Examensarbete i omvårdnad Malmö Högskola
LIVET EFTER
NJURTRANSPLANTATION
EN LITTERATURSTUDIE FRÅN PATIENTERS
PERSPEKTIV
HELENA ÖNSTEN
LOVISA KRIG
1
LIVET EFTER
NJURTRANSPLANTATION
EN LITTERATURSTUDIE FRÅN PATIENTERS
PERSPEKTIV
HELENA ÖNSTEN
LOVISA KRIG
Önsten, H & Krig, L. Livet efter njurtransplantation. En litteraturstudie från patienters perspektiv. Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö högskola: Fakulteten för hälsa och samhälle, institution för vårdvetenskap, 2017.
Bakgrund: Njurtransplantation är det främsta behandlingsalternativet vid terminal
njursvikt. Livet förändras från att patienten ofta har varit beroende av
dialysbehandling flera gånger i veckan, timmar åt gången, till att förhoppningsvis få en fungerande njure. Patienters upplevelser av hur livet förändras efter
njurtransplantation kan ge sjuksköterskor en bättre förståelse för patienterna, och kan då bidra till att omvårdnadsarbetet förstärks.
Syfte: Att undersöka hur njurtransplanterade patienter upplever livet efter
transplantation.
Metod: En litteraturstudie där tio vetenskapliga artiklar med kvalitativ ansats
ingår.
Resultat: Sex huvudkategorier framkom; Hälsa, Rädsla och oro, Relationer,
Vardagligt liv, Tacksamhet, förväntningar och skuld, samt Kontakt med sjukvård. Tre subkategorier; Läkemedels- biverkningar och påverkan, Arbete och Coping.
Konklusion: En njurtransplantation återställer inte den upplevda hälsa patienten
hade före insjuknandet i njursjukdom. Även som det främsta
behandlingsalternativet, med ofta goda resultat, ska det beaktas att livet efter en njurtransplantation inte är helt komplikationsfritt. Den ofta långa väntan på att få en njure utbyts mot en ny livsstil med strikt medicinering som ger biverkningar, efterkontroller samt en ständig oro och rädsla för komplikationer eller tecken på bortstötning. De positiva effekterna är en ofta förhöjd energinivå, nyfunnen frihet med tid för resor och aktiviteter, samt mer tid över. God information till
patienterna krävs för att de ska veta vad som väntar och vad som kan ske. Att lära sig handskas med den ständiga oron och rädslan kräver god stöttning från
närstående och sjukvårdspersonal.
Nyckelord: Kvalitativ, livet efter, njurtransplantation, patient, terminal njursvikt,
LIFE AFTER KIDNEY
TRANSPLANTATION
A LITERATURE REVIEW FROM THE
PATIENTS’ PERSPECTIVE
HELENA ÖNSTEN
LOVISA KRIG
Önsten, H & Krig, L. Life after kidney transplantation. A literature review from the patients’ perspective. Degree project in nursing 15 credit points. Malmö University: Faculty of health and society, Department of care science, 2017.
Background: Kidney transplantation is the first-hand option of treatment for
end-stage renal disease. Life changes from being dependent on dialysis treatment, several times a week, hours at a time to hopefully getting a functional kidney. Knowledge about how life changes after kidney transplantation from the patient’s perspective can help nurses to understand the patients, and contribute to
strengthen their work.
Aim: To examine how kidney transplanted patients’ experiences life after
transplantation.
Method: A literature review based on ten scientific, qualitative studies.
Results: Six main categories; Health, Fear and worry, Relations, Everyday life,
Expectations, gratitude and guilt, and Contact with the health-care. Three sub categories; Side effects from the medication, Work and Coping.
Conclusion: Life after kidney transplant is not equal to the health patients
experienced before their kidney disease. Although it is the first-hand option of treatment, usually with good results, life is not free from complications. The often long wait to get a kidney, is exchanged for a life with a strict medication regimen, continues check-ups, and a constant fear of signs of complications or rejection. The positive effects are an increased energy level, a newfound freedom where travels and activities are possible, and more time left over. Good information to the patients is required so they know what is to be expected, and what can happen. Coping with the constant worry and fear of complications and rejection, requires support from loved ones and the health personnel.
3
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING 5
BAKGRUND 5
Patientens liv i väntan på en njurtransplantation 5
Njurarnas funktion 6
Kronisk njursjukdom 6
Behandling 6
Transplantation 7
Hur njurtransplantation går till 7
Omvårdnad 7
Definition av hälsa och livskvalitet 7
PROBLEMFORMULERING 8
SYFTE 8
METOD 8
Planering av databassökning 9
Litteratursökning 9
Inklusions- och exklusionskriterier 9
Urval och kvalitetsgranskning 9
Dataanalys 11
RESULTAT 12
Hälsopåverkan 12
Läkemedels- biverkningar och påverkan 13
Konstant närvaro av rädsla och oro 14
Behov av copingstrategier 15
Förändrade relationer 15
Anpassning till vardagen 16
Återgång till arbetslivet 17
Upplevelser av förväntningar, tacksamhet och skuld 17
Betydelsen av fortsatt vårdkontakt 18
DISKUSSION 18
Metoddiskussion 19
Planering av databassökning 19
Litteratursökning 19
Inklusions- och exklusionskriterier 19
Urval och kvalitetsgranskning 19
Dataanalys 20
Resultatdiskussion 21
Hälsa och läkemedelsbiverkningar 21
Rädsla och oro 22
Relationer 22
Vardagligt liv 22
KONKLUSION 23
FÖRSLAG TILL FÖRBÄTTRINGSARBETE OCH
KVALITETSUTVECKLING 23
REFERENSER 25
BILAGOR 28
Bilaga 2. 31
5
INLEDNING
Det valda ämnet för litteraturstudien handlar om personers upplevelser av hur livet förändras efter en njurtransplantation. Dialyskrävande njursjukdom innebär som regel för patienten ett flertal polikliniska och tidskrävande behandlingsbesök varje vecka, året runt, vilket inkräktar på patientens rörelsefrihet och livskvalitet. Efter en lyckad njurtransplantation försvinner detta krav på regelbundna
behandlingar och patienten får därmed mer tid över och en ökad rörelsefrihet. Efter att ha kommit i kontakt med patienter som får dialysbehandling, har vi slagits av hur omvälvande det måste vara för patienter att gå från att vara
uppbundna av behandling, till att få ett liv med större rörelsefrihet. Ämnet är även relevant att studera utifrån den grundutbildade sjuksköterskans perspektiv,
eftersom sjuksköterskor inom alla områden i vården kan komma i kontakt med transplanterade patienter. Att ha förståelse för hur livet efter en njurtransplantation kan te sig för patienten, innebär att sjuksköterskan kan ge en mer personcentrerad vård.
BAKGRUND
I bakgrunden behandlas olika aspekter kring dialys, njurarnas funktion, transplantation, hälsa, livskvalité och omvårdnad.
Patientens liv i väntan på en njurtransplantation
Då tillgången på organ är lägre än efterfrågan kan det vara flera års väntan för en njursjuk person att få en ny njure (Tong m fl, 2015). Därför är det många som hinner avlida innan en transplantation är möjlig, och livskvalitén för de patienter som står på väntelistan upplevs ofta som låg. För många innebär transplantation ett sista hopp om att få ett normalt liv. Samtidigt är det vanligt att känna rädsla inför operation, eventuella komplikationer därefter och bortstötning av njuren. Det finns också de som känner skuld över att vänta på någon annans död för att själva överleva. Eller de, som på grund av sina ohälsosamma levnadsvanor känner att de ej förtjänar ett nytt organ, eftersom det alltid finns någon som är yngre, sjukare eller ”mer förtjänt” av att överleva (a a).
Att stå på väntelistan för njurtransplantation innebär en stor påfrestning, osäkerhet och förtvivlan för patienten. Vilket gör att det är vanligt att personerna känner en hög närvaro av stress och oro (Tong m fl, 2015). Därför är det viktigt att patienten upplever att de får stöd, i synnerhet av anhöriga eller närstående (Yngman-Uhlin & Fogelberg, 2015). En del patienter söker även stöd från stödgrupper eller i sin religiösa tro (Clarkson & Robinson, 2010). Kontinuerlig information från vårdpersonal beskrivs också som en viktig komponent för patienternas välbefinnande i den väntande processen (Yngman-Uhlin & Fogelberg, 2015). Känslan av att inte få tillräcklig information om behandlingen, innebörden av den samt ovetskap om framtiden framkallar oro (Clarkson & Robinson, 2010).
Vid dialysbehandling i väntan på en njure upplever många att livet står på paus och det är vanligt att känna sig låst, eftersom behandlingen är tidskrävande (Tong m fl, 2015). Patienter har beskrivit att vardagen ändras helt då möjligheten att spontant åka iväg någonstans är begränsad. Arbetslivet påverkas också- vilket i sin tur påverkar inkomsten. Livet planeras istället utifrån behandlingen och det sociala livet får skjutas upp och aktiviteter ställas in. Även kosthållning och intag
av vätska begränsas (Clarkson & Robinson, 2010). Vardagliga händelser som ett telefonsamtal skapar oro och hopp, eftersom det kan innebära att det finns en njure tillgänglig (Tong m fl, 2015). Dialysbehandlingen ger också psykologiska och fysiska effekter innefattade trötthet, låg energinivå och depression. Därför beskriver patienter en ovilja att gå till behandling (Clarkson & Robinson, 2010). Det är även vanligt att känna besvikelse när den förväntade tiden för att få en njure blev längre än väntat (Yngman-Uhlin & Fogelberg 2015).
Njurarnas funktion
Njuren är ett cirka tolv centimeter långt organ som väger 150 gram (Nyström & Haraldsson, 2015). Människan har två njurar- en på var sida om ryggraden. Deras viktigaste funktion är att rena blodet från slaggprodukter, som därefter följer med urinen ut ur kroppen. Njurarna reglerar även salt- och vätskebalans, syra-
basjämvikt, samt producerar hormoner som i sin tur reglerar bl.a. blodtrycket (Salomonsson & Persson, 2014).
Kronisk njursjukdom
Kronisk njursjukdom (CKD) förekommer hos cirka 10 procent av befolkningen i västvärlden och medför nedsatt njurfunktion. Förloppet av kronisk njursjukdom är ofta långsamt och kan sträcka sig över flera år till årtionden (Christensson & Clyne, 2015). Den vanligaste orsaken till terminal njursvikt är diabetes mellitus. Andra orsaker är hypertoni och nefroskleros (Stenvinkel, 2014).
Kronisk njursjukdom delas in i fem stadier, varav det sista stadiet är terminal njursvikt och kräver aktiv uremivård i form av dialys eller transplantation. Symtom vid terminal njursjukdom är retention av olika toxiska substanser som ger rubbningar i vätske- och elektrolythomeostasen, endokrina förändringar och sekundära metabola effekter (Stenvinkel, 2014).
Det preventiva arbetet har under tjugohundratalet fått mer fokus med syfte att minska patienters lidande och stoppa det ökade behovet av dialysbehandling och transplantation. Medicinsk behandling samt ändrade livsstilsvanor är den
viktigaste förebyggande behandlingen, för att förhindra progress av njursjukdom samt prevention av hjärt- och kärlsjukdomar (Christensson & Clyne, 2015). Njursjukdom och hjärt-kärlsjukdomar förekommer ofta hos samma patient, då komplikationer till hjärt- och kärlförändringar ökar stegvis med sjunkande njurfunktion (Ljungman & Samuelsson, 2008).
Behandling
Hemodialys (bloddialys) är den vanligaste formen av dialys. Blodet renas med hjälp av en dialysmaskin från slaggprodukter och avlägsnar överskott av vätska, elektrolyter och syror. Patienten kommer till en dialysmottagning och ligger i behandling två till fem timmar åt gången, två till fem gånger i veckan (Weiss, 2015). Den andra formen av dialys är peritonealdialys (PD). Den används främst som en hemdialysbehandling och utförs av patienten själv. Dialysvätska tappas in i bukhålan via en inopererad kateter, där den ligger kvar under en tid och olika ämnen diffunderar ut i den, samtidigt som vätska från patienten avlägsnas. Patienten tappar ut den använda dialysvätskan och fyller på ny fyra gånger per dygn (Heimbürger, 2015).
7 Transplantation
Den första lyckade njurtransplantationen i världen utfördes 1954, men det dröjde till 1964 innan den första utfördes i Sverige (Von Zur-Mühlen & Fellström, 2015). Genom transplantation ersätts sjuka organ och vävnader med friska från en annan människa. Njurar är den vanligast utförda transplantationen, och den första januari 2016 stod 626 personer på väntelista för en ny njure. Antalet utförda
njurtransplantationer i Sverige var år 2015 426, varav 131 njurar kom från
levande donatorer, och 295 från avlidna. Totalt antal utförda njurtransplantationer i Sverige var fram till år 2015 14 637 (Svensk transplantationsförening, 2016). En levande donator kan vara en förälder, syskon, partner, nära vän eller släkting. Beslutet att donera en njure ska ske först efter given information om vad det innebär. En anonym donator är en frisk person som vill donera en njure utan en relation till mottagaren. Den donerade njuren går då till någon som står på väntelistan för njurtransplantation (a a). Enligt Transplantationslagen (1995:832) 3§ får biologiskt material tas från en avliden endast om dennes samtycke finns tidigare registrerat. Om den avlidnes inställning inte finns registrerad går man enligt Transplantationslagen (1995:832) 4§ vidare till anhöriga eller närstående som då får ta ställning till donation.
Hur njurtransplantation går till
En levande givare förkortar tiden den donerade njuren är utan cirkulation, så kallad kall ischemitid. Hos en avliden donator måste uttagsoperationen ske inom tjugofyra timmar, efter att hjärndöd konstaterats. Ju kortare ischemi-tid desto bättre. Den uttagna njuren spolas med en kall speciallösning, och förvaras sedan i kontinuerlig kyld spolning i väntan på och under transport till den mottagande patienten. Innan operation korstestas blod mellan donator och mottagare för att se om vävnader passar. Sedan kallas patienten in till sjukhuset, oberoende av tid på dygnet. Operationen tar ungefär två timmar. Den donerade njuren placeras i höger eller vänster fossa iliaca retroperitonetalt, kärlanastomoser utförs och uretären sys till urinblåsan. Patientens egna njurar förblir orörda. Ofta kan man redan på operationsbordet upptäcka om den nya njuren fungerar och börjar producera urin (Von Zur-Mühlen B & Fellström B 2015).
Omvårdnad
Efter transplantationen behöver patienterna fortsatt vård, i annan form, för att förebygga komplikationer och behålla njurens funktion. Detta blir en stor omställning för patienterna, där den psykologiska aspekten är av relevans för sjuksköterskans omvårdnadsarbete. Att få mer förståelse för patientens upplevelse av att vara transplanterad, kan förhoppningsvis bidra till förbättrad
personcentrerad omvårdnad genom att fånga upp upplevda svårigheter efter transplantation, och få reda på vad det upplevda behovet är från vården. Sjuksköterskan kan då ge relevant information till patienten, vilket ingår i sjuksköterskans kärnkompetenser (Leksell J & Lepp M, 2013). De sex kärnkompetenserna för sjuksköterskor är: information, samverkan i team, personcentrerad vård, säker vård, evidensbaserad vård och förbättringskunskap. Syftet med att jobba efter kärnkompetenserna är att bidra till en säkrare vård, som håller hög kvalité (a a).
Definition av hälsa och livskvalitet
Två begrepp som är relevanta för syftet i litteraturstudien är hälsa och livskvalitet. Nedan följer en kort förklaring till begreppen.
Hälsa är ett vitt begrepp, som av World Health Organization (WHO) definieras som ”… a state of complete physical, mental and social well-being and not merely the absence of disease or infirmity.” (WHO, 1948).
Modellen ”The circle of health” kan användas av sjukvårdspersonal och patienter för att definiera begreppet hälsa, vilket ger en utökad definition av holistisk vård (Saylor, 2004).
Inom sjukvården kan modellen användas för strategier för att minska sjuklighet samt som en hälsofrämjande modell. Hälsa ses som ett holistiskt begrepp där både fysiska och icke-fysiska/själsliga komponenter ingår. Optimal funktion,
välbefinnande och livskvalitet utgör kärnan i modellen, där balans,
energisystemen och den holistiska integrationen av kropp och sinne är tillagda för att passa den nutida vården. Detta utöver den traditionella västerländska
definitionen av fysisk, mental, spirituell, social, välbefinnande och livskvalitet som hälsa. Hälsa ses som tillståndet människan lever i trots sjukdomstillstånd eller funktionshinder (a a).
Ett annat begrepp som är centralt för syftet är livskvalité, som enligt Weng m fl (2010), yttrar sig genom fysiska, psykiska och sociala aspekter av hälsa, och influeras av en persons upplevelser, trosuppfattning, förväntningar och uppfattningar.
PROBLEMFORMULERING
Då det finns lite forskning om hur personer upplever sin situation efter en
njurtransplantation är det ett viktigt område att belysa och forska mer kring. Detta arbete syftar till att ge sjuksköterskor större kunskap om hur det är att leva efter att ha blivit transplanterad. Kunskapen om patientens upplevelse av förändring är relevant eftersom sjuksköterskor överallt inom vården kan stöta på
njurtransplanterade patienter.
SYFTE
Syftet var att undersöka hur personer som blivit njurtransplanterade upplever livet efter transplantation.
METOD
För att svara på syftet gjordes en litteraturstudie som följer Polit & Becks (2014) metod för kvalitativ design. Kvalitativ data samlas ofta in genom intervjuer eller fokusgrupper och syftar till att beskriva upplevelser. I denna litteraturstudie användes tio artiklar, och i analysen av artiklarna användes Burnard’s metod (1991). För att bedöma kvalitet på studierna användes Statens beredning för medicinsk och social utvärderings (SBU, 2014) granskningsmall för
patientupplevelser, kvalitativ metod. Nedan följer de olika stegen för hur litteraturstudien genomfördes.
9 Planering av databassökning
Ett syfte formulerades, baserat på det valda problemområdet (Polit & Beck, 2014). De bärande orden i syftet (upplevelse och njurtransplantation), samt kvalitativ ansats, översattes till engelska för att användas vid sökning i databaser. Databaser som användes var Pubmed, Cinahl och Psycinfo. Planeringen av sökningarna skedde efter hand som det söktes i databaserna, för att utvärdera resultatet och justera sökningarna vid behov.
Litteratursökning
En ”quick and dirty” sökning gjordes, vilket enligt Polit & Beck (2014) är till för att få en uppfattning om vad som skrivits om ämnet tidigare. Eftersom
databaserna är kategoriserade med hjälp av olika ämnesord, söktes aktuella ämnesord för de bärande orden fram i databaserna. Ämnesorden skiljer sig åt i de olika databaserna, men i de flesta fall ansågs de vara motsvarande, och i annat fall kompletterades sökningen i de övriga databaserna så att sökningarna var så lika som möjligt. Utöver detta skedde också sökningar efter synonymer till de bärande orden som skulle användas till fritextsökning. Fritextsökning användes för att även få med nyare artiklar som ej har hunnit få ämnesord. Sökningar genomfördes alltså både i fritext och som mesh-termer (PubMed), Headings (CINAHL) och Thesaurus (PsycINFO) för att få med artiklar av intresse. Sökningarna redovisas i bilaga 1- Tabell 2, 3 och 4 för de olika databaserna. I CINAHL användes
”explode” för att få med så många relevanta sökresultat som möjligt.
Fritextsökningarna skedde både med trunkering och citationstecken för att justera sökresultatet. Med citationstecken säkerställs att orden sökes på tillsammans när det var flera ord i sökningen (som ”kidney transplant”). Med trunkering tas alla böjningar av ordet med (interview, interviews osv). Varje sökord söktes var för sig, för att sedan kombineras i sökblock (Polit & Beck, 2014). För att hitta fler artiklar lästes även referenser från artiklar och reviews relevanta för syftet
igenom. Detta resulterade i att en artikel från referenslistan av en review användes i litteraturstudien.
Ämnesorden och fritextsökningarna som hörde ihop sattes ihop till sökblock med användning av ”OR” (Polit & Beck, 2014). Därefter kombinerades de olika blocken med hjälp av ”AND”. Under tiden sökningarna utfördes dokumenterades alla sökresultat och sökvägar i ett gemensamt dokument för att kunna
återupprepas, och användas vid senare tillfälle.
Inklusions- och exklusionskriterier
Sökresultaten begränsades med hjälp av olika filter, till artiklar från 2000-talet, med abstract (PubMed) och peer reviewed (CINAHL). De skulle vara från akademiska tidskrifter skrivna på engelska eller svenska, och med endast vuxna studiedeltagare. Exklusionskriterier var de artiklar som inte innefattades av de olika filtren (artiklar från tidigare än år 2000, utan abstract eller peer reviewed, på annat språk än svenska eller engelska samt artiklar som ej hade vuxna
studiedeltagare) .
Urval och kvalitetsgranskning
Samtliga titlar på träffarna lästes igenom i de olika databaserna, vid sökning med de tre sökblocken. Därefter gicks samtliga abstracts igenom (n=80) för att
undersöka om de var relevanta för syftet. Artiklar vars abstrakt ej nådde upp till fastställda inklusionskriterier såsom kvantitativa artiklar eller artiklar som ej var relevanta för syftet valdes bort. Artiklar som återstod var 24 stycken, 10 av dem
ansågs ej vara användbara, då resultaten ej svarade fullvärdigt på syftet. En av de utvalda studierna var en mixed method studie, här användes endast den kvalitativa delen av resultatet, då litteraturstudien följer kvalitativ ansats. De sökblocken som resulterade i de utvalda artiklarna redovisas i Tabell 1 nedanför.
Tabell 1. Utvalda artiklar
Databas, datum
Sökblock Filter Antal träffar Lästa titlar Lästa abstrakt Lästa artiklar Använda artiklar PubMED 21/11-16 Kidney transplantation AND Experience AND Qualitative Från år 2000 och senare, Engelska Adult: 19+ years 157 157 24 7 3 PsycINFO 21/11-16 Kidney transplantation AND Experience AND Qualitative Peer reviewed, journal, från år 2000 och senare, Engelska, Adult: 18+ years 281 281 25 10 4 CINAHL 21/11-16 Kidney transplantation AND Experience AND Qualitative Från år 2000 och senare, från Academic journals, Adult: 19+ years 107 107 22 6 2 Referenser från review 21/11-16 Motivations, Challenges, and Attitudes to Self-management in Kidney Transplant Recipients: A Systematic Review of Qualitative Studies 103 103 9 1 1
För att utvärdera studiernas svagheter och styrkor, granskades de återstående 13 artiklarna med hjälp av SBU:s (2014) granskningsmall för patientupplevelser, kvalitativ metod, se bilaga 2. Artiklarna granskades individuellt, för att sedan diskutera kvalitén gemensamt och komma fram till ett resultat. Studiernas kvalitet bedömdes som hög, medel och låg kvalitet. Kriterier för hög kvalitet var att studiens syfte och frågeställningar var klart definierat, tydligt beskrivet urval, metod som var utförligt dokumenterat, och att resultatet var begripligt. För medel räknades att en av dessa punkter inte uppfylldes helt, och för låg kvalitet att flera punkter inte uppfylldes. Av de 13 artiklarna valdes 10 ut, då de ej nådde upp till medelkvalitét. Tre artiklar exkluderades då de ej nådde upp till de uppsatta kvalitétskraven. Artiklarna skrevs ut och organiserades med hjälp av numrering för att vara lätta att hitta. Även en artikelmatris för att lättare skilja artiklarna åt med författare, urval, design och teman gjordes, se bilaga 3.
11 Dataanalys
För att artiklarnas resultat användes Burnard’s (1991) metod för kvalitativ
forskning. Metoden består av fjorton steg, i denna studie har metoden modifierats för att utesluta irrelevanta steg och innehåller åtta steg, se Fig. 1 nedan. De steg som uteslöts behandlade antingen empiriska studier eller var möjliga att
sammanfatta till ett gemensamt steg.
Figur 1. Modifiering av metoden, enligt Burnard (1991).
Studierna lästes igenom enskilt, samtidigt som relevanta teman som uppkom i de olika studierna markerades. Detta syftar enligt Burnard (1991) till att få en djupare förståelse av studiernas innehåll. Studierna lästes i nästa steg igenom en gång till, och samtliga teman som uppkom i resultaten skrevs ner för att inte exkludera något. Därefter sorterades temana efter relevans och liknande teman slogs ihop, och icke relevanta teman togs bort. En utomstående person (sjuksköterska) läste igenom befintliga teman, för att få ytterligare en åsikt i om huruvida de var relevanta. Därefter skapades underkategorier och de olika resultatdelarna i artiklarna gicks igenom och innehållet sorterades under passande tema (a a). De framkomna huvudtemana sammanställdes i en slutgiltig lista. Sedan lästes artiklarna igenom med listan bredvid för att säkerställa att temana överensstämde med materialet. Varje studie arbetades igenom med listan av teman för att samla materialet till rätt tema. Materialet till de olika temana dokumenterades i ett Word dokument. För att inte ta texten ut sitt sammanhang behölls textens innehåll så långt som möjligt vid översättning och dokumentation (Burnard, 1991).
Varje tema gicks igenom och den slutgiltiga skrivprocessen började för att få ett sammanhängande resultat. Temana delades upp, för att sedan gås igenom gemensamt innan det slutgiltiga resultatet fastställdes. Originalartiklarna var under hela skrivprocessen tillgängliga för att kunna gå tillbaka till studierna då det behövdes (Burnard, 1991).
RESULTAT
Efter analys av de utvalda studierna med hjälp av Burnard’s (1991) analysmetod, framkom sex huvudteman samt 3 subkategorier.
• Hälsa, läkemedels- biverkningar och påverkan • Rädsla och oro, coping
• Relationer
• Vardagligt liv, arbete
• Förväntningar, tacksamhet och skuld • Kontakt med sjukvården
Hälsopåverkan
Efter transplantationen kände patienterna att energinivåerna ändrades. För vissa till det bättre, och för andra till det sämre (Schmid-Mohler m fl, 2014; Boaz & Morgan, 2013). För de som hade svårighet att acceptera de lägre energinivåerna låg utmaningen i att acceptera att transplantationen ej var en bot, utan en
behandlingsmetod (Boaz & Morgan, 2013). En del patienter upplevde en sämre muskelstyrka (Schmid-Mohler m fl, 2014). I en annan studie hade patienterna emellertid noterat en förbättring i sin fysiska funktion upp till 70–100 procent (Luk, 2004).
Enligt Boaz & Morgan (2013) beskrev patienterna sina liv efter en
njurtransplantation som mindre dominerande av läkemedel och sjukhusvistelser, samt att de hade mer ork över att hjälpa sina partners, ta hand om barn, arbeta, laga mat, städa och träna. En man beskrev hur han orkade både klippa gräset, dammsuga och måla garagedörren på en och samma dag. Han var trött på slutet, men det gick. Detta gav honom lyckokänslor, då det innan operationen var jobbigt att bara gå uppför trapporna. En annan man berättade hur han fått diabetes av transplantationen, samt att njuren stöttes bort. Han upplevde därmed en förlust i livskvalité. De som varit sjuka en längre tid innan transplantationen hade mindre ambitiösa mål, som att gå promenader med hunden utan att behöva stanna frekvent, eller gå ut och ta ett glas med vänner. De var medvetna om att transplantationen inte inneburit återgång till samma hälsa de hade innan de insjuknade i njursjukdom (Boaz & Morgan, 2013).
En del patienter upplevde att njuren var främmande och inte hörde till deras kropp, de beskrev en känsla av att känna sig annorlunda men samtidigt vara den samma (Schmid-Mohler m fl, 2014; Frejd m fl, 2008). Andra upplevde att njuren påverkade personligheten och beteendet (Amerena & Wallace, 2009). Viss tvekan fanns kring hur man kunde bete sig och röra sig, man kände sig skör (Frejd m fl, 2008). En del upplevde att deras kroppar ej längre kändes som deras egna,
eftersom de hade så liten makt över vad som gjorts med den medicinskt (Orr m fl, 2007). Många patienter kände en stark önskan om att ta kontroll över sin hälsa i den mån det var möjligt (Boaz & Morgan, 2013).
Den förbättrade hälsan bidrog till att patienterna blev mer aktiva och sociala (Brito m fl, 2010). En del av patienterna utvecklade en högre självkänsla som ett resultat av den nya energin och såg sig själva förtjänta av det liv de levde
(Kamran, 2014; Amerena & Wallace, 2009). Desto mer socialt funktionella de uppfattade sig själva, desto mer självkänsla hade de (Kamran, 2014). Patienter
13
beskrev att de inte ville känna sig små och sköra, eller att någon skulle tycka synd om dem (Amerena & Wallace, 2009).
I en studie (Boaz & Morgan, 2013) var det inte alla som upplevde förbättrad hälsa ett år efter transplantation. En person hade fått återgå till dialys. Andra upplevde långvariga hälsoproblem som stor trötthet, episoder av bortstötning eller andra komplikationer. Detta påverkade känslan av livskvalitet efter transplantation.
Läkemedels- biverkningar och påverkan
Symtombilden från immunsupprimerande läkemedel var väldigt varierande hos olika patienter. En del patienter märkte knappt några bieffekter, medan andra blev väldigt påverkade, med bland annat ökad infektionsrisk som följd
(Schmid-Mohler m fl, 2014; Orr m fl, 2007; Luk, 2004). Vanliga biverkningar av medicineringen var smärta, viktuppgång, illamående och sömnbesvär (Schmid-Mohler m fl, 2014; Orr m fl, 2007). Sömnbesvären berodde ofta på ökad urinproduktion som gjorde att toalettbesök nattetid var nödvändigt (Schmid-Mohler m fl, 2014), eller på grund av livliga drömmar (Boaz & Morgan, 2013). Andra biverkningar var osteoporos, hudcancer (Orr m fl, 2007; Luk, 2004) synstörning, tinnitus (Schmid-Mohler m fl, 2014), högt blodtryck, energilöshet, tunn och skör hud (Schmid-Mohler m fl, 2014; Luk, 2004), akne, diabetes, handtremor, gråstarr och försämrat minne (Luk, 2004). En del led även av fatigue (Shipper m fl, 2014; Orr m fl, 2007), sexuella besvär (Shipper m fl, 2014),
känslighet mot solljus (Orr m fl, 2007), svullet tandkött (Orr m fl, 2007; Luk, 2004) och nedsatt koagulationsförmåga (Luk, 2004). De sexuella problemen var tabu, det var ingen som pratade om det med patienterna (Shipper m fl, 2014). Vissa hade humörsvängningar och upplevde att de fick utbrott över småsaker (Luk, 2004; Boaz & Morgan, 2013). Någon beskrev det som att vara tillbaka i tonåren med akne och humörsvängningar (Boaz & Morgan, 2013; Frejd m fl, 2008).
Främst kvinnor upplevde ett förändrat yttre, vilket påverkade självkänslan
negativt (Schmid-Mohler m fl, 2014; Kamran, 2014; Boaz & Morgan, 2013). Det var då främst viktökning (Luk, 2004; Boaz & Morgan, 2013), eftersom det
uppstod problem att kontrollera aptiten. En viktökning på 9-22 kilo observerades i en studie (Luk, 2004). Även ökad hårväxt på ej önskvärda ställen (Shipper m fl, 2014; Luk, 2004), och håravfall förekom (Kamran, 2014; Luk, 2004; Boaz & Morgan, 2013). Detta gjorde det svårt att känna sig vacker (Shipper m fl, 2014; Kamran, 2014), och påverkade också relationen med partnern, och fick dem att känna sig osäkra. Även de som inte hade en partner uttryckte en rädsla att det skulle ha negativ inverkan på möjligheten att finna en partner i framtiden (Kamran, 2014).
Det ställs stora krav på att medicinerna tas i rätt tid och på rätt sätt, ofta flera gånger om dagen. Det medförde för patienterna oförväntade förändringar i vardagen (Schmid-Mohler m fl, 2014; Kamran, 2014; Orr m fl, 2007; Brito m fl, 2010). Vissa upplevde svårigheter att komma ihåg att ta dem på rätt tid och det ledde till rädsla för bortstötning (Schmid-Mohler m fl, 2014; Boaz & Morgan, 2013; Orr m fl, 2007). Därför användes olika minneshjälpare som stöd (Orr m fl, 2007). Några ansåg att medicineringen var jobbig och krävande, att den tog över deras liv (Kamran, 2014). Det minskade möjligheten till spontanitet och krävde mer planering, om man skulle resa bort var man rädd att glömma ta med
slut på apoteket så han skulle bli utan (Brito m fl, 2010). En kvinna sänkte medvetet dosen utan att konsultera sin läkare för att bieffekterna var för stora (Boaz & Morgan, 2013).
På grund av symtomen från medicineringen upplevde flera att de blev mer medvetna om sina kroppar efter transplantation, samt att de lyssnade mer på kroppen nu än tidigare. Informationen de fick av vårdpersonal hjälpte dem att hantera symtomen o agera därefter (Schmid-Mohler m fl, 2014). Biverkningarna var påfrestande, men sågs som ett pris värt att betala för att leva vidare (Gill, 2012; Kamran, 2014; Boaz & Morgan, 2013). Alla insåg att medicineringen var något de var tvungna att leva med, men anpassningen därefter varierade, även då patienterna visade positiv attityd till compliance (Kamran, 2014; Orr m fl, 2007). Förståelse till varför medicineringen behövdes gjorde det lättare att acceptera den (Orr m fl, 2007).
Eftersom patienternas immunförsvar var nedsatt av läkemedel var det många som hade episoder av dålig hälsa och behövde sjukhusvård (Boaz & Morgan, 2013). En del behövde även ytterligare läkemedel eller kirurgi för att behandla tillstånd associerade med transplantationen- exempelvis osteoporos, cancer och diabetes (Luk, 2004, Boaz & Morgan, 2013).
Konstant närvaro av rädsla och oro
Den första tiden efter transplantation beskrev patienterna att det fanns en oro och rädsla för att njuren skulle stötas bort av kroppen och sluta fungera (Gill, 2012; Schmid-Mohler m fl, 2014; Shipper m fl, 2014). All post-operativ smärta
förknippades med bortstötning, och de var hela tiden vaksamma på minsta tecken på bortstötning (Orr m fl, 2007). Med tiden minskade oron i takt med att den fysiska styrkan återkom, då den akuta risken för bortstötning var över.
Medvetenheten och förståelsen om att hälsan kommer att fluktuera hjälpte dem att hantera oron (Frejd m fl, 2008). Dock kvarstod en oro inför den framtida
hållbarheten hos den nya njuren. Det fanns även en rädsla för att hälsan på andra sätt skulle bli sämre, då infektionskänsligheten är påtagligt högre vid
medicineringen. För många var det svårt att anpassa sig till att ständigt leva i ovisshet (Schmid-Mohler m fl, 2014; Amerena & Wallace, 2009; Boaz & Morgan, 2013). Många patienter beskrev en stark rädsla över att njuren skulle sluta fungera och därmed behöva återgå till regelbunden dialysbehandling (Orr m fl, 2007; Boaz & Morgan, 2013). En patient beskrev känslan av att hon hellre ville dö än gå tillbaka till dialys (Orr m fl, 2007).
För vissa patienter kvarstod rädslan och oron i det långa loppet (upp till fyra år), vilket då hade en negativ inverkan på livet, eftersom rädslan tog över (Kamran, 2014). Den förbättrade hälsan kunde ibland också kännas skrämmande, då det upplevdes som något nytt. Den nyfunna fritiden och möjligheten till ett mer fungerade liv, gav en känsla av att behöva fylla vardagen. Detta beskrevs av patienter som både skrämmande och positivt. Det blev en radikal förändring från hur vardagen såg ut innan transplantation, då rollen som svårt sjuk patient kunde lämnas bakom dem (Shipper m fl, 2014).
Episoder av ohälsa skapade stark oro och rädsla för att förlora njuren och
konsekvenserna av det. En patient beskrev oro över sin son och familj ifall hennes hälsa skulle försämras (Boaz & Morgan, 2013). Oro över den egna förmågan beskrevs av en del patienter, att inte kunna uppfylla sina egna och omgivningens
15
förväntningar. Även oro att följa medicineringen till punkt och pricka. Känslan av att plötsligt vara självständig beskrevs som skrämmande av vissa patienter, att inte uppleva det konstanta stödet de hade under dialystiden med närvarande personal (Brito m fl, 2010). Oro inför framtiden, vad gäller giftermål och att hitta en
partner, oro över att inte kunna få ett ”normalt” liv (Kamran, 2014). Vid återbesök var det stressande att vänta på provsvaren, för att se att allt var bra (Brito m fl, 2010). En rädsla över att göra andra besvikna beskrevs av en del patienter (Orr m fl, 2007).
Behov av copingstrategier
Patienterna hanterade sin rädsla och oro på olika vis. För många hjälpte det att ha någon att prata med, och få möjlighet att uttrycka sina känslor. Det ledde till att de kände sig mindre ensamma (Schmid-Mohler m fl, 2014; Shipper m fl, 2014). Många hanterade oron genom att läsa på om sitt tillstånd, vilket i sin tur ledde till känslan av att vara mer i kontroll över sitt tillstånd. Även att leva för stunden, och inte tänka på framtiden för mycket, acceptera situationen som den var, sätta upp personliga mål inför framtiden och att upprätthålla en positiv inställning hjälpte (Schmid-Mohler m fl, 2014). Många hanterade rädsla och oro genom att hålla sig sysselsatta och aktiva, och på så vis hålla tankarna borta. Humor hjälpte en del patienter att hantera känslor av ovisshet, att kunna skratta åt sig själv (Orr m fl, 2007). Rädslan för att påverka njurens funktion negativt bidrog till att vissa avstod från särskilda aktiviteter som kunde påfresta njuren (Brito m fl, 2010).
Hantering av ovissheten ledde också till att patienterna genom inhämtad kunskap såg till att ta hand om sig själva. Detta genom att ta medicinerna i tid varje dag, äta en bra och balanserad kost, få tillräckligt med sömn och bli allmänt mer medvetna om sin hälsa (Gill, 2012; Schmid-Mohler m fl, 2014; Shipper m fl, 2014; Orr m fl, 2007). De var noga med att följa hälsoråd, som att hålla sig borta från solen och att använda solskyddsfaktor, på grund av den ökade risken för hudcancer. Patienterna var även noga med att gå på de fortsatta återbesöken (Boaz & Morgan, 2013). Rädslan för att behöva återgå till dialysbehandling gjorde att de tog hand om sig själva bättre (Brito m fl, 2010).
Patienterna utvecklade olika strategier för att anpassa sig till den nya vardagen. Strategierna inkluderade att tänka positivt och ha en accepterande attityd (Shipper m fl, 2014; Kamran, 2014; Orr m fl, 2007; Frejd m fl, 2008). Patienter beskrev att tröttheten de kände efter transplantation var liten eller ringa i jämförelse med hur det var under dialysen (Shipper m fl, 2014; Orr m fl, 2007). Att börja uppskatta nya saker i livet, eller att uppskatta gamla saker på ett nytt sätt var också viktigt (Shipper m fl, 2014). De som hade en positiv syn på livet upplevde att livet var bättre efter operationen (Kamran, 2014). Det var också viktigt att få ta egna beslut efter egna önskemål, att få ta ansvar för sitt eget liv, vilket inte alltid var lätt då omgivningen inte hade förståelse för detta (Shipper m fl, 2014). Tilltron till den egna styrkan hade ökat, att patienterna upplevde att de varit sjuka så pass länge att de lär sig hantera svårigheter som uppstod, istället för att begränsas av dem (Frejd m fl, 2008). En del hittade styrka i sin tro på Gud, som hade gett dem en ny chans i livet (Kamran, 2014). De flesta hade en positiv syn på framtiden, trots att de visste att begränsningar fanns (Frejd m fl, 2008).
Förändrade relationer
Patienternas relationer till familj och vänner ändrades ofta efter transplantationen. Vissa ansåg att de personliga förhållandena hade stärkts och att de hade fått stöd
och empati från familj och nära vänner (Gill, 2012; Schmid-Mohler m fl, 2014; Luk, 2004). Det bidrog även till en lyckad återhämtning efter operationen. Många upplevde att de ej hade klarat den svåra tiden utan familjen (Kamran, 2014; Luk, 2004). En kvinna beskrev hur hon ej insåg förrän hon blev sjuk hur mycket familjen betydde för henne, vilket gjorde att hon kunde uppskatta den ännu mer (Kamran, 2014). En del upplevde att de efter transplantationen hade mer frihet och därmed möjlighet att träffa familjen (Schmid-Mohler m fl, 2014; Luk, 2004). De upplevde att det blev mindre fokus på sjukdomen, och mer tid för relationer (Shipper m fl, 2014; Brito m fl, 2010). Det var ibland en utmaning att hitta en balans i det nya förhållandet, då sjukdomen inte styrde lika mycket och självständigheten ökat (Shipper m fl, 2014).
Patienter beskrev att de kunde känna sig missförstådda och upplevde att deras närstående saknade empati, eller inte förstod att de fortfarande var i behov av vård. Detta upplevdes som stressande (Schmid-Mohler m fl, 2014; Amerana & Wallace, 2009). Känslan av att vara en börda, och vara i vägen för familjen, sänkte deras livskvalité. En del kände sig även som en ekonomisk börda för familjen då de ej kunde bidra med försörjningen (Kamran, 2014). Patienter
upplevde att personer i deras närhet endast tyckte att de skulle vara tacksamma för sitt nya organ, och ej klaga över biverkningar, vilket bidrog till en ovilja att
berätta om sina känslor och upplevda svårigheter (Amerana & Wallace, 2009). Patienter beskrev hur de drog sig undan när de inte mådde bra, samt var
obekväma över hur medicinerna påverkat deras utseende (Schmid-Mohler m fl, 2014). I en studie upplevde de flesta att det sociala livet sällan stördes av hälsan, en mindre del sa att det stördes ibland, och ett par få upplevde att den störde ofta (Luk, 2004).
För en del patienter ändrades rollerna i familjen, vissa hade jobbat mycket innan transplantationen, men efter kanske inte orken fanns (Schmid-Mohler m fl, 2014). En del upplevde att de blev behandlade annorlunda av kollegor och familj, som ett försök att skydda dem. Detta upplevdes som frustrerande, då patienterna klarade av mycket själva. Det minskade även lusten att vara social (Orr m fl, 2007), och ökade känslan av utanförskap (Kamran, 2014). Känslan av att bara vilja vara som alla andra och skratta med sina vänner beskrevs av många (Orr m fl, 2007). En del kom till insikt att deras partner inte var den de trodde när de blev sjuka, och insåg att de förtjänade bättre (Kamran, 2014).
Om njuren kom från en levande donator försökte patienten upprätthålla en bra relation till donatorn, och lugnades av att den mådde bra och inte ångrade sig. De som hade fått sin njure av en avliden donator tänkte mycket på denna person, och vissa ville ha kontakt med familjen till den avlidna (Schmid-Mohler m fl, 2014). Det varierade hur mycket man visste om donatorn, en del visste bara kön, andra visste i vilket område personen hade bott och om den hade haft familj (Orr m fl, 2007).
Anpassning till vardagen
Efter transplantation beskrev patienter olika upplevelser av att försöka anpassa sig till ett vardagligt liv igen och få en känsla av normalitet. Många beskrev glädje över en nyfunnen frihet att kunna göra saker de inte kunnat innan, exempelvis att resa utan att behöva tänka på dialys. Vardagliga sysslor som hushållsarbete, att gå en promenad eller att utföra trädgårdsarbete blev lättare. Det fanns mer tid till familj, eller att kunna planera för en framtida familj, samt fritidsaktiviteter (Gill,
17
2012; Shipper m fl, 2014; Boaz & Morgan, 2013). En känsla av lättnad att inte längre ha restriktioner på mat och dryck som tidigare. En del patienter uttryckte en känsla av att inte komma ihåg vad ”normal” och frisk innebär då de varit sjuka så länge. Därför baseras ”normalt” på ett minne från en lång tid tillbaka (Boaz & Morgan, 2013).
En del beskrev att de fortfarande kände sig som en sjuk patient, med mediciner och regelbundna kontroller. Att inte kunna ha ett fullvärdigt liv med fritid och aktiviteter bidrog till nedsatt livskvalitet. Det gick inte heller alltid att uppfylla planer för karriären på grund av hälsotillståndet (Kamran, 2014).
Återgång till arbetslivet
De flesta upplevde att det var lätt att återgå till sina jobb efter transplantationen, samtidigt som det fanns en vilja jobba igen (Luk, 2004). Vid arbete efter
transplantationen beskrev patienter behovet av att vila mer och ta det lugnare, på grund av nedsatt hälsa och reducerad energinivå (Gill, 2012). Arbetet behövde ofta justeras med minskat antal timmar och ibland ändrade arbetsuppgifter alternativt arbete hemifrån. Behovet av stöd från kollegor och chefer beskrevs som en viktig del i återgången till arbete (Boaz & Morgan, 2013). Att arbeta beskrevs av en del patienter som en bra sysselsättning för att hålla tankarna på annat håll, och bidrog till att de var mer ”involverade i världen utanför” (Orr m fl, 2007; Luk, 2004). De som hade varit sjuka en längre tid, beskrev att det var svårt att ”komma in” i arbetet igen, då utvecklingen hade gått framåt (Luk, 2004). På grund av regelbundna läkarbesök samt oförmåga att utföra vissa arbetsuppgifter, uttryckte en del patienter att det var svårare att få en anställning (Luk, 2004; Brito m fl, 2010).
Upplevelser av förväntningar, tacksamhet och skuld
Många av patienterna hade inte förväntat sig att biverkningarna från medicinerna skulle påverka dem så mycket som de gjorde. En del upplevde att media endast presenterar de positiva sidorna av transplantation, och att även sjukvården ger ensidig information i vissa fall, resulterande i en annorlunda förväntning av hur livet skulle bli efter transplantation. De hade för höga förhoppningar på hur livet skulle bli (Shipper m fl, 2014), och när hälsan inte förbättrades så mycket som de förväntat sig upplevdes besvikelse (Shipper m fl, 2014; Orr m fl, 2007). Efter orealistiska förväntningar på hur livet skulle bli, hade en del svårt att erkänna känslan av besvikelse för sig själva och andra, då de förväntades känna tacksamhet. Denna känsla var starkare hos de patienter som inte hade gått i dialysbehandling innan transplantation, de upplevde en försämring av livskvalitén (Shipper m fl, 2014). De som förväntat sig kunna vara tillbaka och jobba en viss tid efter transplantation, kände besvikelse när så inte blev fallet (Boaz & Morgan, 2013). Patienterna upplevde ibland att närstående hade höga förväntningar på dem, vilket ledde till en ansträngd relation. De upplevde att det fanns en förväntan att orka göra mer hemma, och en känsla av misslyckande infann sig när de inte orkade leva upp till förväntningarna (Kamran, 2014). En missuppfattning var att patienten efter transplantation blivit ”frisk” (Shipper m fl, 2014).
Patienter beskrev en stor tacksamhet till donatorn, donatorns familj och
vårdpersonalen. De kände även stor tacksamhet över att de fått en njure, och på så sätt en ny chans i livet (Shipper m fl, 2014; Orr m fl, 2007). En del kände
tacksamhet över att ha drabbats av en sjukdom som kan behandlas, istället för exempelvis cancer, eller annan svår sjukdom utan behandling eller botemedel. De
kände även tacksamhet över det nyfunna ”normala” livet efter att ha varit svårt sjuka så länge (Kamran, 2014). Patienterna firade denna nya chans i livet på olika sätt. En del skrev brev eller gav en present till donatorn, eller firade själva dagen då de fick en njure. Patienter såg njuren som en tidsbegränsad gåva (Amerena & Wallace, 2009). Att leva i ovisshet om hur länge njuren skulle hålla, ledde till att patienterna tog bättre hand om sig själva (Shipper m fl, 2014; Orr m fl, 2007), samt levde mer för stunden, vilket gav en meningsfullhet till livet (Amerena & Wallace, 2009). Patienterna kände stor lättnad och tacksamhet över att ej behöva dialysbehandling och därmed kunna återgå till en vardaglig livsstil (Luk, 2004). Patienter beskrev i fall med en avliden donator, svårigheter i att acceptera att någon var tvungen att dö, eller lida för att de skulle få en njure. Det blev en konfliktartad känsla över att vara glad över att ha fått njuren, samtidigt som någon annan hade mist en anhörig. En del upplevde skuldkänslor över att ha fått en njure efter att ha stått på väntelistan kortare tid än andra. En känsla av att behöva
återgälda, eller att inte kunna visa tillräckligt med tacksamhet, bidrog till ännu mer skuldkänslor (Shipper m fl, 2014; Orr m fl, 2007). Känslor av skuld ledde också till att patienterna kände ett krav på att ta vara på njuren, acceptera
medicineringen samt att ha en positiv syn på livet (Amerena & Wallace, 2009).
Betydelsen av fortsatt vårdkontakt
Det var både positiva och negativa upplevelser angående den fortsatta
vårdkontakten efter transplantation. I det fortsatta vårdloppet upplevde en del patienter brister i information angående biverkningar från medicinerna och vad som väntade härnäst (Gill, 2012; Boaz & Morgan, 2013). Återbesöken upplevdes som en besvikelse för vissa, där en känsla av neglekt uppkom (Gill, 2012). Många upplevde att de ville få bättre information om vad transplantation innebar och vad som väntade (Schmid-Mohler m fl, 2014). Att få rak och ärlig information var viktigt, för att möjliggöra en mental förberedelse och för att kunna känna tillit till vårdpersonal. Ett hot mot detta var att ha flera olika vårdkontakter, samt att få olika information från vårdpersonal (Schmid-Mohler m fl (2014). En del upplevde att de blev illa bemötta och behandlade av vårdpersonal. Det ledde ofta till en negativ relation med familj och närstående, och till sjukvårdssystemet. En del tyckte vårdpersonalen var otillräcklig och att de inte fått vård i tid (Kamran, 2014).
En god kontakt med vården bidrog till en mer positiv kontakt med familj och närstående, samt till sjukvårdssystemet (Kamran, 2014). De flesta kände en stark tillit till vården, de litade på den information de fick, vilket bidrog till att de kände sig väl förberedda på vad som väntade. I vissa fall upplevdes informationen de fick som värre än verkligheten, vilket de tyckte var skönt. Tilliten gjorde att de inte hade någon oro inför den livslånga kontakten med sjukvården som
transplantationen innebär. Det upplevdes som en trygghet att kunna vända sig till sin vårdkontakt vid funderingar och att få ett kunskapsutbyte (Frejd m fl, 2008; Orr m fl, 2007). De som hade positiva upplevelser av mötet med vården, såg vårdpersonal som hjältar som hade hjälpt dem att återfå sina liv och sin hälsa. De uttryckte att de var imponerade över deras insats och att de räddat deras liv (Kamran, 2014; Orr m fl, 2007).
19
I diskussionsavsnittet diskuteras svagheter och styrkor med litteraturstudiens metod, samt resultat.
Metoddiskussion
För att besvara syftet användes artiklar med kvalitativ ansats. Användningen av Polit & Becks (2014) metod för kvalitativ litteraturstudie, underlättade
arbetsprocessen och gav en tydlig struktur för databassökningarna.
Planering av databassökning
Databaserna det valdes att söka i var först Pubmed och Cinahl, då de är bekanta från tidigare arbeten samt har fokus på medicin och omvårdnad, vilket är relevant för sjuksköterskeyrket. Senare söktes det även i Psycinfo, då det är en databas med fokus på psykologiska aspekter, vilket passade syftet för litteraturstudien. Att söka i flera databaser är en förutsättning för ett brett sökresultat (Polit & Beck, 2014), vilket är en av styrkorna i arbetet då det söktes i tre databaser.
Litteratursökning
En ”quick and dirty” sökning kan göras innan den mer omfattande sökningen startar, och säkerställer att det finns relevanta artiklar skrivna om det valda
området (Polit & Beck, 2014). Detta gjordes ur ett tidssparande perspektiv, för att förhindra att längre fram upptäcka att det ej fanns tillräcklig information om ämnet, därför anses det vara en styrka att det gjordes en ”quick and dirty” sökning. En annan styrka anses vara att sökningarna skedde parallellt i de båda databaserna för att få likvärdiga sökningar. En eventuell svaghet är att
sökningarna i Psycinfo startade senare, om de också hade skett parallellt hade tid sparats. Men även då de ej skedde parallellt var sökningarna så likvärdiga som möjligt.
Inklusions- och exklusionskriterier
Att ha inklusions- och exklusionskriterier smalnar av och ger ett mer specifikt sökresultat (Polit & Beck, 2014). En styrka med arbetet anses vara att endast artiklar från 2000-talet är inkluderade, då transplantationstekniken utvecklas, vilket kan bidra till förändrade uppfattningar om hur livet blir efter
transplantation. Att endast ha artiklar skrivna på svenska och engelska kan ses som en svaghet, då relevanta artiklar skriva på andra språk exkluderades. Endast vuxna medverkande var ett filter. Här skiljde sig åldrarna åt i de olika
databaserna, i Pubmed och Cinahl räknas vuxna från 19 år, och i Psycinfo från 18 år. Detta kan ses som en svaghet, då det blir mindre generaliserbart med termen ”endast vuxna medverkande”.
Urval och kvalitetsgranskning
De utvalda studierna var gjorda mellan åren 2004-2015, och kom från olika delar av världen som Sverige, Kina, Storbritannien, Brasilien, Pakistan, Nederländerna och Schweiz. En svaghet kan vara att resultatet inte går att generalisera i den Svenska sjukvården, då patienternas upplevelser av livet kan bero på hur sjukvården är uppbyggd, vilket skiljer sig åt i de olika länderna. Åldrarna på deltagarna varierade stort, vilket kan ses som en styrka då resultatet kan
generaliseras till olika åldrar. En svaghet med de utvalda studierna kan vara att tiden efter transplantation varierade, vilket antagligen påverkade det
sammanställda resultatet i litteraturstudien. En av de utvalda artiklarna var en mixed method studie, med både kvantitativt och kvalitativt resultat. Då det
kvalitativa resultatet var utförligt och mötte våra kriterier, sågs detta inte som en svaghet.
Artiklarnas datainsamlingsmetoder bestod av olika intervjumetoder, som semi strukturerade intervjuer, ostrukturerade intervjuer, djup-intervjuer, öppna frågor samt fokusgrupper. Intervjuer anses vara den mest respekterade
insamlingsmetoden, och ger ett djup till resultatet (Polit & Beck, 2014). Därför ses det som en styrka att flertalet av studierna var intervjustudier. Att använda fokusgrupper som insamlingsmetod kan påverka resultatet genom gruppdynamik och grupptryck (Polit & Beck, 2014). Därför anses det vara en svaghet att en av studierna endast hade fokusgrupp som insamlingsmetod. Resultatet kan då ha påverkats av gruppdynamiken i de olika fokusgrupperna genom att vissa människor ses och hörs mer, vilket i sin tur kan bidra till att andras svar inte framkommer. Dock anses det som en styrka, att en studie först hade enskilda intervjuer med patienterna, och sedan fokusgrupper, där patienterna gemensamt diskuterade de uppkomna fynden ytterligare. Det anses ge mer validitet till resultatet.
Artiklarna kvalitetsgranskades först individuellt med hjälp av SBU:s (2014) granskningsmall, för att utvärdera styrkor och svagheter. Sedan diskuterades kvalitén gemensamt, för att komma fram till ett resultat. Detta kan ses som en styrka, då studierna lästes av två personer. En svaghet kan vara att det inte följdes några allmänt vedertagna kriterier för kvalitetsbedömningen, utan kriterierna bestämdes utifrån tidigare kunskap i ämnet. Det kan ha påverkat bedömningen av kvalitén, då det fanns begränsad kunskap om ämnet. Enligt Polit & Beck (2014) bidrar en artikelmatris till att strukturera upp artiklarna och skapa en överblick. Därför gjordes en artikelmatris för samtliga valda artiklar där det dokumenterades årtal, var studien utfördes, författare, metod, urval, resultat samt kvalité.
Dataanalys
Analys av de tio utvalda artiklarna skedde med hjälp av Burnard’s (1991) metod för kvalitativ forskning. Denna analysmetod var bekant sedan tidigare, samt har en tydlig struktur på genomgång av data. Fördelen med kvalitativ forskning är att resultatet blir detaljerat och ”levande”, till skillnad från en kvantitativ som endast mäter med siffror och skalor (Polit & Beck, 2014). Därför finns det möjlighet att även i denna studie få ett mer nyanserat resultat, vilket är en fördel. Enligt Burnard (1991) minskas risken för att missa eller utesluta delar av resultatet, genom att resultatet läses igenom ett flertal gånger, vilket är en styrka med analysen i denna litteraturstudie. Att två personer fastställer huvudkategorier ökar tillförlitligheten i resultatet, då det minskar risken att utesluta relevant information (Burnard, 1991), därför ses även detta som en av studiens styrkor. Flertalet
artiklar kom från icke-engelskspråkiga länder, därför finns det risk för att innehållet och betydelsen av visst material har försvunnit, eller blivit felaktigt, i översättningen. Att en utomstående person läste igenom de olika temana och dess material ses som en styrka, då ytterligare en åsikt om materialet kunde vägas in. Att en utomstående person läser igenom materialet till de olika kategorierna ger validitet till resultatet, samt minskar risken för bias (Burnard, 1991). Kategorierna delades upp och gicks igenom var för sig, för att sedan gå igenom allt gemensamt. Det ses som en styrka då det minskade risken för upprepningar, samt bidrog till att texten blev sammanhängande.
21 Resultatdiskussion
Nedan följer resultatdiskussionen som tar upp de viktigaste områdena i resultatet. Områdena kopplas även till bakgrunden där livet innan transplantation är
beskrivet.
Hälsa och läkemedelsbiverkningar
Resultatet från denna studie visar att patienternas upplevelse av hälsa efter njurtransplantation är individuell. En del patienter upplevde att de hade högre energinivå, medans andra upplevde att de var tröttare (Schmid-Mohler m fl, 2014; Boaz & Wallace, 2009). För de som hade högre energinivå blev livet mer aktivt, och patienterna orkade engagera sig i vardagssysslor (Boaz & Morgan, 2013; Brito m fl, 2010). En sänkt energinivå hos patienterna bidrog till en nedsatt livskvalité (Boaz & Morgan, 2013). Tidigare forskning visar även att en del patienter var missnöjda med den låga energinivå de upplevde, vilket försvårade möjligheten för dem att arbeta och utöva fritidsaktiviteter (Alkatheri m fl, 2015). Faktorer som kunde upplevas påverka hälsan var bland annat de biverkningar som de immunsupprimerande läkemedlen gav (Schmid-Mohler m fl, 2014; Orr m fl, 2007; Luk, 2004). Symtombilden varierade mellan patienterna (Schmid-Mohler m fl, 2014; Orr m fl, 2007; Luk, 2004), men de främsta var ökad infektionsrisk, viktuppgång, ökad hårväxt på kroppen och håravfall (Schmid-Mohler m fl, 2014; Orr m fl, 2007; Luk, 2004, Shipper m fl, Kamran, 2014; Luk, 2004; Boaz & Morgan, 2013). Sexuella problem förekom, vilket patienterna upplevde att de inte fick stöd och hjälp med (Shipper m fl, 2014). Tidigare studier visar att
njurtransplanterade patienter kan uppleva en minskad sexlust, ofta till följd av trötthet, vilket i sin tur påverkade förhållandet till partnern. En patient upplevde att orsaken till att han ej kunde vara i ett förhållande var att han inte hade någon sexlust (Martell m fl, 2015). Biverkningarna hade även effekt på patienters
självbild, främst hos kvinnor, där förändringen av utseendet upplevdes som jobbig (Schmid-Mohler m fl, 2014; Kamran, 2014; Boaz & Morgan, 2013).
I jämförelse med tiden innan transplantation då många patienter gick i dialys för att överleva, vilket innebar en låg energinivå och trötthet för många (Clarkson & Robinson, 2010), samt en hög närvaro av stress och oro (Tong m fl, 2015) tolkas detta resultat som en betydande skillnad i patienternas upplevda hälsa. Från att behöva energikrävande dialys flera gånger i veckan till att orka uträtta
vardagssysslor är ett tecken på förbättrad hälsa. Dock innebar medicineringen vissa inskränkningar av denna nyvunna förbättrade hälsa. Men som patienterna själva uttryckte det, är det priset man får betala för att kunna leva vidare (Gill, 2012; Kamran, 2014; Boaz & Morgan, 2013). Samtidigt berodde tolkningen av begreppet ”hälsa” på hur den upplevda hälsan var innan transplantationen- patienterna accepterade större och mindre ”avvikelser” beroende på sin tidigare sjukdomsbild (Boaz & Morgan, 2013). Vad gäller biverkningarnas effekt på utseendet- som är en stor del av ens person, är det viktigt för ens självbild att acceptera sitt utseende. Att gå upp i vikt, tappa hår, eller få ökad hårväxt på oönskade ställen utmanar denna acceptans, vilken kan ge sämre självförtroende och på så vis påverka hälsan negativt. Det kan också påverka patientens vilja att gå ut och vara social med vänner, vilket kan skapa isolering och en nedåtgående spiral vad gäller hälsan.
Rädsla och oro
Trots att patienten fått en ny njure och blivit fri från dialys fanns vissa
orosmoment kvar i bilden. Många beskrev en oro för bortstötning och att i så fall tvingas tillbaka till ett liv styrt av dialys (Orr m fl, 2007; Boaz & Morgan, 2013). Tidigare forskning har kommit fram till liknande resultat, en studie visar att de flesta transplanterade känner en påträngande oro att förlora njuren på en frekvent bas (Nilsson m fl, 2010). Detta antas ha en betydande roll för patientens
livskvalité. Att ständigt leva i denna rädsla begränsar vardagen, och hindrar eventuellt patienterna från att leva fullt ut. Den kan även föra med sig en oro för resten av familjen om något skulle hända. Om patienten har barn blir detta extra påtagligt, då man som förälder ofta vill finnas till för sina barn. Det kan också hindra patienterna att planera för framtiden, eftersom framtiden är så oviss. Samtidigt kanske detta gör att man vill leva fullt ut eftersom man inte vet hur länge njuren kommer hålla, och att man då tar tillvara på den tid man har. I jämförelse med innan transplantation, då oron och osäkerheten låg i huruvida patienten skulle få ett nytt organ i tid (Tong m fl, 2015) är detta en annan oro, som patienten måste lära sig hantera för sitt fortsatta välmående. Här är det viktigt att patienten, om behov finns, får hjälp med att lära sig hantera sin oro så den inte blir begränsande.
Relationer
Enligt resultatet av den här litteraturstudien har patienternas relation med nära och kära förändrats från innan transplantation. En del upplevde att de fått en bättre relation med sina närstående efter transplantationen. Tidigare studie med levande donatorer visar att 42 procent av donatorerna upplevde en närmre relation med mottagaren efter donationen, och att tre procent upplevde relationen som spänd (Fisher m fl, 2005), vilket kan bero på att familjemedlemmar inte uppskattar varandra till fullo innan något livsförändrande inträffar. Det kanske är först vid avgörande situationer i livet som en del inser vad människor runt omkring faktiskt betyder. Då patienter inte längre är i behov av dialys, finns det mer tid att
spendera med nära och kära, vilket i sin tur kan stärka relationer ytterligare. En spänd och ansträngd situation mellan patient och resten av familjen kan bero på att parterna ej förstår varandra, där den ena parten kan känna sig pressad. Om patienten inte får tillbaka så mycket hälsa som förväntat, kan pressen från
omgivningen om att bli frisk, påverka relationer negativt. I sådana fall finns risken att patienten drar sig undan från sin familj för att inte vara ”i vägen” och till belastning. När hälsan förändras försöker patienten hitta sin nya roll, vilken också kan skapa konflikt när familjen försöker anpassa sig till det nya.
Vardagligt liv
En del patienter upplevde en större frihet efter transplantation. Möjligheten att resa iväg utan att behöva tänka på dialys ökade, samt genererade mer tid för fritidsaktiviteter och familj (Gill, 2012; Shipper m fl, 2014; Boaz & Morgan, 2013). De som klarade av att återvända till yrkeslivet upplevde ett större behov av att vila och ta det lugnare, för att klara av sina arbetsuppgifter (Gill, 2012).
Tidigare forskning visar att oförmågan att återvända till yrkeslivet, ofta berodde på ett försämrat fysiskt tillstånd (Gill & Lowes, 2009).
I jämförelse med hur patienterna beskrev livet innan njurtransplantation då de kände sig bundna av dialys (Tong m fl, 2015), tolkas livet efter transplantation som mycket friare och mer självständigt, då dialysen krävde att patienten tog sig
23
till en dialysmottagning flera gånger i veckan, timmar åt gången. Detta
begränsade även patientens rörelsefrihet och möjlighet att åka på semester, vilket bidrog till en nedsatt livskvalitet. Efter lyckad njurtransplantation kan patienten istället anpassa dagarna efter eget önskemål, vilket gör det lättare att planera spontana resor och träffa vänner, vilket ökar livskvalitén. När det gäller att gå tillbaka till arbetslivet krävs det att arbetsgivare och kollegor har förståelse för att personen kanske inte orkar jobba heltid, eller inte klarar av att arbeta lika snabbt som tidigare. En lösning kan eventuellt vara att personen jobbar hemifrån vissa dagar i veckan, eller går ner i timmar. För de som ej klarar av att gå tillbaka till arbetslivet, kan en alternativ sysselsättning på en hanterbar nivå, bidra till en tillfredsställande tillvaro, och minska risken för känsla av utanförskap.
KONKLUSION
Upplevelserna av livet efter njurtransplantation i de tio utvalda artiklarna, varierade stort, där flera faktorer spelade in. Många patienter upplevde en förbättrad hälsa jämfört med tidigare, med ökade energinivåer och större frihet. Familj och relationer fick mer utrymme i deras liv, även arbete och
fritidsaktiviteter. Det fanns dock de som upplevde viss försämring av hälsan genom komplikationer som tillstötte, eller annan comorbiditet. Genomgående i studierna fanns en lättnad att slippa bundenheten till dialysbehandling.
Biverkningar från de immunosupprimerande läkemedlen varierade i
svårighetsgrad, men de flesta förstod att det var en nödvändighet för njurens fortsatta funktion. Oron för att förlora njuren fanns i alla studier i varierande grad. Patienters upplevelse av hantering av det nya livet bestod av att upprätthålla en positiv attityd, där stöd från omgivningen var viktig. Att genomgå en svår livsomvälvande behandling bidrog ofta till förändrade relationer, där de ofta förstärktes. För vissa blev det dock ett uppvaknande där personer i deras närhet drog sig undan, och de insåg vilka deras sanna nära och kära var. Förväntningar på hur livet skulle bli uppfylldes inte alltid, vilket gav en känsla av besvikelse. Känsla av tacksamhet uppstod inför gåvan av en njure, och på så sätt en ny chans i livet. Samtidigt förekom också ofta skuldkänslor över att en donator fått lida. Upplevelserna av kontakten med sjukvården var ofta positiva. Dock fanns det ibland brister i bemötande, samt information från vårdpersonal.
FÖRSLAG TILL FÖRBÄTTRINGSARBETE OCH
KVALITETSUTVECKLING
Denna litteraturstudie har bidragit till kunskap inom området
njurtransplantationer, samt hur livet ter sig efter transplantation från patienternas perspektiv. Patienters upplevelser är inte enbart positiva, och de står inför många svårigheter efter transplantation. Livslång medicinering med svåra biverkningar, och den ständiga oron inför hur länge njuren ska hålla, var de mest återkommande temana. Det har gett insikten om hur värdefullt stödet från närstående och
vårdpersonal var för patienterna under vårdtiden.
För att få ökad förståelse för medicineringens påverkan på patienternas liv, hade ytterligare kunskap om de immunosupprimerande läkemedlen setts. Även kunskap om det fysiologiska förloppet efter transplantation, inklusive risker och komplikationer, då detta hade en stor påverkan på patienternas liv.
Det behöver forskas mer på hur patienter upplever livet efter njurtransplantation. Även om det var många som hade positiva upplevelser på hur livet blev, fanns det en del som hade orealistiskt höga förhoppningar om hur livet skulle bli, vilket ledde till en besvikelse. Många patienter hade föreställningen att de skulle bli ”friska” och klara av att göra mer i vardagen. Alla patienter var heller inte förberedda på hur strikt medicineringen skulle bli, eller att biverkningarna var så omfattande.
Förhoppningen med arbetet är att öka förståelsen för hur livet blir efter en njurtransplantation. Det kan bidra till att sjuksköterskan lättare kan sätta sig in i hur patienter känner och upplever det fortsatta vårdförloppet efter transplantation, och på så sätt ge relevant information och stöd. Patienterna kan då få möjlighet att förbereda sig mentalt på vad som väntas.
25
REFERENSER
Alkatheri A, AlBekairy A, Aburuz S, Qandil A, Khalidi N, Abdullah K, AlSayyardi S, Bustami R, AlHarbi S, AlRaddadi S, AlThiab K, BinSaleh K, AlShaya, (2015) Exploring quality of life among renal and liver transplant recipients. Ann Saudi Med, 35(5), 368-376.
Amerena P, Wallace P, (2009) Psychological experiences of renal transplant patients: A qualitative analysis. Counselling and Psychotherapy Research, 9(4), 273-279.
Attman P-O, Alvestrand A, (2008) Kronisk njurinsufficiens.
Aurell M, Samuelsson O, (red) Njurmedicin (tredje upplagan). Stockholm: Liber AB, s 205-219.
Boaz A, Morgan M, (2013) Working to establish ‘normality’ post-transplant: A qualitative study of kidney transplant patients. Chronic Illnes, 10(4), 247-258. Brito DCS, Paula AM, Grincenkov FRS, Lucchetti G, Sanders-Pinheiro H, (2015) Analysis of the changes and difficulties arising from kidney transplantation: a qualitative study. Revista Latino-Americana de Enfermagem, 23(3), 419-426. Burnard, P (1991) A method of analyzing interview transcripts in qualitative research Nurse Education Today (1991) 11, 461-466.
Christensen A, Clyne N, (2015) Preventiv nefrologi. Clyne N, Rippe B, (red)
Njursjukdom teori och klinik. Lund: Studentlitteratur AB, s 363-368.
Clarkson K.A, Robinson K, (2010) Life on Dialysis: A Lived Experience.
Nephrology Nursing Journal, 37, 29-35.
Fisher P, Kropp D, Fleming E, (2005) Impact in Living Kidney Donors: Quality of Life, Self-Image and Family Dynamics. Nephrology Nursing Journal32(4), 489-501.
Frejd L, Nordén G, Dahlborg-Lyckhage E, (2008) Att bli transplanterad - en studie av patienters upplevelser. Vård i Norden, 28(2), 14-18.
Gill P, (2012) Stressors and coping mechanisms in live-related transplantation.
Ournal of Clinical Nursing, 21, 1622-1631.
Gill P, Lowes L, (2009) The kidney transplant failure experience: a longitudinal case study. Progress in transplantation, 19(2), 114-121.
Heimbürger O, (2015) Peritonealdialys. Clyne N, Rippe B, (red) Njursjukdom
teori och klinik. Lund: Studentlitteratur AB, s 409-422.
Kamran F, (2014) Living with a Kidney Transplant: Perceptions and Experiences.
