Föräldrars upplevelser av att vara
delaktiga i omvårdnaden av sitt prematura
barn
Parents experiences of being involved in
the care of their premature baby.
Författare: Mikaela Brokvist och Erika Lindalen
VT 19
Examensarbete: Avancerad nivå, 15 hp Huvudområde: Omvårdnadsvetenskap
Specialistsjuksköterskeprogrammet - hälso- och sjukvård för barn och ungdom
Institutionen för hälsovetenskaper, Örebro Universitet.
Handledare: Emma Olsson, Universitetslektor, Örebro Universitet Examinator: Elisabet Welin, Professor, Örebro Universitet
Sammanfattning
Bakgrund: Tidigare forskning visar vikten av att föräldrar är delaktiga i omvårdnaden av sitt
prematurfödda barn. Det är därför viktigt för vårdpersonal att förstå vad föräldrar vill ha och behöver för att kunna känna sig delaktiga.
Syfte: Syftet med studien var att beskriva föräldrars upplevelser av delaktighet i omvårdnaden av sitt prematurfödda barn
Metod: Studien genomfördes som en kvalitativ intervjustudie med induktiv ansats.
Datainsamling gjordes genom semistrukturerade intervjuer med sju föräldrar på en neonatalavdelning och analyserades med kvalitativ innehållsanalys.
Resultat: Resultatet mynnade ut i 6 underkategorier och 4 kategorier som bildade ett tema
"Familjecentrerad vård är en förutsättning för att föräldrar ska känna sig delaktiga i omvårdnaden". Kategorierna som framkom var: Viljan att vara delaktig - där föräldrarnas vilja att vara delaktiga för familjens bästa framkom. Vårdpersonalens betydelse för
föräldrarnas delaktighet - där föräldrarna belyser vilken stor och viktig roll vårdpersonalen
har i deras delaktighet. Vårdmiljön - beskriver hur föräldrarna upplever att vårdmiljöns utformning har betydelse för deras delaktighet. Vård- och familjesituationen - speglar att omständigheter runt barnet och familjen upplevs av föräldrarna ha betydelse för
delaktigheten.
Slutsats: Genom resultatet i denna studie har slutsatsen dragits att föräldrar vill ha mycket
stöd i olika former från vårdpersonalen och möjlighet att vara med sitt barn dygnet runt. Föräldrarna hade en positiv inställning till att vara delaktiga men upplevde att vårdmiljön och vårdsituationen runt barnet ibland gjorde det svårare att vara delaktig.
Nyckelord: Delaktighet, Neonatalvård, NIDCAP, Prematur Teoretisk referensram: Familjecentrerad vård
Abstract
Background: Previous research shows the importance of parents being involved in the care
of their premature baby. It is important for healthcare professionals to know what parents want and need to be able to feel involved.
Aim: To describe parents´ experience of participation in the care of their premature child. Method: The study was conducted as a qualitative interview study with inductive approach.
Data was collected through semi-structured interviews with seven parents on a neonatal ward and was analyzed with qualitative content analysis.
Result: The study resulted in 6 subcategories and 4 categories which formed a theme ”
Family-centered care is a condition for the parents felling of being involved in the care”. The categories where: Wanting to be involved -where the parents will to be involved for the familys best emerged. The healthcare professionals meaning for the parents involvement where the parents illustrate what a big and important part the healthcare professionals have in their involvement. The care environments – describes how the parents feel that the design of the care environment is important for their involvement. The care- and family situation – shows that the circumstances around the baby and the family is important for the involvement.
Conclusion: Through the result in this study the conclusion was drawn that parents want a lot
of support in different ways from the healthcare professionals and the ability to be with their baby day and night. The parents had a positive attitude to being involved but experienced that sometimes the care environment and situation around the baby made it harder to be involved.
Keywords: Involvement, Neonatal care, NIDCAP, Premature Theoretic reference: Family-centered care
Innehåll
Bakgrund ... 1 Neonatalvård ... 1 Prematuritet ... 1 NIDCAP ... 2 Familjecentrerad vård ... 3 Vårdpersonalens roll ... 3 Problemformulering ... 3 Syfte ... 4 Metod ... 4 Design ... 4 Urval ... 4 Datainsamling ... 4 Dataanalys ... 5 Etiska överväganden ... 6 Resultat ... 7Viljan att vara delaktig ... 7
Viljan att vara delaktig för familjens bästa ... 7
Vårdpersonalens betydelse för föräldrarnas delaktighet ... 9
Föräldrarnas behov av stöd från vårdpersonalen ... 9
Föräldrarnas behov av öppenhet och lyhördhet från vårdpersonalen... 10
Vårdmiljön ... 11
Den fysiska miljöns utformning ... 11
Vård- och familjesituationen ... 11 Vårdsituationens allvar ... 11 Familjesituationen ... 12 Diskussion ... 12 Metoddiskussion ... 12 Resultatdiskussion ... 14 Kliniska implikationer ... 16 Fortsatt forskning ... 16 Slutsats ... 16 Referenslista ... 17 Bilaga 1 - Intervjuguide
1
Bakgrund
Neonatalvård
I Sverige föds cirka 115 000–120 000 barn per år (Socialstyrelsen 2018), ca 10 % av dessa behöver vård på en neonatalavdelning (Svenskt neonatalt kvalitetsregister [SNQ] 2017) och en tredjedel av dessa är födda prematurt (Socialstyrelsen 2013). Majoriteten av alla barn som kräver neonatalvård har en kort vårdtid med behov av vård i bara några dagar under omställningsprocessen efter födseln. Mycket för tidigt födda eller fullgångna barn med komplexa medfödda sjukdomstillstånd kan kräva avancerad neonatalvård i flera månader (SNQ 2017).
Prematuritet
I Sverige definieras prematuritet utifrån fullgångna graviditetsveckor. Graden av prematuritet delas in i:
● måttligt prematur: född före 37 fullgångna graviditetsveckor ● mycket prematur: född före 32 fullgångna graviditetsveckor ● extremt prematur: född före 28 fullgångna graviditetsveckor
Prematurfödda barn som befinner sig i nyföddhetsperioden har en ökad risk att drabbas av komplikationer (Fortsythe & Allen 2013). Respiratorisk instabilitet är vanligt förekommande och beror på att den omogna hjärnans andningscentrum inte är färdig utvecklad (Decima, Fyfe, Odoi, Wong & Horne 2015). Omogenhet i lungorna ökar risken för lungsjukdom, och den outvecklade regleringen av andningen kan medföra apnéattacker (andningsuppehåll). Respiratory Distress Syndrom (RDS) är en vanlig förekommande lungsjukdom hos det prematurfödda barnet och kräver behandling i form av andningsstöd. Barnet vårdas i första hand i continuous positive airway pressure (CPAP) och vid behov av ytterligare andningsstöd kan barnet behöva vårdas i respirator. Det är vanligt förekommande att dessa barn har ett långvarigt syrgasbehov efter avslutad behandling med CPAP alternativt respirator (Bhatia, Davis & Tingay 2017).
Risken att drabbas av infektioner ökar hos prematurfödda barn (Fortsythe & Allen 2013). Åtgärder för att minimera riskerna att barnet ska få en infektion är att säkerställa att barnet har en normal kroppstemperatur, vårdpersonal och andra personer som kommer i kontakt med barnet ska tillhandahålla en god hygien, upprätthålla en ren miljö och tillgodose barnets näringsbehov. Bröstmjölk bör ges till barnet då det har visat goda effekter till att minska risken för infektioner men också för att förbättra den neurologiska utvecklingen, därför är det viktigt att stödja mödrar till att pumpa ut bröstmjölk och ge till sitt prematurfödda barn (Lawn et al. 2013).
Prematurfödda barn har svårigheter att själv reglera och upprätthålla normalkroppstemperatur. Orsaken är avsaknad av underhudsfett, brunt fett, för stor kroppsyta i förhållande
tillkroppsvolymen, ökade vätskeförluster genom huden samt att termoregleringen inte är färdigutvecklad. Barnet behöver därför ligga i kuvös som ger värme och extra fukt alternativt ligga på värmebädd för att få hjälp med att upprätthålla en normal och konstant
2 Förekomsten av neonatal ikterus (gulsot) har en stark koppling till gestationsålder.
Prematurfödda barn har en tendens till att ha högre bilirubinvärden än i förhållande till fullgångna barn (Van der Schoor et al. 2017). Ljusbehandling krävs för att bilirubinvärdena ska sjunka och normaliseras och därav undvika bestående hjärnskador som kan uppstå av bilirubinets neurotoxicitet (Wong & Stevenson 2015).
Den förtidiga födseln leder ofta till att föräldrarna inte hinner förbereda sig på föräldraskapet vilket skapar en overklighetskänsla av att ha blivit förälder. Att få ett prematurfött barn kan också upplevas som traumatiskt (Lasiuk, Comeau & Newburn-Cook 2013) och kan leda till att föräldrarna hamnar i en emotionell kris med känslor av sorg och förlust av att inte
graviditeten har fullbordats (Lindberg & Örling 2008). Föräldrar kan också uppleva obehag av skuldkänslor och misslyckande av att inte ha kunnat full följt graviditeten (Shin & White-Traut 2007). Starten på föräldraskapet blir inte som planerat, vilket kan upplevas som en chockartad och stressfylld situation, där anknytning mellan barn och föräldrar kan påverkas negativt (Heidari, Hasanpour & Fooladi 2013). Inläggningen av det prematurfödda barnet upplevs ofta av föräldrarna som mycket traumatisk samt att de ofta befinner sig i en stor oro för barnets överlevnad (Shin & White-Traut 2007).
NIDCAP
The Newborn Individualized Development Care and Assessment Program (NIDCAP) är ett individualiserat vårdprogram som baseras på observationer av det prematurfödda barnet under hela sjukhusvistelsen. Barnet observeras före, under och efter en interaktion med
föräldern/vårdgivaren (Als 2009; Sannino et al. 2016). Observationerna används sedan till att skapa en utvecklingsstödjande miljö och en vårdplan som stärker barnet, bygger på barnets styrkor och stödjer barnet i de områden där det är känsligt och sårbart. NIDCAP modellen vill skapa en relationsbaserad utvecklingsstödjande miljö för det prematura barnet och dess familj och målet är att långsiktigt förbättra utfallet för barnet och familjen (Als 2009).
För tidigt födda barn är foster som utvecklas utanför livmodern och dess hjärna utvecklas snabbare än vid någon annan tidpunkt i livet. Fostrets hjärna och nervsystem förväntar sig en miljö med kontinuerliga rörelseförnimmelser från fostervatten och fostersäck samt dämpade intryck av bland annat ljud och ljus. En missanpassning mellan dessa förväntningar och den faktiska miljön barnet befinner sig i leder till hjärnförändringar (Als 2009). Barn som föds för tidigt riskerar utvecklingsförseningar. NIDCAP har visats minska svårighetsgraden på dessa utvecklingsförseningar hos spädbarn som föds för tidigt eller med låg födelsevikt och samtidigt öka familjers förtroende på sin förmåga att läsa av och svara på sitt barns signaler (Moody, Callahan, Aldrich, Gance-Cleveland & Sables-Baus 2017).
Prematurfödda barn på en neonatalavdelning utsätts hela tiden för stress i form av
smärtsamma procedurer och höga nivåer av ljud och ljus. Försök att reducera de negativa effekterna av potentiellt skadliga stimuli görs kontinuerligt. Utvecklingsstödjande vård omfattar en rad olika interventioner såsom minskning av ljud och ljus, samla ihop
vårdhandlingar, positionering av barnet och känguruvård (Nelson & Bedford 2016; Solhaug, Björk & Sandtrö 2010).
3
Familjecentrerad vård
Familjecentrerad vård är en vårdform som respekterar och lyssnar till individuella familjers behov och värderingar (Davidson et al. 2017; Enke, y Hausmann, Miedaner, Roth & Woopen 2017). Familjecentrerad vård baserad på ett samarbete/partnerskap mellan föräldrar och vårdpersonal med ett kärnvärde av ömsesidighet och gemensamma mål beskrivs som en vital del i dagens neonatalvård. (Aagaard, Uhrenfeldt, Ludvigsen & Fegran 2015; Wigert,
Dellenmark Blom & Bry 2014; Wigert, Hellström & Berg 2008). Delaktighet av föräldrar ses också som en uppenbar del i familjecentrerad vård (Uhl, Fisher, Docherty & Brandon 2013). Davidson et al. (2017) beskriver en rad punkter som bör tillgodoses i familjecentrerad vård, bland annat att familjen bör erbjudas att vara med vid ronder och erbjudas att lära sig ta hand om sitt prematurfödda barn så att de kan vara delaktiga i omvårdnaden. Viktiga punkter är även NIDCAP och hud-mot-hud vård (Örtenstrand 2014). Familjecentrerad vård främjas av föräldrars delaktighet, effektiv kommunikation mellan vårdpersonal och föräldrar baserad på ömsesidighet och respekt samt obegränsad föräldranärvaro (Aagaard et al. 2015; Uhl et al. 2013). Möjligheten till enskilda vårdrum kan underlätta den familjecentrerade vården och tillåta föräldrar att vara närvarande under hela vårdtiden (Örtenstrand 2014).
Vårdpersonalens roll
Under barnets vistelse på neonatalavdelningen utvecklas relationen mellan föräldrar och vårdpersonal genom ett utbyte av roller och ansvar. Detta samarbete kan dock vara utmanande på grund av motsägelser mellan föräldrars och sjuksköterskors förväntningar av deras roller (Aagaard et al. 2015). Vårdpersonalens roll bör gå från att vara "expert" till att vara "guide" (Trajkovski, Schmied, Vickers & Jackson 2012).
I familjecentrerad vård har vårdpersonalen ett ansvar att ge stöd till familjerna (Davidson et al. 2017; Franck & Axelin 2013), bland annat genom att göra föräldrarna delaktiga i alla aspekter av vården, både omvårdnad och beslutsfattande (Franck & Axelin 2013; Uhl et al. 2013). Föräldrarna ska få hjälp att utveckla sin föräldraroll och få pedagogiskt stöd för att guida dem från att vara betraktare till att vara delaktiga i att ta hand om sitt barn. Det är därför viktigt att vårdpersonalen ger lämplig och läglig information samt kommunicerar på ett empatiskt sätt (Enke et al. 2017). Föräldrarna lär sig sätt att förstå sina barns signaler och olika sätt att lugna sitt barn genom vårdpersonalen (Turner, Chur-Hansen & Winefield 2014). Vårdpersonalen ska även ge känslomässigt stöd (Adams, Mannix & Harrington 2015) och uppmuntra föräldrarna att vara närvarande och delaktiga i omvårdnaden både dag och natt (Wigert, Hellström & Berg 2008).
Problemformulering
I Sverige föds cirka 7000 barn prematurt varje år, den svenska neonatalvården har goda behandlingsresultat där omvårdnaden ges med barnet och den närmaste familjen i centrum. Utvecklingen inom neonatalvården innebär en ökning av överlevande barn som föds för tidigt. I den onaturliga miljön som neonatalvården ges kan föräldrars delaktighet i omvårdnaden hämmas på grund av rädsla och oro hos föräldrarna.
Tidigare forskning visar vikten av att föräldrar är delaktiga i omvårdnaden av sitt
prematurfödda barn. Därför är det viktigt att ha ett gott samarbete mellan vårdpersonal och föräldrar. För att skapa ett gott samarbete och goda förutsättningar för att föräldrar ska känna
4 sig delaktiga behöver vårdpersonalen kunskap om vad föräldrar upplever som viktiga delar i omvårdnaden.
Syfte
Syftet med studien var att beskriva föräldrars upplevelser av delaktighet i omvårdnaden av sitt prematurfödda barn.
Metod
Design
Kvalitativ metod användes med induktiv ansats. En induktiv ansats valdes då det innebär att forskaren neutralt analyserar innehållet i texten (Polit & Beck 2012). Semistrukturerade intervjuer med öppna frågor användes och analyserades utifrån kvalitativ innehållsanalys i enlighet med Graneheim & Lundman (2004).
Urval
Urvalet skedde enligt ändamålsenligt urval. Avdelningschefen på neonatalavdelningen fick ett informationsbrev, där studiens syfte framgick samt hur forskarna ämnade att gå tillväga. Avdelningschefen utsåg sedan en sjuksköterska på avdelningen som vidarebefordrade informationen till passande föräldrar utifrån inklusions- och exklusionskriterierna (tabell 1) samt tillfrågade dem om deltagande i studien. Totalt tillfrågades 10 föräldrar (föräldrapar till 5 prematurfödda barn) varav sju (3 föräldrapar och en mamma) tackade ja till att delta i studien. Föräldrarna som valde att delta i studien hade barn födda mellan gestationsvecka 25 och 34 och barnen var vid intervjutillfället i olika åldrar. 6 av föräldrarna var förstagångsföräldrar och en förälder hade ett barn sedan tidigare. Studiedeltagarna bestod av både kvinnor och män, 4 respektive 3 stycken. Två av föräldrarna var från en annan kultur resterande föräldrar hade Sverige som ursprungsland.
Tabell 1. Översikt Inklusions- och Exklusionskriterier.
Inklusionskriterier Exklusionskriterier
● Svensktalande föräldrar. ● Föräldrar till barn födda innan
gestationsvecka 37. ● Föräldrar till stabila och
välmående barn. ● Myndiga föräldrar.
● Föräldrar inneliggande med sitt prematurfödda barn.
● Föräldrar till barn med allvarliga medfödda
missbildningar, ex. ryggmärgsbråck, mikroencefali. ● Beslutsoförmögna föräldrar (ena eller båda) till
exempelvis mentala funktionshinder.
Datainsamling
En intervjuguide utformades (bilaga 1) bestående av egenkonstruerade öppna frågor för att få så uttömmande och innehållsrika svar som möjligt. Intervjuguiden innehöll två inledande frågor och åtta frågor kring delaktighet samt förslag till följdfrågor. En pilotintervju utfördes
5 på en förälder för att säkerställa att frågorna kunde svara på studiens syfte. Pilotintervjun kom att användas i studiens resultat då den ansågs hålla god kvalité och besvarade väl mot syftet. Totalt sju semistrukturerade intervjuer inklusive pilotintervjun på vardera 15-20 minuter utfördes på sjukhuset där barnet vårdades. En intervju utfördes vid barnets vårdplats på IVA-sal efter önskemål från föräldern, en intervju utfördes på samvårdsrum och fem intervjuer utfördes på ett enskilt rum utanför avdelningen. Föräldrarna intervjuades enskilt och fick innan intervjun startade ytterligare information, möjlighet att ställa frågor samt skriva på ett informerat samtycke.
Författarna turades om att genomföra intervjuerna, den ena ställde frågor och den andra satt bredvid. Intervjuerna spelades in på en mp3-spelare samt den ena författarens telefon som backup och fördes sedan över som ljudfil till datorn.
Dataanalys
Datamaterialet analyserades med kvalitativ innehållsanalys med induktiv ansats. Analysen i studien grundade sig på tolkning av den manifesta nivån och delvis den latenta, resultatet har utformats utifrån det ordagrant transkriberade intervjumaterialet enligt Graneheim &
Lundman (2004). Författarna transkriberade varandras inspelade intervjuer ordagrant, där varje transkriberad intervju behandlades som en analysenhet. Intervjumaterial som har kunnat härleda till vem som har intervjuats har avidentifierats
Första steget i analysprocessen bestod av att materialet genomlästes i sin helhet flera gånger av båda författarna var för sig för att få en känsla och en uppfattning av innehållet och skapa en helhetsbild över materialet. Intervjumaterialet genomlästes ytterligare flera gånger men då i syfte att ta ut meningsbärande enheter som besvarade studiens syfte vilka fördes in i en analystabell. De meningsbärande enheterna som identifierades kondenserades i andra steget av analysprocessen. Kondenseringen innebar att texten kortades ner med bibehållen mening och kärna, utan att viktigt och innehållsrikt material försvann eller förvrängdes.
Under tredje steget i analysprocessen kodades de kondenserade meningsbärande enheterna vilket innebar en etikett på den kondenserade meningsenheten. Kodningen av alla
meningsbärande enheter utfördes gemensamt innan fortsatt bearbetning utfördes. Under fjärdesteget identifierades likheter och skillnader mellan koderna för att senare sortera in dessa i underkategorier, vilka återspeglade det centrala budskapet från intervjuerna.
Kategorier skapades utifrån underkategorierna under sista steget i analysprocessen. Slutligen kunde ett tema utformas utifrån kategorierna (se tabell 2) (Graneheim & Lundman 2004).
6 Tabell 2. Exempel på analysprocessen
Meningsenhet Kondensering Kod Underkategori Kategori Tema
Det märks på kroppsspråket, han är lugn och det märks att han vet vart han är och att han är hos nån som tar hand om honom och att han känns att han kan slappna av
Märks på kroppsspråket. Han är lugn och kan slappna av. Han vet vart han är, att han är hos nån som tar hand om honom.
Föräldrarnas närvaro skapar trygghet.
Viljan att vara delaktig för familjens bästa.
Viljan att vara delaktighet
Familjecentrera d vård är en förutsättning för att föräldrar ska känna sig delaktiga i omvårdnaden Dom gav oss en
bra start genom att aktivera oss i vården av vårt barn helt enkelt.
Gav oss en bra start genom att aktivera oss i vården. Involverar föräldrarna i vården. Föräldrarnas behov av stöd från vårdpersonalen Vårdpersonalens betydelse på föräldrarnas delaktighet
Att det ska finnas plats för oss och känna oss bekväma där han är, inte bara som besökare utan verkligen få vara där.
Finnas plats och känna oss bekväma, inte bara vara där som besökare. Finnas plats för föräldrarna. Den fysiska miljöns utformning Vårdmiljön. Etiska överväganden
En kvalitativ intervjustudie bör grunda sig på de fyra grundläggande forskningsetiska kraven, som omfattar informationskravet, samtyckeskravet, konfidentialitetskravet och
nyttjandekravet (Vetenskapsrådet 2002). Ansökan om etiskt tillstånd för att genomföra studien behövdes inte, då studien omfattar ramen av högskoleutbildning på avancerad nivå (SFS 2003:460).
Studiedeltagarna informerades muntligt och skriftligt om studiens syfte och metod samt att det var frivilligt att delta och att de när som helst kunde avbryta sitt deltagande utan att
orsaken till avbrytandet ifrågasattes. När studiedeltagarna valde att delta i studien gav de både ett muntligt och skriftligt samtycke. Samtyckesblanketterna förvarades inlåsta i ett kassaskåp. Konfidentialitetskravet uppfylldes då det transkriberade intervjumaterialet avidentifierades och kodades med en siffra inför analysprocessen för att minska risken för identifiering av deltagarna. Insamlat material var endast tillgängligt för författarna för att värna om
studiedeltagarnas integritet och sekretess. Nyttjandekravet har tagits i beaktande genom att allt insamlat material enbart kommer användas i den aktuella studien. Ljudfilerna och det transkriberade materialet kommer att förstöras efter att magisteruppsatsen godkänts. Studien bedöms medföra en minimal risk för studiedeltagarnas fysiska och psykiska hälsa. Intervjuerna kan dock bli känslosamma på grund av frågor som delvis berör föräldrarnas prematura barn. Kurator fanns att tillgå på avdelningen om föräldrarna upplevde att det fanns ett behov av samtalsstöd.
Författarna har båda erfarenhet inom neonatalvård vilket skulle kunna innebära risk för att förförståelsen hos författarna påverkar slutresultatet genom att tolkningen av fenomenet sker redan innan det har studerats (Polit & Beck 2012). För att minimera risken att
7 kring sina egna erfarenheter kring forskningsområdet enligt Dahlberg, Dahlberg & Nyström (2008).
Resultat
Resultatet baseras på intervjuer med 7 stycken föräldrar till barn födda i gestationsvecka 25 till 34 och mynnade ut i 6 underkategorier och 4 kategorier som bildade ett tema
"Familjecentrerad vård är en förutsättning för att föräldrar ska känna sig delaktiga i
omvårdnaden". Kategorierna som framkom var: Viljan att vara delaktig, Vårdpersonalens betydelse för föräldrarnas delaktighet, Vårdmiljön och Vård- och familjesituationen (tabell
3).
Tabell. 3. Översikt av underkategorier, kategorier och tema
Intervjuer där underkategorier återfinns Antal meningsbäran de enheter
Underkategori Kategori Tema
1,2,3,4,5,6,7 53 Viljan att vara delaktig för familjens bästa
Viljan att vara delaktig
Familjecentrera d vård är en förutsättning för att föräldrar ska känna sig delaktiga i omvårdnaden 1,2,3,4,5,6,7 99 Föräldrarnas behov av stöd från vårdpersonalen Vårdpersonalens betydelse för föräldrarnas delaktighet 2,3,5,6,7 36 Föräldrarnas behov av
öppenhet och lyhördhet från vårdpersonalen
1,3,4,6,7 21
Den fysiska miljöns utformning
Vårdmiljön
1,4,6 3 Vårdsituationens allvar Vård och
familjesituationen
1,4,6 5 Familjesituationen
Viljan att vara delaktig
Viljan att vara delaktig för familjens bästa
Föräldrarna upplevde att det var viktigt att vara närvarande och delta i omvårdnaden så mycket som möjligt på grund av de positiva effekterna de såg hos barnet, detta ökade föräldrarnas motivation till att delta i omvårdnaden.
"vi tycker att det är jätteviktigt att vara med så mycket som möjligt."(1)
Föräldrar upplevde att barnet blev lugnare och tryggare i deras närvaro. Delaktighet i form av att vara nära, trots att det inte alltid var hud mot hud gav en trygghet hos barnet. Barnet slappnade av och visade på ett lugn med sitt kroppsspråk när barnet var hos någon barnet kände igen. Det framkom i studien att föräldrar upplevde att föräldrar är lite mer försiktiga och låter omvårdnaden ta mera tid och att de därför kan ge barnet ett annat lugn och en annan trygghet än vad vårdpersonalen kan i vissa situationer.
8 "han blir mycket lugnare när vi är där, det här med hud mot hud han..Eh det gör
stor skillnad och det blir annorlunda när vi matar honom eller när vi har honom på rummet." (1)
Barnets välbefinnande och utveckling gynnades också av att ha närvarande och delaktiga föräldrar. Delaktigheten motiverades då föräldrarna upplevde framsteg i barnets utveckling, att barnet tillfrisknade snabbare och upplevdes mera tillfreds av delaktiga föräldrar.
"Sen tror jag att det har hjälpt henne också. Jag får för mig att hon mår bättre liksom och tjockar på sig och är stark."(5)
Föräldrar upplevde att det var viktigt att kunna vara med och trösta barnet i olika situationer även om de bara kunde hålla om barnet. Föräldrarna ville vara med när barnet genomgick obehagliga undersökningar och provtagningar, de förstod att det bästa för barnet var att ha närvarande och delaktiga föräldrar oavsett situation.
"man kan i alla fall stå med och hålla en hand över honom och liksom försöka.. lugna honom så gott det går..ååå.. ändå vara nån tröst."(7)
I studien framkom det att föräldrar anpassade sin tid på avdelningen utifrån barnets behov. Föräldrarna ville vara mer närvarande och delaktiga allteftersom barnet utvecklades och blev mera aktivt. Föräldrar upplevde även att det var svårt att vara passiv och stå bredvid, det blev naturligt att göra allt för barnets bästa.
Föräldrarna beskrev en vilja att vara hos barnet dygnet runt och upplevde att det kändes konstigt att lämna barnet nattetid. Dagtid var föräldrarna närvarande och uttryckte att det hade varit konstigt att inte vara hos barnet.
"Det är en unik chans man får ändå ååå för mig känns det jättebra att jag har varit här.. och det har varit jobbigt för mig om jag hade jobbat eller gått och gjort något annat under tiden och vetat att han och nn var här.. utan, utan mig" (7)
Föräldrarna upplevde att de ville göra så mycket de kunde oavsett situation för att känna sig delaktiga och lära sig ta hand om barnet. De beskrev också en vilja av att känna sig behövd för att bli motiverad till att vara delaktig.
"Man vill ju känna att om inte jag gör det här då händer det ingenting men i stället var det såhär jamen är inte jag här så är det nån annan som gör allting åt mig"(6)
För att knyta an och komma in i föräldrarollen upplevde föräldrarna att närvaro och delaktighet var viktiga grundstenar för en positiv utveckling. Föräldrarna upplevde att bristande delaktighet påverkade anknytningen till sitt barn negativt, där en känsla av att vara förälder på halvtid uppstod.
"Jag vet ju att vi ska vara delaktiga eftersom det skapar en större anknytning till barnet och barnet till oss" (3)
9
Vårdpersonalens betydelse för föräldrarnas delaktighet
Föräldrarnas behov av stöd från vårdpersonalen
Information, undervisning och handledning från vårdpersonalen var delar som föräldrar upplevde som viktiga för att känna sig delaktiga.
Föräldrarna upplevde att det var viktigt att vårdpersonalen gav information och sedan visade hur de skulle göra innan föräldrarna fick utföra proceduren själva med handledning av vårdpersonalen. Det var också viktigt att vårdpersonalen bekräftade att det utfördes korrekt, om inte önskade föräldrarna att vårdpersonalen skulle ge handledning och stöd istället för att ta över proceduren. När föräldrarna kände sig trygga fick de utföra proceduren själva samt ta mer ansvar och sköta omvårdnaden kring barnet. Föräldrar upplevde att det var viktigt att informationen individ anpassades utifrån deras; oro, mottaglighet och kunskapsnivå.
Informationen gav föräldrarna vägledning i hur de skulle kunna bli delaktiga i omvårdnaden. Initialt gavs mycket information och mycket hände runt omkring barnet, föräldrarna tyckte då att det var bra att vårdpersonalen var närvarande så att de kunde ställa frågor och bli
bekräftade.
"Vi får information dagligen, vi diskuterar, vi är delaktiga med barnets vård. Att på nåt sätt vi är ansvariga att..tempa honom, byta blöjan, eh.. kolla sonden, mata honom, eh.. tvätta honom eh.. och självklart har dom kollat om vi kan göra det om eller om inte till exempel dom testade mig med sonden typ tre gånger för att kunna.. för att tillåta att jag ska mata barnet" (2)
Vårdpersonalen optimerade föräldrarnas delaktighet genom att uppmuntra, stötta och ge den hjälp som behövdes i omvårdnadssituationen kring barnet, detta upplevde föräldrar som en viktig del för att bli delaktiga i omvårdnaden.
Enligt föräldrarna skulle informationen kunna förbättras genom att planera in fler tillfällen att samtala kring omvårdnaden av barnet. De ville ha en framtidsplan kring barnets vård och omvårdnad så långt som möjligt och en förklaring till vad personalen gjorde med barnet och varför. Föräldrarna upplevde att brist på stöd från vårdpersonalen ibland relaterades till personkemin eller personligheten, att vissa i vårdpersonalen inte svarade i samma utsträckning på frågor eller förklarade vad de gjorde med barnet.
"Vi vill ju veta varför och vad vi ska göra, vad vi ska tänka på så det är bara mer förklaring till och varför dom gör vissa prover och allt sånt" (6)
Föräldrarna upplevde att vårdpersonalen inte kunde ge stöd och hjälp i samma utsträckning vid hög arbetsbelastning och låg personalbemanning vilket påverkade deras delaktighet.
"Ja annars att man bara är stressad och har mycket att göra å kanske måste ta hand om ett annat barn som är instabilt just då att man helt enkelt inte har resurser och för att göra det just det passet." (7)
Föräldrarna upplevde det som viktigt att vårdpersonalen bjöd in och öppnade upp föräldrarnas möjlighet att vara delaktiga i omvårdnaden från start, oavsett situation och att de tillät
föräldrarna göra det de kunde och inte bli undanskuffade. Föräldrar beskrev också att det var lättare att lära sig saker och bli delaktig i omvårdnaden om vårdpersonalen tillät föräldern
10 göra saker själv och inte bara stå bredvid. Vårdpersonalen frågade ofta om föräldrarna ville göra själva och fasade in dem successivt i alla delar.
"Ofta så backar man ju och inte vill stå i vägen men dom säger jämt att: Nej stå här, du ska va närmast och jamen sådär så att man ska ju, dom vill ju gärna att man är med och är.. är jamen är delaktig hela tiden." (4)
Det framkom att föräldrar upplevde att det fanns olikheter i personalgruppen, vissa äldre involverade och bjöd in föräldrarna i högre omfattning än de yngre. Personkemin och vårdpersonalens erfarenhet upplevdes också påverka hur mycket vårdpersonalen bjöd in till delaktighet. Föräldrarna kände sig förbisedda och i vägen när vårdpersonalen inte bjöd in och involverade dem i omvårdnaden.
"Men sen finns det dom som gört själv och så står man där själv bredvid och inte fattar nånting och då blir det lite såhär.. ja i vägen bara i vägen och det är inte mitt barn utan jag bara är där som ett studiebesök typ" (6)
Föräldrarnas behov av öppenhet och lyhördhet från vårdpersonalen
Egenskaper hos vårdpersonalen som föräldrarna upplevde främjade delaktigheten var öppenhet, lyhördhet och ärlighet. Föräldrarna upplevde att det hela tiden fanns en dialog, de blev lyssnade på och deras åsikter kring barnets vård togs på allvar. Föräldrar till de barn som vårdats en längre tid tillfrågades ofta angående barnets hälsotillstånd och välbefinnande samt ombads beskriva vårdförloppet i samband med ronder. Vårdpersonalen pratade till föräldern och inte förbi vilket upplevdes positivt och gav en känsla av att vara delaktig i omvårdnaden. Föräldrarna uppskattade när vårdpersonalen gjorde upp en plan för dagen samt förklarade vad som förväntades för att barnet skulle må bra.
"Till exempel mat, han.. jag känner ju av som förälder om han får för mycket.. om han inte kan hantera det. Det lyssnar ju dom på direkt om jag säger något sånt."
Föräldrarna kände sig delaktiga när de fick ärliga svar på sina frågor oavsett barnets hälsotillstånd även om vårdpersonalen var osäkra på behandling och framtidsutsikter. Föräldrar belyste även vikten av att inte undanhålla information om barnets hälsotillstånd, ärligheten och öppenheten skapar ett förtroende för vårdpersonalen och att föräldrarna kan känna sig trygg i det. Föräldrar uppskattade att känna sig bekväma med vårdpersonalen och ha en öppen relation på ett personligt plan.
Att uppmärksamma föräldrarnas mående upplevdes vara en betydelsefull del för att bli
delaktig enligt föräldrarna. De beskrev att de kände sig mera delaktiga om vårdpersonalen tog sig tid att prata med föräldrarna.
"Ta fem minuter och sätt dig och prata med föräldrarna istället för att bara titta till.. ja det ser bra ut och så går du.. utan ta fem tio minuter och prata med dom varje dag. Det hjälpte min sambo i alla fall" (6)
Hos vårdpersonal med mindre erfarenhet fanns en osäkerhet och de upplevdes inte lika lyhörda som erfaren vårdpersonal. Osäkerheten hos vårdpersonalen kunde överföra en känsla av otrygghet till föräldern, situationen kunde då upplevas som mer allvarlig än vad den var,
11 vilket hämmade delaktigheten. Föräldrarna upplevde att om vårdpersonalen varit ärlig
angående sin osäkerhet skulle det känts mindre otryggt.
Föräldrar upplevde att vissa äldre i personalgruppen var mindre flexibla och lyhörda, de ville att föräldern skulle göra saker på deras sätt. Olika bud från vårdpersonal kring hur
omvårdnaden skulle skötas hämmade delaktigheten, det blev lättare att låta vårdpersonalen göra det själv.
Personkemin upplevdes av föräldrarna påverka vårdpersonalens lyhördhet, föräldrar upplevde att vissa i vårdpersonalen inte alltid gav raka svar på frågor. Bristen på lyhördhet medförde ibland att föräldrarna kände sig i vägen och inte lyssnad på.
"Och så liksom bara jag men vi åker tåg in så vi kommer vid 8 så tvätta inte våran unge utan vi gör det men det gjorde ju vissa ändå, då vart det såhär att jaha men då behövde.. varför åkte jag in då för då?" (6)
Vårdmiljön
Den fysiska miljöns utformning
Bristen på samvårdsrum upplevdes av föräldrarna leda till bristande delaktighet i
omvårdnaden, att inte kunna bo med sitt barn och vara närvarande dygnet runt. Föräldrarna upplevde att de skulle blivit mera delaktiga och känt sig mer som föräldrar om det hade funnits rum för varje familj på avdelningen. Flersalarnas utformning upplevdes också ha betydelse för delaktigheten, föräldrarna betonade vikten av att det skulle finnas plats för dem att vara på och kunna känna sig bekväma hos barnet, inte bara vara där som en besökare. Möjligheten att få närvara hos barnet nattetid även på flersalarna hade enligt föräldrarna haft främjande effekt på delaktigheten.
Föräldrar upplevde att ett bättre samarbete mellan BB-avdelningen och neonatalavdelningen hade kunnat underlätta delaktigheten.
"Och att det fanns möjligheter för det, samvård eh redan från början, inte bara lämna honom här nu när han är friskare och piggare tror jag, det är väl all delaktighet som skulle kunna förbättras" (3)
Vård- och familjesituationen
Vårdsituationens allvar
Vårdsituationens allvar upplevdes av föräldrarna ha betydelse för delaktigheten. Det var svårt och otryggt att vara delaktig i samma utsträckning vid avancerade procedurer eller
försämringar i barnets hälsotillstånd.
"Sen blir det lite mer avancerade saker så är det klart att man inte kan vara med och att man inte kan vara delaktig på samma sätt" (1)
12
Familjesituationen
Syskon i familjen upplevdes av föräldrar ha betydelse för delaktigheten eftersom någon var tvungen att vara hemma med syskonet, detta innebar att båda föräldrarna inte kunde närvara varje dag. Rädsla, oro och föräldrarnas mående beskrivs av föräldrarna påverka hur mycket föräldrarna orkade vara närvarande och delaktiga i omvårdnaden.
Föräldrar beskrev att det var viktigt att vara två och att de ville vara två för att kunna hjälpas åt med det praktiska. Att sköta all omvårdnad blev ansträngande då barnet bland annat skulle matas varannan timme, då kändes det skönt att vara två för att orka vara delaktig.
Diskussion
Metoddiskussion
Syftet med studien var att beskriva föräldrars upplevelser av delaktighet i omvårdnaden av sitt prematurfödda barn. Kvalitativ metod med induktiv ansats har valts till denna studie då syftet var att undersöka föräldrars upplevelser. Graneheim och Lundman (2004) anser att det är en relevant och användbar metod för att undersöka upplevelser av ett fenomen. Kvantitativ studie var aldrig aktuellt då föräldrarnas upplevelser av ett fenomen inte kan beskrivas i
kvantifierbara eller statistiska data (Polit & Beck 2012). Intervjumaterialet bearbetades och analyserades med hjälp av en innehållsanalys och är en lämplig analysmetod för analys av olika typer av texter och texten kan tolkas på olika nivåer.
Författarna valde att använda ändamålsenligt urval då det bygger på att välja deltagare som upplevt och har erfarenhet av fenomenet och bör därför kunna ge informationsrika berättelser kring valt syfte (Billhult & Henricson 2017). Föräldrarna upplevdes positiva till deltagande i studien och majoriteten av de som tillfrågades valde att delta. Bekvämlighetsurval hade varit en alternativ urvalsmetod för att få tag på studiedeltagare. Nackdelen med bekvämlighetsurval är att risken finns att studiedeltagarna som deltar i studien inte besitter den mest innehållsrika informationen om det fenomen som studeras (Polit & Beck 2012).
Graneheim och Lundman (2004) menar att variationer gällande studiedeltagarnas bakgrund gällande ålder, kön och erfarenhet ökar trovärdigheten. Resultatet bygger på upplevelser från både män och kvinnor med olika åldrar samt två svensktalande föräldrar från en annan kultur. Det blev också en bred spridning gällande vilken gestationsvecka barnet var fött i vilket ansågs vara positivt. Den breda spridningen ger möjlighet till att få variationer kring fenomenet. Författarna anser också att det var positivt att endast inkludera föräldrar vars prematurfödda barn fortfarande var inskrivna, eftersom föräldrarna hade sina upplevelser färskt i minnet. Resultatet hade kanske blivit annorlunda om intervjuerna hade utförts i förälderns hemmiljö efter barnets utskrivning samt efter att ha fått reflekterat kring deras vistelse på neonatalavdelningen.
Studien utgjordes av sju stycken informanter vilket ansågs rimligt för att uppnå variation kring fenomenet som studerades. Polit och Beck (2012) menar det inte finns några regler i hur många studiedeltagare det ska ingå i en kvalitativ studie, utan det handlar om att insamlat datamaterial ska vara djupt och innehållsrikt och uppnå datamättnad. Inklusionskriterierna medförde att studiedeltagarna med sina upplevelser kunde bidra med nyttig och relevant information som kunde besvara studiens syfte, vilket enligt Polit och Beck (2012) stärker giltigheten i studien.
13 En fördel med pilotintervjun som genomfördes var att författarna fick uppfattning om att intervjuguiden bestod av relevanta frågor för att besvara syftet. Författarna enades om att intervjuer med semistrukturerade frågor skulle ge ett djupare och mera innehållsrikt datamaterial i förhållande till kvalitativ metod med enkäter som datainsamlingsmetod. Det fanns också en uppfattning hos författarna att om datamaterialet istället hade samlats in via observationer hade resultatet troligen sett annorlunda ut. Möjligheten att få ett djupt- och innehållsrikt datamaterial genom att ställa följdfrågor hade då gått förlorad. En nackdel med att göra en intervjustudie är att författarna inte har någon tidigare erfarenhet kring att göra intervjuer, vilket kan ha påverkat samtalets riktning och därmed påverkat studiens slutresultat. Intervjuguiden framställdes för att vara till hjälp under hela intervjun och att samma
information efterfrågades hos samtliga studiedeltagare i enlighet med Polit & Beck (2012). Författarna valde att intervjua föräldrarna på neonatalavdelningen för att det var lättast att få tag på dem där och att det var minst tidskrävande för föräldrarna. Under två intervjuer var barnen närvarande enligt önskemål av respektive förälder och det fanns en risk för distraktion hos föräldern på grund av detta. Trots detta upplevdes föräldrarna vara fokuserad under hela intervjun med undantag för några korta pauser och förmedlade djup- och innehållsrik
information. Samtliga föräldrar upplevdes vara positiva till att delta i studien och uppfattades som att de gärna ville vara med och delge sina upplevelser kring fenomenet. Majoriteten av föräldrarna svarade öppet och utförligt medan ett fåtal av föräldrarna svarade mindre utförligt och krävde därmed fler följdfrågor i förhållande till dem andra.
I samband med transkriberingen framkom svagheter gällande författarnas intervjuteknik. Intervjumaterialet kunde ha blivit mera innehållsrikt om författarna hade ställt fler följdfrågor gällande vissa faktorer som togs upp av föräldrarna. Forskare som har erfarenhet av att intervjua har troligtvis en bättre intervjuteknik och hade eventuellt kunnat fått utförligare och djupare svar av föräldrarna samt längre intervjutider. Författarna hade dock uppfattningen om att de fick en helhetsbild kring fenomenet då föräldrarna kunde uttrycka sig på ett bra sätt och genom att ställa öppna frågor få utförliga svar. Författarna upplevde att deras intervjuteknik förbättrades ju fler intervjuer som genomfördes och gav en högre kvalité på intervjumaterialet vilket anses vara positivt för studiens resultat. Intervjuer som datainsamlingsmetod har varit en tidskrävande metod och därmed har det funnits begränsningar i antalet intervjuer.
Författarna har båda erfarenheter av att möta föräldrar till prematurfödda barn som vårdas på en neonatalavdelning, förförståelsen kan till viss del ha påverkat tillförlitligheten av
innehållsanalysen och därmed resultatet. Författarna diskuterade och reflekterade kring den egna förförståelsen och försökte på så sätt uppnå öppenhet i det insamlade materialet vilket enligt Polit & Beck (2012) stärker trovärdigheten. Dataanalysens alla steg genomfördes gemensamt och reflektion och diskussion utifrån studiens syfte har utförts av författarna genom hela analysprocessen, vilket enligt Graneheim och Lundman (2004) stärker resultatets tillförlitlighet. Förförståelsen kan även anses vara positivt då författarna har en ökad förståelse kring det studiedeltagaren beskriver. En ytterligare fördel med förförståelsen är att författarna upplevde det lättare att ställa relevanta följdfrågor.
En svaghet i denna studie kan vara att författarna i denna studie inte har någon tidigare
erfarenhet av att göra en kvalitativ studie med innehållsanalys. Författarna hade ingen tidigare erfarenhet av att analysera texter vilket medförde att det tog lång tid att ta ut meningsbärande enheter, kondensera meningsenheterna, kodning och finna underkategorier samt kategorier. Analysarbetet stärktes och anses vara tillförlitligt då det fanns en kontinuerlig diskussion med handledaren under hela analysprocessen.
14 Studien har delvis en relativt hög överförbarhet hos liknade neonatalavdelningar med samma vårdnivå och föräldrar som fått prematurfödda barn eftersom det finns en stor spridning i barnets gestationsvecka samt barnets ålder då föräldrarna intervjuades. Studien gjordes vid en neonatalavdelning där föräldrarna hade inskränkta möjligheter att övernatta hos sina barn i början av vårdtiden och överförbarheten till föräldrarna på neonatalavdelningar med andra möjligheter är därför begränsad.
Resultatdiskussion
Föräldrarna som deltog i studien kände sig i stor utsträckning delaktiga i omvårdnaden av sitt barn och lyfte ett flertal olika delar som hade betydelse för att de blivit delaktiga. Föräldrarna fokuserade mycket på vilken betydelse vårdpersonalen hade på delaktigheten i sina intervjuer, även vårdmiljöns och viljans betydelse för delaktigheten återkom ofta som viktiga delar. Resultatet stärkte författarnas uppfattning om vad som är viktigt för föräldrar för att kunna bli delaktiga i omvårdnaden av sitt prematurfödda barn. Neonatalvården bör utformas enligt familjecentrerad vård, det är viktigt att familjens bästa är i fokus och att hela familjen mår så bra som möjligt.
Föräldrarna upplevde att vårdpersonalen hade betydelse för delaktigheten på många sätt. Författarna upplever att föräldrarna är en central del i den neonatala vården, som vårdpersonal vårdar du inte bara barnet utan även föräldrarna. Öppen och ärlig kommunikation underlättar för föräldrarna att känna sig delaktiga vilket även vistas i tidigare studier (Enke et al. 2016; Heinemann, Hellström-Westas & Hedberg Nyqvist 2013; Jaksova, Sikorova & Hladík 2016). Familjecentrerad vård bygger mycket på kommunikation och samarbete mellan vårdpersonal och förälder (Aagaard et al. 2015; Wigert, Dellenmark Blom & Bry 2014; Wigert, Hellström & Berg 2008). Föräldrar som är delaktiga i omvårdnaden lär känna och knyter an till sitt barn på ett mer effektivt sätt vilket kan leda till tidigare utskrivning från neonatalavdelningen och en ekonomisk besparing för samhället.
Studiens resultat visade att föräldrarna upplevde ett behov av stöd från vårdpersonalen för att de skulle känna sig delaktiga. Föräldrarna ville ha konsekvent och tydlig information samt praktisk undervisning kring omvårdnaden av sitt barn. Föräldrarna tyckte det var viktigt att de tilläts vara delaktiga i omvårdnaden och att vårdpersonalen visade dem hur saker skulle göras. Det var viktigt att vårdpersonalen tog sig tid när de skulle förklara och att de använde ett språk som föräldrarna förstod. Detta har även visats i tidigare studier där det även framkom att föräldrarna inte ville ha för mycket information på en gång då det blev svårt att ta in (Russel et al 2014; Wigert, Dellenmark Blom & Bry 2014). Författarna har en uppfattning om att föräldrar till prematurfödda barn ställs inför en helt ny situation och behöver mycket stöd från vårdpersonalen. Vissa kanske aldrig har tagit hand om bebisar tidigare och att då ställas inför ett prematurfött barn kan vara skrämmande. Vårdpersonalen har därför en viktig roll i att lära dem hur man tar hand om ett prematurfött barn vilket även Fegran & Helseth (2009) påvisat i sin studie samt överensstämmer med riktlinjerna för familjecentrerad vård. Föräldrarna i denna studie var alla utom en förstagångsförälder och uppskattade att de fick komma in i föräldrarollen successivt och att de fick känna sig trygga med omvårdnaden innan ansvaret helt lades över på dem. Författarna anser det som viktigt att vårdpersonal hela tiden stämmer av vad föräldrarna känner sig bekväma med så att de inte känner att de blir lämnade i en situation som de kanske inte behärskar.
Att bli inbjuden och tillåtas vara delaktig var en form av stöd som var betydelsefullt för föräldrarna för att främja deras delaktighet. I familjecentrerad vård framhävs just vikten av att
15 föräldrarna bjuds in och uppmuntras vara delaktiga i omvårdnaden (Davidsson et al. 2017). Vikten av att bli inbjuden till delaktighet framkommer även i en studie av Wigert, Berg & Hellström (2010). Forskning har även visat att föräldrar i många fall väntar på att
vårdpersonalen ska bjuda in dem eller säga att det är okej att de rör sitt barn (Nelson & Bedford 2016). Författarna anser att det är viktigt som vårdpersonal att bjuda in föräldrarna men också att läsa av föräldrarnas behov, eftersom föräldern i fråga kanske inte orkar vara så delaktig just den dagen. Föräldern kan då upplevas oengagerad och ovillig till delaktighet och då kanske vissa i vårdpersonalen helt slutar att uppmuntra föräldern till att vara delaktig. Resultatet belyser att föräldrarna har ett behov av att vårdpersonalen ska vara öppen och lyhörd. Att vårdpersonalen såg och uppmärksammade hela familjen, inte bara det
prematurfödda barnet, fick dem att känna sig delaktiga. I den familjecentrerade vården är det tydligt att vårdpersonalen ska respektera och lyssna till individuella familjers behov och värderingar (Davidson et al. 2017; Enke et al. 2017) vilket författarna anser stärker hela familjen och ökar deras välbefinnande. Tidigare forskning har visat att det uppskattades när sjuksköterskorna brydde sig om hur föräldrarna mådde och uppmuntrade dem att ta hand om sig själva också (Russel et al. 2014; Wigert, Berg & Hellström 2010). Föräldrarna ville känna sig sedda, till exempel genom att vårdpersonalen visste vad de hette och kom ihåg detaljer från tidigare konversationer (Russel et al. 2014). Författarna anser att en personlig relation till föräldrarna är viktigt inom neonatalvården men det kan vara svårt att hitta en balans och inte bli för privat. Detta belyses även i en studie av Fegran & Helseth (2009) där det även beskrivs att det kan vara svårt för vårdpersonalen om försöken att bygga en personlig relation
misslyckas. Processen att hitta en balans mellan professionen och det privata beskrivs som krävande men nödvändig (Fegran & Helseth 2009).
Föräldrarna upplevde att vårdmiljöns utformning hade betydelse för deras delaktighet. I Sverige har alla föräldrar rätt till tillfällig föräldrapenning från försäkringskassan om de har ett sjukt barn (Försäkringskassan 2019), vilket gör det möjligt för dem att bo med sitt barn dygnet runt om vårdmiljön tillåter. I konceptet familjecentrerad vård ingår att föräldrarna ska kunna vara med sitt barn dygnet runt (Aagard et al. 2015) vilket bland annat är viktigt för anknytningen mellan förälder och barn. Föräldrarna i denna studie upplevde att det hade kunnat underlätta deras anknytning och öka deras delaktighet om det funnits möjlighet att bo med sitt barn dygnet runt redan från början. Föräldrar i flertalet andra studier har även de upplevt att det skulle underlättat delaktigheten och anknytningen att få bo tillsammans med sitt barn (Aagard et al. 2015; Heinemann, Hellström-Westas & Hedberg Nyqvist 2013; Nelson & Bedford 2016; Russel et al. 2014). Samvårdsrum ökar föräldrarnas delaktighet men det kan också göra att de känner att de får ta för mycket ansvar. Vårdpersonalen kan vara upptagna på andra rum och kan då inte svara på ringningar på en gång vilket föräldrar kunde uppleva som stressande (Allerman Beck, Weis, Greisen, Andersen & Zoffman 2009). I den här studien framkommer det att barnet och föräldrarna skiljs åt på grund av den fysiska miljöns utformning vilket är oetiskt. Enligt barnkonventionen (Lönnerblad 2009) ska ett barn inte skiljas från sina föräldrar om det inte är för barnets bästa. Barnkonventionen blir lag 1 januari 2020 (Socialutskottet 2018) och då kan föräldrarnas närvaro hos barnet inte längre begränsas, vilket kan bli problematiskt på avdelningen då det helt enkelt inte finns plats för föräldrarna att vara på som det ser ut i dagsläget.
Att föräldrarna ville vara delaktiga i omvårdnaden var en viktig del i att de kände sig delaktiga. Viljan att vara delaktig beskrivs även i en studie av Wigert, Berg och Hellström (2010) där det framkom att föräldrarna ville lära sig att ta hand om barnet och ta sitt ansvar
16 som förälder, genom att vara närvarande fick de möjlighet att bli undervisade av
vårdpersonalen och förbereda sig på att ta med barnet hem. Familjecentrerad vård främjas av föräldrars delaktighet (Aagard et al. 2015; Uhl et al. 2013). En viktig del i familjecentrerad vård är NIDCAP (Örtenstrand 2014) och där har föräldrarna en stor roll för att kunna ge individanpassad omvårdnad till barnet. Neonatalvård är en högavancerad vård med stora kostnader. NIDCAP har i flera studier visats minska vårdtider och komplikationer hos barnet (Als 2009; Nelson & Bedford 2016; Wallin & Eriksson 2009) vilket leder till lägre
vårdkostnader för samhället.
Kliniska implikationer
Tidigare forskning visar tydligt hur viktigt det är att föräldrarna är delaktiga i sitt barns omvårdnad, både för barnets och föräldrarnas skull. Det framkommer dock att det fortfarande finns utrymme för förbättring när det gäller att optimera delaktigheten för föräldrar till
prematurfödda barn. Enkelrum eller möjlighet till samvård redan från barnets födelse borde ses som en självklarhet men förekommer inte på alla neonatalavdelningar i Sverige idag, något som strider mot FN:s barnkonvention. Skillnader i personalgruppen bör heller inte förekomma, all vårdpersonal ska jobba med barnets och familjens bästa i fokus. Det är därför viktigt för vårdpersonalen att veta vad föräldrar behöver och anser är viktigt för att känna sig och bli delaktiga. Genom att veta vad som är betydelsefullt för föräldrarna kan vårdpersonalen ta hänsyn till detta i sitt arbete och på så sätt främja delaktigheten. Det är även viktigt att personalen får rätt verktyg för att skapa förutsättningar för delaktighet, något som är viktigt att ha i åtanke vid tillexempel inskolning av ny personal.
Fortsatt forskning
Sverige är idag ett mångkulturellt samhälle där vårdpersonalen möter människor från olika kulturer. Forskningen kring föräldrar som härstammar från en annan kultur är sparsam gällande delaktighet. Sjukvården i andra länder och kulturer kan se helt annorlunda ut än den svenska sjukvården och det är därför viktigt att belysa dessa föräldrars upplevelser av
delaktighet i omvårdnaden av sitt prematurfödda barn?
Att få ett prematurfött barn påverkar hela familjen, även syskon. Det skulle kunna vara av intresse att se hur ett syskon upplever att få ett prematurfött syskon för att lättare kunna se hela familjen och skapa förutsättningar för att de ska må så bra som möjligt.
Slutsats
Studien om föräldrars upplevelser av delaktighet i omvårdnaden av sitt prematurfödda barn
har gett författarna en inblick i vad som behövs för att föräldrarna ska kunna bli delaktiga. Resultatet visade att det fanns ett flertal olika delar som kunde påverka föräldrarnas delaktighet i omvårdnaden, både positivt och negativt. Genom resultatet i denna studie har slutsatsen dragits att neonatalvården bör utformas enligt familjecentrerad vård för att skapa bästa möjliga förutsättningar för delaktighet hos föräldrarna.
17
Referenslista
Aagaard, H., Uhrenfeldt, L., LudvigsenSpliid, M. &Fegran, L. (2015). Parents' experiences of transition when their infants are discharged from the Neonatal Intensive Care Unit: a
systematic review protocol. JBI Database of Systematic Reviews & Implementation Reports, 13(10), ss. 123-132. doi:10.1124/jbisrir-2015-2287
Adams, A.M.N., Maniix, T. & Harrington, A. (2015). Nurses communication with families in the intensive care unit: A litterature review. Nursing in Critical Care, 22(2), ss. 70-80.
doi:10.1111/nicc.12141
Allerman Beck, S., Weis, J., Greisen, G., Andersen, M. &Zoffman, V. (2009). Room for family-centeredcare – a qualitativeevaluationofan neonatal intensive
careunitremodelingproject. Journal of Neonatal Nursing, 15, ss. 88-99. doi:10.1016/j.jnn.2009.01.006
Als, H. (2009). Newborn Individualized Developmental Care and Assessment Program (NIDCAP): New frontier for neonatal and perinatal medicine. Journal of Neonatal-Perinatal
Medicine, 2, ss. 135–147. doi:10.3233/NPM-2009-0061
Bhatia, R., Davis, P. G. &Tingay, D. G. (2017). Regional volume characteristics of the preterm infant receiving first intention continuous positive airway pressure. Journal of
pediatrics, 187, ss. 80 - 88. doi:10.1016/j.jpeds.2017,04,046
Billhult, A. &Henricson, M. (2017). Kvalitativ metod. I Henricson, M. (red.) Vetenskaplig
teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad Lund: Studentlitteratur. s.
111-119.
Dahlberg, K., Dahlberg, H. &Nyström, K. (2008).Reflective lifeworld research. Lund: Studentlitteratur
Davidson et al. (2017). Guidelines for Family-Centered Care in the Neonatal, Pediatric and Adult ICU. Critical Care Medicine, 45(1), ss. 103-128.
doi:10.1097/CCM.0000000000002169
Decima, F., Fyfe, K., Odoi, A., Wong, F. & Horne, R. (2015). The longitudinal effects of persistent periodic breathing on cerebral oxygenation in preterm infants. Sleep Medicine, 16 (6), ss. 729-735. doi:http://dx.doi.org/10.1016/j.sleep.2015.02.537
Enke, C., y Hausmann, A.O., Miedaner, F., Roth, B. &Woopen, C. (2017). Communicating with parents in neonatal intensive care units: The impact on parental stress. Patient Education
and Counseling, 100(4), ss. 710-719. http://dx.doi.org/10.1016/j.pec.2016.11.017
Fegran, L. &Helseth, S. (2009). The parent-nurse relationship in the neonatal intensive careunitcontext – closeness and emotional involvement. Scandinavian Journal ofCaring
Sciences, 23, ss. 667-673. doi:10.1111/j.1471-6712.2008.00659.x
Forsythe, E. S. & Allen, P. J. (2013). Health risks associated with late-preterm infants: implications for newborn primary care. Pediatric Nursing, 39(4), ss. 197-201.
18 Franck, L.S. &Axelin, A. (2013). Differences in parents', nurses' and physicians' views of NICU parent support. ActaPaediatrica, 102(6), ss. 590-596. doi:10.1111/apa.12227 Försäkringskassan (2019). Vård av barn (vab).
https://www.forsakringskassan.se/!ut/p/z0/HcoxDsIwDADAtzB4ThAbW4X4ACxVF8tpDZi0 TuS44fsgxpMuTGEMk1KXJ7kUpfXn8TNv50r-guNpgHgp6qx-v-KNWy3apDPEatLJK1uD-ChG68IGsWyYyJQd0yqG7b1nh2h7MsnYyRak_h-h5uHwBd5tijs!/ [2019-05-31]
Graneheim, U.H. &Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. NurseEducationToday, 24, ss. 105-112.
Heidari, H., Hasanpour, M. & Fooladi, M. (2013). The Experiencesofparentswith infants in Neonatal Intensive Care Unit. Iran Journal ofNursing and Midwifery Research, 18(3). ss. 208– 213.
Heinemann, A-B., Hellström-Westas, L. &HedbergNyqvist, K. (2013).
Factorsaffectingparents´ presencewiththeirextremelypreterm infants in a neonatal intensive careroom. ActaPaediatrica, 102, ss. 695-702. doi:10.1111/apa.12267
Jaksova, K., Sikorova, L. &Hladík, M. (2016). Nurses´role in promoting relations
betweenparents and prematurenewborns in accordancewith the conceptoffamily-centeredcare.
Central European Journal ofNursing and Midwifery, 7(1), ss. 396-401.
doi:10.15452/CEJNM.2016.07.006
Lasiuk, G. C., Comeau, T. & Newburn-Cook, C. (2013). Unexpected: an
interpretivedescriptionofparental traumas' associatedwithpretermbirth. BMC Pregnancy and
Childbirth, 13(1), ss. 1-10. http://dx.doi.org.db.ub.oru.se/10.1186/1471-2393-13-S1-S
Lawn, J., Davidge, R., Paul, V.,Xylander von, S., de Graft Johnson, J., Costello, A., Kinney, M.V., Segre, J. &Molyneux, L. (2013). Born Too Soon: Care for the preterm baby.
Reproductive Health. ss. 1-19. doi:10.1186/1742-4755-10-S1-S5
Lindberg, B. & Öhrling, K. (2008). Experiencesofhaving a prematurelyborn infant from the perspectiveofmothers in northern Sweden. International Journal ofCircumpolar Health, 67(5), ss. 461-471. https://doi.org/10.3402/ijch.v67i5.18353
Lönnerblad, V. (2009) Barnkonventionen – FN:s konvention om barns rättigheter. Hämtad från https://www.scribd.com/document/34000103/Barnkonventionen-i-Sin-Helhet
Moody, C., Callahan, T.J., Aldrich, H., Gance-Cleveland, B. & Sables-Baus, S. (2017). Early Initiation of Newborn Individualized Development Care and Assessment Program (NIDCAP) Reduces Length of Stay: A Quality Improvement Project. Journal of Pediatric Nursing, 32, ss. 59-63. http://dx.doi.org/10.1016/j.pedn.2016.11.001
Måstrup, R. & Greisen, G. (2010). Extremely preterm infants tolerate skin-to-skin contact during the first weeks of life. ActaPaediatrica, (99), ss. 1145 - 1149.
19 Nelson, A.M. & Bedford, P.J. (2016). Mothering a Preterm Infant Receiving NIDCAP Care in a Level III Newborn Intensive Care Unit. Journal of Pediatric Nursing, 31, ss. 271–282. http://dx.doi.org/10.1016/j.pedn.2016.01.001
Polit, DF & Beck, CT (2012). Nursing research: generating and assessing evidence for
nursing practice, 9.ed. Philadelphia: Wolters Kluwer Health/Lippincott Williams & Wilkins.
Russel, G., Sawyer, A., Rabe, H., Abbot, J., Gyte, G., Duley, L. & Ayers, S. (2014). Parents´views on careoftheirveryprematurebabies in neonatal intensive careunits: a qualitativestudy. BioMed Central Pediatrics, 14(230). doi:10.1186/1471-2431-14-230
Sannino, P., Giannì, M.L., De Bon, G., Fontana, C., Picciolini, D., Plevani, L., Fumagalli, M., Consonni, D. &Mosca, F. (2016). Support to mothers of premature babies using NIDCAP method: a non-randomized controlled trial. Early Human Development, 95, ss. 15–20. http://dx.doi.org/10.1016/j.earlhumdev.2016.01.016
SFS 2003:460. Lag om etikprövningavforskningsomavsermänniskor. Stockholm Utbildningsdepartementet.
Shin, H. & White-Traut, R. (2007). The conceptualstructureoftransition to motherhood in the neonatal intensive careunit. Journal OfAdvancedNursing, 58(1), ss. 90-98. doi:
10.1111/j.1365-2648.2006.04194.x
Socialstyrelsen (2013). Barns och ungas hälsa, vård och omsorg 2013. Västerås:
Socialstyrelsen. https://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/19016/2013-3-15.pdf
Socialstyrelsen (2018). Statistik om graviditeter, förlossningar och nyfödda barn. Stockholm: Socialstyrelsen.
https://www.socialstyrelsen.se/statistik/statistikefteramne/graviditeter,forlossningarochnyfodd a
Socialutskottet (2018). Inkorporering av FN:s konvention om barnets
rättigheter(2017/18:SoU25). Stockholm: Sveriges riksdag.
Solhaug, M., Björk, T.I. &Sandtrö, P.H. (2010). Staff perception one year after
implementation of the Newborn Individualized Development Care and Assessment Program (NIDCAP). Journal ofPediatricNursing, 25(2), ss. 89–97. doi:10.1016/j.pedn.2009.11.004 Svenskt neonatalt kvalitetsregister (2017). SNQ Årsrapport 2017. Stockholm: Svenskt neonatalt kvalitetsregister.
https://www.medscinet.com/pnq/Uploads/SNQ%20%C3%85rsrapport%202017_180909.pdf Trajkovski, S., Schmied, V., Vickers, M. & Jackson, D. (2012). Neonatal nurses perspectives of family-centered care: a qualitative study. Journal of Clinical Nursing, 21, ss. 2477-2487. doi:10.1111/j.1365-2702.2012.04138.x
20 Turner, M., Chur-Hansen, A. &Winefield, H. (2014). The neonatal nurses' view of their role in emotional support of parents and its complexities. Journal of Clinical Nursing, 23, ss. 3156-3165. doi:10.1111/jocn.12558
Uhl, T., Fisher, K., Docherty, S.L. & Brandon, D.H. (2013). Insights into Patient and Family-Centered Care Through the Hospital Experiences of Parents. Journal of Obstetric,
Gynecologic and Neonatal Nursing, 42(1), ss. 121-131. doi:10.1111/1552-6909.12001
Van der Schoor, L.W.E., Dijk, P.H., Verkade, H.J., Kamsma, A.C.J., Schreuder, A.B., Groen, H. &Hulzebos, C.V. Unconjugated free bilirubin in preterm infants. (2017).Early Human
Development, 106, ss. 25-32. doi:http://dx.doi.org/10.1016/j.earlhumdev.2017.01.004
Vetenskapsrådet. (2002). Forskningsetiskaprinciperinomhumanistisk-samhällsvetenskapligforskning. Stockholm. Vetenskapsrådet.
http://www.codex.vr.se/texts/HSFR.pdf
Wallin, L. & Eriksson, M. (2009). NewbornIndividualDevelopment Care and Assessment Program (NIDCAP): A Systematic Review of the Literature. Worldviews on
Evidence-BasedNursing, 6(2), ss. 54-69.
Wigert, H., Berg, M. & Hellström, A-L. (2010). Parentalpresencewhentheirchild is in neonatal intensive care. Scandinavian Journal ofCaring Sciences, 24, ss. 139-146. doi: 10.1111/j.1471-6712.2009.00697.x
Wigert, H., DellenmarkBlom, M. &Bry, K. (2014). Parents experiences of communication with neonatal intensive-care unit staff: an interview study. BioMed Central Pediatrics, 14:304. http://www.biomedcentral.com/1471-2431/14/304
Wigert, H., Hellström, A.L. & Berg. M. (2008). Conditions for parents' participation in the care of their child in neonatal intensive care - a field study. BioMed Central Pediatrics, 8(3). doi:10.1186/1471-2431-8-3
Wong, R.J. & Stevenson, D.K. (2015). Neonatal hemolysis and risk of bilirubin-induced neurologic dysfunction. Seminars in Fetal& Neonatal Medicine, 20(1), ss. 26-30. doi: http://dx.doi.org/10.1016/j.siny.2014.12.005
Örtenstrand, A. (2014). The role of single-patient neonatal intensive care unit rooms for preterm infants. Acta Paediatrica, 103, ss. 462-463. doi:10.1111/apa.12566
Bilaga 1
Intervjuguide
Inledande frågor:
* Vill du börja med att berätta lite om "xx"?
* Är både du och din partner närvarande på sjukhuset eller hur delar ni upp vem som är närvarande?
Delaktighet:
* Tycker du att det är viktigt att vara delaktig i vården av ditt barn? * Vill du som förälder vara delaktig i omvårdnaden av ditt barn? * Beskriv vad som behövs för att du ska känna dig delaktig? * Upplever du att du är delaktig i omvårdnaden av ditt barn
* Kan du beskriva (ytterligare) en/ flera situationer där du kände/inte kände dig delaktig? * Vad tror du var den bidragande faktorn till att du blev/ inte blev delaktig i omvårdnaden? * Utifrån de erfarenheter du har berättat om nu, vilka/ vilken är den viktigaste bidragande faktorn till att få dig som förälder delaktig i omvårdnaden?
* Finns det något som du vill tillägga när det gäller att vara delaktig i omvårdnaden av ditt barn?
Exempel följdfrågor:
-Du sa det här.... - Hur tänker du...? - Kan du ge exempel...? - Hur kände du när...? - Hur upplevde du...? - Hur menar du...? - Berätta mer om...? - Kan du utveckla...?
