NÄR LIVET TOG EN VÄNDNING
- En litteraturstudie om hur familjens livsvärld påverkas när ett barn drabbas av cancer Institutionen för Hälso- och vårdvetenskap Sjuksköterskeprogrammet 180 hp
Kurs 2VÅ45E Ht 2010
Examensarbete 15 hp
Författare:
Karolina Rydman Maja Svensson
Titel När livet tog en vändning.
En litteraturstudie om hur familjens livsvärld påverkas när ett barn drabbas av cancer.
Författare Karolina Rydman & Maja Svensson
Utbildningsprogram Sjuksköterskeprogrammet
Handledare Lena Jerreling
Examinator Ulrika Graninger
Adress Linnéuniversitetet, Institutionen för hälso-
och vårdvetenskap.
Nyckelord Barn, cancer, familj, livsvärld
SAMMANFATTNING
Bakgrund: Cancer är ett samlingsnamn för över 200 olika sjukdomar. Varje år drabbas ett av 600 barn i världen utav cancer. De vanligaste cancerformerna hos barn är leukemi och
hjärntumörer. Det är ännu oklart varför barn får cancer, men forskning visar att bidragande faktorer kan vara ärftlighet, miljögifter och strålning. När ett barn drabbas av cancer är det inte bara barnet som ställs inför en förändrad livsvärld utan hela familjen påverkas.
Syfte: Att belysa hur familjens livsvärld påverkas när ett barn drabbas av cancer.
Metod: En litteraturstudie med kvalitativ ansats baserad på elva vetenskapliga
originalartiklar. Analys av texten utfördes enligt Graneheim och Lundmans (2008) kvalitativa innehållsanalys.
Resultat: Resultatet presenteras i fem olika teman. Dessa var: trygghet byts mot kaos, starka känslor och förändrade relationer, att finna en balans i den nya vardagen, behov av stöd, information och kontroll samt att kunna gå vidare trots osäkerhet.
Slutsats: Alla i familjen reagerar olika på cancersjukdomen och därför behövs det individuellt och anpassat stöd. Behovet av stöd var som störst i samband med att diagnosen konstaterades men även efter avslutad behandling. Resultatet visar att det finns brister inom sjukvården gällande stöd och information, därför behövs vidare forskning för att sjuksköterskan ska kunna ge familjen anpassad vägledning genom sjukdomstiden.
INNEHÅLL
INLEDNING
1BAKGRUND
1Vad är cancer? 1
Cancer hos barn 1
Vad innebär begreppet familj? 2
Att vara förälder och syskon till ett cancersjukt barn 2
Det sjuka barnet 3
Vad säger lagen? 3
Barnet på sjukhus 3
TEORETISK REFERENSRAM
4PROBLEMFORMULERING
4SYFTE
5METOD
5Urval 5
Datainsamling 5
Dataanalys 6
Etiska överväganden
6
Författarnas förförståelse 6
RESULTAT
7Trygghet byts mot kaos 7
Starka känslor och förändrade relationer 7
Att förändras och vara annorlunda 7
Att inte räcka till som förälder 8
Att vilja vara delaktig men blir förbisedd 9
Att finna en balans i den nya vardagen 9
Behov av stöd, information och kontroll 10
Att våga gå vidare trots osäkerhet 12
DISKUSSION
13Metoddiskussion 13
Resultatdiskussion 14
Slutsats 17
REFERENSER
18BILAGOR
1. Artikelsökning 2. Kvalitetsbedömning 3. Analysmetod
4. Artikelöversikt
5. Översikt av arbetsfördelningen
INLEDNING
Som sjuksköterskor möter vi dagligen anhöriga till patienter. Att vara anhörig till någon med en svår sjukdom är inte lätt, särskilt inte när den som bär på sjukdomen är ett barn. Att vara förälder eller syskon till ett cancersjukt barn innebär en stor utmaning. Intresset för ämnet väcktes under den yrkesförlagda verksamheten när vi båda stötte på barn med svåra
sjukdomar och deras familjer. Det väckte frågor om hur familjens livsvärld förändras då ett barn genomgår en svår sjukdomstid . Vi förstod då att det är en utmaning att möta föräldrar och syskon i en krissituation och att alla i familjen berörs samt att vi behövde fördjupad kunskap om hur man möter den här gruppen av människor på bästa sätt.
BAKGRUND
Vad är cancer?
Cancer är ett begrepp som innefattar över 200 olika sjukdomar. Cancer kan utvecklas nästan överallt i kroppen, såväl i organ som i vävnader.
För att kroppen ska hållas i balans krävs ett samarbete mellan celltillväxt och celldöd. När denna process rubbas kan det leda till att tumörer uppstå. Kroppen består utav celler med olika funktioner som dagligen förnyar sig. I varje cell finns vår arvsmassa, vårt DNA. När en ny cell ska bildas kopieras denna arvsmassa (Barncancerfonden, 2010). I cellen finns det olika gener som styr och kontrollerar celldelningen med hjälp utav olika signalsystem, t.ex.
hormoner. Ibland uppstår det fel i signalsystemet och cellerna delar sig okontrollerat och efter en tid har det bildats en knöl, en tumör. Denna tumör kan vara benign, godartad eller malign, elakartad. Den maligna tumören innebär cancer. Kroppen ska kunna ta hand om
cancercellerna men tumören har förmåga att undvika kroppens kontrollsystem. Ju längre tid det går desto mer förändrad blir tumörens arvsmassa och spridning sker genom metastaser till kroppens andra organ. Det är inte ovanligt att tumörer växer sig så stor att den både kan ses och kännas (Ibid.). Ärftlighet, rökning, matvanor, kemikalier, solning och virus är några bidragande faktorer till att cancer kan utvecklas i vuxen ålder. Det finns olika sätt att utreda cancer t.ex. genom blodprover, röntgenundersökningar och vävnadsprover (Strang, 2004).
Cancer hos barn
Det är ovanligt att människor under 40 år drabbas av cancer (Strang, 2004). Men varje år drabbas ändå ca 300 barn i Sverige och en av 600 barn i världen utav cancer. Under en femårsperiod överlever tre av fyra barn som diagnostiseras med cancer i Sverige
(Barncancerfonden, 2010). I början av 1960-talet överlevde mindre än 1% av de barn som diagnostiserades med leukemi. Sedan dess har forskningen gått framåt och idag är siffran uppe i 85% (Björk, Wiebe & Hallström, 2009).
De vanligaste cancersorterna hos barn är leukemi och hjärntumörer. Leukemi är en blodcancer som oftast drabbar de yngre barnen i 3-4 års ålder. Benmärgen producerar i vanliga fall friska blodceller. Vid leukemi börjar benmärgen att bilda blodceller som aldrig mognar, dessa kallas blaster och stör kroppens produktion av friska blodceller. De friska cellerna får då ingen möjlighet att utvecklas. Så småningom minskar antalet friska blodceller i kroppen och detta medför bl.a. lägre syretillförsel och sämre immunförsvar (Barncancerfonden, 2010). Symtom på leukemi kan vara trötthet, feber, infektioner och viktnedgång. Ofta har de även smärta i benen och blåmärken uppstår lätt. Eftersom symtomen vid leukemi är diffusa kan det vara svårt att få rätt diagnos direkt och därför krävs upprepade undersökningar och läkarbesök innan rätt diagnos ställs. Många barn kan ha dessa symptom men det behöver inte innebära att de har cancer (Hagelin, 2008).
1
En fjärdedel av de barn som insjuknar i cancer får diagnosen hjärntumör. Det finns olika typer av hjärntumörer och den vanligaste hos barn är gliom som har sitt ursprung från hjärnans stödjevävnad. Vanligaste lokalisationen är i lillhjärnan där den ger ett ökat tryck. Symptomen varierar beroende på var i hjärnan tumören sitter och hur stor den är, men de vanligast
förekommande är trötthet, huvudvärk, okoordinerade rörelser, kräkningar på morgonen samt personlighetsförändringar. Lokala symptom kan t.ex. vara synrubbningar om tumören sitter nära synnerven (Hagelin, 2008).
Behandling av barn och vuxna skiljs åt då vuxna oftast får samma behandling för samma cancersort medan barns behandling är mer varierande och individuell. För att uppnå bästa resultat av barncancerbehandling har ett internationellt forskningssamarbete tagit fram ett behandlingsprotokoll vilket är ett hjälpmedel som utgår ifrån varje barns livsvärld. Det finns tre olika behandlingsalternativ för barn: cytostatika, strålbehandling och kirurgi men ofta används kombinationsbehandlingar (Barncancerfonden, 2010). Vanliga biverkningar för cytostatika och strålbehandling är håravfall, illamående, kräkningar och infektioner.
Illamående och kräkningar leder till aptitlöshet och viktnedgång. I samband med detta upplever barnet ofta en kronisk trötthet (Nolbris, 2009). Strang (2004) förklarar att vid kirurgiska ingrepp kan kroppsfunktionerna påverkas.
Varför barn drabbas av cancer är ännu oklart. Forskning visar att det finns en liten risk för viss ärftlighet samt att vissa ämnen kan orsaka cancer såsom miljögifter och strålning. Det har även visats att rökning under graviditet ökar risken för barn att utveckla cancer i unga år.
(Barncancerfonden, 2010).
Vad innefattar begreppet familj?
I dagens samhälle är det svårt att definiera begreppet familj. Enligt Svenska Akademiens Ordbok (2010) definierades begreppet familj som en grupp individer som står närmast varandra i ett släktskap och på så vis bildar en helhet. Familjen kan bestå av man, hustru och barn. Familjen behöver inte bo i samma hushåll för att räknas som en familj. Nolbris (2009) anser att en familj är en grupp människor som är kopplade till varandra genom blodsband, äktenskap eller adoption. Familjen förändras och påverkas ständigt av omgivningen, t.ex. när en individ blir sjuk så berörs hela familjen. Det finns ofta starka band mellan
familjemedlemmarna, om detta bandet brister eller rubbas kan känslor som ängslan, förlust och sorg uppstå.
Att vara föräldrar och syskon till ett cancersjukt barn
Varje dag får en familj i Sverige beskedet att deras barn har drabbats av cancer (Nolbris, 2009). Det sjuka barnet påverkar hela familjen liksom familjen påverkar det sjuka barnet (Carlsson, 2007). Svåra känslor uppkommer i samband med beskedet och familjen försöker finna sätt att hantera beskedet och förstå vad sjukdomen innebär. Vardagen kommer att förändras pga. cancersjukdomen och behandlingen. Förändringarna kan påverka allt från arbete och ekonomi till fritidsaktiviteter och sociala sammanhang (Houtzager et al., 2004).
Under behandlingsperioden ska familjen finna en balans mellan det sjuka barnet och de andra familjemedlemmarnas behov (Carlsson, 2007). Alla barn behöver rutiner, det bidrar till att barnet upplever trygghet och känner igen sin vardag. ( Edwinsson Månsson, 2008). I den mån det går är det därför bra att fortsätta med de aktiviteter och sysslor som familjen hade innan sjukdomen eftersom detta ger en känsla av att familjens vardagsliv inte har förändrats (Strang, 2004).
Att låta syskonen vara med på sjukhuset och hjälpa till med att ta hand om det sjuka barnet kan ge dem en känsla av meningsfullhet, delaktighet och gör att de känner sig behövda. Detta
skapar ett starkare band mellan det sjuka och de friska syskonen (Edwinson Månsson &
Enskär, 2008).
Familjefokuserad omvårdnad är något som används allt oftare i vården. Den innebär att det sjuka barnet är huvudpersonen men att hela familjen inkluderas i vården, utgångspunkten är familjens relationer till varandra (Nolbris, 2009). Sjukvårdspersonalen har som ansvar att i den mån det går hjälpa och stötta barnet, föräldrarna och syskonen i samband
sjukdomsperioden. Detta kan göras genom att personalen är uppmärksamma och lyhörda för de behov familjen utrycker (Edwinson Månsson & Enskär, 2008). Björk (2008) menar att den familjefokuserade omvårdnaden har utvecklats under längre tid och att det är ett sätt att vårda barnen och deras familjer. Omvårdnaden ska vara planerad runt hela familjen och inte bara runt det sjuka barnet samt att hela familjen ska känna att de kan ta del av vården.
Svavarsdottir (2005) anser att det finns för lite kunskap om hur barncancer påverkar föräldrarnas omvårdnad, deras livsvärld och välmående. Hon anser även att det krävs vidareutveckling inom forskningen för att förstå hur familjen upplever situationen och på så sätt ge anpassat stöd.
Det sjuka barnet Vad säger lagen?
Hälso- och sjukvårdslagen är den lag som styr barnsjukvården (HSL), och innebär att kvalitén på vården måste vara bra och att patientens behov av trygghet ska tillgodoses. Patientens medbestämmande och integritet ska visas respekt. Informationen ska anpassas efter individen, och om informationen inte kan ges till patienten ska den ges till en närstående om inte hinder finns (SFS, 1982:763).
Som sjuksköterska är det viktigt att kunna bemöta såväl patienter som närstående på ett respektfull och lyhört sätt. Information och undervisning ska kunna anpassas och ges individuellt eller i grupp, det är även nödvändigt att förvissa sig om att patienten eller närstående förstår. Stöd och vägledning ska ges och man ska värna om patientens autonomi och integritet (Socialstyrelsen, 2005).
Barnet på sjukhus
Barnkonventionen menar att alla människor under 18 år räknas som barn. Denna konvention är upprättad av FN och beskriver vilka rättigheter barn i hela världen borde ha
(Barnombudsmannen, 2004).
Sjukvården har stora krav på sig när det gäller vården och omhändertagandet av cancersjuka barn. Barncanceravdelningar måste kunna erbjuda en miljö som passar både barn och tonåringar, samt att syskon ska kunna känna sig trygga och välkomna (Barncancerfonden, 2010).
När ett barn drabbas av cancer sker det förändringar i dess liv. Cancern blir ett hot mot barnets liv och familjens säkerhet. Ofta behöver barnet läggas in på sjukhus och den nya situationen är ofta skrämmande och otrygg. De separeras från sin naturliga omgivning och möter nya människor samt utsätts för intensiv behandling (Björk, 2008). Beroende på ålder och utveckling reagerar det sjuka barnet olika på inläggningen. Tidigare erfarenheter av sjukhusvård och sjukdom samt stödet från föräldrarna är också en bidragande faktor till barnets reaktioner (Edwinson Månsson & Enskär, 2008). Förskolebarn drabbas ofta av separationsångest och därför är det viktigt att föräldrarna alltid finns vid barnets sida och är välinformerade. Missförstånd kan lätt uppstå då barnet tror att vissa undersökningar och behandlingar är ett straff. Att som vårdpersonal förbereda barnet på vad som kommer att
hända görs på bästa sätt genom lek, t.ex. att visa på en docka. Det är även viktigt att barnen efter undersökningen får avreagera sig och detta kan också göras med lek. Skolbarnet känner ofta skuld för sin sjukdom och inläggningen på sjukhus kan fortfarande ses som ett straff.
Barn i de här åldrarna är måna om sin integritet och det kan uppstå problem i samband med undersökningar. Tonåringar reagerar likt en vuxen, de vill gärna veta vad som kommer att hända och varför annars väcks rädsla och ångest. Det finns även en rädsla för kroppsliga förändringar beroende på behandlingen. Gemensamt för alla barn är att de är i stort behov av stöd och trygghet (Ibid.).
TEORETISK REFERENSRAM
Ett vårdvetenskapligt förhållningssätt innebär att patienten alltid ska sättas i fokus, det är utifrån dennes upplevelser av sin livsvärld sjuksköterskor ska grunda sina
handlingar(Dahlberg, Segersten, Nyström, Suserud & Fagerberg, 2003). Livsvärlden är den värld som varje människa lever i och genom den skapas uppfattningar om verkligheten. Hur livsvärlden uppfattas beror på vem som lever i den eftersom livsvärlden är personlig och unik (Wiklund, 2003). Genom livsvärlden kan man förstå varje individs upplevelser av lidande och välbefinnande (Dahlberg et al., 2003).
I en kvalitativ studie berörs känslor och upplevelser. Både lidande och välbefinnande är något naturligt som finns i människors liv. Patienten sätts alltid i fokus, men det är lika självklart att lyssna till de anhöriga, i det här fallet föräldrarna och syskonen till det sjuka barnet. Familjen kan uppleva stort lidande när de ser det sjuka barnet, men det finns även möjlighet att
samtidigt känna ett välbefinnande när man ser de ljusa stunderna i den svåra situationen (Dahlberg et al., 2003). Enligt Wiklund (2003) anses lidande vara något som uppkommer när en individ känner sig hotad eller kränkt samt upplever förlust. Att förlora kontrollen över en situation frambringar känslor av lidande och maktlöshet. Att pendla mellan hopp och
förtvivlan, liv och död, är det som kännetecknar kampen mot lidandet. Välbefinnande har sin grund i personens livsvärld och innebär att det är personens inre upplevelser vilket gör känslan unik. Vårdpersonal strävar efter att lindra lidande och främja välbefinnande (Dahlberg et al., 2003). Detta kan göras genom att ge god omvårdnad. Tveiten (2000) förklarar omvårdnad som en mänsklig handling där vårdpersonal hjälper individer eller familjer att förebygga och lindra lidande och upplevelser av sjukdom. Vårdpersonal ska även hjälpa familjen eller individen att finna en mening med deras upplevelser.
Eftersom denna litteraturstudie belyser familjers upplevelser av att ett barn drabbas av cancer är lidande, livsvärld och välbefinnande viktiga begrepp som kommer att beröras. Inom vårdvetenskapen är dessa ord centrala och sjuksköterskor kommer ständigt i kontakt med dem.
PROBLEMFORMULERING
När ett barn drabbas av cancer förändras hela familjens livssituation. Inom sjukvården
kommer det sjuka barnet i fokus och det finns en risk att vårdpersonal inte tänker på att en hel familj har drabbats. De friska syskonen kommer ofta i skymundan och får mindre tid med föräldrarna. Att vara förälder till ett sjukt barn innebär en strävan att inge trygghet och lugn till både det sjuka barnet och syskonen. Detta kan leda till att föräldrarna känner skuldkänslor då de har svårt att räcka till för alla barnen. Som sjuksköterskor är det viktigt att få en bild av familjemedlemmarnas upplevelser, känslor och önskemål för att sedan kunna ge en god omvårdnad och ett gott stöd till hela familjen.
I dagens sjukvård läggs mycket fokus på patienten och det finns en risk att de anhöriga glöms bort. Mycket lidande skulle kunna lindras om hela familjens upplevelser blev synliga. Genom att få kännedom om familjens erfarenheter och behov kan vården utvecklas och familjens välbefinnande främjas. Denna litteraturstudie ska därför fokusera på hur hela familjen påverkas när ett barn blir allvarligt sjuk. Frågor som hoppas bli besvarade med denna
litteraturstudie är: Hur påverkas relationerna runt familjen? Hur förändras familjens tillvaro?
Vilka tankar och känslor uppkom i samband med diagnos samt under och efter behandling?
SYFTE
Syftet var att belysa hur familjens livsvärld påverkas när ett barn drabbas av cancer.
METOD
Studier som handlar om personers erfarenheter, uppfattningar, känslor och upplevelser är egenskaper för en kvalitativ studie (Forsberg & Wengström, 2008). Eftersom studien kommer lyfta fram familjers livsvärldsperspektiv har den en kvalitativ ansats.
Urval
Resultatet i studien bygger på 11 vetenskapliga originalartiklar som är skrivna på svenska eller engelska. I en kvalitativ studie är inte antalet deltagare viktigast utan vilka upplevelser som framkommer (Polit & Beck, 2010). Artiklarna ska ha blivit vetenskapligt granskade och kontrollerade i Ulrichsweb global serials directory (2010) som är en internetsida som granskar tidskrifters vetenskapliga validitet. Strävan var att finna så aktuella studier som möjligt.
Studierna ska vara utförda i ett industriland med tanke på att samhället och livssituationen inte är lika i industri- och utvecklingsländer. Detta gjorde även att det blev en viss begränsning i artikelsökningen. Inklusionskriterier var att familjerna skulle ha mer än ett barn för att få fram syskonens upplevelse av situationen samt att barnet inte skulle ha avlidit av sin sjukdom under studietiden. Enligt Barnombudsmannen (2004) räknas alla människor under 18 år som barn, därför valdes gränsen att sättas här. I denna litteraturstudie menas familj som biologiska föräldrar, adoptivföräldrar och hel- och halvsyskon samt det sjuka barnet.
Datainsamling
Enligt Östlundh (2006) ska ord som bäst stämmer överrens med det valda problemområdet plockas ut. Först valdes passande sökord ut för det valda ämnet som t.ex. barn och cancer.
Dessa ord översattes från svenska till engelska och synonymer togs fram via uppslagsverk.
Utifrån de nyckelord som framkom gjordes artikelsökningar i databaserna Google Scholar, Cinahl, ELIN och Libris eftersom de stämde bäst överrens med det valda problemområdet.
Om titeln verkade relevant lästes abstraktet och om även abstraktet stämde överrens med syftet lästes hela artikeln. Första sökningen gav ett stort antal träffar, därför valdes det ut ytterligare sökord för att begränsa artikelantal och matcha syftet. Dessa sökord var
barncancer, familj, syskon, föräldrar och upplevelser. Det gjordes en andra sökning i samma databaser som innan, vilket gav färre och mer relevanta träffar. Åter igen kontrollerades titeln och om den överstämde med ämnet lästes abstraktet igenom och sedan hela artikeln. Efter två sökningar kändes artikelantalet fortfarande begränsat, därför gjordes det en manuell sökning på referenser i artiklar som redan valts ut och på så vis hittades ytterligare tre studier (Bilaga 1).
Artiklarna kvalitetsgranskades enligt protokollet i Willman, Stoltz och Bahtsevani (2006) för att få fram validiteten och reliabiliteten samt se om artiklarna var etiskt granskade. Genom att
svara på de 16 frågorna framkom artiklarnas kvalité. Över 80% av den möjliga poängsumman visade på hög kvalité (Bilaga 2).
Dataanalys
Enligt Friberg (2006) är det viktigt att förstå vad de valda artiklarna beskriver och även vilka likheter och skillnader det finns mellan dem. Detta gjordes genom att läsa igenom artiklarna flera gånger för att få en helhetsbild av det material som fanns i dem. Polit och Beck (2010) menar att förståelse kan nås genom att dela textens helhet till mindre delar som sedan bildar en ny helhet. Analysen utfördes enligt Graneheim och Lundmans (2008) manifesta
innehållsanalys. Efter att artiklarna lästs igenom flertalet gånger fördes en diskussion författarna emellan och där efter togs meningsbärande enheter ut ur studiernas resultatstext (Bilaga 3). Graneheim och Lundman (2008) förklarar meningsbärande enheter som ord och meningar som beskriver vad en längre text innehåller. Därefter gjordes en kondensering, dvs.
en förkortning med samma innebörd som de meningsbärande enheterna. Dessa förkortningar kodades och det fördes en diskussion kring likheter och skillnader mellan dessa koder.
Därefter delades koderna in under olika teman. En kodning är en kort beskrivning av innehållet från en kondenserad mening och ett tema består av flera koder med liknande innehåll. Denna kvalitativa innehållsanalys har ett manifest perspektiv som innebär att texten inte ska tolkas utan det synliga ska redovisas (Ibid.). Artiklarna som användes i studien beskriver människors upplevelser därför valdes innehållsanalysen att göras på detta sätt.
Etiska överväganden
Alla artiklar som valts ut är granskade och godkända av en etisk kommitté. Enligt
Helsingforsdeklarationen (2008) får personer som inte kan ge eget samtycke (i det här fallet barnen) endast medverka i forskning om det finns godkännande från målsman. I flera av artiklarna deltog barn i studierna och därför krävdes målsmans samtycke. Det är även viktigt att förklara studiens syfte på en nivå som är anpassat för barnet. Detta ska göras utan några vinklingar och personliga värderingar. Resultatet i studien måste även främja patientgruppen som studeras (Ibid.). I samtliga intervjuer som utfördes informerades även alla informanter om att deltagandet var frivilligt och att de kunde välja att avbryta när de ville.
Det är även viktigt att tänka på att allt material ska behandlas konfidentiellt och att deltagarnas identitet ej avslöjas. Forskningen får heller inte skada eller orsaka fara för deltagarna (Ibid.). Det här var ett dilemma som togs upp i flera av studierna eftersom det väckte svåra känslor hos många av familjemedlemmarna när de pratade om sjukdomstiden.
Författarnas förförståelse
Thurén (2007) menar att förförståelse är ett sätt att tolka verkligheten. Ju större erfarenheter vi har desto bättre blir vår förförståelse. Ur fördomar utvecklas förkunskap som sedan leder till verklig kunskap. Under den yrkesförlagda verksamheten på vårdcentralen förändrades förförståelse för familjer med ett sjukt barn. Innan fanns mest negativa tankar, som t.ex.
lidande kring familjens livsvärld och vad de går igenom. Förförståelsen får inte styra
resultatet utan både positiva och negativa upplevelser ska bejakas samt att det är viktigt med öppenhet och att ha ett objektivt tänkande som utgångspunkt (Ibid.).
RESULTAT
Efter dataanalysen av de elva artiklarna växte fem huvudteman fram med tre subteman.
Huvudteman är trygghet byts mot kaos, starka känslor och förändrade relationer, att finna en balans i den nya vardagen, behov av stöd, information och kontroll samt att vilja gå vidare trots osäkerhet.
Trygghet byts mot kaos
För många familjer var sjukdomsutredningen intensiv och frustrerande eftersom de blev feldiagnostiserade flera gånger innan de blev skickade till rätt specialist (Scott-Findlay &
Chalmers, 2001).
”Mother: He (the doctor) sent us to the lab and said ”go home and we´ll call you if there is anything wrong”. Well, probably an hour and a half later he phoned me back and said, ”we think your son has leukemia”, he told me right on the phone. He said, ”I’m really sorry we didn’t find this out on Monday.” Now it’s Wednesday.”
(Scott-Findlay & Chalmers, 2001, s. 210)
När familjen fick beskedet om att deras barn hade cancer insåg de att deras livsvärld skulle förändras för alltid (Woodgate, 2006). Sidhu, Passmore och Baker (2005) samt Björk, Wiebe och Hallström (2005) menar att den svåraste tiden är vid diagnostiseringen och i början av behandlingen. Många familjer reagerade på beskedet med en tro att barnet skulle dö (Kars, Duijnstee, Pool, van Delden & Grypdonck, 2008). I början av sjukdomstiden kände sig familjerna vilsna och att de hade tappat kontrollen. Desorienteringen beskrevs bli bättre först när föräldrarna lärde känna personal och visste hur sjukhusets rutiner fungerade (Soanes, Hargrave, Smith & Gibson, 2009). Familjer beskrev att deras livsvärld föll i bitar, all trygghet försvann och ersattes med rädsla, osäkerhet, ensamhet och kaos (Björk et al., 2005). Från att ha levt ett normalt liv med drömmar och framtidstro förändrades allt till en mardröm
(Woodgate, 2006). Familjerna berättade att de tappade fotfästet i vardagen, situationen kändes overklig och funderingar kring om de skulle överleva som en familj fanns ständigt i tankarna (Kars et al., 2008).
Starka känslor och förändrade relationer
Även om hela familjen blev negativt påverkade av barnets sjukdom, belyser flera av studierna att familjerna kom närmare varandra, de blev mer sammansvetsade. Relationen mellan
föräldrarna och det sjuka barnet blev oftast intensivare medan syskonen blev mer
självständiga och föräldrarna upplevde att de blev svåra att nå. Även syskonens relation med det sjuka barnet förändrades på grund utav separationen i samband med sjukhusinläggningen (Lindahl Norberg & Steneby 2009).
Att förändras och vara annorlunda
Många barn kände sig förrådda på livet, det tog en vändning och blev inte som de hade tänk sig. De tappade kontrollen över sitt liv och sin trygga vardag (Woodgate, 2006). Flera av barnen upplevde även personlighetsförändringar i samband med medicineringen. Några av dem beskrev att de fått dåligt självförtroende och att de blivit blyga, vilket de inte var innan cancern (Lindahl Norberg & Steneby, 2009). Barnen uttryckte att det var jobbigt med
biverkningar som trötthet, illamående samt att de sällan fick vara hemma (Patterson, Holm &
Gurney, 2004). Barnen uppgav även att de kände en rädsla inför nya behandlingar och hade mardrömmar om de gamla. Den största kroppsliga förändringen som många barn tyckte var påfrestande var håravfallet, folk stirrade och barnen fick en känsla av att de var annorlunda
(Patterson et al., 2004). De strävade efter ett så normalt liv som möjligt med att få vardagen att kännas som innan. De längtade efter skola, vänner och sina syskon (Björk et al., 2009).
Soanes et al. (2009) menar att barnen även upplevde positiva förändringar med sin sjukdom, så som ökad uppmärksamhet, ändrade regler och att skolkamraterna var snällare mot dem.
Att inte räcka till som förälder
Som följd utav barnets sjukdom beskrev föräldrar att deras livsvärld förändrats och att de fick nya roller i familjen och detta ledde till att de betedde sig annorlunda mot varandra (Björk et al., 2005). Föräldrarna sköt sina egna behov åt sidan och det sjuka barnets behov gick alltid före alla andras och därefter kom syskonens (Lindahl Norberg & Steneby, 2009; Björk et al., 2009; Kars et al., 2008 & Woodgate, 2006). I samband med diagnos och behandling kände föräldrarna hjälplöshet, rädsla för att förlora barnet samt sorg över barnets smärta och förluster som sjukdomen medförde. Föräldrarna ansåg att det var svårt att berätta för barnet om diagnosen och kommande behandlingar, samt att ta konflikter med barnet om medicinerna (Patterson et al., 2004).
”She could scream at me, Mommy please get me out of here! I felt like I wanted to take my child away from there. Don`t hurt my child, but at the same time you know that you have to let them (the staff) take those tests. They do it in the best, easiest way, but at the same time it`s horrible to have to see your child go through what they have to do.” (Björk et al., 2005, s. 271)
Vid diagnostiseringen började föräldrarna tvivla på sitt föräldraskap då de själva inte kunnat lista ut vad barnet led av. De kunde inte längre lita på sina bedömningar och de kände även att de hade svikit barnets förtroende (Woodgate & Degner, 2002). När föräldrarna försökte stötta det sjuka barnet fanns det en risk att det istället blev bortskämt. I många situationer var föräldrarna så rädda om sitt barn att de blev överbeskyddande. Föräldrarna upplevde en osäkerhet i gränssättningen och visste inte vilka krav som var rimliga. Detta ledde vidare till uppkomst av skuldkänslor (Lindahl Norberg & Steneby, 2009).
”It is harder to raise her (the ill child) because it is more difficult to get angry with her when she is sad as I feel sorry for her then, because her life is not as it was. She is not allowed to do what she wants to do… it is harder to be consistent, that a no is a no…” (Björk et al., 2009, s. 476)
Skuldkänslor var något som många föräldrar bar med sig, dels för att de anklagade sig själva för att barnet hade blivit sjukt men också för att de hade mindre tid för de friska barnen i familjen (Patterson et al., 2004). Löften och planer blev ofta ändrade och detta blev speciellt svårt för syskonen som blev besvikna. Föräldrarna kände att de inte räckte till för att
tillgodose hela familjens behov (Sidhu et al., 2005). Patterson et al. (2004) belyser att många föräldrar kämpade med att hitta en balans mellan det sjuka barnet och syskonen för att kunna ha en fungerande familj.
”It`s hard for them to believe (we love them the same) because you`re not giving them the attention; you`re not there. You are not kissing them goodnight or listening to them read.” (Sidhu et al., 2005, s. 280)
Några månader in i behandlingen kände föräldrarna psykisk utmattning, stress, kognitiva symtom och trötthet på grund av sömnproblem. Dessa symtom ledde i många fall till sjukskrivning (Björk et al., 2009). Kars et al. (2008) och Björk et al. (2009) menar att om
föräldrarna vårdar ett svårt sjukt barn under en längre period med för lite avlastning, är det inte ovanligt att det leder till utbrändhet och senare även till posttraumatisk stress.
Det förekom oense mellan föräldrarna, de fick lära sig samarbeta på ett nytt sätt under sjukdomsperioden. Några familjer klarade inte av påfrestningarna som sjukdomen medförde vilket ledde till att de splittrades (Scott-Findley & Chalmers, 2001). En del föräldrar menade att cancern hade stärkt deras förhållande. De ansåg att stressen hade fört dem samman och att om de tog sig igenom en så svår prövning så kunde de klara av vad som helst (Patterson et al., 2004).
Att vilja vara delaktig men blir förbisedd
Syskonens reaktion på diagnosen var chock, rädsla och misstro. De kände att deras familj höll på att splittras vilket ledde till känslor av oro och utsatthet (Sloper, 2000). Under
behandlingsperioden hade syskonen ofta blandade känslor. De pendlade mellan kärlek och att vara beskyddande till avundsjuka och rivalitet (Sidhu et al., 2005). Även Sloper (2000) menar att syskonen kände att de inte hade samma plats i familjen längre och att deras behov inte sågs på samma sätt som innan. De kände sig utanför vilket skapade känslor av ilska och sorg.
Eftersom den ena av föräldrarna alltid var tvungen att vara med det sjuka barnet på sjukhuset så fick det friska syskonen klara sig med en förälder. Detta kunde medföra att de friska syskonen upplevde ensamhet samtidigt som de kände medkänsla och oro för sin sjuke bror/syster (Björk et al., 2009). Syskonen ville gärna hjälpa till men oftast gavs det inte möjlighet till detta. De kände sig inte delaktiga i det sjuka barnets omvårdnad och många syskon började då agera utåt (Woodgate, 2006). De yngre syskonen var ofta mer utsatta eftersom de inte förstod varför föräldrarna övergav dem. Detta skapade ångest och oro och barnen blev klängiga. Att imitera det sjuka barnet var ett sätt för det yngre syskonet att söka uppmärksamhet på (Sidhu et al., 2005). Björk et al. (2009) belyser att syskonen tyckte det var påfrestande att bo hos släkt och vänner medan föräldrarna var hos det sjuka barnet på
sjukhuset. Ofta kände de sig som ett objekt som blev runtflyttat.
”I felt like people were just looking after me, they don’t actually want to, they just feel sorry for me so they have to” (younger sister, age 10). (Sloper, 2000, s. 301).
Avsaknaden av föräldrar leder till problem för syskonen, så som anpassningssvårigheter, ensamhet, oro, beteendestörningar och sociala problem (Sidhu et al., 2005). Föräldrarna använde ord som svartsjuka, avundsjuka och bitterhet när de beskrev syskonens känslor då det sjuka syskonet fick mer uppmärksamhet (Lindahl Norberg & Steneby 2009).
”In some ways I feel a bit left out, but I suppose I’m not so important because I haven´t got an illness. I don’t really mind…They do more things for
John…Sometimes I feel unhappy” (older brother, age 10). (Sloper, 2000, s. 301).
Sloper (2000) menar att även om syskonen upplevde främst negativa förändringar med cancern så framkom det positiva utvecklingar så som starkare familjeband, fler gemensamma familjeaktiviteter och ökat ansvar och förståelse.
Att finna en balans i den nya vardagen
Många föräldrar tyckte det var svårt och utmanande att organisera livet efter sjukhusvistelse och behandlingar. Föräldrarna insåg att syskonen reagerade starkt mot förändringarna men menade att det sjuka barnets behov var viktigast (Sidhu et al., 2005). De ville hålla kvar vid gamla vanor och aktiviteter samtidigt som de försökte få in de nya rutinerna (Kars et al., 2008). Dagarna bestod utav sjukhusbesök, behandlingar och långa väntetider vilket många
föräldrar såg som ett heltidsjobb (Björk et al., 2005). Efter att barnet fått sin diagnos gick de flesta föräldrar ner i arbetstid, många slutade till och med att arbeta helt. Detta var ytterligare en påfrestning eftersom det påverkade familjens ekonomi. Många familjer fick använda sina besparingar för att klara av vardagen (Lindahl Norberg & Steneby 2009). Semestrar och aktiviteter sköts åt sidan då de inte längre hade råd (Björk et al., 2009). Det var även tidskrävande med allt pappersarbete gällande ekonomin och försäkringar (Patterson et al., 2004).
Björk et al. (2009) menar att det oftast var en förälder som var hemma med det sjuka barnet och en som arbetade. Den förälder som var hemma kände sig utmattad, isolerad och fick ingen vuxenkontakt medans den arbetande föräldern upplevde att jobbet gav en känsla av normalitet. Woodgate (2006) beskriver även att det var mest papporna som jobbade medan mammorna var hemma och tog hand om det sjuka barnet och hushållet. Papporna kände sig då mindre involverade i det sjuka barnets vård. Eftersom föräldrarnas vardagar såg så olika ut skapade detta konflikter. Den arbetande föräldern hade svårt att förstå vilka påfrestningar som den hemmavarande föräldern gick igenom då det skulle ta hand om det sjuka barnet,
sjukhusbesöken, syskonen och hushållet (Ibid.). Många gånger fick syskonen ökat ansvar, de hjälpte till hemma med praktiska saker samtidigt som de försökte undvika att uppröra det sjuka barnet, detta gjorde syskonen eftersom de försökte hålla ihop familjen (Björk et al., 2009).
Föräldrar beskrev att vännerna slutade höra av sig och att deras omgivning hade svårt att förstå allvaret i situationen. Familjen blev inte längre bortbjuden eftersom vänner och anhöriga var rädda att smitta det sjuka barnet med infektioner. Syskonen fick inte heller ta hem kompisar på grund ut av infektionsrisken. Detta ledde till att familjen blev ensam och isolerad (Björk et al., 2009).
Då barnet inte kunde gå i skolan fick föräldrarna ofta ta ansvar över barnets utbildning. Detta var något som många föräldrar upplevde som energikrävande (Lindahl Norberg & Steneby, 2009). De föräldrar som fortfarande hade sina barn i skolan upplevde brister. Barnet fick inte tillräckligt med stöd och skolan var inte flexibel samt att lärarna var för snälla och hade svårt att ställa krav. Resultatet blev att många barn hamnade efter i utbildningen (Patterson et al., 2004).
Scott-Findlay och Chalmers (2001) menar att de flesta familjer hade långt att åka till
onkologimottagningarna vilket gjorde att det krävdes mycket planering för familjen som var kvar hemma. Eftersom de hade långt att åka var familjen splittrad under längre tider, detta beskrev många familjer som ett stresspåslag. Föräldrarna förklarade att de behövde avlastning och komma ifrån sjukhuset för att hinna reflektera över situationen och kunna återhämta sig.
Detta gjordes genom att bo hos släktingar, på hotell eller familjehus så som Ronald McDonald hus. I samband med det långa avståndet till mottagningarna ökade vården i hemmet vilket många föräldrar ansåg som mer än vad de klarade av. Det sågs som en stor börda och tog mycket tid från övriga familjen (Ibid.).
Behov av stöd, information och kontroll
Scott-Findlay och Chalmers (2001) menar att cancer är en familjesjukdom och därför behöver varje individ få stöd igenom sjukdomstiden. Många familjer beskriver att de har fått mycket stöd ifrån samhället och folk runt omkring dem. Nära vänner till familjen hjälpte till med inköp, matlagning och städning så att familjen kunde fokusera på situationen kring det sjuka barnet (Patterson et al., 2004). I små samhällen stöttade alla familjen som var tacksam men ibland tyckte att det blev för mycket. Familjen kände sig utmattad och att de var tvungna att
återgällda det (Scott-Findlay & Chalmers, 2001). Många beskrev även kyrkan som ett stöd, tron på att Gud skulle hjälpa dem genom situationen var stärkande. Familjen upplevde att de fick mycket stöd från andra föräldrar i samma situation men att när något av de andra barnen med cancer dog blev det väldigt stressfullt för familjen och oro uppstod över att det kunde hända deras barn (Patterson et al., 2004). De sjuka barnen beskrevs även vara ett stort stöd för föräldrarna, barnets personlighet hjälpte dem att kämpa och att se barnet vara så starkt och tolerant mot smärtan inspirerade föräldrarna att också vara starka och inte ge upp (Ibid.).
Vid stressiga och kaotiska situationer var det till hjälp för familjen att ha kontroll och det fick de genom att söka information. Informationen gjorde att de kände sig mer självsäkra och kaoset minskade (Björk et al., 2005). Patterson et al. (2004) beskriver att föräldrarna sökte information genom t.ex. internetsidor och böcker.
”I tried to get hold of more general information but we didn`t get anything… Then I found information about cancer in children and then we read it and it felt like… oh that`s how it is. Then we felt much calmer.” (Björk et al., 2005 s. 271)
Att vara insatt i sjukdomen ledde till minskad förvirring och ökad förståelse (Björk et al., 2005). Många föräldrar upplevde att personalen på sjukhuset tog för givet att föräldrarna var insatta i barnets sjukdom. Sjukvårdspersonalen gav då inte tillräckligt med information och föräldrarna blev frustrerade och oroliga (Soanes et al., 2009). Flera föräldrar kände osäkerhet och blev misstänksamma och tvivlade på personalens kunskaper då de inte var konsekventa i sina behandlingsmetoder. Detta gjorde att vissa föräldrar aldrig vek från barnets sida och i och med det ökade stressen (Scott-Findlay & Chalmers, 2001). Föräldrarna tyckte det var viktigt att få fullständig information samt att tiden för informationen var läglig, att det inte blev för mycket på en gång (Woodgate & Degner 2002). Även om familjerna inte alltid ville ha hjälp och stöd från omgivningen så uttryckte de en önskan om att alltid bli erbjudna det (Björk et al., 2009). Enligt Lindhal Norberg och Steneby (2009) är behovet av stöd lika viktigt efter avslutad behandling som under sjukdomsperioden eftersom det är svårt att finna tid att reflektera under sjukdomstiden och de starka känslorna kom först efter avslutad behandling.
Sidhu et al. (2005) menar att vid för lite information är det lätt att syskonen bildar sin egen uppfattning och tror att de har orsakat sjukdomen, vilket kan orsaka skuldkänslor. Därför är det viktigt att åldersanpassa informationen. Sloper (2000) anser att informationen gjorde att sjukdomen och behandlingarna blev begripliga och att det var viktigt att syskonen hade någon att prata med. Många syskon hade föräldrarna som både informationskälla och känslomässigt stöd. Enligt Sidhu et al. (2005) är god kommunikation i familjen det viktigaste under
behandlingsprocessen. Föräldrarna försökte ha en positiv kommunikation och föra ärliga och öppna dialoger med syskonen, detta var viktigt för att kunna bygga upp ett förtroende. Dock tyckte föräldrarna att de hade svårt att bemöta barnens känslor och existentiella frågor. De uppmuntrade diskussioner kring cancern men föräldrarna menade att ingen av barnen ville prata om sjukdomen. Detta gjorde att föräldrarna undrade över barnens tankar men aldrig fick veta (Lindahl Norberg & Steneby, 2009).
På flera av sjukhusen fanns en specialiserad sjuksköterska som informerade patientens skola och förskola om sjukdomen och behandlingen. Det blev då lättare för barnet att komma tillbaka till skolan efter behandlingen eftersom kompisarna hade mer förståelse. Det fanns även en barnsköterska som tog hand om syskonen och informerade syskonens skola och dagis, på så vis kunde man hjälpa familjen att tillgodose syskonens behov (Björk et al., 2005).
På senare tid har det vuxit fram stödgrupper till syskon som har en cancersjuk bror eller syster. Föräldrarna berättade att det var till en fördel att syskonen fick professionell hjälp eftersom de hade känt att syskonens tankar och oro blivit försummade. Syskonen själva tyckte
det var en lättnad att träffa andra i samma situation och få vara i centrum. De fick även klarhet i diagnosen och vad den innebar och då mer förståelse för det sjuka syskonet (Sidhu et al., 2005).
”I think it’s really good for them because they feel a bond with the other kids… they are able to share stuff because I don’t think quite often they can talk to other kids at school, you know… They´d probably be able to open up quite well because
everybody is the same. That´s how my kids say it. “Everybody is the same.”” (Sidhu et al., 2005, s.285)
Under sjukdomstiden var det viktigt för barnen att ha roliga saker att se fram emot, något som gjorde att de orkade ta sig igenom vardagens alla prövningar och gav dem välbefinnande (Björk et al., 2009). På alla sjukhus fanns det lekterapier där både de sjuka barnen och syskonen var välkomna. För många av barnen hjälpte lekspecialisterna dem att förstå deras sjukdom samt förklara och förbereda dem inför behandlingen. Genom detta fann barnen sin situation mindre skrämmande. Här fanns även möjlighet för de sjuka barnen att gå i skolan (Soanes et al., 2009).
Det framkom i samtliga artiklar att det viktigaste stödet för barnen var föräldrarna.
Föräldrarna beskrev att det centrala var att finnas där för barnet och syskonen, att inge trygghet och känslomässigt stöd. Det sjuka barnet behövde sina föräldrar nära för att våga uttrycka alla sina behov och önskningar och inte bara det nödvändigaste (Kars et al., 2008).
Föräldrarna poängterade att det största stödet var en god kontakt med sjukvården, någon som kände familjen och förstod deras behov så att de slapp upprepa sin historia flera gånger (Soanes et al., 2009). Björk et al. (2005) menar att föräldrarnas hälsa bidrar till syskonens välbefinnande, därför är det viktigt att föräldrarna får det stöd de behöver för att orka hjälpa det sjuka barnet och syskonen.
Att våga gå vidare trots osäkerhet
Redan när diagnosen ställdes insåg många familjer att livet aldrig mer skulle bli sig likt.
Genom att hålla modet uppe kunde de dock röra sig framåt och många familjer hade bestämt sig för att de inte bara skulle överleva cancern utan leva igenom den (Woodgate, 2006).
Familjen hade en stark önskan att bli av med cancern för att få återgå till ett normalt liv (Scott-Findlay & Chalmers 2001). När cancerbehandlingen trappas ner började familjerna sakta återgå till sitt gamla liv med skola, jobb och aktiviteter. Föräldrarna tyckte det var viktigt att barnen skulle få återgå till att bara få vara barn igen utan oro och rädsla. De såg framåt och planerade semestrar, men trots detta upplevde många familjer rädsla för återfall, sorg för förlorade förmågor och begränsade framtidsval. Familjerna hade som tro att det skulle komma något positivt ur cancersituationen, att de skulle stärkas som familj och känna att det fanns en mening med det som hänt (Woodgate, 2006). Många föräldrar hade delade känslor, de kände glädje över att de tagit sig igenom situationen men även sorg över tiden som tagits ifrån dem. Flera föräldrar uppgav att de fick skuldkänslor eftersom de kände att de inte hade rätt att sörja då barnet hade överlevt. (Lindahl Norberg & Steneby 2009).
Familjen tyckte det kunde varit värre, att andra hade det svårare än dem. De försökte leva i nuet och vara hoppfulla inför framtiden, de hade fått ny insikt i livet och började prioritera annorlunda (Björk et al., 2009).
”Sometimes, someone asks ”How is she?” and you answer them “It´s good and she is healthy.” “So the cancer is gone?” they ask and you have to answer them “No, she still has cancer” (laughter). But, it is good, she doesn´t have and infections. And
if you carry matters to the extreme, you still don’t know if she is going to survive, but you don’t think so much about it, you live right here and now…” (Björk et al., 2009, s. 429)
DISKUSSION
Syftet med studien var att belysa hur familjen påverkas när ett barn drabbas av cancer.
Resultatet visar att familjen livsvärld hade förändrats, att det var viktigt med stöd och information samt svårigheter med att gå vidare.
Metoddiskussion
En litteraturstudie med kvalitativ ansats användes för att få svar på syftet. Denna metod var mest lämpad då det var familjernas upplever som skulle belysas. Egenskaper för en kvalitativ studie är att det handlar om personers erfarenheter, uppfattningar, känslor och upplevelser.
(Forsberg & Wengström, 2008). Då många studier redan hade gjorts och mycket material redan fanns inom detta ämne ansågs det inte nödvändigt att utföra ytterligare en
intervjustudie. Enligt Helsingforsdeklarationen (2008) ska studien gynna forskningen och inte orsaka smärta hos deltagarna. Det fanns en risk för att vålla obehag och riva upp svåra känslor som redan bearbetas då författarna har begränsad erfarenhet av intervjuteknik. Detta var ännu en anledning till att en intervjustudie valdes bort. I denna litteraturstudie inkluderades enbart kvalitativa artiklar eftersom syftet var att belysa och lyfta fram individers personliga
upplevelser. Skillnaden mellan kvalitativ och kvantitativ inriktning är att i en kvantitativ studie är ett stort antal deltagre mer betydelsefullt än att lyfta fram individernas personliga upplevelser, då en slutsats ska kunna dras av resultatet. Artikelsökningen gjordes i
databaserna Cinahl, Elin och Google Scholar. Dessa databaser användes eftersom de omfattar det valda problemområdet och visade mest relevanta träffar. Sökningen begränsades genom att välja peer-reviwed och endast artiklar i fulltext.
Studierna är gjorda i Sverige, England, Canada, Australien, USA och Nederländerna. Denna spridning har troligen inte påverkat resultatet negativt, utan kan istället ha varit till en fördel då flera olika länder ger större spridning och ökad mångfald. Studierna har använt sig av olika datainsamlingsmetoder där ibland enskilda djupintervjuer, gruppintervjuer och i vissa fall användes särskilda metoder för barn. Dessa olika intervjutekniker kan ha påverkat resultatet positivt då intervjusätten har anpassats efter deltagarna för att lyfta varje individs upplevelser.
Soanes et al. (2009) använde sig av olika metoder för att få fram syskonens och det sjuka barnets upplevelse genom t.ex. fotokollage och teckningar. Vid intervjuer med barn är det nödvändigt att förklara forskningsprojektets syfte på ett öppet sätt som är förstårligt för
barnet, det är även viktigt att informationen åldersanpassas (Scott-Findlay & Chalmers, 2001).
Detta nämndes i samtliga artiklar där det hade gjorts intervjuer med barn vilket styrker reliabiliteten. Att göra en kvalitativ studie med barn kan ibland bli problematiskt. Kommer barnen kunna sätta ord på sina känslor och kommer de tala sanning? Därför kan det vara nödvändigt att även låta föräldrarna beskriva hur de ser på situationen (Soanes et al., 2009).
Dessa två aspekter har bejakats då resultatet analyserats. Eftersom syftet var att belysa hur familjen påverkas när ett barn drabbas av cancer exkluderades studier där barnet hade avlidit under studietiden. Det fanns en risk att känslorna som uppkommit vid barnets död skulle ta över och upplevelserna av sjukdomen skulle komma ur fokus.
I flera studier nämns det att urvalet skedde med hjälp av en sjuksköterska som hade nära kontakt med familjerna. Detta kan ha vinklat resultatet då sjuksköterskan kan ha valt ut informanter med t.ex. en viss inställning, vilket lett till en urvalsbias. Samtliga artiklar var
publicerade på engelska och för att undvika feltolkningar av ord skedde översättningen med hjälp utav uppslagsverk. Eftersom denna studie har ett manifest perspektiv skedde inga tolkningar av artiklarnas resultattexter.
Björk, Wiebe och Hallström är författare till två av artiklarna men eftersom artiklarna har olika syften och motsvarade det valda problemområdet inkluderades ändå dessa. Även Woodgate var författare till två artiklar men hon hade olika medförfattare och detta gör att studierna har olika inriktningar. I bakgrunden användes information från en av resultatets artiklar, dock plockades enbart fakta från bakgrundsdelen.
Studien är baserad på elva vetenskapliga artiklar. Den kvalitetsbedömningsmall som användes var från Willman et al., (2006). Genom denna kvalitetsbedömning framkom det att tio av elva artiklar hade hög kvalité medan en hade medelhög kvalité. Artikeln med medelhög kvalité valdes ut eftersom studiens resultatet stämde överens med denna studiens syfte och att de hade motiverat sina möjliga biaser. Analysen utföras enligt Graneheim och Lundman (2004) eftersom det var den analysmetod som passade studier med kvalitativa ansatser. De delar i artiklarna som motsvarade syftet markerades, plockades ut, kondenserades, kodades och placerades under teman. Analysen av artiklarna skedde individuellt av författarna och sedan fördes en diskussion över skillnader och likheter som framkommit. Att ha en medbedömare gjorde att idéer kunde bollas mellan varandra och olika tankar kunde prövas. På så vis plockades relevant fakta ut som motsvarade syftet vilket stärker studiens validitet.
Under studiens gång gjordes flera genomläsningar för att från helhet till delar skapa en ny helhet. Detta gjordes för att höja studiens reliabilitet och trovärdighet.
För att ytterligare belysa resultatet användes intervjucitat från de medverkande deltagarna.
Citaten är tagna direkt ur artiklarna för att inte tolka eller förvränga deltagarnas berättelser.
Resultatdiskussion
Det största fyndet i litteraturstudien var att stöd är nödvändigt för att familjen skulle klara av att ta sig igenom sjukdomsperioden. Resultatet visade att det var lika viktigt att få ett fortsatt stöd efter behandlingen eftersom föräldrarna kände rädsla att sjukdomen skulle komma tillbaka samt att de var oroliga för de biverkningar som behandlingen hade orsakat. Detta resultat var oväntat då tankar fanns kring att familjernas lidandet borde ha minskat när de tagit sig igenom behandlingen och barnet överlevt. Att vara förälder till ett barn som genomgått en cancerbehandling väcker ofta osäkerhet, oro och stress lång tid efter avslutad behandling (Lindhal Norberg, 2004). Björk (2008) beskriver att även om familjen upplevde lättnad över att de hade tagit sig igenom behandlingstiden hade de fortfarande flera påfrestningar att hantera. Familjerna kände att de saknade det stödet de hade fått under barnets behandling, både från vårdpersonalen och vännerna.
Avsaknaden av stöd kan leda till posttraumatisk stress (PTSS) och ångest under flera år efter behandling (Lindhal Norberg, 2004). I en studie av Kazak och Baxt (2007) visades det att mammor löper större risk att drabbas av PTSS. En orsak kunde vara att mammor är mer känslomässigt involverade i sitt barns vård och därmed mer sårbara. Även syskon över sex år, i synnerlighet flickorna, löpte större risk att utveckla stressymptom. Houtzager et al. (2004) menar att beroende på ålder och kön reagerade syskonen olika på cancersjukdomen. Negativa känslor och minskade sociala relationer ökade ju äldre syskonen var. Detta skiljer sig från litteraturstudien där det visades att de yngre syskonen var mer utsatta då de inte hade samma förståelse som de äldre. Däremot framkom inga skillnader mellan pojkar och flickor. De mest framträdande känslorna som syskonen beskrev var ensamhet då de var separerade ifrån sina föräldrar och oro över sitt sjuka syskon samt att familjen skulle splittras. Detta styrker Hortzager et al. (2004) samt Nolbris (2009) i sina studier.
Många studier är gjorda med fokus på vad som händer då ett barn drabbas av cancer men det finns få studier som följer familjerna under en längre tid (Björk, 2008). Ökad forskning behövs för att förstå dessa familjers upplevelser flera år efter att det sjuka barnets behandling är avslutad. På så vis kan förståelse uppnås i vilka svårigheter familjen ställs inför och därmed vilket stöd de behöver.
Nolbris (2009) beskrev att syskonen upplevde brist på stöd och information både från sjukvårdspersonal och föräldrarna. Detta kan bero på att en del sjukvårdspersonal har som inställning att syskonen inte är i behov utav känslomässigt stöd (Von Essen & Enskär, 2003). I litteraturstudiens resultat framkom det att det viktigaste stödet för barnen var föräldrarna samt att föräldrarna ansåg att deras viktigaste uppgift var att finnas där för sina barn. Även Svavarsdottir (2005) beskriver detta men att föräldrarna ansåg att det var svårt och
tidskrävande att ge barnen de känslomässiga stöd som de behövde. Mitchell, Clarke och Sloper (2006) menar att familjens behov av stöd ändras under tiden och behöver anpassas efter sjukdomens förlopp och behandling. Liknande fynd framkom i litteraturstudien, skillnaden var dock att barnen upplevde att de fått tillräckligt med stöd och information från föräldrarna. Gruppterapi beskrevs som ett viktigt stöd för syskonen och är något som
fortfarande är under utveckling. Nolbris (2009) menar att genom stödgruppssamtal kunde syskonen dela med sig av sina tankar och känslor med andra i samma situation vilket gjorde att det blev lättare att reflektera kring tankar och händelser. Sjukvårdspersonalen var ett stort stöd för familjen, att ha en nära kontakt med någon personal gav trygghet. Dock framkom det även att personalen inte gav tillräckligt med information och förståelse vilket medförde att familjerna tappade tillit för sjukvården. Anderzén Carlsson (2007) beskriver att föräldrarna kunde uppleva personalen som respektlösa och oempatiska. Detta kan bero på att
vårdpersonalen har för lite kunskap om hur man bemöter och stöttar de olika individerna i familjen. Personalen kan många gånger uppfattas som avvaktande av familjen, vilket gör att familjen upplever att de får för lite information. Det kan även vara så att vårdgivaren tar för givet att familjen kommer till dem med sina frågor, medan familjen inte ville verka
påträngande utan förväntar sig att vårdgivaren ska erbjuda dem hjälp. Detta kan medföra att familjerna lider i tystnad. Därför är det betydelsefullt som vårdpersonal att våga ställa även de svåra frågorna, genom frågorna får man tillgång till familjens livsvärld och på så vis kan välbefinnandet främjas. Anderzén Carlsson (2007) styrker att det finns för lite kunskap om hur sjukvårdspersonal bör hantera familjens rädslor och funderingar då ett barn drabbas av cancer. Vidare forskning krävs därför för att utbilda personal så de kan ge anpassat stöd till familjen genom sjukdomstiden.
Resultatet visar att familjerna upplevde den svåraste tiden i samband med diagnosen.
Cancerbeskedet medförde att familjen fick anpassa sig efter barnets behandlingar och detta ledde till att hela familjens livsvärld förändrades. När familjernas tillvaro föll i bitar
påbörjades genast en strävan att bygga upp en ny livsvärld med nya inriktningar för att ta sig igenom situationen (Björk, 2008). Att leva i kaos är en ohållbar situation och att sträva efter att återfå kontrollen är naturligt och kan därmed vara en omedveten process för att minska lidandet. Även Lindhal Norbergs (2004) styrker detta, hon menar att den mest påfrestande tiden är i samband med sjukdomsbeskedet och då behandlingen påbörjas.
Familjens vardag med fritidsintressen, aktiviteter och socialt umgänge byttes mot
sjukhusvistelse, väntetider och behandlingar. Litteraturstudien visar att då ett barn behandlas för cancer blir familjen isolerad. Detta är i likhet med Lindhal Norbergs (2004) resultat som beskriver detta men att det var först när behandlingen avslutades som familjen oftast upplevde
utsatthet och ensamhet eftersom sjukvårdspersonalens omsorg och uppmärksamheten från släktingar och vänner avtog. Även om familjen blev isolerad under sjukdomsperioden kan det i första hand ha varit barnen som uppfattade denna tid svårast då de inte längre kunde umgås med sina vänner och utföra aktiviteter som innan. För föräldrarna kan avsaknaden av
vännerna ha kommit först efter barnets avslutade behandling då längtan efter att få återgå till sin normala umgängeskrets blev påtaglig. Det är då inte ovanligt att de tappat kontakten med vännerna de hade innan sjukdomen, vilket kan ge känslor av övergivenhet.
Andra förändringar som påverkade familjens tillvaro var att de vardagliga rutinerna ändrades.
Svavarsdottir (2005) menar att föräldrarna tyckte det var svårt att organisera arbetet samtidigt som de skulle vara hemma och ta hand om det sjuka barnet. Detta kan jämföras med
litteraturstudien men en skillnad var att det vanligen var en förälder som jobbade medans den andra var hemma och tog hand om barnet, syskonen och hushållet. Detta skapade konflikter mellan föräldrarna samt gav ekonomiska problem. Den ekonomiska situationen skilde sig åt beroende på var i världen familjerna bodde, t.ex. i Sverige är det gratis sjukvård och det finns ersättning att få vid sjukskrivning, till skillnad från i Canada där invånarna måste stå för sina egna sjukvårdskostnader. I de familjer där barnet var i behov av mycket vård och långa perioder på sjukhus var de ekonomiska påfrestningarna självklart större. Detta kan ha lett till att familjerna tvingades skuldsätta sig och de fick omprioritera sina utgifter. Mitchell et al.
(2006) beskriver att frånvaro från jobbet gjorde att många föräldrar blev uppsagda och detta ledde till ökade ekonomiska problem. Utgifter som transportkostnader, parkeringsavgifter och dyr cafeteriamat påverkade också familjens ekonomi över lång tid. Dessa påfrestningar skulle kunna minskas genom att införa reduceringsavgifter på parkering och möjlighet till att ha med egen mat på avdelningen.
Det sjuka barnets livsvärld påverkades då de i vissa fall inte längre kunde gå i skolan eller utföra tidigare aktiviteter. Detta styrker även Anderzén Carlsson (2007) som skriver att förlusten av skola och aktiviteter medförde att många barn förlorade vänner och att de kände sig annorlunda. Litteraturstudien lyfter fram att det sjuka barnet strävade efter en så normal vardag som möjligt. De flesta barn har ett behov av att få vara som alla andra och inte sticka ut. Håravfallet var en av de svåraste biverkningar då de inte längre kunde dölja sin sjukdom.
Är man annorlunda kan det medföra utanförskap och lidande. Detta kan även påverka barnet längre fram då de inte vågar ta nya kontakter.
Det finns mycket forskning om det cancersjuka barnets behov i samband med
sjukhusinläggningen. Dock har få studier fokuserat på de yngre barnens upplevelser och behov då de främst kommunicerar genom kroppsspråket (Björk, 2008). Detta skiljer sig från resultatet i litteraturstudien då många barncanceravdelningar är anpassade för att kunna läsa av de yngre barnens behov. Vårdpersonalen tog även hjälp utav föräldrarna för att finna sätt att kommunicera med barnet. Vidare forskning behövs för att kunna utveckla
kommunikationen mellan yngre barn och vårdpersonal, om personalen kan läsa av barnens behov minskar också pressen på föräldrarna.
Resultatet visar att det sjuka barnet kom först och de övriga familjemedlemmarna fick ta ett steg tillbaka. Föräldrarna satte det sjuka barnets behov främst och syskonen kom i andra hand.
När ett barn får en dödlig sjukdom är det vanligt att omgivningen känner medlidande. De vill att barnet ska ha det så bra som möjligt trots sin sjukdom och därför är det lätt att folk i barnets närhet blir inkonsekventa och barnet blir bortskämt. Detta belyses i resultatet då föräldrar, lärare och sjukvårdspersonal hade svårt att sätta gränser för barnet. De äldre barnen upplevde det som något positivt och de förstod att omgivningen kände sympati. Dock är det
inte lika lätt för det yngre barnet att förstå varför folk beter sig annorlunda och det medför känslor av otrygghet. Vance, Eiser och Horne (2004) bekräftar att syskonen ofta upplevde utanförskap och att deras roll i familjen hade förändrats då det sjuka barnets behov kom i första hand. Många gånger ville syskonen vara delaktiga i det sjuka barnets vård men det gavs sällan tillfälle till detta. Som sjuksköterska ska man bejaka hela familjens behov av stöd och önskan av delaktighet i vården, om detta kan genomföras på ett bra sätt så ökar familjens känsla av välbefinnande.
I litteraturstudien framkom det inte så mycket diskussioner om de existentiella frågorna.
Familjerna nämnde rädsla för att barnet skulle dö i samband med diagnosen och när ett barn dog i umgängeskretsen väcktes rädslan igen. Efter avslutad behandling upplevde familjen mycket oro, dock inte över döden utan för återfall. Nolbris (2009) menar att tankar om döden var förbjudna och att familjen hade som inställning att deras barns sjukdom var annorlunda jämfört med de som avled av cancern. Dessa tankar var nödvändiga för att familjen ska orka ta sig igenom situationen. En anledning till att familjen inte uttalar så mycket oro för döden kan vara att de var i chocktillstånd och där med inte tänkte rationellt. Det kan även bero på förnekelse eller att familjerna gick in med en inställning att döden inte var något alternativ.
I litteraturstudien framkom det mest negativa aspekter men även positiva som starkare
familjeband och fler gemensamma aktiviteter. Syskonen till det sjuka barnet upplevde även att de fått ökad förståelse. Detta skiljer sig från resultatet i Houtzager et al. (2004) där det inte framkom några positiva upplevelser med att ha ett syskon som drabbats av cancer. Det spridda resultatet kan bero på urvalet av deltagare men även familjekonstellationen och tidigare erfarenheter samt syskonens relation till varandra.
Alla familjer hade en strävan att gå vidare. Trots att de levde i hopplöshet planerade de för framtiden. Detta gjordes genom att tänka positivt och försöka förtränga skrämmande tankar.
Att planera kortsiktigt gjorde att familjen vågade hoppas på att de skulle kunna genomföra sina planer. Detta styrker även Vance et al. (2004) som menade att familjerna hade en stark vilja att gå vidare. Denna kunskap kan hjälpa sjuksköterskan att uppmuntra familjerna till att hålla kvar vid hoppet.
Slutsats
Resultatet av studien ger kunskap om att hela familjen är i behov av stöd då ett barn drabbas av cancer. Alla i familjen reagerar olika under sjukdomstiden och de upplevde att det var viktigt att ha en god kontakt med sjukvården. Som sjuksköterska är det därför nödvändigt att kunna se varje familjemedlems behov och ge individuellt stöd och anpassad information.
Behovet av stöd var som störst vid diagnosen och även lång tid efter avslutad behandling eftersom många föräldrar först då fick tid att reflektera över händelsen.
Behovet av känslomässigt stöd var stort men familjen behövde även hjälp för att klara av vardagen och att få ekonomin att gå ihop. Detta ger kunskap om att det inte bara räcker att se familjens behov ur medicinskt syfte utan även hur de fungerar som familj, i vardagen samt vilka erfarenheter de bär med sig sen tidigare.
Litteraturstudien visar att det finns brister inom sjukvården gällande stöd och information därför behövs vidare forskning för att ge sjuksköterskan ökad kunskap om hur man kan tillgodose familjen individuellt och anpassat stöd. Även forskning inom familjefokuserad omvårdnad är nödvändigt då detta är ett sätt för vårdpersonalen att lära känna familjen och utgå från deras behov samt att de blir delaktiga i vården.
REFERENSLISTA
Anderzén Carlsson, A. (2007). Children with cancer: Focusing on their fear and on how their fear is handled. (Diss). Studies in Medicine, Örebro University, Sweden.
Barncancerfonden. (2010). Hämtad 17 september, 2010, från http://barncancerfonden.se/Fakta/
Barnombudsmannen. (2004). Hämtad 7 oktober, 2010 från http://www.barnombudsmannen.se/Adfinity.aspx?pageid=55
Björk, M. (2008). Living with childhood cancer: Family members` experiences and needs.
(Diss). Department of Health Sciences, Faculty of Medicine, Lund University, Sweden.
Björk, M., Wiebe, T. & Hallström, I. (2009). An everyday struggle – Swedish families´ lived experiences during a child´s cancer treatment. Journal of pediatric nursing, 24(5), 423-431.
Björk, M., Wiebe, T. & Hallström, I. (2005). Striving to survive: Families´ lived experiences when a child is diagnosed with cancer. Journal of pediatric oncology nursing, 22, 265-275.
Carlsson, M. (2007). Närstående till en cancersjuk. I: Carlsson, M. (red.) Psykosocial cancervård. Lund: Studentlitteratur.
Dahlberg, K., Segersten, K., Nyström, M., Suserud, B-O & Fagerberg, I. (2003). Att förstå vårdvetenskap. Lund: Studentlitteratur.
Edwinson Månsson, M.(2008). Barns syn på hälsa och sjukdom. I: Edwinson Månsson, M.
(red.) Pediatrisk vård och specifik omvårdnad. (2:a upplagan) Lund: Studentlitteratur.
Edwinson Månsson, M. & Enskär, K. (2008). Barn och familjer på sjukhus. I: Edwinson Månsson, M. & Enskär, K. (red.) Pediatrisk vård och specifik omvårdnad. (2:a upplagan) Lund: Studentlitteratur.
Friberg, F. (2006). Att bidra till evidensbaserad omvårdnad med grund i analys av kvalitativ forskning. I: Friberg, F. (red.) Dags för uppsats. Vägledning för litteraturbaserade
examensarbeten. Lund: Studentlitteratur.
Forsberg, C. & Wengström, Y. (2008). Att göra systematiska litteraturstudier. (2:a upplagan) Stockholm: Natur och Kultur.
Graneheim, U.H. & Lundman, B. (2008). Kvalitativ innehållsanalys. I: Granskär, M. &
Höglund, B.N. (red.) Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård. Lund:
Studentlitteratur.
Hagelin, I. (2008). Onkologi. I: Edwinson Månsson, M. & Enskär, K. (red.) Pediatrisk vård och specifik omvårdnad. (2:a upplagan) Lund: Studentlitteratur.
Helsingforsdeklarationen. (2008). Hämtad 17 september, 2010, från http://www.wma.net/en/30publications/10policies/b3/index.html
