Att vara närståendevårdare i livets slutskede

Att vara

närståendevårdare i

livets slutskede

HUVUDOMRÅDE: Omvårdnad

FÖRFATTARE: Adam Andersson & Gabriella Malmquist HANDLEDARE: Berit Munck

JÖNKÖPING 2017, maj

1

Sammanfattning

Bakgrund: Palliativ vård har utvecklats för att lindra lidande och främja livskvalitet i

livets slutskede. Den palliativa vården delas in i främst två faser; tidig och sen fas. Symtomlindring är en av hörnstenarna i palliativ vård och ofta utförs palliativ vård i hemmen av närstående. Detta kan innebära en påfrestning för de närstående då familjestrukturer kan komma att förändras.

Syfte: Att beskriva upplevelsen av att vara närståendevårdare till en person som

vårdas palliativt i hemmet.

Metod: En kvalitativ litteraturöversikt där teorin om KASAM har använts. Elva

artiklar har analyserats utifrån Fribergs femstegsmodell.

Resultat: Närståendevårdarna upplevde att de inte fick tillräckligt med information

eller kunskap från sjukvården samt att kommunikationen med denna var bristfällig. De upplevde att detta påverkade deras känsla av kontroll i situationen och att deras delaktighet i omvårdnaden av den sjuke individen inte togs på allvar. De saknade ofta stöd från sjukvården men tog sig ändå an uppgiften som vårdare och uttryckte tacksamhet över att ha kunnat finnas där för sin sjuke familjemedlem.

Slutsatser: Närståendevårdarna behöver ett bättre stöd från sjukvårdens sida i form

av information, fysiskt och psykiskt stöd och bättre kunskap. Sjuksköterskan kommer att spela en stor roll i mötet med dessa personer och det är viktigt att inse vilken stor roll närståendevårdarna spelar i vårdandet av den sjuke individen.

2

Summary

Being a family carer at the end of life – a review focused on palliative home care

Background: Palliative care was developed to ease suffering and improve quality of

life at the end of life. The palliative care is divided into two phases; early palliative care and end-of-life care. The easing of symptoms is one of the palliative cornerstones and the palliative care is often conducted at home by family carers. This can become a burden for the family carers when family structures are changing.

Aim: To describe the experience of being a family carer to a person within palliative

home care.

Method: A qualitative literature review was conducted, where the theory of KASAM

was used. Eleven articles were reviewed and analysed using Friberg’s five step model.

Results: The family carers felt like they didn’t receive enough information or

knowledge from the health care and felt like the communication between them was lacking. The control they experienced in the situation was negatively affected by this and they felt like their involvement in the care of the sick individual was not taken seriously. They were often missing support from the health care but they still adapted the task of being the family carer and expressed gratitude of being able to take care of their sick family member.

Conclusion: Family carers need better support from the health care in the shape of

information, physical and psychological support and better knowledge. The role of the nurse is going to be important in meeting these individuals and it’s important to realise the potential these family carers have in nursing the sick person.

3

Innehållsförteckning

Inledning ... 4

Bakgrund ... 4

Syfte ... 10

Material och metod ... 10

Design ... 10

Urval och datainsamling ... 10

Dataanalys ... 12 Etiska överväganden ... 13

Resultat ... 15

Försvårad delaktighet i omvårdnad ... 18

Upplevelse av stöd ... 18

Meningsfullhet ... 19

Upplevelse av ansvar ... 19

Tacksamhet över vårdperioden ... 20

Diskussion ... 22

Slutsatser ... 26

Kliniska implikationer ... 27

Referenser ... 28

Bilaga 1 ... 1

Bilaga 2 ... 1

Bilaga 3 ... 1

4

Inledning

I Europa beräknas 100 miljoner personer vara involverade i någon form av närståendevård. Allt fler väljer att tillbringa livets sista dagar hemma och i många fall är detta endast genomförbart tack vare närstående som tar på sig uppgiften som vårdare. En allt större del av den europeiska befolkningen är 65 år eller äldre och kraven på den palliativa vården är stora (Morris, King, Turner & Payne, 2015). Under år 2010 bedömdes cirka 80 procent av alla som avled i Sverige ha varit i behov av palliativ vård. De vanligaste dödsorsakerna är hjärt- och kärlsjukdomar och tumörsjukdomar, vilka båda kan innebära en utdragen process med ett stort behov av palliativ vård (Socialstyrelsen, 2013).

Kunskapen om närståendevårdarnas situation har ökat de senaste åren och det finns en större förståelse för hur viktiga dessa vårdare är. Dock saknas fortfarande mer utförlig kunskap om hur sjukvården bäst stöttar närståendevårdare och vad för behov som är störst bland dessa (Morris et al., 2015). När det handlar om livets slutskede väcks många frågor och rädslor och sjuksköterskan spelar en stor roll i bemötandet av personer som är oroliga över en palliativ vård och hur den kommer att fungera i hemmet (Kirby, Broom & Good, 2014). Det är viktigt att inkludera närståendevårdare i den palliativa vården och stötta dem på bästa sätt, då de spelar en stor roll i hur optimal den palliativa vården i hemmet kommer att bli (Morris et al., 2015).

Bakgrund

Palliativ vård

Palliativ vård är en lindrande vård som har framtagits för de tillfällen då bot inte längre är möjligt. Fokus riktas mot symtomlindring och livskvalitet, men även värdighet i livets slutskede (Nationella Rådet för Palliativ Vård, NRPV, 2016). Just värdighet är ett

5

begrepp som ligger bakom mycket av tanken om palliativ vård och målet med vård i livets slutskede är att upprätthålla patientens värdighet, självbestämmande och bekvämlighet (Brennan, 2014). Palliativ vård ska också ha ett fokus på närstående och World Health Organization (WHO) definierar palliativ vård som: “Palliative care is an approach that improves the quality of life of patients and their families [...]” (WHO, 2016). Palliativ vård har utvecklats från en vård som bara har använts när döden har varit nära förestående till en vård som kan användas samtidigt som behandling för underliggande sjukdomar ges. När palliativ vård först introducerades erbjöds den i princip uteslutande till patienter med cancer, men även detta har utvecklats och behovet av palliativ vård för patienter med andra dödliga sjukdomar har uppmärksammats (Bergenholtz, Jarlbaek & Hølge-Hazelton, 2015). För palliativ vård i Sverige finns Socialstyrelsens nationella kunskapsstöd för god palliativ vård i livets slutskede (2013), och i det utgår riktlinjerna för god palliativ vård utifrån fyra områden; multiprofessionellt samarbete, symtomlindring, relation och kommunikation samt stöd till närstående. Socialstyrelsens definition av palliativ vård följer den definition som WHO använder och lägger fokus på att lindra lidande och främja livskvaliteten hos personer med en obotlig sjukdom. Palliativ vård ska erbjudas till alla som behöver den, oavsett ålder och diagnos. Kunskapsstödet visar att även om palliativ vård generellt sett har utvecklats är kvalitén och tillgängligheten beroende på vart du bor. Det visar även att allt fler äldre väljer att vårdas och slutligen dö hemma eller på särskilda boenden och allt färre avlider på sjukhus (Socialstyrelsen, 2013).

Indelning inom palliativ vård

Palliativ vård delas in i två faser: tidig fas och sen fas. Övergången mellan dessa är sällan tydlig och skillnaden mellan faserna är främst målet med vården samt längden på dem. Den tidiga fasen kan pågå under en längre tid och samtidigt som

6

livsförlängande behandling ges. Målet är att främja livskvaliteten under behandlingstiden. Den sena fasen är kortare och blir aktuell när behandling inte längre är optimalt. Då övergår fokus till att lindra lidande och att främja livskvaliteten för både patient och närstående. Det är den sena palliativa fasen som definieras som vård i livets slutskede (Socialstyrelsen, 2013). Övergången från livsförlängande behandling till palliativ vård kan vara komplicerad och sjukvårdspersonalen rapporterar om svårigheter att ta upp ämnet på ett bra sätt och att få närstående att förstå vad palliativ vård innebär (Broom, Kirby, Good, Wootton, Yates, Hardy, 2015). Övergången börjar dock med ett brytpunktssamtal, vilket innebär ett samtal mellan ansvarig läkare och patienten om ett skifte till palliativ vård, där närstående bjuds in om det är i enlighet med patientens önskemål. I samtalet diskuteras den framtida vården utifrån patientens förutsättningar, önskemål och behov (NRPV, 2016). Brytpunktssamtalen blir ofta en fråga om timing, då palliativ vård blir aktuell i situationer där frustration och uppgivenhet över vården är vanligt. Det väcker även svåra frågor om exempelvis sjukdomens prognos och närstående kan vara starkt emot initierandet av palliativ vård då de fortfarande hoppas på ett tillfrisknande (Broom et al., 2015). Enligt en studie utförd av Kirby et al. (2014) är det bättre för patienten själv att palliativ vård initieras så tidigt som möjligt när livsförlängande behandling inte längre är optimalt. Även om det är läkaren som tar beslut och håller i de formella brytpunktssamtalen är det ofta sjuksköterskorna som får besvara frågor och lindra ångest när de träffar patienterna och i de situationer där sjuksköterskor och läkare samarbetat med initierandet av palliativ vård har ofta brytpunktssamtalen haft goda resultat (Kirby et al., 2014).

7

Palliativ vård ges ofta i en kombination av insatser, på sjukhus, i hemmen med hjälp av kommun och primärvård och på särskilda boenden (Socialstyrelsen, 2013). För att kunna erbjuda en god palliativ vård är det viktigt att erbjuda både medicinskt och psykosocialt stöd och där spelar sjuksköterskor och undersköterskor en stor roll i omvårdnaden (Kirby et al., 2014). God symtomlindring är en viktig aspekt i palliativ vård och smärta är det mest förekommande symtomet bland personer som befinner sig i livets slutskede, oavsett diagnos. Regelbunden skattning av smärta med hjälp av instrument som exempelvis Visuell Analog Skala (VAS) (Lindqvist & Rasmussen, 2009) rekommenderas av Socialstyrelsen och är ett viktigt hjälpmedel för att öka livskvaliteten hos de som vårdas palliativt (Socialstyrelsen, 2013). I de hemsituationer där närståendevårdare har fått information om smärtlindring och symtom sedan tidigare har hemsituationen upplevts som mer hanterbar för dem och de har känt sig trygga i när de ska kontakta sjukvården och när de själva kan hjälpa sin närstående (Morris et al., 2015). Slutligen är kommunikation en stor del i arbetet som sjuksköterska och inte minst vid palliativ vård. En god kommunikation mellan sjuksköterska och patient, sjuksköterska och närstående samt mellan sjuksköterska och hela arbetslaget kan bidra till en god palliativ omvårdnad (Socialstyrelsen, 2013).

Närståendevårdare vid palliativ vård

Både anhörig och närstående används som begrepp inom omvårdnad där anhörig traditionellt definieras som en person med blodsband, samboförhållande eller äktenskap med den som vårdas palliativt. Närstående är ett bredare begrepp som inkluderar de som den sjuke personen själv räknar som sina närmsta (Benzein, Hagberg & Saveman, 2009). En närståendevårdare är inom palliativ vård en person som erbjuder fysiskt, socialt och/eller psykiskt stöd till en person med en obotlig sjukdom. Anledningarna bakom detta stödet kan vara en genuin önskan att hjälpa, en

8

känsla av plikt, en känsla av förväntningar från sjukvården eller helt enkelt en brist på andra alternativ (Janze & Henriksson, 2014). Denna litteraturöversikt behandlar endast vuxna personer genomgående där vuxna definieras som personer över 18 år.

När personer vårdas i ett palliativt skede kommer i flertalet fall de närstående att bli involverade i omvårdnaden. Om personen inte längre kan ta egna beslut kommer ansvaret att läggas över på närstående och detta kan innebära en stor utmaning för dem (Enguidanos, Housen, Penido, Mejia & Miller, 2014). Att leva med någon som är döende i sin närhet kan innebära förändringar i familjestruktur, ansvar och sociala umgängen (Lundberg, Olsson & Fürst, 2013). Även om de personer som vårdas palliativt får hjälp i hemmet från sjukvården är ofta en informell vårdgivare så som en närstående en förutsättning för att omvårdnaden hemma ska fungera bra. I de situationer där en person har valt att vårdas palliativt i hemmet är samarbetet med sjukvården av stor vikt och närståendevårdaren behöver en fungerande kommunikation med sjukvården, där information och stöd spelar en stor roll för hur bra det kommer att fungera hemma (Morris et al., 2015). Närstående har enligt Socialstyrelsen rätt till stöd när de vårdar eller stöder en person med en långvarig sjukdom (Socialstyrelsen, 2013).

Känsla av Sammanhang - KASAM

KASAM är en teori som har utformats av Antonovsky (1991) och som behandlar människors förmåga att uppleva en inre känsla av sammanhang i påfrestande situationer. Antonovsky arbetade med kvinnor som hade överlevt andra världskriget och upptäckte att trots allt dessa kvinnor hade varit med om upplevde de ändå sin mentala hälsa som bra. Detta kopplade Antonovsky samman med en inre känsla av sammanhang. KASAM består av tre komponenter; begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet, där den sistnämnda ses som den viktigaste komponenten. Begriplighet

9

avser i vilken grad en händelse upplevs som begriplig istället för kaotisk eller slumpmässig. Hanterbarhet avser i vilken grad personen upplever att hen har de resurser som krävs för att hantera denna händelse. Meningsfullhet innebär i vilken utsträckning en person upplever att denna händelse har en känslomässig innebörd (Antonovsky, 1991). Begriplighet kopplas ofta samman med information och/eller kunskap, då begriplighet hanterar personers förmåga att förstå vad som sker runt omkring dem. En person med hög känsla av sammanhang använder information och kunskap som en resurs för att förstå vad som händer. Hanterbarhet handlar om de resurser en person upplever sig ha för att hantera situationer själva eller med hjälp av personer i sin närhet (Kvåle & Synnes, 2013). Dessa resurser kan exempelvis vara en känsla av kontroll, upplevelsen av tillgång exempelvis till sjukvård och upplevelsen av stöd (Millberg & Strang, 2004). Meningsfullhet handlar om möjligheten att uppleva mening även i svåra situationer och förmågan att se problem som utmaningar att ta sig an (Kvåle & Synnes, 2013). KASAM är en teori som är högst applicerbar när närstående till personer som vårdas palliativt ska undersökas, då deras situation kan vara både påfrestande och stressfull. Tidigare studier har dessutom visat att närståendes känsla av sammanhang i situationen har påverkat deras nivå av engagemang i omvårdnaden (Milberg & Strang, 2004). Kvåle och Synnes (2013) skriver om hur en stark känsla av sammanhang kan främja hälsa och positivt påverka livskvalitet hos personer.

Problematisering

Bakgrunden visar en kunskapslucka gällande närståendevårdares upplevelser av sin situation vid palliativ vård i hemmet. Mer specifikt saknas utförlig information om hur dessa närståendevårdare bäst stöttas av sjukvården för att klara av sin situation. Med detta som bakgrund identifieras ett behov av en översikt över närståendevårdares upplevelser.

10

Syfte

Syftet med litteraturöversikten är att beskriva upplevelsen av att vara närståendevårdare till en person som vårdas palliativt i hemmet.

Material och metod

Design

En litteraturöversikt med kvalitativ ansats sammanställdes. Valet av kvalitativ utgångspunkt grundade sig i att upplevelser och uppfattningar är svåra att kunna bedöma kvantitativt, då mycket information försvinner vid förbestämda svarsalternativ. KASAM användes som teori genomgående och specifikt vid analys av resultatet. De delar av KASAM som inkluderades var begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet. Valet av teori grundade sig i att teorin skulle vara välutvecklad samt passa in på det fenomen som granskades (Henricsson, 2012b) vilket KASAM ansågs göra då närståendevårdarna befinner sig i en situation som kan upplevas som psykiskt påfrestande.

Urval och datainsamling

Sökord identifierades utifrån syftet, vilket var att beskriva upplevelsen av att vara närstående till en person som vårdas palliativt i hemmet. De sökord som användes var palliative home care, patient*, carer*, end of life home care, relative*, experience* och next of kin. Sökningar gjordes i databaserna CINAHL, Medline och PsycINFO. CINAHL behandlar omvårdnad, arbetsterapi och sjukgymnastik, Medline behandlar medicin, omvårdnad och odontologi och PsycINFO behandlar beteendevetenskap och psykologi. Trunkering av sökord (*) samt booleska operatorer som AND och/eller OR användes för att rikta sökningarna mot syftet (Karlsson, 2012). Avgränsningar som

11

gjordes var att artiklarna skulle vara skrivna tidigast 2005 och framåt, vara skrivna på engelska eller svenska samt vara peer-reviewed (granskade av en kommitté innan publicering). Artiklarna från medline granskades manuellt för att kunna garantera att de var peer-reviewed. Detta skedde genom att söka upp tidsskriften där artikeln blivit publicerad och kontrollera att peer review var ett krav för publicering. Artiklar som var av kvantitativ design eller reviewartiklar samt artiklar som behandlade personer under 18 år exkluderades. I detta arbete valdes termen närstående då det är bredare och inkluderar personer som den sjuke individen själv räknar som sina närmsta (Benzein et al., 2009). Vidare valdes termen närståendevårdare för att rikta litteraturöversikten mot de närstående som aktivt deltar i den palliativa hemvården av den sjuke individen.

Sökningarna som utfördes i de tre databaserna CINAHL, Medline samt PsycINFO redovisas i en sökbilaga (bilaga 1). Två sökningar utfördes i CINAHL och gav 12 respektive 21 träffar. Tre sökningar utfördes i Medline och gav 35, 25 respektive 194 träffar. En sökning utfördes i PsycINFO och gav 106 träffar. Sammanlagt lästes 16 abstracts som identifierades som relevanta för kvalitetsgranskning. De artiklar som var dubletter (som fanns i fler än en databas) räknades bort. Elva artiklar inkluderades slutligen i litteraturöversikten. Tre från CINAHL, fem från Medline samt en från PsycINFO. Två artiklar var sekundärsökningar och hittades i referenslistan till en artikel som inte inkluderades i översikten. De artiklar som slutligen inkluderades i litteraturöversikten behandlade samtliga den sena palliativa fasen, livets slutskede, och var utförda i Sverige, Norge eller inom Storbritannien. De finns sammanställda i en artikelmatris (bilaga 2). Artiklarna kvalitetsgranskades utifrån det granskningsprotokoll för kvalitativ metod som Hälsohögskolans Avdelning för Omvårdnad har tagit fram (bilaga 3). De artiklar som blev godkända på de fyra första

12

kriterierna, samt uppnådde som lägst åtta av nio poäng sammanlagt på andra delen i protokollet inkluderades i litteraturöversikten.

Dataanalys

Dataanalysen genomfördes utifrån Fribergs fem analyssteg (2012). I det första steget lästes de utvalda artiklarna individuellt och fokus lades på att bearbeta och analysera studiernas resultat. Artiklarna lästes flera gånger för att få en bra överblick. I steg två identifierades nyckelfynd i respektive artikels resultatdel. I steg två lades även fokus på de mest framträdande fynden i relation till litteraturöversiktens syfte. I steg tre skapades gemensamt en överblick över alla artiklarnas resultat genom att en sammanställning gjordes av respektive resultatdel. Sammanställningen skapades genom att resultatdelarna i respektive artikel klipptes ut och klistrades in i ett eget dokument för att skapa en överblick. I det fjärde steget jämfördes artiklarnas resultat med varandra för att identifiera likheter och skillnader mellan dem. Resultaten granskades utifrån KASAM:s huvudbegrepp begriplighet, hanterbarhet samt meningsfullhet. Information och kunskap identifierades som delar i begriplighet. Känsla av kontroll, tillgång till sjukvård/delaktighet i sjukvård och upplevelse av stöd identifierades som delar i hanterbarhet. Upplevelsen av mening i svåra situationer identifierades som huvuddelen i meningsfullhet. De delar av resultaten som svarade till respektive begrepp i KASAM sammanfördes och subkategorier bildades. I det femte och sista steget skapades en ny helhet utifrån översiktens syfte som presenterades i resultatdelen.

Meningsenhet Subkategori Kategori

Information, utbildning, frågor, instruktioner, hjälpmedel, behandling Behov av information/kunskap Begriplighet Kommunikation,

13

Kontroll, stress,

otillräcklighet Bristande kontroll Hanterbarhet

Delaktighet, behov,

upplevelse, relationer Försvårad delaktighet i omvårdnad Hanterbarhet Stöd, isolerad, ensam,

övergiven

Upplevelse av stöd Hanterbarhet

Ansvar, önskemål, tvång,

plikt Upplevelse av ansvar Meningsfullhet

Tacksamhet,

meningsfullhet, givande, möjlighet, bidra

Tacksamhet över

vårdperioden Meningsfullhet

Tabell 1: Översikt över forskningsprocessen gällande subkategorier och kategorier

Etiska överväganden

The World Medical Association (2017) utvecklade 1964 Helsingforsdeklarationen, som är en samling etiska principer att ta hänsyn till vid medicinsk forskning som inkluderar människor. All forskning ska utföras med respekt och med målet att skydda deltagarna. Både nationella och internationella etiska regler måste tas i åtanke vid forskning där människor är involverade. Studiens betydelse måste överväga den potentiella risken för deltagarna. Konfidentialitet är ett krav att ta hänsyn till, likaså samtycke till deltagande i studien (WMA, 2017). Ett av kriterierna i Hälsohögskolans granskningsprotokoll för studier med kvalitativ metod är att artiklarna som ingår ska ha fått ett etiskt godkännande innan publicering. Inga artiklar har inkluderats om inte detta kriterium har varit uppfyllt. Detta kriterium blir extra viktigt i studier där utsatta grupper är involverade (WMA, 2017) och närståendevårdare kan i denna översikts fall ses som en utsatt grupp, därav har artiklar utan etiskt godkännande exkluderats. Då denna litteraturöversikt är en översikt över redan producerat material garanteras etiska överväganden genom att granska de inkluderade artiklarnas etiska godkännanden. Vidare har förförståelse genomgående diskuterats för att inte riskera en vinkling eller påverkan på resultatet. Nyttan med litteraturöversikten identifieras i

14

behovet av att förstå närståendes upplevelser samt vikten av att kunna stötta dessa närstående på bästa sätt från sjukvårdens sida.

15

Resultat

Vid granskning av artiklarna som utgör resultatdelens material användes KASAM:s delar begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet och subkategorier till dessa identifierades.

Tabell 2: Översikt över kategorier och subkategorier

Begriplighet

Utifrån begriplighet identifierades följande subkategorier: behov av information/kunskap och bristande kommunikation. Dessa presenteras nedan. Behov av information/kunskap

Närståendevårdare hade en rad olika behov, inkluderat information och utbildning om patientens sjukdom och hur patienten ska vårdas samt stöttas psykologiskt (Brobäck & Berterö, 2005; Carlander, Sahlberg-Blom, Hellström & Ternestedt, 2011; Hunstad & Foelsvik Svindseth, 2011). Närståendevårdarna upplevde att de själva var tvungna att vara aktiva för att få den information de behövde, om de inte frågade fick de heller inga svar (Brobäck & Berterö, 2005; Carlander et al., 2010; Hasson et al., 2011; Hunstad & Foelsvik Svindseth, 2011). Andra frågade inte även om de ville ha svar, då de upplevde att vårdpersonalen var stressad eller inte hade tid att svara på den typen av frågor (Brobäck & Berterö, 2005; Carlander et al., 2010; Hunstad & Foelsvik Svindseth, 2011).

Begriplighet • Behov av information/kunskap • Bristande kommunikation Hanterbarhet • Bristande kontroll • Försvårad delaktighet i omvårdnad • Upplevelse av stöd Meningsfullhet • Upplevelse av ansvar • Tacksamhet över vårdperioden

16

Det saknades en tydlig genomgång av praktiska instruktioner om hur de närstående skulle vårda de sjuka individerna (Brobäck & Berterö, 2005; Carlander et al., 2010; Hasson et al., 2011; Hunstad & Foelsvik Svindseth, 2011). Brist på information om sjukdomens progression samt olika typer av hjälpmedel i hemmet ackumulerade i frustration hos närståendevårdarna och skapade en negativ upplevelse av vårdtiden då närståendevårdarna upplevde sig själva som otillräckliga (Brobäck & Berterö, 2005; Carlander et al., 2010; Devik, Hellzen & Enmarker, 2016; Hunstad & Foelsvik Svindseth, 2011; Munck, Fridlund & Mårtensson, 2008; Totman, Pistrang, Smith, Hennessey & Martin, 2015). Adekvat information om sjukdomen var viktigt för att kunna göra informerade val om behandling samt val om sociala frågor (Brobäck & Berterö, 2005; Carlander et al., 2010; Hunstad & Foelsvik Svindseth, 2011). Information om palliativ sjukdom och behandling chockade närståendevårdarna och skapade en period där de sedan gradvis började acceptera situationen samt deras

position i denna (Brobäck & Berterö, 2005; Hunstad & Foelsvik Svindseth, 2011). Bristande kommunikation

En majoritet av de närstående nämnde kommunikation som en av de viktigaste delarna i den palliativa vårdprocessen (Brobäck & Berterö, 2005; Devik et al., 2016; Hasson et al., 2011; Linderholm & Friedrichsen, 2010; Munck et al., 2008; Totman et al., 2015; Wallerstedt, Andershed & Benzein, 2014). I flera fall upplevdes kommunikationen mellan närståendevårdare och sjukvården som bristfällig och närståendevårdarna efterfrågade en mer öppen och ärlig kommunikation (Brobäck & Berterö, 2005; Devik et al., 2016; Hasson et al., 2011; Hunstad & Foelsvik Svindseth, 2011; Linderholm & Friedrichsen, 2010; Totman et al., 2015). Närståendevårdarna fick ofta fungera som en länk mellan de olika palliativa instanserna och uttryckte frustration över detta och över svårigheten att få en kontinuitet när de blev tvungna att sköta samverkan mellan

17

instanserna själva (Hunstad & Foelsvik Svindseth, 2011; Hasson et al., 2011; Linderholm & Friedrichsen, 2010; Totman et al., 2015). Närståendevårdarna upplevde sig ignorerade då de kände att ingen brydde sig om deras situation eller ville prata med dem om hur de själva upplevde sin situation (Brobäck & Berterö, 2005; Hasson et al., 2011; Linderholm & Friedrichsen, 2010). De kände sig även förolämpade då ingen frågade om deras åsikt trots att de kände den sjuke personen troligtvis bäst av alla (Brobäck & Berterö, 2005; Hasson et al., 2011).

Hanterbarhet

Utifrån hanterbarhet identifierades följande subkategorier: bristande kontroll, försvårad delaktighet i omvårdnad och upplevelse av stöd. Dessa presenteras nedan. Bristande kontroll

Som outbildad närståendevårdare var det svårt att känna kontroll över situationen som uppstått, då den närstående inte visste om hen utförde sina vårduppgifter på rätt sätt eller om den sjuke personen rent av tog skada av de uppgifter som närståendevårdaren utförde (Brobäck & Berterö, 2005; Munck et al., 2008; Totman et al., 2015; Wallerstedt et al., 2014). Det var även svårt att veta i vilken grad de skulle utföra omvårdnad av sina närstående (Brobäck & Berterö, 2005; Munck et al., 2008; Wallerstedt et al., 2014). Närståendevårdarna upplevde ett sorts tvång att ta hand om sin närstående, då det kändes förväntat som familjemedlem att hjälpa till när det behövdes trots brist på utbildning och information (Carlander et al., 2011; Linderholm & Friedrichsen, 2010; Munck et al., 2008; Totman et al., 2015; Turner et al., 2016) vilket i sin tur ledde till stor stresspåverkan och känsla av brist på kontroll samt otillräcklighet (Brobäck & Berterö, 2005; Hasson et al., 2011; Linderholm & Friedrichsen, 2010; Munck et al., 2008; Totman et al., 2015; Turner et al., 2016). Personlighetsideal utmanades då

18

närståendevårdaren inte kände igen sig själv vid pressade samt stressade situationer (Carlander et al., 2011; Hasson et al., 2011; Linderholm & Friedrichsen, 2010).

Försvårad delaktighet i omvårdnad

Alla deltagande närståendevårdare hjälpte sina närstående, trots att vissa av dem upplevde att de inte hade tillräckligt med kunskap eller var kvalificerade för att utföra arbetet. De valde att ändå finnas där för sin närstående då de hade en stark önskan att finnas där för denne, trots att det kunde innebära att egna behov sköts åt sidan (Hasson et al., 2011; Hunstad & Foelsvik Svindseth, 2011; Turner et al., 2016). Den sjukes behov gick före närståendevårdarens, vilket resulterade i situationer där det var svårt att separera den sjukes upplevelser från närståendevårdarens (Carlander et al., 2011; Hunstad & Foelsvik Svindseth, 2011; Linderholm & Friedrichsen, 2010; Turner et al., 2016). Relationen mellan närståendevårdaren och den sjuke individen förändrades drastiskt i den palliativa situationen där gränser tänjdes och där närståendevårdaren kunde uppleva negativa känslor som dåligt samvete eller frustration (Brobäck & Berterö, 2005; Carlander et al., 2011; Hasson et al., 2011; Totman et al., 2015). Trots att närståendevårdaren spelade en stor roll i omvårdnaden av den sjuke personen upplevde de sig inte bekräftade av sjukvården och deras delaktighet togs inte på allvar (Brobäck & Berterö, 2005; Carlander et al., 2011; Hunstad & Foelsvik Svindseth, 2011; Munck et al., 2008; Totman et al., 2015).

Upplevelse av stöd

En stor del av hur närstående upplevde sin situation som vårdare var beroende av deras upplevelse av stöd. För en del var stödet från familj och vänner runt omkring dem det som hjälpte dem mest och gav dem styrka att fortsätta (Hasson et al., 2011; Totman et al., 2015), för andra var stödet från sjukvården och palliativa team det som upplevdes som mest stöttande i situationen. Både det praktiska stödet med exempelvis

19

smärtlindring, men också det mer psykologiska och emotionella stödet nämndes (Linderholm & Friedrichsen, 2010; Turner et al., 2016; Wong & Ussher, 2009). Det var dock stödet från just sjukvården som var mest omdiskuterat och majoriteten av närstående som nämnde sin upplevelse av stöd uttryckte missnöje med stödet från sjukvården. De kände sig övergivna, isolerade och ensamma i sin situation som vårdare (Brobäck & Berterö, 2005; Devik et al., 2016; Hasson et al., 2011; Hunstad & Foelsvik Svindseth, 2011; Munck et al., 2008; Totman et al., 2015).

Meningsfullhet

Utifrån meningsfullhet identifierades följande subkategorier: upplevelse av ansvar och tacksamhet över vårdperioden. Dessa presenteras nedan.

Upplevelse av ansvar

Uppgiften som närståendevårdare kunde vara mer eller mindre frivilligt antagen, ibland för att de närstående upplevde det som deras ansvar att vårda sin familjemedlem, (Brobäck & Berterö, 2005; Carlander et al., 2011; Devik, et al., 2016; Hasson et al., 2011; Hunstad & Foelsvik Svindseth, 2011; Linderholm & Friedrichsen, 2010; Munck et al., 2008; Totman et al., 2015; Turner et al., 2016) ibland för att de ville uppfylla den sjuke personens önskemål (Munck et al., 2008; Wallerstedt et al., 2014) och ibland utifrån en rädsla att släppa över vårdandeansvaret till någon annan och riskera att ”missa” en försämring i tillståndet (Carlander et al., 2011; Hasson et al., 2011; Munck et al., 2008; Totman et al., 2015). Ansvar var en del som ofta beskrevs i samband med situationen som närståendevårdare, men på olika sätt. Närståendevårdarna såg det i vissa fall som ett eget ansvar, som de tagit på sig själva och ville ha även om det stundtals var jobbigt (Hunstad & Foelsvik Svindseth, 2011; Munck et al., 2008; Turner et al., 2016). I andra fall sågs ansvaret som en moralisk plikt eller något som förväntades av dem från exempelvis samhällets eller sjukvårdens

20

sida (Brobäck & Berterö, 2005; Carlander et al., 2011; Devik et al., 2016; Hasson et al., 2011; Linderholm & Friedrichsen, 2010; Totman et al., 2015). Flertalet närståendevårdare upplevde det som ett ansvar att ta på sig vårdandeuppgiften utifrån en rädsla att sjukvården inte skulle räcka till annars (Carlander et al., 2011; Hasson et al., 2011; Hunstad & Foelsvik Svindseth, 2011; Totman et al., 2015). En del närståendevårdare diskuterade även hur situationen som närståendevårdare blev en så stor del av dem att när deras familjemedlem gick bort upplevde de inte bara en stor förlust av personen utan även av sin uppgift som vårdare (Hasson et al., 2011; Linderholm & Friedrichsen, 2010).

Tacksamhet över vårdperioden

Även om närståendevårdare uttryckte mycket svårigheter relaterade till att vårda den sjuke personen i hemmet berättade många om en tacksamhet över att ha kunnat hjälpa till. Flertalet närstående upplevde det som givande att ha fått vårda sin sjuka familjemedlem (Devik et al., 2016; Totman et al., 2015; Turner et al., 2016; Wallerstedt et al., 2014; Wong & Ussher, 2009). Flertalet närståendevårdare uttryckte även en tacksamhet över att ha kunnat uppfylla den sjuke individens önskan att få vara kvar hemma till slutet (Devik et al., 2016; Hunstad & Foelsvik Svindseth, 2011; Wallerstedt et al., 2014; Wong & Ussher, 2009) och att närståendevårdaren och patienten fick möjligheten att välja hemmet som slutlig vårdplats bidrog till en ökad känsla av tillfredställelse och kontroll i sin situation (Hunstad & Foelsvik Svindseth, 2011; Wong & Ussher, 2009). Att den sjuke personen även fick avsluta sitt liv utan att lida sågs som viktigt av de närstående, och de uttryckte en tacksamhet över att de kunde bidra till detta (Hasson et al., 2011; Totman et al., 2015; Wallerstedt et al., 2014). För en del av närståendevårdarna kunde förhållandet till den sjuke personen upplevas som förbättrat efter vårdperioden i hemmet och de uttryckte en tacksamhet över att ha

21

kunnat ta till vara på den sista tiden de hade tillsammans (Hunstad & Foelsvik Svindseth, 2011; Totman et al., 2015; Wong & Ussher, 2009). Närståendevårdarna upplevde det som givande att kunna dela tankar och funderingar med den sjuke personen när döden började närma sig. De rapporterade även om en ökad tacksamhet för sin egen hälsa och sitt eget liv (Carlander et al., 2011; Totman et al., 2015).

22

Diskussion

Metoddiskussion

Den metod som valdes till denna litteraturöversikt var en kvalitativ översikt, där närståendevårdares upplevelse av palliativ vård i hemmet beskrevs utifrån teorin om KASAM.

Ett arbetes trovärdighet handlar om giltigheten, huruvida det valda fenomenet har studerats eller ej. Det innebär bland annat en granskning om syftet har besvarats av den utvalda metoden, om sökningarna efter artiklar varit relevanta och hur artiklarna kvalitetsgranskades (Henricsson, 2012b). Den utvalda metoden ansågs vara mest relevant för att kunna besvara översiktens syfte. Valet av KASAM som teori tillförde ytterligare styrka till översikten då KASAM är en välutvecklad teori som tidigare använts i liknande studier (Kvåle & Synnes, 2013; Milberg & Strang, 2004). Artiklarna som inkluderades i denna litteraturöversikt söktes fram i omvårdnadsorienterade databaser, vilket kan ses som en styrka då arbetet är omvårdnadsorienterat. Vidare inkluderades två artiklar som funnits i referenslistan till andra artiklar, två sekundärartiklar, vilket kan ses som en styrka då en sekundärsökning bidrar till att hela det studerade fenomenet täcks in. Kvalitetsgranskning utav artiklarna utfördes först separat av författarna och de artiklar som fick godkänt granskades sedan tillsammans, vilket kan ses som en svaghet då inte samtliga lästa artiklar granskats gemensamt. Dock inkluderades ingen artikel utan att minst 11 av 12 poäng på granskningsprotokollet uppnåtts, vilket kan ses som en styrka. En av artiklarna som inkluderades i översikten var skriven 2005, vilket kan ses som en svaghet då den riskerar vara irrelevant i dagens forskningsläge. Artikeln inkluderades trots detta då den passade syftet och inte upplevdes föråldrad. För att styrka dataanalys och valet av kategorier och subkategorier kan en utomstående person kopplas in för att granska och

23

där kan handledningsgruppen ses som en styrka då diskussioner pågått fortlöpande under skrivprocessen (Henricsson, 2012b). För att ytterligare styrka valet av kategorier och subkategorier har KASAM:s beståndsdelar konkretiserats i stycket dataanalys, utifrån tidigare forskning.

Pålitlighet handlar om huruvida förförståelsen kring det undersökta fenomenet reflekterats över inför dataanalysen. Förförståelsen kring det undersökta ämnet diskuterades redan från start och risken att förförståelsen skulle påverka resultatet ansågs vara liten, då tidigare kunskaper och erfarenheter inom ämnet var begränsade. Vidare kan användandet av handledningsgruppen även här ses som en styrka, då de opponerande studenterna kan peka ut om analysen inte grundar sig i data (Henricsson, 2012b).

När det slutligen gäller översiktens överförbarhet påverkas den bland annat av trovärdigheten, men också av var de inkluderade artiklarna har utförts. I denna litteraturöversikt inkluderades elva artiklar vilka utförts i Sverige, Norge eller inom Storbritannien. Norge och Storbritannien liknar Sverige i sjukvårdssystem och samhällsbyggnad, vilket kan ses som en styrka för översiktens överförbarhet. Majoriteten av artiklarna är utförda i Sverige, vilket ses som en ytterligare styrka gällande överförbarheten (Henricsson, 2012b). I denna översikt var syftet att beskriva upplevelsen hos närståendevårdare inom palliativ vård i hemmet och där kan resultatet påverkas exempelvis av vad för hjälp som finns att tillgå i hemmet, vilket ytterligare understryker behovet av ett liknande sjukvårdssystem för att viss överförbarhet ska finnas.

Resultatdiskussion

Syftet med denna litteraturöversikt var att beskriva upplevelsen av att vara närståendevårdare till en person som vårdas palliativt i hemmet.

24

Ett av litteraturöversiktens huvudfynd var närståendes behov av stöd i sin situation. Litteraturöversikten visade att närstående ofta vill ta på sig uppgiften som närståendevårdare, men de upplevde också sig själva som okvalificerade och osäkra i

situationen. Flertalet uttryckte ett behov av mer information och kunskap, vilket även stöds av tidigare studier så som den utförd av Morris et al. (2015) där ett bättre stöd från sjukvården efterfrågats särskilt gällande den information som närståendevårdarna får ta del av. Information och kunskap är delar som spelar en stor roll för en individs upplevelse av begriplighet i en situation (Kvåle & Synnes, 2013) och i detta fallet uttryckte flertalet närståendevårdare att dessa delar var bristfälliga, vilket negativt påverkade deras upplevelse av begriplighet. Flertalet av närståendevårdarna uttryckte även ett missnöje med kommunikationen med sjukvården och upplevde den som bristfällig stundtals. Närståendevårdarna hade en önskan om mer öppen och ärlig kommunikation med de olika vårdlagen, då brist på detta skapar större och svårare utmaningar i en redan svårhanterad situation, vilket även stöds i tidigare forskning utförd av Lundberg et al. (2013) där ärlig och rättfram kommunikation sågs som en trygghet för den närstående, även om informationen i sig var svår att höra. Kommunikation är även en viktig del för en individs upplevelse av begriplighet i en situation (Kvåle & Synnes, 2013) och en låg känsla av begriplighet påverkar individens känsla av sammanhang negativt.

Närståendevårdarna upplevde att de inte hade tillräckligt med praktisk kunskap om hur de bäst vårdade sina familjemedlemmar palliativt och de upplevde inte heller att de blev tagna på allvar i den uppgift de hade antagit. För att ha en fungerande situation

som närståendevårdare krävs det att information och praktiskt stöd finns tillgängligt då dessa direkt påverkar hur bra situationen kommer att fungera i hemmet (Morris et al., 2015) vilket stöds i socialstyrelsens (2013) stadgar att närstående har rätt till stöd

25

när de vårdar en person i ett palliativt sjukdomsskede. På grund av osäkerheten närståendevårdarna upplevde skapades i många situationer stor stresspåverkan vilket i sin tur ledde till minskad förmåga till hanterbarhet då närståendevårdarna inte visste hur de kunde hantera situationen. Här reflekteras bristen på hanterbarhet då medicinskt och psykosocialt stöd ska finnas tillgängligt för närståendevårdarna, vilket även tas upp i Kirby et al, (2014). På grund av starka känslor till patienten valde närståendevårdarna att, trots bristande kunskap, vårda denne. Detta band mellan patient och närståendevårdaren gjorde även att närståendevårdarna stundtals försummade sig själva och sina egna behov vilket senare ledde till att närståendevårdarna kunde ha svårt att hantera det vardagliga livet. Bristen på hanterbarhet hos närståendevårdarna kan dels kopplas till bristen på begriplighet, då närståendevårdarna upplevde att information och kommunikation från sjukvården brustit vilket ledde till att de inte alltid kände till vilka rättigheter de har till stöd och hjälp i hemmet. Det kan även kopplas till vårdpersonalens inblandning i hemsituationen. Om vårdpersonalen hade empati och ett gott bemötande upplevdes situationen inte lika jobbig av närståendevårdarna (Lundberg et al., 2013). Sjuksköterskan har en stor roll i att stötta närståendevårdare så att de inte upplever dessa känslor av att vara ensamma eller påtvingade sin situation. Att närståendevårdarna inte tas för givet utan uppmärksammas är en viktig del i sjuksköterskans uppgift. I de fall där sjukvårdspersonalen både fokuserat på den sjuke personen men även dess närstående har situationen upplevts som mer hanterbar av de närstående (Lundberg et al., 2013). Det är ofta till sjuksköterskan som personer vänder sig med funderingar och frågor och sjuksköterskan kommer i flertalet fall att fungera som ett känslomässigt stöd. Det är viktigt att ta denna uppgift på allvar då livets slutskede väcker mycket känslor hos de närstående också, inte bara hos de sjuka

26

patienterna, och om sjuksköterskan finns tillgänglig och upplevs som ett stöd kan hanterbarheten hos närståendevårdarna styrkas.

Likt det Milberg och Strang (2004) finner i sin studie visade denna översikt att känslan av sammanhang är viktig för hur närståendevårdarna upplever sin situation. Upplevelsen av att vara närståendevårdare i ett palliativt skede påverkades dels av närståendevårdarens känsla av begriplighet och hanterbarhet i situationen, men också av deras känsla av meningsfullhet. Antonovsky (1991) beskriver meningsfullhet som den mest betydelsefulla komponenten för en individs känsla av sammanhang och det går även att se i denna litteraturöversikt. Trots att närståendevårdarna stundtals upplevde sig ha låg begriplighet och hanterbarhet i sin vårdande situation kunde de ändå uttrycka tacksamhet och indirekt meningsfullhet över att ha kunnat vårda sin familjemedlem. Även i de fall där närståendevårdaren upplevde sin uppgift som mer eller mindre frivilligt antagen fanns uttryck för tacksamhet över att ha funnits där till slutet.

Slutsatser

Närståendevårdarna upplevde stundtals sin situation som påfrestande då kommunikationen och informationen brast från sjukvårdens sida. De saknade tillräckligt med stöd från exempelvis palliativa vårdteam och sjukvården som helhet. Ibland blev deras situation som närståendevårdare för mycket att hantera då de upplevde att de fick uppfylla behov som inte sköttes av sjukvården. Trots detta var de tacksamma över att ha funnits där och att ha kunnat vårda sin familjemedlem. Att få finnas där och hjälpa till med vården var meningsfullt för både patient och närståendevårdare.

27

Kliniska implikationer

Resultatet av denna litteraturöversikt bör inte överföras till andra situationer men kan användas som ett stöd för hur närståendevårdare inom palliativ vård i hemmet kan bemötas och stöttas på bästa sätt från sjukvårdens sida. Närståendevårdare behöver information, praktisk kunskap och stöttning, både fysiskt och psykiskt i sin situation. Sjuksköterskan har en stor uppgift i sitt bemötande av dessa personer och kommer att möta mycket rädslor. Det är viktigt att fånga in dessa närståendevårdare så att de inte behöver uppleva dessa känslor av att vara utelämnade och utnyttjade. I framtida studier kan fokus riktas mot vad för information som närståendevårdare kan tänkas behöva och hur dessa bäst stöttas så att de inte upplever sin uppgift som ett moraliskt måste.

28

Referenser

*= Resultatartikel

Antonovsky, A. (1991). Hälsans Mysterium. Stockholm: Natur & Kultur

Benzein, E., Hagberg, M., & Saveman, B-I. (2009). Familj och sociala relationer. I F. Friberg & J. Öhlén (Red.), Omvårdnadens grunder – Perspektiv och förhållningssätt (s. 67–87). Lund: Studentlitteratur

Bergenholtz, H., Jarlbaek, L & Hølge-Hazelton, B. (2015). The culture of general palliative nursing care in medical departments: an ethnographic study. International Journal of Palliative Nursing, 21(4): 193–201.

Brennan, F. (2014). Dignity: A unifying concept for Palliative Care and human rights. Progress in Palliative Care, 22(2), 88–96

*Brobäck, G., Berterö, C. (2005). How next of kin experience palliative care of relatives at home. European Journal of Cancer Care, 12(4), 339-346

Broom, A., Kirby, E., Good, P., Wootton, J., Yates, P., & Hardy, J. (2015). Negotiating futility, managing emotions: nursing the transition to palliative care. Qualitative Health Research, 25(3), 299–309

*Carlander, I., Sahlberg-Blom, E., Hellström, I., Ternestedt, BM. (2011). The

modified self: Family caregivers’ experiences of caring for a dying family member at home. Journal of Clinical Nursing, Vol 20(7-8), 1097-1105

*Devik, S., Hellzen, O., Enmarker, I. (2016). Bereaved family members’ perspectives on suffering among older rural cancer patients in palliative home nursing care: a qualitative study. European Journal of Cancer Care. Doi: 10.1111/ecc.12609 Enguidanos, S., Housen, P., Penido, M., Mejia, B., & Miller, A. (2014). Family members’ perceptions of inpatient palliative care consult services: A qualitative study. Palliative Medicine, 28(1), 42–48

29

Friberg, F. (2012). Att bidra till evidensbaserad omvårdnad med grund i analys av kvalitativ forskning. I F. Friberg (Red.) Dags för uppsats - vägledning för

litteraturbaserade examensarbeten (2. uppl., s.121–132). Lund: Studentlitteratur AB. *Hasson, F., Kernohan, WG, McLaughlin, M., Waldron, M., McLaughlin, D.,

Chambers, H., Cochrane, B. (2011). An exploration into the palliative and end-of-life experiences of carers of people with Parkinson’s disease. Palliative Medicine, 24(7), 731-736.

Henricsson, M. (2012a). Forskningsprocessen: problem, syfte och

inledning/bakgrund. I M Henricsson (Red.) Vetenskaplig teori och metod - från idé till examination (Upplaga 1:5., s.54-68). Lund: Studentlitteratur AB.

Henricsson, M. (2012b). Diskussion. I M Henricsson (Red.) Vetenskaplig teori och metod - från idé till examination (Upplaga 1:5., s.471-480). Lund: Studentlitteratur AB.

*Hunstad, I., & Foelsvik Svindseth, M. (2011). Challenges in home-based palliative care in Norway: a qualitative study of spouses’ experiences. International Journal of Palliative Nursing. 17(8), 398-404.

Janze, A., & Henriksson, A. (2014). Preparing for palliative caregiving as a transition in the awereness of death: family carer experiences. International Journal of

Palliative Nursing, 20(10), 494–501

Karlsson, E K. (2012). Informationssökning. I M. Henricsson (Red.), Vetenskaplig teori och metod. Från idé till examination inom omvårdnad (s.95–113). Lund: Studentlitteratur AB.

Kirby, E., Broom, A., & Good, P. (2014). The role and significance of nurses in managing transitions to palliative care: a qualitative study. BMJ Open, 4(9), doi:10.1136/bmjopen-2014-00602

30

Kvåle, K., & Synnes, O. (2013). Understanding cancer patients’ reflections on good nursing care in light of Antonovsky’s theory. European Journal of Oncology Nursing, 17(6), 814-819

*Linderholm, M., & Friedrichsen, M. (2010). A desire to be seen: family caregivers’ experiences of their caring role in palliative home care. Cancer Nursing, 33(1), 28-36 Lindqvist, O., & Rasmussen, B. H. (2009). Omvårdnad i livets slutskede. I A-K. Edberg & H. Wijk (Red.), Omvårdnadens grunder - Hälsa och ohälsa (s. 793-836). Lund: Studentlitteratur

Lundberg, T., Olsson, M., & Fürst, C.J. (2013). The perspectives of bereaved family members on their experience of support in palliative care. International Journal of Palliative Nursing, 19(6), 282-288

Milberg, A., Strang, P. (2004). Exploring comprehensibility and manageability in palliative home care: an interview study of dying cancer patients’ informal carers. Psycho-Oncology, 13(9), 605–618

Morris, S. M., King, C., Turner, M., & Payne, S. (2015). Family carers providing support to a person dying in the home setting: A narrative literature review. Palliative Medicine, 29(6), 487-495. doi:10.1177/0269216314565706)

*Munck, B., Fridlund, B., Mårtensson, J. (2008). Next-of-kin caregivers in palliative home care -- from control to loss of control. Journal of Advanced Nursing, 64(6), 578-586

Nationella Rådet för Palliativ Vård, NRPV. (2016). Vad är palliativ vård? Hämtad 161010 från http://www.nrpv.se/vad-ar-palliativ-vard/

Socialstyrelsen. (2013). Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets slutskede. Hämtad 161021 från

31

*Totman, J., Pistrang, N., Smith, S., Hennessey, S., Martin, J. (2015). You only have one chance to get it right’: a qualitative study of relatives’ experiences of caring at home for a family member with terminal cancer. Palliative Medicine, Vol 29(6), 496-507

*Turner, M., King, C., Milligan, C., Thomas, C., Brearley, SG., Seamark, D., Wang, X., Blake, S., Payne, S. (2016). Caring for a dying spouse at the end of life: 'It’s one of the things you volunteer for when you get married': a qualitative study of the oldest carers' experiences. Age and Ageing, Vol 45(3), 421-426

*Wallerstedt, B., Andershed, B., Benzein, E. (2014). Family members’ caregiving situations in palliative home care when sitting service is recieved: The understanding of multiple realities. Palliative & Supporting Care, vol 12(6), 425-437

WHO. (2016). WHO Definition of Palliative Care. Hämtad 161021 från http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/

WMA. (2017). WMA Declaration of Helsinki – Ethical Principles for Medical Research Involving Human Subjects. Hämtad 17-02-26 från http://www.wma.net/en/30publications/10policies/b3/

*Wong, T., & Ussher, J. (2009). Bereaved informal cancer carers making sense of their palliative care experiences at home. Health & Social Care in the Community, 17(3), 274-282

Bilaga 1

Sökbilaga

Databas Sökord Antal träffar Antal relevanta titlar Antal lästa abstract

Antal artiklar som godkänts i kvalitetsgranskning Datum för sökning CINAHL Palliative home care relative* 12 3 2 2 2017-02-07 CINAHL Palliative home care AND relativ* AND experience* 21 2 1 1 2017-02-06 Medline Palliative home care AND relativ* AND experience* 35 2 2 1 2017-02-06 Medline palliative care AND home AND next of kin 25 3 2 1 2017-02-06

Medline carer* AND palliative home care OR end of life home care AND experience* 194 5 5 3 2017-02-06 PsycINFO Patient* relative* experience* palliative care home 106 2 2 1 2017-02-07 Sekundär- sökning 2 2 2

Bilaga 2

Artikelmatris

Författare Årtal Land

Titel Syfte Metod Poäng på

kvalitetsgranskning Resultat

Brobäck, G., & Berterö, C

(2005). Sverige

How next of kin experience palliative care of relatives at home

”Identify and describe the next of kin’s

experiences of palliative care in the home.”

Kvalitativ metod -

fenomenologi 9/9 Fem huvudteman identifierades bland närstående som vårdade sina nära och kära: anpassningsbarhet, medvetande, bli uppfattad som en person, känslomässig påverkan och känsla av ovisshet.

Carlander, I., Sahlberg-Blom, E., Hellström, I., & Ternestedt, B-M (2011).

Sverige

The modified self: family caregivers’ experiences of caring for a dying family member at home

”To explore situations in daily life that challenge caregivers’ self-image when caring for a dying family member at home”

Kvalitativ metod med intervjuer och analys med tolkande beskrivning

9/9 De som vårdar sina

närstående hemma påverkas av upplevelsen och tre huvudteman kunde identifieras i intervjuer: ideal utmanades, gränser tänjdes och det uppstod en interdependens mellan vårdgivaren och den sjuka personen. Devik, SA., Hellzen, O.,

& Enmarker, I. (2016). Sverige

Bereaved family

members perspective on suffering among older rural cancer patients in palliative home nursing care

”The aim of this study was thus to investigate bereaved family members' perceptions of suffering by their older relatives when receiving palliative home nursing care.”

Kvalitativ metod med intervjuer och analys utifrån Katie Eriksons teori om lidande

9/9 De två huvudteman som

identifierades reflekterade både lidande och välmående. Där lidande relaterade till sjukdom, till omvårdnad och till liv. Välmående var relaterat

till andra människor (personer de känner och sjuksköterskor) till hemmet och till aktivitet. Hasson, F., Kernohan, W. G., McLaughlin, M., Waldron, M., McLaughlin, D., Chambers, H., & Cochrane, B. (2010). Storbritannien

An exploration into the palliative and end-of-life experiences of carers of people with Parkinson’s disease

”to explore former carers’ lived experiences of palliative and end-of-life care”

Kvalitativ metod med intervjuer och undersökande beskrivande design

8/9 Resultatet visade olika

aspekter av att vårda sina närstående i hemmet. Fyra

huvudteman framkom: vårdarens roll och börda, palliativ vård, förlust och tillgång till hälso- och sjukvård. Hunstad, I., & Foelsvik

Svindseth, M. (2011). Norge

Challenges in home-based palliative care in Norway: a qualitative study of spouses’ experiences

” This study explored carers’ views of what determines the quality of home care at the end of life.”

Kvalitativ metod med intervjuer och systemteori

9/9 Åtta huvudsakliga

teman framkom: att acceptera döden, betydelsen av förhållanden, förberedelsen inför palliativ vård, holistisk omvårdnad, att hantera smärta och andra symtom, att leva fram till döden, tuffa perioder, ingen ånger över beslutet att vårda en närstående Linderholm, M., & Friedrichsen, M. (2010). Sverige A desire to be seen: family caregivers' experiences of their caring role in palliative home care

”To explore how the informal carers of a dying relative in palliative home care experienced their caring role and support during the patient’s final illness and after death.”

Kvalitativ metod med intervjuer och hermeneutisk metod

9/9 Centrala teman

framkom i intervjuer och delades in i tre huvudsakliga teman: ”becoming a carer”, ”being a carer” och ”not being a carer anymore”

Munck, B., Fridlund, B., Mårtensson, J

(2008). Sverige

Next-of-kin caregivers in palliative home care - from control to loss of control

”This paper is a report of a study to describe situations influencing next-of-kin caregivers’ ability to manage palliative care in the home.”

Kvalitativ metod med Critical Incident Technique

9/9 Två huvudområden

framkom vid analys av intervjuer: ”maintaining control” och ”losing control”. Närstående vårdgivare ville behålla en känsla av kontroll genom att vara ständigt tillgängliga och ta mycket ansvar och förlorade denna kontroll när stöd från sjukvården var bristfälligt eller när ord eller tid inte räckte till. Totman, J., Pistrang, N., Smith, S., Hennessey, S., & Martin, J. (2015). Storbritannien

'You only have one chance to get it right': A qualitative study of relatives’ experiences of caring at home for a family member with terminal cancer

”To explore the emotional challenges faced by home caregivers, and their experiences of healthcare

professionals, from the perspective of

existential psychology”

Kvalitativ metod med intervjuer och teoretisk tematisk analys

9/9 Resultatet delades in i fyra teman av hur närstående upplevde att det var att vårda sina nära och kära: Ansvar, Isolering, Död och Meningsfullhet. Särskilt ansvar var en stor del i upplevelsen av att vårda sina närstående.

Turner, M., King, C., Milligan, C., Brearsley, SG., Seamark, D., Wang, X., Blake, S., & Payne, S. (2016).

England

Caring for a dying spouse at the end of life: 'It's one of the things you volunteer for when you get married': a qualitative study of the oldest carers'

experiences.

”to explore the experiences of the ‘oldest carers’ in caring for a dying spouse at home.”

Kvalitativ metod. Ett urval av intervjuer (17 stycken) har valts ut från en större studie, de som mötte kriterierna för denna studie. Dessa har analyserats

sekundärt.

8/9 De äldre vårdgivarna

(80 år och uppåt) visade höga nivåer av

motståndskraft och en hög förmåga att anpassa sig till en vårdande roll. Att vårda sin närstående till döden sågs som givet och de upplevde att de fick bra stöd men också att deras egna behov inte alltid tillgodosågs av sjukvården.

Wallerstedt, B., Andershed, B., & Benzein, E. (2014).

Sverige och Norge

Family members caregiving situations in palliative home care when sitting service is received: the

understanding of multiple realities

”To deepen the understanding of the variation of complexity in family members' caregiving situations, when the private home is the place for care, dying, and sitting service.”

Kvalitativ metod -

fallstudie 9/9 Olika aspekter av att bli vårdgivare till en närstående

identifierades men det styrdes främst av önskan att uppfylla den sjuke personens sista önskan att få vårdas i hemmet. Faktorer för att klara av att vårda sin närstående var bland annat stöd, att kunna planera och förbereda och sjukdomens utveckling. Wong, T., & Ussher, J.

(2009). England

Bereaved informal cancer carers making sense of their palliative care experiences at home

”This qualitative study explored the positive meanings constructed and ascribed to the experience of providing palliative care at home by bereaved informal cancer carers”

Kvalitativ metod med intervjuer och tematisk analys

9/9 Alla 22 närstående

identifierade svårigheter och utmaningar med att vårda sina närstående men alla utan en identifierade även positiva aspekter och givande erfarenheter. De kunde ändå skapa en känsla av reward and satisfaction genom att vårda sina närstående i hemmet.

Bilaga 3

Protokoll för basala kvalitetskriterier för studier med kvalitativ metod Titel: Författare: Årtal: Tidskrift: Del I. Beskrivning av studien

Beskrivs problemet i bakgrund/inledning? Ja Nej Kunskapsläget inom det aktuella området är Ja Nej beskrivet?

Är syftet relevant till ert examensarbete? Ja Nej

Är urvalet beskrivet? Ja Nej

Samtliga frågor ska besvaras med ja för att artikeln ska granskas med hjälp av frågorna i Del II. Vid Nej på någon av frågorna ovan exkluderas artikeln.

Del II

Kvalitetsfrågor

Beskrivs vald kvalitativ metod? Ja Nej

Hänger metod och syfte ihop? Ja Nej

(Kvalitativt syfte – kvalitativt metod)

Beskrivs datainsamlingen? Ja Nej

Beskrivs dataanalysen? Ja Nej

Beskrivs etiskt tillstånd/förhållningssätt/ Ja Nej

ställningstagande?

Diskuteras metoden mot kvalitetssäkringsbegrepp (t ex tillförlitlighet och trovärdighet) i

diskussionen? Ja Nej

Diskuteras huvudfynd i resultatdiskussionen?

Ja Nej

Sker återkoppling, från bakgrunden gällande, teori, begrepp eller förhållningssätt i

Är resultatet relevant för ert syfte? Om ja, beskriv:

……… ……… ………

Om nej, motivera kort varför och exkludera artikeln:

……… ……… ………

Forskningsmetod/-design (t ex fenomenologi, grounded theory) ………. ……… Deltagarkarakteristiska Antal……… Ålder……….... Man/Kvinna………. Granskare sign: ……….