2014-11-12 12:28 CET
Söker inte vård trots MS-relaterade symtom
Neuroförbundet och Netdoktors MS-kampanj och visar att kunskaper behöver öka:
Nästan hälften av dem som drabbas av oförklarliga neurologiska symtom, typiska för sjukdomen MS, söker inte vård. Och bland personer som i dag har konstaterad MS är det många som fått vänta i flera år på diagnos och
behandling. Det visar Netdoktors upplysningskampanj MS-koll.se som drivs i samverkan med patientorganisationen Neuroförbundet.
Intresset för att lära sig mer om multipel skleros, MS, och dela med sig av sina erfarenheter har varit rekordstort. Totalt har kampanjen nått över 100 000 personer och över 10 000 har tagit sig igenom hela kunskapsmaterialet och lämnat upplysningar till Netdoktor.
I undersökningen har cirka 4 800 personer som känt typiska symtom vid MS, exempelvis plötsliga domningar, muskelsvaghet, samt syn- och
balansproblem, lämnat upplysningar om sina erfarenheter. Närmare hälften av dessa har inte sökt vård för sina symtom.
– Det behöver inte innebära att de här personerna har MS utan att veta om det. Men inom MS-vården är det välkänt att många som får diagnosen MS haft symtom en längre tid utan att söka vård. Det är därför viktigt att söka vård i tid. Ju kortare tid för diagnos desto större chans att kunna sätta in behandling som kan bromsa den skadliga sjukdomsprocessen, säger Jan Lycke, överläkare i neurologi vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg och upplysningskampanjens expert.
I Sverige beräknas i dag 17 500 personer ha MS. Av dessa har 1 500 personer
deltagit i kampanjen och berättat om hur det är att leva med den
autoimmuna sjukdomen. Undersökningen bekräftar att många väntat med att söka vård för sina neurologiska symtom. De berättar också om lång väntan inom vården på diagnosen MS och behandling med bromsmediciner. Endast 35 procent fick diagnos inom tre månader, och många fick vänta i flera år.
– Våra medlemmar berättar ofta om lång väntan på vård och behandling, och det bekräftas i den här undersökningen. Det är helt oacceptabelt. Det har hänt otroligt mycket inom MS-forskningen på senare år och det finns i dag behandling som gör att man kan undvika funktionshinder. Men då måste behandlingen sättas in i tid, säger Lise Lidbäck, förbundsordförande i Neuroförbundet.
– Det som nu krävs är att patienterna i allt större utsträckning förstår vikten av att snabbt söka läkare för sina symtom. Även inom primärvården skulle en kunskapshöjning vara av värde för att ytterligare korta tiden till diagnos säger Mats Halldin, medicinsk chef, Netdoktor.
Om MS
• MS, multipel skleros, är en autoimmun sjukdom där kroppens eget immunförsvar angriper det centrala nervsystemet, det vill säga hjärnan och ryggmärgen.
• Vanliga neurologiska symtom vid MS är muskelsvaghet eller känselstörning i en arm/hand eller fot/ben, balans- eller koordinationsproblem, eller snabbt uppkommande synnedsättning med ögonrörelsesmärta på ett öga.
• Vid MS skadas det skyddande höljet kring nervtrådarna
(myelinet) och nervfibrerna. Detta leder till olika neurologiska symtom och skador.
• Tidigare har man räknat med att ungefär 500 personer i Sverige får diagnosen MS varje år. Ny svensk forskning pekar dock mot att det kan röra sig om cirka 900 personer per år. Totalt har ca 17 500 personer i Sverige sjukdomen.
• Kvinnor drabbas dubbelt så ofta som män, och sjukdomen uppträder oftast mellan 20 till 50 års ålder. MS är vanligare i nordliga delar av Europa och Nordamerika än i tropiska länder kring ekvatorn.
• Det är ännu inte klarlagt varför MS uppstår, även om forskare på senare år funnit vissa gener som ökar risken för MS. Låga D- vitaminnivåer och rökning kan i viss mån också kopplas till MS.
Det finns inget sätt att förutspå eller förebygga MS.
• De flesta har MS som går i skov, perioder med förvärrade
symtom, som efter en tid helt eller delvis försvinner. Efter 15-20 år övergår sjukdomen oftast i sekundär progressiv MS, med ökade besvär och allt fler funktionsnedsättningar. Vissa personer drabbas av primär progressiv MS. Då förekommer inga skov, utan sjukdomen ger gradvis ökande symtom och
funktionsnedsättningar.
• Specialistläkare i neurologi ställer diagnosen MS med hjälp av magnetkameraundersökning av hjärna och ryggmärg, ofta med stöd av analys av ryggmärgsvätska, och med stöd av patientens symtom.
• Det finns ingen behandling som kan bota MS. Det finns dock läkemedel som effektivt kan bromsa den inflammatoriska processen vid skovvis förlöpande MS. Genom att sätta in behandlingen tidigt kan sannolikt sjukdomen hindras från att övergå i den progressiva fasen. Det finns än så länge ingen behandling som hjälper mot sekundär progressiv MS.
• Andra läkemedelsbehandlingar finns för MS-symtom som
exempelvis gångbesvär, spasticitet, MS-trötthet (utmattning) och blåsrubbningar.
Om kampanjen
Med upplysningskampanjen MS-koll.se hoppas Netdoktor på att sprida kunskap om MS, multipel skleros, sjukdomens symtom och hur den påverkar det centrala nervsystemet samt hur MS kan behandlas. Kampanjen vänder sig till de som har MS, de som inte har någon diagnos men som har upplevt vissa neurologiska symtom samt till anhöriga, vårdpersonal och allmänt intresserade.
Upplysningskampanjen omfattar ett kunskapstest och ett antal
informationsmejl till intresserade deltagare. Testet och de uppföljande mejlen skall öka deltagarnas förståelse för MS och de olika stadierna av sjukdomen.
Netdoktor har utformat allt innehåll och ansvarar för alla delar inom
upplysningskampanjen. Samtliga texter är granskade av docent Jan Lycke, överläkare i neurologi, Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg.
Kampanjen drivs i samverkan med Neuroförbundet.
Upplysningskampanjen uppbär ovillkorat ekonomiskt stöd från
bioteknikföretaget BiogenIdec.
Mer information
För mer information, bilder eller intervjuer, välkommen att kontakta:
Ann-Charlotte Beckman, VD på Netdoktor.se, tel: 08-545 158 71, 070-954 78 60, e-post: anbe@netdoktor.se
Max Ney, Kommunikationschef Neuroförbundet, tel: 076-0017018, e-post:
max.ney@neuroförbundet.se Om Netdoktor
Netdoktor.se är Sveriges ledande hälsoportal med 950 000 besök varje månad och över 67 000 medlemmar. Bakom Netdoktor.se står ett redaktionellt team av Sveriges ledande läkare, journalister och webbutvecklare som besvarar medlemmarnas frågor och erbjuder hälsonyheter, fakta och erfarenhetsutbyte via forum och bloggar. Det
redaktionella materialet är under oberoende kontroll av Netdoktor och dess medicinska experter.
Netdoktor driver även NetdoktorPro – medicinskt verktyg för läkare.
Netdoktor.se AB, som äger och driver Netdoktor.se och NetdoktorPro.se, har sitt säte på Holländargatan 22 i Stockholm och drivs av dess grundare sedan 2002. 2010 gick mediekoncernen Bonnier via investmentbolaget B Media Invest in som delägare i företaget.
Om Neuroförbundet
Neuroförbundet (tidigare Neurologiskt Handikappades Riksförbund) är Sveriges första intresseorganisation specialiserad på neurologi. Vårt mål är att människor med neurologiska diagnoser ska få samma möjligheter och rättigheter som alla andra. Vi står för livslust, full delaktighet och stark framtidstro. Neuroförbundet har cirka 13 000 medlemmar. Vi företräder ett stort antal diagnoser och stödjer spetsforskningen inom neurologi.
Neuroförbundet (tidigare Neurologiskt Handikappades Riksförbund) är Sveriges första intresseorganisation specialiserad på neurologi. Vårt mål är att människor med neurologiska diagnoser har samma möjligheter och rättigheter som alla andra. Vi står för livslust, full delaktighet och stark framtidstro.
Neuroförbundet har cirka 13 000 medlemmar. Vi företräder ett stort antal
diagnoser och stödjer spetsforskningen inom neurologi.
Kontaktpersoner
Busschef för BrainBus Presskontakt
Busschef för BrainBus BrainBus
info@brainbus.se 0760-017032
Lotta Sydäng Melin Presskontakt
Projektledare BrainBus
Lotta.Sydang-Melin@neuroforbundet.se 076-0017028
Max Ney Presskontakt
Kommunikationschef
Ansvarar bland annat för mediakontakter max.ney@neuroforbundet.se
076-0017018
