Hälsa och samhälle
LIVSKVALITÉ HOS
PERSONER MED
RESTLESS LEGS
SYNDROM
- EN SYSTEMATISK LITTERATURSTUDIE
HELENA KARLSSON
IDA WIKTORSSON
Examensarbete i omvårdnad Malmö högskola Nivå 61-90 p Hälsa och samhälle Sjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö Juni 2010
LIVSKVALITÉ HOS
PERSONER MED RESTLESS
LEGS SYNDROM
- EN SYSTEMATISK LITTERATURSTUDIE
HELENA KARLSSON
IDA WIKTORSSON
Karlsson, H & Wiktorsson, I. Livskvalité hos personer med restless legs syndrom - En systematisk litteraturstudie. Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö högskola: Hälsa och Samhälle, Utbildningsområde omvårdnad, 2010. RLS är ett neurologiskt tillstånd. Karakteristiska symtom är känselförnimmelser framförallt lokaliserade till de nedre extremiteterna. Besvären upplevs sitta djupt inne i benen och framkalla ett oemotståndligt behov att röra på sig. Beskrivningen av symtomen, dess intensitet och förekomst varierar och är mycket individuell. RLS delas in i primär och sekundär form, beroende på symtomens ursprungliga orsak. Med tanke på att orsaken till RLS ännu är oklar finns inte någon kurativ behandling, men däremot goda möjligheter att lindra symtom och obehag. Syftet med denna systematiska litteraturstudie var att kartlägga hur livskvalitén påverkas hos personer med Restless legs syndrom (RLS). Granskning och
kvalitetsbedömning av artiklarna gjordes med hjälp av triangulering utefter ett modifierat granskningsprotokoll. Totalt inkluderades 10 vetenskapliga artiklar av varierande kvalité i litteraturstudien efter litteratursökning i databaserna CINAHL, PubMed, PsycINFO samt via Cochrane Library. Samtliga studier visade
signifikant resultat avseende sänkt livskvalité hos personer med RLS. Resultatet påvisar att personer med RLS har en sänkt livskvalité på grund av begränsningar i fysiska och psykiska funktioner. Personer med RLS upplever låg vitalitet,
försämrad psykisk hälsa, lågt emotionellt välbefinnande, upplevelser av
depressiva symtom samt begränsningar i sociala funktioner. Vidare faktorer som bidrar till sänkt livskvalité hos personer med RLS är sömnproblem, besvärande symtom, nedsatt fysisk funktion, försämrad fysisk rollfunktion, samt en upplevd sämre generell hälsa och daglig funktion.
QUALITY OF LIFE IN PEOPLE
WITH RESTLESS LEGS
SYNDROME
- A SYSTEMATIC LITTERATURE REVIEW
HELENA KARLSSON
IDA WIKTORSSON
Karlsson, H & Wiktorsson, I. Quality of life in people with restless legs syndrome – A systematic literature review. Degree Project, 15 Credit Points. Nursing Programme, Malmö University: Health and Society, Department of Nursing, 2010.
RLS is a neurological condition. Characteristic symptoms are tactile sensations especially localized to the lower extremities. The disorder is perceived deep in the legs and provokes an irresistible need to move. Description of symptoms, its intensity and incidence vary and are highly individual. RLS is divided into primary and secondary form depending on the symptom’s original cause. Given that the cause of the RLS still is unclear, there is no curative treatment but good opportunities to alleviate symptoms and discomfort. The aim of this systematic literature review was to identify how the quality of life in people with Restless legs syndrome (RLS) is affected. Review and quality assessment of the articles was made with triangulation along a modified audit protocol. There were totally 10 scientific articles of varying quality included in the literature survey, after literature search in the databases PubMed, CINAHL, PsycINFO and the Cochrane Library. All studies showed significant results for lower quality of life in people with RLS. The result showed that people with RLS had a reduced quality of life because of limitations in the physical and mental functions. People with RLS were experiencing low vitality, deterioration of mental health, low emotional well-being, experiences of depressive symptoms and restrictions in social functions. Moreover factors affecting the low quality of life in people with RLS were sleeping problems, bothersome symptoms, impaired physical function, loss of physical role functioning and a perceived poor general health and daily function. Keywords: Restless legs syndrome and quality of life.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING 6
BAKGRUND 6
Restless legs syndrom 6
Patofysiologi 6
Primär och sekundär RLS 7
Epidemiologi 9 Symtombild 9 Diagnos 9 Behandling 10 Livskvalité 11 Behovsrelaterad livskvalité 12 Livskvalité och RLS 12 Mätinstrument för livskvalité 12 Sjuksköterskan och RLS 13 SYFTE 14 METOD 14 Litteratursökning 15
Inklusions- och exklusionskriterier 16
Kvalitetsgranskning 17
Sammanställning av studiens resultat 18
RESULTAT 18
Psykisk funktion 18
Vitalitet 18
Social funktion 19
Emotionell och psykisk hälsa 19
Fysisk funktion 21
Fysisk förmåga och begränsningar 22
Sömn 22 Symtom 23 DISKUSSION 24 Metoddiskussion 24 Resultatdiskussion 27 Vitalitet 27 Social funktion 27
Emotionell och psykisk hälsa 28
Fysisk förmåga och begränsningar 29
Sömn 30
Symtom 30
Resultatets begränsningar 31
SLUTSATSER 32
REFERENSER 34
BILAGOR 37
Bilaga 1: Protokoll för kvalitetsgranskning 38
INLEDNING
Restless legs syndrom (RLS) är ett vanligt förekommande, men många gånger underdiagnostiserat tillstånd (Smith & Tolson, 2008). Enligt Ulfberg & Sevborn (2006) är den låga kunskapsbildningen och omedvetenheten om RLS en orsak till detta. Om en person med RLS inte får en optimal behandling kan det leda till höga kostnader för samhället, detta i form av sjukskrivningar och förlust av
arbetskapacitet. Med rätt diagnos och adekvat behandling kan i princip alla återgå till full sysselsättning. Dessutom har RLS ett samband med sänkt livskvalité (a a). Således är det av stor vikt att belysa denna problematik och undersöka hur RLS påverkar livskvalitén.
Intresset för det valda ämnet finns eftersom författarna har kommit i kontakt med sjukdomen i personliga sammanhang och det har då påträffats brister i kunskapen om RLS hos vårdpersonal. Denna bristande kunskap har lett till dåliga
erfarenheter av vårdtillfällena. Författarna upptäckte vid närmre genomgång av litteratur att RLS förekommer hos ungefär tio procent av befolkningen i
västvärlden och många drabbade har besvär av symtomen, som i sin tur påverkar deras dagliga liv negativt (Ulfberg & Sevborn, 2006). Genom denna
litteraturstudie vill författarna att sjuksköterskor ska få ökad kunskap om RLS och dess påverkan på livskvalitén. Detta för att förstå hur det påverkar personernas liv, samt för att kunna känna igen tillståndet och därmed kunna utföra relevanta omvårdnadsåtgärder.
BAKGRUND
I detta avsnitt följer en beskrivning av Restless legs syndrom (RLS) och
livskvalité, samt sjuksköterskans ansvarsområde. Detta för att presentera denna studies utgångspunkt.
Restless legs syndrom
RLS är ett neurologiskt tillstånd som förekommer i olika former och svårighetsgrad (Ulfberg & Sevborn, 2006).
Patofysiologi
Orsaken till RLS är okänd, men forskning visar att sjukdomen orsakas av en förändring som sker i hjärnan. Vid RLS är de två hjärnkärnorna, substantia nigra och putamen, även kallat basala ganglier, involverade i symtombilden. I de basala ganglierna finns rytm- och taktgivare, vilket har betydelse för att kunna utföra automatiska rörelser, men kan också medverka i viljestyrda rörelser (Ulfberg & Sevborn, 2006). Hos personer med RLS sker även ett stört samspel mellan känselsignaler från vår kropp och vårt rörelsesystem, den så kallade motoriken. Dessutom är cerebellum, hjärnstammen och thalamus involverade i tidsmässig samordning av rörelser (Ericson & Ericson, 2008).
Det är även påvisat att det sker en störning i signalöverföringen mellan hjärnans celler hos personer med RLS. Det tros vara en dysfunktion i det dopaminerga systemet (Smith & Tolson, 2008). Dopamin är en kroppsegen signalsubstans som överför information mellan ett stort antal nervceller. Symtomen vid RLS
transport av dopamin mellan nervcellerna i de basala ganglierna, inom det dopaminerga systemet. Om störningen beror på den långsamma transporten av dopamin, kan anledningen till detta antingen vara att nervcellens dopaminreceptor i synapsen är sviktande eller så kan det bero på en sviktande funktion inne i nervcellen (Ulfberg & Sevborn, 2006). Här kan ett samband ses med den typiska dygnsrytmen hos personer med RLS, då symtomen ofta uppkommer på kvällen eller natten, när dopaminnivåerna är som lägst (Smith & Tolson, 2008).
Järnbrist är en annan orsak som innefattats i uppkomsten av RLS, eftersom
symtomen kan uppstå på grund av järnbrist (Smith & Tolson, 2008). Järn kommer in i bilden när det gäller nybildning av dopamin, då järn fungerar som en
hjälpfaktor i ett enzym som medverkar vid produktionen av dopamin. Järnet tros även ha en väsentlig funktion i receptorerna på de mottagande nervcellerna. Detta gör att brist på järn kan leda till förlångsammad transport av eller minskad tillgång till dopamin, vilket i sin tur kan leda till RLS (Ulfberg & Sevborn, 2006).
Läkemedel innehållande Opoider, kodein och morfinliknande substanser är enligt Ulfberg & Sevborn (2006) effektiva vid RLS. Detta innebär att delar i hjärnan som har opiumliknande egenskaper vid signalöverföring mellan nervcellerna, är på något vis inkopplade hos personer med RLS. Det finns olika teorier för hur detta går till, men i nuläget är processen okänd. En förklaring är att dopamin- och opoidsystemen tros vara sammankopplade, därför påverkas det dopaminerga systemet indirekt när RLS behandlas med opoida preparat (a a).
Det finns en del faktorer och situationer som kan förvärra eller utlösa RLS besvären. Exempel på sådana utlösande faktorer kan vara läkemedel, alkohol, koffein och nikotin. En del tror att detta kan kopplas till en sekundär RLS, medan andra anser att tillförda så kallade utlösande faktorer kan förvärra redan befintliga RLS symtom och är alltså inte själva orsaken till besvären (Ulfberg & Sevborn, 2006).
Primär och sekundär RLS
Det finns två typer av RLS, den primära eller idiopatiska formen, och den
sekundära formen, som uppkommer sekundärt till andra sjukdomar eller tillstånd. De två formerna av RLS ter sig ganska likt varandra, men behandlingen och den bakomliggande orsaken skiljer dem åt (Smith & Tolson, 2008).
Ungefär 50 – 60 % av personer med RLS har en primär sjukdomsform. Primär RLS kallas även idiopatisk RLS, på grund av att sjukdomens ursprung är okänt. Debuten kan ske i alla åldrar, men oftast före 45 års ålder (Ulfberg & Sevborn, 2006). Det har dessutom påvisats ett visst ärftligt samband när det gäller uppkomsten av RLS (Smith & Tolson, 2008). Ett ärftligt mönster kan ses om debuten sker i tidig ålder, i slutet av tonåren och även i familjer med förekomst av RLS i flera generationer. Det finns idag identifierade kromosomer som bär på gener som kan påverka den ärftliga benägenheten till RLS. Hos personer som utvecklat RLS före 45 års ålder har sjukdomen oftast en långsam utveckling, dock förvärras symtomen med åldern (Ulfberg & Sevborn, 2006).
Sekundär RLS, kallas även symtomatisk RLS eftersom symtomen uppkommer på grund av någon annan bakomliggande orsak, sjukdom eller tillstånd.
Sjukdomsdebuten för sekundär RLS är oftast efter 45 års ålder. Till skillnad från primär RLS, utvecklas symtomen för sekundär RLS snabbt (Ulfberg & Sevborn,
2006). Några vanliga orsaker till att sekundär RLS utvecklas är graviditet, järnbristtillstånd, njursjukdom och neuropati (Smith & Tolson, 2008).
Graviditet. Det är ungefär 30 % av alla gravida kvinnor som besväras av RLS
under sin graviditet. Symtomen brukar förvärras allt eftersom graviditeten fortskrider. RLS symtomen kan ibland avta något tiden innan förlossningen och för de flesta kvinnor avtar symtomen helt efter förlossningen. Hos kvinnor med kvarstående besvär efter förlossningen, fanns RLS besvären där redan innan graviditeten. Kvinnor som fått RLS besvär under första graviditeten, drabbas ofta av återkommande besvär vid eventuella efterföljande graviditeter. Orsaken till att gravida drabbas av RLS är okänd (Ulfberg & Sevborn, 2006).
Järn- och vitaminbrist. Det finns brist på vetenskapligt underlag vad gäller
vitaminbrist och RLS, dock finns det ett samband mellan personer med RLS och brist på både B12 och folsyra. Järnbrist hos personer med RLS orsakas av en störd förmåga att lagra järn i hjärnan, där dopaminsyntesen sker och på grund av en begränsad tillgång på järn. Järnbrist med eller utan anemi är en orsak till RLS, personer med RLS har svårigheter att transportera järn från blodbanan till
nervsystemet. Under natten är upptaget av järn som sedan förs till hjärnan 30-50% mindre än under dagen, vilket kan ha ett samband med det typiska dygnsmönstret hos personer med RLS, då symtomen kommer under kvällen och natten (Ulfberg & Sevborn, 2006).
Njursjukdom. Personer med Uremi, då njurar inte längre fungerar på egen hand,
behöver ta hjälp av dialys för att rena blodet. Bland personer som genomgår behandling med dialys är det ungefär 50 procent som utvecklar RLS. Orsaken till att denna patientgrupp har en hög förekomst av RLS är ännu oklar (Ulfberg & Sevborn, 2006).
Neuropati. RLS är vanligt förekommande hos personer som har neuropati.
Neuropati innebär sjukdom eller skada i perifera nerver, det kan innebära svåra smärtor och känselbortfall. Neuropatin kan vara lokaliserad till exempelvis benen, mononeuopati eller ryggmärgen, myelopati. Nervsystemet kan då utsättas för en retning på grund av neuropatin och detta kan i sin tur upplevas som RLS. Det är ännu oklart varför hjärnan uppfattar neuropati som RLS (Ulfberg & Sevborn, 2006).
Läkemedel. Det finns en del läkemedel och läkemedelsgrupper som kan utlösa
RLS, eller försvåra symtomen för den redan RLS sjuka personen. Det är framförallt läkemedel med dopaminantagonistisk verkan som har en negativ inverkan på personer med RLS. Hur personer med RLS reagerar på dessa olika läkemedel varierar, det är mycket individuellt och kan variera beroende på varumärke. De läkemedelsgrupper som har en ökad risk att utlösa RLS eller försvåra sjukdomen är antidepressiva, antihistaminer, antiemetika, H2-blockare, neuroleptika, lithium, lipidsänkande läkemedel, motilitetsstimulerande och Fenytoin (Ulfberg & Sevborn, 2006).
Epidemiologi
I västvärlden är det, som nämnts tidigare ungefär tio procent av befolkningen som besväras av RLS. Prevalensen ser dock olika ut i olika världsdelar (Ryan & Slevin, 2006). Flertalet studier visar att RLS förekommer oftare hos kvinnor än hos män (Ryan & Slevin, 2007). I en nyligen gjord svensk epidemiologisk undersökning, utförd på Dalarnas befolkning, visade sig sex procent av
medelålders män och elva procent av medelålders kvinnor ha RLS. Deltagarna i studien blev diagnostiserade med de fyra internationella diagnoskriterierna och därför bör siffrorna vara sanningsenliga (Ulfberg & Sevborn, 2006).
Symtombild
Karakteristiska symtom för RLS är känselförnimmelser lokaliserade till nedre extremiteterna (Ryan & Slevin, 2006). Underbenen, området mellan knäleden och fotleden är vanligast, men symtomen kan även vara lokaliserade till låren, en eller flera tår, en fot eller båda fötterna och något ovanligare är att även armarna är involverade (Ulfberg & Sevborn, 2006). Besvären upplevs sitta djupt inne i underbenen och framkalla ett oemotståndligt behov av att röra på sig.
Beskrivningen av symtomen, dess intensitet och förekomsten varierar och är mycket individuell för personer med RLS (Ryan & Slevin, 2006). Symtomen kan upplevas och beskrivas i form av krypningar, hettningar, pirrningar, rastlöshet, rinnande vatten, smärtor, stickningar, värk, sveda, bränningar, domningar, dragningar, elektricitet i benen, hugg, klåda, klåda under huden, kramper och maskar under huden (Ulfberg & Sevborn, 2006).
Obehagskänslorna och begäret av att röra sig hos personer med RLS börjar eller förvärras under vila och inaktivitet, exempelvis när man ligger ner eller sitter en längre stund. Ju mer vilosam position och ju längre period av vila, desto större är risken att RLS symtomen uppstår. Däremot tycks aktiviteter som upprätthåller ens koncentration ha en lindrande effekt på symtomen, exempelvis vid en
konversation eller tv spel. Karaktäristiskt för personer med RLS är att symtomen är som värst under kvällen och natten, även om de kan ha börjat tidigare under dagen (Ryan & Slevin, 2006). Enligt Ulfberg och Sevborn (2006) beror denna försämring vid kvälls- och nattetid på att symtomen vid RLS är beroende av den biologiska rytmen, människans så kallade cirkadiska rytm. Detta karaktäristiska drag gör att många med RLS även har besvär med sömnen. Enligt undersökningar har minst 80 procent av alla personer med RLS även sömnbesvär. Dessutom förekommer Periodic limb movements (PLM), även kallat Periodic limb movement disorder (PLMD) vid RLS, vilket är den medicinska termen för periodiska benrörelser. Dessa rörelser kan vara mycket kraftiga och frekventa, samt kan förekomma både dagtid och i sömnen (a a). Det är cirka 85 procent av de med RLS som besväras av Periodic limb movements in sleep (PLMS), vilket också är en bidragande faktor till den störda sömnen hos personer med RLS (Shawn m fl, 2002).
Diagnos
Det mest etablerade sättet att ställa diagnosen RLS på, är enligt Ulfberg &
Sevborn (2006) att utgå från de internationella diagnoskriterierna. Fyra kriterier är utarbetade av International RLS study group (IRLSSG) som måste uppfyllas för att diagnosen RLS ska ställas. Dessutom har de utvecklat ytterligare några kriterier som ska underlätta för diagnosställandet (a a). De fyra internationella RLS-kriterierna som måste uppfyllas för en diagnos är enligt Smith & Tolson (2008):
⋅ Har ett framtvingande behov av att röra på benen, ofta i kombination med obehagliga känsloupplevelser i benen.
⋅ Rörelse av benen leder till en tillfällig förbättring av symtomen. ⋅ Symtomen förvärras vid vila och inaktivitet.
⋅ Behovet av att röra på benen blir starkare på kvällen och natten.
Med dessa fyra kriterierna bör rätt diagnos kunna ställas, men om osäkerhet finns trots detta kan man gå vidare med andra kliniska kriterier. Hur ofta symtomen uppkommer kan ge en bild av svårigheten av tillståndet. Andra kriterier som kan underlätta för diagnos är; om det förekommer någon positiv familjehistorik av RLS, om personen besväras av PLM, eller om det finns några tecken på lindring av symtomen vid behandling med dopaminerga medel. Vid andra sjukdomar kan liknande symtom förekomma som vid RLS, därför bör undersökningar göras för att utesluta differentialdiagnoser så att en korrekt diagnos kan ställas (Smith & Tolson, 2008).
Behandling
Alla personer med RLS behöver inte behandling. Medicinsk behandling ges endast till personer som lider av symtomrelaterade problem, som exempelvis sömnbrist eller nedsatt livskvalité (Molnar m fl, 2006).
Medicinsk behandling. Det finns en enighet internationellt att behandlingen vid
RLS bör starta med något läkemedel ur den så kallade dopaminerga gruppen (Ulfberg & Sevborn, 2006). Flertalet studier har visat att de flesta personer med RLS upplever en positiv respons till dopaminerga läkemedel, med någon form av förbättring av symtomen. Denna typ av medicin påverkar både de sensoriska och motoriska symtomen som uppkommer vid RLS. De läkemedel som framförallt blivit testade i placebo kontrollerade studier och då visat sig vara effektiva är levodopa och ett flertal dopaminreceptoragonister (Allen m fl, 2003b). Enligt SBU (2009) finns det ett visst underlag som visar att behandling med levodopa vid RLS kan minska PLMS och därmed förbättra personernas sömn- och livskvalité. När det gäller risk för biverkningar finns ännu inte tillräckligt med vetenskapligt stöd för att kunna dra några slutsatser. Behandling med
dopaminagonisterna Pramipexol, Ropinirol och Rotigotin leder på kort sikt till lindrigare symtom och bättre livskvalité för personer med måttlig till svår RLS. Däremot är nyttan och riskerna inte kartlagda när det gäller behandling på längre sikt (a a).
Det finns även andra läkemedelsgrupper som används i dagens behandling av RLS. Opoider har bland annat visat sig ha effekt vid RLS. Denna typ av
läkemedel har dock inget starkt vetenskapligt stöd, då studierna ofta blivit utförda på mindre grupper (Ryan & Slevin, 2006). Opoider används ofta där mycket smärtor ingår i symtombilden och kan dessutom ges som alternativ om personen inte kan använda ett dopaminergt läkemedel. Antieleptika eller neurontin är läkemedel som används vid epilepsi och viss typ av nervsmärta, men har även visat sig ha en positiv effekt vid RLS. Behandling med antieleptika vid RLS leder ofta till förbättrad nattsömn. Tidigare har även benzodiazepiner använts vid behandling av RLS. Benzodiazepiner används idag endast i speciella situationer, då ingen vetenskaplig dokumentation visar att denna typ av läkemedel har effekt vid RLS. Tillförsel av benzodiazepiner kan däremot ge en bättre sömn för
ske med försiktighet (Ulberg & Sevborn, 2006). Att behandling med antieleptika och benzodiazepiner används vid RLS, stöds i artikeln av Ryan & Slevin (2006). Tillförsel av järn är en annan typ av behandling som förekommer vid RLS. Det finns ytterligare några läkemedelsgrupper på marknaden, som har bevisad positiv effekt vid RLS (Ulfberg & Sevborn, 2006).
Egenvård. Ungefär en tredjedel av alla personer med RLS har så pass allvarliga
eller svåra symtom att farmakologisk behandling behövs, de resterande två tredjedelarna har kanske temporära eller så pass lindriga besvär att de klarar sig med allmänna råd och egenvård. Det första steget en person med RLS bör ta, är att mentalt acceptera sjukdomen för att kunna göra det bästa av situationen. Dessutom är det bra att lära sig så mycket som möjligt om RLS, för att kunna förstå vad som händer i kroppen (Ulfberg & Sevborn, 2006). Det finns även ett flertal åtgärder i form av små livsstilsförändringar, som personer med RLS kan vidta för att dämpa eller minska symtomen. Trötthet kan förvärra RLS symtomen, därför kan avslappningsövningar, benmassage, varma bad och andra former av avkoppling hjälpa för att lindra symtomen. Dessutom kan regelbunden motion under dagen, regelbundna sömnvanor, samt att undvika tobak, alkohol och koffein vara gynnande för personer med RLS (Smith & Tolson, 2008). Att vandra
omkring i lägenheten eller borsta benen är andra metoder som enligt Ulfberg & Sevborn (2006) verkar fungera för att lindra symtomen. Det finns även dietråd och kosttillskott som kan leda till en förbättring av besvären. Diet är väldigt individuellt och personen får prova sig fram. Vad gäller kosttillskott vid RLS kan blodprov tas för att upptäcka eventuell brist på spårmetaller eller andra ämnen (a a). Egenvård och livsstilsåtgärder kan antingen användas som komplement till läkemedel, eller som första hands behandling för de som inte vill ha eller behöver medicinsk behandling (Smith & Tolson, 2008).
Livskvalité
Begreppet livskvalité är individuellt och har olika innebörd för olika personer. Livskvalité handlar för det första om ett unikt samspel mellan en person och dennes omgivning. Att förstå detta samspel och att kunna ingripa om det behövs, är ett viktigt steg i vägen mot god livskvalité. För det andra kan den enskilda personen själv bäst se livskvalité från sitt eget perspektiv. Som sjuksköterska eller medmänniska kan man exempelvis hjälpa andra till att förändra sina liv till det bättre, men det är endast personen själv som kan ta det slutliga beslutet om vad som gäller dennes livskvalité. Dessutom förändras livskvalitén konstant över tid. När något händer i en persons liv, kan även en omedelbar förändring ske av personens livskvalité. Under livets gång görs också en hel del prioriteringar och värderingar som kan påverka livskvalitén (Börjeson & Koch, 2005).
Att kunna uppnå en god livskvalité utan att ha relativt god hälsa kan vara svårt, men att en person har dålig hälsa innebär inte att personen upplever dålig livskvalité. Begreppet livskvalité kan många gånger ge en förståelse och ett helhetsintryck för hur en människas tillstånd upplevs av personen själv (Sjöberg, 2007). Att en person har hög livskvalité behöver därmed inte alltid innebära att personen har god hälsa, utan kan också betyda att personen mår bra, lever ett liv som är bra och värt att leva för personen i fråga. Inom vården har livskvalité en sammankoppling till hälsa, då fysiska symtom, psykiska, emotionella och sociala tillstånd ofta binds samman till en enda kategori, nämligen livskvalité. I
utvärderingsforskning, för att exempelvis bedöma effektiviteten av en behandlingsform (Brülde, 2003).
I forskningen om livskvalité talas det om en inre subjektiv betydelse och en yttre objektiv livskvalité. I den inre talas om upplevelse av livsmening, livsglädje, kärlek, lycka, empati, optimism samt en inre harmoni. Med den yttre menas istället upplevelsen av grundbehov, såsom bostad, mat, kläder, social situation, etc. I den specifika vårdforskningen talas däremot om livskvalité som fysisk hälsa, kognitiva färdigheter, känslomässigt välbefinnande samt social harmoni (Sjöberg, 2007).
Målet med hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) är att hela befolkningen ska ha god hälsa och få vård på lika villkor. Detta kan kopplas samman med att vård ska ges med en helhetssyn och bör ta sig i uttryck som livskvalité, det vill säga i fysiskt, psykiskt och socialt välbefinnande. Enligt Sjöberg (2007) ingår
propaganda för olika livsstilar, kost och motionsvanor, förebyggande av olycksfall samt vårdinsatser i WHO:s vision för den globala folkhälsopolitiken. Denna hälso- och friskvård är en nödvändig insats för livskvalitén, vilket alla människor har behov av att erhålla (a a).
Behovsrelaterad livskvalité
Alla levande varelser har behov av livskvalité i någon form. Människan har behov av fysisk, mental, social, emotionell och andlig livskvalité. Alla personer verkar ha en funktion inom sig som strävar efter att uppnå, upprätthålla och återställa denna livskvalité. Maslows behovstrappa förklarar människliga behov, men denna kan även tolkas som en livskvalitetstrappa. Det första och lägsta trappsteget innehåller de materiella basbehoven, såsom mat, kläder, sex, etc. Därefter kommer trygghet och säkerhet, som följs av sociala behov, såsom vänskap och kärlek. Det fjärde trappsteget innebär respekt och självrespekt, sedan kommer självförverkligande. Det sista och sjätte trappsteget är höjdupplevelsen, vilket innebär att vara lycklig. De lägsta behoven måste först tillgodoses, för att
personen ska kunna uppfylla behoven på de översta trappstegen. Behoven handlar här om att förverkliga sin livsmening, sina anlag och sin andliga existens
(Sjöberg, 2007).
Livskvalité och RLS
Symtomen hos RLS patienter är associerade med nedsatt livskvalité och sämre psykisk hälsa. Sömnstörningar, vilket ofta är det mest besvärliga symtomet hos personer med RLS, kan påverka personernas dagliga sinnesstämning och
kognitiva förmåga negativt (Becker, 2006). Enligt Ulfberg & Sevborn (2006) kan RLS orsaka ett stort lidande och även leda till andra sjukdomstillstånd och
symtom, som i sin tur dramatiskt kan påverka personens livskvalité.
Sömnstörningarna som personer med RLS ofta lider av, kan i sin tur ge upphov till ett flertal olika medicinska och sociala besvär (a a).
Mätinstrument för livskvalité
För att kunna mäta graden av livskvalité hos personer har det utvecklats olika instrument och frågeformulär. En del mätinstrument är specifikt inriktade och mäter exempelvis livskvalité vid en viss sjukdom, medan andra är mer generella och mäter hur livskvalitén påverkas i allmänhet i samband med sjukdom och behandling (Jahren Kristoffersen, 2005).
Följande mätinstrument beskrivs i denna del, då de används i denna litteraturstudies inkluderade artiklar. SF-36 (Short form -36) är ett allmänt
mätinstrument som ofta används för att skatta livskvalité, den subjektivt upplevda fysiska och psykiska hälsan. Denna hälsoenkät utgår ifrån 36 element. 35 av dessa element sammanställs sedan till åtta olika dimensioner, vilka består av; fysisk funktionsförmåga, rollfunktion begränsningar -fysiska orsaker, smärta, generell hälsa, vitalitet, social funktion, rollfunktion begränsningar -emotionella orsaker samt psykiskt välbefinnande. Dessutom finns ytterligare en fråga, det sista elementet, som berör hur livskvalitén har förändrats under det senaste året. Hälsoenkäten SF-12 (Short form -12) är en kortare version av SF-36. Denna innehåller istället 12 av de 36 elementen, som skattar människors upplevda fysiska och psykiska hälsa (Bowling, 2005). Andra mätinstrument som används för att mäta livskvalitén i de olika inkluderade artiklarna är; Restless legs syndrome – Quality of life instrument (RLS-QLI), Quality of life index (QLI), samt EQ-5D utvecklat av EuroQol group. Med hjälp av det valida
sjukdomsspecifika instrumentet RLS-QLI kan den hälsorelaterade livskvalitén utvärderas utifrån fyra dimensioner: daglig funktion, social funktion, sömnkvalité och emotionellt välbefinnande (Atkinson m fl, 2004). Mätinstrumentet QLI är ett frågeformulär för självskattning av livskvalité. QLI innehåller fem delar, den första delen utvärderar den övergripande livskvalitén och därutöver tillkommer fyra domäner; hälsa/funktion, psykologisk/spirituell domän, social/ekonomisk domän och familj. Detta frågeformulär har utvecklats till att kunna användas vid olika sjukdomar, men även till den generella populationen (Hagell & Westergren, 2006). Frågeformuläret EQ-5D mäter personers självrapporterade, hälsorelaterade livskvalité. Detta mätinstrument utgår från fem dimensioner och är utformat så att det kan användas oavsett sjukdom eller behandling. I dimensionerna ingår:
mobilitet/rörlighet, egenvård, vardagliga aktiviteter, smärta/obehag och sinnesstämning (Socialstyrelsen, 2010-05-17).
Sjuksköterskan och RLS
Ett kriterium för legitimerade sjuksköterskor är enligt kompetensbeskrivningen (Socialstyrelsen, 2005-105-1) att omvårdnad ska bygga på vetenskap och
beprövad erfarenhet. När sjuksköterskan utökar sin kunskap inom ett område skall denna kunskap grunda sig i forskning. Detta står även skrivet i hälso- och
sjukvårdslagen (1982:763). Författarna hoppas att denna litteraturstudie ska öka kunskapen om RLS hos allmänsjuksköterskor. Dessutom ingår det enligt
kompetensbeskrivningen i sjuksköterskans ansvarsområde att observera och värdera förändringar i patienters tillstånd, samt att noggrant dokumentera uppkomst och utbredning. För att kunna upptäcka förändringar av patienternas tillstånd (Socialstyrelsen, 2005-105-1). Att upptäcka förändringar är en viktig del i sjuksköterskans arbete hos personer med RLS, då sjuksköterskor bör känna igen symtomen och ha kunskap om tillståndet för att i praktiken kunna utföra rätt omvårdnadsåtgärder.
ICN:s etiska kod för sjuksköterskor tar upp fyra övergripande områden där sjuksköterskans arbetsområden lyfts fram; främja hälsa, förebygga sjukdom, återställa hälsa och lindra lidande (Socialstyrelsen, 2005-105-1). Sjuksköterskan kan främja hälsan hos personer med RLS, då de kan hjälpa personen att hantera sin sjukdom genom stöd, information och egenvårdsråd. Med hjälp av medicinsk behandling och egenvårdsråd, kan personer med RLS uppleva att de får grepp om sin sjukdom och därmed en förbättrad livskvalité.
Enligt SOSFS (1995:15) ska sjuksköterskan upptäcka risker i vårdmiljön och vid behov åtgärda dem, samt vidta åtgärder som främjar hälsa och förebygger
sjukdom. Dessutom ska sjuksköterskan vid behov åtgärda och behandla förändringar i patientens psykiska och fysiska tillstånd (Socialstyrelsen, 2005-105-1). Det är därför viktigt att allmänsjuksköterskan har kunskap om RLS och hur det kan påverka livskvalitén hos drabbade personer. Detta för att förstå betydelsen av att relevanta åtgärder bör sättas in för att främja god hälsa och livskvalité.
Sjuksköterskan bör i sitt omvårdnadsarbete ha ett helhetsperspektiv och etiskt förhållningssätt. Dessutom ska sjuksköterskan ha värderingar som innefattar att se människor och betrakta dem utifrån en fri individ, med förmåga att ta eget ansvar och göra egna val (Willman m fl, 2006).
Omvårdnadsåtgärder och behandling av personer med RLS träder in i
sjuksköterskornas arbetsuppgifter. För att kunna utföra ett bra omvårdnadsarbete, ville författarna med denna litteraturstudie att sjuksköterskor ska uppnå ökad kunskap inom ämnet. Genom denna ökade förståelse för sjukdomen bör sjuksköterskor kunna bidra till att minska fysiskt och psykiskt lidande för personer med RLS.
SYFTE
Syftet med denna systematiska litteraturstudie är att kartlägga hur livskvalitén påverkas hos personer med Restless legs syndrom (RLS).
METOD
Denna systematiska litteraturstudie är baserad på vetenskapligt granskade artiklar enligt Polit & Beck (2006). Litteraturstudien riktar sig till yrkesverksamma sjuksköterskor, vilket styr fokus för studiens innehåll och på vilket sätt den presenteras (Willman m fl, 2006). Studiepopulationen som undersökts är både kvinnor och män med RLS. Resultatet som eftersträvades var deras livskvalité, med fokus på de variablerna som eventuell utgör en påverkan på livskvalitén. Tillvägagångssättet för att hitta och kritiskt bedöma den vetenskapliga litteraturen, har skett utifrån en systematisk modell utarbetad av Goodman med följande sju steg (SBU, 1993):
1. Problemet preciseras inför utvärderingen.
2. Specificering av inklusions- och exklusionskriterier i studierna. 3. En plan formuleras för hur litteratursökningen ska utföras.
4. Litteratursökningen utförs och studier som möter inklusionskriterierna samlas in.
5. Kritisk tolkning sker av bevisen i de individuella studierna. 6. Bevisen sammanförs från de tolkade studierna.
Dock har författarna bortsett från det sista steget i den systematiska modellen, då denna litteraturstudie inte är fullständigt utformad som en systematisk
litteraturstudie enligt Goodmans mening. Detta eftersom författarna gjort begränsningar i litteratursökningen, vilket medfört att alla studier som finns världen över inom området inte kunnat inkluderas i denna litteraturstudie. Därför kunde författarna på denna nivå inte hävda en speciell evidensgrad av resultatet, men däremot presenterades kvalitetsgraden och i vilken riktning resultatet pekar i resultatdelen.
Litteratursökning
Litteratursökningen har genomförts utifrån en utarbetad plan för litteratursökning i Willman m fl (2006). De tillgängliga resurser författarna har haft till sitt
förfogande är valda databaser och Malmö högskolas bibliotekskatalog VEGA. Författarna hade begränsade resurser både vad gäller tid och ekonomi. Därför är endast kostnadsfria artiklar inkluderade, som gick att få tillgång till via
databaserna och Malmö Högskolas bibliotekskatalog VEGA. Identifiering av relevanta källor gjordes då målet var att finna
omvårdnadslitteratur och vetenskapliga artiklar som svarar på litteraturstudiens syfte. De valda databaserna PubMed, CINAHL, PsycINFO och The Cochrane Libarary innehåller vetenskapliga artiklar med inriktning på omvårdnad och medicin, vilket ansågs vara relevant i detta sammanhang.
En optimal litteratursökning innehåller enligt Willman m fl (2006) hög specificitet och hög sensivitet, vilket innebär att utesluta icke önskvärda sökord och få med alla relevanta sökord. Att använda sig av relevanta sökord bör resultera i väsentliga träffar som svarar på litteraturstudiens syfte.
Inför sökningen togs beslutet att sökningen skulle ske i fritext, i syfte att få så många träffar som möjligt och en bred grund att börja arbeta utifrån. Sökningarna utgick ifrån sökorden ”restless legs syndrome” och ”quality of life”. För att specificera sökningarna användes booleska termen AND, då författarna ville nå den bästa kombinationen av artiklar i sökningen. Tillvägagångssättet och
resultatet av artikelsökningen presenteras i tabell 1. Författarna provade även att göra sökningarna med hjälp av citationstecken och så kallad trunkering, för att se om resultatet förändrades. Citationstecken användes för att förhindra att databasen kastade om ordningsföljden i sökorden, vilket medförde att databasen sökte efter orden i den ordningsföljd som sökorden blev inskrivna. Författarna använde sig av trunkering, som är den vanligaste formen av så kallad Wildcard search i
fritextsökning. Det innebär att ändelsen på ordet tas bort och förses med en asterisk, så att endast stammen på ordet blir kvar. Databasen söker då på alla tänkbara ändelser av ordet (Willman m fl, 2006). Detta gjordes för att få en så bred sökning som möjligt och för att författarna inte skulle gå miste om något relevant resultat i artikelsökningen. Däremot medförde dessa sökningar inga nya resultat. Utöver de databassökningar som presenteras i tabell 1, har även
sökningar med sökorden ”RLS”, ”restless legs”, ”life quality”, ”QoL”, ”health related quality of life” och ”sleep” gjorts. Dessa sökord användes enskilt och i olika kombinationer tillsammans med sökorden, ”restless legs syndrome” och ”quality of life”. De sökningarna har valts att inte presenteras i tabellen för artikelsökningen (tabell 1), då de inte gav något ytterligareresultat i förhållande till litteraturstudiens syfte. Artikelsökningen avslutades när mättnad uppstod enligt Polit & Beck (2006), det vill säga att vidare databassökning inte tillförde
något nytt som skulle förändra studiens resultat. Alla titlar i sökresultaten granskades, i de titlar som ansågs vara av intresse och stämde överens med
inklusions och exklusionskriterierna granskades även artiklarnas abstract. De titlar som exempelvis innehöll andra sjukdomar, behandling samt läkemedelsstudier exkluderades direkt, då de inte var relevanta i förhållande till syftet. Abstract som stämde överens med studiens syfte ledde till granskning av artikeln i fulltext.
Tabell 1. Tillvägagångssätt och resultat av artikelsökning.
* Sökresultat i Cochrane library: Cochrane reviews: 1, Other reviews: 3, Clinical trials: 29, Methods studies: 0, Economic evaluations: 1, Cochrane groups: 0, Totalt antal träffar: 34.
Databas &
Datum Sökord Limits Träffar
Lästa titlar Lästa artiklar Använda artiklar CINAHL 100407 Restless legs syndrome AND quality of life 2000-2010, Abstract 129 129 10 1 PsycINFO 100408 Restless legs syndrome AND quality of life – 250 250 10 5 PubMed 100408 Restless legs syndrome AND quality of life Last 10 years, Humans, English or Swedish 145 145 18 3 Cochrane Library 100411 Restless legs syndrome AND quality of life – 34* 34 1 0
Fem av de inkluderade artiklarna från sökningarna finns som dubbletter i de olika databaserna. Dubletterna presenteras endast en gång i en av de databaser som artiklarna finns tillgängliga i, detta redovisas i databassökningarna gjorda i CHINAL, Psycinfo, PubMed och the Cochrane library (tabell 1). Ytterligare en artikel utöver de funna i databassökningarna inkluderades via en manuell sökning. Denna hittades vid granskning av artiklars referenslistor och redovisas i en
artikelmatris tillsammans med de övriga artiklarna, se bilaga 2.
Inklusions- och exklusionskriterier
Inklusions- och exklusionskriterier utformades för att snäva in litteratursökningen och för att gå författarnas resurser till mötes, i avsikt att nå det bästa sökresultatet. Inklusionskriterierna för artiklarna var främst att det skulle vara vetenskapliga. För att garantera denna vetenskapliga nivå skulle de vara peer reviewed, det vill säga vara granskade av en oberoende forskare. Dessutom skulle de innehålla rubrikerna: titel, abstract, inledning/bakgrund, syfte, metod, resultat, diskussion och referenser (Polit & Beck, 2006). Studierna skulle även vara gjorda på människor och innehålla vuxna personer med RLS från 18 år och uppåt, samt beskriva hur deras livskvalité påverkades av detta tillstånd. Artiklarna skulle
finnas tillgängliga på engelska eller svenska för att kunna inkluderas, då detta är språk som båda författarna behärskar. Studier somexkluderades uppfyllde inte inklusionskriterierna. Artiklar som var mer än tio år gamla eller som innehöll forskning på djur exkluderades också, då detta inte ansågs vara relevant för denna litteraturstudie. Begränsningar, så kallade limits, för artiklarna i
litteratursökningen blev; publicerade de senaste tio åren, studier utförda på människor och att artiklarna skulle finnas på svenska eller engelska. Därutöver tillkom abstract som limit i CINAHL sökningen, då detta underlättade för
granskningen av artiklar i denna databas. Sökningen i CINAHL gjordes även utan begränsningen abstract, men gav ingen påverkan på relevansen i resultatet. Limits används inte i alla sökningar, men i de sökningarna utan limits har författarna själva gjort begränsningarna i granskandet av artiklar.
Den artikel som inkluderades via en manuell sökning påträffades inte i
databassökningarna, då den inte främst fokuserade på denna studies valda syfte. Däremot innehåller den relevant information för litteraturstudiens resultat, då studien (Saletu m fl, 2002) delvis innehåller undersökningar av livskvalitén hos personer med RLS.
Kvalitetsgranskning
Willman m fl (2006) har utvecklat ett protokoll för kvalitetsbedömning av studier med kvantitativ metod. Kvalitetsgranskningen i denna litteraturstudie skedde i form av en modifiering av detta protokoll, se bilaga 1. I protokollet testades studierna och granskarna gjorde sedan en subjektiv bedömning för att fastställa kvalitetsgraden. För kvalitetsbedömningen användes förutbestämda kriterier för den vetenskapliga kvalitén, som författarna utarbetat utifrån exempel på
kvalitetsgranskning i Willman m fl (2006), se tabell 2. De artiklar som inte motsvarade kriterierna för låg eller hög kvalité resulterade i medelkvalité.
Tabell 2. Kvalitetsbedömning av artiklar enligt Willman m fl (2006).
Hög kvalité Medel kvalité Låg kvalité Större multicenterstudier, där randomiseringsförfarandet, forskningsmetod, undersökningsgrupper och forskningsprotokoll är bra beskrivet. Undersökningsgruppen är lämplig för att kunna besvara frågeställningen.
–
Redovisningen av undersökningsgruppen är bristfällig och har stort bortfall.
Otillräcklig statistisk styrka i en randomiserad studie.
Kvalitetsbedömningens resultat presenterades utifrån tre nivåer beroende på studiernas kvalité. Följande kvalitetsgrader utgick från författarnas subjektiva bedömning och utformades utifrån exempel som presenteras i Willman m fl (2006).
Grad I: Låg kvalité Grad II: Medel kvalité Grad III: Hög kvalité
Kvalitetsgranskningens slutliga resultat redovisades genom en artikelmatris, se bilaga 2. Artiklarna som kvalitetsbedömdes granskades först av de båda
författarna oberoende av varandra, därefter jämfördes resultatet utifrån en gemensam granskning för att se om den bedömda kvalitén var lika. Denna oberoende granskning kallas enligt Polit & Beck (2006) för forskartriangulering, och görs för att öka bedömningens trovärdighet. Efter varje kvalitetsbedömning diskuterades de vetenskapliga variablerna gemensamt, för att säkerställa
granskningsresultatet. I de delar som skilde sig åt i den enskilda
kvalitetsgranskningen, diskuterade författarna slutligen fram ett gemensamt beslut.
Sammanställning av studiernas resultat
Utifrån resultatet från de tio inkluderade studierna bearbetades två
huvudkategorier fram. Därefter bildades subkategorier, som skulle motsvara hur livskvalitén påverkas vid RLS. Kvalitetsgraden av de inkluderade studierna presenterades även i resultatdelen, men det togs ingen hänsyn till studiernas varierande kvalitetsgrad i framställningen och redovisningen av resultatet. Utifrån resultatet formulerades slutsatserna. Detta utfördes enligt Willman m fl (2006) genom att bevis och tolkningar sammanställdes till slutsatser.
RESULTAT
Resultatet grundar sig i tio vetenskapliga studier, vilka presenteras i en
artikelmatris (bilaga 2). Resultatet har grupperats i huvudkategorierna: psykisk och fysisk funktion, vilka har utarbetats efter noggrann analys och bearbetning av materialet. För sammanställning av de inkluderade artiklarna se tabell 3. Samtliga inkluderade studier är av kvantitativ metod. I denna del redovisas signifikanta resultat från studierna. Av de resultat som inte är signifikanta (NS) presenteras de som motsäger denna studies resultat.
Tabell 3. Översikt över inkluderade studier.
Författare Antal deltagare kvalité
Abetz m fl, 2004 85 I Allen m fl, 2005 375 II Saletu m fl, 2002 33 II Berger m fl, 2004 4310 III Cho m fl, 2009 6509 III Guellar m fl, 2007 39 II Happe m fl, 2008 519 II Kushida m fl, 2007 158 II McCrink m fl, 2007 804 II Winkelman m fl, 2009 2821 III Psykisk funktion
I de inkluderade studierna påvisades att RLS medför en påverkan på livskvalitén, bland annat i form av nedsatt psykisk funktion. Detta presenteras i följande subkategorier; vitalitet, social funktion samt emotionell och psykisk hälsa. Se sammanställning av resultaten under psykisk funktion i tabell 4.
Vitalitet
Winkelman m fl (2009) är en empirisk tvärsnittsstudie (n=2821, kvalitetsgrad III) som kartlägger sömn och livskvalité hos personer med RLS. I undersökningen av livskvalitén delas resultatet upp i en frekvens och bekymmerhetsgrad av RLS symtom, som sedan jämförs med en kontrollgrupp. Hos personer med RLS har sjukdomen en negativ effekt på vitaliteten. Resultatet är signifikant både utifrån frekvens av RLS symtom (P-värde, P=0,0002) och utifrån
bekymmerhetshetsgraden av RLS (P<0,0001). Även i Abetz m fl (2004)
andrahandsanalys av en kohortstudie (n=85, kvalitetsgrad I) visar sig RLS ha en signifikant påverkan på livskvalitén. I studien undersöks hur RLS påverkar livskvalitén utifrån SF-36, jämfört med den generella populationen. Vitaliteten hos personerna med RLS är signifikant lägre än hos den generella populationen (P<0,01). I en randomiserad studie gjord av Kushida m fl (2007) jämförs USA:s generella population med personer med RLS, i avseende att kartlägga den
hälsorelaterade livskvalitén med hjälp av SF-36 (n=158, kvalitetsgrad II). Även i denna studie visar det sig att personer med RLS har en sämre vitalitet (P<0,0001) än USA:s generella population, vilket påvisar ett mycket starkt samband.
Social funktion
I Guellar m fl (2007) tvärsnittsstudie (n=39, kvalitetsgrad II), jämförs skillnader mellan sömnkvalité, sömnighet, trötthet, depression och livskvalité utefter RLS symtomens svårighetsgrad. Livskvalitén hos personerna med RLS undersöks med hjälp av RLS-QLI. Resultaten av RLS-QLI påvisar att personer med svår till mycket svår RLS har sänkt livskvalité bland annat i form av signifikant lägre social funktion (P=0,002). Att den sociala funktionen hämmas hos personer med RLS, gör att de upplever svårigheter att besöka vänner och familj, framförallt kvällstid. Dessutom upplever personerna med RLS att det leder till hämningar i andra sociala aktiviteter, då de har svårigheter att sitta stilla en längre tid (a a). Resultatet i Abetz m fl (2004) visar att personer med RLS har signifikant lägre social funktion (P<0,001), jämfört med den generella populationen. Även i studien av Kushida m fl (2007) påvisas att den sociala funktionen påverkas signifikant negativt hos personer med RLS (P<0,0001), i jämförelse med USA:s generella population. I Winkelman m fl (2009) lyfts däremot variabeln social funktion fram som icke signifikant, gällande både frekvens och bekymmersgrad av RLS.
Emotionell och psykisk hälsa
I en studie (n=804, kvalitetsgrad II) av McCrink m fl (2006) undersöks olika aspekter av RLS som är sammankopplade med en negativ påverkan på den hälsorelaterade livskvalitén. Datan har insamlats från en multinationell tvärsnittsstudie i den generella populationen och innehåller data från SF-36 hälsoenkät på personer med RLS från USA och 5 europeiska länder. Resultatet presenteras med hjälp av en regressionskoefficient (R2) och skiljer sig lite åt i USA jämfört med de europeiska länderna. I USA har summeringen av den psykiska hälsan ett positivt samband (R2=0,265) med RLS. Även i de Europeiska länderna finns ett visst positivt samband (R2=0,094) mellan RLS och nedsatt psykisk hälsa. Abetz m fl (2004) studie påvisar också att personer med RLS har signifikant sämre psykisk hälsa (P<0,01) jämfört med den generella populationen. I en studie av Allen m fl (2005) (n=375, kvalitetsgrad II) utgår de ifrån en
multinationell tvärsnittsstudie i den generella populationen. I denna studie undersöks den hälsorelaterade livskvalitén hos personer med RLS i USA och
Europa, med hjälp av SF-36 åtta dimensioner. I USA:s studiepopulation är alla åtta dimensioner signifikant lägre (P<0,05) hos personerna med RLS besvär än i den generella populationen. Det vill säga personer med RLS besvär har signifikant lägre livskvalité, i form av både sämre fysisk och psykisk hälsa än den generella populationen i USA. När det gäller dimensionerna som innefattar den psykiska hälsan avses vitalitet, social funktion, emotionell rollfunktion och psykisk/mental hälsa. Även enligt Winkelman m fl (2009) är den psykiska hälsan hos personer med RLS signifikant nedsatt (P<0,0272), i jämförelse med kontrollgruppen. Vid uppdelning av resultatet i frekvens och bekymmerhetsgrad av RLS symtom, är endast resultatet utifrån bekymmerhetsgrad signifikant (P<0,0498).
I Berger m fl (2004) en tvärsnittsstudie (n=4310, kvalitetsgrad III) undersöks prevalensen av RLS och associerade riskfaktorer bland deltagarna. Livskvalitén undersöks med hjälp av SF-12. Resultatet presenteras utifrån en
poängsammanställning av den självupplevda psykiska och fysiska hälsan. Därefter jämförs RLS gruppens resultat med en kontrollgrupp utan RLS. Personerna med RLS har sämre SF-12 poäng än kontrollgruppen, både i den psykiska och fysiska domänen. Den självupplevda psykiska hälsan är signifikant lägre hos personerna med RLS (P<0,001) än hos de utan RLS. Även i studien av Kushida m fl (2007) har den psykiska hälsan undersökts med hjälp av SF-36. I detta resultat påvisas återigen att den psykiska hälsan hos personer med RLS är sämre (P<0,0001) än i den generella populationen.
Happe m fl (2008) använder sig av en regressionsanalys (n=519, kvalitetsgrad II) för att undersöka faktorer som är associerade med RLS, samt bedöma vilka av dem som medverkar till RLS personers sänkta hälsorelaterade livskvalité. En av de faktorer som undersökts är depressiva symtom med hjälp av BDI (Beck depression inventory). Depressiva symtom (BDI) är en av de faktorer som undersöks, som har högst signifikant påverkan (P<0,01) på den hälsorelaterade livskvalitén. Enligt Happe m fl (2008) har 14,2 procent av personerna med RLS måttliga till svåra depressionssymtom, medan ungefär 49 procent inte har någon förekomst av depressionssymtom. Enligt Kushida m fl (2007) konstateras det att 31 procent av studiepopulationen gällande personer med RLS har en risk att utveckla depression. En riksomfattande tvärsnittsstudie (n=6509, kvalitetsgrad III) gjord av Cho m fl (2009) påvisar också att personer med RLS har lägre
självrapporterad hälsa, i form av högre förekomst av oro och depression (P<0,001) än kontrollgruppen. I denna studie undersöks den hälsorelaterade livskvalitén med hjälp av EQ-5D.
I Saletu m fl (2002) tvärsnittsstudie (n=33, kvalitetsgrad II) undersöks
hjärnfunktionen dagtid, psykopatologi, samt objektiv och subjektiv sömn och vakenhetskvalité vid RLS. I denna studie visar sig personerna med RLS ha
signifikant lägre livskvalité än kontrollgruppen (QLI: P<0,01). Dessutom besväras RLS personer av signifikant fler symtom av depression (SDS, self-rating
depression scale, P<0,001) och oro (SAS, self-rating anxietyscale, P<0,001) än kontrollerna. Detta kan enligt Saletu m fl (2002) ha medverkat till den sänkta livskvalitén hos personer med RLS. Guellar m fl (2007) visar på att livskvalitén är signifikant lägre vid RLS, i alla fyra variablerna av RLS-QLI. Däremot påträffas inget signifikant samband mellan RLS och depression (CES-D, centre for
Studiepopulationen i Guellar m fl (2007) uppger en känsla av hopplöshet,
irritation och tillfällig nedstämdhet. Studien påvisar även att personer med svår till mycket svår RLS har signifikant sämre emotionellt välbefinnande (P=0,04). I Abetz m fl (2004) påvisas också att livskvalitén är signifikant nedsatt hos personer med RLS jämfört med den generella populationen, bland annat i form av
begränsad emotionell rollfunktion (P<0,01). Även enligt Kushida m fl (2007) är variabeln emotionell rollfunktion i SF-36 0,5 SD (standardavvikelse) under det normala. Det påvisas i denna studie att den emotionella rollen är försämrad (P<0,0001) hos personer med RLS, vid jämförelse med den generella
populationen. Ungefär 44 procent av urvalsgruppen uppger att de ofta upplever sig som en mycket nervös person, medan 43 procent uppger att de ofta känner sig nedstämda och deppiga (a a).
Tabell 4. Sammanställning av resultat under psykisk funktion. Presenteras utifrån
olika variablers påverkan på livskvalitén vid RLS.
Variabel Författare/år Resultat Kvalité
Vitalitet Abetz m fl (2004) 0,01* I
Bekymmerhetsgrad Winkelman m fl (2009) 0,0001* III
Frekvens 0,0002*
Kushida m fl (2007) 0,0001* II
Social funktion Guellar m fl (2007) 0,002* II
Abetz m fl (2004) 0,001* I
Kushida m fl (2007) 0,0001* II
Winkelman m fl (2009) NS* III
Psykisk hälsa Abetz m fl (2004) <0,01* I
USA McCrink m fl (2006) R2 = 0,265 II Europa R2 = 0,094 Allen m fl (2005) <0,05* II Winkelman m fl (2009) <0,0272* III Bekymmerhetsgrad 0,0498* Frekvens NS* Berger m fl (2004) <0,001* III Kushida m fl (2007) <0,0001* II
Depressiva symtom Happe m fl (2008) <0,01* II
Depression Saletu m fl (2002) <0,001* II
Guellar m fl (2007) NS* II
Oro/Depression Cho m fl (2009) <0,001* III
Oro Saletu m fl (2002) <0,001* II
Emotionellt välbefinnande Guellar m fl (2007) 0,04* II
Emotionell roll Kushida m fl (2007) <0,0001* II
Abetz m fl (2004) <0,01* I
NS= Ingen signifikans
R2=Regressionskoffiecient (Om R2 är mellan 0 och 1 = positivt samband) * = P-värde (Signifikant vid <0,05)
Fysisk funktion
De inkluderade studierna påvisade dessutom att RLS medför en förändring av livskvalitén i form av nedsatt fysisk funktion. Detta presenteras i följande
subkategorier; fysisk förmåga och begränsningar, sömn och symtom. Se sammanställning av resultaten under fysisk funktion i tabell 5.
Fysisk förmåga och begränsningar
I Allen m fl (2005) påvisas att personer med RLS besvär har signifikant lägre livskvalité, i form av både sämre fysisk och psykisk hälsa än den generella populationen i USA. Alla åtta dimensioner i SF-36 var signifikant lägre (P<0,05) hos personerna med RLS besvär än i USA:s generella population. I de fyra
dimensionerna för fysisk hälsa ingår fysisk funktionsförmåga, fysisk rollfunktion, kroppssmärta och generell hälsa.
McCrink m fl (2006) menar också att den fysiska hälsan i SF-36 har ett positivt samband med RLS i både USA och Europa. I USA visar summeringen av den fysiska hälsan att regressionskoefficienten (R2) är 0,427, medan den i Europa ligger på 0,327. Båda resultaten visar på ett positivt samband mellan RLS och försämrad fysisk hälsa. Även i Berger m fl (2004) påvisar resultatet av SF-12 att personer med RLS har sämre fysisk hälsa (P<0,001) än de utan RLS. Dessutom bedöms den självupplevda generella hälsan, som även den är signifikant sämre hos personer med RLS (P<0,001).
Enligt Kushida m fl (2007) är både den fysiska funktionen (P<0,0001) och den fysiska rollfunktionen (P<0,0001) signifikant försämrad hos personer med RLS. Tillsammans med den nedsatta mentala hälsan utgör den försämrade fysiska hälsan en betydande del i den sänkta livskvalitén. Denna studie visar dessutom på en signifikant nedsatt generell hälsa (P<0,0001) hos personer med RLS. I
Winkelman mfl (2009) är det också en signifikant försämring i dimensionerna för fysisk hälsa hos personer med RLS jämfört med kontrollgruppen; fysisk funktion (P<0,0005), fysisk rollfunktion (P=0,0134) och generell hälsa (P<0,0001). Delas resultatet upp i frekvens och bekymmerhetsgrad av symtomen vid RLS, visar resultatet fortfarande på en signifikant försämring. Även i studien av Abetz m fl (2004) påvisar resultatet från SF-36 att dimensionen fysisk rollfunktion är sänkt (P<0,01) hos personer med RLS, jämfört med den generella populationen. Däremot visar dimensionerna fysisk funktion och generell hälsa på ett icke signifikant samband (NS).
Enligt Cho m fl (2009) har personer med RLS lägre självrapporterad hälsa, i de tre dimensionerna i EQ-5D som har med fysisk förmåga och begränsningar att göra. Mobiliteten är signifikant sänkt (P<0,001) hos personer med RLS, även förmågan till egenvård (P<0,05) och vardagsaktivitet (P<0,001) är signifikant försämrad. I Guellar m fl (2007) visar dessutom resultatet av RLS-QLI att personer med svår till mycket svår RLS har sänkt livskvalité, bland annat i form av signifikant sämre daglig funktion (P=0,002). Enlig Guellar m fl (2007) uppger personerna att deras försämrade dagliga funktion bidrar till att de har svårt att delta i aktiviteter, utföra vissa ärenden i sin vardag och att fullfölja resor.
Sömn
Resultaten av RLS-QLI i Guellar m fl (2007) visar att personer med svår till mycket svår RLS har sänkt livskvalité bland annat i form av signifikant försämrad sömnkvalité (P<0,001). I studien påvisas även att 87,2 procent av
studiepopulationen sover dåligt. Dessutom påvisas i Happe m fl (2008) att sömndurationen (MOS sleep scale: P<0,01) samt sömnpåverkan och sömnighet
dagtid (ESS: P<0,01), är två av de faktorer hos personer med RLS som signifikant påverkar den hälsorelaterade livskvalitén negativt i EQ-5D.
I Saletu m fl (2002) visar sig RLS personerna ha signifikant lägre livskvalité än kontrollgruppen (QLI: P<0,01). Subjektiv sömnkvalité och sömneffektivitet är också signifikant försämrat (P< 0,001) hos personer med RLS, i jämförelse med kontrollgruppen (Pittsburg sleep quality index). Denna sömnpåverkan kan enligt Saletu m fl (2002) ha medverkat till den sänkta livskvalitén hos personer med RLS.
Symtom
Enligt Winkelman m fl (2009) upplever personer med RLS mer smärta än kontrollgruppen (P<0,0001), vilket i sin tur påverkar livskvalitén negativt. P-värdet är oförändrat när resultatet delas upp utifrån frekvens och
bekymmerhetsgrad av RLS. Det påvisas även i Kushida m fl (2007) att personer med RLS upplever mer kroppslig smärta än den generella populationen
(P<0,0001). Dessutom visar resultatet i studien av Abetz m fl (2004) på att dimensionen kroppssmärta är signifikant negativt påverkad hos personer med RLS (P<0,05), jämfört med generella populationen. Även i Cho m fl (2009) har personer med RLS lägre självrapporterad hälsa i EQ-5D, i form av högre förekomst av smärta och obehag (P<0,001).
Det påvisas dessutom i Happe m fl (2008) att svårighetsgraden av RLS påverkar den hälsorelaterade livskvalitén negativt (IRLS: P<0,01). Av olika variabler som undersöks i förhållande till EQ-5D, är svårighetsgraden av RLS (IRLS) en av de faktorer som har högst signifikant påverkan på den hälsorelaterade livskvalitén.
Tabell 5. Sammanställning av resultat under fysisk funktion. Presenteras utifrån
olika variablers påverkan på livskvalitén vid RLS.
Variabel Författare/år Resultat Kvalité
Fysisk hälsa Allen m fl (2005) <0,05* II
USA McCrink m fl (2006) R2 = 0,427 II
Europa R2 = 0,327
Berger m fl (2004) <0,001* II
Generell hälsa Berger m fl (2004) <0,001* II
Kushida m fl (2007) <0,0001* II Winkelman m fl (2009) <0,0001* III
Abetz m fl (2004) NS* I
Fysisk funktion Kushida m fl (2007) <0,0001* II
Winkelman m fl (2009) <0,0005* III
Abetz m fl (2004) NS* I
Fysisk roll Kushida m fl (2007) <0,0001* II
Winkelman m fl (2009) 0,0134* III Abetz m fl (2004) <0,01* I
Mobilitet Cho m fl (2009) <0,001* III
Egenvård Cho m fl (2009) <0,05* III
Vardagsaktivitet Cho m fl (2009) <0,001* III
Daglig funktion Guellar m fl (2007) 0,002* II
Sömn kvalitè Guellar m fl (2007) <0,001* II
Saletu m fl (2002) <0,001* II
Sömnduration Happe m fl (2008) <0,01* II
Sömnpåverkan/sömnighet Happe m fl (2008) <0,01* II
Smärta Winkelman m fl (2009) <0,0001* III
Kushida m fl (2007) <0,0001* II Abetz m fl (2004) <0,05* I
Smärta/obehag Cho m fl (2009) <0,001* III
Svårighetsgrad av symtom
Happe m fl (2008) <0,01* II NS= Ingen signifikans
R2=Regressionskofiecient (Om R2 är mellan 0 och 1 = positivt samband) * = P-värde (Signifikant vid <0,05)
DISKUSSION
I detta avsnitt kommer litteraturstudiens metod och resultat att diskuteras.
Metoddiskussion
Författarna valde i denna litteraturstudie att utgå från ett systematiskt
tillvägagångssätt utvecklat av Goodman (SBU, 1993) som riktar sig till forskning inom hälso- och sjukvård. Boken ”Evidensbaserad omvårdnad - En bro mellan forskning och klinisk verksamhet” av Willman m fl (2006) användes dessutom
som inspiration vid metodgenomgången. Denna bok riktar sig framförallt till sjuksköterskor och studerande, samt bygger delvis på Goodmans principer. Den ska fungera som ett verktyg för kliniskt verksamma som vill att omvårdnad ska bygga på vetenskap, vilket även bidrar till en trygg och säker patientvård. Enligt Willman m fl (2006) är Goodmans systematiska tillvägagångssätt bäst lämpat för systematiska litteratursammanställningar, vilket ansågs relevant för denna
litteraturstudie. Författarna valde detta tillvägagångssätt för att få en vägledning i processens gång, samt för att få med alla viktiga delar i arbetet. Slutligen
utvärderades modellen för systematiskt tillvägagångssätt för att hitta och kritiskt bedöma den vetenskapliga litteraturen (SBU, 1993). Denna modell har hjälpt författarna till att kunna följa en struktur genom arbetets gång, men har också underlättat för systematisk sammanställning och tolkning av vetenskaplig
litteratur, samt givit vägledning till att besvara syftet. Som beskrivs i metoden har författarna i denna litteraturstudie valt bort det sjunde steget i modellen, då ingen evidensgradering av resultatet gjorts. Detta på grund av att denna litteraturstudie inte är helt utformad som en systematisk litteraturstudie i Goodmans mening, eftersom författarna inte haft möjlighet att nå ett världsomfattande material på denna nivå, framförallt med tanke på de begränsningar som använts.
Enligt Willman m fl (2006) ska sökorden vara relevanta för att få en optimal och bred litteratursökning, vilket medför hög specificitet och sensivitet. De valda sökorden är av vikt för att utesluta studier som inte är av intresse och relevans. En pilotsökning utfördes för att kontrollera sökordens specificitet och för att få en uppfattning om antalet tillgängliga resultat. Pilotsökningen gjordes med sökorden var för sig, men inga studier inkluderades.
Författarna inledde litteratursökningen med sökning i fritext för att få ett så brett resultat som möjligt. Vanligtvis skulle en sökmetod som enbart baserats på fritextsökning bli ohanterbar, men med tanke på att det valda ämnet för
litteraturstudien är väldigt specifikt, resulterade fritextsökningen i ett hanterbart resultat med relevanta träffar. Enligt Willman m fl (2006) inkluderar databasen alla referenser som innehåller det valda sökordet vid fritextsökning, dessutom ökar sökning i fritext sensiviteten. För att författarna inte skulle gå miste om betydande studier gjordes även sökningarna med hjälp av citationstecken och så kallad trunkering, dock påträffades inga nya fynd. För att kombinera de olika sökorden användes den booleska söktermen AND, för att kunna inkludera studier innehållande sökorden ”restless legs syndrome” och ”quality of life” i
artikelsökningen. Författarna anser att detta tillvägagångssätt bör ha varit en styrka i litteratursökningen, då det resulterat i relevanta artiklar och
tillvägagångssättet stämmer även överens med aktuell litteratur. Dessutom är risken liten att intressanta studier kan ha missats, eftersom en grundlig
litteratursökning gjorts och inga nya artiklar framkom vid ytterligare sökningar i databaserna.
De valda databaserna inför sökningen blev PubMed, CINAHL, PsycINFO och The Cochrane library. Dessa databaser innehåller studier inom medicin och omvårdnad, vilket ansågs relevant för att kunna svara på syftet. Databaserna beskrivs även i Willman m fl (2006), därav ansåg författarna att de var berättigade att användas till denna litteratursökning. Eftersom flera av de inkluderade
artiklarna fanns i de olika databaserna, kan det resoneras kring om det beror på en felaktig sökning eller på att det inte finns fler artiklar inom detta område. Om det sistnämnda stämmer, skulle det betyda att sökningen var heltäckande.
En artikel var funnen genom granskning av referenslistor, denna artikel hittades inte i databassökningen. Om artikeln hade hittats med hjälp av andra
kombinationer av sökord är okänt. Det finns därmed en möjlighet att artiklar utelämnats på grund av uteblivna sökord. Den inkluderade studien som inte hittades i databassökningen (Saletu m fl, 2002) hade inte överensstämmande syfte med denna litteraturstudie. Orsaken till att denna studie inkluderades var att den delvis gjort studier på livskvalitén hos personer med RLS, vilket ansågs vara relevant för föreliggande studie. De delar i studien som inte motsvarade denna litteraturstudies syfte uteslöts.
Litteratursökningens resultat kan ha påverkats på grund av att författarna haft en tidsbegränsning för sökningen. Tillvägagångssättet för urvalet av artiklar utgick ifrån studiernas titel och abstract. Detta kan ses som en svaghet då författarna främst granskade abstract om titeln ansågs vara relevant för syftet. Föreliggande studies resultat hade eventuellt påverkats om författarna hade kunnat avsätta mer tid till artikelsökning och granskning. En annan svaghet i denna litteraturstudie är att en del artiklar inte kunnat erhållas i fulltext. Detta har dock inte författarna kunnat påverka.
Inklusions- och exklusionskriterier preciserades inför litteratursökningen, vilket gjordes för att begränsa sökningen så att studien kunde uppfylla syftet. För att studierna skulle hålla en hög vetenskaplig nivå, fastställdes variabler i
inklusionskriterierna enligt Polit & Beck (2006). Ett kriterium var att de
inkluderade studierna skulle vara högst tio år gamla, på grund av att forskningen kring RLS har framskritid i hög takt de senaste åren och har uppmärksammats allt mer. Dessutom har möjlighet till symtomlindring och diagnos utarbetats. Med tanke på denna utveckling, anser författarna att artiklar äldre än tio år är irrelevanta för studien, dock är inga inkluderade artiklar publicerade innan år 2002. Felaktiga och irrelevanta resultat minimerades med hjälp av detta kriterium. En manuell begränsning gjordes avseende ålder, då författarna inte ville gå miste om viktiga fynd på grund av åldersbegränsning i databaserna. Majoriteten av studierna gjordes på personer med en medelålder på 50 år eller över. Studier som var gjorda på andra språk än svenska och engelska exkluderades också, dels på grund av att författarna behärskar dessa språk, men även på grund av att engelska anses vara det mest etablerade forskningsspråket. I och med detta tror författarna sig ha hittat de flesta artiklar av hög kvalité som svarar på denna studies syfte. I denna litteraturstudie ansågs artiklar av både kvalitativ och kvantitativ typ kunna svara på syftet. Dock har endast kvantitativa studier inkluderats, då inga
kvalitativa studier hittades i litteratursökningen. Det hade däremot varit önskvärt att även ha med studier med kvalitativ ansats, då de förmodligen hade kunnat ge en djupare förståelse för hur RLS påverkar livskvalitén.
I flertalet av de inkluderade artiklarna är majoriteten av deltagarna kvinnor. Detta stämmer överens med hur förekomsten av RLS fördelar sig i verkligheten. RLS är vanligt förekommande, men ändå många gånger en förbisedd sjukdom.
Omedvetenheten och den låga kunskapsbildningen om RLS förekommer inte bara i allmänheten, utan även inom sjukvården (Ulberg & Sevborn, 2006). Författarna menar att denna omedvetenhet möjligen delvis kan bero på könsfördelningen av sjukdomen, då forskning historiskt sett har framskridit fortare när det är män som överrepresenterat sjukdomen. I Ulfberg och Sevborn (2006) lyfts flera exempel
