Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap
Vårdvetenskap
Njurtransplanterade patienters livskvalitet
Hälsorelaterad livskvalitet tolv till 24 månader efter njurtransplantation
Författare:
Handledare:
Hanna Arvidsson
Karin Nordin
Helena Svernell
Examensarbete, 15 hp
Examinator:
Sjuksköterskeprogrammet Termin 6
Barbro Wadensten
SAMMANFATTNING
Syfte: Syftet med föreliggande uppsats är att mäta och beskriva hälsorelaterad livskvalitet hos njurtransplanterade patienter, tolv till 24 månader efter transplantationen, i relation till den svenska normalpopulationen. Vidare kommer korrelationen mellan livskvalitet och demografiska faktorer att
undersökas. Metod: 54 patienter som njurtransplanterats för tolv till 24 månader sedan har deltagit i studien. Hälsorelaterad livskvalitet undersöktes med hjälp av SF-36 Hälsoenkät. Resultat: Undersökningsgruppen anser sig vara mer fysiskt begränsade och uppger i större utsträckning att de är begränsade att utföra arbete eller andra fysiska aktiviteter på grund av fysisk ohälsa, jämfört med motsvarande åldersgrupp i normalpopulationen. Dessutom värderar undersökningsgruppen sitt generella hälsotillstånd lägre än jämförelsegruppen. Det finns ingen signifikant skillnad i hälsorelaterad livskvalitet mellan njurtransplanterade kvinnor och män med avseende på fysisk hälsa. Däremot skattar njurtransplanterade män sitt psykiska välbefinnande högre än
njurtransplanterade kvinnor (m=82,7/m=71,6). Ingen korrelation har kunnat påvisas beträffande ålder och hälsorelaterad livskvalitet hos den valda patientgruppen. Slutsats: Njurtransplanterade patienter värderar sin hälsorelaterade livskvalitet lägre i flera aspekter än den svenska normalpopulationen. Detta gäller framför allt patienternas fysiska hälsa. Skillnaderna är inte lika uttalade när det gäller psykisk hälsa.
Nyckelord: Hälsorelaterad livskvalitet, njure, transplantation.
ABSTRACT
Aim: The aim of this study is to measure and describe health-related quality of life in kidneytransplant
recipients, twelve to 24 months after transplantation, in relation to the Swedish general population. Furthermore, the correlation between quality of life and demographic factors will be investigated. Method: 54 patients undergoing kidney transplantation twelve to 24 months ago has participated in this study. Health-related quality of life was measured by using the SF-36. Results: This study group consider themselves to be more physically limited, and claim to a greater extent that they are limited to perform work or other physical activities because of bad physical health, compared with the corresponding age group in the general population. Furthermore, the valuation study group, estimate their general health status lower than the comparison group. There is no significant difference in health-related quality of life between men and women with regard to physical health. Male renal transplant recipients estimate higher psychological well-being than female renal transplant recipients (m = 82.7 / m = 71.6). No correlation could be detected on the age and health-related quality of life among the selected group of patients. Conclusion: Renal transplant patients value their health-related quality of life in many aspects lower than the Swedish general population. This applies particularly to patients' physical health. The differences are less pronounced for mental health.
INNEHÅLL
INTRODUKTION ...5 Uremi...5 Diabetesnefropati...6 Nefroskleros...6 Glomerulonefrit...6 Cystnjuresjukdom...6 Pyelonefrit...7 Uremivård...7 Njurtransplantation...7Livet efter transplantationen...9
Livskvalitet...11 Syfte...12 Frågeställningar...13 METOD ...13 Forskningsdesign...13 Urval...13 Datainsamlingsmetod/instrument...14 Tillvägagångssätt...15
Bearbetning och analys...16
Etiska överväganden...16
RESULTAT ...18
Fysisk hälsa...18
Psykisk hälsa...19
Skillnad i livskvalitet mellan manliga och kvinnliga patienter...19
Samband mellan ålder och livskvalitet...20
INTRODUKTION
Uremi
Varje år insjuknar ett antal personer i olika sjukdomar som kan leda till att njurfunktionen blir kraftigt nedsatt. Cirka 1000 av dessa drabbas av njurinsufficiens vilket leder till en rad
symtom som med ett samlingsnamn kallas uremi (Ekberg, 2002; Grefberg & Johansson, 2003). Det så kallade uremiska syndromet uppträder först när GFR (glomerulär
filtrationshastighet), som normalt är 125 ml/min, minskar till cirka 20 ml/min. Dessförinnan är symtomen ofta diskreta. Trötthet och nedsatt aptit är tidiga tecken. Även mentala
funktioner såsom initiativförmåga samt intellektuell och kognitiv förmåga kan påverkas. Viktnedgång är vanligt till följd av aptitlöshet och minskad muskelmassa, men kan maskeras av ödemutveckling som istället orsakar viktökning. Vid avancerad uremi förekommer också klåda, medvetandepåverkan och förvirring samt gastrointestinala symtom. Obehandlad uremi leder till döden genom svår övervätskning med lungödem och elektrolytrubbningar samt uremisk koma som följd(Attman & Alvestrand, 2008). De vanligaste sjukdomarna som leder till njursvikt, med uremisymtom som följd, och föranleder transplantation är
diabetesnefropati, nefroskleros, glomerulonefrit, cystnjuresjukdom och pyelonefrit. Cirka en femtedel av indikationerna för njurtransplantation utgörs av övriga orsaker, exempelvis retransplantation. Det innebär att patienten får genomgå ytterligare en transplantation för att ersätta ett förlorat transplantat (Ekberg, 2002; Schön, Ekberg, Wikström, Odén & Ahlmén, 2004). Den procentuella fördelningen mellan de vanligaste indikationerna för
njurtransplantation redovisas i tabell 1.
Diabetesnefropati
Cirka 25 % av alla patienter med kronisk njursvikt i Sverige har diabetes som orsak till njursvikten. Vid diabetes sker kärlförändringar i framför allt de små blodkärlen, så kallad mikroangiopati, vilket leder till minskad genomblödning med lokal syrebrist och organskador som följd, samt ökad genomsläpplighet i kärlväggen. Höga halter av plasmaglukos bidrar till dessa förändringar, vilket förklarar varför metabol kontroll är viktigt för att förebygga denna typ av komplikation. Även ärftlighet kan vara en faktor som påverkar uppkomsten av
nefropati. Cirka 10% av alla patienter med diabetes typ 1 eller 2 får diabetesnefropati (Grefberg & Johansson, 2003).
Nefroskleros
Ateroskleros och mångårig hypertoni är bakomliggande orsaker till utveckling av
nefroskleros. Dessa tillstånd leder till en förtjockning i artärerna som bidrar till en försämrad cirkulation. Ischemi uppstår, vilket leder till att njurarna minskar i storlek och njurfunktionen avtar. Hypertonibehandling är avgörande för att förebygga nefroskleros. Även förebyggande åtgärder mot aterosklerosutveckling, såsom god kost och motion samt rökstopp är viktiga delar i den förebyggande behandlingen (Bárány & Stattin, 2009).
Glomerulonefrit
Vid inflammation i njurarnas kapillärnystan, glomerulus, uppstår glomerulonefrit.
Kapillärnystanet skadas och njurens förmåga att rena blodet försämras. Tillståndet kan delas in i akut respektive kronisk glomerulonefrit. Orsaken till såväl akut som kronisk
glomerulonefrit är inte fullständigt känd men beror troligtvis på en immunologisk process där kroppens immunförsvar bidrar till inflammation i glomerulus. Akut glomerulonefrit uppträder som en del i en systemiskt svår inflammatorisk sjukdom eller lokal sjukdom som endast drabbar njurarna. Den kroniska formen av glomerulonefrit kännetecknas av en stillsam inflammation i glomerulus som leder till en långsam men fortskridande nedsättning av njurfunktionen (Grefberg & Johansson, 2003).
Cystnjuresjukdom
blödningar kan uppstå i cystorna. Många patienter utvecklar även cystor i levern och artärväggarna (Grefberg & Johansson, 2003).
Pyelonefrit
Upprepade pyelonefriter där ärrbildning sker, och då särskilt i kombination med
missbildningar i urinvägarna, innebär en risk att utveckla så kallad kronisk pyelonefrit. I förlängningen leder kronisk pyelonefrit till nedsatt njurfunktion (Jacobsson, 2008). Uremivård
Uremivård delas in i konservativ och aktiv uremivård. Konservativ uremivård syftar till att med hjälp av icke-kirurgiska åtgärder, bland annat att upprätthålla god metabol kontroll, bevara eventuell kvarvarande funktion i njurarna samt förebygga och lindra symtom och senkomplikationer. Aktiv uremivård består av hemodialysbehandling,
peritonealdialysbehandling eller njurtransplantation (Nyberg & Jönsson, 2004). Det mest kostnadseffektiva och enklaste behandlingsalternativet vid uremi är njurtransplantation (Rosenberger et. al., 2009, Tufvesson, 2008).
Njurtransplantation
År 1964 genomfördes den första lyckade njurtransplantationen i Sverige. Sedan dess har mer än 10 000 njurtransplantationer genomförts i Sverige och varje år utförs cirka 350.
Transplantation är indicerat vid symtomgivande kronisk njursvikt (Nyberg & Jönsson, 2004), dock behandlas patienten oftast med dialys initialt. Därefter bedöms om indikation för
transplantation föreligger, vilket kan bli aktuellt för samtliga patienter i kronisk
Vid en njurtransplantation tas transplantatet från antingen en levande donator eller en avliden donator, under förutsättning att mottagarens vävnadstyp matchas med donatorns. (Ekberg, 2002) I Sverige utgörs ca 35 % av alla njurtransplantationer av transplantat från en levande donator. Tänkbara levande donatorer är främst nära släktingar, exempelvis syskon, föräldrar och eventuella barn. På grund av brist på njurar har kriterierna för att få donera utvidgats. Numer kan även icke-besläktade donatorer och recipienter matchas, då i första hand
make/maka. För att få donera en njure måste givaren vara frisk och ha en acceptabel njur- och kärlanatomi samt vara utan riskfaktorer för trombos. Om ingen lämplig levande givare finns, får patienten stå på väntelista för att få en njure av en avliden person. Det finns ingen
åldersgräns för att donera en njure men njurar från donatorer över 80 år tas sällan tillvara då njurfunktionen försämras med stigande ålder (Tufveson, 2008). Det finns skillnader i resultatet både på lång och kort sikt beroende på om transplantatet tas från en levande eller avliden donator. En levande donator är alltid väl utredd och helt frisk inför ingreppet, vilket utgör goda förutsättningar för ett lyckat resultat med omedelbar funktionsstart i transplantatet och mindre komplikationsrisk (Ekberg, 2002). Det är även fördelaktigt att transplantationen kan planeras och utföras innan mottagarens tillstånd hinner bli alltför kritiskt (Bäckman & Fehrman Ekholm, 2002) eftersom det råder brist på organ från avlidna givare. Patienten kan då behöva vänta en längre tid innan ett matchande organ blir tillgängligt (Ekberg, 2002). Eftersom organdonation och transplantation inkluderar både moraliska och etiska överväganden är verksamheten lagreglerad (Tufveson, 2008). Tillgången på organ för transplantation styrs av två lagar, nämligen Lagen om kriterier för bestämmande om människans död (SFS, 1987:269) samt Transplantationslagen (SFS, 1995:831). Den förstnämnda lagen reglerar att organdonation är aktuellt endast då en patient dör i total
hjärninfarkt under pågående respiratorbehandling. Transplantationslagen utgår från individens självbestämmande, vilket innebär att det är upp till var och en att bestämma om man kan tänka sig att donera ett organ. Om individens vilja inte är känd är det de närstående som beslutar om donation ska tillåtas. Detta ska dock göras med hänsyn till patientens förmodade vilja (Nyberg & Jönsson, 2004).
cirka 460 personer i behov av en njurtransplantation och 16 av en kombinerad njur- och pankreastransplantation (Lindqvist, 2010). I januari 2010 fanns drygt en och en halv miljon personer registrerade i donationsregistret. Enligt en opinionsundersökning gjord av
Donationsrådet 2008 var mer än 95 % i samtliga åldersgrupper medvetna om möjligheten att donera organ och vävnader efter deras död, och 80 % i de yngre åldersgrupperna var positivt inställda till organdonation.(Lindqvist, 2010).
Livet efter transplantationen
De första veckorna efter transplantationen upplevs av många som mycket positiva, präglade av lyckokänslor. Detta kan ha flera förklaringar, bland annat den omedelbara förbättringen av det fysiska tillståndet(Sanner, 2002). Ytterligare en faktor är att det vid steroidbehandling förekommer biverkningar som eufori (Sanner, 2002; Hallengren, 2009) .
Ett år efter transplantationen beräknas transplantatets överlevnad till över 95 % (Tysk, 2009), och motsvarande siffra efter fem år är 80 % (Tufvesson, 2008). Enligt en svensk studie har både patientöverlevnaden och transplantatöverlevnaden ökat avsevärt under de två senaste årtiondena i Sverige (Elinder et. al., 2009) Några av de vanligaste orsakerna till förlust av transplantatet är svåra akuta rejektioner (avstötning), akuta infektioner eller
cirkulationsrubbningar, till exempel trombos i njurkärlen (Ekberg, 2002). Tack vare immunhämmande läkemedelsbehandling är totala rejektioner orsakade av kroppens immunförsvar relativt ovanliga (Lennerling, 2004). Lindriga akuta rejektioner är däremot vanliga, framför allt under de första tre månaderna efter transplantationen. Dessa yttrar sig genom att transplantatets funktion försämras, med förhöjt kreatininvärde som följd. Minskade urinmängder och allmänna infektionssymtom, likande influensa, kan uppträda. Akuta
rejektioner behandlas i första hand med steroider, och eventuellt även specifikt
immunhämmande läkemedel. Detta är ofta tillräckligt för att häva avstötningsprocessen (Lennerling, 2004). Även om patienten är väl informerad om att rejektioner kan uppstå, upplevs det ofta som en obehaglig påminnelse om att man lever med en ständigt närvarande risk. Samtidigt kan det vara en nyttig erfarenhet att se att rejektionen oftast är behandlingsbar på ett relativt okomplicerat sätt (Sanner, 2002).
kroppstemperatur, vikt, urinmängder och vätskebalans samt urinprover är viktiga för att upptäcka eventuella komplikationer (Bakkan et al, 2002).
Detta kan bidra till extremt fokus på den egna kroppen, särskilt under de första månaderna då dessa kontroller görs som mest frekvent, vilket kan vara begränsande i vardagen. Detta kan upplevas som en påfrestning då varje väntan på provsvar innebär en anspänning och en påminnelse om det överhängande hotet, men också som en trygghet och en försäkran om att erhålla bästa möjliga vård. Med tiden genomförs kontrollerna mindre frekvent, vilket av många patienter upplevs som en bekräftelse på att den mest kritiska perioden är över (Sanner, 2002).
Njurtransplanterade patienter ordineras en mängd läkemedel varav vissa är avsedda att tas under en lång period efter operationen. Exempelvis ordineras, utöver immunsupprimerande läkemedel och steroider, även infektions- och ulcusprofylaktiska läkemedel. Dessutom tillkommer behandling för eventuella rejektioner (Ekberg, 2002). Medicineringen i sig kan bidra till en minskad friskhetsupplevelse. Även biverkningarna som medföljer, exempelvis ökad behåring och hudskörhet, kan upplevas som störande (Sanner, 2002). Sexuell
dysfunktion och huvudvärk förekommer bland mer än hälften av de patienter som genomgått en njurtransplantation, och inverkar negativt på livskvaliteten (Matas et al., 2002). Majoriteten av patienterna upplever gastrointestinala problem, ofta relaterat till den immunsuppressiva behandlingen. Även detta har visat sig försämra livskvaliteten (Ekberg et al., 2007).
Sammanfattningsvis sker alltså en hälsoförbättring i direkt anslutning till transplantationen men även gradvis under en längre period. Livet efter transplantationen präglas dock av nya förutsättningar såsom läkemedelsbehandling och diverse kontroller. Ett år efter
transplantationen är minskad ork, muskelsvaghet och smärta några av de faktorer vilka upplevs som besvärande. I övrigt tycker patienterna i allmänhet att livet har normaliserats. Detta kan delvis förklaras av ett antal normaliseringsstrategier som är vanliga bland
Livskvalitet
Livskvalitet är ett samlingsbegrepp för det bästa av materiella och icke materiella ting som livet har att erbjuda (Sjöberg, 2007). Livskvalitet beskriver en individs uppfattade känsla av att leva ett gott liv och är det sammanlagda värdet av det som människor uppfattar som viktigt i livet. Det är den enskilda människan som slutgiltigt bedömer sin egen livskvalitet
(Nordenfeldt, 1991).
Uppfattningen av livskvalitet är beroende av många faktorer. Nordenfeldt (1991) delar in dessa i ett objektivt förhållande, exempelvis familj och bostad, och ett subjektivt förhållande som är upplevelserna av de objektiva faktorerna och sinnesstämningen i allmänhet. En miniminivå av de objektiva förhållandena är nödvändig men en hög levnadsstandard är inte detsamma som ett lyckligt liv. Hälsa är ytterligare ett objektivt förhållande som påverkar livskvalitet och de båda begreppen påverkar varandra vid mått på hälsorelaterad livskvalitet (Nordenfeldt, 1991). Hälsa kan beskrivas som en helhet som inte kan anges i exakta mått. Hälsa är relativt till en mängd faktorer, och god hälsa föreligger endast då individen upplever sig må väl (Eriksson, 1988).
Kajandi (1981) beskriver upplevelsen av lycka som en avgörande faktor för att uppnå hög livskvalitet. Lycka är beroende av olika komponenter. Bland annat är den nuvarande livssituationen i jämförelse med andra människor och tidigare erfarenheter från livet avgörande för den upplevda livskvaliteten (Kajandi, 1981).
I en svensk studie har det visats att njurtransplanterade 3-120 månader efter transplantationen upplever sin allmänna hälsa sämre än övriga befolkningen, men att möjligheterna till socialt aktivt liv upplevs likvärdiga. Njurtransplanterade patienter skattar sin livskvalitet lägre än den svenska populationen i allmänhet, men uppger att de är nöjda med den livskvalitet de uppnått (Sanner, 2002). Några år efter transplantationen värderar dock njurtransplanterade sin
psykiska hälsa, vilken är en av flera dimensioner av livskvalitet, lägre än strax efter transplantationen (Franke, Reimer, Philipps & Heemann (2003).
Moreno, Sanz-Guajardo & Valderrabano, 1998; Matas et al., 2002). Vidare har patientens socioekonomiska status betydelse för den hälsorelaterade livskvaliteten efter
njurtransplantationen. Höginkomsttagare skattar högre hälsorelaterad livskvalitet samt mindre ångest än låginkomsttagare (Tavallaii, Einollahi, Azizabadi Farahani, Namdari, 2009).
Panagopoulou et al. (2009) har studerat hälsorelaterad livskvalitet hos patienter som genomgår aktiv uremibehandling. Framgångsrik njurtransplantation har vid uremi visat sig vara en överlägsen behandlingsmetod för att främja god livskvalitet och psykosociala faktorer, jämfört med hemodialys och peritonealdialys (Panagopoulou et al., 2009).
Njurtransplanterade har mindre dödlighet och sjuklighet samt bättre livskvalitet än patienter som behandlas med dialys (Rosenberger et al., 2006; Wolfe et al., 1999). Hemodialyspatienter upplever mer ångest och är deprimerade i större utsträckning än patienter som
njurtransplanterats eller behandlas med peritonealdialys. Njurtransplanterade patienter uppger högre tillfredsställelse av social samvaro än dialyspatienter (Panagopoulou et al., 2009; Wu et al., 2004). Hansberry, Whitter & Krause (2005) har jämfört livskvaliteten hos
njurtransplanterade i olika åldrar och kommit fram till att den i stort sett är likvärdig, medan det finns ett samband mellan ökad ålder och minskad livskvalitet hos dialyspatienter (Guerini Rocco, Mercieri & Yavuzer, 2006).
Sammanfattningsvis kan sägas att njurtransplanterade patienter har en god livskvalitet i relation till patienter som erhåller andra former av aktiv uremivård, exempelvis de som behandlas med dialys. Få svenska studier har dock gjorts där njurtransplanterade patienters upplevda livskvalitet ställs i relation till den svenska normalpopulationens upplevda livskvalitet.
Syfte
Syftet med föreliggande uppsats är att mäta och beskriva hälsorelaterad livskvalitet hos njurtransplanterade patienter, tolv till 24 månader efter transplantationen, i relation till den svenska normalpopulationen. Vidare kommer korrelationen mellan livskvalitet och
Frågeställningar
1. Hur upplever njurtransplanterade patienter sin fysiska hälsa, tolv till 24 månader efter transplantationen, jämfört med Sveriges normalpopulation?
2. Hur upplever njurtransplanterade patienter sin psykiska hälsa, tolv till 24 månader efter transplantationen, jämfört med Sveriges normalpopulation?
3. Föreligger det skillnader mellan manliga och kvinnliga njurtransplanterade patienter med avseende på den upplevda livskvaliteten?
4. Föreligger det något samband mellan patienternas ålder och den upplevda livskvaliteten?
METOD
Forskningsdesign
En kvantitativ, deskriptiv tvärsnittsstudie har genomförts.
Urval
Urvalsgruppen består av samtliga njurtransplanterade patienter som genomgått
njurtransplantation på Akademiska sjukhuset i Uppsala, under år 2008, det vill säga tolv till 24 månader före påbörjandet av studiens genomförande. Totalt njurtransplanterades 85 patienter på den aktuella kliniken under 2008. Sju av dessa patienter hade genomgått en kombinerad njur- och pancreastransplantation. En patient hade genomgått en dubbel njurtransplantation, det vill säga fått två njurar vid samma tillfälle. Dessa åtta patienter har exkluderats från studien, detta för att få en så homogen grupp som möjligt. Under 2008 opererades således 77 patienter som uppfyller samtliga kriterier på den aktuella kliniken. Samtliga av dessa tillfrågades om deltagande i studien, genom att enkät och medföljande informationsbrev samt frankerat svarskuvert skickades till deras folkbokföringsadress. Adressuppgifter hämtades från journalsystemet Cosmic via transplantationsmottagningens datorer. Svarsfrekvensen var 70 % vilket innebär att 30 % av de tillfrågade patienterna valde att inte delta i studien. Motiveringen till detta är okänd för författarna. Den slutgiltiga
Datainsamlingsmetod/instrument
SF-36 Hälsoenkät är ett vetenskapligt beprövat instrument för att mäta hälsotillstånd inom en grupp individer (Ware, 1993). Enkäten utgår från WHO:s definition av hälsa vilket innefattar fysisk kapacitet, allmän hälsa, vitalitet, psykiskt välbefinnande samt negativa konsekvenser av sjukdom och skada. Detta kan sammanfattas i begreppet hälsorelaterad livskvalitet. Enkäten består av 36 frågor som berör uppfattning om den egna hälsan, förmåga att utföra vardagliga aktiviteter samt upplevelsen av att denna förmåga hindras på grund av ohälsa. Frågorna utgör tillsammans åtta olika hälsomått, vilka redovisas i tabell 2. Dessa har sin tyngdpunkt i någon av de två huvudkategorierna, fysisk funktion respektive psykiskt välbefinnande. För varje fråga finns två till sex svarsalternativ. Det svar som informanten anser stämma bäst överens med hans/hennes uppfattning markeras med ett kryss. Formuläret är framför allt utformat för självadministrering och lämpar sig för personer från fjorton års ålder. Det tar cirka 5-10 minuter att fylla i formuläret. Med hjälp av en för SF-36 särskilt utformad manual
Tabell 2. De åtta skalornas lägsta (0) respektive högsta (100) poäng definieras enligt följande principer.
Hälsomått Lägsta möjliga värde (=0) Högsta möjliga värde (=100)
Med enkäten bifogades även ett formulär med demografiska frågor, utformat för denna studie (bilaga 1). Detta består av sex frågor som berör förhållanden i livssituationen, såsom
utbildningsbakgrund, civilstatus och hushållets totala årsinkomst. För varje fråga finns ett antal svarsalternativ samt, där det bedömts relevant, även utrymme för kommentarer. Tillvägagångssätt
Genom kontakt med transplantationskliniken vid Akademiska Sjukhuset i Uppsala gavs tillgång till personuppgifter för samtliga patienter som under 2008 genomgått någon form av njurtransplantation på det aktuella sjukhuset. Adressuppgifter till dem, vilka uppfyllde inklusionskriterierna, hämtades därefter från journalsystemet Cosmic. Enkäter med tillhörande informationsbrev (bilaga 2) där studiens syfte förklaras samt formulär med demografiska frågor skickades ut per post till de 77 patienternas folkbokföringsadress. Även ett frankerat returkuvert adresserat till transplantationsmottagningen på Akademiska
Sjukhuset i Uppsala bifogades. Returkuverten kodades slumpmässigt med en siffra, 1-77. På
Physical function (PF) Mycket begränsad fysisk aktivitetsnivå, inklusive ADL.
Kan utföra alla former av fysisk aktivitet inklusive de mest ansträngande.
Role-physical (RP) Problem med att utföra arbete eller andra regelbundna aktiviteter på grund av fysisk ohälsa.
Inga problem att utföra arbete eller andra regelbundna aktiviteter på grund av fysisk ohälsa.
Bodily pain (BP) Mycket svår och i mycket hög grad handikappande värk/smärta.
Ingen värk/smärta och inga
funktionsinskränkningar på grund av värk/smärta.
General health (GH Värderar sitt hälsotillstånd som dåligt och tror att hälsan kommer att bli sämre.
Värderar hälsan som utmärkt.
Vitality (VT) Känner sig trött och utsliten hela tiden. Känner sig riktigt pigg och energisk hela tiden.
Social functioning (SF) Omfattande och ofta förekommande störningar av det normala umgänget i och utanför hemmet på grund av fysisk eller psykisk ohälsa.
Upprätthåller det normala umgänget i och utanför hemmet utan störningar på grund av fysisk eller psykisk ohälsa.
Role-emotional (RE) Svårigheter med att utföra arbete eller andra regelbundna aktiviteter på grund av
känslomässiga problem.
Inga svårigheter med att utföra arbete eller andra regelbundna aktiviteter på grund av känslomässiga problem.
så sätt kunde de svar som mottogs strykas på den ursprungliga adresslistan. Därmed garanterades anonymiteten samtidigt som påminnelser inte behövde skickas till dem som redan svarat. Fyra veckor efter första utskicket skickades påminnelsebrev (bilaga 3) till de 40 personer som ännu inte svarat. Även till dessa bifogades nya enkäter, svarskuvert,
informationsbrev och demografiskt frågeformulär, identiska med de som skickats ut vid första tillfället. Syftet med detta utskick var att minska risken för bortfall med förhoppningen att så många som möjligt skulle delta. Efter ytterligare tre veckor hade totalt 54 personer skickat in besvarade enkäter, vilket innebär en svarsfrekvens på 70 %. Projektet finansierades av transplantationskliniken.
Bearbetning och analys
Enkäterna har sammanställts med hjälp av ett för SF-36 speciellt utformat
poängberäkningssystem (Sullivan, Karlsson & Taft, 2002). Dessa värden har sedan räknats samman till skalor vars värden förts in i statistikprogrammet SPSS, i en matris utformad för SF-36.
I de fall där respondenten markerat två rutor har, enligt manual för SF 36 poängberäkning randomisering tillämpats för att välja ett av de två alternativen. Vid internt bortfall på enskild fråga har bortfallet ersatts med ett medelvärde för övriga delfrågor inom det aktuella området. Då respondenten besvarat mindre än hälften av frågorna inom ett område har de obesvarade frågorna dock fallit bort (Sullivan, Karlsson & Taft, 2002).
Deskriptiv statistik har använts för frågeställning ett och två. För frågeställning tre har oberoende t-test utförts för att analysera eventuella skillnader i livskvalitet mellan kvinnorna och männen i undersökningsgruppen. Pearsons korrelationsanalys har använts för att
undersöka korrelationen mellan livskvalitet och ålder. Etiska överväganden
En etisk konflikt som kan uppstå är att de tillfrågade uppfattar frågorna som
integritetskränkande. Dock är deltagande i studien frivilligt och anonymitet garanteras genom att de personuppgifter som författarna till studien fått tillång till raderas omgående då
RESULTAT
Demografiska data för undersökningsgruppen visas i tabell 3 (bilaga 4). Av deltagarna är 61 % män och 39 % kvinnor. En dryg tredjedel (35 %) är ensamboende och övriga är gifta eller sammanboende med partner (65%). Knappt en tredjedel av deltagarna arbetar (28,3%) i nuläget och cirka två femtedelar utgörs av ålderpensionerade (22,6%) eller
förtidspensionerade (20.8%) personer. Femton personer (28,3 %) har en total årsinkomst över 500 000 kronor. De vanligast förekommande grundsjukdomarna i undersökningsgruppen är glomerulonefrit (31,5%) och diabetes mellitus (20.4%). Resultatet för hälsorelaterad
livskvalitet bland njurtransplanterade patienter samt normdata gällande hälsorelaterad livskvalitet för Sveriges population i åldrarna 55-64 år, presenteras i tabell 4.
Tabell 4. Hälsorelaterad livskvalitet (SF 36) bland njurtransplanterade patienter och normen för Sveriges population för åldrarna 55-64 år. Undersöknings-grupp (n = 54) Svensk normdata (n=1093)
Fråga Medel SD Medel SD t-värde
Physical function (PF) 70,6 24,8 79,9 21,8 2,8** Role-physical (RP) 56,3 42,0 74,4 37,8 3,1** Bodily pain (BP) 63,8 30,3 67,4 27,4 0,9 General health (GH) 58,7 23,2 68,7 23,3 3,1** Vitality (VT) 58,7 25,8 67,5 24,4 2,5* Social functioning (SF) 76,4 27,6 88,0 20,3 3,1** Role-emotional (RE) 73,1 38,5 83,6 31,0 2,0 Mental health (MH) 78,1 19,4 81,0 19,4 1,1 ** P<0,01 * P<0,05 SD = Standardavvikelse Fysisk hälsa
den svenska populationen i åldrarna 55-64 år (m= 74,4 respektive m= 68,7) (P< 0,01). Det finns inga signifikanta skillnader i upplevelsen av smärta samt funktionsnedsättning relaterat till smärta (BP) mellan undersökningsgruppen (m= 63,8) och svensk normdata för åldrarna 55-64 år (m=67,4).
Psykisk hälsa
Gällande social funktion (SF) finns signifikanta skillnader mellan de båda grupperna
(P<0,01). Undersökningsgruppen (m=76,4) skattar sin sociala funktion lägre än den svenska populationen i åldrarna 55-64 år (m=88,0). Även vitalitet (VT) skattas signifikant lägre i undersökningsgruppen (m=58,7) jämfört med den svenska populationen i åldrarna 55-64 år (m=67,5) (P<0,05).
För emotionell rollfunktion (RE) framkommer inga signifikanta skillnader mellan
undersökningsgruppen (m=73,1) och den svenska populationen i åldrarna 55-64 år (m=83,6).
Detsamma gäller för mental hälsa (MH) där undersökningsgruppen (m=78,1) skattar sitt
psykiska välbefinnande i det närmaste likvärdigt med den svenska populationen i åldrarna 55-64 år (m=81,0).
Skillnad i livskvalitet mellan manliga och kvinnliga patienter
Resultatet för variationen i hälsorelaterad livskvalitet mellan män och kvinnor inom
Tabell 5. Hälsorelaterad livskvalitet (SF-36) bland män respektive kvinnor inom undersökningsgruppen.
Man (n = 33)
Kvinna (n=21)
Medel S Medel S T-värde P-värde Physical function (PF) 73,5 24,2 66,0 25,7 1,1 0,28 Role-physical (RP) 56,5 41,3 56,0 44,0 0,04 0,97 Bodily pain (BP) 65,4 33,0 61,6 26,5 0,4 0,66 General health (GH) 60,6 23,0 55,7 23,9 0,8 0,46 Vitality (VT) 62,4 26,1 53,1 25,1 1,3 0,20 Social functioning (SF) 79,7 27,3 71,4 28,0 1,1 0,29 Role-emotional (RE) 77,4 32,7 66,7 46,0 1,0 0,33 Mental health (MH) 82,7 16,6 71,6 21,6 2,1 0,04* ** P<0,01 * P<0,05 S = Standardavvikelse
Samband mellan ålder och livskvalitet
Korrelationen mellan livskvalitet och ålder redovisas i tabell 6. Ingen signifikant korrelation har kunnat påvisas.
Tabell 6. Korrelation mellan ålder och hälsorelaterad livskvalitet.
DISKUSSION
Njurtransplanterade patienter skattar sin hälsorelaterade livskvalitet lägre i flera aspekter, jämfört med den svenska befolkningen. Undersökningsgruppen anser sig vara mer fysiskt begränsade och uppger i större utsträckning att de har problem att utföra arbete eller andra fysiska aktiviteter på grund av fysisk ohälsa, jämfört med motsvarande åldersgrupp i normalpopulationen. Dessutom värderar undersökningsgruppen sitt generella hälsotillstånd lägre än jämförelsegruppen. Gällande psykisk hälsa värderar undersökningsgruppen sitt tillstånd i stort sett likvärdigt med normalpopulationen. I de aspekter där signifikant skillnad finns berör frågorna även den fysiska hälsan. Det finns ingen signifikant skillnad i
hälsorelaterad livskvalitet mellan njurtransplanerade kvinnor och män med avseende på fysisk hälsa. Däremot skattar njurtransplanterade män sin mentala hälsa högre än njurtransplanterade kvinnor (m=82,7/m=71,6). Ingen korrelation har kunnat påvisas beträffande ålder och
hälsorelaterad livskvalitet hos den valda patientgruppen.
Resultatdiskussion
Hälsa är beroende av en mängd faktorer och avgörs slutgiltigt av individens upplevelse. Hälsoupplevelsen påverkar i förlängningen livskvaliteten (Nordenfeldt, 1991). Tidigare studier har visat att njurtransplanterade patienter skattar sin hälsorelaterade livskvalitet lägre än normalpopulationen (Sanner, 2002). Resultatet av föreliggande studie tyder på att
njurtransplanterade patienter värderar sin hälsorelaterade livskvalitet likvärdigt med populationen i framför allt psykiska aspekter, medan de fysiska faktorerna värderas lägre. I jämförelse med den övriga populationen i motsvarade åldersgrupp värderar
njurtransplanterade patienter, tolv till 24 månader efter transplantationen, sin allmänna hälsa sämre. En aspekt som kan tänkas påverka detta är att cirka en femtedel (20,4 %) har diabetes vilket är en kronisk, systemisk sjukdom som i sig inte botas av en njurtransplantation. Diabetes har i tidigare studier visat sig ha samband med sämre livskvalitet (Jofré, Lopez-Gomez, Moreno, Sanz-Guajardo & Valderrabano, 1998; Matas et al., 2002).
Enligt Sanner (2002) är många av patienterna nöjda med den livskvalitet de uppnått, trots att de värderar sin livskvalitet lägre än normalpopulationen. Flera av patienterna i urvalsgruppen har sannolikt levt med sin sjukdom under en lång tid och före transplantationen varit mycket sjuka. Symtom som orsakas av njursvikten samt behovet av dialys har i många fall begränsat det vardagliga livet i hög grad. Därför blir kontrasten stor efter transplantationen då dessa begränsningar inte längre existerar. Patienten kan därför ha en mycket positiv syn på sin hälsa och livskvalitet, då de ställs i relation till hur situationen varit innan transplantationen. Utgår man däremot från att patienten värderar sitt hälsotillstånd i jämförelse med andra, helt friska personer, kan det förväntas att resultatet istället får en negativ vinkling. Det faktum att personen har genomgått en transplantation som är ett omfattande ingrepp, kan vid jämförelse med friska personer i sin omgivning bidra till en negativ syn på det egna hälsotillståndet. Detsamma gäller om patienten jämför sitt nuvarande hälsotillstånd med hur han eller hon mådde innan den sjukdom som låg till grund för njurinsufficiensen uppkom.
Då några av frågorna i formuläret berör förväntningar på hälsotillståndets utveckling påverkas svaren sannolikt i en negativ riktning om patienten i fråga har en kronisk sjukdom som
innebär ökad risk för sjuklighet och dödlighet. Exempel på en sådan sjukdom är diabetes (Ekberg, 2002). Patienten kan dra paralleller till och identifiera sig med kroniskt sjuka patienter vars sjukdom och symtom kontrolleras med hjälp av läkemedel. Tillstånden liknar varandra då en njurtransplanterad patient också är beroende av läkemedelsbehandling för att upprätthålla god hälsa. Skillnaden är att behandlingen, istället för exempelvis
insulinbehandling för en diabetespatient, består bland annat av immunsuppression. Behovet av läkemedelsbehandling, regelbundna provtagningar och diverse kontroller kan medverka till att personen i fråga har en bild av sig själv som sjuk i relation till andra människor.
efter operationen vilka kan ge biverkningar såsom muskelsvaghet och sömnstörningar
(Nyberg & Jönsson, 2004). Även Sanner (2002) beskriver att minskad ork och muskelsvaghet upplevs som mest besvärande ett år efter transplantationen. Dessa biverkningar har sannolikt inverkan på vitalitet och social funktion i den aktuella undersökningsgruppen. Det kan tänkas att faktorerna vitalitet och social funktion påverkar varandra, på så sätt att minskad vitalitet ger ökad störning av det sociala umgänget i och utanför hemmet på grund av fysisk eller psykisk ohälsa. Eventuell trötthet relaterat till läkemedelsbiverkan kan därför påverka både värderingen av vitalitet och social funktion som i ett senare led påverkar måttet på psykisk funktion och upplevelsen av hälsorelaterad livskvalitet.
Tidigare studier har visat att förbättringen av livskvaliteten efter en njurtransplantation tycks vara tydligare bland män (Jofré, Lopez-Gomez, Moreno, Sanz-Guajardo & Valderrabano, 1998; Matas et al., 2002). I denna studie framkommer inga signifikanta skillnader mellan könen gällande fysisk hälsa. Däremot skattar männen sitt psykiska välbefinnade högre än kvinnorna.
Hansberry, Whitter & Krause (2005) har jämfört livskvaliteten hos njurtransplanterade i olika åldrar och kommit fram till att den i stort sett är likvärdig, vilket stämmer överens med resultaten i föreliggande studie.
Metoddiskussion
Av de tillfrågade patienterna valde 70 % (n=54) att delta i studien, vilket anses vara en godtagbar svarsfrekvens. Det finns flera tänkbara orsaker till bortfallet (30 %). Exempelvis kan bristande kunskaper i det svenska språket vara ett hinder för deltagande.
bedömer författarna till denna studie att risken för missvisande resultat på grund av denna aspekt är liten och kan därför accepteras.
Kvantitativ metod har valts då studiens syfte var att mäta hälsorelaterad livskvalitet, samt jämföra kvantitativa data med den svenska normalpopulationen. Valet av mätinstrument grundar sig på det faktum att SF-36 Hälsoenkät är ett väl beprövat, vetenskapligt testat och standardiserat instrument utformat för mätning av hälsorelaterad livskvalitet. Ytterligare en fördel med det valda mätinstrumentet är att genom de poängvärden som erhålls möjliggörs jämförelse med andra grupper, i detta fall den svenska normalpopulationen.
Enkäten kan eventuellt upplevas otillräcklig för att beskriva det komplexa begreppet livskvalitet, då det definieras olika från individ till individ. Detta har framkommit genom kommentarer från studiedeltagarna. Genom att välja intervju som metod hade livskvalitet hos njurtransplanterade patienter kunnat beskrivas ur ett bredare perspektiv. Dock var studiens syfte att mäta den hälsorelaterade livskvaliteten, vilket SF-36 syftar till att göra genom att fokusera på hälsorelaterade faktorer som är avgörande för livskvaliteten.
Då samtliga patienter i denna studie transplanterades tolv till 24 månader innan studiens genomförande kan generaliserbarheten till njurtransplanterade patienter i allmänhet
ifrågasättas. Resultatet kan dock appliceras på den grupp patienter som transplanterats för tolv till 24 månader sedan. Genom att jämförelsegruppen, det vill säga den svenska
normalpopulationen i åldrarna 55-64 år, är begränsad till liknande åldersspridning som
undersökningsgruppen ökar generaliserbarheten. Genom detta reduceras dessutom bias i form av åldrandets inverkan på hälsan.
Slutsats
Njurtransplanterade patienter värderar sin hälsorelaterade livskvalitet lägre i flera aspekter än den svenska normalpopulationen i åldrarna 55 till 64 år. Detta gäller framför allt patienternas fysiska hälsa. Skillnaderna är inte lika uttalade när det gäller psykisk hälsa.
REFERENSER
Attman, PO & Alvestrand, A. (2008). Kronisk njurinsufficiens. Njurmedicin. Stockholm: Liber AB.
Bakkan, PA., Hunnerstad, M., Knobloch, MB., Knutsen, B., Kongshaug, K., Myrseth Sødal, A., Relbo, A. & Sørensen, G. (2002). Omvårdnad vid organdonation och
organtransplantation. Klinisk omvårdnad, del 2. Stockholm: Liber AB.
Bárány, P. & Stattin, U. (2009). Njursjukdomar. Läkemedelsboken 2009-2010. Stockholm: Apoteket AB.
Bäckman, L., & Fehrman Ekholm, I. (2002). Donation – en förutsättning för transplantation. Transplantation. Lund: Studentlitteratur.
CODEX, Centrum för forsknings- & bioetik, (2009). Forskarens etik: Tre betydelser av yrkesetik. Uppsala: Centrum för forsknings- & bioetik. Hämtad från
http://www.codex.vr.se/forskarensetik.shtml 2009-12-12.
Ekberg, H (2002). Transplantation av njure. Transplantation. Lund: Studentlitteratur. Ekberg H, Kyllönen L, Madsen S, Grave G, Solbu D & Holdaas H. (2007). Clinicians underestimate gastrointestinal symptoms and overestimate quality of life in renal transplant recipients: a multinational survey of nephrologists. Transplantation, 84(8), 1052-4.
Elinder, C.G., Ekberg H, Bárány, P, Fehrman-Ekholm I, Jensen G, Nordén G, Schön S, Wennberg L & Qureshi A.R. (2009). Variations in graft and patient survival after kidney transplantation in Sweden: caveats in interpretation of center effects when benchmarking.
Franke GH, Reimer J, Philipp T & Heemann U. (2003) Aspects of quality of life through end-stage renal disease. Quality of Life Research,12(2), 103-15.
Grefberg, N. & Johansson, LG.(2003). Medicinboken; vård av patienter med invärtes
sjukdomar. Stockholm: Liber AB.
Gross, C. R., Limwattananon, C., Matthees, B., Zehrer, J. L. & Savik, K. (2000) Impact of transplantation on quality of life in patients with diabetes and renal dysfunction.
Transplantation, 70(12), 1736–1746.
Guerini Rocco, D., Mercieri, A. & Yavuzer, G. (2006). Multidimensional health-status assessment of chronic hemodialysis patients: the impact on quality of life. Europa
Medicophysica, 42(2), 113-9.
Hallengren, B. (2009). Endokrinologi. Läkmedelsboken 2009-2010. Stockholm: Apoteket AB.
Hansberry M.R., Whittier W.L. & Krause M.W. (2005). The elderly patient with chronic kidney disease. Advances in Chronic Kidney Diseases, 12(1), 71-7.
HRQL gruppen. (2009). SF-36 Hälsoenkät: Ett tillförlitligt mätinstrument med bred
användning i hälso- och sjukvården. Göteborg: Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Sektionen för vårdforskning. Hämtad från
http://www.hrql.se/content/frageformular/sf-36_halsoenkat.asp, 2009-12-12.
Jacobsson, S. (2008). Interstitiella njursjukdomar. Njurmedicin. Stockholm: Liber AB.
Jofre´, R., Lo´pez-Go´mez, J. M., Moreno, F., Sanz-Guajardo, D. & Valderra´bano, F. (1998). Changes in Quality of Life After Renal Transplantation. American Journal of Kidney
Diseases, 32, 93-100.
Kajandi, M. (1981). Livskvalitet; En litteraturstudie av livskvalitet som beteendevetenskapligt
Lennerling, A. (2004). Njurtransplantation. Njursjukvård. Lund: Studentlitteratur. Lindqvist, L. (2010). Statistik. Hämtad 2010-02-22, från Donationsrådet,
http://www.donationsradet.se/templates/DR_Page____367.aspx
Matas A.J., Halbert R.J., Barr M.L., Helderman J.H., Hricik D.E., Pirsch J.D., Schenkel F.A., Siegal B.R., Liu H. & Ferguson R.M. (2002). Life satisfaction and adverse effects in renal transplant recipients: a longitudinal analysis. Clinical Transplant, 16(2), 113-21.
Nordenfeldt, L.(1991). Livskvalitet och hälsa; teori och kritik. Stockholm: Liber AB. Nyberg, G. & Jönsson, A. (2004). Njursjukvård. Lund: Studentlitteratur.
Panagopoulou, A., Hardalias, A., Berati, S. & Fourtounas, C.( 2009) Psychosocial issues and quality of life in patients on renal replacement therapy. Saudi Journal of Kidney Diseases and
Transplantation, 20(2), 212-8.
Rosenberger, J., Dijk, J. P., Prihodova, L., Majernikova, M., Nagyova, I., Madarasova Geckova, A., Roland, R., van den Heuvel, W. J. A. & Groothoff, J. W. (2006). Predictors of perceived health status in patients after kidney transplantation. Transplantation, 81(9), 1306-10.
Rosenberger, J., Dijk, J. P., Prihodova, L., Majernikova, M., Nagyova, I., Madarasova
Geckova, A., Roland, R., van den Heuvel, W. J. A. & Groothoff, J. W. (2009). Differences in perceived health status between kidney transplant recipients and dialyzed patients are based mainly on the selection process. Clinical Transplantation, DOI:
10.1111/j.1399-0012.2009.01080.x.
Sanner, M. (2002). Psykologiska aspekter. Transplantation. Lund: Studentlitteratur.
Schön, Ekberg, Wikström, Odén & Ahlmén. (2004). Renal replacement therapy in Sweden.
SFS, 1987:269. Lagen om kriterier för bestämmande om människans död. Stockholm: Riksdagen.
SFS, 1995:831. Transplantationslagen. Stockholm: Riksdagen
Sjöberg, A.E. (2007). Hälsa, kärlek, lycka, glädje som livskvalitet och välbefinnande. Karlstad: AES förlag.
Sullivan, M., Karlsson, J. & Taft, C. (2002). SF-36 Hälsoenkät: Manual och tolkningsguide, 2:a upplagan. (Swedish Manual and Interpretation Guide, 2nd Edition) Göteborg: Sahlgrenska Universitetssjukhuset.
Tavallaii, S.A., Einollahi, B., Azizabadi Farahani, M. & Namdari, M. (2009). Socioeconomic links to health-related quality of life, anxiety, and depression in kidney transplant recipients.
Iranian Journal of Kidney Diseases, 3(1), 40-4.
Tufvesson, G. (2008). Njurtransplantation. Njurmedicin. Stockholm: Liber AB. Tydén, G & Andersson, A. (2002). Transplantation av insulinproducerande vävnad. Transplantation. Lund: Studentlitteratur.
Tysk, E. (2009). Arne, 35 år efter njurdonationen: ”Jag skulle absolut donera igen.” Hämtad 26 februari, 2010 från http://www.akademiska.se/templates/page____43066.aspx
Ware JE. (1993), SF-36 Health Survey Manual and Interpretation Guide. The Health Institute New England Medical Center: Boston
Wolfe R.A., Ashby V.B., Milford E.L., Ojo A.O., Ettenger R.E., Agodoa L.Y., Held P.J. & Port F.K. (1999). Comparision of mortality in all patients on dialysis, patients on dialysis awaiting transplantation, and recipients of a first cadaveric transplant. The New England
Journal of Medicine, 341(23), 1725-30.
Wu, A.W., Fink, N.E., Marsh-Manzi, J.V., Meyer, K.B., Finkelstein, F.O., Chapman, M.M. & Powe NR. (2004) Changes in quality of life during hemodialysis and peritoneal dialysis treatment: generic and disease specific measures. Journal of the American Society of
BILAGA 1
Frågor om din livssituation
Dagens datum: ________
1. Ange ditt civilstånd:
Ensamstående
Särbo
Gift/sammanboende med partner
2. Har du barn? Nej
Ja, jag har (ange antal) __________ barn. Ange antal barn under 18 år som bor
hemma: __________3. Ange hur många års utbildning du har inom följande skolformer (Ange siffra 0 för inget år)
Folkskola, realskola, grundskola Totalt ________ år
Gymnasieskola Totalt ________ år
Universitet eller högskola Totalt ________ år
4. Hur ser din arbetssituation/motsvarande ut i dagsläget? (Ange ett eller flera svarsalternativ)
Förvärvsarbete
__________ % Studerande
__________ % Arbetslös
__________ % Förtidspension
__________ % Ålderspension
__________ % Sjukskrivning
__________ % Sjukbidrag
__________ % Hemarbete (”hemmafru/man”)
__________ % Annat, nämligen: ___________________________________________
5. Bedöm hushållets årsinkomst (före skatt) år 2009: Mindre än 100 000 kr
100 000 – 199 000 kr
200 000 – 299 000 kr
300 000 – 399 000 kr
400 000 – 499 000 kr
500 000 eller mer
Vet ej/kan ej bedöma6. Ange orsaken (grundsjukdomen) till att du var i behov av en njurtransplantation:
Diabetesnefropati (Komplikation av diabetes)
Nefroskleros (Åderförkalkning i njuren)
Glomerulonefrit (inflammation i njuren)
Cystnjuresjukdom
PyelonefritBILAGA 2
Härmed tillfrågas Du om
deltagande i en
undersökning om
njurtransplanterades upplevelser
av sin hälsa en tid efter
transplantationen
Bakgrund och syfte
En transplantation innebär en förändring av livssituationen och fysisk hälsa. Vi tror att det är bra för både patienter och personal om vårdpersonal får ökad kunskap om hur det är att leva som njurtransplanterad. Därför tillfrågas Du som är ”expert” på ämnet. Denna studie ligger till grund för ett examensarbete på sjuksköterskeprogrammet vid Uppsala Universitet i samarbete med Transplantationskliniken på Akademiska sjukhuset i Uppsala.
Vilka får vara med?
Alla kvinnor och män som under år 2008 genomgått en njurtransplantation vid Akademiska sjukhuset i Uppsala tillfrågas. Samtliga personer har valts ut via ett register över
njurtransplanterade patienter vid Akademiska sjukhuset i Uppsala. Deltagande är frivilligt och konfidentiellt. Dina svar är viktiga oavsett vilka de är.
Hur går studien till?
För deltagande i studien krävs att medföljande enkät besvaras och postas. Det tar cirka 5-10 minuter att besvara enkäten. När du besvarar enkäten, var vänlig fyll i den så noga som möjligt. Stoppa den i det medföljande frankerade kuvertet och posta det till oss helst inom en vecka. Svarskuvertet är märkt med ett kodnummer, så att vi kan undvika att skicka en
påminnelse till dem som redan svarat. Kodnumret tas bort vid inmatning av enkätsvar, vilket garanterar anonymitet.
Vilka är riskerna?
Finns det några fördelar?
Studien bidrar till att ge vårdpersonal en bättre bild av vad en transplantation kan innebära för individen ur ett långsiktigt perspektiv. Vi vill lära oss mer av Er för att skapa en god
organisation för dig som är njurtransplanterad.
Hantering av data och sekretess
Genom att svara på denna enkät samtycker du till deltagande i studien. Dina svar behandlas så att inte obehöriga kan ta del av dem. Redovisning sker på gruppnivå och ingen enskild person kan identifieras. Svaren matas in i statistikprogram och resultaten redovisas i ett
examensarbete.
Information om studiens resultat
Resultatet kommer vara sammanställt i maj 2010. Hör gärna av dig till någon av nedanstående mailadresser om du är intresserad av att ta del av studiens resultat.
Frivilligt
Deltagande i studien är helt frivilligt och Du har rätt att avstå från att svara på enkäten utan särskild förklaring. Samtliga patientuppgifter raderas då datainsamlingen avslutats. Om Du inte väljer att delta i studien, kommer inte det påverka din fortsatta behandling eller
omhändertagandet av dig.
Ansvariga
Om du undrar över något är du välkommen att ringa någon av oss.
Hanna Arvidsson, sjuksköterskestudent vid Uppsala Universitet. Mobil 070-247 96 34. Mailadress: hanna@svangatan.net
Helena Svernell, sjuksköterskestudent vid Uppsala Universitet. Mobil 070-350 70 23. Mailadress: hsvernell@hotmail.com
Karin Nordin, handledare.
Mailadress: Karin.Nordin@pubcare.uu.se Ingrid Skarp, koordinator/sjuksköterska.
Mailadress: ingrid.skarp.orberg@akademiska.se
BILAGA 3
Hej!
För en tid sedan fick du en förfrågan om att delta i en studie om livskvalitet hos personer som genomgått en njurtransplantation.
Om du är intresserad av att deltaga i studien, vilket vi självklart hoppas på, är det fortfarande möjligt. Fyll då i enkäten och sänd till oss i det medföljande returkuvertet som är frankerat och adresserat, gärna inom två veckor.
Har du några frågor gällande enkäten eller studien är du välkommen att kontakta oss, eller prata med Ingrid Skarp på transplantationsmottagningen, Akademiska Sjukhuset i Uppsala. Om du redan har skickat dina svar till oss kan du bortse från detta brev.
Tack för din medverkan! Mvh,
Hanna Arvidsson och Helena Svernell
...
Hanna Arvidsson, sjuksköterskestudent vid Uppsala Universitet. Mobil 070-247 96 34
Mailadress: hanna@svangatan.net
Helena Svernell, sjuksköterskestudent vid Uppsala Universitet. Mobil 070-350 70 23
Mailadress: hsvernell@hotmail.com
Ingrid Skarp, koordinator/sjuksköterska.
BILAGA 4
Tabell 3. Redovisning av demografiska data för undersökningsgruppen.
Variabel Frekvens % Kön (n=54) Man Kvinna 33 21 61,1 38,9 Civilstånd (n=54) Ensamstående Gift/sambo 19 35 35,2 64,8 Har barn (n=54) Nej Ja 13 41 24,1 75,9 Antal barn: 0 1 2 3 4 13 10 22 7 2 24,1 18,5 40,7 13,0 3,7 Antal hemmaboende barn <18
år: 0 1 2 >2 43 7 4 0 79,0 13,0 7,4 0 Högsta utbildning: Grundskola Gymnasieskola Högskola
Grundskola + annan utb. Gymnasieskola + annan utb. Ingen utbildning 7 12 13 11 9 1 13,2 22,6 24,5 20,8 17,0 1,9 Sysselsättning: Förvärvsarbete Studerande Arbetslös Förtidspension Ålderspension Sjukskrivning Sjukbidrag Annat Förvärvsarbete + sjukskrivning Arbetslös + sjukskrivning 15 1 2 11 12 1 3 2 5 1 28,3 1,9 3,8 20,8 22,6 1,9 5,7 3,8 9,4 1,9 Hushållets totala årsinkomst
