COPINGSTRATEGIER VID LÅNGVARIG SMÄRTA

Utbildningsprogram för sjuksköterska Kurs 2VÅ45E

Vt 2010

Examensarbete 15 hp

COPINGSTRATEGIER VID LÅNGVARIG SMÄRTA

– En studie av bloggar skrivna av kvinnor

Författare:

Gustav Hållén Mattias Svensson

Titel Copingstrategier vid långvarig smärta En studie av bloggar skrivna av kvinnor

Författare Gustav Hållén

Mattias Svensson

Utbildningsprogram Sjuksköterskeprogrammet

Handledare Eva Norén-Winsell

Examinator Ingrid Johansson

Adress Linnéuniversitetet, Institutionen för hälso- och vårdvetenskap

Nyckelord Bloggar, copingstrategier, kvalitativ, kvinnor, långvarig smärta.

SAMMANFATTNING

Bakgrund: En stor andel av den vuxna befolkningen lider av långvarig smärta. Möjligheten att bli helt fri från denna smärta är tyvärr liten. Som följd av detta skaffar sig de drabbade personerna olika strategier för att göra smärtan hanterbar och överkomlig i vardagslivet.

Syfte: Syftet med studien var att utifrån bloggar beskriva copingstrategier hos personer med långvarig smärta. Metod: En studie med kvalitativ ansats genomfördes med bloggar som datamaterial. Urvalet var nio bloggar skrivna av kvinnor i åldrarna 32-49 år som alla hade smärtdiagnoser. En tematisk strukturanalys användes som analysmetod. Resultat: Resultatet gav upphov till två huvudteman, Coping med stöd av sina inre resurser, respektive Coping med stöd av sina yttre resurser. Dessa huvudteman beskriver vanliga copingstrategier som fungerade och användes frekvent av de studerade personerna. Slutsats: Det är essentiellt att personer som drabbas av långvarig smärta skaffar sig fungerande copingstrategier för att kunna hantera den stress som långvarig smärta innebär. Det är viktigt att vården

uppmärksammar och framhåller vikten av dessa strategier för de som lider av långvarig smärta, då detta främjar välbefinnandet och lindrar lidandet.

INNEHÅLL

INLEDNING

BAKGRUND

Statistik ... 1

Smärta ... 1

Långvarig smärta ... 2

Tidigare forskning ... 2

TEORETISK REFERENSRAM

Livsvärldsperspektivet ... 2

Coping ... 3

Pacing ... 4

PROBLEMFORMULERING

SYFTE

METOD

Datainsamling ... 5

Urval ... 5

Dataanalys ... 6

Etiska överväganden ... 6

RESULTAT

Coping med stöd av sina inre resurser ... 7

Coping med stöd av sina yttre resurser ... 10

DISKUSSION

Metoddiskussion ... 11

Resultatdiskussion ... 13

Slutsatser ... 15

REFERENSER

Bilagor

1. Mellan vilka datum bloggarna har studerats 2. Presentation av bloggarna och deras författare

3. Sökschema efter bloggar till studien om copingstrategier hos personer med långvarig smärta

4. Exempel på analysgång enligt tematisk strukturanalys

1

INLEDNING

I sjuksköterskans grundutbildning studeras en rad olika sjukdomstillstånd, varav de flesta kan ge upphov till smärta. Ett antal av dessa kan även leda till långvarig smärta, men smärta kan även uppstå utan möjlighet att ställa diagnos. När smärtan blir långvarig har smärtstillande farmaka sällan fullgod smärtlindring, och de drabbade personerna måste då ta till andra metoder/strategier för att hantera smärtan. Som studenter på sjuksköterskeprogrammet har båda författarna i de kliniska praktikplaceringarna stött på människor som har långvarig smärta. Vi fann därför fenomenet coping intressant och ville fördjupa oss i vilka strategier som finns, och hur dessa smärtstrategier används i syfte att lindra lidandet och främja välbefinnandet.

BAKGRUND

Statistik

Hos personer som söker primärvård, är smärta ett av de mest frekventa besvären (SBU, 2006).

Det har visat sig att personer med långvarig smärta söker vård fem gånger oftare än övriga populationen (Elliott, Smith, Penny, Smith & Chambers, 1999). För majoriteten är smärtan ett temporärt tillstånd, men hos en minoritet kvarstår den och är så plågsam att den påverkar det dagliga livet (Vlaeyen, Crombez & Goubert, 2007).

Det estimeras att 19 % av den vuxna europeiska befolkningen lider av långvarig smärta av måttlig till svår intensitet (Breivik, Collett, Ventafridda, Cohen & Gallacher, 2006).

Långvarig smärta leder till stort lidande för de drabbade (SBU, 2006). Trots att viktiga

framsteg har gjorts inom forskning och smärtbehandling är det ganska okänt vad som händer i kroppen vid långvarig smärta (Ibid.). Möjligheten att bli fri från långvarig smärta ter sig liten.

En uppföljning gjord på långvarig smärta efter tolv år visade att endast 15 % blev helt smärtfria (Andersson, 2002). Vikten av en framgångsrik coping förefaller då som mycket betydelsefull.

Smärta

Smärta är en evolutionär signal som har varit, och är, nödvändig för människans överlevnad (Vlaeyen et al., 2007). En vedertagen definition av smärta kommer från International Association for the Study of Pain (iasp-pain.org), och förklaras som en obehaglig sensorisk och/eller emotionell upplevelse förenad med vävnadsskada, eller hotande vävnadsskada.

Smärtupplevelsen är alltid subjektiv och kan uppträda i frånvaro av vävnadsskada. Smärtan går således inte att mäta med objektiva instrument, och hur den upplevs varierar mellan varje individ (Ibid.). Endast den som upplever smärtan kan veta hur den känns. Upplevelsen påverkas av en rad faktorer som kan reducera eller förvärra smärtupplevelsen. Det är mycket svårt att förmedla smärtförnimmelsen i ord, och därför finns det en ensamhet i smärtan. Vid akut smärta förekommer objektiva fysiska symtom tydligt såsom snabb puls, blekhet,

svettning. Vid långvarig smärta finns inte dessa tecken och därför ifrågasätts den här typen av smärta, vilket bidrar till ensamhet och vårdlidande.(Almås, 2002). Smärta delas vanligen in i typerna akut smärta, långvarig smärta ej orsakad av malignitet, samt långvarig smärta orsakad av malignitet (Mackintosh & Elson, 2008).

2 Långvarig smärta

Långvarig smärta definieras som smärta som varat längre än tre månader (Andersson, 2004).

Denna smärta benämndes tidigare kronisk smärta, men på senare tid används endast begreppet långvarig smärta eftersom detta bättre speglar verkligheten. Vid denna typ av smärta ses den evolutionära försvarssignalen som ett falskt alarm, och fyller således ingen funktion (Vlaeyen et al., 2007). För många patienter handlar det dock inte om månader av smärta utan om år (Almås, 2002). Denna typ av långvarig smärta har förståeligt en betydande inverkan på patientens livskvalitet (Mason, Skevington & Osborn, 2009). Förutom påverkan fysiskt och psykiskt blir också det sociala livet lidande. Trötthet, utmattning, sömnstörningar och

depression kan resultera i att mindre tid läggs på aktiviteter och sociala kontakter. Vidare kan bieffekter av medicin, och frekventa besök på sjukvårdsinrättningar leda till mindre tid för familj och vänner (Tuzun, 2007). Långvarig smärta är dessutom inte i fulla drag

patofysiologiskt klarlagd (Mackintosh & Elson, 2008).

Tidigare forskning

Molton et al. (2009) konkluderar i sin studie att psykologiska faktorer associeras med en större smärtpåverkan hos personer med långvarig smärta orsakad av ryggmärgsskada.

Personer som upplevde sig själva som funktionshindrade, katastrofierade smärtan och ansåg sig ha låg kontroll över smärtan fick en försämring av denna (Ibid.). En studie har visat att korta och tidiga interventioner med information om copingstrategier för personer med

långvarig smärta, kunde vara effektiv oavsett om personerna undergick medicinsk behandling eller inte. Om dessa åtgärder insattes tidigt hjälpte detta personerna att snabbt utveckla

användbara copingstrategier för att hantera sin smärta (Mead, Theadom, Byron & Dupont, 2007).

En studie av Heapy, Stroud, Higgins och Sellinger (2006) har visat att med hjälp av kognitiv beteendeterapi (KBT), kunde det skräddarsys ett mindre antal copingstrategier som personen kunde använda sig av. De visade att resultatet då blev mer framgångsrikt än om personen använde sig av ett större antal mer generella copingstrategier.

TEORETISK REFERENSRAM

I ett vårdvetenskapligt perspektiv syftar begreppet livsvärld till att betona den subjektiva värld vi dagligen lever I och fånga personernas upplevelser och erfarenheter. Genom att beakta och uppmärksamma livsvärlden ges en möjlighet att förstå hur personerna erfar sin egen hälsa, välbefinnande eller sitt lidande. Att anta ett livsvärldsperspektiv bidrar till att förstå, reflektera samt analysera deras dagliga tillvaro, samt hur de relaterar till sin egen livsvärld (Dahlberg, Segesten, Nyström, Suserud & Fagerberg, 2003). Coping definieras som en försvarsprocess som kognitivt och beteendemässigt hjälper till att klara av faktorer som påverkar och försämrar en människas resurser (Lazarus & Folkman, 1984). Coping är något som träder i kraft när individens anpassningsförmåga inte räcker till, och kan vid långvarig smärta förändra smärtupplevelsen (Almås, 2009).

Livsvärldsperspektivet

Wiklund (2003) skriver att enligt Eriksson (1989) är välbefinnande ett fenomenologiskt begrepp som utgår från personens livsvärld och uttrycker en känsla hos densamme. Det är svårt att sätta upp objektiva kriterier för välbefinnandet eftersom det har att göra med en

3

persons inre upplevelser och är därför unikt och personligt. Lidande, som står i förbindelse till välbefinnande definieras enligt Dahlberg et al. (2003) som något naturligt förekommande hos varje individ. Det är dock fullt möjligt att vara i ett lidande och parallellt erfara välbefinnande.

Lidande är ett stort begrepp som innefattar allt från smärta, trötthet, till ensamhet och även känslor av sårbarhet. Enligt världshälsoorganisationen är hälsa ”ett tillstånd av fullständigt fysiskt, psykiskt och socialt välbefinnande” (WHO, 1946). Denna definition av hälsa pekar tydligt på att just välbefinnandet är central för den upplevda hälsan. Oberoende av hur samhället bedömer en persons tillstånd så kan han/hon uppleva såväl hälsa som ohälsa (Wiklund, 2003). Upplevelse av hälsa innebär dock inte att lidandet försvinner. I svåra stunder kan ändå en upplevelse av frihet och livskraft erhållas eftersom integreringen av erfarenheter på ett funktionellt sätt gör att det goda överväger (Ibid.).

Coping

En lyckad strategi för att hantera smärtan, gör att den drabbade får kontroll över smärtan.

Patienter som upplever sig ha kontroll över smärtan uppvisar bättre mental hälsa, mindre handikapp och engagerar mer aktiva copingstrategier (Molton et al., 2009). En person som plågas av sjukdomar och smärta har mindre energi att lägga på coping än en frisk (Lazarus &

Folkman, 1984).

Olika former av coping

Copingstrategier vid smärta är begrepp som kan definieras som reaktioner, vilka kan påverka smärtan, funktionskapaciteten, och måendet psykiskt. Det finns det som kallas

problemfokuserad coping och känslofokuserad coping. Den problemfokuserade

copingstrategin handlar om beteende och agerande för att klara den problematiska stressfyllda situationen. Vid problemfokuserad coping definieras vad problemet är, att finna olika

lösningar på det, och sedan väga lösningarna mot varandra för att slutligen

agera. Problemfokuserade copingstrategier riktar sig mot omgivningen och miljön vi lever i (Lazarus & Folkman, 1984).

Känslofokuserad coping innefattar användande av känslomässiga och kognitiva metoder för att minska påverkan emotionellt av den problematiska situationen. Dessa metoder kan gå ut på att undvika, eller acceptera situationen. Det kan också ske en omvärdering av situationen enligt följande exempel: ”Det här hade kunnat vara mycket värre än det är” och på så sätt omvärdera själva situationen till en mer överkomlig sådan (Lazarus & Folkman, 1984).

Problemfokuserad coping tenderar att vara det dominerande när personerna känner att de kan göra något konstruktivt. Känslomässig coping dominerar när personerna känner att de inte kan göra något åt situationen utan att det är något de måste uthärda. I princip alla situationer innehåller dock både problemfokuserad och känslofokuserad coping (Folkman & Lazarus, 1980). Män tenderar att använda problemfokuserad coping i högre grad än kvinnor. Dock använder både män och kvinnor känslofokuserad coping i lika hög utsträckning (Folkman &

Lazarus, 1980). Copingstrategier innefattar alltså ett betydande antal olika strategier som är både kognitiva och känslomässiga (Martz & Livneh, 2007). Oavsett strategi syftar coping till att anpassa sig till yttre och inre omständigheter (Almås, 2002). Lazarus och Folkman (1984) beskriver även olika sorters copingresurser. Dessa kan vara inre och då menas exempelvis sociala färdigheter, positiv livssyn och god förmåga att lösa problem. De yttre resurserna motsvaras av att ha tillgång till hjälpmedel eller rent av tillräckligt med pengar för att då ha ökade möjligheter till kanske mer tillgång till kvalificerad vård, eller att ha en tryggad ekonomi trots sjukskrivning.

4 Pacing

Ordet "pace" kommer från engelskan och betyder att hålla en specifik takt. Med pacing menas att hålla en bestämd takt i aktiviteter som utförs, att lyssna på sin kropp och hushålla med sina resurser och sin energi. Detta gör att de drabbade personerna undviker att hamna i lägen med överansträngning med försämrad livskvalitet som följd. Målet med pacingen är just att lära sig hushålla med resurserna eftersom sjukdom eller smärta kanske påverkat en drabbads

funktionsförmåga negativt. Pacing är en strategi, ingen träningsmetod, och en korrekt pacing ska inte göra att måendet försämras när den appliceras (RME, 2010). Pacing innebär att balansera aktiviteter och ta pauser. Det syftar till att minska smärta och utmattning, och att öka funktionsförmågan (Hammond, 2004).

PROBLEMFORMULERING

Långvarig smärta är ett vanligt och stort problem som drabbar en relativt stor del av den vuxna befolkningen. De drabbade personerna lever under en stress eftersom flertalet inte blir fria från sin smärta. Därför blir de nödgade att ta till olika copingstrategier för att handskas med stressen och smärtan.

Möten med patienter som lider av långvarig smärta förekommer överallt inom hälso- och sjukvården. Sjuksköterskan har många gånger en varaktig kontakt med patienter och har följaktligen lättast för att betrakta förändringar i tillståndet (Almås, 2002). Det får anses vara av vikt att studera vilka copingstrategier personer som lider av långvarig smärta använder sig av. Resultatet av denna studie kan hjälpa sjuksköterskan som vårdar smärtpatienter med förslag och idéer om hur andra personer med långvarig smärta hanterar sina problem.

Denna studie vill lyfta fram och beskriva vilka copingstrategier dessa personer använder sig av för att få en fungerande vardag och en god livskvalitet, samt öka kunskapen om

copingstrategier vid långvarig smärta för sjuksköterskor och annan berörd vårdpersonal.

SYFTE

Syftet med studien var att utifrån bloggar beskriva copingstrategier hos personer med långvarig smärta.

METOD

Inspirerade av ett fenomenologiskt-hermeneutiskt perspektiv söktes djupare förståelse i materialet. Denna metod syftar till att förstå den djupare strukturen, den underliggande

meningen och den process som leder fram till förståelse. Metoden bygger på Ricoeurs filosofi, och intresset riktas mot levda erfarenheter med det undersökta fenomenet i fokus, (Forsberg &

Wengström, 2008; Lindseth & Norberg, 2004). För att på bästa sätt svara mot studiens syfte användes en kvalitativ ansats. För att studera fenomenet långvarig smärta valdes bloggar som datamaterial.

5 Datainsamling

Blogg definieras av Nationalencyklopedin (2010) som en personlig och öppen dagbok på internet. På bloggar finns personliga inlägg där personer skriver om sin vardag och sina upplevelser. Dessa kan jämföras innehållsmässigt med autobiografier och dagböcker. Bloggen är en tämligen ocensurerad form av material, och just därför valdes denna.

Genom att studera bloggar ges en inblick i de drabbades livsvärld och erfarenheter, då berättelser alltid haft en central roll i vårdandet. Dessa livsberättelser är ofta detaljrika och beskriver hur människor upplever världen (Friberg, 2006). En blogg består vanligtvis av skriftliga inlägg, men även video- eller audioinlägg kan förekomma i viss mån

(Encyclopædia Britannica, 2010). Bloggar kan skrivas av såväl enskilda personer som av grupper eller exempelvis företag. Varje inlägg som skrivs på en blogg har angivelse för datum de publicerades, och läsarna av bloggen kan oftast publicera sina egna kommentarer till originalinlägget. Bloggen som fenomen uppkom i mitten av 1990-talet och har sedan slutet av århundradet ökat explosionsartat till att idag vara en naturlig del av livet för många människor (Nationalencyklopedin, 2010).

Urval

Smärta är ett fenomen som kan studeras som ett koncept. Därför finns det ingen orsak att studera vilken specifik sjukdomsdiagnos de drabbade har (Bergman, 2002).

Inklusionskriterierna innefattade därför alla personer med långvarig smärta oavsett sjukdom.

Bloggarna skulle ha varit skrivna av vuxna människor, det vill säga över 18 år. Detta för att få ett material uttryckt på ett mer moget sätt. Vidare har vuxna en större livserfarenhet och har hunnit samla på sig mer genomtänkta strategier. Bloggarna skulle också ha varit skrivna på svenska språket för att minska risken för feltolkning av materialet. Exklusionskriterier var bloggar om cancerrelaterad smärta, eftersom personer med en terminal sjukdom troligtvis har andra och mer komplexa strategier än de som har sjukdomar som inte är så livsavgörande.

Totalt valdes nio bloggar ut som ansågs svara väl mot studiens syfte. Samtliga bloggar var skrivna kvinnor i åldrarna 32-49 år. Av dessa led sju av enbart fibromyalgi, en led av ryggvärk och den sista led av kombinerad foglossning och fibromyalgi. En översikt av bloggarna som valdes och den tidsperiod de studerades återfinns i bilaga 1, samt en presentation av bloggarna och deras författare återfinns i bilaga 2.

Sökmotorerna Google (http://www.google.se) och BlogSearch (http://blogsearch.google.se) användes för att hitta bloggarna i denna studie. De sökord som användes var: ”blogg”,

"kronisk smärta", ”kronisk värk”, "långvarig smärta". Dessa sökord valdes utifrån studiens syfte. Det fanns ett stort antal bloggar som innehöll dessa sökord (bilaga 3). Sökordet

”coping” användes inte eftersom detta inte är ett begrepp som har en vardaglig användning hos gemene man. Ett antal bloggar från de första sidorna ur sökningarna på Google och BlogSearch valdes eftersom relevansen med sökorden är i sjunkande ordning. Presentationen som fanns på bloggen lästes för att se om denna överrensstämde med syftet av studien.

Presentationen är en sida som innehåller en kort beskrivning av bloggförfattaren, och oftast också vad bloggen syftar till att innehålla. De bloggar vars presentation stämde med syftet valdes ut för vidare undersökning. Därefter lästes de senaste tio inläggen på dessa för att se om de på dessa inlägg fortfarande överensstämde med syftet. På en del bloggar hade varje inlägg kategoriserats efter författarens egna kategorier. På bloggar där en relevant kategori fanns, exempelvis ”smärta”, ”värk” eller ”min fibromyalgi” lades ett större fokus på dessa inlägg.

6 Dataanalys

Analysen av datamaterialet har sin grund i tematisk strukturanalys som är beskriven av Lindseth och Norberg (2004). Den syftar till att bryta ut essensen, den underliggande

meningen, ur textmaterialet för att sedan tematisera detta och bygga upp en ny förståelse för materialet (Ibid.). Denna metod används primärt för att analysera intervjutexter. Metoden bedömdes passa även på bloggar eftersom bloggen är en berättande och resonerande text.

Den fenomenologisk-hermeneutiska metodens inledande analyssteg är den naiva läsningen, vilket innebär att bloggarna läses igenom flera gånger med en öppen attityd. Det därefter följande steget är den tematiska strukturanalysen, där meningsbärande enheter identifieras. En meningsbärande enhet kan vara ett ord, en rad, eller ett helt stycke som förmedlar en enda betydelse. De meningsbärande enheterna kondenseras, det vill säga essensen av dessa enheter uttrycks kort och koncist i vardagliga termer. Därefter läses de kondenserade enheterna igenom med betoning på likheter och skillnader. De kondenserade enheterna ger eventuellt upphov till olika subteman och kanske också huvudteman. Ett tema beskrivs som en innebörd som går som en röd tråd genom meningarna. Det vill säga att teman eventuellt uppkommer genom studerandet av de kondenserade enheterna. De teman som uppkommer ska jämföras med förståelsen av den naiva läsningen av texten. Om de skiljer sig, dvs. invalideras, ska texten läsas igen för att få fram en ny förståelse. Den nya förståelsen genomgår samma analys som ovan och nya subteman kan då framkomma. De uppkomna sub- och huvudteman jämförs sedan med studiens syfte, så att de sammanfaller med detta (Lindseth & Norberg, 2004).

I föreliggande studie inleddes analysen med den naiva läsningen, vilket innebar att bloggarna lästes igenom flera gånger av båda författarna. Det därefter följande steget var den tematiska strukturanalysen, där meningsbärande enheter identifierades. I detta fall betyder det att de meningsbärande enheterna svarade mot syftet för studien. Inlägg som svarade mot studiens syfte och bedömdes innehålla meningsbärande enheter kopierades till ett eget dokument, där de sorterades kronologiskt med det senaste inlägget först. Båda författarna tog ut eventuella meningsbärande enheter var för sig. Därefter träffades båda författarna och diskuterade de uttagna enheterna, med följden att vissa enheter kunde exkluderas. De enheter som inte kunde relateras till långvarig smärta togs bort. Efterföljande steg var en diskussion där varje

meningsbärande enhet kondenserades muntligt av båda författarna, det vill säga enheterna förkortades utan att kärnan, essensen, försvann. Även efter denna diskussion bedömdes vissa enheter inte svara mot syftet, och exkluderades därför. De mot syftet svarande enheterna blev märkta med den copingstrategi de bedömdes motsvara. Dessa enheter sorterades därefter utefter likheter och skillnader, och på så sätt framkom olika subteman. Dessa subteman jämfördes sedan angående likheter och skillnader i de framkomna strategierna och bildade de i resultatet använda huvudtemana. Exempel på strukturanalysen återfinns i bilaga 4.

Vi har varit medvetna om att vi besitter en förförståelse och att denna påverkar analysen.

Genom att medvetandegöra, diskutera och kritiskt reflektera över våra tidigare kunskaper och erfarenheter ökas möjligheten att studera materialet på ett mer objektivt sätt. Denna metod stöds av Lindseth och Norberg (2004).

Etiska överväganden

Helsingforsdeklarations (2008) rekommendation om forskningsetik syftar till att beskriva hur patienter och forskningsdeltagare bör behandlas. Helsingforsdeklarationen (2008) föreskriver bland annat att alla deltagare i studier ska vara informerade och lämna sitt samtycke för deltagande i studier.

7

Som huvudregel kan information som räknas som offentlig, fritt användas till forskning. Det är dock så att viss information ändå kan hänföras till privat, trots att det är öppet publicerat på internet. Vidare bör forskare som använder material på internet anonymisera detta för att inte känslig information ska kunna spåras (Forskningsetiske komiteer, 2010).

Bedömningen var att kravet på informerat samtycke inte förelåg eftersom bloggarna är publicerade för allmänheten och således ett öppet material. För att skydda bloggförfattarnas integritet beslutades att de bloggnamn samt webbadresser under vilka bloggarna är/var publicerade på internet inte ska visas eller framgå i denna studie. För att anonymisera

materialet gavs varje blogg ett annat namn. Inte heller något om de använda bloggförfattarnas privatliv, som kan ge information om varifrån resultat eller citat härstammar visas.

Funktionen för att kommentera de olika blogginläggen har inte använts för att på så sätt undgå att påverka bloggförfattarna i någondera riktning.

RESULTAT

Analysen av materialet resulterade i två huvudteman, med fem respektive två subteman.

Huvudteman är Coping med stöd av sina inre resurser respektive Coping med stöd av sina yttre resurser. Under huvudtemat Coping med stöd av sina inre resurser återfinns fem

subteman, nämligen: Att skapa balans i en tillvaro med smärta, Att sluta fred med sin smärta, Att få avkoppling från sin smärta, Att få stöd genom delad gemenskap och Att vila sig från smärtan. Huvudtemat Coping med stöd av sina yttre resurser innefattar två subteman: Att få hjälp med vardagen och Att få behandling och hjälpmedel som reducerar smärtan.

Smärtförnimmelsen är unik för varje drabbad och måste ses ur ett helhetsperspektiv,

bloggförfattarna använde inte endast en, utan en rad olika strategier för att hantera, alternativt försöka hantera sin smärta.

Coping med stöd av sina inre resurser

All coping startar mer eller mindre kognitivt, ett beslut en motivation eller att enas med sig själv, för att sträva mot en mer hanterbar vardag. Vid inre copingstrategier innebär detta att kraften kommer inifrån den drabbade, för att behärska och hantera smärtan. Det som för samman de fem subteman i detta huvudtema är en vilja och motivation att skapa bättre förutsättningar för sig själv. Den drabbade kan ofta behöva hjälp, tips och eventuellt

smärtterapi för att till slut besluta sig själv att aktivt förändra sitt tankesätt, sin livsföring eller vardag. Gemensamt för inre copingstrategier är också att de baseras på en kontinuerlig kognitiv process där beteendemässiga ansträngningar används för att hantera vardagen.

Att skapa balans i en tillvaro med smärta

Alla har individuella gränser med hur mycket sysslor man klarar av, men gemensamt för samtliga bloggförfattare var ett betydligt mindre energiförråd. Vid pacing krävs en

medvetenhet om sina individuella begränsningar och försök att hålla sig inom gränsen av vad personen klarar av. Många författare av bloggarna vi studerade led av fibromyalgi, en

sjukdom då symtomen och dess intensitet kan variera från dag till dag. Ett återkommande problem var att personerna aktiverat sig för mycket dagar då de mådde bättre, för att nästa dag vara tömda på energi och ha betydligt högre smärta. Även om inte alla bloggförfattare var insatta i begreppet pacing, kunde de se att en alltför aktiv förmiddag kunde ge konsekvenser som kraftigare smärta.

8

"Jag skall börja känna efter var egentligen min gräns går i kroppen och inte puscha på kroppen till ökad stress och ökad smärta." (Tinas fibro, 2008)

De bloggförfattare som var mer insatta i pacing som strategi försökte planera upp varje dag genom att skriva smärtdagbok, och sprida ut aktiviteterna jämnt över dagen. De som aktivt använde pacing som metod ansåg sig långsiktigt ha bättre förutsättningar att uppleva smärtfria dagar. Oavsett om personen fått professionell hjälp med att använda pacing som strategi eller om de återkommande lärt sig av sina misstag fanns en kunskap om vikten att konservera sin energi hos samtliga. Det upplevdes dock svårt att bejaka och hitta sitt individuella tempo då det krävdes omstrukturering av både vardagen och sina tankar.

"Det MÅSTE få ta tid för mig när jag gör saker för STRESSAR jag blir det värre för min kropp i smärta och allt blir då värre." (Tinas fibro, 2008)

Det beskrevs upprepade gånger på bloggarna att de under en lång tidsperiod har levt ett fartfyllt liv med högt tempo och var medvetna om konsekvenserna. Svårigheterna fanns i att ställa om sig, och dra ner på tempot.

Att sluta fred med sin smärta

Här beskrivs den strategi som består i att acceptera sin smärta och de fördelar som framkom ur materialet genom att uppnå en acceptans. Samtliga bloggar berörde ämnet acceptans, vare sig de behärskade tekniken eller återkommande försökte lära sig att acceptera sin

situation. Förändringen av tankesättet kring smärtan, och sluta se den som sin fiende

upplevdes som problematiskt, och även de som fått terapi upplevde det ibland mycket svårt och komplicerat. De som genomgått kognitiv beteendeterapi i syfte att anta en mer

erkännande relation till sin smärta ansåg behandlingen som framgångsrik, då det resulterat i ett liv med större välbefinnande och fler kognitiva verktyg som de i framtiden kunde använda för att hantera sin vardag. Acceptans var för bloggförfattarna ett erkännande av smärtan, att enas med den och istället få möjlighet att göra det bästa av situationen.

"En viktig sak jag försöker lära mig: när alla knep fallerar och jag åker i diket och känner mig ynklig så får det vara så. Klart jag kämpar för att komma upp igen men inte med samma panik och frustration, det får ha sin tid. Även det försöker jag acceptera, för jag vet att jag kommer ur diket och lusten och nyfikenheten kommer tillbaka..." (Kristinas ryggdagbok, 2007)

De flesta skrev att de var väl medvetna om att ett accepterande krävde tålamod och en stor förändring i tankesättet. Samtliga bloggförfattare erkände att ett ständigt förnekande av smärtan dränerade dem på energi, energi som de hellre spenderat på annat.

"Sluta vara bror duktig, se sig själv exakt som det är utan några förnekelser mot smärtan för det tar energi!" (Tinas fibro, 2008)

Det var dock de som uttryckte en frustration över att erkänna sin långvariga smärta som en livskamrat. Uttalat skrev dessa att de vägrade finna sig i situationen då de inte ville leva med denna smärta.

9 Att få avkoppling från sin smärta

Avslappning och vila är nära besläktat med pacing men uttrycktes i så olika samband på bloggarna att resultatet här redovisas separat. Analysen visade att vila och avslappning som strategi användes frekvent i materialet, och det framgick tydligt att smärtan för det mesta minskade efter vila. Vila användes framförallt när smärtan blev så påträngande att inga alternativ fanns, och fungerade då som en sista utväg när de inte orkade med någonting annat.

Förutom att vila när allt annat kändes hopplöst användes vila för att långsiktigt hantera vardagen och undvika eventuella bakslag. De flesta hade ett relativt stort behov att vila under dagen för att undvika en såväl fysisk som psykisk trötthet vilken förklaras av smärtan som fanns där hela tiden, mer eller mindre. Den överdrivna tröttheten kan även förklaras av fibromyalgin som sju av de nio bloggförfattarna led av. Trötthet är ett vanligt symtom hos personer med fibromyalgi och de har även ett utökat behov av vila när stressnivån stiger.

"Värken knockade mig idag så jag flexade de 2 sista timmarna, körde hem och vilade. Armen var bra efter vilan." (Camster, 2008)

Förutom att lägga sig ner när smärtan blev övermäktig användes hos vissa också regelbunden avslappning under dagen. Detta i form av att försöka slappna av i muskulaturen och undvika att spänna sig då detta annars gav upphov till smärta, alternativt ökad smärta. Genom att tänka på hur de satt, stod och rörde sig, och göra detta på ett mer avslappnat sätt gavs möjlighet att bättre hantera och kontrollera smärtan. För att slappna av och stressa ner användes också individuella strategier som varma bad, musik, varm dryck och massage för att komma till ro.

"Att sitta i vardagsrummet med en kopp te och läsa en god bok eller lyssna på bra musik det är avkoppling i all högsta grad." (Tinas fibro, 2008)

Att få stöd genom delad gemenskap

Detta subtema beskriver strategin att blogga, eller skriva av sig. Blogga är ett sätt att dela med sig av sin vardag och sina tankar. Genom feedback i form av kommentarer upplevde många att de fick stöttning samt tips att hantera smärtan och därigenom få en bättre vardag.

"Det är underbart skönt att läsa andra bloggar och läsa stöttande och uppmuntrande kommentarer från andra med samma jävliga baksida som jag. TACK!” (Anebettan, 2009) Många skrev konkret att genom möjligheten att skriva av sig fick de en möjlighet att klara av vardagen lättare. Bloggandet blev en slags ventil där de kunde få ur sig sina tankar och funderingar.

"Verkar jag deppig och bitter här så är det för jag skriver av mig för att sedan kunna vara glad." (Rullstolsmorsan, 2008)

Genom att skriva av sig allt det dåliga och tråkiga som tyngde dem gav detta en möjlighet att istället fokusera på det positiva efteråt. Även genom att läsa andras bloggar med liknande sjukdomar och symtom kunde de få stöttning och ta del av en gemenskap. Ett stort antal blogginlägg på samtligas bloggar bestod endast av en verbalisering av sin smärta och hur det tyngde dem. Ibland skrevs även att maken till en bloggförfattare tyckte hon skulle skriva av sig på bloggen, då detta påverkade hennes humör positivt.

Vissa författare har fått tipsen att gå tillbaka i sin blogg och läsa från början när de upplevde att bearbetningen av smärtan var oförändrad. Genom att gå tillbaka och läsa sina tidigare

10

inlägg fick de då perspektiv på sitt eget liv och kunde konkret läsa om vilka redskap de trots allt använt sig av under tiden.

"När jag nu läser min historik [i bloggen] och mina första inlägg inser jag att det har hänt saker med mig också och med min bearbetning. Det har inneburit många dikeskörningar och dom fortsätter...men någonstans på vägen har jag funnit verktyg." (Kristinas ryggdagbok, 2007)

Att vila sig från smärtan

Distraktion i syfte att ändra fokus från smärtan till någonting annat var något som framkom i materialet. Distraktion var en strategi som uttrycktes undantagsvis, men ändå så frekvent att det bildade ett eget subtema. Det framgick att distraktion användes, exempelvis genom att spela spel på facebook för att slippa tänka på smärtan.

"Försöker spela spel på facebook när smärtan är som värst för att slippa tänka på värken."

(Rullstolsmorsan, 2008).

Coping med stöd av sina yttre resurser

Med yttre copingfaktorer menas i studien en strategiform som kräver något externt som här påverkar hanterandet av smärtan positivt. Detta kan vara hjälp med exempelvis städning och annan hjälp med hushållet. Det kan vara relationer med andra människor, eller kanske ett husdjur som skänker glädje i livet. Andra yttre faktorer kan vara massage, zonterapi eller kanske varma vetekuddar. Yttre copingfaktorer kan inte ses om en motsats till inre, och det ena kompletterar inte det andra. Samtliga bloggförfattare hade strategier som baserade sig på både inre och yttre copingfaktorer. Det finns givetvis ett stort antal strategier om alla externa faktorer räknas in, men de här nedan presenterade var de som framkom tydligast i materialet.

Att få hjälp med vardagen

Detta subtema innefattar strategierna som innebär relationer och stöd från eventuella vänner, familj, och även husdjur. Samtliga författare uttryckte frekvent att de var i behov av stöd både psykiskt och fysiskt från framförallt den nära familjen. Ett viktigt stöd var ofta någon form av avlastning såsom hjälp med städning, matlagning eller andra hushållsnära sysslor. I samband med detta framkom ibland även en känsla av oduglighet där de drabbade ofta kände sig värdelösa och dåliga när de ofta fick be om hjälp, trots att de var hemma och sjukskrivna. Att ha positiva relationer och känna ett stöd från familjen är inte något som är speciellt för personer med långvarig smärta, men ur analysen utvanns att det fanns ett mycket stort behov av detta hos samtliga.

Hjälp med hushållet och andra sysslor beskrevs av en del personer som en stor fördel.

Stressen över att inte hinna med att laga mat, eller städa påverkade deras situation negativt.

Eftersom de vilade mycket blev det sedan många saker de skulle hinna göra på kort tid. Detta blev då för mycket för de drabbade och sedan blev de ofta liggande i sängen utslagna av sin smärta. En kvinna beskriver det såhär: "Visst kan jag städa själv, men det priset blir för mig i genomsnitt 3-4 dagar extra i sängen/månad. Jag vill pröva om det är värt pengarna kontra min livskvalitet." (Kristinas ryggdagbok, 2007). En annan person hade stor hjälp av att någon gick ut med hennes hund, något som hon tyckte gjorde stor skillnad i välbefinnandet och i konserverandet av sin energi.

11

De bloggförfattare som led av fibromyalgi beskrev ofta känslor av att de inte blev trodda av sin omgivning. De såg för friska ut och de kände sig ifrågasatta när de inte orkade med alla sysslor som en modern människa företar sig. Därför blev det av stor vikt att de hade stöd från sin familj eller vänner. Som beskrivs i subtemat blogga/skriva av sig upplevde de det som viktigt att de kände en gemenskap och fick bekräftelse.

Sällskapet av husdjur upplevdes av de bloggförfattare som hade sådana, som mycket positivt.

De kände att de hade sällskap och uppskattade den kärlek de fick och gav till husdjuren. Hos en del spelade hunden stor roll eftersom de också kom ut på promenader.

Att få behandling och hjälpmedel som reducerar smärtan

Detta subtema handlar om behandlingar och hjälpmedel som bloggförfattarna använde sig av.

En majoritet av de studerade hade provat någon behandlingsform och det fanns en stor

spridning i behandlingsresultatet. Bloggförfattarna hade inte drabbats av samma sjukdom och därför fanns inte någon enhetlig behandling som var uppenbart mer framgångsrik än en annan. Endast de behandlingar som i bloggarna uttryckts som de mesta positiva och använda beskrivs här. Dessa behandlingar bedöms inte primärt syfta till avslappning. Massage beskrivs av flera bloggförfattare som en använd metod, men denna har målet att uppnå avslappning och på så sätt minska smärtan. Dock är den likafullt en behandling, och passar även under detta subtema. Hjälpmedel användes också i viss mån, exempelvis användandet av rullstol eller rollator.

En av bloggförfattarna hade skaffat sig en scooter (en sorts elektrisk rullstol) som hon beskrev i väldigt positiva ordalag. Den hjälpte henne till såväl ökad frihet som ökat

oberoende. Hon hade gett den namnet "Glädjen" och detta summerar på ett bra sätt hur hon upplevde detta hjälpmedel, "Vilken helt underbar känsla av frihet, det går inte att beskriva…”

(Kristinas ryggdagbok, 2007).

En stor del bloggförfattare beskrev att värme minskade deras smärta. En bloggförfattare använde sig frekvent av vetekuddar som värmdes i mikrougnen medans en annan mestadels använde sig av varma bad.

DISKUSSION

Syftet med studien var att beskriva copingstrategier hos personer med långvarig smärta.

Kärnan i resultatet visade sig bestå av det som benämns Coping med stöd av sina inre resurser och Coping med stöd av sina yttre resurser. De inre faktorerna hade sitt ursprung i personernas inre kraft, antingen som ett kognitivt beteende eller som en motivation och karaktäriseras av vilja och motivation. De yttre faktorerna beskrev den hjälp som kom utifrån personen, som hjälpmedel eller olika behandlingar.

Metoddiskussion

Livsberättelser och erfarenheter från bloggförfattarna skulle analyseras för att få fram en förståelse för fenomenet copingstrategier. En kvalitativ studie bedömdes därför som

lämpligast att använda. Patel och Davidson (2003) skriver att syftet med en kvalitativ metod är att skaffa en djupare kunskap än den fragmentiserade kunskap en kvantitativ metod ofta ger.

12

Studiens tillförlitlighet är beroende av hur hög validitet och reliabilitet den har. Med validitet menas giltighet, det vill säga att det som studien syftar till att studera verkligen har studerats.

Med reliabilitet menas tillförlitlighet. Det vill säga att om samma resultat kan erhållas om studien utförs igen så har den en hög reliabilitet.

Vid en första översiktlig sökning, för att ta reda på om det finns en tillräckligt stor mängd material för att genomföra studien, fann vi vad vi ansåg ett tillfredställande antal bloggar i ämnet. Det visade sig dock att trots en stor mängd material, så var det svårt att hitta bloggar som överensstämde väl med studiens syfte. Detta på grund av att en stor del av bloggarna tenderade till stor del enbart fokusera om missnöje med regeringspolitik, svårigheter med sjukpenning och människors syn på sjukskrivna. En stor mängd bloggar fick läsas igenom för att urskilja de som överensstämde med syftet i denna studie. För att erhålla ett övergripande sökresultat användes Google och Google BlogSearch, en sökteknik med fokus på bloggar.

Fördelen med dessa sökmotorer är att de inte är bundna till en specifik bloggportal och resultatet blir således mer övergripande. Nackdelarna är just det stora antalet träffar på sökorden vilket resulterar i ett svårhanterligt material.

En önskan om att få ett jämt fördelat antal bloggar skrivna av män respektive kvinnor fanns för att få en bredd i studien. Dock fann vi endast ett mycket litet antal bloggar med manliga författare i ämnet, och efter att ha läst igenom dessa fann vi att de inte överensstämde med studiens syfte. Detta får ses som en brist i studiens reliabilitet eftersom det enligt Folkman och Lazarus (1989) tenderar att skilja mellan mäns och kvinnors copingstrategier.Av de

sammanlagt nio bloggar som valdes ut led åtta av dessa författare av fibromyalgi. Detta ser vi inte som en nackdel då vi har studerat smärtan som ett koncept och fenomen i sig. Om mer tid disponerats på bloggsökning hade det möjligtvis resulterat i att samtliga bloggförfattare lidit av antingen samma sjukdom eller en jämn fördelning av olika sjukdomar, något som alltså inte är relevant för denna studie.

De utvalda bloggarna lästes med utgångspunkt från det senaste inlägget och bakåt i tiden.

Denna läsmetod användes eftersom mängden material var svårhanterlig. Beroende på hur frekvent det hade skrivits nya inlägg varierade mängden material kraftigt mellan de olika bloggarna. En bloggförfattare åstadkom exempelvis en textmassa under en månad som en annan gjorde under sex månaders tid. Baserat på hur väl varje bloggs material svarade mot studiens syfte lästes en varierande mängd. Bloggar med många meningsbärande enheter lästes alltså i större omfattning och genererade mer material. Sammanlagt resulterade de uttagna meningsbärande enheterna en mängd av 50 sidor. Detta blev en för stor mängd material, och bloggarna borde ha följts under kortare tidsperioder. Ett alternativ till detta kunde ha varit att välja ett mindre antal bloggar.

Analysens första steg genomfördes var för sig av båda författarna då meningsbärande enheter togs ut. Vid redovisningen av dessa då författarna träffades konstaterades att båda tagit ut samma meningsbärande enheter i större delen av fallen. Detta anser vi stärker tillförlitligheten av studien då det tyder på att vi studerat det som skulle studeras utifrån de underlag som studien hade att tillgå. Eftersom analysprocessen i övrigt beskrivits på ett noggrant sätt stärker detta validiteten av studien (Patel & Davidson, 2003).

Fördelarna med att använda bloggar som datamaterial är att personernas egna åsikter framkommer väldigt ocensurerat. De styrs heller inte av ekonomiska intressen såvida inte bloggarna är väldigt stora, då reklamintäkter troligtvis kan påverka bloggförfattarnas åsikter.

Detta har dock inte påvisats i de bloggar som valts. Nackdelarna kan vara att bloggar ibland är starkt partiska och bara för ut en enda persons åsikter. Andra nackdelar med bloggar var att

13

materialet var väldigt ostrukturerat och svårt att läsa. Layouten på vissa bloggar gjorde att det var svårt att rent tekniskt läsa. Det kunde exempelvis vara rosa text på brun bakgrund. Det ostrukturerade materialet blev svårläst då det ibland förekom långa perioder då det

avhandlades helt andra saker än det bloggen från början skulle handla om.

Redovisning av antal lästa sidor respektive inlägg på varje blogg valde vi att inte redovisa eftersom det blir missvisande. Ett blogginlägg kan bestå av en enda mening såväl som två sidor eller mer, och en sida på bloggen kan innehålla en rad och tio bilder, eller enbart text.

För att undvika missförstånd och tvetydigheter kring materialmängden har enbart ett

startdatum, då bloggarna började läsas, och ett slutdatum då de slutade läsas, angivits i bilaga 1.

Resultatdiskussion

Resultatet visade att det fanns både inre och yttre resurser hos de studerade bloggförfattarna.

Coping med stöd av sina inre resurser innebar att strategin kom inifrån personen, från en tanke eller en vilja att förändra ett beteende. Samtliga bloggförfattare visade exempel på olika inre resurser, vissa var dock av större betydelse än andra. Coping med stöd av sina yttre resurser betydde att hjälp togs utifrån. Detta innebar stöd från anhöriga, hjälp med att utföra sysslor. Det kunde innebära specifika behandlingar mot smärtan, eller olika hjälpmedel för att klara av vardagen. Samtliga strategier som presenterades i resultatet var de mest

förekommande copingstrategierna som vi fann hos bloggförfattarna.

Att skapa balans i en tillvaro med smärta

Resultatet visade entydigt att någon form av pacing var essentiell för att kunna hantera stressen och smärtan i vardagen. Det framgick klart och tydligt att när personerna

misslyckades med sin pacing, slog det tillbaka tämligen omgående med ökad smärta och minskad energi som följd. Samtliga bloggförfattare hade insett vikten av pacing i någon form, och alla kunde se positiva resultat av en lyckad sådan.

Nackdelarna med pacingen som framkom i materialet, innefattade dels att de kände sig mindre värda för att de inte kunde hålla den hastigheten de var vana vid innan de fick smärtan. Dels innefattade den tankar om att de var otillräckliga när de tackade nej till olika aktiviteter. Folk i omgivningen kan dessutom ha svårt att förstå att en person med långvarig smärta som utövar sin pacing med pauser och ett långsammare tempo, inte gör det för att de är lata, utan för att de måste för att kunna bemästra sin smärta.

Gill och Brown (2009) har i sin studie undersökt fenomenet pacing. De menar att pacing som en egen metod för att hantera smärta inte har undersökts, utan pacingen har funnits som en integrerad del i övriga copingstrategier. Vi anser detta vara en stor brist då just denna strategi framträder så tydligt i resultatet som en egen och ytterst effektiv sådan.

Vi tolkar det som att pacingen som strategi kan sägas hjälpa den drabbade att åter få kontroll över sin livsvärld igen. Den främjar i hög grad välbefinnandet genom exempelvis att den möjliggör att den drabbade kan delta i aktiviteter de annars kanske inte deltagit i. Den motverkar lidandet genom att den drabbade inte överskrider sin förmåga, hamnar i obalans och tär för mycket på kroppens resurser.

Pacing som är en relativt välkänd strategi för att hantera sin livssituation kan användas av såväl personer som drabbats av utmattningsdepression eller som visats i denna studie, personer med långvarig smärta. Att hushålla med sin energi anses enligt det framkomna

14

resultatet vara hos vissa drabbade lika betydelsefullt som farmakologiskt stöd. Det ena utesluter inte det andra men vården bör beakta pacing som en metod som långsiktigt kan öka den drabbades chanser till ökat välbefinnande. Sjuksköterskan, som ofta har en långvarig kontakt, har stor möjlighet att påverka och hjälpa på flera plan.

Att sluta fred med sin smärta

Resultatet visade att accepterande av långvarig smärta var något vissa bloggförfattare hade kunnat uppnå. Det visade att de då inte behövde lägga sin energi på att leva mot den, utan istället leva med den. Det var dock svårt att uppnå ett accepterande av smärtan.

Viane, et al. (2003) skriver att acceptans av smärtan innebär att en återgång till ett normalt liv kan ske trots denna. De skriver vidare att acceptansen innefattar att personen ser ett botemedel som icke troligt, och att söka efter detta botemedel hindrar personen från att återgå till sitt normala liv. En studie gjord av McCracken och Ecclestone (2003) visade att en hög grad av acceptans av långvarig smärta associerades med mindre smärta, mindre funktionsnedsättning och mindre risk för depression. Det innebar dessutom att personerna kunde vara mer aktiva och prestera bättre i sitt arbete (Ibid.).

Acceptans innebär att acceptera smärtan som en följeslagare, som det troligtvis finns små chanser att bli av med. Smärtan som tidigare begränsat livsvärlden för personen blir sålunda en mindre begränsande faktor och personens livsvärld ökar åter igen. Genom att komma överens med sin följeslagare smärtan, kan de drabbade åter se på livet med en mer positiv inställning. Enligt Birkler (2007) kan ett välbefinnande erhållas genom att känna sig frisk.

Detta anser vi just vara den springande punkten gällande denna strategi. Personerna med långvarig smärta känner sig friskare när de har accepterat smärtan och därmed har de återfått kontrollen över sin livsvärld igen med ökat välbefinnande som följd.

I materialet fanns det de som genomgått terapi (KBT) och dessa beskrev det som ett värdefullt hjälpmedel för att uppnå ökad acceptans. Även studien av Heapy, Stroud, Higgins och

Sellinger (2006) visar att KBT har god effekt mot långvarig smärta. Om de drabbade personerna har svårigheter att lära sig acceptera sin smärta, som de flesta hade, bör dessa personer erbjudas exempelvis KBT. Detta minskar som framkommit ovan, flera av personernas besvär med smärtan.

För de drabbade som verkar förtränga sin livssituation och sin ständiga smärta kan acceptans som strategi väcka frustration. Det är därför viktigt att vården varsamt beaktar den drabbades inställning och således försiktigt berör ämnet. Att förändra sin inställning till smärtan genom terapi är dock en framgångsrik metod för vissa. Sjuksköterskan har därför ett ansvar att införskaffa sig kunskap inom ämnet för att därför kunna informera och förhoppningsvis väcka ett intresse hos patienten.

Att få hjälp med vardagen

Resultatet visade att samtliga bloggförfattare uttryckte ett behov av socialt stöd, antingen från familjen eller bekanta. De hade behov av att bli bekräftade och accepterade såväl som ett behov av hjälp med diverse praktiska sysslor. Stödet från anhöriga var viktigt eftersom flera av bloggförfattarna kände sig misstrodda av en del, antingen detta var arbetskamrater eller andra bekanta.

Det sociala stödet har befunnits vara mycket viktigt för de drabbade personerna. Detta stöds i en studie av Evers, Kraaimaat, Geenen, Jacobs och Bijlsma (2003) där de kom fram till att

15

mer socialt stöd var relaterat till mindre smärta och till en ökad aktivitetsnivå. Detta påverkade även de drabbade genom att faktiskt bidra till att de hade mindre

funktionsnedsättning på grund av smärta när en uppföljning skedde efter både tre och fem år (Ibid.). En annan studie visade att brist på socialt stöd var signifikant associerat med ökad risk för depression, vilken i sin tur bidrog till en ökad smärtupplevelse. Dessutom hade socialt stöd effekten att de drabbade personerna oftare använde sig av en aktiv coping istället för passiv sådan (Lopez-Martinez, Esteve-Zarazaga & Ramirez-Maestre, 2008).

Det sociala stödet påverkar alltså de drabbade personerna positivt, dels genom att konservera deras energi, och dels genom att vara till allmänt stöd och bidra till en bättre psykisk hälsa.

Personer som inte har något socialt stöd är tydligt i riskzonen för depression, vilket i sin tur ökar smärtan. Ökad smärta i sin tur påverkar personerna negativt genom extra stress och kanske isolering på grund av orkeslöshet och ökat behov av vila. Detta kan bli en ond cirkel med stort lidande och minimalt välbefinnande för de drabbade. Wiklund (2003) skriver att då människan inte blir bekräftad kan detta leda till att tillvaron blir kaotisk och känns

meningslös.

Vi anser det vara av vikt att vårdaren som möter personer med långvarig smärta även

informerar sig om hur det ser ut med det sociala stödet kring denna person. Om inget nätverk eller stöd finns ökar risken att personen ådrar sig ett större lidande än nödvändigt på grund av smärtan. Det finns således anledning att eventuellt framföra önskemål om att träffa de

drabbades nära familj och/eller vänner. Genom att föra en dialog och informera de närstående kan de tillsammans öka välbefinnandet för både den drabbade och de närstående.

Sjuksköterskan har här ett stort ansvar och får även då möjlighet att positivt förändra

vardagen för alla som drabbas av patientens påfrestande livssituation. Framtida forskning bör således innefatta hela individen och fokusera på ett helhetsperspektiv där patienternas

autonomi och erfarenhet beaktas. De drabbade besitter en självupplevd kunskap som bör belysas och lyftas i framtida studier för att nå en djupare förståelse kring verkan och nyttan av lyckade copingstrategier. Genom att ta tillvara på denna nästintill ändlösa källa av kunskap kan förhoppningsvis kunskapsnivån höjas och således ha positiv inverkan på de som lider av långvarig smärta.

Slutsatser

Det är essentiellt att personer som har drabbats av långvarig smärta skaffar sig

copingstrategier som fungerar för just dem. Detta för att kunna hantera den stress som långvarig smärta är. För att få en fungerande vardag och ett liv präglat av välbefinnande istället för lidande är det viktigt att vården uppmärksammar de drabbade på dessa strategier.

Det är viktigt att vårdaren ser till hela personen och inte bara till diagnosen smärta.

Behandling av smärta har traditionellt sin grund i farmakologisk behandling. Denna behandling är dock inte tillräcklig för att lindra den långvariga smärtan. Därför är bra och individanpassade copingstrategier livsviktigt för de drabbade personerna.

16

REFERENSER

Almås, H. (2002). Klinisk omvårdnad, del 1. Stockholm: Liber.

Anebettan. (2009). Anebettan. Hämtad 25 mars, 2010, från http://anebettan.bloggplatsen.se Andersson, H. I. (2004). The course of non-malignant chronic pain: a 12-year follow-up of a cohort from the general population. European Journal of Pain, 8(1), 47-53.

Bergman, S. (2002). Chronic musculoskeletal pain: a multifactorial process. Diss. Lund : Univ., 2002. Malmö.

Birkler, J. (2007). Filosofi och omvårdnad: etik och människosyn. Stockholm: Liber.

Breivik, H. Collett, B. Ventafridda, V. Cohen, R & Gallacher, D. (2006). Survey of chronic pain in Europe: Prevalence, impact on daily life, and treatment. European Journal of Pain, 10(4), 287-333.

Camster. (2008). BrunettMilla - that´s me!. Hämtad 25 mars, 2010, från http://camster.bloggspace.se/

Dahlberg, K. Segesten, K. Nyström, M. Suserud, B-O & Fagerberg, I. (2003). Att förstå vårdvetenskap. Lund: Studentlitteratur.

Elliott, A. Smith, B. Penny, K. Smith, C. & Chambers, A. (1999). The epidemiology of chronic pain in the community. The Lancet, 354, 1248-1252.

Encyclopædia Britannica. (2010). Hämtad den 15 mars, 2010, från Encyclopædia Britannica Online: http://www.britannica.com/EBchecked/topic/869092/blog

Evers, A. Kraaimaat, F. Geenen, R. Jacobs, J. & Bijlsma, J. (2003). Pain coping and social support as predictors of long-term functional disability and pain in early rheumatoid arthritis.

Behaviour Research & Therapy, 41(11), 1295.

Folkman, S. & Lazarus, R. S. (1980). An analysis of coping in a middleaged community sample. Journal of Health and Social Behavior, 21, 219-239.

Forsberg, C. & Wengström, Y. (2008). Att göra systematiska litteraturstudier. Stockholm:

Natur och Kultur.

Forskningsetiske komiteer: Forskningsetiske retningslinjer for forskning på Internet. Hämtad 1 april, 2010, från http://etikkom.no/no/Forskningsetikk/Etiske-retningslinjer/Samfunnsvitenskap- jus-og-humaniora/Internett-forsking/.

Friberg, F. (red). (2006). Dags för uppsats. Lund: Studentlitteratur.

Fru:Fibbro. (2010). Fru:Fibbro - Ganska skröplig på utsidan men en pärla på insidan.

Hämtad 25 mars, 2010, från http://frufibbro.blogg.se/index.html

17

Gill, J. R. Brown, C. A. (2009). A structured review of the evidence for pacing as a chronic pain intervention. European Journal of Pain, 13(2), 214-216.

Hammond, A. (2004). What is the role of the occupational therapist? Best Practice &

Research Clinical Rheumatology, 18(4), 491-505.

Heapy, A. Stroud, M. Higgins, D. & Sellinger, J. (2006). Tailoring cognitive-behavioral therapy for chronic pain: A case example. Journal of Clinical Psychology, 62(11), 1345-1354.

Helsingsforsdeklarationen. (2008). World Medical Association Declaration of Helsinki.

International Association for the Study of Pain. (2010). IASP Pain Terminology. Hämtad 8 februari, 2010, från http://www.iasp-

pain.org/AM/Template.cfm?Section=Pain_Definitions&Template=/CM/HTMLDisplay.cfm&

ContentID=1728#Pain

Kirrmitzi. (2008). Mitt liv i Kaxås – Om livet med kronisk smärta. Hämtad 25 mars, 2010, från http://kirrimitzi.blogg.se/

Kristinas ryggdagbok. (2007). kristinasryggdagbok. Hämtad 25 mars, 2010, från http://kristinasryggdagbok.blogg.se/index.html

Lazarus R.S. & Folkman, S. (1984). Stress, appraisal and coping. New York: Springer.

Lindamedina. (2009). I Tankarna På Linda Medina karlsson. Hämtad 25 mars, 2010, från http://lindamedinakarlsson.blogspot.com/

Lindseth, A. & Norberg, A. (2004). A phenomenological hermeneutical method for researching lived experience. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 18(2), 145-153.

Lopez-Martinez, A-E. Esteve-Zarazaga, R. Ramirez-Maestre, C. (2008). Perceived Social Support and Coping Responses Are Independent Variables Explaining Pain Adjustment Among Chronic Pain Patients. The Journal of Pain, 9(4), 373-379.

Mackintosh, C. & Elson, S. (2008). Chronic pain: clinical features, assessment and treatment.

Nursing Standard, 23(5), 48-56.

Mason, V. Skevington, S & Osborn, M. (2009). A measure for quality of life assessment in chronic pain: preliminary properties of the WHOQOL-pain. Journal of Behavioral Medicine, 32(2), 162-173.

Martz, E. & Livneh, H. (2007). Coping with chronic illness and disability: theoretical, empirical, and clinical aspects. New York: Springer.

McCracken, L, M. Eccleston, C. (2003). Coping or acceptance: what to do about chronic pain? Pain, 105 (1-2), 197-204.

Mason, V. Skevington, S. & Osborn, M. (2009). A measure for quality of life assessment in chronic pain: preliminary properties of the WHOQOL-pain. Journal of Behavioral Medicine, 32(2), 162-173.

18

Mead, K. Theadom, A. Byron, K. & Dupont, S. (2007). Pilot study of a 4-week Pain Coping Strategies (PCS) programme for the chronic pain patient. Disability & Rehabilitation, 29(3), 199-203.

Molton et al. (2009). Psychosocial factors and adjustment to chronic pain in spinal cord injury: Replication and cross-validation. Journal of Rehabilitation Research & Development, 46(1). 31–42.

Nationalencyklopedin, (2010). Hämtad den 15 mars, 2010, från http://www.ne.se/lang/blogg Patel, R. & Davidson, B. (2003). Forskningsmetodikens grunder – Att planera, genomföra och rapportera en undersökning. Lund: Studentlitteratur.

RME – Riksföreningen för ME-patienter. (2010). RME:s pacingskola – 10 frågor och svar om pacing. Hämtad den 12 april, 2010, från http://www.rme.nu/sites/rme.nu/files/Pacing.pdf Rullstolsmorsan. (2008). Rullstolsmorsan. Hämtad 25 mars, 2010, från

http://rullstolsmorsan.blogspot.com/

SBU – Statens beredning för medicinsk utvärdering (2006). Metoder för behandling av långvarig smärta. http://www.sbu.se/upload/Publikationer/Content0/1/smarta_fulltext.pdf Sohlberg, P & Sohlberg, B-M. (2009) Kunskapens former – vetenskapsteori och

forskningsmetod. Malmö: Liber.

Tinas fibro. (2008). Tinas fibromyalgi. Hämtad den 25 mars, 2010, från http://lordcaalveerts.blogg.se/tinasfibro/index.html

Terese. (2007). En inblick I mitt liv. Hämtad den 25 mars, 2010, från http://terese.wordpress.com/

Tuzun, E. H. (2007) Quality of life in chronic musculoskeletal pain. Best Practice & Research Clinical Rheumatology, 21 (3), 567-579.

Viane, I. Crombez, G. Eccleston, C. Poppe, C. Devulder, J. Van Houdenhove, B. De Corte, W. (2003). Acceptance of pain is an independent predictor of mental well-being in patients with chronic pain: empirical evidence and reappraisal, Pain 106, 65–72.

Vlaeyen, J. Crombez, G. & Goubert, L. (2007). The psychology of chronic pain and its management. Physical Therapy Reviews, 12(3), 179-188.

WHO – World Health Organization (1946). WHO definition of Health. Hämtad den 20 april, 2010, från http://www.who.int/about/definition/en/print.html

Wiklund, L. (2003). Vårdvetenskap i klinisk praxis. Stockholm: Natur & kultur.

Bilaga 1 s. 1(1)

Tabell 1. Mellan vilka datum bloggarna har studerats.

Blogg Startdatum Slutdatum

Terese 2009-12-17 2010-02-25

Kristinas ryggdagbok 2009-10-01 2010-03-25 Rullstolsmorsan 2009-07-08 2010-03-04

Tinas fibro 2009-11-02 2010-03-25

Anebettan 2009-10-09 2010-02-04

Camster 2007-11-04 2009-09-09

Fru:Fibbro 2010-02-28 2010-03-25

Kirrimitzi 2009-01-11 2009-10-25

Lindamedina 2009-08-14 2010-03-22

Bilaga 2 s.1(2) Presentation av bloggarna och deras författare.

Kristinas ryggdagbok

Kvinna 49 år. Har hund och särbo. Tidigare har arbetat som sjuksköterska. Blev sjuk år 2001, och har sedan år 2005 hel sjukersättning på grund av sina ryggproblem. Ryggproblemen orsakades av ett par olyckor, bland annat fall från häst tidigare i livet, och har gett upphov till långvarig smärtproblematik och problem med mobiliteten. Skriver om sin vardag och hur det är att leva med ständig smärta.

Rullstolsmorsan

Kvinna 39 år. Har man och barn. Lider av kronisk foglossning och blev rullstolsburen efter födseln av sitt andra barn på grund av detta år 2003. Skriver att hon sedan tidigare även lider av fibromyalgi. Arbetade tidigare som undersköterska och skötare, och har nu sjukersättning.

Skriver om livet att bli handikappad i vuxen ålder.

Terese

Kvinna 31 år som fick diagnosen fibromyalgi år 2000. Skriver att hon arbetat och varit sjukskriven om vartannat sedan år 2005. Har som mål att studera till tandsköterska, och efter detta komma tillbaka till arbetslivet. Bloggar om familjelivet, värken, och om att komma tillbaka till arbetslivet.

Tinas fibro

Kvinna på drygt 45 år. Gift och har 3 barn. Lider av fibromyalgi, oklart hur länge, och skriver om livet och vardagen med denna sjukdom. Arbetar mestadels, men sjukskriven periodvis.

Camster

Kvinna 32 år. Har man och barn. Lider av fibromyalgi, oklart sedan hur långt tillbaka.

Arbetar. Bloggar för att rensa sina tankar. Skriver om sitt dagliga liv och om fibromyalgin som tar mycket energi från henne.

Fru:Fibbro

Kvinna 32år. Har man och barn. Lider av fibromyalgi, oklart sedan hur långt tillbaka. Arbetar som lärare. Har varit sjukskriven längre period och går på smärtrehab. Skriver om familjen och om livet med fibromyalgin.

Kirrimitzi

Kvinna 33 år. Har sambo och hund. Lider av det hon beskriver som: ”problem med ryggen och kroppen”. Är sjukskriven. Skriver om problemen och livet med smärtan.

Lindamedina

Kvinna 35 år. Har man och tre barn. Lider sedan år 2000 av fibromyalgi. Skriver att hon arbetat trots svår värk. Detta eftersom hon har negativa erfarenheter av försäkringskassans behandling av folk som är sjuka. Dock är hon sjukskriven vid tidpunkten för analysen. Hon bloggar om livet och sina tankar i allmänhet.

Bilaga 2 s.2(2)

Anebettan

Kvinna i 30 årsåldern. Har haft värk sedan 15 år tillbaka. Fick diagnosen fibromyalgi år 2009.

Skriver om hur det är att leva med smärta och hur hon hanterar sin vardag. Skriver också mycket om fördomarna som finns mot fibromyalgin.

Bilaga 3 s.1(1) Tabell 2. Sökschema efter bloggar till studien om copingstrategier hos personer med långvarig smärta.

Sökmotor Datum Sökord Träffar Valda

www.google.se Blogg,

långvarig smärta

33 600 5

Blogsearch.google.com ”långvarig värk”

28 1

”kronisk värk” 553 1

”kronisk smärta”

605 1

Smärta

”långvarig kronisk”

5 1

Bilaga 4 s. 1(2)

Tabell 3. Exempel på analysgång enligt tematisk strukturanalys (Lindseth & Norberg, 2004).

Meningsbärande enhet

Kondenserad meningsbärande enhet

Subtema Huvudtema

Jag är faktiskt duktig på att inte lägga vikt vid det som skall komma eller har varit och jag är väldigt duktig på att hushålla med min energi på ett bra sätt, det är jag väldigt glad för att jag har lyckats med

Duktig på att inte oroa sig för

framtiden. Duktig på att hushålla med sin energi. Glad för detta.

Att skapa balans i en tillvaro med smärta

Coping med stöd av sina inre resurser

Ikväll ska jag lägga mig ner, sluta ögonen och i mitt sinne sluta kämpa emot, rulla mig över till fast mark, försonas med min besvärliga

”skolkamrat” och istället för att kämpa emot, försöka kämpa med.

Försöka försonas med smärtan. Kämpa med och inte emot.

Att sluta fred med sin smärta

Coping med stöd av sina inre resurser

Hade så svårt att somna igår [pga.

smärtan], tror nästan jag försökte lösa alla världs problem.

Plockade tillslut fram mp3 spelaren och körde avslappning.

Kom faktiskt till ro och somnade

Svårt att somna.

Lyssnade på musik för att slappna av.

Att få avkoppling från sin smärta

Coping med stöd av sina inre resurser

Försöker spela spel på facebook när smärtan är som värst för att slippa tänka på värken.

Spela spel för att fokusera på annat.

Att vila sig från smärtan

Coping med stöd av sina inre resurser

Bilaga 4 s. 2(2) Meningsbärande

enhet

Kondenserad meningsbärande enhet

Subtema Huvudtema

En smärtsyster sa till mig att hon inte tyckte att det hände något i bearbetningen av smärtan. Jag gav rådet att gå tillbaka i sin blogg och läsa, perspektivet kan bli annorlunda då. Och det blev det för henne.

Läsa tidigare inlägg i sin blogg för att se om något hänt i bearbetningen.

Att få stöd genom delad gemenskap

Coping med stöd av sina inre resurser

Hundar som räddar människor vid jordbävningar //

dessa levande värmedynor med sit tickande hjärta fullt av kärlek. Låt oss ge dom all respekt, kärlek och

tacksamhet tillbaka.

Må bra av att ha sin hund. Får kärlek av den.

Att få hjälp med vardagen

Coping med stöd av sina yttre resurser

Jag har nu bokat in en tid per vecka [zonterapi] under hela Mars månad och kommer fortsätta med det tills jag fött för jag anser mig behöva detta för att må bättre… och varje liten bäckgör sin del att att jag faktiskt ska känna mig bättre också!!

Gå på zonterapi varje vecka för att må bättre

Att få behandling och hjälpmedel som reducerar smärtan

Coping med stöd av sina yttre resurser