Examensarbete i omvårdnad, 15 hp, Grundnivå (G2E) Sjuksköterskeprogrammet 180 hp
Godkänt och examinerat: 2021-03-25
Författare: Israa Hmood Seweet Beraki Handledare: Ann Hägg Martinell,
Maria Åling, Fil. Mag
Examinator: Catarina Nahlén Bose, Med. Dr.
Kvinnors erfarenheter av att leva
med endometrios
Women's experiences of living
with endometriosis
Rapportens titel på engelska som
SAMMANFATTNING
Bakgrund: Endometrios är en gynekologisk inflammatorisk sjukdom som ger en negativ inverkan på välbefinnande och livskvalitet. Cirka 10 procent av kvinnor födda med en livmoder världen över har endometrios. Kvinnor med endometrios lider ofta av sekundär dysmenorre, samlagssmärtor och kroniska buksmärtor.
Syfte: Syftet med denna studie var att belysa patientens upplevelse av smärta vid endometrios och hur det påverkar kvinnans dagliga liv.
Metod: En allmän litteraturstudie som genomfördes med grund i tematiska analyser från 13 vetenskapliga artiklar med både kvalitativ och kvantitativ forskningsmetodik.
Resultat: I resultatet framkom det två olika huvudkategorier: Kvinnans smärta vid endometrios och Ett liv med endometrios.
Slutsats: Denna studie skildrar hur stor påverkan endometrios har på en kvinnas liv utifrån ett flertal olika aspekter. Studien skildrar även hur endometrios påverkar kvinnor, fysiskt,
psykiskt och socialt. Studien skildrar även att kvinnorna som lider av endometrios ofta upplever begränsningar i vardagen.
ABSTRACT
Background: Endometriosis is a gynecological inflammatory disease that has a negative impact on well-being and quality of life. About 10 percent of women born with a uterus worldwide have endometriosis. Women with endometriosis often suffer from secondary dysmenorrhea, intercourse pain and chronic abdominal pain.
Aim:The purpose of this study was to shed light on the patient's experience of pain in endometriosis and how it affects the woman's daily life.
Method: A general literature study that was conducted with content analysis from 13 scientific articles with both qualitative and quantitative research methodology. Results: The results revealed two different main categories: The woman's pain in endometriosis and A life with endometriosis.
Conclusion:The study show how endometriosis has been shown to have a major impact on many aspects of women's lives. Endometriosis affected women both physically, mentally and socially. It also seems that women who suffer from endometriosis often experienced
limitations in everyday life.
Keyword: Endometriosis, pain, women experience
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
SAMMANFATTNING ... i ABSTRACT ... ii INTRODUKTION... 1 BAKGRUND ... 2 Endometrios... 2Sjuksköterskans roll i omvårdnaden vid endometrios ... 4
BÄRANDE BEGREPP ... 5 Personcentrerad vård ..………5 PROBLEMFORMULERING ... 6 SYFTE ... 6 METOD ... 7 Design ... 7 Urval ... 8 Datainsamling ... 8 Dataanalys ... 9 Etiska aspekter ... 12 RESULTATREDOVISNING ... 13
Kvinnans smärta vid endometrios ... 14
Fysisk smärta ... 14
Sexuell smärta ... 15
Psykisk smärta ... 16
Ett liv med endometrios ... 17
Närstående ... 17 Ekonomiska svårigheter ... 19 Sjukdomslidande ... 20 DISKUSSION ... 21 Metoddiskussion ... 21 Resultatdiskussion ... 23 SLUTSATSER ... 26
Förslag till framtida forskning ... 26
REFERENSER ... 27
BILAGOR ... i
Bilaga 1. Artikelöversikt………..i
Bilaga 2. SBU: s Granskningsmall för kvalitativ forskningsmetodik….………...ix
Bilaga 3. Granskningsmall för kvantitativ forskningsmetodik………xiii
INTRODUKTION
Ett av huvudsymtomen vid endometrios är smärta som utgör ett av de största problemen för patienter med denna diagnos. Trots mängder av möjliga smärtlindringspreparat och
behandlingsmetoder förekommer det ändå att patienter inte får adekvat smärtlindring (Varndell et al., 2018, s. 1). Att det inte är möjligt att objektivt mäta smärta skapar ett etiskt dilemma, då alla upplever smärta på olika sätt. Det är väsentligt viktigt i vårt framtida yrke som sjuksköterskor att aldrig misstro en patient och alltid utgå från patientens berättelse. Under vår verksamhetsförlagda utbildning kom vi båda i kontakt med kvinnor som lever med endometrios. Vi fick ta del av den smärtsamma och långa process dessa kvinnor genomgår för att få rätt diagnos samt smärtlindring. Det är väldigt viktigt att vi som framtida sjuksköterskor besitter rätt kunskap för att på bästa sätt kunna hjälpa patienter med endometrios. Vi vill därför undersöka patientens smärtupplevelse i samband med endometrios.
BAKGRUND
Endometrios
Endometrios är en gynekologisk, vanligt förekommande inflammatorisk sjukdom som ger en negativ inverkan på välbefinnande och livskvalitet (Laganà, Rosa, Rapisarda, Valenti, Sapia, Chiofalo, Rossetti, Frangež, Bokal, Vitaleet, 2017, s. 323). Cirka 10 procent av kvinnor födda med en livmoder världen över har endometrios. Det motsvarar ungefär 200 000 personer i Sverige (Moradi, Parker, Sneddon, Lopez & Ellwood, 2014, s.1). Med andra ord 1 av 10 kvinnor i reproduktivs ålder motsvarande 200 miljoner kvinnor över hela värden kan drabbas av endometrios. Endometrios kan uppkomma så tidigt vid första menstruation och det kan kvarstå till efter klimakteriet (Yilmaz, Bahar & Bulun, 2019, s. 1051). Vid endometrios växer vävnad med samma struktur som livmoderslemhinnan utanför livmoderhålan, men ändå så reagerar livmodern på hormonpåverkan. Under menstruation uppstår det därför en blödning som inte har något naturligt dränage. Koagulerade blodprodukter samlas i cystor som kan variera i storlek (Bulun et al., 2019, s. 1052).
Symptom
Symptomen är ofta diffusa och många kvinnor förnekar symptomen helt. Vanligtvis debuterar symptomen vid reproduktiv ålder. De vanligaste symptomen är sekundär dysmenorré,
samlagssmärtor och kroniska buksmärtor enligt Mehedintu, Plotogea, Ionescu, & Antonovici (2014, s. 150–151). Starka smärtor före och under menstruationen är bland de vanligaste symtomen vid endometrios. Akuta underlivssmärtor omkring första mensdagen eller efter ägglossning är också väldigt vanliga symptom. Cystorna som uppstår i samband med endometrios kan på lång sikt orsaka sammanväxningar som kan täppa till äggledarna som i sin tur leder till att majoriteten drabbas av ofrivillig barnlöshet (Bulun et al., 2019, s. 1049,1074). Många kvinnor som drabbas av endometrios har felaktigt fått en eller flera av diagnoserna urinvägsinfektion eller irriterad tarm (IBS) (Jacqueline, Aredo, Heyrana, Barbara, Karp, Shah, & Stratton, 2017; Gökyildiz & Beji, 2012, s. 5–6). Om endometrios upptäcks tidigare så kan kvinnorna som drabbats snabbare få rätt hjälp vilket spar lidande för dessa patienter (Sieberg, Lunde, & Borsook, 2020, s. 873).
Smärta vid endometrios
I dagens samhälle är smärta bland de vanligaste orsakerna till att människor kontaktar hälso- och sjukvården vilket bidrar till att det klassas som ett omfattande hälsoproblem (Varndell et al., 2018, s. 1). Många patienter upplever att de inte får den smärtlindring de behöver. För att maximera chansen att patienten ska få korrekt smärtlindring är det väsentligt med korrekt utförd smärtbedömning av sjuksköterskan (Varndell et al., 2018, s. 1). Studier visar dessutom hur sjuksköterskor många gånger tenderar att smärtskatta kvinnor mycket lägre än de skattar män (Wandner et al., 2013, s. 728). I sjukvården används exempelvis mätinstrumentet
Visuella Analogskala (VAS), som mäter smärtans svårighet och intensitet med huvudmål att minska smärtan. VAS tar dock inte hänsyn till den komplexa bilden av smärta då de
emotionella och kognitiva komponenterna inte räknas med. I många fall är det svårt att uppnå en bra smärtlindring som tillfredsställer patienten (Pastrana et al., 2017, s. 382).
Smärta är oftast det största klagomålet hos kvinnor med endometrios, vilket utgör smärtvärdering en grundläggande nödvändighet i omvårdnadbedömningen. Att mäta aspekterna som definiera smärta, såsom smärtlängd, smärtintensitet, smärtrelaterad funktionshinder är väsentlig för att kunna ge adekvat smärtlindring och kunna utvärdera behandlingen och dess effekter. Den visuella analoga skalan (VAS) är den mest använda skalan för att utvärdera smärta vid endometrios. VAS kan definiera som ett verktyg som vårdgivare använda för smärtmätning och utvärdera behandlingssvar (Bourdel et al., 2015, s. 137). Den Visual Analogue Scale (VAS) presenteras i figur 1 nedan
Figur.1 Visual Analogue Scale (VAS) av (Haefeli et al., 2006, s. 18). Behandling
Endometrios är en mycket komplex samt svårbehandlad kronisk sjukdom. I dagsläget finns det inget botemedel men utvecklingen går åt rätt håll då smärtlindringen blir allt bättre (Bulun et al., 2019, s. 1048–1049). Vid endometrios är det viktigt att ge individanpassad
smärtlindring eftersom varje kvinnas smärta ser olika ut (Ramlakhan et al., 2019, s. 4–5). Behandling vid endometrios kan vara antingen hormonell eller kirurgisk, i vissa fall kan en kombination av båda förekomma. Vid hormonell behandling så minskar stimuleringen av östrogenets påverkan på endometrios vilket sker genom att stimulera amenorre
(blödningsbortfall) (Mehedintu et al., 2014, s. 352–353). P-piller är en effektiv
behandlingsform då den minskar den inflammatoriska reaktionen (Mehedintu et al., 2014, s. 353). GnRH-analoger är en annan vanlig hormonell behandling som bidrar till minskar dysamenorré. Med hjälp av GnRH-analoger så hamnar kvinnan i en form av klimakterium vilket leder till minskade symptom (Mehedintu et al., 2014, s. 353). Vid väldigt svåra fall, till exempel vid infertilitetsproblem eller grova sammanväxningar krävs kirurgiska ingrepp där kirurgen tar bort all endometrios för att öka chansen för kvinnan att kunna bli med barn samt minska lidandet (Sieberg et al., 2020, s. 867). En studie i USA visade att kvinnor som drabbas av endometrios brukar söka vård ofta innan de får diagnos på grund av symtomen som de får
såsom andningsbesvär, trötthet, och depression (Fuldeore, Yang, Du, Soliman, Wu & Winkel, 2015, s. 165). De totala hälso- och sjukvårdskostnaderna för en kvinna med endometrios under den åriga prediagnosperioden uppskattades till 7 028 $ och till 19 277 $ för 5-årsperioden efter diagnos. Sjukvårdskostnader i allmänhet för kvinnor med endometrios var högre kostnaderna av alla orsaker under perioden före och efter diagnos. Endometrios medför en betydande börda för hälso- och sjukvården både före och efter upprättandet av en formell diagnos. Det verkar sjukvårdskostnaderna för en kvinna med endometrios ökar innan de diagnostiseras och uppnår sina behandlingar efter den första diagnosen av endometrios. Vidare beskriver studien att kostnader ökar i första året efter diagnosen på grund av mängden av behandlingar som behöves. I flesta fal kvinnorna med endometrios behöver båda medicin och kirurgiska ingrepp (Fuldeore et al., 2015, s. 166–170).
Sjuksköterskans roll i omvårdnaden vid endometrios
Sjuksköterskan ansvarar för att kartlägga patientens smärta samt administrera
läkemedelsbehandling (Gökyildiz & Beji, 2012, s. 7). Det är av största vikt att sjuksköterskan jobbar personcentrerat, särskilt vid opiodbehandling, då felaktig dos kan leda till allvarliga konsekvenser som exempelvis beroende och trötthet (Wandner et al., 2013, s. 726–727). Problemet i dagens sjukvård är att många sjuksköterskor blir skeptiskt inställda till patienter som direkt frågar om smärtstillande (Varndell et al., 2018, s. 2). Patientens reaktion har ofta en naturlig förklaring. Patienten i fråga kan tidigare upplevt en inadekvat smärtlindring. Det är viktigt som sjuksköterska att aldrig tänka att samma läkemedel ska ha samma verkan på två helt olika patienter och för att undvika detta så krävs god kommunikation mellan
sjuksköterska och patient. Att som sjuksköterska ta patientens smärta på allvar kan ses som själva fundamentet för smärtbehandling (Varndell et al., 2018, s. 1, 4).
Som sjuksköterska kan omvårdnaden vid endometrios vara frustrerande och konsultationen kan vara tidskrävande då det är ett långvarigt problem som kräver många andra
undersökningar för att utesluta alternativa diagnoser (Gökyildiz & Beji, 2012, s. 1). Därför kan det ta lång tid innan patienten får sin diagnos. Det finns också en hel del tabu och skam kring kvinnors reproduktiva organ i olika kulturella samhällen vilket kan bidra till att kvinnor inte söker vård (Mehedintu et al., 2014, s. 150–151).
BÄRANDE BEGREPP
Personcentrerad vård
Begreppet personcentrerad vård har sedan 1951 använts av psykologen Carl Rogers och har sedan utvecklats under 2000-talet för att komma att betona vikten av att vården ska ges utifrån personens behov, värderingar och förväntningar, vilket i sin tur gör det möjligt att se hela personens livshistoria och inte bara personens sjukdom (Ekstedt & Flink, 2019, s. 199). Begreppet används för att beskriva en vårdform som ser till att patienten står i centrum i vården där patientdelaktighet är en väsentlig del. Utifrån detta perspektiv betonar man vikten av att sjukvårdspersonalen samarbetar i ett nära team och ser till att informationen och
behandlingar som ges är adekvat och begriplig (Flagg, 2015, s. 76). Bemötandet inom vården innefattar ett aktivt lyssnande på patientens berättelse om sin situation samt att beakta
patientens följsamhet till behandlingen. Patientens berättelse är en central aspekt för att skapa förutsättningar för en ökad delaktighet i vården och fokus ligger på ömsesidigt
kunskapsutbyte, där både patient och sjuksköterska bidrar till en ökad förståelse (Flagg, 2015, s. 84; Hedman, 2020, s. 14). Pirhonen et al. (2017, s. 170–173) beskriver personcentrerad vård som en samskapande vård mellan patienter, deras familj, och vårdgivare. I deras studie fann dem positiva effekter förknippade med personcentrerad vård, jämfört med standard vård, som är: en ökad vårdeffektivitet, förbättrad livskvalitet och socioekonomiska situationen för individen samt minskade kostnader för hälso-och sjukvårdssystemet. Ur ett bredare perspektiv tyder dessa resultat på att patientcentrerad vård kan påverka individuella beteenden i en hälsofrämjande riktning och därmed förbättra den allmänna hälsan utöver vad som kan förväntas uppnås med standard vård.
Sjuksköterskan har en central roll för att uppnå personcentrerad vård inom vården. Det
handlar om att närma sig patienten och dess närstående genom att involvera dem i vårdplanen, vara lyhörd samt visa empati och intresse kring patientens önskningar. Sjuksköterskan måste ge utrymme för att verkligen lyssna till patienten och låta patientens berättelse ta plats för att upprätthålla patientens värdighet. Vidare måste sjuksköterskan också tillåta att stärka
patientens autonomi, respektera dennes beslutsfattande, för att på så vis tillåta patienten att känna kontroll över sitt eget liv trots sin sjukdom. Det är viktigt att sjuksköterskan anammar ett personcentrerat förhållningssätt och anstränger sig för att betrakta omgivningen och
situationen utifrån patientens egna perspektiv. Detta är viktigt för att kunna identifiera orsaker till patientens reaktioner, bemöta dessa och hitta lösningar på ett effektivt och fungerande sätt (Ekman et al., 2020; s. 27–28; Park et al., 2018, s. 82). Ramlakhan et al. (2019, s. 1–2) betonar behovet av att förbättra kvaliteten på kvinnors hälso- och sjukvårdstjänster genom att utveckla riktlinjer och kvalitetsåtgärder som återspeglar kvinnors hälsa, vårdbehov och
prioriteringar. Personcentrerad vård för kvinnor med endometrios behöver förbättras för att uppnå en mer jämställd vård mellan könen, vilket leder till ökad sjukdomsförståelse, välbefinnande samt egenvård vilket går att förankra i denna studies syfte där ämnet baseras kring att belysa patientens upplevelse av smärta vid endometrios.
PROBLEMFORMULERING
Smärta vid endometrios är ett stort hälsoproblem och mycket forskning bedrivs för att kunna förbättra omvårdnaden vid kronisk smärta. En upplevelse som många av dessa patienter vittnar om är otillräcklig smärtlindring. Tidigare forskning har visat att personer med endometrios har upplevt ett dåligt bemötande från hälso- och sjukvården, vilket kan skapa onödigt vårdlidande för de drabbade. Därför är det av ytterst vikt att denna patientgrupp tas på allvar och bemöts med förståelse och respekt. Många sjuksköterskor anser att det är svårt att hitta optimala nivåer för att minska lidandet för patienter med endometrios i kvinnornas dagliga liv. Endometrios påverkar kvinnas vardagliga liv utifrån flera olika aspekter. För sjuksköterskor kan det uppstå hinder genom brist på kunskap kring symptom och
smärtlindring. Det är väsentligt viktigt som sjuksköterska att aldrig misstro en patient och alltid utgå från patientens berättelse. Sjukskötskor har en central roll i arbetet för att uppnå en säker, trygg och personcentrerad omvårdnad för patienter med endometrios.
Det finns en del forskning kring endometrios, men kvinnors upplevelser av smärtan vid endometrios och hur det påverkar deras vardagliga liv är inte studerat i samma utsträckning, därför valde författarna till denna studie att kartlägga och belysa kvinnors smärt upplevelse i samband med sjukdomen samt hur det påverkar kvinnans vardagliga liv. Således syftar denna litteraturöversikt till att bidra med ökad kunskap och förståelse kring kvinnors vardagliga upplevelser av en smärtsam endometrios. Med stor sannolikhet kommer vi som blivande sjuksköterskor att möta kvinnor med denna sjukdom, därför det är viktigt att få en fördjupad kunskap kring hur vi på bästa sätt kan minska lidandet för dessa kvinnor.
SYFTE
Syftet med denna studie var att belysa patientens upplevelse av smärta vid endometrios och hur det påverkar kvinnans dagliga liv.
METOD
Design
Studiedesignen är en allmän litteraturstudie. Allmänna litteraturstudier syftar till att relevant och befintliga vetenskapliga fakta sammanställs och tydliggör behovet av mer djupgående forskning (Polit & Beck 2017, s. 88). Syftet med denna studie var att öka förståelsen för hur kvinnor med endometrios upplever smärta, valde studien att basera studien med en allmän litteraturstudie i form av en dokumentanalys, då denna möjlig gjorde insamling av empiri för att besvara syftet i studien (Polit & Beck, 2017, s. 463–465).
Författarna använde sig av en så kallad niostegsmodell (Polit & Beck 2017, s. 89). Inledningsvis utformades ett syfte och en problemformulering. Utifrån syftet utformades strategier för att lokalisera relevanta vetenskapliga artiklar (Polit & Beck, 2017, s. 90). De nio stegen går att följa i figur 2 nedan.
Urval
Enligt (Polit & Beck, 2017, s. 89) skall en studie bestå av tydliga inklusions- och
exklusionskriterier för att på bästa sätt kunna vara reproducerbar. Inklusionskriterier som användes i denna studie var att de vetenskapliga artiklarna skulle vara: publicerade under de senaste tio åren (2012–2021), vetenskapligt granskade, kvantitativa studier samt kvalitativa med beskrivningar av patienters upplevelser kring smärtan vid endometrios och dess påverkan i kvinnornas dagliga liv.
Exklusionskriterier som användes var: artiklar äldre än tio år, på andra språk än engelska med undersökningsobjekt yngre än 16 år, om smärta orelaterad till endometrios samt
litteraturstudier och systematiska litteraturöversikter.
Datainsamling
Datainsamlingen inleddes med att författarna diskuterade och identifierade relevanta sökord utifrån studiens syfte. Sökningarna efter vetenskapliga artiklar genomfördes sedan genom databaserna CINAHL (Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature) och PubMed/Medline. Databasen CINAHL är en vetenskaplig kunskapskälla för sjuksköterskor som vill hitta evidensbaserade data som utgör goda källor till att samla kunskap om ett givet problemområde (Polit & Beck, 2017, s. 92–93). Sökorden som användes vid datainsamlingen i CINAHL var endometriosis, care, family, nursing, women experience och pain med
begränsningar till årtalen 2012–2021, peer reviewed och english. Trunkeringstecken (*) användes på ordet ”endometriosis” för att bredda sökningen och utöka träfflistan. Trunkering innebär att det ökar möjligheten att söka på alla ord som har samma rot samtidigt, till
exempelnurse som även hittar nurse, nursing, nurscare (Polit & Beck, 2017, s. 92). PubMed/Medline innehåller material från det biomedicinska området såsom medicin och omvårdnad och materialet är till stor del på engelska (Polit & Beck, 2017, s. 95). Sökorden som användes i databasen PubMed var Patient-Centered - Nursing AND endometriosis och endometriosis pain AND women experience med begränsningar till årtalen 2012–2021, peer-reviewed, english och abstract. Sökorden kombinerades med den booleska termen “AND” för att sökningen innehöll mer än ett ord. Boelska termer gör sökningen mer specifik och bidrar till att sökresultaten innehåller all forskning inom ett givet problemområde (Polit & Beck, 2017, s. 91). Författarnas sökning gav totalt 435 träffar varav 435 titlar lästes, utav dessa 435 lästes 172 abstract. Därefter valdes 34 artiklar som lästes i fulltext varav 15 gick vidare till kvalitetsgranskningen. Två artiklar exkluderades under kvalitetsgranskningen. Totalt inkluderades 13 artiklar som svarade på studiens syfte. En översikt av de valda artiklarna redovisas i Bilaga 1.
De sökresultat som uppkom lästes av författarna enligt steg tre - Sök och identifiera material i form av potentiella artiklar samt dokumentera. Sedan lästes abstracten noggrant och sparades i olika mappar på skrivbord Enligt steg fyra – läs igenom abstract. Vidare började författarna läsa artiklarna, enligt steg fem artiklarna lästes enskilt. Sedan togs relevant information ut ur
de valda artiklarna vilket är steg sex - Ta ut relevant information från valda artiklar. Artiklarna kvalitetsgranskades med hjälp granskningsmallen från Statens Beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU, 2020) och Public Health Practice Project (HPHPP, 1998) se Bilaga 2 och 3 En detaljerad beskrivning av sökningarna som genomfördes hittas i tabell 1 nedan.
Tabell 1. Detaljerad beskrivning av datainsamlingsprocessen Datum /
Databas
Sökord Avgränsningar Antal träffar Lästa titlar Lästa abstrakt Lästa fulltext Inkluderade artiklar CINAHL 2021-0-18 *endometriosis AND care AND pain 2012–2021 Engelska Peer-review Abstract 177 177 30 4 3 CINAHL 2021-01-18 *endometriosis AND women experience 2012–2021 Engelska Peer-review Abstract 23 23 20 6 1 CINAHL 2021-02-23 endometriosis AND Female AND women's health 2012–2021 Engelska Peer-review Abstract 95 95 30 4 2 CINAHL 2021-02- 23 *endometriosis AND quality of lif AND diagnosed 2012–2021 Engelska Peer-review Abstract 32 32 30 6 2 CINAHL 2021-02- 23 *endometriosis AND Womens health 2012–2021 Engelska Peer-review Abstract 58 58 30 4 1 PubMed 2021-01-20 endometriosis pain AND women experience 2012–2021 Engelska Peer-review Abstract 50 50 32 10 4 Dataanalys
Författarna har granskat de vetenskapliga artiklar noggrant och analyserat innehållet utifrån en kvalitativ innehållsanalys för att öka förståelsen för det berörda fenomenet. Dataanalyser syftar till att bidra med en organiserad och strukturerad sammanställning (Polit & Beck, 2016, s. 130). Analys av studiens data genomfördes med en kvalitativ innehållsanalys. Steg ett i
dataanalysen började med att författarna läste artiklarna individuellt för att få en översikt kring artiklarnas innehåll för att sedan granska artiklarna gemensamt, vilket nämns som en viktig faktor i steg fem (Polit och Becks 2017, s. 89). Vidare granskade författarna artiklarna i relation till studiens syfte för att på bästa sätt få en så bred helhetsbild som möjligt (Polit och Becks 2017, s. 89). Författarna valde sedan efter att säkerhetsställa att artiklarna var rätt samt passande till studien genom att granska materialet kritiskt för att säkerhetsställa och
tydliggöra artiklarnas relevans i kontext till litteraturstudien, nästa steg var att säkerhetsställa att artiklarna var av god kvalitet, trovärdighet samt belysa artiklarna styrkor och svagheter (Polit och Becks 2017, s. 89).
Författarna använde sig i denna studie av en kvalitativ innehållsanalys, vilket gör det möjligt att urskilja flera viktiga skillnader samt se ett mönster för att slutligen sammanställa de olika upplevelserna (Polit & Beck, 2016, s. 537). Analyserna som författarna får fram från de olika artiklarna kommer sedan använda för att identifiera och kategorisera olika patienters
smärtupplevelser vid endometrios samt dess påverkan på kvinnornas dagliga liv (Polit & Beck, 2016, s. 531–532). Studien använde sig även av SBU mallen för att kunna analysera data utifrån subteman (Polit & Beck, 2016, 89). Författarna diskuterade sedan innehållet av artiklarna djupgående för att minimera riskerna för eventuella feltolkningar (Polit & Beck, 2017, s. 87–89). Vidare så började relevant information upptäckas med hjälp av kodning vilket nämns som steg åtta i Polit och Becks (2017, s. 89) niostegsmodell. Författarna började med att göra detta enskilt för att sedan göra det gemensamt för att hitta likheter och skillnader (Polit & Beck, 2017, s. 89). Detta görs för att enklare kunna tolka innehållet och underlätta för en genomgång och diskussion. Författarna kondenserades de meningsbärande enheterna till kondenserade meningsenheter för att slutligen benämn dem som en kod som beskrev innehållet. Koderna gav upphov till formuleringen av sex subteman som utgjordes av
meningsbärande enheter. Slutligen sorterades studiens subteman in i två teman där meningen var att beskriva innehållet i subteman, ett exempel på analysprocessen redogörs i tabell 2. Kodord markerades i samtliga artiklar med hjälp av olika färgmarkeringar. De ordgrupper som markerades med liknande färg bildade olika teman och subteman. Vidare ledde dessa till 2 teman och 6 subteman vilket redogörs i Tabell 3.
Tabell.2 Exempel på analysprocessen
Meningsbärande enhet Kondensat Kodord Subteman Teman I’m in pain every day.
Sometimes it will be in the morning, sometimes in the afternoon, sometimes at night. Sometimes whole day, especially after I had my period (Roomaney & Kagee, 2016, s. 909)
Många kvinnor som lider av den kroniska sjukdomen endometrios upplever att den fysiska smärta var den mest jobbiga aspekten av endometrios då det begränsar det dagliga livet på så många sätt.
smärta Fysisk smärta
Kvinnans smärta vid endometrios
‘She wants to go out and get a job, she wants to earn money, she wants to earn her own money because at the moment if she wants anything she has to ask me for money. We have accidentally become a traditional 1950 s household; the man goes out to work all day and the little lady is at home!’ (Culley, Law, Hudson, Mitchell, Denny, & Raine-Fenning, 2017, s. 1670) För kvinnor leder endometrios ofta till avbrott i regelbunden anställning och störningar i karriärplaner Sjukfrånvaro Ekonomiska svårigheter
Ett liv med endometrios
Tabell 3. Temamatris
Teman Subteman Kodord
Kvinnans smärta vid endometrios
Fysisk smärta Smärta, rörelsehinder Sexuell smärta Femininitet infertilitet, Psykisk smärta oro, ångest, depression Ett liv med endometrios Närstående, Isolering, anhöriga
Ekonomiska svårighet och Ekonomi beroende, sjukfrånvaro
Sjukdomslidande välbefinnande, vårdbrist, livskvalitet
ETISKA ASPEKTER
Kärnan inom forskningsetik är att bevara människors lika värde och värna om
självbestämmande hos människor. Författarna visade hänsyn mot etiska och sociala aspekter vilket är extra betydelsefullt eftersom studien berör kvinnors upplevelser av smärta vid
endometrios (Polit & Beck, 2016, s. 139–140). Dock är detta en litteraturstudie, vilket innebär att det inte finns några forskningspersoner att visa etisk hänsyn till. Ur etisk synpunkt har författarna istället valt att endast inkludera vetenskapliga artiklar som är etiskt granskade (Polit & Beck, 2017, s. 139,151). Detta beslut innebär att samtliga artiklar som är ingår i denna studie kontrollerats av utomstående för att ta hänsyn till integritet, kön, sexualitet, politiska åsikter, religion samt ekonomisk status (Polit & Beck, 2017, s. 137–140). Vidare säkerställer författarna till denna studie att samtliga artiklar har genomgått den vetenskapliga granskningsprocessen peer-review, vilket innebär att artiklarna är granskade av oberoende forskare innan publicering (Polit & Beck, 2016, s. 137, 151). Alla artiklar är skrivna på
engelska. De engelska artiklarna har en större risk för feltolkning på grund av att engelska inte är författarnas modersmål. För att undvika misstolkningar vid analys av materialet, översatte författarna ord och meningar med hjälp av adekvata översättningsverktyg och lexikon (Kjellström, 2017, s. 72).
Författarna hade en viss kunskap kring ämnet då författarna hade kommit i kontakt med patienter med endometrios under den verksamhetsförlagd utbildningen samt att en av
författarna tidigare hade skrivit ett arbete kring endometrios. Det var därför väsentligt viktigt för författarna att vara objektiva under hela arbetets gång genom att noggrant undersöka artiklarna utifrån syftet. Författarna tog hjälp av varandra för att försöka minska risken för att egna tolkningar samt tidigare kunskap skulle styra arbetets riktning (Polit & Beck, 2017, s. 161).
Författarna var objektiva vid dataanalysen genom att lägga åt sidan de kunskap kring
endometrios som en av författarna erhöll då hen skrev om ämnet i tidigare arbetet. Författarna hade inte förutbestämda slutsatser eller förväntningar under analysprocessen utan det var viktigt att resultatet inte skulle leda till partiskhet i studien. Forskare inom omvårdnad måste utforma sina studier på ett sätt som maximerar studiens tillförlitlighet, giltighet och förtroende på ett sådant sätt undviks möjliga bias i studien (Polit & Beck, 2017, s. 161).
RESULTATREDOVISNING
I denna studie om kvinnors upplevelse av smärta vid endometrios och hur det påverkar kvinnans dagliga liv uppkom två teman och sex subteman. Det första temat är kvinnans
smärta vid endometrios med subteman, psykisk smärta och fysisk smärta samt sexuell smärta.
Det andra temat är ett liv med endometrios med subteman relationen till närstående,
ekonomiska svårigheter och sjukdomslidande. Teman och subteman redovisas i figur 3 - Temamatris nedan. Under Bilaga – 4 Resultatkodning presenterade artiklarna som omfattar
respektive teman och subteman.
Kvinnans smärta vid endometrios
Under temat kvinnans smärta vid endometrios uppkom tre subteman, psykisk smärta och fysisk smärta samt sexuell smärta. Resultatet i denna studie visar hur smärta vid endometrios har en negativ påverkan på en kvinnas vardag. Vidare visar studien även att kvinnorna först upplevde en fysisk smärta som i sin tur leder till psykisk smärta.
Fysisk smärta
I en studie upplevde kvinnorna med endometrios ett stort lidande på grund av en oerhörd fysisk smärta. Symptomen vid endometrios är väldigt diffusa vilket många gånger leder till att kvinnor genomgår många smärtsamma behandlingar och tester vilket i sin tur bidrar till en fördröjd diagnos (Agarwal, et al., 2021, s. 3; Roomaney & Kagee, 2016, s. 909; Grundström et al., 2018, s. 8). Många kvinnor behöver genomgå upprepade gynekologiska undersökningar som ofta är smärtsamma för kvinnor med endometrios, de resulterar i att kvinnorna kände sig fysiskt utsatta, men eftersom den gynekologisk undersökning var en del av den rutinmässiga utredningen hade många kvinnor inget annat val än att utsätta sig själva för det (Grundström et al., s. 9; Grogan, Turley & Cole, 2018, s. 1368-1369). Många kvinnor som lider av den kroniska sjukdomen endometrios upplever att den fysiska smärta var den mest jobbiga aspekten (Facchin et al 2017, s. 547; Grogan, Turley & Cole, 2018, s. 1372; Facchin et al., 2015, s. 136). Endometrios orsakade främst en smärta i buken och ryggen, den enorma fysiska smärtan resulterade i att många kvinnor upplevde en trötthet (Facchin et al 2017, s. 546; Roomaney & Kagee, 2016, s. 909; Grundström et al., 2018, s. 9). Ett annat problem som många kvinnor upplevde var de konstanta blödningarna som kan uppstå och hindrar kvinnorna från att lämna sina hus då blödningarna kan hålla på under en längre period, toaletter finns inte alltid tillgängliga så många kvinnor går inte ut för att undvika pinsamma genomblödningar. En av de många orsakerna till att kvinnor med endometrios upplever en fördröjd diagnos beror på att kvinnorna i fråga sökte och fick behandling från en enda
vårdgivare som ofta var deras vanliga gynekolog eller vårdpersonal i primär vården (Grogan, Turley & Cole, 2018, s. 1370; Facchin et al 2017, s. 542). Den fysisk smärtan ser till stor del likadan ut för de flesta kvinnor med endometrios, det som skiljer sig är däremot hur olika kvinnornor hanterar denna smärta (Roomaney & Kagee, 2016, s. 909; Culley, et al., 2017, s. 1671; Grogan, Turley & Cole, 2018, s. 1372; Facchin et al., 2015, s. 136).
Många kvinnor som sökte vård fick ofta höra att de hade en så kallad ”normal” menstruationsvärk, detta kan bero på att många inom vården saknar kunskap kring
endometrios och dess behandling, diagnostisk vilket kan resultera i en misstro till vården från kvinnans sida. Kvinnor med endometrios normaliserar ofta sin smärta och tolkar sina symtom som ”normala menstruationssmärtor” viket ledder till ett ökat lidande då många kvinnor inte vågar ta sin smärta på allvar (Hållstam et al., 2018, s. 99; Agarwal et al., 2021, s. 4;
“So I thought, well, it’s me there’s something wrong with. It’s me who’s over-sensitive, even though at the same time I knew that this was not the case… I must be over-sensitive, I must be someone who can’t manage pain at all, I must be a terrific fool, so…” (Hållstam et al., 2018, s. 99).
Sexuell smärta
Kvinnor med endometrios lider inte bara av kronisk buksmärta utan även en oerhörd sexuell smärta, den sexuell smärta spelar en väldigt stor del i det dagliga livet för en kvinna med endometrios då smärtan påverkar kvinnans vardagliga liv negativt till en sådan utsträckning att vissa kvinnor undviker att ha sex (Facchin et al 2017, s. 546; Roomaney & Kagee, 2016, s. 910). Den sexuella smärtan påverkan inte bara själva penetreringsmomentet utan vetskapen kring smärta vid samlag ledde till att kvinnorna upplevde en minskad lust och har mycket svårare att få orgasmer, smärtan har även en negativ inverkan på en kvinnas livskvalité då den reducerade sex lusten i många fall bidrar till en minskad självkänsla (Zarbo et al., 2019, s. 6; Culley et al., 2017, s. 1669). Vid samlag ser den sexuella smärtan till stor del likadan ut för de flesta kvinnor med endometrios, det som skiljer sig är däremot hur deras partners hanterar denna sexuella smärta, kvinnor med partners som var stödjande och hade förståelse för smärta ledder ofta till att paret hade ett hälsosammare sexliv (Roomaney & Kagee, 2016, s. 910; Hållstam et al., 2018, s. 100; Culley et al., 2017, s. 1669). Många sexuella partners till kvinnor med endometrios var tveksamma och rädda att inleda sex på grund av rädsla för att orsaka smärta detta ledde till att kvinnorna upplevde en enorm förlust av närhet då den intima delen av relationen ofta minskade eller försvann helt (Zarbo et al., s. 5; Culley et al., 2017, s. 1669). Sexuell smärta är väldigt djupgående och har en stor inverkan på sexuella relationer,
kvinnorna känner ofta en form av skuld då de upplever att felet ligger hos dem (Hudson et al., 2015, s. 725; Roomaney & Kagee, 2016, s. 910; Grogan, Turley & Cole, 2018, s. 1369).
“This carried on until I was about 18 when I was finding sexual intercourse with my partner back then incredibly painful.” (Grogan, Turley & Cole, 2018, s. 1369).
Men många kvinnor med endometrios särskilt de som var i ett stabilt förhållande, hade kunnat hitta ett sätt att ha samlag med sin partner genom att välja rätt position för att undvika för mycket tryck eller djup penetration. Paren planera sex runt de akuta symtom vid endometrios genom att hitta andra sätt att behaga sig själva och sina partners när vaginalt samlag var för smärtsamt (Facchin et al., 2017, s. 546; Hållstam et al., 2018, s. 100). Andra kvinnor uppgav att deras partners var misstänksamma mot deras ovilja att vara sexuellt aktiva. Många kvinnor upplevde att den sexuella dysfunktionen bidrog till konflikt och uppdelning av förhållandet vilket var en av de främsta anledningarna till att relationer tog slut (Culley et al., 2017, s. 1667- 1669; Facchin et al 2017, s. 545).
Psykisk smärta
Endometrios är en sjukdom som ledder till väldigt kraftiga smärtor. Fysiska smärtan i kombination med bland annat den sexuella smärtan leder ofta till psykisk smärta (Culley et al., 2017, s. 1669; Simoens et al., 2012, s. 1294; Facchin et al., 2015, s. 136). Kvinnor med smärtsam endometrios har i större utsträckning en sämre mental hälsa, en kombination av psykisk och fysisk behandling ledder ofta till bästa möjliga utfall (Facchin et al., 2015, s. 136; Hållstam et al., 2018, s. 99). Den psykiska hälsan hos kvinnor med endometrios påverkas negativt då sjukdomen ofta leder till en försämrad livskvalitet vilket i sin tur kan leda större problem som exempelvis ångest samt depression (Facchin et al 2017, s. 538; Roomaney & Kagee, 2016, s. 909). Vid endometrios ledder den psykiska smärtan till osäkerhet kring sjukdomsförloppet och framtiden, detta bidrar till en ökad oro över viktiga aspekter av
kvinnans liv såsom sexualitet och infertilitet (Hållstam et al., 2018, s. 99; De Farias Rodrigues et al., 2020, s. 3; Facchin et al., 2015, s. 136).
“To be exposed, that is something you don’t want to risk, so every time it is like a mental procedure, the sense of exposure. Well, it’s almost like an abuse, it is something you don’t want to do but you must.” (Grundström et al., 2018, s. 9).
Vid endometrios uppstår en psykisk smärta som kan definieras som ett obehag eller till och med ångestfull upplevelse som allvarligt kan påverkar kvinnans psykiska hälsa (Hållstam et al., 2018, s. 99; Roomaney & Kagee, 2016, s. 909). Många kvinnor med endometrios upplever psykisk smärta i olika utsträckningar då kvinnans individuella skillnader som till exempel personlighetsdrag, hanteringsstrategier inte tas med som möjligt utfall då smärta är en subjektiv samt individuell upplevelse (Facchin et al., 2017, s. 547-548; Facchin et al., 2015, s. 136). Många kvinnor med endometrios blev socialt isolerade på grund av smärtan som kom med sjukdomen, en hanteringsstrategi som många kvinnor hade var att försöka spara sin energi var att undvika sociala händelser (Roomaney & Kagee, 2016, s. 910; Hudson et al., 2015, s. 728).
Ett liv med endometrios
Under temat ett liv med endometrios uppkom tre subteman, närstående, ekonomiska svårigheter och sjukdomslidande. Resultatet i denna studie visar hur kvinnor med den
Relationen till närstående
Många kvinnor med endometrios känner sig ensamma i sin kamp (Facchin et al 2017, s. 544- 545; Grogan, Turley & Cole, 2018, s. 1369). Kvinnor med endometrios döljer i många fall sina symtom från närstående, då många upplevde att de närstående inte uppfattar endometrios som en legitim sjukdom (Grogan, Turley & Cole, 2018, s. 1370). Eftersom kvinnorna
förväntade sig negativa reaktioner dolde de sina symtom från närstående, detta satte ytterligare belastning på kvinnorna vilket ledde till ökad känsla av skuld och isolering
(Grogan, Turley & Cole, 2018, s. 1372; Hudson et al., 2015, s. 725). Många av de närstående som levde med kvinnor som hade endometrios upplevde flera negativa och utmanande hinder till följd av kvinnans sjukdom men det uppmärksammades även positiva effekter, närstående beskrev att sjukdomen hade fått dem att utveckla strategier för att stödja sina kvinnor.
Sjukdomen hade möjliggjort för de närstående att bli mer sympatiska personer, andra beskrev hur deras erfarenheter hade gjort det möjligt för dem och deras närstående att komma
varandra närmare vilket hade stärkt deras förhållande (Culley et al., 2017, s. 1670; Hållstam et al., 2018, s. 100). Endometrios störde många aspekter av kvinnors liv, många upplevde
svårigheter att på ett effektivt sätt förklara sin sjukdom till närstående. Kvinnor kände att deras närstående tolkade deras symptom fel genom att tro att de ständigt var på dåligt humör medan de faktiskt upplevde smärta (Facchin et al 2017, s. 540; Roomaney & Kagee, 2016, s. 910) Många kvinnor med endometrios blev socialt isolerade på grund av smärtan som kom med sjukdomen, en hanteringsstrategi som många kvinnor hade var att försöka spara sin energi var att undvika sociala händelser, detta leder i sin tur till en omfattande social isolering där många kvinnor kände att de hade förlorat många i deras närhet då bland annat vännerna hade blivit frustrerade på grund av täta avbokningar och planändringar (Roomaney & Kagee, 2016, s. 910; Hudson et al., 2015, s. 728).
”I feel so isolated and alone … I wish more people understood endometriosis” (Roomaney &
Kagee, 2016, s. 910).
Kvinnorna med endometrios kände att de konstant behövde ljuga för sina närstående angående de ändrade planerna då de upplevde att deras närstående inte skulle förstå eller reagera på fel sätt (Grogan, Turley & Cole, 2018, s. 1372; Facchin et al 2017, s. 540). Positiva relationer med närstående utgör en viktig skyddsfaktor för kvinnor med endometrios, vars hälsa påverkas negativt av en allmän brist på stöd (Facchin et al 2017, s. 545; Culley et al., 2017, s. 1672; Zarbo et al., 2019, s. 6; Roomaney & Kagee, 2016, s. 911).
Ekonomiska svårigheter
Kvinnor med endometrios är i stort behov av ekonomiskt stöd. Den ekonomiska bördan av endometrios berodde på kostnaderna för farmakologisk terapi, specialistvård, sjukhusvistelser samt den arbetsfrånvaron som sjukdomen orsakar (Facchin et al 2017, s. 545; Simoens et al., 2012, s. 1294; Roomaney & Kagee, 2016, s. 912). De flesta kvinnor rapporterade att de var tvungna att undvika arbete när symtomen var särskilt dåligt, och en del hade tagit
deltidsarbete och ytterligare ledighet på grund av deras symtom (Grogan, Turley & Cole, 2018, s. 1371; Roomaney & Kagee, 2016, s. 912 ;Facchin et al 2017, s. 542). Endometrios resulterade i att flera kvinnor inte kunde arbeta eller bara arbetade deltid detta resulterade i att männen sökte jobb som gav högre lön (Hudson et al., 2015, s. 727-728; Culley et al., 2017, s. 1670). För kvinnor leder endometrios ofta till avbrott i regelbunden anställning eller
störningar i framtida karriärplaner. Störningarna i arbetslivet upplevdes inte bara av kvinnor utan också av deras närstående (Hudson et al., 2015, s. 728; Culley et al., 2017, s. 1670; Roomaney & Kagee, 2016, s. 911).
”She wants to go out and get a job, she wants to earn money, she wants to earn her own money because at the moment if she wants anything she has to ask me for money. We have accidentally become a traditional 1950 s household, the man goes out to work all day and the little lady is at home” (Culley et al., 2017, s. 1670).
Resultatet visar även att män och kvinnor noterade att förlusten eller minskningen av kvinnornas inkomster i samband med sjukhusvård upplevdes som något negativt, medan andra män beskrev det som något positivt då den tid som kvinnan inte arbetade skapade tid för paret att umgås och jobba på deras relation (Culley et al., 2017, s. 1670; Grogan, Turley & Cole, 2018, s. 1368). Många kvinnor med endometrios upplever en försening av korrekt diagnos. De flesta kvinnor blev hänvisade till många olika vårdgivare, detta kostade
kvinnorna extremt mycket pengar då de gick på många olika undersökningar hos flera olika vårdgivare. Förseningar i diagnos varierade från 4 månader upp till 25 år vilket resulterar i höga kostnader för kvinnorna med längre diagnostisering (Grogan, Turley & Cole, 2018, s. 1369; Facchin et al 2017, s. 542)
Sjukdomslidande Kvinnor med endometrios beskriver en känsla av att vara annorlunda från andra kvinnor då deras konstanta smärta är en av de största anledningarna till att kvinnorna upplever att något är fel (Grogan, Turley & Cole, 2018, s. 1368; Simoens et al., 2012, s. 1294). Endometrios påverkade en kvinnas dagliga liv oerhört mycket då kvinnorna var i en extremt utsatt position där hon var i ständigt behov av hjälp (Facchin et al 2017, s. 545; Grogan, Turley & Cole, 2018, s. 1369; Roomaney & Kagee, 2016, s. 910; Hållstam et al., 2018, s. 100).
”But I feel … limited is the word, I think. You feel limited and, not free, somehow… You sort of want to do things and be active and that, that part of me is no longer there … So it’s taken away much of the spark of life, my joy of living and that” (Hållstam et al., 2018, s. 100).
Kvinnor med endometrios upplevde att de är "Beroende" av hälso- och sjukvården, mötet med hälso- och sjukvården omfattar förtroende, förståelse och en stärkande känsla men också besvikelse, misstro, förnedring (Roomaney & Kagee, 2016, s. 911–912; Filler et al., 2020, s. 6). Många kvinnor med endometrios har många gånger upplevt misstro från vårdens sida, men vissa hade mer erfarenhet av att bli misstrodda än andra eftersom endometrios påverkade kvinnornas hela existens var upplevelsen av vården viktig (Roomaney & Kagee, 2016, s. 911; Grundström et al., 2018, s. 8). Kvinnor med endometrios upplevde vården som otillräcklig då de behandlades med okunnighet vilket fick kvinnorna att känna sig osynliga, detta möte med vården sågs också som destruktivt då okunniga vårdgivare avfärdade de "dolda" symtomen som en del av kvinnas normala smärta (Grundström et al., 2018, s. 10; Facchin et al 2017, s. 546). Till skillnad från upplevelsen av att bli behandlad med okunnighet från vården kände många kvinnor att de hade blivit bekräftade och tagna på allvar, när de kände sig bekräftade behövde de inte längre försöka övertyga vårdpersonalen om deras symtom vilket gjorde att de kände sig mindre utsatta (Grundström et al., 2018, s. 11; Filler et al., 2020, s. 6). Det är farligt att underskatta smärtan och klagomålen som kvinnor med endometrios uttrycker då
normalisering av smärtan kan leda till diagnosförseningar som bidrar till ett större
sjukdomslidande (Hållstam et al., 2018, s. 99; Facchin et al 2017, s. 542). Eftersom många kvinnor har menstruationer som bidrar till smärta anses det normalt att klaga över smärtan och de som klagar extra mycket upplevs som svaga eller till och med att de låtsas (Facchin et al 2018, s. 546; Grundström et al., 2018, s. 8). När en kvinna med endometrios uppmärksammar ett lidande gör det möjligt för sjuksköterskor att bygga upp ett terapeutiskt förhållande med patienterna vilket i sin tur kan hjälpa kvinnan att förstå sitt lidande, om kvinnans lidande inte är helt förstådd kan det bidra till ett förvärrat vårdlidandet (Grogan, Turley & Cole, 2018, 1370; Filler et al., 2020, s. 6). För att utveckla en djupare förståelse för kvinnans lidande skall sjuksköterskor aktivt ta del av patientberättelsen genom att visa medkänsla, nyfikenhet, engagemang, kompetens (Hållstam et al., 2018, s. 99; Grundström et al., 2018, s. 10). Att skapa förtroende och god relation mellan sjuksköterskan och patienten kan göra det möjligt för sjuksköterskor att utveckla en djupare kontakt med kvinnan samt förstå hennes lidande bättre (Facchin et al 2017, s. 544; Grundström et al., 2018, s. 10). Kvinnans lidande är en personlig och varierande upplevelse, det är därför väsentligt att sjuksköterskor är
uppmärksamma på faktorer som påverkar kvinnans lidande, såsom personliga faktorer, ekonomiska, sociala, kulturella traditioner och normer samt erkänna förtrycket och ojämlikheter i sjukvården (Facchin et al 2017, s. 543–545; Filler et al., 2020, s. 6).
DISKUSSION
Metoddiskussion
Syftet med denna studie var att belysa patientens upplevelse av smärta vid endometrios och dess påverkan i kvinnornas dagliga liv. Författarna valde att inkludera både kvalitativa och kvantitativa artiklar, vilket kan uppfattas som en styrka, då detta ger en mer heltäckande bild av det berörda fenomenet som undersöktes. Majoriteten av artiklarna var kvalitativa vilket kan anses som en styrka och en fördel, eftersom kvalitativa artiklar bättre fångar upp erfarenheter, förväntningar och upplevelser av ett fenomen. Detta svarar mot studiens syfte och medför en djupare förståelse för det undersöka fenomenet, vilket ökar studiens trovärdighet (Polit & Beck, 2017, s. 161). En nackdel med valet att inkluderade kvantativa artiklar att de inte fångar upp upplevelser, förväntningar, erfarenheter av ett fenomen på samma sätt som kvalitativa däremot kvantativa artiklar som inkluderas i denna studie till stor del utförde genom
tillfrågade kvinnor med diagnos endometrios, vilket medför generaliserbarhet till denna studie (Polit & Beck, 2017, s. 161).
Vidare genomfördes studien på ett strukturerat sätt utifrån Polit och Becks (2017, s. 89) niostegsmodell, vilket ökade studiens reliabilitet. Datainsamlingen skedde genom databaserna Pubmed och Cinahl för att hitta relevant litteratur utifrån studiens syfte. Att söka i flera databaser som har omvårdnadsfokus ökar chansen att hitta relevanta artiklar, vilket stärker studiens validitet, trovärdighet och tillförlitlighet (Polit & Beck, 2017, s. 92, 160). Materialet från dessa databaser visade sig vara av god kvalité genom författarnas kvalitetsgranskning vilket också anses som en styrka för studien. Dock finns en risk för att det finns andra relevanta artiklar i andra databaser som författarna missat, vilket kan ses som en svaghet för studien. Relaterat till detta var två studier tvungna att exkluderas då författarna upptäckte att artiklarna inte var original artiklar, vilket påverkar studiens tillförlitlighet negativt (Polit & Beck, 2017, s. 160).
Vid sökning av resultats artiklar upptäckte författarna att kvinnor som var yngre än 18 kunde inkluderades i denna studie eftersom endometrios kan debutera i tidigt ålder därför författarna valde en del av resultat artiklar som inkluderade unga kvinnor då endmetrios ofta tenderar när menstruationen uppkommer. Det kan uppfatta som en styrka och en fördel för denna studie för att det är en av central aspekt att sätta diagnos tidigt så att kunna minska lidande hos kvinnor som drabbade av endometrios.
Artiklar äldre än tio år hade förbisetts, vilket anses som en svaghet i studien då relevanta artiklar för studien kan ha missats. Alla inkluderade artiklar var originalartiklar,
peer-reviewed samt etiska godkända, vilket säkrar studiens tillförlitlighet och trovärdighet (Polit & Beck, 2017, s. 155, 693). Sökningarna redovisas i tabellform och förtydligas i textform, vilket förbättrar studiens pålitlighet. Samt säkrar att studien är reproducerbar, vilket betyder att en annan granskare skulle kunna tillämpa samma kriterier och komma till samma resultat (Polit & Beck, 2017, s. 89). Att redovisa processen i både tabell och text medför transparens till studien (Polit & Beck, 2017, s. 569). Alla artiklar som inkluderades i studien
kvalitetsgranskades med hjälp granskningsmallen från Statens Beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU, 2020) och Public Health Practice Project (HPHPP, 1998). SBU mallen används som stöd för att underlätta granskningen genom att förtydliga ifall artiklarna hade stora, måttliga, eller inga brister, vilket anses som en svaghet och en nackdel i studien för att granskningsmallen saknades poäng som skulle bidra till tydligare granskning. När Författarna granskade artiklarna värderades olika, då begreppen som används i mallen är ganska svaga. Kvalitetsgranskningen måste vara fullständigt, intensiv och grundlig, vilket medför en hög kvalitativ litteraturöversikt (Polit & Beck, 2017, s. 89). En annan nackdel i studien var att en av författarna har en viss kunskap kring ämnet då hen skrev om ämnet i tidigare arbetet, detta kan ledde till att artiklar i ämnet omedvetet kan ha valts bort då artikelval kan ha påverkats av den ena författarens förkunskap. Författarna var objektiva i studien och syftet var grunden för utförande av studien vilket bedrog till frånvaron av partiskhet (Polit & Beck, 2017, s. 175).
Artiklarna som valdes till denna litteraturöversikt har genomförts i olika delar av världen. Detta kan ses som en styrka för studiens överförbarhet eftersom upplevelserna av sjukdomen liknade varandra, oavsett geografisk plats, vilket tyder på att studiens resultat kan
generaliseras till patienter även i andra länder. Å andra sidan kan sjukvårdsystem skilja sig avsevärt mellan olika länder vilket medför risk för att upplevelser av smärta vid endometrios kan se annorlunda ut på andra platser (Polit & Beck, 2017, s. 164).
Alla artiklar som inkluderades i studien var skrivna på engelska, vilket medför en risk för feltolkningar av innehållet med tanke på författarnas begränsade engelskkunskaper. Författarna har försökt undvika feltolkningar genom noggrann översättning, men risk för feltolkning går inte att utesluta vilket påverkar studiens pålitlighet negativt (Kjellström, 2017, s. 72).
RESULTATDISKUSSION
Syftet med denna studie var att belysa patientens upplevelse av smärta vid endometrios vilket gjordes genom en litteraturstudie där tretton artiklar analyserades med en tematisk analys som ledde fram till tre teman och sex subteman. I detta avsnitt diskuteras de fynd som gjorts och kopplas till tidigare forskning på området.
Kvinnans fysiska smärta
Den fysiska smärtan för kvinnor med endometrios skapar stort lidande där både vården och kvinnorna själva, på grund av bristande kunskaper om endometrios, ofta misstog smärtorna för ”normal” menstruationsvärk. Att kvinnorna med endometrios upplevde stark fysisk smärta trots smärtlindring är linje med Pastrana et al. (2017, s. 382) som menar att det är svårt att uppnå en tillfredsställande smärtlindring. Detta kan sättas i relation till en stor enkätstudie där 931 kvinnor i tio olika länder besvarade frågor kring kvarstående symptom från endometrios efter behandling. Dysmenorré rapporterades av 59 procent, och kronisk bäckenvärk av 60 procent av kvinnorna. Författarna till studien menar att en personcentrerad vård kombinerat med ett tvärdisciplinärt samarbete mellan smärtspecialister, psykologer, sexologer och socialarbetare kan vara en lämplig strategi för att förbättra vården för kvinnor med endometrios mer långsiktigt (De Graaff et al., 2013, s. 2677). Denna uppfattning stöds av Daniels och Khan (2010, s. 772) som menar att symptomen vid endometrios idag behandlas otillfredsställande och att ett tvärdisciplinärt arbete är nyckeln till effektiv behandling. Vidare vittnade många kvinnor om att diagnosen ofta tog lång tid att få på grund av diffusa symptom som krävde många smärtsamma tester vilket kan relateras till att många kvinnor med endometrios blivit feldiagnostiserade med urinvägsinfektion eller IBS varför det är viktigt att genomföra många tester för att få rätt diagnos (Aredo et al., 2017, s. 4 ; Gökyildiz & Beji, 2012, s. 5-6).
Att flera kvinnor upplevde en misstro från vården när det sökte hjälp för sina smärtor kan ha att göra med bristande kunskaper kring endometrios inom vården. Men det är även relaterat till vilket förhållningssätt som sjuksköterskorna har mot sina patienter. Detta kan relateras till Varndell et al. (2018, s. 1) som betonar vikten av god kommunikation mellan sjuksköterska och patient, samt att det ligger i sjuksköterskors ansvar att ta patienters smärta på allvar, vilket författarna menar är själva fundamentet för smärtbehandling. När en kvinna med endometrios uppmärksammar sitt lidande möjliggörs för sjuksköterskor att bygga upp ett terapeutiskt förhållande med patienterna vilket i sin tur kan hjälpa kvinnan att förstå sitt lidande. Om kvinnans lidande inte är helt förstått kan det bidra till ett förvärrat vårdlidande (Daniels & Khan, 2010, s. 773). Detta förhållningsätt är tätt förknippat med en personcentrerad vård.
Endometrios påverkan på det sexuella livet
Kvinnor med endometrios upplevde även stark sexuell smärta vid samlag, och detta
påverkade deras livskvalitet negativt eftersom många kände skuld, fick en reducerad sexlust, självkänsla, svårare att få orgasm och vissa vågade inte ha sex på grund av rädsla för smärta vilket i sin tur berövade dessa kvinnor på närhet. Upplevelserna ax sexuell smärta är i linje med enkätstudien av De Graaff et al. (2013, s. 2677) där 56 procent hade problem med sexuell smärta efter att ha blivit behandlade för sin endometrios. Den sexuella smärtan gjorde att flera kvinnor kände skuld över sin sjukdom, en känsla som är tätt förknippad med skam. Utifrån vad Mehedintu et al. (2014, s.150–151) skriver om att kvinnor inte söker vård för sin
endometrios på grund av tabu och skam kring kvinnors reproduktiva organ, är det möjligt att de studier som inkluderats i denna studie har missat viktiga upplevelser från kvinnor som inte sökt vård för sin sjukdom. Mehedintu et al. (2014, s. 150–151) menar vidare att tabun kring kvinnan reproduktiva organ kan vara kulturellt betingat. Trots att Sverige kan ses som ett upplyst land är det inte omöjligt att även svenska kvinnor känner skuld och skam över sin sjukdom och därför inte söker vård för sina smärtor. Även sex upplevs för många som ett laddat ämne vilket kan göra att smärtorna blir svårare att prata om. Att kvinnor som levde i stabila förhållanden, genom kommunikation med sin partner, lyckades hitta vägar för att fortsätta ha samlag tyder på att en förutsättning både för att få adekvat hjälp men också för att kunna leva med den sexuella smärtan är att prata om sin sjukdom. Således tolkar författarna till denna studiekommunikation som en skyddande faktor. Di Donato et al. (2013, s. 163) fann i deras studie även två andra skyddande faktorer, nämligen utbildningsnivå samt BMI. Mer specifikt fann de att kvinnor med eftergymnasial utbildning levde ett bättre liv jämfört med kvinnor utan eftergymnasial utbildning samt att en ökning av BMI var relaterat till en förbättrad sexuell funktion.
Endometrios påverkan på kvinnans hälsa
Den fysiska och sexuella smärtan gjorde att många kvinnor även upplevde psykisk smärta och att livskvaliteten påverkades negativt på grund av oro för bland annat infertilitet vilket gav upphov till ångest och depression, vilket är i linje med tidigare forskning (Andersen et al., 2013, s. 5). Det framkom att mätningar av smärta inte tar hänsyn till individuella skillnader såsom personlighetsdrag och hanteringsstrategier vilket överensstämmer med Pastrana et al. (2017, s. 382) som menar att mätningar av smärta inte tar hänsyn till emotionella och
kognitiva komponenter och därmed inte kan se hela den komplexa smärtan som kvinnor med endometrios lider av.
Bristen på adekvata mätinstrument som tar hänsyn till alla aspekter av kvinnans smärta ställer krav på kommunikationen mellan sjuksköterska och patient. Detta är tätt sammankopplat med att uppnå en personcentrerad vård. Som tidigare beskrivet handlar den personcentrerade vården bland annat om att vara lyhörd och att ge utrymme för att verkligen lyssna på patientens berättelse (Park et al., 2018, s. 82). Detta gäller för patienters psykiska smärta likväl som den fysiska. En kvinna med endometrios i högre utsträckning har sämre mental hälsa kan detta kan dock inte enbart ses som sjuksköterskornas ansvar. Författarna till denna studie anser även att det är viktigt, precis som Ramlakhan et al. (2019, s. 1–2) menar, att de
krävs utvecklade riktlinjer och kvalitetsåtgärder som återspeglar kvinnors hälsa, vårdbehov och prioriteringar.
Samliv
Många kvinnor kände sig ensamma i sin kamp och dolde sina symptom från närstående eftersom det fanns en upplevelse att dessa inte uppfattade endometrios som en legitim sjukdom, samt missuppfattade smärtsymtom som att kvinnorna var på ständigt dåligt humör. Detta kan sättas i relation till enkätstudien av De Graaff et al. (2013, s. 2677) som visade att 50 procent av kvinnorna uppgav att deras relationer påverkats av sjukdomen. Föreliggande studies resultat är i linje med Andersen et al. (2013, s. 5) som fann att kvinnor med
endometrios ses som hypokondriker av deras närstående.
Emellertid kan även positiva relationer med närstående kan vara en viktig skyddsfaktor för kvinnor med endometrios. Detta visar vikten av att närstående får adekvat och tillräcklig kunskap om sjukdomen för att kunna ge stöd till de kvinnor som drabbats. Detta ställer krav på sjukvården och kanske på sjuksköterskor i synnerhet som behöver ha kontakt och
kommunicera med närstående om vad det innebär att leva med endometrios. På så vis kan de kvinnor som drabbats av sjukdomen få hjälp och stöd från närstående och således uppleva en bättre livskvalitet. Detta resonemang stöds av Andersen et al. (2013, s. 8)
Endometrios påverkan på kvinnans ekonomi
Att behandla den smärta som kvinnorna upplevde på grund av sin sjukdom gjorde att många upplevde ekonomiska svårigheter. Dessutom var många tvungna att undvika arbete på grund av smärta vilket påverkade deras ekonomiska situation ytterligare. Det är i linje med De Graaff et al. (2013, s. 2677) som fann att 51 procent av kvinnorna uppgav att deras arbete påverkats av sjukdomen. De ekonomiska kostnaderna för farmakologisk terapi, specialistvård, sjukhusvistelser har förmodligen stora kulturella skillnader. Studierna som ingick i denna litteraturstudie är genomförda i många olika delar av världen. Om vi tar Sverige som exempel så är de största kostnaderna förlagda på skatten och patientavgiften är låg jämfört med många andra länder. Dessutom har vi högkostnadsskydd för både patientbesök och medicin. På så vis är den ekonomiska bördan lägre för kvinnor med endometrios än i andra länder. Det innebär dock inte att det ändå kan upplevas som en ekonomisk börda även i Sverige, då dessa kostnader kan överstiga vad många har råd med (Fuldeore et al., 2015, s. 166–170). Ett liknande resonemang kan föras kring faktumet att många kvinnor med endometrios
tvingades gå ner i deltid eller att sluta arbeta helt. Författarna till denna studie gör inte anspråk på att känna till vare sig sjukvårdssystem eller sjukförsäkringssystem för alla de länder där studierna genomförts, dock är Sverige känt för att ligga i framkant på dessa områden. Det innebär bland annat att den ekonomiska bördan blir mindre även i detta avseende för kvinnor i Sverige som lever med endometrios eftersom Försäkringskassan hjälper den som är sjuk och inte kan jobba. Detta resonemang är dock väldigt relativt, och igen, innebär detta inte att sjukdomen innebär en ekonomisk börda även för kvinnor i Sverige. Endometrios är en kronisk sjukdom som i dagsläget saknar botemedel (Bulun et al., 2019, s. 1048–1049) vilket
innebär enormt stora kostnader för de kvinnor som drabbats, beräknat på en livstid. Dessutom framkom upplevelser av negativa ekonomiska aspekter i nästan hälften av studierna, vilket tyder på att det är ett problem i flera delar av världen.
Kvinnans lidande är en personlig och varierande upplevelse, därför är det väsentligt att sjuksköterskor är uppmärksamma på kulturella, ekonomiska, sociala och personliga faktorer som påverkar kvinnans lidande samt att erkänna förtryck och ojämlikheter inom sjukvården.
SLUTSATSER
I denna studie har det påvisats att endometrios har en stor påverkan på många aspekter av en kvinnas liv. Endometrios påverkade kvinnorna både fysiskt, psykiskt och socialt. Det
framkommer även att kvinnorna som lider av endometrios upplevde ofta begränsningar i vardagen. Många kvinnor kände sig otillräckliga då deras symptom fick dom att känna sig som en börda för närstående. Kvinnorna upplevde en sexuell smärta då samlag vid
endometrios kan vara smärtsamt vilket kan leda till att många intima relationer påverkades negativt. Ett av de största problemen som kvinnorna möter är den fördröjda diagnostiseringen vilket orsakar ett ökat vårdlidande, kvinnorna möttes av misstro från vården då deras smärta sågs som ”normala menstruation smärtor” vilket vårdpersonalen tycker är något som varje kvinna ska klara av.
Förslag till framtida forskning
Författarna i denna studie ser ett behov i en fortsatt utbildning bland vårdpersonal då den bristande kunskap leder till ett ökat vårdlidande som påverkar kvinnorna i väldigt stor
utsträckning. Författarna ser även ett behov att utbilda allmänheten då det hade underlättat för kvinnorna ifall samhället var mer medvetna kring deras kroniska sjukdom. Författarna i denna studie vill även belysa hur ny forskning kring endmetrios kan påverkar kvinnans vardagliga liv, vilket kan bidra till en förbättring av omvårdnaden samt öka livskvalitén. Dessutom ser författarna vikten av patientnära forskning vilket innebär en förbättring i vårdens kvalitet, vilket kan minska vårdlidandet.
Klinisk relevans
Denna studie visar att ytterligare forskning kring endometrios och dess påverkan i kvinnans dagliga liv behövs. Denna studie visar att vården vid endometrios har kommit en lång väg men många kvinnor lider fortfarande vilket betyder att det finns rum för förbättring.
Förhoppningsvis ledder fler studier till ökad kunskap och förståelse, vilket i sin tur kan bidra till att kvinnor med endometrios får bättre information och slutligvist en positivare upplevelse.
REFERENSER
Andersen, N., Cagliarini, G., Cox, H., Henderson, L. & Ski, C. (2013). Focus group study ofendometriosis: struggle, loss and medical merry-go-round. International Journal of
NursingPractice, 9(1), 2-9. doi: 10.1046/j.1440-172X.2003.00396.x
Aredo, J. V., Heyrana, K. J., Karp, B. I., Shah, J. P., & Stratton, P. (2017). Relating chronic pelvic pain and endometriosis to signs of sensitization and myofascial pain and dysfunction.
In Seminars in reproductive medicine, NIH Public Access, 35(1): 88–97.
doi:10.1055/s-0036-1597123
*Agarwal, S. K., Antunez-Flores, O., Foster, W. G., Hermes, A., Golshan, S., Soliman, A. M., & Luna, R. (2021). Real-world characteristics of women with endometriosis-related pain entering a multidisciplinary endometriosis program. BMC Women's Health, 21(1), 1-14. doi.org/10.1186/s12905-020-01139-7
Bulun, S. E., Yilmaz, B. D., Sison, C., Miyazaki, K., Bernardi, L., Liu, S., Wei, J. (2019). Endometriosis. Endocrine Reviews, 40(4), 1048–1079. doi:10.1210/er.2018-00242
Bourdel, N., Alves, J., Pickering, G., Ramilo, I., Roman, H., & Canis, M. (2015). Systematic review of endometriosis pain assessment: how to choose a scale? Human reproduction
update, 21(1), 136–152. doi.org/10.1093/humupd/dmu046
*Culley, L., Law, C., Hudson, N., Mitchell, H., Denny, E. & Raine-Fenning, N. A. (2017). qualitative study of the impact of endometriosis on male partners. Human reproduction,
32(8). ss. 1667-1673. doi: 10-1093/humrep/dex221
Daniels, J. P., & Khan, K. S. (2010). Chronic pelvic pain in women. Bmj, 341.
De Graaff, A. A., D'hooghe, T. M., Dunselman, G. A. J., Dirksen, C. D., Hummelshoj, L., WERF EndoCost Consortium, ... & Wullschleger, M. (2013). The significant effect of endometriosis on physical, mental and social wellbeing: results from an international cross-sectional survey. Human reproduction, 28(10), 2677-2685.
*De Farias Rodrigues, M. P., Vilarino, F. L., Munhoz, A. D. S. B., da Silva Paiva, L., de Alcantara Sousa, L. V., Zaia, V., & Barbosa, C. P. (2020). Clinical aspects and the quality of life among women with endometriosis and infertility: a cross-sectional study. BMC Women's
Health, 20(1), 1-7. doi.org/10.1186/s12905-020-00987-7
Di Donato, N., Montanari, G., Benfenati, A., Leonardi, D., Bertoldo, V., Monti, G., ... & Seracchioli, R. (2013). The impact of socioeconomic and anamnestic characteristics on quality of life and sexual function in women with endometriosis. Journal of Endometriosis
Effective Public Health Practice Project. (1998). Quality Assessment Tool For Quantitative
Studies. Hamilton, ON: Effective Public Health Practice Project. Hämtad 4 februari 2021,
från EPHPP, från https://www.ephpp.ca/PDF/Quality%20Assessment%20Tool_2010_2.pdf
Ekman, I., Lundberg, M., Lood, Q., Swedberg, K., & Norberg, A. (2020). Personcentrering-en etik i praktiken. I A. Ekman (red.), Personcentrering inom hälso- och sjuskvård: Från filosofi
till praktiken (2. Uppl., s. 27–41). Stockholm: Liber.
Ekstedt, M. & Flink, M. (2019). Hemsjukvård: Olika perspektiv på trygg och säker vård (1 uppl.). Stockholm: Studentlitteratur.
*Facchin, F., Barbara, G., Saita, E., Mosconi, P., Roberto, A., Fedele, L. & Vercellini, P.(2015). Impact of endometriosis on quality of life and mental health: pelvic pain makes the difference. Journal of Psychosomatic Obstetrics & Gynecology, 36(4), 135–141.
doi:10.3109/0167482x.2015.1074173
*Facchin, F., Saita, E., Barbara, G., Dridi, D., & Vercellini, P. (2017). “Free butterflies will come out of these deep wounds”: A grounded theory of how endometriosis affects women’s psychological health. Journal of health psychology, 23(4), 538-549.
doi.org/10.1177/1359105316688952
Flagg, A. J. (2015). The role of patient-centered care in nursing. Nursing Clinics, 50(1), 75-86.
*Filler, T., Dunn, S., Grace, S. L., Straus, S. E., Stewart, D. E., & Gagliardi, A. R. (2020). Multi-level strategies to tailor patient-centred care for women: qualitative interviews with clinicians. BMC health services research, 20(1), 212. doi.org/10.1186/s12913-020-05082-z Fuldeore, M., Yang, H., Du, E. X., Soliman, A. M., Wu, E. Q., & Winkel, C. (2015). Healthcare utilization and costs in women diagnosed with endometriosis before and after diagnosis: a longitudinal analysis of claims databases. Fertility & Sterility, 103(1), 163–171. doi-org.till.biblextern.sh.se/10.1016/j.fertnstert.2014.10.011
*Grogan, S., Turley, E., & Cole, J. (2018). ‘So many women suffer in silence’: a thematic analysis of women’s written accounts of coping with endometriosis. Psychology & health,
33(11), 1364-1378. doi.org/10.1080/08870446.2018.1496252
*Grundström, H., Alehagen, S., Kjølhede, P., & Berterö, C. (2018). The double-edged experience of healthcare encounters among women with endometriosis: A qualitative study.
Journal of Clinical Nursing (John Wiley & Sons, Inc.), 27(1–2), 205–211.
doi-org.till.biblextern.sh.se/10.1111/jocn.13872
Gökyildiz, S. & Beji, N. (2012). Cronic pelvic pain: gynaecological and nongynaecological causes and considerations for nursig care. Urological Nursing. 1(6), 3–10.
