FAMILJEN & DIABETESTEAMET
En kvalitativ intervjustudie med föräldrar till barn med typ 1-diabetes.
Therése Gustavsson, Therése Doverstål
Magisteruppsats, 15 hp
Specialistsjuksköterskeprogrammet med inriktning mot hälso- och sjukvård för barn och ungdom, 60hp.
Handledare: Susanne Ragnarsson, Umeå Universitet
I samarbete med Barn- och Ungdomscentrum NUS samt Institutionen för Omvårdnad, Umeå Universitet Vårterminen 2021
Tack!
Tack till Barnmottagningens diabetessjuksköterskor Ingela Lavin och Margareta Berggren för hjälpen vi fått med att hitta deltagare till vår studie, ett extra tack till
Ingela Lavin som även ställt upp att vara vår externa kontaktperson.
Tusen tack till alla deltagare som ställde upp och ville dela med sig av sina upplevelser! Vi vill också säga tack till vår handledare Susanne Ragnarsson för den
stöttning och hjälp vi fått. Isabel och Emma, Er hjälp har varit ovärderlig!
Familjen & Diabetesteamet Abstrakt
Bakgrund: Typ 1-diabetes en av de vanligaste, svåra kroniska sjukdomarna bland barn och ca 8000 barn i Sverige är drabbade. Vid insjuknande får barnen kontakt med tvärprofessionella diabetesteam, en kontakt de behåller till 18 årsdagen. Det finns flera fördelar med teamarbete och de tvärprofessionella teamen uppskattas av både personal, patienter och anhöriga. Teamets kompetens och sammansättning har en stor betydelse kring vården för familjerna.
Motiv: Målet är att bidra med en ökad förståelse av det stöd tvärprofessionella team kan bidra med samt eventuellt finna förslag på utvecklings- och förbättringsarbete inom diabetesvården.
Syfte: Syftet med studien är att belysa föräldrars upplevelse av stöd från tvärprofessionella diabetesteam.
Metod: En kvalitativ intervjustudie.
Resultat: Föräldrarnas erfarenheter av diabetesteamets stöd genomsyrades av positivitet, men visade även en viss brist på föräldrastöd. Intervjuernas resultat mynnade ut i 3 huvudkategorier; ”Stödjande relation”, ”Stöd i lidande” och ”Stöd i vardagen”.
Konklusion: För att möta upp föräldrarnas behov av stöd krävs en förändring kring diabetesteamens arbete. En mer individanpassadomvårdad, där även föräldrars psykosociala behov inkluderas vilket gynnar hela familjen.
Översikt över arbetsomfattning
Antal sidor 23
Antal ord 7898
Antal tabeller 1
Antal figurer 2
Nyckelord: tvärprofessionellt team, diabetesteam, typ 1-diabetes, erfarenheter, stöd
Family & the diabetes team Abstract
Background: Type 1-diabetes is one of the most common, severe chronic diseases among children and about 8000 children in Sweden are affected. When the children get sick, they get in touch with interprofessional diabetes team, a contact they keep until their 18th birthday. There are several benefits to teamwork and the
interprofessional teams are appreciated by staff, patients, and relatives. The team’s competence and composition are of great importance in the care of the families.
Motive: The goal is to contribute with an increased understanding of the support that interprofessional teams can contribute with and possibly find proposals for development and improvement work in diabetes care.
Aim: The aim of the study is to find out parent’s experience of the support from the diabetes team.
Methods: A qualitative interview study.
Result: The parent´s experiences of the diabetes team´s support was permeated by positivity, but also showed a certain lack of parental support. The results of the interviews resulted in 3 main categories: “Supportive relationship”, “Support in suffering” and “Support in everyday life”.
Conclusion: To meet the parent´s need for support, a change in the work of the diabetes team is required. A more individualized care, where parent´s psychosocial needs are also including, which benefits the whole family.
Keywords: interprofessional team, diabetes team, type 1-diabetes, experience, support
Innehållsförteckning
1. Introduktion ... 1
2. Bakgrund ... 1
2.1 Typ 1-Diabetes; en kronisk sjukdom ... 1
2.1.1 Symtom vid diabetes ... 1
2.1.2 Behandling vid typ 1-diabetes ... 2
2.1.3 Diabetes i Sverige, då och nu. ... 2
2.2 Föräldrarnas perspektiv ... 2
2.3 Tvärprofessionella team ... 3
2.3.1 Diabetesteam ... 3
2.4 Travelbees teori om omvårdandens mellanmänskliga aspekter ... 4
2.5 Motiv för studien ... 5
2.6 Syfte ... 5
3. Metod ... 6
3.1 Design ... 6
3.2 Kontext ... 6
3.3 Urval och deltagare ... 6
3.4 Datainsamling ... 6
3.5 Analys ... 7
3.6 Forskningsetik ... 8
4. Resultat ... 9
4.1 Stödjande relation ... 9
4.1.1 Första kontakten ... 9
4.1.2 Kommunikation ... 10
4.1.3 Trygghet & Bemötande ... 10
4.2 Stöd i lidande ... 11
4.2.1 Barnens lidande ur föräldrarnas perspektiv ... 11
4.2.2 Föräldrarnas upplevda lidande ... 11
4.3 Stöd i vardagen ... 12
4.3.1 Positivt stöd ... 12
4.3.2 Brist på stöd ... 13
4.3.3 Kunskapsstöd ... 14
5. Diskussion ... 14
5.1 Resultatdiskussion ... 14
5.1.1 Stödjande relation ... 14
5.1.2 Stöd i lidande ...16
5.1.3 Stöd i vardagen ... 17
5.1.4 Sammanfattning av resultatdiskussion ...19
5.2 Metoddiskussion ... 20
5.2.1 Design ... 20
5.2.2 Urval ... 20
5.2.3 Datainsamlingsmetod ... 21
5.2.4 Dataanalys ... 22
5.3 Forskningsetisk diskussion ... 22
6. Betydelse för omvårdnad & Konklusion ... 23
7. Referenser ... 24
8. Bilagor ... i
Bilaga 1 ... i
Bilaga 2 ... ii
Bilaga 3 ... iv
1
1. Introduktion
Diabetes är den folksjukdom som växer snabbast i världen och det är inte bara vuxna som drabbas av denna kroniska sjukdom, även barn och ungdomar kan drabbas. En av de vanligaste svåra kroniska sjukdomarna i Sverige bland barn är typ 1-diabetes (här benämnd T1D), som drabbar något fler pojkar än flickor (Lind et al., 2019;
Mayer - Davis et al., 2018). I Sverige insjuknar närmare 900 barn och ungdomar varje år i T1D, en siffra som har fördubblats de senaste 20 åren och totalt lever ca 8000 barn med sjukdomen (Swediabkids, 2019). Första kontakten med vården sker då föräldrarna söker vård för att barnen exempelvis har gått ner i vikt, kissar ofta, är törstiga eller har gastrointestinala symtom (Hanås et al., 2010). Första tiden efter diagnos är barnet och föräldrarna inneliggande på sjukhus och får kontakt med ett diabetesteam. En kontakt som patienterna behåller efter utskrivning från sjukhus (Wennick & Hallström, 2006).
2. Bakgrund
2.1 Typ 1-Diabetes; en kronisk sjukdom
Enligt Svensk MeSH (u.å.) definieras kronisk sjukdom som en långvarig sjukdom som kräver behandling och är en sjukdom som påverkar hela familjen och dess vardag (Carlsson & Forsander, 2020). T1D är en kronisk autoimmun sjukdom som innebär förhöjt blodsocker på grund av insulinbrist. Det är framför allt barn, ungdomar och unga vuxna som insjuknar i T1D (Mayer - Davis et al., 2018; Lind et al., 2019). Orsaken till sjukdomen är oklar, men Carlsson och Forsander (2020) beskriver att bland annat virus, bakterier och kost kan vara utlösande faktorer, det behövs mer vetenskapliga studier för att bekräfta detta. Studier har visat att diabetes är genetiskt och att det är kopplat till HLA-systemet på kromosom 6, samt kromosom 11 som är kopplat till insulingenen (Lethagen, 2002; Owerbach, 2000; Regnell &
Lernmark, 2017).
2.1.1 Symtom vid diabetes
Symtom vid insjuknande av T1D är ökad urinmängd, törst, viktnedgång, trötthet och nedsatt allmäntillstånd. Symtomen beror på graden av den metabola
dekompensation som i sin tur är beroende av grad och tid av insulinbrist. Symtomen varierar beroende på ålder vid insjuknande, yngre barn har oftast mer framträdande symtom än äldre barn. Vid utredning analyseras i första hand p-glukos där normalt
2 värde ligger mellan 4–8 mmol/l. Ett långvarigt högt p-glukos eller en obehandlad T1D kan leta till ett livshotande tillstånd, ketoacidos, vilket är relativt vanligt i samband med insjuknande. Ketoacidos innebär en frisättning av ketonkroppar relaterat till insulinbrist vilket gör att pH-värdet i blodet sänks (Carlsson &
Forsander, 2020; Olivieri & Chasm, 2013; Umpierrez & Korytkowski, 2016).
2.1.2 Behandling vid typ 1-diabetes
Behandling av T1D är insulin och behandlingen är livslång. Målet är att ersätta
kroppens egen insulinsekretion. Insulinbehovet varierar från barn till barn och målet är metabolkontroll, normal tillväxt och normal utveckling. Den vanligaste
insulinbehandlingsregimen i Sverige är direktverkande insulin till varje måltid samt långverkande insulin 1–2 gånger per dygn. Insulin administreras antingen via en insulinpenna eller en insulinpump som sitter på barnet dygnet runt och är fylld med direktverkande insulin (Nevo-Schenker et al., 2020; Tiberg & Wennick, 2012).
Noggrann blodsockerkontroll samt tillförsel av insulin är viktigt ur ett
långtidsperspektiv. Obehandlad eller ej fullgod behandlad diabetes leder till en högre HbA1c-nivå i blodet, vilket ses som en stor riskfaktor för komplikationer, exempelvis hjärt- och kärlsjukdomar, senare i livet (Lind et al., 2019).
2.1.3 Diabetes i Sverige, då och nu.
Redan i början av 1900-talet beskrevs T1D i Sverige, även om det då var en sällsynt sjukdom. De som drabbades var barn, därav det tidigare namnet Barndiabetes, som ofta avled inom några dagar eller veckor på grund av avsaknad av insulin. Insulinets funktion upptäcktes redan 1921 av Frederick Banting och Charles Best, som tog insulin från kor och gav till människor. Dock tog det lång tid innan vetenskapen kommit fram till hur insulin framställs (Rawshani, 2017). Diabetesvården i Sverige idag håller en hög standard (Swediabkids, 2019). Sverige har dock en hög
incidens (ca 45:100 000/år under 18 år), en siffra som har fördubblats de senaste 20 åren (Carlsson & Forsander, 2020).
2.2 Föräldrarnas perspektiv
Vårdpersonalens engagemang och kompetens har en betydande roll i skapandet av öppna och trygga relationer till kroniskt sjuka barn och deras föräldrar (Henter, 2020). Föräldrarna har det fullständiga ansvaret för den egenvård som krävs då barnet lever med T1D. Vidare visas att föräldrar kan uppleva en brist i sitt
3 föräldraskap samt en konstant oro för sitt barn och dennes välbefinnande. Föräldrar som måste övervaka och ha kontroll över sina barn upplever även en ökad stress. Då ett stort ansvar läggs på föräldrarna är behovet av stöd från hälso- och sjukvården viktigt. Omvårdnadsstödet från hälso- och sjukvården fungerar bra och har en hög tillgänglighet. Däremot skiljer sig åsikterna kring det psykosociala stödet. Många föräldrar upplever stöd från andra föräldrar i samma situation, där gruppträffar med erfarenhetsutbyte betyder mycket (Boman et al., 2011; Rifshana et al., 2017).
2.3 Tvärprofessionella team
Tvärprofessionella team är en grupp där flera yrkeskategorier ingår och hela teamet jobbar mot ett gemensamt mål (Wikblad, 2012). Forskning har visat att det finns många fördelar med teamarbete, bland annat att patienten erhåller bättre kunskap om egenvård vilket minskar risken för framtida komplikationer, färre vårdtillfällen och mindre belastning på vården (Kelo et al, 2013). Tillsammans gynnar det på lång sikt inte bara patienten och vården, utan även samhällsekonomin relaterat till
minskade vårdkostnader. Utmaningar med teamarbete är bland annat professionella hierarkier. Det kan hindra ett effektivt genomförande för sjuksköterskans del kan det bli en utmaning att stå emot läkares traditionella dominans. Konflikter i teamet kan också vara relaterat till individernas olika personligheter, grad av vilja och
meningsskiljaktigheter. Förebyggande arbete, utvecklande av strukturer för hantering och teamutveckling är en viktig del för ett lyckat teamarbete.
Tvärprofessionella team är uppskattade av både personal, patienter och anhöriga (Hämel & Vössing, 2017; Kelo et al., 2013 Wikblad, 2012).
2.3.1 Diabetesteam
I Sverige drivs diabetesvården vanligtvis genom tvärprofessionella team där patient, läkare och sjuksköterska ingår. Ofta ingår även dietist, sjukgymnast, lekterapeut och kurator eller psykolog (Wikblad, 2012). Fokus ligger på utbildning och delaktighet, ett arbete som ständigt utvecklas. Teamets kompetens och sammansättning är av stor betydelse då de har en viktig roll i behandling och utbildning för patienter och
familjer. Ett av de gemensamma målen för teamen är framför allt bibehållen livskvalitet och upplevelse av en trygg egenvård för de barn som lever med T1D (Berne, 2012; Kelo et al., 2013; Sörman, 2012).
4 2.4 Travelbees teori om omvårdandens mellanmänskliga aspekter
Flertalet omvårdnadsteorier baseras på interaktionen mellan patient och
sjuksköterska och syftar till att relationen mellan dessa påverkar omvårdnaden och hur patienten kan tillgodogöra sig den undervisning om omvårdnad som ges. Joyce Travelbee publicerade 1966 en teori om de mellanmänskliga aspekterna i
omvårdnaden, med fokus på relationen i mötet mellan olika individer. Bakgrunden till teorin ligger i att hon ansåg att sympatin och engagemanget som kännetecknar omvårdnad hade minskat. Travelbee är tydlig med att upplevelserna av sjukdom och lidande är personliga och att omvårdnaden ska baseras på att varje person är en unik individ och att sjuksköterskan bär ansvaret för att vara delaktig och kunna påverka den sjukes situation. Sjuksköterskan behöver skapa en relation med patienten för att kunna se hela patienten (Eide & Eide, 2019; Kirkevold, 1994).
Travelbee menar att relationer och det mellanmänskliga mötet uppnås efter att man genomgått de fem faserna (figur 1).
Det första mötet är den första fasen, där individerna är kända för varandra genom sina roller som patient/anhörig och sjuksköterska, där det finns förbestämda uppfattningar om varandra. Vid det första mötet observerar parterna varandra och visar upp en del av sina personliga identiteter, vilket inleder den andra fasen.
I den andra fasen, framväxt av identitet, har parterna observerat och bildat sig en uppfattning och känsla för varandra. Som sjuksköterska är det viktigt att se förbi sin egen roll och se patienten. När en förståelse och kännedom om varandra finns växer rollerna som patient/anhörig och sjuksköterska bort och en relation börjar att skapas.
Tredje fasen, empati, sker när personerna i mötet har en känsla och förståelse för varandra, och kan dela olika tillfällen och ögonblick ihop. Empatin öppnas upp då involverade parter har liknande erfarenheter, därför kan brist på erfarenheter leda till begränsning i empatin. När empatin finns där skapas även en medkänsla som leder till den fjärde fasen.
Fjärde fasen, sympati, uppstår när sjuksköterskan öppnar upp och känner en del av patientens lidande och vill lindra lidandet.
Den sista och femte fasen, ömsesidig förståelse och kontakt, sker i relationen när det har skapats en nära kontakt som visar på ömsesidighet och en god
5 förståelse mellan parterna. Travelbee menar att ansvaret ligger hos sjuksköterskan att relationen skapas, men patienten behöver vara delaktig för att de ska nå målet.
Det viktigaste redskapet för att möta patienten är kommunikation. Utan interaktion är det svårt att lära känna sin patient vilket i sin tur leder till att det blir svårt att hjälpa (Eide & Eide, 2019; Kirkevold, 1994).
Figur 1. Beskrivning av de olika stegen inspirerad av Travelbees teori.
2.5 Motiv för studien
När ett barn insjuknar i en kronisk sjukdom kan hela familjen drabbas av en kris.
Information, stöd och utbildning är en viktig del av krishanteringen. Barn och ungdomar behöver åldersanpassad information, stöd och utbildning. För att möta upp det behovet finns i öppenvården diabetesteam som aktiveras så snart ett barn insjuknar i T1D. Teamen följer barnet och familjen regelbundet till dess att barnet fyller 18 år och skrivs över till vuxenvården. I dessa sammanhang är tillit och tålamod viktiga komponenter för en lyckad behandling och välmående för hela familjen
(Machado et al., 2018; Wennick & Hallström, 2006). Vikten av att snabbt få kontakt med diabetesteamet belyses i forskning som visar på stora vinster med att ha
tvärprofessionella team av specialister. Dessa team ska kunna bygga relationer, skapa trygghet men även utbilda då insjuknandet kommer påverka barnet och familjen resten av livet (American Diabetes Association, 2018; Huus & Enskär, 2007; Wennick
& Hallström, 2006). Det finns mycket forskning kring sjukdomen och dess ursprung, samt teamets inverkan på vården. Däremot finns det mindre information, forskning och studier kring föräldrars upplevelse av stöd och kontakt med diabetesteamet. Då familjerna har kontakt med diabetesteamet under många år är målet att bidra till en ökad förståelse av det stöd tvärprofessionella team kan bidra med, samt eventuellt finna förslag på utvecklings- och förbättringsarbete inom diabetesvården.
2.6 Syfte
Syftet med studien var att belysa föräldrars upplevelse av stöd från tvärprofessionella diabetesteam.
6
3. Metod
3.1 Design
Kvalitativ intervjustudie valdes som metod med hänsyn till syftet att belysa föräldrars upplevelser (Kvale, 1997). En kvalitativ design är utformad för att nå de upplevelser och levda erfarenheter personer har. Det görs bäst genom intervjuer med personer som har erfarenheter av det fenomen som efterfrågas (Henricson & Billhult, 2012).
3.2 Kontext
Studien genomfördes i en medelstor universitetsstad i Sverige. Barnen kom från olika orter inom sjukhusets upptagningsområde och vårdades på samma
allmänpediatriska vårdavdelning. Samtliga mötte samma diabetesteam bestående av läkare, diabetessjuksköterskor, kurator samt dietist. Uppföljning med diabetesteamet sker tills de fyller 18 år.
3.3 Urval och deltagare
Urvalskriterierna skapades utifrån syftet till studien (Danielson, 2012a). Deltagarna skulle ha barn som debuterat i sin diabetes vid 7 års ålder eller senare och vara mellan 10–14 år vid intervjutillfället.
Ett strategiskt urval användes för att hitta deltagare som kan ge beskrivningar av det upplevda fenomenet. Deltagarna valdes utifrån tillgänglighet och för att hitta
deltagare har diabetesteamet på den aktuella barn- och ungdomskliniken skickat ut informationsbrev (bilaga 1). Breven skickades till deltagare inom rätt målgrupp under förutsättning att de uppfyllde urvalskriterierna (Henricson & Billhult, 2012).
Potentiella deltagare uppmuntrades att kontakta diabetesteamet vid intresse att delta i studien. Deltagarna skulle tala svenska för att intervjuerna skulle kunna utföras utan tolk, detta för att minimera risken för språkförbristning och missförstånd. Målet var att hitta minst 5 personer som ville delta i studien. I kvalitativa studier är det viktigare att ha färre deltagare med rika beskrivningar av fenomenet (Henricson &
Billhult, 2012). Vid bristande antal deltagare kunde urvalsgruppen utökas till lägre debutålder eller högre nuvarande ålder.
3.4 Datainsamling
Båda författarna deltog i samtliga intervjuer, där en var samtalsledare och den andra aktiv lyssnare som förde anteckningar samt ansvarade för den ljudupptagning som
7 skedde via en ljudapplikation. Den aktiva lyssnaren gavs möjlighet att i slutet av samtalet ställa eventuella stödfrågor som var viktiga för att få den mättnad som efterfrågades i datainsamlingen. Intervjuerna varade mellan 17–33 minuter.
Beroende på intervjuernas kvalité, längd och datamättnad kunde antalet deltagare utökas (Danielsson, 2012b; Kvale, 1997).
För att säkerhetsställa att intervjuerna genomfördes med samma upplägg och höll en röd tråd upprättades en intervjuguide (bilaga 2). Frågorna konstruerades öppna och inte ledande (Kvale, 1997). Enligt Kvale (1997) bör samtliga intervjuer avslutas med en öppen fråga för att deltagaren ska ha möjlighet att lägga till om det är något mer de vill berätta. Testintervju genomfördes med en person som i stort motsvarade urvalet, för att kontrollera att frågornas konstruktion och upplägg motsvarade studiens syfte (Henricson, 2012). Om frågorna inte motsvarade syftet kunde de bearbetas om. Testintervjuns resultat ingick ej i sammanställningen för studien.
Genomförande av intervjuerna skedde via digitalt möte. Viktigt för författarna var att befinna sig på sådan plats att deltagarnas sekretess kunde bevaras och att samtalet kunde genomföras ostört (Kvale, 1997).
3.5 Analys
Resultatet analyserades i olika steg inspirerat av Graneheim & Lundman (2004) (figur 2). Författarna transkriberade varandras intervjuer och läste oberoende av varandra igenom materialet flera gånger för att få en känsla, helhetsbild och
förståelse för innehållet. Meningsenheter valdes ut som motsvarade syftet innan de kondenserades. Författarna gick sedan igenom de kondenserade texterna upprepade gånger för att befästa vad styckena innehöll, jämförde likheter och skillnader innan de slutligen delades upp i olika kategorier och underkategorier, detta för att öka trovärdigheten. En induktiv ansats valdes och kategorierna skapades utifrån innehållet (Graneheim & Lundman, 2004).
Figur 2: Beskrivning av kvalitativ innehållsanalys inspirerad av Graneheim & Lundman
8 3.6 Forskningsetik
Studien inleddes med att skicka en etisk prövning till etiska kommittén vid
Institutionen för Omvårdnad, Umeå Universitet. Enligt lagen (SFS,2003:460) 1§ om etikprövning av forskning som avser människor, visar att viss forskning på
människor kräver en etikprövning (Kjellström, 2012). Vid högskoleutbildning på grund- eller avancerad nivå sker ett undantag i lagen (SFS, 2019:1144) 2§. Författarna valde även att följa sjuksköterskans etiska principer där göra gott går före forskning och hade avbrutit intervjuer där deltagare upplevde obehag
(Helsingforsdeklarationen, 1964; Kjellström, 2012; Svensk Sjuksköterskeförening, 2017).
Innan intervjuprocessen inhämtades skriftligt informerat samtycke (bilaga 3) från deltagare för att säkerställa rätten om frivillighet att delta i studien. Informerat samtycke utgår från den etiska principen vad gäller frihet och självbestämmande (Helsingforsdeklarationen, 1964; Kjellström, 2012). General Data Protection
Regulation (GDPR) reglerar hur personuppgifter ska behandlas. Personuppgifterna ska vara korrekta och inte fler än vad som behövs för ändamålet. Med
personuppgifter avses enligt Codex (u.å.) varje upplysning som avser en identifierad eller identifierbar fysisk person (SFS 2018:218). Dessa aspekter beaktades vid insamlandet av personuppgifter inför denna studie. Deltagarnas personuppgifter avkodades innan intervjuprocessen påbörjades. Inga personuppgifter framgår i det transkriberade materialet (Helsingforsdeklarationen, 1964; SFS 2018:218). Enligt lagen (SFS,2003:460) 19§ om etikprövning av forskning som avser människor har deltagarna rätt att när som helst under studiens gång ta tillbaka sitt samtycke med omedelbar verkan. De data som har inhämtats dessförinnan kommer användas i arbetet, vilket framgått tydligt i det informerade samtycket
(Helsingforsdeklarationen, 1964). Intervjuerna skedde digitalt och på sådan plats att de kunde genomföras ostört, detta för att bevara deltagarnas sekretess.
Insamlat material behandlades konfidentiellt och inga personer förutom författarna har tillgång till materialet. Transkriberingen genomfördes kort efter avslutad intervju och därefter raderades ljudfilen. Materialet förvaras på lösenordskyddad dator samt extern hårddisk i 2 år innan det förstörs enligt GDPR:s princip om
lagringsminimering.
9
4. Resultat
Syftet med studien var att belysa föräldrars upplevelse av stöd från tvärprofessionella diabetesteam. I studien deltog sex föräldrar, samtliga var mammor, till barn med aktuell snittålder på 13,5 år, vid sjukdomsdebut 10,6 år. Analysen av resultatet gav tre kategorier som i sin tur delades in i underkategorier (tabell 1). I resultatdelen
används citat från intervjuerna.
Tabell 1. Översikt av kategorier och underkategorier
Kategori Underkategori
Stödjande relation Första kontakten
Kommunikation
Trygghet & Bemötande
Stöd i lidande Föräldrars perspektiv på barnens lidande
Föräldrars upplevda lidande
Stöd i vardagen Positivt stöd
Brist på stöd Kunskapsstöd
4.1 Stödjande relation 4.1.1 Första kontakten
I studien framkom att familjens första kontakt med diabetesteamet skett när familjen varit inlagd på barnavdelning i samband med sjukdomsdebut. Under de första
dagarna bokades flera möten med samtliga personer ur diabetesteamet. Familjen skulle inte bara hantera den sjukdom barnet drabbats av utan även ta in all information de fick om T1D. Genomgående upplevde familjerna att de hade fått mycket information som var svår att ta in i den aktuella situationen, men trots detta upplevde de att informationen var välordnad och strukturerad.
Familjerna uppskattade det lugna och trygga bemötandet som de fått av teamet vid insjuknandet samt att diabetesteamet såg den sjuka individens vardagliga behov som behövde lösas. I vissa fall hade teamet med sig material för demonstration av
moment och procedurer som barnet skulle lära sig.
“Det är väldigt mycket information men så blir det ju när man ligger inne och hjärnan går på högvarv och man bara hjälp vad pratar ni om”
10 4.1.2 Kommunikation
Familjerna upplevde en god och lättsam kommunikation med diabetesteamet, framför allt med läkare och kontaktsjuksköterska. De upplevde att den goda relationen gjort att de kunde prata öppet med teamet samt ta upp alla funderingar och frågor. Ofta skedde kontakten med diabetesteamet, framför allt med
kontaktsjuksköterskan, via telefon eller mejl. Vilket av föräldrarna upplevdes som positivt. Föräldrarna upplevde teamet som lätt tillgängliga. Ibland kände föräldrarna en starkare relation till de kontaktpersoner de träffat mest. Det framkom även att det fanns viss stress för att klara sig själv, men den försvann tack vare att diabetesteamet alltid gick att få tag i. Flertalet föräldrar hade under det senaste året haft digitala möten vilket de under intervjuerna påtalade som en positiv lösning både relaterat till pandemin och för de som hade långt avstånd till sjukhuset. Föräldrarna uttryckte också en tacksamhet för det diabetesteam de har i regionen då de förstått att föräldrar i andra regioner har sämre möjligheter till god kontakt med sina team.
4.1.3 Trygghet & Bemötande
Det som genomsyrade den trygghet som samtliga familjer kände var kontinuiteten av personerna de mötte i teamet samt miljön. En trygghet som föräldrarna upplevde hos sina barn vilket lett till att föräldrarna kan slappna av. Flertalet av föräldrarna såg en stor vinst i att läkaren eller kontaktsjuksköterskan träffade barnet själv korta stunder.
De ansåg att det bygger en trygghet och att man som förälder känner en trygghet i att barnet har en fin relation till personerna i teamet och då pratar med teamet om de skulle vilja. Även då föräldrarna är med så upplevde de att teamet pratar till barnet på ett tryggt sätt vilket ger en känsla av trygghet i relationen.
“Det är ju en väldig trygghet att man vet att dom finns där och att det är samma personer”
Trots att majoriteten av föräldrarna upplevde en god relation framkom det att
tryggheten ibland ruckades då man inte alltid pratade med den kontaktsjuksköterska man träffat mest och att råden kunde skilja sig åt beroende vem man talade med. Det hände även ibland att teamet dragit jämförelser med andra familjer som inte kändes relevanta för den egna familjen.
11 Alla föräldrar upplevde bemötandet från diabetesteamet som väldigt bra och mötena genomsyrades av lugn och struktur. Enligt föräldrarna hade teamet ett individuellt förhållningssätt och bemötande gentemot hela familjen samt att det som togs upp på möten var aktuellt.
4.2 Stöd i lidande
4.2.1 Barnens lidande ur föräldrarnas perspektiv
Majoriteten av föräldrarna i studien hade barn i tidiga tonåren och upplevde ett lidande för barnen i form av minskad självständighet då föräldrarna hade ett behov av kontroll hela tiden. Föräldrarna utryckte att deras barn upplevt det jobbigt med alla återbesök. Enligt föräldrarna upplevde barnen det jobbigt att personerna i rummet pratade om dom och att samtalets fokus alltid var på dem. Vissa
tonårsföräldrar upplevde att det varit för höga krav på deras tonåringar och menade att det är tufft nog att bara vara tonåring. De ständiga kontrollerna av vikt och längd blev en press på tonåringarna som är i en känslig ålder. Föräldrarna upplevde även en viss oro för framtiden gällande exempelvis sexuell debut, hur det ska fungera med pump och sensor. Ibland var det inte själva sjukdomsbeskedet som var påfrestande utan de stickande procedurerna som lett till ångest för barnet.
4.2.2 Föräldrarnas upplevda lidande
Föräldrarna uttryckte tydligt ett lidande kring hur diabetes har påverkat vardagen för familjen och föräldraskapet. De flesta föräldrarna visste inte vad de hade att vänta sig vid sjukdomsdebuten samtidigt som några föräldrar upplevde sjukdomsdebuten omtumlande eftersom de visste vad diagnosen skulle innebära för deras barn och för familjen. De flesta föräldrarna upplevde att oron växte sig som starkast när de skulle åka hem. Den ständiga rädslan att göra fel, räkna fel och dosera fel ledde till en stressande och ensam situation för föräldrarna.
De upplevde det svårt att lämna över ansvaret till andra och att de aldrig skulle kunna jobba igen eller skicka barnen till skolan med rädsla för att barnen inte skulle
överleva.
Samtliga föräldrar uttryckte stor oro att inte räcka till och beskrev livet som förälder till barn med diabetes som tufft. Hos vissa föräldrar fanns även en rädsla kring en förändrad relation mellan förälder och ungdom. Ytterligare några föräldrar upplevde en stark oro och ångest över att hålla barnet vid liv, att de måste vakta sina barn och upplevde en form av kontrollförlust när de ska lämna i väg barnen. Kontrollerna på
12 sjukhuset kunde av vissa föräldrar upplevas som ett mått och bedömning på hur dom sköter sina barn.
“Det enda jag tänkte på innan var att jag kommer aldrig kunna jobba utan jag måste va hemma och mitt barn kommer typ aldrig kunna gå i skolan för jag ska ha
X hemma för jag ska ha stenkoll på ungen för det gällde att hålla X vid liv”
Sömnbrist var något som samtliga föräldrar lyfte som ett lidande. Att de ständigt måste vara på sin vakt och behöva gå upp nätterna för att kontrollera och justera blodsocker. Familjen som redan befann sig i en livskris vid debuten uttryckte att just sömnbrist var den tuffaste utmaningen. En förälder uttryckte även en svårighet att inte kunna uttrycka sig hemma om hur tuff och jobbig de upplevde att sjukdomen är.
De ville inte skuldbelägga barnet och låta dem att tro att det är de som är jobbiga.
“Man vill inte säga till sitt barn heller att det är så jävla jobbigt, den här sjukdomen är så jävla jobbig.. och att det blir så här, att du är jobbig.. ”
Att föräldrar till barn med diabetes blir utbrända, sjukskrivna samt att äktenskap blir lidande framkom som känt enligt föräldrarna. Föräldrar upplevde det tabubelagt att berätta för andra att diabetes förstör äktenskap, men kände att de fått förståelse från andra föräldrar till barn med diabetes. Föräldrar uttryckte även en positiv aspekt med att vara skild, att de får återhämtning i form av sömn varannan vecka.
“Hon tog upp det här förbjudna, alltså diabetes tog vårt äktenskap och det är ju lite tabubelagt är det, men det är skönt med de kontaktnät med andra föräldrar som
förstår vad det innebär”
4.3 Stöd i vardagen 4.3.1 Positivt stöd
Samtliga föräldrar i studien upplevde att de fått stöd av diabetesteamet även om det upplevdes olika. Majoriteten av föräldrarna upplevde även att deras barn fått det stöd de behövde från diabetesteamet. Stöd bestod bland annat av samtal där barnen
13 tillfrågades om sitt välmående och där de också fick möjlighet att få svar på sina funderingar. Vid procedurer som varit tuffa har kontaktsjuksköterskan upplevts som ett stort stöd. Föräldrarna själva upplevde också bra stöd från teamet framför allt då behovet av hjälp kring justeringar av exempelvis insulindosering uppkom. Teamet gav även föräldrarna bekräftelse, vilket de flesta föräldrar upplevde som positivt, speciellt under första året med sjukdomen då man som förälder var rädd att göra fel.
Föräldrar har fått stöd i form av tips gällande sömnen som varit värdefulla och i enskilt fall har läkare förmedlat kontakt med kurator.
En del föräldrar hade förväntningar att de skulle klara sig själva gällande många beslut. Genom att veta att stödet fanns fann dom ett lugn men även mod att ta egna beslut och våga lita på sig själva. Föräldrarna har även upplevt att stödet från teamet varit värdefullt inför samtal med skolan för att veta vad man kan förvänta sig för externt stöd. Enskild förälder har aktivt valt att söka mer stöd i den information som finns att tillgå på internet och därför inte känt ett stort behov av stöd från teamet.
4.3.2 Brist på stöd
Även om upplevelsen av stöd var positiv så framkom det en del brister på stöd kring olika områden. Många föräldrar kände att de skulle vilja ha mer egen tid med
diabetesteamet, framför allt med kontaktsjuksköterskan eller läkaren. Vissa saker vill de som föräldrar inte ta upp då barnet är med. Det framkom även att föräldrarna saknade kontakt med hela teamet, alla träffade kontaktsjuksköterska och läkare regelbundet men kunde ej minnas att de träffat exempelvis dietist eller kurator efter sjukdomsdebuten. Familjerna önskade kontakt eller uppföljning av dessa
professioner då de upplevde att det kunde vara svårt att bemöta sitt barn i den psykiska påfrestningen som sjukdomen faktiskt innebär samt att det kan vara svårt att “hänga med” gällande kosten då barnet växer eller utövar någon form av aktivitet.
“Sen vet jag inte ens om vi träffat kurator om jag ska va ärlig, ja ja minns inte, kanske när vi låg inne sen har vi då aldrig träffat kurator i alla fall”
Flera föräldrar tog upp det bristande stödet kring praktiska områden som t.ex. den ekonomiska delen och vård av barn då man första tiden efter sjukdomsdebut förväntas vara med sitt barn i skolan. Några föräldrar påtalade bristen av stöd till syskon, men var också väl medvetna om att teamet arbetar för deras sjuka barn.
14 4.3.3 Kunskapsstöd
Vad gäller kunskap kring diabetes förlitade sig föräldrarna fullt ut på diabetesteamet då de upplevde att de besatt en enorm kunskap. Föräldrarna kände sig trygga i kunskapsstödet när de visste att det fanns personer som kunde allt om deras barns sjukdom samt hur de som föräldrar ska hantera olika situationer. Teamet mötte föräldrarna på deras egen kunskapsnivå. Familjer som varit med om att resurser och lärare et al. på sitt barns skola har fått utbildning och information från
diabetesteamet upplevde det positivt och lugnande. De kunde känna sig trygga med att personalen i skolan hade fått bra information om diabetes och att barnen var trygga i skolan.
“Vi känner stort förtroende för deras kunskap”
5. Diskussion
Syftet med studien var att belysa föräldrars upplevelse av stöd från tvärprofessionella diabetesteam. Resultatet visade hur föräldrarna upplevde stöd i skapandet av
relationer, vid lidande samt behov och brist av stöd. Sammanfattningsvis visade resultatet att föräldrar är nöjda med den relation de har med diabetesteamet och den vård som teamet erbjudit. Det påvisades även en samsyn att det psykosociala stödet till föräldrarna ej varit så befintlig som de önskat eller haft ett behov av. Arbetet har sin teoretiska utgångspunkt i Joyce Travelbees omvårdnadsteori där kontakt och relation är viktiga aspekter (Kirkevold, 1997). Teorin har använts som ett stöd i skapandet av intervjufrågor samt under arbetets gång och utformning. Resultatet diskuterades utifrån aktuell forskning och med stöd av Travelbees omvårdnadsteori.
5.1 Resultatdiskussion 5.1.1 Stödjande relation
Studiens resultat visade att föräldrarna var nöjda med den första kontakten med diabetesteamet som skedde kort efter barnen debuterat i T1D. Familjen hade i
samband med första mötet även påbörjat skapandet av en relation. Det har inneburit en trygghet för familjerna att redan vid insjuknandet få möta de personer som
kommer följa barnet. Detta tillvägagångssätt påtalas som viktig i tidigare forskning
15 både sett ur ett relationsperspektiv och ett medicinskt perspektiv (Ziegler & Neu, 2018). Barn som insjuknar i T1D bör omgående hänvisas till ett kunnigt pediatriskt diabetesteam för en individuell och åldersanpassad utbildning. Likaså behöver hela familjen ett praktiskt och psykosocialt stöd (Ziegler & Neu, 2018). Samtliga föräldrar upplevde sjukdomsbeskedet som omtumlande och att den mängd information de fick var svår att hantera. Föräldrarna angav trots detta att de var nöjda med den tydliga struktur som diabetesteamet visat. Detta uppmärksammas även i en studie av Holmström et al. (2018) där föräldrarna påtalar att de i den rådande situationen känner sig trygga med den vård och information de får. Framför allt upplever de att stödet och utbildningen de fick från diabetesteamet underlättar.
Travelbees teori fokuserar på mötet och skapandet av en relation för att kunna se hela patienten. När familj och sjukvårdspersonal möts första gången så menar Travelbee att de bara känner varandra genom sina roller. Men redan under första mötet får alla parter se en del av varandras personligheter, dvs föräldrarna ser mer än bara en sjuksköterska och tvärtom (Kirkevold, 1997). I samband med sjukdomsdebuten inleds den första kontakten för familjerna med diabetesteamet och relationen med teamet börjar skapas. Angel & Vatne (2017) menar att sårbarheten i relationer mellan sjuksköterskan och patienten. De menar att sjuksköterskans sårbarhet ligger i hennes engagemang och kärnan finns i att patienten och sjuksköterskan båda strävar efter att vara de personer de vill vara, vilket bekräftar Travelbees teori om skapandet av en relation.
Resultatet visade att familjerna upplevde en väl fungerande kommunikation med teamet som resulterat i en god relation. Teamets tillgänglighet undanröjde en stor del av familjens stress. Döger et al. (2019) skriver att man kan se en ökad frekvens av rådgivning och träffar via olika digitala alternativ. Det har lett till en ökad
tillgänglighet vilket har resulterat i flexibilitet, patientnöjdhet samt ekonomiska vinster. En annan studie visar på kostnadseffektivitet för den enskilda patienten som inte behöver bekosta resor till och från sjukvården samt att mötena blir mindre tidskrävande (Mechanic et al., 2020). Döger et al. (2019) lyfter även vinningen för de patienter som har längre avstånd till sjukhusen vilket också en del av familjerna i vår studie tog upp som en positiv aspekt. Vidare visar Mechanic et al. (2020) i sin studie att man innan första digitala vårdmötet bör träffas för att skapa relation och kontakt.
Studien lyfter vidare att ett digitalt besök inte kan jämföras med ett personligt besök
16 då möjligheterna till att undersöka patienten försvinner. Mather & Cummings (2019) påpekar svårigheterna att upprätthålla och erbjuda en hög nivå av omvårdnad vid digitala möten, vilket är sjuksköterskas huvudområde.
I relationerna mellan deltagande familjer och diabetesteamet upplevdes en trygghet och ett bra bemötande. En trygghetsfaktor som samtliga familjer upplevde var kontinuiteten av personal samt miljön de möts i och föräldrarna såg den tryggheten hos sina barn. Enligt föräldrarna kunde den tryggheten ibland ruckas då de fick träffa den andra av två kontaktsköterskor som de träffat mindre och inte har samma
relation till. Vikten av fungerande diabetesteam som sätter patienten och familjen i fokus för att nå en fungerande behandling och relation lyfts även fram i tidigare studier. Bland annat poängteras att teamen på ett adekvat sätt bör tillgodose utvecklingen av barn och ungdomars självutveckling (Lozano & Houtrow, 2018;
Ziegler & Neu, 2018). Flera föräldrar lyfte att teamet träffade barnen korta stunder själva och upplevde det som en chans att bygga trygga relationer. Travelbee menar på att sjuksköterskan har ett ansvar för att skapa en god relation där kommunikation och interaktion krävs för att lära känna sin patient (Kirkevold, 1997).
Sammanfattningsvis visar studiens resultat att barnet och familjens första möte med diabetesteamet är viktigt ur ett relationsperspektiv.
5.1.2 Stöd i lidande
I resultatet framkom lidande i olika former för barn och föräldrar.
Föräldrarna i studien upplevde att deras barn blev lidande utifrån en påverkad självständighet då föräldrarna hela tiden har en kontroll över dem och med det kom även en rädsla om en förändrad relation till sitt barn. Forskning visar att barn och föräldrar i stort har liknande oro och känslor. Det är viktigt som vårdgivare att ha förståelse kring de förändringar som kan komma ske i relationen samt att det är viktigt att stötta familjen tillsammans, men också var för sig (CastensØe-Seidenfaden et al., 2017).
Vidare yttrade några föräldrar en oro kring för höga krav på sina barn, krav som indirekt kom både från teamet och föräldrarna själva men som också speglades i att en del föräldrar fick känslan av att inte räcka till. De höga kraven kan ses som främjande för barnets hälsa, men samtidigt skapa en viss stress hos barnet.
Balansgången mellan metabol kontroll och god livskvalité kan påverka barnet och
17 familjen på gott och ont. Joyce Travelbee lyfter empati och sympati som olika faser i sin omvårdnadsteori. För att känna empati med patienten menar hon att man bör ha liknande erfarenheter för att få en förståelse för varandra (Kirkevold, 1997).
Författarna anser att detta är svårt då man som sjuksköterska inte kan ha erfarenhet av alla situationer man möter därav vikten av professionellt förhållningssätt.
Travelbee menar att när empatin har skapats leder det fram till sympati. I sympatin kan sjuksköterskan förstå och möta patientens lidande och stötta i att lindra den. Här har diabetesteamet en viktig roll att lindra lidandet genom att bekräfta att de som familj och individer inte är ensamma i den situation de befinner sig i. Travelbee är även tydlig med att varje person är unik och därför är personens lidande också unikt, hur man upplever och tolkar är olika från individ till individ (Kirkevold, 1997). För vissa familjer och barn sågs procedurerna kring blodsockerkontroller och insulin som ett lidande. Ett ämne som lyfts i forskning visar på att procedurer med nålar och stick ses som den värsta proceduren. Procedurerna leder till negativa effekter och
betydelsen att som förälder vara barnets förespråkare och trygghet (Karlsson et al., 2014).
Samtliga föräldrar upplevde bristen på sömn som ett lidande och en förälder uttryckte att det var den tuffaste utmaningen. Att dålig sömn har ett samband med rädsla och de nattliga kontrollerna bekräftas i en studie av Macaulay et al. (2019), de beskriver även ett samband mellan sömnsvårigheter, sjukdomsdebut och ny
medicinsk teknik. Föräldrar sover mindre timmar och kvaliteten på sömnen är försämrad då de ständigt ska vara på sin vakt. Vårdgivare bör vara medvetna om faktorer som kan påverka sömnen hos föräldrar och erbjuda individanpassat föräldrastöd (Herbert et al., 2015), något som tydligt brister enligt resultatet i den aktuella studien.
Sammanfattningsvis visar resultatet att föräldrar upplever det svårt att inskränka på barnens självständighet men att det är ett nödvändigt ont och de upplever kraven på tonåringarna som tuffa. Resultatet visar även att bristen på sömn ses som en av de tuffaste utmaningarna.
5.1.3 Stöd i vardagen
Samtliga föräldrar upplevde stödet från diabetesteamet som bra och positivt. Deras barn har fått och får det stöd de behöver och att de som föräldrar kände bra stöd
18 relaterat till att klara av sjukdomen i vardagen. Holmström et al. (2018) skriver att när en familj drabbas av T1D förändras hela livssituationen och föräldrarna kliver in i en ny roll som vårdande föräldrar. En förälder som vårdar sitt barn och ständigt övervakar parametrar upplever mycket stress då sjukdomen är konstant. Föräldrarna i denna studie uppgav att när de behövt stöd kring resurser i skolan så har teamet gett stöd med vad man kan förvänta sig, vilket har lättat en del på den upplevda stressen.
Forskning visar att utbildning av tvärprofessionella team bör erbjudas till personer som är nära barnet däribland skola (Ziegler & Neu, 2018). En svensk studie visar att föräldrarna önskar mer samarbete och stöd från diabetesteamet i utbildning av skolpersonalen då de upplever utbildningen till skolpersonal som bristfällig
(Holmström et al., 2018). Bra samarbete och kommunikation mellan föräldrar och skolpersonal är avgörande för att barnet får rätt stöd och att säkerställa barnets säkerhet under dagen. Deltagarna i Holmströms (2018) studie upplever trots detta ständigt ansvar för sina barns diabetes även när de har lämnat över till andra vuxna.
Detta är i linje med resultatet med den aktuella studien, där vissa föräldrar upplevde att de hade svårt med tanken på att lämna över ansvaret till någon annan och några funderade på hur de någonsin skulle kunna arbeta igen.
Även om samtliga föräldrar i studien ansåg att teamet erbjöd gott stöd till barnen och vardagen så fanns det även en enhetlig syn inom vilka områden de upplevde brist på stöd. Föräldrarna lyfte fram att de saknade egen samtalstid mellan förälder och team där de kan lyfta saker och ämnen som t.ex. framtida komplikationer och oroande tankar som man inte vill föra över på sina barn. Tidigare studier bekräftar
individanpassat stöd som en viktig del i behandlingen samt vikten av att stödja hela familjen efter den enskilde familjens behov och då även föräldrar och barn var för sig (CastensØe-Seidenfaden et al., 2017; Ziegler & Neu, 2018). Resultatet visade
ytterligare brist på stöd gällande kontakten till hela teamet och då framför allt kurator och dietist där upplevelsen var att dessa fick man bara träffa i början. Enligt forskning är det viktigt att fånga upp hela familjen med psykosocialt stöd, både tillsammans och var för sig och föräldrarnas välmående ses som en viktig del i arbetet. Att se till varje individs behov utifrån hela teamet gynnar i längden alla parter samt organisations - och samhällsekonomin (Moore et al., 2016; Ziegler &
Neu, 2018). Forskning visar även att många familjer saknar kunskap om kost och nutrition (Miller & Gupta, 2017).
19 Resultatet i den aktuella studien visade att föräldrarna har stort förtroende för
diabetesteamets kunskap kring T1D. Barnen och föräldrarna har ett stort behov av kunskap och familjen är i en utsatt och sårbar situation vid sjukdomsdebut och de förlitar sig fullt på hela teamets kompetens. Studier visar på att utbildning alltid bör erbjudas till de barn som insjuknat samt föräldrar och andra personer i deras närhet då det i längden bidrar till en bättre livskvalitet (Ziegler & Neu, 2018). Ziegler & Neu (2018) skriver vidare att utbildningen bör upprepas med jämna mellanrum för att fortsatt vara individanpassad till barnets ålder och psykologiska utveckling.
Utbildningen bör genomföras enhetligt av samtliga i teamet mot utformat mål. Jones
& Jones (2010) lyfter i sin forskning att man sett goda effekter av professionellt teamarbete, effekter som resulterat i ökat förtroende hos alla deltagare. Även värdet av autonomi och ökad patientsäkerhet lyfts som goda effekter och allt detta
tillsammans ses som ett vinnande koncept som också speglas vidare på samhället i form av en vårdtrygghet. Sammanfattningsvis visar resultatet att stöd, utbildning och kunskap skapar en trygghet hos familjerna. Det genomsyras av en samsyn att det psykosociala stödet till föräldrarna under årens gång ej varit så befintlig som de önskat och hade ett behov av.
5.1.4 Sammanfattning av resultatdiskussion
Det finns olika studier som visar att familjerna är i behov av stöd vid T1D. Resultatet i denna studie visar dock att det inte fullt ut verkar appliceras i verkligheten och
författarna tolkar att det behövs en förändring hur diabetesteamen arbetar med föräldrastödet för att minska lidandet och skapa en hållbar och hälsosam vardag.
Kanske skulle det vara värdefullt med experimentella studier som testar effekten av olika insatser eller implementerings studier för att eventuellt underlätta
implementering av nya metoder inom området för diabetesteamets stöd. Föräldrar som saknar psykosocialt stöd samt lider av sömnbrist kommer troligen att belasta samhällsekonomin ur den synpunkt att de inte kommer orka med sina arbeten och riskera en utbrändhet. Ur ett intersektionellt perspektiv finns en risk att stödet minskar ytterligare där exempelvis språkförbristning finns mellan team och familjer.
Det kan även finnas en svårighet i samspelet bland föräldragrupper på socialmedier som leder till ytterligare utanförskap och lägre psykosocialt stöd.
20 5.2 Metoddiskussion
Författarna har tidigt i skedet diskuterat sin förförståelse om tidigare kunskap gällande vårdförloppet vid insjuknandet och övergripande kunskap kring
diabetesteamets roll (Graneheim et al., 2017). Förförståelse handlar om tidigare kunskap och erfarenhet till områden och enligt Skott (2012) kan förförståelsen vid genomläsning av transkriberad text göra att författaren känner en förståelse för situationen och kan skapa en ny förståelse. Risken med förförståelse är att författarna tolkat och dragit slutsatser utifrån egna erfarenheter (Henricson, 2012). Författarna har valt att använda sig av citat i resultatet för att förstärka trovärdigheten i texten för mottagaren (Lundman & Graneheim, 2008). De har även diskuterat överförbarhet och reliabilitet till andra teamverksamheter.
5.2.1 Design
Studien genomfördes med kvalitativ metod med intervjuer vilket ansågs som en lämplig metod då erfarenheter och upplevelser undersöktes (Kvale,1997; Henricson &
Billhult, 2012). En nackdel med kvalitativ metod kan ses vid ett för litet urval och svårigheter kan uppstå vad gäller generaliseringar (Danielsson, 2012a; Kvale &
Brinkman, 2014).
5.2.2 Urval
Strategiskt urval användes för att hitta deltagare som kunde beskriva det upplevda fenomenet utifrån studiens syfte. Metoden kan ifrågasättas då det anses bli ett val av målgrupp för att lyckas fånga upp det som avses mätas vilket kan leda till missad relevant information till det samlade resultatet som kan vara relevant för
populationen (Henricson & Billhult, 2012). Studien genomfördes i samarbete med ett diabetesteam inom barn - och ungdomsvård som skickade brev till potentiella
deltagare. Nackdelen var att diabetesteamet självständighet har valt ut lämpliga deltagare vilket skulle kunna påverka tillförlitligheten till resultatet. Diabetesteamet strategi vid urval är oklart förutom att de följt studiens urval. Det finns även risk för urvalsbias då de som tackat ja kan vara personer som har ett större intresse av vården, vilket kan ge ett falskt positivt resultat (SCB, u.å.).
I studien deltog sex föräldrar och enligt Danielsson (2012b) kan de ge begränsad information vid innehållsanalys och inte vara generaliserande. Resultatet hade eventuellt mynnat ut i fler variationer vid ökat antal deltagare men författarna
21 upplevde att viss datamättnad uppnåtts och att fler intervjuer inte skulle bidra till större förändring på det övergripande resultatet i denna studie. Kvale & Brinkman (2014) menar på att datamättnad uppnåtts då ytterligare information ej bidrar till något mer. Författarna valde att inkludera ett krav på svenska språket i urvalet för att undvika språkförbristning vilket exkluderade möjliga deltagare som hade kunnat ha betydande erfarenheter som kunde ha påverkat resultatet. I övrigt har författarna ej gjort någon skillnad vad gäller klass, kön och etnicitet. Inte heller exkluderat
deltagare som visat intresse och stämt in på urvalet. En svaghet med studien är att det endast är mammor som deltagit i intervjuer. Det hade varit önskvärt att även pappor deltagit för att kunna visa på mer variationer, även ett bredare urval av etnicitet hade önskats.
5.2.3 Datainsamlingsmetod
Semistrukturerad intervjumetod har använts. Nackdel med vald metod är att den är tidskrävande samt kräver viss erfarenhet och kunskap för att öka validiteten och reliabiliteten. Begränsad erfarenhet av intervjuer kan även ses som en svaghet i studien även om författarnas intervjuteknik förbättrades för varje intervju (Danielsson, 2012a). Fördel med metoden är att deltagarna kunde prata fritt då frågorna kan anpassas i vad som kommer upp under intervjun. För att säkerställa att författarna fick svar på samtliga frågor användes en intervjuguide samt medlyssnare som kunde ställa eventuella stödfrågor för att få den mättnad som behövdes
(Danielsson, 2012a, Graneheim & Lundman, 2004).
Pilotintervju genomfördes med person som har erfarenhet av ämnet, den
inkluderades ej i resultatet då urvalskriterierna ej uppfylldes. Ytterligare en svaghet till studien var att författarna endast intervjuade sex personer. Tillgängligheten av deltagare visade sig svår med få intresserade samt att det krävdes en person mellan deltagare och författare som avkodade deltagarna. Författarna ansåg att
mättnadspunkten var nådd i insamlat material och tiden ej tillräcklig att vänta ut fler.
Författarna valde att använda sig av utökat urval vilket resulterade i en högre nuvarande ålder (Kvale & Brinkman, 2014).
Intervjuerna genomfördes digitalt pga. rådande pandemi. Enligt Skärsäter & Ali (2012) kan man se att riktlinjer kring digital kommunikation fortfarande är ganska otydliga, det vanliga är att utgå från de etiska aspekterna som gäller för det fysiska
22 mötet även om inte kan jämställas eller vara exakt lika. Enligt Danielsson (2012a) bör plats för intervju väljas av deltagaren, men utifrån det digitala upplägget har
författarna varit flexibla med val av tid på dygnet för att deltagarna själva ska kunna välja en trygg plats för samtal.
5.2.4 Dataanalys
Materialet analyserades med en kvalitativ innehållsanalys via induktiv ansats då förhållningssättet bör vara neutralt samt att författarna valt att utgå från innehållet i texten (Danielson, 2012b). Metoden är lämplig vid mindre datamängd och när man vill undersöka likheter och skillnader i det insamlade materialet för att sedan ta ut det manifesta innehållet för att vidare titta på det latenta innehållet. En utmaning vid denna analysmodell är att behålla den röda tråden genom hela processen, detta bör beaktas för att uppnå trovärdighet (Graneheim et al., 2017).
Författarna valde att öka tillförlitligheten på studien genom att tillsammans
analysera insamlat material för att minska risken för individuella tolkningar av det latenta innehållet i texten som är det man brukar benämna ”läsa mellan raderna”
(Graneheim et al.,2017). Tillförlitligheten i studien stärktes ytterligare genom att författarna redovisade de analyserade stegen tydligt (Danielsson, 2012b).
5.3 Forskningsetisk diskussion
Författarna ser en nackdel i att inte fått vara delaktiga i processen med deltagarna.
Genom att urvalet skett via diabetesteam och att det flesta intervjufrågor är kopplade till relationen med diabetesteamet kan ämnet vara känsligt. Deltagarna vet att deras kontaktsjuksköterska har vetskap om deras deltagande och kan då vara rädda att gå ut med information som kan göra att de känner sig utpekade. Författarna har inför varje intervjutillfälle varit tydliga med att de inte kommer vidarebefordra vem som sagt vad till diabetesteamet för att minska risken av påverkan i resultatet. Detta kan även ha resulterat i lägre deltagarantal. Resultatet upplevs trots detta inneha
reliabilitet samt är relevant då samtliga deltagande föräldrar i stort var eniga om vad som fungerade bra och vad som fungerade mindre bra.
Författarna har sett till att försöka motverka etiska problem genom att bekräfta att ingen obehörig kan höra samtalet samt att de skett ostört. Maktförhållandet har även diskuterats då de varit två vid intervjutillfället och att det råder en viss
maktasymmetri. Författarna har inför varje intervju presenterat sig för deltagaren för
23 att sen endast vara en person i bild för att minska känslan av makt och hierarki. Det ligger i intervjuarens uppgift att det blir ett bra möte samt att hålla ett neutralt förhållningssätt, lyssna och vara följsam på deltagaren (Kvale, 1997).
6. Betydelse för omvårdnad & Konklusion
När ett barn drabbas av en kronisk sjukdom så drabbas hela familjen. Diagnosen innebär en helt ny roll som familj då det innebär en stor utmaning och ett stort ansvar. Den ständiga kontakten med vården kräver att det finns en förståelse från vårdpersonalen om familjens situation. Målet är att bidra till en ökad förståelse för hur det är att ha kontakt med tvärprofessionella team samt eventuellt utvecklings- och förbättringsarbete kring omvårdnaden av dessa familjer.
Författarna kopplar många delar till Joyce Travelbee när det gäller utveckling och skapande av relation. Även i yrkesrollen som sjuksköterska ingår det att visa empati och sympati för en annan person även om man inte alltid kan sätta sig in i deras situation eller inneha egen upplevd erfarenhet i ämnet. En slutsats som kan dras är att en sjuksköterska som är en god lyssnare kan komma långt utan egna erfarenheter.
Sammanfattningsvis uppskattade familjerna i studien teamets lugn och struktur och alla kände sig sedda vilket mynnade ut i en positiv helhetsbild. Föräldrarna i studien är mycket nöjda med det samarbete de har med diabetesteamet även om de önskade att de hade fått mer stöd av vissa yrkeskategorier som är mindre framträdande, exempelvis dietist och kurator. Föräldrarna hade haft nytta av psykosocialt stöd, men upplevde även en förståelse för att den vård som erbjuds är riktad till barnen. För att möta upp föräldrarnas behov av stöd behövs en förändring kring diabetesteamens arbete. En mer individanpassadomvårdad, där även föräldrars psykosociala behov inkluderas vilket gynnar hela familjen.
24
7. Referenser
American Diabetes Assosication. (2018). Children and Adolescents: Standards of medical care in Diabetes. Diabetes Care, 42(1), 148-164.
https://doi:10.2337/dc19-S013
Angel, S & Vatne, S. (2017). Vulnerability in patients and nurses and the mutual vulnerability in the patient-nurse relationship. J Clin Nurse, 26(9-10), 1438- 1437. https://doi.org/10.11/jocn.13583
Berne, C. (2012). Läkaren. I K.Wikblad (Red.), Omvårdnad vid diabetes (s. 49-58).
Studentlitteratur.
Boman, Å., Borup, I., Povisen, L & Dahlborg-Lyckhage, E. (2011). Föräldrars
diskursiva resurser: Analys av diskurser i svenska, danska och norska riktlinjer för vård av barn med diabetes typ 1. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 26(2), 363-371. https://doi.org/10.1111/j.1471-6712.2011.00942.x
Carlsson, A., & Forsander, G. (2020) Diabetes. I K. Hanséus, M. Jägervall & N.
Norman (Red.), Barnmedicin (s. 765-777). Studentlitteratur.
CastensØe-Seidenfaden, P., Teilmann, G., Kensing, F., Hommel, E., Olsen, B-S., &
Husted, G-R. (2017). Isolated thoughts and feelings and unsolved concerns:
adolescents’ and parents’ perspectives on living with type 1 diabetes - a
qualitative study using visual storytelling. J Clin Nurse, 26(19-20), 3018-3030.
https://doi:10.1111/jocn.13649
Codex (u.å.). Att hantera personuppgifter. https://codex.uu.se/forskning-pa- manniskor/att-hantera-personuppgifter/ Hämtad: 2021-02-25.
Danielsson, E. (2012a). Kvaltativ forskningsintervju. I M. Henricson (Red.),
Vetenskaplig teori och metod: Från idé till examination inom omvårdnad (s.
163-174). Studentlitteratur.
Danielsson, E. (2012b). Kvalitativ innehållsanalys. I M. Henricson (Red).
Vetenskaplig teori och metod: Från idé till examination inom omvårdnad (s.
330-343). Studentlitteratur.
Döger, E., Bozbulut, R., Acar Soysal, A., Ercan, S., Ugurlu, A., Akbas, E., Bideci, A., Camurdan, O., & Cinaz, P. (2019). Effect of Telehealth System on Glycemic Control in Children and Adolescents with Type 1 Diabetes. Journal of Clinical Research in Pediatric Endocrinology, 11(1), 70-75.
https://doi:10.4274/jcrpe.galenos.2018.2018.0017
25 Eide, H., & Eide, T. (2019). Omvårdnadsorienterad kommunikation –
personorientering, samarbete och etik. Studentlitteratur.
Graneheim, UH., & Lundman,B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness.
Nurse Education Today, 24(2), 105-112.
https://doi:10.1016/j.nedt.2003.10.001
Graneheim, UH., Lindgren, BM., & Lundman, B. (2017). Methodological challenges in qualitative content analysis: A discussion paper. Nurse education Today.
https://doi:10.1016/j.nedt.2017.06.002
Hanås, R., Eriksson, M., & Särnblad, S. (2010). Diabetes – ketoacidos, hyperglykemi och hypoglykemi. I S. Norgren, F.J. Ludvigsson & M. Norman (Red.), Akut Pediatrik (s. 253-269). Liber AB.
Helsingforsdeklarationen. (1964). WMA Deckaration of Helsinki – Ethical Principles for Medical Research Involvning Human Subjects. Uppdaterad 2018.
https://www.wma.net/policies-post/wma-declaration-of-helsinki-ethical- principles-for-medical-research-involving-human-subjects/ Hämtad: 2021- 03-04.
Henricson, M. (2012). Diskussion. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig Teori och Metod: Från idé till examination inom omvårdnad (s. 471-478).
Studentlitteratur.
Henricson, M., & Billhult, A. (2012). Kvalitativ design. I Henricson, M (Red.), Vetenskaplig Teori och Metod – Från idé till examination inom omvårdnad (s. 129 - 137). Studentlitteratur.
Henter, J-I. (2020). Etik och att lämna svåra besked. I K. Hanséus, M. Jägervall & M.
Norman (Red.), Barnmedicin (s. 272-284). Studentlitteratur.
Herbert, L., Monaghan, M., Cogen, F., & Streisand, R. (2015). The impact of parent´s sleep quality and hypoglycemia worry on diabetes self-efficacy. Behav Sleep Med, 13(4), 308-323. https://doi:10.1080/15402002.2014.898303
Holmström Risning, M., Häggström, M., & Söderberg,S. (2018) Expericenxes from Paretns to Childern with Diabetes Type 1. JSM Health Educarion & Primary Helth Care, 3(2), 1044. ISSN:2578-3777
Huus, K., & Enskär, K. (2007). Adolescents' experience of living with diabetes.
Pediatric Nursing, 19(3), 29–31. https://doi:10.7748/paed.19.3.29.s24
26 Hämel, K., & Vössing, C. (2017). The collaboration of general practitioners and nurses
in primary care: a comparative analysis of concepts and practices in Slovenia and Spain. Primary Health Care and Reaserach & Development, 18 (5), 492- 506. https://doi:10.1017/S1463423617000354.
Jones, A., & Jones ,D. (2010). Improving teamwork, trust and safety: An ethnographic study of an interprofessional initiative. Journal of Interprofessional Care, 25(3), 175-181.
https://doi.org/10.3109/13561820.2010.520248
Karlsson, K., Rydström, I., Enskär, K., & Englund, A-C. (2014). Nurses’ perspectives on supporting children during needle-related medical procedures.
International Journal of Qualitative Studies in Health and Well-being, 9 (12), https://doi:10.3402/qhw.v9.23063
Kelo, M., Eriksson, E., & Ericsson, I. (2013). Perceptions of patient education during hospital visit – described by school-age children with a chronic illness and their parents. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 27(4), 894-904.
https://doi.org/10.1111/scs.12001
Kirkevold, M. (1994). Omvårdnadsteorier – analys och utvärdering.
Studentlitteratur.
Kjellström, S. (2012) Forskningsetik. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: Från idé till examintion inom omvårdad (s. 69-90). Studentlitteratur.
Kvale, S.(1997). Den kvalitativa forskningsintervjun. Studentlitteratur.
Kvale, S., & Brinkman, S. (2014). Den kvalitaiva forskningsintervjun (3 uppl.).
Studentlitteratur.
Lethagen, Å. (2002). Clinicla, Genetic and Mateabolic Characterisation of LADA (Latene Autoimmune Diabetes in Adults). Lunds Universitet.
https://portal.research.lu.se/portal/en/publications/clinical-genetic-and- metabolic-characterisation-of-lada-latent-autoimmune-diabetes-in-
adults(b71f1d28-a67d-4d5a-992d-fdc33acac2bc).html#Overview Hämtad:
2021-02-25.
Lind, M., Picodic, A., Svensson, A-M., Ólafsdóttir F.A., Wedel, H., & Ludvigsson, J.
(2019). HbA1c level as a risk factor for retinopathy and nephropathy in childern and adults with type 1 diabetes: Swedish population based cohort study. BMJ, 366(i4894). https://doi.org/10.1136/bmj.l4894
27 Lundman, B., & Graneheim, UH. (2008). Kvalitativ innehållsanalys. I M. Granskär &
B. Höglund-Nielsen (Red.), Tillämpad kvalitativ forksning inom hälso- och sjukvård (s.159-172). Studentlitteratur.
Lozano, P., & Houtrow, A. (2018). Supporting Sel-Managment in Children and Adolescents With Complex Chronic Conditions. Pediatrics, 141(3), 233-241.
https://doi.org/10.1542/peds.2017-1284H
Macaulay, G., Boucher, S., Yogarajah, A., Galland, B., & Wheeler, B. (2019). Sleep and Night-time Caregivning in Parents of Childern and Adolescents with Type 1 Diabetes Mellitus - A Qualitative Study. Behav Sleep Med, 18(5), 622-636.
https://doi:10.1080/15402002.2019.1647207
Machado, N.A., Nóbrega, da M.V., Silva Amorim, de E.M., Franca, de L.B.D., Reichert Silva, de P.A., & Collet, N. (2018). Chronic disease in children and adolescents:
professional-family bond for the promotion of social support. Gaúcha Enferm, 39. https://doi:10.1590/1983-1447.2018.2017-0290
Mather, CA., & Cummings, E. (2019). Developing and sustaining digital
professionalism: a model for assessing readiness of healthvare environments and capability of nurses. BMJ Health Care Inform, 26(1).
https://doi:10.1136/bmjhci-2019-100062
Mayer-Davis, E., Kahkoska, A., Jefferies, C.,Dabelea, D., Balde, N., Gong,C.X.,
Aschner, P., & Craig M. (2018). ISPAD Clinical Practice Consensus Guidelines 2018: Definition, epidemoilogy, and classification of diabetes in children and adolescents. THE LANCET, Diabetes & Endocrinology, 7(1), 52-64.
https://doi:10.1038/s41390-019-0665-4
Mechanic, O., Persaud, Y., & Kimball, A. (2020). Telehealth Systems. StatPearls Publishing. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK459384/ Hämtad:
2021-04-21.
Miller, E., & Gupta, A. (2017). Type 1 Diabetes Mellitus: Pediatric Team-Based Learning Module. MedEd Portal, 5 (13), https://doi:10.15766/mep_2374- 8265.10598
Moore, J.,Everly, M., & Bauer, R. (2016). Multigenerational Challenges: Team- Building for Positive Clinical Workforce Outcomes. The Online Journal och Issues in Nursing, 21(2). https://doi:10.3912/OJIN.Vol21No02Man03 Nevo-Shenker, M., Philip, M., Nimri, R., & Shalitin, S. (2020). Type 1 diabetes
mellitus management in young children: implmentation of current
