SAHLGRENSKA AKADEMIN
INSTITUTIONEN FÖR VÅRDVETENSKAP OCH HÄLSA
VÅRDENS BEMÖTANDE VID ENDOMETRIOS
Kvinnors upplevelse av kommunikation, information och stöd
Mimmi Malm Julia Månsson
Uppsats/Examensarbete: 15 hp
Program och/eller kurs: Sjuksköterskeprogrammet
Nivå: Grundnivå
Termin/år: Ht/2015
Handledare: Nabi Fatahi
Examinator: Annica Lagström
Institutionen för Vårdvetenskap och hälsa
Titel: Vårdens bemötande vid endometrios: Kvinnors upplevelse av kommunikation, information och stöd.
Titel: The attitude of health professionals when living with endometriosis: Women's experience of communication, information and support.
Examensarbete: 15 hp
Program: Sjuksköterskeprogrammet
Nivå: Grundnivå
Termin/år: Ht/2015
Författare: Mimmi Malm & Julia Månsson Handledare: Nabi Fatahi
Examinator Annica Lagström
Sammanfattning:
Bakgrund: Endometrios är en kronisk gynekologisk sjukdom som drabbar ca 10 % av kvinnor i fertil ålder. Endometrios innebär att endometriet växer på en annan plats än i livmoderhålan, detta ger omfattande fysiska symtom. Dessa symtom tillsammans med de begränsade behandlingsalternativen skapar en psykisk påfrestning för kvinnorna. Syfte: Syftet med denna litteraturstudie är att undersöka patientens upplevelse av vårdens bemötande vid endometrios. Metod: Litteraturstudie enligt Friberg (2012) som baseras på 12 vetenskapliga artiklar om endometrios. Resultat: Tiden mellan symtomdebut och diagnostisering är ofta lång och mödosam. Smärta normaliseras av kvinnornas sociala omgivning vilket påverkar deras självkänsla och motivation till att söka hjälp. I mötet med vården trivialiseras deras smärta och kvinnorna berättar hur de gång på gång blir misstrodda av vårdpersonal.
Kvinnorna uttrycker att information är en viktig stödjande faktor, trots detta upplever de otillräcklig kunskap både hos vårdpersonal och i samhället. Slutsats: Konsekvensen av bristande kunskap hos vårdpersonal gör att kvinnor känner sig oförstådda och ensamma i sin sjukdom. Genom att öka sjuksköterskans medvetenhet om hur det är att leva med endometrios kan man skapa möjlighet att bekräfta och stötta patienten i sin situation. Om sjuksköterskans fokus stämmer överens med patientens perspektiv kan detta förbättra upplevelsen av vårdens bemötande.
Nyckelord: Endometrios, Upplevelser, Bemötande, Kommunikation, Information, Sjuksköterska
Innehållsförteckning
Inledning ... 1
Bakgrund... 1
Etiologi ... 1
Prevalens ... 2
Symtom ... 2
Diagnos ... 3
Behandling ... 3
Prognos... 3
Sjuksköterskans roll ... 4
Kommunikation ... 4
Information ... 4
Vårdrelation ... 5
Bemötande ... 5
Problemformulering ... 6
Syfte ... 6
Metod ... 6
Datainsamling ... 6
Litteratursökning ... 6
Inklusions- och exklusionskriterier ... 7
Kvalitetsgranskning ... 7
Analys ... 8
Etiska ställningstaganden ... 8
Resultat ... 8
Vägen till diagnos ... 9
Att nå en vändpunkt och söka hjälp ... 9
Väntan på en diagnos ... 10
Normalisering av smärta ... 10
Upplevelse av stigmatisering ... 11
Mötet med vården ... 11
Vårdens attityd och bemötande ... 11
Vårdens kommunikation och tillhandahållande av information ... 13
Kvinnornas upplevelse av att hantera endometrios ... 13
Anpassning efter omgivningens syn på endometrios ... 13
Information som strategi ... 14
Stödjande faktorer för att hantera endometrios... 14
Diskussion ... 15
Metoddiskussion ... 15
Resultatdiskussion ... 16
Kommunikation ... 16
Information ... 17
Vårdrelation ... 17
Bemötande ... 18
Förbättringsförslag i praktiken ... 19
Slutsats ... 19
Kliniska implikationer och förslag för vidare forskning ... 20
Referenslista ... 21
Bilagor ... 23
Bilaga 1 ... 23
Bilaga 2 ... 25
Inledning
På senare tid har vi diskuterat sjukdomen endometrios i vår vänskapskrets då personer i vår närhet har varit utsatta för svårigheter relaterat till endometrios. Det väckte intresse hos oss då vi själva saknar stor kunskap om diagnosen och vad den innebär. I vår
sjuksköterskeutbildning har vi endast gått igenom endometrios ytligt vilket vi anser är icke representativt till sjukdomens utbredning. Det framgår att många kvinnor tycker att de blivit dåligt bemötta i vården, därför vill vi ta fram deras berättelse. Vi vill även belysa
sjuksköterskans betydelse och hur denna profession kan påverka kvinnornas upplevelse av vårdens bemötande vid endometrios.
Bakgrund
Endometrios har fått sitt namn efter livmoderslemhinnan, endometriet. Då endometriet växer på en annan plats än i livmoderhålan kallas detta endometrios. Endometrios består
histologiskt sett av samma huvudkomponenter som endometriet. Det är uppbyggt av
cylinderepitel som bildar körtelliknande strukturer, inbäddat i ett stroma. Då endometriet och endometriosvävnaden har samma komponenter regleras de båda hormonellt av cirkulerande östrogen och progesteron. Detta innebär att de båda vävnaderna byggs upp och avstöts varje månad efter menstruationscykeln (Olovsson, 2015).
Etiologi
Uppkomsten av endometrios har diskuterats. Implantationsteorin är den mest accepterade förklaringen (Borgfeldt, Åberg, Andersberg & Andersson, 2010). Implantationsteorin innebär att endometrieceller slits loss vid menstruation och passerar baklänges via äggledaren ut i bukhålan (retrograd menstruation), därefter implanteras cellerna på den nya lokalisationen (Borgfeldt et al., 2010). Retrograd menstruation förekommer hos nästan alla kvinnor emellanåt, därför måste andra faktorer bidra till att endometriecellerna som slitits loss kan överleva och implantera (Borgfeldt et al., 2010). Ett nedsatt lokalt, cellulärt immunförsvar kan vara en förklaring till att endometriecellerna inte elimineras från bukhålan och därför får en chans att implantera. Normalt reagerar makrofager på lösslitna endometrieceller men hos kvinnor med endometrios fungerar detta försvar dåligt eller inte alls (Borgfeldt et al., 2010).
Endometrios kan även spridas lymfogent, hematogent eller via metaplasi till olika delar av kroppen (Olovsson, 2015).
Obehandlad endometrios har ett progressivt förlopp fram till menopausen. Runt de implanterade endometriecellerna uppstår en inflammatorisk reaktion, detta bidrar till att härdarna av celler byggs på och ger adherensbildning i lilla bäckenet (Borgfeldt et al., 2010).
Endometrios kan skapa djupa lesioner som gör att förändringen växer infiltrativt, in i tarm, vagina eller urinblåsa. Runt endometrioslesionerna utvecklas fibros (Olovsson, 2015).
Fibrosen kan vara ytlig och lucker men tenderar att bli tjock och stram. Detta kan leda till att fibrosen griper tag i organ som förflyttas ur sitt normalläge eller deformeras (Olovsson, 2015).
Enligt Borgfeldt et al., (2010) kan endometrios uppträda som tre huvudtyper i lilla bäckenet:
Äggstocksendometrios. Endometriosen bildar cystor i ovariet. Då endometriosen menstruerar fylls även cystorna med blod. Blodet resorberas till en viss del, kvar blir en mörkrödbrun trögflytande massa. Detta utseende har gett cystorna namnet
chokladcystor eller endometriom. De fixerar sig ofta vid näraliggande organ som tarmen och bukhinnan bakom livmodern och kan uppnå storleken av en grapefrukt.
Peritonealendometrios. Vid denna huvudtyp sitter endometrioshärdarna på bukhinnan vid baksidan av livmodern och längs sakrouterinligamenten. Runt dessa härdar bildas inflammation, ärrbildning och fibros. Härdarna kan bli mellan 2 mm till 2 cm i storlek.
Tarm- och blåsendometrios. De yttre skikten av tarm och urinvägarna blir infiltrerade av endometrioshärdar, som också kan bryta igenom in till lumen. Blödningar kan då uppträda i urin eller tarm vid menstruation.
Prevalens
Enligt Olovsson (2015) och Borgfeldt et al., (2010) drabbas ungefär var tionde kvinna i fertil ålder av endometrios. Prevalensen hos tonåringar är sannolikt även den 10 %. Bland de kvinnor som fått sin endometriosdiagnos senare i livet har sju av tio kvinnor upplevt symtom före 20 års ålder och cirka fyra av tio före 15 års ålder. Den största delen av de kvinnor som blir diagnostiserade med endometrios har redan haft symtom under mer än tio års tid
(Olovsson, 2015).
Symtom
Av kvinnorna med endometrios har drygt hälften symtom. Ungefär var tionde kvinna har svåra symtom där smärta är det dominerande symtomet (Olovsson, 2015). Symtombilden är mångskiftande men vanliga symtom är svår menstruell smärta (dysmenorré), smärta vid samlag (djup dyspareuni), kroniska buk- eller bäckensmärtor (Borgfeldt et al., 2010), smärta från urinblåsan (dysuri) och smärta i samband med tarmtömning (dyschezi). Symtomen avgörs inte av mängden sjuklig vävnad utan snarare av hur djupa lesionerna är (Olovsson, 2015).
Enligt Olovsson (2015) är dysmenorré ett vanligt förekommande symtom och ofta det första debuterande symtomet. Detta symtom är så påtagligt att det påverkar kvinnornas vardagsliv, smärtan kan vara så intensiv att den står i vägen för skola och arbete i två till tre dagar.
Smärtbilden är oftast strålande smärta ut i ryggen, ner i underlivet och ut i benen.
Djup dyspareuni är vanligt och leder ofta till att kvinnorna undviker samlag. Smärtan orsakas bland annat av djupa lesioner och smärtkänsligt peritoneum. Den smärta som uppstår kan vara så intensiv att samlaget måste avbrytas, smärtan känns som regel i flera timmar eller dagar efteråt.
Vidare tar Olovsson (2015) upp symtomet dysuri, denna smärta påminner om känslan vid cystit eller uretrit. Smärta från urinblåsan är vanligt förekommande. När urinblåsan börjar bli fylld eller nästan tömd vid vattenkastning blir ofta smärtan och obehagen starkare, detta beror på endometrios och fibros över urinblåsan.
Dyschezi är relativt vanligt vid endometrios. För de kvinnor där endometrios påverkar rektum och septum rectovaginale är det oerhört smärtsamt vid tarmtömning. Ibland är smärtorna så intensiva att kvinnorna svimmar. Många kvinnor med endometrios har också en IBS-liknande symtombild med orolig och omväxlande mage med mycket gaser.
Den långvariga smärtan resulterar i orkeslöshet, ångest, oro och dålig sömn (Ballweg, 2004).
Detta leder i sin tur ofta till långvariga sjukskrivningar eller arbetslöshet. Även förhållandet till partner och familj får utstå stora påfrestningar (Olovsson, 2015).
Diagnos
En djupgående anamnes tillsammans med vaginalt ultraljud kan ge en tämligen säker diagnos (Olovsson, 2015). Via laparoskopi eller laparotomi kan man ställa den definitiva diagnosen endometrios (Borgfeldt et al., 2010). Misstanke om endometrios bör uppstå vid den typiska smärtkombinationen sekundär dysmenorré, kroniska buksmärtor och dyspareuni. Via
palpation av livmoderns baksida kan man göra fynd som knottriga intensivt ömmande härdar, samt smärta vid palpation via rektum. Med ultraljud eller palpation kan man identifiera cystor vid äggstockarna.
Behandling
Borgfeldt et al., (2010) beskriver att symtomgivande endometrios kan behandlas hormonellt, kirurgiskt eller genom kombination av de två metoderna. Den hormonella behandlingens princip är att minska östrogenets stimulerande effekt på endometriosen och därmed upphäva kvinnans menstruationscykler. Då går endometrioshärdarna tillbaka och kan läka ut. Trots att härdarna kan läka ut är endometrios en kronisk sjukdom och proliferativ. Endometrios går därför inte att bota helt (Rausei, Sambucci, Spampatti, Cassinotti, Dionigi, David, Ghezzi, Uccella & Boni, 2014). Den hormonella behandlingen kan bestå av progesteron i relativt hög dos för att sänka östrogennivåerna. Man kan också behandla med GnRH-agonister,
ovariefunktionen upphör då och kvinnan blir ”medicinskt kastrerad”, detta resulterar i att endometrioshärdarna läker. Ägglossning och mens återkommer som vanligt när GnRH- behandlingen upphör. Rekommenderad behandlingstid för dessa hormonella metoder är 6-9 månader beroende på sjukdomens utbredning, effekt av behandling och eventuella
biverkningar. P-piller kan användas för att behandla endometrios, det förhindrar dock bara dess progress och läker inte ut en etablerad endometrios. Vid mer avancerade förändringar är operation nödvändigt, speciellt vid äggstocksendometrios och sammanväxningar hos kvinnor med subfertilitet. Operation görs via laparoskop, då man avlägsnar eller destruerar all synlig endometrios (Borgfeldt et al., 2010). Denna teknik är i dagsläget en säker behandlingsmetod med postoperativt låg komplikationsrisk (Rausei et al., 2014).
Prognos
Endometrios ger en liten ökad risk för ovarialcancer enligt Borgfeldt et al., (2010) men profylaktiskt borttagande av ovarierna rekommenderas inte eftersom riskökningen för ovarialcancer är så låg. Man kan se ett samband mellan endometrios och subfertilitet.
Subfertilitet förekommer dubbelt så ofta hos kvinnorna med endometrios jämfört med kvinnor utan denna diagnos. De inflammatoriska processer som uppstår har troligen större betydelse till subfertiliteten än endometriosen i sig.
Sjuksköterskans roll
Kommunikation
Kommunikation är en process som strävar efter att skapa förståelse (Baggens & Sandén, 2009). I sjuksköterskans omvårdnadsarbete är målet med all kommunikation att patient och sjuksköterska ska förstå varandra i mötet. Genom att kommunicera med patienter och lyssna till deras erfarenhet ges tillträde till deras värld. Vid mötet med patienten är det viktigt att sjuksköterskan är observant på om personen känner sig osäker på det som sägs och vad som kommer att hända. Patienten befinner sig i en obekant miljö medan sjuksköterskan har en maktposition. Denna asymmetri i mötet kan mildras om sjuksköterskan försöker lyssna in och förstå patientens problematik ur ett helhetsperspektiv.
Det är viktigt att vara medveten om att patienten befinner sig i ett lidande som påverkar flera aspekter av livet, till exempel relationer och arbete. När patienten ska kommunicera sitt lidande kan det vara svårt att förklara sina vardagsbekymmer så de blir begripliga för den medicinskt skolade vårdgivaren. Vårdgivaren kan ha svårigheter att förstå vad patienten upplever som bekymmersamt, patienten behöver då använda kommunikation för att övertyga vårdgivaren om allvarlighetsgraden i sina problem (Baggens & Sandén, 2009).
Information
Information- och utbildningsinsatser är en del av sjuksköterskans arbetsuppgift. Enligt socialstyrelsens kompetensbeskrivning (2005) ska sjuksköterskan kunna informera och utbilda patienter och förvissa sig om att patienten förstått den givna informationen. Man ska även försöka uppmärksamma de patienter som inte själva har uttryckt ett informationsbehov.
Patienter har rätt till information om sitt hälsotillstånd och olika strategier för att uppnå och bibehålla sin hälsa. Varje patient med ohälsa ska alltså få så mycket utbildning och
information som behövs för att själv kunna ta ansvar och göra kloka val kring sin behandling (Tingström, 2009). Enligt hälso- och sjukvårdslagen (SFS 1982:763) ska informationen dessutom vara individanpassad. Detta innebär att sjuksköterskan måste anpassa informationen efter varje enskild patient. Ibland ställer patienten direkta frågor till sjuksköterskan angående sina funderingar kring sin sjukdomssituation men ibland kan sjuksköterskan uppleva att patienten behöver information som denne inte frågat efter. Då måste sjuksköterskan kunna kommunicera med patienten och överföra sin kunskap utifrån vad sjuksköterskan tycker att patienten bör kunna (Tingström, 2009).
Vårdrelation
En grundläggande förutsättning för vårdmötet är att sätta patienten i centrum enligt Baggens
& Sandén (2009). För att kunna utföra olika omvårdnadsinsatser behöver sjuksköterskan etablera en relation med patienten för att vidare kunna lära känna och förstå dennes behov. De begrepp och villkor som ligger till grund för en vårdrelation är respekt för patientens
självbestämmande, delaktighet och värdighet (Snellman, 2009). Forskning visar även att det finns en mångfaldig betydelse av vad en vårdrelation innebär. Ett exempel är Martin Bubers relationsfilosofi som belyser innebörden i en jag-du-relation. Syftet med jag-du-relationen är att patienten ska känna sig delaktig i de beslut som tas och uppleva sig som en individ med möjligheter. Enligt Snellman (2009) kan jag-du-relationens mening sammanfattas genom dessa punkter:
Patient och vårdare ser varandra som subjekt - de uppfattar varandra som fria och självständiga.
Patient och vårdare blir medvetna om att de har olika egenskaper och egna möjligheter.
Patient och vårdare möter varandra med ömsesidighet.
Patient och vårdare accepterar det individuella och aktuella hos den andra, det vill säga hur personen är just nu.
Forskning visar att sjuksköterskan kan ha en annan uppfattning än patienten om vårdrelationens innebörd och betydelse. Detta resulterar i en obalans mellan patientens önskningar och sjuksköterskans förmåga att tillgodose dessa. I vårdrelationen kan patienten känna sig maktlös, osäker och att ingen bryr sig. Detta innebär att vårdrelationen både kan vara vårdande och icke-vårdande. Att vara informerad och delaktig i vården är betydelsefullt för patienten (Snellman, 2009) och även lagstadgat enligt hälso- och sjukvårdslagen
(Socialstyrelsen, 2005).
Bemötande
Att ge ett gott bemötande är en del av den professionella sjuksköterskerollen. Som
sjuksköterska ska man vara empatisk och inge lugn, hopp och tröst. Att lyssna och samtala med patienten ökar delaktighet och förutsättningar för att patient och sjuksköterska ska förstå varandra. Om patienten är delaktig får sjuksköterskan viktig kunskap om patienten och kan lättare bemöta dennes individuella behov (Socialstyrelsen, 2015). Om patienten inte är delaktig finns det risk att denne endast lyssnar till sjukvårdens bedömningar och inte till sin egen kropp och dess signaler. Bristen på delaktighet kan därmed skada läkeprocessen.
Patienten är ofta i underläge gentemot sjuksköterskan som står i överläge med sin
yrkeskunskap och sitt fackspråk. Alla som arbetar inom hälso- och sjukvården har dock ett ansvar att bemöta patienter på ett sätt som ger dem lika rättigheter och möjligheter.
Bemötande och behandling ska utgå från den aktuella sjukdomen och dess symtom och hur det påverkar patientens liv, inte utifrån vårdpersonalens föreställningar om patientens
situation. Bemötandet är ett komplext begrepp som innefattar det som sker i kontakten mellan patient och vårdpersonal (Socialstyrelsen, 2015).
Det framkommer att patienter ofta känner sig förolämpade och ignorerade, detta kan bero på att vårdaren inte bemöter patienten på ett värdigt sätt (Snellman, 2009). Patientens upplevelse
av ett olämpligt bemötande kan bero på att patienten och vårdaren utgår från olika perspektiv i mötet. Vårdaren kan ha ett mer sakligt förhållningssätt med fokus på analys och fakta.
Patienten däremot kan känna behov av att berätta om sina upplevelser och känslor. Enligt Snellman (2009), framkommer det tydligt att patienten tycker det är viktigt med en väl fungerande relation till sjuksköterskan där de blir förstådda, bekräftade och tröstade.
Problemformulering
När kvinnor söker vård för endometrios upplever många att bemötandet är otillfredsställande.
Denna upplevelse beskrivs av kvinnorna under hela förloppet, från misstanke om endometrios till diagnostisering och behandling. Kvinnorna beskriver problem med att vården inte tar dem på allvar. De måste övertyga både sjuksköterskor och läkare om svårighetsgraden i sina symtom. Det finns ett problem med normaliserandet av kvinnors smärta, i bristande
bemötande och i kunskap hos vårdpersonal. Detta kan leda till att diagnosen ställs upp till tio år efter symtomdebuten och kan ge konsekvenser som ångest, depression och sänkt
självkänsla.
Syfte
Syftet med denna litteraturstudie är att undersöka patientens upplevelse av vårdens bemötande vid endometrios.
Metod
Metoden litteraturöversikt valdes för att kunna kartlägga kunskapen inom området, metoden valdes även för att kunna ge ny kunskap som kan påverka det praktiska vårdarbetet (Segesten, 2012). Litteraturöversikten utformades enligt Friberg (2012) med huvudsakligen kvalitativa artiklar. En kvantitativ artikel samt två artiklar med kvalitativ-kvantitativ metod har också använts då dessa passade in med vårt syfte.
Datainsamling
Litteratursökningen redovisas i Bilaga 1.
Litteratursökning
Då vår litteratursökning handlar om bemötande relaterat till omvårdnad gjordes de flesta sökningar i databasen Cinahl. Vi gjorde även sökningar i PubMed med liknande sökord för att kontrollera att vi inte missat viktigt forskningsmaterial. Dock blev resultatet medicinskt inriktat och de artiklar som var relevanta hade vi redan fått upp i tidigare sökningar, förutom en artikel som gav nytt material.
Ett konstant sökord var ’endometriosis’. Vi började med att söka i Cinahl på ’endometriosis’
AND ’experience*’ AND ’women’ för att hitta artiklar som handlade om kvinnors upplevelse av endometrios. Därefter sökte användes sökorden ’endometriosis’ AND ’nurs*’ för att hitta artiklar som tog upp sjuksköterskans roll vid endometrios. Eftersom den sökningen bara gav tre relevanta artiklar ändrade vi typen av sökord som representerar vårdpersonal. Ordet
’nurs*’ byttes ut till ’physician relation’ för att se om det kunde ge ett bredare resultat men detta gav tidigare valda artiklar från Cinahl. Därefter kombinerades ’endometriosis’ AND
’qualitative’ AND ’(MH ”Nurse-patient-relations”)’ AND ’delay’. Dessa ord valdes för att se om vi kunde få nya artiklar men sökningen gav redan granskade och valda artiklar.
För att försäkra oss om att vi inte missat viktigt forskningsmaterial gjorde vi sökningar i PubMed. Sökorden ’endometriosis’ AND ’communication’ användes vilket gav ett högt antal träffar, därför avgränsade vi ytterligare genom att lägga till ’patient’. Sökningen gav 40 artiklar varav en valdes. Därefter sökte vi på ’endometriosis’ AND ’experience*’ som gav 981 träffar. För att begränsa resultatet adderades ’Nurs*’. Detta gav ett mer specifikt resultat, dock inga nya artiklar jämfört med tidigare sökningar.
Trunkeringar sattes på ’experience’ och ’nurs’ för att inte missa olika böjningar av dessa ord.
Ordet AND användes i Cinahl och PubMed för att inkludera artiklar som handlade om kommunikation, upplevelser, patienten och sjuksköterskan. Då vår uppfattning var att
forskningsområdet är begränsat använde vi olika kombinationer av sökord för att kunna ringa in området (Friberg, 2012).
Inklusions- och exklusionskriterier
Då syftet handlar om att beskriva patientens upplevelse var våra inklusionskriterier att
artiklarna skulle handla om upplevelse och erfarenhet utifrån patientens perpektiv. Artiklarna skulle även beröra vårdpersonalens bemötande. Ytterligare inklusionskriterier var att
studierna skulle fokusera på omvårdnad snarare än medicinskt innehåll som till exempel diagnostik och laparoskopi. Vår konstanta begränsning var peer reviewed när vi använde databasen Cinahl. Vi valde inga ytterligare avgränsningar då forskningsmaterialet redan var begränsat.
Kvalitetsgranskning
För att granska artiklarnas kvalitet har vi gått efter en granskningsmodell enligt Willman (2011) som beskriver hög respektive låg kvalitet för kvalitativa artiklar. Granskning av kvantitativa artiklar gjordes också enligt Willman (2011) för att kunna säkerställa god kvalitet. Om artiklarna uppfyllde kraven enligt denna modell bedömdes de ha hög vetenskaplig kvalitet.
Analys
För att analysera det insamlade materialet jämfördes likheter och skillnader enligt Friberg (2012), därefter utgick vi från en mall enligt Willman (2011) för att kunna sammanställa dessa likheter och skillnader, detta redovisas i Bilaga 2. Syftet med denna tabell var även att analysera och jämföra styrkor och svagheter. Fokus låg på att få en bättre översikt och se artiklarna i sin helhet med en kort sammanfattning innan vi tog fram material till vårt resultat.
Vid analys av artiklarnas innehåll lästes materialet igenom flera gånger enligt Friberg (2012), därefter fokuserade vi på att hitta gemensamma teman i artiklarna. För att underlätta detta användes olika pennor och färgkoder där samma tema fick samma färg i de olika artiklarna.
Detta skapade en tydligare överblick av materialet. Varje studie sammanfattades i skrift för att användas som stöd (Whittemore & Knafl, 2005) inför analysarbetet. Den tematiserade data som skulle vara med i litteraturstudien delades därefter in i namngivna teman och subteman.
Det analyserade materialet skrevs därefter ihop under olika teman för att skapa en röd tråd.
Etiska ställningstaganden
Målet var att alla artiklar skulle ha granskats och godkänts av en etisk kommitté, majoriteten av artiklarna var etiskt godkända. De artiklar som inte hade ett tydlig etiskt godkännande förde ett etiskt resonemang kring deltagandet och uppförandet av studien. Exempelvis var deltagarna anonyma och deltagandet frivilligt samt kunde avbrytas när som helst under
studiens gång, detta stämmer överens med etiska principer enligt Olsson och Sörensen (2011).
I två av studierna hade även uppföljning och stöd erbjudits när deltagarna uppgett att intervjun blivit känslosam. Detta stärks av godhetsprincipen då man vill förhindra skada hos deltagarna (Olsson & Sörensen, 2011).
Resultat
Vid analys av materialet identifierades tre huvudteman som beskriver vårdrelaterade upplevelser vid endometrios. Dessa tre huvudteman har sedan delats upp i subteman enligt Tabell 1 nedan och beskrivs i resultatet, som även illustreras genom citat från studierna.
Tabell 1.
Huvudtema Subtema
Vägen till diagnos
Att nå en vändpunkt och söka hjälp Väntan på en diagnos
Normalisering av smärta Upplevelse av stigmatisering Mötet med vården
Vårdens attityd och bemötande
Vårdens kommunikation och tillhandahållande
Kvinnornas upplevelse av att hantera endometrios
Anpassning efter omgivningens syn på endometrios
Information som strategi
Stödjande faktorer för att hantera endometrios
Vägen till diagnos
Att nå en vändpunkt och söka hjälp
Flera kvinnor som väntade med att söka hjälp hade inte hört talas om endometrios och antog att deras symtom var av normal karaktär. Kvinnor som alltid haft svåra menstruationer antog att detta var normalt då de inte hade erfarenhet av något annat och inget att jämföra med. För dessa kvinnor blev antingen smärtan så allvarlig att de själva inte stod ut eller så jämförde de sina upplevelser med andra kvinnor vilket gjorde att de till slut sökte hjälp. De förstod att något var avvikande (Denny, 2009).
I studien gjord av Manderson, Warren & Markovic (2008) berättade alla kvinnorna att de nådde en vändpunkt där de gick från att se på sina symtom som normala till att förstå att deras situation var avvikande. De misstänkte att orsaken kunde vara patologisk vilket gav insikt om att de behövde söka vård. De sökte medicinsk kunskap för att hitta en förklaring till sina besvär. Kvinnorna berättade om olika typer av pådrivande faktorer som fick dem att söka hjälp. Enligt Manderson et al. (2008), var dessa faktorer ”rekommendation”, ”påverkan på det sociala livet”, ”påverkan på reproduktion” och ”självinsikt”. Begreppet rekommendation innebar att en närstående tog deras klagomål på allvar och rådde dem att söka vård. Detta var det vanligaste sättet att inse att smärtan var onormal. Påverkan på det sociala livet var en signifikant utlösare för många deltagare. De berättade om hur smärtan skapade omfattande störning i det dagliga livet och utförandet av vardagssysslor. En deltagare berättade till exempel att hon hade så ont att hon kräktes 3-4 gånger per dag vilket gjorde att hon fick svårigheter att ha ett normalt sociala liv. En annan utlösande faktor var när kvinnorna inte lyckades skaffa barn. Trots svåra symtom sökte de inte hjälp förrän de upplevde svårigheter att bli gravida. Uttrycket självinsikt innebar att kvinnorna sökte hjälp när de själva insåg att de inte längre kunde behandla smärtan på egen hand och därmed såg detta som en indikation på att deras situation var onormal (Manderson et al., 2008). Enligt Markovic, Manderson och Warren (2008), var det ökande bäckensmärtor, samlagssmärtor och utebliven graviditet som fick kvinnorna att söka hjälp. De kvinnor som utvecklade smärtsymtom i 20-30 års ålder sökte vård snabbare jämfört med de som fick symtom som tonåringar. På grund av att kvinnorna var äldre när symtomen började kunde de utvärdera sin smärta som onormal baserat på egna erfarenheter av mensvärk (Denny, 2009; Manderson et al., 2008).
Berättelser om hur endometrios till slut skapade en ohållbar situation där kvinnorna var tvungna att söka hjälp för att få en förändring var återkommande (Gilmour, Huntington &
Wilson, 2008; Denny, 2009; Manderson et al., 2008). Många kvinnor berättade om hur de spenderade flera år med att gå till olika läkare för att hitta någon som lyssnade och trodde på dem (Cox, Henderson, Wood & Cagliarini, 2003).
Väntan på en diagnos
Diagnostiseringen är ofta en mödosam process för kvinnor med endometrios (Markovic et al., 2008). Kvinnornas berättelser återkom ständigt till hur det kändes att inte ha en diagnos och att vänta på en (Denny, 2009). Från symtomdebut till att diagnos ställdes tog det 5-10 år (Gilmour et al., 2008; Huntington & Gilmour, 2005; Denny, 2004). En faktor som påverkade den långa tiden mellan symtomdebut och diagnos var vårdpersonalens ständiga avvisande av kvinnornas smärta som vanlig menstruationsvärk. Kvinnorna litade ofta på vårdens försäkran om att allt var normalt, därför gjordes inga vidare undersökningar (Markovic et al., 2008).
Enligt Seear (2009) ansågs problem relaterat till menstruation vara en privatsak och ett
problem man inte diskuterar öppet. Detta resulterade till att många kvinnor väntade länge med att uppsöka en läkare för att få problemen utredda. Vissa kvinnor ansåg att cellprovtagning vid tidigare gynekologbesök hade varit mycket smärtsamma, så smärtsamma att de dragit sig för att söka hjälp trots att de upplevt symtom relaterade till endometrios. Detta har lett till ett märkbart intervall mellan symtomdebut och kontakt med vården (Cox, Henderson, Andersen, Cagliarini & Ski, 2003).
Normalisering av smärta
I studien av Manderson et al. (2008) antog alla deltagare att smärta var en del av att vara kvinna. Att vara feminin inkluderade att känna smärta. Då kvinnor i vanliga fall upplever mensvärk var det svårt att avgöra gränsen mellan normalt och onormalt (Seear, 2009;
Manderson et al., 2008). Trots historik med gynekologiska sjukdomar i familjen lärde sig kvinnor att se sina smärtsamma menstruationer som normala och fann ingen anledning till att se att sin smärta som onaturlig (Markovic et al., 2008; Cox et al., 2003). Den
sexualundervisning som givits i skolan berörde aldrig kraftiga menstruationssmärtor och orsaken till det. De fick inte heller utrymme eller möjlighet att diskutera sina upplevelser.
Konsekvensen blev att kvinnorna antog att deras smärta var normal redan i ungdomsåren. Då lärare inte frågade hur allvarlig smärtan var eller uppmanade kvinnorna att söka hjälp
bekräftade de att deras smärta var naturlig och validerade normaliseringen ytterligare. I studien av Cox et al. (2003) berättar vissa kvinnor hur de fick bekräftat av kvinnliga familjemedlemmar och lärare att det var normalt med en smärtsam menstruation. Ingen lyckades koppla ihop att smärtan kunde vara symtom på en sjukdom.
Endometriosdrabbade kvinnor upplevde ofta symtom under en längre tid innan de fick sin diagnos (Huntington et al., 2005; Gilmour et al., 2008; Cox et al., 2003). Under denna väntan hade de fått gå igenom en rad olika läkare, oförstående föräldrar och närstående som alla menade att deras upplevda smärta var ”en del av att vara kvinna”. Detta upplevdes främst om kvinnornas mammor och morföräldrar också erfarit smärtsamma menstruationer, deras
normalisering projicerades över på de drabbade kvinnorna (Cox et al., 2003). Innan kvinnorna fick diagnosen endometrios upplevde de en känsla av misslyckande då familj och vänner normaliserade deras symtom. Anhöriga ansåg att om andra stod ut med smärtan borde även dessa kvinnor kunna det (Denny, 2009).
Kvinnornas klagomål blev ofta trivialiserade eller normaliserade när de pratade om sina
”When I continued to be ill, when I had my period, my mother took me to the family doctor and he said, this is just, this what a woman has to put up with – I can still remember the words – and this is your child’s lot in life, and I thought, this is pretty poor, but I took that on board at that age.” (Markovic et al., 2008, s. 356).
Enligt Kundu, Wildgrube, Schippert, Hillemanns och Brandes (2015), hade läkare ofta ett biomedicinskt synsätt och såg menstruationssmärta som något normalt, de förmodade därför att det inte fanns någon patologisk orsak bakom.
Upplevelse av stigmatisering
Att prata om menstruation var tabubelagt och kvinnor förväntades inte diskutera sina menstruationsproblem med andra människor, främst män, då endometrios är könsspecifikt (Gilmour et al., 2008). Kvinnor berättade att de blivit uppmanade att inte avslöja sina problem relaterade till menstruation varken i sina egna upplevelser eller genom andras historier. En del kvinnor berättade att de försökte dölja sina besvär för att inte utsätta sig för stigmatisering (Seear, 2009).
”It’s like a dirty word, no-one wants to talk about it. So if you don’t go out for dinner and you say you’re not feeling well and you say you’ve got period pain, people say, ’what a wuss’… it’s not something people acknowledge as being a genuine illness. I wouldn’t tell people I’ve got period pain, ’cos they think it’s a cop out”. (Seear, 2009, s. 1225).
Mötet med vården
Vårdens attityd och bemötande
Kvinnor förväntade sig att kunna berätta om sina problem för vårdpersonalen då
mottagningen de besökte ansågs som en säker plats. Många kvinnor upplevde dock att det uppstod problem efter att de avslöjat sina besvär. Kvinnorna upplevde att vårdpersonalen inte tog deras smärta på allvar (Denny, 2009; Markovic et al., 2008). Patienterna beskrev det som en kamp där många läkare sa att deras smärta var psykosomatisk snarare än patologisk (Markovic et al., 2008).
Majoriteten av kvinnorna som deltog i studien av Cox et al. (2003) berättade att de kände sig ensamma i sin sjukdom när vårdpersonalen som de tänkt skulle bekräfta deras besvär istället var avvisande och misstrodde dem. Detta gav en signifikant negativ påverkan på kvinnornas självkänsla. Många kvinnor med endometrios berättade att vårdpersonal sagt att de var för unga för att få endometrios och avfärdat deras symtom som menssmärtor.
Vissa kvinnor upplevde att de inte fått rätt frågor ställda till sig i möten med vården, på så vis hade inte deras verkliga situation belysts. Detta stärks av kvinnornas berättelser enligt Denny (2009) där kvinnorna upplevde att läkaren ställde fel frågor eller hade fel fokus.
Vårdpersonalen kunde fråga hur svår smärtan kändes men frågade aldrig hur länge smärtan satt i eller hur det dagliga livet påverkades. Läkaren hade ett annat synsätt på symtomen än kvinnan själv. För kvinnorna var smärtan svår och påverkade det sociala livet. Läkaren däremot ansåg ofta att det var ett ”kvinnoproblem” vilket ledde till att det inte gjordes
ytterligare undersökningar. Läkaren kunde anse att det var en normal smärta som alla kvinnor får vid menstruation. De upplevde en negativ attityd gentemot ”kvinnliga problem" vilket gjorde att kvinnorna kände sig dåligt bemötta i vården (Cox et al., 2003; Denny, 2009).
”He brushes it off and says it’s period pain, and you can get on with it. That’s his entire attitude, have some ibuprofen and get on with it.”
I was seeing a female doctor and I remember thinking great, she will have some sympathy. She just told me all women have to put up with it. (Denny, 2009, s.
989).
Bristen på stöd vid endometrios och de svårigheter som uppstod relaterat till sjukdomen beskrevs av alla de kvinnor som deltog i studien av Cox et al. (2003). Alla kvinnor var enade om att den värsta erfarenheten under sin utredning var mötet med sjukvårdspersonal som trivialiserade och avvisade kvinnornas symtom. Kvinnorna i studien upplevde att
sjuksköterskorna hade mycket att lära om hur det är att leva med endometrios ur patientens perspektiv. Flera av kvinnorna i studien tog upp missnöje med läkare och påpekade hur stor roll deras bemötande spelade. De belyste även vikten av sjuksköterskans förmåga att tänka ur ett helhetsperspektiv. De upplevde att det var grundläggande för en holistisk syn och
omvårdnad att sjuksköterskan kunde förstå deras erfarenhet av att leva med en kronisk och smärtsam sjukdom (Cox et al., 2003).
Det förekom att kvinnor förmodade att deras endometrios inte skulle hunnit bli lika
omfattande eller allvarlig om vårdpersonal bekräftat deras smärtupplevelse och symtom i ett tidigare stadie (Markovic et al., 2008). Förutom att de fysiska symtomen förmodligen hade lindrats hade även deras psykiska situation förbättrats om de fått ett gott bemötande. Vissa kvinnor fick råd att bli gravida så snart som möjligt för att minska risken till infertilitet. Detta gjorde kvinnorna emotionellt påverkade.
”When I first went to see the gynecologist, he said, go out and have a child.
You’re telling an 18-year-old girl who’s single to go out and have a baby, come on, what do you expect me to do? Yeah, the first bloke that comes along, I’ll take him, no worries. But after all those operations I’ve had, to this day, I’m now 27 years old, I still have trouble.” (Markovic et al., 2008, s. 358).
Råd som dessa gav en ökad inre stress hos kvinnorna. Pressen påverkade även kvinnornas partners och i vissa fall blev de lämnade strax efter sin diagnos (Huntington et al., 2005;
Markovic et al., 2008; Kundu et al., 2015). Trots att vissa män försökte hantera den nya situationen blev påfrestningen så stor att förhållandet avslutades (Denny, 2004).
En uppfattning hos ungefär hälften av kvinnorna i studien av Kundu et al. (2015) var att vårdpersonalens attityd och bemötande mot patienter behövde förbättras. Återkommande synpunkter var att de inte blev tagna på allvar när de beskrev sina menssmärtor, utan blev hänvisade till att använda vanliga värktabletter. För kvinnor som upplevt dåligt bemötande från vårdpersonal blev diagnosen till slut ett rättfärdigande eftersom vårdgivaren inte tagit
Vårdens kommunikation och tillhandahållande av information
Kvinnorna har ofta otillräcklig information om endometrios, och enligt Kundu et al. (2015), finns det även brister i vårdpersonalens kunskap gällande sjukdomen. Eftersom deras symtom inte kopplades ihop eller kändes igen som indikation på endometrios upplevde de att
diagnostiseringen tog längre tid än den borde. Denna bristande kunskap upplevdes både på gynekologiska mottagningar och motsvarighet till vårdcentraler. Kvinnorna menade att om de ska kunna hantera sjukdomen behöver vårdpersonalen vara bättre utbildad i sjukdomen.
Då kvinnorna ansåg att information hade en avgörande betydelse försökte de framdriva så mycket information som möjligt från vårdgivaren. Det var vanligt att de ställde många frågor i möten med vården och föredrog att få så mycket information som möjligt om endometrios (Gilmour et al., 2008; Lemaire, 2004). Trots detta menade många kvinnor att informationen från vårdpersonal var problematisk i många avseenden, till exempel luckor i informationen (Gilmour et al., 2008) och medicinska termer som inte var anpassade efter patienten (Kundu et al., 2015). Sjuksköterskorna ansågs inte ge tillräckligt stöd då de inte bidrog med
information. Kvinnorna önskade att sjuksköterskorna hade gått igenom den skrivna
informationen tillsammans med dem och hjälpt till med relevant fakta, samt informerat om för- och nackdelar med de olika behandlingarna för att hjälpa patienten att göra rätt val (Gilmour et al., 2008).
En vanlig åsikt var att läkarens bedömning av situationen inte var likvärdig med deras egen upplevelse av tillståndet. Kvinnornas lidande kunde bli förminskat då de ansågs ha mild endometrios. En deltagare med svår smärta berättade hur läkaren menade att hon bara hade fläckar av endometrios och därför kunde leva vidare med sitt liv. Läkaren hade enligt henne uppenbarligen ingen insikt i vilken påverkan endometrios kan ha och jämförde henne med kvinnor vars endometrios var mer utbredd. Den smärta som endometrios skapar behöver inte bero på utbredning eller lokalisation av lesioner vilket läkaren saknade kunskap om (Denny, 2009). Dessutom berättade många kvinnor om bristande information kring graviditet och infertilitet. Endometrios påverkar möjligheten att bli gravid och kan leda till infertilitet, trots detta utelämnade vårdpersonal denna information i flera fall (Markovic et al., 2008).
Kvinnornas upplevelse av att hantera endometrios
Anpassning efter omgivningens syn på endometrios
Hur omgivningen ser på endometrios formas av bristande kunskap i samhället. Berättelser om hur kvinnorna blev ifrågasatta av närstående, arbetsgivare och vårdpersonal var
återkommande (Seear, 2009; Manderson et al., 2008; Cox et al., 2003; Denny, 2004).
När kvinnorna diskuterade smärtan med bekanta möttes de av förakt och ansågs ha en svag personlighet - man antog att kvinnornas smärta var normal menstruationsvärk vilket andra kvinnor klarade av att hantera.
”The tendency was to regard me as a whimp. I was considered a cry baby”
(Manderson et al., 2008, s. 527).
En kvinna berättade att arbetskollegor misstänkte att hon hittade på ursäkter för att slippa jobba. Att problemet inte togs på allvar eller att kvinnorna blev ifrågasatta kan delvis bero på att det inte finns något synligt tecken på smärta som uppstår vid endometrios. Att dölja problem relaterat till menstruation var vanligt förekommande och om problemen lyftes kunde kvinnorna mötas av utfrysning och kritik. På grund av tidigare erfarenheter valde många kvinnor att hålla sina problem hemliga. Vid tidigare avslöjanden hade vissa män ansett att deras symtom användes som argument för att slippa de ”skyldigheter de hade som kvinnor”
och använde det som ursäkt för att undvika samlag (Seear, 2009).
Information som strategi
Att skaffa kunskap om endometrios sågs som en vändpunkt för många studiedeltagare enligt Gilmour et al. (2008). De kvinnor som var mer pålästa om endometrios och som tog en bestämd roll mot vårdpersonal upplevde att de blev lyssnade på i större utsträckning än de som inte var pålästa. Ju mer kunskap kvinnorna hade desto mer krav kunde de ställa på vården (Markovic et al., 2008; Cox et al., 2003). Att själv dokumentera sina symtom, lokalisera mönster och inse att symtomen uppträdde i cykler var faktorer som stärkte deras påstridighet mot vården. Genom att samla information om sig själva och sin egen kropp kunde kvinnorna lita på sitt eget omdöme och därmed avvisa de personer som misstrodde dem. Informationen hjälpte dem att sätta ord på sin upplevelse och genom denna kunskap stärktes kvinnorna både psykiskt och emotionellt. Genom fokusgrupper i studien av Cox et al.
(2003) upplevde endometriosdiagnostiserade kvinnor att de kunde dela med sig av
information till andra i liknande situation. De ville uppmuntra unga kvinnor att stå på sig i möten med vården istället för att acceptera smärtan. Enligt Gilmour et al. (2008), ansågs supportgrupper för kvinnor med endometrios, information från andra kvinnor, information från internet och chattrum vara viktiga resurser för att hantera endometrios.
Stödjande faktorer för att hantera endometrios
Vid frågan om vad som gav mest stöd vid hanteringen av endometrios ansåg deltagarna i studien av Kundu et al. (2015) att de viktigaste funktionerna var stöd från sin sociala
omgivning, stöd av vårdpersonal, därefter stöd i form av egenvård och egen kunskap. Dessa funktioner framkom i frågan om vad som gav mest stöd i hanteringen av endometrios. Utav 298 kvinnor med diagnostiserad endometrios var de vanligaste symtomen utmattning, smärtsam menstruation och bäckensmärtor (Lemaire, 2004) som i sin tur ledde till nedstämdhet och ångest som skapade stor ovisshet hos de drabbade kvinnorna. Denna ovisshet kunde kopplas till att kvinnorna aldrig visste hur deras endometrios skulle uttrycka sig, de visste aldrig i förväg hur svår smärtan skulle bli eftersom symtomen kunde ändra sig från dag till dag. Desto större ovisshet kvinnorna upplevde desto mer påverkades de
känslomässigt av nedstämdhet och ångest. Eftersom endometrios påverkade dem på ett psykiskt plan kände kvinnorna att de behövde stöd och förståelse som inte bara handlade om
sjukdomen och vad som kunde förbättras menade hälften av kvinnorna i studien av Kundu et al. (2015) att det fanns påtagligt utrymme för förbättringar hos sjukvårdspersonalen.
Majoriteten av kritiken riktades mot deras prestation och uppträdande. Patienter upplevde att brist på empati, stöd och kommunikation hämmade deras hantering av endometrios. Samtidigt som vårdpersonal fick kritik av patienter med endometrios var det även denna grupp som kunnat påverka kvinnorna mest gällande hantering av sin endometrios. Vårdpersonalens positiva utförande kännetecknades av orden kvalité, empati och kommunikation. De kvaliteter patienten uppskattade mest hos vårdgivarna var empati, en inkännande inställning och attityd, medvetenhet, kompetens och pålitlighet (Kundu et al., 2015).
Diskussion
Metoddiskussion
I litteratursökningen utgick vi från att hitta kvalitativa artiklar då vi ville undersöka upplevelsen av ett fenomen. Även kvantitativa artiklar hittades och valdes då materialet stämde med vårt syfte.
Sökningarna tidsbegränsades inte då materialet redan var begränsat. Den äldsta studien som användes var publicerad 2003, därför ansågs forskningen vara relativt ny.
Sex studier var framtagna i Australien, detta gav inte lika geografiskt representativt resultat som vi hade önskat. Endast ett par artiklar var publicerade inom Europa. Sjukvårdssystemen kan skilja sig länderna emellan men eftersom vår litteraturstudie fokuserar på patientens upplevelse tror vi att resultatet är applicerbart även i Sverige. Flera författare var
återkommande i olika artiklar där samma grupp av forskare utfört studier om endometrios men med olika frågeställningar. Detta kan vara ett tecken på att mer forskning behövs inom området av olika forskare för att få fram fler perspektiv. Om samma författare återkommer kan deras perspektiv och förförståelse möjligen färga resultatet.
Studiernas urval bestod av frivilligt deltagande där kvinnorna fick information om studiens innehåll och sedan fick bekräfta om de ville delta. Detta kan påverka resultatet då de kvinnor som är mest angelägna att prata om sin sjukdomsupplevelse är de som utgör majoriteten av deltagarna. Om sjukdomsupplevelsen till största del är negativ kan resultatet färgas utav detta.
Forskarna hittade deltagare till sina studier genom att gå ut med information till medlemmar i endometriosföreningar och endometrioskliniker samt genom snöbollsurval.
Få artiklar hade bemötande eller kommunikation som ett nyckelord i sitt syfte. Detta gjorde att vi valde ett flertal artiklar som hade ett mer generellt fokus på upplevelse av endometrios.
Trots detta upplevdes det insamlade materialet kunna svara på frågeställningen om vårdens bemötande.
När artiklarna analyserades behandlades de både enskilt och i sin helhet enligt
granskningsmall (Willman, 2011). Vid tematisering av data upplevdes svårigheter att dela upp resultatet i enskilda subteman då upplevelser av vården, attityder och bemötande relaterar till
varandra. Svårigheterna tros också bero på bristande erfarenhet av att sammanställa och granska vetenskapliga artiklar.
Den genomgående uppfattningen var att forskningsområdet är begränsat i nuläget när det gäller upplevelser av vården vid endometrios. Det saknades även artiklar som behandlade tydliga strategier för att hantera endometrios, både för patienter och för vårdpersonal. Detta motiverar ytterligare till att mer forskning behövs inom området.
Resultatdiskussion
Kommunikation
Majoriteten av kvinnorna med endometrios har ett behov av att prata om hur det är att leva med sjukdomen. Som Baggens och Sandén (2009) beskriver behöver patienten ibland använda kommunikation för att övertyga vårdgivaren om allvarlighetsgraden i sina problem.
Detta framkommer också i subtema ”Vårdens och attityd och bemötande” där kvinnor ständigt måste övertyga vården om att deras problem är svåra. Kvinnorna berättar om hur vården saknar förståelse för deras situation. Detta tolkas som ett tecken på en bristande kommunikation då kommunikation är ett redskap där målet är att skapa förståelse. Resultatet visar också hur sjuksköterskan saknar helhetsperspektiv på patientens situation, detta ger asymmetri i mötet och kan vända genom att sjuksköterskan försöker lyssna in patientens berättelse. Kvinnor berättade om hur mycket tid de ansåg sig behöva för att bearbeta och dela med sig av sitt elände och missnöje men som de inte fick. Detta motiverar vikten av att lyssna in patientberättelsen som tas upp av Baggens och Sandén (2009).
Som sjuksköterska är det viktigt att vara medveten om att patienten befinner sig i ett lidande som påverkar flera delar av hennes liv (Baggens & Sandén, 2009). Det blir extra tydligt i mötet med endometriospatienter då dessa kvinnor berättar hur sjukdomen påverkar det dagliga livet, relationer och arbete (Denny, 2004). Kvinnorna i resultatet upplever en utmaning i kommunikation med vården. De måste vara bestämda och ta kontroll över sin situation samtidigt som de måste samspela med vården och föra en god kommunikation med personalen de möter.
Att ta fram en omfattande anamnes kan ge kvinnor med endometrios en tidigare diagnos (Olovsson, 2015). Resultatet innehåller många berättelser där väntan på en diagnos är gemensamt. Det är därför viktigt att man som sjuksköterska kan ta en god anamnes för att undvika onödig fördröjning och därmed onödigt lidande. En omfattande anamnes för endometrios bör innehålla tidigare sjukdomshistoria, hereditet, eventuell medicinering,
smärtanamnes, aktuella besvär och hur dessa påverkar patientens livsföring (Olovsson, 2015).
Man bör också fokusera på smärtbilden och göra en smärtanamnes. I resultatet berättar kvinnor hur deras smärtbild inte blivit tillräckligt utredd. Frågor om hur länge smärtan satt i eller hur den påverkade deras dagliga liv uteblev. Detta är en viktig aspekt att tänka på då smärtanamnesen vid endometrios ska innefatta frågor om djup samlagssmärta, menssmärtor, urinvägsbesvär, smärta vid tarmtömning, smärta vid rörelse och stillasittande, när patienten
Information
Utan kunskap om kvinnornas situation och upplevelse kan inte sjuksköterskan stötta kvinnorna i deras väg mot återvunnen hälsa (Cox et al., 2003). Kvinnorna berättar hur stort behov de känner av att få tillräcklig information. Ibland kan inte vårdpersonalen tillgodose detta behov, och den information de får är inte alltid patientanpassad. Att ge individanpassad information tillhör sjuksköterskans ansvar enligt Hälso- och sjukvårdslagen (SFS 1982:763), att kunna ge information som patienten förstår bör därför vara en självklarhet. Trots detta berättar många kvinnor hur vårdpersonal använder medicinska termer i stor utsträckning och lämnar luckor i undervisningen, detta visar sig i subtema ”Vårdens kommunikation och tillhandahållande av information”. Det har också visat sig finnas bristande kunskap om endometrios hos vårdpersonal. Kvinnor upplevde att om de ska kunna hantera sin sjukdom måste även vårdpersonalen vara bättre utbildad. Då endometrios drabbar 10 % av kvinnor i fertil ålder är det anmärkningsvärt att kunskapen är så begränsad enligt författarna. Om personalen hade mer information om endometrios och en större medvetenhet om hur diagnosen drabbar kvinnorna hade man kanske kunnat undvika den oförstående inställning som kvinnorna möter.
Kvinnor med endometrios uttrycker ofta ett stort behov av information och understryker att information är en viktig del i att hantera sjukdomen. Även om majoriteten ofta är ihärdiga med att ställa frågor menar författarna att sjuksköterskan måste vara uppmärksam på om patienten behöver information som denne inte frågat efter. Sjuksköterskan måste kunna överföra sin kunskap utifrån vad hen tycker att patienten bör kunna (Tingström, 2009). Ett exempel är risken att bli infertil relaterat till endometrios, i resultatet framkommer att denna del var något som i flera fall utelämnades i patientinformationen (Markovic et al., 2008) trots att ofrivillig infertilitet kan ge ett stort lidande.
Vårdrelation
I resultatet framkommer det att kvinnorna hade förväntningar på att bli hjälpta och förstådda när de sökte vård. Istället upplevde de att vårdpersonalen inte tog dem på allvar, trivialiserade och normaliserade deras problem. Detta kan tolkas som kränkande mot patientens värdighet vilket i sin tur kan ge konsekvenser för en möjlig vårdrelation. En obalans skapades mellan patientens önskningar och sjuksköterskans förmåga att tillgodose dessa. En fungerande vårdrelation är ett verktyg för att kunna utföra olika omvårdnadsinsatser (Snellman, 2009).
Andra villkor för en vårdrelation är att patientens självbestämmande och delaktighet
respekteras. Kvinnorna upplevde brister i delaktighet, exempelvis önskade de mer information om behandlingar och dess för- och nackdelar. Detta hade kunnat öka känslan av autonomi och delaktighet. Om sjuksköterskan görs medveten om dessa önskemål hade vårdrelationen kunnat förbättras genom att man accepterar det individuella och aktuella hos den andra (Snellman, 2009).
Författarna tror att en god patientrelation inte bara baseras på behandling och information. Att dessutom göra vårdpersonal mer medveten om vilken påverkan endometrios har på
kvinnornas liv skulle kunna motivera ytterligare till att individanpassa strategier i hanteringen av endometrios. Författarna tror även att kvinnorna i vissa fall uttrycker sitt missnöje genom
att säga att de fått otillräcklig information när det egentligen handlar om att de inte blivit bekräftade. Patienten kan ha svårt att sätta ord på sina känslor och hur de upplever situationen, detta kan yttra sig som att de är besvikna på den givna informationen istället.
Genom att bekräfta patienten och visa att man ser deras lidande kan vårdrelationen stärkas.
Bemötande
Upplevelser av vårdpersonalens negativa attityd gentemot kvinnor med endometrios är gemensamt i många studier. Kvinnornas berättelser pekar på att det är viktigt för de med endometrios att få utrymme för hela sin patientberättelse, därför är det viktigt att vårdpersonal fördjupar sig och visar intresse för deras historia. Genom att patienten får berätta om sitt liv och sin vardag och att sjuksköterskan visar intresse och lyssnar uppmärksamt på det som berättas kan man fördjupa sig i det som framkommer problematiskt för patienten (Baggens &
Sandén, 2009).
Den professionella sjuksköterskerollen innebär att vara empatisk, inge lugn och tröst (Socialstyrelsen, 2015). Dessa kvaliteter visade sig vara de som uppskattades mest i mötet med vårdpersonal. Samtidigt visade det sig att dessa egenskaper var bristfälliga i flera fall.
Upplevelse av ett olämpligt bemötande kan bero på att patienten och vårdaren utgår från olika perspektiv i mötet (Snellman, 2009). Denna upplevelse känns också igen från resultatet där kvinnorna önskade att vården kunde lyssna på deras upplevelser och känslor istället för att fokusera på medicinsk fakta. Kvinnorna berättade hur de kände sig ensamma i sin sjukdom när vårdpersonalen var avvisande och misstrodde dem. När de väl fick sin diagnos upplevde kvinnorna att deras symtom blev rättfärdigade (Denny, 2009), detta kan ses som ett tecken på en kamp och obalans där patienten måste kämpa för att bli trodd innan bevis finns för att situationen är sann. Författarna tror att ett bättre bemötande hade kunnat lindra kvinnornas psykiska påfrestning, till exempel att inte normalisera deras problem och mena på att smärta är en del av att vara kvinna och något de måste stå ut med. Det var inte enbart vårdpersonal som normaliserade kvinnornas smärta utan även kvinnan själv och hennes anhöriga, trots historik med gynekologiska sjukdomar i familjen. Att inte lita på sin egen upplevelse förekom främst bland unga kvinnor. Detta tros bero på brist på tidigare erfarenheter angående
menstruationssmärtor (Manderson et al., 2008; Denny, 2009). När vården sedan bekräftade att allt var normalt och menade att smärtan var en del av att vara kvinna normaliserades smärtan ytterligare. Genom mer kunskap kring kvinnosjukdomar och menstruationssmärta i allmänhet tror författarna att denna normalisering går att undvika.
Endometrios är en komplex sjukdom i det avseende att det inte bara påverkar alla delar av en kvinnas liv, det finns också tabun och fördomar mot kvinnans menstruation och uppenbara kunskapsbrister i samhället. Det är därför viktigt att hanterandet av endometrios och strategier i att leva med sjukdomen är en central del i mötet med drabbade patienter. Detta hade kunnat öka patiententillfredställelsen i vården och minskat upplevelsen av att inte bli tagen på allvar.
Författarna tror även att om patienten får stöd i tidigt skede vid misstanke om endometrios hade detta kunnat förebygga missförstånd och motiverat till följsamhet (compliance) hos patienten.
