Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap Vårdvetenskap
Vårdpersonalens kunskap, attityder och
bemötande i vården av demenssjuka personer
Författare Handledare
Emma Bergström Ritva Rissanen
Clara Carlsson
Examinator Cecilia Arving
Examensarbete i Vårdvetenskap 15 hp Sjuksköterskeprogrammet 180 hp 2012
Nyckelord: Demens, kunskap, bemötande, vårdpersonal
SAMMANFATTNING
Syfte: Syftet med studien var att undersöka vårdpersonals kunskaper, attityder och bemötande i vården av dementa i äldresjukvården.
Metod: En deskriptiv kvalitativ studie genomfördes med sju semi-strukturerade intervjuer med åtta deltagare från äldreboenden i Jönköpings län. Intervjuerna spelades in och bearbeta- des med innehållsanalys.
Resultat: I resultatet framkom att intervjupersonernas personliga erfarenheter av
demenssjukdom påverkade deras förståelse för anhöriga till demenssjuka. Vårdpersonalen ansåg att anhörigas kunskaper och åsikter var viktiga. Aktiviteter anpassades efter de
demenssjukas förmågor och intressen. Vikten av att se personen bakom sjukdomen betonades, detta var svårt vid tids- och personalbrist. Bra bemötande ansågs bestå av respekt, lugn och tålamod. När de demenssjuka blev aggressiva och oroliga användes lugnt bemötande, närhet, avledning och personcentrerad vård, hellre än lugnande läkemedel.
Slutsats: God kunskap och bra attityder är grunden i bemötandet av demenssjuka, men tids- och personalbrist kan försvåra vården. Det är viktigt med individanpassade aktiviteter och ökad anhörigkunskap. Vidare studier inom ämnet behövs.
Keywords: Dementia, knowledge, interaction, care staff
ABSTRACT
Aim: The aim of this study was to investigate health care professional’s knowledge, attitudes towards and interaction with people with dementia in elderly care.
Method: A qualitative descriptive study. Seven semi-structured interviews with eight partici- pants from nursing homes in Jönköping County were conducted. The interviews were record- ed and a content analyze was used.
Results: Personal experiences of dementia among staff affected their comprehension of the relatives’ situation. The staff considered the relatives’ knowledge and opinions to be
important. Activities were adjusted to suit the abilities and interests of the individuals with dementia. The importance of seeing the person behind the disease was emphasized, which was considered difficult due to lack of time and staff. Respect, calmness and patience were considered to be important factors to create good interaction between individuals with dementia and caring staff. Calmness, closeness, diversion of attention and personalized care were used in situations when individuals with dementia got aggressive or anxious, rather than tranquilizing medicines.
Conclusion: Adequate knowledge and attitudes are fundamental in the interaction between individuals with dementia and caring staff. Lack of time and staff may affect the care in a negative way. It is important with individualized activities and an increased knowledge among relatives.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
Sammanfattning ... 2
Abstract... 3
Bakgrund ... 6
Från hemmet till ett vårdboende ... 7
Vården av den demenssjuka ... 8
Kunskaper, attityder och bemötande ... 10
Syfte ... 11
Metod ... 11
Design ... 11
Urval ... 11
Datainsamlingsmetod ... 11
Tillvägagångssätt ... 12
Etiska överväganden ... 12
Bearbetning och analys ... 13
Resultat ... 13
Vårdpersonalens erfarenheter och kunskap ... 13
Personliga erfarenheter ... 14
Kunskap ... 14
Anhöriga i vården ... 14
Upplevelser ... 14
Deltagande ... 15
Specifika behov hos demenssjuka ... 15
Individanpassade aktiviteter ... 15
Gemensamma aktiviteter ... 16
Viktiga aspekter i vården ... 16
Förståelse ... 16
Resurser ... 16
Attityder ... 16
Integritet ... 17
Bemötande ... 17
Bra bemötande ... 17
Bemötande i svåra situationer ... 18
Svårigheter i bemötandet ... 19
Diskussion ... 19
Sammanfattning av resultatet ... 19
Resultatdiskussion... 20
Vårdpersonalens erfarenheter och kunskap ... 20
Anhöriga i vården ... 20
Viktiga aspekter i vården ... 21
Specifika behov hos demenssjuka ... 21
Bemötande ... 22
Metoddiskussion ... 22
Giltighet ... 23
Tillförlitlighet ... 23
Överförbarhet ... 23
Vidare studier ... 23
Kliniska implikationer ... 24
Slutsats ... 24
Referenser ... 25
Bilagor ... 29
Bilaga 1: Intervjufrågor ... 29
Bilaga 2: Informationsbrev ... 30
6 BAKGRUND
Demenssjukdom uppkommer på grund av skador i hjärnans nervceller som orsakar kognitiva och funktionella bortfall. Förmågor går gradvis förlorade, men hur sjukdomsförloppet pro- gredierar beror på vilken del av hjärnan som drabbas samt vilka sekundära sjukdomar som uppkommer eller finns sedan innan. De symptom som är mest förknippade med demenssjuk- domar är de kognitiva, alltså svårigheter att komma ihåg, förmedla sig och uppfatta tiden.
Minnessvårigheterna påverkar ofta närminnet och förmågan att lära och komma ihåg saker som händer efter insjuknandet i demenssjukdomen. Vid en svårare demens påverkas även långtidsminnet. Trygghet och en lugn miljö kan stimulera minnet hos den demenssjuka, vilket gör att minnen kan komma tillbaka i vissa situationer. Ett annat vanligt symptom är initiativ- löshet, den demenssjuka personen blir ofta passiv i sitt dagliga liv. Tidsuppfattningen blir ofta sämre och orienteringsförmågan kan drabbas. Detta resulterar i att den demenssjuka lätt går vilse, även i områden som är kända för personen sedan innan (Demenscentrum, 2012).
Andra kognitiva problem som yttrar sig i en demenssjukdom är svårigheter att räkna, koncent- rera sig och fullfölja tankegångar vilket gör att det den demenssjuka säger kan vara obegrip- ligt för en frisk människa. Även talet kan påverkas och ibland även förmågan att förstå när någon annan pratar. Ett vanligt fenomen är apraxi, alltså svårigheter att komma ihåg hur man utför handlingar, till exempel att klä sig, äta med bestick och borsta tänderna. Känslan av att börja förlora kontrollen över sitt liv kan även bidra till psykiska symptom som förvirring, hal- lucinationer, vanföreställningar, aggressivitet, depression och ångest (Demenscentrum, 2012).
Alzheimers sjukdom är den vanligaste bland demenssjukdomarna och utvecklas långsamt i hjärnan, framför allt drabbas hjäss- och tinningloberna. Sjukliga förändringar sker i nervcel- lernas synapser vilket gör att nervimpulser blockeras och nervcellernas funktioner hämmas.
Initialt i sjukdomsförloppet börjar minnet svikta och man får svårt att organisera sin vardag.
Efter ett tag blir minnesproblemen mer påtagliga, man kan få svårt att hitta ord, uttrycka sig och frågor upprepas gång på gång (Demenscentrum, 2012; Stone et al., 2011). Tidsuppfatt- ningen och dygnsrytmen påverkas och man får svårt att utföra sina dagliga uppgifter. Även motorisk oro, hallucinationer och vanföreställningar kan förekomma. I ett sent stadium av sjukdomen kan även gångförmågan påverkas (Demenscentrum, 2012).
7 Vaskulärdemens är den näst vanligaste typen av demens och förekommer ofta i kombination med Alzheimers sjukdom. Många fall av vaskulärdemens uppstår efter stroke, då blodproppar eller blödningar stryper hjärnans syretillförsel och orsakar skador på hjärnans celler. Även den vita substansen i hjärnan kan skadas vilket försämrar aktiviteten i olika nervbanor. Symp- tomen vid vaskulärdemens kan komma plötsligt och utvecklas sedan stegvis. Beroende på vilken del av hjärnan som drabbas kan förlopp och symptom variera, men vanliga symptom är nedsatt initiativförmåga, personlighetsförändringar, svårigheter att planera och genomföra saker samt försämrad gångförmåga (Demenscentrum, 2012; Lee, 2011).
Lewy-body demens uppkommer då protein ansamlas i hjärnan och stör hjärnans funktioner.
Synhallucinationer, störd drömsömn, påtaglig trötthet och ouppmärksamhet är vanliga symp- tom som kan variera i styrka under en dag. Minnesstörningar uppkommer framför allt sent i sjukdomsförloppet. Det är även vanligt att personer med Lewy-body demens får stela muskler och långsamma släpande rörelser, som påminner om Parkinsons sjukdom (Demenscentrum, 2012; Zupancic, Mahajan & Handa, 2011).
Frontotemporal demens drabbar oftare yngre personer. Nervceller i främre delen av hjärnan förtvinar och symptomen har ett smygande förlopp. Typiskt för sjukdomen är att personlighe- ten, språket och omdömet förändras, många blir självupptagna, rastlösa och emotionellt av- trubbade (Demenscentrum, 2012; Boeve et al., 2011). Frontotemporal demens kan ofta för- växlas med psykiska sjukdomar, till exempel depression eller psykos, då glömska och desori- entering som ofta är vanliga tecken på demens, ofta uppstår i ett sent stadium av sjukdomen (Demenscentrum, 2012).
Från hemmet till ett vårdboende
Då demenssjukdomen nått ett visst stadium blir hemsituationen ofta ohållbar, både då den drabbade bor ensam eller då det finns anhöriga som vårdar. I denna situation behöver man ta ställning till om vård på särskilt boende är aktuellt, vilket kan vara ett svårt val för såväl anhö- riga som den demenssjuka själv (Demensförbundet, 2011; Socialstyrelsen, 2010). Många äld- re är ensamma, men trots vikten av socialt stimuli kan det i vissa fall vara bättre för den de- menssjuka att bo kvar hemma i en bekant miljö (Moyle, Kellett, Ballantyne & Gracia, 2011).
Förflyttning till annat boende kan innebära en lättnad för anhöriga eftersom de då kan fokuse- ra på att stötta den demenssjuka. Om flytt till en okänd miljö med okända människor blir ak-
8 tuell har anhöriga en viktig roll eftersom de kan hjälpa den sjuke att acceptera förändringen och känna trygghet i den nya miljön (Dunér & Nordström, 2010).
I en studie av Popham & Orrell (2012) jämfördes demenssjukas syn på vad som är viktigt för deras välmående på ett boende med vårdpersonalens syn på vad som är viktigt. Det framkom i studien att demenssjuka tycker det är värdefullt att kunna vara med och hjälpa till i vardagliga aktiviteter. Dessa aktiviteter anser vårdarna kan ersättas av anordnade gruppaktiviteter, efter- som det blir enklare att ordna. Men detta behöver inte tillgodose de individuella behov den enskilde demenssjuka individen har. Vårdarna ansåg att hälsa och trygghet var bland de vikti- gaste parametrarna i vården medan de demenssjuka inte nämnde dessa faktorer alls. Istället poängterade dem vikten av frihet att kunna göra egna val, även då dessa kunde anses riskabla.
Vården av den demenssjuka
Grunden i omvårdnaden bör enligt Socialstyrelsens nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom (2010) vara personcentrerad. Detta innebär att man utgår från den de- menssjukas upplevelser av sin verklighet, för att undvika att personens sjukdom hamnar i fo- kus. Vården bör syfta till att bevara integritet och autonomi för ökat välbefinnande och trygg- het. Enligt Schiffczyk med medarbetare (2010) förändras den demenssjukas kognitiva förmå- ga och beteendemässiga symptom under sjukdomsförloppet. Förmågan till aktiviteter i dagli- ga livet försvagas, vilket kan reducera patientens autonomi. Det är då av stor vikt att undersö- ka vad som kan öka, alternativt bibehålla, personens livskvalitet.
God livskvalitet är ett viktigt mål i vården, men det saknas bra skattningsmetoder för att den demenssjukas perspektiv skall bli mätbart. Evidensvärdet är generellt lågt i de studier som gjorts på ämnet, men interventioner har visat att man kan öka livskvaliteten hos dessa perso- ner genom insatser som multisensorisk stimulering och musikterapi, då man menar att detta kan stimulera minnet (Statens Beredning för Medicinsk Utvärdering [SBU], 2006). Hancock, Livingston och Orrell (2006) har undersökt vad som påverkar respektive vad vårdpersonalen tror påverkar den demenssjukas känsla av livskvalitet. Slutsatsen visade att humör och käns- lomässigt tillstånd var det som påverkade de demenssjuka mest. Vårdpersonalen trodde att beroendetillståndet var det som präglade livskvaliteten mest.
9 För att behålla och förstärka självkänslan och självbilden hos en person med demens kan man utföra så kallad reminiscensterapi (Charlesworth et al., 2011). Man hjälper då personen att minnas och återuppleva sitt förflutna genom att använda föremål, bilder, musik och liknande (SBU, 2007; Socialstyrelsen, 2010). Studier har även visat att kognitiv träning kan sakta ner sjukdomsförloppet och höja livskvaliteten hos den demenssjuka (Spector et al., 2003; Bottino, et al., 2005; Onder et al., 2005). Den kognitiva träningen består av verklighetsorientering, vårdpersonal berättar vilket datum det är, vad klockan är och vad som har hänt idag. Den de- menssjuka uppmanas att upprepa detta och använda sig av hjälpmedel som klocka, kalender och tidningar. Howe (2011) hävdar att man i mötet med dementa personer bör undvika att ställa sådana frågor som fodrar att den sjuke använder sitt minne, exempelvis vad som ätits till lunch, eftersom detta kan påminna personen om dennes minnessvikt och orsaka en känsla av skam och otillräcklighet. Istället bör man ställa frågor med tydliga alternativ samt informera noggrant och sedan upprepa det som sagts.
En studie av Neville och Teri (2011) visar att oro är en vanlig orsak till stress hos äldre perso- ner med demens. Det är även starkt sammankopplat med depression, framför allt hos personer med Alzheimers sjukdom eller vaskulärdemens. Det är angeläget att utreda och behandla dessa tillstånd (Howe, 2011; Winter, Korchounov, Zhukova & Epifanova Bertschi, 2011). Då personens kognitiva försämring tar över kan det vara svårt att avgöra vilken diagnos som är korrekt och personen riskerar att inte få rätt behandling, vilket kan leda till en försämrad livs- kvalitet (Winter et al., 2011).
Aggressivitet och agitation hos demenssjuka kan innebära problem för vårdpersonal då dessa beteenden kan vara svåra att handskas med. Många gånger används lugnande medel för att dämpa dessa beteenden (Lana et al., 2001). Det finns begränsad forskning om påverkan på en människa vid användning av sådana mediciner under lång tid. Den forskning som finns visar på ökad dödlighet och psykisk påverkan. Enligt Fossey et al. (2006) och Chenoweth et al.
(2009) kan användandet av lugnande mediciner minskas då aggressivitet och oro lindras med hjälp av extra personal och personcentrerad vård.
En annan metod för att minska oro och aggressivitet hos demenssjuka är aromterapi där lukt- sinnet stimuleras med olika lukter vilket har en lugnande effekt (Smallwood, Brown, Coulter, Irvine & Copland, 2001). Även närhet och massage kan lugna ner och minska oro och aggres- sivitet (Kim & Buschmann, 1999; Moyle, Johnston & O'Dwyer, 2011).
10 Kunskap, attityder och bemötande
Det krävs kunskap om den demenssjukas tillstånd för att kunna ge en god vård (SBU, 2006).
Chien och Lee (2010) har gjort en interventionsstudie där anhöriga till demenssjuka utbildats för att få mer kunskap om sjukdomen. Detta resulterade i att symptomen hos de demenssjuka mildrades och att anhöriga kände mindre stress. Nakahira, Moyle, Creedy & Hitomi (2008) undersöker attityder till aggressivt beteende hos dementa i Japan. Studien visar att det finns både positiva och negativa attityder till aggressivitet hos dementa. Genom att uppmärksamma relationen mellan attityder och vården samt belysa effektiviteten av behovsanpassade åtgärder för att minska aggressivitet hos dementa kan attityden hos personalen bli bättre. Den delen av vårdpersonalen som var äldre, hade mer klinisk vårderfarenhet och en högre position visade den mest positiva attityden. Slutsatsen blev att med en större kunskap kan attityden till ag- gressivt beteende hos dementa förändras.
En annan studie av Kada, Nygaard, Mukesh & Geitung (2009) visar att attityder mot demens- sjuka inom äldrevården varierar med utbildningsgrad. Vårdbiträden har sämst attityd, därefter följer undersköterskor och bäst attityd mot demenssjuka har sjuksköterskor. Detta visar på att utbildning är viktigt ifråga om attityder mot demenssjuka personer. I artikeln diskuteras även det faktum att vårdbiträden och undersköterskor är närmare de dementa i vården och därmed mer fysiskt utmattade än sjuksköterskorna, vilket i sig kan skapa en sämre attityd. Studien visar även att vårdpersonal över 50 år har en sämre attityd, detta talar emot att kunskap skulle förbättra attityden då dessa personer troligtvis har mer kunskap med tanke på deras kliniska erfarenhet. Vidare visar studien att vårdpersonal med utbildning inom demenssjukdomar har en bättre attityd.
Demenssjuka är på grund av deras fysiska och kognitiva nedsättningar en speciellt utsatt och sårbar grupp i samhället. Det krävs mer utbildning för att förbättra demenssjukvården, för såväl personal som för anhöriga. Vården utförs ofta av personer med kort teoretisk utbildning vilket innebär att deras kunskaper är begränsade. Mer kunskap kan leda till en bättre livskvali- tet och minskade symptom hos de demenssjuka (Socialstyrelsen, 2010). Kunskap kan också minska stigmatiseringen kring demenssjukdomarna, vilket kan leda till en större öppenhet och genom detta förbättrade attityder till de som drabbats av sjukdomen (SBU, 2006). För att göra
11 detta möjligt behövs vetskap om personalens nuvarande kunskaper och attityder gentemot dementa personer.
Syfte
Att undersöka vårdpersonals kunskaper, attityder och bemötande i vården av dementa i äldre- sjukvården.
METOD
Design
Vald forskningsdesign är deskriptiv kvalitativ intervjustudie i form av sju semi-strukturerade intervjuer. Kvalitativ metod är lämplig då undersökningsunderlaget baseras på tankar och åsikter från enskilda individer (Polit & Beck, 2008).
Urval
Urvalskriterier var undersköterskor och vårdbiträden som arbetar inom den kommunala äldre- vården i Jönköpings län. Genom ett bekvämlighetsurval valdes deltagarna ut från tre vårdbo- enden i Nässjö och Eksjö. Åtta kvinnor i åldrarna 28-62 år med 3-27 års erfarenhet från de- mensvården valde att delta.
Datainsamlingsmetod
Sju semi-strukturerade intervjuer utfördes då detta gav en möjlighet att ställa följdfrågor för att få en djupare förståelse för deltagarnas svar. Intervjuerna bestod av sju öppna frågor som tagits fram utifrån syftet med studien. Frågorna handlade om vårdpersonalens erfarenhet från demenssjukvården, deras åsikter om en bra vård av dementa, upplevelser av bemötande samt situationer där det har varit svårt att bemöta demenssjuka vårdtagare. Även anhörigas roll belystes då de är en viktig del i vården (Se bilaga 1). Innan intervjuerna genomfördes gjordes provintervjuer med två sjuksköterskestuderande med relevant erfarenhet inom äldrevården, för att undersöka frågornas tydlighet.
Tillvägagångssätt
Förfrågan om deltagande i studien skickades per mail till berörda verksamhetschefer som godkände studien och vidarebefordrade informationen till vårdpersonalen som fick avgöra om
12 de ville delta i studien eller inte. Verksamhetscheferna meddelade därefter vilka som var in- tresserade. Dessa personer fick ett informationsbrev och fick därefter slutgiltigt välja om de ville delta (Se bilaga 2). Intervjuerna skulle vara enskilda, det vill säga endast en intervjudel- tagare åt gången, och tid för intervjuer bestämdes efter deltagarnas önskemål. De två första intervjuerna skulle genomföras enskilt men vid samma tidpunkt på grund av tidsbrist. Vid ankomst till berörd avdelning uttryckte intervjudeltagarna en stark önskan om att få göra in- tervjun gemensamt. Detta resulterade i att det blev en intervju med två deltagare. Vid andra intervjutillfället var deltagaren inte närvarande på grund av sjukdom. Situationen löstes ge- nom att en kollega till den ursprungliga deltagaren medverkade istället. Samtliga intervjuer spelades in för att sedan transkriberas och analyseras. Intervjuerna genomfördes på de vård- boenden som valts ut och tidsåtgången var 15-30 minuter.
Etiska överväganden
Genom kontakt med verksamhetschefer för respektive verksamhet gavs ett preliminärt god- kännande av studien. Då projektplanen examinerats inhämtades ett definitivt godkännande från verksamhetscheferna så att studien kunde påbörjas.
Ett informationsbrev skickades till de personer som hade intresse av att delta i studien, och de kunde därefter välja att delta eller inte, vilket enligt Codex (2011) är principen för informerat samtycke. Efter intervjuerna avidentifierades deltagarna samt andra personer som nämndes i samband med dessa, för att skydda dessa personers integritet. Citat användes på ett sådant sätt att berörda personer inte kunde identifieras. Då uppsatsarbetet examinerats raderades de ljud- inspelningar som gjordes under intervjuerna (Polit & Beck, 2008). Därför finns inga etiska problem med avseende på personuppgiftslagen (Codex, 2011).
Då känsliga uppgifter kunnat framkomma under intervjuerna var det särskilt viktigt att poäng- tera för deltagarna att informationen hanterades konfidentiellt. Resultatet bearbetades på gruppnivå och i händelse att känslig information skulle framkomma beslutades det att en av- vägning skulle göras i varje enskilt fall om informationen var relevant för studien eller inte.
Bearbetning och analys
Efter genomförda intervjuer gjordes transkriberingar utifrån ljudinspelningar från intervjuer- na. Transkriberingarna behandlades sedan med en kvalitativ innehållsanalys med en induktiv
13 ansats (Lundman & Hällgren Graneheim, 2008) . Detta är en metod som kan användas då en deskriptiv kvalitativ studie genomförs (Polit & Beck, 2008).
Intervjuerna bearbetades som analysenheter och delades in i meningsenheter som innebär att en del av texten med samma betydelse plockas ut (Lindseth & Norberg, 2004). Meningsenhe- terna kondenserades, kodades och sorterades in i underkategorier som i sig bildade kategorier.
Kategorierna sammanställdes i fem domäner. Exempel på analysprocessen visas i tabell 1.
Tabell 1: Innehållsanalys (Lundman & Hällgren Graneheim, 2008) Meningsenhet Kondenserad
meningsenhet
Kod Underka-
tegori
Kategori Domän
…man kanske har glömt mycket hur man ska göra olika saker, så man får ju inte sätta dem på så här att… ja, deras självkänsla är ju rätt så låg, så att man får göra precis det man känner och vill.
Man kan ha glömt hur vissa saker ska göras och då demens- sjukas själv- känsla kan vara låg är det viktigt att personen själv får styra.
Den demens- sjuke får själv styra trots glömska och låg själv- känsla.
Autonomi Förståelse Viktiga aspekter i vården
det som är viktigt att komma ihåg att det är vuxna, så man behandlar dem inte som barn.
Så man behöver inte säga du är duktig du har ätit upp. Det är ju bemötande med respekt.
Det är viktigt att man kommer ihåg att demenssjuka människor är vuxna. Så att man inte behandlar dem som barn.
Det är viktigt att behandla demenssjuka som vuxna människor.
Respekt Bra
bemötande
Bemötande
RESULTAT
Nedan redovisas material som framkommit efter sju intervjuer med åtta vårdbiträden och undersköterskor i åldrarna 27-62 år med 3-27 års erfarenhet inom äldrevården. Resultatet har delats upp i fem domäner som har valts ut efter innehållsanalysen: Vårdpersonalens
erfarenheter och kunskap, anhöriga i vården, viktiga aspekter i vården, specifika behov hos demenssjuka och bemötande.
14 Vårdpersonalens erfarenheter och kunskap
I intervjuerna framkom hur personliga erfarenheter och kunskap påverkar vårdpersonalens arbete.
Personliga erfarenheter
Enligt intervjudeltagarna kunde upplevelsen av demenssjukdomen i privatlivet vara svårare att hantera än i yrkeslivet, samtidigt som kunskapen från arbetet kunnat användas i dessa situationer. Förståelsen för anhörigas situation blev större efter erfarenhet av sjukdomen i privatlivet .
”Att man ser det på ett annat vis än den som aldrig... att man har sett både en dement och dess anhöriga och att alla runt i kring har blivit drabbade, det ser man inte om man inte varit inne i det innan.”
Kunskap
De bakomliggande kunskaperna om demenssjukdomar samt vården och bemötandet av demenssjuka personer, som fanns på avdelningarna hade erhållits genom grundläggande utbildning för undersköterskor eller vårdbiträden samt genom kurser och föreläsningar som erbjudits på arbetsplatsen. Intervjudeltagarna berättade även att kunskap erhållits genom beprövad erfarenhet. Genom tid och erfarenhet upptäcktes vad som var bra och dåligt i vården och bemötandet av demenssjuka.
”Mycket är ju självlärt för alltså man snappar upp. Sen får man ju hela tiden fortbildning, man går ju faktiskt kurser genom jobbet hela tiden och så, föreläsningar och sånt.”
Anhöriga i vården
Anhörigas del i vården utgjordes enligt intervjudeltagarna av deras upplevelser av och deltagande i vården.
Upplevelser
Anhörigas upplevelser i vården karakteriserades, enligt intervjudeltagarna, av svårigheten i att lämna ifrån sig sina närstående. Många upplevde även att det var jobbigt med
personlighetsförändringar och ville minnas den friska individen. Intervjudeltagarna påpekade att det var viktigt att anhöriga får information och stöd.
15
”För anhöriga tycker att det är så jobbigt, för de vill helst minnas mamma eller pappa som de var innan den här brukaren, mannen eller kvinnan, blev sjuk. För en del är det jättesvårt för.”
Deltagande
Huruvida anhöriga ville vara involverade i vården eller inte varierade. Enligt
intervjudeltagarna fanns ibland en ovilja att delta i omvårdnaden och det fanns svårigheter att förstå vissa beteenden hos den demenssjuka. Personalen tog gärna del av anhörigas åsikter och kunskaper. Deltagarna påpekade även att många av de anhöriga månade om att behålla kontakten med den sjuka.
”...och det är ofta så att anhöriga vill komma ut när det är dags att gå på toaletten eller nåt, så att oftast de tycker det är bättre att vi gör det vi som jobbar.”
Viktiga aspekter i vården
Deltagarna i intervjuerna ansåg att förståelse, resurser, attityder och integritet var viktiga aspekter i vården.
Förståelse
Att ha förståelse för den demenssjuka handlade enligt intervjudeltagarna om att se människan och inte tillrättavisa. Det handlade också om att respektera vårdtagarens autonomi och
verklighetsuppfattning. Enligt intervjudeltagarna kunde personens bakgrund vara till hjälp för att öka förståelsen för den demenssjukas beteende.
”Bemötandet är ju A och O tycker jag då kan man ju inte tillrättavisa eller försöka rätta en dement person för det skapar ju mer ångest och hopplöshet och… man får ju försöka leva med dem för det är ju deras verklighet, man får ju försöka leva sig in i deras.”
Resurser
En annan viktig aspekt var bristen på personal och tid.
”Vi är underbemannade, det blir nästan lite som en förvaringsplats här... det behövs mer personal, det är svårt det där”.
Attityder
Intervjudeltagarna ansåg att det var intressant att arbeta med demenssjuka och att bemötande var viktigt.
16
”Det är så svårt för många saker blir ju helt naturligt. Bemötande är ju jätteviktigt. För man får ju tänka att den här människan, alltså den... det är ju en sjukdom också, är det ju så det är så att det är...”
Integritet
En intervjudeltagare pratade om att många demenssjuka är utsatta och att det behövs förutseende åtgärder för att bevara integriteten hos dessa personer.
”En del är ju rätt så pigga och en del är sämre och vi märker ju att det blir lite utsatta våra dementa. Vi har ju en kvinna då som är rätt så här, hon har tappat alla spärrar och då blir hon ju rätt så utsatt i gruppen då utav de andra, och då gäller det ju att se det ju att se det med att man får försöka se allt så, så att man hjälper henne med det ju”.
Specifika behov hos demenssjuka
Aktiviteter som anordnades för de demenssjuka på de boenden där intervjudeltagarna arbetade var individanpassade men det fanns även möjlighet att delta i gemensamma aktiviteter.
Individanpassade aktiviteter
Att individanpassa aktiviteter innebar att man tog hänsyn till personens intressen och förmågor. Enligt intervjudeltagarna räckte det ofta med enkla och vardagliga aktiviteter.
”Vi har ju en trädgård här ute och vi har våra hönor. Just det här med djur är ju också jättebra, det märker man ju, ja... En del vill göra så mycket och vi har en som tar hand om all disk och hon känner sig trygg med det och hon stryker all tvätt. Så det är ju olika hur de, som sagt var, är.”
Det kunde vara svårt att individanpassa aktiviteter när man inte kände den demenssjuka.
Enligt intervjudeltagarna kunde aktiviteter förebygga oro.
”...något har hänt eller de har blivit oroliga så får de komma hit och det här är ett nytt ställe.
Då får man försöka se vad de gillar, tycker de om att gå ut kanske man går ut jättemycket i början för att göra något som de tycker om. Tycker de om musik då kör vi mycket på det, en del vill sitta och prata, en del vill vara för sig själva.”
Gemensamma aktiviteter
På de boenden där personal intervjuats anordnades flera typer av underhållning och resor för
17 att aktivera de demenssjuka. Hur mycket personalen medverkade i aktiviteterna berodde på de demenssjukas tillstånd.
”Vi spelar mycket bingo, lyssnar på musik, vi sjunger mycket, gör vi. Vi dansar här inne och så åker vi på utflykter, gör vi.”
På grund av att många var väldigt sjuka kunde inte alla delta i de aktiviteter som anordnades.
”...men sen är det ju det att det är de pigga som får gå. Sen är det ju de andra då som mm...
blir lite undanskuffade så.”
Bemötande
Enligt intervjudeltagarna var bemötande en stor och viktig del av vården. De tyckte det var viktigt med bra bemötande men tog också upp svårigheter i bemötandet i olika situationer samt hur dessa situationer hanterades.
Bra bemötande
I bemötandet av en demenssjuk person ansåg deltagarna att det var viktigt med respekt, lugn, tålamod och bekräftelse.
”Alltså det är viktigt att vi behandlar dem som individer, för att alla har olika behov och har olika erfarenheter, förflutet och allt. Så man måste visa respekt och hänsyn till precis allt.”
Många demenssjuka var i behov av närhet och beröring, enligt intervjudeltagarna. De påpekade även att det var viktigt med tydlighet samt att visa glädje för att skapa kontakt. En av förutsättningarna för bra bemötande var enligt deltagarna att det fanns gott om tid och personal.
”... annars är det precis som när du träffar en främmande du säger vem du är, varför har du kommit, vad ska du göra. Det som är mest viktigt hos dementa är att man talar om vad man gör, vad man ska göra, så dem förstår lite mer, vem är du, vad vill du.”
För att ge ett bra bemötande ansåg många av deltagarna att det var av stor vikt att bemöta de demenssjuka som individer, att vården individanpassades samt att man såg människan bakom sjukdomen och tog vara på det friska i personen.
”Det är att se människan tycker jag. Att man ser den dementa, den demenssjuke, för det gör
18 man inte på alla ställen, de får sitta där bara. Man måste ta hand om dem och ta fram det de har kvar.”
Bemötande i svåra situationer
När svåra situationer uppstod var det viktigt att behålla lugnet och visa respekt, enligt intervjudeltagarna. De beskrev också att avledning kunde behövas för att hantera situationen och lugna den demenssjuka, även beröring och närhet kunde ha en lugnande effekt.
”...då fick man ju få honom att sätta sig ner i någon soffa och titta på något på tv, om det var något naturprogram för det har ju ofta lite lugnande effekt.”
”Jag vet att där satt vi ofta och klappade honom på ryggen och tillslut var man så trött i armen men då fick man inte sluta för det var så skönt. Man kunde sitta där och massera och många gånger kan det bli närheten och så, det har varit fler när det har varit oroligt att man har försökt med lite massage och lite taktil massage eller nåt att man sitter och man håller på med dem.”
Ibland kunde lugnande läkemedel behöva användas men intervjudeltagarna påpekade att de oftast försökte undvika lugnande läkemedel i möjligaste mån.
”Sista utvägen. Alltså ser man att en människa mår jättedåligt och man vet att de mår bättre av att få den här tabletten, så självklart ja. Det gör jag. Man kan ju försöka först och se om man kan lugna dem genom att sitta hos dem och så, avleda lite, försöka. Men visst, vet man om att personen blir mycket lugnare, att det hjälper så tycker jag väl att det är bra
hjälpmedel, om de inte blir avtrubbade helt, alltså om man bara ser att deras ångest försvinner.”
Intervjudeltagarna beskrev att svåra situationer kunde lösas genom att byta personal. Det var viktigt att utgå från personcentrerad vård och att information anpassades till varje enskild situation och individ.
”Lite beroende på hur min dag är, vad jag är på för humör och hur det har sett ut innan jag kom till den vårdtagaren. Då får man ju gå ut och skicka in någon annan som kanske orkar mer.”
Svårigheter i bemötandet
Aggressivitet, våldsamt beteende, oro och ångest hos demenssjuka kunde bidra till att
19 personalen upplevde att det kunde vara svårt att bemöta dessa personer.
”Jag vet att jag fick en smäll underifrån med en knytnäve såhär, rakt upp såhär på näsan en gång. Då vill det ju till att man har spärrar för det är en reflex, man får när man slår, att vilja slå tillbaka för det gör så himla ont, men jag fick ju gå därifrån, fick jag göra, för näsan var ju jättesvullen och blodet rann...”
Många av deltagarna berättade att de kände sig otillräckliga och upplevde svårigheter i bemötandet i situationer då en demenssjuk person konfronterades med sin egen sjukdom och blev medveten om sitt tillstånd. I vissa fall kunde även vård mot personens vilja förekomma vilket vårdpersonalen upplevde som kränkande.
”Vissa moment måste man ju göra oavsett om hon sparkar, slår, klöser och bits... så kan man ju inte låta en del grejer va, det är ju så, då måste man ändå klara det och det är ju ingen som mår väl av det, det är ju fruktansvärt kränkande egentligen.”
DISKUSSION
Sammanfattning av resultatet
I resultatet framkom att intervjupersonernas personliga erfarenheter av demenssjukdom påverkade deras förståelse för anhöriga till demenssjuka. Vårdpersonalens kunskap om demenssjukdom baserades på beprövad erfarenhet samt föreläsningar och kurser. Enligt de intervjuade upplevde många anhöriga att det är svårt att ha en närstående med
demenssjukdom och att det var viktigt med stöd och information till anhöriga. Vårdpersonalen använde anhörigas kunskaper om den demenssjuka i vården och respekterade deras åsikter.
Anhöriga involverades sällan i omvårdnaden ofta på grund av deras ovilja att delta.
På boenden anordnades gemensamma och individuella aktiviteter. Aktiviteterna varierade beroende på de demenssjukas förmågor, intressen och tillstånd. Enligt intervjudeltagarna var viktiga aspekter i vården av den demenssjuka att se människan och respektera dennes
autonomi och verklighetsuppfattning för att få en förståelse för personen bakom
demenssjukdomen. Detta kunde försvåras på grund av tids- och personalbrist. Ett flertal intervjudeltagare uttryckte att arbetet med demenssjuka var intressant och roligt.
De intervjuade ansåg att ett bra bemötande utgörs av respekt, lugn, tålamod och tydlighet. Det
20 var viktigt att se människan bemöta de demenssjuka som individer och ta tillvara på det friska hos personen. Intervjudeltagarna beskrev svårigheter i bemötandet då de demenssjuka blev aggressiva, våldsamma, oroliga och ångestfyllda. I dessa situationer berättade de intervjuade att de demenssjuka kunde lugnas med hjälp av lugnt bemötande, närhet och beröring,
avledning och personcentrerad vård. De påpekade också att man ibland kunde byta personal eller använda sig av lugnande mediciner samtidigt som flertalet påpekade att just lugnande mediciner inte var någon långsiktig lösning.
Resultatdiskussion
Vårdpersonalens erfarenheter och kunskap
Kunskap om demenssjukdom är viktigt för att kunna ge en bra vård och denna kunskap fås genom utbildning, vilket kan leda till minskade symptom och en bättre livskvalitet för de som drabbats av en demenssjukdom (SBU, 2006). I intervjuerna framkom att vårdpersonalens kunskaper baserades på utbildning och erfarenheter. Beprövad erfarenhet nämns inte i SBU- rapporten men bör enligt författarna tas i beaktning då dessa kunskaper också är värdefulla.
Anhöriga i vården
Socialstyrelsen (2010) och Demensförbundet (2011) uppmärksammar svårigheten för anhöri- ga när deras närstående flyttar in på ett boende, vilket även intervjudeltagarna poängterade.
Dunér & Nordström (2010) skriver om att relationen till den anhöriga är viktig för den de- menssjuka, för känslan av trygghet, speciellt i en ny miljö. Vårdpersonalen i denna studie be- rättade om att de använde sig av anhörigas åsikter och kunskaper i vården. Detta stimulerade relationen mellan den anhöriga och den demenssjuka och skapade trygghet. Intervjudeltagarna beskrev att det var viktigt med information och stöd till den anhöriga, då de ofta beskrev att det var svårt och jobbigt att hälsa på.
Arai, Arai & Zarit (2008) skriver om att det finns kunskapsbrister hos allmänheten i ämnet demenssjukdom. Detta kan sammankopplas med resultatet då intervjudeltagarna beskrev att det var svårt för anhöriga att förstå vissa beteenden hos den demenssjuka, vilket kunde tyda på en kunskapsbrist. I en studie av Chien och Lee (2010) utbildades anhöriga till demenssjuka om sjukdomen, vilket resulterade i att symptom i sjukdomen mildrades och stressen hos anhö- riga minskades. Socialstyrelsen (2010) skriver att det krävs mer utbildning för såväl anhöriga som personal för att förbättra demenssjukvården.
21 Viktiga aspekter i vården
Intervjudeltagarna beskrev förståelse som en viktig del i vården. Förståelsen handlade om att se människan, respektera dennes verklighetsuppfattning och därmed inte tillrättavisa. I inter- vjuerna framkom även att vårdpersonalen tyckte det var viktigt att respektera vårdtagarens autonomi och integritet. Detta kan sammankopplas med Socialstyrelsen nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom (2010) som säger att vården bör vara personcentre- rad och att det då är viktigt att utgå från den demenssjukas upplevelse av sin verklighet. Även att den personcentrerade vården ska syfta till att bevara autonomi och integritet hos den de- menssjuka personen. Intervjudeltagarna uttryckte att det tidvis kunde vara svårt att ge person- centrerad vård fullt ut på grund av brist på tid och personal.
I resultatet framkom att samtliga intervjudeltagare hade fått någon form av extra utbildning om demenssjukdomar och attityden hos vårdpersonalen var god, vilket kan sammankopplas med en studie av Kada, Nygaard, Mukesh & Geitung (2009). De skriver om att attityden till demenssjuka personer blir bättre då vårdpersonal har extra utbildning inom demenssjukvård.
Specifika behov hos demenssjuka
Att tillvarata de demenssjukas förmågor och intressen med enkla aktiviteter ansågs viktigt hos intervjudeltagarna och en studie av Popham & Orrell (2012) visar att demenssjuka tycker att det är värdefullt att delta i vardagliga aktiviteter. Studien beskriver vidare att vårdarna hellre anordnar gruppaktiviteter eftersom det anses enklare, vilket kan leda till att den demenssjuke individen inte får sina individuella behov tillgodosedda. På de demensboenden som besökts i denna studie har det, enligt intervjudeltagarna, anordnats både gruppaktiviteter och
individuella aktiviteter. De individuella aktiviteterna var anpassade efter den demenssjukas intressen och önskningar, vilket är viktigt enligt Popham & Orrell (2012).
Intervjudeltagarna nämnde även att det var svårt med aktiviteter då man inte kände till den demenssjukas tidigare intressen eller när personen var för sjuk för att delta. Enligt Popham och Orrell (2012) samt Schiffczyk med medarbetare (2010) är det viktigaste för den
demenssjuka inte alltid trygghet som vårdpersonalen ofta tror, utan möjligheten att kunna göra fria val. Då personen inte längre kan göra fria val är det viktigt att undersöka hur personens livskvalitet kan bevaras.
I intervjuerna berättade deltagarna att det anordnades aktiviteter som sång och musik,
22 bingospel och trädgårdsarbete för att stimulera de demenssjuka. Detta styrks som bra
aktiviteter i en rapport från SBU (2007) som hävdar att multisensorisk stimulering och musikterapi kan öka livskvaliteten hos demenssjuka personer.
Ett flertal tidigare studier (Spector et al., 2003; Bottino et al., 2005; Onder et al., 2005;
Charlesworth et al., 2011) beskriver hur kognitiv träning kan sakta ner sjukdomsförloppet och höja livskvaliteten hos demenssjuka personer, samt hur reminiscensterapi kan behålla och förstärka självkänslan hos dessa personer. Aktiviteter som bidrar till detta, exempelvis musik, ordspråkslekar, vardagligt arbete och tidningsläsning, har nämnts i de intervjuer som gjorts, utan att begreppet kognitiv träning har nämnts.
Bemötande
I intervjuerna påpekade deltagarna att det var viktigt att se till människans förmågor och individanpassa bemötande såväl som aktiviteter. Att vara tålmodig och respektera den demenssjuka och att tillvarata det friska hos personen ansågs vara viktiga delar i bemötandet av dessa personer, vilket även styrks av Socialstyrelsens nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom (2010) som berör personcentrerad vård.
I situationer med aggressiva eller oroliga personer uttryckte intervjudeltagarna att det ofta krävdes en avvägning om lugnande läkemedel skulle användas eller inte, men påpekade att de försökte undvika detta så långt det gick. Fossey och medarbetare (2006) och Chensweth och medarbetare (2009) anser att användandet av lugnande läkemedel till aggressiva och oroliga personer kan minskas med extra personal och personcentrerad vård. Intervjudeltagarna beskrev att det var lättare att förebygga ett aggressivt beteende, då de ofta kände sig otillräckliga i försöken att lugna aggressiva personer. De poängterade att det var viktigt att behålla lugnet, respektera beteendet och eventuellt avleda personen vid de tillfällen då en sådan situation uppstod.
Metoddiskussion
Många har varit intresserade av att delta i studien och alla utom en planerad intervju blev av.
Intervjun som ställdes in ersattes av en annan och datainsamlingsprocessen påverkades därför inte. En av intervjuerna hade två deltagare istället för en, på grund av deras önskemål. Detta kan ha påverkat deras svar och därmed det slutgiltiga resultatet.
23 Giltighet
Studiens giltighet kan ha påverkats negativt av att den endast inkluderade ett litet antal delta- gare och att samtliga var kvinnor. Deltagarnas spridda åldrar och olika erfarenheter från ar- betslivet och privatlivet var däremot positivt. I studien inkluderas många citat vilket ger läsa- ren en möjlighet att själv tolka resultaten och dess giltighet.
Det är möjligt att de personer som valde att delta i studien hade ett större intresse för ämnet och tyckte om sitt arbete, vilket kan ha inneburit att de hade en större kunskap och bättre atti- tyd än annan personal. Det kan också ha varit svårt att uttrycka negativa åsikter om verksam- heten och sina kollegor, vilket kan ha påverkat resultatet. Då författarna kontaktat berörda verksamhetschefer för att komma i kontakt med intresserade intervjudeltagare, kan cheferna ha valt ut vårdpersonal med bra kvaliteter som kunde representera verksamheten utåt. Det finns en möjlighet att samtlig vårdpersonal inte blev tillfrågad och därför inte kunde anmäla sitt intresse att delta, vilket kan ha vinklat resultatet. Enligt önskemål genomfördes en intervju med två deltagare vilket kan ha medfört att de påverkat varandra i sina svar. Detta bör tas i beaktning då giltigheten bedöms.
Även intervjuarnas ovana att genomföra intervjuer kan ha bidragit till att lämpliga frågor inte ställdes och att all fakta inte framkom. Detta kan ha motverkats något genom de provintervju- er med efterföljande revidering av intervjuguiden, som genomfördes.
Tillförlitlighet
Båda författarna har tagit del av samtliga intervjuer och gemensamt genomfört analysen av dessa. Under hela processen har olika tolkningsmöjligheter reflekterats och diskuterats för att stärka tillförlitligheten.
Överförbarhet
Då intervjuerna endast inkluderat åtta personer och utförts på tre vårdboenden i Nässjö och Eksjö, kan studiens resultat inte ses som överförbart på alla demensboenden.
Vidare studier
Dementa personer är speciellt utsatta och sårbara på grund av deras kognitiva och funktionella begränsning (Socialstyrelsen, 2010). Författarna ansåg därför att det var viktigt att undersöka vilken kunskap som finns hos dem som vårdar för att veta hur vården kan förbättras. Kunskap
24 och attityder visade sig vara bra hos de som intervjuats men områden för vidare studie upp- täcktes.
Denna studie är intressant då det kan ge en grund för fortsatt forskning inom omvårdnad av demenssjuka personer. Personal på demensboenden kan ha en större kunskap om demens- sjukdom än personal på andra vårdboenden eller på sjukhus. Därför skulle det behövas en studie om annan vårdpersonals kunskap, attityder och bemötande av demenssjuka personer.
I studien framkom att anhöriga har en stor roll i vården. Enligt intervjudeltagarna kan anhöri- gas kunskap om demenssjukdom vara begränsad och det skulle därför vara relevant att göra en intervju om anhörigas upplevelser och tankar kring demenssjukdom.
Kliniska implikationer
Då kunskap och bemötande är viktiga aspekter i vården kan resultaten från denna studie impliceras i verksamheter. Det framkommer i studien att tid- och personalbrister behöver åtgärdas för att förbättra vården och att ytterligare utbildningstillfällen behövs för personal.
Även att insikten om anhörigas bristande kunskaper kan leda till en förbättring av utbildning för närstående om demenssjukdom, vilket är viktigt för såväl anhöriga som de demenssjuka.
Slutsats
Intervjudeltagarna i studien beskrev vården och bemötandet av en demenssjuk person på ett sätt som visade på en väl underbyggd kunskap och bra attityder. Möjligtvis var detta på grund av att de som valt att delta i intervjuerna hade ett stort intresse i sitt arbete. Det framkom även att tid och personalresurser inte alltid är tillräckliga och att vården på grund av detta inte alltid utförs på det sätt personalen själva önskar. Det är viktigt att arbeta mer med individanpassade aktiviteter även för de allra sjukaste och med att öka kunskaperna hos de anhöriga.
25 REFERENSLISTA
Arai, Y., Arai, A. & Zarit, S.H. (2008). What do we know about dementia?: a survey on knowledge about dementia in the general public of Japan. International Journal of Geriatric Psychiatry, 23: 433-438. doi: 10.1002/gps.1977
Boeve, B.F., Boylan, K.B., Graff-Radford, N.R., DeJesus-Hernandez, M., Knopman, D.S., Pedraza, O,…Rademakers, R. (2011). Characterization of frontotemporal dementia and/or amyotrophic lateral sclerosis associated with the GGGGCC repeat expansion in C9ORF72.
Oxford Journals, 135(3), 765-783. doi: 10.1093/brain/aws004
Bottino, C., Carvalho, I., Alvarez, A.M., Avila, R., Zukauskas, P., Bustamante,
S,…Camargo, C. (2005). Cognitive rehablilitation combined with drug treatment in Alzhei- mer's disease patients: a pilot study. Clinical Rehabilitation, 19: 861. doi:
10.1191/0269215505cr911oa.
Charlesworth, G., Burnell, K., Beecham, J., Hoare, Z., Hoe, J., Wenborn, J,…Orrell, M.
(2011). Peer support for family carers of people with dementia, alone or in combination with group reminiscence in a factorial design: study protocol for a randomised controlled trial. Tri- als journal, 12(205), 1-9. doi: 10.1186/1745-6215-12-205
Chenoweth, L., King, M.T., Jeon, Y.H., Brodaty, H., Parbury, J.S., Norman, R,…Luscombe, G. 2009. Caring for aged dementia care resident study of person-centred care, dementia-care mapping, and usual care in dementia: a cluster-randomised trial. The Lancet Neurology, 8:
317-25. doi:10.1016/S1474- 4422(09)70045-6
Chien, W.T. & Lee, I.Y-M. (2010). Randomized controlled trial of a dementia care pro- gramme for families of home-resided older people with dementia. Journal of Advanced Nurs- ing, 67(4), 774-787. doi: 10.1111/j.1365-2648.2010.05537.x
Codex – regler och riktlinjer för forskning. (2011). Informerat samtycke. Uppsala; Codex – regler och riktlinjer för forskning. Hämtad 29 november, 2011 från
http://www.codex.uu.se/manniska2.shtml
26 Demenscentrum (2012). Fakta om demens. Stockholm; Demenscentrum. Hämtad 14 mars, 2012 från http://www.demenscentrum.se/Fakta-om-demens/.
Demensförbundet. (2011). Demenssjukdomar. Stockholm; Demensförbundet. Hämtad 28 no- vember, 2011 från http://www.demensforbundet.se/se/demenssjukdomar/demenssjukdomar
Dunér, A. & Nordström, M. (2010). The desire for control: Negotiating the arrangement of help for older people in Sweden. Journal of Aging Studies, 24(4), 241-247. doi:
10.1016/j.jaging.2010.05.004
Fossey, J., Ballard, C., Juszczak, E., James, I., Alder, N., Jacoby, R. & Howard, R. 2006. Ef- fect of enhanced psychosocial care on antipsychotic use in nursing home residents with severe dementia: cluster randomised trial. British Medicine Journal, 332(7544), 756–761. doi:
10.1136/bmj.38782.575868.7C
Hoe, J., Hancock, G., Livingston, G. & Orrell, M. (2006). Quality of life of people with de- mentia in residential care homes. British Journal of Psychiatry, 188, 460-464.
Howe, E. (2011). Nonmedical Treatment of Patients with Dementia. Innovations in Clinical Neuroscience, 8(7), 18-25.
Kada, S., Nygaard, H.A., Mukesh, B.N. & Geitung. (2009). Staff attitudes towards institu- tionalised dementia residents. Journal of Clinical Nursing, 18, 2383–2392. doi:
10.1111/j.1365-2702.2009.02791.x
Lee, A.Y. (2011) Vascular Dementia. Chonnam Medical Journal, 47(2), 66-71. doi:
10.4068/cmj.2011.47.2.66
Lindseth, A. & Norberg, A. (2004). A phenomenological hermeneutical method for research- ing lived experience. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 18(2), 145-153. doi:
10.1111/j.1471-6712.2004.00258.x
27 Lundman, B. & Hällgren Graneheim, U. (2008). Kvalitativ innehållsanalys. I M. Graneskär &
B Höglund-Nielsen (Red.). Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård (ss. 159- 172). Lund: Studentlitteratur.
Margallo-Lana, M., Swann, A., O'Brien, J., Fairbairn, A., Reichelt, K., Potkins, D,…Ballard, C. (2001). Prevalence and pharmacological management of behavioural and psychological symptoms amongst dementia sufferers living in care environments. International Journal of Geriatric Psychiatry, 16, 39-44.
Moyle, W., Kellett, U., Ballantyne, A. & Gracia, N. (2011). Dementia and loneliness: an Aus- tralian perspective. Journal of Clinical Nursing, 20(9-10), 1445-1453. doi: 10.1111/j.1365- 2702.2010.03549.x
Nakahira, M., Moyle, W., Creedy, D. & Hitomi, H. (2008). Attitudes toward dementia-related aggression among staff in Japanese aged care settings. Journal of Clinical Nursing, 18 (807–
816). doi: 10.1111/j.1365-2702.2008.02479.x
Neville, C. & Teri, L. (2011). Anxiety, anxiety symptoms, and associations among older peo- ple with dementia in assisted-living facilities. International Journal of Mental Health Nurs- ing, 20, 195-201. doi: 10.1111/j.1447-0349.2010.00724.x
Onder, G., Zanetti, O., Giacobini, E., Frisoni, G.B., Bartorelli, L., Carbone, G,…Bernabei, R.
(2005). Reality orientation therapy combined with cholinesterase inhibitors in Alzheimer's disease: randomised controlled trial. The British Journal of Psychiatry, 187: 450-455. doi:
10.1192/bjp.187.5.450.
Polit, D.F. & Beck, C.T. (2008). Nursing research – Generating and assessing evidence for nursing practice. Philadelphia: Lippincott Williams and Wilkins.
Popham, C. & Orrell, M. (2012). What matters for people with dementia in care homes? Ag- ing & mental health, 16:2, 181-188. doi: 10.1080/13607863.2011.628972.
28 Schiffczyk, C., Romero, B., Jonas, C., Lahmeyer, C., Müller, F & Riepe, M.W. (2010). Ge- neric quality of life assessment in dementia patients: a prospective cohort study. BioMed Cen- tral Neurology, 10(48), 1-8. 10.1186/1471-2377-10-48
Socialstyrelsen. (2010). Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom 2010 – stöd för styrning och ledning. Stockholm; Socialstyrelsen. Hämtad 28 november, 2011 från http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/18012/2010-5-1.pdf
Spector, A., Thorgrimsen, L., Woods, B., Royan, L., Davies, S., Butterworth, M. & Orrell, M.
(2003). Efficacy of an evidence-based cognitive stimulation therapy programme for people with dementia. British journal of psychiatry, 183: 248-254. DOI: 10.1192/03-23.
Statens Beredning för Medicinsk Utvärdering [SBU]. (2006). Demenssjukdomar – en syste- matisk litteraturöversikt. Stockholm: Statens Beredning för Medicinsk Utvärdering. Hämtad 28 november, 2011 från
http://sbu.se/upload/Publikationer/Content0/1/Demens_sammanfattning.pdf
Statens Beredning för Medicinsk Utvärdering [SBU]. (2007). Vård av personer med demens- sjukdom – vad vet vi idag? Stockholm: Statens Beredning för Medicinsk Utvärdering. Hämtad 11 mars, 2012 från
http://www.sbu.se/upload/Publikationer/Content0/1/Demens_2007_kommun.pdf
Stone, J. G., Casadesus, G., Gustaw-Rothenberg, K., Siedlak, S.L., Wang, X., Zhu,
X.,…Smith, M.A. (2011). Frontiers in Alzheimer’s Disease Therapeutics. Therapeutic Ad- vances in Chronic Disease, 2(1), 9-23. doi: 10.1177/2040622310382817
Winter, Y., Korchounov, A., Zhukova, T.V. & Epifanova Bertschi, N. (2011). Depression in elderly patients with Alzheimer dementia or vascular dementia and its influence on their qual- ity of life. Journal of Neurosciences in Rural Practise, 2(1), 27-32. doi: 10.4103/0976-
3147.80087
Zupancic, M., Mahajan, A. & Handa, K. (2011). Dementia With Lewy Bodies: Diagnosis and Management for Primary Care Providers. The Journal of Clinical Psychiatry, 13(5). doi:
10.4088/PCC.11r01190
29 BILAGOR
Bilaga 1: Intervjufrågor
1. Ålder, kön, utbildning, speciell utbildning inom demensvård, hur länge har du arbetat inom demensvården?
2. Vad har du för erfarenheter av demensvård? Har du några erfarenheter av demens från ditt privatliv som du tror hjälper dig i ditt arbete?
3. Involverar ni anhöriga i vården på er avdelning? På vilket sätt?
4. Vad anser du är en bra vård av dementa? Vilka omvårdnadsåtgärder och aktiviteter skulle du säga att dementa är i speciellt behov av?
5. Berätta om hur gör du i bemötandet av dementa? Hur upplever du det generella bemötandet av dementa på din avdelning?
6. Kan du ge ett exempel på ett bra bemötande av en dement person i en utsatt situation, t.ex.
där den demente är väldigt utåtagerande eller orolig?
7. Berätta om en situation du upplevt där det varit svårt att bemöta en dement person på ett bra sätt – vad hände, hur hanterade du/ni situationen, anser du att man kunde ha gjort på ett annat sätt?
30 Bilaga 2: Informationsbrev
Vårdpersonalens kunskap, attityder och bemötande i vården av dementa Härmed tillfrågas du om deltagande i en undersökning rörande vårdpersonalens kunskap, atti- tyder och bemötande i vården av dementa.
Bakgrund
Dementa personer är speciellt utsatt och sårbar grupp i samhället på grund av deras funktio- nella begränsning. Vi vill undersöka vårdpersonalens kunskaper, attityder och bemötande i vården av dementa och har valt att koncentrera oss på demensboenden i Jönköpings län. Den- na studie förväntas ge början till en grund för fortsatt forskning inom omvårdnad av demens- sjuka personer.
Vad kommer detta innebära för dig?
Du kommer att intervjuas på din arbetsplats. Intervjun består av sex frågor och kommer att ta ca 30-60 minuter. Deltagandet är frivilligt och du kan när som helst, utan särskild förklaring, välja att avbryta. Hela intervjun kommer att spelas in och materialet kommer att raderas då uppsatsen är klar. Intervjuerna kommer att avidentifieras och full sekretess råder.
Ansvariga för studien är Clara Carlsson och Emma Bergström, Uppsala universitet.
Kontakta gärna oss om du har några frågor:
Telefon: 0761072110 eller 0702206339
Mail: carlsson_clara@hotmail.com eller emmabergstrom@live.se
Jag ger mitt samtycke till deltagande i undersökningen om vårdpersonalens kunskaper, attityder och bemötande i vård av dementa.
Uppgifter i samband med studien kommer att avidentifieras och behandlas med gällande sek- retess. Deltagandet i studien är frivilligt och du kan när som helst välja att avbryta.
Datum: ______________________
Namn: ___________________________________________
