ATT LEVA I SKUGGAN AV STROKE

Arbetsterapi – Examensarbete, 15 hp

Ht 2019

ATT LEVA I SKUGGAN AV

STROKE

Partners perspektiv

Att leva i skuggan av stroke – Partners perspektiv Living in the shadow of stroke – Partner’s perspective

Handledare: Eva-Britt Norberg UMEÅ UNIVERSITET

Institutionen för samhällsmedicin och rehabilitering Arbetsterapi

Examensarbete, 15 hp

Anna-Carin Sörlin & Liv Wiodahl

Abstrakt

Att vara partner och leva tillsammans med en person som drabbats av stroke innebär omfattande förändringar i både det dagliga livet och i relationen. Studiens syfte var att be-skriva partners upplevelse av att leva med en person som har drabbats av stroke. En kvalitativ intervjustudie ge-nomfördes med fyra deltagare och analyserades med hjälp av kvalitativ innehållsanalys. Resultatet visar att respon-denterna upplever att livet genomgått omfattande föränd-ringar, med tyngd på förändringarna i dagliga rutiner och bristande socialt umgänge. Resultatet presenteras i fyra kategorier; behov av stöd, omorientering, känslor samt strategi. Temat Att hantera en livsomställning uppfattas som en röd tråd genom hela resultatet. Studiens slutsats är att partners upplevelse av att leva med en person som drabbats av stroke är att deras egna vardag och känslan av livskvalité påverkas. Det finns ett behov av stöd från vår-den även för partnern, men det saknas tydliga riktlinjer för arbetsterapeuter som direkt riktas mot målgruppen om hur de kan stötta partner i att uppnå hälsa och välbefinnande. Sökord: Arbetsterapi, partner, upplevelse, stroke, stöd,

FÖRORD

Vi vill framföra ett varmt tack till alla som har stöttat oss i vårt arbete med denna uppsats. Ett stort tack till deltagarna som tog sig tid för intervjuer och lät oss ta del av deras upple-velse, ni bidrar med något värdefullt och utan er hade denna uppsats inte varit möjlig. Vi vill även rikta ett särskilt varmt tack till vår handledare Eva-Britt Norberg för all hjälp och det stöd hon har gett oss under denna process.

Umeå, januari 2020

1 När en stroke inträffar innebär det en stor livsomställning som förändrar livet för både den som drabbas och deras närstående (Ekstam, Tham & Borell, 2011). Denna studie kommer att fokusera på partners upplevelse av att leva tillsammans med en person som drabbats av stroke. Litteraturen i bakgrunden använder begrepp som anhörig, närstående och partner. Anhörig definieras enligt Socialstyrelsens termbank (2019a) som en person inom familjen som vårdar eller stödjer en närstående med psykisk eller fysisk funktionsnedsättning, be-greppet anhörig innefattar även partner.

Stroke, även kallat slaganfall, är en somatisk sjukdom som orsakas av blödning eller in-farkt i hjärnan, vilket leder till syrebrist i den drabbade delen av hjärnan (Jönsson., 2012; Langhorn et al., 2000). Diagnosen beskrivs i litteraturen som en folksjukdom (Jönsson, 2012), med en incidens på ca 350 drabbade per 100 000 invånare och en prevalens på när-mare 26 000 invånare 2017 (Socialstyrelsen, 2018a). Mortaliteten efter insjuknande är 80 per 100 000 invånare, dock har antalet dödsfall till följd av stroke minskat stadigt under 2000-talet (Socialstyrelsen, 2018a).

De främsta symtomen för stroke som även kan kvarstå lång tid efter insjuknandet är för-lamningar, känselstörningar, kognitiva funktionsnedsättningar, talsvårigheter, smärta, kraftlöshet, personlighetsförändringar och balanssvårigheter (Jönsson, 2012; Laghorn et al., 2000). Funktionsnedsättningarna kan försvåra den dagliga livsföringen, vilket kan in-nebära svårigheter att klara av vardagliga aktiviteter som exempelvis hushållssysslor, per-sonlig hygien, förflyttningar och kommunikation (Wallengren Gustafsson, 2009). En stroke kan innebära en traumatisk upplevelse för partners till den drabbade (Banks & Pear-son, 2004) och innebära omfattande förändringar i den dagliga livsföringen (Ekstam et al., 2011). Upplevelsen kan innebära svårigheter med att hantera de fysiska- och känslomäss-iga förändringar som kommer till följd av omställningen i det daglkänslomäss-iga livet, men även större förändringar som utebliven inkomst, etablering av nya vanor, förlust av socialt um-gänge och bortprioriteringar av tidigare utförda aktiviteter anser Banks och Pearson (2004).

trött-2 het och kan uppstå till följd av sjukdom, däribland stroke. Hjärntröttheten kan vara ett hin-der för den drabbade att fysiskt och mentalt orka med de krav som förekommer i det dag-liga livet (Worthington, Hawkins, Lincoln & Drummond, 2017). Författarna beskriver vi-dare att för den drabbade kan det sociala umgänget vara svårt att upprätthålla då det ofta upplevs överväldigande på grund av hjärntrötthet.

Carlsson, Forsberg-Wärleby, Möller och Blomstrand (2007) uppger att det sociala livet, deltagandet i fritidsaktiviteter och hur väl de dagliga aktiviteterna klaras av är relaterat till känslan av tillfredsställelse i livet i allmänhet för både den drabbade och partnern. Partnern till den drabbade har enligt studien visat sig ha en högre risk för bland annat social isole-ring på grund av minskningen av det sociala umgänget. En studie av Van Dongen, Jo-sephsson och Ekstam (2014) visade att partnern ibland valde att undvika sociala interakt-ioner av rädsla för att överstimulera den drabbade. Partnern kan också få en betydligt mer omfattande roll i skötseln av hemmet, ekonomin och upprätthållande av det sociala um-gänget enligt Wallengren Gustavsson (2009). Det plötsligt ökade ansvaret för livets alla områden och partnerns potentiellt nya roll som vårdgivare kan kännas överväldigande (Wallengren Gustafsson, 2009).

Enligt Achten, Visser-Meily, Post och Schepers (2012) upplever partners till personer drabbade av stroke en mindre tillfredsställelse i livet än den som drabbats. I studien uppgav hälften av partners sig missnöjda med tillvaron, medan en fjärdedel av de drabbade upp-levde missnöje med livet i sin helhet. Även Banks och Pearson (2004) lyfter fram hur en känsla av försämrad livskvalité kan infinna sig för partnern till en person som drabbats av stroke. Författarna menar vidare att partnern kan känna en utmaning i att stötta och hjälpa till i en situation där de själva upplever svårigheter att hantera sin egen vardag.

3 Gustafsson, 2009). Finns det stöd och hjälp att tillgå från vänner och bekanta kan det ge en känsla av trygghet och det blir lättsammare att hantera vardagen och ta del av aktiviteter anser Bertilsson et al. (2015). Om det finns ett bristande socialt umgänge eller om stödet från vården saknas kan känslor av ensamhet och övergivenhet ofta infinna sig hos partnern när belastningen blir tyngre (Satink, Cup, De Swart, & Nijhuis-van der Sanden, 2018).

Att mista roller och aktiviteter som är betydelsefulla kan leda till att tillvaron omkring part-nern raseras och detta kan medföra en förlust av den egna identiteten (Kielhofner & Tay-lor, 2017). Model of Human occupation (Kielhofner & TayTay-lor, 2017) är en systemteori inom arbetsterapi som beskriver människan i aktivitet, vikten av aktivitet och hur utföran-det av aktiviteten förändras i samband med att vardagen blir annorlunda. Kielhofner och Taylor (2017) beskriver att det inom varje individ finns tre grundfaktorer som formar hur aktivitet utförs: Vilja, vanemönster och utförande. Människans vilja står för motivationen att utföra en aktivitet. Vanemönster står för de vanor och rutiner som formar aktiviteten.

Utförande innebär människans underliggande fysiska och mentala förmåga att utföra

akti-viteter. De tre grundfaktorerna hos en människa påverkas i sin tur av en fjärde grundfaktor som utgörs av miljön, både den fysiska- och sociala miljön personen befinner sig i under utförandet av aktivitet påverkar hur aktiviteten utförs (Kielhofner & Taylor, 2017). Om samspelet mellan de olika faktorerna förändras kan det leda till fysisk- och mental ohälsa. (Kielhofner & Taylor., 2017; Erlandsson & Persson., 2014; Stadnyk, Townsend & Wil-cock, 2010).

4 enligt kompetensbeskrivningen för arbetsterapeuter (Sveriges arbetsterapeuter, 2018) inne-bära att arbetsterapeuten motiverar och stödjer personen att finna strategier för att bland annat medvetandegöra och anpassa aktivitetsmönster.

Syftet med att ge stöd till anhöriga innebär enligt Socialstyrelsens riktlinjer för stöd till an-höriga och anhörigstöd (2019b) att minska den psykiska och fysiska belastningen på den anhörige. Åtgärder som kan vidtas för att minska belastningen är bland annat att ge tydlig information till de anhöriga om möjligheter och villkor för stöd. Anhöriga ska ges inform-ation kring den närståendes sjukdom, vilka funktionsnedsättningar som kan uppstå och hur prognosen ser ut. Utöver detta kan det även erbjudas enskilda samtal eller gruppsamtal, ut-bildning i eventuella hjälpmedel, avlösning samt hjälp i hemmet eller på boendet (Social-styrelsen, 2019b).

Arbetsterapeuter förväntas ingå i en multidisciplinär teambaserad strokerehabilitering en-ligt Socialstyrelsens nationella riktlinjer (2018b). Strokerehabiliteringen ska vidare vara patientcentrerad och målinriktad och de olika professionerna förväntas även ge stöd till den drabbades anhöriga (Socialstyrelsen, 2018b). Visser-Meily, van Heutgen, Post, Schepers och Lindeman (2005) påtalar vikten av att även ge stöd och information till anhöriga under den process där den drabbade genomgår en livsomställning i form av förlust av förmågor och förändring av roller. Visser-Meily et al. (2005) menar att stöd till anhöriga kan bidra till att den anhöriga upplever en känsla av förbättrad hälsa och välmående och detta kan även ge en ökad känsla av livskvalité för den som är drabbad. Även Ekstam et al. (2011) förklarar hur viktigt det är att inte enbart fokusera på den drabbade personen under stroke-rehabiliteringen, utan även ta del av partners perspektiv i syfte att skapa en god rehabilite-ringsform för båda parter i förhållandet.

5

Problemformulering

Det finns forskning som visar på att partnern till en person som insjuknat i stroke upplever försämrad livskvalité och välbefinnande. Den plötsliga livsomställningen kan kräva att nya rutiner och vanor behöver skapas kring de dagliga aktiviteterna och det sociala umgänget. Förändringarna kan upplevas svåra att hantera i samband med oron för den drabbade och ovissheten om framtiden. Partnern kan vara i behov av stöd för att klara av processen att skapa nya vanor och rutiner i det dagliga aktivitetsmönstret.

Forskningen visar även att för att uppnå hälsa och välbefinnande i är det viktigt med ett ak-tivitetsmönster i balans. Arbetsterapeuter kan ge stöd åt partnern för att denne ska återfå ett gott aktivitetsutförande och tillfredställande aktivitetsbalans, vilket även kan gynna den drabbade i sin rehabiliteringsprocess. Dock har vi uppmärksammat att den tidigare forsk-ningen och riktlinjerna för hur stödet för målgruppen bör utformas och impliceras i den kli-niska verksamheten är bristfällig. Därav ansåg vi att det fanns ett behov att undersöka hur målgruppen upplever sin livssituation efter att en partner har drabbats av stroke och disku-tera hur arbetsdisku-terapeuter kan erbjuda stöd.

Syfte

Syftet med denna studie var att beskriva partners upplevelse av att leva med en person som har drabbats av stroke.

Metod

Studien genomfördes som en kvalitativ intervjustudie med fyra respondenter. Valet för en kvalitativ ansats baserades på Olsson och Sörensens (2011) beskrivning av hur kvalitativa studier upptäcker och tydliggör fenomen. Studiens fokus var att beskriva partners individu-ella erfarenheter och upplevelser. Olsson och Sörensen (2011) menar att en kvalitativ stu-die är lämplig när det önskas nå en djupare förståelse för fenomenet som undersöks.

Deltagare

6 med en person som drabbats av stroke, var det av vikt att paret bodde tillsammans i ett or-dinärt boende. Det önskades att de presumtiva respondenterna hade erfarenhet sedan minst 6 månader tillbaka i tiden i syfte att minska risken att komma in för tidigt efter sjukdomen då vardagen inte hunnit ta form och nya roller och vanor etablerats. Maxtiden efter insjuk-nande var 10 år då vi efterfrågade att de presumtiva respondenterna tydligt kunde relatera till tiden före stroke.

För att spridningen på intervjumaterialet inte skulle bli för stor valdes det att exkludera presumtiva respondenter med hemmaboende barn under 18 år, samt boende på annan plats än ordinärt boende. I studien ingick slutligen två kvinnor och två män. Tiden som gått se-dan partnern insjuknat i stroke varierade mellan 1 år upp till 10 år. Tre av respondenterna var pensionärer och en var yrkesverksam.

Procedur

En respondent valdes ut genom ett subjektivt urval, vilket tillåter forskaren att medvetet välja ut personer som de tror kan bidra med värdefull information för att ge svar på det som ska studeras (Denscombe, 2018). För att nå fler potentiella respondenter till studien kontaktades en lokal intresseförening. Kort information om studien samt inklusions- och exklusionskriterier skickades via e-post till föreningens styrelse efter första kontakten. En person ringde upp och tackade ja. Sedan följde ett snöbollsurval då den andra respondenten föreslog ytterligare två presumtiva respondenter som visat intresse för att delta, även de medlemmar i intresseföreningen. Ett snöbollsurval innebär att en redan etablerad kontakt i studien hänvisar till andra potentiella deltagare (Denscombe, 2018).

7

Datainsamling

Syftet med denna studie var att beskriva partners upplevelse av att leva med en person som har drabbats av stroke. För att få innehållsrika svar på syftet tillämpades kvalitativa indivi-duella intervjuer. Olsson och Sörensen (2011) menar att om frågeställningen riktas till att undersöka erfarenheter och känslor lämpar sig en kvalitativ intervjustudie som till skillnad från kvantitativa ger utrymme för tolkningar och nyanser. Innan förfrågningar skickades ut till deltagare, formulerades en frågeguide som grundades på fyra temaområden vardagsliv, information, stöd och känslor. Vi valde att inte ställa frågor kring arbetslivet, ekonomi och samliv.

Intervjuerna började med en öppen fråga Vill du berätta lite kort om dig själv? Efter den inledande frågan följde ytterligare öppna frågor om vilka upplevelser som uppstår i varda-gen, bland annat om respondenten upplevt sig få något stöd från vården, om det sociala li-vet har förändrats och vilka förändringar som har uppstått i vardagen (se bilaga 2). När frågeguiden var färdigformulerad genomfördes en provintervju med den första responden-ten. Då enbart ett fåtal frågor i frågeguiden omformulerades och intervjun gav innehålls-rika och adekvata svar, valde vi efter godkännande från respondenten, att intervjun skulle tas med i studien. Syftet med att genomföra en provintervju var att få en uppfattning om hur frågeguiden fungerade.

De individuella intervjuerna genomfördes som en semistrukturerad intervju där vissa frå-gor är formulerade i förväg och det lämnas utrymme för följdfråfrå-gor (Graneheim & Lund-man, 2004). Intervjuerna tog mellan 45 och 60 minuter och spelades in med två mobila en-heter. Plats och tid valdes utifrån det respondenten kände sig mest bekväm med, samtliga deltagare valde att träffas på en neutral plats. Båda författarna deltog i alla moment från in-tervju till färdig analys, båda deltog vid samtliga inin-tervjuer, en ställde frågor och den andra antecknade.

Analys

in-8 nebörd upp i olika meningsbärande enheter (Graneheim & Lundman, 2004). De menings-bärande enheterna kondenserades ner till kortare enheter med bibehållen innebörd. För att underlätta analysen abstraherades de meningsbärande enheterna till koder. Koder samman-fattar med färre ord vad det står i de meningsbärande enheterna (Graneheim & Lundman, 2004). Sedan fortsatte en abstraherande process där kodernas samband bildade underkate-gorier. Ett mönster identifierades mellan olika grupper av underkategorier, utifrån detta skapades kategorier (se tabell 1) (Graneheim & Lundman, 2004). Under analysens gång framkom även ett tema.

Tabell 1. Exempel på tillämpning av den kvalitativa innehållsanalysen.

Meningsbärande enhet

Kondenserad me-ningsenhet

Kod Underkategori Kategori

men om jag nu inte hade haft min goda vän sen många år tillbaka// så hade jag nog inte haft. jag har nog ingen annan i livet som jag skulle kunna sitta och tycka synd om mig själv sam-tal… och säga att “jag tycker att det är trist” så det har ju varit en tillgång för mig. det är ju inte självklart för andra.

Om ja inte hade haft min vän sedan många år tillbaka hade jag inte haft någon annan i livet att ha “tycka synd om mig själv” samtal med. Det har varit en tillgång för mig. Viktigt med vän att venti-lera med. Stöd från en vän Behov av stöd Etiskt övervägande

Denna studie är en förhållandevis liten studie med enbart fyra deltagare och för att upprätt-hålla konfidentialiteten i alla led av studien har respondenterna avidentifierats genom en unik kod för varje intervju. I studien nämns inga namn, orter eller sådant som på något vis kan härröra till en specifik individ. Allt materialet förvarades inlåst på en dator med kod.

9 Det har funnits en medvetenhet kring att vissa av frågorna kan leda till att starka känslor uppkommer. Vi informerade respondenterna när vi träffades om att alla känslor är välkomna och att vi har full förståelse för om de väljer att inte svara på vissa frågor. Om vi märkte att det fanns ett behov att prata vidare, rekommenderas respondenterna att ta kontakt med ku-rator.

Resultat

Författarna har efter analys av det insamlade materialet identifierat fyra kategorier; Behov av stöd, Omorientering, Känslor och Strategi samt elva underkategorier. Ett tema benämnt,

Att hantera en livsomställning, har även skapats som beskriver den röda tråden som

genom-syrar hela resultatet (se tabell 2). Resultatets innehåll fokuserar på studiens syfte att beskriva partners upplevelse av att leva med en person som har drabbats av stroke. För att styrka vårt resultat har vi även använt citat från respondenterna.

I resultatet används ordet respondent för att beskriva intervjupersonerna. För att beskriva personen som drabbats av stroke används den drabbade.

Tabell 2. Tema, kategorier och underkategorier som beskriver partners upplevelse av att

leva med en person som har drabbats av stroke.

Underkategori Kategori Övergripande tema

Stöd från en vän

Behov av stöd

Att hantera en livsom-ställning

Saknar stöd och information från vår-den

Behov att dela erfarenheter med andra Vardagen har förändrats

Omorientering Partnerskapet har förändrats

Egna behov omprioriteras Känsla av yttre krav

Känslor Trycka under negativa känslor

Ökad medvetenhet om livets sårbarhet Acceptera tillvaron

10

Att hantera en livsomställning

Utifrån kategorierna och underkategorierna bildades en uppfattning om vad respondenterna förmedlat under intervjutillfällena. Reflektioner ledde till att ett tema kunde urskiljas; Att

hantera en livsomställning. I analysen framkom en livsomställning som något som

inträf-far och leder till en brytpunkt i livet som innebär förändrade rutiner, vanor och aktivitets-mönster i vardagen. Omställningarna respondenterna förmedlade kunde vara medvetna handlingar för att förändra ett vardagsmönster. Respondenterna hade även uppmärksammat förändringar i personligheten som kommit sig av den stora omställningen och som har un-derlättat hanteringen av vardagens förändringar. Att hantera en livsomställning innebar att varje individ använde sig av en eller flera strategier för att finna balans i vardagen. Re-spondenterna ansåg även att en livsomställning innebar en strävan efter kontroll och ord-ning över den egna livssituationen.

Behov av stöd

Under sammanställningen och analysen av intervjuerna framgick att det fanns ett behov av stöd i olika former för respondenterna. Stödet från vänner var viktigt i avseende att kunna hantera vardagens bekymmer och orosmoment. Att dela erfarenheter och upplevelser med andra i liknande situation ansågs värdefullt för känslan av trygghet och samhörighet. Vi-dare framgick det i analysen att det fanns en saknad av stöd och information från sjukvår-den.

Stöd från en vän

Att ha en nära vän, någon att ventilera tankar och känslor tillsammans mot, värderades högt av respondenterna “Han och jag har nog ventilerat det mesta i livet //… … // vi delar

de här vedermödorna med varandra och det har varit otroligt skönt att ha det”. Vänner

lyftes fram som en källa till stöd och hjälp för att bearbeta och lyfta upplevelser som kunde kännas känsliga att samtala med den drabbade om. Ämnen som lyftes tillsammans med vänner handlade om känslor kring relationen till den drabbade, om de egna behoven som bortprioriterades av hänsyn till den drabbade, samt upplevelser av frustration och irritation i vardagen.

11 Respondenterna uppgav att det utan en vän, som de hade förtroende nog för att dela även de svåraste stunderna med, hade det varit svårare att bearbeta händelser och upplevelser i vardagen. Känslor och tankar av otrygghet och osäkerhet i vardagen behövde ventileras, men eftersom tillgången till samtalsstöd i vardagen var begränsad var en vän det främsta stödet. Det uttrycktes även en upplevelse av att behöva välja vad som är värt att kommuni-cera med den drabbade om. En respondent beskrev kommunikationen med den drabbade:

Vi pratar inte så mycket om det, jag har svårt att, vad ska jag säga, jag har svårt att prata om min situation eftersom att han ser nog inte den, han förstår kanske men han kan inte se den. Utan det är, det är säkert vanlig också...han ser sin egna situation.

Behov av att dela erfarenheter med andra

Respondenterna beskrev ett värde av att ta del av berättelser från personer med liknande erfarenheter och upplevelser av att vara anhörig till någon som drabbats av stroke. Att känna igen sig i andras berättelser kunde skapa en trygghetskänsla av att inte vara ensam och utelämnad. Att dela erfarenheter och upplevelser med andra som genomgått liknande svårigheter i livet, gav ökat förtroende till den egna förmågan att hantera livsomställ-ningen. Respondenterna menade att igenkänningsfaktorn i att läsa och höra andras berättel-ser om sina upplevelberättel-ser, bidrog till känslan av gemenskap och minskade därmed upplevel-sen av att vara ensam i sin situation.

Ta del av andras erfarenheter. För jag vet ju att när man har läst vissa artiklar och så va, att oj det här är ju precis som jag har det va. Det styrker ju en i att man inte är ensam, att det är helt okej att man kan känna dom här grejerna va. Det är inte så dumt.

Att inte enbart läsa om andras erfarenheter utan även samtala med någon i liknande situat-ion gav respondenterna en ökad känsla av samhörighet. Respondenterna upplevde en trygghet i vetskapen om att det fanns flera människor med liknande upplevelser och erfa-renheter av att en närstående har drabbats av allvarlig sjukdom eller råkat ut för något som krävde en stor livsomställning.

12

Saknar stöd och information från vården

Respondenterna upplevde att de saknade stöd från vården främst i det akuta skedet när den drabbade insjuknade. De upplevde händelsen som traumatisk och chockartad och att när respondenterna var i chock upplevdes det vara svårt att ta emot och bearbeta information. ”… då tänker jag att då är allting så nytt så att, då är man inte riktigt i fas med att ta det

för att det är så mycket som man inte vet, å sen förändras ju allt över tid också”.

Respon-denterna upplevde informationen från vården som inkonsekvent vilket skapade en upple-velse av osäkerhet. Vårdgivare gav olika besked om vad som kunde förväntas tiden efter insjuknandet, samt vilka förväntade konsekvenser den drabbade kunde få efter sin stroke.

Informativ var dom väl inte heller. Det var ju mycket så här att, vi vet inte, vi får se, och så och vad tråkigt för dig, det här var ju tråkigt för dig. mm.. det var ungefär det man fick från början. och inte att man fick prata med nån läkare.

Den information som gavs upplevdes inte alltid trovärdig.

Det var riktigt jobbigt...men nån större information /… …/ många tillochmed uppe på in-tensiven. Han låg ändå där rätt länge tycker jag att jag fick fel information, de verkade som att de inte riktigt visste vad dem sa för någonting.

.

Respondenterna upplevde att det fanns ett behov av uppföljande samtal. Det upplevdes problematiskt att ta till sig och bearbeta den nya information som gavs, och samtidigt ba-lansera förändringarna i vardagens alla aktiviteter. Frågor kring eget mående, hur vardagen skulle komma att se ut och vad som kan tänkas förändras, är några exempel på det respon-denterna kände ett behov av att bearbeta. ”…från början ville jag ju verkligen prata med

nån hur man skulle göra och hur jag kände och hur jag mådde, jag kände att jag försvann ganska mycke”.

13

Det hade varit betydligt mycket enklare eller mycket lättsammare för mig som anhörig att få veta lite mer. Plus att jag tycker att det var skitdåligt att det inte finns någon form av in-formation om stöd till anhöriga. Jag fick ingenting, jag frågade flera gånger.

Vidare menade respondenterna att det inte har varit någon ur någon profession som riktat frågor till dem gällande hur de mår och hur de upplever sin situation efter att den drabbade insjuknade i stroke. Respondenterna uttryckte att det hade varit till fördel om de fått in-formation om vilket stöd som fanns att tillgå, bland annat i form av socialt stöd och kom-munalt stöd. Respondenterna sökte själva reda på information kring den drabbades sjuk-dom och vilket stöd som fanns att tillgå i brist på den informationen från vården. Dock var detta ett stöd som respondenterna känt ett behov av att ha fått från vården direkt. ”…hade

det nog varit bra även faktabaserat, hur den drabbade kan vara, att formen kan vara olika, olika dagar va”.

Omorientering

Respondenterna upplevde att stroke innebar förändringar i vardagen för både den drabbade och dem själva. Upplevelsen var att förändringarna medfört omprioriteringar av de egna behoven samt skapandet av nya vanor och rutiner i dagliga aktiviteterna. Vidare beskrevs relationen till den drabbade mer föränderlig då det uppkommit nya känslor och tankar att förhålla sig till. Respondenterna förmedlade att för att kunna orientera sig i den förändrade vardagen var det viktigt men också krävande att vara öppen och mottaglig för förändring-arna i de olika aspekterna av livet.

Vardagen har förändrats

Tiden efter stroke beskrevs av respondenterna som omtumlande och innebar omfattande förändringar i den dagliga livsföringen, det sociala livet och känslolivet. ”Oron är ständigt

närvarande och det sociala livet är beskuret, det är två rubriker man kan sätta på livet.”

14 Den drabbades funktionsnedsättningar innebar att respondenterna till viss del även har fun-gerat som vårdare, vid några tillfällen, eller alltid assisterat den drabbade vid vissa dagliga aktiviteter. ”Ja det är ju dem här morgonsysslorna, med påklädningen, hjälp till att

du-scha, frukost och allt det här”. Det beskrevs en känsla av att vara indirekt begränsad av att

den drabbade hade sina begränsningar i vardagen. Vidare förklarade respondenterna att det innebar ständig planering i vardagen att leva tillsamman med en person som har drabbats av stroke. “Ständig planering för att få vardagen till att fungera, väldigt väldigt mycket

planering”. Vardagens förändringar förde även med sig en känsla av försämrad livskvalité

för respondenterna.

Livet tappar ju en del av sitt innehåll ändå. Livskvaliteten har blivit sämre. just då man inte orkar och klarar att göra sånt man gjort tidigare och uppskattat. Så livskvaliteten har försämrats även för mig.

Egna behov omprioriteras

Respondenterna upplevde att deras egna behov och viljor fick stå åt sidan för det nya livet. Det fanns en vilja att fortsätta leva ett normalt liv där egna intressen och viljor upprätthålls samtidigt som den drabbade också kräver sin tid och har sitt behov. Respondenterna upp-gav svårigheter att balansera sina egna behov med den drabbades utan att känna dåligt samvete för sina val.

Ja acceptansen liksom, hur mycket ska jag backa med mina egna krav, på mitt eget sätt att vilja att livet ska va. För att han ska, för att det ska finnas plats för han, i mitt liv, så kan man ju känna.

Förändringarna i det sociala umgänget beskrevs av respondenterna som en negativ faktor på livskvalitén. Umgänget med vänner och bekanta begränsades, till viss del med hänsyn till den drabbades ork men även till den egna orken. “Så det är ju en väldigt stor föränd-ring. Att orka med vänner och bekanta har ju begränsats väldigt mycket. Förr kunde man ju till och med parta lite grann när man orkade med det”.Möjligheterna till spontana be-sök eller utflykter krävde efter den drabbades insjuknande planering och överväganden om de var möjliga att genomföra.

15 Svårigheterna i sociala sammanhang beskrevs av respondenterna som en konsekvens främst på grund av hjärntröttheten hos den drabbade. “Stora hela hjärntröttheten, orkar

inte med det sociala umgänget så mycket, det är ju tråkigt eh och det jag sörjer mest det är ju det här umgänget med barnbarnen”. Respondenter upplevde en känsla av förlust, den sociala begränsningen innebar en kontrast mot hur det sociala livet såg ut innan insjuknan-det.

Partnerskapet förändras

Respondenterna upplevde att förhållandet till den drabbade genomgått en förändring och fått en mer skiftande karaktär efter insjuknandet i stroke. “Om relationen är som en lina va

så är den mer som dynamisk idag, det blir som en svacka ut ur ingenting”. Respondenterna

upplevde att de tidigare väletablerade vanorna och rutinerna i relationen tvingades omvär-deras och omstruktureras. Efter att ha levt tillsammans under många år fungerade den dag-liga samvaron och rutinerna som en väloljad maskin, sysslorna var uppdelade och paret visste vart de hade varandra. Respondenterna beskrev att sedan stroke inträffade upplevdes den ökade belastningen stundtals fresta på relationen. Bland respondenterna fanns även en saknad i att inte kunna dela upplevelser tillsammans på samma sätt som förr.

Under dem här åren som barnbarnen har växt upp så har man ju varit med om väldigt fina händelser och situationer som man sen ändå ska återberätta /… …/. att det där hände nu med den och den. Istället för att vi har varit där båda två och varit med om situationen.

… å då ska man hem och berätta allt det hära. Det är ungefär som att, ja man kan inte gå på bio åt någon annan, det blir aldrig samma upplevelse. Så där tappar man ju en del av det här med delade upplevelser, så det är ju en konsekvens av det här

Det fanns även en upplevelse av att den drabbade hade blivit mer tystlåten och att det fanns vissa svårigheter att kommunicera. ”…min man är väldigt tystlåten av sig, han har ju inte

16

Känslor

Påtagligt bland respondenterna var den nytillkomna medvetenheten kring hur snabbt livet kan förändras och med den ökade medvetenheten kom även känslor av oro och rädsla. Re-spondenterna upplevde även förväntningar att de ska vara starka i svåra situationer vilket resulterar i att de inte uttryckte sina egna känslor för närstående eller professionella. För att lämna plats åt den drabbade har respondenterna lagt undan delar av sina egna känslor kring svårigheter i vardagen. Känslorna hanterades inte på samma sätt som förut utan trycktes istället tillbaka i respekt och medvetenhet om att den drabbade hade det värre.

Känsla av yttre krav

Under analysen framkom ett latent budskap från respondenterna om yttre krav från sam-hället på hur de förväntades hantera vardagen och hur deras känslor skulle bearbetas. Tan-kar från respondenterna beskrev hur de förväntades hantera livsomställningen efter part-nerns stroke. Dessa tankar kan ha färgats utifrån samhällets krav på hur de förväntas vara starka och finna acceptans över sin tillvaro och respondenterna tenderade att prata om det i ett objektivt perspektiv. Det fanns även en känsla bland respondenterna av att inte vilja be-lasta sina barn och ett behov av att vara stark och klara sig själv trots att det fanns händel-ser som var i behov av att ventileras.

Jo, man tänkte väldigt mycket då, men hur ska detta bli, man såg ju så mycket omöjligheter och chanser och som försvann och jag tror det hade varit väldigt värdefullt ändå att man, man vill ju som inte belasta barnen så mycket, dem har ju sina familjer. Å jag har ju kom-pisar och annat, men det blir ju det där med “Vad synd att ni ska få det såhär” alltså det blir på den nivån va.Att, men det kan ju vara lite extra manligt också va, att man går inte in riktigt på hur man mår egentligen

Trycka undan negativa känslor

Vardagen präglades till stor del för respondenterna av att tillgodose den drabbades basala behov och att ta tag i vardagliga situationer. Respondenterna upplevde att det var okej att känna känslor men inte att de kunde släppa ut dem alla gånger de hade behövt. Vid känslor av ilska och irritation över någon situation den drabbade var med i, kunde de behöva på-minna sig själva om att den drabbade hade en sjukdom och istället trycka undan sina käns-lor.

17 Respondenterna upplevde även att de behövde påminna sig själva om att de inte behöver känna dåligt samvete över vilka känslor de känner och aktiviteter de väljer att göra själva. En respondent beskrev hur komplicerat det var med det dåliga samvetet. ”…dåligt samvete

har jag nog hela tiden för allt möjligt och det väl varit genomgående hela tiden men jag tycker att det har blivit lite bättre nu /… …/ jag vet ju att jag ska ju inte ha det, men det är svårt.

Ökad medvetenhet om livets sårbarhet

Respondenterna beskrev en tillkommen skörhet i livet. En ökad medvetenhet om livets sår-barhet som inte varit lika påtaglig innan. En del av denna medvetenhet uttryckte respon-denterna som en ödmjukhet till livet bottnad i vetskapen om hur illa det hade kunnat gå i samband med insjuknandet. Respondenterna upplevde en ökad medvetenhet över hur snabbt livet kan komma att förändras och dödligheten har blivit mer påtaglig än någonsin.

“När det händer såna här saker så blir det väldigt påtagligt just med dödlighet, risken att bli ensam och hur man ska hantera det, det har jag egentligen tyckt varit det som har varit jobbigast”.

Respondenterna upplevde en ständig oro i vardagen. Med den ökade medvetenheten om livets sårbarhet tillkom även känslor av oro och rädsla för att något nytt ska inträffa. “Det

som präglar en är att det finns en oro i vardagen att den bär man med sig hela tiden”.

Re-spondenterna beskrev en upplevelse av att stunder som skulle kunna vara avslappnade och glädjefyllda besudlades av den ständiga oron för den drabbade. “Men för egen del så är

det den där oron, besudlar en glädje för stunden lite grann”.

Vidare uppgavs även att deras tankar och känslor inför framtiden hade förändrats. Det fanns en känsla av förlust kring planerna för hur framtiden skulle te sig efter pensionering, när dessa plötsligt rasade efter att den drabbade insjuknade i stroke. Respondenterna hade sett fram emot att uppleva en vardag fylld av intressen och fritid. Glädjen i att själva styra sin tillvaro besudlades.

18

Strategi

Livet har förändrats för respondenterna och således inneburit förändringar i vardagen för både de själva och den drabbade. Respondenterna har behövt utveckla strategier för att kunna hantera och bearbeta vardagens förändringar. En strategi har varit att försöka se det ljusa i tillvaron, vilket har bidragit till att respondenterna upplevt en viss livskvalité trots de omfattande förändringar i vardagen. Att ändå uppleva en ödmjukhet till livet och acceptera livets förändringar, har utvecklat positiva personlighetsdrag bland respondenterna och till viss del stärkt partnerskapet.

Acceptera tillvaron

Respondenterna har funnit sätt att tänka och agera på utifrån tillkomna förändringar i var-dagen. När det hade gått en tid sedan den drabbade insjuknade i stroke upplevde respon-denterna att de fann ett sätt att acceptera och förhålla sig till den förändrade tillvaron. ”Jag

kan inte förlita mig på någon annan, utan jag måste ta ansvar, vilket också gör att man på ett annat sätt också förhåller sig till sitt liv och vad man vill och vad man har lust till att göra”. Respondenterna menade vidare att om ansvar och göromål inte kan fördelas på

samma sätt som förut, kan det innebära att nya vanor och rutiner behöver skapas kring de aktiviteter respondenterna inte tidigare har behövt förhålla sig till. “ Man ser vad man

kla-rar av och att man klakla-rar av mycket mer än man tror, bara man bestämmer sig. //… ...// Också att skärma bort det som inte är så viktigt. och så, det är lite så man tänkt”. När nya

utmaningar väntade krävdes funderingar över aktivitetens värde, vilket ledde till att vissa prioriterades bort och andra återupptogs. ”Så efter 17 år så var jag tvungen att sätta mig

bakom ratten igen. Å köra bil”.

Bland respondenterna fanns en positiv anda när utveckling och inlärning hade skett och när insikten över att allt inte måste vara perfekt kom. En respondent uttryckte att det fanns ett behov av att dra ner på ambitionskraven och acceptera tillvaron i hemmet.

19 Att komma till acceptans över tillvarons förändringar har för respondenterna inte varit en självklarhet. Trots detta fanns en upplevelse av att ha levt ett bra liv bland respondenterna.

Men jag brukar säga att jag tycker ändå att jag har ett bra liv, jag har sagt det till min fru och barn att om jag skulle trilla av pinn //… …// så ska ni veta att jag har haft ett bra liv och det tycker jag är viktigt att tala om för varandra, det är väl en sån där sak när man känt när det kan gå så fort va.

Sträva efter en fungerande vardag

Respondenterna upplevde det som att vardagen aldrig kommer bli sig lik efter att den drab-bade insjuknade i stroke. “Vi försöker göra så mycket som möjligt för att normalisera

till-varon. Men normalt blir det aldrig, det är någonting annat”. I den omfattande

livsomställ-ningen fanns dock en strävan från respondenterna att få vardagen att fungera tillfredsstäl-lande för båda parter. De upplevde en utmaning i att uppnå en balans i vardagen mellan de egna behoven, den drabbades behov och de gemensamma aktiviteterna. Vidare upplevde respondenterna att det krävdes ständig planering och engagemang i det dagliga livet för att kunna bibehålla en normalitet och även kunna involvera den drabbade i de dagliga aktivite-terna. “… det är ju mycket att koordinera för att det ska fungera även i vardagen för att

inte bara stå och lalla på. Tar vardagen som den kommer, jag vill ju gärna ha en plan för dagen jag”.

Diskussion

20 Resultatet visar att partnern till en person som drabbats av stroke är i behov av stöd både från vården och närstående gällande emotionell hälsa i första hand men även visst praktiskt stöd. Satink et al. (2018) har genomfört en studie som visar på liknande resultat. I studien framkommer att partnern till de drabbade kände sig vilsekomna när det kom till att hantera både sig själva och stödja den drabbade. De fick ett begränsat stöd från professionella och lärde sig det mesta om sin nya vardag genom att försöka och misslyckas (Satink et al., 2018).

När den drabbade insjuknade i stroke kom det som en chock för respondenterna, som be-skrev en krisreaktion kantad av oro och rädsla inför framtiden. Respondenterna bebe-skrev svårigheter i hanteringen av förändringar hos den drabbade, det plötsliga ansvaret över sysslor som de inte genomfört tidigare men under den drabbades rehabiliteringsprocess bli-vit tvungna att lära sig och utveckla kunskaper kring. Forsberg-Wärleby, Möller & Blom-strand (2004) styrker att det finns skillnader mellan olika faser och att interaktionen mellan personen som drabbats av stroke och partnerns emotionella hälsa skiljer sig åt under de olika faserna av livet efter stroke. Vidare betonar Forsberg-Wärleby et al. (2004) att part-nern till den drabbade kan uppleva svårigheter med att förhålla sig till förändringarna hos den drabbade partnern och kan behöva stöd i hantering av detta under en längre tidsperiod, vilket även framkom i våra resultat. Resultatet visade även att bristen på information och osäkerheten kring informationens trovärdighet bidrog till upplevelsen av otrygghet och att vara bortglömd av vården.

Enligt aktuella riktlinjer från Socialstyrelsen angående stöd till anhöriga (2018b, 2019b) ska anhöriga ges information kring den närståendes sjukdom eventuella funktionsnedsätt-ningar och prognos. Vidare enligt Socialstyrelsen (2018b, 2019b) bör rehabiliteringsinsat-serna för en person som drabbats av stroke även inkludera anhöriga. Vi anser därför att be-hovet av stöd till anhöriga finns i samtliga faser, under en krisreaktion och även i efterske-det, men kan te sig på olika sätt. Individens inneboende natur och tidigare erfarenhet, samt hur lång tid som gått sedan partnern insjuknade kan påverka hur situationer bearbetas.

21 arbete. Därav anser vi att det är viktigt att som arbetsterapeut få kunskap om partners per-spektiv, gällande hur livet påverkas för båda parter, för att på bästa sätt kunna möta beho-vet och ge rätt stöd utifrån ett helhetsperspektiv. En intervention för närstående kan vara att informera kring vilka arbetsterapeutiska åtgärder som kan vara aktuella, exempelvis stöd kring strukturen av vardagen, erbjuda närståendesamtal eller hålla gruppinterventioner. Re-dan 2008 författade Regeringskansliet en promemoria om att behovet av stöd för personer som vårdar och stödjer närstående något som blivit alltmer uppenbart. Enligt (Socialstyrel-sen, 2018b, 2019b) ska stödet som riktas till anhöriga syfta till att minska belastningen och kan erbjudas på individ- grupp- eller samhällsnivå. Resultaten av denna studie tyder dock på att stödet för anhöriga ännu upplevs bristfälligt. Arbetsterapeutiska interventioner kan föras på samtliga nivåer och på individnivå beaktas de faktorer som är viktigast och känns meningsfulla för personen (Kielhofner & Taylor, 2017). Vi har dock haft svårigheter att finna arbetsterapeutiska riktlinjer för hur stöd till partnern till en person som drabbats av stroke bör tillämpas i praktiken och vi anser att sådana riktlinjer bör utvecklas.

När en plötslig händelse inträffat som påverkar den framtida livsföringen sker en rad om-prioriteringar och förändringar i vardagen som innebär påverkan på människans viljekraft, utförande och vanemönster. Förändringarna innebär bland annat ändrade roller, vanor och rutiner i de dagliga aktiviteterna och i relationen (Kielhofner & Taylor, 2017). En process till omorientering i vardagen och i relationen till den drabbade som tydligt framgår hos re-spondenterna i våra resultat. Ekstam et al. (2011) menar att en klinisk implikation för ar-betsterapeuter är att ta hänsyn till vikten av att skapa delaktighet för båda parterna i ett för-hållande under rehabiliteringen av stroke och anpassningen till de förändringar som sker. Även partner måste ses som en klient då ett partnerskap oftast innebär att det finns ett eta-blerat system mellan paret. Vidare betonar Ekstam et al. (2011) att det finns en risk att ar-betsterapeuter hämmar utvecklingen för den drabbade och partnern till denna genom att inte ta hänsyn till det etablerade partnerskapet och involvera den drabbades partner i pro-cessen.

22 hänsyn till individens känsla av vad som är viktigt och meningsfullt samt hur klienten be-aktar och ser på sin situation. Enligt kompetensbeskrivningen för arbetsterapeuter ska en arbetsterapeut: ”motivera och stödja personer att uppnå aktivitetsbalans genom strategier

för att medvetandegöra och anpassa aktivitetsmönster, vanor, rutiner och roller som på-verkar deras aktivitetsutförande” (Sveriges arbetsterapeuter, 2018). Vi anser att partnern

har en viktig och betydelsefull roll och att det är viktigt att denne får rätt stöd och hjälp för att klara av och hantera förändringarna i det dagliga livet och finna en god balans i sitt akti-vitetsmönster. Tidigare studier av McCarthy och Bauer (2015) drar slutsatsen att trots det kända faktum att stroke påverkar livet för både den drabbade och partnern är forskningen bristfällig. Vår bedömning såhär långt är att det även i dagsläget verkar finnas ett fortsatt stort behov av aktuell forskning inom området, för att utveckla stöd till partnern.

I resultatet noteras även att respondenterna beskrev hur det krävdes ständig planering och engagemang för att kunna koordinera dagarna, en strategi i strävan mot att bibehålla en normalitet i vardagen och ge den innehåll. En ytterligare utmaning fanns i strävan mot att även involvera den drabbade i de dagliga aktiviteterna. Upplevelsen var att vardagen aldrig kommer bli sig lik efter att den drabbade insjuknade i stroke och respondenterna upplevde det utmanande att uppnå en tillfredsställande balans mellan den drabbades behov och den egna viljan att utföra aktiviteter. Att aktivitetsbalans främjar hälsa och välbefinnande styrks av Eklund et al. (2017). Målet och syftet med arbetsterapi är bland annat att främja välbefinnande och hälsa, vilket kan uppnås genom ett klientcentrerat förhållningssätt med fokus på klientens egna önskemål (WFOT, 2012).

23 Arbetsterapeuter kan stötta partnern i sin strävan mot en normal vardag eftersom de inser vikten av att upprätthålla en god aktivitetsbalans, vilket innebär en tillfredsställande balans mellan aktivitet, vila och fritid (Stadnyk et al., 2010). Samt ett tillfredsställande aktivitets-utförande (Kielhofner & Taylor, 2017). Det är viktigt att medvetandegöra individen om sin kapacitet och kunna prioritera vilka aktiviteter de önskar engagera sig i (Stadnyk et al., 2010). Om aktiviteter saknar meningsfullhet och inte känns uppmuntrande uppstår en känsla av obalans. Vi anser därför att arbetsterapeuter kan stötta partnern till en person drabbad av stroke i att finna strategier som syftar till att skapa aktivitetsbalans och främja hälsa och välbefinnande. Strategierna kan vara att finna rutiner och struktur som bidrar till ett gott aktivitetsmönster och underlättar hanteringen av vardagen.

Vårt resultat visar även att respondenterna har utvecklat positiva strategier för att kunna hantera den livsomställning som skett sedan den drabbade insjuknade i stroke. Dessa stra-tegier var bland annat att försöka se ljuset i tillvaron, acceptera livets förändringar och trots motgångarna känna en ödmjukhet till livet. Att se de positiva aspekterna av hur en partner, till en person drabbad av stroke, kan hantera en omfattande livsomställning är något som har varit svårt att finna i tidigare studier. Det är möjligt att tidigare studier inte har fångat upp dessa aspekter, alternativt kan sökningen försvåras av vårt val av definition på partner.

Ytterligare ett fynd i resultatet är att respondenterna upplever sig bli stärkta av att dela er-farenheter och upplevelser med andra personer som har gått igenom liknande händelser. Även detta har vi haft svårigheter att finna tidigare studier kring. Vi anser att det finns ett behov av fortsatt forskning inom området arbetsterapi med perspektivet att vara partner till en person som drabbats av stroke. Hammell, Miller, Forwell, Forman och Jacobsen (2011) menar att det är klienterna som vet hur det är att leva med ett specifikt tillstånd och har kunskapen om vilka forskningsfrågor som är värda att studera.

Metoddiskussion

24 Presumtiva respondenter som utesluts på grund av urvalsmetoden i denna studie är exem-pelvis de partners som inte känner sig ha behov av stödet från en intresseorganisation. Detta kan ha påverkat studiens trovärdighet (Graneheim & Lundman, 2004).

Då snöbollsurvalet (Denscombe, 2018) baseras på en etablerad kontakt som hänvisar oss vidare till andra respondenter kan detta påverkat konfidentialiteten i studien. Trots att del-tagarna var väl informerade om urvalsmetoden och godkänt deltagandet i studien, kan ur-valsmetoden ha påverkat och hindrat respondenterna att svara helt öppet mot frågeställ-ningarna, på grund av risken för att deras uttalanden skulle kunna kännas igen i det slutgil-tiga arbetet. Detta kan ha bidragit till lägre grad av konfidentialitet jämfört med andra ur-valsmetoder (Graneheim & Lundman, 2004).

Vi saknar bred erfarenhet av intervjuer och liknande sammanhang, vilket kan ha påverkat resultatet på så vis att svaren inte blivit lika rika på känslor och innehåll som de möjligtvis hade blivit om en erfaren forskare intervjuat respondenterna. Efter reflektion hade vi kun-nat ställa flera fördjupande frågor till svaren som uppkommit för att ytterligare stärka tro-värdigheten (Graneheim & Lundman, 2004). Utifrån vår erfarenhet sedan tidigare fanns möjligheten att vi som författare påverkat materialet utifrån hur vi formulerat intervjugui-den, samt vår förförståelse om hur vardagen för partners till personer som drabbats av stroke kan förändras, detta kan ha inverkat på hur materialet analyserats och hur vi tolkat resultatet.

25

Slutsats

Referenser

Achten, D., Visser-Meily, J. M. A., Post, M. W. M., & Schepers, V. P. M. (2012). Life sat-isfaction of couples 3 years after stroke. Disability & Rehabilitation, 34(17), 1468-1472. doi: 10.3109/09638288.2011.645994

Asp, M., & Ekstedt, M. (2014). Trötthet, vila och sömn. i A.-K. Edberg, & H. Wijk (Red.),

Omvårdnadens grunder Hälsa och ohälsa(2:a uppl., ss. 363-419). Lund:Studentlitteratur.

Banks, P., & Pearson, C. (2004). Parallel lives: younger stroke survivors and their partners coping with crisis. Sexual & Relationship Therapy, 19(4), 413-429. Hämtad 2019-11-04 från http://web.b.ebscohost.com/ehost/detail/detail?vid=4&sid=96905093-7aff-4527-9e78-

eaa8e5843af3%40ses-sionmgr101&bdata=JnNpdGU9ZWhvc3QtbGl2ZSZzY29wZT1zaXRl#AN=106597211&d b=c8h

Bertilsson, A. S., von Koch, L., Tham, K., & Johansson, U. (2015). Client-centred ADL intervention after stroke: Significant others’experiences. Scandinavian Journal of

Occupat-ional Therapy, 22(5), doi: 10.3109/11038128.2015.1044561.

Carlsson, G. E., Forsberg-Wärleby, G., Möller, A., & Blomstrand, C. (2007). Comparison of life satisfaction within couples one year after a partner's stroke. Journal of rehabilitation

medicin, 39(3), 219 – 224. doi: 10.2340/16501977-0048

Denscombe, M. (2018). Forskningshandboken: för småskaliga forskningsprojekt inom

samhällsvetenskaperna. (P. Larson, övers. 4. uppl.). Lund: Studentlitteratur.

Eklund, M., Orban, K., Argentzell, E., Bejerholm, U., Tjörnstrand, C., Erlandsson, L. K., & Håkansson, C. (2017).The linkage between patterns of daily occupations and occupa-tional balance: Applications within occupaoccupa-tional science and occupaoccupa-tional therapy practice.

Scandinavian journal of occupational therapy, 24(1), 41-56, doi:

10.1080/11038128.2016.1224271

Ekstam, L., Tham, K., & Borell, L. (2011). Couples' approaches to changes in everyday life during the first year after stroke. Scandinavian Journal of Occupational Therapy,

18(1), 49-58. doi: 10.3109/11038120903578791

Erlandsson, L. K., & Persson, D. (2014). ValMO-Modellen-Ett redskap för

ak-tivitetsbaserad arbetsterapi. Lund: Studentlitteratur.

Forsberg-Wärleby, G., Möller, A., & Blomstrand, C. (2004). Psychological well-being of spouses of stroke patients during the first year after stroke. Clinical Rehabilitation, 18, 430-437. doi: 10.1191/0269215504cr740oa

Franzén-Dahlin, Å. (2012). Närstående. I A-C. Jönsson (Red), Stroke: Patienters,

närstå-endes och vårdares perspektiv. Lund: Studentlitteratur.

Graneheim, U. H., & Lundman, B. (2004). Qualitative Content Analysis in Nursing: Con-cepts, Procedures and Measures to Achieve Trustworthiness. Nurse Education Today,

Hammell, K., Miller, W., Forwell, S., Forman, B., & Jacobsen, B. (2011). Sharing the agenda: Pondering the politics and practices of occupational therapy research.

Scandina-vian Journal of Occupational Therapy, 19(3), 297-304, doi:

10.3109/11038128.2011.574152

Jönsson, A. - C. (2012). Stroke: patienters, närståendes och vårdares perspektiv. Lund: studentlitteratur.

Kielhofner, G., & Taylor, R. R. (2017). Model of Human Occupation – Theory and Appli-cation (5rd ed). Baltimore, MD: Lippincott Williams & Wilkins.

Langhorn, P., Stott, D. J., Robertson, L., McDonald, J., Jones, L., McAlpine, C., … Mur-ray, G. (2000). Medical Complications After Stroke: A Multicenter Study. Stroke: a

Jour-nal of Cerebral Circulation : an Official JourJour-nal of the American Heart Association, 31(6),

1223-1229. doi: 10.1161/01.STR.31.6.1223

McCarthy, M. J., & Bauer, E. (2015). In Sickness and in Health: Couples Coping with Stroke across the Life Span. Health & Social Work, 40(3), e92-e100. doi: hsw/hlv043 Meyer, A. (1977). The philosophy of occupational therapy. American Journal of

Occupa-tional Therapy,31, 639-642. (Originally published 1922).

Olsson, H., & Sörensen, S. (2011). Forskningsprocessen: kvalitativa och kvantitativa

per-spektiv (3., [rev.] uppl.). Stockholm: Liber.

Regeringskansliet. (2008). Stöd till anhöriga som vårdar och stödjer närstående (DS 2008: 18). Stockholm: Fritzes offentliga publikationer. Hämtad 2019-01-02 från https://www.re- geringen.se/49bbbf/contentassets/62989744a45d4a5f96de4aafafd73e61/stod-till-anhoriga-som-vardar-och-stodjer-narstaende-ds-200818

Satink, T., Cup, E. H. C., De Swart, B. J. M., & Nijhuis-van der Sanden, M. W. G. (2018). The perspectives of spouses of stroke survivors on self-management – a focus group study.

Disability & Rehabilitation, 40(2), 176-184. doi: 10.1080/09638288.2016.1247920

SFS 2003:460. Lag om etikprövning av forskning som avser människor. Stockholm: Ut-bildningsdepartementet.

Socialstyrelsen. (2018a). Statistik om stroke 2017. Hämtad 2019-11-07 från https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/sta-tistik/2018-12-39.pdf

Socialstyrelsen. (2018b). Nationella riktlinjer. Hämtad 2019-11-07 från https://www.soci- alstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/nationella-riktlinjer/2018-3-11.pdf

Socialstyrelsen. (2019a). Socialstyrelsens termbank. Hämtad 2019-12-17 från https://term-bank.socialstyrelsen.se/?TermId=263&SrcLang=sv

Stadnyk, R., Townsend, E. A., & Wilcock, A. A. (2010). Occupational justice. In C. H. Christiansen, & E. A. Townsend(Eds.), Introduction to occupation: The art and science of

living (2nd ed.) Upper Saddle River, NJ: Prentice Hall.

Sveriges arbetsterapeuter. (2018). Kompetensbeskrivningar för arbetsterapeuter. Hämtad 2019-01-04 från https://www.arbetsterapeuterna.se/media/1666/kompetensbeskrivningar-foer-arbetsterapeuter-2018.pdf

Van Dongen, I., Josephsson, S., & Ekstam, L. (2014). Changes in daily occupations and the meaning of work for three women caring for relatives post-stroke. Scandinavian

Jour-nal of OccupatioJour-nal Therapy, 21(5), 348–358. doi: 10.3109/11038128.2014.903995

Vetenskapsrådet. (2002). Forskningsetiska principer inom

humanistisk-samhällsvetenskap-lig forskning. Stockholm: Vetenskapsrådet.

Visser-Meily, A., van Heutgen, C., Post, M., Schepers V., & Lindeman, E. (2005). Inter-vention studies for caregivers of stroke survivors: a critical review.

Patient education and counseling, 56(3), 257 - 267. doi: 10.1016/j.pec.2004.02.013.

Wallengren Gustafsson, C. (2009). De kan, de vill och de orkar, men - Studier av

närstå-ende till personer drabbade av stroke samt granskning av informationsmaterial från svenska strokeenheter. (Doktorsavhandling, Högskolan i Borås, Borås.) Hämtad

2019-11-04 från http://www.diva-portal.org/smash/get/diva2:87692019-11-04/FULLTEXT01.pdf World Federation of Occupational Therapists [WFOT]. About Occupational Therapy. (2012). Hämtad 2020-01-06 från 44http://www.wfot.org/AboutUs/AboutOccupational-Therapy/DefinitionofOccupationalTherapy.aspx

Institutionen för Samhällsmedicin och rehabilitering,

Arbetsterapi 2019-11-19

Umeå universitet, 901 87 Umeå

Bilaga 1

Förfrågan om medverkan i projekt

Vi är två studenter från Arbetsterapeutprogrammet, termin 5 på Umeå Universitet. Vi ska skriva vårt examensarbete och vill undersöka ett område som vi brinner lite extra för. Vårt syfte med studien är att: Beskriva partners upplevelse av att leva med en person som har drab-bats av stroke.

Studiens syfte kommer att besvaras genom individuella intervjuer med personer som är mel-lan 30 och 75 år och utan hemmaboende barn under 18 år. Du som intervjuas ska vara sambo-ende med en person som drabbades av stroke för mellan 6 månader och 10 år sedan.

Genom examensarbetet vill vi öka förståelsen för hur du som partner påverkats i din vardag. Vi kontaktar dig via den lokala intresseföreningens ordförande, för att vi tror att dina erfaren-heter kan berika vårt arbete. Intervjun kan ske via telefon om så önskas, men det skulle vara värdefullt att träffas personligen. Intervjun beräknas ta mellan 45 - 60 minuter. Vi kommer att spela in intervjun, skriva ut den i textformat och analysera innehållet. Det insamlade materi-alet kommer att förstöras när examensarbetet är godkänt.

Materialet är konfidentiellt och används så att ingen kan utläsa vem eller vilka personer som intervjun handlar om. Om det önskas kan den färdiga studien skickas till dig. Det färdiga exa-mensarbetet kommer att publiceras i Umeå universitets databas DIVA.

Det är frivilligt att delta och du kan avbryta ditt deltagande när som helst under studiens

gång utan att motivera varför.

Det är viktigt att intervjun sker i ostörd miljö, på en tid och plats som du själv väljer. Det finns möjlighet att boka grupprum på campusområdet om du inte vill att vi träffas hemma hos dig.

Skicka ditt svar via e-post eller ring oss senast den 26 november 2019

Har du frågor om studien får du gärna höra av dig till oss!

Anna-Carin Sörlin Liv Wiodahl

Institutionen för Samhällsmedicin och rehabilitering,

Arbetsterapi Umeå universitet, 901 87 Umeå

Bilaga 1

Du tillfrågas härmed om du är villig att delta i en intervjustudie som syftar till att beskriva partners upplevelse av att leva tillsammans med en person som har drabbats av stroke. Studien är en examensuppgift på kandidatnivå under Institutionen för samhällsmedicin och rehabilite-ring vid Umeå universitet.

Genom att skriva under detta formulär samtycker du till att delta i studien och att du har läst och förstått informationsbrevet. Du är även väl införstådd med att du som deltagare har rätt att när som helst avböja din medverkan utan motivering.

Ort/Datum

Namnförtydligande

Underskrift

Vänliga Hälsningar

Anna-Carin Sörlin Liv Wiodahl

Institutionen för Samhällsmedicin och rehabilitering,

Arbetsterapi Umeå universitet, 901 87 Umeå

Bilaga 2

Frågeguide Ålder: Civilstatus:

Hur länge har ni bott tillsammans: När inträffade stroke?

Vilka svårigheter finns för din partner? Arbete:

Teman:

Vardagen, Information och stöd, Känslor

Frågeställning

Om du tänker tillbaka på en vanlig dag innan stroke inträffade, hur såg den ut för dig? • Hur ser det ut idag?

Beskriv hur det är för dig att leva ihop med en person som har drabbats av stroke? • Hur har ditt liv påverkats?

• Vad upplever du har varit den största förändringen för dig? • Hur hanterar du dessa förändringar?

• Finns det några rädslor?

Vilka förändringar har du sett hos din partner? • Hur påverkar dessa förändringar din vardag? • Hur fungerar det med hushållet?

• Hur känner du då?/ vilka känslor väcks hos dig?

Har ditt sociala liv förändrats?

Känner du att du har fått tillräcklig information om stroke, komplikationer och prognos från vården?

• Upplever du att du har fått något stöd av vården? • Vilken typ av stöd känner du att du hade behövt?

Vad upplever du har varit svårast att hantera sedan stroke inträffade? Har något positivt kommit ur upplevelsen?