 Block 1

S6 (MH "Leisure Activities+") 84243 S7 (MH "Leisure _{Activities+")} 233695 S6 DE "Leisure Time" 9340 suggest subject _{terms: leisure} S7 (MH "Sports+") 87991 - - S7 DE "Sports" 36381 suggest subject _{terms: sport} S8 "Leisure activ*" OR _sport* 85438 S8 "leisure activ*" OR _sport* 195427 S8 "Leisure activ*" OR sport* 66382 frisök

- - S9 (MH "Hobbies") 890 S9 DE "Hobbies" 256 sst: hobby

S9 hobby OR hobbies 3639 S10 Hobby OR hobbies 6140 S10 hobby OR hobbies 5871 frisök S10 S6 OR S7 OR S8 OR S9 200866 S11 S7 OR S8 OR S9 OR S10 353487 S11 S6 OR S7 OR S8 OR S9 OR S10 82801 Block 2 S11 barrier* OR facilitator* 107809 S12 barrier* OR facilitator* 318425 S12 barrier* OR facilitator* 82934 Block 3 S12 S5 AND S10 AND S11 75 S13 S6 AND S11 AND S12 62 S13 S5 AND S11 AND S12 47 Alla block

peer reviewed 71 peer reviewed 61 peer reviewed 41

english language 71 english language 60 english language 41

2010-2020 55 2010-2020 42 2010-2020 31

CINAHL MEDLINE PSYCINFO

Urval 1 Relevanta titlar 38 21 19

Urval 2 Abstract 27 16 17

Dubletter i databas 4 0 1

Valda per databas 9 4 5

Dubbletter bland valda 5 Återstående artiklar 13

11

3.2.

Urval

Vid urvalet var inklusionskriterier att studien undersökte barriärer eller främjande faktorer för delaktighet i någon typ av fritidsaktivitet, samt att studiens målgrupp var personer med autismspektrumtillstånd eller intellektuell funktionsnedsättning. Exklusionskriterier var studier som inte behandlade fritidsaktiviteter, eller studier som avsåg fel målgrupp. Ett första urval gjordes utifrån artiklarnas titel, 38 artiklar i cinahl, 21 i medline och 19 i psycinfo, valdes ut för läsning av abstract. Efter läsning av abstract återstod 27 artiklar i Cinahl, 16 i Medline och 17 i Psycinfo för granskning i fulltext. I detta steg exkluderades flera artiklar som undersökte effekten av deltagande i fritidsaktiviteter.

Vid fulltextgranskningen var inklusionskriterierna fortsatt de samma. Studier gjorda i skolmiljö eller som behandlade deltagande i “physical education” (PE), ämnet idrott i skolan, exkluderades då de inte ansågs vara fritidsaktiviteter. Hänsyn togs till att idrott är organiserad olika i olika länder och i t.ex. USA ofta sker i anslutning till skolan. Artiklarna som kvarstod granskades noggrant för att säkerställa att de svarade mot studiens syfte. Slutligen kontrollerades för dubbletter bland de utvalda artiklarna, vilket lämnade 12 artiklar för vidare analys. I artikeln av Thompson & Emira (37) identifierades en artikel (38) bland referenserna som ansågs intressant för studien. Efter granskning inkluderades denna då den uppfyllde inklusionskriterierna och ansågs tillföra ytterligare ett perspektiv på området.

3.3.

Kvalitetsgranskning

Kvalitetsgranskning genomfördes på de utvalda artiklarna utifrån olika kriterier med stöd av Forsberg & Wengströms checklistor för artiklar (34) samt SBU:S handbok för utvärdering av metoder i hälso- och sjukvården och insatser i socialtjänsten (39). Av de 13 artiklar som valdes ut hade elva kvalitativ design och resterande två kvantitativ design. Kvalitetsgranskning genomfördes först enskilt och diskuterades sedan gemensamt, varvid kvaliteten sattes till låg, medelhög eller hög nivå för varje artikel.

De kvalitativa artiklarna bedömdes främst utifrån val av metod och om urval ansågs svara mot studiens syfte. Vid bedömningen granskades om datainsamling och dataanalys var tydligt beskriven och om det som undersöktes gick att följa genom hela studien (39). Fem artiklar ansågs vara av hög kvalitet och fem av medelhög kvalitet. En bedömdes ha låg kvalitet då den var en pilotstudie med få deltagare i en mindre kontext, men då studien ansågs tillföra ytterligare ett perspektiv på området inkluderades den. Vid bedömning av kvalitet i kvantitativa studier behöver granskningen omfatta studiens frågeställningar och syfte, urval och design, mätinstrument samt analys och tolkning (34). De två kvantitativa studierna, som var icke-experimentella tvärsnittsstudier, bedömdes ha medelhög kvalitet. Båda var väl utförda och tydligt beskrivna, samt använde sig av testade mätinstrument och lämpliga statistiska metoder för analys. De inkluderade studiernas syfte, metod, resultat och kvalitetsnivå fördes in i en artikelmatris (se bilaga II).

12

3.4.

Etiska överväganden

Forskningsetik behandlar frågor om hur försökspersoner och informanter som deltar i forskning i största möjliga mån ska skyddas från att kränkas och skadas i samband med forskningsprojekt (40). Forskningskravet och den nytta som ny forskning kan generera vägs mot individskyddskravet och risken att skada de som medverkar i forskningen. Ny forskning kan genom sina resultat leda till förbättringar för människor och samhället, men den forskning som bedrivs behöver skydda deltagarna i den. Denna avvägning är beroende av vilken slags forskning som skall utföras i form av frågeställningar, metod och vilka deltagare som skall ingå (40). Etiska överväganden i urval av artiklar och presentation av resultat bör därför även ingå i en litteraturstudie. Viktigt är att endast inkludera de studier som fått godkännande av en etisk kommitté eller de som presenterar noggranna etiska överväganden (34). Samtliga 13 inkluderade artiklar i denna studie har godkänts av en etisk kommitté.

3.5.

Dataanalys

Analysarbetet började med en noggrann genomläsning av de inkluderade studiernas resultat, en induktiv ansats användes för att förutsättningslöst upptäcka likheter och skillnader i materialet (41). För att få överblick över arbetet skapades en analysmatris (se bilaga III) där målgrupp för studien, samt om studien behandlade hindrande eller främjande faktorer dokumenterades. Efter en första genomläsning skapades sju primära teman utifrån faktorer som var återkommande i studiernas resultat. Temana var; miljö, socialt, relationer, personliga, diagnosen, säkerhet och resurser, och användes för att dokumentera och strukturera upp analysen. Under arbetets gång blev det tydligt att några teman överlappade varandra, varför de slagits ihop och gjorts om för att bättre beskriva de faktorer som framkommit under analysen. Detta har varit en process under arbetets gång.

13

4. Resultat

Sammanlagt 13 artiklar har inkluderats i resultatet, elva kvalitativa studier och två kvantitativa tvärsnittsstudier. De inkluderade artiklar kommer från flera länder, två från Australien (42, 43), en från Irland (44), en från Italien (45), två från Kanada (46, 47), en från Saudiarabien (48), fyra från Storbritannien (37, 38, 49, 50), en från Taiwan (51), och en från USA (52). De inkluderade artiklarna innehåller perspektiv från barn och vuxna individer med autism eller intellektuell funktionsnedsättning, samt från familj, vårdnadshavare och personal som arbetar med gruppen. Ingen skillnad görs mellan dessa perspektiv i presentationen av resultatet. Den inkluderade personalen har olika kompetens och består bland annat av rehabpersonal, som fysio- och arbetsterapeuter, personliga assistenter och boendepersonal, tränare och anställda på fritidsanläggningar. För att svara på frågeställningarna presenteras resultatet under “hindrande faktorer för delaktighet i fritidsaktiviteter” och “främjande faktorer för delaktighet i fritidsaktiviteter” med tillhörande underrubriker som skapats utifrån temana i analysen (se figur I).

Figur I.

4.1.

Hindrande faktorer för delaktighet i fritidsaktiviteter

4.1.1. Svårigheter med relationer, brist på stöd och negativa attityder

Svårigheter med relationer var något som framkom som ett hinder för personer med autismspektrumtillstånd i alla fyra artiklar med fokus på gruppen (38, 51, 37, 46). Svårigheterna bestod dels av att skapa och upprätthålla tillfredsställande relationer med jämnåriga (38), detta framkom i tre studier där deltagarna hade få eller inga vänner, vilket blev ett hinder för deltagande genom att man saknar någon att utföra fritidsaktiviteter med (38, 51, 37). Dels genom svårigheter med social interaktion (38), något som ledde till undvikande av situationer där dessa kunskaper behövs. Känslor av isolering (37), känslor av ångest, rädsla och sårbarhet kunde kopplas till sociala krav och relationer med vänner, speciellt då personen är medveten om sina svårigheter (38, 51, 46). En studie fann att sociala krav och relationer var en hindrande faktor för barn med autism och intellektuell

14 funktionsnedsättning medan det för barn med endast intellektuell funktionsnedsättning var en främjande faktor (46).

Familjen kan vara ett hinder genom att vara överbeskyddande och oroa för sin anhörige (43, 45). Att inte uppleva att man uppmuntras eller får stöd från familjen är en annan hindrande faktor (42, 43, 46, 49). Tre artiklar lyfter hur vissa aktiviteter uppmuntras framför andra (43, 49, 52). Till exempel stillasittande aktiviteter, som tv och dataspel, istället för mer aktiva fritidsaktiviteter då denna typen av aktivitet inte kräver att barnet övervakas (43). I en studie framkom att föräldrar som är inaktiva, på grund av hög ålder, kan vara ett hinder, om de även har rollen som vårdgivare (49). Även vårdnadshavares andra åtaganden, som arbete, skötsel av hemmet och ansvar för andra familjemedlemmar, kan hindra deltagande. Att familjen inte har tid framkom i flera studier (43, 44, 48, 50, 51, 52). Detta kunde också kopplas till tidskrävande vård av barnet vilket begränsade den tid man hade över till fritidsaktiviteter (44). Att vara beroende av familjen för transport till sin fritidsaktivitet framkom också som en hindrande faktor (38, 48, 50). Slutligen var dålig kommunikation mellan familj och personliga assistenter en faktor som hindrar deltagande (49).

Något som lyfts i flera studier är hur andras negativa inställning och attityder kan vara en hindrande faktor för delaktighet i fritidsaktiviteter (37, 38, 43, 47, 48, 49, 52). Det handlar dels om attityder och förutfattade meningar hos allmänheten och i samhället i stort (37, 43, 47, 48), dels hos andra föräldrar (48) men även hos jämnåriga och andra barn (38, 47). Här nämns mobbning (38). Även hos personer i omgivningen som vårdgivare och rehabpersonal (47, 49) eller tränare och ledare (37, 47) kan negativa inställningar vara ett hinder. Dessa kan vara riktade både mot personen, till exempel vad den tros klara av (49), men även mot aktiviteten i sig (49, 52). Det handlar också om förutfattade meningar och okunskap om diagnosen vilket leder till bristande förståelse för deltagaren och dess beteenden (37, 48, 49). Detta hindrar genom att aktiviteter som erbjuds inte anpassas efter de som ska delta (49, 52). Men även genom antaganden hos vårdgivaren att personen är nöjd med att vara inaktiv (49).

4.1.2. Funktionsnedsättningen som ett hinder

Kommunikationssvårigheter framkom som ett hinder i flera studier (38, 43, 45, 48, 51). Det handlade dels om svårigheter att prata och bli förstådd av andra (51) men också om begränsningar i talat språk, där individen har behov av hjälp för att kunna uttrycka sig (38). Nedsatt kognitiv förmåga och kognitiva krav ställda av aktiviteten kan även det hindra deltagande (45, 46, 48) genom att de sociala färdigheter som krävs saknas (47) eller att man inte förstår hur man ska göra (47, 50). Vidare kan problem med att kontrollera sitt beteende, uppmärksamhetssvårigheter samt överkänslighet för stimuli vara faktorer som försvårar för individen (43, 44, 47, 51).

Brist på kunskap om vad för aktiviteter som finns att tillgå i kombination med behov av mycket och tydlig information för att kunna ta beslut, samt regelbundenhet och förutsägbarhet i vardagen, lyftes fram som hinder för deltagande i en studie (38). En annan studie tar upp att problem med att hålla sig organiserad och att minnas eller komma på tanken att utföra aktiviteter är ett hinder samt att man är i behov av stöd från omgivningen för att klara detta (51). Även andra studier lyfter behovet av stöd från andra personer för att kunna delta i aktiviteter (42, 49, 50, 52). Att personen inte är självständig kan vara ett hinder (50).

15 Att inte tycka att en aktivitet är rolig och sakna intresse är en hindrande faktor (47, 48, 50). Även att uppleva en aktivitet som svår och att inte förstå hur man ska göra kan hindra (47, 52), man vill inte skämma ut sig (38) och kan vara rädd att misslyckas (51) samt känna sig obekväm eller stressad (42). Man kan också uppleva ångest och oro kopplat till svårigheter och därför undvika situationer där dessa kan uppkomma (38). Dåliga erfarenheter kan hindra genom att man inte vill prova en aktivitet igen och heller inte prova något nytt (38, 42, 47, 50).

Fysiska begränsningar som nedsättning av motorik, koordination och balans är hindrande faktorer (42, 43, 47, 48, 50). Övervikt, hypotoni och hjärtfel nämns som hindrande faktorer kopplat till Downs syndrom i tre studier (43, 45, 48). Även allmänna hälsoproblem (43, 44), epilepsi (44) och problem med öronen kan vara hinder för deltagande (44, 48, 50). En studie lyfter hur skillnader i fysisk och kognitiv förmåga i jämförelse med jämnåriga begränsar möjlighet till deltagande mer och mer med åldern (43). Ålder tas upp som ett hinder även i en annan studie, kopplat till åldersrestriktioner för att få delta i vissa aktiviteter (52).

4.1.3. Känslor av osäkerhet hos personen och dess omgivning

Ett återkommande tema i flera av studierna var hur känslor av osäkerhet hindrade delaktighet. Detta kunde kopplas till erfarenheter och känslor hos individen eller till personer i individens omgivning som familj, vårdnadshavare eller personal. Två studier lyfte individens behov av att känna sig säker och hur detta påverkar valet och utförandet av fritidsaktiviteter (38, 42). Det är viktigt att den fysiska miljö där aktivitetsutförande ska ske känns säker för utövaren (38, 42). Rädsla att skada sig, att misslyckas eller att förvärra tidigare åkommor lyfts i flera studier (42, 51, 52). Även den sociala miljön runt personen ska kännas säker. Hos vissa fanns en osäkerhet kring att vara ifrån sina föräldrar (38), något som kunde kopplas till tidigare dåliga erfarenheter och mobbning i situationer kopplade till fritidsaktiviteter (37, 38, 47).

Föräldrars eller personals rädsla och överbeskyddande sätt var återkommande i en majoritet av studierna (37, 38, 42, 43, 44, 45, 48, 49, 52). Dels fanns en rädsla att lämna personen ensam, utifrån en osäkerhet kring dess säkerhetstänk. Personen ansågs behöva stöd eller övervakning för att utföra fritidsaktiviteter utan att skada sig (37, 49, 42, 43, 44, 45, 48). En artikel lyfte att föräldrar bara litade på vissa assistenter i vissa aktiviteter (49). En annan rädsla var att ingen skulle ha kunskap om diagnosen om barnet fick delta i “vanliga” aktiviteter (37). Vissa begränsningar kunde kopplas till diagnosen och var restriktioner från läkare (52), medan andra berodde på överbeskydd från personer i individens närhet (37, 43, 48, 52).

4.1.4. Omgivningsfaktorer och avsaknad av resurser

Flera artiklar tar upp den fysiska miljön som en hindrande faktor. Vädret framkom som ett hinder i tre artiklar (42, 48, 50), dels hur årstider påverkar aktiviteter som är beroende av vädret (48), dels hur värme eller extremväder, påverkar ens möjlighet att utföra aktiviteter utomhus (46). Hur miljön ser ut kunde också hindra, till exempel blev alla deltagare i en studie mindre motiverade att gå en promenad om det var backigt och mycket trafik längs rutten (40). Platsen man bor på och avstånd lyftes som ett hinder i flera artiklar (37, 38, 43, 45, 51, 52). Detta kopplas dels till att det fysiska avståndet ger problem med transport och långa restider (38, 52) men även till det faktum att det finns färre möjligheter i mindre

16 orter på landsbygden än i en större stad vad gäller tillgång till anpassade anläggningar och program (37, 38, 43, 45, 51, 52).

Flera studier lyfte begränsad ekonomi som ett hinder för delaktighet i fritidsaktiviteter (43, 44, 47, 51, 52). Här handlade det dels om familjens ekonomi och avsaknad av lämpliga resurser för att utföra en aktivitet (44, 51, 52), dels de extra kostnader som det medför att ha ett barn med funktionsnedsättning (43). Men även kostnader kopplade till aktiviteten man ville utföra (47, 51). I en studie från Taiwan framkom att köra moped som en aktivitet ansågs för dyr, vilket även begränsade personens transportmöjligheter (51).

Transport framkom som problematisk i flera studier (37, 38, 47, 48, 50, 51, 52). Dels svårigheter att ta sig till platsen där fritidsaktiviteten ägde rum, på grund av avstånd och tillgång till kollektivtrafik eller andra transportmöjligheter (37, 38, 47, 51, 52). Dels att vara beroende av andra, som föräldrar, för att köra en (37, 48, 51). Ett annat hinder var avsaknad av information om tillgängliga fritidsanläggningar, evenemang samt vilka möjligheter som finns för personer med funktionsnedsättning (37, 38, 43, 48, 51, 52). Det var svårt att få information om tillgängliga program och man vet inte vart man ska vända sig (38, 48).

Även på samhällsnivå blir det en barriär när resurser saknas, en artikel lyfte dålig representation i samhället i sig som en hindrande faktor (47). Flera studier tog upp avsaknad av tillgängliga fritidsanläggningar och anpassade aktiviteter som hinder (43, 46, 48, 51, 52, 50). Begränsat utbud av aktiviteter för målgruppen lyfts i flera artiklar (43, 48, 49, 50, 52), samt att det utbud som finns inte räcker till, det finns fler som vill delta än antal platser som erbjuds på en aktivitet (46, 52). Även här fanns en ekonomisk aspekt, då avsaknad av finansiering var ett hinder för att anpassade program för personer med funktionsnedsättning skulle kunna startas (49, 52). Detta påverkade även genom personalbrist och att organiserade aktiviteter ställs in (49).

Personal kan vara en hindrande faktor utifrån flera aspekter, dels personalbrist och för få personal på för många boende (43, 44, 49), något som skapade tidspress (43). Dels genom för stor omsättning på den personal som finns så att regelbundenhet saknas och delaktighet i fritidsaktiviteter därigenom försvåras (37). Om ansvaret för fysisk aktivitet lagts över på personal från familjen kan detta i sin tur göra personen inaktiv (49). I flera studier framkom avsaknad av utbildning hos personal eller tränare som ett hinder (37, 43, 45), genom en bristande förståelse för behov och beteenden, samt hur träningsprogram kunde anpassas för individen (37, 45). Detta visade sig genom missnöje mot ledarskap och organisering från deltagarnas sida (52). Två artiklar lyfte avsaknaden av utbildningar att gå för personal och ledare som en hindrande faktor (37, 45).

4.2.

Främjande faktorer för delaktighet i fritidsaktiviteter

4.2.1. Stöttande relationer och andras positiva inställning

I den sociala miljön var relationer med vänner och jämnåriga något som främjar deltagande enligt flera studier (38, 43, 45, 46, 48, 52). Det handlade dels om en längtan efter vänskap och att deltagande i en fritidsaktivitet kunde möjliggöra detta (38, 45), dels ett tillfälle till social interaktion, något som gjorde

17 att man känner sig välkomnad och accepterad och som en del av ett sammanhang (48, 49, 50). Något som i sin del var viktigt för att tycka att en aktivitet var kul (48). I en studie där mammor till barn med Downs syndrom intervjuades, lyftes lek med andra barn fram som en viktig främjande faktor för att barnen skulle delta i fysisk aktivitet (48).

Vikten av kamratskap och relationer som ett stöd för deltagande framkom i flera av de inkluderade studierna (43, 45, 46, 47, 48, 50, 52). Det handlade dels om vikten av stöd och uppmuntran från personer i ens omgivning, som kamrater, lagmedlemmar, tränare, ledare, vårdgivare eller skolpersonal (43, 44, 47, 50, 52). Dels om uppmuntran och stöd från andra personer inom familjen (44, 45, 47, 48, 50, 52). Andras positiva inställning, var enligt en studie, en avgörande faktor för deltagande för personer med svår intellektuell funktionsnedsättning (44). Men även andra studier lyfter andras positiva inställning som något som främjar deltagande (43, 47), dels inställningen hos andra barn i gruppen/laget (47), men även inställningen hos rehabpersonal och tränare är en främjande faktor (44, 47).

Familjen är en viktig främjande faktor på flera sätt. Familjen kan ha en positiv roll genom att stötta, uppmuntra och motivera till deltagande i olika fritidsaktiviteter (43, 45, 47, 48, 50, 52). Familjen kan även hjälpa genom att lägga sin tid, organisera och söka information om tillgängliga arrangemang och aktiviteter (43, 45, 48, 50, 52), och även genom att lära ledare och tränare hur man bäst bemöter barn med funktionsnedsättning (43). Föräldrarna har också en viktig roll då de vet vad som motiverar det egna barnet och vad det tycker är roligt, samt vilka aktiviteter som är säkra för barnet att delta i (48). Något som framkom i flera studier var hur positivt det är att ha en förebild, någon att se upp till och inspireras av, och hur detta främjade deltagande (43, 45, 47, 48, 50). Flera studier lyfter det som främjande att ha en god förebild som ett syskon eller en förälder som man vill efterlikna och som uppmuntrar en (43, 47, 48, 50). Att ha en förälder eller ett syskon som idrottar, ökar till exempel chansen till deltagande i idrott och fysisk aktivitet, enligt flera studier (43, 45, 47, 48, 50). Men en förebild kan även vara personer utanför familjen, som kompisar eller andra personer med funktionsnedsättning, som man inspireras av (50). Slutligen var det en främjande faktor om hela familjen kunde engagera sig i samma aktivitet eller förening, så att man gjorde aktiviteten tillsammans (52).

4.2.2. Individens motivation och färdigheter

För individen är det främjande om man har en vilja att prova nya aktiviteter (38) och om man ser på aktiviteten som något roligt (43, 44, 45, 47, 48, 50, 52). En studie lyfter hur idrott är ett tillfälle att ha roligt och något man känner sig stolt över och som stärker ens självförtroende (47). Här spelar även typen av aktivitet in enligt en studie, det ska vara utmanade och roligt, och en chans för individen att göra sitt bästa och därigenom utveckla sina förmågor (45). Deltagare i två studier lyfter hur fysisk aktivitet är något som gör en glad och hur det främjar fortsatt deltagande (42, 50). Goda erfarenheter av en aktivitet är en främjande faktor enligt två studier och något som gör att man vill fortsätta med en idrott till exempel (47, 48). Att få beröm och uppmuntran för sin insats är viktigt enligt två studier (43, 48).

Deltagare i flera studier lyfter det sociala som en viktig främjande faktor (42, 43, 47, 48, 50, 52). Man ser fritidsaktiviteten som en chans till sociala kontakter och man får vara del av ett sammanhang (42, 43, 47, 48, 50). Man tycker det är roligt med sociala möten, man får träffa vänner och personer man

18 tycker om (43, 50, 52). Den sociala interaktionen ses också som något som förbättrar ens humör och beteende vilket är motiverande för deltagande (48).

Slutligen var individens egenskaper något som kan främja deltagande (42, 43, 44, 48, 50). Dels hur aktiv, entusiastisk, glad, social, utåtriktad och besluten att lyckas personen är (49, 50), dels hur personens fysiska förmåga är vad kommer till koordination och balans (42, 43, 48). Här spelar även grad av funktionsnedsättning in och hur den påverkar hur självständig personen är samt dess förmåga att kommunicera och förstå koncept och regler och att vara uppmärksam (43, 44, 48). Att själv förstå att träning är bra för ens hälsa framkom som en främjande faktor i en studie (42). Denna studie lyfte även de känslomässiga fördelarna av att träna samt vikten av att kunna träna i den miljö och på den plats man själv önskar (42). Något som var viktigt och motiverande vid val av fritidsaktivitet var att känna sig säker, både säker på aktiviteten och säker i miljön, detta framkom i tre av de inkluderade artiklarna (38, 42, 52).

4.2.3. Anpassad miljö och tillgång till resurser

Den fysiska miljön kan vara en främjande faktor. Det är viktigt att kunna träna i den miljö som man önskar (42, 45) till exempel ute i naturen (42) eller på ett gym med anpassade träningsredskap (45). Vädret påverkar genom att man är motiverad att utföra aktiviteter när det är bra väder (50), vilken årstid det är kan främja aktivitet eftersom vissa aktiviteter är säsongsberoende (50). Slutligen är det en främjande faktor att ha tillgång till anpassade aktivitetsanläggningar eller anpassade träningsgrupper, något som lyfts i flera av studierna (37, 43, 44, 45, 47).

En studie lyfter tillgång till tid som en främjande faktor (46) och två studier tar upp tillgång till pengar och den egna ekonomin som något som främjar deltagande (44, 46). Även att ha tillgång till egen transport och att kunna ta sig till en aktivitet utan stöd från föräldrar är något som underlättar deltagande (46, 50), samt att kunna använda lokaltrafik (50). Tre studier lyfter tillgången till anpassade anläggningar och lokaler som viktigt för möjligheten att delta (37, 44, 50) och en framhäver vikten av att denna tillgång är jämlik i samhället (36). Det är även viktigt med information till föräldrar om vilka tillgängliga möjligheter som finns för att möjliggöra deltagande (47).

Flera studier tar upp anpassade grupper som en främjande faktor (37, 43, 45, 47). Här lyfts struktur och regelbundenhet, små grupper, liknande fysisk kapacitet mellan deltagare, typen av idrott och chans att utvecklas i sin egen takt fram som karaktäristika som gör en grupp bättre anpassad (44, 47). Fem studier lyfter vikten av att anpassa gruppen och aktiviteten efter deltagarnas behov (37, 43, 44, 45, 47). Det är även viktigt att tränare och personal är utbildade och har expertis på målgruppen, något som framkommer i flera studier (37, 45, 47, 52). Samt att man har tillräckligt med personal för att kunna vara en på en vid behov (44).

I flera studier framkommer vikten av resurser i form av praktiskt stöd till anläggningar och föreningar så de kan anpassa sin verksamhet för personer med funktionsnedsättning (38, 44, 47). Det handlar dels om tillgång till strategier och tillvägagångssätt för personal och tränare att använda, dels om tillgång till anpassade träningshjälpmedel och utrustning (47). Även alternativ kompletterande kommunikation som bildstöd är främjande om personen har svårigheter att kommunicera (38). Det är även främjande att ha tillgång till assistent eller frivilliga som kan vara med och stötta deltagare på aktiviteten (42, 47).

19

5. Diskussion

5.1.

Resultatdiskussion

Syftet var att beskriva hindrande och främjande faktorer för delaktighet i fritidsaktiviteter för personer med autismspektrumtillstånd eller intellektuell funktionsnedsättning. I resultatet besvaras de två frågeställningarna, vilka hindrande faktorer respektive vilka främjande faktorer som finns för delaktighet i fritidsaktiviteter. Både hindrande och främjande faktorer återfanns i flera områden och kunde kopplas både till individen och dess omgivning.

Svårigheter att hitta anpassade program och anläggningar på landsbygden, långa restider och avsaknad av transportmöjligheter var hinder i den fysiska miljön som flera studier beskrev inverkar till ett minskat deltagande i fritidsaktiviteter för personer med autismspektrumtillstånd eller intellektuell funktionsnedsättning. Detta bekräftas av en kartläggning från 2020 från Myndigheten för delaktighet (MFD) som rapporterar att personer med funktionsnedsättning som bor på landsbygden i Sverige är mindre nöjda med sin fritid än andra personer med funktionsnedsättning och att en anledning till att man inte utför någon fritidsaktivitet är att det är för svårt att ta sig till aktiviteten (53). Färre förutsättningar, mindre valmöjligheter och långa avstånd till aktiviteter skulle kunna vara bidragande faktorer till missnöjet (53). Liknande hinder rapporterades i en studie från 2010, där transportmöjligheter och avstånd till och från friluftsområden visade sig ha betydelse för deltagandet i fysisk aktivitet (33). För att personer med funktionsnedsättning ska kunna delta i idrott och fritidsverksamhet på lika villkor är det därför viktigt att säkerställa att personer med funktionsnedsättning har tillgång till idrottsanläggningar, rekreationsanläggningar och turistanläggningar (1). Att anläggningar och föreningar får praktiskt stöd för att kunna anpassa sin verksamhet för personer med funktionsnedsättning, framkom som viktigt för delaktigheten även i föreliggande studie. Arbetsterapeuter kan vara behjälpliga genom att verka i större utsträckning utanför vård -och omsorgsområdet inom till exempel idrottsföreningar, med att anpassa aktiviteter och miljöer där utförandet sker (54). Det kan dels handla om tillgång till strategier och tillvägagångssätt för personal och tränare att använda, dels om tillgång till anpassade träningshjälpmedel och utrustning (46, 49). Det var även främjande att ha tillgång till gym med anpassade träningsredskap och att kunna träna i den miljö man vill (44, 47). Detta är viktigt att uppmärksamma och kan relateras till aktivitetsrättvisa och att alla ska ha samma möjligheter att engagera sig i meningsfulla aktiviteter. Då arbetsterapeuter är den profession som framförallt gör bedömningar av individens behov och utifrån det implementerar stödåtgärder i miljön eller förskriver olika hjälpmedel har de en viktig roll även i detta (55). För att ett hjälpmedel ska bli en naturlig del i utförandet av aktiviteter är det viktigt att den som förskriver hjälpmedlet ger information, tränar och instruerar, vilket kan ses som ett skäl till att arbetsterapeuter borde arbeta mer med fritidsaktiviteter, till exempel inom idrottsrörelsen för att konsultera tränare och ge information och stöd till klienter i hur hjälpmedel ska användas och anpassningar utformas (55). Personer som har fritidshjälpmedel är mer nöjda med sin fritid än de utan, trots detta är tillgången begränsad och hälso- och sjukvården förskriver dem sällan. Att köpa sina hjälpmedel själv ställer inte bara krav på personens ekonomi utan även på dennes kunskap om hur hjälpmedlet ska användas på ett säkert sätt (53). Detta bekräftas av resultatet i denna studie, där flera av artiklarna tar upp den egna ekonomin och att inte ha råd som något som hindrar deltagande.

20 Avsaknad av eller tillgång till resurser var något som framkom som en viktig faktor för deltagande i fritidsaktiviteter ur flera aspekter. Tillgång till transport är viktigt och något som främjar men det framkom även som ett hinder i flera studier. Förutom av den egna ekonomin, påverkades tillgången även av var man bodde, tillgång till lokaltrafik och om samhället erbjuder service som färdtjänst eller stöd vid resor. Enligt Kielhofner (56) påverkas aktivitetslivet av övergripande faktorer som kultur, ekonomiska villkor och politiska faktorer, något detta bekräftar. Både kulturell och politisk påverkan återfanns i en studie från Saudiarabien där mödrarna som deltog lyfte svårigheter med transport som ett hinder (50). I Saudiarabien fick kvinnor fram till förra året inte köra bil själva (57), något som i sin tur påverkat möjligheten för deras barn med intellektuell funktionsnedsättning att delta i aktiviteter utanför hemmet. Tillgång till transport och att möjliggöra självständighet är följaktligen en viktig aspekt att ta hänsyn till som arbetsterapeut vid utformandet av interventioner. Här kan alternativa transportsätt vara en lösning, men även interventioner för att lära personer att köra samt tillhandahålla dem med strategier för att hantera de många stimuli som det medför att vistas i trafiken (53).

Behovet att känna sig säker är något som varit återkommande i resultatet, men som inte var förväntat. Från föräldrarnas sida fanns en oro för barnet, man ansåg barnet saknar tillräckligt säkerhetstänk och var rädd att barnet ska skada sig eller råka ut för en olycka. Men där fanns även en rädsla att barnet ska hamna i jobbiga situationer och inte klara av en uppgift eller inte få tillräckligt stöd under en aktivitet eller utsättas för mobbning. Detta återkom även hos individen som vill känna sig säker i fritidsaktiviteten man väljer att utföra. Både rent fysiskt, att man inte vill skada sig, men även att man känner sig trygg i situationen under själva aktiviteten, exempelvis att man vet vad som ska hända, vilka andra som ska vara där och känner att man klarar av aktiviteten. Detta kan kopplas till ett behov av rutiner, regelbundenhet och förutsägbarhet och att vara välinformerad som är faktorer som är främjande när de uppfylls (39). Att ha tillgång till utbildad personal, samt tillräckligt med personal på aktiviteter är även det faktorer som är främjande som förutom att vara en resurs, kan kopplas till behovet att känna sig säker i situationen. Tyvärr verkar det ofta saknas tillgång till denna typ av resurser, något som kan bero på avsaknad av finansiering för insatser riktade mot målgruppen. Detta bekräftas av MFD:s kartläggning som visar att personer med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning, som autism, sällan är målgrupp för satsningar inom fritidsområdet (53).

Den sociala miljön i form av vänner var främst en främjande faktor för delaktighet för personer med intellektuell funktionsnedsättning, vilket bekräftar tidigare forskning som visat att barn med intellektuell funktionsnedsättning deltar mer i fritidsrelaterade aktiviteter tillsammans med vänner, i jämförelse med barn med autismspektrumtillstånd (24). I en av artiklarna fanns dock en längtan hos de yngre deltagarna med autism efter vänskapsrelationer till skillnad från de äldre barnen i samma studie som kände oro och rädsla över vänskapsrelationer (39). Då svårigheter med det sociala samspelet är någonting som är vanligt hos personer med autismspektrumtillstånd (17) och något som framkom som ett hinder för delaktighet, är detta en viktig kunskap att utforska vidare. Arbetsterapeuter skulle kunna träna personer i utförandet av aktiviteter inom fritidsområdet, för att på så sätt förbättra deltagandet och få fler personer att fortsätta med fritidsaktiviteter längre upp i åldrarna. I den arbetsterapeutiska behandlingen kan förmågor och färdigheter tränas upp. När detta sker stärks både sättet att utföra aktiviteten i den specifika miljön, samtidigt som vanebildning och viljekraft befästs (58).

21

5.2.

Metoddiskussion

En litteraturstudie syftar till att söka och sammanställa kunskap inom ett problemområde (34). Metodvalet motiverades av att få tidigare sammanställningar hittats och att hindrande och främjande faktorer för deltagande i fritidsaktiviteter ansågs vara ett aktuellt och viktigt område att studera. För att bekanta sig med ämnet och utforma söktekniker, utfördes en grundlig inledande sökning, där det kan anses som en styrka att flera sökord provades och att webbsidor och lexikon användes som stöd (35). Databaserna Cinahl, Medline och Psycinfo valdes då de innehåller vetenskaplig litteratur inom områden som denna studie avsåg behandla. Detta kan ses som en styrka och ett kvitto på att resultatet i denna studie sammanställt den forskning som finns tillgänglig (34).

Det var en utmaning att definiera -och avgränsa val av sökord/ämnesord till fritidsblocket i sökningen. Fritidsaktiviteter inbegriper många aktiviteter och för att inkludera så många olika fritidsaktiviteter som möjligt gjordes en omfattande sökning på “leisure activities”, “sport” och “hobbies” där funktionen explode användes för att inkludera även underkategorier (36). Sökorden “barrier” och “facilitator” visade sig vara återkommande i studier relevanta för området, varför dessa kom att användas. Få synonymer till sökorden “barrier” och “facilitator” prövades vid den inledande sökningen, vilket kan betraktas som en svaghet, då det finns en risk att relevanta artiklar missats.

För att sammanställa så aktuell kunskap som möjligt, var ett av inklusionskriterierna för sökningen att artiklarna var publicerade mellan åren 2010-2020 (35). En artikel identifierades i en av de inkluderade artiklarnas referenslista. Denna studie dök inte upp i sökningen trots att den levde upp till inklusionskriterierna, vilket kan tyda på svagheter i sökmetoden. Majoriteten av studierna som ingick i resultatet var kvalitativa, vilket betraktas både som en fördel och en nackdel. Fördelen är att kvalitativa studier ger en djupare förståelse för området, och de många perspektiven har tillfört resultatet en rikhet av upplevelser och erfarenheter av hindrande och främjande faktorer. Samtidigt hade fler kvantitativa studier kunnat belysa ämnet ur en annan synvinkel, då kvantitativa studier ofta tar hänsyn till och jämför olika variabler. Kanske hade fler slutsatser kunnat dras och därigenom ge en helhet till resultatet (59). Studier med låg kvalitet bör inte användas i en litteraturstudie (34). Trots detta inkluderades en studie (44) med låg kvalitet. Studiens låga deltagarantal och den specifika kontext den utfördes i kan ha påverkat överförbarheten av resultatet negativt. Överförbarhet handlar om i vilken utsträckning resultatet av en studie kan överföras till en annan kontext eller grupp (41). Ingen av de inkluderade studierna är gjord i Sverige och diagnosernas svårighetsgrad skiljer sig åt, vilket kan försvåra överförbarheten av resultatet till svenska förhållanden eller till en liknande grupp. Dock tyder resultatet på att många hindrande och främjande faktorer är återkommande i studierna, trots perspektiv från flera olika länder i olika delar av världen. Men då ursprungsland inte beaktats i analysen, behöver den aspekten tas in för att resultatet ska vara överförbart till andra länder.

Tillförlitligheten handlar om vilket förtroende som finns för datamaterialet, om det resultat som presenteras och de tolkningar som gjorts avspeglar den insamlade datan (60). Det kan ses som en styrka att majoriteten av de inkluderade studierna var av medelhög eller hög kvalitet. Artiklarnas resultat lästes åtskilliga gånger och vid analysen strukturerades materialet i en matris, vilket visar på ett grundligt utfört arbete. Analysenheter i form av teman skapades och omarbetades under arbetets gång, vilket visar på en fördjupad förståelse för materialet. Noggrannheten säkerställer forskningens kvalité, vilket är i enlighet med forskningsetiska principer (34).

22

6. Slutsats

Av resultatet kan man dra slutsatsen att flera dimensioner i miljön påverkar delaktighet och att många av de faktorer som identifierats både kan hindra och främja delaktighet i fritidsaktiviteter. Något annat som står ut är vikten av jämlik tillgång till resurser och hur det är något som är beroende av samhället i stort, som den politik som förs, representation i samhället och de resurser som görs tillgängliga för personer med funktionsnedsättning. Detta påverkar möjligheten att delta i meningsfulla aktiviteter både för individen och grupper i samhället. Arbetsterapeuten bör ses som en viktig samhällsresurs vars expertis bör utnyttjas inom fler områden än bara vård och omsorg för att möjliggöra delaktighet och skapa förutsättningar för en aktiv fritid för personer med autism eller intellektuell funktionsnedsättning oavsett var i landet man bor.

6.1.

Behov av fortsatt forskning

Det behövs mer forskning på området generellt och även mer forskning på fritidsaktiviteter ur ett arbetsterapeutiskt perspektiv. Förslag på fortsatt forskning skulle kunna vara en kvalitativ studie där man genom enkäter och intervjuer undersöker hur och om arbetsterapeuter arbetar med fritidsaktiviteter idag. Här hade man kunnat undersöka goda exempel, att veta vad som fungerat tidigare är en viktig kunskap både när anpassningar för målgruppen ska utformas och för arbetsterapeutens arbete med klienten. Det finns få kvantitativa studier på området, vilket visar på ett behov av fler sådana. En enkätstudie hade kunnat användas för att få en uppfattning om hur många arbetsterapeuter som arbetar med fritidsaktiviteter idag. Det hade också varit intressant att se hur olika föreningar arbetar med målgruppen, vilka strategier de använder och vilka resurser de har tillgång till för att ur ett arbetsterapeutiskt perspektiv kunna bidra med kunskap om utformande av strategier samt hjälpmedel att använda.

23

7. Referenslista

1. Regeringskansliet. Konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning och fakultativt protokoll [Internet]. Regeringskansliet. Regeringen och Regeringskansliet; 2015 [citerad 03 maj 2020]. Tillgänglig vid:

https://www.regeringen.se/informationsmaterial/2015/06/konvention-om-rattigheter-for-personer-med-funktionsnedsattning/

2. Barnkonventionen som svensk lag [Internet]. Regeringskansliet. Regeringen och Regeringskansliet; 2018 [citerad 24 maj 2020]. Tillgänglig vid:

https://www.regeringen.se/regeringens-politik/barnkonventionen-som-svensk-lag/

3. Sveriges A. Arbetsterapeuten: Tidskrift för Sveriges arbetsterapeuter. 2014 [citerad 03 maj 2020];(7). Tillgänglig vid: https://www.arbetsterapeuterna.se/media/1716/nr-7_webb.pdf 4. Radomski MV, Latham CAT. Restoring Competence in Leisure Pursuits. I: Schmidt Hanson C,

redaktör. Occupational therapy for physical dysfunction. 7:e uppl. Philadelphia: Wolters Kluwer Health/Lippincott Williams & Wilkins; 2014. s. 909–24.

5. Kompetensbeskrivningar för arbetsterapeuter [Internet]. Sveriges Arbetsterapeuter; 2018 [citerad 03 maj 2020]. Tillgänglig vid:

https://www.arbetsterapeuterna.se/media/1666/kompetensbeskrivningar-foer-arbetsterapeuter-2018.pdf

6. Kielhofner G. Introduktion till Model of Human Occupation (MOHO). I: Kielhofner G, redaktör. Model of human occupation: teori och tillämpning. Lund: Studentlitteratur; 2012. s. 7–12.

7. Myndigheten för delaktighet. Skapa delaktighet i samhället [Internet]. 2020 [citerad 06 juni 2020]. Tillgänglig vid: https://www.mfd.se/kunskap/ett-samhalle-for-alla/skapa-delaktighet-i-samhallet/

8. Kielhofner G. Grundläggande begrepp för människans aktivitet. I: Kielhofner G, redaktör. Model of human occupation: teori och tillämpning. Lund: Studentlitteratur; 2012. s. 15–25.

9. Kielhofner G. Dimensioner av görande. I: Kielhofner G, redaktör. Model of human occupation: teori och tillämpning. Lund: Studentlitteratur; 2012. s. 101–8.

10. Socialstyrelsen. Stöd inom funktionshindersområdet [Internet]. Socialstyrelsen. 2019 [citerad 03 maj 2020]. Tillgänglig vid: https://www.socialstyrelsen.se/stod-i-arbetet/funktionshinder/

11. Geidne S. Jämlik idrott och funktionsnedsättningar. I: Idrotten och (o)jämlikheten: i

medlemmarnas eller samhällets intresse? [Internet]. Centrum för idrottsforskning; 2019 [citerad 24 maj 2020]. Tillgänglig vid:

https://centrumforidrottsforskning.se/wp-content/uploads/2019/05/Idrotten-och-ojamlikheten-medlemmarnas-eller-samhallets-intresse.pdf 12. Region Uppsala. Autismspektrumtillstånd-AST [Internet]. Infoteket om funktionshinder. [citerad

06 juni 2020]. Tillgänglig vid:

http://www.lul.se/sv/Kampanjwebbar/Infoteket/Funktionsnedsattningar/Autismspektrumtillstand-AST/

13. Hjärnfonden. Vad är Autism? Autismspektrumtillstånd [Internet]. Autism. [citerad 06 juni 2020]. Tillgänglig vid: https://www.hjarnfonden.se/om-hjarnan/diagnoser/autism/#

14. Region Uppsala. Vad är AST i vuxen ålder? [Internet]. Infoteket om funktionshinder. 2018 [citerad 06 juni 2020]. Tillgänglig vid:

http://www.lul.se/sv/Kampanjwebbar/Infoteket/Funktionsnedsattningar/Autismspektrumtillstand-AST/Vad-ar-Aspergers-syndrom-i-vuxen-alder/