Examensarbete 15hp
När ett barn blir obotligt sjukt i cancer
En kvalitativ litteraturstudie om palliativ vård ur ett familjeperspektiv
Författare: Frida Göthberg &
Simon Jönsson
Handledare: Marie Kirsebom Examinator: Lise-Lotte Ozolins Termin: HT20
Ämne: Vårdvetenskap Nivå: Grundnivå Kurskod: 2VÅ61E
Titel När ett barn blir obotligt sjukt i cancer
En kvalitativ litteraturstudie om palliativ vård ur ett familjeperspektiv
Författare Frida Göthberg och Simon Jönsson
Utbildningsprogram Sjuksköterskeprogrammet, 180 hp
Handledare Marie Kirsebom
Examinator Lise-Lotte Ozolins
Adress Linnéuniversitetet, Institutionen för hälso- och vårdvetenskap, Växjö
Nyckelord barncancer, familjens upplevelser, palliativ vård
SAMMANFATTNING
Bakgrund: I Sverige drabbas årligen ungefär 300 barn av cancer. De vanligaste formerna av barncancer är leukemier samt tumörer i hjärna och ryggmärg. 80% av barnen idag överlever sin barncancer. Men alla familjer har inte samma tur och ibland kan barnet inte botas och avlider.
Syfte: Syftet var att undersöka familjers upplevelser av att leva med ett barn som är obotligt sjukt i cancer.
Metod: En kvalitativ litteraturstudie utfördes. Via sökning i databaser har författarna funnit relevanta vetenskapliga artiklar. Resultatet baseras på vetenskapliga artiklar som har
kvalitetsgranskats. Författarna tog del av artiklarnas resultat som sedan sammanställdes via en integrerad analys.
Resultat: Studien visade att familjer och framför allt föräldrar vars barn vårdas palliativt tvingades leva med pressen att fatta svåra beslut. Besluten handlade om huruvida den
palliativa vården skulle införas i ett tidigt skede och därmed tvingades familjen ge upp hoppet om bot. Familjer upplevde en förändrad vardag med en distansering socialt och inom familjen vid barnets slutskede i livet.
Slutsats: Familjers upplevelser av palliativ vård innefattar att fatta svåra beslut och ta ställning till vilka som ska inkluderas i processen. Familjer tenderar att distansera sig från omvärlden och från sina närmaste familjemedlemmar. Familjen behöver stöd vid svåra beslutstaganden för att inte isolera sig från omvärlden när de genomgår sin hittills största prövning i livet.
1. BAKGRUND ... 1
1.1 Barncancer... 1
1.2 Palliativ vård ... 2
1.3 Sjuksköterskans roll ... 2
1.4 Familjens upplevelse ... 3
2. TEORETISK REFERENSRAM ... 4
2.1 Systemteori ... 4
2.2 Familjefokuserad omvårdnad... 5
2.3 Föreställningar ... 5
3. PROBLEMFORMULERING ... 6
4. SYFTE ... 6
5. METOD ... 6
5.1 Design ... 6
5.2 Datainsamling ... 7
5.3 Urval och urvalsförfarande ... 8
5.4 Analys ... 9
5.5 Forskningsetiska aspekter ... 11
5.6 Förförståelse ... 11
6. RESULTAT ... 12
6.1 Att leva med pressen att fatta rätt beslut... 12
6.1.1 Svårigheter att ge upp hoppet om ett mirakel ... 13
6.1.2 Tidigt insatt palliativ vård ... 13
6.2 En förändrad vardag ... 14
6.2.1 Vård i hemmet ... 15
7. DISKUSSION ... 15
7.1 Metoddiskussion ... 16
7.1.1 Design ... 16
7.1.2 Datainsamling ... 16
7.1.3 Urval och urvalsförfarande ... 17
7.1.4 Analys ... 18
7.1.5 Forskningsetiska aspekter ... 18
7.2 Resultatdiskussion... 18
7.2.1 Att leva med pressen att fatta rätt beslut ... 18
7.2.2 En förändrad vardag... 20
7.3 Förslag om fortsatt forskning ... 21
7.4 Slutsats ... 21
8. REFERENSLISTA ... 22
9. BILAGOR ... 28
Bilaga 1. Mall för kvalitetsgranskning av studier med kvalitativ forskningsmetodik - patientupplevelser ... 28
Bilaga 2. Sökmatris över CINAHL... 1
Bilaga 3. Sökmatris över PsycInfo ... 3
Bilaga 4. Artikelöversikt ... 6
1
1. BAKGRUND
1.1 Barncancer
I Sverige drabbas årligen ungefär 300 barn av cancer och andelen fall med barncancer utgör mindre än 1% av samtliga svenska cancerfall (Cancerfonden, 2018). Barn i detta arbete definieras som individer yngre än 18 år. Benämningen familj innefattar det sjuka barnet, föräldrar och syskon. Familjemedlemmar syftar till det sjuka barnet, syskon eller föräldrar.
Begreppet palliativ vård innebär att behandlingen ej längre är kurativ utan har övergått till en symtomlindrande fas.
Barncancerfonden (2018) beskriver att cancer är den vanligaste dödsorsaken för barn mellan åldrarna ett och 14 år. Omkring ett 60-tal barn dör årligen till följd av sin cancer. Forskningen visar att det inte kan förklaras vad det är som föranleder att en cancersjukdom bryter ut hos barn eftersom barn ofta är kroppsligt friska i övrigt (Barncancerfonden, 2020). Barn insjuknar mest frekvent i åldrarna från födsel och upp till fyra år och därefter är det vanligast att
insjukna vid 10–14 års ålder (Cancerfonden, 2018). Dödligheten i barncancer är låg eftersom forskningen och behandlingsmetoder har utvecklats och leder till att fyra av fem barn idag kan botas från sin sjukdom. De vanligaste formerna av barncancer är enligt Cancerfonden (2018) leukemier samt tumörer i hjärna och ryggmärg.
Maligna leukemier kännetecknas av okontrollerad tillväxt av sjuka leukocyter i kroppens lymfkörtlar och benmärg (Ericson & Ericson, 2012). Cellerna som drabbas vid leukemi är stamcellerna myeloblaster och lymfoblaster som är belägna i benmärgen. Skadan på stamcellernas cellkärnor beror på att det har skett en skada på DNA-strängen i cellkärnan.
Det gör att stamcellerna delar sig okontrollerat och ersätter friska celler i benmärgen. Akut lymfatisk leukemi (ALL) är den vanligaste cancersjukdomen hos barn och ungdomar och beroende på vilken typ av lymfoblast som är drabbad delas ALL in i de två grupperna B-ALL och T-ALL. Lymfoblaster är stamceller för B-lymfocyter, T-lymfocyter och natural
killercells (Ericson & Ericson, 2012). Cancerfonden (2019) delar in leukemi i de två olika grupperna akut och kronisk leukemi. Skillnaden mellan akut och kronisk leukemi är att vid akut leukemi insjuknar cellerna tidigt i ett omoget skede och vid kronisk leukemi insjuknar cellerna vid ett senare skede. Enligt Barncancerfonden (2019) utgör tumörer i ryggmärg och hjärna cirka 30% av samtliga barncancerfall. De vanligaste tumörerna är belägna i cerebellum (lillhjärnan) och truncus encephali (hjärnstammen). Hjärnan är viktig för funktioner som tankeverksamhet, minne och emotionella upplevelser men även för vår rörelse, cirkulation och andning. Till följd av detta blir en tumör belägen i centrala nervsystemet problematisk.
Castor et al., (2019) betonar att beroende på barnets ålder och cancerdiagnos varierar symtomen under den palliativa fasen. Vanliga symtom vid barncancer är fatigue, motorisk påverkan, tilltagande smärta, illamående samt viktminskning. Det kan även uppstå besvär som inkontinens, tömningssvårigheter och minskad urinproduktion. Vid obehandlad smärta eller besvär från urinvägarna kan andra symtom uppstå som konsekvens och därför är det viktigt att symtomlindra så snart som möjligt för att lindra barnets lidande. Till följd av detta kan det bli aktuellt med inkontinensskydd eller kateterisering av urinblåsa vilket medför stora psykiska påfrestningar. Psykiska besvär som depression, oro, ångest, agitation och rastlöshet är även frekvent förekommande.
2 1.2 Palliativ vård
World Health Organization (2020) uppger att palliativ vård av barn innebär att ge kroppslig och själslig omvårdnad till barnet samt dess familj. Vårdpersonalens uppgift är att lindra fysisk och psykisk smärta samt att vården ska kunna bedrivas både på sjukhus och i hemmet.
Syftet med palliativ vård är enligt Socialstyrelsen (2018) att bejaka livskvaliteten hos patienter med kronisk sjukdom eller irreversibel skada som tar hänsyn till fysiskt, psykiskt eller existentiellt behov som berör patienten och dess närstående. Den svenska palliativa vården grundar sig i fyra olika hörnstenar; kommunikation och relation, stöd till närstående, samarbete i mångprofessionellt team samt symtomkontroll (Lundh Hagelin et al., 2013).
Utöver dessa fyra hörnstenar är det inom palliativ vård även viktigt att uppmärksamma beröring, kroppsvård och en trygg miljö. Thulesius (2019) uppger att den palliativa vården delas in i tidig och sen fas där den tidiga fasen ofta utvecklas under en lång tid och innefattar många olika behandlingar. Den sena fasen sträcker sig istället över dagar till enstaka månader och syftar till att avsluta all behandling och övergå till att endast förbättra livskvaliteten och lindra lidandet.
I en studie av Verberne et al. (2019) framkommer det att många föräldrar som vårdar sina barn palliativt upplever en ond cirkel av sorg efter varje ny förlust som påverkar barnets vardag. Förluster i den palliativa processen kan innefatta den dag då barnet slutar gå till skolan, slutar att äta själv eller slutar att kommunicera. Enligt föräldrarna i en annan studie av Verberne et al. (2017) framkom det att den palliativa vården innebar att göra den sista tiden så rolig och värdefull som möjligt för barnet. Dessa föräldrar upplevde även att den palliativa vården tog hårt på alla parter i familjen och påverkade balansen i hela systemet. Andriastuti et al. (2020) belyser vikten av att i ett tidigt skede påbörja den palliativa vården för att främja barnets livskvalitet.
Föräldrar till sjuka barn som är hoppfulla om bot kan tvingas att finna sig i att sjukdomen övergår till en tidig palliativ fas (Kreicbergs, 2013). Vidare berättar Kreicbergs (2013) att föräldrar till svårt sjuka barn ibland undanhåller information för att skydda barnet när vården övergår till en palliativ fas. Anledningen är att skydda sitt barn från insikten om att bot inte längre är möjlig. Om information undanhålls för barnet försvåras kommunikationen mellan patient och vårdpersonal. Frågan om vems intresse som ska beaktas vid det fortsatta
vårdandet av barnet kan uppstå.
I en studie av Smith et al. (2019) framkommer det att barn inte vill vara den första som får informationen om sitt sjukdomstillstånd. Barnen i studien ville att informationen skulle gå genom föräldrarna eller via läkaren vid närvaro av förälder. Alltså ville inget av barnen i studien vara den primära mottagaren av besked rörande sin sjukdomssituation. I en studie av Gurková et al. (2015) förklarar föräldrarna att acceptans av ett allvarligt besked i sitt barns sjukdom och sjukdomsförlopp är av vikt för att kunna lägga all energi på att stötta och skydda sitt barn.
1.3 Sjuksköterskans roll
Enligt Castor et al., (2019) ska sjuksköterskan se familjen som en helhet och utgå från det sjuka barnets och familjens behov. Målet med palliativ vård är att barnet och dess familj ska uppnå ett välbefinnande. Sjuksköterskan ska informera familjerna som på så sätt blir
bekräftade och delaktiga. Sjuksköterskan ska vara lyhörd för vad som är viktigt för barnet och beakta barnets autonomi som inte ska grundas på ålder utan barnets egen kapacitet.
Samtal mellan sjuksköterska och barn bör ske under trygga former i närvaro av familj. De
3
närstående bör stödjas som en familj men även individuellt och det krävs att sjuksköterskan har ett helhetsperspektiv för att uppfatta vilka behov som uppkommit. Det kan skilja sig varifrån familjer med palliativt sjuka barn har sitt ursprung. För att kunna erbjuda en god omvårdnad är det viktigt att sjuksköterskan bemöter familjer utifrån deras kulturella värderingar. Det är viktigt att ha i åtanke att oro och rädsla är något som uppkommer vid sjukdom. Barnets oro kan minska om det talas öppet om sjukdom och död. Vid palliativ sedering är det viktigt att sjuksköterskor förankrar sitt beslut inom vårdteamet, men även att barnet och familjen får vara delaktiga i beslutfattandet. Ett område som berör sjuksköterskans roll vid palliativt vårdande av barn är att smärtlindra barnet. Inom palliativ vård pratas det om
“total pain” som innebär att smärtan kan uppvisa sig fysiskt, socialt, psykiskt samt
existentiellt. Det är därför av vikt att sjuksköterskan har en helhetssyn på barnet utifrån de olika smärtaspekterna. Sjuksköterskan har en etisk plikt att lindra barnets lidande i största möjliga mån. Sjuksköterskan ska tillsammans med barnet och dess närstående sätta upp mål för smärtlindringen med fokus på att optimera livskvaliteten.
Beroende på vilken palliativ fas barnet befinner sig i varierar smärtlindringens fokus. Vid palliativ vård tolereras ej biverkningar av läkemedel som har negativ påverkan på
livskvaliteten. Under tidig palliativ fas fokuseras smärtlindringen på långsiktiga konsekvenser av den lindrande behandlingen. I den sena palliativa fasen fokuseras allt mindre på tänkbara negativa sidoeffekter av smärtlindringen. Eftersom smärta och obehag inte är något alternativ under den sena palliativa fasen fokuseras det istället på livskvaliteten. Det är av vikt att sjuksköterskan ständigt för en dialog med familjen. Det kan innebära att ta reda på hur mycket barnet vet om sin sjukdomssituation, om föräldrarna och andra närstående har informerat barnet om den kommande döden. Det är viktigt att sjuksköterskan resonerar med familjen om vad de är förmögna till och villiga att utföra själva för att på så sätt värna om familjens autonomi. Sjuksköterskan ansvarar för omvårdnaden men bör ta hänsyn till att barnet kan utföra vissa saker själv. Kommunikationen är viktig men ska inte ske över huvudet på barnet (Castor et al., 2019). Enligt Svensk sjuksköterskeförening (2017) ska
sjuksköterskan bedriva forskning för att sprida kunskap som kontinuerligt utvecklar vården och professionen. I sin yrkesutövning skall sjuksköterskan arbeta aktivt för att verifiera fortlöpande lärande, för att med god kvalitet utöva sitt yrke. Vid omvårdnad ska
sjuksköterskan beakta varje unik persons rätt till liv och eget beslutsfattande. Genom att tillhandahålla vård till personer och familjer oberoende av ålder skall omvårdnaden utövas respektfullt.
1.4 Familjens upplevelse
När ett barn blir obotligt sjukt är det viktigt att hela familjen inkluderas i vårdplaneringen för att tillgodose barnet på bästa sätt, men även att få stöd själva. Benzein et al. (2009) menar att sjukdom och ohälsa kan medföra stora påfrestningar för hela familjen. Vid sjukdom ökar behovet av familjefokuserad omvårdnad vilket innebär ett ökat behov av stöd både från familj och vårdpersonal.
I en studie av Robert et al. (2012) framkommer det att föräldrar vars barn som har vårdats palliativt uttrycker en tacksamhet över att kunna dela med sig av sina barns historier. Efter att barnet avlidit ansåg sig föräldrarna vara i behov av rådgivning för att bättre kunna hantera sin sorg. Bibehållna sociala kontakter och relationer var något som föräldrarna ansåg vara en viktig del. För att kunna dra lärdom i framtiden är det viktigt för vårdpersonal att få återkoppling om utgången av vården. Robert et al (2012) betonar betydelsen av att inte ha kontakt med för många olika läkare. Föräldrarna önskade att de hade färre antal läkare som
4
de istället kunde bygga upp en närmare relation med. Vårdare som tog sig tid, visade empatisk förmåga och intresse för patienten uppskattades av föräldrarna och var en viktig faktor för att bygga upp förtroende och underlätta kommunikation. Föräldrarna i studien hade en benägenhet att åsidosätta resterande syskon eller partner under barnets sista tid i livet.
Kreicbergs (2013) berättar att den smärtsamma upplevelsen av en obotligt sjuk
familjemedlem påverkar samtliga individer i familjen som riskerar att splittras. Syskon till palliativt sjuka barn kan uppleva sig åsidosatta och känna att de får otillräcklig
uppmärksamhet. Det framkommer även att de friska syskonen önskar att de vore sjuka för att kunna få samma uppmärksamhet som sitt sjuka syskon. Ångström-Brännström (2013) menar att det är vanligt att övriga syskon inte berättar om sina egna problem i hopp om att skydda sina föräldrar från ytterligare oro och ångest, vilket kan resultera i en känsla av övergivenhet.
Det som förenklar den olyckliga situationen och har hjälpt syskon att finna tröst har varit att prata öppet om syskonets sjukdom samt att bli delaktiga genom att få samma information som föräldrarna. I en studie av Eaton et al. (2018) visar det sig att syskon till sjuka barn tar på sig flera olika roller i olika sammanhang beroende på vad det sjuka syskonet behöver i
stunden. Dessa roller kan exempelvis vara lekkamrat, vän, hjälpare och stöttepelare. Till följd av att föräldrarna tillbringar mycket tid med det sjuka barnet tvingas äldre syskon att ta mer ansvar hemma och får ofta ta hand om de yngre syskonen (Ångström-Brännström, 2013).
Detta lyfts även i studien av Eaton et al. (2018) där syskonens ansvarstagande gällande hushållssysslor placeras in i kategorin hjälpare. Syskonens förhållningssätt till det ökade ansvarstagandet varierade mycket beroende på vem som fick frågan. Exempelvis ville ett av barnen hjälpa till mer för att ge sina föräldrar så mycket tid som möjligt till det sjuka barnet, medan ett annat barn uttryckte att till följd av ett ökat ansvar kände hon sig som ett
hembiträde.
2. TEORETISK REFERENSRAM
2.1 Systemteori
I detta arbete undersöks familjens perspektiv vilket är en del av systemteorin. Att tillämpa ett systemiskt förhållningssätt kan liknas vid ett cirkulärt perspektiv där alla delar påverkar varandra i ett kretslopp (Benzein, 2013). Begreppet system definieras som en helhet där ett visst antal komponenter samverkar i grupp. Dessa komponenter är beroende av varandra och har ett gemensamt mål som kontinuerligt driver komponenterna framåt i en helhet (Idvall &
Olsson, 2009). Att se familjen som ett system grundas i att alla mänskliga relationer utvecklas systematiskt tillsammans och blir en helhet istället för flera delar. Med detta menas även att om en familjemedlem blir sjuk påverkas de andra i familjen eftersom de befinner sig i samma system. Systemteorin är viktig att ha som grund för att vårdpersonalen ska kunna förstå familjen och kunna identifiera deras behov, resurser och unika sammansättning (Benzein et al., 2009). Ett systemiskt förhållningssätt innefattar samtal där hela familjen inkluderas för att alla röster ska bli hörda. Samtal möjliggör en reflektion bland familjemedlemmarna som kan stärka familjens band och öka förståelsen för varandras känslor (Benzein, 2013). En
grundpelare inom systemteorin är framhävandet av hur samspelet mellan individ och omvärld fungerar, samt hur de båda parterna ömsesidigt påverkar varandra i olika sammanhang.
Öquist (2018) belyser systemteorins olika delar och dess begrepp som utgör en viktig grund.
Några av dessa begrepp är helheter, mönster, sammanhang, relationer och funktioner.
Begreppen visar hur allt hänger ihop i ett kretslopp (Öquist, 2018). En av de mest centrala
5
delarna inom det systemteoretiska kretsloppet är enligt Benzein et al. (2009) familjefokuserad omvårdnad.
2.2 Familjefokuserad omvårdnad
Enligt Benzein et al. (2009) innebär familjefokuserad omvårdnad att patienten och dess familjemedlemmar ses som en helhet. Det innefattar även att ha en god dialog mellan familj och vårdpersonal. Enligt Jakobsson et al. (2009) är familjens deltagande vid sjukdom essentiell och ju mer kunskap och förståelse som förmedlas, desto mer underlättas familjens bearbetning vid palliativt vårdande. Varje familj bör mötas utifrån sina egna behov och förutsättningar när de ska inkluderas i vårdplaneringen (Gustafson & Hagberg, 2017). Vid sjukdom växer ett starkt behov av närståendestöd och sociala relationer får en särskild
betydelse (Benzein et al., 2009). Författarna vill med studien undersöka familjers upplevelser och erfarenheter och riktar därmed sitt fokus på hur föräldrar, syskon och det sjuka barnet upplever situationen. Benzein et al. (2009) synliggör skillnaden på hur familjer kan vara uppbyggda. En familj kan se ut på olika sätt och innefattar inte bara kärnfamiljen med mamma, pappa och barn. Exempelvis kan familjen innefatta mor- och farföräldrar, samkönade föräldrar, vänner eller andra konstellationer.
Benzein et al. (2017) betonar att vid familjefokuserad omvårdnad bör sjuksköterskan och familjen bidra med sina egna resurser för att upprätthålla en god relation. Vid reflekterande samtal bidrar både familj och vårdpersonal med kunskap vilket leder till att en ömsesidig och icke-hierarkisk relation uppstår. Benzein et al. (2012) menar att mötet mellan sjuksköterska och familj ska vila på en systemisk grund och inte präglas av hierarki. För detta krävs att samtliga deltagare i samtalet ses som jämbördiga med subjektiva kompetenser. Eftersom familjen besitter kunskap om vilka resurser de har till sitt förfogande klassas de som experter på sin situation. Sjuksköterskan besitter expertkunskaper om hur vården ska bedrivas, men det är inte förrän dessa kunskaper förenas med familjens upplevelser som sjuksköterskan kan införskaffa en djupare förståelse och kunskap. För att relationen mellan sjuksköterska och familj inte ska vara hierarkisk krävs det att sjuksköterskan på ett inkluderande sätt inhämtar familjens erfarenheter om hälsoproblemet. Inom sjuksköterskeyrket är det en styrka att våga närma sig familjer och vara närvarande i mötet. För att utvecklas inom professionen krävs reflektion över vad sjuksköterskan kan bidra med i mötet med familjen (Benzein., 2012).
2.3 Föreställningar
Enligt Wright et al., (2002) utgör föreställningar synvinklar på hur vi ser på omvärlden och tillgång till föreställningar nås genom berättelser och samtal. Föreställningar kan förklaras som människors attityd, fördomar eller förväntningar av något. Individuella föreställningar och föreställningar inom familjen tenderar att prövas när ohälsa och sjukdom uppkommer.
Vidare berättar Wright et al. (2002) att väsentliga föreställningar är våra kärnföreställningar som utgör vår identitet och ger upphov till affektiva och fysiologiska reaktioner.
Kärnföreställningar kan liknas vid vanebildande och uppkommer vid stressande och otrygga situationer där personer tenderar att tillämpa ett invant tankesätt för att finna ro. Vid
sjukdomstillstånd aktiveras kärnföreställningarna hos den drabbade personen och genom att ta del av dessa kan vi förstå hur personen upplever sin ohälsa och sjukdom. Beroende på familjens föreställningar om sjukdom hanterar de situationen olika och nyckeln för att kunna hjälpa de drabbade familjerna grundar sig i att förstå deras föreställningar. Familjer har olika föreställningar om hur familjemedlemmar ska uppträda vid ohälsa och sjukdom. Vissa familjer döljer information i hopp om att skydda den sjuke och värnar om behovet av
6
avskildhet, medan andra familjer anser att den sjuke behöver mer uppmärksamhet och visar på så sätt omsorg.
Sjuksköterskor har i sin kliniska verksamhet egna etablerade föreställningar om familjer vid sjukdom som kan påverka hur bemötande av familjen sker. Sjuksköterskans föreställningar om huruvida inkludering av familjen ses som en styrka eller svaghet ligger till grund för hur mycket familjen innefattas i vårdprocessen. Inom systemteorin utgör familjeenheten ett system bestående av enskilda personers egenskaper som tillsammans utgör en större
betydelse. Beroende på människors föreställningar om sjukdom och ohälsa innan sjukdomens uppkomst förändras synen på ohälsa följt av de förändrade föreställningarna som uppkommer under sjukdomstiden. Olika människor upplever sjukdom på olika sätt och därför talas det om att leva med en sjukdom istället för att ha en sjukdom (Wright et al., 2002).
3. PROBLEMFORMULERING
När ett barn drabbas av en obotlig sjukdom drabbas hela familjen. Fyra av fem barn som drabbas av cancer botas, men för vissa familjer inträffar det otänkbara och barnet avlider.
Författarna undersöker familjers levda erfarenheter av onkologisk palliativ vård. Barn som vårdas i livets slutskede kan ha det symptomatiskt besvärligt och uppleva både smärta och ångest. För att kunna bedriva en god vård vid livets slutskede är det sjuksköterskans ansvar att inhämta kunskap gällande smärtlindrande och ångestdämpande behandling som främjar livskvaliteten. Utifrån ett familjeperspektiv ansvarar sjuksköterskan för att inkludera hela familjen och tillhandahålla stöd åt samtliga delar av systemet utan att relationen präglas av hierarki. Författarna utforskar hur föräldrar, syskon och det sjuka barnet upplever den palliativa vården i olika delar av världen. Dagens samhälle innefattar kulturella olikheter vilket gör att sjuksköterskan träffar människor med olika ursprung. För att kunna bedriva en god vård är det viktigt att sjuksköterskan införskaffar sig en internationell kunskap om kulturella olikheter som berör palliativ vård. Utifrån ett systemteoretiskt familjefokuserat perspektiv är det angeläget att inkludera hela familjens föreställningar för att förstå vilket behov av stöd som finns inom familjen. Genom att sjuksköterskan tar del av familjers
erfarenheter skapas en bredare kunskap som kan underlätta för sjuksköterskan vid mötet med andra familjer som kommer att ställas inför liknande prövningar. Med en familjefokuserad omvårdnad som grund kan sjuksköterskan synliggöra samtliga familjemedlemmars
upplevelser.
4. SYFTE
Syftet var att undersöka familjers upplevelser av att leva med ett barn som är obotligt sjukt i cancer.
5. METOD
5.1 Design
Detta arbete är en kvalitativ litteraturstudie med induktiv ansats. Den induktiva ansatsen innebär enligt Henricson och Billhult (2017) att slutsatser dras från empirin. Författarna anser
7
att designen överensstämmer med det valda familjeperspektivet. Enligt Kristensson (2014) är litteraturstudien fördelaktig när kunskap ska sammanställas och i ett senare skede användas i kliniska sammanhang. Studien byggde på vetenskapliga artiklar av kvalitativ metodik som enligt Kristensson (2014) syftar till att undersöka människors upplevelser, funderingar och erfarenheter. Enligt Kristensson (2014) innehåller begreppet trovärdighet olika dimensioner som exempelvis tillförlitlighet och överförbarhet. Dessa dimensioner är viktiga att beakta vid genomförandet av studier. Tillförlitligheten berör sanningshalten i arbetets resultat och ska spegla resultatet och inte författarnas förförståelse. Överförbarheten grundar sig i vilken utsträckning resultatet kan vara aktuellt i andra sammanhang. Rimlighetsbedömningar i kvalitativa studier utgörs av läsaren, författaren tydliggör och beskriver noggrant för att stärka överförbarheten.
5.2 Datainsamling
Författarna valde sökord utifrån syftet för att i databaser få fram relevanta vetenskapliga artiklar. Artiklarna söktes i Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature
(CINAHL) samt PsycInfo som tillhandahålls av American Psychological Association (APA).
Karlsson (2017) skriver att databasen CINAHL innehåller artiklar och avhandlingar inom kunskapsområdet omvårdnad. APA PsycInfo är en databas vars material berör psykologi och beteendevetenskap. Karlsson (2017) berättar att de booleska operatorerna “AND” och “OR”
används för att lägga ihop olika sökord och vidga sökningen. “AND” innebär att sökorden som kombineras ska förekomma i träffen. Om “OR” används sensitiseras sökningen och minst ett sökord av de kombinerade kommer att förekomma i träffen. Karlsson (2017) skriver att databasen CINAHL använder ett system för ämnesord som benämns som “CINAHL Headings”. Genom att söka med ämnesord kan man få breda svar och i underkategorierna till ämnesorden mer specifika svar. Ämnesordssökningen som återfinns i PubMed kallas för
“Medical Subject Headings” (MeSH) och ämnesorden i CINAHL grundas i dessa (Karlsson, 2017). Trunkering “*” är något som enligt Östlundh (2017) används i databaser när man vill söka på ett ords samtliga böjningsformer. Genom att skriva ordstammen och avsluta med en trunkering söks samtliga böjelser av det valda sökordet.
I databasen CINAHL sökte författarna i olika block där ämnes- och fritextord kombinerades för att finna relevanta artiklar. Första blocket handlade om familjens upplevelser, andra blocket handlade om barncancer och tredje blocket handlade om palliativ vård. Block ett innehöll ämnesorden “Parental attitudes” OR “Attitude to illness” OR “Parent-Child Relations” OR “Sibling relations” OR “Mother Child Relations” OR “Father Child
Relations” OR “Parenting” OR “Family relations”. Samtliga ämnesord söktes med OR och sökningen gav 77,549 träffar. Fritextord som användes i första blocket var “family attitude*”
OR “family experienc*” OR “famil*” OR “sibling*” OR “narratives”. Sökningen med fritextord genererade 419,641 träffar. Block ett innehöll två nivåer; ämnes- och fritextord och den kombinerade sökningen med OR gav 459,288 träffar.
Andra blocket innehöll en kombination av ämnes- och fritextord i två nivåer. Ämnesordet söktes först separat och gav 4,865 träffar. Den separata fritextsökningen genererade 173,246 träffar. Ämnesordet “Childhood Neoplasms” söktes därefter tillsammans med fritextorden
“child* neoplasms” OR “child* cancer” OR “pediatric” OR “paediatric”. Block två innehöll två nivåer; ämnes- och fritextord och den kombinerade sökningen med OR gav 173,246 träffar.
8
Tredje blocket innehöll ämnesorden “Palliative care” OR “Hospice Care” OR “Terminal Care”. Sökningen av ämnesorden gav 56,361 träffar. Fritextorden “palliative care” OR
“terminal care” OR “hospice” OR “palliative” söktes och gav 72,554 träffar. Även det tredje blocket innehöll två nivåer; ämnes- och fritextord och den kombinerade sökningen med OR gav 72,554 träffar. Blocket om föräldrars upplevelser kombinerades sedan med blocket gällande barncancer samt det tredje blocket som berörde ämnet palliativ vård. Sökningen kombinerades med AND och gav 1,261 träffar. Inklusionskriterierna “peer-reviewed” och att artiklarna ej skulle vara äldre än åtta år lades till. Exklusionskriterier var artiklar som gällde barn över 18 år och artiklar som var äldre än åtta år. Vetenskapliga artiklar som inte
bibliotekets databas hade tillgång till och som kostade pengar exkluderades med undantag för en artikel som ansågs erhålla extra hög kvalitet. Efter infogande av inklusionskriterierna resulterade sökningen i 744 träffar. Författarna läste abstrakter från 62 vetenskapliga artiklar och slutligen valdes tio artiklar ut till studiens resultat. För att få en bred och internationell syn gjordes inga geografiska avgränsningar. Tabell över sökmatris se bilaga (bilaga 2).
I databasen APA PsycInfo gjordes en liknande blockvis sökning med kombination av ämnes- och fritextord utifrån samma teman. Block ett innehöll ämnesorden “Parental Attitudes” OR
“Family Relations” OR “Sibling Relations” OR “Parent Child Relations” OR “Mother Child Relations” OR “Father Child Relations”. Ämnesordssökningen genererade 121,768 träffar.
Fritextorden “parental attitude*” OR “family attitude*” OR “family experienc*” söktes separat och gav 21,334 träffar. Den slutliga sammansatta sökningen inom blocket gällande föräldrars upplevelse resulterade i 124,416 träffar.
Andra blocket handlade om barncancer där ämnes- och fritextord söktes var för sig. Sedan sattes de två nivåerna ihop i en kombinerad sökning. Ämnesorden “Oncology” OR
“Pediatrics” söktes och gav 31,259 träffar. Fritextorden “child* neoplasms” OR “child*
cancer” söktes separat och gav 1,720 träffar. Den kombinerade sökningen mellan ämnes- och fritextord gav 32,439 träffar.
Tredje blocket handlade om palliativ vård och söktes på samma sätt som ovan nämnda block.
Ämnesorden “Home Care” OR “Terminal Ill Patients” OR “Palliative Care” gav 22,865 träffar. Fritextorden “palliative care” OR “terminal care” OR “hospice” OR “palliative”
söktes och gav 37,315 träffar. Nivåerna söktes sedan ihop och gav totalt 41,820 träffar.
Slutligen söktes blocken om föräldrars upplevelser, barncancer och palliativ vård tillsammans med AND och gav 141 träffar. Efter infogande av samma inklusionskriterier och
exklusionskriterier som i CINAHL genererade den kombinerade sökningen 87 artiklar. Åtta abstrakter lästes och sedan lästes samma artiklar i sin helhet. Slutligen kvalitetsgranskades dessa artiklar varav fyra valdes ut till studiens resultat. Tabell över sökmatris se bilaga (bilaga 3).
5.3 Urval och urvalsförfarande
Utifrån lästa abstrakter kvalitetsgranskade författarna 26 vetenskapliga artiklar varav 14 valdes ut till studiens resultat. De 14 artiklar som utgör resultatet för arbetet granskades med hjälp av en mall av Statens beredning för medicinsk utvärdering [SBU] (u.å.). Enligt Forsberg
& Wengström (2015) används SBU:s mall som granskningsunderlag för litteraturstudier.
Litteraturstudier bör innehålla tydligt utformade frågeställningar och metodval. Relevanta artiklar bör kvalitetsgranskas innan de inkluderas och artiklar med låg kvalitet bör exkluderas (Forsberg & Wengström, 2015). Författarna sökte relevanta artiklar med ovan nämnda
9
inklusionskriterier. Efter utförda sökningar granskade författarna artiklarnas kvalitet för att komma fram till om artiklarna besitter en hög, medelhög eller låg kvalitet. Se
kvalitetsgranskningsmall i bilaga (bilaga 1). I granskningsmallen ställdes 21 frågor som stöd för att undersöka studiens kvalitet med fokus på syfte, urval, datainsamling, analys och resultat. Till varje fråga fanns fyra svarsalternativ: “ja”, “nej”, “oklart” och “ej tillämpligt”.
Ansåg författarna att svarsalternativ “ja” stämde in på frågan genererade det ett poäng och svarsalternativen “nej” eller “oklart” gav noll poäng. När svaret var “ej tillämpligt” togs den frågan bort vilket genererade en lägre maxpoäng. Författarna valde därför att utgå från ett procentuellt poängsystem. För att en artikel skulle anses erhålla hög kvalitet skulle poängen överstiga 85%. Vid medelhög kvalitet skulle poängen överstiga 70%. Artiklar som ansågs ha låg kvalitet och ej berörde syftet exkluderades. För att säkerställa ett tillförlitligt resultat var tolv av de totalt 14 artiklarna av hög kvalitet medan två erhöll medelhög kvalitet. Samtliga resultatartiklar presenterades i en artikelöversikt (bilaga 4).
5.4 Analys
Vetenskapliga artiklar som införskaffades till studiens resultat analyserades genom en integrerad analys. Denna form av analys är fördelaktig vid sammanställning av resultat i en litteraturstudie. När artiklars resultat redovisas var för sig och inte ställs i relation till varandra kan det vara komplicerat att bedöma värdet av resultatet. Vid en integrerad analys sammanställs olika studiers resultat och presenteras på ett överskådligt sätt i en tabell.
Sammanställningen sker i tre steg där det första steget innefattar att läsa artiklarna i sin helhet för att identifiera generella likheter och skillnader. Identifieringen görs i form av att skriva av ursprungstexten av det mest väsentliga innehållet. I steg två sammanfattas ursprungstexten som i sin tur bildar etiketter. Syftet med etiketter är att korta ner sammanfattningen ytterligare för att kunna presentera det mest essentiella i ursprungstexten. I steg tre sammanställs
resultatet i slutgiltiga kategorier som sedan kan delas upp i underrubriker (Kristensson, 2014).
Författarna följde beskriven analysmetod som presenterades i en tabell (tabell 1). Artiklarna lästes först i sin helhet individuellt för att identifiera övergripande skillnader och likheter.
Fynd som gjordes vid den individuella läsningen presenterades för varandra och artiklarna lästes sedan tillsammans. Enligt Kristensson (2014) innebär triangulering att flera personer läser samma text för att minska risken att resultatet utgörs av en persons tolkningar. Detta är ett sätt att öka arbetets tillförlitlighet. Efter den gemensamma läsningen fördes en diskussion och de individuella fynden kombinerades. Ursprungstexter utifrån fynden fördes in i tabellen och sammanfattades på svenska i kolumnen efter. Detta gjordes gemensamt av författarna för att få en så korrekt översättning som möjligt. Utifrån sammanfattningarna skapades etiketter som liknas vid ytterligare en sammanfattning. Etiketterna låg till grund för vad som senare identifierades som slutgiltiga kategorier. Analysen mynnade ut i två övergripande kategorier som sedan utvecklades och presenterades i resultatet. Kristensson (2014) menar att
underkategorier skapas i ett senare skede med huvudkategorierna som grund. Författarna har utifrån huvudkategorierna och med inspiration från etiketterna skapat underkategorier som ansågs vara passande. Dessa underkategorier presenteras i resultatet.
10
Tabell 1 - Exempel på kategoriindelning vid integrerad innehållsanalys
Ursprungstext Sammanfattning Etikett Kategori
Parents felt strongly that their children trusted them to act in their best interest, which increased their
motivation to make the right decision. This obligation to act as their child’s surrogate in making decisions could feel daunting, but parents never considered shirking this critical responsibility.
Föräldrar blev motiverade att fatta rätt beslut när deras barn visade förtroende för dem. De tuffa besluten var tvungna att tas oavsett vad som hände.
Besluten måste tas oavsett hur tuffa och svåra de är.
Att leva med pressen att fatta rätt beslut
“Many parents were
reluctant to make decisions in advance but wanted to decide in due course. They found it hard and
burdensome to imagine future scenarios and were afraid to bind themselves”
Många föräldrar var ovilliga att tidigt fatta beslut i förväg eftersom det var betungande att föreställa sig framtida scenarion.
Svårigheter att tidigt fatta beslut i förväg
“I received a lot of people in my house, gave a lot of dinner, a lot of lunch; I brought my family home a lot, nowadays, I do not bring any more.”
“I got a little distant from my own family. My children get stuck because I can not pay attention to them[...] they complain[...]”
Mammorna i studien kände en distans från det sociala livet och även en distans resterande familjemedlemmar.
Distansering inom familjen och från det sociala livet
En förändrad vardag
“He had to endure being in hospital, having his
treatment, and there was nothing that could comfort him. “It’s that, in fact that sums up his time in hospital.
The hospital brought him down”. Once Victor had spent some time on the ward, he changed and became quieter.”
Han fick stå ut med att vara på sjukhus och få behandling.
Sjukhusvistelsen förändrade honom och gjorde honom tystare.
Sjukhusvistelsen förändrade honom
11 5.5 Forskningsetiska aspekter
Forskningsetik förekom fortlöpande under hela examensarbetet – allt från val av ämne till spridning av resultat. Enligt Sandman & Kjellström (2013) utgör fyra principer grunden för biomedicinsk forskning och vårdetik. De fyra principerna är “göra-gott-principen”, “icke- skada-principen”, “autonomiprincipen” och “rättviseprincipen”. Göra-gott-principen syftar till att utföra tjänster som är fördelaktiga för någon annan samt att människor ska främja det goda och förebygga skada. Icke-skada-principen handlar om den äldsta principen där livet ska beskyddas. Det är en moralisk skyldighet att inte orsaka någon annan människa skada genom att kränka deras integritet eller utsätta dem för fysisk eller psykisk smärta.
Autonomiprincipen grundar sig i människors rätt till eget bestämmande. Rätten till autonomin ska följas så länge den inte utgör skada för någon annan. Rättviseprincipen förklarar att människor har en skyldighet att agera rättvist gentemot andra och syftar till människors lika värde. Ska särbehandling ske bör det göras utifrån legitima villkor.
The World Medical Association (2018) har framställt en deklaration för etiska principer och riktlinjer gällande människors deltagande i medicinsk forskning. Helsingforsdeklarationen eftersträvar att fördelar med studier aldrig får vara större än risken att utsätta deltagarna för lidande. Forskningssyftet inom medicin är att generera ny kunskap, men det får aldrig ske på bekostnad av deltagarnas subjektiva rättigheter eller leda till ytterligare börda för de
medverkande. I analogi med International Council of Nurses etiska kod som riktar sig till sjuksköterskor, översatt av svensk sjuksköterskeförening, knöt författarna till detta arbete an till de etiska riktlinjer som berör sjuksköterskeprofessionen (Svensk sjuksköterskeförening, 2017). Arbetet berörde ett känsloladdat ämne och därför var det viktigt att arbetsmaterialet hanterades korrekt och inte orsakade de inblandade mer skada. Författarna har använt sig av etiska principer under hela arbetets gång.
Vid kvalitetsgranskning av de vetenskapliga artiklarna kontrollerades det om studien hade ett etiskt godkännande, om studien genomförts ur ett etiskt förhållningssätt samt om deltagarna i de vetenskapliga artiklarna givit samtycke till att medverka. Författarna hade ett etiskt
förhållningssätt vid granskning av de inkluderade artiklarna eftersom SBU:s granskningsmall innehöll frågor om etik. Icke-skada-principen har beaktats för att inte inkräkta på någons integritet. Deltagarna i de olika studierna som ligger till grund för författarnas resultat är presenterade som pseudonymer och personerna som benämns i resultatet nämns inte vid namn. Det för att eftersträva en anonymitet och omöjliggöra härledning till deltagarna. Etiken fanns därmed hela tiden i åtanke och ledde till att forskningsetiska frågor inte åsidosattes.
5.6 Förförståelse
Priebe och Landström (2017) beskriver förförståelse som en viktig del att beakta vid
sammanställning av data. Begreppet innebär att det finns en viss kunskap om ett ämne redan innan det undersöks. Den kunskapen kommer inte bara från utbildningen utan kan även ha sitt ursprung i egna erfarenheter. Kristensson (2014) synliggör olika sätt att hantera sin förförståelse, däribland att sätta sin förförståelse åt sidan och inhämta kunskap utan föraningar. Eftersom författarna använde sig av en induktiv ansats valdes detta sätt där förförståelsen sattes inom parentes och subjektiviteten åsidosattes. Det var enligt författarna av vikt att fortlöpande se till att de egna åsikterna och förförståelsen inte påverkade studiens utgång. Resultatet som togs fram ur analysen fick inte vinklas utifrån vilka föreställningar författarna tidigare haft om ämnet. Under analysprocessen förde författarna även fortlöpande en diskussion om språkliga aspekter för att säkerställa en korrekt hanterad ursprungstext och minska risken för feltolkning. Författarna har vid verksamhetsförlagd utbildning (VFU)
12
kommit i kontakt med patienter som vårdas palliativt, dock har inte författarna någon
erfarenhet av palliativt vårdande av barn. Erfarenheter av den palliativa vården under VFU:n har beaktats för att inte resultatet ska påverkas av förförståelsen.
6. RESULTAT
Efter granskning av valda artiklar identifierades flera återkommande teman som sammanställdes i en integrerad innehållsanalys och resulterade i två kategorier och tre underkategorier. Kategorierna “Att leva med pressen att fatta rätt beslut” med tillhörande underkategorier “Svårigheter att ge upp hoppet om ett mirakel” och “Tidigt insatt palliativ vård” identifierades. Den andra kategorin som arbetet mynnade ut i var “En förändrad vardag” med tillhörande underkategori “Vård i hemmet”.
Tabell 2 - Tabell över kategoriindelning
Kategorier Underkategorier
Att leva med pressen att fatta rätt beslut Svårigheter att ge upp hoppet om ett mirakel Tidigt insatt palliativ vård
En förändrad vardag Vård i hemmet
6.1 Att leva med pressen att fatta rätt beslut
Vid palliativ vård av cancersjuka barn behövde föräldrarna fatta svåra beslut gällande barnens behandling. Det handlade om att utsätta sitt barn för tuffa behandlingar eller ta ställning till om barnet skulle få palliativa läkemedel som ökade livskvaliteten utan att vara botande (Wang et al., 2019). Det framkom att många föräldrars upplevelser av att ta beslut gällande behandling av sitt cancersjuka barn var mycket komplexa eftersom det ständigt fanns en press om att fatta “det rätta beslutet”. Samtliga föräldrar kände ett ansvar över att fatta det bästa beslutet gällande deras barn och många upplevde beslutsfattningen som överväldigande, tung och otäck. Osäkerhet på grund av bristande kunskap om barnets sjukdomstillstånd och behandling var något som påverkade föräldrarna negativt och då framförallt i början av sjukdomsförloppet när barnet diagnostiserades. Beslut som kunde vara livshotande för barnen uppfattade föräldrarna som extra svåra, vilket ledde till en stark negativ påverkan på det psykiska måendet. Trots den emotionellt påfrestande situationen som föräldrarna genomgick var de fullständigt engagerade i att ta beslut (Stewart et al., 2012). Med ett stort stöd av läkare och det palliativa teamet kunde föräldrarna känna sig självsäkra och vågade ta rätt beslut trots rädslan att göra fel (Stewart et al., 2012; Sheetz et al., 2013).
Vissa föräldrar exkluderade det sjuka barnet i beslutsprocessen, antingen för att barnet inte var gammalt nog eller för att minska risken att utsätta barnet för ytterligare börda. Studien visade att ju äldre barnen var desto större chans var det att barnet deltog i beslut gällande sin sjukdomssituation. Ett flertal föräldrar hade barnets förtroende när det kom till att fatta beslut och till följd av detta underlättades beslutstagandet (Stewart et al., 2012). En pojke med en obotlig cancerdiagnos uppgav att han kände sig trygg med att hans föräldrar fattade beslut åt honom. Så länge pojken inkluderades i processen och fick tillräckligt med information var
13
han tillfreds med föräldrarnas beslutstagande (Ångström-Brännström et al., 2013). Föräldrar i en studie som fick skräddarsydda råd från det palliativa teamet kände att de kunde ta makten över sin egen situation. Det innefattade att kunna ta både stora och små beslut utan att känna sig påtvingade av teamet (Verberne et al., 2017).
För att föräldrarna inte skulle behöva fatta ett tufft beslut vid hastig försämring fanns det i förebyggande syfte redan ett inplanerat beslut om vilka insatser som skulle utföras. Det upplevdes som en trygghet att ha kontroll inför en eventuell försämring, och med stöd av det palliativa teamet besvarades föräldrarnas potentiella frågor. Samtliga föräldrar var överens om vikten av att inkludera barnet i beslut om barnet var tillräckligt moget (Lotz et al., 2017). Konflikter gällande vilket som var det rätta behandlingsalternativet kunde uppstå vid diskussioner mellan föräldrarna. Det kunde handla om hur mycket biverkningar och lidande barnet skulle utsättas för innan ett palliativt tillvägagångssätt blev aktuellt (Lotz et al., 2017).
Vissa föräldrar hade tagit del av information om tidigare lyckade behandlingar. Detta resulterade i att föräldrarna till en ännu högre grad ignorerade sanningen (Lotz et al., 2017;
Wang et al., 2019).
6.1.1 Svårigheter att ge upp hoppet om ett mirakel
När familjer fick beskedet om barnets cancerdiagnos uppstod frågan om varför just deras familj hade drabbats. Vidare berättades det om förnekelsen som uppstod och tanken av att det som hände inte kunde vara sant (Dantas Jesuíno da Costa et al., 2018). Föräldrarna i en studie tenderade att ignorera sanningen gällande barnets prognos och behandling. Dessa föräldrar gjorde allt i sin makt för att kunna ge sina barn en förlängd livstid eller chans till bot (Wang et al., 2019). De ansåg att en övergång till palliativ vård kunde likställas med att ge upp hoppet och acceptera den kommande förlusten av sitt barn (Wang et al., 2019; Levine et al., 2017). Vissa föräldrar sökte tröst i religion och fann frid i att besöka religiösa platser. Ett antal religiösa och spirituella föräldrar bytte i helande syfte namn på sitt barn i hopp om att sjukdomen skulle försvinna med namnet. Ett antal föräldrar förändrade sin livsstil till det bättre i tron om att det kunde ha en positiv påverkan på sjukdomens utgång.
Många föräldrar vägrade att tro att deras barn inte skulle åldras (Wang et al., 2019). Föräldrar höll fast vid hoppet om att Gud skulle utföra ett mirakel och rädda deras barn trots
övergången till palliativ vård (Nafratilova et al., 2018). När föräldrarna beslutade om en tuff behandling var det av vikt att upprätthålla hoppet om ett mirakel (Wang et al., 2019).
Föräldrarna hoppades på att behandlingen mirakulöst kunde rädda deras barn hellre än acceptansen av barnets kommande död (Wang et al., 2019; Lotz et al., 2017). Men det var inte bara föräldrarna som inte ville ge upp hoppet om ett mirakel. En flicka berättade att när hon omger sig med nära och kära är hon mer benägen att kämpa för ett mirakel. Flickan betonade vikten av att inte ge upp eftersom hon fortfarande var ung och inte hade haft chansen att leva sitt liv (De Clercq et al., 2017).
6.1.2 Tidigt insatt palliativ vård
Ett flertal sjuka barn och föräldrar hade till en början negativ inställning till palliativ vård eftersom de upplevde att hoppet om ett botemedel eller en framgångsrik behandling därmed försvann (Levine et al., 2017). Trots oron var många föräldrar mottagliga för samtal om tidigt insatt palliativ vård. De ville veta allt om diagnosen och allt den medförde. Det palliativa teamet gjorde allt i sin makt för att så tidigt som möjligt förbereda föräldrarna på tänkbara utgångar. Föräldrarna uppgav att informationen de fick under samtalet var lätt att förstå och
14
medförde ett förtroende för det palliativa teamet som svarade på alla deras frågor (Hendricks- Ferguson & Haase, 2019).
I början av behandlingen uppstod många besvärliga symtom såsom illamående, aptitlöshet, diarré, depression samt ångest. Tidigt insatt palliativ vård hos barn med cancer visade sig minska lidandet av symtomen från behandlingen. Därför var det få patienter och föräldrar som motsatte sig att börja med tidig palliativ vård om det skulle innebära en förbättrad livskvalitet. Fler patienter än föräldrar hade föredragit att påbörja den palliativa vården tidigare för att slippa gå igenom alla biverkningar från behandlingen förgäves. Majoriteten ville att ett palliativt team skulle vara involverade vid besked om diagnosen för att kunna förbättra livskvaliteten den sista tiden (Levine et al., 2017). För föräldrarna var det av stor vikt att barnets önskningar om resterande del av livet respekterades och att barnet skulle få leva ett så normalt liv som möjligt. Fokus som tidigare inriktade sig på livslängden
förändrades till att främja livskvaliteten den kvarvarande tiden. Föräldrar som uttryckte dessa tankesätt insåg fördelarna med tidigt insatt palliativ vård (Wang et al., 2019).
6.2 En förändrad vardag
Efter cancerdiagnosen fick föräldrarna så småningom förändra deras levnadssätt och vissa kunde inte längre gå till jobbet eller slutföra deras studietid. Det uppstod en känsla av att vara isolerad från omvärlden vilket resulterade i en förlorad kontakt med vänner och kollegor. Ett flertal föräldrar uttryckte även en saknad av att kunna samtala med kollegor om vardagliga ämnen eller att kunna delta i fritidsaktiviteter (Dantas Jesuíno da Costa et al., 2018; Collins et al., 2016). Mammorna i en studie upplevde en känsla av distansering till det sociala livet och uttryckte en saknad av att kunna hitta på saker som att resa, gå på restaurang eller gå till stranden. De tillbringade nästan all tid i hemmet eller på sjukhuset med det sjuka barnet och slutade att delta i aktiviteter. En av mammorna uttryckte en sorg över att inte kunna bjuda hem vänner och familj längre som hon ofta gjort tidigare. Samtliga mammor i studien åsidosatte sina personliga intressen och behov för att kunna lägga all tid och energi på det sjuka barnet. Deras sätt att leva hade drastiskt förändrats och de levde nu endast för barnet.
På grund av allt fokus som tilldelades det sjuka barnet fanns det inte mycket tid kvar att tillbringa med resterande familjemedlemmar (Dantas Jesuíno da Costa et al., 2018). Syskonen kom i kläm och klagade på att de kände sig åsidosatta och inte fick tillräckligt med
uppmärksamhet (Dantas Jesuíno da Costa et al., 2018; Khoury et al., 2016). Det uppstod en syskonrivalitet och de friska syskonen kände en avundsjuka gentemot sitt sjuka syskon.
Dessa syskon upplevde en sårbarhet och emotionell påverkan vilket resulterade i att de isolerade sig och gav på så vis föräldrarna ytterligare en utmaning (Khoury et al., 2013). Det framkom även att relationen mellan många föräldrar försämrades till följd av att tiden inte räckte till för varandra (Dantas Jesuíno da Costa et al., 2018). En mamma uppgav att det uppstod en distansering mellan henne och hennes make på grund av att de hade slutat samtala med varandra. Ett antal föräldrar i studien upplevde en stress över situationen vilket
föranledde konflikter. Föräldrarna uttryckte en frustration över sjukdomen som förorsakade deras drastiska livsförändring. I motsats till dessa föräldrar kom andra föräldrar i studien närmare varandra under sitt barns sjukdomstid och fann varandra på nytt (Khoury et al., 2013).
15 6.2.1 Vård i hemmet
Föräldrarna i en studie ansåg att möjligheten till vård i hemmet var fördelaktig. Värdefull tid kunde tillbringas med familjen när antalet sjukhusbesök minskade (Hansson et al., 2012). En pojke i en studie blev allt mer tystlåten och introvert vid längre sjukhusvistelser. Pojken blev upprörd över sjukvårdspersonalens ständiga frågor om hans mående. Det enda han ville var att lämnas i fred. Att få vara i hemmet och vistas med nära och kära samt att delta i dagliga aktiviteter stärkte pojkens mående och aptit. Pojkens förbättring minskade användningen av smärtstillande läkemedel. Det bästa och mest rofyllda som fanns var enligt pojken att befinna sig i hemmet och det viktigaste var att omges av sina föräldrar och syskon (Ångström-
Brännström et al., 2012). I en studie av De Clercq et al. (2017) uttryckte en flicka vikten av att ha familjen nära omkring sig när hon ställdes mot sin sjukdom. “I am going to war, but if I would be alone then how could I ever win it?”
I en studie av Hansson et al. (2012) framkom det att barnen sparade värdefull energi när vården bedrevs i hemmet. De uppfattades som friskare när de slapp lämna sin trygga hemmiljö. En förälder i studien uppgav att han i flera dagar inför ett sjukhusbesök kände utmattande stress. Logistiken kring att ta sig från hemmet till sjukhuset med ett barn som led av svåra biverkningar från behandlingen uppfattades som utmanande. När barnet fick vård i hemmet minskade risken att barnet skulle drabbas av vårdrelaterade infektioner på sjukhuset (Hansson et al., 2012).
De sjuka barnens syskon i en studie upplevde att vården i hemmet var en trygghet för dem.
De slapp lämnas ensamma hemma med ovissheten om behandlingens utgång, om deras sjuka syskon skulle återvända hem eller ej. Syskonen i studien uttryckte mindre rädsla om de fick bevittna hur behandlingen gick till i hemmet. Dessutom ansåg familjen att vårdpersonalen inte gjorde intrång på deras personliga sfär när de besökte dem i hemmet. Tvärtom visade gladeligen barnen upp sina rum och hur de bodde. Föräldrarna uppfattade sjuksköterskorna som mindre stressade än de som arbetade på sjukhuset, vilket uppfattades som en trygghet (Hansson et al., 2012). När vården bedrevs i hemmet kunde barnet i högre utsträckning delta i familjära middagar och vardagliga aktiviteter (Hansson et al., 2012; Ångström-Brännström et al., 2012).
En mamma i en studie uttryckte ovisshet inför hemgång med sitt sjuka barn efter en tids inneliggande på sjukhus. Trots att mamman hade ordnat med hemtjänst var de ovetande om de i sinom tid skulle behöva återvända till sjukhuset till följd av en förvärrad situation (De Clercq et al., 2017). Föräldrarna i en studie uppskattade organisationen som ett palliativt team stod för, vilket gav dem värdefull tid att tillbringa med sina barn. En deltagare uttryckte att en förälder kan arrangera allt, men det kräver mycket energi, energi som inte finns längre, energi som behövdes inför sitt barns oundvikliga bortgång. Föräldrarna uppskattade det palliativa teamets tillgänglighet utanför kontorstid. De kände sig mindre övergivna och lugnare när de tog hand om sina barn i hemmet (Verberne et al., 2017). Vissa familjer i en studie motsatte sig att hemmet var den rätta platsen för barnets behandling. De ville att hemmet skulle förbli en trygg och uppskattad plats för barnet och inte förknippas med behandling (Hansson et al., 2012).
7. DISKUSSION
Författarna har utfört en litteraturöversikt där två intresseväckande kategorier har tagits fram.
Studiens två kategorier handlar om pressen att fatta beslut och att vardagen förändras vid sjukdom. När ett barn blir obotligt sjukt försätts familjen i en prekär situation och tvingas
16
fatta svåra beslut gällande sitt barns fortsatta behandling vilket påverkar resterande familjemedlemmar. Syskon riskerar att åsidosättas och känna sig utelämnade. Resultatet redogör även att beslut tas huruvida behandlingen ska övergå till en symtomlindrande fas och att föräldrar upplever svårigheter att ge upp hoppet om bot. Barnets sjukdom vänder upp och ner på hela familjens tillvaro. Vardagen förändras och sociala kontakter försvåras.
Föräldrarna tenderar att dra sig tillbaka och distansera sig från omvärlden för att fokusera på barnet och anser därför att hemmet är en fördelaktig plats att vistas på under barnets sista tid.
7.1 Metoddiskussion 7.1.1 Design
Studien är av kvalitativ metodik som enligt Kristensson (2014) är fördelaktig om människors upplevelser, funderingar och erfarenheter ska undersökas. Det kan innebära att sjukdomen i sig inte är huvudfokus i studien, istället utforskas individens egna upplevelser om sitt
tillstånd. Kvalitativa studier eftersträvar att skapa en mer utförlig förståelse för det studerade fenomenet, till skillnad från kvantitativa studier som enligt Kristensson (2014) grundar sig i att forskningsproblem ska kunna mätas och generaliseras. För att framställa data som kan generaliseras på hela populationen är det viktigt att urvalet deltagare är stort. Författarna anser därför att en kvalitativ litteraturstudie är en metod som passar in på det valda syftet.
Studien syftar till att undersöka upplevelser och erfarenheter, därför anses kvantitativ metod ej vara lämplig eftersom metoden används vid mätning och generalisering. Litteraturstudien är fördelaktig för att få fram forskning och berättelser utan att författarna ska kunna vinkla resultatet till egen fördel.
Initialt diskuterades det om en intervjustudie var aktuell till följd av att deltagarnas upplevelser skulle studeras. Vid eventuell intervju hade författarna önskat att få träffa deltagarna fysiskt i en avskild miljö för att kunna observera känslor, kroppsspråk och reaktioner. Dessa observationer hade framställt datainsamlingen som mer tillförlitlig men gick inte att genomföra på grund av rådande pandemi. Författarna beräknade tid kontra inlämningsdatum och drog slutledningen att en intervjustudie hade varit mer tidskrävande.
Tydligare planering hade krävts för att rekrytera deltagare med erfarenheter om det som skulle studeras. Efter en provsökning i databaser gjorde författarna intressanta fynd av
vetenskapliga artiklar. Det resulterade i att en litteraturstudie ansågs vara relevant för studiens syfte. Enligt Kristensson (2014) innebär litteraturstudien att metodiskt söka efter
forskningsartiklar inom området för studien och sedan kritiskt granska artiklarna och sammanställa resultatet. Fördelen med litteraturstudien kan vara att fördjupa sig inom ett specifikt område och undersöka om området är tillräckligt utforskat. När väsentlig forskning inom ett ämne saknas kan nya forskningsfrågor framställas.
7.1.2 Datainsamling
Vid sökning efter artiklar beslutade författarna att sökningar skulle utföras i minst två
databaser för att utvidga sökningen. Beslutet att söka i olika databaser möjliggjorde att ta del av de olika databasernas specialområde och därmed bidra till en ökad förståelse. CINAHL bidrog till ökad förståelse för området omvårdnad medan APA PsycInfo belyste
familjeupplevelser. Genom metodiskt sökande efter relevanta vetenskapliga artiklar i databaserna tydliggjordes olika ämnes- och fritextord. Författarna besitter inte
expertkunskaper i genomförande av databassökningar, därför kan relevanta artiklar som
17
besvarar syftet ha fallit bort. Eventuell sökning i fler databaser hade kunnat generera fler artiklar och givit ett annorlunda resultat.
Databassökningen genererade till största del vetenskapliga artiklar om föräldrars upplevelser som författarna ansåg vara av relevans för studien. Eftersom syftet även var att undersöka barn och syskons perspektiv valde författarna att styrka resultatet med ytterligare fyra
vetenskapliga artiklar som inkluderade barn- och syskonperspektiv. Enligt Kristensson (2014) ökar arbetets tillförlitlighet om flera infallsvinklar av fenomenet studeras. För att få ett mer tillförlitligt och överförbart resultat kunde författarna ha avgränsat sökningen till att endast innefatta föräldrars upplevelser och därmed behövt ändra syftet. Avgränsningen hade kunnat vara tillräcklig och därmed hade inte fler vetenskapliga artiklar behövts adderas. Författarna ansåg att CINAHL och APA PsycInfo gav tillräckligt stor mängd data att arbeta med utifrån inklusionskriterierna.
Sökningarna har påverkats av att bibliotekets databas inte har tillgång till alla artiklar. För att få tillgång till artiklarna skulle det krävas ekonomiska utlägg vilket författarna motsatte sig.
Processen för att få tillgång till artiklar utanför bibliotekets databaser visade sig vara en tidskrävande procedur. Det dröjde upp till två veckor innan artiklarna anlände och därför valde författarna att använda sig av kostnadsfria artiklar för att kunna följa tidsplaneringen.
En eventuell inkludering av dessa artiklar hade kunnat generera högre kvalitetet och därmed ett mer tillförlitligt resultat. Ett undantag gjordes eftersom en beställningsartikel uppfyllde samtliga kriterier och erhöll extra hög kvalitet. Artikeln inkluderades därför i resultatet. För att sökningen skulle vara tillförlitlig och uppdaterad skulle artiklarna vara “peer-review”- granskade och årsavgränsade. Resultatet kunde ha sett annorlunda ut om arbetets
inklusionskriterier även hade innefattat äldre vetenskapliga artiklar. Det eftersom ett större antal vetenskapliga artiklar hade kunnat granskats och därmed fått en bredare syn.
Inkludering av äldre vetenskapliga artiklar hade eventuellt kunnat resultera i ett mer preciserat geografiskt undersökningsområde och därmed ökat chansen till ett överförbart resultat. Eftersom sökningarna inte har geografiskt avgränsats skapas en internationell kännedom.
Arbetets styrka är ett omfattande utbrett geografiskt svar på det undersökta syftet och belyser flertalet olika infallsvinklar. Dagens mångkulturella samhälle innefattar människor från alla kontinenter och därför är en ökad kunskap om sociala, kulturella och religiösa olikheter väsentlig även i lokala sammanhang. Artiklarna som ligger till grund för studiens resultat har sitt ursprung i Brasilien, Indonesien, Libanon, Taiwan, Australien, USA, Schweiz, Tyskland, Danmark och Sverige. Författarnas resultat bygger på vetenskapliga artiklar från olika geografiska områden och förhållanden vilket har negativ inverkan på resultatets
överförbarhet. För att öka tillförlitligheten bör avgränsning i artiklarnas ursprung ha utförts och exempelvis innefattat ett europeiskt urval.
7.1.3 Urval och urvalsförfarande
Samtliga vetenskapliga artiklar har kvalitetsgranskats för att minimera risken att opålitliga källor ligger till grund för studiens resultat. Författarna har valt att inte göra några
avgränsningar gällande kön på deltagarna. Resultatet speglar familjens upplevelser och genomgående så är det fler föräldrar än barn och syskon som är deltagande. Större andel barn och syskon hade kunnat ge ett annorlunda resultat. Författarna anser att tillämpandet av den valda SBU-mallen ökar tillförlitligheten eftersom mallen är specifikt utvecklad för att kvalitetsgranska artiklar om patientupplevelser. Studien har sin grund i systemteori och familjefokuserad omvårdnad vilket innebär att patientupplevelser kan innefatta hela familjens
18
upplevelser. Arbetets styrka är att författarna har använt sig av en mall som är frekvent förekommande i studier. Eftersom mallen saknar bedömningssystem är det en styrka att författarna har modifierat ett eget procentuellt poängsystem för att på ett mer systematiskt sätt kunna bedöma relevansen och kvaliteten i artiklarna. Författarnas modifierade poängsystem och eventuellt bristande förmåga att bedöma vetenskapliga artiklars kvalitet kan ha påverkat vilka artiklar som inkluderades i resultatet.
7.1.4 Analys
Familjers berättelser har sammanställts i närhet till originaltext och har inte ändrats utifrån författarnas värderingar vilket ökar resultatets tillförlitlighet. Författarna sammanställde vetenskapliga artiklars resultat i en integrerad analys. Enligt Kristensson (2014) ökar arbetets tillförlitlighet om författarna framställer ett transparant exempel på hur den integrerade analysen har genomförts, vilket författarna till denna studie har framställt i metodavsnittet.
Arbetet kan ha påverkats av eventuella språkliga hinder och kan ha föranlett innehållsmässig missuppfattning. För att minimera risken för feltolkning har författarna efter bearbetning och översättning av studiernas resultat diskuterat innebörden och de individuella tolkningarna. De individuella tolkningarna överensstämde med varandra och analysen har därför mynnat ut i ett gemensamt resultat. Författarna har förhållit sig till riktlinjer gällande litteraturstudier och dess diskussionsdel som enligt Kristensson (2014) innefattar diskussion om utgången av sökstrategi, granskning av artiklarna för kvalitet och relevans samt kritisk granskning av utvalda artiklars resultat. Författarna har inhämtat ytterligare relevanta artiklar som stärker resultatets tillförlitlighet.
7.1.5 Forskningsetiska aspekter
Eftersom författarnas resultat bygger på en sammanställning av andra studiers resultat har författarna vid kritisk granskning av de vetenskapliga artiklarna haft ett etiskt
förhållningssätt. Respondenterna som presenteras i resultatet har medgivit att de accepterar att delta i de olika studierna, dock har respondenterna inte angivit att de önskar att delta i författarnas litteraturöversikt. För att inte inkräkta på deltagarnas integritet har författarna varit försiktiga och försökt anonymisera varifrån uppgifterna från respondenterna kommer, för att på så sätt följa icke-skada-principen.
7.2 Resultatdiskussion
7.2.1 Att leva med pressen att fatta rätt beslut
Eftersom samtliga kategorier och underkategorier sammanflätas på olika sätt var det inledningsvis inte självklart vilka kategorier analysen skulle mynna ut i. “Att leva med pressen att fatta rätt beslut” utgör en av kategorierna eftersom beslutstagande var frekvent förekommande i artiklarna. Resultatet visar att underkategorierna “Svårigheter att ge upp hoppet om ett mirakel” och “Tidigt insatt palliativ vård” har ett tydligt samband med kategorin om beslutstagandet.
Betydelsen av familjefokuserad omvårdnad är frekvent förekommande i artiklarna eftersom de belyser innebörden av att inkludera samtliga familjemedlemmar i omvårdnad och
beslutsfattning. Föräldrarna ställs inför svåra beslut och med hjälp av vårdpersonal underlättas beslutsfattningen. Resultatet visar att föräldrar dagligen befinner sig i svåra situationer och tvingas fatta komplicerade beslut. Besluten handlar till stor del om när
