palliativ vård i hemmet

D - U P P S A T S

Närståendes upplevelser av stöd från distriktssköterskor vid

palliativ vård i hemmet

Agneta Överlind

Luleå tekniska universitet D-uppsats

Omvårdnad

Institutionen för Hälsovetenskap Avdelningen för Omvårdnad

Avdelningen för omvårdnad

Närståendes upplevelser av stöd från distriktssköterskor vid palliativ vård i hemmet

Agneta Överlind

Omvårdnad D, 61-80p Höstterminen, 2003

Handledare: Kerstin Öhrling

Närståendes upplevelser av stöd från distriktssköterskor vid palliativ vård i hemmet

Agneta Överlind Avdelning för omvårdnad Institutionen för hälsovetenskap Luleå tekniska universitet

Abstrakt

När en person drabbas av en svår sjukdom vill de oftast vårdas i hemmet med stöd av närstående och av distriktssköterska. Syftet med denna studie var att beskriva närståendes upplevelser av stöd från distriktssköterskor vid palliativ vård i hemmet. I studien har sex kvinnor och en man intervjuats. En kvalitativ innehållsanalys har använts för att analysera intervjutexten. Analysen resulterade i fem kategorier; Att känna trygghet, att bli sedd och tillfrågad, att få hjälp för att orka, att vara rädd att förlora kontakten, samt att sakna stöd och förståelse. Resultatet visade att närstående upplevde stödet av

distriktssköterskan betydelsefullt och ansvaret för den sjuke var mindre tungt att bära när de inte var ensamma i vården. De närstående tyckte att mötet med distriktssköterskan kändes naturligt och önskade få information om den sjuke och vad som skulle hända längre fram i slutet av den sjukes liv. Det var viktigt att få veta var närstående kunde vända sig när stöd behövdes. Alla närstående ville ha kvar rollen som maka/make och ej vara vårdare. Närstående kände en rädsla för att förlora stödet av den distriktssköterska som hade huvudansvaret för den palliativa omvårdnaden.

Nyckelord: Närstående, distriktssköterskor, narrativ intervjuteknik,

kvalitativ studie, innehålls analys, trygghet, palliativ vård.

Törnkvist, Gardulf och Strender (2000) vara mycket positivt både för den närstående och den sjuke. I Laferrieres (1993) studie framställs hur nöjda närstående var med vården som distriktssköterskan gav och att kontakten hade varit mycket positiv. Närstående tyckte att distriktssköterskan var både professionell, kunnig och trevlig och de kände en längtan att få besök av henne/honom. I studien av Wennman och Tishelman (2002) visade det sig att de närstående upplevde hemsjukvården mer fördelaktig i jämförelse med sjukhusvistelserna.

Studien beskrev att allmän trivsel och personlig omvårdnad var något som klassades högt.

Många närstående upplevde det svårt med privatlivet på sjukhuset. I hemmet kunde de närstående och den sjuke ha ett självständigt liv och behövde ej anpassa sig efter fastställda rutiner, eller passa bestämda tider. De kunde vara tillsammans på ett mer naturligt sätt och leva ett mer normalt liv de upplevde en bättre livskvalitet.

Eftersom 40-50 procent av alla människor med cancer dör i sin sjukdom är det viktigt med palliativ omvårdnad. Den palliativa vården har blivit mer och mer uppmärksammad på senare år. Ett av det viktigaste målen är att förbättra livskvaliteten hos den sjuke och närstående (Wennman & Tishelman, 2002).

Palliativ vård är emellertid något annat än enskilda insatser. Det är en aktiv helhetsvård som bygger på en klar vårdfilosofi och vars mening är att ge livskvalitet när bot inte längre är möjlig. Beck-Friis & Strangs definition av palliativ vård är den som WHO använder.

En aktiv helhetsvård av den sjuke och familjen, genom ett tvärfackligt sammansatt vårdlag vid en tidpunkt när förväntningarna inte längre är att bota och när målet för behandlingen inte längre är att förlänga livet. Målet för palliativ vård är att ge högsta möjliga livskvalitet för både patienten och de närstående. Palliativ vård skall tillgodose fysiska, psykiska, sociala och andliga behov. Den skall också kunna ge anhöriga stöd i sorgearbetet (Beck-Friis & Strang, 1999 s.13).

Betydelsen av helande miljöer betonades i Beck-Friis och Strangs (1999 s. 376-380) forskning

kring vård i livets slutskede. Genom att patienterna fick vara i sina vanliga miljöer blev det

lättare att göra livet värdefullt intill slutet och förlika sig med det hot mot integriteten som

följde i spåret av sjukdom och handikapp. Att i möjligaste mån bibehålla stödet från det

sociala nätverk som man haft var betydelsefullt liksom relationer till andra människor. En

viktig faktor var att patienter och de närstående förklarar sig villiga att ställa upp vid

hemsjukvård. Närstående var i behov av tryggheten av inläggning vid institution om så skulle visa sig nödvändigt. I Wennman och Tishelman (2002) studie framkom att problem som de närstående upplevde i hemmet var att de var isolerade, saknade någon att ställa frågor till och endast ett fåtal fick avlösning för ledighet. Den hjälp de fick kom oftast från släktingar.

I Williams och Wilkings, (2001) studie framkom att närstående inte förstod mycket om innebörden av den palliativa vården. De insåg inte att vården utgick från att lindra inte att bota. Det var bristande information om vad som hände närstående under olika svåra perioder under vårdtiden. Studien visade också att de närstående aldrig fick tid till egna aktiviteter, men de ville inte besvära andra genom att be dem att se till den sjuke. Att vårda sjuka och döende i hemmet var för närstående positivt om de fick stöd av sjukvården (Renard 1987).

I Whinney, Bass och Orr (1995) studie framgick att när en sjuk människa valde att dö i sitt hem var det inte enbart den sjuke som blev berörd, utan även de närstående. Hela familjen gick på grund av detta igenom en kris. Denna kritiska situation kunde undvikas eller mildras om familjen hade fått hjälp av distriktssköterskan. Familjen borde ha fått avlösning under den sjukes sista dagar. Detta för att den närstående skulle få tillräckligt med vila, för att orka hela sjukdomstiden ut (Whinney, Bass & Orr, 1995). Enligt Fergus, Ross, Fich, Labrecque och Phillips (2002) var det både psykiskt och fysiskt påfrestande för närstående att vårda en människa som är sjuk i cancer. Påfrestningen kan leda till uttröttning och svaghet hos den närstående på grund av det praktiska och känslomässiga stöd som måste ges.

Enligt Davies, Reimer och Markus, (1990) uppgavs att familjen traditionellt var den första

resursen som en människa med cancer hade. Dit vände sig personen när han/hon behövde stöd

och hjälp. Därför var det viktigt att inhämta de närståendes upplevelser så att en helhetsbild

kunde erhållas av hur hela familjen och omgivningen påverkades. I samma studie berättade en

närstående hur tungt det var att se sin anhörige bli trött och slut eftersom han/hon varit en sån

stark person tidigare. De närstående försökte hela tiden att skona den sjuke från att de skulle

känna sig som en börda. De närstående gjorde hela tiden klart för den sjuke att det här var vad

de ville göra. De cancersjuka personerna och närstående ansåg i Ferell och Deans (1994)

studie att hemmet var den bästa platsen att få dö på. Det var viktig för de närstående att få

känna sig delaktiga och vara med i besluten som rörde vården av den sjuke. Ju mer

sjuke

Axelsson och Sjödén (1998) betonade hur viktigt det var med stöd för de närstående. I livets slutskede var den psykiska bördan anledningen till att de närstående kände sig tvungna skicka den sjuke till sjukhuset. De närstående borde få avlastning för att orka vårda under längre perioder. Meningsfullhet och meningen med livet var frågor som dominerade hos både den sjuke och de närstående.

Enligt Terhikki (1999) ger bättre omvårdnad mindre smärta. Närstående upplevde också att när atmosfären var varm och personalen hade empati hade den sjuke mindre smärta. Detta visar hur viktig omvårdnaden är och vad trivseln mellan de som vårdar betyder. I Baider, Esacson och Kaplans (1998) studie framkom att kvinnor som vårdade närstående var mera uttröttade än männen. Männen verkade kunna dra sig bort från svåra känslor som uppstod medan kvinnorna levde sig in mera i den sjukes upplevelser. I studien av Bull och Jerviss (1997) kunde de närstående känna kontroll över sina liv när de använde positivt tänkande. När de närstående kunde lösa problemen som uppstod vid omvårdnaden så kändes vården mindre krävande för dem.

Krisstjanson och Ashcroft (1994) beskrev att maken, barnen och hela familjen upplevde både mental och psykisk ohälsa när en av de närstående led av en obotlig sjukdom. Under

sjukdomstiden som följde togs kunskap tillvara av de inblandade som sedan kunde användas för att förbättra kvaliteten för omvårdnaden av andra svårt sjuka. Ett stort problem var att finna en balans mellan tiden man gav till familjemedlemmen och den svårt sjuke och tiden som skulle räcka till de andra anhöriga. Den närstående blev isolerad och fick ofta

ekonomiska problem. De flesta av de närstående var oroliga för framtiden för den sjuke och kände även oro för den sjukes emotionella känslor (Krisstjanson & Ashcroft, 1994).

Närstående upplevde även en hjälplöshet och förtvivlan inför den sjukes död. De närstående

kände oro för den egna psykiska hälsan. De närstående kunde också vara för beskyddande, de

kunde upprätthålla levnadsvanor som var skadliga exempelvis matvanor och medicinering

med tanke på vården den sjuke fick. De anhöriga kunde förhålla sig misstänksamma till

vården eller utövade påtryckningar på den sjuke för att få dem att gå med på vård de, motsatte

sig (Sarvimäki & Kalkas, 1996, s.142). Enligt Thomas, Morris, och Harman (2002) ingår i

distriktssköterskans arbete också att försöka förstå den sjukes relation till sina närstående.

I sitt arbete inom palliativ vård i hemmet kan distriktssköterskan komma att stå inför ovana och oväntade situationer t.ex. att utföra känsliga åtgärder inför närstående, som inte kan bli ombedda att lämna rummet. Den här situationen ställer stora krav på distriktssköterskans omvårdande, men också på pedagogiska kunskaper och hennes/hans självkännedom. Enligt Sarvimäki och Kalkas (1996, s.36) bör hon/han vara en professionell hjälpare, erbjuda ett kvalificerat stöd till beroende människor som befinner sig i kris. Eftersom de närstående har en viktig del i omvårdnaden av den sjuke är deras upplevelser betydelsefulla att ta reda på.

Denna studie ska förhoppningsvis ge en sådan ökad förståelse vid palliativ omvårdnad i hemmet. Syftet med denna studie var att beskriva närståendes upplevelser av stöd från distriktssköterskor vid palliativ vård i hemmet.

Metod

I denna studie har en kvalitativ metod använts vilken karakteriseras av en strävan efter helhetsförståelse för den värld människor lever i (Polit & Hungler 1999, s. 239).

Intervjupersoner

Intervjupersonerna utgjordes av sex kvinnor och en man och var närstående till en person som fick palliativ vård i hemmet. De närstående var alla gifta med den sjuke som de informellt vårdade i hemmet. De var i åldern 55 -75 år och de hade vårdat en lång tid mellan ett till två år.

Procedur

I föreliggande studie tillfrågas primärvårdchefen i Norrbotten om tillstånd att utföra studien och att få ta kontakt med ansvarig smärtsjuksköterska vid ett av de palliativa teamen i länet.

Efter tillstånd kontaktades smärtsjuksköterskan som valde ut sju närstående till personer som

fick palliativ vård i hemmet. Till de närstående som vårdade en svårt sjuk i hemmet sände

smärtsjuksköterskan ett informationsbrev (bilaga 1) med svarsbrev (bilaga 2) där de

närstående fick svara om de var villiga att deltaga. Sex närstående svarade ja. En person

orkade ej deltaga på grund av den påfrestning som rådde. Därför togs kontakt med en ny

närstående. Därefter tog författaren kontakt med de närstående för att bestämma tid och plats

för intervjun. Intervjuerna utfördes i deras hemmiljö på deras egen önskan.

Intervjun

Personerna som intervjuades fick fritt berätta om sina upplevelser av stöd och hjälp i mötet med distriktssköterskan vid palliativ omvårdnad i hemmet. Intervjuformen var narrativ och den närstående fick beskriva sina upplevelser utan avbrott för intervjuarens frågor (jmf. Kvale 1997 s. 81-126). Intervjufrågan löd: Vill du berätta för mig om dina upplevelser av möte med disriktsköterskan vid vård i hemmet? Istället för att fråga så utnyttjades tystnaden för att driva intervjun framåt. Genom att låta de intervjuade få pauser i sitt berättande så fick de tid att associera och reflektera för att sedan själva bryta tystnaden. Några följdfrågor som avsåg att fördjupa berättelsetexten om hur personerna tänkte, kände eller upplevde det sagda användes.

Dessa var, Hur upplevde du det då? Hur kände du då? Vad tänkte du då? i likhet med vad Kvale (1997 s.124) anger. Intervjuerna varade mellan 30 - 60 minuter. Intervjuer är lämpliga när man vill studera människors syn på meningen i sina levda liv, beskriva deras upplevelser och självuppfattning samt för att klargöra och utveckla deras eget perspektiv på sin livsvärld (Kvale, 1997 s.35,100). I slutet av intervjun kan det enligt Kvale (1997 s. 121) råda en viss spänning eller oro eftersom den intervjuade har varit öppen och berättat om personliga och känslomässiga upplevelser och undran över hur intervjun kommer att användas. Därför inleddes intervjun med att ge en förklaring om att inget i analysen skulle kunna hänföras till den intervjuade. Intervjuerna avslutades med att intervjuaren frågade om den intervjuade ville berätta något annat. En vidareutveckling följde efter det att bandspelaren slagits av då den intervjuade fick veta var han/hon kunde vända sig om intervjun väckte obehag eller svåra känslor som de behövde få prata om i likhet med vad Kvale (1997 s.121) anger.

Etik

Forsman (1997) beskiver betydelsen av en ordentlig planering av forskningsprojekt när

intervjupersoner väljs ut och att hänsyn måste tas till försökspersonerna. Speciellt finkänslig

måste forskaren vara när det är sjuka eller deras närstående som skall intervjuas, de kan känna

sig tvungna att gå med på att bli intervjuade och kanske känna sig rädda att den sjuke ska få

sämre vård eller behandling om de nekar att delta (Forsman, 1997, s. 66-78; Polit & Hungler,

1999, s. 220). Föreliggande studie är godkänd av den etiska gruppen vid Institutionen för

hälsovetenskap, Luleå tekniska universitet. Studien föregicks av skriftlig (bilaga 1) och

muntlig information till de närstående. Deltagarna fick information om att bara författaren

kommer att lyssna på banden och att dessa skulle förvaras i ett låst skåp. Information gavs

även om att alla uppgifter skulle avidentifieras vid utskriften och att undersökningspersonerna inte skulle kunna identifieras vid redovisningen av resultatet.

Analys

I den kvalitativa innehållsanalysen är det innehållet i berättelsen som skall analyseras. När kvalitativ innehållsanalys används så söks efter mening och djup förståelse för en annans människas upplevelser (jfr Polit och Hungler 1999 s.573,575). I denna studie har en kvalitativ innehållsanalys använts. Metoden är användbar och har betydelse för forskning då den har fokus på mänsklig kommunikation (Downe-Wamboldt, (1992). Analysen är inspirerad av Burnad (1991). Intervjuerna skrevs ner ordagrant och sedan gjordes den första narrativa läsningen för att få en känsla för helheten i materialet och anteckningar gjordes efter att varje intervju lästs igenom för att bättre förstå den intervjuades livsvärld. Därefter delades texten upp i textenheter utifrån syftet. Textenheterna lästes igenom många gånger och en

kategorilista skrevs. Det var en så kallad öppen kodning. Kategorier som beskrev samma

saker fördes samman i en bredare kategori. Den nya kategorilistan gicks igenom och fördes

även den ihop med liknande kategorier för att få fram en slutgiltig kategorilista (jfr Burnard,

1991).

Resultat

Analysen resulterade i fem kategorier (tabell 1) som beskrivs i nedanstående text och belyses med citat från intervjutexten.

Tabell 1 Översikt över kategorier Kategorier

Att känna trygghet

Att bli sedd och tillfrågad Att få hjälp för att orka

Att vara rädd att förlora kontakten Att sakna stöd och förståelse

Att känna trygghet

Närstående beskrev hur de själva tagit kontakt med primärvården för att ta reda på om de skulle få hjälp att vårda sina sjuka närstående i hemmet. De berättade vidare om hur distriktssköterskan kunde stötta och motivera till fortsatt vård när närstående och den sjuke tappade sin ork och livstro. Att möta henne upplevdes lugnt då hon förmedlade trygghet.

Detta var enligt flera närstående mycket viktigt efter att ha fått rollen av att vårda en svårt sjuk. Närstående beskrev upplevelsen av hur svårt det varit att lämna den sjuke på sjukhuset när dennes enda önskan var att få vara hemma och vårdas av närstående och

distriktssköterskan.

Jag märker att han är mycket tryggare när jag är med honom och när han får vara hemma och vårdas av distriktssköterskan

Närstående berättade om hur svårt det varit att ändra på olika saker i sina hem som att

flytta ut möbler för att sjukhussängen skulle få plats eller ordna för distriktssköterskans

olika material som hon behövde för vården. Alla närstående var villiga att göra allt för

att vården i hemmet skulle vara trygg och genomförbar. Det var skönt att erfara

trygghet, omtänksamhet, hjälpsamhet och stöd när den närstående inte visste hur de

skulle sköta om den sjuke. Ibland kunde de närstående också känna sig mycket

ensamma och utlämnade i vården av den svårt sjuke. Därför kändes tryggheten och stödet av distriktssköterskan extra viktig. När närstående fick prata med henne om olika bekymmer de hade angående vården av de sjuke kände de trygghet. De närstående kände att de fick avlastning av det tunga ansvar som vilade på dem även om det bara var för en kort stund.

När man är i upplösningstillståndet är det mycket bra att ha en distriktssköterska att luta sig emot när man ska vara stark inför sin make och svårt sjuke

Många framställde distriktssköterskan som en person som kunde organisera och visste vad som skulle göras när hon kom på hembesök. Isoleringen av att vara helt ensam och känslan av ansvar upplevdes mindre svår när distriktssköterskan fanns och de närstående kunde få hjälp särskilt därför att hon var en erfaren och professionell person som också vågade visa sina känslor för den närstående. När akut hjälp behövdes och distriktssköterskan anlände snabbt, upplevdes detta för den närstående mycket tryggt i synnerhet nattetid. Närstående ansåg att det viktigaste var att få sova på natten för att orka fortsätta vårda.

En distriktssköterska som är något utöver det vanliga hon är en klippa om det varit jobbigt eller är jobbigt på natten vet jag att hon kommer jag vet att jag kan ringa och hon tar hand om allt hon är så resolut om det behövs kallas på en läkare ordnar hon detta hon är en riktig klippa

Många av de närstående ville känna sig delaktiga i vården därför var det extra viktigt att

samma distriktssköterska kom på besök. Upplevelsen av att få vara med och vårda gjorde att

närstående kände trygghet. Några närstående kände sig rädda för vad som kunde hända i slutet

av den sjukes liv och behövde därför få upprepad upplysning, både om sjukdomen och vad

som kunde ske när den sjuke var nära döden. Några kände en rädsla för när den sjuke skulle

avlida. Det var på grund av denna oro närstående i hög grad hade behov av att känna trygghet

och stöd i möten med distriktssköterskan. Närstående upplevde att den sjuke hela tiden ville

ha dem hemma. Av den orsaken kändes det extra viktigt att få hjälp att vårda för att ej behöva

få skuldkänslor för att inte orka eller våga. Närstående tyckte att det var tur att det fanns en

distriktssköterska så att de inte behövde placera sina sjuka på sjukhem. Ibland kunde det

uppstå konflikter när den närstående ville veta mera om sjukdomen än den sjuke, då var det

viktigt att få stöd och hjälp.

Det är bra att distriktssköterskan kan berätta om hur hon tror att den sjukes slut kan bli det är viktigt att få veta detta

Att blir sedd och tillfrågad

En del av närstående upplevde att de inte behövt ändra så mycket i sitt liv för att

distriktssköterskan skulle komma på besök. De tyckte att mötet med henne känts naturligt och de litade på henne. Närstående upplevde ett speciellt lugn när de visste vem som skulle komma på besök men flertalet närstående hade vårdat så lång tid att de kände de flesta av de verksamma distriktssköterskorna.

Distriktssköterskan kan man lita på har hon lovat att ringa eller komma så gör hon det jag behöver aldrig vara rädd att hon glömmer bort oss

Närstående tyckte att det var skönt när de blev tillfrågade av distriktssköterskan om de ville att hon skulle komma hem till dem för provtagning en gång per vecka eftersom de då inte behövde åka till sjukhuset. Närstående ansåg att de haft en distriktsköterska som lyssnat och att de kunde prata med henne om allt. Hon upptäckte också fort om det var något som var fel med den sjuke det kunde handla om nytillkomna sår eller liknande. Närstående ansåg att det var viktigt att få känna närhet och stöd för att orka med. Upplevelsen av att få prata med en rutinerad distriktssköterska som lyssnade och som såg både den sjuke och närstående var för de flesta mycket positivt.

Distriktssköterskan har hjälpt mig igenom mycket det är viktigt med det sociala nätverket också

Ett bra bemötande och att distriktssköterskan ej släppte kontakten med den närstående när den sjuke var tvungen att vistas på sjukhuset betydde mycket. Närstående tyckte att hon alltid tog reda på deras önskemål. Några närstående ansåg att det var skönt att kunna gå ut och lämna den sjuke en stund när distriktssköterskan var där. Några närstående upplevde att de inte kunde få avlastning på egna vilkor utan att det var kommunen som skulle bestämma detta.

Andra närstående erfor att distriktssköterskan hjälpte dem med kontakten med olika instanser

detta upplevdes mycket positivt. Några närstående ansåg att informationen varit mycket dålig

när den sjuke varit tvungen att besöka sjukhuset. Oftast fick närstående bara vänta i ovisshet

utan besked. I sådana situationer saknades en distriktssköterskas närvaro hon skulle förstå att det var viktigt att den närstående borde få information.

Distriktsköterskan har varit med på vårdplanering hon ringer och kolla på avdelningen hur min man och jag mår hon släpper oss inte det känns bra

Att få hjälp för att orka

Närstående beskrev att de ville ha kvar rollen som make/maka inte vårdare. Både den sjuke och de själva hade ett stort behov av enskildhet men även ett stort behov av stöd. De närstående upplevde att de inte orkade att vårda själva men att känslan av att en annan människa blev så betydelsefull i deras liv var tung att bära. Några närstående berättade att de hade en stor egen integritet hur de oroade sig för att många nya och okända människor skulle besöka deras hem.

Själv vill jag inte ha allt ansvar utan jag vill ha en distriktssköterska som kommer hem till oss och har ansvaret Jag vill vara hans fru inte sjuksköterska det har fungerat bra vi trivs med våran distriktssköterska

De närstående upplevde också en rädsla över att förlora sin självständighet inför alla som skulle besöka deras hem. De beskrev vidare att de har ett stort behov av tid för sig själva för att nå fram till varandra, allt för att kunna ta adjö inför döden. Närstående kunde känna att de inte hade något riktigt privatliv. Men att få vara hemma i sitt eget hem föredrogs framför sjukhuset. Närstående ansåg att distriktssköterskan ej skulle ta för givet att de närstående ville ansvara för vården av den sjuke. Detta upplevdes särskilt när det var intima saker som skulle skötas. Närstående beskrev att kroppsnära intim vård kunde ta bort det kärleksfulla som fanns mellan makar. Som närstående kunde man känna sig underlägsen och ville kanske därför inte neka när hon bad dem sköta om detta.

De satte in en kateter det var det värsta ja upplevt det var stopp i den hela tiden jag vill ej sköta om katetern byta påsar och ge stolpiller jag vill ej vara vårdare det är mycket intima saker

Närstående menade att det var tacksamma för att de fått en sån "fin distriktssköterska" för de

hade blivit tilldelad en som ansvarade över området de bodde i. De tyckte att det var tur att de

hade hoppats på flera bra år tillsammans med sin make nu visste hon att han inte hade långt tid kvar att leva och denna sorg var svår att bära. Även här upplevdes stödet av

distriktssköterskan mycket betydelsefullt hon kunde vara hos den sjuke då kunde närstående gå ut en stund. Hon var den som såg till att den sjuke hade det bra. Hon skötte om

medicinerna och även olika medicintekniska apparater den närstående behövde ej ha ansvar för detta. Närstående hade svårt att be hemtjänstpersonalen uträtta olika arbetsuppgifter. Det kändes enklare när distriktssköterskan kom dit för hon visste själv vad som skulle göras.

Närstående beskrev vidare att det inte kändes bra när så många olika personer kom från hemtjänsten detta gjorde det svårt att få samma fina kontakt som med distriktssköterskan.

Eftersom de inte kände samma förtroende för dem var det svårt att lämna den sjuke därför att han kunde emellanåt bli plötsligt försämrad och då ville de ha personer hos den sjuke som de kände förtroende för.

Han får feber ibland det var då den där hemtjänstmänniskan var här då hade han fått ta på sig flisjackan och filten och när jag då kom hem såg jag att han var som borta han hade hög feber då bytte jag på honom därför skulle jag önska att distriktssköterskan skulle haft tid att sitta hos honom i stället

En annan av närstående beskrev att det var problem att fylla i alla papper som behövdes för att få avlastning och i den belastande situation som då rådde orkade hon ej med detta. Närstående beskrev hur distriktssköterskan uppmuntrat dem att tänka på sig själva och ta emot hjälp utifrån. Distriktssköterskan såg till att närstående fick taktil massage. Det var inte bara massagen som var bra utan också att få prata med någon om sin situation. Några närstående beskrev att upplevelsen av avslappning var underbar när de varit spända under en så lång tid.

Närstående skildrade hur skönt det varit att koppla av och få ladda sina egna batterier och bara få tänka på sig själv en stund medan vissa av de sjuka vistades på den palliativa

vårdavdelningen och andra vårdades av hemtjänsten.

Distriktssköterskan har sagt åt mig att jag måste försöka ta det där med

avlastning det har hela tiden varit positivt med distriktssköterskan de gör sitt men

vad hemtjänsten ska göra det ska jag bestämma det känns inte bra att be någon

göra eller utföra arbete men jag känner att jag behöver avlastning för att orka

Att vara rädd att förlora kontakten

Alla närstående som medverkade i studien var rädda att förlora "sin" distriktssköterska på grund av oro att hon inte skulle orka med alla vårdtagare och närstående. Närstående ansåg att distriktssköterskan fått högre arbetsbörda när deras make/maka blivit sjuk. De närstående upplevde också att hennes mobiltelefon ringde oavbrutet och därför upplevde de rädsla att hon inte skulle orka med dem och den sjuke. Andra närstående var ängsliga att distriktssköterskan inte skulle komma hem till dem om hon märkte att de kunde sköta om den sjukvårdstekniska utrustningen. Därför berättade ej närstående att de kunde sköta denna. En annan närstående beskrev att hon önskade ha kvar delning av medicinen för att få besök trots att hon egentligen skulle klarat detta själv.

Jag säger inte till distriktssköterskan att jag klarar att hantera pumpen jag är rädd att hon slutar komma hem till oss om hon förstår att jag kan sköta den

Att sakna stöd och förståelse

En närstående hade längtat efter stödet och upplevt att ingen hade förstått hur sjuk maken i själva verket var. Närstående hade även erfarenhet av att det varit svårt att få någon hjälp när den sjuke skulle komma hem från sjukhuset. I sådana situationer upplevdes en känsla av hopplöshet och en skräck över att bli tvingade att vårda på egen hand.

Vi kom hem jag ringde till distriktssköterskan men hon sa att nu var det sommar och semester så de hade ingen möjlighet att hjälpa mig att sköta honom han skulle ha nattnäring och jag kände att detta klarar jag inte på egen hand

Upplevelsen av att bli nonchalant bemötta förekom också. Att sakna stöd och förståelse hade varit jobbigt och det hade varit svårt att fortsätta med vården utan stöd och hjälp av

distriktssköterskan. Närstående beskrev också hur hon lovat att ringa till dem för att meddela provsvar och liknande men ingen hört av sig. Dessutom berättade en närstående om när den sjuke en natt hade mycket ont och när de ringde hade distriktssköterskan svarat att det var ett stort antal som var sjukare så därför fick de vänta i flera timmar innan hon besökte dem.

Mannens oro på nätterna hade krävt makans omsorger och vård. Under denna period hade

distriktssköterskan endast besökt dem en gång per vecka. Hur upplevelsen av att vara ensam

med en svårt sjuk och oron över denne nästan tagit knäcken på dem.

önskar att distriktssköterskan hade kolla detta det skulle känts bra med stöd jag var så ensam och visste ej var jag skulle vända mig jag hade sovit så dåligt på nätterna och kände mig också rätt så förvirrad

Närstående hade även erfarenhet av hur distriktssköterskan berättat att närstående kunde ringa i alla lägen men ej upplyst om var de skulle ringa. Det upplevdes svårt att veta i vilket tillstånd den sjuke skulle befinna sig för att ringa efter hjälp. Närstående hade även upplevt en brist på upplysning och tydlighet och en känsla av övergivenhet att bli lämnad helt ensam. Närståendes önskan om att få träffa en och samma läkare och att distriktssköterskan kunde hjälpt till med detta förekom. Känslan när närstående inte orkade ha kvar sin make/maka hemma och de inte visste var de skulle vända sig, var de skulle ringa eller om ambulans eller taxi skulle beställas var smärtsamt. Närstående upplevde även en svår saknad och kände sig svikna när de varit i behov av stöd och hjälp av distriktssköterskan och inte fått den. Det var en svår känsla att känna sig bortglömd och övergiven. Att få information om vad man skulle göra i olika situationer upplevdes viktigt av alla närstående.

På morgonen tänkte jag hur ska jag göra jag orkar inte ha honom hemma mera jag ringde till lasarettet och de sa att jag skulle åka in med honom jag sa hur ska jag ta mig dit du kan ta sjuktaxi han var helt borta och han var så förvirrad då kom en taxi och chauffören han var ej ut från bilen det var ingen som brydde sig

Diskussion

Syftet med denna studie var att beskriva närståendes upplevelse av stöd från

distriktssköterskor vid palliativ vård i hemmet. I resultatet framkom fem kategorier.

Att känna trygghet, att bli sedd och tillfrågad, att få hjälp för att orka, att vara rädd att förlora kontakten, att sakna stöd och förståelse.

I resultatet framgår att tryggheten för närstående var viktig när de vårdade en svårt sjuk i hemmet. Många av de närstående hade inte aktivt tagit på sig att vårda utan plötsligt bara befunnit sig där som informella vårdare. Därför var det viktigt att få trygghet och bekräftelse.

Schumacher, Stewart, Archbld, Dodd, och Dibble (2000) beskriver hur närstående varit

tvungna att försöka fullfölja vårdandet utan att veta hur man tog hand om någon så svårt sjuk.

När upplevelsen av bundenhet och isolering var tung att bära utgjorde distriktssköterskans besök en trygghet. Cassileth och Hamilton (1979) säger att vårda en svårt sjuk närstående påverkar hela familjen genom benämning "the family disease" eller "the family with cancer".

Den närståendes situation kan vara lika påfrestande som den sjukes egen situation. Om den sjuke mår bra och känner trygghet då mår den närstående också bättre. Morse (2000, 2001) har i sina studier kommit fram till att hela familjen påverkas när en närstående blir svårt sjuk, detta gäller arbete, fritidsintressen, liksom förhållandet mellan makarna och barnen. Den närstående och sjuke kan också reagera på den kris sjukdomen medför på många olika sätt. En del närstående har svårt att acceptera sjukdomen, en del gråter några kan vara arga och gräla på dem som hjälper till att vårda den sjuke, som distriktssköterska eller andra vårdpersonal (Morse, 2000, 2001).

Det fanns i resultatet närstående som funderade på framtiden och på hur det skulle bli efter den sjuke avlidit både känslomässigt och ekonomiskt. Närstående upplevde ett lugn när den sjuke vistades i hemmet men de hade fått göra stora förändringar i sina egna liv och i sina hem bara för att göra vården möjlig och för att den sjuke skulle känna trygghet. I resultatet framkom att närstående ibland hade svårt att motivera den sjuke ta emot vård. Därför behövde närstående stöd och när de fick detta upplevdes trygghet. En svår prövning var det sociala lidandet som handlade om att förlora rollen man haft i livet som make/maka. Tankar och känslor på att skiljas från sin närstående och att klara av att leva vidare utan den sjuke kunde tidvis upplevas plågsamt. Att som närstående känna meningsfullhet kan kanske vara svårt när allt känns smärtsamt men med en god palliativ vård och en distriktssköterska som inger trygghet kan svårigheter lindras och skapa kvalitet i livets slutskede, även om man inte alltid kan åtgärda alla problem. Enligt sociologen Aron Antonovsky (1979) så kan människan klara livskriser bättre om dessa personer väljer en aktiv och lämplig strategi för att möta alla utmaningar (Antonovsky, 1979).

Det framkom hur viktigt det var att bli sedd och tillfrågad. Det kunde vara att

distriktssköterskan frågade hur de närstående mådde och upplevde sin situation och om de undrade över något. Detta visar på betydelsen av hur viktigt det är att ej glömma bort de närstående. Detta kan jämföras med Thomas och medarbetare (2002) som visade att

närstående ville känna sig delaktiga i vården under tiden den sjuke fick palliativ omvårdnad

informerade blir till en viktig resurs för den svårt sjuke personen.

Närstående upplevde sig respekterade och sedda när distriktssköterskan tog sig tid att aktivt lyssna och samtala, där framförallt lyssnandet var betydelsefullt. Det framkommer också hur viktigt distriktssköterskans stöd är för närstående till svårt sjuka personer som får palliativ vård i hemmet. Det var i dessa situationer bredden på distriktssköterskans kompetens tydligt kom till användning. Detta kan jämföras med studien av Törnkvist och medarbetare (2000) där det sägs att när både den sjuke och närstående upplevde sig respekterade och sedda av distriktssköterskans upplevdes vården bra. Förtroende skapas genom att aktivt lyssna och observera den närståendes behov liksom att bry sig om och visa förståelse för både den närstående och sjuke.

I resultatet framkom också att de närstående kände stöd och förståelse av distriktssköterskan när hon erbjöd att komma hem till dem för olika insatser och behov. Det var i dessa

situationer hon kunde lägga märke till om något var fel med den sjuke som ej närstående alltid uppfattade. Närstående upplevde ibland att de inte visste var de skulle vända sig för att få hjälp. Detta belyser vikten av att informera noggrant om var de skulle ta kontakt när hjälp behövdes och då gärna med mobiltelefonnummer till distriktssköterskan. Resultatet visade att känslan av ensamhet och isolering upplevdes svårast under natten och då kom även rädslan att inte orka eller klara av vården av den sjuke. Närstående önskade att distriktssköterskan skulle vara tillgänglig när de var rädda att något kunde hända med den sjuke. Det framkom också att närstående önskade att de fått handledning och undervisning i hur de bäst skulle sköta om den svårt sjuke och information inför olika vårdsituationer för att orka med omvårdnaden.

Självkänslan kan ha fått sig en törn för de närstående genom att de upprepade gånger har misslyckats i olika vårdsituationer. Detta kan jämföras med Collins, Stevens och Cousens (1998) studie där det sägs att när distriktssköterskan möter närstående bör hon ge dem hela sitt stöd för att närstående ska orka med vården.

Informationen var viktig för närstående. Detta omfattade både den sjukes tillstånd och skötseln av den svårt sjuke. Informationen kunde handla om vad den sjuke behövde för att uppleva livskvalitet och var de närstående skulle vända sig om den sjukes tillstånd

försämrades. Likartade upplevelser beskrivs i Smith och Sullivans (1997) studie där

närstående också hade stort behov av upplysning och undervisning. Att behovet av

information är stort framgår även av Bolmsjö och Hermeréns (2003) studie där det visade sig att de flesta av deltagarna inte upplevde sig ha fått tillräckligt med information, man ville hela tiden veta mer om den sjukes tillstånd.

Många av de närstående hade svårt att förstå hur sjuk den närstående var. Därför var det viktigt att ha någon att prata med och någon som hela tiden informerade om det förändrade tillståndet. Enligt Rollison och Carlsson (2002) var information och stöd av någon

utomstående bland de viktigaste när en närstående vårdar en svårt sjuk. Närståendes upplevelse när det gäller information och delaktighet är avgörande för deras fortsatta sorgarbete och hälsa. När närstående får prata om sin oro och ångest så vågar de också ta emot hjälp av distriktssköterskan (Rollisson & Carlsson, 2002). Enligt Beck-Fris (1999 s, 87) så kan den närstående och sjuke betraktas som en enhet ur vårdsynpunkt. Stödet till

närstående kan vara mest angeläget och det som i sin tur gagnar den sjuke. Det är

betydelsefullt att tänka på att närstående kan behöva upprepning av information flera gånger när de befinner sig i en pressad situation som det innebär att vårda en svårt sjuk. Vården kan hjälpa den sjuke och närstående genom att stöd och försäkran att vården finns till både för den sjuke och närstående.

Närstående tyckte att det var betydelsefullt att inte uppleva att de besvärade när de ställde frågor till distriktssköterskan om den sjuke om vad som skulle göras i olika situationer. Det upplevdes viktigt för närstående att känna denna trygghet då vardagen därmed kunde vara så naturlig som möjlig. Enligt Fredichsen, Strang och Carlsson (2002) brottades de närstående och den sjuke inte bara med sjukdomen utan även med tankar som hade med döden att göra och vad som händer efter döden. Enligt SOU (2000:6) visar många studier hur närstående många gånger kände sig dåligt informerade och inte hade fått vetskap om hur nära förestående döden kunde vara. Detta kunde därför bli en extra påfrestning i sorgearbetet efter den avlidne.

Enligt Kralik, Brown och Koch (2000) var närståendes upplevelse av trygghet den sista tiden i den sjukes liv beroende på vilket stöd och hjälp de fick av distriktssköterskan.

Att vara närstående till en svårt sjuk som vårdas i hemmet av distriktssköterskan gör att

närstående blir beroende av sjukvårdspersonal för att få hjälp att vårda den sjuke. Vilket

innebar att det blev ett intrång i den personliga integriteten hos den närstående därför att

många olika människor skulle besöka hemmet. Detta är en mycket viktig aspekt att tänka på i

omvårdnaden av sjuka som får palliativa vård och deras närstående. Eriksson (2001) anser att

skydda sig för intrång. Därför måste de närstående behandlas med respekt och få ha det självbestämmande som vårdsituationen medger. Ibland måste sjuka och närstående lita till andra för att skydda sin integritet. Det är enligt Bischfberger (1986) viktigt att integriteten respekteras bland annat genom att någon annan tar över ansvaret och i den meningen

vikarierar i handling för en svårt sjuk och för närstående som själv ej kan ta svåra beslut. Det var i dessa situationer viktigt med en distriktssköterska som närstående kunde känna

förtroende för.

I resultatet framkom att många närstående önskade behålla rollen som make/maka och ville ej vara vårdare. Därför var de flesta närstående mycket positiva till att få en distriktssköterska som hjälpte dem i vården. I Törnkvist och medarbetare (2000) tas också upp hur viktigt det är att få ha kvar sin roll som make/maka och att ha en distriktssköterska som sköter om vården av den sjuke. Det framkom också att många av de närstående var helt ensamma utan andra familjemedlemmar och skötte därför den sjuke helt själva. Närstående undrade därför hur länge de skulle orka vårda och samtidigt upprätthålla en god relation med den sjuke, på grund av trötthet. En fungerande professionell hemsjukvård är nödvändig för att möta alla de svåra situationer och behov som är sammankopplande med palliativ hemsjukvård. Enligt Almberg, Grafström och Winblad (1997) upplevde närstående det mycket svårt när make/maka blivit sjuk, de ville hjälpa och stödja den sjuke men ibland kunde de också känna det ansträngande med den nya rollen i livet som beskyddare och vårdare.

Det framkom att några närstående upplevde att nya personer kom varje dag ifrån

hemtjänstgruppen och därför var det svårt att lära känna dessa. Många närstående hade en önskan att få ha samma person som kom och som de kunde lita på. Detta upplevdes viktigt för den närstående. Eftersom hemtjänstens personal skulle se till den svårt sjuke och den

närstående behövde komma ut för att orka vårda. I studien av Schumacher och medarbetare (2000) framkommer också att närstående behöver all hjälp av både kommunen och

hemtjänsten för att orka vårda den sjuke. Även om närstående har hemtjänst framkommer i Wennman och Tishelmans (2002) studie att de närstående ändå oftast kände sig ha allt ansvar för skötseln av den sjuke.

Resultatet visar att de närstående inte kände oro om de gick ut en stund och lämnade den

sjuke tillsammans med distriktssköterskan därför att de litade på henne. Det var viktigt för

närstående att ej behöva känna ängslan utan att de kunde koppla av även för en kort stund för att orka med vården. I Arcbold och Stewart (1996) studie betonades att distriktssköterskan hade en mycket betydande roll att hjälpa och stötta den anhörige när han/hon vårdade sin närstående. Enligt SOU (2001:6) är det viktigt med ett stödsystem för att närstående ska orka med vården. Ett sådant stödsystem kan vara hemsjukvård, palliativa team med tillgänglighet dygnet runt. Det bör även ingå stödplatser utanför hemmet vid behov av omedelbar

sjukhushjälp. Den sjuke ska ej behöva passera akutmottagning och närstående ska få någon som de kan kontakta och prata med dygnet runt. Extra personal bör finnas så att närstående kan få tillfälle att vila ut (SOU, 2001:6).

Några närstående kände en rädsla för när den sjuke var nära döden. Liknande resultat

framkom också i studien av Wergeland-Sörbye (1999) där det sägs att närstående kände rädsla när den sjuke var nära döden men att de önskade att den sjuke skulle få dö i sitt eget hem. I Kelli och Davies (1998) studie tas upp hur viktigt det är med stöd för närstående om det är bestämmt att den sjuke ska få dö i hemmet. De närstående önskade att distriktssköterskan hjälpt dem att få kontakt med en läkare som kunde sköta deras svårt sjuke närstående i hemmet i stället för att den sjuke skulle behöva besöka sjukhuset. Även i studien av

Schumacher och medarbetare (2000) fanns det en önskan av närstående att en familjeläkare skulle finnas tillgänglig för distriktssköterskan och de närstående i vården. Eftersom läkaren var den som hade det övergripande ansvaret så kunde den närstående känna sig tryggare i vården av den svårt sjuke.

Resultatet visar att närstående upplevde sig isolerade därför att de inte längre kunde umgås med andra på grund av att de skulle ta hand om och vårda sin svårt sjuke make/maka. Detta kan jämföras med Karlsson, Bucht och Sandman (1998) som i sin studie beskriver hur ensamma och utlämnade närstående är som vårdar gamla i hemmet. Att vårda gamla är psykiskt jobbigt och de närstående behöver mycket stöd för att orka. Några närstående som tog hand om de sina var rädda att de inte skulle ha psykisk uthållighet att fortsätta vårda. I jämförelse med Weitzner, Harley och Chen (2000) så kan ansvaret som läggs på den

närstående och den nya rollen orsaka både mentala och psykiska problem. Dessa problem kan

finnas kvar långt efter att vården av den sjuke upphört. Nagaranam, Lewis-Jones, Scott och

Palazzi (1998) visar att närstående till demenssjuka upplever svårigheter som kan jämföras

med vad närstående till svårt sjuka upplever. De upplever ensamhet och utanförskap därför att

omgivningen ej visar stöd och förståelse.

Alla närstående som deltog i studien upplevde en rädsla för att förlora kontakten med "sin"

distriktssköterska då de flesta var mycket nöjda med hennes stöd och råd. Det visade sig att närstående kände sig rädda att inte få hennes hjälp med olika vårdsituationer om

distriktssköterskan vetat att de klarade en hel del själva i omvårdnaden. Schulz och Beach (1999) finner det viktigt att på ett tidigt skede identifiera de närståendes resurser för att de ska orka vårda. Ofta finns det starka personliga relationsbetingade eller ideologiska motiv till att de närstående ställer upp. Det värsta är att närstående tvingas eller påtar sig vårdansvar utan att vilja, orka eller kunna. Därför måste distriktssköterskans hjälp anpassas efter den enskilde närstående behov. Enligt Eriksson (2001) är att vårda djupt engagerade och innebär ett tjänande. Denna djupsinniga form av vårdande utgör vårdandets huvudinnehåll och kan uppnås i situationer där ansande är en form av naturlig omvårdnad. En relation kan aldrig vara fullständigt ömsesidig eftersom den sjuke och vårdare inte kan överta varandras positioner.

Vårdandets meningssammanhang är det som förenar och binder samman och ger allt en mening, och utgörs av vårdgemenskapen. Gemenskap innebär ett förhållande där någon har något gemensamt med någon. En relation där man är beredd att skapa möjlighet för den sjuke och en önskan att lindra för den svårt sjuke. Det framkom också att många närstående var rädda att distriktssköterskan ej skulle orka därför att mobiltelefonen ringde oavbrutet när hon besökte svårt sjuka och närstående i hemmen.

Upplevelsen av att få träffa samma distriktssköterska vid hembesöken har betydelse för hur närstående erfar kvaliteten av vården. Resultatet visar att när närstående litade på

distriktssköterskan och ansåg att hon kunde göra korrekta bedömningar och se individuella behov som den sjuke har samt lyssna, visa respekt och hålla avtalade tider så upplevde de sig tryggare och respekterade. Nilsson (2001) beskriver i sin studie att när närstående hade kontakt med samma distriktssköterska och när vården utfördes i deras hemmiljö så uppstod tillit dem emellan.

Resultatet visar att när distriktssköterskan har kontakt både med den sjuke och närstående och

är lyhörd och tolkar deras signaler då känner sig den närstående mindre rädd att förlora

kontakten med distriktssköterskan. Detta kan förstås som att när en relation ska skapas behövs

empati och distriktssköterskans förmåga och att inge förtroende till den närstående. Det tycks

som att när distriktssköterskan lyssnar, observerar och möter närstående på deras nivå kan

förutsättningar skapas för en trygg kontakt. Enligt Collins m.fl. (1998) så skapades en bra relation mellan den närstående och distriktssköterskan om kontinuiteten upprätthölls.

I resultatet framkom att när närstående ej blev bemötta med respekt upplevdes detta mycket kränkande och att det var svårt att vårda om ingen fanns som kunde ge stöd och råd. Det framkom även hur svårt det varit när distriktssköterskan ej kunnat se deras behov av stöd och hjälp. Resultatet visar betydelsen av att kunna kommunicera både verbalt och icke verbalt.

Detta är en förutsättning för att kunna ta och ge information till närstående och den sjuke.

Närstående vill känna sig övertygade om att de inte besvärar och önskar att distriktssköterskan ser deras behov av stöd och hjälp. Enligt Reeder och Chen (1990) så skapas förtroende genom att lyssna, observera den närståendes behov, bry sig om och visa förståelse för både den närstående och sjuke. De närstående vill känna sig säkra på att distriktssköterskan besöker dem.

Vid vård av svårt sjuka och döende personer bör de närstående erbjudas att delta i vården och själva få stöd. Det är en trygghet för den närstående att veta att det finns någon att kontakta för frågor och stöd (SOU, 2001:6). Distriktssköterskan är den som sätter upp mål och tar reda på nya interventioner som kan ha betydelse för närstående. Det är viktigt att

distriktssköterskan hjälper närstående att möta emotionella problem som kommer av stressen av att vårda den sjuke och andra svåra delar i omvårdnaden.

Keating (1995) har studerat livskvaliteten hos de närstående som vårdar svårt sjuka. Den sjuke krävde ofta passning tjugofyra timmar per dygn. Det framkom att de närstående tyckte det var viktigt att ta hand om den sjuke. Närstående kunde känna frustration över situationen, vilket kunde visa sig som ilska och irritation. Ibland mynnade detta ut i psykiska trakasserier mot den sjuke. Distriktssköterskan måste vara införstådd med att sådana situationer kunde förekomma. Hon/han behövde ha en helhetssyn på både den sjuke och närstående för att tillvarata psykiska, kulturella och sociala sidor. Distriktssköterskan hade en viktig roll i att assistera den sjuke och dennes närstående i omvårdnaden och med hjälp i skötseln av den sjuke samt planering för framtiden när tillståndet försämrades. Då kunde de närstående och den sjuke känna livskvalitet (Keating 1995).

När resultatet i denna studie jämförs med vad Törnkvist och medarbetare (2000) och Laferiere

(1993) fått fram i sina studier där närstående beskrivit upplevelserna av distriktssköterskans

mötet med distriktssköterskan. Information om var den närstående kan vända sig när de är i behov av stöd och hjälp och upplysning om sjukdomen är den del som närstående saknade mest i denna studie. Det är viktigt att få en ökad kunskap om palliativ vård därför att denna vårdform troligtvis kommer att bli mer och mer vanlig. Detta innebär att både sjuka och gamla i framtiden kan komma att tas om hand av närstående. Därför är det viktigt att få ökad kunskap om palliativ vård och närståendes upplevelser behövs därför. Detta kan jämföras med Schumacher, m.fl. (2000) som framhåller att hemsjukvården troligtvis kommer att bli en av de viktigaste faktorerna inom sjukvården i framtiden.

Metod överväganden och fortsatt forskning

Syftet med denna studie var att beskriva och få en ökad förståelse för närståendes upplevelser av stöd från distriktssköterska vid palliativ vård i hemmet och därigenom underlätta för andra som ska utföra liknade vård med närstående till svårt sjuka. Sju personer har intervjuats. De berättade fritt om sina upplevelser av stöd från distriktssköterskor vid palliativ vård i hemmet

Alla närstående var gifta med den sjuke och alla hade vårdat under en lång tid. Detta medför i likhet med vad Kvale, (1997 s. 34-35, 100) säger att de intervjuade hade egna erfarenheter som gjorde det möjligt att beskriva upplevelser av att vara närstående. Intervjuerna innehöll rikliga berättelser. De intervjuade hade alla haft en kvinnlig distriktssköterska som vårdade deras svårt sjuka i hemmet. I denna studie har en kvalitativ innehållsanalys använts.

Intervjuerna skrevs ner ordagrant och sedan gjordes den första narrativa läsningen för att få en känsla för helheten i materialet och anteckningar gjordes efter att varje intervju lästs igenom för att bättre förstå den intervjuades livsvärld. Därefter delades texten upp i textenheter utifrån syftet. Textenheterna lästes igenom många gånger och en kategorilista skrevs i en så kallad öppen kodning. Kategorier som beskrev samma saker fördes samman i bredare kategorier (jfr Burnad, 1991). Denna studie har begränsningar och kan ej generaliseras men kan dock vara relevant i vad som kan hända i andra liknande situationer (jfr. Kvale 1997, s. 209; Polit &

Hungler 1999, s. 430). Denna studie har riktat sig till närstående i en stad i norra Sverige med

en organisation med hög kontinuitet bland distriktssköterskor. Det vore intressant att göra en

fortsatt studie om närståendes upplevelser av stöd från distriktssköterskor vid palliativ vård i

hemmet inom en större organisation. I många större organisationer kan en stor omsättning av

distriktsköterskor förekomma vilket kan medföra att närstående kommer i kontakt med olika

distriktssköterskor. Det vore intressant att studera närståendes upplevelser av vård i hemmet i

en sådan organisation.

Arcbold, PG., & Stewart, BJ. (1996). The nature of the family caregiving roll and nursing interventions for caregiving. Advances in Gerontological Nursing, 1,133-156.

Almberg, B., Grafström, M., & Winblad, B. (1997). Major strain and coping strategies as reported by family members who care for aged demented relatives. Jornal of Advanced Nursing, 26, 683-691.

Antonovsky, A. (1979). Helth stress and coping. San Francisco: Jossey Bass.

Axelsson, B., & Sjöden, P. (1998). Quality of life of cancer patients and their spouses in paliative home care. Palliative Medicine, 12, 29-39.

Baider. LK., Esacson, R., & Kaplan, A. (1998). Prospective study of cancer patients and their spouses: the weakness of marital strength. Psycho-oncology, 7, 49-56.

Beck-Friis, B., & Strang. (1999). Demens och palliativ vård ur ett anhörig perspektiv. I B.

Beck- Friis (Red.), Palliativ medicin (s. 172-175). Stockholm: Liber AB.

Bischofberger, E. (1986). Genetisk integritet och människovärde. Uppsala: Bokförlaget.

Bolmsjö, I., & Hermerén, G. (2003). Conflicts of interest: Experiences of close relatives of patients suffering from amyotrophic lateral sclerosis. Nursing Ethics, 10, 187-198.

Bull, MJ., & Jerviss, LL. (1997). Strategies used by chronically ill older women and their caregiving daughters in managing posthospital care. Journal of Advanced Nursing, 25, 541- 547

Burnad, P. (1991). A method of analysing interview transcripts in qualitative research. Nurse Education Today, 11, 461-466.

Cassilet, BR., & Hamilton JN. (1997). The family with cancer. The cancer patient social and

medical aspects of care. Philadelphia: Lea and Fabier.

Collins, JJ., Stevens, MM., & Cousens, P. (1998). Home care for the dying child a parent´s perception. Australian Family Physician, 27, (6), 610-614.

Davies, B., Reimer, JC., & Markus, N. (1990). Families in supportive care part 1, the

transition of fading away the nature of the transition. Journal of Palliative Care, 6, (3), 12-20.

Downe -Warmboldt, B. (1992). Content analysis: Method, applications and issues. Helth Care for Women International, 13, 313-321.

Eriksson, K. (2001). Vårdvetenskap som akademisk disciplin (vårdforskningsrapport, tredje omarbetade upplagan). Vasa: Åbo Akademi Institutionen för vårdvetenskap.

Fergus, KD., Ross, EG., Fich, M., Labrecque, M., & Phillips, C. (2002). Active consideration:

conceptualizing patient-provided support for spouse caregivers in the context of prostate Cancer. Health and Research ,12, 429-514.

Ferrell, B., & Dean, E. (1994). Ethical issues in pain management at home. Journal of Palliative Care, 10, 67-72.

Forsman, B. (1997). Forskningsetik. Lund: Studentlitteratur.

Friedrichsen, M., Strang, P., & Carlsson, M. (2002). Cancer patients interpretation of verbal expressions when given information about ending cancer treatment. Palliative Medicine, 16, 323-330.

Karlsson, S., Bucht, G., & Sandman, PO. (1998). Physical restrain in geriatric care.

Scandinavian Journal of Caring Sciences, 12, 48-56.

Keating, S. (1995). Quality of life issues in home care. Geriatric Nursing, 16, 89-91.

Kelli, I., & Davies, B. (1998). Death at home: Challenges for families and directions for the

future. Journal of Palliativ Care, 14, 8-14.

long term illness. Journal of Advanced Nursing, 10, 67-76.

Krisstjanson, L., & Ashcroft, T. (1994). The family´s cancer journey. A literature review.

Cancer Nursing, 17, 1-17.

Kvale, S. (1997). Den kvalitiva forskningsintervjun. Lund: Studentlitteratur.

Laferriere, R. (1993). Client satisfaction with home health care nursing. Journal of Community Health Nursing, 10, 67-76.

Morse, J.M. (2000). Researching illness and injury: Methodological considerations.

Qualitative Health Research, 10, 538-546.

Morse, J.M. (2001). Toward a praxis theory of suffering. Advances in Nursing Science, 24, 47-59.

Nagaratnam, N., Lewis-Jones, M. Scott, D., & Palazzi, L. (1998). Behavioral and psychiatric manifestations in dementia patients in a community: Caregiver burden and outcome.

Alzheimer Disease and Associated Disorders, 12, 330-334.

Nilsson, A. (2001). Omvårdnadskompetens inom hemsjukvård. (Dissertation Göteborgs universitet). Göteborg: Acta Universitatis Gothoburgensis.

Polit, D.F., & Hungler, BP. (1999). Nursing research. Principles and methods. Philadelphia:

J.B. Lippincott Company.

Reeder, P.J., & Chen, S-PC. (1990). A client satisfaction survey in home health care. Journal of Nursing Quality Assurance, 1, 16-24.

Renard, Y. (1987). Anhörigvårdare i hemsjukvården. Lund: Studentlitteratur.

Rollison, B., & Carlsson, M. (2002). Evaluation of advanced home care. The next-of-kins

experiences. European Journal of Oncology Nursing, 6, 100-106.

Sarvimäki, A., & Kalkas, H. (1996). Omvårdnadsetikens grunder. Stockholm: Liber.

Utbildning.

Schumacher, KL., Stewart, J., Archbld, PG., Dodd, MJ., & Dibble, SL. (2000). Family caregiving skill. Development of the concept. Nursing & Health, 23, 191-203.

Schults, R., & Beach, SR. ( 1999). Caregiving a risk factor for mortality. The caregiver health study. American Medical Association, 282, 2215-2219.

Smith, M., & Sullivan JM. (1997). Nurses and patients perceptions of most important caring behaviors in a long term care setting. Geriatric Nursing, 18, 3-70.

SOU. (2000:6). Döden angår oss alla. Delbetänkande av kommittén om vård i livets slutskede. Stockholm: Nordstets tryckeri AB.

SOU. (2001:6). Värdig vård vid livets slut. Slutbetänkande av kommittén om vård i livets slutskede. Stockholm: Nordstets Tryckeri AB.

Thomas, C., Morris S-M., & Harman, J-C. (2002). Companions through cancer. The care given by informal carers in cancer context. Social Sciences and Medicine, 54, 529-544.

Terhikki, T. (1999). Medical futility as a cause of suffering of dying patients- The family members perspective. Journal of Palliative Care, 15, 2, 26-29.

Törnkvist, L., Garduff, A., & Strender, LE. (2000). Patients´ satisfaction with the care given by distric nurses at home and primary health care centers. Scandinavian Journal of Caring, Sciences, 14, 67-74.

Wennman-Larsen, A., & Tishelman, C. (2002). Advanced home care for cancer patients at the

end of life:a qualitative study of hopes and expectations of family caregivers. Scandinavian

Journal of Caring Sciences, 16, 240-247.

Journal of Caring, Sciences, 13, 102-108.

Weitzner, MA., Harley, WE., & Chen, H. (2000). The family caregiver of the older cancer patient. Hematology/Oncology Clinics of North America, 14, 269-281.

Whinney, I., Bass, M., & Orr, V. (1995). Factors associated with location of death (Home or Hospital) of patients referred to a palliative care team. Journal of Cancer Medicine

Assurance, 361-367.

Williams, L., & Wilkings, I. (2001). Caregivers insights on the dying trajectory in hematology

oncology. Cancer Nursing, 5, 413-421.

Bil 1 030125 Förfrågan om medverkan i forskningsprojekt vid vård av svårt sjuka

Många sjuka väljer i dag att vistas hemma i livets slutskede, därför kommer insatserna inom hemsjukvården att öka. Detta betyder att många närstående kommer att komma i kontakt med distriktssköterskan när hon/han utför omvårdnad av svårt sjuka i hemmet. För att möta närstående och erhålla känsla för deras upplevelser är en studie som denna viktig att utföra.

Syftet är att beskriva hur närstående till patienter upplever mötet med distriktssköterskan.

Studien leder förhoppningsvis till en bättre förståelse för hur närstående upplever sin situation. Studien har för avsikt att hjälpa andra närstående som vårdar sina svårt sjuka i hemmet. En sådan ökad förståelse kan underlätta för distriktssköterskan i sitt arbete.

Vi vänder oss till dig som är närstående med en förfrågan om ni vill delta i en intervjustudie.

Du som vill deltaga och besvarat svarsbrevet kommer jag att kontakta, för att bestämma tid och plats för intervjun. Vid intervjun som beräknas till ca 30 min kommer bandspelare att användas. Bara intervjuaren kommer att lyssna på bandet som är identitetslöst och förvaras i låst skåp. Alla uppgifter avidentifieras vid utskriften och banden kommer att avmagnetiseras när studien är färdig. I resultatet kommer ingen att kunna identifieras. Det är frivilligt att medverka i studien ni har rätt att när ni vill avbryta deltagandet. Även om ni inte vill medverka i studien kommer den sjukes vård ej att påverkas.

Den färdiga studien kommer att finnas tillgänglig via institutionens hemsida under länken

"Examensarbete". Arbetet är även tillgängligt vid Sociomedicinska biblioteket,

Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap.

Hedenbrovägen 96136 Boden

Om ni är intresserade att medverka i studien kan ni fylla i och skicka tillbaka medföljande svarstalong, i medföljande svarskuvert inom 10 dagar.

Agneta Överlind

Distriktssköterska /Studerande vid Luleå tekniska universitet

Institutionen för hälsovetenskap Vetegatan 13

942 35 Älvsbyn Tel 0929-13843

Handledare Kerstin Öhrling Fil.dr.Universitetslektor Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap Hedenbrovägen

961 36 Boden Tel 0921-758 35

Undertecknad vill deltaga i denna intervjustudie och författaren kan ta kontakt på telefon för att bestämma tid för intervju.

Underskrift………

Namn förtydligande………..

Adress………..

Telefon nr……….…………

Träffas säkras tid………..