Sjuksköterskeprogrammet, 180 Hp
Patientens upplevelse av stamcellstransplantation vid hematologisk sjukdom.
En kvalitativ litteraturöversikt
Författare: Bramstedt Susanna &
Karlsson Ida
Ämne: Vårdvetenskap
Nivå och poäng: C-uppsats 15 hp Kurs: 2VÅ61E
Handledare: Lisbet Andersson
SAMMANFATTNING
Bakgrund: I Sverige drabbas varje dag någon av hematologisk sjukdom som omfattar blod och lymfsystemet. I benmärgen finns blodstamceller som genom transplantation kan behandla patienter. En fjärdedel av patienterna kan få stamceller från familjemedlemmar och annars finns möjliga donatorer registrerade i Tobiasregistret. Målet med behandlingen är att bota hematologiska sjukdomarna.
Syfte: Studiens syfte var att beskriva patientens upplevelse av stamcellstransplantation vid hematologisk sjukdom.
Metod: En kvalitativ litteraturöversikt med induktiv ansats. Studien baserades på 12 vetenskapliga artiklar som analyserats utifrån Lundman & Hällgren Granheim.
Resultat: Resultatet presenteras genom fyra kategorier: behov av avskildhet, känsla av trygghet, optimism och oviss framtid. Stamcellstransplantation påverkar kroppen så som uttalad trötthet och psykologisk påverkan. Fysiska, psykiska, sociala och emotionella tillstånd uppgavs influera återhämtningen. Stöd från anhöriga och vårdpersonal var viktiga faktorer som underlättade transplantations processen. Rädsla för återfall skapade oro hos patienterna men upplevelsen av hopp gav motivation att fortsätta behandlingen
Slutsats: Upplevelsen av stamcellstransplantation är individuellt för alla patienter. Isoleringen var utmanande men sociala relationer skapade trygghet och styrka. Patienterna uppgav att känslan av hopp om att bli botad gav motivation till fortsatt behandling. Författarna anser att mer forskning om patienternas upplevelse behövs även för att öka antalet donatorer.
Tack!
Författarna vill rikta ett stort tack till Lisbet Andersson för handledning och stöd under hela uppsatsprocessen.
Titel Patientens upplevelse av stamcellstransplantation vid hematologisk sjukdom
En kvalitativ litteraturöversikt Författare Ida Karlsson och Susanna Bramstedt Utbildningsprogram Sjuksköterskeprogrammet, 180hp
Handledare Lisbet Andersson
Examinator Hanna Holst
Adress Linneuniversitetet, Institutionen för hälso-och vårdvetenskap Nyckelord Hematologiska sjukdomar, kvalitativ studie, litteraturöversikt,
patienters upplevelse, stamcellstransplantation
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
1. INLEDNING………..…...1
2. BAKGRUND ………..1
2.1 Hematologiska sjukdomar ………..….….…1
2.1.1 Akut och kronisk myeloisk leukemi……….…..……….…1
2.1.2 Myelom & lymfom………..………....2
2.2 Stamcellstransplantation………..………..3
2.2.1 Allogen stamcellstransplantation………..……...…..………3
2.2.2 Autolog stamcellstransplantation………..…………....4
2.2.3 Påverkan efter transplantationen……….……..…………...4
2.4 Allmänsjuksköterskans ansvar och roll………..………...4
3. TEORETISK REFERENSRAM……….………...……5
3.1 Hälsa………...……….…..…5
3.2 Lidande………..………..………...………….5
3.3 Hopp………...………..6
4. PROBLEMFORMULERING……….…….…...…….6
5. SYFTE……….…….…...…....6
6. METOD……….…….….…....7
6.1 Design………..…………...7
6.2 Datainsamling………..…………..7
6.3 Urval………...………7
6.4 Analys………...……..8
6.4.1 Kvalitetsgranskning………...…...9
7. FORSKNINGSETISKA ÖVERVÄGANDEN……….10
8. RESULTAT……….……….10
8.1 Behov av avskildhet………...…...10
8.2 Känsla av Trygghet……….…11
8.3 Optimism……….…...12
8.4 Oviss framtid………....13
9. DISKUSSION……….……….……….15
9.1Metoddiskussion………...…15
9.1.1 Design……….……15
9.1.2 Datainsamling och urval………16
9.1.3 Analys……….…16
9.1.4 Forskningsetiska överväganden……….…17
9.2 Resultatdiskussion……….…..17
9.2.1 Behov av avskildhet……….……….…..18
9.2.2 Känsla av trygghet………...…19
9.2.3 Optimism………..………...…...…20
9.2.4 Oviss framtid……….………..……….…...20
10. KLINISKA IMPLIKATIONER……….……..21
11. SLUTSATS………...………...22
12. FORTSATT FORSKNING……...……..……….22 13. REFERENSLISTA………..………
14. BILAGOR……….………..
Bilaga 1. Sökschema………...
Bilaga 2. Artikelmatris………
Bilaga 3. Kvalitetsgranskningsmall……….
Bilaga 4. Resultatmatris…………..……….…....
1
1. INLEDNING
I Sverige drabbas varje dag någon av hematologisk sjukdom som kan behandlas med
blodstamceller (Blodcancerförbundet, 2020). År 2019 drabbades ca 4560 personer, 720 män och 586 kvinnor av leukemi, 1470 män och 984 kvinnor av lymfom samt 482 män och 321 kvinnor av myelom (Socialstyrelsen, 2021).
Författarnas förförståelse för patienter med genomgången stamcellstransplantation skiljer sig åt. En av författarna har en nära anhörig som genomgått en hematologisk sjukdom och blivit friskförklarad innan en stamcellstransplantation blev aktuell. Med anledning av detta blev författarna mer intresserade av en fördjupning av upplevelsen av hematologiska
blodsjukdomar och behandling med stamcellstransplantation.
2. BAKGRUND
2.1 Hematologiska sjukdomar
Blodet utgör sju till åtta procent av kroppsvikten och består av tre huvudtyper av celler, erytrocyter (röda blodkroppar), leukocyter (vita blodkroppar) och trombocyter (blodplättar).
Alla blodkroppar deducerar från stamceller i benmärgen i egenskap av en specifik celltyp.
Dessa stamceller delar sig och ger upphov till erytrocyter och leukocyter. Nya trombocyter bildas i benmärgen från en ovanlig celltyp och saknar kärna och kan inte dela sig (Sand et al., 2007).
Hematologiska sjukdomar innefattar sjukdomar i blod- och lymfsystemet och består av akuta och kroniska leukemier, myelom, lymfom, myelodysplastiskt syndrom och myeloproliferativa sjukdomar. Hematologiska sjukdomar förekommer i alla åldrar med progressiv incident från akuta livshotande tillstånd till kroniska. Patofysiologin är generellt oklar men är oftast en deformering i en specifik cell som expanderar ohämmat då de normala cellernas normala kontroll förloras. För diagnostisering görs olika analyser exempelvis blodprov,
benmärgsundersökning, finnålspunktion av lymfkörtlar samt komplettering av
röntgenundersökningar för att undersöka utbredningsgraden (Brücher & Mallea-Lira, 2010).
2.1.1 Akut och kronisk myeloisk leukemi (AML och KML)
Leukemier är tumörsjukdomar i benmärgen där blodet bildas och influerar produktion och funktion av blodkroppar. Vid leukemi är de vita blodkropparna angripa och blodet innehåller onormalt många vita blodkroppar. Sjukdomen klassificeras akut eller kronisk (Cancerfonden, 2019).
Akut myeloisk leukemi (AML) är den vanligaste formen av leukemi hos vuxna och innebär att antalet omogna myeloiska celler är förhöjda i benmärgen. Cellerna differentierar och tränger undan de friska cellerna. Symtom som blåmärken, trötthet och feber förekommer vanligtvis och blodprovet LPK som innefattar de vita blodkroppar är ofta kraftigt förhöjt (Brücher & Mallea-Lira, 2010). Leukemi är den vanligaste sjukdomen där stamceller kan användas som en sista utväg (Tobias Registret, 2021). Cytostatika med flertalet sorters cellgifter och allogen transplantation innebär god prognos. Även autolog
stamcellstransplantation kan användas men har inte lika god effekt (Brücher & Mallea-Lira, 2010).
2
Kronisk myeloisk leukemi (KML) karaktäriseras av en ökad mängd myeloida celler i blodbana och benmärg. Även en defekt kromosomförändring hos kromosomen 22 kan påvisas. Oftast upptäcks inte KML förens blodprov visar kraftig förhöjt LPK. Andra symtom som viktnedgång, feber, anemi samt oklara buksmärtor på grund av förstorad mjälte kan förekomma. De flesta behandlas med tyrosinkinashämmare som hindrar leukemiceller att bildas vilket medför god prognos. KML är en kronisk sjukdom och kräver behandling livet ut.
Hos unga patienter kan allogen transplantation bli aktuell om behandlingen med läkemedel inte fungerar (Brücher & Mallea-Lira, 2010).
2.1.2 Myelom och lymfom
Myelom är en kronisk blodsjukdom som utgår från plasmaceller (B-lymfocyter) som främst finns i benmärg och lymfkörtlar. De bildas av hematopoetiska stamceller vars funktion är att producera antikroppar. Cancer som utgår från benmärgen i skelettet benämns myelom och innebär att myelomceller bildar plasmocytom vilket är tumörer belägna utanför benmärgen.
De börjar producera defekta antikroppar och delar sig okontrollerat och kan mätas i blodet som specifika immunoglobulinet, en m-komponent. I senare skede av sjukdomen är skelettet påverkat och smärta uppkommer på grund av invariabel bendestruktion och gör att skelettet blir urkalkat och skört (Blodcancerförbundet, 2020). För patienter yngre än 65 år kan autolog stamcellstransplantation efter högdos cytostatika vara möjligt och kan förlänga patientens liv men är sällan kurativ. För yngre patienter kan allogen stamcellstransplantation bli aktuell som kan leda till bot eller längre tids överlevnad (Ericsson & Ericsson, 2017).
Lymfom är ett samlingsnamn för elakartad cancer i lymfatiska systemets celler
(lymfocyterna). Lymfocyter finns i hela kroppen och medför att lymfom kan uppkomma i kroppens alla vävnader men trots det är lymfkörtlarna den mest förekommande
utgångspunkten för lymfom då den består av flest antal lymfocyter (Hagberg, 2020). Det finns tre kliniska huvudgrupper: högmaligna (aggressiva), lågmaligna (indolenta eller stillsamma) och Hodgkins lymfom som delas in i fyra stadier med hänsyftning till sjukdomsutbredning.
Högmaligna lymfom omfattar stora tumörceller som hastigt delar sig med skyndsam
tillväxt. Diffust storcellig b-cellslymfom är den vanligaste högmaligna lymfomen och utgår oftast från lymfknutor, den kan utvecklas i alla åldrar men förhöjd incidens vid ökad ålder.
Behandling ges med hög dos autolog hematopoetisk stamcellstransplantation om kroppen svarat på cytostatika terapi. Hos yngre patienter kan allogen transplantation vara genomförbar (Hagberg, 2020). Lågmalignlymfom har långsam tillväxt och utgörs av små tumörceller och i insjuknandet är generell och saknar ofta symtom. Lågmalignlymfom klassas som kronisk då den sällan går att bota. Sjukdomsförlopp och upplevelse är individuella men statistik visar att patienter får bra effekt efter bara en cytostatikabehandling och kan leva flera år utan tecken på sjukdoms tillväxt (LymfomInfo, 2021).
Hodgkins lymfom (HD) är en relativt ovanlig sjukdom och drabbar personer mellan 15 - 34 år eller över 50 år. Den startar oftast i lymfkörtlar på halsen som är förstorade eller i brässen för att sedan spridas vidare till närliggande lymfkörtlar och mjälte. En korrelation mellan
genomgången körtelfeber och HD kan förefalla för insjuknande (Molin, 2021). Behandlingen är oftast kurativ med cytostatika- och -strålbehandling. Då sjukdomen fortgår och inte svarar på primär behandling kan autolog stamcellstransplantation utgöra en möjlighet för bot av sjukdom (Enblad, 2012).
3 2.2 Stamcellstransplantation
Stamcellstransplantation är en behandling med hematopoetiska stamceller från benmärg, perifert blod eller från navelsträngsblod vid olika hematologiska sjukdomar. Den första stamcellstransplantation genomfördes med benmärg på 1950-talet från familjemedlem till patient men blev inte fungerande förrän 1970 då HLA-systemet (human leukocyte antigen) upptäcktes (Gahrton & Ringden, 2012). HLA-systemet innebär att cellerna har en viss markör för att immunförsvaret ska uppfatta det som främmande celler, i annat fall angrips cellerna och fungerar inte att transplantera. Systemet med HLA-antigener används för att lämplig donator ska kunna särskiljas (Tobias Registret, 2021).
Inuti benen i benmärgen finns blodstamceller som bildar blod. För att donera stamceller krävs en givare och mottagare med samma HLA-typ. Det finns flera miljoner olika HLA-typer, varav en fjärdedel kan få stamceller av en familjemedlem, är inte detta möjligt vänder sig sjukvården till Tobiasregistret. Friska personer mellan 18 - 35 år som väger minst 50 kg och inte har ett BMI på över 40 kan anmäla sig till Tobiasregistret. Först får en hälsodeklaration fyllas i och sedan tas en odling på insidan av en kind som skickas iväg på analys. Svaret lagras i en databas och är sedan sökbar världen över, när någon sedan matchar analysresultatet kontaktas personen för en eventuell donation. Det finns drygt 36 miljoner registrerade givare i världen men cirka 30% av patienterna hittar aldrig en passande donator (Tobias Registret, 2021).
Patienter med hematologisk sjukdom som ska behandlas med stamcellstransplantation är i behov av att genomgå konditionering innan transplantationen. Detta innebär behandling med kraftiga cytostatika för att utplåna de sjuka stamcellerna. Även strålning kan vara aktuellt för att uppnå remission eller bot (Blodcancerförbundet, 2020). Två av de olika typerna av stamcellstransplantation som finns är autolog och allogen (Gahrton & Ringden, 2012).
Överlevnaden vid autologa och allogena stamcellstransplantationer ökar och hos de patienter där remission uppnås de första två till fem åren beräknas att 80-90% lever de efterföljande 10 åren (Majhail.-S, 2017). Användningen av stamcellstransplantationer ger möjligheten att bota patienter med hematologiska sjukdomar som tidigare ansågs vara dödliga (Barriga et al., 2012).
2.2.1 Allogen stamcellstransplantation
Vid allogen stamcellstransplantation tas stamceller från en frisk donator och ges till en mottagare som är sjuk. Stamcellerna skördas från donatorn genom venöst blod som oftast tas från ett kärl i armen, blodet pumpas genom en cellseparator där stamcellerna avskiljs från blodet. När stamcellerna separerats från blodet pumpas blodet tillbaka till donatorn. I
cellseparatorn finns filter där stamcellerna identifieras och separeras från övriga komponenter i blodet. Det tar cirka två timmar att få den mängd celler som behövs. Innan skörd av
stamceller får donatorn tillväxtfaktorer, för att öka benmärgens tillverkning av stamceller.
Stamcellerna ges till mottagaren genom en vanlig blodtransfusion. Behövs inte cellerna direkt så kan de frysas ned i flytande kväve och användas efter flera år. Stamcellerna tar sig
automatiskt till mottagarens benmärg och tillverkar där nya celler. När mottagaren fått stamcellerna finns det risk för avstötning, det kan antingen vara att givarens celler skapar en reaktion eller att det är mottagarens immunsystem som reagerar. Detta måste snabbt
behandlas med intensiv läkemedelsbehandling mot avstötning av de transplanterade
stamcellerna som fordras livet ut (Ericson & Ericson, 2017). Behandlingen ges även för att motverka GVHD (Graft Versus Host Diseases) som innebär att det nya immunförsvarets vita
4
blodkroppar som har utvecklats av de transplanterade stamcellerna som angriper kroppen då den uppfattas som främmande. GVHD kan vara akut och övergående eller förbli kronisk (Cancerfonden, 2019).
2.2.2 Autolog stamcellstransplantation
Autolog stamcellstransplantation innebär att skörda stamceller från patienten själv från perifert venöst blod genom cellseparation. För att benmärgen ska stimuleras att producera fler stamceller innan skörd tillförs läkemedel som ökar tillväxten av stamceller. Stamcellerna kan frysas ned i flytande kväve och sparas i flera år. Risk för avstötningsreaktion inträffar inte då det är patientens egna celler som transplanteras (Ericson & Ericson, 2017). Autolog
transplantation används framför allt vid lymfom och myelom. Ändamålet är att återuppbygga blodbildningen efter behandling med cytostatika eller strålning (Gahrton & Ringden, 2012).
2.2.3 Påverkan efter transplantationen
Hematopoetisk stamcellstransplantation är en behandlingsmetod som ger möjlighet att bota hematologiska sjukdomar som förbättrar prognosen för överlevnad. Men transplantationen innefattar flertalet risker som sjuklighet, dödlighet och minskad livskvalitet (Booker et al., 2019). Överlevnad vid hematologiska sjukdomar har de senaste åren ökat markant med hjälp av gynnsam behandling med cellgift, strålning och stamcellstransplantation. Vid akut
lymfatisk leukemi är överlevnaden 85 % bland barn och unga vuxna medan äldre vuxna har något sämre prognos. Efter fem år är överlevnaden 35% hos män och kvinnor. Vid kronisk myeloisk leukemi kan patienter leva ett helt liv med sjukdomen då den växer långsamt men behandling kan vara nödvändig livet ut. Vid myelom är överlevnaden 60% efter fem års tid och prognosen för övriga myeloida blodsjukdomarna är cirka 75% (Henriksson, 2020) Återhämtning efter transplantation och konditionering förbättras betydligt då fysiska symtom som trötthet, illamående och smakförändringar har reducerats. Efter transplantationen tar det cirka två till tre veckor innan de nya stamcellerna delar sig och bildar tillräckligt många blodkroppar. Patienterna isoleras den tiden då immunförsvaret är utslaget och risk att drabbas av infektioner intensifierat (Cancerfonden, 2019). Det psykologiska välbefinnandet är
väsentligt för god återhämtning då processen är intensiv med sjukhusvistelser, behandlingar och isolering (Amonoo et al., 2020). Efter transplantationen är det vanligt att patienterna drabbas av psykologisk påverkan som depression och posttraumatiskt stressyndrom (PTSD).
Depression drabbar ca 12 - 30% av dem som fått stamcellstransplantationen och representeras av mestadels kvinnor, yngre patienter samt patienter med tidigare sjukdomar. PTSD drabbar ca 28% av patienterna sex månader efter transplantationen. Många kan efter behandling återställas men hos 5 - 13% kvarstår symtomen (Yoshihiro & Lee, 2017).
2.3 Allmän sjuksköterskans ansvar och roll
Vård vid hematopoetisk stamcellstransplantation är komplext och att allmänsjuksköterskan förstår patienternas behov är väsentlig. Stödjande vård är en central del både innan och efter transplantationen och innefattar både kroppslig och psykologisk vård då behoven är
multifaktoriella. Allmänsjuksköterskans kliniska kompetens bidrar med erfarenhet, kunskap och medvetenhet för att tillämpa säker vård vid patientens omhändertagande och främja hälsa (Neumann, 2017; Van der Lans et al., 2019). Vård sätter patienten i centrum där
sjuksköterskan skapar en tydlig uppfattning av vad patienten värdesätter och är i behov av (McCance & McCormack, 2013). Sjuksköterskan bör ha interventionsstrategier för skattning och utvärdering i vårdplanen av upplevelser hos patienterna. Målet med strategierna är att
5
begränsa psykisk ohälsa och ensamhetskänslor, samt bistå patienterna att bemästra de olika situationer som uppstår vid transplantationen. Det kan vara svårt för patienterna att formulera känslor och vilka behov de har, detta ställer krav på hur sjuksköterskan bemöter patienternas svårigheter. De bör arbeta med både kortvariga och långvariga mål samt hur de kan hantera den psykologiska påverkan för att främja hälsa (Skärsäter, 2009). Patientens hälsa relateras till händelseförlopp där personen själv utformar och upplever det dagliga livet efter en
transplantation. Upplevelsen av hopp är en betydande del i transplantations processen och innefattar en viktig del i omvårdnaden som sjuksköterska att kunna förmedla (Willman, 2009).
3. TEORETISK REFERENSRAM
Vårdvetenskap är ett övergripande begrepp som ofta används inom hälso- och sjukvård och innefattar vetenskap där syftet är att delge vården lärdom och förståelse som genererar förbättring och utveckling i vårdande praxis (Arman, 2015a). Begreppet diskuteras ofta ihop med omvårdnadsvetenskap, detta för att begreppet omvårdnad har skapats genom
vårdvetenskapens olika teorier och metoder. Omvårdnaden innehåller olika delar som består av omsorg av patienter samt sjuksköterskans professionella utförande. Det påvisar att omvårdnad och vetenskap både är ett teoretiskt och även innefattar ett praktiskt arbete som åtagande. Omvårdnadsvetenskapen och vårdvetenskapen beskriver svar på olika frågor inom området där vårdvetenskap besvarar frågorna “vad”. Omvårdnadsvetenskapen besvara frågan
“hur”, och påvisar hur en upplevelse tolkas eller hur en behandling fungerat (Wiklund 2008).
Studien som författarna gjort grundar sig i vårdvetenskapen som utgår från helhetssynen av en människa. Det betyder att sjuksköterskan inte bara utgår från patientens kropp och sjukdom utan personen har ett individuellt värde och självbestämmande över sitt eget liv. Helheten av en människa innefattar olika uttryck för upplevelsen av välbefinnande och hälsa (Arman, 2015b).
3.1 Hälsa
Hälsa betecknar helhet som inriktar sig på människans vetskap om sin idiopatiska särskildhet som person och vilken skyldighet denne disponerar. Det kan inbegripa friskhet och en känsla av välbefinnande som betonar en människas livssituation (Wärnå.-Furu, 2012). Välbefinnande beskriver en känsla hos patienten som är grundläggande för upplevelsen av hälsa (Dahlberg &
Segersten, 2010). Hälsa tillhör hela människan och skapas av upplevelser och välbefinnande eller förnimmelse av sammanhang och avser mer än frånvaro av sjukdom. De kan upplevas olika och är aldrig emanciperad för alla personer. Hälsa skildras som en process där personen själv utformar upplevelser av det dagliga livet (Willman, 2009). Behovet av en vårdrelation på ett eller annat sätt är för att hälsan påverkas av hematologisk sjukdom. Målet är att främja patienten att återfå hälsa trots sjukdom och omfattande behandlingar och
stamcellstransplantation. Genom att observera vad patienten uttrycker kan vårdpersonalen stödja till hälsa och välbefinnande (Dahlberg & Segersten, 2010).
3.2 Lidande
Begreppet lida syftar på att genomleva och utsättas för smärta och plågsamma omständigheter eller att tåla. Att lida sätter patientens upplevelse i medelpunkt och kan innefatta plåga, smärta och elände (Arman, 2012c). Det finns tre olika sorters lidande, ett utav dem är
sjukdomslidande. Det innebär hur personen upplever sin sjukdom vilket har en central betydelse för hela människan (Arman, 2015a). Rädsla för återfall av hematologisk sjukdom och posttraumatiskt stressyndrom påverkar hälsorelaterad livskvalitet negativt som kan leda
6
till depression och ångest hos patienterna. Många upplever isoleringen som påfrestande vilket medför stress och känslor av att vara begränsade och instängda (Amonoo et al., 2020). Lindra lidande hör till allt vårdande och är ett vårdvetenskapligt kärnbegrepp och förstås som
personlig helhetsupplevelse av sin hematologiska sjukdom. Det utgör en del av humant liv och är unikt som utformas av den som lider. Att få patienten att uttrycka sitt lidande under transplantation processen kan lindra och understödja till en gynnsammare upplevelse av sjukdom och lidande (Arman, 2012c).
3.3 Hopp
Hopp kan karaktärisera tre värden, att ha hopp som betyder att vidkännas fysiska och psykologiska känslor, att vara hoppfull som står för tillit till något och att bli hoppfull som symboliserar livgivande krafter. Att uppleva hopp utgör motivation av fortsatt liv som
karakteriseras av att bli frisk och är relaterat till en persons grundläggande livssyn. I väntan på en donator är det viktigt att finna en mening då hoppet kan vara en stödjande beståndsdel (Benzein, 2017). Att tro och hoppas utgör en väsentlig del till styrka som ger en människa livsvilja och kraft att gå vidare i väntan på en stamcellstransplantation (Wiklund, 2003).
Hoppet gynnar patienter som sträcker sig genom hela vårdprocessen från diagnos och behandling till uppföljning. Det påverkar resultat hos patienter med hematologisk sjukdom och förbättring av livskvaliteten är förefallande. Psykologisk influens av hoppet vid olika typer av hematologiska sjukdomar är förknippat med välbefinnande i högre grad än de som inte känner något hopp (W.-Corn, Feldman & Wexler, 2020). Hopp är essentiellt för patienter och är en väsentlig omvårdnadshandling för sjuksköterskor att förmedla och har betydelse för tillfrisknandet efter en transplantation. Hopp är essentiellt för en person då hälsa upplevs och är en väsentlig omvårdnadshandling för sjuksköterskor (Willman, 2009).
4. PROBLEMFORMULERING
Behandling med stamcellstransplantation syftar till att förlänga liv eller i bästa fall bota sjukdomen. Transplantationen är en behandlingsmetod som möjliggör bot och förbättrad möjlighet till överlevnad, har tydligt ökat de senaste åren på grund av
stamcellstransplantation. Även om metoden är ett bra alternativ är risken för komplikationer som trötthet, psykologisk påverkan och smak- och luktförändringar vilket minskar
livskvaliteten hos patienterna. Psykologiskt välbefinnande är viktigt för att kunna klara av transplantationen på ett bra sätt då det innebär intensiva behandlingar, lång tid på sjukhus samt isolering. Rädsla för återfall samt isolering efter stamcellstransplantationen upplevs av många patienter som lidande. Stödjande vård från allmänsjuksköterskan är en viktig del för patienten under transplantationen, och det krävs utökad forskning i ämnet för att bidra till patientens komplexa behov under hela stamcellstransplantations processen. Med detta som bakgrund anser författarna att patientens upplevelse av en stamcellstransplantation är viktig att beskrivas. Detta för att sjuksköterskan ska få en fördjupad kunskap och bättre förståelse för att kunna erbjuda stöd till stamcellstransplanterade patienter. För att sjuksköterskor ska kunna verkställa dessa behov på bästa sätt bör stor vikt läggas på hur patientens upplevelse av stamcellstransplantationen kan tillgodoses.
5. SYFTE
Syftet var att beskriva patientens upplevelse av stamcellstransplantation vid hematologisk sjukdom.
7
6. METOD
6.1 Design
En kvalitativ litteraturöversikt har genomförts och utgår från erfarenhetskunskap som tolkar texter och beskriver ett sammanhang där personens egen skildring formar ett resultat.
Litteraturöversikten har utgått från en induktiv ansats som syftar till att finna ett mönster i skildringen av patientens berättelse angående sin upplevelse (Lundman & Hällgren- Granheim, 2021). Denna design svarar således på syftet att beskriva vad patienter som genomgått en stamcellstransplantation upplevt.
6.2 Datainsamling
Databaserna PubMed och Cinahl har använts för att söka efter relevanta artiklar. Cinahl är en databas där artiklar inom omvårdnad, fysioterapi och arbetsterapi finns. PubMed är en databas med innehåll som berör den mesta forskningen inom medicin och omvårdnad (Karlsson 2018). En första sökning gjordes för att undersöka hur mycket forskning det fanns inom området. Efter provsökning valdes stamcellstransplantation och patientens upplevelse i olika kombinationer i sökblock för att få fram relevanta artiklar. Sökblock som använts i Pubmed och Cinahl är (Patient experience) AND (Hematopoetic stem cell transplantation) AND (Qualitative study), (Stem cell transplanted patients) AND (Patient experience), (((patient experience) AND (hematological diseases)) AND (stem cell transplantation)) AND
(qualitative), ((patient) AND (experience) AND (hematopoietic stem cells transplantation)), (hematopoetic stem cells transplantation) AND (patient experience) AND (qualitative), (rehabilitation) AND (leukemia) AND (qualitative study), (hematopoetic stem cell
transplantation) AND (qualtitative study) AND (life) AND (nurse), (Patient experience) AND (stem cell transplantation) AND (isolation) och (stem cell transplantation) AND (Physical activity) AND (qualitative study). Författarna har under sökningarna varit i kontakt med bibliotekarie från universitetsbiblioteket för att få stöttning i sökandet efter artiklarna.
Ämnesord användes i sökningarna i båda databaserna för att specificera sökningarna.
Ämnesord kallas i PubMed för medical subject heading (MeSH) och är ord inom ämnet som är specifika för databasen. MeSH- termer som använts är stem cells transplantation,
Hematological neoplasms och Hematological diseases i olika kombinationer. I Cinahl
används Heading som bygger på MeSH där cirka 2000 omvårdnadsord tillförts. Se sökschema (Bilaga 1). För att bredda sökningarna ytterligare användes booleska operatorerna AND och OR. Genom att skriva AND mellan orden resulterade i artiklar som innehåller alla orden som söktes på, det gör sökningen mer specifik och avgränsad. När OR användes genererade de en bredare sökning eftersom resultatet innehåller ett eller flera av orden som sökningen utgår ifrån. Trunkering och frassökning användes likväl för att bredda alternativt avgränsa
sökningarna. Trunkering menas att tecknet * sätts efter ordet vid sökning vilket resulterar i en sökning där alla artiklar med detta ord men med olika ändelser framkommer. Användes frassökning så sätts citationstecken framför och efter de ord som ska hänga ihop i artiklarna som söks på. Sätts inte detta vid sökning resulterar det i artiklar med de orden någonstans i texten (Karlsson, 2018).
6.3 Urval
De 12 artiklar som valts ut och svarar på syftet använde författarna sig av inklusions- och exkulsionskriterier. Inklusionkriterier består av sådant som ska vara med och
exkulsionskriterier är sådant som selekteras bort när data analyseras (Kristensson 2014).
8
I studien valde författarna att inkludera originalartikel skrivna på engelska som belyste patienters upplevelse av stamcellstransplantation och var peer-reviwed. Ett annat inklusionkriterier var att patienterna skulle vara diagnostiserade med en hematologisk sjukdom. Då forskningen inom området gått framåt sista åren valde författarna att endast inkludera artiklar som inte var äldre än 10 år. Exkulsionskriterier var att inte utgå från anhörigperspektiv. Artiklar med låg vetenskaplig kvalitet samt artiklar skrivna om barn och unga under 18 år exkluderades.
6.4 Analys
Litteraturöversikten har utgått från Lundman och, Hällgren-Granheims (2021) manifest innehållsanalys som lägger fokus på att tolka texter. Innehållsanalysen används mestadels inom bland annat vårdvetenskapen och humanvetenskapen. Texten som analyseras består oftast av två delar, en manifest och en latent. Den manifesta delen av texten är den som beskrivs tydligt och textnära. Latenta innehållet handlar däremot om det som tolkas i texten och kan läsas mellan raderna. Analysprocessen består av olika begrepp som meningsenhet, kondensering, kod, underkategori och kategori. I början av analysprocessen plockades
meningsenheter som svarade på studiens syfte ut. Det kan vara en eller flera meningar eller ett helt stycke beroende på hur texten var uppbyggd. Efter författarna tagit ut de meningsenheter som behövdes kondenseras vilket menas att texten kortas ner och det väsentliga i
meningsenheterna plockas ut. När kondenseringen var klar satt författarna en kod som passade in för den kondenserade meningen. Koden var en beteckning som redogjorde innehållet i meningsenheterna. Flera koder skapades och därefter en underkategori för att beskriva ett flertal av meningarnas innehåll med samma ord. Det sista som gjordes i processen var att skapa kategorier av flera underkategorier. Kategorierna presenterade huvudfyndet i den granskade texten. Kategorierna beskrevs i resultatet för att få en tydlig bild av syftet i studien.
Exempel på analysen presenteras i tabell 1. I en översikt är överförbarheten viktig att tänka på. För att resultatet ska bli överförbart till andra sammanhang än det som studerats bör innehållet och metoden beskrivas mer djupgående (Lundman & Hellgren-Granheim 2021).
Tabell 1. Exempel av analys
Meningsenhet Kondensering Kod Underkategori Kategori
Omorganisering av vardagslivet var ett första steg för många av
patienterna. Denna process började när man släpptes från sjukhuset första gången och fortsatte efter avslutad behandling. De beskrev hur de hade saknat energi att delta i ett helt dagsprogram, och till exempel hade de ökat aktiviteterna från två gånger i veckan till varannan dag och från en till fem timmar.
De beskrev hur de hade saknat energi att delta i ett helt
dagsprogram, och till exempel hade de ökat
aktiviteterna från två gånger i veckan till
varannan dag och från en till fem timmar.
Saknad av energi att ta tag i fysisk aktivitet.
Minskat sina aktiviteter.
Återhämtning Framtid
9 6.4.1 Kvalitetsgranskning
De 12 artiklar som valts ut har kvalitetsgranskat med hjälp av Statens beredning för medicinsk och social utvärderings (SBU) granskningsmall för kvalitetsgranskning av studier med
kvalitativ forskningsmetodik (se Bilaga 3). Granskningsmallen är ett stöd när fördelar och nackdelar ställs mot varandra för att komma fram till om den har hög, medelhög eller låg kvalitet med hjälp av 21 frågor (SBU- Statens beredning för medicinsk och social utvärdering, 2020). Artiklarna lästes och granskades individuellt av båda författarna för att sedan jämföras och diskuteras vilka som bäst svarade på syftet. Endast artiklar med minst medelhög kvalitet valdes till studien. Författarna skapade egna gränser för vad som var låg, medelhög och hög kvalitet genom att räkna med formeln procentsats x antalet frågor. Exempelvis blev gränsen för hög kvalitet 80% JA-svar på frågorna. Uträkningen på detta blev 0,8 x 21= 17. Alltså behövdes minst 17 JA-svar för att artikeln skulle räknas som hög. Procentsatser, poäng och antal artiklar presenteras i Bilaga 2.
De ville återfå sin vanliga fysiska styrka och
kondition men siktade också på att vara beredda om AL återkom.
Ville återfå sin fysiska styrka och kondition.
Önskan av fysisk styrka och kondition
För vissa var den mest oroande och svåra tiden mellan ablation av benmärgen med intensiv kemoterapi och
reinfusionen av patientens egna stamceller för att återuppta benmärgs funktionen. denna tidsperiod benämndes av patienter som "att se ut"
eller "vara" döda
Oroande tid. För att återuppta benmärgs
funktionen. denna tidsperiod
benämndes av patienter som "att se ut" eller "vara"
döda
Upplevelsen av att vara död.
Rädsla
Patienter uttryckte känslor av rädsla under hela transplantation processen.
Deltagare rapporterade ofta rädsla relaterad till återfall och misslyckad transplantation:
“... Jag var rädd för själva transplantationen, men från insidan bar jag alltid detta hopp om att det skulle lyckas.”
Rädslan som patienterna upplevde var att inte behandlingen skulle fungera och att dem skulle få återfall
rädsla över återfall och behandlingen
10
7. FORSKNINGSETISKA ÖVERVÄGANDEN
När en studie påbörjas bör författare ansöka om ett etiskt tillstånd hos etisk kommitté (Forsberg & Wengström, 2016). Men då översikten baseras på artiklar har författarna diskuterat samtyckeskravet vilket inte är aktuellt i en litteraturstudie baserat på artiklar. Vid användning av artiklar kan inte individerna identifieras och namnges aldrig och därför skyddas konfidentialitet och integritet (Sandman & Kjellström, 2013). Detta har författarna tänkt på under överskiktens gång. Då artiklarna var skrivna på engelska och författarnas modersmål är svenska har lexikon använts vid översättning. Detta för att texten inte ska tolkas inkorrekt. Forskningsetik omfattar reflektion och vilka etiska aspekter i ett forskningsprojekt som granskas. Etiska beaktande fordras genom hela upplägget och hur studien presenteras samt hur den ska implementeras. Studier utförs för att etablera kunskap och ökad förståelse om åtskilliga fenomen vid vetenskapligt arbete. Enligt Helsingforsdeklarationen ska
personens integritet inte förolämpas och konfidentiella uppgifter ej låta publiceras (Sandman
& Kjellström, 2013). Enligt World Medical Association (2018) beskrivs i
Helsingforsdeklarationen (2013) en plikt att skydda deltagarnas värdighet, integritet och personuppgifter. Forskarna har använt sig av etiskt godkända artiklar och tagit hänsyn till Helsingforsdeklarationen genom att belysa deltagarnas värdighet och skildring. Detta har gjorts genom att inte utesluta något material och hållit sig textnära till patienternas
beskrivning av upplevelse. Författarna har under studiens gång haft sin egen förförståelse i åtanke. Genom att förstå sin egen förförståelse har författarna läst och analyserat artiklarna neutralt. Innehållet i artiklarna har heller inte vinklats utan endast deltagarnas egna upplevelse har beskrivits. På så sätt har författarnas egna värderingar inte lagts till i resultatet. Författarna har använt sig av lexikon vid översättning då artiklarna var skrivna på engelska.
8. RESULTAT
Resultatet i studien baserades på 12 vetenskapliga artiklar med kvalitativ metod som
forskningsdesign. Vid analys av de inkluderade artiklarna preciserades fyra olika kategorier av patienternas upplevelser av en stamcellstransplantation. Kategorierna är “behov av avskildhet”, “känsla av trygghet”, “optimism” och “oviss framtid”. Vilka artiklar som resulterade i vilken eller vilka kategorier presenteras i bilaga 4.
8.1 Behov av avskildhet
Transplantations processen startar då patienterna läggs in för konditioneringsbehandling för att erhålla donerade stamceller. Sedan hålls patienten isolerad i två till tre veckor efter transplantationen för att vänta på inplantering av de donerade stamcellerna. Under den tiden upplever patienterna flera biverkningar som trötthet, illamående smärta och aptitlöshet. När patienterna skrevs ut från transplantationsenheten är risken för komplikationer överhängande och de får ett par gånger i veckan följas upp i öppenvården för kontroll och stödjande vård.
(Bergkvist et al., 2017; Zamanzadeh et al., 2013; Østergaard-Jepsen et al., 2019).
Patienterna beskrev avskildheten som en chans att tänka och få vara ifred tiden efter
transplantationen. Fokusera mer på sig själva och vad det ville göra tiden efter isoleringen och med sitt nya liv (Alnasser et al., 2018). Under isolerings tiden uppgav patienterna att de kände sig ensamma och upplevde en mycket svår tid. Ensamheten under transplantations fasen uppgavs vara en plågsam tid och längtan efter familj och vänner blev tydlig (Biagioli et al., 2017a; Meirelles de Souza & Diez-Garcia-Wanda, 2018). De psykologiska effekterna efter transplantationen påverkade patienterna att vara borta från sin familj och de upplevde inre
11
stress. Telefonsamtal till familj och vänner hade stor påverkan på stressen som lindrades avsevärt och smärta och sjukdom var bortglömt för stunden, en slags psykologisk tröst (Alnasser et al., 2018). Patienterna upplevde den psykologiska påverkan som krävande och innefattade flertalet faktorer då tankar och frågor om hematologisk sjukdom och
stamcellstransplantation uppkom. Även inverkan på deras familj, ekonomi, framtid, transplantationsframgång och osäkerhet vilket resulterade i frustration och hopplöshet.
Patienterna upplevde ensamheten under hela transplantationsprocessen och de levde i ett tillstånd mellan liv och död som påverkade de psykologiska välbefinnandet negativt (Zamanzadeh et al., 2013).
Patienterna uppgav att isoleringen tvingade dem att hitta ett sätt att fördriva ensamheten. Det som de kunde göra på dagarna var att titta på TV, läsa eller lyssna på musik. De beskriver nätterna som långa och jobbiga då de ofta hade svårt att sova. Den fysiska kontakten med familjen var knapp, då de endast fick träffa någon en kort stund två gånger per dag. Denna tiden var oftast använd för att få hjälp med något vilket gjorde att det sociala uteslöts.
Familjen kunde sitta utanför ett fönster till patientens rum och prata via en telefon för att upprätthålla den sociala kontakten. Att prata med sin familj och sina vänner beskrev en del patienter som positivt medans andra patienter kände sig stressade och oroliga av det. En del av patienterna beskrev uppskattning av ensamhet som kunde rendera en känsla av befrielse för att klara av att hantera anhörigas reaktioner, isoleringen blev som en urkoppling både ur ett socialt och emotionellt perspektiv (Biagioli et al., 2017a; Biagioli et al., 2017b)
Patienterna som av olika anledningar fick vara kvar på sjukhuset isolerades ytterligare en tid efter behandlingen, vilket gav olika upplevelser beroende på vilka biverkningar som kvarstod.
Sjukhuset och dess begränsningar hade liten effekt psykologiskt då tiden var avgränsad (Bergkvist et al., 2017). Patienterna beskrev under sin sjukhusvistelse mer fysiska symtom som brist på energi och uttalad trötthet som förhindrade dem från att vara med på olika aktiviteter. Behovet av att ligga kvar i sängen var överhängande då vissa dagar utgjorde besvärlig sjukdomskänsla och somliga dagar orkade de inte ens svara i telefonen när det ringde (Biagioli et al., 2017a).
8.2 Känsla av trygghet
Resultatet uppvisade att trygghet är en av de stora kategorierna i artiklarna som granskats.
Patienterna beskrev relationen mellan dem och vårdare med orden, empati och oro. Oron uppstod när patienten inte var vana vid att vårdas och hamnade i sjukhusmiljön utan att veta vad som skulle hända. Att vårdarna bemöter oron på ett empatiskt sätt skapade en trygghet för patienterna då vårdpersonalen hade stor kunskap inom området. En del patienter blev
beviljade hemsjukvård före, under och efter stamcellstransplantationen. Då kom
sjuksköterskor hem till patienterna och utförde alla provtagningar och undersökningar. Vid behov kunde även en läkare komma hem till patienterna för uppföljning. Detta för att
patienterna skulle få det så bra och enkelt som möjligt under processen. Patienterna som hade hemsjukvård jämfört med de som behandlades på sjukhus under transplantationen beskrev att dem blev mer sedda som en människa. Att bli sedd som människa istället för endast patient skapade förtroende och tillit. Många av patienterna påpekade även friheten de kände i samtalen och möten med sjuksköterskorna och läkarna, känslan av att de lyssnade och försökte svara på de frågor som uppstått. Patienterna upplevde att vårdarna verkligen tog den tiden som behövdes för varje möte skulle bli så värdigt som möjligt, detta för att visa
kvaliteten av vården för patienterna vilket värderades högt (Biagioli et al., 2017a).
Patienterna beskrev familjens stöd som en viktig del innan, under och efter transplantationen (Alnasser et al., 2018). Vid behandlingens början visade det sig att patienternas inställning
12
hjälpte både dem själva och även närstående att bearbeta och vänja sig vid den
hematopoetiska sjukdomen. Många av patienterna kände i början att en del av deras sociala liv och rutiner försvann. Det skapade en känsla av att vara mer beroende av andra människor än tidigare vilket upplevdes jobbigt, men familj och vänner ställde alltid upp och skapade trygghet och säkerhet. De var inte bara som stöd för patienterna utan många påpekar att aptiten kom tillbaka mer. Att få vara hemma och äta ihop med sin familj gjorde att det kändes bättre och godare att äta mat vilket var en viktig del i återhämtningen (Meirelles de Souza &
Diez-Garcia-Wanda, 2018; Bergkvist et al., 2018; Amonoo et al., 2019). Under isoleringen var sociala relationer väldigt viktigt, vilket förde med sig att upprätthålla kontakten och umgås med de som skapade en känsla av trygghet. Patienterna som inte hade möjlighet att umgås med sina närstående eller vänner under isoleringen beskrev att kontakt med en sjuksköterska vara minst lika viktig, det viktigaste en social relation till någon annan person (Biagioli et al., 2017a). Positiv påverkan som patienterna tog upp och som underlättade när dem var hemma var att känna sig mer fri. Fria att göra det dom önskade och orkade samt att glädjen gjorde att de snabbare kunde återhämta sig. Även kollegor och chefer på jobbet tyckte patienterna var en viktig del i sin återhämtning och att återgå till arbetet då patienten orkade (Bergkvist et al., 2018). Tröttheten var ett symtom som satt i länge vilket ledde till att en del patienter fick byta tjänst inom sitt jobb eller till och med byta jobb för att orka. Dessa delar var viktiga för patienterna för att känna att de uppnått hälsa och meningsfullhet i sitt liv (Østergaard-Jepsen et al., 2019; Sharin-Mohamed-Bte et al., 2020).
Många patienter rapporterade att de under sin sjukdomstid hade velat få information angående arbetssituationen efter transplantationen. Betydelsefull information hade varit hur det såg ut med rättigheter och skyldigheter när det gällde frånvaro vid sjukdom och
funktionsnedsättningar efter sjukdomen (Persoon et al., 2018). För att skapa trygghet för patienterna är inte bara sociala relationer viktiga utan även information var en betydande del.
Innan transplantationen var patienterna på informationsmöten, flera av dem hade svårt att ta in all information på samma gång och behövde bearbeta det och ta en del i taget. Informationen gjorde att patienterna kände att dem blev mer delaktiga i sin vårdsituation och vårdbesluten som behövde tas. Patienterna som fick tillgång till vård i hemmet i form av hemsjukvård kände i början otrygghet. Efter information av sjuksköterska skapades en tillförlitlighet till beslutet om att vårdas hemma (Bergkvist et al., 2018).
Flertalet patienter uppgav problem med att ta in information som de fick innan
transplantationen, att inte minnas vad som skulle ske skapade många gånger chock för patienterna. Ett sådant exempel kan vara att det är fler förberedande behandlingar än vad patienten kommer ihåg och förväntar sig. Den sortens information var viktig för patienterna i beslutet att göra transplantationen eller inte. Att få svar på sina enskilda frågor och
information om vad som kommer hända steg för steg av en engagerad och stöttande
koordinator var väldigt betydelsefullt. Möten med andra patienter visade sig vara väldigt bra och avgörande för att tacka ja till transplantationen. Att få perspektiv av någon som redan genomgått en transplantation och kunde berätta mer detaljerat skapade en trygghet hos patienterna. Stor skillnad om vårdpersonalen berättade vad som skulle hända men de andra patienterna visste mer hur det kändes och hur de kommer att må före, under och efter en transplantation (Alnasser et al., 2018).
8.3 Optimism
Önskan om att bli botad hade alla patienter i fokus för att överleva och kunna skapa bättre återhämtning under sin behandling, men att inte få en tidpunkt då de är friska skapade irritation hos många patienter. För känslan av att vara botad så skapade de egna mål som de
13
satte upp och nådde (Østergaard-Jepsen et al., 2019). Stamcellstransplantation innefattar många lägen där hoppet som fanns om att bli frisk från sin hematopoetiska sjukdom var väsentlig. Men detta skapade många komplikationer för patienterna som påverkade deras liv på olika sätt. Patienterna beskrev att deras religiösa tro i många lägen skapade mer hopp under transplantationen. Detta gav även många tänkbara egenskaper som hjälpte till att bemöta motgångar och uppnå personliga mål med behandlingen. Motgångar och svårigheter har hjälpt många patienter med ökad tro och hopp att behandlingen kommer hjälpa och till slut bli botad. Stresshanteringen är även en sådan del som patienterna kände att de klarade av bättre med tiden de gick igenom transplantation och skapade en styrka (Rozveh-Karimi et al 2019;
Meirelles de Souza & Diez-Garcia-Wanda, 2018; Alnasser et al., 2018).
Innan en stamcellstransplantation kan synen på världen och framtiden vara osäker och vissa är oroliga över vad som ska inträffa. Men under transplantationen ändrades patienternas livsbild och meningen med livet, att leva i nuet var den viktigaste delen som togs upp. Detta för att patienten kände att dem inte var ansvariga för sin sjukdom och upplevde osäkerhet om vad som skulle hända dem. De ändrade vad de ville prioritera i livet och att den psykologiska tanken skapade en kraft att motstå motgångar och problem. Genom att ändra sina tankar under transplantation processen skapades en känsla att vara mer rik på sitt liv. Att orka mer och att känna att de kom närmare Gud och sin religiösa tro. Transplantationen hade en effekt som förändrade livet positivt för många patienter (Rozveh-Karimi et al., 2019; Mohamed-Sharin- Bte et al., 2020).
För att kunna bemöta den hematopoetiska sjukdomen samt dess konsekvenser vägde patienterna in både för och nackdelar. Fördelarna som ingick var att bli botad, att kunna få tillbaka sitt liv igen samt känsla av lättnad. Dessa ställdes mot en rad nackdelar som oro över att dö, ångest och orsaken till att sjukdomen uppkom. Transplantationen sågs för många patienter som en väg till ett nytt liv utan sjukdom men att det var en lång väg dit (Meirelles de Souza & Diez-Garcia-Wanda, 2018).
Innan patienterna skulle genomgå transplantationen upplevde många hopp och tacksamhet.
Hopp om att bli friska och att behandlingen skulle gå bra. Tacksamhet upplevdes för att dem fick tillfälle att genomgå transplantationen, att en passande donator hittats samt uppskattning över personalen, sjukhusen och det stöd de fick dessförinnan. Att vara bestämd över att behandlingen kommer att gå bra samt att vara uthållig under processen spelade stor roll för patienterna. Tanken på hur livet och världen utanför sjukhuset och isoleringsrummet var fanns hos många patienter. Att vilja komma ut därifrån och komma hem till sin trygga plats skapade mer styrka och kraft hos patienterna att hålla ut under hela transplantations processen
(Amonoo et al., 2019; Biagioli et al., 2017a).
Mat sågs som en jobbig del för många patienter under sin transplantation, där
smakförändringar och aptitlöshet gjorde att dem fick svårt att äta. Trots detta så försökte dem äta så mycket de kunde för att hoppet över att bli botade tog över. Maten var en nödvändig del för att återhämtningen efter transplantationen och skulle underlätta för patienterna (Meirelles de Souza & Diez-Garcia-Wanda, 2018).
8.4 Oviss framtid
Isoleringen var en krävande och jobbig tid för patienterna, som upplevdes olika. Många av dom berättade att de kände sig trygga över att ha en plats att vistas på tills dem blev friska (Biagioli, 2017a). Behandlingen påverkade patienternas fysiska förmåga och kondition samt det mentala välbefinnandet (Østergaard-Jepsen et al., 2019). Första veckan efter
14
stamcellstransplantation upplevde patienterna som den mest omfattande och svåraste perioden under hela transplantations förloppet (Alnasser et al., 2018; Meirelles de Souza och Diez- Garcia-Wanda, 2018). Den första tiden efter utskrivningen från sjukhuset var omorganisering av vardagslivet en prioritering. De beskrev att de saknat energin att delta i fysisk aktivitet på grund av bristande ork. Det inverkade påtagligt på deras dagliga liv och psykosociala
välbefinnande, där vardagliga hushållssysslor var fysiskt krävande (Østergaard-Jepsen et al., 2019).
Psykologiskt kämpade patienterna med ångest och rädsla för återfall. Patienterna strävade efter ett sätt att fungera i vardagen och att må bra samt viljan av framsteg efter transplantation.
Resultatet visade att återhämtningen och dess olika upplevelser hade positiv påverkan under uppföljningen då god respons efter transplantation påvisats och uteblivna komplikationer (Østergaard-Jepsen et al., 2019). Sex månader efter transplantationen var patienterna
missnöjda med sin fysiska, psykiska och sociala förmåga. De önskade få tillbaka sin vanliga fysiska kondition och styrka och fokuserade på att vara redo att kämpa om sjukdomen kom tillbaka. För att förbättra återhämtningen var motion nödvändig och patienterna önskade att få hjälp och stöttning med detta. Enkla och lätta övningar beskrevs som en viktig för att ge motivation att träna under transplantationen (Yu et al., 2020; Østergaard-Jepsen et al., 2019).
Efter diagnos och transplantation började personerna ses som patienter av familj och vänner, vilket upplevdes som främmande och konstigt. Patienterna beskrev en känsla av rädsla, tvivel och oro för hur sjukdomen skulle påverka framtiden. En del sökte egenvårds praxis och andra områden av stöd som religion och nya bekanta för att konfrontera situationer som förorsakats av diagnos och behandling (Meirelles de Souza & Diez-Garcia.-Wanda, 2018). En av de mest centrala delarna i kampen gentemot hematologisk sjukdom är motståndskraft. Patienterna upplevde en styrka att bemästra motgångar och ta upp kampen mot påfrestningar (Rozveh- Karimi et al., 2019). Resultatet visade att patienterna blev mer uppmärksamma om betydelsen av att medverka på uppföljningstider och hälsokontroller för att hantera sin hälsa då oro över komplikationer och återfall var påtaglig. Hälsan prioriterades från tidpunkten då diagnosen blev ställd och tacksamhet att överleva sin hematologiska sjukdom efter transplantationen Återhämtningen och dess olika upplevelser visade sig ha positiv påverkan under
uppföljningen då god respons efter transplantation påvisats och uteblivande komplikationer minimerats (Amonoo et al 2019; Sharin-Mohamed-Bte et al., 2020).
Patienterna som återgick till arbetet uppfattade att kollegor kunde ha svårt att handskas med
”cancer” på arbetsplatsen och hade ingen medkänsla för ihållande följder av
stamcellstransplantation vilket kunde bli besvärande i möten med arbetskollegor. Patienterna uppgav att de på grund av rädsla att förlora jobbet återvände till arbetet för snabbt vilket orsakade recidiverande sjukfrånvaro (Persoon et al., 2019).
Resultatet påvisade att upplevelsen efter stamcellstransplantation inverkade olika på patienternas liv, och acceptans av hematologisk sjukdom och dess behandling med
transplantation gav viljan att återuppbygga sitt liv (Rozveh-Karimi et al., 2019). Patienterna försökte koppla bort tankar som rädsla, sorg och ilska för att skydda det psykologiska
välbefinnandet och isolera tankarna (Zamanzadeh et al., 2013). Erfarenheter från patienterna som genomgått stamcellstransplantation var utmanande då de skulle förena sig med ny identitet och koncentrera sig på meningsfulla sysselsättningar. Vissa patienter kunde komma tillbaka till sitt liv som det befunnit sig i tidigare medan andra beskrev stora skillnader på väsentliga områden samt förståelsen av transplantations upplevelsen (Sharin-Mohamed.Bte et al., 2020).
15
De flesta patienter såg stamcellstransplantationen som värdefull oberoende av svårigheter de stött på i efterförloppet. Rädsla för återfall, osäkerhet för framtiden och hanterande av de fysiska funktionerna uttrycktes då sena komplikationer var oförutsägbara (Sharin-Mohamed- Bte et al 2020; Zamanzadeh et al., 2013). Upplevelser efter transplantation inklusive
konditionering orsakade betydande illamående, smakförändringar och aptitförlust då påverkan på munslemhinnan och kräkningar uppstod. Biverkningarna beskrevs av patienterna som att deras levnadsvanor hindrades och skapade obehag kring matupplevelsen. Smak och
aptitförändringar skapade störningar i förhållandet till mat och gav besvikelse över att inte kunna njuta av meten. Smaken kändes inte igen och nya kost strategier fordrades som innebar att krydda maten, äta frukter och ersätta vissa måltider med godis och snacks. Patienterna försökte äta mindre portioner och mer flytande kost i ett försök att få tillbaka aptiten samt att öka i vikt (Meirelles de Souza & Diez-Garcia-Wanda, 2018). Patienterna som tidigare
behandlats för hematologisk sjukdom beskrev att de påverkades ytterligare av fysiska symtom och uttalad trötthet som kunde leda till depression (Zamanzadeh et al., 2013). Förväntningarna kring tillvägagångssättet vid transplantationen beskrevs av patienterna som ett stort invasivt tillvägagångssätt vilket visade sig vara felaktigt. De upptäckte att det “bara var en intravenös infusion”, medan återhämtningen med biverkningar från effekterna av transplantations var utmanande (Bergqvist et al., 2017).
9. DISKUSSION
9.1 Metoddiskussion
Syftet var att undersöka patienters upplevelse av stamcellstransplantation och en litteraturöversikt användes som metod.
9.1.1 Design
En kvalitativ litteraturöversikt har genomförts och är en bra metod för att sammanställa forskningsresultat som svarar på syftet. För att förstå patienternas upplevelse och behov av ämnet som undersöks fordras fördjupning inom forskningsområdet vilket kan utvinna ett vetenskapligt värde (Kristensson, 2014). Syftet med ny forskning är att få fram mer vetenskap inom olika områden.
Författarnas tanke med studien var att betona patienters upplevelse av en
stamcellstransplantation. Således valdes en litteraturöversikt med kvalitativ design.
Kristensson (2014) beskriver litteraturöversikt som den mest använda designen inom det hälso- och vetenskapliga området. I en studie finns det vanligtvis behov av att sammanställa andra forskares slutsatser för att svara på en specifik forskningsfråga. Empirisk studie är ett annat sätt som skulle kunna användas i studien. Författarna diskuterade detta men det valdes bort då resultatet inte skulle blivit lika brett som det blir vid en litteraturstudie. Empiriska studien hade då behövt avgränsas till Kronobergs län på grund av tidsbrist i arbetet. I litteraturöversikten som gjorts finns inga avgränsningar i när det gäller län eller länder samt databaser med information.
Litteraturöversikten som författarna genomfört har grundats i en induktiv ansats och inte en deduktiv. Den deduktiva ansatsen valdes bort då man utgår från en hypotes och ett antagande vilket är vanligt i kvantitativ metodik (Kristensson, 2014).
16 9.1.2 Datainsamling och urval
Databaserna PubMed och Cinahl användes vid sökning av artiklar. Dessa databaser valdes av författarna efter rekommendationer från Linneuniversitetets hemsida (LNU). Att författarna valde att utgå från LNU kan ha gjort att andra databaser som skulle kunna användas inom området inte har använts. Då två databaser har använts har resultatet kunnat bli bredare men trotts detta har författarna haft svårigheter att hitta artiklar. Författarna sökte om och om igen i databaserna för att komma fram till bra sökord att använda sig av. Sökord som användes var stamcellstransplantation, hematologisk sjukdom och upplevelse. De dubbletter som
framkommit vid sökningarna har sorterats bort direkt. Då det varit svårt att finna artiklar till studien tog författarna kontakt med bibliotekarie på Linneuniversitetets universitetsbibliotek för att få stöttning och hjälp. Bibliotekarien gav tips och råd om olika sökblock kunde läggas upp vilket underlättade sökningarna. Författarna anser att det var en bra hjälp som gör att sökningarna stärkts av bibliotekarien som är en neutral del av sökningen, alltså en del som inte påverkar resultatet. Kristenson (2014) beskriver att användning av sökblock ökar sökningens bredd och är nödvändigt för att genomföra en litteratursökning och få relevant resultat. För att söka i PubMed och Cinahl används MeSH och Headingsför att skapa sökblock i de olika databaserna. Kristensson (2014) beskriver att det krävs olika avgränsningar och sökord beroende på databasens uppbyggnad.
För att artiklarna ska vara vetenskapliga har författarna valt att använda sig av peer-reviewed.
Detta går att ställa in i databasen Cinahl men i PubMed finns inte detta utan författarna fick söka med titeln på artikeln på ulrichsweb för att veta om det är peer-reviewed eller inte. Peer reviewed betyder att artikeln har lästs och granskats av andra forskare innan den publiceras.
Granskningen av andra forskare gör att innehållet blir mer tillförlitligt vilket i sin tur utgör ett mer tillförlitligt resultat för författarna (Östlundh, 2017).
De artiklar som valdes ut granskades gemensamt av författarna för att få ut det som bäst svarade på syftet. Vid första granskningen undersöktes artiklarna med hjälp av inklusions- och exklusionskriterierna. De som exkluderades var för gamla artiklar, artiklar om barn och unga under 18 år samt anhörigperspektiv. Vid granskning av artiklarna upptäcktes två vara
kvantitativa samt att en var en litteraturöversikt vilket inte passar in i en kvalitativ litteraturöversikt. Dessa artiklar plockades bort och tre nya artiklar söktes fram. En
tidsbegränsning på sökningarna gjordes för att utvinna aktuell forskning kring ämnet, samt att personer under 18 år valdes bort då det kan vara etiskt problematiskt att utföra studier på barn.
Vidare granskning genomfördes med hjälp av en mall för kvalitetsgranskningen av kvalitativa studier (Bilaga 3).
9.1.3 Analys
Författarna har genom hela analysprocessen arbetat tillsammans där allt material lästs och diskuterats. Efter det plockades meningsenheter ut, där meningsenheter är en meningsbärande del av artikelns resultat som sedan kondenseras till den beskrivande delen av meningarna.
Kondenseringen betecknas sedan av en kod som författarna diskuterade emellan sig för att se att det motsvarade meningsenheternas innebörd. Koderna som hörde ihop enligt författarna skapade underkategorier som i sin tur bildade kategorier. Kategorierna består av flertalet underkategorier där författarna fick jämföra skillnader och likheter för att komma fram till resultatets olika kategorier (Lundman & Hällgren-Granheim 2021).
Ingen av författarna har sedan tidigare någon erfarenhet av att göra en litteraturöversikt och betydelsen av att diskutera innehållet tillsammans gjorde arbetet mindre komplext. Svenska är
17
författarnas modersmål medan artiklarna är skrivna på engelska. Enligt författarna underlättar det att vara två i analysprocessen där båda granskade och läste artiklarna flertalet gånger för att det i mindre omfattning ska uppstå missförstånd och språkförbistringar. Om materialet delats upp anser författarna att det fanns risk för att resultatets delar fått olika vinklar. Under hela litteraturöversikten gång har handledare granskat, diskuterat och bearbetat de olika delarna som konstant varit under förändring för en fullvärdig uppsats. Författarna har även deltagit i en handledargrupp där kritiska studiekamrater har granskat översikten vilket ökar trovärdigheten. I litteraturöversikt finns potential överförbarhet till grupper som resultatet kan överföras till. Upplevelsen hos personer över 18 år som genomgått stamcellstransplantation vid hematologisk sjukdom och dess beskrivning utav upplevelse av stamcellstransplantation är överförbart vilket är specifikt till studiens syfte.
Det är viktigt att författaren visar tillförlitlighet i sin forskning vilket kan göras på olika vis som exempelvis författarens förförståelse. Fördelen med att ha en förförståelse inom ämnet under studien kan vara en dörröppnare för nya möjligheter och djupgående uppfattning inom området. Nackdelen kan vara att förförståelsen kan ta för stor plats i forskningen. Det är inte bara tillförlitligheten som är viktig vid en översikt utan även överförbarhet. Med
överförbarhet menas hur en studies resultat kan överföras till andra sammanhang och grupper.
Genom att beskriva studiens innehåll samt deltagare och metod stödja översiktens överförbarhet (Lundman & Hällgren-Granheim, 2017). Författarna anser att översiktens resultat kan överföras till andra personer som lever med hematologisk sjukdom samt genomgått stamcellstransplantation. Då översiktens resultat är internationellt så kan den överföras till Sverige likt som andra länder. I några av artiklarna förekom samma författare vilket kan styrka trovärdigheten då dem är väl insatta inom ämnet.
9.1.4 Etiska överväganden
Författarna valde att göra en litteraturöversikt med tidigare forskning vilket betydde att författarna inte behövde söka etiskt tillstånd. Vid användning av artiklar kan inte deltagarna identifieras vilket värnar om integriteten. Detta har författarna haft i åtanke och reflekterat under hela översiktens process genom att använda sig av etiskt godkända artiklar.
Helsingforsdeklarationen (2013) beskriver att deltagarnas integritet ska skyddas och inga uppgifter får utges. Författarnas egen förförståelse samt värderingar har funnits i åtanke genom hela processen för att skapa en så korrekt bild som möjligt av patientens upplevelse för att skapa trovärdighet i översikten. Då tillvägagångsättet är noga beskrivet anser författarna att trovärdigheten i översikten ökar då. Författarna har arbetat tillsammans från start med en intention att öka tillförlitligheten genom att diskutera och reflektera över tillvägagångsätt och översiktens material. Artiklarna som valts ut använde sig framför allt av intervjuer vilket författarna bedömde var en gynnsam metod då deltagarnas upplevelse av
stamcellstransplantation vid hematologiska sjukdomar skulle undersökas. En svaghet under översiktens gång hade svårt att finna relevanta artiklar inom ämnet. Men de artiklar som valts har utgått från studiens syfte och all information som framkom om patientens upplevelse har använts och styrkts av andra artiklar. Artiklarna kommer olika delar i världen vilket
författarna anser stärker tillförlitligheten och överförbarheten.
9.2 Resultatdiskussion
Litteraturöversikten syfte var att beskriva patienters upplevelse av stamcellstransplantation vid hematologiska sjukdomar. Resultatet som framkom innefattade olika upplevelser för
18
patienterna där vissa var mer utmärkande än andra. Författarna har valt att diskutera varje kategori som presenteras i resultatet för sig, då resultatet är genomgripande. Kategorierna diskuteras gentemot de teoretiska begreppen hopp, lidande och hälsa.
9.2.1 Behov av avskildhet
Resultatet i studien påvisade att patienter avskildhet som inkluderade faktorer som fysisk isolering, sociala begränsningar och destruktiva tankar (Biagioli et al., 2017a; Meirelles de Souza & Diez-Garcia-Wanda, 2018; Zamanzadeh et al., 2013). En annan artikel betonar att avskildhet påverkar hälsan negativt och kan leda till depression och trötthet hos patienter med hematologisk sjukdom. Tiden de spenderade i isolering efter stamcellstransplantationen var långvarig och särskild påtalad ensamhet då besök från anhöriga var sällsynta. Patienterna indikerade att förståelsen från närstående och dess beteende och agerande var undvikande och resulterade i ytterligare avskildhet. De upplevde att anhöriga kände obehag att prata om sjukdomen vilket bidrog till bristande stöd. Sociala begränsningar och andras undvikande kring diskussioner om sjukdomen och dess påverkan associerades till ogynnsam psykologisk påverkan (Adams.-N et al., 2016). Raphael, Frey & Gott (2018) menar att emotionellt stöd från familj och vänner har betydande samband till energigivande kraft och efterlängtad livskvalitet hos personer som genomgått stamcellstransplantation. Dahlberg och, Segesten (2010) beskriver att gemenskap med andra människor är grundläggande och bidrar till hälsa och minskar känslan av utanförskap. Samhörighet med andra människor förbinder närvaro och existens. Ensamhet relaterar till samband kring självkänsla som påverkas när sociala kontakter begränsas och kan beröra hela individens existens. En ensamhet som präglas av saknad och längtan efter andra skapar inre stress och inbegriper känslor av utsatthet och sorg vilket skapar ett lidande för patienten. För patienterna var målsättningen att återhämta sig snabbt efter stamcellstransplantationen samt att börja arbeta igen och umgås med familj och vänner. Men återhämtningen blev lång och perioden beskrevs som begränsat liv förknippat med många biverkningar samt osäkerhet över framtiden. Att få vistas i sin egen hemmiljö under den akuta posttransplantations fasen var enastående och ansågs av patienterna resultera i en snabbare återhämtningsperiod (Bergkvist et al., 2013)
Resultatet belyser att de som kände sig förstådda upplevde minimerad isolering från sociala relationer vilket ledde till begränsade negativa tankar och känslor kring avskildhet. Även rädslan kring egen dödlighet minskade och konsekvenser för interventioner när patienterna fokuserade mer på nuet resulterade i mindre ensamhet (Biagioli et al., 2017a; de Souza Meirelles & Diez-Garcia-Wanda, 2018; Zamanzadeh et al., 2013). Adams-N et al., (2016) påpekar detta på liknande sätt men även att stöd från anhöriga är en skyddande faktor för ensamhet hos patienter som genomgått stamcellstransplantation. Identifiering av upplevelser och tankar kan hjälpa patienterna att inte känna påtalad ensamhet i efterförloppet samt att andras förståelse bidrar till att patienternas känsla av ensamhet reduceras.
I studiens resultat framkom att besök av familj och vänner på sjukhuset inte skedde ofta men att det var betydelsefullt för patienternas hälsa (Biagioli et al., 2017b). Wiklund (2003)
beskriver att hälsa är komplext och är relaterad till hela människan och skildrar upplevelser av välbefinnande och friskhet. Välbefinnande har sitt ursprung från personens livsvärld och inre upplevelser och är säregen och individuellt. Friskhet innefattar fysiska kännetecken och förknippas med ”frånvaro av sjukdom”. Wiklund (2003) påpekar att sammanhang och gemenskap med andra personer ger kraft och styrka att hantera det som inträffat och förhindrar känslan av ensamhet.
