Att vara anhörig till en
person med Alzheimers
sjukdom
HUVUDOMRÅDE: Omvårdnad
FÖRFATTARE: Sandra Engelbrekt, Elisabeta Gashi, Ann-Louise Smedberg
HANDLEDARE:Dan Malm
JÖNKÖPING 2020 Maj
-
En kvalitativ litteraturöversikt
Sammanfattning
Bakgrund: Demenssjukdomar är samlingsnamnet utifrån olika symptom som orsakar skador i hjärnan. Alzheimers sjukdom är den vanligaste demenssjukdomen (70 %). Flera närstående med Alzheimers sjukdom bor i ordinärt boende och vårdas av anhöriga, vilket kan innebära både psykisk och fysisk belastning.
Syfte: Syftet var att beskriva anhörigas upplevelser av att leva med närstående med Alzheimers sjukdom i dagligt liv.
Metod: Litteraturöversikt med induktiv ansats baserad på 15 vetenskapliga artiklar med kvalitativ design. Artiklarna har analyserats enligt Fribergs femstegsanalys. Resultat: I resultatet framkom tre kategorier och nio subkategorier: Livssituationen förändras: Förändrade nära relationer, Oviss framtid och Förändrade känslor. Socialt liv förändras: Egentidsbrist och Social isolering. Förändrade behov: Sömn, Stöd samt Information och kunskap.
Slutsats: Anhöriga till närstående med Alzheimers sjukdom som lever tillsammans tar ansvar för vård och omsorg i ordinärt boende. Anhörigas behov av stöd och kunskap om sjukdomen ställer höga krav på hälso- och sjukvården. Sjuksköterskor har betydande roll i att stödja anhöriga i vårdarrollen.
Nyckelord: Alzheimers sjukdom, anhöriga, familjefokuserad omvårdnad, kvalitativ, stöd.
Title: To be a next of kin of a person with Alzheimer’s disease -a qualitative literature review
Summary
Background: Dementia is the collective name based on various symptoms that causes brain damage. Alzheimer's disease is the most common dementia (70%). Several relatives with Alzheimer’s disease live in ordinary living and they are cared for by next of kin, which can involve both mental and physical strain.
Aim: The aim was to describe next of kin experiences of living with a relative with Alzheimer's disease in daily life.
Method: A literature review with inductive approach based on 15 scientific articles with qualitative design.The articles have been analyzed by Friberg's five-step analysis. Findings: In the result, three categories emerged and nine subcategories: Life
situation changing: Changed close relationships, Uncertain future and Changed feelings. Social life changing: Lack of own time and Social isolation. Changed needs: Sleep, Support and Information and knowledge.
Conclusions: Next of kin of relatives with Alzheimer's disease who live together take great responsibility for home care. Next of kin needs for support and knowledge of the disease place great demands on health care. Nurses have significant role in supporting next of kin in their care role.
Innehållsförteckning
1.
Inledning ... 1
2. Bakgrund ... 1
2.1 Demenssjukdom ... 1
2.2 Påverkan i dagligt liv för närstående med Alzheimers sjukdom ... 2
2.3 Påverkan i dagligt liv för anhöriga ... 2
2.4 Sjuksköterskans roll ... 3
2.4.1 Omvårdnad av närstående med Alzheimers sjukdom ...3
2.4.2 Stöd för anhöriga ...3
3. Teoretisk förankring ... 4
4. Syfte ... 4
5. Material och metod ... 4
5.1 Design ... 4
5.2 Urval och datainsamling ... 5
5.3 Dataanalys ... 5
5.4 Etiska överväganden ... 6
6. Resultat ... 6
6.1 Livssituationen förändras ... 7
6.1.1 Förändrade nära relationer ...7
6.1.2 Oviss framtid ...7
6.1.3 Förändrade känslor ...7
6.1.4 Ständig oro ...8
6.2 Socialt liv förändras ... 8
6.2.1 Egentidsbrist ...8
6.2.2 Social isolering ...9
6.3 Förändrade behov ... 9
6.3.1 Sömn ...9
6.3.2 Stöd ...9
6.3.3 Information och kunskap... 10
7. Diskussion ... 10
7.1 Metoddiskussion... 10
7.2 Resultatdiskussion ... 12
Livssituationen förändras ... 12
Socialt liv förändras ... 13
Förändrade behov ... 14
8. Slutsatser... 15
8.1 Kliniska implikationer ... 16
9. Referenser ... 17
10. Bilagor
Bilaga 1. Protokoll för Kvalitetsgranskning Bilaga 2. Sökmatris för resultatartiklar Bilaga 3. Artikelmatris för resultatartiklar
1
1. Inledning
I Sverige insjuknar varje år ca 20 000 – 25 000 personer i demenssjukdom och ca 150 000 personer lider av någon form av demenssjukdom. Detta innebär att minst lika många anhöriga lever i nära relation med närstående som insjuknat (Socialstyrelsen, 2018). Forskning påvisar vikten av att främja välbefinnande för både närstående med demenssjukdom och anhöriga. Anhöriga ses som nyckelpersoner inom vården. Information angående närståendes mående kan fås genom de anhöriga (Safavi et al., 2017). Med hjälp av levnadsberättelser kan anhöriga beskriva hur närstående med Alzheimers sjukdom levt innan sjukdomen bröt ut och vad närstående upplevt som viktigt i livet. Detta är viktiga faktorer för upprätthållande av personcentrerad omvårdnad vilken avser att stödja och hjälpa närstående vid Alzheimers sjukdom (Lindqvist, 2015). Det kan vara krävande att vara anhörig, därför är det av stor vikt att fokus inte enbart hamnar på närstående utan att stöd till anhöriga finns (Ducharme et al., 2011). Anhörigas välbefinnande kan åsidosättas när livet till stor del handlar om vård och omsorg gentemot närstående (Ferreira et al., 2014).
Med anhöriga avses personer som vårdar eller stödjer närstående. Närstående är den som tar emot omsorg, vård och stöd (Socialstyrelsen, 2019a).
2. Bakgrund
2.1 Demenssjukdom
I definitionen demenssjukdom ingår Alzheimers sjukdom, Vaskulär demens, Frontallobsdemens och Lewy body demens, där Alzheimers sjukdom är vanligast, och utgör ca 70% av demenssjukdomarna (Mendiola-Precoma et al., 2016). Vid Alzheimers sjukdom är hjärncellsdöd utmärkande och vilka symtom som uppvisas beror på vilken del av hjärnan som är angripen (American Psychiatric Association, 2013). Patologiska förändringar sker i hjärnans nervceller vilket orsakas av felaktigt nedbrutna betaamyloida peptider som bildar plack och ger skador på nervcellerna i hjärnan (Karran et al., 2011), som senare leder till celldöd (American Psychiatric Association, 2013). När närstående drabbas av Alzheimers sjukdom, oftast över 65 år, utvecklas sjukdomen gradvis eller med stegvist förlopp till det sämre, vilket oftast beskrivs som faser eller stadier. Alzheimers sjukdom delas in i mild, måttlig och svår demenssjukdom. Vid mild Alzheimers sjukdom tillhör nedsatt minne där saker förläggs, vad som ska handlas glöms, ökad känslighet för stress och svårigheter med att klara av arbetet. Diagnostisering av Alzheimers sjukdom sker vanligtvis i detta skede. Vid måttlig Alzheimers sjukdom eskalerar minnesförlusten och närstående får problem med att känna igen anhöriga och bekanta och även att utföra moment såsom påklädnad och inlärning. I detta stadie förekommer skador på de delar av hjärnan som har kontroll över bland annat språk och logiskt tänkande. Detta innebär att närstående med Alzheimers sjukdom kan få svårt att uttrycka sig. Oro, ångest och depression är vanligt förekommande och det kan också förekomma vanföreställningar och hallucinationer. Vid svår Alzheimers sjukdom, vilket är slutstadiet, har det bildats mer plack i hjärnan och hjärncellsdöden är alltmer omfattande. I detta stadie har närstående med Alzheimers sjukdom problem med språkförståelse och uttalad praktiskt nedsatt förmåga (dyspraxi), svårigheter att tolka omgivningen(dysgnosi), försämrat närminne, inkontinens, problem med balans och behöver tillsyn och hjälp dygnet runt (National Institute on Aging, 2016). Tidiga symtom vid Alzheimers sjukdom kännetecknas huvudsakligen av minnesförlust som kommer smygande. Symtomen uppträder dock mycket individuellt och är beroende av var i
2
sjukdomsförloppet personen befinner sig. Anhöriga är ofta de som ser de tidiga tecknen på sjukdomen (Reitz et al., 2011). Svårigheter att få fram ord, försämrad orienteringsförmåga och nedsatt prestanda att föra samtal är andra symtom som upptäcks tidigt (National Institute on Aging, 2016). Även emotionell apati, agitation och aggression, är symtom som kan förekomma (O'Brien & Thomas, 2015; Lövheim et al., 2008). Svårigheter med orientering kan leda till att närstående går vilse trots vetskapen om sin adress (Yokoi & Okamura, 2013). Vid ytterligare försämring i Alzheimers sjukdom kan igenkännande av anhöriga och vilken relation de har till varandra vara problematiskt (Fardoun et al., 2015). Vanligaste riskfaktorerna för att drabbas av Alzheimers sjukdom är ålderdom, hypertoni, diabetes, rökning, hjärtinfarkt och stroke (Reitz et al., 2011). Andra riskfaktorer för att insjukna i Alzheimers sjukdom kan vara högt BMI och låg utbildningsnivå (Mendiola-Precoma et al., 2016). Forskning visar även att minskat socialt nätverk och depression kan vara avgörande riskfaktorer för att utveckla Alzheimers sjukdom (Wallin et al., 2013).
2.2 Påverkan i dagligt liv för närstående med Alzheimers sjukdom
Närstående som blir diagnostiserade med Alzheimers sjukdom, kan tappa självförtroendet eftersom de under längre tid levt med ständiga misslyckanden i form av att minnet, förståelse och tänkandet inte fungerar som förut (Lindqvist, 2015). Detta kan leda till att närstående med Alzheimers sjukdom upplever depression vilket kan bidra till negativ inverkan på funktioner i dagliga livet. Hur ofta depressiva perioder förekommer är individuellt (Garcia-Alberca, 2017; O'Brien & Thomas, 2015; Lövheim et al., 2008). Symtom vid depression kan vara tomhetskänslor, tristess, känsla av hjälplöshet och låg självkänsla (Gauglera et al., 2014). Beroende på i vilket stadie av Alzheimers sjukdom närstående befinner sig påverkas vardagen och självständigheten. Dagliga livet kan försämras när närstående med Alzheimers sjukdom påverkas av nedsatt kognitiv förmåga (Bouwens et al., 2009).
2.3 Påverkan i dagligt liv för anhöriga
Enligt Socialstyrelsen (2014) löper anhöriga som ger omfattande vård och omsorg till närstående med Alzheimers sjukdom större risk för sämre välbefinnande. Därmed bör offentliga vården och omsorgen uppmärksamma anhörigas situation i tidigt skede, och aktivt erbjuda stöd och hjälp till anhöriga i det ordinära boendet. Efter att närstående insjuknat i Alzheimers sjukdom kan anhörigas behov försummas, vilket kan leda till fysisk och psykisk ohälsa. Alzheimers sjukdom kan även medföra att anhöriga behöver finnas till hands dygnet runt för att övervaka och hjälpa den närstående (Socialstyrelsen, 2017). När livssituationen förändras för närstående med Alzheimers sjukdom påverkas livet också för anhöriga oavsett familjekonstellation (Benzein et al., 2017). Enligt Pang & Lee. (2019) kan detta innebära förändring för anhöriga när övergången från att vara familjemedlem övergår till att vårda den närstående. Anhöriga kan tvingas säga upp arbetet vilket kan bidra till ekonomisk oro relaterat till förändrad inkomst samt osäkerhet inför framtiden. Enligt Song et al. (2018) kan det vara svårt för anhöriga att kommunicera och vårda närstående med beteendemässiga och psykiska symtom beroende på vilket stadie närstående befinner sig i. Detta kan resultera i ökad belastning för de anhöriga då de vårdar närstående i ordinärt boende (Bouwens et al., 2009).
Enligt Eriksson (2014) påverkas anhöriga av den kontext med olika miljöer och kulturer som de lever i. Ahmadi (2008) menar att vårdandet skiljer sig åt beroende på hur olika länders kultur och samhälle ser ut. Vården i Sverige vid Alzheimers sjukdom
3
är i första hand något som tillhandahålls av offentligt finansierade hälso- och sjukvården samt socialtjänst i kommunal verksamhet. Idag bor närstående i ordinärt boende så länge som möjligt och får hjälp av anhöriga eller via kommunen. Vid jämförelse med andra kulturer där hela familjen har ansvaret för vård och omsorg av närstående med Alzheimers sjukdom kan omvårdnaden av en närstående ses som statusmarkörer (Kiwi et al., 2018). Därmed behöver sjuksköterskor ha bred förståelse och kunskap om anhöriga eftersom de dagligen möter människor med olika kulturella erfarenheter och värderingar (Ahmadi, 2008).
2.4 Sjuksköterskans roll
2.4.1 Omvårdnad av närstående med Alzheimers sjukdom
Enligt Smith & Newbury (2019) anges att ökad åldrad befolkning leder till ökat antal närstående med Alzheimers sjukdom. Därför är det väsentligt att fler sjuksköterskor och övrig vårdpersonal utbildas och har relevant kunskap för att kunna bedriva god evidensbaserad vård. Socialstyrelsen (2020) betonar vikten av att hälso- och sjukvården ska vara av god kvalité, och tillgodose patientens behov av trygghet, kontinuitet och säkerhet. Vid vård av närstående med Alzheimers sjukdom är det viktigt att vara lyhörd och tålmodig. Alzheimers sjukdom gör det svårt att förstå, att uppfatta omvärlden och att kunna uttrycka sina önskemål. Vid Alzheimers sjukdom bör närstående inte stressas utan ges tid för att kunna utföra uppgifter i egen takt. Det är viktigt att kommunicera och förklara på ett lättförståeligt sätt så att närstående med Alzheimers sjukdom förstår, samt ge stöd och motivation till att kunna utföra uppgifter självständigt (Sturman-Floyd, 2013).
2.4.2 Stöd för anhöriga
Enligt kapitel 5, 10 § socialtjänstlagen (SFS 2001:453) ska sjuksköterskor underlätta och stödja anhöriga som vårdar närstående med kroniska sjukdomar. Detta för att minska anhörigas fysiska och psykiska belastning (Socialstyrelsen, 2019b).
Enligt Socialstyrelsen (2019b) finns det olika stödinsatser för anhöriga som lever tillsammans med och vårdar närstående i ordinärt boende. De olika stödinsatserna kan vara avlösning i det ordinära boendet, att närstående med Alzheimers sjukdom får delta i daglig verksamhet och i vissa fall krävs längre avlösnings-perioder där närstående kan vistas på växelvård. I Sverige ges också stöd i form av utbildning för anhöriga. Undervisningsformerna varierar mellan kommuner och landsting och kan ske genom enskilda samtal eller gruppsamtal, via föreläsningar, informationsträffar, navigeringskurs på minnescentrum och/eller genom individuell handledning. Stöd i form av utbildning för anhöriga har visat sig ha positiv effekt på anhörigas välbefinnande (Andrén & Elmståhl, 2008).
För att bedriva god vård är det viktigt att kunna förstå hur relationerna mellan anhöriga och vårdpersonal utvecklas och hur olika faktorer spelar roll för att kunna uppnå god gemenskap (Ward-Griffin et al., 2003; Austin et al., 2009). Det finns fyra olika typer av förhållanden mellan anhöriga och sjuksköterskor, vilka är betingad, traditionell, samarbetsbetingad ochkänslomässigt betingad. I
konkurrens-betingade relationen har anhöriga och sjuksköterskor höga krav vid vårdandet av
närstående på grund av att de är beroende av varandra. Sjuksköterskor bestämmer men vill ha anhörigas godkännande och att de på så sätt är involverande. I
tradi-tionella relationen är det traditionell hierarki där sjuksköterskan är experten och
sam-4
arbetar sjuksköterskor och anhöriga mot gemensamma mål och beslut tas till-sammans. All vård görs med familjens involvering där anhöriga betraktas som del-tagare i teamet. I känslomässiga relationen ger sjuksköterskan omvårdnad både till närstående och anhöriga, där anhöriga accepterar vården utan involvering. Sjuksköterskors mål är att uppnå den samarbetsbetingade relationen, eftersom familjen är viktig och anhörigas och närståendes värderingar är centrala. Sjuksköterskor förväntas ha god förståelse och stödja anhöriga att utföra god omvårdnad till närstående med Alzheimers sjukdom (Ward-Griffin et al., 2003; Austin et al., 2009).
3. Teoretisk förankring
Anhöriga och närstående bör lyssna på varandra och kommunicera tillsammans för att ge möjlighet att skapa god hälsa inom familjen. Därmed utvecklas förståelse för vad som är stödjande för dem tillsammans eller var för sig. I mötet med anhöriga är det viktigt att ha kunskap om anhörigas externa- och interna styrkor och resurser. Vid familjefokuserad omvårdnad är fokus på anhöriga av betydelse för närståendes hälsa och sjukdom (Benzein et al., 2017). Det är inte självklart att anhöriga vill dela med sig av familjens situation och det kan vara svårt för anhöriga att lämna över ansvaret och släppa kontrollen. Detta kan medföra att anhörigas egna liv begränsas. Närståendes behov av stöd och hjälp varierar allteftersom Alzheimers sjukdom eskalerar (Benzein et al., 2017). Enligt Milberg et al. (2005) är det viktigt att anhöriga är delaktiga i vården eftersom det ökar deras förmåga att hantera situationen. Samarbetet mellan anhörig, närstående och hälso- och sjukvårdspersonal sker utifrån riktlinjer och evidensbaserad kunskap, för att förbättra familjens kontroll och självständighet i situationen. Genom familjefokuserad omvårdnad ges möjlighet för anhörig och närstående att diskutera, få emotionellt stöd samt verktyg för att kunna hantera situationen. Familjefokuserad omvårdnad kan även bidra till att anhöriga och närstående upplever större delaktighet i vården (Kovacs et al., 2008). Moral och familjeomsorg kan vara betydande hinder och därför vill anhöriga inte söka professionell hjälp eller låta närstående flytta till särskilt boende. Sjuksköterskan kan stötta anhöriga i beslutet om att flytta närstående till särskilt boende innan situationen blir så påfrestande att den anhörigas hälsa riskeras. (Benzein et al., 2017).
4. Syfte
Syftet var att beskriva anhörigas upplevelser av att leva med närstående med Alzheimers sjukdom i dagligt liv.
5. Material och metod
5.1 Design
Studien är en litteraturöversikt. En litteraturöversikt bygger på tidigare insamlad kunskap inom ett redan bearbetat område (Backman, 2008). Artiklar med kvalitativ metod har använts, vilket innebär att individens egna upplevelser och tolkningar är i fokus (Backman, 2008). Induktiv ansats har använts vilket innebär att grunden till studie inte har någon teoretisk utgångspunkt (Henricson & Billhult, 2017).
5
5.2 Urval och datainsamling
Datainsamlingen har gjorts via databaserna Medline och CINAHL. Databasen Medline är inriktad på forskning inom området medicin, omvårdnad och sjukvård, och använder MeSH indexering för att söka citat från tidskrifter. CINAHL är främst inriktad på forskning inom området omvårdnad och hälsa (Willman et al., 2016). Titel samt abstrakt har lästs för att få inblick i vad artikeln handlade om och för att kontrollera om artikeln svarade mot syftet. Följande sökord har använts: Alz-heimers, dementia, MH “Alzheimer’s disease’, family*, relative*, caregiver*, spous*, careing, living, living with, experience*, feeling*, perception*, self-care, quality of life, support, qualitative. Trunkering har använts på vissa ord vilket är lämpligt att använda för att bredda sökningen (Östlundh, 2017).
Inklusionskrit-erier för de resultatartiklar som valts var att de skulle vara vetenskapligt granskade,
etiskt godkända, hade kvalitativ ansats, innehålla abstrakt och vara skrivna på eng-elska. Artiklar från januari 2010 - decemberber 2019 ingår i litteraturöversikten. Resultatartiklar som inkluderats utgick också från att deltagarna i studierna var över 18 år samt bodde tillsammans med anhörig i ordinärt boende.
Exklusionskriter-ier för resultatartiklar var reviewartiklar och artiklar som saknade abstract. Samtliga
titlar till de framsökta artiklarna lästes och de artiklar som inte överstämde med syftet exkluderades. Därefter lästes abstrakten i de artiklar som stämde med litteraturöversiktens syfte. Samtliga dessa artiklar ansågs vara relevanta för syftet och lästes därför i sin helhet för att ytterligare kontrollera överensstämmelse med syftet(Bilaga 2). Resultatartiklar som valts har kvalitetsgranskats genom protokoll för basala kvalitetskriterier för studier med kvalitativ metod (Bilaga 1), som Hälsohög-skolans avdelning för omvårdnad tagit fram. Genom detta protokoll granskades studiens bakgrund, syfte, urval, datainsamling, analys, etiska tillstånd, tillförlitlighet och resultat. Protokollet var indelat i del I och del II där kravet var att få 4/4 poäng på första delen med fyrafrågor som besvarades med “Ja” för att gå vidare till del II. Del II bestod av åtta poäng vilket då sammanlagt kunde ge max 12 poäng. För att resultatartiklar skulle inkluderas i studien krävdes att 10/12 punkter var besvarade med “Ja”, vilket innebar att resultatartiklar var av medel eller hög kvalitet (Wallengren & Henricson, 2017). Vid genomförd kvalitetsgranskning av 22 artiklar inkluderades 15 artiklar till resultatet (Bilaga 3) och sju artiklar valdes bort, eftersom kriterierna inte uppfylldes.
5.3 Dataanalys
Fribergs (2017) femstegsanalys följdes under analysprocessen I första steget granskades valda resultatartiklar noggrant i sin helhet ett flertal gånger av de tre studenterna. Detta gjordes för att få tydlig överblick över innehållet i artiklarna och fokus låg på artiklarnas resultat. I steg två analyserades resultatet och nyckelfynd identifierades (Friberg, 2017) vilket är textdelar som svarar på studiens syfte. I varje enskild artikels resultat markerades dessa nyckelfynd med hjälp av överstrykningspennor i olika färger. I steg tre gjordes en sammanställning av respektive artikels nyckelfynd. I steg fyra relaterades resultaten som framkommit från respektive studie till varandra för att finna likheter och skillnader mellan olika artiklars resultat. Det material som hade liknande innebörd gavs kategori och subkategoribenämningar som beskrev vad materialet handlade om. I slutliga steget, steg fem, formulerades en text med beskrivning av kategorier och subkategorier det som utgör studiens resultattext.
6
5.4 Etiska överväganden
I omvårdnadsbaserade studier är deltagarna människor vilket innebär att rättigheter, säkerhet och välbefinnande ska respekteras (Kjellström, 2017). Vid genomförandet av litteraturöversikten behövdes inget etiskt godkännande, dock ska det alltid vara med i tankegången och tas hänsyn till. Artiklar som tagits med i litteraturöversikten är forskningsetiskt godkända vilket innebär att de har haft tillstånd av etisk kommitté, samt att forskarna gjort etiska överväganden under hela arbetets gång (Kjellström, 2017).
Vetenskapsrådet (2002) beskriver forskningsetiska de fyra huvudkraven för utför-ande av forskning, informationskravet, samtyckeskravet, konfidentialitetskravet och nyttjandekravet. Informationskravet innefattar att deltagarna i forskningen har fått i information om forskningens syfte, villkor och frivilligt medverkande som kunnat av-brytas när som helst. Samtyckeskravet innefattar att forskarna har fått deltagarnas samtycke till deltagande i en studie. Konfidentialitetkravet innefattar att informa-tionen som deltagarna gett har förvarats på ett säkert sätt så att obehöriga inte kan nå informationen. Deltagarna ska inte heller kunna identifieras av de som tar del av forskningen. Nyttjandekravet innefattar att insamlad information som deltagarna gett endast har använts till relevant ändamål i forskningen.
Vid etiska överväganden utifrån valet av resultatartiklar så är de etiskt granskade eftersom det upplystes i resultatartiklarna att etisk kommitté hade godkänt studien. Deltagarnas upplevelser och resultatet fick inte förvrängas eller ändras vilket kunde vara etiska problem. Samtliga artiklar översattes från engelska till svenska. Möjlig risk finns att vissa ord kan ha fallit bort eller bytt mening och resultatet kan ha misstolkats, vilket skulle varit oetiskt (Forsberg och Wengström, 2016). Studenterna har diskuterat, använt ordlista och lexikon för att undvika misstolkningar.
6. Resultat
I resultatet framkom tre kategorier och 10 subkategorier om anhörigas upplevelser av att leva med närstående med Alzheimers sjukdom i dagligt liv (Tabell 1).
I resultatartiklarna som inkluderades beskrevs sammanlagt 52 män och 115 kvinnor anhörigas upplevelser. Åldern på de anhöriga varierade mellan 25 – 94 år.
Tabell 1. Redovisning av resultatets kategorier och subkategorier
Kategorier Livssituationen förändras Socialt liv förändras Förändrade
behov
Subkategorier
Förändrade nära relationer Oviss framtid Förändrade känslor Ständig oro Egentidsbrist Social isolering Sömn Stöd Information och kunskap
7
6.1 Livssituationen förändras
Anhöriga upplevde förändrade roller i relationen till närstående. Vardagen påverkades när närstående behövde mer tillsyn och vård av anhöriga. Anhöriga upplevde att framtiden var oviss.
6.1.1 Förändrade nära relationer
De anhöriga upplevde världen förändrad efter att närstående hade diagnosticerats med Alzheimers sjukdom. De menade att det innebar nya roller vilket var svårt att föreställa sig eller förbereda sig på. En ständig växling mellan olika roller upplevde anhöriga som problematiskt (Lövenmark et al., 2018). De beskrev också att de upplevde ökad belastning när närståendes beteenden förändrades (Leszko, 2019). För att minimera konflikter upplevde anhöriga vikten av att inte säga emot eller korrigera närstående (Bergman et al., 2016). Upplevelsen var att positiva minnen från det förflutna hjälpte till i relationen till närstående, medan negativa minnen gjorde det svårt att förhålla sig till närstående (Harris et al., 2011). De menade att de tog på sig vårdarrollen till närstående i form av personlig vård, planering och strategier (Hellström et al., 2017). De flesta vårdgivare var kvinnor vilket de anhöriga själva kopplade till att de som kvinnor har en modersinstinkt (de Araujo et al., 2017). Anhöriga upplevde att de närstående hade förändrats och blivit som barn (Czekanski, 2017), vilket gjorde att anhöriga kände sig som om de var föräldrar (Lövenmark et al., 2018; Ducharme et al., 2013). De upplevde sig själva som skådespelare när de följde händelserna som utspelade sig i samspel med närstående (Lövenmark et al., 2018).
6.1.2 Oviss framtid
Anhöriga upplevde betungande ansvar när de fick ta över närståendes sysslor för att underhålla ordinärt boende. Ett ansvar som upplevdes frustrerande (Bergman et al., 2016; Harris et al., 2011). De upplevde ensamhet när beslut skulle tas (Harris et al., 2011). Anhöriga upplevde en sorg (Ducharme et al., 2013) när deras möjlighet att fortsätta arbeta minskade vilket resulterade i ekonomiska förluster (Nay et al., 2015) De upplevde otrygghet när de tvingades säga upp arbetet för att ta hand om den närstående (da Silva et al., 2018). De fick också ta det ekonomiska ansvaret för hushållet (Czekanski, 2017). Anhöriga upplevde att framtiden var svår att planera (Ducharme et al., 2013). Framtiden var oförutsägbar med oro, stress, rädsla och tvetydighet då de inte visste vad som skulle hända i sjukdomens olika stadier, både vad gällde dem själva och deras närstående (Czekanski, 2017). Anhörigas barn upplevde också en ovisshet då de var rädda att sjukdomen var ärftlig och att de själva skulle bli drabbade av Alzheimers sjukdom i framtiden (Czekanski, 2017).
6.1.3 Förändrade känslor
Flertalet anhöriga upplevde skuldkänslor att inte ha funnits till för närstående och missat tidiga symtom som kunde fördröjt Alzheimers sjukdom (Czekanski, 2017). När svåra känslor uppstod upplevde anhöriga att de fick fokusera på praktiska aspekter istället, för att kunna hantera känslorna till närstående (Hellström et al., 2017). Speciellt förlusten av närståendes fysiska och mentala funktioner ledde till känslomässiga reaktioner (Werner et al., 2010). Detta ledde till osäkerhet i förhållandet som påverkade relationen (Harris et al., 2011). Anhöriga upplevde frustration och irritation när närstående levde i det förflutna och närminnet försämrades (Czekanski, 2017). Även närståendes aggression, agitation och mentala förvirring upplevde anhöriga som svårigheter (da Silva et al., 2018). De upplevde en sårbarhet hos sig själva för att drabbas av psykisk och fysisk ohälsa (de Araujo et al.,
8
2017). Anhöriga upplevde att intimiteten och känslorna till den närstående försvann när de tog på sig ansvaret som vårdare. Allteftersom närståendes sjukdom eskalerade upplevde anhöriga ökad skam som slutligen resulterade i känslan av avsky och känslan av att den närstående var motbjudande (Werner et al., 2010). Andra anhöriga menade att de inte älskade närstående på samma sätt som tidigare men att känslorna ändå fanns medan det också fanns de som upplevde att kärleken förstärktes (Shavit et al., 2019) Det beskrevs dock svårigheter med att nå fram känslomässigt till den närstående (Bergman et al., 2016). Oroande beteenden hos närstående såsom glömska, ilska och kränkande handlingar skapade känslor av skam och förnedring hos anhöriga (Navab et al., 2013).
6.1.4 Ständig oro
Anhöriga upplevde ensamheten både förödande och efterlängtad (Czekanski, 2017). De levde i ständig sorg och saknad från ett tidigare liv eftersom närstående var fysiskt närvarande men inte psykiskt. Detta resulterade i att anhöriga kände sig olyckliga (Lövenmark et al., 2018). De anhöriga upplevde sig bundna till det ordinära boendet och var rädda för att förlora kontrollen när de inte befann sig hos närstående (Bergman et al., 2016). Detta resulterade i att anhöriga ständigt tvingades vara hemma i det ordinära boendet (Leszko, 2019). Anhöriga upplevde att de måste vara starka och friska så inget hände dem själva (Lövenmark et al., 2018), som kunde göra att närstående skulle bli tvungna att flytta till särskilt boende och bli försummade. Anhöriga tog på sig vårdarrollen för att slippa känslan av att de övergav närstående (Hellström et al., 2017). Anhöriga upplevde att framtiden kopplades till oro och stress vilket fick dem att ta till strategier för att minska oron hos både den närstående och hos dem själva som anhöriga (Myhre et al., 2017). De skyldigheter som anhöriga upplevdes sig ha byggde på kärlek och medkänsla för den närstående (Hellström et al., 2017). För vissa anhöriga var det självklart att axla vårdarrollen eftersom närstående var anhörigas allt (da Silva et al., 2018).
6.2 Socialt liv förändras
Anhöriga upplevde att sociala livet påverkades negativt eftersom det var svårt att upprätthålla behov och sociala kontakter eftersom närstående krävde mer tid från anhöriga. Rädsla att lämna närstående ensam gjorde att anhöriga upplevde isolering från omvärlden.
6.2.1 Egentidsbrist
Anhöriga upplevde att tiden till socialt liv och fritidsaktiviteter hade berövats dem (da Silva et al., 2018), när närstående krävde behov av vård på heltid. Anhöriga glömde att ta hand om sig själva och ägnade all tid till närstående (de Araujo et al., 2017). Anhöriga upplevde att tiden inte räckte till för övrig familj (Leszko, 2019). Anhöriga med småbarn upplevde tidsbrist även om närstående hade avlastning (Ducharme et al., 2013). Inget kunde planeras då tiden alltid skulle prioriteras till närstående (Nay et al., 2015). Tidsbristen medförde att anhörigas psykosociala behov inte kunde tillgodoses utan istället upplevde anhöriga att de gav sitt liv till närstående (Shavit et al., 2019). Anhöriga som ville få tid för sig själva, frihet eller tid att återhämta sig upplevde skam gentemot närstående (Bergman et al., 2016). Relaterat till känslomässig och fysisk utmattning upplevde anhöriga att de behövde tid för sig själva, så att de fick avlastning och kunde samla ny kraft (de Araujo et al., 2017). Hobbys och aktiviteter distraherade anhörigas känsla av att vara vårdgivare där de istället kunde hitta sig själva (Hellström et al., 2017). Spenderandet av egentid upplevdes av anhöriga som att bryta sig loss från
9
fängelset de levde i (Bergman et al., 2016). När närstående fick beslut om dagverksamhet upplevde anhöriga återhämtning och egentid (Hellström et al., 2017) vilket räddade familjelivet (Czekanski, 2017).
6.2.2 Social isolering
Anhöriga upplevde social isolering när närstående insjuknat i Alzheimers sjukdom. Kommunikationen mellan närstående och anhöriga fungerade inte längre och gemensamma aktiviteter gick inte att utföra (Shavit et al., 2019). Anhöriga förlorade jaget, det egna livet och tidigare vänskap (Lövenmark et al., 2018). Anhöriga upplevde att det var genant att umgås med vänner när närstående fått förändrade beteenden vid Alzheimers sjukdom. Detta medförde att anhöriga upplevde svårigheter med deltagandet i sociala aktiviteter (Nay et al., 2015). Isolering gjorde att anhöriga avstod från att söka hjälp i tron om att andra inte kunde förstå Alzheimers sjukdom (Ducharme et al., 2013). Vissa anhöriga dolde närståendes sjukdom för att undvika förlöjligande och dåligt rykte över familjen (Navab et al., 2013). Anhöriga som dolde närståendes sjukdom under lång tid isolerade både sig själv men främst närstående (Ducharme et al., 2013). Sociala relationer med bekanta avslutades eftersom anhöriga inte längre hade möjlighet att besöka vänner (Leszko, 2019). Anhörigas och närståendes vänner kände osäkerhet och rädsla för Alzheimers sjukdom (Werner et al., 2010), vänner var dessutom osäkra på hur de skulle förhålla sig i situationen (Myhre et al., 2017). Detta resulterade i att vänner slutade besöka dem (Leszko, 2019) och anhöriga upplevde fångenskap i det ordinära boendet (Leszko, 2019). Överbelastning på anhöriga medförde att de distanserade sig från familje- och sociala livet (de Araujo et al., 2017). Anhöriga upplevde att deras liv inte existerade längre (Leszko, 2019), och att de var bortglömda, där ingen visste hur det stod till med dem (Werner et al., 2010).
6.3 Förändrade behov
Anhöriga upplevde förändrade behov av sömn, stöd, information och kunskap, detta var viktigt för att orka vårda närstående. Anhöriga upplevde brist på information kring sjukdomen samt stöd hur de skulle vårda närstående på bästa sätt.
6.3.1 Sömn
Anhöriga upplevde sömnbrist som ett hälsoproblem (da Silva et al., 2018). Detta resulterade i utmattning eftersom närstående var krävande och behövde ständig uppmärksamhet (Leszko, 2019). Anhöriga kände rädsla för att somna och mista uppmärksamheten på närstående (da Silva et al., 2018). Orostankarna var ständigt aktiva och anhöriga upplevde sällan sinnesfrid relaterat till behovet av att kunna kontrollera närstående nattetid, vilket påverkade sömnen negativt. (Navab et al., 2012). Andra anhöriga upplevde nattetiden som en paus när de fick tillfället att sova (de Araujo et al., 2017). Anhöriga upplevde sömnstörningar relaterat till flera olika faktorer såsom stress, fysisk smärta och psykologisk påverkan där anhöriga istället för att sova låg de och grät (da Silva et al., 2018).
6.3.2 Stöd
Vård av närstående med Alzheimers sjukdom var tidskrävande och påfrestande fysiskt och psykiskt enligt anhöriga (de Araujo et al., 2017). De upplevde att nätverk för familj och socialt stöd hade brister, vilket gav besvikelser och svårigheter i dagligt liv för anhöriga (da Silva et al., 2018), Andra anhöriga upplevde bekanta som stöd och avlastning (Nay et al., 2015). Genom stödgrupper upplevde anhöriga att ny kraft kunde
10
hämtas (Bergman et al., 2016). Möten med människor i liknande situationer var viktigt för att kunna hantera vardagen (Czekanski, 2017). Datorn kunde vara ett socialt stöd, där anhöriga kunde hålla kontakt med organisationer och andra människor i liknande situationer. Detta för att stärka självkänslan av att vårda närstående med Alzheimers sjukdom. Digitala hjälpmedel upplevde anhöriga som hjälp och stöd för att hjälpa närstående med minnet och förebygga depression (Nay et al., 2015). Behov av att finna emotionellt stöd, tröst, styrka och kraft i religioner, både genom andliga ritualer och besök på heliga platser var något anhöriga upplevde (da Silva et al., 2018; de Araujo et al., 2017; Navab et al., 2012).
6.3.3 Information och kunskap
Processen att få diagnosen Alzheimers sjukdom för närstående tog tid och anhöriga tyckte vårdpersonal saknade empati. Anhörigas oro togs inte på allvar av vårdpersonalen och läkarna ignorerade värdefull information från anhöriga, för att kunna ställa diagnosen Alzheimers sjukdom (Czekanski, 2017). När närstående väl fick diagnosen kände anhöriga osäkerhet men ändå lättnad (Ducharme et al., 2013). Anhöriga upplevde brist på kunskap och information av att vårda närstående, samt hur de skulle bete sig i olika stadier och förändringar Alzheimers sjukdom utvecklades i (da Silva et al., 2018). Anhöriga upplevde även brist på kunskap om Alzheimers sjukdom, vilket ledde till oförståelse vid vårdandet av närstående (de Araujo et al., 2017). Anhöriga upplevde sämre kvalité på hälso- och sjukvård, främst vid otillräcklig vetenskaplig kunskap av Alzheimers sjukdom hos läkare inom vården (Werner et al., 2010). Istället för att få informationen via vården upplevde anhöriga att de själva fick leta efter information via böcker, stödgrupper eller filmer (Czekanski, 2017), både innan och efter diagnos (Ducharme et al., 2013).
7. Diskussion
7.1 Metoddiskussion
För att nå dagliga upplevelser från anhöriga, valdes litteraturöversikt med kvalitativ ansats. Syftet var att beskriva anhörigas upplevelser av att leva med närstående med Alzheimers sjukdom i dagligt liv. Induktivt arbetssätt valdes för att få djupare och mer innehållsrik helhet av resultatartiklarna som valts, och som inkluderas i examensarbetet. Det vanligaste är att arbeta induktivt vid studier med kvalitativ ansats. För att få en djupare och mer innehållsrik helhet av artiklarna så valdes induktivt arbetssätt (Backman, 2008). Styrkan i examensarbetet är att fokus enbart lagts på Alzheimers sjukdom med kvalitativ ansats, eftersom Alzheimers sjukdom är den vanligaste av alla demenssjukdomar. Detta medför att examensarbetet blir specifikt och mer avgränsat.
När sökorden diskuterades och valdes användes varken positiva eller negativa begrepp. Sökorden ansågs vara relevanta och lämpliga till studiens syfte, vilket gav bred bild av fenomenet med både positiva och negativa upplevelser. Sökningen gjordes för att få visst utfall som tog upp olika upplevelser av att leva med närstående med Alzheimers sjukdom.
Sökningarna har gjorts i databaserna Medline och CINAHL. Enligt Forsberg & Wengström (2016), är Medline och CINAHL användbara databaser när forskning inom omvårdnad skall sökas. Trovärdigheten har stärkts genom att sökning i två databaser med inriktning inom omvårdnad har gjorts vilket ökar möjligheterna för att få fram
11
relevanta resultatartiklar. Detta kan ses som en styrka i examensarbetet. Resultatartiklar som är peer-reviewed och etiskt granskade har inkluderats vilket även ökar studiens trovärdighet eftersom studierna är bedömda som vetenskapliga (Henricson & Billhult, 2017). Sökningen började i CINAHL vilket gav 13 resultatartiklar. I sökningen i Medline valdes två resultatartiklar eftersom resterande resultatartiklar redan hade valts i CINAHL.
Med anhöriga avses personer som vårdar eller stödjer närstående. Närstående är den som tar emot omsorg, vård och stöd (Socialstyrelsen, 2019a). Tanken var från början att undersöka anhörigas upplevelser av att leva med demenssjuka närstående. Svårigheter uppstod eftersom ämnet var för brett och därför valdes inriktning enbart på Alzheimers sjukdom. I resultatartiklar som inkluderats var anhöriga över 18 år oavsett hur familjekonstellationen såg ut. Detta ökade trovärdigheten för litteraturöversikten eftersom det gav informationsrik beskrivning av fenomenet och belystes från olika anhörigas perspektiv (Mårtensson & Fridlund, 2017). Enbart artiklar med Alzheimers sjukdom inkluderades. Fokus var riktat mot anhörigas upplevelser i examensarbetet, och förväntas ge samlad kunskap om hur anhöriga till närstående med Alzheimers sjukdom upplever dagligt liv. Ingen skillnad har gjorts på hur länge närstående haft diagnosen eller ålder på närstående. Däremot skulle anhöriga leva tillsammans med närstående med Alzheimers sjukdom i ordinärt boende. Upplevelsen skiljde sig åt beroende på var i livet anhöriga befann sig, om de arbetade, var pensionärer, hade småbarn eller egna sjukdomar. Detta kan dock inte utläsas under sammanställningen av resultatet, vilket kan vara en svaghet i examensarbetet.
Resultatartiklar från januari 2010 till december 2019 har inkluderats i examensarbetets resultat för att det ska vara så aktuellt som möjligt, vilket ses som styrka i examensarbetet. Forskning går ständigt framåt och samhället är i ständig förändring, därför begränsades sökningen med 10 år tillbaka i tiden. Genom Jönköpings Universitys protokoll för basala kvalitetskriterier för studier med kvalitativ metod, (Bilaga 1) har resultatartiklarna granskats. Trovärdigheten anses öka då det är flera personer som analyserar ett material tillsammans. (Henricson, 2017). I studien analyserades artiklarna först enskilt av undersökarna för att sedan jämföra hur resultatet tolkats. Bland de resultatartiklar som använts i resultatet kom majoriteten från västvärlden, varav tre studier hade genomförts i Sverige. Resultatartiklar som inkluderats i studien var två från Iran två från Brasilien. Ingen vikt har lagts vid att resultatartiklar hade olika geografiska ursprung. Därmed kan inte populationen som studerats jämföras med Sveriges population, eftersom kultur och traditioner kring omhändertagandet, tillgång och syn på professionell hjälp till närstående skiljer sig i olika länder. Detta kan ses som en svaghet i examensarbetet men kan även ses som styrka, utifrån att Sveriges population består av olika kulturer och därför kan olikheter vara av betydelse inom vården. Mellan olika resultatartiklars resultat och spridning över olika länder kan tydliga samband av upplevelser ses av att leva tillsammans med närstående med Alzheimers sjukdom världen över. Resultatet kan anses som överförbart då upplevelser som framkommit i litteraturöversikten inte har samband med viss kultur eller specifikt land (Mårtensson & Fridlund, 2017). Två av resultatartiklarna handlade om andra sjukdomar än Alzheimers sjukdom men enbart resultat i de artiklarna som handlade om Alzheimers sjukdom har använts.
Analysen gjordes med hjälp av Fribergs (2017) femstegsanalys. Litteraturöversiktens bekräftelsebarhet ökar genom tydlig redovisning av analysprocessen och uteslutande
12
av egna åsikter (Mårtensson & Fridlund, 2017). Tre kategorier och nio subkategorier valdes. Svårigheter uppstod när kategorier och subkategorier skulle benämnas samt under vilken kategori subkategorier skulle placeras. Upplevelser från anhöriga gick ofta in i varandra vilket var svårt att kategorisera och placera in i subkategorier. Tolkningar i resultatartiklar kan ha brister eftersom engelska inte är modersmålet. Texterna har tolkats efter bästa förmåga och jämförelser har gjorts för att undvika missförstånd och feltolkningar. Resultatartiklar som använts i resultatet är skrivna på engelska. För översättningar med motsvarande betydelse har fria översättningar gjorts. Därefter har diskussion skett för att säkerställa korrekt översättning, vilket stärker trovärdigheten (Henricson, 2017). Detta kan ses som svaghet i studien då resultaten kan ha påverkats av översättningen eftersom engelska inte är modersmålet. Studiens styrka är att samtliga har varit involverade under hela forskningsprocessen. Resultatartiklar har lästs individuellt, jämförts och sammanställts för att inte bli påverkade av varandras uppfattningar. Resultatet har sammanställts gemensamt för att säkerställa att all analysdata har tagits med i studiens resultat.
Alla resultatartiklar som inkluderats har etiskt godkännande vilket stärker litteraturöversiktens vetenskapliga värde (Kjellström, 2017). Eftersom det inte framgick i texten om etiskt godkännande inhämtats sorterades sju resultatartiklar bort. Detta för att vara säkra på att resultatartiklar följde etiskt godkännande, vilket ses som styrka i studien.
Priebe och Landström (2017) beskriver förförståelse som kunskap som innefattar värderingar och erfarenheter som finns hos människan sen tidigare i livet. Dessa kunskaper, erfarenheter och värderingar kan ha påverkat examensarbetet, vilket ses som svaghet. Därför har egna värderingar åsidosatts. En studies pålitlighet ökar genom att förförståelse har redovisats (Mårtensson & Fridlund, 2017). En redogörelse ges av förförståelsen, vilket ses som styrka i examensarbetet. Sedan tidigare har författarna erfarenhet av anhöriga och närstående med Alzheimers sjukdom. Föreställningar fanns sedan tidigare om anhörigas upplevelser av att vårda närstående med Alzheimers sjukdom, där anhöriga upplever ökad belastning och försämrat välbefinnande. Detta kan ha påverkat resultatet genom att författarna vinklat resultatet mot det negativa hållet, vilket kan ses som svaghet i studien.
7.2 Resultatdiskussion
Anhörigas upplevelser av förändrad livssituation diskuteras i resultatdiskussionen, angående känslor som uppkommer i samband med vårdarrollen och social isolering. Därefter diskuteras att anhöriga med tiden accepterade vårdarrollen och behov av stöd för anhöriga. Även familjefokuserad omvårdnad och begreppet stöd diskuteras. Livssituationen förändras
Anhöriga beskrev att de fick hjälpa närstående med Alzheimers sjukdom att klara vardagliga aktiviteter, för att bevara rollerna i relationen. Enligt Pozzebon et al. (2016) utvecklar anhöriga strategier, för att bevara känslan av samhörighet och närhet. Anhöriga och närstående behöver utveckla förståelse för att kunna skapa god hälsa inom familjen (Benzein et al., 2017). Anhöriga upplevde stor belastning av att vårda närstående och att egna behov försummades. Detta beskrivs i Webb och Dening (2016) studie, att anhöriga försummar egna behov för att kunna stödja och vårda närstående med Alzheimers sjukdom. Vid minskad ömsesidighet i relationen kan detta leda till ökade konflikter och spänningar inom relationen (Hege Førsund et al., 2014). Därmed
13
är god kommunikation viktig mellan anhöriga och närstående (Benzein et al., 2017). Kvinnorna upplevde att de oftast tog på sig huvudansvaret för närstående med Alzheimers sjukdom vilket även studien av Nichols et al. (2011) styrker, att det kan bero på kvinnors modersinstinkt. Det framkom även att roller och ansvarsområden förändrades och ledde till ensamhet, social isolering och sorg när närstående insjuknat i Alzheimers sjukdom. Enligt Lethin et al. (2016) & Massimo et al. (2013) är förlusten av rollerna från den förflutna källan till sorg hos anhöriga.
Anhöriga upplevde lättirritabilitet, ilska och oro hos anhöriga när närstående successivt försämrades i Alzheimers sjukdom. Pozzebon et al. (2016) och Massiomo et al. (2013) bekräftar att förändrade känslor är vanligt hos anhöriga som lever tillsammans med närstående med Alzheimers sjukdom. Relationen ändras och anhöriga vet inte vilken riktning relationen ska sluta i, vilket medför förändrade sinnesstämningar (Boylstein & Hayes, 2012). Anhöriga upplevde även att känslorna förändrades. Studien av Boylstein & Hayes (2012) visar att närheten och fysiska intimiteten förändras och är inte som tidigare. Även Välimäki et al. (2012) studie stödjer att intimitet inte alltid är ömsesidig mellan anhörig och närstående med Alzheimers sjukdom.
Det framkom att anhöriga upplevde svårigheter med ekonomin. Enligt Meyer et al. (2016) är anhöriga rädda för att inte klara sig ekonomiskt. Alzheimers sjukdom hos närstående kan göra att anhöriga tvingas säga upp arbetet, vilket bidrar till ekonomisk oro relaterat till förändrad inkomst (Pang & Lee, 2019). Även planering inför framtiden upplevde anhöriga svårt. Pozzebon et al. (2016) beskriver i studien att anhöriga känner förtvivlan inför förändrad framtid tillsammans med närstående med Alzheimers sjukdom. Gemensamma drömmar och planer gick inte att fullfölja som planerat (Lethin et al., 2016). Anhöriga betonade i resultatet vikten av att vara starka och friska. Vellone et al. (2012) menar att anhöriga upplever rädsla att själva bli sjuka och att inte längre ha förmåga eller mod att kunna ta hand om närstående i framtiden. Vid familjefokuserad omvårdnad är fokus på anhöriga av betydelse för närståendes ohälsa och sjukdom (Benzein et al., 2017). Även rädsla för att närstående inte längre kan bo kvar i ordinärt boende finns hos anhöriga enligt Välimäki et al. (2012).
Upplevelser av ångest och depression framkom hos anhöriga. Enligt O’Dwyer et al. (2013) är det vanligt att ångestproblematik och depressioner uppkommer i samband med att anhöriga blir vårdare till närstående med Alzheimers sjukdom. Detta leder till att anhöriga upplever att vårdarrollen inte går att utföra som de önskar. Psykisk ohälsa påverkar anhörigas förmåga att hantera både fysiska och emotionella utmaningar de ställs inför som vårdare. Därför är det viktigt att sjuksköterskor fokuserar på anhörigas välbefinnande för att uppnå god familjefokuserad omvårdnad (Benzein et al., 2017). Anhöriga upplevde personligt ansvar att vårda närstående med Alzheimers sjukdom. Cheng et al. (2016) beskriver personligt ansvar som uppfyllelser av förpliktelser vilket ger mening till att vårda, och är viktigt för att upprätthålla motivationen. Enligt Babamohamadi et al. (2011) ingår det i iransk traditionell kultur att familjemedlemmar ska klara av att vårda närstående, vilket ses som plikt inom religionen.
Socialt liv förändras
Resultatet visade att anhöriga upplevde att tiden inte räckte till för andra familjemedlemmar. Enligt Välimäki et al. (2012) förändras relationen till övriga familjemedlemmar som blir åsidosatta när anhöriga blir vårdare till närstående. Samtidigt menarVellone et al. (2012) att familjemedlemmar är viktiga tillgångar för ökat välbefinnande hos anhöriga. I resultatet framkom att anhöriga upplevde att tid
14
inte fanns till socialt umgänge utan närstående tog all deras tid. Enligt Vellone et al. (2012) lägger anhöriga tiden på närstående som är i beroendeställning av anhöriga. Därmed upplever anhöriga att tiden att ta hand om eget liv och hälsa saknas. Vellone et al. (2012) har påvisat betydelsen av att anhöriga får frihet, tid för sig själva och att egna aktiviteter hjälper dem att hitta andrum. Stödinsatser i ordinärt boende, daglig verksamhet och/eller växelvård ska erbjudas till närstående med Alzheimers sjukdom, för att anhöriga ska kunna återhämta sig (Socialstyrelsen, 2019b). Samtidigt är det inte självklart att anhöriga kan släppa kontrollen eller ansvaret över till någon annan (Benzein et al., 2017).
Anhöriga upplevde behov av egentid för att orka vårda närstående med Alzheimers sjukdom. Enligt Hammond-Collins et al. (2014) har anhöriga behov av egentid från vårdarrollen för att samla kraft och få ny energi. Som anhörig är det viktigt att vara medvetna om egna externa- och interna styrkor och resurser för att vårda närstående (Benzein et al., 2017). Anhöriga upplevde egentiden begränsad eftersom närstående krävde vård och tillsyn dygnet runt. Enligt Vellone et al. (2012) har anhöriga minskad egentid och fokus läggs istället på närstående. Detta medför att anhöriga upplever svårigheter med att upprätthålla sociala nätverk och känner sig ofta socialt isolerade. Välimäki et al. (2012) styrker att ständig närvaro hos närstående med Alzheimers sjukdom är nödvändig. Anhöriga upplevde social isolering och vågade inte lämna närstående ensamma i det ordinära boendet. Enligt Quinn et al. (2015) visar det sig att anhöriga känner sig låsta till ordinärt boende eftersom anhöriga sätter närståendes behov före egna behov. Anhöriga som inte ville belasta andra upplevde övergivenhet, och att vårdandet blev isolerat. Detta medför att anhöriga löper ökad risk för utbrändhet och att drabbas av andra hälsoproblem, när anhöriga avsäger sig hjälp från andra (Erlingsson, 2017). Quinn et al. (2015) menar att anhöriga behöver möjlighet till social tid men att balansgången mellan social tid och vårdandet av närstående är svår. Förändrade behov
Anhöriga upplevde sömnen som viktig för återhämtning för att orka vårda närstående. Simpson & Carter (2013) påvisar att anhöriga får avbruten och störd nattsömn när närstående med Alzheimers sjukdom väcker anhöriga. Liu et al. (2016) stödjer att anhörigas sömnkvalitet är sämre eftersom närstående behöver hjälp nattetid. Anhöriga upplevde även utmattning relaterat till sömnbrist. I vissa resultatartiklar framkom sömnbrist i texten medan i andra resultatartiklar kunde sömnbrist läsas mellan raderna. Sömnproblemen i form av sömnbrist och sämre sömnkvalitet har även påvisats i studien av Gao et al. (2019), vilket medför försämrad hälsa både mentalt och fysiskt hos anhöriga (Peng & Chang, 2013).
Anhöriga upplevde stöd i att träffa andra i liknande situationer, vissa hittade stöd i sociala medier och andra fann stöd i tron. Sørensen et al. (2008) beskriver att anhöriga blir mer självsäkra i livssituationen, genom att samtala med andra i liknande situationer. Genom samtalen kan råd, rekommendationer och stöd utbytas (Sanders et al., 2008). I resultatartikeln från Iran där anhöriga fann stöd i tron, var majoriteten av befolkningen muslimer. I iransk kultur är religiös tro stark när närstående insjuknar i Alzheimers sjukdom. Tron hjälper anhöriga att acceptera situationer och tänka positivt trots svårigheter (Babamohamadi et al., 2011).
Anhörigas upplevelse av professionell information och kunskap från vården, angående Alzheimers sjukdom var att den var bristfällig, vilket resulterade i sämre kvalité på hälso-och sjukvården. Enligt Ferrari et al. (2017) är det viktigt att diagnos ställs tidigt
15
för anhöriga, vårdtagaren och folkhälsan. Enligt Gamble & Dening (2017) är det viktigt att hälso- och sjukvården i tidigt skede bidrar med stöd och information till anhöriga. I omvårdnadsarbetet ska hälso- och sjukvården se anhöriga och vägleda dem rätt. Genom att lyssna på anhörigas berättelse kan sjuksköterskan utifrån etiskt ansvar förstå anhörigas situation, samt hur anhöriga bör stöttas (Barker & Buchanan-Barker, 2005). Sjuksköterskor ska med hjälp av familjefokuserad omvårdnad identifiera anhörigas behov av stöd och förebygga problem i relationen. Detta bidrar till positiva effekter för både anhöriga och närstående (Benzein et al., 2017; Dening & Hibberd, 2016; Gustafsson & Hagberg, 2017). Enligt Tatangelo et al. (2018) önskar anhöriga stöd och utbildning. I dessa situationer ska sjuksköterskor vara lyhörda, respektfulla och tillmötesgående för att stödja anhöriga. Sjuksköterskor ska stödja anhöriga genom att hitta och reflektera över vilka styrkor och resurser anhöriga har. Detta inger trygghet och skapar tillitsfull relation mellan både sjuksköterskor, anhöriga och närstående (Benzein et al., 2017) när eventuella beslut kan behöva fattas i framtiden (Dening & Hibberd, 2016; Gustafsson & Hagberg, 2017). Genom råd och psykologiskt stöd från sjuksköterskor kan anhöriga och närstående hantera tankar, känslor och beteenden. Anhöriga kan även lättare acceptera och anpassa sig till situationen och förändringar som ständigt sker, allteftersom de närstående försämras i Alzheimers sjukdom (Wang et al., 2014).
8. Slutsatser
Anhöriga till närstående med Alzheimers sjukdom som lever tillsammans tar ansvar för vård och omsorg av närstående. Många anhöriga upplever stödet från hälso-och sjukvården bristfällig eftersom information och kunskap kring sjukdomen var otillräcklig, vilket påverkade anhöriga negativt i vårdarrollen. För att sjuksköterskor ska kunna ge stöd till anhöriga och övriga familjemedlemmar, krävs kunskap om hur anhöriga upplever situationen. Vårdarrollen som anhörig är komplex och därför bör varje enskild familjemedlem bemötas utifrån specifika önskemål och behov. Viktigt är ökad förståelse för etnisk bakgrund och kulturens betydelse för hela familjen i vårdandet. Behov av ökad kunskap inom detta område är därför ständigt aktuellt. Litteraturöversikten har innefattat resultatartiklar från olika länder i världen. Kulturella skillnader kan vara en tillgång, för att bättre kunna förstå och bemöta personer med utländsk bakgrund inom svensk hälso-och sjukvård. Vård och omsorg av närstående och bemötande av anhöriga skiljer sig mellan olika länder beroende på kultur, etnicitet och statliga upplägg. Redan i tidigt skede är det viktigt med insatser från hälso-och sjukvården, för att informera om vilken hjälp och stöd anhöriga kan få från samhället. Undervisning kan erhållas via kommuner och landsting genom enskilda samtal, gruppsamtal, föreläsningar, informationsträffar eller genom individuell handledning. Detta för att ge anhöriga bästa förutsättningar av att vårda närstående. Genom att sjuksköterskan är lyhörd, respektfull och tillmötesgående skapas tillitsfull relation, där anhöriga kan hitta egna styrkor och resurser.
Fortsättningsvis skulle det vara intressant med studier av kvantitativ metod för att kunna få större antal deltagare som svarar på enkäter, vilket skulle ge annat perspektiv av studien. Vidare forskning om hur personer i ung ålder upplever det att leva med Alzheimers sjukdom hade varit intressant.
16
8.1 Kliniska implikationer
Sjuksköterskors förståelse för anhörigas upplevelser av att leva med närstående med Alzheimers sjukdom förväntas öka med litteraturöversikten, samt hur stödet för anhöriga kan förbättras. Litteraturöversikten kan även ge övrig vårdpersonal samt samhället inblick i anhörigas dagliga liv vid vård av närstående med Alzheimers sjukdom. Hälso-och sjukvården kan genom detta utforma nya riktlinjer, samt säkerställa att redan framtagna riktlinjer fungerar för att nå anhöriga till närstående med Alzheimers sjukdom. För att få positiv effekt på välbefinnandet hos anhöriga och närstående, ska sjuksköterskor och kommunen se över vilka omvårdnadsåtgärder som kan erbjudas till närstående och anhöriga, exempelvis avlastning eller dagverksamhet.
17
9. Referenser
* = Resultatartiklar
Ahmadi, F. (2008). Kultur och hälsa. Studentlitteratur.
American Psychiatric Association. (2013). Neurocognitive disorders. Diagnostic
and statistical manual of mental disorders. (5. Uppl., s 591-643).
American Psychiatric Association.
Andrén, S., & Elmståhl, S. (2008). Psychosocial intervention for family caregivers of people with dementia reduces caregiver's burden: development and effect after 6 and 12 months. Scandinavian Journal of Caring Sciences,
22(1), 98-109. Doi:10.1111/j.1471-6712.2007.00498.x
Austin, W., Goble, E., Strang, V., Mitchell, A., Thompson, E., Lantz, H., Balt, L., Lemermeyer, G & Vass, K. (2009). Supporting relationships between family and staff in continuing care settings. Journal of Family Nursing,
15(3), 360-383. Doi: 10.1177/1074840709339781
Babamohamadi, H., Negarandeh, R., & Dehghan-Nayeri, N. (2011). Coping strategies used by people with spinal cord injury: a qualitative study.
Spinal Cord 49(7), 832–837. Doi: 10.1038/sc.2011.10.
Backman, J. (2008). Rapporter och uppsatser. Studentlitteratur
Barker, P. J., & Buchanan-Barker, P. (2005). The tidal model - a guide for mental
health professionals. Routledge.
Benzein, E., Hagberg, M., & Saveman, B-I. (2017). Varför ska familjen ses som en enhet? In E. Benzein, M. Hagberg & B.-I. Saveman (Eds.), Att möta
familjer inom vård och omsorg ( 2. Uppl., s. 27-32). Studentlitteratur.
*Bergman, M., Graff, C., Eriksdotter, M., Fugl-meyer, K. S., & Schuster, M. (2016). The meaning of living close to a person with Alzheimer disease.
Medicine, Health Care and Philosophy, 19(3), 341–349.
Doi: 10.1007/s11019-016-9696-3
Bouwens, S., van Heugten, C., & Verhey, F. (2009). Association between cognition and daily life functioning in dementia subtubes. International
Journal of Geriatric Psychiatry, 24(7), 764–769. Doi: 10.1002/gps.2193
Boylstein, C., & Hayes, J. (2012). Reconstructing marital closeness while caring for a spouse with Alzheimer’s. Journal of Family Issues, 33(5), 584-612. Doi: 10,1177/0192513X11416449
Cheng, S-T., Mak, E.P., Lau, R.W., Ng, N.S., & Lam, L.C. (2016). Voices of Alzheimer caregivers on positive aspects of caregiving. Gerontologist,
18
*Czekanski, K. (2017). CE: Original research: The experience of transitioning to a caregiving role for a family member with Alzheimer's disease or related dementia. American Journal of Nursing, 117(9), 24-32.
Doi: 10.1097/01.NAJ.0000524517.60352.84
*da Silva, M. I. S., de Alves, A. N. O., Salgueiro, C. D. B. L., & Barbosa, V. F. B. (2018). Alzheimer’s disease: biopsycosocial repercussions in the life of the family caregiver. Journal of Nursing, 12(7), 1931-1939. Doi: 10.5205/1981-8963-v12i7a231720p1931
*de Araújo, C. M. M., Vieira, D. C. M., Teles, M. A. B., Lima, E. R., & Oliveira, K. C. F. (2017). The repercussions of Alzheimer’s disease on the caregiver’s life. Journal of Nursing, 11(2), 534-541.
Doi: 10.5205/reuol.10263-91568-1-RV.1102201707
Dening, K.H., & Hibberd, P. (2016). Exploring the community nurse role in family- centered care for patients with dementia. British Journal of
Community Nursing, 21(4), 198-202. Doi: 10.12968/bjcn.2016.21.4.198.
*Ducharme, F., Kergoat, M-J., Pascal, A., Pasquier, F., & Coulombe, R. (2013). The unique experience of spouses in early-onset dementia. American
Journal of Alzheimer’s Disease & Other Dementias, 28(6), 634-641.
Doi: 10.1177/1533317513494443
Ducharme, F., Lévesque, L., Lachance, L., Kergoat, M-J., & Coulombe, R. (2011). Challenges associated with transition to caregiver role following diagnostic disclosure of Alzheimer disease: A descriptive study.
International Journal of Nursing Studies, 48(9), 1109-1119.
Doi: 10.1016/j.ijnurstu.2011.02.011 Eriksson, K. (2014). Vårdprocessen. Liber.
Erlingsson, C. (2017). Äldre anhörigvårdares hälsa: vårdande i ett kraftfält av föreställningar. I E. Benzein, M. Hagberg, & B-I. Saveman. Att möta
familjer inom vård och omsorg (2. Uppl., s. 153–163). Studentlitteratur.
Fardoun, H., Mashat, A., & Ramirez Castillo, J. (2015). Recognition of familiar people with a mobile cloud architecture for Alzheimer patients. Disability
& Rehabilitation, 39(4), 398–405. Doi: 10.3109/09638288.2015.1025992
Ferreira, D.P.C., Aquiar, V.S., & Meneses, R.M.V. (2014). Quality of life in the content of family caregivers of elderly with Alzheimer: integrative review.
Journal of Nursing, 8(8), 2883-2888. Doi:
10.5205/reuol.6081-52328-1-SM.0808201440
Ferrari, C., Nacmias, B., & Sorbi, S. (2017). The diagnosis of dementias: a practical tool not to miss rare causes. Neurological Sciences, 39(17) 615– 627. Doi. 10.1007/s10072-017-3206-0
19
Forsberg, C., & Wengström, Y. (2016). Att göra systematiska litteraturstudier:
Värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning (4. Uppl.).
Natur och kultur.
Friberg, F. (2017). Att bidra till evidensbaserad omvårdnad med grund i analys av kvalitativ forskning. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats-vägledning
för litteraturbaserade examensarbeten (3. Uppl., s. 129-138).
.Studentlitteratur.
Gamble, K-J., & Dening, K.H. (2017). Role of the admiral nurse in supporting a person with dementia and their family carer. Nursing standard, 32(5), 44-51. Doi: 10.7748/ns.2017.e10669
Gao, C., Chapagain, N-Y., & Scullin, M-K. (2019). Sleep duration and sleep quality in caregivers of patients with Dementia – A systematic review and meta-analysis. JAMA Network Open, 2(8).
Doi:10.1001/jamanetworkopen.2019.9891
Garcia-Alberca, M. (2017). Cognitive-behavioral treatment for depressed patients with Alzheimer’s disease. An open trial. Archives of Gerontology
& Geriatrics, 71, 1–8. Doi: 10.1016/j.archger.2017.02.008
Gauglera, J., Hovater, M., Rothc, D., Johnstond, J., Kanee, R., & Sarsourf, K. (2014). Depressive, functional status and neuropsychiatric symptom trajectories before an Alzheimer’s disease diagnosis. Aging & Mental
Health, 18(1), 110–116. Doi: 10.1080/13607863.2013.814100
Gustafsson, E., & Hagberg, M. (2017). Att som familj leva i skuggan av demenssjukdom. I E. Benzein, M. Hagberg, & B-I. Saveman. Att möta
familjer inom vård och omsorg (2. Uppl., s. 179-194). Studentlitteratur.
Hammond-Collins, K., Peacock, S., & Forbes, D. (2014). In sickness and in health: Comparing the experiences of husbands and wives caring for someone with dementia. Perspectives: The Journal of the Gerontological
Nursing Association, 185(14), 6–13. Doi: 10.1503/cmaj.121795
*Harris, S. M., Adams, M. S., Zubatskya, M., & White, M. (2011) A caregiver perspective of how Alzheimer’s disease and related disorders affect couple intimacy. Aging & Mental Health, 15(8), 950–960.
Doi: 10.1080/13607863.2011.583629
Hege Førsund, L., Skovdahl, K., Kiik, R., & Ytrehus, S. (2014). The loss of a shared lifetime: a qualitative study exploring spouses' experience of losing couplehood with their partner with dementia living in institutional care.
Journal of Clinical Nursing, 24(1-2), 121–130. Doi: 10.1111/jocn.12648
*Hellström, I., Håkansson, C., Eriksson, H., & Sandberg, J. (2017).
Development of older mens caregiving role for wives with dementia.
Scandinavian Journal of Caring Sciences, 31 (4), 957–964. Doi:
10.1111/scs.12419
20
Henricson, M. (2017). Diskussion. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och
metod - från idé till examination inom omvårdnad (2. Uppl., s. 472-479).
Studentlitteratur.
Henricson, M., & Billhult, A. (2017). Kvalitativ metod. I M. Henricson (Red.),
Vetenskaplig teori och metod - från idé till examination inom omvårdnad. (2. Uppl., s. 111-119). Studentlitteratur.
Karran, E., Mercken, M., & De Strooper, B. (2011). The amyloid cascade hypothesis for Alzheimer’s disease: an appraisal for the development of therapeutics. Nature Reviews Drug Discovery, 10(9), 698-712.
Doi: 10.1038/nrd3505
Kiwi, M., Hydén, L.C. & Antelius, E. (2018). Deciding upon transition to residential care for persons living with dementia: why do Iranian family caregivers living in Sweden cease caregiving at home? Journal of
cross-cultural gerontology, 33 (1), 21-42. Doi: 10.1007/s10823-017-9337-1
Kjellström, S (2017). Forskningsetik. I. M.Henricson (Red.), Vetenskaplig teori
och metod - Från idé till examination inom omvårdnad (2.uppl., s.
57-77). Studentlitteratur.
Kovacs, P., Bellin, M., & Fauri, D. (2008). Family-centered care - A resource for social work and end-of-life and palliative care. Journal of Social Work in
End of Life and Palliative Care, 2(1), 13-27.
Doi.org/10.1300/J457v02n01_03
*Leszko, M. (2019). “It turned my life upside down”: the experience of Polish caregivers of siblings with Alzheimer’s disease. Educational Gerontology,
45(9), 550-558. Doi: 10.1080/03601277.2019.1676500
Lethin, C., Rahm Hallberg, I., Karlsson, S., & Janlöv, A-C. (2016). Family caregivers experiences of formal care when caring for persons with dementia through the process of the disease. Scandinavian Journal of
Caring Sciences, 30(3), 526–534. Doi: 10.1111/scs.12275
Lindqvist, E-L. (2015). Vård och omsorg vid demenssjukdom. Gleerups Utbildning.
Liu, S., Li, C., Shi, Z., Wang, X., Zhou, Y., Liu, S., Liu, J., Yu, T., & Ji, Y. (2016). Caregiver burden and prevalence of depression, anxiety and sleep disturbances in Alzheimer's disease caregivers in China. Journal of
Clinical Nursing, 26(9-10), 1291-1300. Doi: 10,1111/jocn.13601
Lövheim, H., Sandman, P-O., Karlsson, S., & Gustavsson, Y. (2008). Behavioral and psychological symptoms of dementia in relation to level of cognitive impairment. International Psychogeriatrics, 20(4), 777-789.
