NUMMER 4 1986
Konsten att göra barn
Vad betyder barnet
I en kvinnas liv? Hur kan
vi hantera den kunskap som fås genom fosterdiagnostiken? Vilken
kvinno- och människosyn ligger till grund för den nya tekniken runt födandet? Bara
kvinnor som sammanlever med en man har rätt till insemination -
handlar det om patriarkat
kontroll av kvinnor?
Kvinnovetenskaplig tidskrift ut- Ingrid Holmquist, Eva Borgström, Förteckning över tidigare utkomna ges av Föreningen Kvinnoveten- Anna Jonasdottir, Lena Boethius, temanummer och samtliga artiklar skaplig tidskrift Margareta Lindholm, Margareta kan erhållas från redaktionen.
Ansv utg Anita Göransson Wedborg Kvinnovetenskaplig tidskrift ut-
kommer med 4 nummer om året.
Prenumeration för 4 nr kostar 140 skr. Stödprenumerationer ä 175 skr eller mer är mycket välkomna.
Postgiro 88 41 78-5
Författarna ansvarar själva för innehållet i sina artiklar.
REFERENSGRUPP
Boel Berner, Mona Eliasson, Anita Göransson, Gunhild Kyle, Ulla Tebelius, Gertrud Åström
ADRESS
Kvinnovetenskaplig tidskrift Nordenskiöldsgatan 16 413 09 Göteborg Tel 031 - 1 4 66 04
Grafisk form: Leif Thollander Vinjetter: Ewy Palm
Teckningar: Marie Falksten Printed in Sweden by
Graphic Systems AB, Göteborg
®Författarna och kvinnoveten- skaplig tidskrift
ISSN 0348-8365
För insända ej beställda manuskript ansvaras ej.
Utgivningen har möjliggjorts av anslag från Humanistisk samhällsvetenskapliga forskningsrådet, Kulturrådet, Universitets- och högskoleämbetet
Nr 4 • 1986 • Årg 7
Från redaktionen 1
ANNA W E S T E R S T Å H L
Reproduktionsteknologi - vad är det? 4
KAJSA S U N D S T R Ö M - F E I G E N B E R G
Att sätta gränser - om fosterdiagnostik och forskning på befruktade ägg 8
INGA H E N R I K S S O N
Rapport från ett kvinnoyrke 19
G U D R U N N O R D B O R G
Rätten att föda 21
J O H A N N E SUNDBY
Om jag inte har barn - är jag kvinna då?
Psykosociala aspekter på barnlöshet 33
ANNA W E I M A R C K
Fortplantningsteknologier - etik och kvinnosyn 40
DEBATT
Eva Karlsson: Reflexioner kring K VT nr 3/1986 50 Krönika 56 Recensioner 64 Vad händer? 75
Britt-Ingrid. Persson, Embryo till en ny jord, stengods 1974
Från redaktionen
Tidigare låg frågor om människolivets bör- jan och slut inom kyrkans domäner. Men i
vår sekulariserade teknikkultur tycks de snarast ha hamnat inom de medicinska ex- perternas ansvarsområde.
Den nya reproduktionsteknologin — forskning på befruktade ägg och embryon, fosterdiagnostik, provrörsbefruktning m m
— aktualiserar frågor om när i den mänskliga utvecklingsprocessen vi ska börja tala om en blivande individ som måste garanteras mänskliga rättigheter. Kan man tala om ett okränkbart mänskligt liv redan i befrukt- ningsögonblicket eller ska man skjuta upp detta till dess barnet är fött, genomgått en hälsoundersökning och befunnits vara friskt? (Förslaget har faktiskt - hur otroligt
det än låter - framförts av en amerikansk forskare.) Eller finns det en rimligare gräns någonstans däremellan?
Under de senaste åren har transplanta- tionstekniken tvingat fram en debatt om- kring dödsbegreppet. Den moderna tekni- kens förkämpar vill ersätta den gamla uppfattningen att en människa dör först när hennes hjärta slutar slå med den teknikdefi- nierade uppfattningen att människan är att betrakta som död när hennes hjärna upp- hört att fungera. Det nya dödsbegreppet skulle göra det möjligt att transplantera hjärtan och andra livsviktiga organ, vilket det äldre dödsbegreppet inte tillåter.
Den nya medicinska teknologin utmanar existerande föreställningar och värderingar
2 om det mänskliga livets början och slut.
Men vi far inte överlåta åt experterna att avgöra dessa frågor. De är alldeles för vik- tiga för det. Och de berör oss alla.
*
De möjligheter att manipulera och kontrol- lera den mänskliga befruktningen, fosterut- vecklingen, arvsmassan som den nya tekno- login öppnar for, har liksom smugit sig på oss utan att vi riktigt förstått när, hur eller ens varför. Reproduktionsteknologin har aldrig varit ett svar på några kvinnokrav.
Forskarna har haft andra drivkrafter än strävan efter att lindra mänskligt lidande när de försökt tränga in i de mänskliga genernas mysterier eller att åstadkomma en befruktning utanför kvinnokroppen. Fors- karen gör sig - symboliskt - till Gud.
Forskarnas verksamhet inom reproduk- tionsteknologin har - som så ofta tidigare - föregripit den offentliga debatten och när politiker och lagstiftare börjar intressera sig för verksamheten har de att ta ställning till en redan ganska etablerad praxis. Insemi- nationsutredningens betänkanden Barn ge- nom insemination SOU 1983:42 och Barn ge- nom befruktning utanför kroppen SOU 1985:5 och den s k Gen-etikkommitténs utredning Genetisk integritet SOU 1984:88 tycks vilja dra gränserna ungefär vid den verksamhet som bedrivs idag. Ja, dvs inseminations- utredningen föreslår en restriktiv lagstift- ning när det gäller familjestrukturen hos dem som ska få tillgång till insemination och IVF (sk provrörsbefruktning). Bara gifta eller sammanlevande heterosexuella par har rätt till insemination och kvinnan måste ha mannens skriftliga samtycke. Bara gifta eller sammanlevande heterosexuella par ska få tillgång till IVF och bara parets egna könsceller far användas. Men när det gäller forskarnas frihet är man förhållandevis
öppna. När det gäller forskarnas frihet och forskarnas verksamhet vill utredare och po- litiker inte gärna medge att samhället kan- ske redan blundat alltför länge, att tekniken kanske redan har gått så långt att det är mer än hög tid att fundera över om vi ska göra
en radikal omvärdering av den.
*
Då utredningarna var under arbete var dis- kussionen om reproduktionsteknologin mycket sparsam utanför experternas inre cirkel. Och den snabbaste reaktionen på utredarnas förslag kom också från exspert- håll - man tyckte att utredningarna var för restriktiva. Så skrev t ex professorerna Marc Bygdeman och Holsten Fagerberg ett sär- skilt yttrande i SOU 1985:5 där de hävdade att både spermie- och äggdonation skulle fa förekomma i samband med IVF och att man inte skulle utfärda något förbud mot äggstocks transplantation.
Men nu har debatten och samtalen om- kring dessa viktiga frågor äntligen börjat föras av en bredare allmänhet. Om detta vittnar det faktum att kvinnoorganisationer -och andra-har börjat ordna föredrag och seminarier omkring olika aspekter på tekni- kerna runt födandet och att en rad tidskrif- ter har uppmärksammat ämnet. Socialmedi- cinsk tiskrift, Ord och Bild, Kvinnobulletinen och danska Retfard har publicerat artiklar på området. Ekumeniska Vår lösen ägnade dubbelnumret 8/9-85 åt ämnet "Fortlevna- dens villkor: Vetenskap och valfrihet, Etik och teknik" och Ottar kom i höstas ut med temanumret "Välja barn. Om teknik och etik vid provrörsbefruktning och fosterdiag- nostik". Listan kan förstås göras betydligt längre.
Numer finns det också ett internationellt feministiskt nätverk omkring dessa frågor- FINRRAGE (Feminist International Net- work of Resistance to Reproductive and Ge- netic Engineering). Organisationen arbetar bl a med att samla in information från alla världens hörn om fortplantningsteknologi och genteknisk utveckling. I krönikan pub- licerar vi en resolution som togs vid en kon- ferens som FINRRAGE höll på Östra Gre- vie Folkhögskola sommaren 1985. Vi publicerar också ett yttrande över insemi- nationsutredningens betänkande Barn ge- nom befruktning utanför kroppen m m som sam- manställts av några medlemmar i den svenska delen av nätverket.
Artiklarna
En lämplig ingång till det här numret för dem av våra läsare som inte riktigt känner till de medicinska tekniker som tillsammans brukar kallas reproduktionsteknologi, är att börja med Anna Westerståhls artikel "Re- produktionsteknologi - vad är det?". Hon gör där en kortfattad genomgång av tekni- kerna och avslutar sin artikel med en ord- lista där några centrala medicinska termer på området förklaras.
Var går egentligen gränsen mellan nor- malt och det som kallas onormalt i fostrets utveckling? Hur ser de valsituationer ut som den moderna tekniken skapar? Hur ska vi hantera den kunskap som fås genom fos- terdiagnostiska prov? Dessa och andra frå- gor diskuterar Kajsa Sundström-Feigen- berg i sin artikel "Att sätta gränser - om fosterdiagnostik och forskning på befruk- tade ägg".
Inseminationsutredningen talar aldrig om "kvinnans bästa". När man föreslår att bara gifta eller sammanboende heterosexu- ella kvinnor med makens/sambons skrift- liga samtycke ska fa komma i fråga för inse- mination eller provrörsbefruktning gör man det i namn av "barnets bästa". Men kanske vore det riktigare att i stället tala om
"mannens och institutionernas bästa", skriver Gudrun Nordborg i sin artikel
"Rätten att föda".
Hur ser den kulturellt definierade bilden av ett normalt kvinnoliv ut? Vad betyder barnet i en kvinnas liv? Hur stort ansvar ska sjukvården ta för att hjälpa infertila kvin- nor och män? I sin artikel "Om jag inte har
barn, är jag kvinna då?" berör Hanne Sundby dessa och andra frågeställningar om den ofrivilligt barnlösa kvinnans situa- tion.
Anna Weimarck utgår i sin essä "Fort- plantningsteknologier - etik och kvinno- syn" från Gena Coreas viktiga bok The Mo~
ther Machine och hon diskuterar hela problemkomplexet gen-och reproduktions- teknologi i ett internationellt perspektiv.
Hon frågar sig vilken kvinno- och männi- skosyn som ligger till grund för de nya tek- nologierna och hon varnar för de skräm- mande konsekvenser som tillämpningen av den moderna tekniken kan få.
Under rubriken "Debatt" publicerar vi också en artikel utanför temat. Redaktionen bad Eva Karlsson, ordförande i JÄMFO, att kommentera artiklarna i nr 3/86 om svensk jämställdhetspolitik. Vi har länge haft ambitionen att fa igång en debatt om- kring våra temanummer och vi kommer för- hoppningsvis snart att kunna återkomma till denna rubrik.
*
Nästa nummer kommer att handla om na- tionalekonomi. Vad som därefter kommer är ännu inte riktigt bestämt. Men vi kom- mer så snart som möjligt att göra ett nytt
"Mosaiknummer" - dvs ett tvärveten- skapligt nummer utan ett övergripande tema. Material till det numret efterlyses.
Som vanligt är ni också hjärtligt välkomna med recensioner, rapporter, notiser, tips och synpunkter.
4 ANNA W E S T E R S T Å H L
Reproduktionsteknologi - vad är det?
Hur går en infertilitetsutredning till och vilka möjligheter har läkarna idag att hjälpa ett barnlöst par att få ett efterlängtat barn? Hur kan befruktning och havandeskap kontrolleras och manipuleras och vilka möjligheter har forskarna att undersöka och manipulera könsceller och befruktade ägg?
Anna Westerståhl gör här en kortfattad genomgång av det som brukar kallas reproduktions- teknologi. Det kanske också ska påpekas att artikeln avslutas med en liten ordlista över några medicinska facktermer som ofta används i detta temanummer av KvT.
Cirka 15% av alla (heterosexuella) par är infertila i klinisk bemärkelse, dvs någon be- fruktning har inte skett efter 1 år av regel- bunden sexuell samvaro. Man säger att det till 30% beror på kvinnan, 30% på mannen och 30% på dem bägge. I 10% av fallen finns ingen känd orsak.
En infertilitetsutredning startar med ett samtal med paret och gynekologisk under- sökning av bägge parter. Därefter görs sper- mieprov avseende spermiernas mängd, ut- seende, rörlighet och simförmåga.
Kvinnans ägglossning kontrolleras genom mätning av kroppstemperaturen under minst tre månader. Om allt verkar normalt, fortsätter man med kontraströntgen av kvinnans inre könsorgan (hysterosalpingo- grafi) eventuellt i kombination med titthål i buken (laparaskopi). Vidare kan spermier- nas simförmåga i livmoderhalssekretet un- dersökas liksom förekomsten av antikrop- par mot spermier. En hormonell undersökning av kvinnan kan slutligen göras avseende brister på hypofysnivå.
Om man nu funnit att infertiliteten beror på störd äggledarfunktion, kan detta i bästa fall åtgärdas med hjälp av mikrokirurgi.
Om orsaken är bristande ägglossning, kan detta eventuellt behandlas med hormoner.
Dålig spermiefunktion kan än så länge inte behandlas.
Utredningen tar minst 6 månader - och ofta mycket mer tid - i anspråk. Den upp- levs ofta som psykiskt påfrestande och är ingalunda fysiskt riskfri för kvinnans del.
Givarinsemination är en gammal metod, AID som varit officiellt känd i mer än hundra år.
Metoden, som den tillämpas på sjukhus, är enkel. Man drar upp färsk eller frusen sperma från en donator genom tunna strån och applicerar den utanför inre livmoder- munnen i kvinnans livmoder vid tidpunk- ten för ägglossningen. Om makens/sam- bons bristande spermiefunktion är enda orsaken till infertiliteten, blir nästan 80%
av kvinnorna gravida efter ett eller flera försök. Denna metod — eller lite mindre sofi- stikerade varianter - är i själva verket så enkel, att man i Sverige ansett sig tvungen att lagstifta restriktivt för att behålla kon- trollen över verksamheten.
I USA föds på detta sätt cirka 10 000 barn/år och i Sverige cirka 200. Frysta sper- mier förvaras i spermiebankar i ett eller flera år beroende på ländernas lagstiftning.
Många banker drivs i kommersiellt syfte ofta med sexistiska och rasistiska förtecken.
Sedan 1978 - då det första "provrörsbar-IVF net" föddes i England - har denna metod fått en explosionsartad spridning. Den tillämpas nu vid mer än 300 centra i värl- den med hittills drygt 2 500 barn som resul- tat.
Proceduren är komplicerad och kräver avancerad medicinsk teknologi. Frysta eller
färska spermier slammas upp i näringslös- ning. Kvinnans äggstock - som dessförin- nan stimulerats hormonellt-punkteras un- der laparaskopi eller "blint" med hjälp av ultraljud, och äggcellerna sugs ut. Ofta kan upp till 10 äggceller hämtas ut samtidigt och läggas i en näringslösning. Inom 24 timmar sammanförs spermierna och äggen och en befruktning kommer till stånd. För- loppet följs med hjälp av mikroskop. Inom loppet av 48 timmar startar celldelningen och blastemet kan nu återföras till livmo- dern. Ofta återinförs 3-4 blastem samtidigt för att öka graviditetschansen. Resultatet är dock nedslående: befruktning sker visserli- gen till 50-70% men antalet fullgångna graviditeter anges till 5-10% beroende bland annat på förhöjd missfallsfrekvens.
För att vara en etablerad medicinsk be- handlingsmetod för något som betraktas som en sjukdom - infertiliteten - är resulta- ten i själva verket skandalöst dåliga.
I Sverige har inseminationsutredningen i betänkandet Barn genom befruktning utanför kroppen föreslagit en begränsning av IVF- verksamheten till att gälla par i fasta rela- tioner och att bara parets egna gameter får användas. Detta har utlöst en hel del pro- tester, eftersom metoden i sig rymmer många fler möjligheter. Man kan ju an- vända sig av både donerade ägg och/eller spermier, adoptera "in vitro", utnyttja sur- rogatmödrar.
ett biologiskt (genetiskt) ett bärande ett socialt
den kvinna som ägget kommer från surrogatmodern/
den som påtar sig havandeskapet den som tar hand om barnet
En modell med den tilltänkta modern som bärerska och föderska kan illustreras på följande sätt:
Tidsförskjutning kan komma in som ännu en aspekt. Blastemet kan frysas ner och implanteras i kvinnans kropp långt ef- ter det att befruktningen skett. Detta tilläm- pas internationellt och i ett fall var fadern död då implantationen genomfördes.
Tre typer av mödraskap utkristalliserar
sig således nämligen:
Surrogatmammor
Denna verksamhet går helt enkelt ut på att en kvinna - eventuellt mot betalning - åtar sig att bära och föda barn åt en annan kvinna. Metoden är inte tillåten i Sverige men tillämpas på många andra håll. Surro- gatmoderns motiv kan vara skiftande: allt från att bättra på ekonomin till att skaffa sig inresemöjlighet från u-land till i-land.
6 Det rättsliga läget kring denna procedur är förvirrat och det har bland annat inträf- fat att antingen surrogatmamman eller det väntande paret har ångrat sig. I ett flertal länder finns nu kommersiella och "ideella"
organisationer, som förmedlar kontakter.
Vad det hela kan vara värt är väl en mark- nadsfråga, men en ersättning på cirka 50000 kronor till surrogatmamman ger till exempel en fransk organisation.
Från ägg till foster
I äggstocken ligger det mogna ägget i en blåsa, som brister i samband med äggloss- ningen. Ägget hamnar sedan normalt i övre delen av äggledaren, där befruktningen äger rum. Zygoten, som det befruktade äg- get då kallas, vandrar ner genom äggleda- ren till livmodern för att växa fast - implan- teras - i väggen. Denna process tar ungefär tio dagar, och under tiden genomgår det befruktade ägget - nu kallat blastem - en serie delningar, varvid ett antal genetiskt exakt likadana celler uppstår. Dessa celler är i början totipotenta, dvs allsmäktiga: De kan ersätta varandra och var och en för sig utvecklas till en individ. I detta ligger bland annat förklaringen till uppkomsten av enäggs tvillingar.
I samband med implantationen har cel- lerna ordnat sig i lager, och efter cirka fjor- ton dagar finns en sk groddskiva, som är utgångspunkten för organutvecklingen.
Först när anlagen till de olika organen (muskler, hud, hjärna osv) finns, talar man om ett embryo. Då har det under celldel- ningens gång inträffat en oåterkallelig diffe- rentiering av de från början exakt likadana cellerna. Eftersom befruktning och celldel- ning numera kan ske utanför kroppen, är det möjligt att studera förloppet i detalj och - förstås - även att experimentera. Om man
t ex från en cellhop med totipotenta celler (blastomerer) tar en av dessa och lägger i en separat näringlösning, börjar denna i sin tur dela sig. På så sätt uppkommer en andra
"cellkultur", som är exakt lik den första.
Teoretiskt kan man upprepa proceduren och skapa X antal blastem, som återförs till X antal livmödrar (kossor, kvinnor??), som
Stadier i människans embryonal- och fosterutveckling. Figu- ren hämtad ur Genetisk Integritet, Betänkande av Gen-etik- kommittén, SOU 1984:88
1. Befruktning. 1/10 mm, ungefär som spetsen på en knapp- nål.
2. Tvåcellsstadium. 1/10 mm, ungefär som spetsen på en knappnål.
3. Flercellstadium (morula) med flera celler (blastomerer).
1/10 mm, ungefär som spetsen på en knappnål.
4. Blastocyst. Blastomererna bildar en hålighet eller blåsa (uppskuren här). Detta stadium kallas därför blastocyst som syftar på ordet blåsa. En anhopning av celler syns där groddskivan eller människogrodden skall bildas.
5. Mänskligt embryo, ca 10 dagar. 1 mm, ungefär som ett knappnålshuvud. Embryot fäster sig vid livmoderväggen.
Groddskivan är den tvärgående bildningen.
6. Mänskligt embryo, 28 dagar. 4 mm, ungefär som svavlet på en tändsticka.
1. ögonanlag. 2. Kroppssegment (somiter). 3. Hjärta.
4. Armanlag. 5. Benanlag.
Neuralrör och hjärnblåsor är utbildade men syns ej på bil- den.
7. Mänskligt foster, 8 veckor. 4 cm, ungefärlig längd som en tändsticka.
sedan producerar X antal exakt likadana individer. Detta kallas kloning (twinning) och används inom veterinärmedicinen.
Möjligheten har dock skrämt — och tjusat - forskare inom humanmedicinen.
Ett blastem kan förstås också studeras ur genetisk/kromosomal synvinkel för att spåra ärftliga sjukdomar, bestämma kön osv. Det kan vidare användas inom cancer- forskningen (cancer kännetecknas just av intensiv celldelning), inom immunologin, inom miljöforskningen mm. Möjligheten att behandla sjuka blastem (patienter?) dis- kuteras. Blastemet kan frysas, tinas upp och användas vid ett senare tillfälle. Ja, möjlig- heterna till forskning och kunskapsutveck- ling kan tyckas enorma. Dock har det fak- tum att man manipulerar med biologiskt - mänskligt? - liv begränsat användandet både i Sverige och utomlands. Här har en
statlig utredning - Genetisk integritet SOU 1984:88 - begränsat nedfrysningsperioden till ett år och då endast i befruktningssyfte, samt satt fjorton dagar som gräns för forsk- ning på befruktade ägg. Forskning på ga- meter, zygoter och blastem får bara utföras efter godkännande av givaren. Vad gäller fjortondagarsgränsen är denna dock inte ett oeftergivligt krav. Det kan nämligen vara så, skriver utredarna, att grundforskning- ens behov kan väga tyngre än andra, exem- pelvis etiska, överväganden. Detta kan bara tolkas så, att någon säker, övre tids- gräns inte existerar.
Anna Westerståhl Vårdcentralen i Angered Angereds Torg 5
42465 Angered
Liten ordlista
oocyt garnet zygot blastem blastomer embryo foster kloning
ovum pick-up embryo re- placement
äggcell könscell
befruktad äggcell från tvåcellsstadiet till groddskivans anlägg- ning
totipotent cell
alla organ på plats (2-3 veckor)
organutveckling påbör- jad könlös förökning
utsugning av en äggcell från äggstocken
återförandet av ett bla- stem till livmodern (skulle egentligen heta blastem replacement)
AID IVF
Downs synd- rom
laparaskopi
artificiell insemination med donator
in vitro (eg. i glas/prov- rör) fertilisering mongolism, fostret har 47 kromosomer i stället för 46
"titthål" i buken, ca 1 cm brett, genom vilket man inför ett instrument som både kan användas för inspektion och be- handling
8 KAJSA S U N D S T R Ö M - F E I G E N B E R G
Att sätta gränser — om fosterdiagnostik och forskning på befruktade ägg
Hur långt skall man gå för att
med teknikens hjälp rätta till naturens brister?
Det undrar Kajsa Sundström-Feigenberg i denna artikel om gränsdragningsproblem i medicinsk repro- duktionsforskning. Hon ser en skiljelinje mellan en naturvetenskaplig
och en humanistisk/samhällsvetenskaplig
inriktning i frågan - eller, om man så vill mellan ett manligt och ett kvinnligt synsätt.
Den sociala kontrollen över fruktsamhet och barnafödande har varit stark i alla tider och i alla kulturer. I våra dagar har emeller- tid kyrkans hårda bud och bondesamhäl- lets strikta sociala normer ersatts av sjuk- vårdens goda råd och hälsovårdsprogram.
Vi går på föräldrautbildning, föder barn på sjukhus och måste ha medicinsk rådgivning för att använda de moderna preventivmed- len - kvinnosjukvården har förvisso stort inflytande över våra liv. Den medicinska sakkunskapen har övertagit den makt över sexuallivet och fortplantningen som kyrkan tidigare hade.
Överhuvudtaget ägnar man sig inom sjukvården åt mycket som inte har med sjukdom att göra. Att födas, att växa och utvecklas, att finna en livspartner, bilda fa- milj och föda barn; att skiljas, förlora en anhörig, att åldras och att dö är inte sjukdo- mar utan skeden i livet som ofta är dramati- ska och ibland innebär avsevärda medicin- ska risker. Att inte kunna fa barn eller att föda ett barn som är skadat är inte heller någon sjukdom, det är ett allmänmänskligt problem med fler dimensioner än den fysi- ska skadan eller den biologiska funktionen.
Vi har emellertid vant oss vid att söka hjälp inom sjukvården i de mest skiftande situa- tioner och sjukvården ställer villigt upp och far i och med det en avsevärd kontroll över våra liv.
Sjukvården uppträder som en god, över- beskyddande auktoritet som vill ställa allt tillrätta och korrigera naturens ofullkomlig- heter. Man styr med förmaningar och över- talning snarare än med hot och straff. Men man är också van att bli åtlydd, att veta bäst. Den som inte tar emot de erbjudna (ofta medicinskt-tekniska) lösningarna på sina problem möter snabbt förebråelser och avståndstagande.
Den förebyggande mödrahälsovården och förlossningsvården har under de se- naste decennierna genomgått en dramatisk utveckling och resultaten i form av minskad sj uklighet och dödlighet för mor och barn är enastående. Man kan följa två utvecklings- linjer, som båda drivits med sakkunskap och starka argument, stundom bekäm- pande, men ofta berikande varandra. Den ena är den medicinskt tekniska utveck- lingen med allt fler metoder för smärtlin- dring och för elektronisk övervakning av fosterutveckling och förlossningsarbete, och även centralisering av förlossningsvården till stora sjukhus. Den andra linjen är kra- vet på "naturlig förlossning", på föräldrar- nas delaktighet och medbestämmande när det gäller det barn de väntar eller den för- lossning de ska genomgå. Psykoprofylax, föräldrautbildning och tidig hemgång från BB är några av sjukvårdens svar på dessa krav.
Inom mödrahälsovården har man upp- nått en relativt god balans mellan dessa båda synsätt, vilket är nödvändigt om man ska kunna möta behoven hos dagens föräld- rar. Personalen ska dels kunna bemästra den nya medicinska tekniken, dels vara be- redda att konfronteras med allvarliga mänskliga problem, även sådana som just tekniken skapat.
Med fosterdiagnostik och forskning på befruktade ägg som exempel, vill jag granska hur man inom kvinnosjukvården förhåller sig till existentiella frågor, hur man tillämpar den biologiska forskningens resultat och vilket utrymme som ges åt den enskilda människan att uttrycka sina behov och träffa sina val.
Jag vill se om den enskilda patienten har någon delaktighet i och något reellt infly- tande över undersökningar och behand- lingsplaner (enligt den nya Hälso- och sjuk- vårdslagens intentioner) och om allmän- heten, genom politikerna, har några möjligheter att styra reproduktionsforsk- ningen, att sätta gränser för eller på annat sätt påverka planerad eller etablerad forsk- ning.
Graviditetsövervakning
I dag föder vi sällan mer än två barn under en livstid och det är då extra angeläget att allt ska gå bra. Mödrahälsovården bjuder en noggrann övervakning för att snabbt kunna upptäcka minsta avvikelse från det normala. En rigorös uppmärksamhet måste ägnas alla, för att man ska fånga in de fa som har allvarliga komplikationer. Sjukvår- den överdriver ibland farorna i sin iver att ytterligare förbättra de redan goda resulta- ten. Det finns en tendens att betrakta gravi- diteten som en sjukdom och förlossningen som ett tillstånd som kräver intensivvård.
Vid de upprepade besöken på mödra- vårdscentralen följer man noga gravidite- tens förlopp, kontrollerar urinprov och blodprov och registrerar livmoderns tillväxt på ett gravidogram. Nya screening-meto- der har införts för att snabbt upptäcka avvi- keler från det normala. Gravida kvinnor erbjuds eller genomgår rutinmässigt ultra-
ljudsundersökning och bäckenröntgen. Så kallad AFP-bestämning, antingen i blod el- ler fostervatten, görs för att spåra rygg- märgsbråck och liknande missbildningar.
Fostervattenprov tas för att kartlägga fost- rets genetiska utrustning och upptäcka kro- mosomförändringar.
Vården under graviditet präglas av per- fektionism och ingenting lämnas åt slum- pen. Man förmedlar lätt föreställningen att allt går att förebygga och behandla, att sjukvården kan förutse och bota allt. Då ökar också kraven och förväntningarna, vi tror oss kunna få garantier för att allt ska gå bra, vi börjar kräva smärtfri förlossning och felfria barn.
Fostervattenprov
Det finns olika metoder för fosterdiagnostik med syfte att under graviditeten ta reda på sjukdomar, skador eller missbildningar hos fostret. Här ska huvudsakligen avhandlas fostervattenprov, som är den vanligaste un- dersökningsmetoden.
Fostervattenprov tas endast på vissa indi- kationer, dvs erbjuds kvinnor som bedöms vara i riskzonen för att få barn med sådana medfödda anlag eller skador som kan kon- stateras med just denna undersökningstek- nik. Den som tidigare fött ett missbildat barn eller har anlag för ärftlig sjukdom får genomgå fostervattenprov. Eftersom risken för kromosomförändringar hos barnet ökar när modern blir äldre erbjuds även kvinnor över en viss ålder att genomgå provet, s k åldersindikation. Vilken ålder man väljer som gräns varierar mellan olika landsting och bedöms snarare enligt ekonomiska än medicinska kriterier. I Stockholm ändrades gränsen för några år sedan från 35 till 37 år med hänvisning till otillräckliga resurser.
Det "lönar sig" bättre att ta prov från äldre kvinnor, där andelen positiva prov är högre.
En kvinna som, utan att tillhöra någon riskgrupp, ändå hyser stark oro för att bar- net ska vara skadat kan ibland tillåtas ta ett prov. Bedömningen av denna s k oros-indi- kation innebär att läkaren värderar om för- äldrarnas oro är berättigad.
10
Agneta Goés, Tvekan, akvarell
Principen för fostervattenprov är att man, lämpligast i 16:e graviditetsveckan, hämtar ut fostervatten, odlar cellerna tre, fyra vec- kor och därefter undersöker om fostret har en normal kromosomuppsättning eller inte.
AFP-värdet bestäms också i fostervattnet (för att kunna spåra t ex ryggmärgsbråck).
Downs syndrom eller andra kromosomav- vikelser kan konstateras och man får också indikation på ämnesomsättningsrubb- ningar och nervskador. Andra upplys- ningar som t ex barnets kön, far man på köpet. Utvecklingen inom klinisk genetik är snabb och allt fler ärftliga sjukdomar kom-
mer inom kort att kunna diagnostiseras, liksom sjukdomsanlag och genetisk utrust- ning överhuvudtaget. Frågan är, enligt forskarna, inte om utan när alla ärftliga sjuk- domsanlag kan kartläggas redan hos fost- ret.
I de fall då man funnit något avvikande förväntas de blivande föräldrarna, med led- ning av den information de får, ta ställning till om de önskar avbryta graviditeten. Om det är fråga om svåra missbildnigar anses ställningstagandet enkelt. Men självfallet är det inte enkelt för den som får beskedet.
Vanligtvis är det fråga om ett efterlängtat
barn eller en kvinnas sista chans att alls fa barn.
När undersökningen visar lätta föränd- ringar eller (som vi kan vänta i framtiden) ger detaljerad information om fostrets ut- rustning, blir det ännu svårare. Det har diskuterats om man ska upplysa om allt, t ex sjukdomsanlag, hårfärg eller betydelse- lösa avvikelser. Men här är hälso- och sjuk- vårdslagen entydig: Om patienten frågar måste läkaren berätta allt han eller hon vet, även sådant som ingen frågade efter från början.
Tillämpningen av forskningsresultaten i praktiskt sjukvårdsarbete har visat sig långt svårare än man från början trodde. Både de blivande föräldrarna och sjukvårdsperso- nalen tvingas ta ställning till allvarliga, mänskliga problem och patient-läkarrela- tionen sätts på prov. Det gäller frågor som när provet ska erbjudas, när det ska utföras och när resultatet ska meddelas.
Erbjudandet
Det första problemet är att, utan att tvinga eller påverka, erbjuda fosterdiagnostik till dem som anses vara i riskzonen. Det gäller att förklara för vissa kvinnor att de inte kan få provet och motivera andra som kanske är tveksamma varför de bör göra det. Man måste berätta om undersökningen och den något ökande risken för missfall utan att oroa i onödan, man måste tala om det för- väntade beskedet, utan att förringa de psy- kologiska svårigheterna under väntan på svaret eller vid ställningstagandet till abort.
De som tidigare fått ett barn med någon medfödd sjukdom vet vad det gäller, de är redan inställda på att ta provet. För dem är kanske möjligheten till fosterdiagnostik en förutsättning för att de ska våga satsa på en ny graviditet.
Aldersindikationen är däremot svårare att förklara och att försvara. De flesta barn med Downs syndrom föds av kvinnor som är yngre än 35 år, helt enkelt därför att de flesta barn föds av yngre kvinnor. För att hitta alla med denna kromosomförändring måste man testa alla gravida, och det skulle bli alltför dyrt. Därmed förmedlas en vär-
dering - den som fyllt 35 (37 eller 40) ska inte behöva föda ett barn med Downs syn- drom.
Den som på medicinska (och ekono- miska) indikationer blivit erbjuden ett prov kan ha mycket svårt att säga nej. Hon kan- ske fruktar att bli lämnad i sticket om hon avstår och sedan föder ett skadat barn.
Kanske fruktar hon att barnet får sämre vård, när hon fött det "på egen risk". I varje fall är det lätt att de egna skuldkänslorna i den situationen späds på av omgivningens förvåning över att hon inte tagit emot det fina erbjudande hon fått.
Väntan på beskedet
Den som bestämt sig för ett fostervatten- prov eller någon annan typ av fosterdiagno- stik har ställt en fråga om sitt barn och måste vänta på ett svar. Själva provtag- ningen är varken särskilt riskfylld eller obe- haglig. Svårare är att ha ifrågasatt om bar- net duger eller ej. Inte förrän i 20:e veckan är svaret klart och innan dess är det svårt att känna helt och fullt för det barn man bär. Kanske måste man välja bort det.
En annan svårighet vid all fosterdiagno- stik är att man inte alltid far ett klart besked vid första provtagningen. Undersökningen måste upprepas och ofta kompletteras, t ex med ultraljud. Vid AFP-screening får man ibland förhöjda värden utan att det är nå- got fel på barnet. Om man inte kan verifiera några skador med ultraljud tar man ytterli- gare prov. Det händer då att kvinnan, som hela tiden far motstridiga besked inte står ut med ovissheten utan önskar en abort därför att "har det varit så här mycket tras- sel redan, kan det aldrig gå bra". Ett friskt barn aborteras därför att kvinnan inte orkar ta emot ett så starkt ifrågasatt barn.
Att fatta beslutet
De flesta som genomgått fostervattenprov får beskedet att det man undersökt visat sig vara normalt. Den lättnad de känner gäller framför allt möjligheten att mer avspänt glädja sig åt det väntade barnet. Det är
12 dock viktigt att veta att beskedet inte garan- terar vare sig att barnet kommer att födas utan missbildningar eller att det senare i livet kommer att utvecklas normalt.
De som far veta att man funnit kromo- somförändringar eller anlag för ärftliga sjukdomar ska med dessa upplysningar som underlag på kort tid fatta beslutet om abort. De kunskaper om fostret som man skaffat sig genom fostervattenprovet är emellertid ofullständiga och fragmentari- ska. Man vet visserligen precis hur kromo- somerna ser ut, men vilka konsekvenser detta har för barnets utveckling vet man mycket litet om.
Man kan således med säkerhet avgöra om barnet kommer att få Downs syndrom, men man vet inte vilken grad av förstånds- handikapp det kommer att fa. Det finns kromosomförändringar som inte ger några synliga förändringar i barnets utseende, men som gör att det som vuxen inte kan fa barn. Det kan få en kroppskonstitution som en idrottsman, men löper samtidigt risken att bli klent begåvat.
Inom sjukvården är man i allmänhet be- nägen att övervärdera fysiska defekter och att imponeras av diagnoser fastställda ge- nom intrikata provtagningar. Det är lätt att dessa värderingar färgar den information man ger. Läkare och sjukvårdspersonal tycks acceptera, ja vänta sig, att kvinnan väljer abort om fostret antas ha något fy- siskt fel, medan man fortfarande ofta är negativ till abort av sociala (studier, arbete) eller psykologiska ("kan inte älska den mannen") skäl.
Det hjälper inte heller att hänvisa till en högre instans. De aborter som följer på ett fostervattenprov måste i allmänhet under- ställas Socialstyrelsens prövning, eftersom det oftast är fråga om aborter efter 18:e graviditetsveckan. Denna prövning blir dock i praktiken en ren formsak. Föräld- rarna har redan fatt information som kom- mit dem att ta ställning för abort och det är omöjligt för Socialstyrelsens abortnämnd att i det läget uttala att just denna skada inte är tillräckligt grav eller riskprocenten inte tillräckligt hög för att abortansökan ska beviljas. Nämnden är försatt i en tvångssi-
tuation och alla ärenden som åberopar fos- terskada, påvisad genom fosterdiagnostik, tillstyrks av Socialstyrelsen.
Fosterdiagnostik - en fråga för hela samhället
Det har visat sig svårt att utforma riktlinjer för hur fosterdiagnostiken ska användas. I en faktarapport från Socialstyrelsen1 redo- visas verksamhetens omfattning och den framtida utvecklingen diskuteras. Den gången trodde man att det genom regler och föreskrifter skulle vara möjligt att be- gränsa diagnostiken och standardisera in- formationen till de blivande föräldrarna.
Socialstyrelsen hade planer på att göra en lista på de sjukdomar och skador hos fostret som skulle berättiga till abort. Bortsett från att detta strider mot abortlagens anda, har det visat sig omöjligt. Det går inte att gra- dera och prioritera bland alla ärftliga sjuk- domar, än mindre bland anlag och egenska- per.
Socialstyrelsens uppgift blir därför att re- dovisa fakta om utvecklingen och att ge praktiska föreskrifter om verksamheten, framför allt om hur information och stöd till föräldrarna ska förbättras. De principiella frågorna vill socialstyrelsen numera hän- skjuta till departement och riksdag. Den numera parlamentariska inseminations- utredningen har också fått tilläggsdirektiv (Dir 1984:36), som gör att den kan ta upp principiella och etiska spörsmål rörande fosterdiagnostiken och analysera möjlighe- ten till generell lagstiftning.
Nyligen har riksdagen också inrättat ett medicinskt etiskt råd. Det skedde på förslag av socialutskottet efter en hearing i septem- ber 1984, som redovisats i Socialutskottets betänkande om vissa medicinsk-etiska frå- gor.2 Rådet har tvärvetenskaplig inriktning med parlamentariker, sjukvårdsansvariga, medicinska forskare och etiker, och har bl a till uppgift att formulera grundläggande ge- mensamma värderingar i olika medicinsk- etiska frågor.
Inställningen till fosterdiagnostik i den offentliga debatten, t ex i remissvaren till socialstyrelsens faktarapport, har varit
ganska återhållsam, även om man inte helt vill avvisa denna möjlighet att få upplys- ningar om det väntade barnet. Det finns emellertid många, både bland allmänheten och bland sjukvårdspersonalen, som skräms av att man börjar sortera människor redan i moderlivet.
Handikapporganisationerna är mycket restriktiva, även om vissa förbund anser att fosterdiagnostik ska kunna utföras i be- gränsad omfattning. De flesta anser dock att gränsdragningen är så svår att det är nödvändigt att avvisa verksamheten helt och hållet. De fruktar att kvalitetsbestäm- ningen av fostret kommer att leda till förakt för de svaga i samhället, däribland de handikappade.
De medicinska experternas skildring av vad det innebär att leva med ett handikapp, kritiseras också. Enligt handikappförening- arna ger de en onyanserad, förlegad och till och med fördomsfull bild av hur verklighe- ten ser ut för familjer med utvecklings- störda barn eller barn med Downs syn- drom.
Vid den ovannämnda överläggningen i Socialutskottet ansåg representanten för de Handikappades Centralkommitté (HCK) dels att riktlinjer för fosterdiagnostiken måste diskuteras och beslutas i riksdagen, dels att man vid en översyn och eventuell lagreglering skulle tillvarata kunskaper och erfarenheter från de handikappade, som är de som djupast berörs av den förväntade snabba utvecklingen av fosterdiagnostiken.
Enligt min uppfattning är det angeläget med en öppen debatt i samhället om foster- diagnostiken. Vi måste fråga oss vad vi vill ha den till och vilken omfattning den ska ha, och även kunna ompröva delar av den nuvarande verksamheten, t ex de indikatio- ner som tillämpas.
De flesta (om de inte är emot fosterdiag- nostik helt och hållet) anser att fostervat- tenprov endast ska göras på bestämda indi- kationer. Man godtar emellertid de indikationer som de medicinska (och sjuk- vårdsekonomiska) experterna bestämt utan att reflektera över de värderingar och den människosyn de uttrycker. Aldersindikatio- nen innebär ju t ex att kvinnor över en viss
ålder ska ha rätt att avstå från att föda ett skadat barn, medan yngre kvinnor måste acceptera att göra det.
Det är också värt att skärskåda för vems skull fosterdiagnostiken sker. Ett fostervat- tenprov är inte något man väljer själv, det är ett erbjudande från sjukvården. Frågan är om det är ett fritt val att avstå från provet.
Innebär samhällets generösa erbjudande att det är en rättighet (åtminstone för risk- grupperna) att få ett barn utan skador eller markerar man med detta att det är en plikt (åtminstone för vissa kvinnor) att ge sam- hället ett friskt och välartat barn.
Fosterdiagnostiken angår egentligen alla.
Man behöver inte vara insatt i den veten- skapliga metodiken eller medicinska tekni- ken för att förstå de valsituationer och de etiska konflikter som kan uppstå. Därför måste frågan diskuteras på ett politiskt plan, så att vanliga människor kommer till tals. Det handlar nämligen inte enbart om medicinska risker eller ekonomiska resur- ser, utan om vilket samhälle vi vill ha.
Skapa liv i provrör
Andra exempel på hur sjukvården söker lösa allmänmänskliga problem med medi- cinsk teknik är de nya metoderna att be- handla barnlöshet - insemination och in vitro-fertilisering (IVF). Insemination är tekniskt enkelt medan IVF, befruktning utanför kroppen, är en intrikat behand- lingsmetod, där en rad forskare engageras i de olika leden från att hämta ut en äggcell, befrukta den med sperma från mannen och sedan föra in det befruktade ägget i kvin- nans livmoder, där det förhoppningsvis ska växa och utvecklas till ett fullgånget barn.
Tekniken är fascinerande och det är be- gripligt att de forskare (de flesta är män) som sysslar med att framställa barn på detta sätt blir entusiastiska och lite upp- rymda. Man skapar liv i provrör. De be- fruktade äggcellerna och de första utveck- lingsstadierna (här för enkelhets skull kallade embryon) kan sedan "användas"
inte bara för att göra barn utan för olika experiment i den snabbt expanderande forskningen om mänsklig fortplantning.
14 De etiska aspekterna vid IVF verkar i förstone enklare än vid insemination; man stannar så att säga inom familjen och bar- net kommer att växa upp med två biolo- giska föräldrar. Under förutsättning, för- stås, att man inte önskar pröva mer spektakulära möjligheter som surrogatmö- drar eller embryodonationer.
Vad som skrämmer i denna teknik att manipulera våra könsceller är vad den kan tänkas användas till i framtiden, och för den delen redan använts till i USA. Man kan frysa embryon, man kan låna äggceller eller sädesceller från någon som är mer fertil, man kan plantera in det befruktade ägget hos en annan kvinna eller donera hela em- bryot till något olyckligt barnlöst par.
Och vad ska man göra med de embryon som blir över? I dag används de till s k parallell-forskning som öppnar nya möjlig- heter att studera fosterutvecklingen men också att t ex pröva läkemedel på mänskliga embryon. Nästa steg är att framställa em- bryon enbart för forskningsändamål.
De forskare som utvecklat IVF efterfrå- gade en reglering av verksamheten och ville gärna ha klartecken för metoden som ett led i reguljär behandling av barnlöshet.
Samma statliga, parlamentariska utred- ning som skrivit lagförslaget om insemina- tion, tog itu med IVF och lämnade 1985 sitt betänkande, Barn genom befruktning utanför kroppen.3
Utredningen föreslår att IVF accepteras som en behandlingsmetod för barnlösa, un- der förutsättning att det sker i fasta parför- hållanden och att graviditeten bärs av den kvinna som lämnat ägget. Man avvisar tan- ken på utomstående ägg- och spermadona- torer, liksom surrogatmödrar. Svagheten i utredningen är att det saknas en verklig analys av psykologiska, etiska och allmän- mänskliga aspekter. Förslagen förefaller därför ofta ologiska och dåligt under- byggda. Eller med andra ord lämnas blot- tor som remissinstanserna inte är sena att utnyttja.
Utredningen anser att ett befruktat ägg far frysas för att kunna implanteras vid en senare tidpunkt. Som gräns för nedfrys- ningen föreslås ett år, utan att motivera
varför man valt just denna tidsperiod. När det gäller forskning på mänskliga embryon och den intrikata frågan hur länge ett be- fruktat ägg får hållas vid liv, hänvisas till gen-etikkommittén, som tagit upp detta i sitt betänkande, Genetisk integritet,4
Fältet fritt för forskningen?
Gen-etikkommittén behandlar frågan om embryon framställda enbart för forskning och stannar för att mänskliga befruktade ägg bör få användas för forskning och försök under vissa betingelser. Man anar dock att det funnits motstridiga uppfattningar i frå- gan. Kommitténs grundinställning är nega- tiv till att dessa ägg får användas i experi- mentsyfte, det rör sig ju inte om någon vävnadsodling vilken som helst utan en samling celler med unik arvsmassa, ett po- tentiellt mänskligt liv. Ett embryo bör ej få användas som medel eller instrument för något, det strider mot dess egenvärde.
För tillåtande av forskning och försök i undantagsfall anförs dock ett par biologiska och ett nyttighetsinriktat argument. Det se- nare är ett vanskligt skäl, som lätt kan an- vändas för att motivera för nya experiment.
Man sätter t ex en tidsgräns för försöken på 14 dagar med argumentet att vetenska- pen behöver just så lång tid för att kunna bedriva forskning för att lindra lidande, bota sjukdom och infertilitet. Med denna formulering är emellertid fältet fritt för nya försök och längre tidsfrister. De forskare som i dag övertygat utredarna om att de inte kan komma vidare utan att studera embryon i 14 dagar, kommer snart att kunna förklara varför de kan lindra ännu mer lidande genom att forska tre veckor.
Kommitténs slutsats blir att "medicinskt väl motiverade (försvarliga) försök" på mänskliga embryon "är etiskt godtagbara om de utförs inom 14 dygn efter befrukt- ningen (frystid oräknad) och om donator av ägg och sperma lämnat sitt samtycke". Ut- redningen lämnar därefter genast ett kryp- hål och påpekar att den föreslagna normen inte bör uppfattas som oeftergivlig. Kom- mittén "utesluter inte att den medicinska
Agneta Goes, Graviditetsglädje, akvarell
grundforskningens behov kan väga så tungt att dispens bör medges för ett särskilt vik- tigt forskningsändamål".
Naturligtvis är man inte sen att begagna detta kryphål. Två ledande forskare skriver i en bred översikt i Läkartidningen5 om den framtida utvecklingen av IVF, att det finns ett "betydande behov" av embryon fram- ställda enbart för forskningsändamål. De anser att i "särskilt vetenskapligt välmoti- verade fall" bör man tillåta forskning på embryon som odlats längre än den angivna övre gränsen på 14 dagar. Detta visar vad vi
har att vänta-vetenskapsmännen kommer alltid att finna de välmotiverade fall då just deras forskning är nödvändig.
Frysning av embryon?
Beträffande frysning av befruktade ägg hänvisar gen-etikkommittén i sin tur till IVF-utredningen och menar att samma tidsgräns som bestäms för frysning av em- bryon avsedda för implantation bör gälla embryon för forskningsändamål. Gen-etik- kommittén väntar sig en gräns på 10 år,
men IVF-utredningen stannar, som sagt på 16 12 månader.
Detta visar det villkorliga i sådana grän- ser. I remissvaren på IVF-utredningen for- ordar läkarförbundet (med andra ord de läkare och forskare som bedriver verksam- heten) att man ska fa frysa embryon i fem år, vilket förefaller vara en lika godtycklig gräns som ett eller 10 år. Läkarförbundets remissvar på IVF-utredningen går också i andra avseenden mycket längre än försla- gen, ja till och med längre än de två reser- vanter, en läkare och en etiker, båda män, som i logikens och jämlikhetens namn vill tillåta såväl givarsperma som donation av en äggcell från en utomstående kvinna. Lä- karförbundet stöder detta och föreslår dess- utom att embryodonation ska tillåtas. Man talar förledande om adoption redan i livmo- dern. Dessa biologiskt inriktade förslag skulle leda till att de barn som kommer till genom befruktning utanför kroppen kan fa växa upp med två, en eller ingen biologisk förälder. Det är snarast anmärkningsvärt att denna remissinstans, i likhet med utred- ningen, avvisar tanken på surrogatmödrar.
Det befruktade ägget - vem förfogar över det?
Gen-etikkommittén förutsätter som själv- klart att forskning på befruktade ägg får ske endast om de som lämnat ägget respektive sperma givit sitt samtycke. Sådan forskning pågår redan, godkänd av lokala etiska kom- mittéer. I forskningsprogrammen talas sak- ligt om äggdonatorer och spermagivare. En äggdonator är helt enkelt en fertil kvinna som av någon anledning intagits på en kvinnoklinik för operation. Vem förfogar över hennes kroppsdelar? Vem äger den del av äggstocken som kanske måste opereras bort eller de äggceller som finns i den? Blir hon informerad om att hennes äggceller an- vänds till experiment eller kan hon — om hon t ex kommit in för en steriliseringsope- ration — säga nej om läkaren frågar om de samtidigt får ta några äggceller?
Och hur är det med spermagivarna? Var inte deras avsikt att lämna sperma för att lyckliggöra ett barnlöst par? Vet de verkli-
gen om att sperman också används för att framställa embryon, som man sedan testar läkemedel på?
Det är begripligt att patienter, även om de är tveksamma, har svårt att säga nej när deras läkare frågar. Kanske tycker de också att det är en behj ärtans värd forskning. På samma sätt är det svårt för lekmannarepre- sentanterna i de lokala, etiska kommitté- erna att ifrågasätta de vällovliga projekt som forskaren presenterar. Svårare att för- stå är att den etiska sakkunskap som måste finnas i de etiska kommittéerna är så tystlå- ten.
Det är också förvånande att de etiker som finns i de olika utredningarna om den nya reproduktionstekniken, så ofta låter sig im- poneras av den biologiska forskningens ar- gument. Den etiska bedömningen - så sä- ger man ofta - ska grunda sig på fakta och värderingar. Därvid avses med fakta nästan undantagslöst naturvetenskapliga, biolo- giska, forskningsrön, medan den sociologi- ska, psykologiska eller antropologiska forskningens resultat sällan beaktas.
*
Ovanstående exempel visar hur svårt det är att sätta gränser och att upprätthålla över- enskomna villkor för den biologiska repro- duktionsforskningen. Varje gräns som sätts kommer mycket snart, med mer eller mindre goda argument, att flyttas fram. Av detta och andra skäl anser jag att i denna typ av "livsfrågor" kan man inte ha fly- tande gränser utan måste säga antingen ja eller nej. Själv villjag tveklöst säga nej både till frysning av embryon och framställning av embryon enbart för forskning.
Dagens medicinska forskning och prak- tiska sjukvård ägnar stort intresse och en- gagemang åt existentiella frågor, men me- ningarna är delade om hur de ska handhas.
Skiljelinjen går mellan en naturvetenskap- lig inriktning å ena sidan och en samhälls- vetenskaplig/humanistisk å den andra. De skilda uppfattningarna finns i alla läger, hos forskare, läkare och lekmän i lika mån.
Gränsen kan också sägas gå mellan ett manligt och ett kvinnligt synsätt. Däremot
handlar det inte om logik och kunskap kon- tra intuition och känslor. Kunskaperna är stora och känsloengagemanget är förvisso starkt på båda sidor. Snarare är det fråga om en livshållning, där frågan gäller om den tekniska utvecklingen ska styra männi- skan eller människan styra tekniken.
N O T E R
1 Fosterdiagnostik, en rapport från en av social- styrelsen tillsatt expertgrupp, Socialstyrelsen PM 27/82.
2 Socialutskottets betänkande om vissa medicinsk-eti- ska frågor, SOU 1984/85:4.
3 Barn genom befruktning utanför kroppen m m. Be- tänkande av inseminationsutredningen, SOU 1985:5.
4 Genetisk integritet. Betänkande av Gen-etik- kommittén, SOU 1984:88.
5 Kjessler B, Janson P O, "Framtida in vitro- fertilisering i Sverige — klinisk applikation och forskningsutveckling", Läkartidningen 82:2155- 2159, 1985.
S U M M A R Y
Drawing the line -
amniocentesis and research on human embryos Amniocentesis, offered to women at risk of hav- ing a baby with an hereditary disease or chromosomal disorder, is one example of new medical technology which in its implementation can cause psychological strain and ethical con- flicts.
Prenatal diagnosis is under rapid develop- ment and in the near future it will be possible to
have detailed information about the genetic characteristics of the fetus. The difficulties, which are already present of giving balanced information to the expectant parents, and for them to make a well-founded decision, can only increase.
Some people are afraid of genetic screening and say that it may influence attitudes in society and lessen tolerance towards the weak and disabled. It may also be felt as an obligation to give birth to perfect, healthy babies.
As a result of I VF-technique to help infertile couples, human embryos are available and can be used in research. In Sweden a governmental committee has considered the use of early embryonic forms and recommended that
"medically well-founded" research is accept- able within 14 days after fertilization. According to another committee the storing of fertilised eggs after freezing is restricted to one year. The limits mentioned, like other restrictions on genetic engineering, are already questioned by the scientific community. There will always be
"medically well-founded" projects, which need wider boundaries to be successful.
The opinions about research on human reproduction differ among scientists and physi- cians as well as among politicians and the public. The dividing line goes between natural science and humanistic/social science, or perhaps between a male or a female perspective.
The question is if we want these téchniques to control our life, or if we want man to control the techniques.
Kajsa Sundström-Feigenberg Mälartorget 13
11127 Stockholm
Claire Bretécher, ur Bretécher om bam, Hammarström&Åberg, Stockholm 1986
I N G A H E N R I K S S O N
Rapport från ett kvinnoyrke
Ni vill veta hur det kom sig att jag valde just detta yrke?
På sätt och vis var det en slump eller snarare en lycklig tillfällighet, kan man säga. När jag skulle välja yrke råkade det vara en intensiv efterfrågan på kvinnor som ville arbeta i just denna bransch och framtidsutsikterna bedömdes som mycket goda. Jag var arton år när jag började, nitton när första produktionen var levererad. Nu är jag trettiotre, har genomfört sju produktioner och är i färd med den åttonde.
Det var alltså så här, att jag inte hade haft något arbete alls sedan jag slutade grundsko- lan. Jag hade gått igenom samtliga AMS-kurser för ungdomar som ska in i arbetslivet, ni vet "Att komma i tid", del I—III, "Hur man uppträder vid ankomsten", del I-IV, osv. Så jag började bli lite trött på det där och hade ett allvarligt samtal med en studievägledare.
Han sa att just nu stod möjligheterna öppna för unga kvinnor på arbetsmarknaden, om dom bara uppfyllde vissa kriterier förstås. För sedan HR-lagen gått igenom fanns det ett stort behov av kvinnlig arbetskraft i denna bransch. Ja, HR står, som ni väl känner till, för humanreproduktion. Det fanns alltså ett stort behov av unga, friska kvinnor, som kunde arbeta som graviditriser.
Eftersom jag vid den obligatoriska hälsokontrollen sista året i skolan fått utlåtandet
"Godkänd som bärare och framfödare av humanmaterial" uppfyllde jag alltså de upp- ställda kriterierna. I intelligenstesterna hade jag däremot blivit underkänd och bedömdes således olämplig som äggdonator. Vidare var inte heller min längd och kroppsbyggnad helt tillfredsställande, det avvek alldeles för mycket från Byggnormen för humanmaterial.
Likaså hade jag fel ögonfärg och ett misstänkt ärftligt anlag för högt blodtryck. Nåväl, alla dessa fysiska defekter hade naturligtvis lätt kunnat rättas till i genrensningen vid kvalitets- kontrollaboratoriet för befruktade ägg, men intelligensen kunde man vid den här tiden ännu inte förbättra, så en karriär som äggdonator kunde jag alltså glömma.
Men graviditris kunde jag bli, och det kändes både tryggt och spännande att få arbete inom ett så progressivt område, där produktionen behövde mångdubblas de närmaste decennierna. När luftföroreningarna nådde sin kulmen i början på 2000-talet var missfalls- frekvensen enormt hög, bortemot åttio procent av alla graviditeter. Sedan lagen om obligatoriskt bärande av luftreningsfilter för alla medborgare trätt i kraft skedde en viss förbättring, men ändå började den katastrofalt låga befolkningstillväxten ses som ett stort och allvarligt problem. Utvecklingsministern presenterade i det numera legendariska TV-talet till nationen regeringens strategi för en bättre framtid. Han försäkrade att det inte fanns någon anledning till oro. Tvärtom kunde denna utveckling ses som något positivt.
Reproduktionen måste nu helt ställas under statlig kontroll och här fanns chanser till nya arbetstillfällen. Det gällde nu att hårdsatsa på den befintliga HR-sektorn, utöka och förbättra den. Mängder av arbetskraft måste överföras dit så nationen kunde få tillräcklig behovstäckning av humanmaterial. Han påminde här också om vår tacksamhetsskuld till de forskare, som redan under 1970-80-talen gjorde det viktiga pionjärarbetet inom repro- duktionsteknologi och genmanipulation. Det fanns t o m människor på den tiden som betvivlade och misstänkliggjorde värdet av deras forskning, men de arbetade oförtrutet vidare, lyckligtvis.
Jag hade alltså tur som låg rätt i tiden. Sedan jag fyllt i min ansökan om statlig graviditristjänst och fatt ett nytt godkänt hälsointyg från urvalsbyrån var saken klar. Stolt tryckte jag in min personkod på bildskärmen för anställningskontrakt. Jag, 2002-3484, hade fått fast anställning.
20 Första embryot som inplanterades i min kropp var faktiskt en kuriositet. Det hade nämligen tillverkats med den gamla samlagsmetoden, numera är ju sen länge denna riskabla och okontrollerbara reprometod förbjuden. Man hade alltså efter befruktningen, steg I i reproprocessen som vi brukar säga, tagit ut materialet efter några dagar och lämnat in det på förvaring i en fryscentral. Eftersom kvinnan inte hade någon möjlighet att själv genomfora graviditeten, skulle man annonsera efter en surrogatmamma. Ja, mitt yrke kallades faktiskt så på den tiden, innan verksamheten blev reglerad. På den tiden ansåg man barnalstring i stort sett vara en privatsak, hur underligt det än kan låta för våra öron, så paret fick själva anskaffa och betala denna surrogatmamma. Emellertid, innan de hunnit ordna med detta, bar det sig inte bättre än att de båda råkade ut för en flygolycka och omkom. Så det där embryot hade legat minst trettio år i frysen när jag fick ta över det.
Det fanns ett stort behov av embryon då, så kvalitetskontrollaboratoriet hade gett dispens, fastän paret ju inte hade genomgått urvals tes terna för ägg- och spermadonatorer. Men eftersom båda hade arbetat som universitetslärare ansåg man att intelligenskriteriet måste anses uppfyllt.
Jag berättar ganska utförligt om just det här fallet, för man blir faktiskt lite engagerad av sin första produktion, det kändes nytt och spännande då. Efterhand går det ju rutin i det hela, som i alla jobb, och senaste produktionen minns jag inte alls några detaljer från. Nu börjar jag snarare se fram emot pensioneringen. I det här yrket pensioneras man vid trettiofem. Det är en av fördelarna, man jobbar bara sjutton år och blir bara tilldelad ett projekt vartannat år. Eftersom jag började vid arton kommer jag att hinna med nio produktioner, det är högsta tillåtna antalet.
Jag känner verkligen att jag gjort en samhällsnyttig insats. Dessutom har det varit stimulerande att få jobba med den nya förädlingstekniken och framställa högkvalitativa produkter, människor som perfekt kan avpassas till det nya samhällets krav. Det är faktiskt ofattbart att samhället inte långt tidigare skaffade sig kontroll över denna viktiga sektor.
Människor var så egoistiska förr, dom ville göra allting själva, t o m en så viktig sak som att sätta nya medborgare till världen. Inte frågade dom sig om just dom verkligen var lämpade att föra sina gener vidare, helt oansvarigt bestämde dom själva över sådana saker. Men nu har, tack och lov, samhället ändrats till det bättre och förnuftigare. Nu far man i vederbör- lig ordning ansöka om och kvalificera sig för att bli ägg- eller spermadonator, graviditris eller vårdnadshavare. Förr sköttes ju alla tre funktionerna av samma personer, s k Föräld- rar. En uppspaltning och specialisering var verkligen en nödvändig strukturreform, som ju också visat sig mycket effektivare.
Fast, det är klart, ibland slår mig tanken att jag själv aldrig skulle ha existerat om kvalitetskontrollen funnits när jag kom till... Men så får man inte se det. Kvalitetskraven får inte på några villkor sänkas, tvärtom måste de ständigt höjas. Det hörde jag senast igår i Medborgarinformation. När konkurrensen i världen blir allt hårdare måste vi satsa mer och mer på produktutveckling, för att vårt kära fosterland ska kunna leva upp till sitt stolta namn, Teknokratien.
G U D R U N N O R D B O R G
Rätten att föda
Inseminationsutredningen
säger sig tala för barnets bästa, när den argumenterar för att bara kvinnor som sammanlever med
en man ska ha rätt att få insemination. Men kanske handlar det snarare om en patriarkal kontroll av sexualiteten och
barnafödandet, skriver Gudrun Nordborg, och kanske bör man tala om moderskap på det offentliga patriarkatets villkor.
Möjligheterna till konstgjord befruktning kan förskräcka, fascinera och förbrylla ur många perspektiv. Mitt eget intresse för frå- gan har också väckts på olika sätt.
Som landstingsledamot upprördes jag över att sådan verksamhet bedrevs på en- skilda läkares initiativ utan föregående po- litiska beslut. Alla tekniker tycktes mig som allvarliga manipulationer med livet. Efter hand som mina kunskaper ökade föreföll dock insemination som en acceptabel tek- nik. Den var egentligen varken ny eller komplicerad. Den går till och med enkelt att genomföra själv, helt utan läkares inbland- ning. Varför fanns det då anledning till lä- karmakt?.
Som jurist läste jag nyfiket om den svenska lagstiftningen på området. Lag- förslag har förberetts av Inseminations- utredningen som lämnat två betänkanden;
SOU 1983:42 Barn genom insemination och S O U 1985:5 Barn genom befruktning utanför kroppen. (Härefter kallade I respektive II.) Det första betänkandet har resulterat i lag- stiftning som från 1 mars 1985 reglerar vill- kor för och rättigheter vid insemination.
Det andra betänkandets lagförslag om be- fruktning utanför kroppen, mera allmänt benämnd provrörsbefruktning, har remiss- behandlats men någon proposition förelig- ger ännu inte. Andra former av konstgjord befruktning är inte avsedda att få före- komma i Sverige. Utredningen tar enhälligt avstånd ifrån utnyttjandet av surrogatmö- drar av etiska skäl. För övrigt består lag-
stiftningens grundläggande argument av att barnets bästa skall beaktas. Den till synes könsneutrala argumenteringen inne- håller dock flera laddade moment. Varför krävs det en kärnfamilj för att fa insemina- tion eller provrörsbefruktning medan en- samstående tillåts att adoptera? Samtidigt används adoptionsforskningen som grund för att hävda att inseminationsbarn skall ha rätt att få kännedom om sitt ursprung och om vem spermadonatorn är. En rätt som dessutom visar sig vara den allra mest kon- fliktfyllda bland förslagen. I debatten måla- des upp hotbilder - för den sociale fadern och för donatorn.
Var stod då kvinnorörelsen? Ja, förutom att vissa kvinnoorganisationer i sina re- missvar opponerade sig emot kravet på kärnfamilj och hävdade att kvinnans vilja att föda skulle vara tillräcklig, så var kvin- norörelsen förvånansvärt tyst innan lagför- slaget om insemination antogs.1 I mina egna försök att diskutera problematiken möttes jag inledningsvis dels av misstro och dels av en uppgivenhet inför att männen tycktes sträva efter en barnalstring med minsta möjliga kvinnliga "inblandning".
Kanske väl konspiratoriskt? Men, nej! När jag deltog i ett av Kvinno-Forums semina-
rier i Stockholm under december 1985 fick jag veta att män anmält intresse för prov-
rörsbefruktning på sig själva. Detta påstods vara teoretiskt möjligt eftersom det finns enstaka kvinnor som genom kejsarsnitt kunnat föda ett barn efter ett utomkvedsha-
