Uppsats Omvårdnad 15 hp
Examensarbete Omvårdnad 15 hp
Titel: Familjens upplevelse av information och stöd vid palliativ vård i hemmet
Författare: Kristina Tolvtin
SAMMANFATTNING
Bakgrund: Att belysa familjens upplevelse vid vård av palliativ anhörig påvisar behov av
information och stöd av vårdgivare för att minska känslor av oro, osäkerhet och otrygghet. Den omvårdnadsteoretiska grunden är hämtad från Katie Eriksson. Syfte: Att beskriva famil-jens upplevelse av paliativ vård i hemmet. Metod: Systematisk litteraturstudie som bygger på nio kvalitativa vetenskapliga artiklar. Resultat: Två teman framkom och fyra underkategori-er. Resultatet visade att familjen har behov av mer information och stöd för att minska känslor av oro,osäkerhet och otrygghet. Slutsats: Som vårdpersonal är det viktigt att fånga upp famil-jens behov av information och stöd, både uttalade och outtalade samt kunna se när det ska ges.
Nyckelord: Terminal care, Palliative care, Family, Family life, Experiences, Information och Support psycosocial.
INLEDNING
Jag har arbetat i palliativ hemsjukvård i mitt tidigare arbete. Jag reflekterade då över familje-medlemmarnas upplevelse av palliativ vård i hemmet. Vid samtal med familjemedlemmarna framkom att de hade behov av information, stöd och att vara delaktiga i den palliativa vården av sin döende anhörig, de kände tillfredsställelse av att vara med. Jag har därför valt att skriva denna uppsats för att se vad befintliga studier visar angående familjemedlemmars upplevelse av information och stöd vid vård i hemmet av palliativ anhörig.
BAKGRUND
Palliativ vårdEnligt statens Offentliga Utredningar (SOU 2001:6) innebär palliativ vård att vårda en patient i sin helhet då det inte längre går att bota sjukdomen. Att kontrollera och lindra smärta är av största vikt, liksom att vara observant på problem av psykisk, social och existentiell art. Det övergripande målet är att ge patienten och familjen bästa möjliga livskvalitet utan att påskyn-da döden eller förlänga livet. Innebörden är att bejaka livet och betrakta döendet som en nor-mal process. Psykologiska, fysiska och existentiella/andliga aspekter ska förenas till en helhet. För att hjälpa familjen i sorgearbetet bör stödåtgärder erbjudas, så att de orkar med situationen under patientens sjukdomstid.
I WHOs definition av palliativ vård (2011) framgår att målet är att förbättra livskvaliteten för både patienten och familjen. Vården syftar till att lindra lidande av fysisk, psykosocial och existentiell karaktär. Patienten ska ha möjlighet att leva så aktivt som möjligt och familjen ska få det stöd den behöver, både före och efter dödsfallet. Beck-Friis och Östberg (2005) betonar vikten av att vårda både patienten och närstående som en helhet. Stödet till de närstående är således enligt Beck-Friis och Östberg (2005) lika viktigt som god smärtkontroll för patienten. Palliativ vård bedrivs allt oftare i patientens hem.
Hemsjukvård
kunna känna sig trygg och säker, samt ha en hög livskvalitet. Det krävs en samordnad om-vårdnadsplanering tillsammans med anhöriga och patient för att uppnå en hög kvalitet i hem-sjukvården. Personal med rätt kompetens kan bidra till en känsla av frihet och oberoende trots obotlig sjukdom med förväntad död. För att höja patientens livskvalitet är det viktigt att om-vårdnaden ges av personal med god grundkunskap på ett humant och värdigt sätt (Drevenhorn & Melin-Johansson, 2010). Att som närstående vara delaktig i vården innebär en dubbelroll, att både vara den som vårdar och själv behöva information samt stöd av vårdpersonal. Därför är det viktigt att vårdpersonalen och närstående hamnar på samma våglängd och kan vårda patienten tillsammans (Brobäck, 1999).
Systemteori
Systemteori är en teori som ser allt mänskligt handlande och mänskliga problem som något som sker och uppstår i ett samspel mellan människor och som inte kan förklaras av den en-skilda individens inneboende egenskaper. Med ett systemteoretiskt perspektiv kan inte delar lyftas ut ur helheten utan att helheten påverkas på ett eller annat sätt. Appliceras ett systemte-oretiskt perspektiv på familjen framstår det tydligt att helheten är viktig att fokusera på. Att endast fokusera på en person i familjen kan liknas vid att lyfta ur en del ur helheten. Till ex-empel om en person i familjen blir svårt sjuk påverkas också övriga familjemedlemmar. Den sjuka personens roll i familjen förändras och fungerar inte som den gjort innan. Övriga famil-jemedlemmars roller förändras för att familjen ska kunna fortsätta att fungera. För att hjälpa familjen är det därför viktigt att fokusera på hela familjen. Individens inre värld och omvärld speglar funktion och sammanhang i familjens relationer. Omvärlden och individens inre värld förstås genom relationers funktion och sammanhang. För att förstå hur själva förändringen sker mellan familjemedlemmarna kan det beskrivas som en förändring i relationerna där det är handling och sinnesintryck som bär på informationen vilken leder till förändring åt det ena eller andra hållet, orden har föga betydelse här (Öquist, 2008).
Familj
Lidande
Enligt Eriksson, (1994) är lidande något som ansätter människan, något ont eller negativt som människan utsätts för och får leva med. Lidandet kan ses som en kamp men kan ändå bli något konstruktivt som ger mening och försoning. Vid lidande rubbas det invanda och själv-klara i livet, vilket innefattar hela livssituationen. Det kan till exempel innebära en förlust av möjligheten att fullfölja olika sociala uppdrag i det vardagliga livet. Att lindra lidandet är att låta en person känna sig älskad, bekräftad och förstådd, så att hans/hennes värdighet upprätt-hålls. Detta innebär att vårdpersonal ger personen utrymme att lida och ta emot vård. Enligt Beck – Friis och Strang (2005) är målet med palliativ vård inte alltid att eliminera allt lidande, men att minska lidandet när det är möjligt. Enligt Wright et al, (2002) kan familjens lidande lindras, både fysiskt, psykiskt och känslomässigt genom att de erkänner att lidande existerar. Om familjemedlemmar uppmuntras att samtala om lidande upplever de en positiv reaktion som lindrar lidandet.
Information och Stöd
Enligt Hälso- och sjukvårdslagen (1982:763). ska sjukvården förebygga ohälsa, informera om vård och hälsa samt förebygga sjukdom. Vårdpersonal ska ge information till personer som söker sjukvård för att kunna hjälpa att förebygga skada eller sjukdom. När patient avlider skall efterlevande visas respekt, omtanke och hänsyn.
Det är viktigt för familjen att de får stöd av vårdpersonal vid omvårdnad av en anhörig som är obotligt sjuk. Familjen bör ges möjlighet att ventilera sina känslor och gråta ut vilket kan till-godoses genom att vårdpersonalen lyssnar aktiv och bekräftar dem genom empati. Familje-medlemmarna befinner sig i en dubbel roll där de både ska ge stöd och själva behöver stöd. Psykosocialt stöd är tillexempel när personalen stannar kvar hos familjemedlemmen som be-höver ventilera sina känslor av sorg och frustration lyssnar aktivt och bekräftar, vilket ger lindring.
trygghet. Hur mycket eller lite stöd som vårdpersonal ger familjen beror på hur relationen mellan familj och vårdpersonal fungerar.
Sjuksköterskan kan förstärka familjens egen förmåga att skaffa sig information om vilka re-surser som finns att erhålla vid palliativ vård. Sjuksköterskan kan också erbjuda sig att infor-mera om hur livshotande och obotlig sjukdom inverkar på familjen (Wright & Leahey, 2005)
PROBLEMFORMULERING
Syftet med studien var att beskriva familjens upplevelse av information och stöd vid palliativ vård i hemmet.
Vårdpersonalens uppgift är att lindra obotlig sjukdom och respektfullt vårda den döende samt visa respekt, hänsyn och omtanke till familjen (HSL, 1982:763). Familjen medverkar allt ofta-re i vården i hemmet av sin döende anhörig. Vilka former av stöd efterfrågar familjen? Finns andra former av stöd än information?
SYFTE
Att beskriva familjens upplevelse av information och stöd vid palliativ vård i hemmet.
METOD
Systematisk litteraturstudie har använts som metod i denna uppsats. Det innebär att jag har sökt och sammanställt aktuell forskning inom ett speciellt område för att skapa översikt och mer tillgänglig vetenskap. Materialet har kvalitetgranskats och analyserats. Sammanställning av forskning kan leda fram till nya direktiv och riktlinjer inom hälso- och sjukvård (Forsberg och Wengström, 2008).
Inklusionskriterier
Artiklarna skulle vara publicerade i vetenskapliga tidskrifter och skrivna på engelska samt peer- reviewed.
Artiklarna skulle vara publicerade mellan år 2005 – 2011 för att vara aktuella och få ett han-terbart material. Ålder på patient var 18 år och uppåt. Fokusering var familjens upplevelse av information och stöd för att vara relevanta till litteraturstudiens syfte samt att artiklarna hade ett etisk resonemang.
Exklusionskriterier
Datainsamling och Urval
Identifiering av problemområde gjordes innan litteraturstudien påbörjades. Därefter togs rele-vanta sökord fram som valdes med tanke på studiens syfte. Sökorden letades fram med hjälp av MeSH termer och Thesaurus i databaserna Cinahl, PubMed och PsychInfo. Sökorden skil-jer sig vid sökningarna mellan databaserna detta beror på skillnader som finns mellan MeSH termer och Thesaurus. Litteratursökning har skett genomfördes manuell sökning via referen-ser i artiklar som inte inkluderats i studien. Manuell sökning användes för att söka av ett så stort område som möjligt, för att i möjligaste mån inte gå miste om relevant litteratur ( Fors-berg & Wengström, 2008).
Vid databassökningarna kombinerades sökorden med booleska operatorer. Titlar och abstract lästes för att kunna göra ett första urval av artiklar med tanke på syftet i studien och med av-seende på inklusions- och exlusionskriterierna. Litteratursökningar av vetenskapliga artiklar har gjorts i tre databaser Cinahl, PubMed och PsychInfo. Dessa databaser innehåller omvård-nadsforskning och är lämpliga för denna litteraturstudie (Forsberg & Wengström, 2008). Sök-ningarna är genomförda 2011-12-17 – 2011-12-23. För att stärka tillförlitligheten har jag vid databassökningen valt att använda kvalitetsfiltret (peer revieewed). Sökord som användes i Cinahl: Terminal care, Palliative care, Family, Experiences, Information och Support
psyco-social. Sökningen resulterade i 16 artiklar. Sökorden har kombinerats i sökningen med de
Booleska operatorerna AND samt OR. Av dessa 16 artiklar samtliga titlar och abstract lästes. Fyra artiklar valdes ut och granskades. Tre av artiklarna svarade mot studiens syfte och inklu-derades i litteraturstudien (se tabell 1). Sökord som användes i PubMed : Palliative care,
Fa-mily och Experiences. Sökorden kombinerades med boolesk oparator AND, en begränsning
Tabell 1. Artikelsökning i databas Cinahl
Cinahl Sökord Antal träffar Antal lästa titlar Antal lästa abstract Urval Använda artiklar 1 Terminal car+ OR Palliative care 26312 2 Family 72375 3 Experiences 38559 4 Information 146310 5 Support,Psychos ocial + 26994 6 1 AND 2 AND 3 AND 4 AND 5 16 16 16 4 3 (1,7,8)
Tabell 2. Artikelsökning i databas PubMed
PubMed Sökord Antal träffar Antal lästa artiklar Antal lästa abstract Urval Använda artiklar 1 Palliative care 8535 2 Family 193611 3 Experiences 28680 4 1 AND 2 AND 3 181 181 42 8 5 (2,3,4,5,6,)
Tabell 3. Artikelsökning i databas PsycINFO PsycInfo Sökord Antal träffar Antal lästa
artiklar Antal lästa abstract Urval Använda artiklar 1 Palliative care 8354 2 Family OR Family life 212744 3 Experiences 215135 4 1 AND 2 AND 3 58 58 15 2 1 (9) Kvalitetsgranskning
me-del kvalité och 75 % – 100% bedömdes som hög kvalité. Artiklar med meme-delhög och hög kva-litet har inkluderats i studien.
Analys
Jag använde mig av en deduktiv ansats som arbetsätt. Lundman och Graneheim, (2008) skri-ver att en analys utifrån en deduktiv ansats innebär att använda en modell som utarbetats i förhand. I litteraturstudien använde jag begreppen information och stöd. Jag läste artiklarna flera gånger för att förstå innehållet och få en helhetsbild. Helheten utgörs av viktiga delar, jag fann meningsenheter som stämde överens med syftet i litteraturstudien. Meningsenheterna kondenserades till kortare text och abstraherades och gjordes till koder som sammanfördes till underkategorier och detta gav slutligen teman. Detta lade grunden till resultatet i litteraturstu-dien.
Tabell 1. Exempel på analysförfarande.
Meningsenheter Kondensering Kod Underkategori Tema Familjevårdgivare upplevde känslor av oro när de inte fick tillräckligt med information. Brist på kunskap genererade oro.
Behov av kunskap Praktisk information
Information
Familjevårdgivare upplevde känslor av otrygghet som kom av att inte veta.
Ovisshet genom otillräcklig kunskap gav otrygghet
Behov av fakta Sjukdomsinforma tion Information Avsaknad av praktiskt stöd gav upplevelser av isolering. Hjälp i form praktiskt stöd var viktigt. Behov av handledning. Praktiskt stöd Stöd Otillräcklligt med psycosocialt stöd genererade en känsla av ensamhet. Avsaknad av någon som lyssnade aktivt.
Behov av samtal Mentalt stöd Stöd
Etik
RESULTAT
Syftet med studien var att beskriva familjens upplevelse av information och stöd vid palliativ vård i hemmet. I analysen framkom två teman, Stöd och Information och ur dem framkom fyra underkategorier, Praktiskt stöd, Mentalt stöd, Information om sjukdom och Praktisk in-formation
Stöd
Familjevårdgivare upplevde att de hade behov av professionellt psykosocialt stöd av vårdper-sonal samt mentalt stöd av familj och vänner, när de vårdade en obotligt sjuk och döende an-hörig. Genom samtalen där någon lyssnade aktivt kände de bekräftelse ( Bolmsjö & Herme-rén, 2003;; Hasson, Kernohan, McLaughlin, Waldron, Chambers & Cochrane, 2010; McCo-nigley, Halkett, Lobb & Nowak, 2010; Shanley, Rusell, Middleton & Simpson-Young, 2011; och Steinvall, Johansson & Berterö, 2010). Ett fåtal familjevårdgivare påtalade också att de inte fick stöd eller visad förståelse av övriga familjemedlemmar för hur de upplevde den på-gående processen och att ta ansvar för den döende anhörige, vilket gav en känsla av övergi-venhet och ensamhet. För att lindra oron och stressen söktes stöd hos vänner vilka hade erfa-renheter av liknande situationer (Carlander, Sahlberg-Blom, Hellström & Ternestedt, 2010). Familjevårdgivare upplevde att de inte fick information och stöd så att de kunde förbereda sig angående den anhöriges sjukdomsprocess, detta genererade en känsla av stress och oro
Praktiskt stöd
Flera författare skriver skriver att familjevårdgivare ville ha hjälp att söka praktiskt stöd för att underlätta dagliga göromål och i vården av anhörig. Det framkom i intervjuer att få hjälp med det praktiska skulle kunna avlasta familjevårdgivarna då sorgen tyngde dem mentalt. Att erhålla förslag på instanser som kan erbjuda praktisk hjälp hemma med vården av den anhöri-ge samt vardagliga göromål efterfrågades då de inte hade tidigare erfarenhet av detta. Att vårda en döende anhörig på heltid som familjevårdgivare medför konsekvenser av ekonomisk art då de måste ta ledigt från sitt arbete. (Duggleby et al., 2011; McConigley et al., 2010; Shanley et al., 2011; och Selman et al., 2008 ).
Mentalt stöd
Selman et al., 2008; Morasso et al., 2007; och Shanley et al., 2011 menar att när den döende anhörige inte längre kan tala för sig själv är det familjevårdgivaren som träder in och fattar beslut åt honom/henne. Familjevårdgivarna ansåg att de behövde mentalt stöd av vårdpersonal för att kunna ta dessa beslut. De sökte mentalt stöd av både vårdpersonal, informella källor samt vänner och övriga familjemedlemmar. En avsaknad av denna form av stöd, medförde en känsla av osäkerhet. Familjevårdgivare påtalde också att de stundtals inte fick något stöd i att fatta beslut av den övriga familjen vilket resulterade i en känsla av ensamhet. Att uppleva ett mentalt stöd från övriga familjemedlemmar var viktigt när beslut skulle fattas åt den anhörige, då övriga familjemedlemmar eventuellt hade information i form av erfarenheter och kunskap. Information
McConigley et al, 2011 skriver att ett fåtal familjevårdgivare ansåg att de fått tillräckligt med information av vårdgivare och att den gavs kontinuerligt. Och ett litet antal familjevårdgivare hade fått information av en speciell stödgrupp som hade egen erfarenhet av att vårda döende anhörig. De upplevde informationen som omfattande, stödjande och positiv samt att den bi-drog till en känsla av trygghet av att veta vad de kunde förvänta sig.
Information om sjukdom
Bolmsjö et al., 2003; Duggelby et al, 2011; McConigley et al., 2010; Selman et al., 2008 fa-miljevårdgivare beskrev i intervjustudie att information angående den döende anhöriges sjuk-domsförlopp samt dödsprocessens förlopp var otillräcklig och att de därigenom erhöll en känsla av oro. De påtalade att det hade varit en trygghet att veta vad de hade att förvänta sig i den pågående processen detta för att kunna förbereda sig känslomässigt. Familjevårdgivare ville också ha omedelbar information av vårdpersonal vid förändring i sjukdomens prognos och symtom. Vid utebliven information fick de en känsla av frustration, att inte kunna påver-ka eller ha kontroll av situationen. Detta spåver-kapade otrygghet.
Praktisk information
DISKUSSION
MetoddiskussionJag valde att göra en systematisk litteraturstudie. Vid litteratursökningen användes två olika tillvägagångssätt: databassökning och manuell sökning. Relevanta databaser vilka har sin in-riktning på omvårdnadsforskning användes vilka var Cinahl, PubMed och PychInfo. Sökning-arna begränsades till 2005 – 2011 för att få så aktuella artiklar som möjligt. Begränsningar är gjorda för att få ett hanterbart material. Resultatet kunde ha blivit annorlunda om en avgräns-ning på 10 år hade gjorts. Enligt Lundman och Hällgren Granheim, (2008) är det viktigt att sökningarna är väl avgränsade för att få ett hanterbart material. Artiklarna var skivna på eng-elska samt publicerade i vetenskapliga tidskrifter. Relevanta artiklar skrivna på andra språk än engelska kan härigenom ha blivit missade vilket eventuellt kan ha påverkat resultatet för ett bredare underlag i literaturstudien. Sökord som användes var: Terminal care, Palliative care, Family, Family life, Experinces, Information och Support psykosocial vilka kombinerades med hjälp av Booleska operatorerna AND och OR för att få ett hanterbart antal artiklar. Med fokusering på studiens syfte valdes sökorden via Mesh och Thesaurus i databaserna. Jag har använt kvalitétsfiltret peer-reviewed för att stärka tillförlitligheten. Litteraturstudien baseras på kvalitativa studier som är genomförda, utformade och analyserade av forskare. Gransk-ningmall som användes är modifierad genom att frågorna har numrerats ( Forsberg och
RESULTATDISKUSSION
Syftet med denna litteraturstudie var att belysa familjens upplevelse av information och stöd vid palliativ vård i hemmet. Jag har funnit i mitt resultat att familjer saknar stöd av vårdperso-nal. Jag håller med SOU som påtalar att för att hjälpa familjen i sorgearbetet bör stödåtgärder erbjudas och att det är viktigt att erbjuda hjälp till familjen för att de ska orka med situationen under sorgetiden vilken jag antar är påfrestande för hela familjen vilket belyser hur viktigt det är att vårda familjen som helhet. Det jag ställer mig frågande till är om denna hjälp alltid er-bjuds av vårdpersonal till familjerna. SOU (2001:6) menar att för att hjälpa familjen i sorge-arbetet bör stödåtgärder erbjudas, så de orkar med situationen under patientens sjukdomstid. Jag håller med Drevenhorn & Bökberg, (2010) vilka menar att hemsjukvården bygger på att vårdpersonal kan se helheten. Jan menar att det förtydligar att vårdpersonalens kompetens och egenskaper är att ”se” vilka behov av vård familjen har. Jag instämmer med Öquist att helhe-ten kan påverkas om man fokuserar endast på delarna var för sig. Öquist (2008) menar att systemteorin belyser att sett ur ett systemteoretiskt perspektiv kan inte delar lyftas ut ur helhe-ten utan att helhehelhe-ten påverkas på ett eller annat sätt. Beck-Friis och Östberg (2005) skriver att det är viktigt att vårda både familj och anhörig i sin helhet. Jag har funnit i mitt resultat hur viktigt det kan vara att att hamna på samma våglängd som familjen. Jag menar att det är vik-tigt att informera så att familjen förstår informationen. Jag instämmer i teorin Brobäck (1999) lägger fram att vårdpersonal försöker hamna på samma våglängd som familjen befinner sig mentalt har en viktig effekt för att nå fram med informationen. Jag stödjer Wright som beskri-ver hur vårdpersonal kan lindra lidande. Wright et al,(2002) skribeskri-ver att om familjemedlemmar uppmuntras att samtala om lidande upplever de en positiv reaktion som lindrar lidandet. Vil-ka personer är då familjen? Enligt Wright, et al, (2002) är familjen de personer som säger sig tillhöra familjen. Jag instämmer här med Wright Jag menar också att vårdpersonalen bör ha en öppenhet för vilka personer som ingår i familjen i varje enskilt fall. Öppenheten kan bestå i frågeställningar som inte visar vårdpersonalens förutfattade mening som grundar sig av bilden om den ursprungliga kärnfamiljen.
familjens upplevelse att vårda sin anhörig blir negativ. Här menar jag att vårdpersonalens uppgift bör vara att ge information och stöd till familjen.
I resultatet framkom att både psykosocialt- och praktiskt stöd efterfrågades av familjevårdgi-vare. Här menar jag att både det mentala och praktiska stödet är viktigt för att känna bekräf-telse och trygghet för att klara av att vårda sin anhörig. Jag stödjer författarna Bolmsjö et al., 2003; Carlander et al., 2010; Hasson et al., 2010; McConigley et al., 2010; Steinvall et al., 2010; Duggleby et al., 2011; Shanley et al., 2011; Selman et al., 2008 som skriver att det fanns behov av professionellt psykosocialt stöd av vårdpersonal samt mentalt stöd av familj och vänner, vid vårdande av obotligt sjuk och döende anhörig. Genom samtalen där någon lyssnade aktivt kände de sig bekräftade. De ville också ha hjälp att söka praktiskt stöd i form av förslag på instanser som kan erbjuda praktisk hjälp hemma med vården av den anhörige samt vardagliga göromål i hemmet. När de erhöll stöd gav det en positiv upplevelse och stolt-het över att ha klarat den tuffa perioden det innebär att vårda en döende anhörig. Att fatta be-slut åt sin anhörige då hon själv inte längre är förmögen att göra detta genererade behov hos familjevårdgivare att få informativt stöd av vårdpersonal för att kunna fatta det bästa möjliga besluten. I resultatet framkommer att det krävs stödjande information av vårdpersonal för att känna sig trygg i situationer där beslut åt anhörig skall fattas. Familjevårdgivare som inte er-höll informativt stöd upplevde osäkerhet och ensamhet. Jag menar att kunskap som bygger på information ger trygghet vilket underlättar vid beslutsfattande åt någon till exempel sin anhö-rig. Jag stödjer författarna Bolmsjö et al., 2003; Carlander et al., 2010; Hasson et al., 2010; McConigley et al., 2010; Steinvall et al., 2010; Duggleby et al., 2011; Shanley et al., 2011; Selman et al., 2008 där resultatet visade att vägledning för att få hjälp och stöd praktiskt samt att informativt stöd framstår som viktigt. Detta kan ge en känsla av säkerhet i beslutsfattande och härigenom minska sårbarheten. Det positiva med erhållet stöd kan generera att familje-vårdgivare känner att de växer mentalt.
behov av att få stöd i form av samtal av vårdpersonal vilket skulle kunna förbereda dem på den anhöriges stundande död, samt stödjande samtal efter anhörigs död.
I resultatet framkom att familjevårdgivare ville att information och stöd skulle vara uppriktig och förbereda dem känslomässigt inför anhörigs stundande död. Här menar jag att vårdperso-nalen har en svår och viktig uppgift att fullfölja för att kunna ge en optimal vård till familjen. Samtidigt menar jag att familjen kan känna en trygghet om informationen ges med en ärlig öppenhet av vårdpersonalen. Jag håller med författarna Bolmsjö et al., 2003; Carlander et al., 2010; Duggleby et al., 2011; Hasson et al., 2010; Selman et al., 2008; Morasso et al., 2007; Linderholm et al., 2010; Steinvall et al., 2010; McConigley et al., 2011 Skriver att flertalet familjevårdgivare upplevde att de inte fick tillräckligt med information av vårdpersonal. De ville att informationen skulle vara uppriktig och förbereda dem känslomässigt på den anhöri-ges stundande död så de slapp känna ovisshet samt oro, och visste vad de kunde förvänta sig. Familjevårdgivare upplevde härav känslor av osäkerhet och otrygghet. Familjevårdgivare påtalade också att de fick söka informationen själva hos stödgrupp som hade erfarenhet av att vårda döende anhörig. En del av familjevårdgivarna upplevde informationen som omfattande, stödjande och positiv samt att den bidrog till en känsla av trygghet av att veta vad de kunde förvänta sig.
I resultatet framkom att familjevårdgivare önskade kontinuerlig information. Jag menar här att sjukdoms- och dödsprocess går igenom flera steg därav kan det vara viktigt att informationen till familjevårdgivare som ges utgår ifrån förändringar som sker i processen av döende anhö-rig Jag delar min uppfattning med författarna McConigley et al., 2011 som skriver att familje-vårdgivare önskade kontinuerlig information genom hela sjukdoms- och dödsprocess vilket skulle kunna generera känslor av säkerhet och att känna sig trygg. Enligt Wong, & Wai-Chi Chan, (2007) behöver familjevårdgivare aktiv information av vårdgivare genom hela sjuk-doms-och dödsprocessen när de vårdar en anhörig hemma. Den information som ges kan till exempel vara en försäkran om att den döende inte lider av smärta samt vilka de olika stegen är som förväntas i sjukdom- och dödsprocess. Detta kan kännas som en trygghet för vårdgivare att känna till. Enligt Karlsson, E.M, (2008) bör vårdpersonal informera familje-vårdgivare om att den anhörige inte kan bli botad men att insatser kan göras för att lindra smärta och andra symtom. Enligt Sand, (2002) är det vanligt att familjevårdgivare har ett stort behov av att vara närvarande när information ges av vårdpersonal till anhörig angående sjuk-dom och prognos.
kunna optimera kvalitet på vården och ge familjevårdgivare en säkerhet samt eliminera rädsla för att tillfoga smärta till sin anhörig. Jag håller med författarna Bolmsjö et al., 2003; Duggle-by et al., 2011; Morasso et al., 2007; McConigley et al., 2011 som skriver skriver att i inter-vjuerna framkom att praktisk information efterfrågades av familjevårdgivare för att kunna vårda sin anhörige på ett bra sätt och de ville veta hur de skulle vårda sin anhörige. Otillräck-lig praktisk information gav känslor av osäkerhet och rädsla att göra fel vid vården av sin dö-ende anhörig. Att erhålla praktisk information skulle kunna öka tryggheten hos familjevårdgi-varna. I resultatet framkom att oron de upplevde över sin ekonomiska situation skulle kunna elimineras genom praktisk information av vårdpersonal vilka möjligheter som finns att söka finansiellt stöd under vårdtiden av anhörig. Jag menar här att få hjälp praktiskt genom infor-mation vart man som familjevårdgivare kan vända sig för att söka finansiellt stöd skull vara till stor hjälp och härigenom lindra eventuell oro för ekonomi under pågående vård av anhö-rig. Jag instämmer med författarna Bolmsjö et al., 2003; Duggleby et al., 2011; Morasso et al., 2007; McConigley et al., 2011 som beskriver behovet av praktisk information till familje-vårdgivare för att de ska kunna känna sig säkra av kunskapen i sin roll att vårda sin anhörig samt känna en mindre oro för sin ekonomi. Ferrario, Cardillo, Vicario, Balzarini & Zotti, 2004 skriver att det heltidsarbete det innebär att vårda en döende anhörig medförde att 30% av de intervjuade familjevårdgivarna valde att tillfälligt inte arbeta vilket medförde en ekono-misk oro som upplevdes som betungande.
SLUTSATS
REFERENSER
Beck-Friis, B., Österberg, A. (2005). Hemsjukvård – också i livets slutskede. I B. Beck-Friis & P. Strang (Red.), Palliativ medicin. Stockholm: Liber.
Bolmsjö, I. & Hermerén, G. (2003). Conflicts of Interest: experiences of close relatives of patients suffering from amyotrophic lateral sclerosis. Nursing Ethics. 10 (2).
Brobäck, G. (1999). Anhöriga behöver också omvårdnad. I C. Berterö (Red.). Omvårdnadens
mångfald. Stockholm: Förlaget Hagman.
Carlander, I. Sahlberg-Blom, E. Hellström, I & Ternestedt, B-M. (2010). The modified self: family caregivers´experiences of caring for a dying family member at home. Journal of
Clini-cal Nursing. 20, 1097-1105.
Duggleby, WD. Penz, K. Leipert, BD. Wilson, DM. Goodridge, D. & Williams, A. "I am part of the community bur..." The changing context of rural living for persons with advanced can-cer and their families. (2011). Rural and Remote Health. 11: 1733.
Eriksson, K. (1994).Den lidande människan .Arlöv: Liber utbildning.
Ferrario, S.R. Cardillo,V. Vicario,C.F. Balzarini,E. & Zotti, A.M. (2004). Advanced cancer at home: caregiving and bereavement. Palliative Medicine. 18. 129-136.
Forsber, C. & Wengström, Y. (2008). Att göra systematiska litteraturstudier. Stockholm: Natur och Kultur.
Hasson, F. Kernohan, WG. Mclaughlin, M. Waldron, M. McLaughlin, D. Chambers, H. & Cochrane, B. (2010). An exploration into the palliative and end-of-life experiences of carers of people with Par-kinson´s disease. Palliative Medecine. 24: 731.
Karlsson, E.M. (2008). LIVET NÄRA DÖDEN - Situationer, status och social solidaritet vid vård i
Lundman, B. & Hällgren Granheim, U. (2008). Kvalitativ innehållsanalys. Granskär, M. & Höglund – Nielsen, B. (Red.), Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård. Lund: Studentlitteratur.
Lindholm, M. Friedrichsen, M (2010). A Desire to Bee Seen – Family Caregivers´ Experiences of Their Caring Role in Palliative Care. Cancer Nursing. 33 (1). 28-36.
McConigley, R. Halkett, G. Lobb, E. & Nowak, A. (2010). Caring for someone with high-grade glioma: a time ofrapid change for caregivers. Palliative Medicine. 24: 473.
McWhinney,I.R. (2004). Familjemedicin. Studentlitteratur, Lund
Morasso, G. Constantini, M. Di Leo, S. Roma, S. Miccinesi, G. Franco Merlo, D. & Beccaro, M. (2007). End-of-life care in Italy: personal experience of family caregivers. A content analysis of open questions from the Italian Survey of the Dying of Cancer (ISDOC). Pxycho-Oncology. 17: 1073-1080.
Proot,I.M. Abu-Saad, H.H. Crebolder,H.F.J.M. Goldsteen,M. Luker,K.A. & Widdershoven (2003). Vulnerability of family caregivers in terminal palliative care at home; balancing between burden and capacity. Scand J Caring Sci. 17. 113-121.
Sand, A.M. (2002). Se mig också- att vara närstående. IB. Almås, H. (red.). Klinisk
omvård-nad, del 1. Liber AB: Stockholm.
Selman, L. Higginson, IJ. Agupio, G. Dinat, N. Downing, J. Gwyther, L. Mashao, T. Mmole-di, K. Moll, AP.Mpanga-Sebuyira, L. Panajatovic, B. & Harding, R. (2008). Meeting infor-mation needs of patients with incurable progressive disease and their families in South Africa and Uganda: multicentre qualitative study. BMJ Research. 10. 1-11.
SFS 1982:763. Hälso- och sjukvårdslagen. Stockholm: Socialdepartementet. [Elektronisk].
Tillgäng-lig:http://www.riksdagen.se/webbnav/index.aspx?nid=3911&bet=1982:763 [2011-12-21].
Shanley, C. Russell, C. Middleton, H. & Simpson-Young, V. (2011). Living through end-stage demetntia: The experiences and expressed needs of family carers. Dementia. 10 (3). 325-340
Steinvall, K. Johansson, H. & Berterö, C. Balancing a Changed Life Situation: The Lived Experience From Next of Kin to Persons WithInoperable Lung Cancer. (2010). Amerian
Journal of Hocpice and Palliative Medicine. 28: 82. 82-89.
Whitaker, A. (2003). Anhörigskapets uttrycksformer. Jeppsson-Grassman, E. (red.). Studentlitteratur: Lund
Wong, M-S & Wai-Chi Chan, S. (2006). The experiences of Chines family members of ter-minally ill patients – a qualitative study. Journal of Clinical Nursing. 2357-2364.
World Health Organization.(2011). Definition of Palliative Care. [Elektronisk]. Tillgänglig: http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/ [2011-12-21].
Wright, L., Watson, W. & Bell,J.(2002). Familjefokuserad omvårdnad. Lund: Studentlittera-tur.
Wright, L M. & Leahey,M. (2005). Nurses and Families.- A Guide to Family Assessment and
Intervation. F.A. Davis Company: Philadelphia.
Öquist, O. (2008). Systemteori i praktiken – konsten att lösa problem och nå resultat. Stock-holm: Gothia Förlag
Bilaga 1 Artikelmatris Nr Författare År Land Tidskrift Titel
Syfte Metod Resultat Kvalitet 1 Bolmsjö, I, et al.
(2003) Sweden
Nursing Ethics, 10 (2) 2003. Conflicts of Interest: Experiences of Close Relatives of Patients Suffering from
Amyotrophic Lateral Sclerosis
Att identifiera, belysa och klargöra etiska problem relaterade till dessa upplevelser.
En hermeneutisk kvalitativ studie, semistruktureradein tervjuer.
Nära släktingar till patienterna har behov av samtal och mer information om sjukdom samt sjukdomsprocess. Hög 2 Carlander, I et al. (2010) Sweden
Journal of Clinical Nursing, 20, 1097-1105, 2010.The modified self: family caregivers´ experiences of cain for a dying family member at home. Att uforska situationer i vardagen som utmanar familjevårdgivares självbild när de vårdar en döende familjemedlem hemma. En beskrivande och tolkande kvalitativt studie, intervjuer av familjevårdgivare. Situationer som utmanade familjevårdgivares självbild var kopplade till upplevelser som ”förbjudna tankar” , intimitet och minskat personligt utrymme. Detta förespråkar att man bör stödja familjevårdgivare så deras potential ökar och de kan hantera det dagliga livet.
Hög
3 Duggleby, WD, et al. (2011). Canada.
Rural and Remote Health 11:1733. 2011. ”I am part of the community but...” The changing context of rural living for persons with advanced cancer an their families.
Att utforska kontexten hos äldre patienter på landsbyggden som fick palliativ vård, samt deras familjers upplevelse av övergången. Kvalitativ metod, Thornes tolkande beskrivning av den kvalitativa metoden. Grounded theory.
Anhöriga kände sig både knutna och isolerade på samma gång till kommunen. Både oberoende och beroende vilket föranledde att de sökte, tog emot och behövde stöd i hälsa och vård. Hög 4 Hasson, F, et al. (2010). England Palliative Medicine 24: 731, 2010. An exploration into the palliative end-of-life experiences of carers of people with Parkinson´s disease.
Att utforska familjevårdgivares genomlevda upplevelse av vårda palliativt och vid livets slut. Kvalitativ metod, semistrukturerade intervjuer. En utforskande beskrivande design. Resultatet påvisar insikter i upplevelsen för familjevårdgivare till patienter med Parkinsons sjukdom vid livets slut i hemmet.
Hög 5 McConigley, R et al. (2010). Australia. Palliative Medicine 2010. 24: 473. Caring for someone with high-grade glioma: a time of rapid change for caregivers.
Att artikulera de erfarenheter hos anhörigvårdgivare till personer som diagnostiserats med höggradiga gliom och beskriva deras behov av information och stöd. Kvaliativ design. Grounded theory Demistrukturerad intervjuguide.
Påvisade att snabba förändringar gav behov av omedelbar
information och stöd för att kunna bistå med vård till en person med höggradiga gliom. Hög 6 Selman, L et al. (2008). England. BMJ 2009;338:b 1326 (doi:10. 1136.bmj.1326). Meeting information needs of patients with incurable progressive disease and their families in South Africa and Uganda: multicentre qualitaive studyCANCER PRACTICE. Family Perspectives of Ovarian Cancer. Att undersöka behovet av information för patienter med progressivt, livsbegränsande sjukdom och deras anhörigvårdgivare i Sydafrika och Uganda och att informera i klinisk praxis och politik på detta framväxande område. Semistrukturerande kvalitativ intervjuundersökni ng. Brist på information från den allmänna sjukvården innebar att patienter och
vårdgivare var tvungna att utnyttja alternativa källor för att få information. Vårdgivarna behövde också stöd ekonomiskt och socialt. Dåligt tillhandahållande med information och stöd hade en negativ effekt
på vårdgivare och patienter. 7 Morasso, G et al. (2007). Italy. Psycho-Oncology 2008. 17: 1073-1080. End-of-life care in Italy: personal experiees of family caregivers. A content analysis of open questions from the Italian Survey of the Dying of Cancer (ISDOC) Att beskriva de emetionella och praktiska erfarenheter av ett representativt urval av italienska icke professionella vårdgivare som vårdar en döende familjemedlem som är en del av ISDOC. Kvalitativa semistrukturerade intervjuer med hjälp av en anpassad version av ”Visningar av informella vårdares utvärdering av Services (röster)”. Negativa erfarenheter i vissa fall hänvisar till bristen eller
otillräcklighet i stöd från familj eller vårdpersonal. Det positiva var personlig utveckling för vårdgivare och familjens sammanhållning. Hög 8 Shanley, C et al. (2011) Australia. Dementia 2011. 10(3) 325-340. Living through end-stage demtía: The experiences and expressed needs of family carers.
Att belysa de erfarenheter och behov av anhöriga för personer med grav demens. Kvalitativ semistrukturerad djupintervju.
Vårdgivare sökte och eller erhöll stöd från en mängd olika formella och informella källor.
Medel
9 Steinvall, K et al. (2010). Sweden
American Journal of Hospice and Palliative Medicine 2011. 28:82 Balancing a Canged Life Situation: The Lived Experience From Next of Kin to Persons With Inoperable Lung Cancer.
Att identifiera och beskriva upplevelser av kvaliteten av livet och livssituationen bland dem som var närmast anhöriga till personer med inoperabel lungcancer. Interpretiv fenomenologisk metod kvalitativ studie.
Studien pekar på vikten av att främja stödet till de anhöriga, eftersom de speciellt påverkas av den förändrade livssituationen.
Bilaga 2
Granskningsmall Forsberg och Wengström, (2008).
1. A. Syftet med studien?
2. Vilken kvalitativ metod har använts?
3. Är designen av studien relevant för att besvara frågeställningen? Ja Nej
4. B. Undersökningsgrupp. Är urvalskriterier för undersökningsgruppen tydligt beskrivna? (Inklusions- och exklusionskriterier ska vara beskrivna.) Ja Nej
5. Var genomfördes undersökningen?
6. Urval – finns det beskrivet var, när hur undersökningsgruppen kontaktades?
7. Vilken urvalsmetod användes? Strategiskt urval, Snöbollsurval, Teoretiskt urval, Ej angivet. 8. Beskriv undersökningsgruppen (ålder, kön, social status samt annan relevant demografisk
bakgrund).
9. Är undersökningsgruppen lämplig? Ja Nej
10. C. Metod för datainsamling. Är fältarbetet tydligt beskrivet (var, av vem och i vilket sammanhang skedde datainsamling)? Ja Nej Beskriv:
11. Beskriv metoderna för datainsamling tydligt (vilken typ av frågor användes etc.)? Beskriv: 12. Ange datainsamlingsmetod: ostrukturerade intervjuer, halvstrukturerade intervjuer,
fokusgrupper, observationer, video/bandinspelning, skrivna texter eller teckningar. 13. Är data systematiskt samlade (finns intervjuguide/studieprotokoll)? Ja Nej. 14. D. Dataanalys. Hur är begrepp, teman och kategorier utvecklade och tolkade? 15. Ange om: teman är utvecklade som begrepp, det finns episodiskt presenterade citat, de
individuella svaren är kategoriserade och bredden på kategorierna är beskrivna, svaren är kodade.
16. Resultatbeskrivning:
17. Är analys och tolkning av resultat diskuterade? Ja Nej. 18. R resultaten trovärdiga (källor bör anges)? Ja Nej
19. Är resultaten pålitliga (undersökningens och forskarens trovärdighet)? Ja Nej. 20. Finns stabilitet och överensstämmelse (är fenomenet konsekvent beskrivet)? Ja Nej. 21. Är resultaten återförda och diskuterade med undersökningsgruppen? Ja Nej.
22. Är de teorier och tolkningar som presenteras baserade på insamlade data (finns citat av originaldata, summering av data medtagna som bevis för gjorda tolkningar)? Ja Nej. 23. E Utvärdering. Kan resultaten återkopplas till den ursprungliga forskningsfrågan? Ja Nej. 24. Stöder insamlade data forskarens resultat? Ja Nej.
25. Har resultatet klinisk relevans?
26. Diskuteras metodologiska brister och risk för bias? Ja Nej. 27. Finns risk för bias? Ja Nej.
28. Vilken slutsats drar författaren?
