Patientens upplevelse av att leva med Ulcerös Kolit och Crohns sjukdom
En litteraturstudie
The patient’s experience of living with Ulcerative Colitis and Crohn’s disease A literature study
Johanna Carlsson Moa Fallermo
Fakulteten för hälsa, natur- och teknikvetenskap Omvårdnad/Sjuksköterskeprogrammet
Grundnivå/15Hp
Handledare: Desirée Burenlind & Helena Simonsson Examinerande lärare: Barbro Renck
2018-11-02
SAMMANFATTNING
Titel: Patientens upplevelse av att leva med Ulcerös Kolit och Crohns sjukdom
The patients experience of living with Ulcerative Colits and Crohn’s disease
Fakultet: Fakulteten för hälsa, natur- och teknikvetenskap Institution: Institutionen för hälsovetenskaper
Ämne: Omvårdnad
Kurs: Examensarbete i omvårdnad, 15 Hp, grundnivå.
Författare: Johanna Carlsson & Moa Fallermo Handledare: Desirée Burenlind & Helena Simonsson
Sidor: 15
Nyckelord: Ulcerös Kolit, Crohns sjukdom, upplevelser
Introduktion: Ulcerös Kolit och Crohns sjukdom är två kroniska tarmsjukdomar som medför olika symtom som påverkar det vardagliga livet. Sjukdomen karaktäriseras av att den uppträder i skov. Syfte: Litteraturstudiens syfte var att belysa patienters upplevelse av att leva med Ulcerös Kolit och Crohns sjukdom. Metod: Litteraturstudien följde Polit och Beck (2017) nio stegs flödesschema. Databassökningarna gjordes i CINAHL och PsycINFO. I sökningarna identifierades tio artiklar som besvarade studiens syfte. Resultat: Redovisades i fyra kategorier: Påverkningar i det dagliga livet, Känsloupplevelser, Bristande stöd och information samt Hantering av sjukdomen.
Slutsats: Patienterna upplevde svårigheter med hantering av känslor, begränsningar i sociala sammanhang, förmågan att sköta sitt arbete och delta i olika aktiviteter.
Sjukvården har ett stort ansvar i att hjälpa patienterna i hantering av sjukdomen då
resultatet visade att patienternas upplevelser kunde förbättras med hjälp av förståelse,
acceptans, planering, positiv inställning och tydlig information från sjukvården.
Innehållsförteckning
Introduktion ... 4
Orsak ... 4
Symtom Ulcerös Kolit ... 4
Symtom Crohns sjukdom ... 4
Skov av Ulcerös Kolit och Crohns sjukdom ... 4
Diagnos ... 5
Behandling ... 5
Sjuksköterskans roll ... 5
Problemformulering ... 6
Syfte ... 6
Metod ... 6
Litteratursökning ... 6
Inklusions- och exklusionskriterier ... 6
Urval 1 ... 8
Urval 2 ... 9
Urval 3 ... 9
Databearbetning och analys ... 9
Forskningsetiska överväganden... 9
Resultat ... 9
Påverkningar i det dagliga livet ... 10
Känsloupplevelser ... 11
Bristande stöd och information ... 11
Hantering av sjukdomen ... 12
Diskussion ... 12
Resultatdiskussion ... 12
Metoddiskussion ... 13
Klinisk betydelse ... 14
Förslag på fortsatt forskning ... 15
Slutsats ... 15
Referenslista ... 16
Artikelmatris- Bilaga 1
4
Introduktion
Matspjälkningssystemet har en mycket viktig funktion eftersom det är där kroppen bryter ned födan till näringsämnen som sedan tas upp för att användas till energi eller byggstenar (Parker, 2013; Clark & Johnson, 2018). Tarmen har en viktig funktion för att eliminationen i kroppen ska fungera. Eliminationen kan dock påverkas negativt av olika faktorer, till exempel av inflammatoriska tarmsjukdomar. Ulcerös Kolit och Crohns sjukdom är två sjukdomar som går under samlingsnamnet inflammatoriska tarmsjukdomar även kallat IBD som står för den engelska benämningen Inflammatory Bowel Disease (Ericson & Ericson, 2012; Squires et. al., 2018).
Orsak
Enligt Brinkberg – Lapidus (2008) diagnostiseras cirka 800 patienter med Crohns och enligt Halfvarson (2008) diagnostiseras cirka 1000 patienter med Ulcerös Kolit i Sverige varje år.
Öhman (2008) beskriver att orsaken till Inflammatorisk tarmsjukdom inte är helt känd. Det som tros vara den utlösande faktorn är att sjukdomarna utlöses immunologiskt, det innebär att sjukdomarna behöver ett antigen som aktiverar immunsystemet för att utlösa en inflammation.
Exempel på antigen som kan utlösa inflammationen är virus, tarmens normalflora bakterier samt patogena bakterier. Det finns teorier om att genetik kan påverka.
Det som sker vid dessa sjukdomstillstånd är att tarmslemhinnan blir inflammerad och sårig.
Sjukdomarna är mycket lika varandra och det som skiljer dem åt är att Ulcerös Kolit enbart drabbar kolonslemhinnan medan Crohns sjukdom kan uppträda var som helst i tarmen.
Inflammatoriska tarmsjukdomar är kroniska sjukdomar som karaktäriseras av att de uppträder i skov. Sjukdomarna syns inte heller utåt och debuterar vanligtvis i ung ålder (Öhman, 2008).
Symtom Ulcerös Kolit
Enligt Ericson och Ericson (2012) är inflammationen belägen i kolon och innefattar nästan alltid rektum och involverar i olika grad proximala delen av kolon. Huvudsymtomen karaktäriseras av att det ofta är blod eller slem i avföringen samt diarréer där det förekommer blodblandning.
Om det endast är ändtarmen som är inflammerad kan även förstoppning uppkomma. Känslor av tryck i ändtarmen kan upplevas och ont i magen som ofta släpper efter elimination är vanligt förekommande. Tarmen kan blöda på grund av inflammationen och då kan trötthet och orkeslöshet utvecklas (Ericson & Ericson, 2012).
Symtom Crohns sjukdom
Crohns sjukdom kan uppkomma i hela tarmkanalen från munhåla till anus däremot är det vanligast att sjukdomen förekommer i tunntarmen eller i tjocktarmen. Huvudsymtom för Crohns sjukdom är att patienten drabbas av magknip efter måltid, diarréer som ofta är blodblandade och ibland så kommer enbart blod i samband med en diarré. På grund av blodförlusten så kan patienten drabbas av blodbrist och därmed känna sig trött. Även viktnedgång kan vara ett tecken på Crohns sjukdom då patienten aktivt väljer att äta mindre eftersom magknip efter måltid uppstår (Ericson & Ericson, 2012).
Skov av Ulcerös Kolit och Crohns sjukdom
Ericson och Ericson (2012) förklarar att inflammatoriska tarmsjukdomar utmärks av omgångar av remission och återfall och det innebär olika skov. Vid milda eller medelsvåra skov av Ulcerös kolit och Crohns sjukdom uppkommer frekventa diarréer, oftast tillblandade med blod och slem och dessa förekommer färre än sex gånger per dygn. Bortsett från diarréerna så är även tenesmer vanligt, vilket innebär smärtsamma trängningar utan fecestömning (Wehkamp et. al., 2016;
Ericson & Ericson, 2012) . Detta tillstånd kan ge en upplevelse av otillräcklig tarmtömning och
dämpad bäckenbottensmärta. Svåra skov är när symtomen är fler än sex diarréer med blod i per
dygn, förhöjd kroppstemperatur, blodbrist, kraftlöshet, minskad aptit och viktminskning.
5 Uppspänd buk, buksmärtor och palpationsömhet över tarmarna är också förekommande symtom vid svåra skov av Ulcerös Kolit och Crohns sjukdom. Diarréerna kan medföra att kroppen drabbas av uttorkning då det blir en stor vätskeförlust. Det kan leda till ett försämrat näringsupptag, vilket på lång sikt kan ge följder som näringsbrist och viktnedgång som i sin tur kan skapa trötthet. Trötthet orsakad av instabil tarmfunktion kan bli kronisk och övergå till fatigue (Ericson & Ericson, 2012). Fatigue är en onormal trötthet som utvecklas när energiförlusten inte står i måttförhållande till den psykiska eller fysiska ansträngningen som har utförts (Asp & Ekstedt, 2009).
Diagnos
Den första undersökningen som görs av patienten för att fastställa diagnosen är enligt Ericson och Ericson (2012) en kroppsundersökning. Under undersökningen kontrolleras det var patienten har buksmärtor, om patienten har gått ned i vikt den senaste tiden eller lidit av uttorkning. Patientens kroppstemperatur kontrolleras även då det finns risk för att
tarmbakterierna spridit sig från tarmslemhinnan till blodbanan och därmed kan ge upphov till sepsis. Koloskopi är en mycket viktig del i utredning för att fastställa en inflammatorisk tarmsjukdom, dess svårighetsgrad och utbredning (Ericson & Ericson, 2012).
Behandling
Vid svåra skov av sjukdomen bör enligt Ericson och Ericson (2012) och Squires et. al., (2018) vården ges på en vårdavdelning. Snabbt insättande av behandling ges för att hämma inflammationen genom daglig intravenös tillförsel av Betapred/ Glukokortikoider som hämmar inflammationen genom att hämma makrofagernas funktion (Ericson & Ericson, 2012; Squires et. al., 2018). Under det akuta skedet kan vätska och nutrition behöva ges parenteralt (Ericson
& Ericson, 2012; Shaikhalil et. al., 2018). Syftet och målet med behandlingen är att dämpa den immunologiska och inflammatoriska fasen. Vid mildare skov och då patienten inte har drabbats av feber så kan behandlingen ges hemma peroralt och patienten ansvarar själv för sin vård.
Hjälper inte de medicinska åtgärderna är kirurgisk behandling nödvändig. Den kirurgiska behandlingen går ut på att avlägsna de sjuka delarna av tarmen och de välmående delarna sys ihop och i vissa fall så skapas en stomikonstruktion. Detta innebär att tunntarmen dras genom bukväggen och tarmtömningen sker på utsidan av magen där en stomipåse fästs (Ericson &
Ericson, 2012).
Sjuksköterskans roll
I Svensk sjuksköterskeförenings Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska (2017) beskrivs det att det är viktigt att sjuksköterskan utför personcentrerad omvårdnad.
Personcentrerad omvårdnad innebär att sjuksköterskan ser patienten och de närstående som
olika individer som har individuella behov, resurser, värderingar och förväntningar. Enligt ICN
(2014) som står för de engelska orden international council of nurses beskrivs det att
sjuksköterskan ansvarar för att patienter får en korrekt, tillräcklig information på ett kulturellt
anpassat sätt. I Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska (2017) framgår det att
sjuksköterskan även ska kunna utföra en god evidensbaserad vård vilket innebär ett ansvar att
hålla sig uppdaterad kring kunskapsutvecklingen inom sitt yrkesområde, samt aktivt tillämpa
den senaste evidensen och beprövad erfarenhet i omvårdnadsprocessens alla steg. Ericson och
Ericson (2012) beskriver att sjuksköterskans primära uppgift för patienter som lever med
Ulcerös Kolit och Crohns sjukdom är att skapa kontinuitet och att vara lättillgänglig. Detta för
att patienten snabbt ska kunna komma i kontakt med vården vid frågor eller vid misstanke om
skov eller försämring relaterat till sjukdomen. Det är även viktigt som sjuksköterska att
informera patienten så att hen har tillräckligt med kunskap och förståelse för att kunna ha en
fungerande vardag och även utföra egenvård såsom kost och motion samt kunna känna igen
symtom och tecken på försämring (Ericson & Ericson, 2012).
6
Problemformulering
I Sverige diagnostiseras cirka 800 patienter med Crohns sjukdom och cirka 1000 patienter med Ulcerös Kolit varje år. Sjukdomarna syns inte utåt och genom att uppmärksamma patienternas upplevelser efter att ha diagnostiserats med Ulcerös Kolit eller Crohns sjukdom kan sjuksköterskan hjälpa till att ge ett individanpassat stöd och stötta för att främja och förebygga en god hälsa utifrån patientens behov.
Syfte
Syftet med studien var att belysa patienters upplevelser av att leva med Ulcerös Kolit och Crohns sjukdom.
Metod
En litteraturstudie verkställdes genom att söka artiklar, kritiskt granska och sammanställa forskning av vetenskaplig kvalité inom ett visst ämne (Forsberg & Wengström 2016).
Forskningen bearbetades med ett metodologiskt arbetssätt som var replikerbart och verifierbart (Polit & Beck 2017). För att strukturera studien på ett systematiskt arbetssätt användes Polit och Becks nio stegs flödesschema.
1. Formulering av syfte och frågeställningar som skall besvaras.
2. Göra en sökstrategi. Identifiera sökord, urvalskriterier och databaser att söka i.
3. Databassökning efter artiklar. Dokumentation av sökningarna.
4. Artiklarnas abstract läses för att undersöka deras relevans gentemot syftet för litteraturstudien. Utvalda artiklar hämtas eller beställs. Välj bort artiklar som är irrelevanta.
5. Noggrann läsning av materialet.
6. Läs igenom och granska materialet djupare gentemot valt syfte.
7. Kritisk granskning av artiklarna efter granskningsmall.
8. Analysera innehållet i artiklarna, kategorisera informationen.
9. Gör en sammanställning av innehållet i artiklarna.
Litteratursökning
I steg 1 så framställdes ett syfte och i steg 2 utformades en sökstrategi för att identifiera sökord, urvalskriterier och databaser enligt Polit och Becks nio stegs flödesschema. Tjänsten Svensk MeSH användes för att hitta relevanta medicinska sökord och termer. Där togs sökorden Inflammatory Bowel Disease, Crohns Disease, Ulcerative Colitis, Coping och Patient attitudes fram. Artiklarna söktes i databaserna CINAHL, PsycINFO och PubMed. I detta steg utformades även inklusions- och exklusionskriterierna.
Inklusions- och exklusionskriterier
De inkluderade artiklarna var ifrån januari 2013 till och med september 2018, de skulle vara
peer reviewed vilket enligt Willman, m.fl. (2016) betyder att artiklarna är granskade av experter
inom valt forskningsområde och artiklarna skulle innehålla Ulcerös Colit och Crohns sjukdom
ur ett patientperspektiv. I de artiklar där även närstående och sjuksköterskans perspektiv togs
upp så har bara patientperspektivet i artiklarna inkluderats. Exklusionskriterierna som använts
är att inte ta med artiklar som är skrivna på annat språk än svenska och engelska, att studier på
personer under 18 år och review- artiklar exluderades.
7 I steg 3 startades artikelsökningen i CINAHL som kan följas i tabell 1. Sökorden Inflammatory Bowel Disease, Crohns Disease, Ulcerative Colitis, Coping och Patient attitudes blev major headings. För att få fram så specifikt inriktade artiklar på vad studien ville belysa, vilket var upplevelsen av att leva med Ulcerös kolit och Crohns sjukdom lades patient experience, perspective och self care till i fritext för att få en mer inriktad sökning mot syftet. För att få en bredare och mer inriktad sökning så användes de booleska termerna AND och OR. I databasen PsycINFO söktes artiklarna i “Advanced Search”. Först söktes Colitis Ulcerative och Crohn’s disease enskilt. Dessa sökningar går att följa i tabell 2. De enskilda sökningarna lades sedan ihop med coping OR patients attitudes var för sig. Vid sökningen i PubMed uppmärksammades det att denna databas till stor del bestod av medicinska artiklar. Därför valdes denna databas bort eftersom studien var inriktad på upplevelser av psykosociala faktorer och patientens upplevelse.
Tabell 1. Databassökning CINAHL Databas
CINAHL Sökord Begränsnin
gar Antal
träffar Urval 1 Urval 2 Urval 3
S1 (MH”Patien
ts attitudes”)
Peer reviewed 2013-2018
8388
S2 (MH”Colitis
, Ulcerative”) or (MH”Crohn s disease”
Peer reviewed 2013-2018
1041
S3 S1 and S2 Peer
reviewed 2013-2018
15 9 5 4
S4 S2 and
experience or perspective
Peer reviewed 2013-2018
23408
S5 S1 and S4 Peer
reviewed 2013-2018
1240 (2)
S6 S2 and S4 Peer
reviewed 2013-2018
78 14 (6) 1 1
S7 (MH”Inflam
matory bowel disease”)
Peer reviewed 2013-2018
878
8
S8 S7 and self
care Peer
reviewed 2013-2018
25 5 (1) 2 2
S9 (MH”Copin
g”) Peer
reviewed 2013-2018
5903
S10 S2 and S9 Peer reviewed 2013-2018
8 4 (3) 1 1
S11 S7 and S9 Peer
reviewed 2013-2018
9 3 (2) 1
Totalt 23 10 8
Siffror inom ( ) är interna dubbletter MH = Major headings
Tabell 2. Databassökning PsychINFO Databas
PsychINFO Sökord Begränsning
ar Antal träffar Urval 1 Urval 2 Urval 3
S1 Colitis,
Ulcerative Peer reviewed 2013-2018
131 14 ((2)) 1
S2 Crohns
disease Peer
reviewed 2013-2018
203 9 (3) 1 1
S3 S1 and
coping Peer
reviewed 2013-2018
5 3 (1) 1 1
S4 S2 and
coping Peer
reviewed 2013-2018
11 4 (1) ((1))
Totalt 22 3 2
Siffror inom ( ) är interna dubbletter Siffror inom (( )) är externa dubbletter
Urval 1
I steg 4 enligt Polit och Becks nio stegs flödesschema så lästes artiklarnas titlar och abstrakt för
att se vilka artiklar som var relevanta för studien och som skulle studeras närmare. Det som
granskades var att titlarna skulle innehålla ord eller meningar som svarade mot syftet. Sedan
lästes abstraktet för att se om innehållet var väsentligt för syftet. Efter denna process hittades
45 stycken artiklar.
9 Urval 2
I steg 5 och steg 6 lästes de 45 stycken funna artiklarnas syfte, resultat och diskussion. Varav tio stycken av dem exkluderades då de var betal- artiklar och inte kunde öppnas i fulltext. Dessa exkluderades då studien skulle framställas under en begränsad tid och artiklarnas leveransdatum inte framgick. Ytterligare 22 stycken artiklar exkluderades då de inte svarade på studiens syfte.
En del av dessa artiklar var mer inriktade på medicinsk terminologi, hade deltagare under 18 år och en stor majoritet var beskrivna från sjukvårdspersonalens perspektiv och inte inriktat på patientperspektiv.
Urval 3
Efter urval 2 kvarstod 13 stycken artiklar som i steg 7 kritiskt granskades.
Granskningsmallarna som användes var ”Guide to an Overall Critique of a Quantitative Research Report” och ”Guide to an Overall Critique of a Qualitative Research Report” (Polit
& Beck 2017). Av de artiklarna valdes tio stycken ut till resultatet. En artikel exkluderades då metodbeskrivningen var bristfällig och det framgick inte hur urvalet hade gjorts och
ytterligare två stycken exkluderades då de inte hade granskats av en etisk kommitté.
Databearbetning och analys
De artiklar som kvarstod efter urval 3 analyserades och strukturerades enligt steg 8 i flödesschemat. Artiklarna lästes enskilt och sedan gemensamt och därefter diskuterades innehållet. För att strukturera innehållet så användes ett induktivt arbetssätt. Artiklarnas text markerades med överstrykningspennor i olika färger för att få en tydlig överblick av innehållet.
I steg 9 sammanställdes artiklarnas resultat och de slutgiltiga kategorierna som studiens resultat baseras på skapades.
Forskningsetiska överväganden
Innan en litteraturstudie kan påbörjas ska forskningsetiska ställningstagande tillämpas.
Artiklarna som valts ut ska ha tillstånd av en etisk kommitté eller presentera etiska
överväganden. Artiklarna som ingår i resultatet ska granskas av flera parter för att förhindra feltolkning vid översättning av artiklarna. De artiklar som ingår i litteraturstudiens resultat ska vara peer- reviewed vilket innebär att artiklarna har granskats av forskare inom valt område (Forsberg & Wengström 2008).
Artiklarna som valdes ut till studien har tillstånd av en etisk kommitté samt har genomgått etiska överväganden. Artiklarna lästes av flera parter för att förhindra feltolkning vid översättning av artiklarna (Forsberg & Wengström 2008). Artiklarna som kvarstod efter urval 3 var vetenskapliga och hade blivit etiskt granskade. Kvaliteten på artiklarna granskades med hjälp av Polit och Beck (2017) kvalitativa och kvantitativa granskningsmallar. För att undvika fabricering, falsifiering eller plagiering diskuterades artiklarnas innehåll gemensamt. De artiklar som inkluderades i studien har redovisats och resultatet som svarade på syftet har redogjorts i studiens resultat.
Resultat
Studien är uppbyggd av tio stycken vetenskapliga artiklar bestående av åtta stycken kvalitativa
och två stycken kvantitativa artiklar. Artiklarna beskrivs översiktligt i en bilaga där författarna,
artikelns publiceringsår, studieland, titel, tidskrift, syfte, metod, urval och huvudresultat
presenteras. Resultatet utgår från fyra olika kategorier: Påverkningar i det dagliga livet,
Känsloupplevelser, Bristande stöd och information samt Hantering av sjukdom.
10
Påverkningar i det dagliga livet
Patienterna kunde uppleva sociala begränsningar relaterat till sjukdomen, till exempel en begränsning kunde vara att åka till nya platser och delta i olika sociala evenemang (Matini &
Ogden, 2016; Lesnovska et. al., 2013; Sammut et. al., 2015; Skrastins & Fletcher, 2018). De vanliga symtomen diarré, buksmärta, blodig avföring och trötthet var en påfrestning hos patienterna och ihop med behovet av att ha nära tillgång till toalett och den ständiga planeringen kunde detta bidra till att patienterna hellre valde att stanna hemma där de kände sig trygga.
Detta kunde i vissa fall leda till en negativ påverkan på patienternas relationer (Lesnovska et.
al., 2013; Sammut et. al., 2015; Skrastins & Fletcher, 2018; Lopez-Corets et. al., 2016). Detta förekom exempelvis när de inte kunde medverka under sina barns aktiviteter, jobbrelaterade situationer och andra sociala tillställningar med vänner eller familj (Lesnovska et. al., 2013;
Larsson et. al., 2016; Sammut et. al., 2015; Skrastins & Fletcher, 2018).
Patienter som drabbats av Ulcerös kolit eller Crohns sjukdom upplevde en svårighet att leva med sjukdomen då den påverkade livskvalitén (Martini & Ogden, 2016; Larsson et. al., 2016;
Lesnovska et. al., 2013; Sammut et. al., 2015; Skrastins & Fletcher, 2018; Lopez-Corets et. al., 2016). Sjukdomarna påverkade arbetsförmågan då sjukdomen i försämrade skov kunde medföra arbetsfrånvaro och långtidssjukskrivningar (Niv et. al., 2017; Lesnovska et. al., 2013;
Sarid et. al., 2018). Detta kunde påverka patienternas ekonomi då sjukskrivningar innebar en försämrad inkomst. Ekonomin kunde även bli påverkad negativt då resor till och från sjukvården kunde vara kostsamma, mediciner samt de eventuella kostförändringarna kunde även påverka och öka de ekonomiska utgifterna (Sammut et. al., 2015; Lopez-Corets et. al., 2016; Lesnovska et. al., 2013).
Patienterna kunde känna sig orena och reflekterade över omgivningens tankar till deras frekventa toalettbesök. Eftersom sjukdomen är dold från allmänheten kunde det vara svårt att diskutera med andra och förklara inverkan på patienternas dagliga liv (Larsson et. al., 2016).
Smärta var ytterligare ett av de symtomen som medförde negativa påfrestningar i det vardagliga livet. Hos de patienter som har Ulcerös kolit så uppstod smärtan oftast i sjukdomens skov och kunde vara ihållande i några dagar. Under akut smärta beskrevs det vara svårt att kunna gå upprätt och sömnsvårigheter upplevdes eftersom smärtan kunde hålla patienterna vakna under
Påverkningar i det
dagliga livet Känsloupplevelser
Bristande stöd
och information Hantering av sjukdomen
11 nätterna. Patienterna drabbades även av ofrivillig viktnedgång relaterat till att smärtan ibland ökade vid födointag och det bidrog till aptitlöshet (Sammut et. al., 2015).
Känsloupplevelser
Känsloupplevelser som kunde uppstå hos personer som lever med Ulcerös kolit och Crohns sjukdom kunde vara ilska, frustration, oro, stress, hjälplöshet och rädsla. Det var vanligare att patienter som var nydiagnostiserad med sjukdomen kände dessa känslor. De kunde vara rädda för att missa viktiga händelser i livet såsom äktenskap och att få barn (Cho et. al., 2016; Martini
& Ogden, 2016; Sammut et. al., 2015; Skrastins & Fletcher, 2018). De kunde även uppleva rädsla inför att vara sen till möten på grund av sjukdomsrelaterade symtom och påfrestningen att planera och förbereda sig inför sociala aktiviteter uppfattades som mycket stressigt enligt patienterna (Matini & Ogden, 2016; Lesnovska et. al., 2013; Sammut et. al., 2015; Skrastins &
Fletcher, 2018).
Patienterna kunde uppleva att det var orättvist att just de drabbats och att de kunde känna en avundsjuka gentemot andra som inte behövde planera vardagen efter sin sjukdom eller som inte behövde ta mediciner varje dag (Martini & Ogden, 2016; Skrastins & Fletcher, 2018). Enligt Martini och Ogden (2016) framgick det att hjälplöshet var en vanlig känsla relaterat till att sjukdomarna är kroniska och att personerna som diagnostiserats med Ulcerös kolit eller Crohns sjukdom kommer få leva med den resten av sitt liv. Larsson et. al., (2016) förklarar att patienterna beskrev en känsla av skam till deras symtom och en oro relaterat till reaktioner från människor i deras omgivning. I de situationer där patienterna valde att dra sig undan kunde känslor i form av skuld upplevas och en oro över att vara till besvär (Lesnovska et. al., 2013;
Larsson et. al., 2016; Sammut et. al., 2015; Skrastins & Fletcher, 2018). Oron om tillgång till toalett var ett vanligt förekommande bekymmer hos patienter med Ulcerös kolit eller Crohns sjukdom då det kunde bli ett brådskande och plötsligt behov (Larsson, Lööf & Nordin, 2016;
Sammut et. al., 2015; Skrastins & Fletcher, 2018).
Att ständigt behöva planera dagen efter eventuella toalettbesök och se över tillgängligheten på offentliga platser upplevde många patienter som mycket stressande (Larsson et. al., 2016;
Sammut et. al., 2015; Skrastins & Fletcher, 2018). Att patienterna var tvungna att fokusera på sjukdomen i varje situation beskrevs som en konstant inre stress (Larsson et. al., 2016).
Bristande stöd och information
Patienterna kunde uppleva att det inte fanns tillräckligt med information eller kunskap om hur sjukdomarna utvecklas och hur de kunde behandlas eller bromsas (Martini & Ogden, 2016).
Patienterna upplevde att det fanns brister i informationen från sjukvården angående sjukdomen
(Cho et. al, 2016; Larsson et. al., 2016; Lesnovska et. al., 2017; Niv et. al., 2017). De saknade
ordentliga läkemedelsgenomgångar och hade önskat att det talades mer om biverkningarna som
de medförde samt om det fanns några alternativa behandlingar. De hade även önskat att det
fanns tydliga riktlinjer i vilken kost som skulle ätas och vad som skulle undvikas (Cho et. al,
2016; Larsson et. al., 2016; Lesnovska et. al., 2017). Vissa upplevde att de inte fick nog med
stöd i att lära sig att leva med sjukdomen, hur symtom på återfall kändes igen och vad som
kunde göras för att förhindra återfall. För att patienterna skulle känna förtroende för sjukvården
beskrevs det att relationen mellan sjukvårdspersonal och patienterna måste baseras på respekt
och tillit. I vissa fall kunde patienterna uppleva att personalen inte hade förståelse för hur det
var att leva med sjukdomen, då kunde de känna sig förminskade och vågade inte ställa frågor
som de funderade över. Då de upplevde att personalen ändå inte var nog påläst om sjukdomen
(Lesnovska et. al., 2017; Skrastins & Fletcher, 2018; Cho et. al, 2016). Patienterna beskrev att
de hade velat ha en fast vårdkontakt för att underlätta och slippa att behöva upprepa sig och
berätta hela sin sjukdomshistoria på nytt (Lesnovska et. al., 2017). Patienterna beskrev att både
12 skriftlig och muntlig information vore det bästa för att få förståelse för informationen (Lesnovska et. al., 2017; Lesnovska et. al., 2013; Skrastins & Fletcher, 2018; Niv et. al., 2017).
Hantering av sjukdomen
Patienterna beskrev att ändring av kost, ta korta vilopauser och att fortsätta leva ett normalt aktivt liv hjälpte till att hantera sjukdomen i det vardagliga livet (Cho et. al., 2016; Lopez- Cortez et. al., 2018; Sarid et. al., 2018). Enligt Larsson et. al., (2016) var det viktigt att planera och förbereda sig inför sociala aktiviteter för att skapa ett lugn. En del av patienterna berättade att de förberedde och tog med hygienartiklar eller extra underkläder för att kunna känna sig mer bekväma och trygga (Larsson et. al., 2016). Patienterna berättade att de planerade de sociala aktiviteterna efter tillgängligheten till en toalett (Larsson et. al., 2016; Skrastins & Fletcher, 2018; Sammut et. al., 2015) och en del förberedde sig även genom att undvika mat före en aktivitet för att kunna hantera situationerna på bästa möjliga sätt (Larsson et. al., 2016).
Larsson et. al., (2016) beskriver att patienterna tog hjälp genom att söka information från tidningar och internet och på så sätt kom de i kontakt med andra som också diagnostiserats med sjukdomen. De blev medlem i olika organisationer som fanns på nätet där det gavs möjlighet att träffa och diskutera med andra patienter med samma sjukdom. Vilket uttrycktes som positivt och användbart. Patienterna beskrev att distraktion och positiv inställning var mycket viktigt för att inte riskera att drabbas av negativa mönster och känslor. Många beskrev att det hjälpte att jämföra sin situation med andra som hade en svårare sjukdom eller problem och den positiva inställningen hjälpte till att lära sig att acceptera sitt sjukdomstillstånd. Även distraktion i form av att fokusera på det som var bra och de dagar sjukdomen inte var lika påtaglig var viktigt att lyfta. Att försöka att fokusera på de aktiviteter som patienterna gör och inte lägga tyngden på sjukdomen (Larsson et. al., 2016). Patienter som levt med sjukdomen en längre tid och fått bra information hade lärt sig se fördelar med sjukdomen och lärt sig anpassa sig efter den.
Fördelarna var att de nu åt en bättre och hälsosammare kost än tidigare och motionerade regelbundet vilket hade bidragit till en ökad respekt och uppskattning till sin kropp. Detta hade medfört en ökad acceptans hos patienterna till att vara kroniskt sjuka (Cho et. al., 2016; Lopez- Cortez et. al., 2018; Sarid et. al., 2018; Lesnovska et. al., 2013).
Diskussion
Syftet med litteraturstudien var att belysa patienters upplevelser av att leva med Crohns sjukdom och Ulcerös Kolit. Resultatet av studien delades in i fyra kategorier: Påverkningar i det dagliga livet, Känsloupplevelser, Bristande stöd och information samt Hantering av sjukdmomen.
Resultatdiskussion
Patienternas upplevelser påverkades av olika faktorer. Upplevelser som identifierades i resultatet är främst negativa och varierar mellan fysiska, psykiska och sociala upplevelser.
I resultatet framkom det påfrestningar relaterat till olika känsloupplevelser och begränsningar i det vardagliga livet (Martini & Ogden, 2016; Larsson, Lööf & Nordin, 2016; Lesnovska et. al., 2013; Sammut et. al., 2015; Skrastins & Fletcher, 2018; Lopez-Corets et. al., 2016). Årestedt (2017) styrker att insjukna i en kronisk sjukdom ofta kunde innebära en förändrad livssituation då sjukdomen kunde begränsa vardagen och vara påfrestande.
I resultatet framkom det även att oron om tillgång till toalett var ett stort stressmoment hos
patienterna (Larsson et. al., 2016; Sammut et. al., 2015; Skrastins & Fletcher, 2018). Gracía-
Sanjuán et. al., (2016) stödjer att det kunde bero på det plötsliga och oförutsägbara behovet av
toalett och en inre stress att ständigt känna att det behövs en medvetenhet och ett kontrollbehov
om att det finns toalett i närheten. Detta stryks av Gracía-Sanjuán et. al., (2016) då det
13 begränsade det vardagliga livet och bidrog till att patienterna isolerade sig och inte deltog i olika sociala sammanhang och aktiviteter ihop med familj, vänner eller arbete. Det kunde i vissa fall leda till att patienterna kände skuldkänslor i brist på kontroll över sin egen kropp, en viss förnedring och maktlöshet som bidrog till försämring av sociala situationer (Gracía-Sanjuán et.
al., 2016).
Att drabbas av Ulcerös Kolit eller Crohns sjukdom kunde leda till en förlust av de sociala nätverken och för patienter hade detta en stor betydelse för en positiv upplevelse av vardagen (Lesnovska et. al., 2013; Larsson et. al., 2016; Sammut et. al., 2015; Skrastins & Fletcher, 2018). Detta styrks av Årestedt (2017) som beskriver att det var viktigt för patienterna att bli förstådda och känna en samhörighet med familj, vänner och arbetskamrater trots att man lever med en sjukdom som påverkar och bidrar till begränsningar av tillvaron. En slutsats som kunde dras var att patienterna var beroende av sin omgivning och påverkades olika beroende på de förutsättningar och stöd som fanns tillgängligt.
Resultatet visade att det fanns brister i sjukvården gällande tydlig information om sjukdomen.
Det visade även att patienterna upplevde att sjukvårdspersonalen inte var tillräckligt pålästa för att kunna besvara de funderingar som patienterna hade kring sjukdomen (Cho et. al, 2016;
Larsson et. al., 2016; Lesnovska et. al., 2017). García‐Sanjuán et. al., (2018) styrker att patienter kunde uppleva att de inte fått en tydlig och tillförlitlig information gällande sjukdomen.
Patienterna upplevde att sjukvårdspersonalen inte hade förståelse för sjukdomstillståndet och det medförde att de kände en misstro till personalen (García‐Sanjuán et. al., 2018). Något som patienterna önskat var mer stöd från sjukvårdspersonalen i att hantera sin vardag och få tips på olika copingstrategier. En slutsats som kunde dras om man utgår från vad ICN (2014) skriver framgick det i litteraturstudiens resultat att det fanns brister inom sjukvården gällande att ge korrekt och tillräcklig information. Detta kunde då ses som otillräcklig kunskap hos sjuksköterskan eftersom Svensk sjuksköterskeförenings Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska (2017) beskriver att det är viktigt med god information för att kunna ge en bra vård till patienterna.
Litteraturstudiens resultat visade att patienter med Crohns sjukdom och Ulcerös Kolit behöver olika hanteringsstrategier för att hantera förändringarna som sjukdomstillståndet har medfört (Cho et. al., 2016; Lopez- Cortez et. al., 2018; Sarid et. al., 2018). Flera studier beskrev att det var viktigt att planera, förbereda, samla information och att acceptera sjukdomen, för att kunna anpassa sin kroniska sjukdom och de förändringar som den medför (Larsson, Lööf &
Nordin, 2016; Skrastins & Fletcher, 2018; Sammut et. al., 2015). Årestedt (2017) och Sirois, Molnar och Hirsch (2015) förtydligar att patienterna behöver acceptera sin sjukdom för att kunna hantera förändringarna i det vardagliga livet. För att kunna göra detta behöver patienterna information och kunskap om sjukdomen (Årestedt, 2017); Sirois, Molnar &
Hirsch, 2015). Gracía-Sanjuán et. al., (2016) beskriver att planera dagen efter sjukdomens begränsningar och vara förberedd för eventuella händelser sjukdomen kunde medföra så minskades den inre stressen och patienterna fick en bättre kontroll över sin vardag och fick ökad trygghetskänsla som medförde mindre orosmoment. Gracía-Sanjuán et. al., (2016) stödjer att patienterna kunde få ökad förståelse och bättre kunskap om sjukdomen med hjälp av att söka information på nätet och att bli medlem i nätverk där fler patienter med samma sjukdom kunde ge stöd till varandra (Gracía-Sanjuán et. al., 2016). Slutsatsen som dras utifrån litteraturstudiens resultat är att patienternas välbefinnande och hantering av sjukdomen
påverkades av hur bra information som fanns att tillgå.
Metoddiskussion
Litteraturstudiens databassökningar gjordes i CINAHL och PsychINFO. För att få en
strukturerad litteraturstudie följdes Polit och Beck (2017) nio steg. För att göra sökningarna
14 inriktade mot syftet så togs sökorden Inflammatory Bowel Disease, Crohns Disease, Ulcerative Colitis, Coping och Patient attitudes fram i tjänsten Svensk MeSH. Då det var ett stort antal artiklar som sökningarna gav så var det svårt att identifiera relevanta artiklar som skulle besvara studiens syfte. I CINAHL lades sökorden patientens experience, perspective och self care in i fritext ihop med de sökorden som tagits fram i Svensk MeSH för att sökningen skulle bli mer inriktad mot studiens syfte som utgår från ett patientperspektiv. Att inrikta sökningarna inom psychosocial factor i CINAHL skulle kunna lett till en ännu mer inriktad och djupgående sökning. I databasen PsycINFO söktes artiklarna i “Advanced Search”. Först söktes Colitis Ulcerative och Crohn’s disease enskilt. De enskilda sökningarna lades sedan ihop med coping OR patients attitudes var för sig. Databasen PubMed valdes bort då den hade en medicinsk inriktning. Detta kunde medfört att någon användbar artikel till resultatet har exkluderats vilket skulle kunna medfört en svaghet i resultatet.
Majoriteten av de artiklar som har använts till resultatet i litteraturstudien var kvalitativa. Detta kan ses som en fördel då syftet med studien var att belysa patienternas upplevelse och enligt Henricson och Billhult (2017) så används kvalitativ design för att få en djupgående beskrivning och förståelse för ett särskilt ämne. Kvantitativ design är mer inriktad på att mäta, jämföra eller finna ett samband mellan olika variabler (Billhult & Gunnarsson, 2017).
Artiklarna till studiens resultat granskades med hjälp av mallarna ”Guide to an Overall Critique of a Quantitative Research Report” och ”Guide to an Overall Critique of a Qualitative Research Report” från (Polit & Beck, 2017). Artiklarna granskades först individuellt och sedan diskuterades de och granskades ihop för att minimera feltolkningar då artiklarna var skrivna på engelska. Ett engelsk-svenskt lexikon användes även för vissa enstaka ord och meningar för att inte missa information och för att undvika missuppfattning.
I litteraturstudien beskrivs ingen specifik miljö relaterat till patienternas upplevelse, detta kan bidragit till ett bredare resultat. Att endast välja sjukhusmiljö eller hemmiljö hade kunnat leda till ett mer djupgående resultat.
Artiklarna som använts var från länderna Sverige, Spanien, England, Schweiz, Malta, Israel och Kanada vilket kan ses som en styrka i studiens resultat, då det inte framgick någon skillnad mellan patienternas upplevelser i de olika länderna.
Exklusionskriterierna uteslöt personer som var under 18 år. Detta gjorde att det blev en stor skillnad åldersmässigt på de patienter som deltagit i de olika studier som granskats till litteraturstudien. Beroende på vilken ålder deltagaren hade och hur länge deltagaren hade varit diagnostiserad med sjukdomen kunde spela stor roll i upplevelsen av sjukdomen. En mer specifikt inriktad målgrupp samt en bestämd tid patienterna har varit diagnostiserad med sjukdomen hade kunnat ses som en fördel i litteraturstudiens trovärdighet. Eftersom betalartiklar exkluderades på grund av tidsbrist kan detta ha lett till att relevanta forskning som stödjer litteraturstudiens syfte inte har inkluderats. Detta kunde medfört en svaghet i resultatet.
Artiklarna som valdes till litteraturstudiens resultat ansågs vara tillräckliga då de var tillförlitliga enligt granskingsmallarna som använts och antalet räckte för att kunna sammanställa ett tillförlitligt resultat.
Klinisk betydelse
Ulcerös Kolit och Crohns sjukdom är två vanliga tarmsjukdomar. Sjuksköterskan ska ha
kunskap om och förståelse för sjukdomarna för att kunna se till individens behov och för att
kunna observera patientens upplevelser. Detta för att skapa en ökad förståelse och utveckla en
tillit från patienten och det kunde leda till en god personcentrerad vård. Det är viktigt med
tydlig och bra information från sjuksköterskan och att patienten förstår den för att skapa bra
upplevelser och få en positiv inverkan på vardagen. Den här litteraturstudien kan underlätta
15 sjuksköterskors förståelse för patienternas upplevelser av att leva med Ulcerös Kolit och Crohns sjukdom.
Förslag på fortsatt forskning
I litteraturstudien framgår det att patienter med Ulcerös Kolit och Crohns sjukdom i vissa fall saknar stöd från sjuksköterskan. Förslag på framtida forskning skulle kunna vara hur
sjuksköterskan på bästa sätt kan bemöta och hjälpa dessa patientgrupper samt undersöka vad sjuksköterskan besitter för kunskap och kompetens för att kunna tillämpa en god vård till patienter med Ulcerös Kolit och Crohns sjukdom.
Slutsats
Litteraturstudien visade att patienternas upplevelser och vardag förändrades när de
diagnostiserats med de kroniska sjukdomarna Ulcerös Kolit och Crohns sjukdom. Sjukvården har ett stort ansvar för att stötta och underlätta patienternas hantering av sjukdomarna.
Patienterna upplevde svårigheter med hantering av känslor, begränsningar i sociala
sammanhang, förmågan att sköta sitt arbete och delta i olika aktiviteter. Resultatet visade att
patienternas upplevelser kunde förbättras med hjälp av förståelse, acceptans, planering,
positiv inställning och tydlig information från sjukvården.
16
Referenslista
*Artiklar som är med i resultatet
Asp, M. & Ekstedt, M. (2009). Trötthet, vila och sömn. I A-K. Edberg, & Wijk. H. (red.) Omvårdnadens grunder. hälsa och ohälsa. Lund: Studentlitteratur, ss. 417–487.
Billhult, A. & Gunnarsson, R. (2017). Kvantitativ studiedesign och stickprov. I Henricson, M.
(red.) Vetenskaplig teori och metod- från idé till examination inom omvårdnad. 2. uppl. Lund:
studentlitteratur, ss. 115-126.
Bladh, E. (2008). Tarmen - din hälsa: med sjukdomslära. 3 uppl. Helhetshälsa.
Brinkberg- Lapidus, A. (2008). Crohns sjukdom. I Ahlman, B & Nyhlin, H. (red.) Medicinska mag- och tarmsjukdomar. Lund: Studentlitteratur. ss. 359- 370.
*Cho, R., Wickert, N., Klassens, A., Tsangaris, E., Marshall, J & Brill, H. (2016) ’’Indetifying Needs in Young Adults With Inflammatory Bowel Disease: A Qualitative Study’’.
Gastroenterology Nursing, 41(1), 19-28. doi: 10.1097/SGA.0000000000000288
Clark, R. & Johnson, R. (2018). “Malabsorptionssyndrom“. Nursing Clinics of North America, 53 (3), 361-374. doi: 10.1016/j.cnur.2018.05.001
Ericson, E. & Ericson, T. (2012). Medicinska sjukdomar: patofysiologi, omvårdnad, behandling. 4 uppl. Lund: Studentlitteratur.
Forsberg, Christina & Wengström, Yvonne (2016). Att göra systematiska litteraturstudier:
värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning. 4 uppl. Stockholm: Natur &
kultur.
Gracía-Sanjuán, S, Lillo-Crespo, M, Sanjuán-Quiles, À, Gil-González, D & Richart-Martínez, M. (2016). “Life Experiences of People Affected by Crohn’s Disease and Their Support Networks: Scoping Review”. Clinical Nursing Research, 25 (1), 79-99. doi:
10.1177/1054773814543828
Gracía-Sanjuán, S, Lillo-Crespo, M, Sanjuán-Quiles, À & Richart-Martínez, M. (2018)
‘’Understanding life experiences of people affected by Crohn's disease in Spain. A phenomenological approach’’. Scandinavian Journal of Caring Sciences. 32(1), 354- 362. doi:
10.1111/scs.12469
Halfvarson, J. (2008). Ulcerös Kolit. I Ahlman, B & Nyhlin, H. Medicinska mag- och tarmsjukdomar. 1. uppl. Lund: Studentlitteratur. ss. 371- 381.
Henricsson, M. & Billhult, A. (2017) Kvalitativ design. I Henricson, M. (red.) Vetenskaplig teori och metod- från idé till examination inom omvårdnad. 2. uppl. Lund: studentlitteratur, ss.
129-137.
ICN:s etiska kod för sjuksköterskor [Elektronisk resurs]. (2014). Stockholm: Svensk sjuksköterskefören.
Tillgänglig på Internet: http://www.swenurse.se/Sa-tycker-vi/Publikationer/Etik/ICNs-Etiska- kod-for-sjukskoterskor/
*Larsson, K., Lööf, L & Nordin, K. (2016). ‘’Stress, coping and support needs of patients with
ulcerative colitis or Crohn’s disease: a qualitative descriptive study’’, Journal of Clinical
Nursing, 26, 648- 657. doi: 10.1111/jocn.13581
17
*Lesnovska, K, Börjeson, S, Hjortswang, H & Frisman, G. (2013). ‘’What do patients need to know? Living with inflammatory bowel disease’’, Journal of Clinical Nursing, 23, 1718-1725.
doi: 10.1111/jocn.12321
*Lesnovska, K., Frisman- Hollman, G., Hjortswang, H., Hjelm, K. & Björeson, S. (2016).
‘’Health care as precevied by persons with inflammatory bowel disease- a focus group study’’.
Journal of Clinical Nursing, 26, 3677- 3687. doi: 10.1111/jocn.13740
*Lopez- Cortez, R., Hueso- Montoro, C., Garcia- Caro, M., Montoya- Juarez, R., Schmidt- Riovalle, J., Marti- Garcia, C. & Marin- Fernandez, B. (2018). ‘’Factors Influencing the Life Experiences of Individuals With Inflammatory Bowel Disease’’.Gastroenterology Nursing, 41(2), 120- 130. doi: 10.1097/SGA.0000000000000301
*Martini, L. & Ogden, J. (2016). ‘’A qualitative study of patients’ experience of living with inflammatory bowel disease: A preliminary focus on the notion of adaptation’’. Journal of Helth Psychology, 21(11), 2493- 2502. doi: 10.1177/1359105315580463
*Niv, G., Josef, S., Bassat, O., Avni, I., Lictenstien, L., Niv, Y. & Bornoy, S. (2017). “Quality of life and uncertainty in Crohn’s disease”. Qual Life Res, 26, 1609-1616. doi: 10.1007/s11136- 017-1509-5
Parker, S. (2013). Människokroppen: [en komplett guide till människans anatomi och fysiologi]. 1. uppl. Göteborg: Tukan
Polit, D.F. & Beck, C.T. (2017). Nursing research: generating and assessing evidence for nursing practice. 10th ed. Philadelphia: Wolters Kluwer
*Sammut, J., Scerri, J. & Borg- Xuereb, R. (2015). ‘’The lived experience of adults with ulcerative colitis’’. Journal of Clinical Nursing, 24, 2659- 2667. doi: 10.1111/jocn.12892
*Sarid, O., Slonim-Nevo, V., Schwarts, D., Friger, M., Sergienko, R., Pereg, A, Vardi, H., Chernin, E., Singer, T., Greenberg, D. & Odes, S. (2018). “ Differing Relationship of Psycho- Social Variables with Active Ulcerative Colitis or Crohn’s Disease”. International Journal of Behavioral Medicine, 25, 341-350. doi: 10.1007/s12529-018-9712-5
Shaikhkhalil, A & Crandall, W. (2018). “Enteral Nutrition for Pediatric Crohn’s Disease: An Underutilized Therapy”. American Society forParenteral and Enteral Nutrition, 33 (4), 493- 509. doi: 10.1002/ncp.10011
Sirois, F., Molnar, D. & Hirsch, J. (2015). “Self-compassion, stress, and coping in the context of chronic illness”. Self and Identity, 14 (3), 334–347. doi: 10.1080/15298868.2014.996249
*Skrastins, O. & Fletcher, P. (2018). "It Just Is What It Is": The Positive and Negative Effects of Living With Inflammatory Bowel Disease and Irritable Bowel Syndrome. Clinical Nurse Specialist, 43-51. doi: 10.1097/NUR.0000000000000345
Squires, S., Boal, A. & McCluskey, F. (2018). “A ward nurse’s guide to inflammatory bowel disease (part 2): treatment”. Gastroenterology Nursing, 16 (7), 38-42. doi:
10.12968/gasn.2018.16.7.38
Wehkamp, J., Götz, M., Herrlinger, K., Steurer, W. & Stange, E. (2016). ”Inflammatory bowel disease: Crohn’s disease and ulcerative colitis”. Deutsches Ärzteblatt International, 17 mars.
https://search.proquest.com/docview/1773855894?accountid=27746
Willman, A., Bahtsevani, C., Nilsson, R. & Sandström, B. (2016) Evidensbaserad omvårdnad:
En bro mellan forskning & klinisk verksamhet. Lund, Studentlitteratur AB.
18 Årestedt, L. (2017). Den ombokade resan: att leva som familj med kronisk sjukdom. Kalmar : Linnuniversitetet.
Öhman, L. (2008). Immunologi och inflammatoriska mekanismer i tarmslemhinnan. I H.
Nyhlin (Red.). Medicinska mag- och tarmsjukdomar. (ss. 31-52). Helsingborg:
Studentlitteratur.
19 Bilaga 1. Artikelmatris
Författare, År, Land Titel, Tidskrift Syfte Metod, Urval Resultat
Cho, R., Wickert, N., Klassen, A., Tsangaris, E., Marshall, J., Brill, H.
2016 Canada
Identifying Needs in Young Adults With Inflammatory Bowel Disease.
Society of
Gastroenterology Nurses and Associates.
Syftet med studien var att identifiera de olika behov som finns hos unga vuxna som diagnostiserats med en
inflammatorisk tarmsjukdom.
Metod: Kvalitativ Datainsamling:
Semistrukturerade intervjuer Urval: Strategiskt urval Antal deltaganden: 31
Dataanalysmetod: ”Line-by-line coding”
Bortfall: 10
Studien visade att patienter som hade bra stöd från anhöriga och omgivning hade lättare att hantera sjukdomen. Det var vanligt att många isolerade sig när de mådde dåligt och
deltagarna upplevde även att de saknade information ifrån sjukvården relaterat till vilka risker, vad som kunde förvärra sjukdomens tillstånd samt information kring behandling Larsson, K., Lööf, L.,
Nordin, K.
2016 Sverige
Stress, coping and support needs of patients with ulcerative colitis or Crohn’s disease: a qualitative descriptive study.
Journal of Clinical Nursing.
Syftet med studien var att undersöka sjukdomsrelaterad stress,
hanteringsstrategier och behovet av information och stöd hos patienter med inflammatorisk tarmsjukdom.
Metod: Kvalitativ deskriptiv studie
Datainsamling:
Telefonintervjuer och ”face-to- face” intervjuer
Urval: Strategiskt urval Antal deltaganden: 15 Dataanalysmetod: Qualitative content analysis
Bortfall: Finns inte beskrivet
Studien fokuserade i stor utsträckning på sjukdomsrelaterad stress och relationer till andra människor. Beteendestrategier, sociala strategier och emotionella strategier för att hantera sjukdomen.
Lesnovka, K., Börjeson, S., Hjortswang, H., Frisman, G.
2013 Sverige
What do patients need to know? Living with inflammatory bowel disease.
Journal of Clinical Nursing.
Syftet var att undersöka behovet av kunskapen om sjukdomstillståndet hos patienter som diagnostiserats med inflammatorisk tarmsjukdom.
Metod: Kvalitativ induktiv studie Datainsamling: ”Open-ended question” Intervjuer
Urval: Strategiskt urval Antal deltaganden: 30
Dataanalysmetod: ”Qualitative inductive content analysis”
Bortfall: Finns inte beskrivet
Studien förklarar vikten av att få tillräckligt
med information för att hantera det vardagliga
livet efter att patienter har diagnostiserats med
en inflammatorisk tarmsjukdom.
20
Författare, År, Land Titel, Tidskrift Syfte Metod, Urval Resultat
Lesnovska, K., Hollman Frisman, G., Hjortswang, H., Hjelm, K., Björeson, S.
2017 Sverige
Health care as perceived by persons with
inflammatory bowel disease - a focus group study.
Journal of Clinical Nursing.
Syftet med studien var att undersöka
upplevelsen av vården bland personer med inflammatorisk tarmsjukdom.
Metod: Kvalitativ Datainsamling:
Fokusgruppsintervjuer Urval: Strategiskt urval Antal deltaganden: 26
Dataanalysmetod: ”Cut-up paper transcript”
Bortfall: Finns inte beskrivet
Deltagarna i studien beskriver att information kring sjukdomen och dess utveckling, empati, förståelse ifrån vårdpersonal och en
individanpassad vård ligger till grunden för en bra upplevelse av vården. I vissa fall var det bristande och då kunde det leda till en känsla av att inte bli betrodd och skapade svårigheter att hantera sjukdomen.
Lopez-Cortes, R., Hueso- Montro, C., Garcia-Caro, M., Montoya-Juarez, R., Schmidt-Riovalle, J., Marti-Gracia, C., Marin- Fernandes, B.
2016 Spanien
Factors Influencing the Life Experience of Individuals With Inflammatory Bowel Disease.
Society of
Gastroenterology Nurses and Associates.
Syftet med studien var att undersöka
individernas livsupplevelser och utveckla ett underlag för att beskriva relationen mellan sjukdomen, personliga faktorer och
upplevelser.
Metod: Kvalitativ grounded theory studie
Datainsamling:
Semistrukturerade intervjuer Urval: Strategiskt urval Antal deltaganden: 15 Dataanalysmetod: ”Four-step constant comparison method”
Bortfall: 1
De som nyligen diagnostiserats hade en mer negativ uppfattning av deras hälsa och upplevde en försämrad förmåga att hantera det vardagliga livet. Studien visade att utvecklingen av olika copingstrategier var avgörande för hur väl man hanterade sjukdomen och dess inverkan på livet.
Matini, L.,Ogden, J.
2016 England
A qualitative study of patients’ experience of living with inflammatory bowel disease: A
preliminary focus on the notion of adaptation.
Journal of Health Psychology.
Syftet med studien var att undersöka
upplevelsen av att leva med en inflammatorisk tarmsjukdom.
Metod: Kvalitativ studie Datainsamling: Djupgående semistrukturerade intervjuer Urval: Deltagarna skulle bo i England och varit
diagnosticerade med Ulcerös kolit eller Crohns sjukdom i minst 18 månader.
Antal deltaganden: 22 stycken Dataanalysmetod: ” Thematic analysis”
Bortfall: Finns inte beskrivet
Studien fokuserades på hur patienter upplevde
tillståndet att leva med en tarmsjukdom, hur
tillståndet påverkade deras liv och vilka känslor
som uppkom. Vikten av att utveckla olika typer
av copingstrategier för att hantera vardagen.
21
Författare, År, Land Titel, Tidskrift Syfte Metod, Urval Resultat
Niv, G., Bar Josef, S., Ben Bassat, O., Avni, I., Lictenstein, L., Niv, Y., Barnoy, S.
2017 Schweiz
Quality of life and uncertainty in Crohn’s disease.
Qual Life Res.
Syftet med studien var att undersöka sambandet mellan egen informations insamling och utvecklingen av vanor och hur det påverkade patienter med Crohns
sjukdom livskvalité.
Metod: Kvantitativ tvärsnittsstudie
Datainsamling: Frågeformulär Urval: Strategiskt urval
Antal deltaganden: 105 stycken Dataanalysmetod: Students t-test och Chi-square-test
Bortfall: Finns inte beskrivet
En viktig del i patienternas livskvalité var att finna en självsäkerhet i att leva med sjukdomen men att söka själva på internet visade sig ge en negativ inverkan på personernas livskvalité.
Sammut, J., Scerri, J., Borg Xuereb, R.
2015 Malta
The lived experience of adults with ulcerative colitis. Journal of Clinical
Nursing.Syftet med studien var att undersöka vuxnas upplevelser av att leva med Ulcerös kolit.
Metod: Kvalitativ fenomenologisk studie Datainsamling:
Semistrukturerade intervjuer Urval: Strategiskt urval Antal deltaganden: 10 stycken Dataanalysmetod: Verktyget IPA 2009
Bortfall: Finns inte beskrivet
Deltagarna i studien beskrev en förändring i deras livsstil som präglats av fysiskt obehag och en känslomässig oro.
Sarid, O., Slonim-Nevo, V., Schwarts, D., Friger, M., Sergienko, R., Pereg, A., Vardi, H., Chernin, E., Singer, T., Greenberg, D., Odes, S.
2018 Israel
Differing Relationships of Psycho-Social Variables with Active Ulcerative Colitis or Crohn’s Disease.
International Journal of Behavioral Medicine.
