Att leva med personer med psykisk ohälsa : Ett närstående perspektiv

Akademin för hälsa, vård och välfärd

ATT LEVA MED PERSONER MED

PSYKISK OHÄLSA

Ett närstående perspektiv

VIOLA LEANDER

EMMIE STENBERG

Huvudområde: Vårdvetenskap med

inriktning mot omvårdnad

Nivå: Grundnivå Högskolepoäng: 15 hp

Program: Sjuksköterskeprogrammet Kursnamn: Examensarbete i vårdvetenskap

med inriktning mot omvårdnad

Handledare: Katarina Bredenhof

Heijkenskjöld & Jenny Hagelin

Examinator: Inger K Holmström Seminariedatum: 2019-06-05 Betygsdatum: 2019-06-24

SAMMANFATTNING

Bakgrund: Psykisk ohälsa börjar uppmärksammas mer i samhället. Personer med psykisk ohälsa upplever dock att stödet från närstående inte uppfyller deras förväntningar.

Sjuksköterskor ser närstående både som ett hinder och en resurs för personer med psykisk ohälsas återhämtning. Syfte: Beskriva närståendes upplevelser av att leva med personer med psykisk ohälsa. Metod: En kvalitativ litteraturstudie med en beskrivande syntes enligt Evans. Resultat: Resultatet utmynnade i två teman. Temat Upplevelser av bemötande består av subtema; Utanförskap och informationsbrist och Samhörighet och förståelse. Temat Upplevelser av stöd och dess utmaningar; Anpassning till personer med psykisk ohälsa och Svårigheter och rädsla. Slutsats: Att närstående involverades i vården uppgavs som positivt, dock beskrev närstående att de inte fick tillräckligt med information om hur de kunde bemöta personer med psykisk ohälsa. Stigmatiseringen i samhället påverkade både personer med psykisk ohälsa och närstående negativt där närstående beskrev att de endast valde att berätta för vissa utomstående som kunde stötta dem.

ABSTRACT

Background: Mental illness is getting more attention in society. People with mental illness feels, however, that their relatives’ support don’t meet their expectations. Nurses experience that relatives can be both a recourse and an obstacle for people with mental illness and their recovery. Aim: To describe the lived experience of relatives of people with mental illness. Method: A qualitative literature study with a descriptive synthesis according to Evans. Result: The result resulted in two themes. Theme Experiences of reception includes subthemes; Exclusion and lack of information and Affiliation and Understanding. Theme Experiences of support and it’s challenges includes subthemes; Adaptation to people with mental illness and Difficulty and fear. Conclusion: Involving relatives in the health care was stated as positive, but relatives described that they didn’t receive enough information about how they could respond to people with mental illness. Stigmatization in society affected both people with mental illness and their relatives negatively, where relatives described that they only chose to tell some people in society that would could support them.

Keywords: Relatives, Mental illness, Experiences, Support, Recovery

INNEHÅLL

2.2.1

2.2.2

4.1

4.2

4.3

5

5.1

5.1.1

5.1.2

5.2

5.2.1

5.2.2

6

6.1

6.3

7

7.1

REFERENSLISTA ... 24

BILAGA A. SÖKMATRIS

BILAGA B. KVALITETSGRANSKNING BILAGA C. ARTIKELMATRIS

1 INLEDNING

Mellan år 2010 - 2015 har startade sjukfall på grund av psykiatriska diagnoser ökat med 59%. Sedan år 2014 är psykiatriska diagnoser den vanligaste orsaken till sjukskrivning bland både kvinnor och män i Sverige enligt Försäkringskassan (2016). Psykisk ohälsa har börjat

uppmärksammas mer i samhället och i sociala medier. Det kan medföra att samhället får mer vetskap och kunskap om vad psykisk ohälsa innebär. Det vi anser inte lyfts fram är hur det som närstående är att leva med personer som har psykisk ohälsa. Intresset väcktes då personer i vår närhet med psykisk ohälsa uttrycker att de erfar att närstående har svårt att veta hur de ska bemöta personer med psykisk ohälsa. Detta examensarbete är inspirerat av intresseområdet ”som sjuksköterska och/ eller närstående/anhörig stödja patienters återhämtning”, vilket en forskargrupp på MDH/HVV: Care, Recovery & Health har efterfrågat. Genom att uppmärksamma närståendes upplevelser av att leva ihop med eller nära personer med psykisk ohälsa, hoppas vi kunna uppmärksamma vikten av att närstående bör ges vägledning i hur de kan bemöta personer i sin närhet med psykisk ohälsa. Detta för att främja återhämtning hos personer med psykisk ohälsa.

2 BAKGRUND

Inledningsvis ges en beskrivning av centrala begrepp som förekommer i arbetet. Därpå redovisas tidigare vårdvetenskaplig forskning som utgår från hur det kan vara för personer med psykisk ohälsa att leva med sin sjukdom, ihop med närstående och vikten av nära relationer för återhämtning vid psykisk ohälsa. Vidare följer tidigare forskning ur ett sjuksköterskeperspektiv. Därefter redogörs lagar och riktlinjer under sjuksköterskors ansvarsområde, samt en beskrivning av Barkers tidvattenmodell under vårdvetenskaplig teori. Bakgrunden avslutas med en problemformulering.

2.1 Centrala begrepp

Beskrivningar av arbetets centrala begrepp: psykisk ohälsa och närstående.

2.1.1 Psykisk ohälsa

Psykisk ohälsa är ett mångfacetterat begrepp som är ett samlingsnamn för flera olika psykiska störningar och psykiatriska diagnoser som rubbar det psykiska välbefinnandet.

psykiska störningar (Socialstyrelsen, 2016). Vad som utlöser psykisk ohälsa är individuellt och beror på vem personen är och vad den upplevt tidigare i livet. Det kan vara på grund av psykologiska faktorer som förlust, sorg och kränkningar eller kroppsliga faktorer som exempelvis skallskador, genetiska faktorer och sociokulturella faktorer som exempelvis svag social tillhörighet (Levander, Adler, Gefvert, & Tuninger, 2017). Symtombilden varierar för olika psykiska tillstånd och hos olika personer då alla har olika förutsättningar och

erfarenheter för att hantera sin psykiska ohälsa. Psykisk ohälsa kan bidra till exempelvis förändrat känslotillstånd som hopplöshet, sviktande självkänsla, minskade energinivåer, aggressivitet och minskad glädje. Flertal psykiska tillstånd kan ge somatiska symtom som exempelvis huvudvärk, blodtryckspåverkan och smärta i muskler och leder (Skärsäter, 2014). Alla kan någon gång i livet känna sig nedstämda eller oroliga, men när dessa psykiska

störningar ökar i intensitet kan det övergå att klassas som psykiatriska diagnoser. Exempelvis nedstämdhet över en längre tid kan övergå i en depression och oro och ångeststörningar kan övergå till exempelvis panikångestsyndrom. Schizofrenispektrumsyndrom, psykoser,

depressiva syndrom, ångestsyndrom och autismspektrumstörningar är exempel på psykiatriska diagnoser (Levander et al., 2017).

2.1.2 Närstående

Socialstyrelsen (2004) beskriver närstående som personer med en nära relation till patienten. I arbetet används närstående som ett samlingsbegrepp för begrepp som familjemedlem, nära vän och partner.

2.2 Tidigare forskning

Nedan följer tidigare forskning vilket redogör för personer med psykisk ohälsas upplevelser av stigmatisering av psykisk ohälsa, samt närståendes inverkan. Avsnittet avslutas med sjuksköterskors upplevelser av att vårda personer med psykisk ohälsa, samt närståendes betydelse för personer med psykisk ohälsas återhämtning.

2.2.1 Personer med psykisk ohälsas perspektiv

Psykisk ohälsa beskrivs ofta som en förlust av tidigare identitet och självkännedom. Vid allvarligare psykisk sjukdom kan det ge en känsla av att vara delad i två identiteter, deras verkliga jag och det jaget som kommer fram vid dåliga episoder (Wisdom, Bruce, Saedi, Weis & Green, 2008). Flera personer med psykisk ohälsa uppger att det känner skam över sin psykiska ohälsa vilket leder till att de inte delar med sig av sitt mående och skärmar av sig från omgivningen (Tofthagen, Talseth & Fagerstrøm, 2017; Robinson et al., 2012). Detta kan leda till rädsla över att vara en börda för de närstående (Tofthagen et al., 2017) och bli sedd som svag (Robinson et al., 2012) då det kan finnas en stigmatisering kring psykisk ohälsa (Robinson et al., 2012; Y-Garcia et al., 2012). Personer med psykisk ohälsa menar på att stigmatisering beror på omedvetenhet om psykisk ohälsa, vilket leder till att närstående förnekar dem. Det innebär att personer med psykisk ohälsa kan känna sig osynliga (Robinson

et al., 2012). Att bli märkt med psykisk ohälsa kan ge en känsla av att de närstående förminskar personers depressiva symtom, vilket vidare kan utvecklas till rädsla för att diskutera sitt mående (Y-Garcia et al., 2012). Det kan ses som en utmaning, men att dela sin historia med närstående kan möjliggöra känslor av befrielse och minskat lidande (Sellin, Asp, Wallsten & Wiklund Gustin, 2017).

Personer som lever med psykisk ohälsa upplever känslor av att vara onormala, men de strävar efter att återgå till det normala. Det råder delade åsikter om vad det innebär att vara onormal. En del personer med psykisk ohälsa anser att de är onormala enbart genom att de har en psykisk sjukdom. Andra beskriver det som att personer är normala när förmågan att uppnå milstolpar och utveckling finns. En del personer med psykisk ohälsa kan ”agera normalt” men upplever en hopplöshet att det kanske aldrig kan bli som förr (Wisdom et al., 2008). Personer med psykisk ohälsa uppger att de har en känsla av att det inte är accepterat att de mår dåligt, då deras närstående kan tro att depression är ett aktivt val hos personer med psykisk ohälsa (Y-Garcia et al., 2012).

Flera personer med psykisk ohälsa uppger att deras närstående kan uppleva hopplöshet kring deras sjukdomstillstånd (Tofthagen et al., 2017). Personer med psykisk ohälsa uppger en önskan om större spridning av kunskap kring psykisk ohälsa, vilket hoppas ge en större acceptans från närstående (Robinson et al., 2012). Stöd kan ge personer med psykisk ohälsa möjligheter att gradvis återfå kontrollen över sig själv (Tofthagen et al., 2017). Relationen till sig själv och med närstående är viktig för återhämtningen vilket är lättare att genomgå med en närstående omkring sig (Sellin et al., 2017). Genom koppling till sig själv och närstående kan det medföra en känsla av tillhörighet i livet för personer med psykisk ohälsa. Att bli sedd av stöttande närstående möjliggör en känsla av trygghet i stunder av ensamhet, men det kan finnas ett behov av att vara för sig själv utan att behöva uppleva en känsla av ensamhet. Positiva närstående kan överföra positivitet till personer med psykisk ohälsa och en god relation mellan parterna kan främja personers återhämtning (Sellin et al., 2017).

Personer med psykisk ohälsa uppger att de förväntade sig att få stöd av närstående, men istället upplever många att de blir ignorerade och övergivna (Robinson et al., 2012) och avvisade vid försök att dela med sig av sina symtom (Y-Garcia et al., 2012). En del personer med psykisk ohälsa beskriver det som svårt att ta hand om sina vardagliga behov och föreslår att ett stöd från närstående skulle kunna vara bra för att succesivt börja överta ansvaret över sig själv och sin egen hälsa (Tofthagen et al., 2017).

2.2.2 Sjuksköterskeperspektiv

Sjuksköterskor uppger att kunna lyssna är en viktig egenskap (Cusack, Killoury & Nugent, 2017), och att god kommunikation främjar vårdandet (Çelik Ince, Partlak Günüşen & Serçe, 2018; Zegwaard, Aartsen, Grypdonck & Cuijpers, 2015). Flera sjuksköterskor uttrycker sig missnöjda med hälso-sjukvården (Çelik Ince et al., 2018) och ser brister i sin utbildning (Cusack et al., 2017; Odeyemi, Morrissey & Donohue, 2018). Bredare kunskap inom

riskbedömningar och psykosociala insatser önskas då sjuksköterskor upplever att det idag är mer inriktat mot medicin och symtomlindring. De behöver mer utbildning gällande

Sjuksköterskor känner sig stressade när det uppkommer situationer de inte har förmåga att hantera, exempelvis kan de bli rädda för hotfulla personer med psykisk ohälsa (Odeyemi et al., 2018).

Medicin anses vara en del i behandlingen (Çelik Ince et al., 2018; Kaewprom, Curtis & Deane, 2011; Odeyemi et al., 2018). Dock upplever sjuksköterskor att en del personer med psykisk ohälsa inte är följsamma till medicinbehandlingen, vilket förstör återhämtningsprocessen (Kaewprom et al., 2011). De uppger att närstående har en betydande roll för personer med psykisk ohälsas återhämtning då deras stöd och kärlek gentemot personer med psykisk ohälsa främjar återhämtning (Kaewprom et al., 2011). De närstående har en viktig roll i att upptäcka tidiga tecken på återfall (Zegwaard et al., 2015). Sjuksköterskor berättar att skapa relationer med både personer med psykisk ohälsa och närstående hjälper deras arbete mot återhämtning för personer med psykisk ohälsa (Odeyemi et al., 2018). Att göra närstående delaktiga i vårdprocessen och lyssna till deras historia och erfarenheter av personer med psykisk ohälsa ger sjuksköterskorna möjligheter att få en ökad förståelse och helhetsbild av personer med psykisk ohälsa. Genom att bjuda in närstående till samtal kan en förtroendefull relation byggas med sjuksköterskorna, vilket kan ge de närstående ork att fortsätta stötta och en känsla av att bli sedd (Zegwaard et al., 2015).

Stigmatisering kring psykisk ohälsa från samhället, vissa närstående eller annan

vårdpersonal som inte jobbar inom psykiatrin uppger sjuksköterskor vara ett problem för personer med psykisk ohälsas återhämtning (Çelik Ince et al., 2018; Kaewprom et al., 2011; Odeyemi et al., 2018). Personer i omgivningens inställning gällande psykisk ohälsa utgör en del av denna stigmatisering där personer med psykisk ohälsa behandlas annorlunda då de betraktas som galna personer (Kaewprom et al., 2011). Sjuksköterskor upplever att på grund av stigmatiseringen i samhället kan både närstående och personer med psykisk ohälsa avstå från att söka vård då de inte vill bli förknippade med psykisk ohälsa (Odeyemi et al., 2018). Flera sjuksköterskor lyfter vikten av att involvera närstående i personer med psykisk ohälsas vård och att det är viktigt för närstående att få stöd och kunskap gällande sjukdomen (Çelik Ince et al., 2018; Zegwaard et al., 2015). Dock finns det en del sjuksköterskor som upplever att närstående blir ett hinder i deras vårdande av personer med psykisk ohälsa då de inte anser att de har tillräckligt med kunskap. Sjuksköterskor upplever att närstående istället ökade den påfrestning som redan finns hos sjuksköterskor när de vårdar personer med psykisk ohälsa. De vill därför kunna lägga all tid på enbart personer med psykisk ohälsa (Zegwaard et al., 2015).

Sjuksköterskor tar upp att lättillgänglig vård för personer med psykisk ohälsa upplevs stödja återhämtningen (Kaewprom et al., 2011), medan andra sjuksköterskor påpekar att hälso-sjukvården inte stödjer personer med psykisk ohälsa då flera får vänta länge på att motta vård (Odeyemi et al., 2018). Hopp uppgavs vara en väsentlig detalj för att främja

återhämtning hos personer med psykisk ohälsa (Kaewprom et al., 2011; Odeyemi et al., 2018) och att personer med psykisk ohälsa är medvetna om sitt sjukdomstillstånd (Kaewprom et al., 2011). Sjuksköterskor menar på att ifall personer med psykisk ohälsa är införstådda i sitt sjukdomstillstånd kan de själva lättare uppmärksamma symtom och söka hjälp (Kaewprom et al., 2011).

2.3 Sjuksköterskors ansvarsområde

Enligt Hälso- och sjukvårdslagen (SFS 2017:30) har alla människor rätt till lika vård. Vården ska finnas lättillgänglig och bygga på bra kontakter mellan patienter och sjukvården och tillgodose patienters behov av kontinuitet i vården. Detta styrks av Patientlagen (SFS 2014:821) som hävdar att det ska vara enkelt att komma i kontakt med sjukvården. Vid utdelning av information gäller det att informationstagaren förstår vad den givna

informationen betyder för den enskilde och sjuksköterskor ska ha anpassat informationen efter den enskildes förmågor. Information som bland annat ska ges är gällande hälsotillstånd, behandlingsalternativ, eventuella biverkningar och patientens möjlighet att påverka sin egen vård. Hälso- och sjukvårdslagen (SFS 2017:30) uppger att en individuell vårdplan ska

upprättas och hänsyn till patienters självbestämmande och autonomi ska respekteras. Förutsättningar för god omvårdnad är att skapa en förtroendefull relation med både patienter och deras närstående för att i samverkan göra en bedömning, planering och utvärdering av vården (SFS 2014:821; Svensk sjuksköterskeförening, 2017b). Enligt 5 kap. §10 i Socialtjänstlagen (SFS 2001:453) ska närstående som vårdar personer med långvarig sjukdom, äldre eller funktionshindrade erbjudas stöd. Svensk sjuksköterskeförening (SSF, 2017b) belyser att varje människa är unik och för att kunna möta patienter och dess närståendes individuella behov och kunskaper behöver sjuksköterskor besitta en viss

pedagogisk kompetens. Sjuksköterskor har ett individuellt ansvar att kontinuerligt reflektera över sin egen kompetens och ansvara för sin fortsatta yrkesutveckling. Det etiska

förhållningssättet ska genomsyra yrkesutövningen. ICN:s etiska kod för sjuksköterskor (SSF, 2017a) redogör att sjuksköterskor ska främja hälsa, förebygga sjukdom, återställa hälsa och lindra lidande. Det har lagt grunden för etiska riktlinjer som sammanställts i fyra områden: sjuksköterskan och allmänheten, sjuksköterskan och yrkesutövningen, sjuksköterskan och professionen och sjuksköterskan och medarbetarna. Området sjuksköterskan och

allmänheten redogör för att de ska bemöta personer i vården med respekt oberoende av bland annat kön, värderingar och tro, sjukdom, och kulturella skillnader. Samtycke krävs av patienter och det är sjuksköterskors ansvar att tillgodose patienten med den information som behövs för att ta ställning gällande sin egen vård.

Enligt Svensk sjuksköterskeförening (2017a) har enskilda personer samt familjer har rätt att erbjudas vård. Det styrks av Patientlagen (SFS 2014:821) som redogör att närstående ska involveras i patientens vård om inte sekretessen hindrar det. Även Socialtjänstlagen (SFS 2001:453) belyser att närstående ska om lämpligt bjudas in att delta i vårdplanen som upprättas när patienter har behov av insatser från socialtjänsten och hälso- och

sjukvården för att deras behov ska kunna tillgodoses. Genom e-hälsoverktyg ska sjuksköterskor kunna stötta patienter och närstående i bland annat deras egna hemmiljö vilket skapar en större tillgänglighet för kommunikation (SSF 2017b). Patientsäkerhetslagen (SFS 2010:659) finns för att främja patientsäkerheten och undvika lidande och skada i samband med sjukvård. Sjuksköterskor har ett ansvar att informera patienter och

närstående, enligt begäran från patienten eller oförmåga att själv ta emot informationen, om vårdskada uppstått. De har en skyldighet att motta klagomål från patienter och närstående gällande deras verksamhet.

2.4 Vårdvetenskaplig teori

Tidigare forskningen uppger vikten av att känna samhörighet med sina närstående och att bli inkluderade i samhället för optimal återhämtning av psykisk ohälsa. Tidvattenmodellen (Barker & Buchanan-Barker, 2005) är anpassad för psykiatrisk vård och kan tillämpas till både patient och närstående perspektiv. Därför redovisas här tidvattenmodellen som ett hjälpmedel för sjuksköterskor i behandling av psykisk ohälsa.

Det finns fyra principer modellen är uppbyggd på. Det första handlar om att vid en kris så tas personen ifrån sitt vanliga liv och sina rutiner. Det sjuksköterskor då strävar efter är att få tillbaka personer till sitt vanliga liv och rutiner så att de kan fortsätta bygga vidare på sina liv. Den andra principen handlar om förändring och att personer med psykisk ohälsa ska kunna känna av de allra minsta förändringar som påverkar deras livskvalité. Tillexempel ska personen med psykisk ohälsa kunna känna igen symptom om sjukdomen börjar bli värre, men även se hur vanor kan påverka deras livskvalité. Detta kan sjuksköterskor ge stöttning i genom att delge kunskap inom dessa områden. Den tredje principen eftersträvar att personer med psykisk ohälsa själv ska ta kommandot över sitt liv. Sjuksköterskor kan här stötta

personer i de val eller inriktningar de vill göra i sina liv. Dock viktigt att det är val personen med psykisk ohälsa vill göra och inte något sjuksköterskor eller andra personer anser skulle främja livskvalitén hos personer med psykisk ohälsa. Den sista och fjärde principen handlar om sjuksköterskor och personer med psykisk ohälsas relation då teorin bygger på att vårda tillsammans med personen. Det är en relation där personer med psykisk ohälsa delger sina kunskaper och behov som sjuksköterskor svarar på med sina kunskaper och hjälpmedel (Barker & Buchanan-Barker, 2005).

Tidvattenmodellen grundar sig i personens egna berättelse för att kunna hjälpa till att förstå sin livssituation och vad personen kan göra i framtiden för att främja sin livssituation. Teorin har ingen vägledning till hur en persons liv ska se ut, utan grundar sig i det personen

upplever som problem i sitt liv, som den vill ha hjälp med att förändra. Teorin kan hjälpa både patienter och närstående som lever med någon med psykisk ohälsa, att kunna uppnå ett gott liv. Det handlar inte om att bota en sjukdom utan komma fram till hur personen kan leva med sjukdomen och ändå uppnå det personen strävar efter. Sjuksköterskor beskrivs som ett hjälpmedel eller någon som assisterar personen så att den kan komma fram till vad som kommer att leda till att personen kan leva sitt liv med sin sjukdom (Barker & Buchanan-Barker, 2005).

Barker har döpt teorin till tidvattenmodellen utifrån att han använder vatten som metafor i beskrivningen. Kriser som kan uppstå hos personer med psykisk ohälsa beskrivs som att personen är en båt och havets stormar symboliserar livskriser. Han beskriver vidare att stormarna bryter ner personen och då börjar båten ta in vatten, vilket resulterar att personer med psykisk ohälsa upplever en känsla att gå under. För att återhämta sig från traumat beskrivs det vidare att båten behöver föras till en trygg plats där den kan rehabiliteras. När båten har fått stöd att lagas och stormen lugnat ner sig kan den sjösättas igen och flyta på vattnet. Båten, som är metaforen för personer med psykisk ohälsa, har då återhämtat sig och kan fortsätta sin resa fram i livet (Barker & Buchanan-Barker, 2005).

Tidvattenmodellen handlar mycket om att lära sig från sina egna erfarenheter och är en viktig punkt för att kunna återhämta sig. Det gäller för utomstående att inte förvränga den enskildes upplevelser eller modifiera berättelsen efter sina egna upplevelser. Tidigare erfarenheter är ett viktigt redskap för personer med psykisk ohälsa och deras återhämtning då människor lär sig av deras egna upplevelser först och främst. Modellen fokuserar på vad i nutid som behöver förändras så att personen kan få det stöd och behandling som behövs för att sedan i framtiden leva ett värdefullt liv för den enskilde. Personer med psykisk ohälsa behöver stöd från någon som utan att offra sitt egna liv kan vara tillmötesgående för vad personen med psykisk ohälsa behöver (Barker & Buchanan-Barker, 2005).

2.5 Problemformulering

Tidigare forskning redovisar att personer med psykisk ohälsa och sjuksköterskor upplever att personer med psykisk ohälsa återhämtar sig bättre om de har stöd från närstående. Personer med psykisk ohälsa upplever en stigmatisering kring psykisk ohälsa och i rädsla över att vara en börda för sina närstående resulterar detta i att de distanserar sig från sin omgivning. Sjuksköterskor uppger att denna stigmatisering kan hindra personer med psykisk ohälsa att söka vård. Sjuksköterskor har ett ansvar att involvera närstående i personer med psykisk ohälsas vård om det inte går emot personer med psykisk ohälsas önskan eller sekretessen. Likaså har de ett ansvar att delge närstående information och att säkerhetsställa att

informationen har förståtts. Personer med psykisk ohälsa upplever att deras närstående inte har kunskap gällande deras sjukdomstillstånd, och har en önskan att kunskapsluckan och fördomarna kring psykisk ohälsa minskar. Denna kunskapslucka upplever personer med psykisk ohälsa samt sjuksköterskor som problematisk när närstående ska stödja personer med psykisk ohälsa. Därför är det av intresse att beskriva närståendes upplevelser av att leva med personer med psykisk ohälsa.

3 SYFTE

Syftet var att beskriva närståendes upplevelser av att leva med personer med psykisk ohälsa.

4 METOD

Metod valdes utifrån syftet att beskriva närståendes upplevelser av att leva med personer med psykisk ohälsa och därför valdes en kvalitativ litteraturstudie utifrån Evans (2002).

Metodvalet ansågs vara aktuellt då kvalitativa studier avser att skapa förståelse för personers levda upplevelser och erfarenheter (Friberg, 2017a).

Kvalitativ litteraturstudie med beskrivande syntes enligt Evans (2002) genomgår fyra olika steg. I första steget ska artiklar som är relevant till arbetet sökas i databaser och identifieras. I andra steget ska artiklarna läsas flertalet gånger för att få en helhetsbild och förståelse för artiklarna i sin helhet. Därefter lokaliseras nyckelfynd i artiklarna som svarar på syftet. I steg tre identifieras teman utifrån nyckelfynden. Teman från de olika studierna granskas och ställs emot varandra för att hitta gemensamma teman som sedan sorteras och kategoriseras tillsammans i en grupp med liknande områden. Vidare för att få en djupare förståelse av fenomenet identifieras subteman utifrån kategoriserade teman. I det slutliga steget ska resultatet och beskrivningen av varje tema sammanställas i löpande text i arbetet och

refereras till de ursprungliga studierna för att kunna kontrollera kredibiliteten (Evans, 2002). Nedan följer en genomgående beskrivning av urval och datainsamling, genomförande av dataanalys och avslutas med etiska överväganden.

4.1 Urval och datainsamling

Enligt Evans (2002) första steg i en kvalitativ litteraturstudie påbörjades en artikelsökning. Artikelsökningar gjordes i PubMed och CINAHL Plus för att hitta vårdvetenskapliga artiklar. PubMed resulterade i de flesta fall i träffar inriktade på medicinska artiklar. På grund av det var CINAHL Plus den databas som i huvudsak kom att användas. Syftet och

problemformuleringen lägger grunden för inklusions- och exklutionskriterier (Friberg, 2017b). Urvalet av inklusionskriterier begränsades till sökningar mellan 2010–2019, artiklarna skulle vara peer reviewed, kvalitativa, skrivna på svenska eller engelska och utgå från ett närstående perspektiv. Artiklar som var kvantitativa eller utgick från patient- eller vårdarperspektiv, närstående till barn under 18 år eller om det fanns en annan

bakomliggande sjukdom hos personer med psykisk ohälsa exkluderades.

Utifrån syftet plockades relevanta sökord ut som översattes i Svensk MeSH och CINAHL headings för att optimera sökningsresultaten. Ord som bland annat användes i sökningen var ”patient-family relations”, ”mental health recovery”, ”mental health”, ”mental illness”,

”recovery”, ”family members”, ”caring for relatives” och “social network”. Boolesk söklogik enligt Östlund (2017) gjordes för att sammanlänka sökord med varandra och skapa en bredare eller mer avgränsade sökningar. Där användes orden AND för hopkoppling av två olika ord och OR för att liknande ord kunde användas i samma sökning och få fram fler artiklar. En del av sökningarna resulterade i många artiklar där barn inkluderades. NOT användes då för att exkludera barn från några av sökningarna. Ord som ”caregive*” och ”child*” trunkerades (*) för att möjliggöra ordens alla olika böjningar i träffarna. För vidare information om använda sökord, begränsningar och vilka artiklar sökningarna resulterade i, se Bilaga A. sökmatris. Artikeltitlarna lästes för att få en överblick av träffarna, och ansågs de vara relevanta till syftet lästes abstracten för att bekräfta att artiklarna svarade på syftet. Det resulterade i nio utvalda artiklar och för att hitta en tionde artikel gjordes en manuell sökning utifrån de funna artiklarnas referenslistor. Sökmotorn Google Scholar användes vid den

manuella sökningen som resulterade i att artikeln hittades i databasen Taylor & Francis Online.

Kvalitetsgranskningen gjordes av de tio artiklarna för att säkerställa artiklarnas kvalité och inspirerades av Friberg (2017a). De frågor som användes utifrån Friberg omformulerades för att kunna svaras på med ja eller nej svar. Varje svarat ja gav ett poäng och för att en artikel skulle bedömas hålla hög kvalitet var den sammanlagda poängen sju eller högre. De artiklar som inte höll hög kvalitet utifrån kvalitetsgranskningen togs bort. Kvalitetsgranskningen av de tio utvalda artiklarna redovisas i Bilaga B. kvalitetsgranskning. Sammanställningen av de tio utvalda artiklarna som uppfyllde kraven vid kvalitetsgranskningen redovisas i Bilaga C. artikelmatris.

4.2 Dataanalys och genomförande

Artiklarna numrerades utifrån bokstavsordning för att kunna redogöra för vilket nyckelfynd som är taget ur vilken artikel i det första analyssteget. Evans (2002) beskriver den ingående läsningen av artiklarna och lokalisering av nyckelfynd som analysmetodens andra steg. Artiklarna delades upp i två delar för att läsas vardera gånger följt av en gemensam

sammanställande diskussion för att skapa en helhetsbild av varje artikel. Nyckelfynden, de meningar eller stycken i texten som ansågs svara på syftet, markerades med

understrykningspenna. Varje artikel tilldelades varsin färg av post-it lappar för att kunna särskilja vilka nyckelfynd som hör ihop med vilken artikel. Alla understrukna nyckelfynd i artiklarna skrevs ner på respektive post-it lappar och för att minimera risken för feltolkning skrevs de ner på originalspråk. Sammanlagt resulterade det i 140 nyckelfynd som var relevanta till syftet. Att identifiera teman respektive subteman beskriver Evans (2002) som det tredje analyssteget. I steg tre sorterades post-it lapparna i högar över ett stort bord fram och tillbaka utifrån likheter och olikheter genom gemensam diskussion. De likheter som samlats i gemensamma högar utgjorde teman. För att få en djupare förståelse för varje tema lästes varje hög igenom igen för att kunna plocka ut identifierade subteman. Två teman och fyra subteman blev resultatet av analysen. Enligt Evans (2002) fjärde analyssteg beskrivs slutligen fenomenet, teman och respektive subteman redovisas i en tabell och en skriftlig resultatdel. Rubriceringen i resultatdelen utgick från de två olika temana och

underrubrikerna utifrån subteman. Citat utifrån närståendes upplevelser används och skrivs på originalspråk för att styrka textens innehåll. Exempel på hur nyckelfynden bildade teman och subteman redovisas nedan i Tabell 1.

Tabell 1. Exempel på nyckelfynd, tema och subteman.

NYCKELFYND TEMA SUBTEMA

”The people I thought I could depend on, it turned out to be the people who turned against us” (Karnieli-Miller et al., 2013, s.257) Upplevelser av bemötande Utanförskap och informationsbrist “ (…) They are

understanding and always help or support me when I’m having a problem. They know how I suffer caring for a mentally ill Wife” (Azman et al., 2017, s.100).

Samhörighet och förståelse

4.3 Etiska överväganden

Då examensarbetet grundade sig på bearbetat material krävdes det inte att en

etikgranskningsgrupp genomförde en forskningsetisk granskning. Det bearbetade material som valts fastställdes att de höll hög kvalitet genom att säkerställa att artiklarna blivit peer reviewed. Forskare med likartat ämnesområde har då granskat och bedömt att materialet uppnår vetenskaplig kvalitet och forskningsrelevans för att vara peer review

(Vetenskapsrådet, 2018). Oredlig forskning och plagiat, får inte förekomma för att kunna upprätthålla förtroendet för forskningen och tillförlitligheten för forskningsresultatet (Codex, 2019). Det strävades efter att på ett objektivt sett redovisa data som samlats in under arbetets gång och där någon form av data ej förvrängts. För att det skulle vara möjligt användes referensverktyget APA (American Psychological Assositation, 2019) vid referenshantering. Utgångspunkten var att visa på närståendes upplevelser och varken hylla eller sänka resultatet som framkommit (Codex, 2019).

5 RESULTAT

Ur analysen av de 10 artiklarna växte två teman fram följt av fyra subteman. Dessa redovisas nedan i tabell 2 och presenteras därefter i löpande text.

Tabell 2. Teman och subteman

TEMA SUBTEMA

Upplevelser av bemötande

Utanförskap och informationsbrist

Samhörighet och förståelse

Upplevelser av stöd och dess utmaningar

Anpassning till personer med psykisk ohälsa

Svårigheter och rädsla

5.1 Upplevelser av bemötande

Temat Upplevelser av bemötande resulterade i två subteman: Utanförskap och

informationsbrist och Känsla av samhörighet. Temat berör närståendes upplevelser av att

bli avvisade av personer i sin omgivning och inte inkluderas i sjukvården. Fördelarna med att känna samhörighet belyses.

5.1.1 Utanförskap och informationsbrist

Det kunde finnas en rädsla hos närstående hur de skulle bli dömda av personer i deras omgivning (Ebrahimi et al., 2018; Weimand, Hall-Lord, Sällström & Hedelin, 2013).

Närstående upplevde att personer i deras omgivning betraktade personer med psykisk ohälsa som hemska personer och behandlade närstående och personer med psykisk ohälsa

annorlunda (Ebrahimi et al., 2018). Det medförde att flera närstående valde att inte delge information kring personer med psykisk ohälsas sjukdomstillstånd till personer i sin omgivning i försök att dölja sjukdomen (Ebrahimi et al., 2018; Karnieli-Miller, Perlick, Nelson, Mattias & Roe, 2013; Krupchanka et al., 2016).

I’m aware of others’ behavior and always tries to hide his illness, like when he should go to his children’s school I’ll go instead. No one socializes with us; it’s like they’re afraid of us and treat us differently. This has made our life very hard. (Ebrahimi et al., 2018, s. 993).

Personer i deras omgivning som funnits där för dem tidigare vände ryggen till, vilket upplevdes som ett svek. ” (…) lifelong friends they just weren’t there… that still hurts me”… ”The people I thought I could depend on, it turned out to be the people who turned against us” (Karnieli-Miller et al., 2013, s. 257). Dem uppgav att personer i deras omgivnings beteenden delvis kunde bero på den stigmatisering som finns i samhället gällande psykisk ohälsa (Ebrahimi et al., 2018; Krupchanka et al., 2016). Känslan att bli avvisad av personer i omgivningen kunde ge ett ökat stresspåslag hos närstående. Det kunde tillföra mer stress till den redan befintliga stressen till följd av personer med psykisk ohälsas sjukdomstillstånd (Karnieli-Miller et al., 2013). Närstående hade erfarenhet av att personer i deras omgivning inte hade en bredare förståelse eller kunskap om psykisk ohälsa. De kände då att det inte var någon idé att berätta om sjukdomstillståndet för personer i deras omgivning om de inte hade tidigare erfarenheter av psykisk ohälsa (Azman, Jamir Singh & Sulaiman, 2017; Mizuno, Iwasaki & Sakai, 2011; Weimand et al., 2013).

En närstående beskrev att hon inte hade kunskap om psykisk ohälsa innan hon själv fick erfara det hos personen med psykisk ohälsa, och försökte därför att inte klandra personer i sin omgivning (Karnieli-Miller et al., 2013). Närstående saknade information och kunskap från sjukvården som de eftersträvade när det gällde olika sjukdomstillstånd hos personer med psykisk ohälsa (Ebrahimi et al., 2018; Krupchanka et al., 2016; Mizuno et al., 2011). Det fanns en önskan hos en närstående att informationen skulle finnas mer lättillgänglig. Hen menade att sjukvården skulle förse närstående med information snarare än att de själva skulle behöva söka reda på den (Krupchanka et al., 2016). Det kunde leda till att närstående inte visste hur de skulle agera i olika situationer (Ebrahimi et al., 2018; Krupchanka et al., 2016).

Närstående kunde känna sig maktlösa när det fanns brister i sjukvården som satte hinder för att främja en öppen och nära kontakt med sjukvårdspersonalen (Sellin, Asp, Kumlin,

Wallsten & Wiklund Gustin, 2017). De upplevde att sjukvården inte tog personer med psykisk ohälsas sjukdomstillstånd på allvar eller involverade närstående i vårdplanen. Närstående var kritiska till behandlingsplanen och ansåg att enbart mediciner inte var en lösning. Att hospitalisera personer med psykisk ohälsa var närståendes hopp när de kände sig hjälplösa i situationer. De hade förhoppningar att sjukvården skulle hjälpa personer med psykisk ohälsa att bli bättre. De tyckte dock att personer med psykisk ohälsa skrevs ut innan de var

färdigbehandlade, vilket innebar att de närstående fick fortsätta ta hand om dem hemma igen (Ebrahimi et al., 2018).

When he got sick, our only hope is taking him to the hospital. We didn’t know what to do. We expect that he becomes well or at least doctors do something to treat him. But when we come back to take him home, we notice that his illness situation has not changed much… (Ebrahimi et al., 2018, s. 991).

Närstående upplevde att kunskapsbristen hos personer i deras omgivning minskade graden av sympati de fick från dem (Mizuno et al., 2011). Det finns en vilja hos närstående att försöka bidra till kunskap för att folk i omgivningen ska få en bättre förståelse för psykisk ohälsa. Dock beskriver närstående detta som energikrävande och ibland orkar de inte förklara för andra (Karnieli-Miller et al., 2013).

5.1.2 Samhörighet och förståelse

Närstående kände ett behov av att kunna dela med sig av sina känslor över situationer till andra personer i deras omgivning för att få stöd och energi att fortsätta kämpa för personer med psykisk ohälsa. De flesta närstående som delat med sig av sina upplevelser att leva med personer med psykisk ohälsa upplevde det som positivt när det delgetts till personer i deras omgivning med tidigare erfarenheter av psykisk ohälsa (Azman et al., 2017; Karnieli-Miller et al., 2013; Mizuno et al., 2011). Närstående kände trygghet till dem och upplevde att personer i deras omgivning fanns där för dem närstående när de behövde någon att prata med. De kunde ventilera sina känslor och få stöttning och råd från dessa personer, vilket kunde ge närstående känslor av att inte vara ensamma i situationerna (Azman et al., 2017; Karnieli-Miller et al., 2013; Mizuno et al., 2011; Onwumere, Learmonth & Kuipers, 2016). De upplevde att personer i deras omgivning med tidigare erfarenheter av psykisk ohälsa hade en bredare förståelse och acceptans gällande psykisk ohälsa och kunde relatera och dela med av deras egna erfarenheter (Azman et al., 2017; Karnieli-Miller et al., 2013). Genom att lyssna till råd från personer i deras omgivning med tidigare erfarenheter av psykisk ohälsas kunde

närstående uppleva sig motiverade och avslappnade (Azman et al., 2017).

Caring for a mentally ill mother is not easy. But, I thank God because my brothers and sisters always gave me emotional support. I always share my problems with them. I feel motivated after listening good words from them. (Azman et al., 2017, s. 100).

Att relatera till och dela erfarenheter med personer i deras omgivning gällande hur det är att leva med personer med psykisk ohälsa kunde skapa en starkare relation mellan närstående och dem. I tuffa situationer kunde närstående och personer i deras omgivning stötta och uppmuntra varandra att kämpa lite till. De kunde relatera till vad de gick igenom (Mizuno et al., 2011; Petrowski & Stein, 2016). Genom delade erfarenheter kunde de tillsammans utforma olika strategier när olika situationer uppkommer (Petrowski & Stein, 2016).

Närstående upplevde vården positivt då de fick stöd av sjukvården som de behövde (Nosieux et al., 2010; Sellin et al., 2017). Det kunde innebära att om närstående kontaktade sjukvården med sina frågor och funderingar fick de svar. Sjukvårdspersonal kunde enligt närstående hjälpa och stödja dem hur de skulle interagera med personer med psykisk ohälsa. Ömsesidig kommunikation mellan närstående och vårdpersonal främjade närståendes känsla av att vara involverad i personer med psykisk ohälsas vård (Sellin et al.,2017). Närstående beskrev hur nära kontakt med sjukvården främjade personen med psykisk ohälsas tillstånd (Nosieux et al., 2010). Vårdpersonal kunde genom att bjuda in närstående till att delta vid enkla saker som promenader eller en rökpaus uppmuntra närstående att spendera tid med personer med psykisk ohälsa. Det kan resultera i en fin stund mellan närstående och personer med psykisk ohälsa och få närstående att känna sig inkluderade (Sellin et al., 2017).

And one time when I came to visit after dinner, we met a professional caregiver who was great. And she said “we are going out on the front side to smoke, do you want to join us?” And I just said “oh yes.” (…) and it became a great time. I just joined them and it wasn’t so complicated. (Sellin et al.,2017, s. 6).

Genom att personer med psykisk ohälsa får hjälp av sjukvården kunde närstående få mer energi till följd av att närstående upplevde att de inte var lika ensamma i sin situation när de hade nära kommunikation med sjukvården (Sellin et al.,2017).

5.2 Upplevelser av stöd och dess utmaningar

Temat Stödets utmaningar omfattar två subteman: Anpassning till personer med psykisk

ohälsa och Svårigheter och rädsla. Temat redogör att det kan vara problematiskt för

närstående att stödja personer med psykisk ohälsa.

5.2.1 Anpassning till personer med psykisk ohälsa

För att inte se personer med psykisk ohälsa som en börda uppgav flera närstående att det var viktigt att acceptera den skyldighet de har att ta hand om dem (Azman et al., 2017). ”As the eldest brother, I have to take care of my sister because it is my responsibility. ”I have to accept her even though she has a mental problem” (Azman et al., 2017, s. 101). Närstående kunde också beskriva en vilja att stödja personer med psykisk ohälsa, snarare än att det var en skyldighet. De kände ingen ånger att det valt att stödja personer med psykisk ohälsa då de antog att samma hjälp hade givits tillbaka om rollerna vart omvända (Petrowski & Stein, 2016). Närstående uppgav dock att de kände sig skyldig att ta hand om personer med psykisk ohälsa då det inte fanns någon annan än dem som kunde ta hand om personer med psykisk ohälsa (Ebrahimi et al., 2018; Mizuno et al., 2011). Det inkluderade att köra personer med psykisk ohälsa dit dem skulle, ta hand om deras eventuella medicinering och se till att personer med psykisk ohälsa inte skadar sig själva (Mizuno et al., 2011). Det förekom att närstående kände sig skyldiga till att ha orsakat psykisk ohälsa hos personer med psykisk ohälsa. De beskyllde sig själva och ifrågasatte om de hade kunnat göra någonting annorlunda för att kunnat undvika att personer med psykisk ohälsa hamnat i sitt sjukdomstillstånd (Krupchanka et al., 2016; Onwumere et al., 2016; Weimand et al., 2013).

Att som närstående ta hand om personer med psykisk ohälsa beskrevs flera gånger som frustrerande när de inte visste hur de skulle stödja mer. När närstående kände att de inte längre kunde stödja personer med psykisk ohälsa hemifrån fick de närstående lov att lägga in personerna med psykisk ohälsa på sjukhus i hopp om att få hjälp av sjukvården (Ebrahimi et al., 2018; Weimand et al., 2013). Att ständigt behöva besöka personer med psykisk ohälsa kunde vara energikrävande då de inte hade tid för egen återhämtning (Mizuno et al., 2011). Det hände att närstående ändrade sina arbetsuppgifter och arbetstider för att ha möjlighet att stödja personer med psykisk ohälsa (Ebrahimi et al., 2018; Mizuno et al., 2011) och stödja dem ekonomiskt (Nosieux et al., 2010). Närstående upplevde att de gav mycket av sig själva och sin tid för att hjälpa personer med psykisk ohälsa, men upplevde att de fick väldigt lite tillbaka (Petrowski & Stein, 2016). De upplevde att när de tog sig tid att stödja personer med psykisk ohälsa och finnas där för dem gav mycket. De följde med personer med psykisk ohälsa på möten med sjukvården när personer med psykisk ohälsa upplevde det jobbigt att möta sjukvården själva (Sellin et al.,2017) och de närstående försökte göra saker tillsammans

med personer med psykisk ohälsa för att hålla dem sysselsatta (Mizuno et al., 2011; Weimand et al., 2013).

För att kunna stödja personer med psykisk ohälsa uppgav flera närstående att de fick prioritera bort sina egna behov framför personer med psykisk ohälsa (Krupchanka et al., 2016; Sellin et al., 2017; Weimand et al., 2013). Det fanns en oro att någonting skulle kunna hända personer med psykisk ohälsa när närstående inte var närvarande. Det gjorde det svårt att tillgodose sina egna intressen då de var tvungna att finnas tillgängliga för personer med psykisk ohälsa. Att finnas tillgänglig innebar att närstående behövde finnas tillgängliga på telefon, stanna hemma eller ta med personer med psykisk ohälsa om de reste bort. Det upplevde att de levde enbart för personer med psykisk ohälsa. ”You have no life. You only exist for the sake of the one who is ill” (Weimand et al., 2013, s. 102). Närstående beskrev att leva med personer med psykisk ohälsa är tidskrävande (Karnieli-Miller et al., 2013; Mizuno et al., 2011; Weimand et al., 2013). Det framkom att en anledning till att närstående offrade så mycket av sina egna liv var för kärleken och medlidande de kände för personer med psykisk ohälsa. Närstående uppgav att de kände att personer med psykisk ohälsa skulle känna sig exkluderade om de närstående prioriterade sina egna intressen först (Weimand et al., 2013).

5.2.2 Svårigheter och rädsla

Närstående upplevde att det inledningsvis inte hade någon kunskap om vad psykisk ohälsa är och de olika diagnoserna personerna med psykisk ohälsa insjuknat i. De närstående märkte av förändringar hos personer med psykisk ohälsa, men avvisade dessa som

humörsvängningar eller liknande (Mizuno et al., 2011). Närstående i vissa kulturer kunde koppla ihop att orsaken till att personer med psykisk ohälsa drabbats hade att göra med onda andar (Azman et al., 2017). Kunskapsbristen hos närstående gällande psykisk ohälsa ledde till att närstående kunde känna rädsla gentemot personer med psykisk ohälsa. Det på grund av att de inte visste om personer med psykisk ohälsa var farliga eller benägna att skada sig själva eller folk i sin omgivning på grund av sjukdomstillståndet (Onwumere et al., 2016; Weimand et al., 2013). En närstående beskrev hur de fick vakta personen med psykisk ohälsa dygnet runt till följd av hens oaktsamhet. ”We guarded him for two months. Didn’t sleep at night. He could go downstairs, light up a cigarette and just leave it somewhere. So we felt it was very dangerous” (Weimand et al., s. 102).

Det kunde upplevas svårt för närstående hur dem skulle bete sig eller säga i närhet av

personer med psykisk ohälsa. (Krupchanka et al., 2016; Mizuno et al., 2011; Onwumere et al., 2016; Petrowski & Stein, 2016; Sellin et al.,2017; Weimand et al., 2013). Närstående menade på att de ville inge hopp hos personer med psykisk ohälsa genom att säga att det blir bättre men upplevde att det kunde vara en lögn då de inte själva vet om eller när personer med psykisk ohälsa återhämtar sig.

The only thing I can say is that “it will be better.” But how can I know that? I haven’t experienced that, I don’t know that. I just want to give her [the sister] hope that it will be better. But I don’t know when... maybe no one knows that but... you should be able to give a

Det var svårt för närstående att veta vad de kunde säga till personer med psykisk ohälsa då de närstående var osäkra på om de kunde hantera det. Närstående uppgav att de fick anpassa hur de skulle uttrycka sig då de ansåg att personer med psykisk ohälsa inte kunde hantera det som skulle sägas (Petrowski & Stein, 2016; Weimand et al., 2013). Närstående kände att de behövde vara försiktiga och väga sina ordval när de talade till personer med psykisk ohälsa i rädsla för att de skulle säga någonting som uppfattades olämpligt och skulle kunna göra personen med psykisk ohälsa upprörd eller förstöra deras relation till varandra (Onwumere et al., 2016; Petrowski & Stein, 2016; Weimand et al., 2013). “I had to watch what I’ve said more, because if I said something that really upset her, then it would just throw her into a downward spiral, and I didn’t want to see that” (Petrowski & Stein, 2016, s. 2879). De kunde även uppleva att personer med psykisk ohälsa inte ville lyssna till de närståendes råd, vilket gjorde det svårt för närstående att stödja dem (Mizuno et al., 2011). Närstående som levt med personer med psykisk ohälsa en längre tid har kunna lärt sig att läsa av vilka symtom de ska vara uppmärksamma på och olika strategier för att hantera personer med psykisk ohälsa (Mizuno et al., 2011; Onwumere et al., 2016; Petrowski & Stein, 2016). Att ha levt länge med personer med psykisk ohälsa garanterar dock inte att närstående vet hur de ska stötta dem. Personer med psykisk ohälsa kan oberäkneligt återinsjukna i sitt sjukdomstillstånd, vilket är en utmaning för närstående (Mizuno et al., 2011).

6 DISKUSSION

Syftet med examensarbetet var att beskriva närståendes upplevelser av att leva med personer med psykisk ohälsa. Nedan i resultatdiskussionen diskuteras resultatet i relation till tidigare forskning, sjuksköterskors ansvarsområde och den vårdvetenskapliga teorin. Därefter presenteras metoddiskussionen där genomförande, styrkor och svagheter utifrån Evans (2002) diskuteras. Slutligen följer en etikdiskussion om etiska överväganden i

examensarbetet.

6.1 Resultatdiskussion

I resultatet uttryckte närstående att dem själva valde att inte berätta för andra personer i deras omgivning om att de levde med personer med psykisk ohälsa. Det på grund av att närstående uppgav stigmatiseringen från samhället gällande psykisk ohälsa som besvärlig. Närstående upplevde att andra personer som inte har någon kunskap inom psykisk ohälsa skapade förutfattade och felaktiga uppfattningar om hur det var att leva med en person med psykisk ohälsa. Det påvisades genom att personer i deras omgivning tog avstånd från dem och upplevelserna av att blivit avvisade resulterade i att de närstående kunde känna sig dömda och kränkta. Detta gav närstående en känsla av att de inte kunde prata med personer i deras omgivning. Dock fanns det ingen ork till att berätta för personer i deras omgivning om psykisk ohälsa, på grund av att det tog mycket energi från dem närstående. Resultatet vittnar

om att närstående hade ett behov av att ha personer i sin omgivning med erfarenhet av psykisk ohälsa att prata med och söka stöd hos. Genom att lyssna till deras råd kunde närstående känna sig mer avslappnade, motiverade och uppleva samhörighet. Den rådande stigmatiseringen i samhället som närstående upplever bekräftas av både personer med psykisk ohälsa och sjuksköterskors upplevelser (Robinson et al., 2012, Tofthagen et al., 2017, Çelik Ince et al., 2018, Kaewprom et al., 2011 och Odeyemi et al., 2018). Robinson et al. (2012) och Tofthagen et al. (2017) beskriver att personer med psykisk ohälsa uppger att de kan känna en skam över sin psykiska ohälsa till följd av stigmatiseringen. Det finns oro över att närstående ska se personer med psykisk ohälsa som svaga eller som en börda. Det Çelik Ince et al. (2018), Kaewprom et al. (2011) och Odeyemi et al. (2018) styrker med är att sjuksköterskor benämner stigmatiseringen som problematisk för personer med psykisk ohälsas återhämtning, samt att närstående själva kan vara en bidragande faktor till stigmatiseringen. Att närstående själva såg sig vara en bidragande faktor framgick inte i resultatet. Tidvattenmodellen (Barker & Buchanan-Barker, 2005) påvisar hur sjuksköterskor med den kunskap de besitter har möjligheter att stötta närstående i deras problem med stigmatiseringen. När sjuksköterskor och närstående har kommit så långt som till den tredje och fjärde principen i tidvattenmodellen finns det möjligheter för dem att tillsammans jobba mot stigmatiseringen i närståendes liv. Genom närståendes tidigare upplevelser och

sjuksköterskors kunskap kan de genom förståelse av dem tillsammans i nutid komma fram till hur närstående i framtiden kan förändra stigmatiseringen som de upplever som ett problem. På detta sätt kan sjuksköterskor vara med och påverka stigmatiseringen. Att inkluderas i vården uppgav närstående som viktigt då de upplevde att sjuksköterskor kunde stödja dem i hur de skulle interagera med personer med psykisk ohälsa. Det bidrog till att närstående inte kände sig lika ensamma och maktlösa, och resulterade i ny energi att ta hand om personer med psykisk ohälsa. Dock uppgavnärstående känslan att sjukvården exkluderade dem från personer med psykisk ohälsas vård. De saknade information och kunskap från sjukvården gällande olika sjukdomstillstånd och hur de skulle hantera

situationer som eventuellt kunde uppstå. Närstående ville inkluderas i vårdplanen och kunna vara med och påverka de beslut som fattades då de upplevde att sjukvården inte gjorde allt de kunde för att hjälpa personer med psykisk ohälsa mot återhämtning. Närstående ansåg även att de skrevs ut för fort och att sjukvården lade för stor vikt på medicinering. Detta styrker Çelik Ince et al. (2018), Kaewprom et al. (2011) och Odeyemi et al. (2018) med att

sjuksköterskor bekräftar att medicinering är en viktig del i behandlingen, och enligt Zegwaard et al. (2015) upplever vissa sjuksköterskor att det är problematiskt att involvera närstående i vården då de redan har tillräckligt stor påfrestning i yrket av att vårda personer med psykisk ohälsa. ICN:s etiska kod (SSF 2017a) betonar att sjuksköterskor har ett ansvar gentemot närstående och personer med psykisk ohälsa att lindra lidande men detta uppfylls inte om närstående exkluderas från vården och det påverkar både närstående och personer med psykisk ohälsa. Detta kan styrkas med vad Çelik Ince et al. (2018) och Zegwaard et al. (2015) menar att sjuksköterskor bör involvera närstående i vården så de kan få det stöd de behöver. Patientlagen (SFS 2014:821) uttrycker att sjuksköterskor har en skyldighet att involvera närstående i personer med psykisk ohälsas vård om det inte motsäger personer med psykisk ohälsas vilja eller sekretess. Socialtjänstlagen (SFS 2001:453) styrker detta med att närstående ska erbjudas stöd vid vårdande av personer med funktionsnedsättning eller

långvarig sjukdom, och då även psykisk ohälsa. Socialtjänstlagen (SFS 2001:453) säger även att närstående ska ges möjlighet att delta i upprätthållandet av den individuella vårdplanen för personer med psykisk ohälsa. Patientlagen (SFS 2014:821) och Svensk sjuksköterskeförening (2017b) påvisar vikten med förtroendefulla relationer till personer med psykisk ohälsa samt dess närstående och hur samspel mellan varandra kan främja bedömningar, planeringar och utvärderingar av vården. Att sjuksköterskor kan stödja närstående är förenligt med Barker och Buchanan-Barkers (2005) tidvattenmodell där sjuksköterskor beskrivs som ett hjälpmedel för personer. Sjuksköterskor har inte i uppdrag att bota sjukdomen, utan genom att lyssna på personen med psykisk ohälsas egna berättelse kan dem identifiera vad personer med psykisk ohälsa behöver vägledning med för att kunna leva med sjukdomen. Det kan även implementeras hos närstående då Zegwaard et al. (2015) redovisar att sjuksköterskor upplever att genom att lyssna till närståendes upplevelser kan de bidra till en helhetsbild över personer med psykisk ohälsa. Detta styrks av ICN:s etiska kod för sjuksköterskor (2017a) och Patientlagen (SFS 2014:821) att sjuksköterskor ska kunna bemöta och förhålla sig till andra personers olikheter och närstående har rätt att erbjudas vård oberoende av tidigare kunskap.

Vidare framkommer det i resultatet att närstående upplevde svårigheter hur de skulle bemöta och kommunicera med personen med psykisk ohälsa. Det skapade en rädsla för att uttrycka sig felaktigt och på så sätt försämra personen med psykisk ohälsas tillstånd. Närstående upplevde en kunskapsbrist gällande personer med psykisk ohälsas symptom. Det lyfts även fram att närstående önskar att information från sjukvården gällande psykisk ohälsa även skulle finnas mer lättillgänglig. Zegwaard et al. (2015) styrker detta med sjuksköterskors upplever av att närstående utgör ett hinder i deras vårdande när de närstående inte har tillräckligt mycket kunskap. Tofthagen et al. (2017) styrker även detta med personer med psykisk ohälsas perspektiv då de håller med sjuksköterskorna om att kunskapsbristen kan vara ett hinder. Konsekvenserna av det närstående nämner kan påvisas genom Robinson et al. (2012) och Y-Garcia et al. (2012) forskning där personer med psykisk ohälsa upplever att dem inte får det stöd som de vill ha och blir istället avvisade. Detta kan Y-Garcia et al. (2012) styrka med personer med psykisk ohälsas upplevelser av att närstående förminskar deras symptom och tror att psykisk ohälsa är ett aktivt val. Tofthagen et al. (2017) beskriver att personer med psykisk ohälsa tror att kunskapsspridning gällande psykisk ohälsa skulle leda till större acceptans hos närstående. Robinson et al. (2012) styrker detta då det framkommer att personer med psykisk ohälsa tror att kunskapsspridningen skulle ge närstående mer vetskap i hur de kan stötta personer med psykisk ohälsa. Zegwaard et al. (2015) styrker anledningen till att förse närstående med kunskap, då sjuksköterskor uppger att närstående kan vara bland de första som uppmärksammar tecken på förändrat beteendemönster och återfall. Det är då en resurs för sjuksköterskor att förse närstående med mer och lättillgänglig kunskap. Hälso- och sjukvårdslagen (SFS 2017:30) och Patientlagen (SFS 2014:821) styrker att vården ska vara lättillgänglig för alla. Sedan styrker även Patientlagen (SFS 2014:821) att närstående ska involveras i vården, tillexempel för att ha möjlighet att lära sig om personer med psykisk ohälsas diagnos eller sjukdom. Enligt Tidvattenmodellen (Barker & Buchanan-Barker, 2005) är personens egna berättelse nyckeln till att förstå sin livssituation och med hjälp av den utveckla ett sätt att främja hälsa och uppnå ett gott liv. Det kan dock vara näst intill omöjligt att förstå andra personers egna upplevelser, men Cusack et al. (2017) påpekar

detta med att sjuksköterskor upplever att förmågan att lyssna kan vara användbart, och i detta fall bör närstående lyssna på personen med psykisk ohälsa. Tidvattenmodellen (Barker & Buchanan-Barker, 2005) botar ingen sjukdom utan tyngdpunkten ligger i att personer med psykisk ohälsa lär sig att leva med den, där ”att lära” har en stor tyngdpunkt för återhämtning vilket närstående inte fått stöttning i. Hade närstående fått stöttning kring hur det skulle agera skulle de inte själva upplevt att de har en kunskapsbrist. Det kan också vara så att sjuksköterskorna inte följt Patientsäkerhetslagen (SFS 2010:659) och Patientlagen (SFS 2014:821) som belyser att den information som sjuksköterskor delgett till personer ska förstås och kunna användas. Närståendes kunskapsbrist kan även styrkas med att

sjuksköterskorna inte anpassat mötet med närstående efter de behov som närstående hade behövt, och då brustit i den pedagogiska kompetens (SSF, 2017b). Detta påvisar vissa sjuksköterskors tjänstgöringsfel som kan ha lett till närståendes missnöje med vården. Cusack et al., (2017) belyser dock att sjuksköterskor upplever att även de inte har tillräckligt med kunskaper om hur de ska agera runt omkring personer med psykisk ohälsa. Vilket enligt Svensk sjuksköterskeförening (2017b) ses som en viktig del av sjuksköterskors kompetens, då dem bör reflektera över sin kunskap och sin vidareutveckling.

Det framkom även i resultatet att närstående gav mycket av sina egna resurser till personer med psykisk ohälsa, vare sig de var hemma eller på sjukhus. De upplevde att dem

prioriterade bort sig själva och sitt välmående då livet kretsade kring personer med psykisk ohälsa, på grund av den ständiga oron. Det framkom även att närstående kände skyldighet att ta hand om personer med psykisk ohälsa, men även att de själva skulle ha orsakat den psykiska ohälsan hos personer med psykisk ohälsa. Dock uppgav andra närstående att de inte kände någon skyldighet att ta hand om personen med psykisk ohälsa och all den stöttning och tid de tillbringade tillsammans gav något positivt till deras relation. Detta styrks av Tofthagen et al. (2017) då personer med psykisk ohälsa uppger att de behöver stöttning i deras vardagliga liv och önskar stöd från närstående med anledning till att de senare ska kunna klara mer och mer själva. Sjuksköterskor har i uppgift att vårda både personer med psykisk ohälsa och deras närstående (SFS 2014:821) och enligt ICN:s etiska kod för sjuksköterskor (SSF 2017a) ska de förebygga sjukdom. På grund av detta är det viktigt att sjuksköterskor fångar upp närståendes upplevelser och förhindrar att även närstående drabbas av psykisk ohälsa eller andra sjukdomar som personer med ständig oro eller stress kan insjukna i. Tidvattenmodellen (Barker & Buchanan-Barker, 2005) påvisar att närstående agerar felaktigt då modellen förhåller sig till att de som ska stödja personen med psykisk ohälsa inte ska offra sitt eget liv, utan närstående lever sitt liv och stöttar personen med psykisk ohälsa dem gånger det behövs. Tidvattenmodellen bygger på att leva med sin sjukdom på ett hälsosamt sätt och förhindra att bli mer sjuk vilket inte följs om närstående till personen med psykisk ohälsa insjuknar. Närstående i denna situation har gett upp sina egna liv och rutiner vilket är det första steget som modellen är uppbyggd på. Även

Patientsäkerhetslagen (SFS 2014:821) måste tas hänsyn till då den är utformad för att undvika lidande och skada i anslutning till sjukvården. Sellin et al. (2017) som styrker närståendes upplevelser av en god relation med att personer med psykisk ohälsa uppger att närståendes positivitet överförs och skapar en god relation mellan parterna. Kaewprom et al. (2011) styrker även detta då sjuksköterskor upplever att återhämtning främjas av en god relation.

6.2 Metoddiskussion

Metoden som valdes att användas var en kvalitativ litteraturstudie med en beskrivande syntes utifrån Evans (2002) av anledning att den utgår från att skapa förståelse för levda upplevelser och erfarenheter. Fördelen med denna metod var att den ger en bredare

förståelse för fenomen som i det här fallet är närståendes upplevelser. Grunden till kvalité av kvalitativ vetenskaplig forskning är att trovärdighet, bekräftelsebarhet, pålitlighet och överförbarhet uppnås (Henricson, 2017).

Det första steget som gjordes utifrån Evans (2002) analysmetod var artikelsökningar med hjälp av två databaser, PubMed och CINAHL Plus. Båda databaserna lämpar sig för att söka fram vårdvetenskapliga artiklar. För att artiklar skulle hittas med överensstämmande syften diskuterades lämpliga nyckelord som även togs fram med hjälp av Svensk MeSH och

CINAHL headings, för att rätt medicinsk benämning på engelska skulle tillämpas. Hade exempelvis Google translate använts för översättning av nyckelord hade dessa översättningar blivit allmänna och inte anpassats efter vårdvetenskapliga begrepp. Bekräftelsebarhet enligt Polit och Beck (2016) innebär att arbetet ska ha som mål att redovisa förtroendefulla data och resultat. Därav gjordes avgränsningar i artikelsökningen med ett åldersspann på tio år, mellan 2010 och 2019. Detta för att artiklarna inte skulle räknas som gammal forskning och fortfarande ses som relevant. Den första artikelsökningen hade utökat tidsspann till tidigast 2009 men gav inte fler relevanta artiklar, utan den tidigast funna artikeln med detta

tidsspann publicerades 2010. Anledningen till den avgränsning gällande att artiklarnas språk skulle var publicerat på engelska eller svenska, grundade sig i att språkkunskaperna

bedömdes vara otillräckliga för att analysera text på andra språk. Detta kan ha orsakat att relevanta artiklar på andra språk exkluderades som hade kunnat styrkt eller förändrat resultatet. Men genom att ha förstått texten och språket innebär det att resultatet som redovisas är förtroendefullt och inte förvrängt. Det är enligt Henricson (2017) och Polit och Beck (2016) ett kriterium för att uppnå bekräftelsebarhet. Sökningarna i PubMed

resulterades mestadels i medicinska artiklar vilket ledde till att inga artiklar kom att

användas därifrån. I den inledande sökningen efter artiklar som svarade på syftet upptäcktes det att det inte fanns mycket forskning om psykisk ohälsa utifrån ett närstående perspektiv. För att få ihop en fullständig datainsamling fick referenslistorna i redan funna artiklar ses över. Artiklarna med rubriker som ansågs relevanta utifrån syftet valdes ut till den manuella sökningen. Sökmotorn Google scholar användes vid den manuella sökningen för att hitta artikelns ursprungskälla. Det negativa med en manuell sökning kan vara att liknande artiklar inte hittas och därför exkluderas från arbetet. En fördel är att artiklar som annars inte skulle uppdagats i artikelsökningen i CINAHL Plus hittas med hjälp av en manuell sökning.

Artikelsökningen resulterades slutligen i 10 utvalda artiklar som stämde överens med examensarbetets syfte. Sökvägar och resulterade artiklar samanställdes och redovisas i bilagor. Genom att redovisa metodens tillvägagångsätt ökar pålitligheten då Polit och Beck (2016) menar att pålitlighet innebär att samma studie ska kunna genomföras med liknande metod och med liknande människor och ge liknande resultat.

Alla artiklar genomgick en kvalitetsgranskning utifrån Friberg (2017a) som redogör för förslag på granskningsfrågor för att fastställa att det valda materialet höll hög kvalitet. Genom en kvalitetsgranskning styrks arbetets trovärdighet då det säkerställer att resultatet

håller hög kvalitet (Polit & Beck, 2016). Då detta examensarbete inte specificerades på en särskild plats har upplevelserna en större överförbarhet då kontext exempelvis kan vara på jobbet, hemma eller på en vårdavdelning. Det styrker överförbarheten eftersom att det enligt Polit och Beck (2016) innebär att det resultat som påvisats i examensarbetet kan överföras till andra perspektiv och kontext. Artiklarna är valda från olika länder vilket kan vara en svaghet då vården skiljer sig beroende på vart personer lever. Även olika typer av kultur och lagar bör läggas märke till då personer kunde påverkat sina beslut beroende på hur deras samhälle var uppbyggt eller vad de hade för normer. Dock kan det vara en styrka i det här arbetet då det ökar överförbarheten på grund av att resultatartiklarna redovisade liknande resultat med tanke på artiklarnas utspridning över Asien, Europa och Nordamerika. Dataanalysen utfördes genom att artiklarna lästes flera gånger och nyckelfynd noterades och valdes ut. Artiklarna delades upp och lästes var för sig vilket var en fördel då andra nyckelfynd

uppdagades och vid funderingar kunde dessa diskuteras och redas ut. Detta ledde även till att risken för tolkningar av texten minimerades. De engelska språkkunskaperna ansågs vara goda vilket resulterar i att analysen av de engelskspråkiga artiklarna kunde genomföras och de valda nyckelfynden behöll sitt originalspråk. Det stärker examensarbetets trovärdighet då Henricson (2017) redogör att trovärdighet kan uppnås genom att behålla text och nyckelfynd så textnära som möjligt. Att översätta citaten till svenska innebär att det inte blir lika textnära som när det behöll sitt originalspråk. För att bibehålla en minimal tolkning av nyckelfynden vid analys utfördes det genom att hitta tillbaka till nyckelfyndens källa i texten och läsa texten i sitt sammanhang förstå vad nyckelfyndens innebörd var.

Vid analysen upptäcktes svårigheter med artiklarnas syften då de skulle vara kvalitativa och redovisas utifrån närståendeperspektiv. Vissa artiklar beskrev ”carers” som närstående medan andra beskrev det som personen med psykisk ohälsas vårdare utan att vara i en nära relation. Genom att vara observanta på detta sågs det till att de artiklar som valdes ut hade ett närståendeperspektiv. Genom att läsa artiklarnas metod och urval säkerställdes det att inga deltagare var barn under 18 år. Innehöll artikeln flera perspektiv utöver

närståendeperspektivet skulle det enkelt gå att urskilja närståendes upplevelser från de övriga perspektivens upplevelser för att artikeln skulle inkluderas. Evans (2002) beskrivande syntes avsikt är att beskriva resultat med minimal egen tolkning av litteraturunderlagets text, men det fanns en risk att göra egna tolkningar av artiklarnas text då nyckelfynd ofta

plockades ur sitt sammanhang. Detta kunde lett till att resultatet förvrängts och pålitligheten hade sänkts. Det på grund av att pålitlighet enligt Polit och Beck (2016) innebär att andra människor ska kunna följa arbetets metod och få liknande resultat. Det kan inte ske om resultatet innehållet tolkningar då andra människor kan ha andra tolkningar. Dock

förhindrades detta genom ett färgkodningssystem, som var till nytta för att hitta tillbaka till nyckelfyndens ursprung och sammanhang som då förhindrade egna tolkningar av texten. Nyckelfynden sorterades därefter i olika kategorier som hade liknande innehåll och genom diskussion kring nyckelfyndens kvalitet och innebörd beslutades det om fyndet skulle inkluderas eller exkluderas från arbetet. Detta gjordes med noggrannhet eftersom

betydelsefulla nyckelfynd inte skulle exkluderas och med anledning av detta kunnat förändrat resultatet. Antal nyckelfynd resulterade i 140 stycken, vilket enligt Henricson (2017) ökar trovärdigheten då det ansågs vara en bred grund som resultatet grundas på.