Děkuji doc. PhDr. Bohumilu Stejskalovi, CSc. za pečlivé vedení a cenné připomínky k mé bakalářské práci.
Název bakalářské práce: Autistický jedinec v podmínkách ústavu sociální péče Jméno a příjmení autora: Jitka Punnerová
Akademický rok odevzdání bakalářské práce: 2006/2007 Vedoucí bakalářské práce: doc.PhDr. Bohumil Stejskal, CSc.
Resumé:
Bakalářská práce se zabývala problematikou autistických jedinců v ústavu sociální péče. Práci tvořily dvě stěžejní části. Jednalo se o část teoretickou, která pomocí zpracování odborných zdrojů objasňovala autismus a jeho etiologii.
Zabývala se přístupem, výchovnými zásadami a vzdělávacími aspekty. Popisovala metodu strukturovaného učení a speciální péči pro jedince s autismem. Praktická část zjišťovala pomocí analýzy věcných skutečností, zda struktura denního režimu a jednotlivých činností zmírní problémové chování klientů se spektrem autistických poruch. Vycházela přitom ze současného stavu v ústavu, který je v práci popisován.
Výsledky ukázaly, že strukturování umožnilo klientům pochopení daných činností a tím také snížilo nevhodné projevy v chování. Za největší přínos práce vzhledem k řešené problematice je tedy možné považovat zjištění, že jakmile dostane jedinec s autismem možnost pochopit, co a jak bude probíhat, přestane se v situaci „ztrácet“
a tím se zmírní negativní projevy v jeho chování.
Klíčová slova: autismus, agrese, sebezraňování, strukturované učení, struktura, TEACCH program, ústav sociální péče, ústavní výchova, výbušné chování
Title of the Barchelor Degree Thesis: Autistic person in the conditions of social care institute
Authors name and Surname: Jitka Punnerová
Academical year of handing over the Barchelor Degree Thesis: 2006/2007 Head of the Barchelor Degree Thesis: doc.PhDr. Bohumil Stejskal, CSc.
Summary:
The Barchelor Degree Thesis was focused on problems of autistic persons in social care institute. The thesis consisted of two main parts. One of them was a theoretical part, which cleared up Autism and its etiology. It engaged in approach, pedagogical principles and educational aspects. This part described the structured education method and special treatment of autistic people. Practical part found out if the structuring of daily regimé and particular activities can defuse the problem behavior of autistic clients. It proceeded from the contemporary state in social care institute which was described in the thesis. The results showed the structuring enable the clients to understand the activities and also decrease unsuitable manifestation in their behavior. The greatest contribution of the work can be the ascertainment when autistic person get the posibility to understand what and how will be done, they will stop to „be lost“. And this defuse the negative manifestation in persons behavior.
Keywords: Autism, agression, hurting oneself, structured education, structure, TEACCH programme, social care institute, institutional care, quick-tempered behavior
OBSAH
1 ÚVOD ……….………...………. 9
2 TEORETICKÁ ČÁST ……….………...………… 11
2.1 Základní pojmy a definice ………..………... 11
2.1.1 Formy pervazivní vývojové poruchy ………...……….... 12
2.1.2 Autismus a IQ ……….……...……… 13
2.1.3 Základní diagnostika ……….………... 14
2.1.4 Projevy autismu – triáda postižení……...……….…… 14
2.2 Komunikační prostředky ………..….……….. 17
2.3 Výchovný přístup k jedincům s autismem ……..……...……… 20
2.4 Vzdělávací aspekty u osob s autismem ………..………... 23
2.4.1 Zaměstnávání autistů ……….………..……….. 27
2.4.2 Ústavní péče ……….….……….. 29
2.4.3 Nové formy péče ……….….……….……….. 29
2.4.4 Pomoc odborníků ……….…….………... 30
2.5 Autistické chování ……….………….….……….. 31
2.5.1 Repetitivní a rituální chování ………...…………..……… 36
3 VLASTNÍ PRŮZKUMNÁ PRÁCE ……….………..……….. 38
3.1 Cíl sledovaného problému ………….………..……….. 38
3.1.1 Stanovený předpoklad ………….………..……….. 38
3.1.2 Použité metody ……….……….….………….. 38
3.1.3 Popis zkoumaného vzorku ……….………..………….. 38
3.2 Kritéria pozorování ……….….……….….…………. 45
3.3 Interpretace výsledků ……….………..………….. 45
4 ZÁVĚR ……….…..……….. 62
4.1 Navrhovaná doporučení ……….…..……….. 62
5 SEZNAM POUŽITÝCH INFORMAČNÍCH ZDROJŮ ……….. 64
6 SEZNAM PŘÍLOH ………. 66
1 ÚVOD
Autisté přes všechna označení zůstávají lidmi, kteří jsou součástí našeho světa, přestože jim připadá cizí, nepochopitelný a neuchopitelný. Jejich svět je natolik odlišný od toho našeho, proniknout do něj je nesmírně těžké a někdy se to nepodaří ani těm, kteří jim jsou nejbližší. Rodiče, prarodiče, sourozenci. Čím déle si rodiče odmítají přiznat, že ne vše je úplně v pořádku, tím obtížnější práce potom čeká na tým odborníků, kteří se budou v budoucnu dítětem zabývat. Problém lidí s autismem mě tak znepokojuje, že se mu chci věnovat v mé práci. Chtěla bych si ověřit a prokázat, že hlavní příčina většiny problémů lidí s autismem tkví v potřebě a nutnosti strukturovaného režimu. V naší republice zatím velmi často dochází k tomu, že děti s autismem bývají diagnostikovány pozdě nebo špatně a tím pádem se řešení problému odsouvá. V ÚSP je mnoho případů, kdy rodiny neunesly břímě péče o dítě postižené autismem, protože jim nebyly vysvětleny příčiny a důvody odlišného chování jejich dítěte, kdy matky obětovaly samy sebe, ale bohužel často i další zdravé děti nebo i manžela své bezvýhradné péči o postižené dítě, ve snaze
„vychovat je“. Příčiny autismu zatím nejsou zcela jasné, nedokážeme jej léčit, ale pokud dítěti vytvoříme vhodné, strukturované prostředí, dokážeme zmírnit problémy, které doprovázejí život autistických lidí.
Věřím, že správným přístupem všech, kteří o takto postižené děti pečují, pomohou jim a hlavně i jejich rodičům uvidět malou hvězdičku naděje. Rodiče dobře vědí, že autismus je celoživotní postižení, že ovlivní život celé rodiny, ale přesto mají odvahu provázet svého potomka na velmi těžké cestě. Vědí, že neběží běh na krátkou vzdálenost, ale maratón, při kterém velmi často docházejí síly i zkušeným závodníkům.
Lidé s autismem mají stejné potřeby jako ostatní děti, jen je nedovedou správně signalizovat. Mají své starosti a svá trápení, kterým někdy rozumějí jen oni sami.
Snažme se pochopit jejich svět a na oplátku je pozvěme do našeho světa, umožněme jim prožít co nejkvalitnější život, vždyť je přece zcela normální být různý.
Většina sdělení o autismu, ať jde o odborné publikace, či články pro veřejnost, popisují autismus jako něco záhadného, těžko pochopitelného, velmi obtížného až
hrozného. Ve skutečnosti je v každém jednotlivém případě vždy i něco hezkého, co je dokladem individuality a co je zdrojem jedinečnosti a hrdosti.
„… Lidé s autismem se zdají být ztraceni v čase. Proces zpracovávání informací je pro ně velmi složitý, protože je svou povahou abstraktní, neviditelný a pomíjivý. Je dokonce více abstraktní, více neviditelný a více „dočasný“ než sám čas.
Z toho vyplývá, že první krok pro to, aby na nás dítě s autismem bylo méně závislé, je naučit ho, aby se orientovalo a dokázalo předvídat události každého dne.
Dá to dítěti pocit, že je schopno řídit svůj život, a bude díky tomu šťastnější. …“
(Clerq, s.65, 2007).
2 TEORETICKÁ ČÁST
2.1 Základní pojmy a definice
Existuje mnoho různých definic zabývajících se autismem. Každý autor na tento problém nahlíží ze svého úhlu pohledu. Z hlediska vybraného tématu budu vycházet především z této definice:
„Autismus je vývojová porucha projevující se neschopností komunikovat a navazovat kontakty s okolím. Postižený obtížně vyjadřuje svá přání a své potřeby, nechápe, proč mu ostatní nerozumějí. Uzavírá se do svého vlastního světa a projevuje se jako extrémně osamělá bytost. Dvě třetiny lidí trpících autismem zůstávají postiženi po celý život“ (Průcha, Walterová, Mareš, 1998, s.26).
Ing Miroslava Jelínková v publikaci AUTISMUS I. – Problémy komunikace dětí s autismem tuto definici rozvádí a říká:
„Znamená to, že na rozdíl od specifických vývojových poruch se postižení projeví ve všech funkčních oblastech. Postižení autismem mají velké potíže porozumět podnětům, které vnímají svými smysly a správně reagovat na situaci, kterou pozorují. Nemají schopnost vnímat své okolí způsobem, který by jim umožnil komplexní pochopení skutečnosti. Tyto kognitivní problémy jsou důsledkem vývojového zpoždění (kvantitativní aspekt) a nerovnoměrného vývoje, který se kvalitativně liší od vývoje dětí zdravých“ (s.2, 1999).
V dalším textu budou použity následující příbuzné pojmy, které se nyní pokusím pomocí Slovníku pojmů vysvětlit:
♦ Autistický = v myšlení stále soustředěný na sebe sama, snivý
♦ Autistické myšlení = myšlenky volně unášené fantazií bez ohledu k reálné skutečnosti a vlastní zkušenosti klienta
♦ Autistiské chování = neschopnost navázání kontaktu s ostatními lidmi, netečnost k projevům ostatních, odmítání spolupráce při výuce, neschopnost uvědomit si reálné nebezpečí, odmítání změny v navyklé rutině a úzkost ze změny, obtíže při verbální (slovní) i neverbální komunikaci, echolalie, odmítání tělesného
kontaktu, nepřiměřený smích nebo záchvaty zuřivosti, pohybová hyperaktivita a instabilita, zvláštní bizardní pohyby, záliba v neobvyklých předmětech, v točení se, v rytmických pohybech, ve stejnosti a stále se opakujících činnostech,vyhýbání se pohledu do očí, celková uzavřenost a samotářství - pokud se vyskytuje alespoň polovina příznaků, hovoří se o autistické poruše. (Slovník pojmů ).
2.1.1 Formy pervazivní vývojové poruchy
V dnešní době je známo několik forem autismu. Já se přikláním k vysvětlení těchto forem, které ve svých dílech uvádí Miroslav Vocilka:
Dětský autismus
Narušený vývoj se projeví před věkem tří let. Je charakterizován omezenými, opakujícími se stereotypními způsoby chování, zájmy a aktivitami. Dítě nesnáší změny, mívá specifickou příchylnost k neobvyklým předmětům, trvá na vykonávání zvláštních rutin při rituálech nefunkčního charakteru. Může mít zájem o data, cestovní řády, telefonní seznamy apod. U těchto dětí chybí přátelské emoční reakce, chybí pohled do očí, bojí se neškodných věcí, má záchvaty vzteku a agrese a samo se zraňuje (kousání). Chybí tvořivost při hře, vyskytují se abnormální smyslové reakce (čichové, sluchové, zrakové, hmatové i chuťové). Bývá extrémně uzavřené do sebe, neprojevuje zájem o děti ani o dospělé.
Atypický autismus
Od dětského autismu se liší tím, že se narušený vývoj stává zřejmý až po dosažení věku tří let nebo nejsou naplněny základní znaky autistického chování.
Rettův syndrom
Vyskytuje se zejména u dívek, typický je téměř normální časný vývoj, ale mezi sedmým a dvacátým čtvrtým měsícem věku dojde k částečné nebo úplné ztrátě získaných dovedností. Vývoj se jakoby zabrzdí, někdy se objevují posunčivé pohyby a v průběhu vývoje se začnou objevovat záchvaty.
Aspergerův syndrom
Od autismu se liší tím, že se nevyskytuje celkové zpoždění. Většina dětí má normální všeobecnou inteligenci. Tato forma se vyskytuje převážně u chlapců (Vocilka, 1994).
2.1.2 Autismus a IQ
Leo Banner, americký dětský psychiatr, uveřejnil v roce 1943 článek „Autistické poruchy afektivního kontaktu“. Byl první, kdo se pokusil o přesnější rozlišení skupiny dětí, které se zvláštními projevy lišily jak od dětí s onemocněním schizofrenií, tak od dětí slabomyslných (oligofreniích) nebo hluchých. Tyto projevy však měly od samého počátku, tedy od narození, na rozdíl od nemocných schizofrenií, která se dostavuje až po určitém věkovém období vývoje. Z tohoto důvodu je autismus někdy nazýván Kannerovým časným dětským autismem.
Postupně (do roku 1943) našel mezi dětmi, celkem jedenáct dětí, které mohl označit za děti s vrozenou neschopností vytvořit obvyklý afektivní kontakt s lidmi.
Tuto charakteristickou neschopnost vstupovat do vztahu s jinými lidmi nazval Kanner „extrémní autistickou osamělostí“.
Raným začátkem – může se projevovat již ve čtvrtém měsíci života - se časný dětský autismus liší od případů dětských poruch, protože představuje vrozenou poruchu afektivního kontaktu, nikoli onemocnění.
Různé příznaky poruchy mohou být u různých dětí v určitém věku vyjádřeny různě. Dva příznaky z hlediska Kannerova časného dětského autismu jsou však přítomny vždy. Je to neschopnost navazování vztahů a porucha řeči, která nemá sdělovací funkci. I když tyto děti bývají považovány za slabomyslné, mají dobrou poznávací schopnost. Mezi lidmi se však pohybují jako cizinci, nejsou schopny naučit se společenskému chování a společenské diferenciaci (Peeters, 1998).
Někteří odborníci považují Kannerův syndrom (klasický autismus) za variantu autismu s typicky nižším IQ a Aspergerův syndrom za variantu s vyšším IQ téhož postižení. Podle jiných autorů je to verbální IQ a slovní zásoba, co rozlišuje
Aspergův a Kannerův syndrom, přičemž oboje je vyšší u syndromu Aspergerova“
(Gillberg, Peeters, 1998).
2.1.3 Základní diagnostika
Všechny současné uznávané diagnostické systémy se shodují a nezpochybňují postižení ve všech výše uvedených oblastech.
K diagnóze neuropsychiatrických syndromů používá většina lékařů Diagnostic and Statistical Manual DSM (Diagnostický a statistický manuál), který připravila American Psychiatric Association – APA (Americká psychiatrická asociace).
V současné době se k diagnostice využívá čtvrtá revidovaná verze manuálu DSM-IV (Gillberg, Peeters, 1998).
Světová zdravotnická organizace (WHO) v pravidelných periodách a v souladu s progresem v medicíně reviduje klasifikaci nemocí včetně duševních poruch (MKN – Mezinárodní klasifikace nemocí). Od roku 1992 (u nás o rok později) platí desátá revize této klasifikace (MKN – 10, mezinárodní označení ICD – 10). Tato klasifikace se částečně odlišuje od diagnostického manuálu (DSM – IV), takže ve světě existuje duální systém klasifikace duševních poruch, přestože jsou si poslední revize obou klasifikací v porovnání s předchozími revizemi bližší. V MKN – 10 je každá kapitola oboru označena písmenem a následující číslice blíže určují a zpřesňují diagnózu.
Autismus se řadí mezi poruchy psychického vývoje, respektive pervazivní vývojové poruchy s diagnostickým označením F 84 (Valenta, Műler, 2003).
2.1.4 Projevy autismu – triáda postižení
Mluvíme-li o autismu, myslíme obvykle širší skupinu pervazivních vývojových poruch, kterou někdy nazýváme autistickým spektrem či autistickou škálou. Přes velkou rozmanitost projevů uvnitř autistického spektra se projeví kvalitativní postižení především ve třech oblastech: v oblasti komunikace, v oblasti sociálních vztahů a v oblasti představivosti.
Nedostatky v těchto třech oblastech patří k definujícím prvkům autismu a nazývají se souborně triádou postižení (Jelínková, 1999).
Problémy v komunikaci - u dětí s autismem nelze jejich problémy s komunikací vysvětlit jen nižší mentální úrovní. I když je řeč často vážně narušena, schopnost mluvit je obvykle zachována. Děti s autismem nemají vrozenou schopnost pochopit význam vzájemné komunikace. Chápání významu komunikace není u nich dostatečně rozvinuto. Jestliže se vyjadřujeme v dlouhých větách, pak velký počet slov může být pro postiženého těžko zvládnutelný. Komunikaci rozvíjíme u dětí s autismem vždy s ohledem na okamžitou potřebu, v přirozeném prostředí a při aktivní činnosti. Pouhé rozvíjení slovní zásoby u dětí s autismem nestačí. Při takovém způsobu výuky se dítě naučí velkému počtu slov, ale vzhledem k jeho vrozenému deficitu, je schopno slova či věty pouze mechanicky opakovat. Nestačí ho jen naučit určité slovo, ale musí ho naučit používat toto slovo v různých situacích.
Dítě s autismem si neuvědomuje sílu komunikace, musí se naučit, že pomocí komunikace dosáhne lépe splnění svých přání (Jelínková, 1999). S autismem je velmi často spojena echolálie (doslovné opakování slov nebo vět, bezprostřední či opožděné). Sama echolálie není určujícím prvkem autismu, i při normálním vývoji jazyka každého dítěte se echolálie objeví. U dítěte s autismem echolálie přetrvává.
Problémy v sociálních vztazích - společnost obvykle hodností člověka podle toho, jak vypadá, jak mluví, jak se chová. Děti i dospělí s autismem obvykle vypadají velmi dobře, ale jejich komunikační styl a sociální chování jsou velmi zvláštní. Není to jen snaha vyhnout se sociálním kontaktům, většinou je to kvalita těchto vztahů, která představuje největší problém (Jelínková, 2000).
Děti, které jsou hodnoceny jako uzavřené, mají problémy s chováním, které svědčí o malém sociálním uvědomění. Problémy se obvykle projevují především nekontrolovatelným vztekem, neodůvodnitelným kousáním, bitím, škrábáním, sebezraňováním, bezcílným bloumáním, vřeštěním, pliváním a špiněním. Takové chování má často původ v nedostatku repetitivní činnosti. Stereotypní chování je velmi jednoduché a sebeřídící, jako je pozorování pohybu prstů, mávání pažemi, kymácení tělesem sem a tam. Pasivní děti se obvykle chovají velmi dobře, dokud není narušena jejich denní rutina, které důvěřují (Peeters, 1998).
Problémy s představivostí - má-li člověk představivost, pak je schopen využívat všech svých zkušeností a z jednotlivých podnětů skládat nové kombinace, které vyhovují určité situaci. Vyžaduje to mimo jiné také schopnost uvědomit si sám sebe, chápat myšlenky jiných (teorie mysli), schopnost integrovat minulé zkušenosti a zážitky do současnosti a plánovat budoucnost (Jelínková, 2000).
Jestliže chceme někomu pomoci, musíme ho nejprve zcela pochopit, vstoupit do jeho myšlení. Tímto způsobem objevíme, že echolalické výrazy bývají často smysluplné. Podobně zjistíme, že mnohé repetitivní vzorky chování a omezené okruhy zájmů nejsou tak pošetilé, jak se zdálo na první pohled. Najdeme některé z motivů a důvody, které k nim vedly (Peeters, 1998).
Dítě s autismem provádí určitou činnost vždy stejně, často zoufale ulpívá na starých a známých předmětech, částech oblečení, apod. Neschopnost přirozeně reagovat na změny vyvolává pocit úzkosti a způsobuje stresovou situaci. Má-li člověk dostatečnou dávku představivosti, pak je schopen využívat všech svých zkušeností a z jednotlivých podnětů skládat nové kombinace, které vyhovují určité situaci. Nemá-li dostatečnou možnost představivosti, není schopen si vyměňovat poznatky s jinými lidmi, nerozumí myšlenkám, citům a zájmům ostatních, není schopen kombinovat minulé a přítomné, zbývá mu jediná možnost a jistota – rituály a repetitivní chování. Proto se objevuje neschopnost plánovat a přizpůsobovat své chování momentálním potřebám okolí. Ve výchově autistického jedince musíme klást důraz na rozvoj sociálních vztahů, komunikace a kognitivních dovedností – pravděpodobnost repetitivního a rituálního chování se tím sníží (Gillberg, Peeters, 1998).
Příznaky autistického chování:
- neschopnost navazování kontaktu s ostatními lidmi - netečnost k projevům ostatních lidí
- odmítání spolupráce při výuce
- neschopnost uvědomit si reálné nebezpečí
- odmítání změny v navyklé rutině a úzkost ze změny - obtíže při verbální i neverbální komunikaci
- odmítání tělesného kontaktu, doteků, mazlení a objímání
- neadekvátní smích nebo záchvaty zuřivosti, zdánlivě bezdůvodné - značný tělesný neklid (hyperaktivita) a zvláštní bizarní pohyby - záliba v neobvyklých předmětech
- záliba v točení se a v rytmických pohybech - vyhýbání se očnímu kontaktu
- neschopnost představivosti a improvizace při hrách - záliba v stejnosti a stále se opakujících činnostech - celková uzavřenost a samotářství.
Tyto příznaky se většinou nevyskytují všechny najednou. S vývojem dítěte některé příznaky mizí. Pokud se vyskytuje alespoň polovina příznaků, hovoří se o autistické poruše. Nejnápadnější je autistické chování zejména ve věku od dvou do pěti let (Vocilka, 1994).
2.2 Komunikační prostředky
Jak již jsem výše uvedla, autistické děti mají problémy při komunikaci s okolím.
Nechápou, že pomocí komunikace mohou své okolí ovlivňovat. Není u nich dostatečně rozvinuto chápání významu komunikace. S výukou jak komunikovat, musíme současně vyučovat proč komunikovat. Musíme pro ně nalézt vhodnou formu komunikace. Velkou většinu laické veřejnosti napadá, proč nejsou autistické děti vyučovány znakové řeči. Ale tato výuka klade na autistické dítě nesmírné kognitivní nároky. Gesta jsou velice abstraktní, mnoho z nich si je navzájem podobných a autistické děti jsou jimi mateny. Děti s autismem mají problémy s abstrakcí, zobecňováním, představivostí. Porozumí jen tomu, co skutečně vidí, co je dostatečně konkrétní a jasné (Peeters, 1998).
Komunikace s vizuální podporou – tato forma komunikace je pro děti s autismem velmi přínosná, respektuje snížení kognitivní dovednosti a opírá se o dovednost, která je u těchto dětí většinou dobře vyvinuta, a tou je vizuálně prostorová orientace.
Vybrané vizuální pomůcky by měly odpovídat vývojové úrovni dítěte. Dítě, které umí číst, může používat nápisy, jiné bude mít prospěch z obrázků nebo fotografií.
Obrázky a fotografie musí být jednoznačné, bez zbytečných a zavádějících detailů.
Autisté často ulpívají na detailech a uniká jim určující prvek. Také není dobré
používat personifikované obrázky (např.zvířátka v šatech, různé předměty s obličeji).
Velikost obrázků volíme s ohledem na schopnosti jednotlivého dítěte.
Výuka komunikace – cílem výuky komunikace je vytvořit smysluplný komunikační systém, který je pro dítě závažný v určité sociální situaci. S rozvíjením komunikace roste schopnost a chuť poznávat okolí a spolupracovat. Musíme naučit dítě, aby si uvědomilo, že slovo má okamžité následky. Při správné reakci je dítě „odměněno“
tím, že dosáhne svého cíle. Zde je možná trochu zavádějící, že by dítě s autismem mělo vždy dosáhnout svého cíle. Mnoho rodičů i odborníků se v tomto případě dopouští chyby, když dítěti plní každé (i nesmyslné) přání. I dítě s autismem musí mít pevně stanovené hranice, které určují ti, kteří s dítětem pracují. Přijatelným způsobem určujeme normy a současně dítě učíme, aby je respektovalo (Schopler, Reichler, Lansingová, 1998).
Výuka pomocí piktogramů – piktogramy jako jazykový program umožňující komunikaci a rozvoj řeči u dětí i dospělých s autismem či vícenásobným postižením se používají v mnoha západních zemích. Pro snadnost výuky je vhodné, aby první zvolené piktogramy bylo také možno snadno zobrazit pomocí obrázků či fotografií.
Abstraktnější pojmy a jim odpovídající piktogramy se zařadí do výuky později a jiným způsobem. Při zavádění nových piktogramů je nutné postupovat pomalu a nespěchat. Nové piktogramy je nutné zavádět až po důkladném upevnění předchozích. Velice důležité je vždy spojovat piktogram s mluveným slovem (Kubová, 1997).
TEACCH PROGRAM - strukturované učení je nejefektivnější prostředek jak pomoci dětem s autismem. Při práci s dítětem je velmi důležité mít neustále na zřeteli fakt, že každý člověk potřebuje ve svém životě určitou míru předvídatelnosti, každý dodržuje určitý řád. Právě lidé s autismem mají schopnost předvídat a plánovat události velmi malou nebo téměř žádnou. Tento handicap je určitou formou jakési
„vnitřní slepoty“, která okolní svět mění v chaos a ztěžuje dítěti orientaci v prostoru, čase i událostech. Dítě tedy bez naší pomoci a s naším laickým přístupem žije v častém stresu, není schopné se učit a rozvíjet své schopnosti. U dítěte se rozvíjí deprivace a následuje opožďování ve vývoji. Pokud tedy chceme, aby od nás tyto děti přijímaly nové informace a vědomosti a byly se schopné učit, musíme jim nejprve upravit prostředí tak, aby dětem dodávalo jistotu a poskytovalo zmiňovanou
vysokou míru předvídatelnosti. Ve světě je známá řada metod a programů, které se zaměřují na pomoc lidem s autismem. Kolébkou programu s vědecky ověřenou efektivitou, který se široce používá i v Evropě, je státní modelový program Severní Karolíny TEACCH. Program funguje již 30 let. Vznikl spoluprací rodičů a personálů jako reakce na tvrzení, že děti s autismem jsou nevzdělavatelné. TEACCH program /Treatment and Education of Autistic and Communication Handicapped Children – péče a vzdělávání dětí s autismem a dětí s problémy v komunikaci (volně přeloženo)/
je modelovým programem péče o lidi s autismem v každém věku. Zahrnuje mimo jiné i speciální výchovně vzdělávací program, který vychází z potřeb těchto lidí a specifik autistické poruchy. V České republice využíváme metodiku tohoto programu a mluvíme o tzv. strukturovaném učení (Schopler, Reichler, Lansingová, 1998).
TEACCH program klade důraz na tři základní principy:
- individuální hodnocení a individuální výchovně vzdělávací přístup - strukturované prostředí,
- vizuální podpora.
Tyto tři prvky pak tvoří augmentativní strategii výuky a výchovy dětí s autismem a provázejí takto postiženého klienta po celý život (Mühlpachr, 2001).
Miroslava Jelínková (2000) ve své knize uvádí šest charakteristik, které je nutno vyhodnotit, aby bylo vyhověno nutné komplexnosti výuky. Hodnocení se provádí ve strukturovaných i nestrukturovaných situacích:
♦ Blízkost jiných osob – musíme si všímat, zda dítě používá oční kontakt a jak na něj působí tělesná blízkost známých i neznámých osob.
♦ Použití předmětů a těla – hodnotíme funkčnost používání předmětů (lžíce na jídlo a ne na bouchání do stolu) a všímáme si bizarních pohybů končetin (třepetání, točení rukou) nebo celého těla (kývání, chození po špičkách, skákání).
♦ Sociální reakce – pozorujeme reakce na úsměv, pozdrav, pochvalu či pokárání. Všímáme si, zda se po pozvání zapojí do hry.
♦ Iniciování sociálních vztahů – sledujeme, jestli se dokáže zeptat, když nerozumí, jestli umí požádat o pomoc apod.
♦ Nevhodné chování – všímáme si hlavně rušivého, agresivního a destruktivního chování.
♦ Adaptace na změny – sledujeme, umí-li dítě přenášet dovednosti do jiného prostředí, ruší-li ho i malá změna prostředí či programu, trvá-li na rituálech apod.
Dále uvádí, že je nutné úroveň sociálního chování definovat v každé položce stupni: odpor, fyzické povzbuzování, všeobecné povzbuzování, specifické povzbuzování, nezávislost. Tímto hodnocením získáme rozsáhlý počet sociálních problémů. Rozdíl v úrovni sociálních dovedností ve strukturovaných a nestrukturovaných situacích bude velmi zřetelný.
Filozofie a základy u TEACCH programu:
• Individuální přístup k dětem.
• Aktivní generalizace dovedností (prostupnost a propojenost školního a domácího prostředí).
• Úzká spolupráce s rodinou.
• Integrace lidí s autismem do společnosti.
• Přímý vztah mezi ohodnocením a intervencí.
• Pozitivní přístup i k dětem s problematickým chováním a těžkým mentálním handicapem, optimistický pohled na efektivitu a možnosti vzdělávání těchto dětí.
• Aktivní snaha o pedagogickou intervenci, řešení problematického chování (Strukturované učení – Základy metodiky práce u dítěte s autismem).
2.3 Výchovný přístup k jedincům s autismem
Jen málokdo z lidí, kteří se věnují dětem s různými druhy postižení, nebude souhlasit s tím, že tyto děti představují jeden z nejnáročnějších problémů, s nimiž se kdy setkali. Jde o problém, který je výzvou pro všechny: pro rodiny, školy, odborníky mnoha profesí i pro celou společnost (Švarcová, 2001).
Zahraniční zkušenosti nás poučily, že nejúčinnější způsob pomoci autistickým dětem je umožnit jim přímý praktický přístup ke vzdělání a současně i zapojit rodiče do tohoto kooperativního procesu. Výchovně vzdělávací proces musí být u každého autistického dítěte individuální a měl by trvat tak dlouho, jak je to možné. Přístup ke vzdělávání autistických dětí je multidisciplinární, vzdělávání je průběžně rozvíjeno, podle okolností a potřeb vyhodnocováno. Doporučuje se minimálně dvakrát ročně hodnotit efektivitu výchovně vzdělávacích výsledků, což je důležité zejména proto, že v různém věku jsou potřebné odlišné speciálně pedagogické přístupy a metody.
Neexistuje dosud žádná univerzální technika použitelná ve výchovně vzdělávacím procesu autistických dětí. Proto je nutno vypracovat a vyzkoušet pestrou paletu metod a rozdílných technik (Vocilka, 1994).
Při formování vzdělávacích cílů musíme znát současné dovednosti a deficity dítěte, potřeby a obavy rodičů, jakož i cíle, jež jsou rozumně dosažitelné. Je možné se zaměřovat na úkoly krátkodobé, stanovit si cíle pro dlouhodobé úkoly a neustále hodnotit průběh všech činností. Vyhneme se tomu, že dítě se bude při plnění příliš jednoduchých úkolů nudit, nebo bude naopak frustrováno nepřiměřeně těžkým úkolem (Schopler, Reichler, Lansingová, 1998).
Ještě zhruba před deseti lety se věřilo, že děti s autismem a vývojovým postižením trpí potlačením citů a přání. V souladu s touto teorií se předpokládalo, že děti je třeba vyučovat v nestrukturovaných podmínkách, které jim umožní svobodné sebevyjádření. Nedostatek struktury měl za následek pouhé prohloubení bezmoci a psychotického chování těchto dětí, což ostře kontrastovalo s jejich chováním ve strukturovaných podmínkách (Schopler, Reichler, Lansingová, 1998).
Lidé s autismem začleněni do skupinového vzdělávání často nezvládnou vysoké požadavky kladené na skupinu a vzniká velké riziko, že budou na obtížné situace reagovat problémovým chováním. S pojmem „integrace“ je třeba zacházet opatrně.
Není to prostředek sám o sobě. Je to konečný cíl úspěšného vzdělávání a výchovy (Peeters, 1998).
Děti na nižší vývojové úrovni potřebují více strukturované prostředí a jsou více dezorientované ve své relativní svobodě než děti s vyšší úrovní, tedy s určitými dovednostmi, kterých mohou využít i v situacích nestrukturovaných. Z těchto
důvodů je nutné, aby učitel velmi pečlivě plánoval, kde, kdy, jak a co bude vyučovat.
Samotnému vyučování by mělo předcházet pečlivé sledování dítěte. Jen tak můžeme zvolit nejsprávnější způsob výuky. Je dobré si vyžádat informace od rodičů nebo od někoho, kdo již dítě vyučoval. Dítěti musíme dát jasně najevo, co od něj očekáváme a jaké postupy budeme užívat během výuky. Při výuce vzniká mezi dítětem a vyučujícím vztah, ve kterém je dítěti poskytována určitá pomoc a dítě je nějakým způsobem vedeno.
V počátcích můžeme použít model manipulace, kdy s dítětem provádíme veškeré pohyby vedoucí ke zdárnému splnění úkolu. Od dítěte není vyžadována velká snaha, dítě se vyhýbá možným chybám, pokud je pro ně úkol velmi obtížný.
Dalším možným způsobem může být poskytnutí přímé asistence, která může mít různé formy: je možné podávat dítěti pomůcky, které používá během úkolu nebo je možné do plnění úkolu zasáhnout v okamžiku, kdy se zdá obtížný a hrozí ztráta koncentrace ze strany dítěte.
Někdy stačí úkol pouze demonstrativně předvést a poté požadovat po dítěti opakování předváděného.
Velkým přínosem je pravidelně se opakující postup, můžeme fázovat jednotlivé kroky během výuky a úkol provádět tak dlouho, až se s ním dítě ztotožní a zvládne je naprosto samostatně.
Někdy se vedou debaty o vhodnosti a míře použití verbální komunikace. Za podmínek, kdy dítě rozumí běžné mluvené řeči je její používání nezpochybnitelné.
Ale co v případě, že dítě mluvené řeči nerozumí? Ani tak by výuka neměla probíhat v tichosti. Obecně platí, že čím je dítě více postiženo, tím méně mluvíme, používáme kratší věty a volíme jednodušší slova (Schopler, Reichler, Lansingová, 1998).
Velmi důležitý je výběr pomůcek. Musíme si všímat, jaké předměty dítě upřednostňuje, bereme v úvahu barvy, tvary, povrchy nebo i vůně. Autistické dítě mívá své neoblíbené předměty, se kterými bude odmítat pracovat, a které během výuky mohou vyvolat velmi nežádané reakce. Pomůcky by měly být velmi snadno dostupné, aby s nimi mohly doma pracovat i rodiče. Měly by být bezpečné, příjemné.
Používáme materiály, které jsou dobře viditelné – mají jasné barvy, jednoduché
tvary, obrázky bez zbytečných detailů. Velice důležité je i uspořádání pomůcek během vyučování. Předměty umísťujeme do krabic, do košíků, zabráníme tím pádům předmětů a předcházíme tím zbytečným konfliktům během vyučování. Autistické dítě je snadno vyvedeno z míry např.kutálejícími se pastelkami.
2.4 Vzdělávací aspekty u osob s autismem
Výchovně vzdělávací postupy se značně různí podle věku osoby s autismem.
Tyto osoby nejlépe prospívají ve velmi diferencovaném vzdělávacím programu.
Velmi důležité je koncentrovat se na funkční pohotovost. Autistické osoby mají velké problémy v zevšeobecňování schopností a dovedností, například těch, které se naučili ve třídě, nedovedou použít v reálné situaci v jiném prostředí. Dítě se musí naučit pohotovosti k odlišným činnostem v nejrůznějších situacích. Chování a dovednosti osob s autismem se různí případ od případu, proto je velmi důležité, aby vzdělávací program byl individuálně stanoven, „šitý na míru“ každému jedinci. Při jakékoli výukové situaci musí být dítěti s autismem jasné, co se od něho žádá a očekává.
Proces učení se musí pro děti s autismem přizpůsobit podle těchto pravidel:
- Chování, které je odměněno, se dítě naučí spíše, než chování, za které je trestáno.
- Nové dovednosti zvládne lépe, když je úkol rozložen do malých jednotlivých kroků. Pochvala má následovat za každým jednotlivým krokem.
- Dítěti se má při výuce každé dovednosti napomáhat a postupně při úspěchu pomoc omezovat.
- Výuka každé nové dovednosti se má spojit s něčím, co již dítě dobře zná a co ho těší.
Učení autistického dítěte je odlišné , protože je obvykle delší a pro každou novou věc je třeba opakovat stejný postup. To vysvětluje úzkost, kterou dítě pociťuje ze všeho, co je pro něj nové. U autistických dětí prakticky neexistuje napodobování, chceme-li s ním dělat nějakou činnost, musíme vycházet z jeho gest a ne z našich.
To nás přiměje vstoupit do jeho světa a dítě je často šťastné, když vidí, že sdílíme
jeho život. Je nutné dávat pozor na to, co dělá a i na nepatrné gesto a odpovědět gestem stejným nebo odpovídajícím (Vocilka,1994).
Nároky kladené na učitele a vychovatele
• Profesionalita
• Teoretické porozumění autismu
• Schopnost vycházet z aktuálních výsledků hodnocení, schopnost flexibilně přizpůsobovat program
• Schopnost přizpůsobit prostředí dítěte s přihlédnutím na specifika poruchy
• Reálný odhad schopností dítěte, využití jeho silných stránek
• Důraz na nácvik komunikace a sociálního chování, komunikační styl musí vycházet z aktuální úrovně schopností dítěte
Výhody strukturovaného učení
• Metodika strukturovaného učení akceptuje zvláštnosti autistického myšlení a přizpůsobuje se specifikám dítěte (dítě se tedy nepřizpůsobuje osnovám, jak to bývá v ČR obvyklé).
• Svět, který dítě díky svému handicapu vnímá jako chaos se stává předvídatelný v prostoru i čase, snižuje se stresová zátěž, dítě je schopno vstřebávat nové informace.
• Díky pocitu soběstačnosti se může rozvíjet sebevědomí dítěte.
• Nácvik samostatnosti, která je v dospělém životě velmi potřebná.
• Redukce problematického chování (agresivity, záchvatů vzteku, negativismu).
• Zmírňuje či eliminuje se kognitivní deprivace, která je daná přítomností poruchy. Rozvíjejí se schopnosti a dovednosti dítěte.
• Medikace psychofarmaky je možné snížit či po dohodě s lékařem zcela vysadit.
Základní principy strukturovaného vyučování Individuální přístup
Všechny děti s autismem se od sebe nějakým způsobem liší. Rozdíly jsou v mentální úrovni, v různé míře a četnosti výskytu autistických symptomů, v rozdílných percepčních schopnostech, v úrovni a způsobu komunikace, v temperamentu, v odlišné schopnosti koncentrace a podobně. Z toho vyplývá, že každý člověk s autismem je jiný, každý má své vlastní priority, schopnosti i jejich hranice. Z hlediska individuálního přístupu je zapotřebí:
• zjistit úroveň v jednotlivých vývojových oblastech dítěte (na základě psychologického vyšetření či pedagogického pozorování), zvolit vhodný typ systému komunikace podle stupně schopnosti abstraktního myšlení (od komunikace přes konkrétní předměty, komunikaci pomocí fotografií či piktogramů až k psané formě)
• vytvořit vhodné pracovní místo a strukturovat prostředí
• sestavit individuální výchovně vzdělávací plán
• v případě potřeby zvolit na základě analýzy behaviorálních problémů (problémové chování) vhodné strategie jejich řešení.
Strukturalizace
Struktura prostředí, ve kterém se člověk s autismem pohybuje, mu pomáhá v již zmiňované prostorové orientaci a dává mu tak odpověď na otázku kde? Struktura tak nabízí jistotu tím, že vytváří předvídatelná spojení mezi místy, činnostmi a chováním. Struktura času – vytvoření vizualizovaného denního programu, umožňuje člověku s autismem předvídat události, čas se tak stává konkrétní. Struktura pracovního programu – využití krabic s vnitřní strukturou, rozstrukturované činnosti s vizualizací jednotlivých kroků, rozstrukturování pracovních sešitů s úkoly pro děti s vysocefunkčním autismem. Při sestavování procesuálního schématu je zapotřebí analyticky rozpracovat úkol na elementární kroky a vytvořit schéma po sobě následujících činností, které vedou k cíli. Postupem času při zautomatizování činnosti je možné redukcí položek schéma zjednodušit. Většina lidí s autismem potřebuje alespoň základní schéma k provádění složitějších úkolů. Pokud člověk s
autismem nemá schéma činnosti k dispozici, chová se jako člověk, který ztratil paměť.
• Správné strukturované prostředí ve škole i doma
- Vytyčit si místa pro jednotlivé důležité denní činnosti (stůl pro individuální práci, jídelní stůl, prostor pro hru, prostor pro odpočinek apod.).
- Vyčleněná místa pro konkrétní činnosti pokud možno nepřemísťovat.
- Pokud možno, neprovádět jinou činnost na místě, které pro ni není vyčleněno (nechtít splnit nějaký úkol u jídelního stolu apod.).
- Pokusit se jasně vymezit hranice mezi jednotlivými místy (paravany, barevné koberce apod.) – nápadné a jasně vymezené hranice pomáhají dětem s autismem rozpoznat, kde místo určené k plnění konkrétního úkolu začíná a kde končí.
• Správné strukturované pracovní místo pro individuální či samostatnou činnost
- Prostor pro výuku by měl být pohodlný, bez rozptylujícího hluku a pohybu.
- Pokud je dítě neklidné a často z místa odbíhá, umístíme pracovní stůl našikmo v rohu místnosti a dítě posadíme do prostoru mezi stolem a zdí.
- K individuální či samostatné práci postačí jednoduchý stůl s delší pracovní deskou.
- Systém zleva doprava – na levé straně stolu jsou za sebou krabice s úkoly, které mají být vykonány, na pravou stranu stolu se odkládají již splněné úkoly.
Vizualizace (zviditelnění)
Většina z nás používá kalendář, diář a hodinky, aby se nám abstraktní pojem času zviditelnil. Stejně tak i lidé s autismem potřebují „vidět“ čas. Pokud jim tuto vizualizaci času neposkytneme, pomohou si sami. Vytvoří si vlastní předvídatelnost, což dělají pomocí nefunkčních rituálů a stereotypů. Jestliže se pak sled činností
některý den změní, nastávají obvykle velké problémy s chováním. Existuje velká pravděpodobnost, že jestliže tato změna bude včas zaznamenána ve vizualizovaném denním programu a tudíž na ni bude dítě připraveno, k žádným problémům dojít nemusí.
Vizualizovaný denní program je velmi důležitý, protože dává dítěti s autismem odpověď na otázku kdy?, pomáhá v časové orientaci, pomáhá odlišovat jednotlivé aktivity od sebe, vede k větší samostatnosti. Jestliže se nám podaří zjistit schopnost abstraktního myšlení u dítěte s autismem, můžeme na základě tohoto zjištění stanovit vhodný typ vizuální podpory. Typy vizuální podpory od nejjednodušší k nesložitější:
Konkrétní předmět
Fotografie
Piktogramy
Piktogramy s nápisem
Nápis
Psaný rozvrh
Diář (Strukturované učení – Základy metodiky práce u dítěte s autismem).
2.4.1 Zaměstnávání autistů
V dospělosti bývá sociální zařazení jedinců s autismem obtížné. Většina zůstává trvale závislá na péči rodiny či instituce. I ti s nejmenším handicapem, jsou schopni jen částečného osamostatnění, s trvalou podporou a pomocí. Autisté mohou v současné době pracovat s osobami s mentálním postižením v chráněných dílnách, které nejlépe fungují při ústavech sociální péče, stacionářích a jiných zařízeních internátního typu. Zde se nejedná o pracovní poměr. Paradoxně stát podporuje pracovní rehabilitaci v ústavní péči, ale autistům žijícím v rodinách možnost zaměstnání neumožňuje. „Vláda letos schválila Národní akční plán sociálního začleňování na léta 2004 až 2006, který bojuje proti sociálnímu vyloučení. ČR se v něm mimo jiné zavazuje, že bude pomáhat nejvíce zranitelným, předcházet rizikům sociálního vyloučení a usnadňovat účast na zaměstnání. Akční plán ale zatím autistům příliš pozitivních změn nepřinesl. V praxi je jejich zaměstnanost velký
oříšek, který vyplývá z povahy tohoto postižení. Autisté totiž nedokáží spolupracovat s ostatními lidmi, většinou nejsou schopni respektovat pracovní ani sociální hierarchii. V běžném zaměstnaneckém poměru se pak mohou jevit jako konfliktní (nejsou sociálně citliví) nebo málo pracovití, když nedokáží odevzdat hotovou práci a přihlásit se o další. Ještě složitější je ale zaměstnání vysokofunkčních autistů. Osoby s Aspergerovým syndromem nemusí mít postiženou mentální složku, ale stále mají postiženou sociální adaptaci. V sociálních vazbách je sice z jejich strany jistá dohodnutelnost, ale kdokoli s nimi komunikuje, musí mít na zřeteli typ jejich postižení“ (Pro autisty není práce).
Podporované zaměstnávání
Autismus se začal pečlivě diagnostikovat až v devadesátých letech, proto je v současné době propracované pouze vzdělávání dětí s autismem. Dospělí autisté žijí mnohdy s nesprávnou diagnózou a jejich pracovní podpora je minimální. „MPSV prostřednictvím mluvčí Kateřiny Beránkové k problematice dospělých autistů pouze sdělilo, že o jejich zaměstnávání pečuje zákon o zaměstnanosti (435/2004). Podle zákona zajišťují pracovní rehabilitaci (poradenskou činnost, teoretickou a praktickou přípravu, zprostředkování, udržení a změnu zaměstnání a vytváření vhodných pracovních podmínek pro výkon zaměstnání) úřady práce. Zda resort do budoucna počítá s pracovní asistencí speciálně pro osoby s autismem K.Beránková neuvedla.
MPSV ale dotuje tzv.podporované zaměstnání, které v ČR realizují nestátní neziskové organizace.“ (Pro autisty není práce).
Západní model továrny pro osoby s postižením
Kromě chráněných dílen a práce v běžném prostředí se v zahraničí prosadil také model velkého chráněného podniku, kde pracují osoby s různým typem postižení, mezi nimi i autisté. V Německu je vytvořeno několik zařízení pro lidi s různými typy postižení. Působí zde odborníci, jak v pracovním procesu, tak ve speciálně pedagogickém vedení. Uplatní se zde mnoho profesí od mytí, čištění, úklidu, praní pracovního oblečení až k manuální činnosti při tvorbě samotných výrobků podniku.V našem státě, který má více než deset milionů obyvatel, nemáme ani jediné podobné zařízení. Z hlediska sociální politiky a poměrně dobrého rozvoje péče o osoby s postižením je to poměrně velký problém (Pro autisty není práce).
2.4.2 Ústavní péče
Děti s postižením, o které se rodiče z nějakého důvodu nemohou starat, ať je to krátkodobě či dlouhodobě jsou umisťovány ve stacionářích, dětských centrech, dětských domovech, ústavech sociální péče. Zde jsou většinou ve velkých skupinách, které nevyhovují jejich přirozenému způsobu života. Když připočteme ještě problémy s komunikací s okolím, nemůžeme se divit, že tento chaos lidé s autismem řeší sebepoškozováním, agresivním chováním vůči ostatním klientům nezřídka i vůči personálu, výbušným či repetitivním chováním. V některých ústavech se již začínají zřizovat chráněná bydlení, třídy pro autisty, osobní asistenti apod. Podle mého názoru je dalším velkým problémem to, že ústavy sociální péče nemají dostatek finančních prostředků nejen na potřebné vybavení, ale ani na zaměstnání vychovatelů s potřebnou kvalifikací. Myslím si, že není výjimkou to, že nejen s autisty, ale i s lidmi s ostatními postiženími pracují lidé mnohdy pouze se základním vzděláním.
2.4.3 Nové formy péče
Rodiče, kteří potřebují pomoc při péči o své postižené děti, mají možnost využít nové formy péče :
- osobní asistence
- asistent pedagoga
- pěstounská péče
- neformální komunitní péče
- chráněné bydlení
- chráněné pracoviště – dílny
Školství pro jedince se speciálními vzdělávacími potřebami prochází v současné době obdobím značného rozvoje.Transformací prochází i ústavní péče.Významnou
roli ve zdokonalování vedle státních institucí zaujímají i zájmová sdružení, církevní organizace, občanské iniciativy i některé nadace.
2.4.4 Pomoc odborníků Pediatři
Sledují tělesný a psychický vývoj malého dítěte při pravidelných prohlídkách. V případě určitého podezření doporučí vyšetření příslušným specialistou. Pokud mají rodiče dojem, že s dítětem není něco v pořádku, měli by trvat na odborném vyšetření, které může potvrdit nebo vyvrátit jejich podezření.
Střediska rané péče
Jsou rozdělena podle typu postižení. Působí v nich tým odborníků, který rodičům pomůže vyrovnat se s tíživou situací a zajistit pro dítě vhodná intervenční opatření.
Střediska také organizují setkávání rodičů dětí s postižením, pomáhají při jednání s úřady, půjčují literaturu a speciální pomůcky a hračky.
Speciálně pedagogická centra (SPC)
Existují při speciálních školských zařízeních (od mateřských po střední školy), jsou stejně jako střediska rané péče, na která navazují, rozdělena podle typu postižení. Poskytují poradenské služby rodinám, školám, školským zařízením a orgánům státní správy. Zajišťují komplexní diagnostiku, zpracovávají podklady pro zařazení dítěte do integrovaného, nebo speciálního zařízení, vyhledávají vhodnou školu a průběžně sledují, jak si dítě ve škole vede. Poskytují rodičům informace ohledně postižení dítěte, podporují jejich aktivní přístup k dítěti a pomáhají jim v komunikaci s úřady.
Podpůrné skupiny rodičů
Zprostředkovávají je většinou střediska rané péče, SPC nebo různé neziskové organizace, které se zaměřují na jeden určitý problém.V těchto skupinách mají rodiny s postiženými dětmi možnost sdílet své zkušenosti s dalšími rodinami, které čelí podobným problémům a mají obdobné starosti. Rodiče nacházejí podporu a
povzbuzení, pracují společně na posilování rodičovských dovedností a učí se efektivně starat o dítě se speciálními potřebami.
Nadace, občanská sdružení, církevní zařízení, obecně prospěšné společnosti
Existuje celá řada programů a organizací, jejichž účelem je poskytovat přímou odbornou podporu dětem s vývojovými problémy. Mnohé z nich nabízejí také různé vzdělávací materiály, vydávají vlastní časopis, organizují prázdninové pobyty (Newman,2004).
Mezi nejznámější organizace patří AUTISTIK, občanské sdružení, Kyselova 1189/24, Praha 8 a APLA (www.apla.cz). Tato problematika je poměrně dobře a hojně zastoupená i na internetu (např. www.ranapece.cz,, www.autismus.cz, www.volny.cz/autistik, www.dobromysl.cz).
2.5 Autistické chování
Jsem přesvědčena, že u každého jedince s autismem se setkáváme s nějakou formou chování, které můžeme nazvat problémovým, a které je třeba napravovat. Jen neodborník může hovořit o špatném chování či nevychovanosti. Je třeba chápat, že obtížné chování má funkci komunikační, že nám jedinec svým chováním chce něco sdělit. Z behaviorálního hlediska musíme na autismus pohlížet jako na syndrom, který se projevuje excesy a deficity v chování. Za excesy považujeme každé chování, které je nepřiměřené, patří sem agrese, sebezraňováním, rituální chování apod. Za deficity považujeme stav, kdy se žádoucí chování nevyskytuje v postačující kvalitě, případně se nevyskytuje vůbec, patří sem problémy s dorozumíváním a se sociálními vztahy, problémy se soustředěním a pozorností.
Myslím si, že mnoho jedinců s autismem trpí poruchami chování, protože většina vzdělávacích technik nepočítá s jejich individuálními potřebami. Strukturovaná výuka s vizuální podporou minimalizuje tyto problémy tím, že vytváří srozumitelné prostředí, které jim poskytuje dostatečnou míru předvídavosti a cítí se bezpečně.
Dítě vždy musí chápat vztah mezi nevhodným chováním a trestem a mezi žádoucím chováním a odměnou. Nejčastěji používané behaviorální intervence můžeme rozdělit do tří skupin:
- pozitivní posilování - mírně omezující postupy - silně omezující postupy – tresty
Toto rozdělení je do určité míry umělé, při výběru je třeba vycházet z individuálního hodnocení jedince. Co je pro jednoho odměnou (pohlazení, mazlení), může být pro jiného trestem - nesnáší fyzický kontakt (Jelínková, 2001).
V následující části se budu zabývat metodami, které na zmírnění či úplné vytěsnění nevhodného chování uvádí Eric Schopler, protože mi připadají vhodné pro běžnou praxi doma, ve škole či v ústavech sociální péče.
• Systém žetonů – tato metoda je vhodná u dětí, které chápou, že díky nim později dosáhnou něčeho, co si přejí. Systém spočívá v tom, že vždy při vhodném chování dostane dítě žeton (známku, kolečko, hvězdičku), který za určitý počet vymění za předem stanovenou odměnu – hračku, oblíbenou činnost, pohádku apod. Výhodou je to, že za nevhodné chování mohou být žetony odebírány.
• Rozlišovací zpevňování chování – jedná se o kladné zpevňování, neobjeví-li se nežádoucí chování. Odborníci zjistili, že tato metoda je stejně účinná jako použití mírného trestu. Například u dítěte, které plivá, nastavíme na stopkách čas a pokud po tuto dobu dítě neplivne, odměníme ho. Čas se postupně prodlužuje, až nevhodné chování vymizí nebo do značné míry omezí.
• Vyhasínání – tento postup používáme všichni v běžném životě, aniž si to uvědomujeme. Nevšímáme-li si nežádoucího chování, může samovolně vymizet. Při této metodě je vždy třeba vědět, čeho chce dítě svým chováním dosáhnout. Mnohdy je toto velmi složité, protože děti s autismem mají neobvyklé zájmy a tudíž vyžadují i neobvyklé podněty. Z praxe mám potvrzeno, že jeden chlapec rád rozsvěcoval a zhasínal lampičku. Jakmile jsme vyšroubovali žárovku a on zjistil, že nefunguje přestala ho zajímat. Po nějaké době po opětovném zprovoznění lampičky si jí už ani nevšiml.
• Tlumení, záporné zpevnění – pokud se dítě nechová přijatelně, odejmeme mu to, co ho přitahuje. Například dítě rádo poslouchá hudbu, jakmile se začne nevhodně chovat, vypneme magnetofon a nesmí si ho po určitou dobu zapnout. Záporné zpevnění je bezprostřední, dítěti srozumitelné a účinné.
• Záporné podmiňování pomocí neslučitelného chování – při nápravě nežádoucího chování je důležité, vyhnout se střetům. Jedním ze způsobů je zavést náhradní chování, které je s nežádoucím chováním neslučitelné.
Například dítěti, které štípe ostatní navrhneme, ať si dá ruce do kapes.
• Averzivní podmiňování – „vysazení“ – toto vysazení spočívá v tom, že při nevhodném chování dítě odvedeme na krátký, předem stanovený čas od nějaké činnosti buď přímo z místnosti, nebo ho pouze posadíme do kouta.
Aby tato metoda byla účinná, musí se jednat o činnost, kterou má dítě opravdu rádo.
• Společenský nesouhlas – lze vyjádřit buď verbálně upozorněním aby něco nedělal, nebo výrazem obličeje. Tato metoda je účinná pouze tehdy, jestliže je dítě na takové úrovni, aby této formě komunikace rozumělo. Společenský nesouhlas může odstranit nežádoucí chování, ale jinému vhodnému chování dítě neučí.
• Učení novému chování – nový způsob chování vyvozujeme z chování problémového. Eric Schopler ve své knize popisuje příběh desetiletého Johna, o kterého se rodiče báli, že jim uteče z neohraničeného pozemku. Využili jeho záliby v houkání s klaksonem a vždy, když se dlouho venku John neozýval, zavolali: „Johne, zatrub!“ on byl Šťastný, že může zatroubit.
• Změna prostředí – někdy je velmi obtížné nevhodné chování zastavit nebo zaměnit za konstruktivní. Mnohdy z tohoto důvodu dochází k úpravě prostředí. Když jsem pracovala na výchovném oddělení, měla jsem na starost i jednoho chlapce, který rád vyndával tkaničky z bot. Jeho nevhodnému chování jsme zabránili tím, že jsme boty daly do uzamykatelných skříní, aby se k nim nemohl dostat (Schopler, 1999).
Agresivní chování je jeden z největších problémů. Příčin je mnoho – problémy s porozuměním, neschopnost vyjádřit přání, neschopnost porozumět nutnosti společenských omezení, problémy se smyslovým vnímáním apod. Agresivní chování je komplexní proces s mnoha prvky. Přestože existují důkazy, že v některých
případech se na něm podílí biochemické mechanismy, většina odborné literatury se přiklání k názoru, že jde o účelové jednání.
Sebezraňování je pro své bezprostřední trauma a trvalé riziko jedním z nejtěžších problémů jak pro rodiče, tak pro odborníky. Pro rodiče je hrozné vidět, jak si jejich dítě vědomě působí bolest. Lidé s autismem mají sníženou schopnost vnímat bolest, proto jejich sebezraňování může být i zdraví nebezpečné. Ze své praxe vím, že sebezraňování pro nemluvící dítě je jedinou možností, jak na své potíže upozornit.
Tlučení hlavou o zem, bití do hlavy bylo způsobeno zánětem středního ucha, mačkání očí bylo signálem pro poškození zraku, apod. Zkušenosti ukazují, že po vyléčení zánětu sebezraňování vymizelo. Jestliže se sebezraňování objeví náhle, je vhodné nechat jedince prohlédnout lékařem. Někdy může jít i o projev, když se dítě nudí a nemá co dělat. Jakmile se naplánuje strukturovaný volný čas, sebezraňování mizí. Jestliže přejde sebezraňování do chronického stavu, je velmi těžké ho odstranit.
Velmi nutná je včasná intervence.
Agresivní chování vůči jiným lidem může mít různé příčiny, ale nejčastěji jde o primitivní formu dorozumívání. Velkým problémem je i pro postižené s dobrým intelektem to, že nedokáží vyjádřit své city přiměřeným způsobem. To vede veřejnost k mylnému názoru, že žádné city nemají. Jestliže jedinec své city projevuje agresivitou, stává se ve společnosti neoblíbený. Někdy se podaří převést agresi vůči člověku na nějaký předmět – bouchat do polštáře, kousat gumovou hračku apod. Jsou známy případy, kdy i fyzickou bolest (např.bolest zubů) autista projevuje agresivním chováním. Po odstranění příčiny, agresivní výpady pominou. V některých případech je třeba použít mírné, ale důsledné tresty. Jakmile se dítě agresivně zachová vůči jinému, např.plivne do tváře, je možno jemu šplíchnout do tváře trošku vody.
Jakmile zjistí, co cítí ostatní lidé, s pliváním většinou přestane.
Agresivní chování vůči věcem je také velmi stresujícím problémem. Dítě rozbíjí věci, trhá knihy, oblečení, ničí nábytek, elektronické přístroje apod. I když neničí věci úmyslně, působí takové chování pustošivě. Praxí je ověřeno, že v tomto případě je nejúčinnější dát tyto věci z dosahu dítěte a pak ho postupně na nové předměty zvykáme a vracíme je na původní místo. Je vhodné naučit dítě tyto předměty používat. Jestliže je velmi hyperaktivní a stále běhá a poskakuje po bytě, je vhodné zavěsit doma houpačku, pořídit malou trampolínu apod., aby mělo dítě možnost lépe
využít svoji přebytečnou energii. Někdy se nevyhneme mírným trestům. Když dítě neustále trhá oděv, použijeme takový materiál, který neroztrhá, např. koženku, pokud dítě žmoulá strojení, potřeme exponovaná místa pálivým kečupem apod. (Jelínková, 2001).
Techniky ovlivňování chování mají největší úspěch, když se cílené chování vyskytuje poměrně často. V praxi to znamená, že se dítě opakovaně seznamuje s důsledky svého chování, a proto se novým pravidlům chování naučí poměrně rychle. I když pro nápravu vybereme jakkoli riskantní problémové chování, musíme do behaviorálního plánu zahrnout i způsob odměňování vhodného chování. Ve vztahu dospělého a dítěte by měly převažovat pozitivní podněty. Proto každý negativní cíl (chování, které chceme redukovat) musí mít pozitivní protějšek (vhodné alternativní chování). Jestliže například chceme redukovat „házení!, musíme dítě odměnit za vhodné chování – když něco „položí“. Způsob, který pro nápravu nežádoucího chování vybereme, může významně ovlivnit úspěch celého programu.
Chování, které vybereme pro nápravu, musí být pro všechny zúčastněné jasně definováno- techniky ovlivňování jsou úspěšné, pokud je soustavně a důsledně používají všichni. Velmi důležité je i to, aby i dítěti bylo naprosto jasné, co od něj očekáváme, co by mělo nebo nemělo dělat. Je vhodné pochválit vždy přímo konkrétně za činnost, aby dítě přesně vědělo, čím nás potěšilo, za co ho chválíme („děkuji ti, žes mi to dal“, „pěkně sedíš“). Nevhodné chování musíme také jasně označit, např. „už nebudeš kousat“. Dítě přesně ví, co nesmí dělat. Jakmile mu řekneme, když někoho kousne – „to nesmíš dělat“ - nechápe, čím se provinilo (Schopler, 1998).
Jsem přesvědčena, že kladné zpevňování žádoucího chování každý z nás používá, aniž by si toho byl vědom, protože má různé formy: úsměv, pohlazení, pamlsek, pochvala atd. U dětí s autismem je někdy použití tohoto odměňování velmi obtížné, protože často nemůžeme přijít na to, co by dítě zaujalo, co je tak žádoucí, že udělá to, co si přejeme, aby odměnu dostalo.
2.5.1 Repetitivní a rituální chování
Repetitivním a rituálním chováním se většina dospělých autistů preventivně brání strachu a úzkosti. Velmi záleží na tom, do jaké míry se podařilo rozvinout sociální, komunikační a poznávací dovednosti. Čím méně je má rozvinuté, tím více je pro něj jeho prostředí chaotické a nesrozumitelné a tudíž je i více závislý na svém nutkavém chování a na svých rituálech.
- Sbírání předmětů a faktů – v dětství postižení shromažďuje různé předměty (krabičky, kelímky, apod.), v dospělosti se část autistů uchyluje ke sbírání faktů. Jak uvádí M.Jelínková: …„Autista je schopen utratit veškeré peníze za knihy o předmětu jeho zájmu, je nesmírně vynalézavý ve shánění pro něj důležitých informací, vysedává v knihovnách či u internetu a odmítá jakékoliv jiné činnosti, které se netýkají jeho úzce vyhraněného zájmu.
Postižený, který komunikuje, pak nutí každého, kdo se s ním setká, aby poslouchal nekonečné monology na jediné téma. Nevnímá, že svou oběť strašně nudí a rozčiluje. Někteří postižení doslova terorizují své okolí tím, že vyžadují vždy stejnou odpověď na otázky, které kladou. Trvají také na naprosto přesné terminologii. Někteří občané s autismem dosáhnou ve svém oblíbeném oboru až encyklopedických znalostí, bohužel předmět jejich zájmu bývá často zajímavý jen pro ně a znalosti, které mají, nejsou schopni využít v praxi.“…(s.12, 2001). U nízkofunkčních postižení může sbírání předmětů přetrvávat až do dospělosti a někdy se může i prohlubovat.
- Nechuť ke změnám – většina postižených se v průběhu života dokáže s malými změnami vyrovnat a naučí se je tolerovat. Větší, neočekávané změny ale stále vedou ke stresům, panice a záchvatům vzteku.
- Rutinní chování – toto chování přetrvává i do dospělosti. V určitou hodinu vstávají, jedí v pravidelných intervalech, mají pravidelný postup při oblékání, mají určité návyky pro trávení volného času. Pokud nemusí dospělý autista změnit z jakéhokoli důvodu své prostředí, rutinní chování není na obtíž.
V případě, že musí být umístěn například v ústavu sociální péče, je mnohdy
jeho rutinní chování v rozporu se zaběhnutým režimem a nutnou změnu autista velmi těžce nese.
- Motorické stereotypy – sem patří kolébání, chůze po špičkách, otáčení kolem osy, skákání, mávání rukama apod. tyto pohyby obvykle s přibývajícím věkem mizí. Jestliže se znovu objeví, signalizují, že jedinec trpí neklidem a stresem a je třeba pátrat po jeho příčině.
- Úzkost, strach, fobie – mohou vznikat z různých příčin. Dospělí jedinci s autismem daná pravidla, bezpečnostní předpisy a různé zákazy dodržují velmi striktně. Někdy žalují na své kolegy, kteří překračují zákaz ne ze zlé vůle, ale z obavy z nebezpečí (Jelínková, 2001).
3 VLASTNÍ PRŮZKUMNÁ PRÁCE
3.1 Cíl sledovaného problému
Cílem bakalářské práce je zjistit, jestli lze strukturovaným režimem zmírnit či potlačit agresivní projevy autistických jedinců.
3.1.1 Stanovený předpoklad
Lze předpokládat, že problémové chování autistických jedinců lze částečně ovlivnit či úplně potlačit strukturalizací denního režimu a jednotlivých činností.
3.1.2 Použité metody
Pro svoji bakalářskou práci jsem zvolila metodu analýzy věcných skutečností – čímž je studium kazuistik jednotlivých klientů vybraných pro toto šetření, vlastní pozorování, rozhovor s učitelem ústavní školy, učitelkou speciální školy, rozhovor se současnými vychovateli a s ošetřujícím psychiatrem, denní záznamy o chování klientů a studium zdravotní dokumentace.
3.1.3 Popis zkoumaného vzorku
Jedná se o chlapce ve věku od 18 do 32 let, kteří celoročně žijí v ústavu sociální péče Hajnice – Barevné domky. Hlavní část zařízení se nachází v obci Hajnice. ÚSP se dělí na dvě hlavní části a to na zdravotní a výchovnou, dohromady zde žije 87 klientů, a dále na skupinové a chráněné bydlení. V areálu se nachází čtyři rodinné domy umožňující chráněné bydlení. V každém domě žije šest klientů, kteří se starají za pomoci vychovatelů o své zázemí a navzájem si pomáhají při různých činnostech všedního dne. Dále jsou v areálu ústavu chráněné dílny poskytující možnost arteterapie (např. výtvarná dílna, keramická dílna, …) a prádelna, do které docházejí někteří jako do zaměstnání. Též je zde ústavní škola a odloučená třída Speciální základní školy ve Dvoře Králové n.L. V Trutnově je zrekonstruovaný a moderně
