”I skolan går det ju så bra”
Vårdnadshavares perspektiv på samverkan med skolan för sin flicka med autism och/eller ADHD.
Författare: Maria Hartman och Sara Jonasson Handledare: Ann – Christin Torpsten
Självständigt arbete i
specialpedagogprogrammet, 15hp
Abstrakt
Syftet med studien har varit att synliggöra och utveckla kunskap om vårdnadshavares erfarenheter och upplevelser av samverkan med skolan rörande identifikation och stödinsatser för flickor med autism och/eller ADHD. Syftet var också att genom vårdnadshavares erfarenheter identifiera gynnsamma strategier för samverkan gällande flickor med autism och/eller ADHD. Problemet som ligger bakom studiens syfte är att flickor med autism och/eller ADHD vanligtvis diagnostiseras väldigt sent eller inte alls i och med svårigheter att identifiera flickornas symptom. Vårdnadshavare upplever att skolan inte tar deras oro för flickan på allvar, en konsekvens är bland annat att flickan därför inte ges det stöd i skolan som hon behöver. För att samla in empiri har tre
vårdnadshavare intervjuats genom den kvalitativa metoden livshistorieintervjuer. Studien visar att gynnsamma strategier för att identifiera flickorna samt samverkan med deras vårdnadshavare är att skolan utgår ifrån ett systemteoretiskt förhållningssätt med helhetsperspektiv som utgångspunkt. Att skolan antar en metaposition och agerar lyhört gentemot vårdnadshavarna är viktigt för att skapa förtroende och goda relationer. Studien visar också att vårdnadshavarna upplever en kunskapsbrist inom det neuropsykiatriska området bland skolpersonal och skolledning. En framgångsfaktor i vår studie är då flickorna med sina vårdnadshavare fått vara delaktiga och haft inflytande i planeringen av hennes skolgång, samt att det görs långsiktiga planeringar där flickan fått behålla en och samma resurs över tid. Två övergripande hinder som framkommer i vår studie är
förekomsten av otydlighet i ledning och organisation. Samt att skolans styrdokument kan utgöra hinder för att ge flickorna tillgång till stöd utefter sina behov.
Nyckelord
ADHD, Autism, Dilemmaperspektiv, ESSENCE, Flickor, Helhetsperspektiv, Kamouflageteori, Kvinnlig fenotyp, Maskeringshypotes, NPF, Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, Samverkan, Systemteori, Vårdnadshavare.
Tack
Vi vill rikta ett stort tack till alla som har varit involverade i och med vår studie och ett extra stort tack till de vårdnadshavare som medverkat och med det bidragit till
forskningen.
Innehållsförteckning
1 Inledning 1
2 Syfte och frågeställningar 2
2.1 Problemformulering 2
2.2 Syfte 2
2.3 Frågeställningar 2
3 Bakgrund 2
3.1 Skolans styrdokument 2
3.2 Kommunikation och samverkan 3
3.2.1 Elevhälsa 3
3.3 Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar 4
3.3.1 Autism och ADHD 4
3.3.2 Flickor med autism och/eller ADHD 5
3.3.3 Den neuropsykiatriska diagnosens betydelse 6
4 Tidigare forskning 6
4.1 Samverkan 6
4.2 Flickorna som inte syns 7
4.3 Kvinnlig fenotyp 9
4.4 Diagnostisering och prevalens 10
4.5 Risker 10
5 Teori 11
5.1 Systemteori 11
5.1.1 Nivåer 11
5.1.2 Kommunikation 12
5.1.3 Omtolkning 12
5.2 Specialpedagogiska perspektiv 13
6 Metod 13
6.1 Datainsamling 13
6.1.1. Instrument 14
6.2 Urval 14
6.3 Genomförande 15
6.4 Bearbetning av empiri 15
6.5 Validitet och reliabilitet 16
6.6 Forskningsetiska principer 16
6.6.1. Informationskravet 17
6.6.2. Samtyckeskravet 17
6.6.3. Konfidentialitetskravet 17
6.6.4. Nyttjandekravet 17
7 Resultat 17
7.1 Helhetsperspektiv och samverkan 18
7.1.1. Upplevda hinder 18
7.1.2. Positiva erfarenheter 20
7.2 Organisation 21
7.2.1. Upplevda hinder 21
7.2.2. Positiva erfarenheter 22
7.3 Kunskap 22
7.3.1. Upplevda hinder 23
7.3.2. Positiva erfarenheter 24
7.4 Sammanfattning av resultat 25
8 Analys 25
8.1 Nivåer 25
8.2 Kommunikation 26
8.3 Omformulering 26
8.4 Sammanfattning av Analys 27
9 Diskussion 27
9.1 Resultatdiskussion 27
9.1.1 Vårdnadshavares erfarenheter av samverkan mellan skola och hem 27 9.1.2 Möjligheter och hinder i samverkan, organisation och stödinsatser 29
9.2 Sammanfattning av Diskussion 31
9.3 Metoddiskussion 31
10 Specialpedagogiska implikationer 32
11 Vidare forskning 33
Referenser 34
Bilagor
Bilaga 1 Informationsbrev 1 Bilaga 2 Uppföljande frågor 3
1 Inledning
Skolan har under senare år blivit allt mer abstrakt och ställer därför högre krav på elevernas exekutiva förmågor och en orsak till det anser Carlsson Kendall (2015) vara den snabba samhällsutvecklingen. Eleverna förväntas ta ett större ansvar att själva söka sig kunskap, bearbeta den och organisera sitt arbete. De ökade kraven och förväntningarna inom skolans utbildning segregerar och försvårar bland annat för elever med neuropsykiatriska
funktionsnedsättningar (NPF). De ökade kraven gör det svårt för målgruppen att nå kunskapskraven då en del anser att en individ med NPF har en nedsättning i frontallobens funktioner som leder till svårigheter i att samordna och koordinera de exekutiva funktionerna (Ibid).
I skollagen (SFS: 2010:800) regleras alla elevers rätt till utbildning och särskilt stöd för att kunna tillgodogöra sig skolans kunskapsmål utifrån de egna förutsättningarna. Trots stödet skolan har ifrån skollagen (Ibid) och den information vårdnadshavarna i samverkan med skolan delger om sin flicka menar Kopp (2020) att samverkan och kunskaper i att forma flickans undervisning och skolgång brister. Möjligheten att identifiera flickors svårigheter kvarstår och rätten till särskilt stöd och anpassningar i flickans skolgång uteblir (Ibid). Ett hinder kan vara att skolan utgår ifrån elevens diagnos vid utformandet av anpassningar (Ljungberg 2011).
Ljungberg (Ibid) menar att ADHD istället bör förklaras genom multifaktoriella psykosociala orsaker vilket i sin tur kräver ett mer vidgat synsätt än ett ensidigt fokus på neuropsykiatriska diagnoser vid utformandet av elevernas stöd i skolan.
Mats Reimer (2021), barnläkare verksam i Göteborg diskuterar bland annat nya åtstramningar i remitteringsprocessen till BUP. Vårdnadshavare ska inte längre själva kunna skriva
egenremisser för NPF-utredning och söka stöd för sitt barn hos BUP. Skolan måste själva se svårigheter för eleven, kartlägga elevens behov och svårigheter samt införa extra anpassningar och särskilt stöd under en längre period innan en remiss till BUP kommer att godkännas.
Reimer (Ibid) menar att processen utgör ett stort hinder för ”de snällare flickorna med ad(h)d eller autism” som håller ihop sig i skolan, men blir utmattade, otröstliga och utagerande på eftermiddagen när de kommer hem. Då skolan inte uppmärksammar elevernas svårigheter hindras eleverna med deras vårdnadshavare kontakt med BUP.
Kopp, Berg Kelly och Gillberg (2010) ser i sin studie att det framförallt är flickors svårigheter som ofta missas av elevhälsa i skolan och BUP. Vårdnadshavarna står utan stöd trots att de tidigt uppmärksammat svårigheter hos sin flicka och själva sökt kontakt med olika kliniker.
Flickans svårigheter förklaras vanligen av andra psykiatriska svårigheter såsom depression, ångest, inlärningssvårigheter eller sociala problem inom familjen (Ibid). Det är viktigt att ta hänsyn till flickans situation utifrån ett helhetsperspektiv där all information som ges om flickan anses lika värdefull.
Föreliggande studier kommer att begränsas till flickor med autism och/eller ADHD där vi kommer undersöka vårdnadshavarnas erfarenheter av samverkan med skolan då forskning visar att aktuell elevgrupp riskerar bli utan stöd.
2 Syfte och frågeställningar
2.1 Problemformulering
Alla elever har enligt skollagen (SFS: 2010:800) rätt till utbildning utifrån sina egna
förutsättningar, men flickor med autism och/eller ADHD riskeras att inte få rätt stödinsatser då behoven inte alltid identifieras av skolan. Brister i samverkan mellan skola och hem utgör ett hinder vid identifikation av flickans svårigheter och utformandet av skolans stödinsatser.
2.2 Syfte
Syftet med studien är att beskriva och utveckla kunskap om vårdnadshavares erfarenheter och upplevelser av samverkan med skolan rörande identifikation och stödinsatser för flickor med autism och/eller ADHD. Syftet är också att genom vårdnadshavares erfarenheter identifiera gynnsamma strategier för samverkan gällande flickor med autism och/eller ADHD.
2.3 Frågeställningar
Hur beskriver vårdnadshavarna samverkans utformning mellan skola och hem?
Vilka möjligheter och hinder är vårdnadshavarnas erfarenheter av samverkan och organisation av stödinsatser för sin flicka i skolan?
3 Bakgrund
I bakgrunden beskrivs hur skolans styrdokument lyfter samverkan mellan vårdnadshavare och skola samt elevens rätt till stöd utefter sina egna förutsättningar. Perspektiv på samverkan och elevhälsa presenteras för att skapa en bild av vårdnadshavarnas roll i en skolkontext. En
övergripande beskrivning av diagnosers betydelse för skola och familj presenteras med fokus på neuropsykiatriska funktionsnedsättningar i allmänhet och autism och ADHD i synnerhet. Med bakgrunden är syftet att synliggöra de förutsättningar som finns avseende skolans arbete med flickor diagnostiserade med autism och/eller ADHD och deras vårdnadshavare.
3.1 Skolans styrdokument
Skollagen (SFS 2010:800) reglerar skyldigheter och rättigheter för huvudman, personal, elev och vårdnadshavare i skolan. Alla elever har rätt till stöd och stimulans utefter sina egna förutsättningar i syftet att utvecklas så långt som möjligt mot kunskapsmålen (Ibid). Skolan har även ett kompensatoriskt uppdrag som innebär att elevers olika förutsättningar att kunna tillgodogöra sig skolans utbildning ska uppvägas. Då en elev har en funktionsnedsättning som påverkar möjligheterna till att nå betyget lägst godkänt ska hen erbjudas stöd som motverkar konsekvenserna som uppstår i och med funktionsnedsättningen. Rektorns ansvar är att
säkerställa att en utredning av elevs behov av särskilt stöd genomförs om eleven riskerar att inte nå målen eller om andra svårigheter i skolsituationen föreligger. Om det därefter vid
utredningen framgår att en elev är i behov av särskilt stöd har skolan och ytterst rektorn en skyldighet att detta organiseras (Ibid). Från och med 1 januari 2020 blev Barnkonventionen (SFS 2018:1197) en ny svensk lag. Konventionen skall säkerställa att alla barns behov blir tillgodosedda. Barnkonventionens fyra grundprinciper handlar om att alla barn har lika
rättigheter, att barnets bästa alltid skall komma först, barns rättigheter att överleva och utvecklas
samt att varje barn har rätt att uttrycka sin åsikt (Ibid). I 2009 års proposition (Prop.
2009/10:165) till nuvarande Skollag (SFS 2010:800) står att läsa hur skolan i samverkan med eleverna och deras vårdnadshavare på bästa möjliga sätt ska främja elevernas utveckling och lärande. Vårdnadshavarna ska ges möjlighet till inflytande och insyn i skolans verksamhet vilken minskar i takt med elevens ökade ålder och mognad (Prop.2009/10:165). En fungerande samverkan mellan skola, elever och vårdnadshavarna är av stor betydelse för skolans utbildning (Ibid). I grundskolans läroplan (Lgr 11) uppges att skolan och vårdnadshavarna har ett
gemensamt ansvar att skapa förutsättningar för eleverna att utvecklas mot kunskapsmålen. Det är all personals ansvar på skolan att ha ett gott samarbete med elevernas vårdnadshavare för att tillsammans kunna utveckla innehållet och utformningen av skolans utbildning och
undervisning (Ibid).
3.2 Kommunikation och samverkan
Barnets/elevens familj bär huvudansvaret för sina barn och samhällets roll är att stödja
familjerna (Jakobsson & Lundgren 2013). En tydlig samverkan, styrning och samordning inom olika nivåer är faktorer som krävs för att kunna stödja familjerna och barnen i sin utveckling och utbildning. För en givande samverkan mellan skola och myndigheter är det viktigt att barnet och barnets familj är delaktiga. Syftet i samverkan mellan skola, hem och myndighet är även den att barnkonventionen skall finnas med och stödja barnen och deras vårdnadshavares rättigheter (Ibid). För att uppnå en god samverkan mellan skolan, vårdnadshavare och eleverna är en av de mest grundläggande aspekterna att skapa förtroende för varandra. I samverkan mellan de olika parterna är det därför viktigt att alla blir lyssnade på, tar del av varandras kunskaper och erfarenheter om skolsituationen samt ger eleven utrymme och inflytande att kunna påverka sin egen utbildning (Basic 2015; Stigsdotter Ekberg 2010). Den förtroendefulla relationen öppnar upp möjligheter för lärare att möta eleverna utifrån ett etnografiskt relationellt perspektiv där hen försöker sätta sig in i elevens situation utifrån där hen befinner sig. Genom social medling kan läraren synliggöra möjliga orsaker till de svårigheter eleven möter i skolan och utifrån dem arbeta förebyggande och främjande med exempelvis kompensatoriska anpassningar (Westerlund 2017; Ahlberg 2015; Stigsdotter Ekberg 2010; Olsson, Petersson & Krejsler 2015). Essentiellt för en god samverkan handlar även om att all personal i skolan har en gemensam samsyn för att kunna bemöta, anpassa och stödja alla elevers behov både i en skolkontext och i mötet med vårdnadshavarna (Westling Allodi 2010). Idén om en god samverkan utgår ifrån ett
systemteoretiskt perspektiv där det är viktigt att se eleven ur ett helhetsperspektiv i samverkan mellan skola, elev och hem (Jakobsson & Lundgren 2013). Svårigheter elever möter i skolan är ett resultat av samspel mellan flera faktorer som påverkas av eleven själv, omgivande miljö, samhället samt organisation och struktur (Ibid).
3.2.1 Elevhälsa
Samverkan i en skolkontext är nära förankrat med elevhälsoarbetet, varpå elevhälsans arbete kan ses som en väsentlig komponent när skolsituationen för flickor med autism och/eller ADHD är i fokus. I Skolverkets (2013) dokument om elevhälsa föreslogs av regeringen nya
bestämmelser om att elevhälsan inom grundskolan skall vara samlad. ”Elevhälsan ska omfatta medicinska, psykologiska, psykosociala och specialpedagogiska insatser. För elevhälsans medicinska, psykologiska och psykosociala insatser ska det finnas tillgång till skolläkare, skolsköterska, psykolog och kurator.” (Skolverket 2013 s.2). Vidare lyfts vikten av att personalen som arbetar inom elevhälsa har adekvat utbildning samt kompetens för att kunna tillgodose elevernas behov och därmed kunna införa rätt form av specialpedagogiska insatser
(Skolverket 2013). I elevhälsans arbete mot enskilda elever finns ett ansvar att skapa goda förutsättningar och undanröja eventuella hinder i syfte att gynna elevens utveckling och lärande.
Ett gott samarbete och samverkan mellan skolans personal och elevhälsan ses som en förutsättning för ett framgångsrikt elevhälsoarbete (Ibid).
Hylander och Guvå (2017) menar att elevhälsoarbetet syftar till att skapa en helhetssyn över elevernas behov för att på så vis kunna arbeta förebyggande och främjande ur ett ekologiskt eller systemiskt perspektiv. Den nya läroplanen (Lgr11) närmar sig därför ett mer relationellt perspektiv där det skall vara lättare för skolan att utforma särskilt stöd för eleverna oberoende av bakomliggande orsak som exempelvis en neuropsykiatrisk diagnos (Ibid). Kartläggningen över elevernas förmågor och behov ska väga tyngre än diagnostisering (Ibid). Nordin Hultman (2004) belyser också att skolpersonalens egna uppfattningar, föreställningar, tolkningar och teorier påverkar samverkan, relationen och förtroendet mellan skola och hem. Stödinsatserna som utformas i samverkan mellan hem och skola påverkar också vilken identitet som därmed tillskrivs eleven med sina vårdnadshavare (Ibid). Hanssen (2016) ser att även om skolans personal försöker lyssna in och förstå det vårdnadshavaren förmedlar som subjekt leder det ändock ofta till ett bemötande av vårdnadshavarna som objekt. Skolan har svårt att släppa det egna perspektivet och övertygas allt för ofta av att deras egna teorier, yrkeserfarenhet och begrepp är de enda som är korrekta. I mötet med vårdnadshavarna resulterar det i att skolan tolkar vårdnadshavarnas upplevelser genom att definiera det som förmedlas utifrån sitt eget perspektiv (Ibid). Professionell och auktoritär personal i skolan med andra myndigheter har stark definitionsmakt och därmed svårt att lyssna in andra människors tolkning och uppfattning av en och samma situation (Ibid). Vilket stöd eleverna i sin tur ges grundas utifrån skolan med elevhälsan och lärares egen definition och uppfattning om elevens faktiska behov och utgår i många fall utifrån triage, där elever som anses vara i störst behov av stöd ges stöd, medan stöd till elever som utifrån skolans tolkning inte är i behov av insatser riskerar att utebli (Hansen, Lindblad & Reichenberg Carlström 2015).
3.3 Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar
Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar innebär svårigheter för en individ som påverkar ens sociala förmåga. Individen kan bland annat ha svårigheter med koncentration, uppmärksamhet, tolka och läsa av andra människors känslor och intentioner (1177 Vårdguiden 2021). Det finns biologiska påverkansfaktorer bakom de neuropsykiatriska diagnoserna och det är både
genetiska, neurologiska faktorer som samspelar med psykosociala förutsättningar vilka är de främsta bidragande orsakerna till att en individ diagnostiseras med ADHD (Barkley 2015). Vid en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning bearbetar hjärnan information och löser problem på ett annorlunda sätt, huruvida de nedsatta funktionerna innebär en funktionsnedsättning eller inte avgörs av i vilken omfattning individen själv påverkas (Ibid).
3.3.1 Autism och ADHD
För att erhålla en autismdiagnos ska brister ha uppvisats inom förmågan till social
kommunikation och interaktion samt att individen uppvisar begränsande repetitiva mönster i beteende, intressen eller aktiviteter redan tidigt i livet. Svårigheternas omfattning och karaktär varierar stort inom autism och kan ses som ett paraplybegrepp för flera diagnoser inom det autistiska spektrumet (Bühler 2020). Funktioner som ofta är påverkade hos individer med autism är, perceptionskänslighet, theory of mind/mentalisering, central coherens samt exekutiva funktioner (Bühler 2020; Carlsson Kendall 2015; Jakobsson & Nilsson 2019). Theory of mind/mentalisering ligger till grund för svårigheter med socialt samspel. Vid en nedsatt
mentaliseringsförmåga är det svårt att läsa av människors intentioner, tyda kroppsspråk och att läsa mellan raderna i det som sägs och uttrycks, detta kostar mycket energi av individen och kan innebära ett stort hinder i social interaktion (Bühler 2020; Carlsson Kendall 2015). Central coherens kan översättas till sammanhangsförståelse, det handlar om förmågan att sätta ihop detaljer till en helhet och se sammanhang i omgivningen. I vardagen kan det vara svårt för exempelvis en elev i skolan att förstå varför en viss sak ska göras vid en speciell tidpunkt eller varför rutiner ibland behöver brytas (Bühler 2020; Carlsson Kendall 2015). De exekutiva funktionerna som kan vara nedsatta vid autism yttrar sig ofta som inflexibilitet. Det kan vara svårt för individen att planera och hitta nya lösningar på problem och hamnar inte sällan i repetitiva mönster och rutiner (Bühler 2020). Perceptionskänslighet vid autism är numera ett diagnoskriterium i DSM-5 för autism, det kan handla om både under- och överkänslighet. I vardagssituationer utsätts våra sinnen för mycket stimuli, en individ med autism kan ofta bara ta in ett sinnesintryck åt gången vilket gör att de upplevs förstärkta och individen blir överbelastad (Ibid).
En ADHD-diagnos kan fastställas när svårigheter inom minst ett av områdena ouppmärksamhet och hyperaktivitet-impulsivitet uppvisas (Borg Skoglund 2020; Carlsson Kendall 2015). ADHD delas in i tre olika kategorier, vid kombinerad form har individen uppfyllt kriterier inom båda huvudområdena. De två andra är ADHD huvudsakligen ouppmärksam form eller ADHD huvudsakligen hyperaktiv-impulsiv form, då har individen uppvisat brister inom ett av de två huvudområdena. Bristerna ska vara omfattande och innebära stor påverkan av individens vardagsfungerande, bristerna ska också uppvisas i mer än en miljö samt funnits sedan tidigt i livet (Ibid). Nedsatta exekutiva funktioner är huvudorsaken till varför individer med ADHD upplever problem i vardagen. Exekutiva funktioner brukar beskrivas som förmågan att planera, strukturera och genomföra arbetsuppgifter, att rikta och bibehålla sin uppmärksamhet mot ett mål. För en individ med nedsatta exekutiva funktioner kan skolan innebära stora utmaningar där förmågor som att själv planera sitt arbete och initiativtagande är viktiga (Bühler 2020; Carlsson Kendall 2015). Autism och ADHD överlappar ofta varandra enligt Gillberg (2018) som
benämner neuropsykiatriska diagnosers överlappning med begreppet ESSENCE, Early Symptomatic Syndromes Eliciting Neurodevelopmental Clinical Examinations. Syftet med ESSENCE är att skapa ett bredare förhållningssätt gentemot neuropsykiatriska diagnoser (Ibid).
Det är mer regel än undantag att en individ får mer än en diagnos på grund av den tidigare nämnda överlappningen (Ibid).
3.3.2 Flickor med autism och/eller ADHD
Svenny Kopp (2010) har i sin forskning uppmärksammat hur flickors symptombild kan se annorlunda ut jämfört med pojkars, vilket hon påstår leder till senare eller utebliven
diagnostisering. Även Carlsson Kendall (2015) uppmärksammar hur pojkar kan uppvisa ett mer utåtagerande beteende i skolan jämfört med flickor, vilket leder till tidigare identifiering och kartläggning av förmågor och behov medan flickornas svårigheter med impulsivitet och uppmärksamhet är mer dolda och tar inte lika mycket plats, det riskerar sen eller utebliven identifiering av flickans behov (Ibid). Borg Skoglund (2020) beskriver hur flickorna kan uppfattas som blyga, följsamma och ”duktiga”, beteendet blir inte störande för läraren eller klassen, flickornas beteende kan på det sättet motverka identifiering. Om flickan är intellektuellt begåvad är det ytterligare en faktor som riskerar försenad identifiering och diagnostisering (Ibid). Generellt sett behöver flickor ha en mer omfattande problembild än pojkar för att uppmärksammas och utredas, undantag är om flickan samtidigt har intellektuella svårigheter eller uppvisar ett uttalat problemskapande beteende (Ibid).
3.3.3 Den neuropsykiatriska diagnosens betydelse
Enligt Jakobsson och Nilsson (2019) har människan alltid haft ett behov av att kategorisera för att göra omvärlden begriplig, vilket kan styrka behovet av en diagnos. Dock beskriver en diagnos endast vissa aspekter av en individ och ger inte en heltäckande bild av hens fungerande (Carlsson Kendall 2015; Jakobsson & Nilsson 2019). Bilden som en diagnos kan ge är av mer generell karaktär varför en grundlig pedagogisk utredning är viktig för att skolan ska kunna ge insatser anpassade efter individen och inte utefter diagnosen (Jakobsson & Nilsson 2019).
Gillberg (2018) ser ett värde i att tidigt uppmärksamma barnets svårigheter som tyder på en neuropsykiatrisk diagnos, men i stället för att fastställa diagnos i tidig ålder ska kontinuerliga uppföljningar göras så individens utveckling följs och en mer flexibel diagnostisering och anpassningar över tid blir möjlig. Det föreligger en fara om ett barns svårigheter nonchaleras med motiveringen att det är bättre att vänta och se vad som händer. Ofta finns svårigheterna kvar senare och kan leda till att de även eskalerat (Ibid). En diagnos kan underlätta för skolpersonalen att inta ett professionellt förhållningssätt och använda den som en del i arbetet med att utforma undervisningen efter elevens behov (Ibid). En fastställd diagnos på ett barn kan vara mer betydelsefullt för vårdnadshavare än för skolan. Tøssebro och Lundeby (2002)
presenterar tre aspekter som lyfter värdet av en diagnos för vårdnadshavarna, den ger familjen tillgång till stöd från samhället, kan bidra till ökad förståelse från omgivningen samt ger en bekräftelse och förklaring till svårigheterna familjen upplevt. En diagnos i kombination med aktivt engagerade vårdnadshavare kan vara ett lyckat koncept för att erhålla specialpedagogiskt stöd i skolan (Ibid).
4 Tidigare forskning
I följande kapitel presenteras forskning inom områdena: diagnostisering, prevalens och risker för flickor/kvinnor med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar och samverkan mellan skola och vårdnadshavare. Det läggs här fram studier som påvisar svårigheter med att diagnostisera flickor och möjliga orsaker till det. Studier som lyfter risker med utebliven identifiering och diagnostisering av flickor redogörs i kapitlet tidigare forskning. Samverkans betydelse för elever i ett generellt perspektiv tas upp och kan senare kopplas till den samverkan som beskrivs i föreliggande studies resultat i relation till flickor med autism och/eller ADHD.
4.1 Samverkan
Fan och Chen (2001) ser i sin metastudie om vårdnadshavares delaktighet och elevers studieresultat att samverkan och kommunikationen mellan skola och hem är betydande och avgörande för elevernas skolprestationer, beteende och mentala hälsa. Studiens resultat framhäver vikten av att skolan och hem tillsammans hjälps åt och tar ett gemensamt ansvar för elevens skolsituation. Den goda samverkan avspeglas i elevens kunskapsinhämtning och sociala kompetens, vilket också är en framgångsfaktor som Fan och Chen (Ibid) ser i resultatet av studien. Framgången i samarbetet ligger i när skola och hem tillsammans fattar gemensamma beslut och sätter upp gemensamma mål med barnets bästa i fokus (Ibid).
Laurin (2021) identifierar i sin avhandling svårigheter rörande samverkan mellan
vårdnadshavare till barn med neuropsykiatrisk problematik och skola. En osäkerhet och oklarhet finns hos rektorerna angående vilket stöd som elever med neuropsykiatriska
funktionsnedsättningar bör ges i skolan. I studien (Ibid) framgår även ett ekonomiskt perspektiv på elever med neuropsykiatriska diagnoser gällande skillnaden i vilka elever i behov av särskilt
stöd som tillägnas tilläggsbelopp och vilka behov som berättigar dem. Rektorerna vittnar om en otydlighet i stöd och direktiv ifrån kommunen och oklarhet i vad skolan, föräldrarna och kommunen skall ansvara för i frågan om eleverna i behov av särskilt stöd. Rektorerna upplever sig ensam i rollen att ge eleverna de stöd de behöver och menar att det ofta är svårt att få det sökta beloppet eller resurs för elever i behov av särskilt stöd. Bland rektorerna går även en skepsis för det ökade antalet elever med en neuropsykiatrisk diagnos och ett ifrågasättande av diagnosens varande (Ibid). I Laurins (ibid) avhandling vittnar vårdnadshavare om otaliga möten med skola och andra externa aktörer som barn och ungdomspsykiatrin, socialtjänst för att hitta en fungerande skolgång för barnen i behov av särskilt stöd. Vårdnadshavarna upplever att det är svårt att få det stödet i skolan som barnen är i behov av och berättar att de har fått strida för att få stödinsatser och resurser till sitt/sina barn i skolan. Samverkan mellan olika aktörer är komplex då svårigheter kan uppstå då det råder oklarheter i ansvarsfördelning och konkurrens kan uppstå mellan olika aktörer. Samverkan hindras då det är svårt för de olika aktörerna att uppnå en samsyn vilket i sin tur skapar förvirring hos vårdnadshavarna. Det är svårt för vårdnadshavarna att bli lyssnade på och problematiskt i deras samverkan med skolan är att det lätt riskeras bli en maktkamp mellan de olika parterna (Ibid).
Likt Laurin (2021) menar även Smith, Sheridan, Kim, Park och Beretvas (2019) att
meningsskiljaktigheter och skilda förväntningar hos vårdnadshavare och skola kan innebära problem i samverkan. Smith et al. (Ibid) undersöker effekterna av samarbetet mellan olika familjer och skolan samt vad som fungerar för de olika parterna. En svårighet som skolan och vårdnadshavare kan möta i samverkan är när vi har olika värderingar, uppfattningar och förväntningar på olika roller och vilket ansvar varje part förväntas ta (Ibid). De
meningsskiljaktigheter som förekommer mellan olika parter kan leda till att konflikter uppstår vilka i sin tur försvårar goda relationer i samverkan mellan skola och hem (Ibid). Laurin (2021) framhäver i sitt resultat diagnosens betydelse för eleverna och deras vårdnadshavare i mötet med skolan. Vårdnadshavarna i avhandlingen berättar att diagnosen verkat som en vägvisare och indicerat vilken form av stöd som kan vara eleverna behjälpliga. En annan viktig betydelse rörande diagnosen har för mödrarna verkat som en bekräftelse gentemot skolan att de inte är en dålig förälder som haft en mindre bra uppfostran (Ibid).
4.2 Flickorna som inte syns
Nedan redogörs för flera studiers resultat visar hur flickors svårigheter inom det neuropsykiatriska området kan vara svåra att identifiera.
Hindström (2017) ser i tidigare forskning som finns inom NPF att det är särskilt svårt att identifiera svårigheter, stödbehov och diagnosens uttryck hos flickor med autism och/eller ADHD. Hindström (Ibid) ser att det inom forskning finns ett behov av en ökad kunskap om hur flickornas svårigheter tar sig uttryck så att även flickornas behov i större utsträckning kan tillgodoses och kompenseras i skolan. Ett hinder vid identifikationen handlar om svårigheter för vårdcentral och barn- och ungdomspsykiatrin att ställa rätt sorts diagnos (Ibid) och flickornas mående tolkas oftast i ett första skede som depression, ångestproblematik, inlärningssvårigheter eller någon form av familjeproblematik (Ibid).
Asztély, Kopp, Gillberg, Waern och Bergman (2019) menar att en av orsakerna till att flickornas neuropsykiatriska svårigheter uppmärksammas senare än pojkar, eller inte alls, handlar om att flickor oftast har en ouppmärksam form av ADHD. Det innebär att de inte har svårigheter med motorisk hyperaktivitet som är en av de tidiga identifikationerna hos pojkar.
Pojkars hyperaktivitet är ett mer synligt beteendeproblem i skolan jämfört med flickor som
oftast har en mer ouppmärksam form. Det leder till att pojkar 5 gånger oftare än flickor remitteras vidare för utredning av skolan (Kopp, Berg Kelly & Gillberg 2010). Förutom frånvaro av motorisk hyperaktivitet ser Dworzynski, Ronald, Bolton och Happé (2012) och Kopp, Berg Kelly och Gillberg (2010), som studerat anledningar till varför flickor
diagnostiseras senare, i sina studier att flickors autism och/eller ADHD ofta missas om hon samtidigt inte exempelvis har en intellektuell funktionsnedsättning (IF). Då en flicka uppnådde samma testresultat som en pojke men inte hade en IF uppnådde hon trots det inte
diagnoskriterierna för autism. Detta trots svårigheter i skolan som även förmedlats av klassläraren (Ibid).
Kopp (2010) ser i sin studie att svårigheter i att identifiera flickor med autism som beror på att flickors annorlunda beteendeproblematik i jämförelse med pojkar. Det kan vara så att flickor har mer tålamod än pojkar och därför sällan hamnar i konflikter eller slagsmål i skolan. En svårighet i att identifiera flickor handlar därmed om att de sällan eller aldrig av skolan misstänks ha autism och/eller ADHD (ibid). Som en del av Kopps (ibid) studie utfördes en fördjupad
utredning av 100 flickor i åldrarna 3 – 18 år som sökt hjälp hos en klinik, men som tidigare inte diagnostiserats med autism och/eller ADHD. Av de studerade flickorna bekräftades i och med studien 90 % av flickorna uppfylla kriterierna för autism och/eller ADHD. Endast 8 % av de studerade flickorna hade sedan tidigare fått en adekvat diagnos.
Det är 10 gånger vanligare att flickor får en ADHD diagnos än en autismdiagnos (Kopp, Berg Kelly & Gillberg 2010). För att vi ska kunna identifiera ett större antal flickor med autism behövs ett bredare stöd än diagnosmanualen som då var rådande, DSM – IV (Ibid). I sin studie kompletterade de utredningen med 20 timmars observation av flickorna, där flera olika
professioner deltog, flera flickor med högfungerande autism kunde då diagnostiseras. Det är viktigt att utredningarna genomförs grundligt av flera olika professioner. Ett hinder i att de sökande flickorna får rätt diagnos handlar dels om att diagnosmanualen DSM – IV upplevs som bristande då det används som det endaste verktyget och att det är viktigt att utgå ifrån ett helhetsperspektiv av flickan där flera olika professioner är delaktiga i processen (Ibid). Gould (2017) ser svårigheter i samband med diagnostiserande då många flickor kan prestera okej under olika testsituationer som bland annat ADOS som används som ett diagnosverktyg och i samstämmighet med Kopp, Berg Kelly och Gillberg (2010) förespråkar vikten av att klinikern skapar sig en fördjupad förståelse och bild av flickans symptombild. Det urskiljs framför allt två bidragande aspekter för den feldiagnostiseringen som sker hos flickor. En av aspekterna handlar om att föräldrar och lärare har olika uppfattningar och attityder kring flickans svårigheter i skolan (se även Laurin 2021 & Smith et al. 2019). I studien rapporterades ofta om flickors aggressiva och utagerande beteende av mammor som förekom i hemmet, vilket därför inte rapporteras som ett beteende hos flickor av lärare i skolan (Ibid). Den andra aspekten Kopp, Berg och Gillberg (Ibid) lyfter som kan utgöra ett hinder vid diagnostisering av flickor handlar både om föräldrars uppfattning av symptombilden som utifrån DSM – IV, som var rådande diagnosmanual vid studiens genomförande, kan tolkas vara typiskt pojkbeteende. Studiens resultat påvisar också hinder i underidentifieringen av flickor hos kliniskt yrkesverksamma som också de bidrar till feldiagnostiseringen. Även Gould (2017) belyser diagnoskriterierna i diagnosmanualerna som potentiellt problematiska, som hen menar är väldigt kategoriska och beskriver en klichéartad bild av en person med autism. Diagnosmanualerna kan därför försvåra identifikationen av autism hos båda könen, men särskilt vid utredning hos en flicka/kvinna där symptomen kan vara än mindre märkbara (Ibid).
4.3 Kvinnlig fenotyp
Som tidigare nämnts föreligger svårigheter i att identifiera och diagnostisera flickor, inom forskningen brukar hänvisningar till en kvinnlig fenotyp göras som kan förklara de
svårigheterna (Kopp 2010; Gould & Ashton-Smith 2011; Gould 2017; Hindström 2017; Hull, Petrides & Mandy 2020).
Utgångspunkten för den kvinnliga fenotypen är att autism hos flickor/kvinnor tar sig ett annorlunda uttryck i jämförelse med hur det ser ut hos pojkar/män. Några symptom som är vanligare hos flickorna är att de ofta undviker krav, är bestämda och principfasta, socialiserar sig helst med yngre och är antingen ointresserad eller bryr sig oproportionerligt mycket om sitt utseende (Kopp 2010). Kopp (Ibid) ser att ett observandum kopplat till den kvinnliga fenotypen vid identifikationen av flickors svårigheter kan exempelvis vara att de upplevs uttrycka sig naivt, klumpigt eller pinsamt enligt andra, de vill gärna umgås med jämngamla men vet inte riktigt hur vilket kan leda till missförstånd och konflikter. En flicka som socialiserar sig med klasskamrater men endast deltar i gemenskapen på sina egna villkor samt mer sällan har en bästa kompis är signaler som är viktiga att fånga upp vid identifikationen av autism och/eller ADHD hos flickor (Kopp, 2010; Hindström 2017).
Gould och Ashton-Smith (2011) som studerat hur flickor maskerar eller kamouflerar sina svårigheter menar att maskeringshypotesen eller kamouflageteori är relevant i sammanhanget flickor med neuropsykiatriska svårigheter i allmänhet och autism i synnerhet.
Maskeringshypotesen är en förklaringsmodell för varför flickors problematik är svårare att identifiera, den innebär att flickor har en mer utvecklad social förmåga och en drivkraft att vara social och passa in som maskerar de autistiska symptomen (Ibid). Hull, Petrides och Mandy (2020) som studerat hur flickor med autism agerar socialt menar att flickorna ofta hittar strategier för att klara av det sociala samspelet dels genom att kamouflera sina svårigheter, dels genom att kopiera andras sätt att samspela i olika situationer (Ibid). Även Gould (2017) påvisar att flickorna är bra på att imitera och intresserar sig ofta för exempelvis mode, serier, djur med mera på samma vis som neurotypiska flickor i samma ålder. Enligt Gould (Ibid) och Kopp, Berg Kelly och Gillberg (2010) är det därför viktigt att undersöka intensiteten av flickans intresse och gräva mer på djupet. Exempelvis om en flicka uppvisar intresse för nagellack kan en se en skillnad i om hen tycker om att måla naglarna eller att intresset istället hamnar på nagellacken som objekt hen har hundratals (Gould 2017).
Gould och Ashton-Smith (2011) tänker att flickor har samma grundproblematik som pojkar, men flickors förmåga till anpassning och imitation av jämnåriga flickors beteende och intressen leder till att det blir svårare att identifiera och diagnostisera. Gould (2017) menar att en
anledning till svårigheter med att identifiera en flickas symptom kan vara att de i större
utsträckning än pojkar leker mer strukturerade och organiserade lekar, samtalar och gestikulerar tillsammans med andra flickor medan pojkar oftare leker själva. Därför kan det vara svårt att på håll få syn på en flickas svårigheter och eventuella diagnos (Ibid).
Bargiela, Steward och Mandy (2016) har i sin studie undersökt kvinnors upplevelser av att ha blivit diagnostiserade med autism senare i livet. I studien används den kvinnliga fenotypen av autism som utgångspunkt och ses som en anledning till kvinnornas sena diagnostisering.
Studiens resultat visar lidande och risker kvinnorna utsatts för till följd av oidentifierad och odiagnostiserad autism. Kvinnorna i studien uttrycker hur de under lång tid försökt ”spela normal” i syfte att dölja sina autistiska symptom vilket kan ses som en konsekvens av den kvinnliga fenotypen (Ibid). Hull, Petrides och Mandys (2020) forskning stödjer också
förekomsten av en kvinnlig fenotyp och symptombild av autism, men för vidare uppdatering och utveckling av diagnosmanualen krävs vidare forskning som bevisar förekomsten av den kvinnliga fenotypen ytterligare.
4.4 Diagnostisering och prevalens
Prevalensen av förekomsten av ADHD anser Barkley (2015) vara den samma över hela världen, men antalet som faktiskt diagnostiseras varierar beroende på vilket land och samhälle en bor i och vilken kunskap och medvetenhet som där finns om ADHD.
Kopp och Gillberg (2011) utförde en studie baserat på hypotesen om att diagnoskriterierna för autism inte var anpassade efter den kvinnliga fenotypen. I studien användes en reviderad version av screeningsverktyg för autism med tilläggsfrågor riktade mot flickors symptombild. Om kunskap om och hänsyn inte tas till den kvinnliga fenotypen riskerar flickorna att bli förbisedda (Ibid). Hull, Petrides och Mandy (2020) och Kopp och Gillberg (2011) menar att
diagnosmanualen, DSM-5 utgår ifrån en äldre tolkning av förutfattade meningar av vilka svårigheter och hur symtombilden tar sig uttryck hos pojkar vilket leder till att flickor därför inte alltid uppfyller diagnoskriterierna för autism. Och enligt Russel, Rodgers, L.r, Ukoumunne och Ford (2014) är prevalensen mellan flickor och pojkar som diagnostiseras med Autism är 1 flicka på 5 pojkar och för ADHD är samma siffra 1 flicka på 4 pojkar (Ibid; Barkley 2015).
Barkley (2015) menar att förekomsten av ADHD påverkas av multifaktoriella faktorer såsom genetiska och neurologiska som tillsammans med psykosociala förutsättningar påverkar prevalensen. Hull, Petrides och Mandy (2020) och Robinson, Lichtenstein, Anckarsäter, Happé och Ronald (2013) lyfter två möjliga teorier till den rådande prevalensen angående flickor. Den första teorin handlar om att kvinnor skulle ha inneboende skyddsfaktorer som skyddar dem ifrån att utveckla autism. Och den andra teorin handlar om att kvinnor är mer benägna att utveckla autism än vad forskning tidigare trott. Dessa två möjliga teorier tänker forskarna både skulle kunna samspela och finnas var och en för sig. Enligt Dworzynski et al. (2012) och Russel et al.
(2014) varierar sättet som autism tar sig i uttryck på hos kvinnor och understiger de nivåerna som pojkar/män når upp till i diagnosmanualen (DSM-5) för att kunna ställa en autismdiagnos.
Russel, Steer och Golding (2011) menar att flickor/kvinnor därför behöver ha betydligt större svårigheter än pojkar/män för att deras autism skall bli synlig för utomstående och möjliggöra diagnostisering. Prevalensen mellan flickor och pojkar med autism troligtvis är mycket mindre än vad forskning tidigare kunnat se i och med skillnader i diagnosens sätt att ta sig i uttryck mellan könen och de ser alla ett stort behov av vidare forskning och kunskap inom området för att kunna identifiera fler flickor (Hull, Petrides & Mandy 2020; Kopp och Gillberg 2011;
Bargiela et al. 2016; Hindström 2017).
4.5 Risker
Forskning belyser flertalet olika risker med att flickors neuropsykiatriska problematik inte identifieras eller att det görs senare i förhållande till pojkar och vilka konsekvenser det kan få för flickan och hennes familj. De kunskapsbrister som finns i samhället, skola, myndigheter och barn och ungdomspsykiatrin kan utgöra olika former av hinder för flickan och hens familj i att få det stöd hon behöver för att klara av sin skolgång och gå en ljus framtid till mötes (Hindström 2017). Kopp (2010) ser ett behov av ökad kunskap och ökad medvetenhet generellt men främst hos barnhälsovården för att kunna identifiera tidiga symptom som kan vara en markör för ESSENCE då vårdnadshavare lyfter en oro i sin flickas utveckling. En risk i samband med identifikationen av flickors svårigheter är att de ofta diagnostiseras med något annat psykiskt
tillstånd som ångest eller depression eller helt missas (Ibid). Hindström (2017) beskriver att konsekvenser av bristande kunskap hos skola och socialtjänsten riskerar att leda till att barns svårigheter istället kan tolkas som omsorgssvikt i hemmet. Vilket i och med okunskap riskerar att leda till att barnet får en familjehemsplacering och under placeringen diagnostiseras med autism och/eller ADHD (Ibid).
Gould (2017) rapporterar om flickornas och deras familjers lidande som de får utstå då flickors primära svårigheter inte identifieras och andra psykiska tillstånd riskeras att utvecklas både hos flickan och hos hennes familj såsom ångest och depression. Asztély, Kopp, Gillberg, Waern och Bergman (2019) har i en mindre studie undersökt ett möjligt samband och likheter med
utvecklandet av smärta hos flickor med autism och/eller ADHD i vuxen ålder jämfört med odiagnostiserade kvinnor som söker vård för sin smärta. De menar att det är av stor vikt att noggrant undersöka de kvinnor som i vuxen ålder söker vård för sin smärta, då en oupptäckt autism och/eller ADHD kan vara en möjlig bakomliggande faktor (Ibid). Bargiela et al. (2016) befäster risken för kvinnors/flickors psykiska hälsa vid en sen diagnostisering men även en ökad risk för sexuellt utnyttjande identifieras. Den ökade sexuella utsattheten anses vara den mest akuta risken för odiagnostiserade flickor (Ibid).
5 Teori
Systemteori utgör det huvudsakliga analysverktyget i vår studie. I föreliggande studie är tre huvudområden från systemteorin utvalda och utgör grunden för resultatanalysen, nivåer, kommunikation samt omtolkning (Öquist 2013;2018). Som komplement till systemteorin används även specialpedagogiska perspektiv formulerade av Nilholm (2019). Eftersom att föreliggande studie är inriktad mot samverkan mellan vårdnadshavare och skola ter sig systemteorin relevant vid analysen av informanternas erfarenheter av samverkan med skolan.
Med hjälp av systemteorin kan analysen beskriva faktorer i samverkan mellan skola och hem som påverkar systemets olika nivåer på olika sätt och kan i studien bidra till att få syn på både gynnsamma respektive mindre gynnsamma faktorer för samverkan.
5.1 Systemteori
Enligt Öquist (2018) kan ett systemteoretiskt perspektiv ge fler möjligheter att agera proaktivt på grund av den pragmatiska hållningen som kännetecknar teorin. Systemteori fokuserar på att se helhet, mönster och sammanhang, systemiskt tänkande brukar ses som cirkulärt eller spiralformat, det handlar om att sammanfoga delar och medvetandegöra deras kopplingar till varandra (Öquist 2013). Individen är en del av helheten och den strukturen hen befinner sig i, vi kan inte frikoppla oss från den, när vi ser oss själva som en del i strukturen kan vi åstadkomma förändring (Öquist 2018). I ett systemteoretiskt perspektiv ses individ och omvärlden som beroende av varandra (ibid.), det innebär att exempelvis diagnoser som tilldelas en individ ses som en del av det omgivande systemet och den sociala situation hen befinner sig i (ibid.) Ett systemteoretiskt perspektiv är applicerbart i de flesta verksamheter för att åstadkomma förändring och hitta lösningar på problem (Ibid).
5.1.1 Nivåer
I ett systemiskt perspektiv finns hierarkiska nivåer och gränserna dem emellan ska upprätthållas för att helheten ska fungera, dock är det väsentligt att det finns kunskap om de lägre nivåerna i systemet för att beslut ska vara väl underbyggda när de fattas på högre nivå, hänsyn bör tas till
vad hela systemet/organisationen behöver (Öquist 2018). I studien handlar det om skolan som organisation och hur de högre nivåerna samspelar med övriga nivåer för att skapa lösningar i ett helhetsperspektiv för elevgruppen vi valt att studera. I studiens kontext är nivåerna stat,
kommun och skola relevanta, med extra fokus på nivåer som finns inom den enskilda skolans organisation. Som ledare i en skola ur ett systemteoretiskt perspektiv är det av vikt att vara nära verksamhetens olika nivåer för att samla information som skapar förståelse för de strukturer som finns och var organisationens problem uppstår (Öquist 2013). Även om insyn i skolans olika nivåer är viktigt för rektorn är det samtidigt hens uppgift att säkerställa gränssnitten nivåerna emellan för att ge tydlighet i verksamhetens struktur (Öquist 2013; 2018). Öquist (2013) lyfter hur gränssnittet mellan hem och skola förskjutits med nuvarande styrdokument där vårdnadshavare ses som en viktig samverkanspartner till skolan jämfört med tidigare, det är en faktor som en rektor i en systemisk organisation behöver ta hänsyn till.
5.1.2 Kommunikation
För att möjliggöra analys av vårdnadshavarnas erfarenheter av kommunikation och samverkan med skolan är en beskrivning av synen på samtal ur ett systemteoretiskt perspektiv relevant.
Lyhördhet och följsamhet är två viktiga begrepp för en lyckad kommunikation, det är viktigt för att kunna se helheten och genom det skapa kontroll över situationen (Öquist 2013). När
motstånd möts från exempelvis vårdnadshavare är det viktigt att rektor, lärare och övrig personal intar en metaposition, att inte dras in eller gå i försvarsställning utan fortsätta vara lyhörd och följsam (Öquist 2018). När vårdnadshavaren till följd av skolpersonalens metaposition får mer utrymme i dialogen ges möjlighet att utveckla de argument och det missnöje vårdnadshavaren eventuellt har, det kan bidra till att luckor i argumentationen tydliggörs av vårdnadshavaren själv och en mer korrekt bild av verkligheten uppstår (Öquist 2013). Inom systemteorin ses alla samtal utifrån dubbla aspekter, innehåll och relation (Öquist 2013). Relationsaspekten ses som överordnad innehållsaspekten, om känslan av att ett samtal inte var lyckat är det ofta beroende på bristande relation parterna emellan. Relationen parterna emellan är avgörande för hur ett budskap eller uttalande tas emot, vid en god relation kan ett sämre förmedlat innehåll passera utan stora konsekvenser (Ibid). Förtroende mellan
parter/nivåer skapar förutsättningar för samverkan och utveckling, att bevara ett förtroende är värdefullt då det lätt kan raseras och när det är förlorat krävs stor ansträngning för att återbygga relationen (Ibid).
5.1.3 Omtolkning
Inom systemteorin används begreppet omtolkning, det syftar till att problemformuleringarna kan utgöra det egentliga problemet därav uppstår ett behov av att omtolka/omformulera det som anses utgöra ett hinder och i stället hitta orsaken till problemet på en annan nivå i systemet (Öquist 2013). Formuleras exempelvis ett problem i en skolkontext kan en elev ses som problembäraren och lösningar riktade mot individen eftersöks, medan samma problem i ett systemteoretiskt perspektiv kan förklaras av brister på andra nivåer i organisationen (Ibid).
Problem inom skolan anses i högre utsträckning vara strukturella snarare än kopplade till enskilda elever och deras egenskaper (Ibid). Då ett systemteoretiskt angreppssätt med helhet, sammanhang och mönster i fokus ger en vidare syn på problem och problemlösning ökar möjligheterna till att nya perspektiv, alternativa orsaker och lösningar framträder. Lösningar kan hittas och förändras i relation till samspelet mellan nivåer i systemet (Öquist 2018).
5.2 Specialpedagogiska perspektiv
Nilholm (2019) lyfter tre olika specialpedagogiska perspektiv som i studien utgör ett komplement till systemteorin. Bristperspektiv innebär kortfattat att problem som uppstår i skolsituationer kopplas till den individuella eleven, kategorisering utifrån diagnoser och andra egenskaper ses som väsentliga (Ibid). Specialpedagogiska insatser i ett bristperspektiv ses som positivt medan i ett kritiskt perspektiv ses specialpedagogiken mer som ett negativt inslag, eftersom det kritiska perspektivet förespråkar individens rätt att inte tillskrivas identiteter genom diagnostisering och kategorisering. Specialpedagogiska insatser ses i ett kritiskt perspektiv som en exkluderande faktor för individen (Ibid). Nilholm (2019) förespråkar ett dilemmaperspektiv på specialpedagogik. Dilemmaperspektivet utgår från att specialpedagogiken inte kan bidra med kompletta lösningar utan att målkonflikter eller dilemman uppstår. Ett mål som ställs i fokus kan utgöra ett hinder för att uppnå ett annat mål, maktkonflikter kan då uppstå om
meningsskiljaktigheter angående vilket mål som ska prioriteras. Ett dilemma kan exempelvis vara när brister hos en elev behöver identifieras i syfte att säkerställa lämpliga anpassningar, kontra elevens rätt att inte tillskrivas en identitet utifrån sitt fungerande (Ibid).
6 Metod
I följande metodkapitel redogörs hur vi har gått till väga för att samla in empirin till studien, vilka instrument som har använts, beskrivning av urval och hur genomförandet rent praktiskt har sett ut. Vilka etiska överväganden och ställningstaganden som gjorts presenteras i följande kapitel.
6.1 Datainsamling
Som instrument för att samla in empiri för studien använde vi oss av den kvalitativa metoden:
livshistorieintervjuer (Öberg 2015). Möjligheterna vi såg med metoden var att informanterna fritt kunde berätta om sina erfarenheter och upplevelser i mötet och samverkan med skolan utan att begränsas av färdigformulerade frågor eller enkätfrågor. I jämförelse med en
semistrukturerad intervju ansåg vi att metoden livshistorieintervjuer skulle möjliggöra vidare perspektiv som informanterna delger oss om sina upplevelser. Medan vi genom en
semistrukturerad intervju (David & Sutton 2016) såg möjliga hinder i att informanternas svar skulle begränsas genom de färdigformulerade frågorna, vilket i sin tur kunde ha lett till att de endast delgivit sådan information de tolkat att vi var ute efter. Med metoden
livshistorieintervjuer breddades våra möjligheter att samla in så mycket information som möjligt om informanternas upplevelse. Genom att fritt berätta möjliggjorde det för oss att ställa
följdfrågor kopplade till informanternas fria berättande samt avslutande uppföljande frågor som säkerställde att vi fått tillräckligt med empiri som besvarade studiens frågeställningar. Att skicka ut enkäter (David & Sutton 2016) ansåg vi heller inte vara ett gott alternativ för att få fram ett trovärdigt resultat där möjligheten att få trovärdiga svar begränsas igenom de färdigformulerade frågorna som skulle ha utformats utifrån våra föreställningar om informanternas upplevelser. Ett ytterligare hinder vi såg med metoden enkäter var också den begränsade möjligheten att kunna ställa följdfrågor på informanternas svar.
Instrumentet livshistorieintervjuer har vi i studien endast använt som en intervjumetod och resultatet har därför presenterats genom tematisering och kategorisering. En anledning till att vi valt att tematisera och kategorisera informanternas berättelser istället för att återge dem till fullo
har varit i relation till konfidentialitetskravet där en risk annars vore att röja informantens och barnets identitet.
6.1.1. Instrument
Instrumentet vi använt oss av i studien är livshistorieintervjuer. Livshistorieintervjun förmedlar olika människors kunskap och förståelse om sig själv och det som sker i sin omgivning.
Livshistorieintervjuer används i syfte för att undersöka en specifik forskningsfråga (Öberg 2015). Vid livshistoriestudier är det av stor vikt att använda sig av ett medvetet selektivt val av informanter för att få svar på sina forskningsfrågor (Ibid). Vid livshistorieintervjuer utgår de frågande utifrån informantens fria berättelse. Livshistorien utgår ifrån berättarens perspektiv om egna upplevda händelser som skett i berättarens närvaro. Vi genomförde livshistorieintervjuer som instrumentet baserat på de tre systematiskt indelade faser som Öberg (2015) kopplar samman med metoden:
I fas 1 berättar informanten fritt sin berättelse och strukturerar själv upp berättandet.
Den som intervjuar är endast inlyssnande under den här fasen (Ibid). I vår studie fick informanterna som utgångspunkt att berätta om sin flickas skoltid med fokus på vårdnadshavarens erfarenheter och upplevelser av samverkan mellan hem och skola.
Informanterna fick välja om berättandet skulle ske i kronologisk ordning eller med andra teman av sina erfarenheter som utgångspunkt.
I fas 2 ställs frågor till informanten som uppkommit av den fria berättelsen i fas 1.
Informanterna gavs därmed möjlighet att vidareutveckla och berätta mer upplevelser och erfarenheter med annan för studien väsentlig information. I aktuell studie var fokus riktat mot syftet och frågeställningarna för studien.
I fas 3 ställdes forskarnas tematiskt uppföljande frågor (se bilaga 2) till informanterna, det för att säkerställa att studiens frågeställningar besvarades.
6.2 Urval
Urvalsmetoden vi använt oss av i studien kan beskrivas som ett icke – sannolikhetsurval (Sutton
& David 2016). Vi har utgått ifrån ett bekvämlighetsurval där lämplighet och tillgänglighet påverkat våra möjligheter i etablerandet av kontakter med informanter till studien. Studien har riktat sig mot en begränsad urvalsgrupp där vi eftersökt vårdnadshavares erfarenheter av samverkan mellan skola och hem rörande sin flicka med autism och/eller ADHD.
Urvalet av informanter har varit selektiv (Sutton & David 2016) då vi som forskat sökt informanter hos en förutbestämd och specifik målgrupp. Kriterierna för urvalet var att vårdnadshavarna hade en dotter med en autism och/eller ADHD samt gick i grundskolan.
Urvalet genomfördes därefter genom ett tvåstegs urval (Eriksson – Zetterquist & Ahrne 2015) där vi initialt tog kontakt med styrelsen för Autism och Aspergerförbundet. Kontakten med Autism och Aspergerförbundet togs för att kunna skapa en urvalsram (Sutton & David 2016) där vi inom ramen fick möjlighet att etablera kontakter med vårdnadshavare med erfarenheten av samverkan mellan skola och hem rörande sin flicka med autism och/eller ADHD. Styrelsen inom Autism och Aspergerförbundet gick därefter ut med en förfrågan till medlemmar inom ramen av urvalet om någon hade möjlighet att delta i studien.
Av fyra tillfrågade vårdnadshavare var det totalt tre som ställde upp som informant. Alla fyra informanter accepterade sitt deltagande. Dock visade det sig att en av informanterna fortfarande inväntade återgivningen efter sin flickas utredning och kunde därför inte deltaga i studien som informant då hen inte uppfyllde studiens urvalskriterier.
6.3 Genomförande
Efter den initiala kontakten med vårdnadshavarna där de bekräftat sitt intresse att deltaga i studien skickades ett digitalt informationsbrev (se bilaga 1) ut. Datum och tid för intervjun bokades in när informanterna hade möjlighet att avsätta tid. Intervjuerna har hållits digitalt via den digitala plattformen TEAMS i och med rådande omständigheter med Covid-19.
Intervjuerna spelades in med både ljud och bild som ett stöd för studiens bearbetning av insamlad empiri och resultat.
Två dagar innan intervjun skickades en digital inbjudan ut till ett möte via TEAMS där sedan intervjun ägde rum. Alla tre faserna av instrumentet livshistorieintervjuer genomfördes under ett och samma intervjutillfälle. Vid varje intervju deltog en vårdnadshavare och båda studenterna som utfört studien. Intervjun inleddes med en presentation av oss studenter som genomför studien och genomgång av studiens syfte och vald intervjumetod. Vi betonade för informanten att hen har rätt att avbryta sin medverkan utan efterföljande konsekvenser när som helst innan studien avslutats samt att deltagandet bygger på frivillighet, vilket även funnits tillgängligt för informanten genom tidigare utsänt informationsbrev (se bilaga 1). Vi bad om tillåtelse att spela in intervjun med bild och ljud, informanten underrättades om frivilligheten i det, samtliga informanter godkände inspelning. Informanten fick möjlighet att presentera sig och sedan startade vi med fas 1 i enlighet med metoden livsberättelseintervjuer.
I fas 1 uppmanades vårdnadshavarna att fritt berätta om sina egna upplevelser och erfarenheter av samverkan med skolan angående sin flicka med autism och/eller ADHD i enlighet med studiens syfte. De tre vårdnadshavarna hade varierade förutsättningar för att fritt berätta sin historia vilket de ombeds under fas 1 vid intervjun. Då det uppstod svårigheter i berättandet och vårdnadshavarna av olika anledningar hade svårt att berätta fritt fick vi studenter anpassa genom att ställa stödjande frågor, med ambitionen att ändå begränsa vår styrning av berättandet. En informant annonserade direkt att fas 1 kunde innebära svårigheter för hen, vi stöttade vid starten och enstaka frågor ställdes under berättandets gång. Under det fria berättandet fördes
anteckningar av oss studenter för att använda som underlag vid fas 2 där vi fick möjlighet att ställa följdfrågor och be vårdnadshavarna berätta mer om och vidareutveckla delar av det de uppgivit i fas 1 som var intressanta för studiens syfte och frågeställningar. Avslutningsvis i fas 3 ställdes uppföljande frågor (se bilaga 2) för att säkerställa att studiens frågeställningar besvarats.
Tidsåtgången för intervjuerna varierade från en och en halv timme till tre timmar, variationen berodde på hur mycket tid informanten använde sig av i sitt fria berättande i fas 1. Då vi ansåg det vara väsentligt att informanterna fick möjlighet att berätta sin historia i den omfattning hen ansåg vara lämpligt utan begränsning blev det variationer i tidsåtgången. För informanter som upplevde fas 1 utmanande säkerställdes att empirin vi behövde för studiens syfte framkom via fas 2 och 3.
6.4 Bearbetning av empiri
Insamlad empiri ifrån livshistorieintervjuerna spelades in med ljud och bild vid
intervjutillfällena. Intervjuerna har vi lyssnat igenom flertalet gånger och fört anteckningar av den information som informanterna förmedlat, både under intervjuerna och vid
genomlyssnandet. Vi två studenter har sedan gemensamt med utgångspunkt i våra respektive anteckningar och nedskrivna citat sammanställt empirin. Empirin kategoriserades inledningsvis in under vad informanterna beskrev som positiva erfarenheter och upplevda hinder i kontexten samverkan med skolan. Efter att vi kategoriserat in vårdnadshavarnas förmedlade upplevelser och erfarenheter delade vi ytterligare in i olika teman som vi valde att kalla; Helhetsperspektiv
och samverkan, Organisation och Kunskap. De tre teman vi presenterar står i tät förbindelse med och bygger på varandra men urskiljer delarna från den helhet som framkommit i resultatet.
Resultatet presenteras i löpande text med citat ifrån empirin och informanterna benämns som vårdnadshavare 1,2 och 3. Resultatet har vi sedan analyserat utifrån systemteori.
6.5 Validitet och reliabilitet
Gällande validiteten i studien har två perspektiv tagits i beaktning, intern respektive extern validitet. Gällande den interna validiteten som syftar huruvida det informanterna delgivit oss står i relation till de verkliga berättelserna (David & Sutton 2016). Då den kvalitativa
intervjumetoden, livshistorieintervjuer, ger ett stort utrymme för informanten att utveckla sina upplevelser och som strävar efter synliggörandet av subjektiva tolkningar snarare än fakta (Öberg 2015) kan studiens resultat förutsättas hålla god intern validitet. Den valda metoden kan bidra till en större intern validitet men inga garantier finns, den eventuellt höga interna
validiteten kan innebära en lägre extern validitet (David och Sutton 2016). Extern validitet eller generalisering syftar till huruvida resultatet är representativt för den större gruppen i vilken urvalet för studien gjorts (Ibid). Den externa validiteten i studien kan ha påverkats av
metodvalet, kvalitativ metod med livshistorieintervjuer. Då studien endast har tre informanter finns svårigheter med att generalisera resultatet. Dock kan enligt Öberg (2015) ett fåtal
informanter som är välbekanta och insatta i studiens ämne bidra till mer förståelse och insikt än om större undersökningar genomförts men informanter utan det, vilket i studien har använts som utgångspunkt. Storleken på studien utgör ett hinder för att bedöma den externa validiteten.
Det som talar för en hög reliabilitet är att även om informanterna utan koppling till varandra och bosatta på olika platser i landet har berättelser och upplevelser som uppvisar likheter med varandra. Då resultatet med vald metod innehåller subjektiva beskrivningar kan den externa validiteten ändå inte garanteras.
Den valda metoden, kvalitativ livshistorieintervju och studiens syfte riktar fokus mot att uppmärksamma informanternas subjektiva upplevelser i mötet med skolan påverkar studiens reliabilitet. David och Sutton (2016) beskriver att reliabiliteten i en studie som inte har en strikt mall för exempelvis intervjuer har svårt att få fram resultat som kan jämföras med varandra och resultatet påverkas av informanternas utrymme för egna tolkningar. I vår studie har metoden inte syftat till att få fram exakta eller jämförbara resultat varpå reliabiliteten inte kan anses vara hög. Att få fram samma resultat om studien genomförs igen ter sig inte omöjligt men beror på många faktorer som inte är påverkansbara, som exempelvis individens förutsättningar.
Förändringar i samhällets och skolans förutsättningar och strukturer som påverkar både informanter och det som sker informanternas flickor med autism och/eller ADHD påverkar troligtvis vårdnadshavarnas berättelser. David och Sutton (2016) menar att reliabilitet även handlar om huruvida samma informant lämnar likvärdiga svar vid ett annat intervjutillfälle. Om informanterna som deltagit i vår studie skulle ge samma svar vid ett annat tillfälle anser vi vara svårbedömt, troligt är dock att beskrivningarna om sin flickas skolgång hålls intakta men känslorna angående upplevelsen kan förändras i takt med bland annat ny kunskap eller förändringar i livssituationen.
6.6 Forskningsetiska principer
I studien har Vetenskapsrådets (2017) fyra forskningsetiska principer varit närvarande under hela processen. Målet har varit att upprätthålla ett gott forskningsetiskt förhållningssätt.
6.6.1. Informationskravet
Informanterna informerades om sitt deltagande genom ett informationsbrev som skickades ut via mejl med information om studiens syfte och på vilket sätt vi bearbetade insamlade data.
Informanterna upplystes både genom brevet och under intervjun om att deltagandet var frivilligt samt rätten att avbryta sitt deltagande i enlighet med Vetenskapsrådet (2017).
6.6.2. Samtyckeskravet
Vi har inhämtat informanternas samtycke (Vetenskapsrådet 2017) till deltagande i studien genom att först informera informanterna genom ett informationsbrev. Här informerades informanterna om studiens syfte, genomförande och bearbetning av insamlat material.
Informanterna informerades också om att deltagandet är frivilligt och att de när som helst har rätt att avbryta sitt deltagande i studien utan att det skulle föra med sig några konsekvenser.
Informanterna fick två möjligheter att lämna samtycke till sitt deltagande. Först i samband med att de accepterade deltagandet genom att boka tid för intervjun efter att de erhållit
informationsbrevet. Informanterna informerades ytterligare än gång om studiens syfte och genomförande samt deras frivillighet att delta och avbryta sitt deltagande en andra gång muntligt i samband med intervjutillfället. Informanterna har även fått lämna samtycke till inspelning av ljud och bild vid intervjutillfällena.
6.6.3. Konfidentialitetskravet
I studien presenteras informanterna som: vårdnadshavare 1,2 och 3, resultatet fokuserar på informanternas upplevda erfarenheter i samverkan med skolan och det framkommer ingen känslig information om barnen och deras svårigheter som skulle kunna röja informantens identitet eller ha en negativ inverkan på informanten eller hens barn. Informanterna är utvalda utifrån Autism och Aspergerförbundet som är en organisation som finns i hela landet och därför minimerar möjligheten att röja deltagarnas identitet. Vid informationsbrevet och
intervjutillfället informerades deltagarna även om att deras identitet och intervjusvar i studien inte kommer att kunna härledas till hen (Vetenskapsrådet 2017). Vi har även tagit
konfidentialitetskravet i beaktning vid bearbetningen av empirin genom att avstå att återberätta informanternas berättelser i sin helhet och istället presenterat resultatet genom olika teman och kategorier.
6.6.4. Nyttjandekravet
Informanterna informerades både genom informationsbrevet samt muntligen i samband med intervjutillfället att all insamlade data enbart kommer att användas i samband med studien.
Insamlade uppgifter kommer inte att vidarebefordras eller användas i annat syfte efter genomförd studie. Om det för forskarna skulle bli aktuellt att forska vidare eller förmedla resultatet vidare samlas nya samtycken in av informanterna. Inlämnade uppgifter är belagda med sekretess och efter avslutad studie kommer allt insamlat material att raderas
(Vetenskapsrådet 2017).
7 Resultat
Resultatet presenteras inom tre teman; helhetsperspektiv och samverkan, organisation och kunskap. Teman delas i sin tur upp i upplevda hinder och positiva erfarenheter. Kapitlet avslutas med en kort sammanfattning över resultatets bärande delar.
7.1 Helhetsperspektiv och samverkan
Vårdnadshavarnas erfarenheter av samverkan med skolan påminner om varandra både i situationer som beskrivs som hindrande och försvårande men också i situationer som skapar möjligheter och framgång. Att skapa ett helhetsperspektiv kring flickans livssituation genom samverkan mellan hem och skola lyfts fram som en väsentlig del. Samverkan mellan skola och vårdnadshavarna beskrivs påverka stort åt endera positiv eller negativ riktning.
Vårdnadshavarna uttrycker känslor av att bli förminskade och misstrodda, men även känslan av att bli lyssnad på och förstådd.
7.1.1. Upplevda hinder
Ett av de största hindren vårdnadshavarna upplever i samverkan med skolan handlar om skolans svårigheter att ta till sig och ta vara på information, erfarenheter och kunskaper vårdnadshavarna förmedlat om sin flicka.
Diagnosen har mer inflytande än information jag ger om min dotter (Vårdnadshavare 1).
Rektorn på flickans skola uttrycker:
Vi kan inte göra något innan vi vet vad hon behöver, innan hon fått en diagnos (Vårdnadshavare 1).
Vårdnadshavarna förmedlar alla en känsla av maktlöshet, rädsla det då skolan inte upplevs mottaglig för den information vårdnadshavarna uppger om sin flickas svårigheter.
Det skapar en sjuklig stress (Vårdnadshavare 2).
Oavsett vilken utbildningsnivå som vårdnadshavarna själva har och kunskaper om sitt eget barn upplever de alla en känsla av att inte bli lyssnade på, eller förstådda av skolan i samverkan rörande flickans skolsituation. Situationer finns i berättelserna där skolan upplevs markera att vårdnadshavarnas information om flickan värderas lägre än skolans:
Jag har jobbat med det här i 15 år, jag vet nog hur man ska ta hand om de här eleverna (Vårdnadshavare 2 citerar en lärare).
Vårdnadshavaren drar slutsatsen angående skolpersonalen:
Man antar saker, att man tolkar, drar sina egna slutsatser utan att ta reda på bakgrunden (Vårdnadshavare 2).
Skolan poängterar ibland vikten av vårdnadshavarnas kunskap om sin flicka:
Skolan missar den kunskap vi föräldrar har om vårt barn, även om de säger att ni känner ert barn, ni vet vad hon behöver (Vårdnadshavare 2).
Dock menar vårdnadshavarna att skolan sedan inte agerar med den informationen i åtanke.
Vårdnadshavarna berättar också om hur de på olika sätt sökt stöd ifrån BUP, barnhabiliteringen och LSS-handläggare för hjälp med att förmedla information om sin flickas svårigheter och erfarenheter om vad som fungerar för flickan i syfte att bättre kunna samverka med skolan. Vid samverkansmöten med personal ifrån BUP, barnhabiliteringen och LSS upplever
vårdnadshavarna att skolans personal mer tar till sig den information och kunskap som delges:
