Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap
Vårdvetenskap
Datorbaserad rapportering av biverkningar och symptom
vid cytostatikabehandlad avancerad bröstcancer
Författare:
Handledare:
Anna Ahl
Birgitta Johansson
Sofie Söderström
Fredrik Terning
Examensarbete 15 hp
Examinator:
NYCKELORD
Chemotheraphy, side effects, symptoms, breast cancer, adversed drug reporting system. Cytostatika, biverkningar, symtom, bröstcancer, datoriserad biverkningsrapportering.
SAMMANFATTNING
Syftet är att beskriva symtom och biverkningar som kvinnor med avancerad bröstcancer och cytostatikabehandling rapporterat i ett datoriserat rapporteringssystem före läkarbesök. Undersöka tillfredsställelsen med detta system; se om det finns en skillnad mellan äldre och yngre; undersöka kvinnornas uppfattning om vad som kan förbättras i uppföljningen av
symtom/biverkningar samt stödet från läkare. Detta är en kvantitativ, deskriptiv tvärsnittsstudie baserat på rapporteringssystemets databas samt enkätundersökning.
Biverkningarna trötthet, smärta och nervpåverkan rapporterades mest frekvent. Tidsåtgången för rapportering ansågs utav de flesta vara kort eller mycket kort och formuläret upplevdes av majoriteten vara ganska lätt till mycket lätt att använda oberoende av datorvana. Läkaren ansågs från hög grad till mycket hög grad vara ett stöd i att hantera symtom och biverkningar av två tredjedelar av respondenterna. Hälften ansåg att rapporterade biverkningar och symtom uppmärksammades av läkaren i hög grad till mycket hög grad.
SUMMERY
The aim of the study is to describe symptoms and side effects that women with advanced breast cancer and chemotherapy reported in an adverse drug reporting system before seeing their oncologist; examine the satisfaction with this system; if there are any differences between older and younger women; the women’s opinion of what improvements could be done in the follow-up of the symptoms/side effects and the support from the oncologist. This is a quantitative,
descriptive cross-sectional study based on the database of the adverse drug reporting system and the questionnaire survey.
The side effects fatigue, pain and peripheral neuropathy were most frequently reported. The time consumption for reporting was considered short or very short and the majority thought that the questionnaire was fairly easy to very easy to use independent of computer habits. The
INNEHÅLLSFÖRTECKNING 1. INLEDNING 5 2. SYFTE 11 2.1 FRÅGESTÄLLNINGAR 11 3. METOD 12 3.1 FORSKNINGSDESIGN 12 3.2 URVAL 12 3.3 DATAINSAMLINGSMETOD 13 3.4 PROCEDUR 15 3.5 DATAANALYS 15 4. RESULTAT 17
4.1 SYMTOM OCH BIVERKNINGAR 17
4.2 SKILLNADER I BESVÄR MELLAN
BEHANDLINGSOMGÅNGARNA 18
4.3 SYMTOM OCH BIVERKNINGAR SOM
RAPPORTERATS SAKNAS 19
4.4 SKILLNADER MELLAN ÄLDRE OCH YNGRE
SAMT TILLFREDSSTÄLLELSE 19
4.5 LÄKARENS UPPFÖLJNING AV SYMTOM OCH
BIVERKNINGAR 21 5. DISKUSSION 23 5.1 RESULTATDISKUSSION 23 5.2 METODDISKUSSION 27 5.3 SLUTSATS 29 6. REFERENSER 30
Bilaga I Figur 1, Urval och bortfall Bilaga II Frågeformulär, databas Bilaga III Enkät
Bilaga IV Följebrev
1. INLEDNING
Varje år får cirka 1,1 miljon kvinnor i världen diagnosen bröstcancer och 410 000 dör av sjukdomen (1,2). I Sverige fick 7 049 kvinnor diagnosen 2007 (3) och bröstcancer är den vanligaste formen av cancer bland kvinnor (3-6). Incidensen ökar med cirka 1,2 procent per år (3). Var 10:e svensk kvinna kommer under sin livstid drabbas av bröstcancer (5). Medianåldern för bröstcancer är 62 år (6), men det är dock en ovanlig diagnos före 40 års ålder (5, 7).
Bröstcancer uppstår nästan alltid från mjölkgångar och mjölkalveoler. Det finns flera olika former av bröstcancer som till viss del skiljer sig från varandra beträffande aktivitet, växtsätt och därmed prognos. Duktal och lobulär bröstcancer är de två vanligaste. I och med
mammografiundersökningar upptäcker man nu fler förstadier till bröstcancer – så kallad in situ-cancer. Via lymfan och blodet kan bröstcancern sedan sprida sig. Det är vanligast att
metastastillväxt först uppkommer i axillen eftersom maligna brösttumörer ofta förekommer i övre laterala kvadranten av bröstet och att lymfvägarna där främst leder till armhålan (7). Det är ännu inte känt vilken den direkta orsaken till bröstcancer är men det finns flera statistiska samband som ökar prevalensen för bröstcancer så som tidig mensdebut, inga barn, ingen amning, p-piller i unga år och sent klimakterium (6,7). Kvinnor som får långvarig östrogenbehandling post-menopause löper upp till fyra gånger större risk att utveckla en tumör men denna risk går successivt tillbaka efter avslutad behandling. Cirka 10% av bröstcancerpatienterna har en tydlig ärftlig bakgrund vilket även predisponerar för tidigt insjuknande (7).
Vid bröstcancer orsakar primärtumören för det mesta inget obehag och det är ofta av en
tillfällighet den upptäcks. Tecken som i vissa fall kan tyda på cancer är sekretion eller blödning från bröstvårtan, indragning av bröstvårtan samt sår eller eksem på bröstvårtan eller bröstet (5, 7). Likaså apelsinhud (röd, svullen hud med förstorade porer), knutar/knölar i bröst eller
Anamnesen är viktig vid diagnostiseringen av bröstcancer. Kvinnans gynekologiska data, hereditet för bröstcancer, tidigare bröstsjukdomar och symtomens kvalitet samt duration är de delar av anamnesen som är intressanta (7). De tre viktigaste metoderna, så kallad
trippeldiagnostik, för att säkerställa diagnosen är klinisk undersökning (palpation och
inspektion), bröströntgen- mammografi (samt kompletterande ultraljud) och punktionscytologi. Då kan man i de flesta fall skilja på en godartad och icke- godartad förändring (5, 7).
Med stadium menas sjukdomsutbredningen vid tidpunkten för diagnosen. Vid cancer in situ, förstadiet till bröstcancer, finns tumören enbart i det cellager det uppstått i och det kallas stadium 0. Stadium I-II är utan misstanke till fjärrmetastasering och innebär att sjukdomen är begränsad till bröstet och/eller det lokala lymfkörtlarna i exempelvis axillen. I stadium III finns det en tydlig risk för metastasering, fjärrspridning och tumören är fem centimeter eller större. Vid stadium IV, avancerad bröstcancer, finns en konstaterad fjärrspridning (7,8).
Traditionella behandlingsformer för bröstcancer är strålning, kirurgi, hormonell behandling samt cytostatikabehandling. Kirurgi är den primära behandlingen (7, 9), den kompletteras med strål-, hormonell- och cytostatikaterapi. Vid små tumörer bevaras bröstet genom att endast det område där tumören är belägen opereras bort, partiell mastektomi. Vid större tumörer tas hela bröstet bort, mastektomi. Vid båda dessa ingrepp har tidigare traditionellt utförts axillarutrymning (7) men de senaste tio åren har sentinel node- eller portvaktskörtelkirurgi tagit över för att upptäcka eventuell metastasering. Blå färg sprutas in i huden vid tumören för att enkelt hitta
portvaktslymfkörteln/-körtlarna, som plockas bort. Om körtlarna visar sig negativa avseende metastaser lämnas axillen orörd (6).
Strålbehandling är liksom kirurgi en lokal behandlingsform som används då det är omöjligt att ta bort tumören på kirurgisk väg till exempel om ingreppet är alltför invalidiserande för patienten eller olämpligt ur kosmetisk synpunkt. Behandlingen ges även som adjuvant behandling efter kirurgi för att minska risken för lokalrecidiv (8).
en östrogenreceptor- positiv tumör brukar man starta med någon form av endokrin behandling. Om endokrin terapi inte ger något resultat, om den endokrina behandlingen sviktar eller om patientens primärtumör var östrogenreceptor- negativ tillgriper man cytostatika (7).
Före operativt ingrepp vid lokalt avancerad bröstcancer ges cytostatika (neoadjuvant behandling) för att krympa primärtumören till operabel storlek och att behandla eventuella micrometastaser. Postoperativ behandling (adjuvant) syftar till att behandla eventuella micrometastaser (6). Det ges även som underhållsbehandling vid avancerade bröstcancerfall där man syftar på att lindra symtomen och förlänga överlevnaden, så kallad palliativ behandling (7, 10). Ny forskning visar att effektiv behandling kan ges genom att kombinera flera olika cytostatikapreparat som har olika verkningsmekanismer. Detta kan minska risken för resistens samt öka effektiviteten av
behandlingen utan att ge allt för svåra biverkningar. I framtiden finns det oändliga kombinationer att utforska och behandlingen kan individanpassas för optimalt resultat (6,7).
Cytostatika dödar och/eller hindrar cancerceller att dela sig, men ofta påverkas även friska celler i kroppen vilket resulterar i biverkningar. Adjuvant- och neoadjuvant behandling ska enligt den allmänna principen genomföras till varje pris med god biverkanskontroll (6, 11). Palliativ behandling ska inriktas på att linda symtomen så effektivt som möjligt, att biverkningarna håller sig på en rimlig nivå samt att kvinnan och hennes omgivning stöttas psykosocialt (7, 11). Vad som är en rimlig biverkningsnivå är en subjektiv bedömning (11). Faktorer som leder till biverkningar kan vara cytostatikas farmakodynamiska egenskaper, feldosering,
läkemedelsinteraktioner, förändrad eller individuell metabolism som beror på genetik och/eller ålder, förändrad farmakokinetik, dålig nutrition eller dålig riskutvärdering av cytostatika (6). Några av de vanligaste biverkningarna av cytostatikabehandling är trötthet, illamående, kräkning (12-14) och hudutslag (15). Kräkningar och dålig matlust kan leda till viktnedgång som i sin tur leder till ökat illamående och sämre allmäntillstånd och en ond cirkel uppstår (8,14). En studie av Bergkvist och Wengström (2006) visar att de som ej fick behandling mot illamående och
Fatigue - trötthet som beskrivs som kraftlöshet, koncentrationssvårigheter och bristande företagsamhet - orsakas av flera faktorer vid bröstcancer (8). Den beskrivs som den mest
problematiska biverkningen över tid (16). Tumören, den känslomässiga påfrestningen att drabbas av tumörsjukdom samt de preparat som används för att bekämpa tumören kan orsaka trötthet. Illamående och andra biverkningar i samband med cytostatikabehandling kan också leda till ökad utmattning.
Smärta vid cancer orsakas till största del av sjukdomen men även av sekundära följdtillstånd så som skador efter en cancerbehandling eller skelettal, nervös och muskulär påverkan (8). Flera faktorer påverkar smärtupplevelsen däribland trötthet, oro, nedstämdhet och vårdpersonalens förväntningar på smärtbeteendet. Hälften av alla patienter som upplever cancersmärta får bra smärtlindring men forskningen menar att med en patientcentrerad vård (17) tillsammans med dagens utbud av analgetika (8) är det möjligt att 80-95 procent av all smärta är behandlingsbar (8,17).
Cytostatika påverkar cellerna i stor utsträckning i de vävnader där celldelningen sker snabbast. I benmärgen där stamceller nybildas kan detta leda till anemi, trombocytopeni och/eller leukopeni (6,17). Att observera tecken på infektion och feber hos dessa patienter är av största vikt eftersom en lokal infektion kan leda till sepsis. När nivåerna av vita blodkroppar är låga kan det också resultera i bakterietillväxt eller svampangrepp i munnen. För att förebygga sår är det viktigt med god munhygien och att näringsstatus bibehålls för att minska risken för nedsatt allmäntillstånd som leder till att patienten har sämre tolerans mot behandlingen (8) Hårfolliklarna kan också förstöras så att håret blir tunnare, skörare och håret kan även tappas helt (17).
idag möjligheten till nedfrysning av befruktade ägg för senare återinföring, så kallad in vitro-fertilisering (IVF) (18). Risken för infertilitet varierar beroende på typ av cytostatika (6) och risken att infertiliteten är irreversibel ökar ju äldre kvinnan är (6,19).
En studie gjord på Radiumhemmet i Stockholm visar att information, biverkningsuppföljning och symtomkontroll fattades många cytostatikabehandlade (14). Genom att snabbt upptäcka biverkningar och symtom samt utföra lämpliga åtgärder kan man förhindra försämring och sänkt livskvalitet (6, 15). Otillräcklig symtombehandling leder även till onödiga vårdkostnader och kan leda till minskad överlevnad (6).
Kommunikation läkare och patient emellan, har stor inverkan på patientens välbefinnande. Vid dåligt fungerande kommunikation kan patienten ha svårt att anpassa sig till sin nya situation, känna mer psykologisk oro, känna lägre tillfredsställelse som patient (20) och vara mer deprimerade (21). Motsatta effekter syns då patienten anser sig ha tillräcklig information angående sin sjukdom och behandling (22) och de psykosociala behoven är tillfredställda (23). Sjukvårdspersonal bör ge ärliga svar på frågor och individuell information. Att ge bristfällig information eller att undanhålla information för att skona patienten resulterade i brist på
motivation och ett mindre aktivt beteende och skapar en osäkerhet och misstro mot det som sägs (24).
I sjukvårdslagstiftningen från 2005 har medborgarnas inflytande och delaktighet stärkts. Men enligt Socialstyrelsens analyser måste patienternas delaktighet i vården utvecklas så att vården inte endast präglas av verksamhets- och professionsperspektiv som den gör i dagsläget (25).
”… patienternas delaktighet i vården behöver utvecklas. Många patienter upplever att de bara deltar i begränsad omfattning i sin egen vårdprocess, trots att patientens medverkan kan ha stor betydelse för en säker vård och för vårdens resultat.” Socialstyrelsen 2009, sid.13 (25).
syn på en cancerdiagnos än yngre. De ser oftare diagnosen som en dödsdom och därför är det viktigt att läkaren uppmärksammar och identifierar denna typ av problem. Missförstånd kan lätt uppstå till exempel när patienten inte har fullgod hörsel, vilket kan resultera i onödig stress (11). Patienter har ett varierande behov av omvårdnad vid cytostatikabehandling beroende på vilket preparat som används, behandlingens längd, dosstyrka samt om syftet är lindring eller bot. Dessutom påverkar patientens allmäntillstånd samt de egna resurser patienten besitter dennes vårdbehov (8). Oavsett livssituation och ålder, uppskattar patienter att få ventilera sina
funderingar. Ett exempel är sex och samlevnad. Tidig information leder till ökad medvetenhet och mindre problem, men många känner sig dock obekväma att ta upp frågan utan ser helst att vårdpersonalen gör det. Tyvärr är det vanligt att även personalen känner sig obekväm eller att de inte har tillräcklig kunskap så att dessa frågor aldrig blir ställda (19, 24). Yngre bröstcancer patienter har identifierat fertilitet och menopaus som de viktigaste områdena där de inte fått sitt behov uppfyllt vad gäller information (19).
I tidigare studier visar sig cancerpatienter positiva till teknologiska hjälpmedel för att rapportera biverkningar (27-29). Patienterna kände sig väldigt trygga i vetskapen om att deras symtom var övervakade och att de medverkade mer effektivt i sin egen vård samt fick hjälp vid allvarlig påverkan av cytostatika (29). Ålder var ingen barriär för systemens funktionalitet (27,29) däremot hade tidigare datorerfarenhet betydelse (27). Dessutom läser allt fler in sig på sina sjukdomar och behandlingsalternativ via Internet. Tiden tillsammans med specialisten kan då inriktas till exempel på risker av behandling och chans till bot (30). Sjuksköterskan behöver utveckla sin kunskap om Internetsidor med hälsoinformation och utvärdera och identifiera kvalitet för att kunna rekommendera de bästa Internetsidorna. Det är en viktig uppgift för
sjuksköterskan att alltid vara öppen och kunna diskutera alternativ för information och stöd i och med vårt IT-samhälle (31, 32).
Onkologkliniken på Uppsala Akademiska sjukhus har börjat använda ett datoriserat självrapporteringssystem för patienter som har avancerad bröstcancer. Dataprogrammet
en papperskopia av samma formulär som sedan matas in i programmet av personal. Det ger en översikt för läkaren i form av tabeller/diagram och information om pågående och tidigare cytostatikabehandling, metastasering, symtom samt biverkningar.
Att använda informationen om symtom och biverkningar på ett adekvat sätt genom att se dimensionen på symtomet/biverkan och inte bara förekomsten, ger en bättre helhetssyn utifrån patienten. Det är inte bara närvaron av symtom/biverkan som är intressant utan även hur
patienten påverkas och upplever detta (6). En avgörande roll för framtidens hälso- och sjukvård är att utföra sina uppgifter på ett resurseffektivt sätt därför är förmågan att utnyttja IT en
förutsättning. Effekten av medicinsk behandling och omvårdnad kan via ett system ge
kontinuerlig återkoppling mellan patient och vårdgivare så att önskat resultat uppnås. Detta kan medverka till ny kunskap om effektiv behandling och att vårdkvaliteten övervakas (32). Speciellt för patienter med långvariga och krävande sjukdomsförlopp, som till exempel kvinnor med avancerad bröstcancer som behandlas med cytostatika, kan detta vara framtidens modell.
2. SYFTE
Att beskriva symtom och biverkningar hos kvinnor med avancerad bröstcancer som rapporterat symtom och biverkningar av cytostatikabehandling i ett datoriserat system före läkarbesök. Att undersöka tillfredsställelsen med detta samt stödet från läkare. Även att studera om det finns en skillnad mellan äldre och yngre kvinnor vad gäller tillfredställelsen med att rapportera symtom och biverkningar. Syftet är också att undersöka kvinnornas uppfattning om vad som kan förbättras i uppföljningen av symtom/biverkningar.
2.1 FRÅGESTÄLLNINGAR
Vilka symtom och biverkningar rapporterar kvinnorna? Skiljer sig besvären åt mellan behandlingsomgångarna? Vad anser kvinnorna om tidsåtgången för rapporteringen?
Finns det några skillnader mellan yngre och äldre kvinnor avseende tillfredsställelsen med att rapportera symtom och biverkningar?
Vad anser kvinnorna om läkarens uppföljning av de problem de rapporterat före läkarbesöket? Vilka förbättringar önskar kvinnorna avseende uppföljningen av symtom/biverkningar?
3. METOD
3.1 FORSKNINGSDESIGN
Kvantitativ, deskriptiv tvärsnittsstudie baserat på rapporteringssystemets databas samt en enkätundersökning.
3.2 URVAL
3.3 DATAINSAMLINGSMETOD
De kvinnor som rapporterat symtom och biverkningar i ett datoriserat rapporteringssystem under perioden januari 2009 till undersökningstillfället i september 2009, i samband med läkarbesök inför cytostatikabehandling har inkluderats i studien. De har antingen själva svarat direkt på dator eller fyllt i en papperskopia av datorformuläret som sedan förts in i datasystemet av personal (databassvar).
De sammanställda databassvaren för de tre senaste mättillfällena används. De består av följande symtom och biverkningar: trötthet, smärta, illamående, kräkningar, diarréer, förstoppning, irritation av munslemhinna, nervpåverkan, hudpåverkan och feber. Frågorna har besvarats på en fyrgradig ordinalskala där 1 betyder inga besvär och 4 betyder svåra besvär. Den sistnämnda frågan besvaras med Ja/Nej. Dessutom ingår en öppen fråga om övriga besvär och kommentarer samt två frågor avseende vikt och antal timmar vila/sömn per dag (se bilaga 2).
Därutöver har en enkät utformats med tio frågor gällande bland annat tillfredsställelsen med dataprogrammet. Internettillgång i hemmet, datorvana och val av rapporteringsmetod efterfrågas för bakgrundsdata. Sedan tillfrågas om några biverkningar saknas, åsikter om tidsåtgång för rapportering, förbättring vid uppföljning av symtom och biverkningar, åsikter om läkarens uppföljning av symtomen, önskat rapporteringsintervall hemifrån samt upplevelsen av att
3.4 PROCEDUR
Databassvaren om symtom och biverkningar mottogs i en excel-fil. Inkluderat förutom undersökningsgruppens svar på symtom och biverkningar fanns ålder samt datum för svarstillfället.
Enkäten som utformades sändes ut den 14 september. Varje person har ett individuellt id-nummer som överfördes till enkäterna. Enkäterna lades i ett brev med frisvarskuvert samt följebrev (bilaga 4) som frågade om deltagande och beskrev projektets innebörd samt syfte. Påminnelseutskicket (bilaga 5) skickades den 28 september till de som ej svarat vid första tillfället och som avprickats på kodlistan. Följebrevet, en kopia av formuläret samt ett nytt svarskuvert skickades med..
3.5 DATAANALYS
Vilka symtom och biverkningar rapporterar kvinnorna? besvaras av databassvar samt frågeställningen ”Är det någon/några biverkningar som du besväras av som ej finns med i datorprogrammet/frågeformuläret?” från enkäten., och frågan ”Övriga besvär eller
kommentarer”. Resultatet redovisas i en frekvenstabell med deskriptiv statistik. De öppna frågorna delas in i kategorier, där liknade svar hamnar under samma kategori, och sedan redovisas i kategorier enligt Granheim och Lundman (34).
Skiljer sig besvären åt mellan behandlingsomgångarna? besvaras med hjälp av databassvaren från de kvinnor som rapporterat vid samtliga tre tillfällen med cytostatikabehandling. Detta redovisas i en frekvenstabell med median samt minimum- och maximumvärden.
Vad anser kvinnorna om tidsåtgången för rapporteringen? besvaras genom enkätfrågan ”Vad tycker du om tidsåtgången för att besvara frågorna om symtom och biverkningar före
frekvenstabeller grupperade som totalt, yngre och äldre. En korstabell som beskriver datorvana (”Bedöm hur van du är med datorer”) och den bedömda upplevelsen av att besvara frågor om symtom och biverkningar via dator (”Bedöm din upplevelse av att besvara frågor om symtom och biverkningar via en dator (besvaras enbart om du använt dator!)”) redovisas.
Finns det några skillnader mellan yngre och äldre kvinnor avseende tillfredsställelsen med att rapportera symtom och biverkningar. Uppgift om ålder hämtas från databasen. Kvinnornas id nummer gör att de kan kopplas ihop med enkäterna. Enkätsvar från frågorna ”Vad tycker du om tidsåtgången för att besvara frågorna om symtom och biverkningar före läkarbesöket?”, ”Hur ofta skulle du kunna tänka dig att rapportera via datorn om du hade tillgång till datasystemet i ditt hem?” samt ”Bedöm din upplevelse av att besvara frågor om symtom och biverkningar via en dator (besvaras enbart om du använt datorn!)” besvarar denna frågeställning. Kvinnorna delas in i två grupper efter medianen 61 år. Gruppen yngre är ≤61 år och gruppen äldre är >61 år. Data redovisas i frekvenstabeller grupperade som totalt, yngre och äldre. Dessa data analyseras sedan med hjälp av Mann Whitney U-test, där signifikans gränsen sattes till <0.05, för att åskådliggöra eventuella statistiskt signifikanta skillnader.
Vad anser kvinnorna om läkarens uppföljning av de problem de rapporterat före läkarbesöket? Besvaras av ”I vilken grad upplever du att de symtom och biverkningar du rapporterat före läkarbesöket uppmärksammats i samtalet med din läkare?” och ”I vilken utsträckning upplever du att läkaren var ett stöd i att hantera dina symtom och biverkningar?” från enkäten. Dessa frågeställningar analyseras med deskriptiv statistik och redovisas i frekvenstabeller.
Vilka förbättringar önskar kvinnorna avseende uppföljningen av symtom/biverkningar? Svar erhålles från enkätfrågan ”Förslag till förbättringar av uppföljningen av symtom/biverkningar i samband med behandling mot bröstcancer”. Detta bearbetas genom kategoriindelning där liknande svar delas in i samma kategorier och presenteras i dessa som framkommer.
(Bilaga 2) sammanställdes i en datamatris och bearbetades i PASW Statistics 18. Där kodades svaren om till ordinalskala (exempel Ingen = 1, Lätt = 2, Måttlig = 3 och Svår = 4).
4. RESULTAT
4.1 SYMTOM OCH BIVERKNINGAR
Tabell 1 åskådliggör de biverkningar som rapporterats av kvinnorna vid samtliga tillfällen de fått cytostatika (n = 98). Trötthet, smärta och nervpåverkan var de biverkningar och symtom som rapporterades mest frekvent i datorsystemet. ”Ingen” trötthet rapporterades vid fem tillfällen och ”Måttlig” trötthet förekommer mest. Kräkningar rapporterades vid fyra tillfällen då graden ”1 gång/dag” angavs. Diarré uppgavs vid tre tillfällen vara svårare än ”1-3 ggr/dag”. Feber har rapporterats vid 18 av 98 tillfällen. I 73 rapporterade svar anger att de sover/vilar 0-2 timmar/dag. I resterande 22 rapporterade svar anger kvinnorna att de sover/vilar 3-12 timmar/dag.
Tabell 1. Rapporterade symtom och biverkningar vid samtliga mättillfällen (n = 98).
Rapporterad grad av biverkning/symtom (frekvens)
1 2 3 4 Trötthet 5 35 41 17 Smärta 41 31 16 10 Illamående 51 36 10 1 Kräkningar 94 4 0 0 Irritation av munslemhinnan 67 15 13 3 Diarré 67 28 1 2 Förstoppning 61 23 14 1 Nervpåverkan 36 34 21 7 Hudbiverkning 55 35 7 1
Trötthet och Smärta: 1 = Ingen, 2 = Lätt, 3 = Måttlig, 4 = Svår. Illamående: 1 = Ingen, 2 = Lätt/äter, 3 = Måttlig/svårt att äta, 4 =
Svårt att äta/behöver dropp. Kräkningar: 1 = Ingen, 2 = 1 gång/dag, 3 = 2-5/dag, 4 = mer än 6/dag. Irritation av munslemhinna: 1 = Ingen, 2 = Rodnader, 3 = Sår/blåsor smärtor, 4 = Omfattande blåsor eller sår. Diarré: 1 = Ingen, 2 = 1-3 ggr/dag, 3 = 4-6 ggr/dag, 4 = mer än 6 ggr/dag. Förstoppning: 1 = Ingen, 2 = Tillfällig, 3 = Kontinuerligt behov av laxermedel, 4 = Svår, påverkar livsföringen.
Nervpåverkan: 1 = Ingen, 2 = Lätta domningar/köldkänsla, 3 = Domningar/kuddkänsla under fötterna, kramper, 4 = Fumlighet/svårt
I databasen under ”Övriga besvär eller kommentarer” har dessutom rapporterats 60 svar vid dessa tillfällen. 37 av de svaren innehöll förtydligande av de förutbestämda frågorna om symtom och biverkningar. Förtydligandet kunde uttryckas som; vila, inte sömn under dagarna; jag har haft diarré vid några tillfällen inte 1-3 gånger per dag; andra veckan mådde jag illa; lite värk i skelettet. Dessutom rapporterades flertalet biverkningar som ej fanns med i formuläret.
Ledinstabilitet, inflammation, stelhet, infektion, oro, nagelpåverkan, yrsel och sendrag har alla rapporterats en gång respektive. Aptitlöshet och svaghet har rapporterats två gånger vardera. Ödem, hematom och svårigheter att svälja har rapporterats tre gånger var. Huvudvärk har rapporterats fem gånger och problem med temperaturreglering har rapporterats sex gånger. Slemhinnepåverkan mun togs upp i formuläret men andra slemhinnepåverkningar rapporterades och resulterade i kategorierna hals (n = 9), näsa (n = 4), ögon (n = 3) och underliv (n = 2). Hudpåverkan beskrevs som klåda (n = 1), eksem (n = 1), torrhet (n = 2) och sprickor (n = 1). 4.2 SKILLNADER I BESVÄR MELLAN BEHANDLINGSOMGÅNGARNA
Tabell 2. Rapporterade symtom/biverkningar hos de kvinnor som rapporterat vid tre tillfällen.
Se tabellförklaring Tabell 2.
De kvinnor som rapporterat symtom och biverkningar i systemet vid tre tillfällen (n = 25) jämförs i Tabell 2 som åskådliggör skillnader i biverkningar/symtom mellan
behandlingsomgångarna. Vid alla tre tillfällen hamnade medianen för trötthet på måttlig medan Mättillfälle 1 (n=25) Mättillfälle 2 (n=25) Mättillfälle 3 (n=25)
Md (Min-Max) Md (Min-Max) Md (Min-Max)
för resterande biverkningar var medianen lätt till ingen. Medianen för illamående ökade vid andra mättillfället men återgick vid det tredje till samma nivå som första. Medianen för
hudbiverkning ökade vid andra tillfället och kvarstod vid tredje mättillfället. Smärta, kräkningar och nervpåverkan var konstanta över tid då variationen av biverkningsgrad var densamma. Medelvikten har hos dessa 25 kvinnor sjunkit från 75,7 kg till 73,7 kg från första tillfället till tillfälle tre.
4.3 SYMTOM OCH BIVERKNINGAR SOM KVINNORNA RAPPORTERAT SAKNAS De symtom och biverkningar som enkätrespondenterna ansåg saknas i programmet var värk i kroppen (n = 1), huvudvärk (n = 1), blåmärken (n = 1), livskvalitet (n = 2), nagelpåverkan (n = 3), yrsel (n = 1), kallsvettningar (n = 1), viktökning (n = 1), aptitlöshet (n = 1), sex och
samlevnad (n = 1), hudpåverkan i form av självsprickor (n = 2) samt sveda i skinnet (n = 1), slemhinnepåverkan i näsa (n = 2), munhåla/muntorrhet (n = 5), underliv (n = 1) och ögon (n = 1). Utöver dessa svar menar respondenter (n = 5) att frågorna bör omformuleras, genom att till exempel skilja mellan illamående och svårt att äta, förtydliga vad som menas med ”vila” och lägga till fler biverkningar och symtom. Sedan skrev respondenter (n = 5) att svarsalternativens utformning borde ändras och föreslår till exempel fritextfält under varje fråga. Dessutom uttrycks åsikter om att svarsalternativen är för snäva, att alternativet biverkning (exempelvis kräkningar) per vecka bör finnas med, att angivelser för tid i vila bör ändras och att det är svårt att prioritera mellan svarsalternativen.
tidsåtgång mellan yngre och äldre då yngre i större grad (n = 3) tyckte att tidsåtgången var mycket kort jämfört med äldre (n = 1).
Tabell 3. Tidsåtgång vid rapportering före läkarbesök: samtliga, yngre och äldre.
Önskad rapporteringsintervall hos 12 respondenter (44%) var varje vecka, 2 (7%) angav att de aldrig vill rapportera via systemet, där de båda respondenterna fanns i gruppen äldre (se Tabell 4).
Tabell 4. Önskad rapporteringsfrekvens via systemet från hemmet: samtliga, yngre och äldre.
Av 25 respondenter ansåg 23 att det datoriserade formuläret var ganska lätt till mycket lätt att använda. Alla yngre återfanns under svarsalternativen ”ganska lätt” eller ”mycket lätt” (se Tabell 5). Ingen statistisk signifikant skillnad fanns mellan grupperna yngre och äldre i någon av Tabell 3, 4 eller 5.
Totalt antal
(procent) Yngre (procent)
Äldre (procent)
Vad tycker du om tidsåtgången för att besvara
frågorna om symtom och biverkningar före
läkarbesöket?
Mycket lång 0 (0) 0 (0) 0 (0)
Lång 2 (7) 1 (7) 1 (7)
Varken lång eller kort 5 (18) 1 (7) 4 (29)
Kort 17 (61) 9 (64) 8 (57)
Mycket kort 4 (14) 3 (21) 1 (7)
n = 28 (100) n = 14 (100) n = 14 (100)
Totalt antal
(procent) Yngre (procent)
Äldre (procent)
Hur ofta skulle du kunna tänka dig att rapportera via datorn om du hade tillgång till datasystemet i ditt hem?
Aldrig 2 (7) 0 (0) 2 (15)
1 gång i månaden
eller mer sällan 6 (22) 3 (21) 3 (23)
Var 2-3 vecka 6 (22) 4 (29) 2 (15)
1 gång i veckan 12 (44) 6 (43) 6 (46)
Varje dag 1 (4) 1 (7) 0 (0)
Tabell 5. Upplevelse av att rapportera symtom/biverkningar via dator: samtliga, yngre och äldre.
Upplevelsen av att besvara frågorna kan även ses i Tabell 6 där de respondenter som angivit alternativet ”Ganska van” eller ”Mycket van” också svarat att det var ”Mycket lätt” eller ”Ganska lätt” att besvara via datorn i 16 av 17 fall. Av de som svarat att de är ganska ovana vid datorer svarar ändå alla tre att de ändå tycker att det var ”Ganska lätt” att besvara frågorna.
Tabell 6. Datorvana/upplevelse av att besvara frågor om symtom och biverkningar via dator
4.5 LÄKARENS UPPFÖLJNING AV SYMTOM OCH BIVERKNINGAR
Hälften av kvinnorna som svarat på frågan i enkäten (se Tabell 7) anser att deras symtom och biverkningar som de rapporterat uppmärksammats av läkaren i ”Mycket hög grad” samt ”Hög grad”. De som svarat ”Liten grad” eller ”Inte alls” var 18 procent.
Totalt antal
(procent) Yngre (procent)
Äldre (procent)
Bedöm din upplevelse av att besvara frågor om symtom och biverkningar
via en dator (Besvaras enbart om du använt datorn!) Mycket svårt 0 (0) 0 (0) 0 (0) Ganska svårt 1 (4) 0 (0) 1 (9) Varken lätt eller svårt 1 (4) 0 (0) 1 (9) Ganska lätt 16 (64) 9 (64) 7 (64) Mycket lätt 7 (28) 5 (36) 2 (18) n = 25 (100) n = 14 (100) n = 11 (100)
Bedöm hur van du är vid datorer
Mycket van Ganska van Ganska ovan Mycket ovan Totalt
Bedöm din upplevelse av att besvara frågor
Tabell 7. Patienternas upplevelse av hur läkaren uppmärksammande symtom och biverkningar
via rapporteringssystemet.
I vilken grad upplever du att de symtom och
biverkningar du rapporterat före läkarbesöket uppmärksammats i
samtalet med din läkare?
Antal (procent) Mycket hög 5 (18)
Hög grad 9 (32)
Till viss grad 9 (32)
Liten grad 3 (11)
Inte alls 2 (7)
n = 28 (100)
Kvinnorna ansåg att läkaren i ”Mycket hög grad” (22%) och ”Hög grad” (44%) var ett stöd i att hantera deras symtom och biverkningar (se tabell 8). Ingen rapporterade att stödet från läkaren uteblev helt.
Tabell 8. Patienternas upplevelse av läkarens stöd i att hantera symtom/biverkningar.
I vilken utsträckning upplever du att läkaren var ett stöd i
att hantera dina symtom och biverkningar?
Totalt antal (procent) Mycket hög 6 (22)
Hög grad 12 (44)
Till viss grad 9 (33)
Liten grad 0(0)
Inte alls 0(0)
n = 27 (100)
Av de 17 svar som lämnades på den öppna frågan gällande uppföljningen av symtom och biverkningar hade kvinnorna synpunkter som till största del berörde läkarkontakten och
information. Att ha kontinuitet genom att träffa samma läkare samt att läkaren är uppdaterad och påläst i det som rapporterats via dataprogrammet har önskats tre gånger vardera av
vid biverkningar har lämnats som förslag en gång respektive. Två hade inga förslag och två tyckte att det fungerar bra.
5. DISKUSSION
Trötthet, smärta och nervpåverkan var de symtom och biverkningar som flest kvinnor
rapporterade i frågeformuläret. ”Inga” eller ”Lätta” symtom och biverkningar rapporterades mest frekvent förutom trötthet där ”Lätt” och ”Måttlig” dominerade. Som övriga besvär rapporteras slemhinnepåverkan, huvudvärk samt problem med temperaturreglering. Slemhinnepåverkan var också det vanligaste symtomet/biverkningen respondenterna angav som saknades i formuläret. Inga större skillnader fanns i symtom och biverkansrapportering mellan de tre mättillfällena. Av 28 respondenter svarade 21 att tidsåtgången för rapportering via det datorbaserade rapporteringssystemet var kort eller mycket kort. Önskad rapporteringsintervall var hos 12 respondenter (44%) 1 gång i veckan och 23 av 25 respondenter (92 %) tyckte att formuläret var ganska lätt till mycket lätt att använda oberoende av datorvana. Ingen statistisk signifikant skillnad fanns mellan grupperna yngre och äldre. Läkaren ansågs till mycket hög grad och hög grad vara ett stöd i att hantera symtom och biverkningar av två tredjedelar av respondenterna. Läkarna ansågs uppmärksamma rapporterade biverkningar och symtom i hög grad till mycket hög grad av 14 respondenter (50%).
5.1 RESULTATDISKUSSION
behandlingarna (14). Därför måste andra symtom och biverkningar uppmärksammas och behandlas så långt det går.
Smärta var den näst mest förekommande biverkningen/symtomet och förekom vid alla tre tillfällen med medianen lätt. Medianen förändras inte över tid och det är ett tecken på att smärtbehandlingen inte är optimal vid något tillfälle. Max-värdet för smärta vid samtliga tre tillfällen är 4 (svår smärta) och vid 10 tillfällen har svår smärta rapporterats. Forskning antyder att med en patientcentrerad vård kan 80-95 procent av all smärta behandlas (8,17). Att vissa patienter rapporterar svår smärta kan bero på att den smärtan tillhör de 5-20 procent som inte går att nå med smärtlindring, att vården ej är patientcentrerad, att modern analgetika ej används i den utsträckning den borde eller av annan orsak. I vilket sammanhang smärtan uppstår och i vilken omfattning smärtan upplevs framkommer inte av svaren i formuläret. Till exempel kan långvarig lätt smärta påverka livskvaliteten i större grad än annan biverkan som rapporteras som svår. Rapporterar en patient lätt smärta säger det väldigt lite om inte vårdpersonalen tar reda på hur det påverkar patientens liv (6). Detta exemplifieras i Figur 2.
Jag kräks
Aldrig Hela tiden
Detta ger oss en förståelse för hur ofta patienten kräks men den säger inget om:
Att kräkas
Stör mig inte alls Förstör min livskvalitet
Figur 2. Visuell analog skala (Corner J, Bailey C. Cancer Nursing, Care in Context. s. 464)
(17).
Problem som har uppkommit på grund av formulärets utformning är till exempel att i rutan för ”Övriga besvär och kommentarer” har det vid flera tillfällen framkommit att kvinnorna skriver förtydligande likt ”…inga kramper” som då syftar på kategorin ”Nervpåverkan” (se bilaga 2). Liknande problem finns med dessa kategorier: ”Illamående”, ”Irritation av munslemhinna”, ”Förstoppning” och ”Hudbiverkningar” där formuläret sätter ord på hur biverkan ska yttra sig och inte svårhetsgrad. Enkätrespondenter föreslår att både frågor (n = 5) och svarsalternativ (n = 5) bör omarbetas. Ett alternativ är att förtydliga för patienten vad en biverkan kan innebära under själva frågan, i stället för i svarsalternativen, för att sedan låta patienten avgöra graden av sin biverkning. Dock är risken med detta alternativ att patienter rapporterar en biverkan som lätt men denna kan ge långgående konsekvenser i ett senare förlopp då den kan förbises av
sjukvårdspersonalen. Kommunikationen mellan patient och sjukvårdspersonal är således viktigare än själva rapporteringen.
Andra problem som uppstått är att både ”Kräkningar” och ”Diarré” har förtydligats av
kvinnorna med att förekomma vid enstaka tillfällen eller någon gång per vecka istället för per dag. Det finns då inget alternativ för kvinnorna att kryssa i. Dessutom uppkommer då också frågan om kvinnorna vid vissa tillfällen har rapporterat under ”Illamående” när de egentligen upplevt aptitlöshet eller svårighet att svälja eftersom svarsalternativen är ”Ingen”, ”Lätt/äter”, ”Måttlig/svårt att äta”, ”Svårt att äta/behöver dropp”. Även frågan ”Irritation av munslemhinna” där annan slemhinna (-hals (n = 9), -näsa (n = 4), -ögon (n = 3), -underliv (n = 2)) har
rapporterats i fritextfältet kan ha rapporterats för att uppmärksamma annan slemhinnepåverkan. Slemhinnepåverkan i underlivet är ett exempel på ett känsligt ämne som lätt kan glömmas bort, vilket även kan påverka patientens sex och samlevnad. Patienter ser helst att vårdpersonal tar upp frågor kring detta, vilket skulle kunna göra problemet mindre och öka medvetenheten (19, 24).
självrapporteringssystem, vilket även cancerpatienter i tidigare studier som använt teknologiska hjälpmedel vid biverkningsrapportering redogjort för (27-29). I jämförelse mellan
åldersgrupperna finns ingen signifikant skillnad i åsikt om tidsåtgång och upplevelse av att besvara formuläret. Därmed var ålder ingen barriär för programmets funktionalitet vilket även bekräftas i tidigare studier (27,29). Även de som svarat att de är ganska ovana vid datorer har ändå svarat att de upplevde datorprogrammet som ganska lätt vilket talar för att programmet är lätt att använda. Två kvinnor som uppgett att de är ”Mycket ovan” respektive ”Helt ovan” har besvarat formuläret enbart via papper och finns därmed inte med i redovisningen av frågan om upplevelsen av att rapportera via dator. Båda tillhör gruppen äldre. Dessa två skulle kunna ge ett annat utfall av resultaten.
Endast hälften av kvinnorna som svarade på enkäten ansåg att läkare i hög grad eller mycket hög grad uppmärksammade de biverkningar och symtom de rapporterade före läkarbesöket. Angående stödet i hantering av symtom och biverkningar rapporterar 67 procent av kvinnorna att de fick stöd i mycket hög grad till hög grad. Varför det är skillnad mellan uppmärksammande och stöd är svårt att tolka. Det kan bero på att läkaren ger ett bra stöd till de symtom och
biverkningar som kvinnorna tar upp på annat sätt än via dataprogrammet, men att inte stöd eller uppmärksammande upplevs som tillräckligt av fler respondenter är negativt. Att
biverkningsuppföljning och symtomkontroll är bristfällig hos många cytostatikabehandlade har setts i en studie gjord 2006 i Sverige (14).
För att databassystemet ska vara ändamålsenligt måste utformning och data stämma överens med läkarens behov av information. Tiden bör därmed kunna användas mer effektivt med hjälp av rapporteringssystemet. Både tiden och informationen som den ger kan effektivisera samtal med läkare och sjuksköterska så att patientens frågor och funderingar behandlas. I framtiden skulle ett rapporteringssystem i hemmet tillsammans med feedbacksystem som ger konkreta självhjälpsråd, eller en direktkontakt med sjuksköterska vid behov vara en modell.
Merparten av respondenterna kan tänka sig rapportera hemifrån så intresse finns från
utsträckning än nu kan vården bli mer säker och ge bättre resultat (25). Eftersom att allt fler läser in sig på sina sjukdomar och behandlingsalternativ via Internet (på gott och ont) (30), utmanar det sjukvården i att ge information om vilka sidor som är tillförlitliga (31, 32). Lämplig information bör ges till patienten så att hennes uppfattning av att vara i kontroll och en känsla av stabilitet i hennes situation uppnås. Det är viktigt att sjuksköterskan uppmärksammar patientens individuella behov (14). Detta är en viktig uppgift för sjuksköterskan som skulle kunna ge förslag på och utveckla informationssidor.
5.2 METODDISKUSSION
De tre senaste mättillfällena hos de kvinnor som ingick i undersökningsgruppen valdes med motiveringen att de flesta kvinnorna har rapporterat tre eller flera gånger och att dessa är de mest aktuella svaren. Av dessa hade sju kvinnor rapporterat endast vid ett tillfälle och tre kvinnor vid två tillfällen. Sju patienters behandlingsmetod överensstämde inte med undersöknings syfte, de hade ej fått cytostatikabehandling vid en eller två av tillfällena, vilket resulterade i att antalet som var aktuella för jämförelse över tid blev n = 25. Utöver dessa 25 patienter återstod 20 patienter. Av dessa hade sex patienter fått cytostatika vid två av de tre senaste mättillfällena och elva patienter hade cytostatika vid ett av de dessa tillfällen. De tre kvinnorna som besvarat frågorna om symtom och biverkningar efter enkätutskicket inkluderades i studien för att ge en större undersökningsgrupp och därmed större undersökningsmaterial. Totalt antal n = 42. Med tanke på att vårt bortfall var relativt stort kan detta ha påverkat studiens tillförlitlighet.
Ur den ursprungliga undersökningsgruppen som var behöriga att ingå i enkätstudien bortföll 8 efter enkätutskick. Bortfallen kan bero på att deltagare är sjuka och inte orkar svara. Det kan också bero på enkätens svagheter, till exempel frågor som kan vara svårtolkade, tar för lång tid att besvara eller att förtroende saknas.
Behandlingen av data från databassystemet blev problematisk vilket berodde på oerfarenhet av att behandla så stora mängder data samt bristande granskning av aktuell behandling hos
Svarsalternativet ”Varken lätt eller svårt” i enkäten angående frågan om upplevelsen av att besvara frågor via datorsystemet skulle kunna omformuleras, då den är tvetydig och
svårbehandlad ur datasynpunkt. Det samma gäller för svarsalternativet ”Varken lång eller kort” till frågan om tidsåtgången för att besvara frågorna om symtom och biverkningar, likaså ”1 gång i månaden eller mer sällan” angående önskad rapporteringsintervall från hemmet. Enkätens tillförlitlighet testades ej, validiteten säkrades genom granskning av diagnosansvarig överläkare, handledare och examinator.
Frågorna ”I vilken grad upplever du att de symtom och biverkningar du rapporterat före läkarbesöket uppmärksammats i samtalet med din läkare?” och
”I vilken utsträckning upplever du att läkaren var ett stöd i att hantera dina symtom och biverkningar?” var menade att syfta på att utvärdera databassystemet och läkarnas bruk av informationen. Frågan avseende läkarens stöd var menad att behandla de symtom/biverkningar de hade rapporterat i det datoriserade rapporteringssystemet men eftersom frågan ej är
formulerad korrekt mot syftet går det inte att få resultat som visar sambandet. Frågan blir istället en allmän fråga om läkarens stöd av alla symtom och biverkningar, inklusive de som patienten rapporterat muntligt. Frågan ”Hur ofta skulle du kunna tänka dig att rapportera via datorn om du hade tillgång till datasystemet i ditt hem?” blev något missvisande då det är oklart hur
respondenterna tolkade formuleringen ”via datorn”. Detta eftersom ordvalet ”datorn” kan tolkas som att vården skulle tillhandahålla en dator till varje enskild individ, något som inte avsågs utredas, utan snarare respondenternas vilja att rapportera via sin egen dator.
Med respekt för deltagare och anhöriga behandlades svar och lista innehållandes identitetskod och namn med försiktighet. Inga av de avlidna har inkluderats i någon del av studien. Inga citat har tagits från respondenterna. Ålder har ej angivits annat än grupptillhörighet efter ≤61 år och >61 år, detta för att ej röja patienternas identitet.
förändring i utformandet av rapporteringssystemet för gruppen som får hormonbehandling behövs. En studie om läkaren uppfattning om vad databassystemet bör innehålla och formulärets utformning för att gynna både patient och läkare, är motiverat. Vad sjuksköterskan anser vara viktigt bör också beaktas.
5.3 SLUTSATS
Trötthet, smärta och nervpåverkan var de symtom och biverkningar som flest kvinnor
rapporterade. Eftersom 80-95 procent av all smärta bör kunna behandlas tyder det på att smärta förefaller vara ett underbehandlat symtom/biverkan. Detta kan leda till att andra symtom eller biverkningar, så som trötthet, ökar.
Undersökningen bekräftar vad tidigare forskning visat om datoriserade rapporteringssystem i vården, att de är funktionella oavsett ålder samt att intresse finns för att använda dessa i större utsträckning. Symtom och biverkningar som rapporterades ansågs inte ha uppmärksammats tillfredställande hos mer än hälften av respondenterna vilket kan tyda på att läkarna inte använder programmet i full utsträckning. På grund av litet urval och relativt stort bortfall i enkätstudien kan dock inga direkta slutsatser dras men undersökningen antyder att behov finns att
6. REFERENSLISTA
1. Montazeri A. Health-related quality of life in breast cancer patients: A bibliographic review of the literature from 1974 to 2007. J Exp Clin Cancer Res. 2008 Aug 29;27:1-32.
2. Anderson BO, Shyyan R, Eniu A, Smith RA, Yip C-H, Bese NS et al. Breast caner in
limited-resource countries: an overview of the breast health global initiative 2005 guidelines. Breast J. 2006 Jan-Feb; 12 Suppl 1:S3-15.
3. Socialstyrelsen. Cancer incidence in Sweden 2007. Stockholm: Socialstyrelsen; 2008-125-16.
4. Bjålie JG, Haug E, Sand O, Sjaastad ØV. Människokroppen: fysiologi och anatomi. Upplaga. Stockholm: Liber AB; 1998.
5. Almås H, Sørensen EM. Omvårdnad vid bröstcancer. I: Almås H, red. Klinisk omvårdnad 1. Omvårdnad vid bröstcancer. Almås H, red. Stockholm: Liber AB, år. s. 271-283.
6. Ringborg U, Dalianis T, Henriksson R, red. Onkolgi. 2:a uppl. Stockholm: Liber AB; 2008 7. Järhult J, Offenbartl K. Kirurgiboken. 4e upplagan. Stockholm: Liber AB; 2006.
8. Reitan AM, Schölberg TKr, red. Onkologisk Omvårdnad. Stockholm: Liber AB; 2003. 9. Kirurgisk behandling - bröst. I: Jönsson P-E, red. Bröstcancer. Södertälje: Astra Zeneca AB;
2004.
10. Hassan M, Ljugman P. Cytostatika. Stockholm: Liber AB; 2003.
11. Greene MG, Adelman RD. Physician-older patient communication about cancer. Patient Educ Couns. 2003 May;50(1):55-60.
12. Williams SA, Schreier AM. The effect of education in managing side effects in women receiving chemotherapy for treatment of breast cancer. Oncol Nurs Forum 2004 Jan-Feb;31(1):E16-23.
13. Redd WH, Montgomery GH, DuHamel KN. Behavioral intervention for cancer treatment side effects. J Natl Cancer Inst. 2001 Jun 6;93(11):810-23.
14. Bergkvist K, Wengström Y. Symptom experiences during chemotherapy treatment – With focus on nausea and vomiting. Eur J Oncol Nurs. 2006 Feb;10(1):21-9.
16. Williams SA, Schreier AM. The role of education in managing fatigue, anxiety and sleep disorders in women undergoing chemotherapy for breast cancer. Appl Nurs Res. 2005 Aug;18(3): 138-47.
17. Corner J, Bailey C (red). Cancer nursing, care in context. 2:a uppl. Oxford: Blackwell Publishing; 2008.
18. Maltaris T, Weigel M, Mueller A, Schmidt M, Seufert R, Fischl F. et al. Cancer and fertility preservation: fertility preservation in breast cancer patients. Breast Cancer Res.
2008;10(2):206.
19. Hickey M, Saunders C, Partridge A, Santoro N, Joffe H, Stearns V. Practical clinical guidelines for assessing and managing menopausal symptoms after breast cancer. Ann Oncol. 2008 Oct;19(10):1669-80.
20. Vogel BA, Leonhart R, Helmes AW. Communication matters: the impact of communication and participation in decision making on breast cancer patients’ depression and quality of life. Patient Educ Couns. 2009 Sep 29. [Epub ahead of print]
21. Vogel BA, Helmes AW, Hasenburg A. Concordance between patients’ desired and actual decision-making roles in breast cancer care. Psychooncology. 2008 Feb;17(2):182-9.
22. Fröjd C, Lampic C, Larsson G, Birgegård G, von Essen L. Patient attitudes, behaviours, and other factors considered by doctors when estimating cancer patients’ anxiety and desire for information. Scan J Caring Sci. 2007 Dec;21(4):523-9.
23. Aranda S, Schofield P, Weih L, Milne D, Yates P, Faulkner R. Meeting the support and information needs of women with advanced breast cancer: a randomised controlled trial. Br J Cancer. 2006 Sept 18;95(6):667-73.
24. Carlsson M, red. Psykosocial cancervård. Lund: Studentlitteratur; 2007.
25. Socialstyrelsen. Bra kan bli bättre, Hälso- och sjukvårdsrapport 2009 i sammandrag. Stockholm: Socialstyrelsen; 2009-126-73.
26. Butow P, Harrison JD, Choy ET, Young JM, Spillane A, Evans A. Health professional and consumer views on involving breast cancer patients in the multidisciplinary discussion of their disease and treatment plan. Cancer. 2007 Nov 1;110(9):1937-44.
28. Wolpin S, Berry D, Austin-Seymour M, Bush N, Fann JR, Halpenny B. et al. Acceptability of an electronic self-report assessment program for patients with cancer. Comput Inform Nurs. 2008 Nov-Dec;26(6):332-8.
29. Weaver A, Young AM, Rowntree J, Townsend N, Pearson S, Smith J. et al. Application of mobile phone technology for managing chemotherapy-associated side-effects. Ann Oncol. 2007 Nov;18(11):1887-92.
30. Norum J, Grev A, Moen MA, Balteskard L, Holthe K. Information and communication technology (ICT) in oncology. Patients’ and relatives’ experiences and suggestions. Support Care Cancer. 2003 May;11(5):286-93.
31. Dickerson SS. Women’s use of the Internet: what nurses need to know. J Obstet Gynecol Neonatal Nurs. 2006 Jan-Feb;35(1):151-6.
32. Ruland CM. Vårdinformatik; hur användning av informations- och
kommunikationsteknologi kan utveckla vård och omvårdnad. Stockholm: Natur och Kultur; 2002.
33. Health Solutions. Onkologen på Akademiska Sjukhuset – först i Sverige att använda RealQ Bröstcancer! [Hemsida på Internet]. Stockholm: Health Solutions; [uppdaterad 2009 januari 19; läst 2009 maj 25]. Tillgänglig:
http://www.healthsolutions.se/sv/meddelanden/onkologen-pa-akademiska-sjukhuset-%e2%80%93-forst-i-sverige-att-anvanda-realq-brostcancer/
Bilaga I.
Figur 1. Urval och bortfall
Undersöknings grupp n = 55 Bortfall enkätsvar n = 8 Slutlig undersökningsgrupp n = 42 Enkätutskick n = 36 Avlidna n =6 Har endast svarat vid ett
Bilaga II.
Bilaga III.
Enkät om att rapportera symtom och
biverkningar inför läkarbesök via ett
frågeformulär
Ringa in det svarsalternativ som Du tycker passar bäst in på din uppfattning eller fyll i ditt svar på de streckade linjerna.
1. Har du tillgång till internet hemma? Ja Nej
2. Bedöm hur van du är med datorer.
Mycket van Ganska van Ganska ovan Mycket ovan Helt ovan
3. Hur har du besvarat frågeformuläret om symtom och biverkningar vid cytostatikabehandling före läkarbesöket?
Enbart via dator Enbart via pappersformulär Både via dator och papper
4. Är det någon/några biverkningar som Du besväras av som ej finns med i datorprogrammet?
...
...
5. Vad tycker du om tidsåtgången för att besvara frågorna om symtom ochbiverkningar före läkarbesöket?
Mycket lång Lång Varken lång eller kort Kort Mycket kort
6. I vilken grad upplever du att de symtom och biverkningar du rapporterat före läkarbesöket uppmärksammats i samtalet med din läkare?
Mycket hög grad Hög grad Till viss grad Liten grad Inte alls
7. I vilken utsträckning upplever du att läkaren var ett stöd i att hantera dina symtom och biverkningar?
Mycket hög grad Hög grad Till viss grad Liten grad Inte alls
8. Hur ofta skulle du kunna tänka dig att rapportera via datorn om du hade tillgång till datasystemet i ditt hem?
Varje dag Varannan dag 1 gång i veckan Var 2-3 vecka
9. Bedöm din upplevelse av att besvara frågor om symtom och biverkningar via en dator (Besvaras enbart om du använt datorn!)
Mycket svårt Ganska svårt Varken lätt eller svårt Ganska lätt Mycket lätt
10. Förslag till förbättringar av uppföljningen av symtom/biverkningar i samband med behandling mot bröstcancer:
...
...
...
Tack för din medverkan!
1 gång i månaden eller mer sällan
Bilaga IV.
Härmed tillfrågas du om deltagande i en undersökning om det datoriserade
svarsformuläret RealQ Bröstcancer du besvarat vid läkarbesök i samband
med cytostatikabehandling.
Varför görs undersökningen?
Undersökningen genomförs för att ta reda på vad du tycker om att rapportera biverkningar och symtom på en dator innan du träffar din läkare och om det skulle kunna göras på ett annat sätt. Till exempel om du tycker att någon/några
biverkningar saknas på datorformuläret. Det är ett steg i att förbättra vården av för bröstcancerpatienter som får cytostatika på Akademiska sjukhuset.
Vilka får vara med och hur går undersökningen till?
Kvinnor med bröstcancer som behandlas på onkologiklinikens dagvårdavdelning och besvarar frågeformuläret (antingen på dator eller på papper) om symtom och
biverkningar före läkarbesök tillfrågas. Deltagandet är frivilligt och din vård kommer inte att påverkas om du väljer att svara eller ej. Svaren behandlas konfidentiellt så att enskilda personers svar inte kan identifieras i sammanställningen. Dina synpunkter är viktiga oavsett vad Du anser om frågorna. När du besvarat enkäten, var vänlig och stoppa den i det medföljande frankerade kuvertet och posta det till oss inom en vecka.
Hur behandlas data?
Svaren vi får av dig matas in i statistikprogram. Redovisning sker på gruppnivå och ingen enskild person kan identifieras. Resultatet redovisas i en C-uppsats vid
institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap vid Uppsala Universitet. Den kommer även vara tillgänglig på onkologiska kliniken vid Akademiska sjukhuset. Om du undrar över något är du välkommen att kontakta handledare Birgitta Johansson.
Tack för din medverkan! Ansvariga för undersökningen:
Handledare: Birgitta Johansson, birgitta.johanssson@onkologi.uu.se, 018-611 3405, Sjuksköterskestud. Fredrik Terning,
BILAGA V.
PÅMINNELSE
Vi skickade detta brev tillsammans med enkäter till dig för cirka två veckor sedan. Om du besvarat enkäterna och skickat in dem med posten de senaste dagarna ber vi dig bortse från denna påminnelse. I annat fall ber vi dig fylla i bifogade enkäter och skicka dem med posten.
Vänliga hälsningar
