UPPLEVELSER AV OMVÅRDNAD OCH BEHANDLING VID ANOREXIA NERVOSA
En litteraturöversikt om patientens perspektiv
PERCEPTIONS OF CARE AND TREATMENT OF ANOREXIA NERVOSA
A literature study of the patient’s perspective
Sjuksköterskeprogrammet 180 högskolepoäng Självständigt arbete, 15 högskolepoäng
Examinationsdatum: 2021-11-01 Kurs: H19SS
Författare: Sara Olsson Handledare: Susanne Lundell Rudberg Författare: Linnea Öreby Examinerande lärare: Maria Wahlström
SAMMANFATTNING Bakgrund
Ätstörningar är idag vanligt förekommande och betraktas som ett betydande hälsoproblem.
Uppskattningsvis lider tio procent av unga kvinnor av någon form av ätstörning.
Ätstörningar kännetecknas av att relationen till och synen på mat blivit osund och har ofta ett långdraget sjukdomsförlopp med såväl medicinska som psykologiska komplikationer.
Anorexia nervosa är den mest efterforskade typen av ätstörning och den psykiska sjukdomen med starkast koppling till förtida död. Behandlingen utförs i
multiprofessionella team där sjuksköterskans specifika kompetens och ansvarsområde är evidens- och personcentrerad omvårdnad. I dagsläget saknas nationella riktlinjer för behandling av ätstörningar även om det finns specialiserad ätstörningsvård.
Syfte
Syftet var att undersöka hur patienter diagnostiserade med anorexia nervosa upplever omvårdnad och behandling.
Metod
Den metod som användes var en icke-systematisk litteraturöversikt. En sammanställning av relevant befintlig forskning gjordes för att undersöka vården av patienter med anorexia nervosa. Sökningar efter vetenskapliga artiklar genomfördes i databaserna PubMed och Cinahl. En integrerad analys genomfördes och det insamlade materialet presenterades i olika kategorier.
Resultat
Tre övergripande kategorier som belyste patientens upplevelser av behandling, behandlare och vårdmötet identifierades. Skapandet av behandlingsallians och patientens möjlighet att påverka behandlingen belystes i flera studier och beskrevs påverka behandlingsutfallet positivt. Flera studier beskrev även behandlarens karaktärsdrag och beteenden samt hur dessa kunde påverka såväl behandling som alliansskapandet. Resultatet kopplas till KASAM då flera möjligheter att stärka patientens upplevelse av meningsfullhet, begriplighet och hanterbarhet beskrivs.
Slutsats
Det finns ingen entydig faktor som främjar behandlingen vid anorexia nervosa, snarare ett flertal faktorer som samverkar i behandlingen. Med mer omfattande kunskap om dessa faktorer kan behandlaren med större framgång stötta patienter i sitt tillfrisknande.
Nyckelord: Anorexia Nervosa, Behandling, Icke-systematisk litteraturöversikt, Omvårdnad, Patientperspektiv
ABSTRACT Background
Eating disorders are common today and are considered a significant health problem. An estimated ten percent of young women suffer from some form of eating disorder. Eating disorders are characterized by the relationship to and view of food becoming unhealthy and often has a long course of illness with both medical and psychological complications.
Anorexia nervosa is the most researched type of eating disorder and the mental illness with the strongest link to premature death. The treatment is performed in multi-professional teams where the nurse's specific competence and area of responsibility is evidence- and person-centered nursing. At present, there are no national guidelines for the treatment of eating disorders, even though there is specialized care for eating disorders.
Aim
The aim was to explore how patients diagnosed with anorexia nervosa perceive care and treatment.
Method
The method used was a non-systematic literature study. A compilation of existing, relevant research was made with the aim of studying the care that patients with anorexia nervosa receive. Searches for scientific articles were conducted in the databases PubMed and Cinahl. An integrated analysis was implemented, and the gathered material was presented in categories.
Results
Three main categories emerged that highlighted the patients experiences of the treatment, the caregiver and the encounter with care. The formation of treatment alliances and the patient’s ability to influence the treatment was highlighted in multiple studies and was described as having a positive effect on the treatment outcome. Several studies also described the caregiver’s characteristics and behaviors, as well as how these might affect the treatment as well as the formation of alliances. The result is linked to SOC, as several opportunities to increase the patient’s sense of meaningfulness, comprehensibility and manageability are described.
Conclusions
There is no unequivocal factor which improves anorexia nervosa treatment, rather a number of interacting factors in the treatment. With more extensive knowledge of these factors, the caregiver can more successfully support patients in their recovery.
Keywords: Anorexia Nervosa, Non-Systematic Literature Study, Nursing, Patient Perspective, Treatment
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING ... 1
BAKGRUND ... 1
Begreppet ätstörning... 1
Förekomst ... 1
Anorexia Nervosa ... 2
Omvårdnad ... 5
Teoretisk utgångspunkt ... 6
Problemformulering ... 6
SYFTE ... 6
METOD ... 6
Design ... 6
Urval ... 7
Datainsamling ... 7
Kvalitetsgranskning ... 10
Dataanalys ... 10
Forskningsetiska överväganden ... 10
RESULTAT ... 11
Upplevelser av behandling ... 12
Upplevelser av behandlaren ... 13
Upplevelser av vårdmötet ... 15
DISKUSSION ... 16
Resultatdiskussion ... 16
Metoddiskussion ... 19
Slutsats... 20
Fortsatta studier ... 21
Klinisk tillämpbarhet ... 21
Självständighetsdeklaration ... 21
REFERENSER ... 22 BILAGA A ... I BILAGA B ... II
INLEDNING
Idag är ätstörningar ett betydande hälsoproblem som framför allt drabbar unga kvinnor.
Ätstörningar kan vara svåra att behandla och det är inte ovanligt att personer som
tillfrisknat, senare återinsjuknar. Anorexia nervosa (AN) är den mest efterforskade typen av ätstörning och den psykiska sjukdom med starkast koppling till förtida död, varför just denna ätstörning kommer studeras i föreliggande studie. Sjukdomen behandlas i
multiprofessionella team där bland annat sjuksköterskan ingår. Då det inte går att bota sjukdomen med enbart läkemedel spelar omvårdnaden en stor roll i behandlingen. I denna litteraturöversikt samlas patienters upplevelser av ätstörningsvård för att skapa en
uppfattning om hur omvårdnad på bästa sätt kan utföras för att ge patienter med AN bästa möjliga behandling.
Författarna till denna litteraturöversikt studerar till sjuksköterskor och vill därför titta närmare på vården av patienter med AN. Intresset för ämnet väcktes i samband med en verksamhetsförlagd utbildning som delade lokaler med en specialiserad ätstörningsklinik.
BAKGRUND
Begreppet ätstörning
Ätstörningar är ett relativt nytt begrepp som fick sitt genomslag när Hilde Bruch använde det som titel på sin bok Eating Disorders från 1973 (Bruch, 1973). Begreppet ätstörningar är ett samlingsnamn för flera sjukdomar där relationen till, och synen på, mat har blivit osund (Clinton & Norring, 2002; Eriksson & Carlsson, 2001). Harrington et al. (2015) specificerar, utifrån Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders fifth edition (DSM-5), flera typer av ätstörningar, bland annat bulimia nervosa, hetsätningsstörning, undvikande/restriktiv ätstörning samt ospecificerad ätstörning. Personer med ätstörningar tenderar att värdera sig själva utifrån sin vikt och kroppsform samt sin förmåga att
kontrollera matvanor och kroppsvikt (Fairburn & Harrison, 2003; Hay et al., 2014).
Wallin et al. (2015) beskriver att ätstörningar är så pass vanliga att de kan betraktas som ett betydande folkhälsoproblem. Ätstörningar är tillstånd som främst drabbar unga personer, framför allt tonåringar och unga vuxna av kvinnligt kön (Fairburn & Harrison, 2003). En ätstörning medför stort lidande för såväl drabbade som anhöriga (Wallin et al.).
Ätstörningar kan resultera i allvarliga medicinska och psykologiska komplikationer (Fairburn & Harrison). En ätstörning kan innebära ett långdraget sjukdomsförlopp med en varierande symtombild, och för vissa personer blir ätstörningen livslång (Wallin et al.).
Förekomst
Wallin et al. (2015) hävdar att det är svårt att ange prevalens och incidens för ätstörningar då det sannolikt finns ett stort mörkertal. Uppskattningsvis har tio procent av kvinnor i övre tonåren och tidig vuxenålder ätstörningssymtom som inverkar negativt på deras fungerande och välmående. Trots att inte samtliga av dessa personer uppfyller kriterierna för en regelrätt ätstörningsdiagnos behöver de stöd och behandling för att må bättre och för att förhindra utvecklingen av en mer allvarlig sjukdom. Wallin et al. beskriver en ökning i incidens för ätstörningar de senaste 30–40 åren men kan inte klarlägga orsaken till
ökningen, men anger tänkbara orsaker som exempelvis befolkningsökning, förändrade undersökningsmetoder och att fler söker sjukvård.
Anorexia Nervosa
Trots att majoriteten av personer med ätstörningar inte uppfyller kriterierna för AN är det den mest beforskade ätstörningsdiagnosen (Fairburn & Harrison, 2003; Smink et al., 2012). AN är den ätstörning som varit känd under längst tid – den första medicinska beskrivningen av det vi idag kallar AN anses ha gjorts av Richard Morton i en bok om lungsjukdomar, i slutet av 1600-talet (Bray, 1997; Hartman, 1995; Hay et al., 2014;
Silverman, 1985). År 1873 beskrev både den brittiske läkaren William Withey Gull och den franske neuropsykiatrikern Ernest Charles Lasègue att sjukdomstillståndet troligtvis innehöll en psykologisk komponent (Bray; Hartman; Vandereycken & van Deth, 1989).
Lasègue kallade tillståndet anorexia hysterica, vilket endast kunde tillämpas på kvinnor, medan Gull valde benämningen anorexia nervosa då han menade att sjukdomen även drabbade män (Bray).
Etiologi
Då det inte finns något entydigt orsakssamband för AN krävs ett multifaktoriellt synsätt för att förstå sjukdomens bakomliggande orsaker (Harrington et al., 2015; Hay et al., 2014).
Biologiska, psykologiska och sociokulturella faktorer samverkar vid uppkomst och utveckling av AN och de faktorer som utlöser sjukdomen behöver inte nödvändigtvis vara samma som de som vidmakthåller den (Ghaderi & Parling, 2007; Hay et al.). Det råder dessutom stora individuella skillnader av vilka faktorer som orsakar sjukdomen (Ghaderi
& Parling). Flera av faktorerna som beskrivs nedan ökar inte bara risken för AN utan även för andra former av psykisk ohälsa (Ghaderi & Parling).
Forskning av det mänskliga genomet visar att det finns en tydlig genetisk predisposition för AN (Bulik et al., 2019; Watson et al., 2019). Att vara kvinna och uppvuxen i ett industrialiserat land där smalhetsideal råder är en sociokulturell riskfaktor som många gånger framhålls (Ghaderi & Parling, 2007; Hay et al., 2014). Idrotter där utövaren drar fördel av att väga lite eller idrotter där kroppen framhävs, exempelvis längdskidåkning, löpning, konståkning och gymnastik, är förknippade med en ökad risk att drabbas av AN (Ghaderi & Parling; Hay et al.; Wallin et al., 2015).
De psykologiska faktorerna som kan bidra till uppkomst och utveckling av AN inkluderar individens sociala miljö och specifika personlighetsdrag (Harrington et al., 2015; Hay et al., 2014). Personer som växer upp i en familj med bristande engagemang, höga
förväntningar och återkommande konflikter mellan föräldrarna kan utveckla ångest och personlighetsdrag som förknippas med AN (Ghaderi & Parling, 2007; Harrington et al.).
Negativa kommentarer om vikt och ätande från familjemedlemmar kan leda till utveckling av låg självkänsla och perfektionism vilket i sin tur är förknippat med ökad risk att drabbas av AN (Ghaderi & Parling; Hay et al.). Till de psykologiska faktorerna hör också negativa livserfarenheter i form av exempelvis stressfyllda och/eller traumatiska upplevelser (Ghaderi & Parling; Hay et al.).
Sjukdomsbild
AN karaktäriseras av en intensiv rädsla för att gå upp i vikt trots att den drabbade är klart underviktig (Fairburn & Harrison, 2003; Harrington et al., 2015; Watson & Bulik, 2013).
Rädslan för viktuppgång resulterar i ett otillräckligt energiintag och beteenden som motverkar viktökning (Fairburn & Harrison; Watson & Bulik). Dessa beteenden kan handla om överdriven fysisk aktivitet, självframkallade kräkningar eller missbruk av
laxerande och vätskedrivande läkemedel (Fairburn & Harrison). Den drabbades syn på sig själv och sin kropp är ofta förvrängd, exempelvis uppfattas den egna kroppen som tjock eller kroppsvikten upplevs vara för hög (Harrington et al.). I regel blir självkänslan direkt beroende av hur väl den drabbade kan kontrollera sitt ätande och sin vikt (Fairburn &
Harrison; Wallin et al., 2015). Att avstå mat, eller att komma undan med att inte äta, ger tillfredsställelse och självkänslan ökar (Wallin et al.).
Det händer att den drabbade förnekar sitt sjukdomstillstånd eller allvaret i den låga kroppsvikten och trots att det fysiska tillståndet är synbart påverkat uppger den drabbade att hen mår bra (Fairburn & Harrison, 2003; Vitousek et al., 1998). Detta är en försvårande omständighet när det handlar om att motivera personen att söka eller ta emot behandling för sjukdomen (Fairburn & Harrison). Även personer med insikt i sin sjukdom kan vara ambivalenta eller ovilliga att ta emot behandling (Fairburn & Harrison; Watson & Bulik, 2013). De vet med sig att de kommer att förväntas äta mer vilket innebär viktuppgång och båda delarna är förknippade med stark ångest (Wallin et al., 2015). Ambivalensen kan dessutom handla om en mer generell rädsla för förändring eller att behöva släppa den kontroll som den drabbade är van vid (Vitousek et al.).
Sjukdomsförlopp
Sjukdomsförloppet är vanligtvis smygande och många gånger börjar sjukdomen med en önskan om en sundare livsstil eller oskyldig bantning (Wallin et al., 2015). Livsmedel som anses vara onyttiga utesluts och portionsstorlekarna blir mindre (Wallin et al.). På grund av fysiologiska mekanismer förvärras fixeringen vid mat, vikt och kropp i takt med att vikten sjunker (Fairburn & Harrison, 2003; Ghaderi & Parling, 2007). Det som började med en strävan efter ett sundare liv övergår senare till en närmast tvångsmässig kamp för att kompensera för det som intagits av rädsla för att öka i vikt (Wallin et al.).
Symtom och kliniska fynd
Den låga vikten och bristen på näring leder till sömn- och koncentrationssvårigheter, som i sin tur kan leda till ångest och depression (Wallin et al., 2015). Såväl trött- och frusenhet som torr och sprucken hud är vanligt förekommande, och ofta uppvisar den drabbade tecken på perifer cyanos (Fairburn & Harrison, 2003; Wallin et al.). För kvinnor försvinner menstruationen i regel tidigt i sjukdomsförloppet (Wallin et al.). Vid allvarligare
svälttillstånd blir allmäntillståndet mer påverkat med exempelvis svimningar, muskelsvaghet, hjärtklappning och tryck över bröstet (Wallin et al.). Typiska undersökningsfynd är bradykardi, hypotension, hypotermi, perifera ödem och lanugobehåring (Fairburn & Harrison; Harrington et al., 2015; Hay et al., 2014). En laboratorieundersökning kan påvisa bland annat elektrolytrubbningar, en rad bristtillstånd och organpåverkan (Fairburn & Harrison; Hay et al.). På EKG kan förändringar såsom ST- sänkning, avflackad T-våg och förlängt QT-intervall synas (Wallin et al.). Ibland kan laboratorievärdena vara helt utan anmärkning trots att den drabbade befinner sig i ett livshotande svälttillstånd (Hay et al.).
Behandling
I Sverige behandlas såväl barn som vuxna personer med AN inom den specialiserade ätstörningsvården, allmänpsykiatrin eller barn- och ungdomspsykiatrin (BUP) (Wallin et al., 2015). Den specialiserade ätstörningsvården är i vissa regioner uppbyggd av
verksamheter som bedriver öppen-, dag- och slutenvård, medan den i andra regioner består av team inom allmänpsykiatrin och BUP (Wallin et al.). Personer med AN kan utveckla allvarliga medicinska komplikationer vilka kan behöva övervakas och åtgärdas inom den
somatiska sjukvården (Fairburn & Harrison, 2003; Hay et al., 2014). Dessa personer överförs i regel till den specialiserade ätstörningsvården, allmänpsykiatrin eller BUP när den akuta, medicinska faran är över (Harrington et al., 2015; Hay et al., 2014).
I dagsläget saknas nationella riktlinjer för behandling av AN men vården följer en viss struktur trots att metodiken varierar mellan olika verksamheter (Wallin et al., 2015).
Strukturen följer tre övergripande steg där det vid första mötet med den drabbade handlar om att arbeta för en behandlingsallians och motivera en förändring av situationen (Wallin et al.). Omedelbart därefter följer steg två, att uppnå medicinsk stabilisering genom att bryta svälttillståndet och påbörja återhämtning av vikten (Wallin et al.; Watson & Bulik, 2013). När svälten är bruten och vikten börjar närma sig normalspannet kan steg tre, den strukturerade psykologiska behandlingen, påbörjas (Fairburn & Harrison, 2003). En person vars kropp befinner sig i svält har en nedsatt kognitiv förmåga och kan därför inte
tillgodogöra sig en strukturerad psykoterapeutisk behandling (Cavedini et al., 2004; Hay et al., 2014). Psykologiskt stöd är dock ofta nödvändigt under steg två, då det akuta
svälttillståndet ska brytas, men stödet är då inriktat på situationen här och nu (Wallin et al.). I majoriteten av fallen räcker det att personer med AN behandlas inom den öppna specialiserade ätstörningsvården, med stödjande samtal och somatiska kontroller (Hay et al.). I initialskedet bör behandlingen intensifieras med mottagningsbesök en till två gånger i veckan, eftersom det medicinska tillståndet snabbt kan försämras när svälten bryts (Wallin et al.). För dem som behöver mer konkret hjälp i måltidssituationerna kan dagvårdsbehandling vara ett alternativ (Hay et al.).
Behandling i heldygnsvård är indicerat för personer med AN som befinner sig i ett svårt svälttillstånd, är gravt undernärda och där risk för allvarliga medicinska komplikationer föreligger (Harrington et al., 2015; Hay et al., 2014; Watson & Bulik, 2013). Heldygnsvård kan också vara indicerat för personer med en allvarlig psykiatrisk samsjuklighet eller när familjen befinner sig i en psykosocial krissituation (Fairburn & Harrison, 2003; Harrington et al.). Dessa personer behöver, förutom medicinsk övervakning och kvalificerad
renutriering, även psykosocialt stöd (Fairburn & Harrison). Trots att metodiken varierar mellan olika verksamheter finns några gemensamma nämnare kring måltidssituationerna i heldygnsvården (Wallin et al., 2015). Dessa innefattar bland annat att personal ska finnas till hands och verka stödjande under måltiderna, att tiden för måltider ska vara begränsad och att den mat som inte äts upp i första hand ska ersättas med näringsdryck och i andra hand med sondnäring (Watson & Bulik). Vidare ska patienten vila i minst 45 minuter efter frukost, lunch och middag, och toalettbesök ska endast vara tillåtna tillsammans med personal i samband med måltid och åtminstone 30 minuter därefter (Wallin et al.). Detta för att förhindra att patienten försöker göra sig av med maten genom självframkallad kräkning (Wallin et al.).
I vissa fall kan personer med AN vårdas mot sin vilja enligt lagen om psykiatrisk tvångsvård [LPT] ((SFS 1991:1128); Wallin et al., 2015; Wallsten et al., 2013).
Tvångsvård kan bli aktuellt om den drabbade motsätter sig frivillig vård och samtidigt befinner sig i ett potentiellt livshotande tillstånd där medicinsk fara föreligger (Wallsten et al.). I praktiken innebär det att personen kan tillföras näring via nasogastrisk sond mot sin vilja (Wallsten et al.).
Omvårdnad
Den legitimerade sjuksköterskans specifika kompetens är omvårdnad (Svensk
sjuksköterskeförening [SFF], 2017). Enligt SFF (2016), är målet med omvårdnad att främja hälsa och välbefinnande, förebygga ohälsa och lindra lidande. Såväl det vetenskapliga kunskapsområdet som det patientnära arbetet ska grundas i en humanistisk människosyn där sjuksköterskan ska verka för en tillitsfull relation till patienten och dess närstående (SFS, 2016). För god omvårdnad krävs ett helhetsperspektiv på patienten och dess situation (SFF, 2017).
Omvårdnadsprocessen
Den omvårdnad en patient får är direkt beroende av sjuksköterskans förmåga att planera och genomföra omvårdnad (Florin, 2019). Florin beskriver omvårdnadsprocessen som en systematisk modell där sjuksköterskan identifierar patientens individuella resurser, problem och behov för att kunna planera och genomföra en omvårdnad som är anpassad efter patientens situation och hälsotillstånd. Genom att på detta sätt skräddarsy
omvårdnaden utifrån patienten, optimeras förutsättningarna för välbefinnande.
Omvårdnadsprocessen är resultatinriktad och syftar till att förändra patientens
hälsotillstånd till det bättre. Enligt Florin är detta dock inte alltid möjligt, exempelvis om patienten är drabbad av en långvarig sjukdom. I dessa fall syftar omvårdnadsprocessen i stället till att förhindra eller fördröja en försämring (Florin).
Florin (2019) beskriver omvårdnadsprocessens fem faser; datainsamling;
omvårdnadsdiagnos; planering; genomförande av åtgärder; omvårdnadsresultat.
Gemensamt för dessa är, enligt Florin, att sjuksköterskan anammar ett kritiskt
förhållningssätt i varje del av processen. I den första fasen samlas data och information för att kunna göra en bedömning av patientens hälsotillstånd. Den data och information som insamlats värderas sedan i fas två där patientens aktuella omvårdnadsbehov beskrivs genom att ställa en lämplig omvårdnadsdiagnos. Omvårdnadsdiagnosen är en beskrivning av ett verkligt problem som observerats kliniskt och behöver åtgärdas eller ett potentiellt problem som riskerar att bli ett verkligt problem om inte förebyggande åtgärder sätts in.
Omvårdnadsdiagnosen kan också beskriva patientens resurser där mer tyngd läggs på det som fungerar än det som inte gör det. I den tredje fasen planeras omvårdnaden genom att identifiera förväntade resultat, formulera tänkbara mål och ordinera omvårdnadsåtgärder. I fas fyra genomförs de planerade omvårdnadsåtgärderna på ett patientsäkert och
evidensbaserat sätt. Enligt Florin är det sjuksköterskan som leder arbetet men hen kan delegera utförandet av vissa åtgärder till undersköterskor eller sjukvårdsbiträden. I den femte och avslutande fasen utvärderas omvårdnadsresultatet och jämförs med det förväntade resultatet (Florin).
Omvårdnadsprocessen är en dynamisk process och det är viktigt att fortlöpande utvärdera omvårdnaden (Florin, 2019). En patients hälsotillstånd kan snabbt förändras vilket kan medföra att patientens behov av omvårdnad varierar (Florin).
Sjuksköterskans funktion i behandling av AN
AN behandlas i multiprofessionella team där sjuksköterskans ansvarsområde är omvårdnad (af Sandeberg et al., 2009). I mötet med patienter i såväl öppen- som slutenvård kan
sjuksköterskan exempelvis ansvara för somatiska kontroller såsom vägning och
blodtrycksmätning. Sjuksköterskan identifierar dessutom patientens hinder och behov av hjälp, och anpassar omvårdnaden efter det. Att hjälpa den drabbade att hitta alternativa
uttryckssätt för sina svårigheter och motivera en förändring av situationen är andra exempel på uppgifter som sjuksköterskan kan vara ansvara för (af Sandeberg et al.).
Teoretisk utgångspunkt
Den teoretiska utgångspunkten för detta arbete var KASAM. KASAM är ett begrepp som togs fram av Aaron Antonovsky och är en förkortning av “känsla av sammanhang’’
(Antonovsky, 1991). Detta begrepp innefattar en teori om hur känsla av sammanhang påverkar upplevelse av hälsa och välbefinnande. KASAM består av grundpelarna begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet. Begriplighet beskrivs som förmåga att förstå och förklara olika händelser kring ens livssituation, hanterbarhet som förmåga att möta och hantera dessa händelser konstruktivt och meningsfullhet att kunna se mening i tillvaron utifrån en delaktighet och en känsla av att kunna påverka sin situation. För att uppnå hög KASAM krävs god åtkomst till och bra balans mellan de tre pelarna
(Antonovsky).
I en systematisk litteraturstudie som belyste sambandet mellan känsla av sammanhang och hälsa hos ungdomar mellan 13–18 år visade resultatet en mycket stark koppling mellan hög KASAM och god upplevd hälsa (Länsimies et al., 2017). I en studie som undersökte hur KASAM såg ut hos personer med ätstörningar påvisades ett starkt samband mellan ätstörningar och låg KASAM (Vagedes et al., 2021). Enligt studien upplevde även personer som inte längre behandlas för sin ätstörning en låg KASAM. Denna begränsade känsla av sammanhang påverkade förmågan att kämpa mot sjukdomen och
motståndskraften för ett eventuellt återfall negativt (Vagedes et al.). Då sambandet mellan låg KASAM och ohälsa har påvisats, vill författarna koppla ihop hur KASAM kan
påverkas i behandling av patienter med AN.
Problemformulering
De senaste årtiondena har kunskapen om och uppmärksamheten kring ätstörningar ökat. I dag betraktas ätstörningar som ett betydande folkhälsoproblem som vållar stort lidande för de drabbade och deras anhöriga. Genom att belysa och sammanställa delar av tillgänglig forskning gällande patientens upplevelse av omvårdnad och behandling vid AN, vill studiens författare öka kunskapen om vilka faktorer som påverkar ätstörningsvården positivt och negativt. Författarna hoppas att med en ökad kunskap kunna bidra till en förbättrad ätstörningsvård där fler tillfrisknar och lidandet minskar.
SYFTE
Syftet var att undersöka hur patienter diagnostiserade med anorexia nervosa upplever omvårdnad och behandling.
METOD Design
Författarna avsåg göra en icke-systematisk litteraturöversikt. Designen valdes för att skapa en översikt av den kunskap som samlats inom det valda området för att nå ett tillförlitligt resultat (Kristensson, 2017). En icke-systematisk litteraturöversikt innebär att ett urval artiklar sammanställs efter att ha kontrollerats utifrån kvalitet och överensstämmande med
litteraturöversiktens syfte till skillnad från en systematisk litteraturöversikt där all tillgänglig forskning inom det valda området sammanställs (Kristensson).
Urval
Avgränsningar
Avgränsningar användes för att hitta artiklar som tillhörde intresseområdet (Kristensson, 2014). För att säkerställa litteraturöversiktens kvalitet inkluderades endast originalartiklar som var peer reviewed vilket innebär att artiklarna blivit granskade av oberoende
ämnesexperter innan publicering (Olsson & Sörensen 2011). I enlighet med Willman et al.
(2011) inkluderades endast artiklar på de språk som behärskades av studiens samtliga författare vilket för denna litteraturöversikt innebar artiklar som var skrivna på engelska.
Sökningen avgränsades slutligen till artiklar publicerade de senaste tio åren för att den forskning som litteraturöversiktens resultat baserats på skulle vara aktuell (Kristensson).
Inklusions- och exklusionskriterier bestämdes för att underlätta urvalet och jämföra artiklar med varandra (Kristensson, 2014).
Inklusionskriterier
Författarna valde inklusionskriterier som svarade mot arbetets syfte (Olsson & Sörensen, 2011). I enlighet med litteraturöversiktens syfte inkluderades endast diagnosen AN. Då författarna avsåg beskriva patienternas upplevelser inkluderades studier som belyste patientperspektivet. Både kvalitativa och kvantitativa forskningsmetoder inkluderades.
Exklusionskriterierer
Studier som av litteraturöversiktens författare ansågs ha låg vetenskaplig kvalitet i enlighet med Sophiahemmet Högskolas bedömningsunderlag för vetenskaplig klassificering samt kvalitet (Bilaga A) exkluderades. Studier som inte gick att nå i fulltext via Sophiahemmet högskola exkluderades. Exklusion gjordes även av studier som inte genomgått en godkänd etikprövning.
Datainsamling
Datainsamlingen genomförde författarna tillsammans i enlighet med en sökstrategi i flera steg (Kristensson, 2014). Litteratursökningar gjordes i databaserna Public Medline (PubMed) och Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature (Cinahl), med hjälp av söktermer kopplade till ämnet. Dessa söktermer och den inledande
litteratursökningen togs fram tillsammans med en av Sophiahemmet högskolas
bibliotekarier. Pubmed är den största databasen och innehåller framför allt vetenskapliga artiklar som rör medicinsk vetenskap medan Cinahl framförallt innehåller artiklar inom vårdvetenskap. Samtliga artikelsökningar genomfördes med för databaserna specifika termer. I databasen Pubmed användes sökord i enlighet med Medical Subject Heading (MeSH) och i Cinahl användes Exact Major Heading (MH). I båda databaserna användes de Booleska sökoperatorerna “AND” och “OR” för att kombinera söktermer med varandra.
För att få relevanta sökresultat användes även avgränsningar enligt ovan. Sökningen genomfördes i två delar med en primär grovsållning där endast titel och abstrakt
granskades för att avgöra om de kunde vara av relevans för att besvara syftet. I nästa steg lästes de utvalda artiklarna i fulltext för att sedan nå ett slutgiltigt urval av artiklar
(Kristensson). I de fall artiklar återfanns i båda databaserna valde författarna att redovisa den databas som artikeln först lästes i.
Sammantaget lästes 40 artiklar i fulltext varav 15 ansågs vara av tillräckligt god kvalitet och innehållsmässig relevans för denna litteraturöversikt. I tabellen nedan (Tabell 1) redovisas genomförda sökningar. Samtliga inkluderade artiklar redovisas i Bilaga B.
Tabell 1. Presentation av datainsamling från PubMed och Cinahl.
Databas: PubMed Datum: 2021-09-15 Sökblock
nummer och namn
Sökord Antal
träffar
Antal lästa abstract
Antal lästa artiklar
Antal inkluderade artiklar 1. Anorexia
Nervosa
Anorexia Nervosa [Mesh] 13,476
2. Anorexia Nervosa och aspektordet
“omvårdnad”
Anorexia Nervosa/nursing [Mesh] 206
3. Omvårdnads- begrepp
Patient Satisfaction [Mesh] OR Patient Participation [Mesh] OR Patient Preference [Mesh] OR Nurse-Patient Relations [Mesh] OR Patient Acceptance of Health Care [Mesh] OR Patient Compliance [Mesh] OR Nurse's Role [Mesh] OR Patient-Centered Care [Mesh]
OR Nursing [Mesh] OR Professional- Patient Relations [Mesh] OR Treatment Refusal [Mesh] OR Psychiatric Nursing [Mesh] OR Attitude to Health [Mesh] OR Adaptation, Psychological [Mesh]
920,506
4. Anorexia Nervosa och omvårdnads- begrepp
(Anorexia Nervosa [Mesh]) AND (Patient Satisfaction [Mesh] OR Patient
Participation [Mesh] OR Patient Preference [Mesh] OR Nurse-Patient Relations [Mesh] OR Patient Acceptance of Health Care [Mesh] OR Patient Compliance [Mesh] OR Nurse's Role [Mesh] OR Patient-Centered Care [Mesh]
OR Nursing [Mesh] OR Professional- Patient Relations [Mesh] OR Treatment Refusal [Mesh] OR Psychiatric Nursing [Mesh] OR Attitude to Health [Mesh] OR Adaptation, Psychological [Mesh])
1,012
5. Anorexia Nervosa och aspektord
“omvårdnad”
eller Anorexia Nervosa och omvårdnads- begrepp
2 OR 4 1,114
Avgränsningar Sökning 5 med avgränsningar: published last 10 years, English
286 52 22 8
Databas: CINAHL Datum: 2021-09-15 Sökblock nummer och namn
Sökord Antal
träffar
Antal lästa abstract
Antal lästa artiklar
Antal inkluderade artiklar 1. Anorexia
Nervosa
Anorexia Nervosa [MH] 4,981
2. Anorexia Nervosa och aspektord
“omvårdnad”
Anorexia Nervosa/NU [MH] 58
3. Omvårdnads- begrepp
Nursing Role [MH] OR Nurse-Patient Relations [MH] OR Professional-patient relations [MH] OR Nursing Interventions [MH]
OR Psychiatric Nursing [MH] OR Support, Psychosocial [MH] OR Patient Centered Care [MH] OR Adaptation, Psychological [MH] OR Patient Attitudes [MH] OR Patient Satisfaction [MH] OR Consumer Participation [MH] OR Consumer Attitudes [MH] OR Consumer Satisfaction [MH] OR Decision Making, Patient [MH] OR Patient Compliance [MH] OR Treatment Refusal [MH] OR Attitude to Health [MH] OR Attitude to Illness [MH] OR Attitude to mental illness [MH] OR Life Experiences [MH]
508,043
4. Anorexia Nervosa och omvårdnads- begrepp
(Anorexia Nervosa [MH]) AND (Nursing Role [MH] OR Nurse-Patient Relations [MH] OR Professional-patient relations [MH] OR Nursing Interventions [MH] OR Psychiatric Nursing [MH] OR Support, Psychosocial [MH]
OR Patient Centered Care [MH] OR Adaptation, Psychological [MH] OR Patient Attitudes [MH] OR Patient Satisfaction [MH]
OR Consumer Participation [MH] OR Consumer Attitudes [MH] OR Consumer Satisfaction [MH] OR Decision Making, Patient [MH] OR Patient Compliance [MH] OR Treatment Refusal [MH] OR Attitude to Health [MH] OR Attitude to Illness [MH] OR Attitude to mental illness [MH] OR Life Experiences [MH])
577
5. Anorexia Nervosa och aspektord
“omvårdnad”
eller Anorexia Nervosa och omvårdnads- begrepp
2 OR 4 606
Avgränsningar Sökning 5 med avgränsningar: published last 10 years, English, Peer Reviewed
295 60 18 7
Manuell sökning
Inga manuella sökningar genomfördes i denna litteraturöversikt.
Kvalitetsgranskning
Kvalitetsgranskningen inleddes vid datainsamlingen då relevansbedömning av
sökresultaten genomfördes genom granskning av titel och abstract (Kristensson, 2014). Det urval som togs fram genom datainsamlingen kvalitetsgranskades sedan av båda författarna, i enlighet med Sophiahemmet Högskolas granskningsmall (Bilaga A) modifierad utifrån Berg et al. (1999) samt Willman et al. (2016). I mallen ingick olika typer av studier som granskades med hänsyn till dess olika utgångspunkter (Kristensson). Utifrån
granskningsmallen tilldelades studien en av tre olika kvalitetsgrader. Grad I bedömdes vara av hög kvalitet, II medel och III låg kvalitet. Endast artiklar som av båda författarna
bedömdes ha kvalitets grad I eller II samt ansågs vara av adekvat relevans, inkluderades i studiens resultat (Kristensson). Sju artiklar exkluderades på grund av låg vetenskaplig kvalitet.
Dataanalys
Resultatet sammanställdes genom en integrerad analys i tre steg. Kristensson (2014) rekommenderar författare till icke-systematiska litteraturöversikter att först läsa de utvalda artiklarna för att hitta övergripande likheter och skillnader, därefter etikettera relevant innehåll och slutligen sammanställa resultatet integrerat i olika kategorier. Den integrerade analysen valdes för att på ett schematiskt och överskådligt sätt kunna redovisa studiernas resultat i relation till varandra (Kristensson). Inför analysen laddades de utvalda artiklarna ned i pdf-format och sparades sedan i en gemensam mapp online för att säkra en snabb och enkelt åtkomst till artiklarna. Att ha artiklarna sparade på detta sätt möjliggjorde även att författarna kunde göra textmarkeringar som var synliga för båda.
I analysens första steg lästes de utvalda artiklarna enskilt. Därefter diskuterade författarna artiklarnas innehåll och markerade relevanta textavsnitt. Artiklarna lästes och diskuterades en i taget. I takt med att fler artiklar lästes kunde författarna identifiera övergripande likheter och skillnader. I analysens andra steg gavs samtliga markerade textavsnitt en etikett som beskrev avsnittets innehåll. Etiketterna för respektive artikel sammanställdes i en tabell. Genom att analysera tabellens innehåll kunde författarna identifiera
återkommande etiketter och dessa fungerade sedan som kategorier. I det tredje och sista steget sammanställdes resultatet integrerat för respektive kategori.
Forskningsetiska överväganden
Forskningsetik behandlar etiska aspekter gällande vetenskaplig forskning och syftar till att värna människans integritet och konfidentialitet (Kjellström, 2017). En grundläggande princip inom området är att forskningspersonens hälsa och mänskliga rättigheter alltid väger tyngre än forskningsintresset (Helgesson, 2015). Inom forskningsetiken tillämpas regler och föreskrifter under hela forskningsprocessen inklusive de eventuella
konsekvenser ett genomfört forskningsarbete kan medföra (Helgesson).
Forsberg och Wengström (2016) rekommenderar författare av litteraturöversikter att endast inkludera studier som har ett godkännande från en etisk kommitté eller har fört en etisk diskussion gällande sitt forskningsarbete. Genom att basera resultatet på material som har ett etiskt godkännande ökar också litteraturöversiktens vetenskapliga värde (Forsberg &
Wengström). För att säkerställa att denna litteraturöversikt är etiskt försvarbar har samtliga artiklar som presenteras i resultatet ett etiskt godkännande.
Plagiat eller andra typer av forskningsfusk är inte förenliga med god forskningsetik (Helgesson, 2015). Författarna till detta arbete har varit noggranna med att inte medvetet plagiera, förvanska, fabricera eller förfalska något av det material som presenteras i litteraturöversikten. I enlighet med Sophiahemmets Högskolas regelverk har detta arbete kontrollerats avseende plagiat i Ouriginal. Författarna har värnat sin objektivitet genom att inte låta förväntningar styra urvalet av inkluderade artiklar samt genom undvikande av egna tolkningar och värderingar i analysfasen (Kristensson, 2014). Vid översättning från artiklarnas originalspråk iakttogs försiktighet för att säkerställa att innehållet inte
misstolkades eller gick förlorat vilket hade kunnat påverka resultatet (Kjellström, 2017).
Samtliga källor redovisades i enlighet med Sophiahemmet Högskolas modifierade version av American Psychological Association, APA.
RESULTAT
Resultatet av denna litteraturöversikt är grundat på totalt 15 vetenskapliga artiklar, 14 av dessa hade en kvalitativ design och en var mix-metod, det vill säga en kombinerad
kvalitativ och kvantitativ design. De valda artiklarna undersökte olika delar i behandlingen av patienter med AN ur patientens perspektiv. Genom en integrerad analys identifierades tre övergripande kategorier med totalt sju underkategorier. Samtliga kategorier belyste patientens upplevelser av behandling, behandlare och vårdmötet, tabell 2.
Tabell 2. Redovisning av kategorier och underkategorier.
Kategori Underkategori
Upplevelser av behandling Fokus på mat och vikt
Komplementär behandling Upplevelser av behandlaren Behandlarens kunskap
Behandlarens karaktärsdrag och förmågor Upplevelser av vårdmötet Allians med behandlaren
Delaktighet
Holistiskt synsätt och personcentrering
Med begreppet “behandlare” avses i denna litteraturöversikt en person som i sin yrkesroll vårdar patienter med anorexia nervosa. Ingen skillnad görs mellan olika professioner.
Upplevelser av behandling Fokus på mat och vikt
Patienterna upplevde i många fall att behandlingen var alldeles för fokuserad på mat och vikt (Rance et al., 2017; Oyer et al., 2016; Olsson & Landgren 2020). Patienterna beskrev att vikten hade en så pass central roll på vissa vårdenheter att det var deras BMI som avgjorde vem som först erbjöds en plats inom heldygnsvården (Rance et al.). Samtidigt som patienterna upplevde att ett snävt fokus på mat och vikt var ett problem beskrevs viktökning som en central del i tillfrisknandet (Sibeoni et al., 2020). Det problematiska med behandling som främst fokuserade på vikt och ätande var, enligt patienterna, att deras motivation minskade vilket påverkade deras tillfrisknandeprocess negativt (Rance et al.).
Patienterna uppgav att de ville gå upp i vikt, men samtidigt ha någon att prata med
angående deras tankemönster för att inte fastna i den ångest sjukdomen ofta förde med sig Olsson & Landgren).
Patienterna upplevde att behandlingens enda syfte var att de skulle återfå en hälsosam vikt vilket i sin tur beskrevs som ett hinder för den terapeutiska alliansen (Rance et al., 2017;
Sibeoni et al., 2020). Patienterna efterfrågade mer än att bara få hjälp med ätande och viktuppgång, de ville även lägga fokus på sina övriga psykiska problem (Olsson &
Landgren, 2020). Att behandlare endast fokuserade på måltidsplanering och viktuppgång i stället för patientens tankar och känslor kring andra saker, beskrevs av många patienter som mycket negativt (Oyer et al., 2016; Rance et al.). Trots en önskan om psykologisk behandling vittnade flera patienter om att de inte erbjöds terapi under sin sjukhusvistelse, utan bara behandling direkt fokuserad på viktökning (Rance et al.). Att kunna leva utan den säkerhet som kontrollen av vikt och mat innebar, var något patienterna beskrev som viktigt för att kunna få ett normalt och fungerande förhållningssätt till mat, vikt och motion, samt
för att kunna acceptera sin kropp (Olsson & Landgren; Zugai et al. 2012). En patient beskrev att ‘’ätstörningar handlar inte om mat, de handlar om livet’’ vilket sammanfattar de resultat som har härlett denna kategori (Rance et al.).
Komplementär behandling
Två av de valda artiklarna (Hedlund & Landgren, 2017; Olsson & Landgren, 2020;) undersökte hur akupunktur påverkade de negativa symtomen av sjukdomen och
behandlingen. De ville undersöka om akupunktur, som en frivillig del av behandlingen, kunde minska obehag i form av ångest, spänningar och magsmärta. Resultatet av den tidigare studien (Hedlund & Landgren) visade att akupunktur gav deltagarna något att hålla fast vid i den annars ångestfyllda vardagen på avdelningen. Det upplevdes av många som påfrestande att vara inneliggande då man omgavs av andra sjuka och upprörda patienter.
Patienterna beskrev att de upplevde mycket ångest kring måltider och viktökning vilket ledde till att de kämpade med tankar på att sluta äta igen. Akupunktur lindrade ångesten och erbjöd en distraktion eller paus från omgivningen på avdelningen. Flera patienter uppgav att akupunktur skänkte dem ett nytt, mer framgångsrikt sätt att slappna av. Då patienterna förutom att de fick välja om de ville delta i behandlingen med akupunktur även själva fick vara med och bestämma hur många nålar de ville ha och hur länge de skulle sitta kvar, blev akupunkturen något annorlunda i den annars väldigt kontrollerade miljön.
Efter utskrivning såg patienter fram emot att kunna fortsätta med akupunktur för att kunna hålla kvar den motståndskraft man byggt upp under tiden som inneliggande (Hedlund &
Landgren).
Den nyare studien (Olsson & Landgren, 2020) konstaterade att akupunktur påverkade både kropp och själ på ett positivt sätt i tillfrisknandets alla faser. Patienterna beskrev hur de visste att de själva behövde jobba för att bli friska men att det var svårt att veta hur, då ätstörningen blivit en del av deras identitet. På grund av detta var de positiva till att hitta alternativa vägar till tillfrisknande. Akupunkturen upplevdes som en frizon där man kunde få en välbehövd paus från vardagen på avdelningen. Att kunna slappna av med hjälp av akupunktur gav också en inblick i livet som frisk vilket skapade motivation och en målbild (Olsson & Landgren). Bättre och djupare sömn var en positiv effekt av akupunktur vilket gjorde stor skillnad för en del deltagare. Med tanke på att dålig sömn kan trigga
ätstörningsbeteenden ansågs detta positivt för behandlingen i stort. En förbättring av somatiska symtom kunde också bevittnas kopplat till akupunktur. Dessa somatiska besvär var framför allt kopplade till mag- och tarmkanalen, exempelvis förstoppning, uppblåst mage eller smärta. En viktig del av behandlingen med akupunktur, som betydde mycket för patienterna, var tillgången till valmöjlighet. Patienterna kunde vara med och bestämma många delar av akupunkturbehandlingen vilket gav en känsla av värdighet. Även i denna studie uppgav många patienter att de skulle vilja fortsätta med akupunktur efter utskrivning (Olsson & Landgren).
Upplevelser av behandlaren Behandlarens kunskap
I flera artiklar beskrev patienterna upplevelsen av behandlarens kunskap och hur den kunde påverka behandlingen (Gulliksen et al., 2015; Mogorovich & Caltabiano, 2018; Nilsen et al., 2019; Oyer et al., 2016; Rance et al., 2014; Rance et al., 2017; Sibeoni et al., 2020).
Patienterna hävdade att behandlaren behövde besitta goda kunskaper inom flera områden för att kunna engagera dem i behandlingen (Nilsen et al.). För att behandlaren skulle kunna
balansera gränssättande och medlidande behövde de enligt patienterna vara sakkunniga, självsäkra och ha erfarenhet av att jobba med ätstörningar (Oyer et al.). Genom att besitta kunskaper kring såväl somatiska som psykologiska aspekter av svält kunde behandlaren verka förtroendeingivande och utbilda patienterna (Nilsen et al.). Patienterna beskrev vidare att behandlaren behövde kunskap för att kunna backa upp sina påståenden och försvara de regler som gällde under behandlingen (Nilsen et al.). Vidare beskrev patienterna att behandlaren behövde vara medveten om hur bristande kunskaper kunde påverka behandlingen (Rance et al.).
Patienterna beskrev också en upplevelse av att det fanns en brist på information, stöd och flexibilitet i kontakt med primärvården (Mogorovich & Caltabiano, 2018). Inom den specialiserade ätstörningsvården beskrev patienterna en oro kring den höga
personalomsättningen, vilket de menade kunde indikera bristande kunskap och erfarenhet (Mogorovich & Caltabiano). Enligt patienterna var ett möte med vårdpersonal som upplevdes kunnig betydelsefullt för ett framgångsrikt möte med vården, något som även kunde utlösa positiva beteenden (Gulliksen et al., 2015). Vidare kunde mötet med en behandlare som saknade tillräckliga kunskaper kring AN trigga negativa beteenden kopplat till ätstörningen (Rance et al., 2017). Kunskap om hur unga upplever sin behandlare och behandlingen i stort, är idag bristfällig (Nilsen et al., 2019). Många patienter oroar sig för huruvida personal de möter inom ätstörningsvården verkligen har adekvat kunskap inom området (Gulliksen et al.). Slutligen krävs vetskap om att det tar tid att skaffa sig den sortens kunskap som patienter med AN efterfrågar (Sibeoni et al., 2020).
Behandlarens förmågor och karaktärsdrag
En kategori som identifierades var patienternas beskrivningar av önskvärda och icke önskvärda förmågor och karaktärsdrag hos behandlare, (Gulliksen et al., 2012; Nilsen et al., 2019; Oyer et al., 2016; Rance et al., 2014; Sibeoni et al., 2020; Zugai et al., 2018;).
Patienterna beskrev återkommande behandlarens empatiska förmåga (Gulliksen et al., 2012; Nilsen et al., 2019; Oyer et al., 2016; Sibeoni et al., 2020; Zugai et al., 2018;). Detta uttrycktes bland annat som förmåga att validera sina patienter (Oyer et al.) eller förmedla en känsla av att bli lyssnad på och förstådd (Gulliksen et al.). Att behandlaren förmedlade ett genuint intresse beskrev patienterna som värdefullt (Oyer et al.). Detta beskrevs med ord som autentiskt engagemang (Sibeoni et al.), aktivt intresse (Gulliksen et al.; Nilsen et al.) eller genuin omtanke (Zugai et al.). Vidare beskrev patienterna att en känsla av trygghet ingavs när de upplevde att behandlaren aldrig dömde dem för något som de sagt eller gjort (Gulliksen et al.; Oyer, et al.; Sibeoni et al.).
Enligt patienterna förstärktes upplevelsen av empati och trygghet om behandlaren
kombinerade sin professionella roll med en moderlig, systerlig eller familjär roll (Oyer et al., 2016; Sibeoni et al., 2020; Zugai et al., 2018). Patienterna framhöll dock vikten av balans mellan de olika rollerna eftersom behandlingen kunde påverkas negativt om behandlaren uppfattades som för närgången (Sibeoni et al.). Ett annat sätt patienterna uttryckte detta på var att behandlaren gärna fick vara personlig men inte privat samt vikten av att behandlaren behöll sin objektivitet (Oyer et al.).
Behandlarens relation till sin egen kropp diskuterades av deltagarna i studien av Rance et al. (2014). Studiens deltagare var överens om att de “självklart” granskade behandlarens utseende avseende vikt och kroppsform, jämförde behandlarna med sig själva, samt gjorde antaganden gällande behandlarens relation till mat. Behandlare som av deltagarna ansågs
vara “normalstora” och “hälsosamma” och samtidigt verkade bekväma med sin egen kropp kunde fungera som inspirationskälla. Dessa behandlare ansågs ha rätt verktyg för att hjälpa personer med ätstörningar att nå samma självsäkerhet och bekvämlighet gällande den egna kroppen (Rance et al.).
Upplevelser av vårdmötet Allians med behandlare
I majoriteten av de inkluderade artiklarna betonade patienterna vikten av en god allians med behandlaren (Gulliksen et al., 2012; Gulliksen et al., 2015; Mogorovich & Caltabiano, 2018; Oyer et al., 2016; Sibeoni et al., 2020; Smith et al., 2016; Zugai et al., 2013; Zugai et al., 2018). Flera artiklar redovisade faktorer som enligt patienterna främjade respektive förhindrade skapandet och upprätthållandet av en god allians medan några av artiklarna i stället konstaterade att en god allians var en viktig, om inte avgörande, del av
behandlingen. Behandlarens kunskap och karaktärsdrag samt att som patient bli sedd som en person snarare än en sjukdom återkom i flera artiklar och redovisas i egna kategorier.
Mogorovich och Caltabiano (2018) undersökte hur patienter under 18 år upplevde sambandet mellan god allians och behandlingsutfall, och fann att en stark allians mellan behandlare, den drabbade och hens familj gynnade behandlingsutfallet. Oyer et al. (2016) och Sibeoni et al. (2020) fann att samarbete och kommunikation med hela familjen stärkte alliansen mellan patient och behandlare. Oyer et al. undersökte patienter över 18 år och behandlare som arbetade med patienter som var diagnostiserade med AN, de behandlade dock inte någon av deltagarna i studien. Sibeoni et al. undersökte patienter som var 13–17 år, en eller två av patientens föräldrar, samt behandlaren som var ansvarig för familjen under behandlingstiden. Samtliga deltagargrupper i de båda studierna beskrev en upplevelse av att behandlarens kontakt med den drabbades familj stärkte förtroendet för behandlaren. Studiernas resultat pekar på att samarbete och kommunikation med såväl den drabbade som hens närstående främjar alliansen mellan patient och behandlare, oavsett om patienten är minderårig eller vuxen (Oyer et al.; Sibeoni et al.).
Delaktighet
Patienterna beskrev att de önskade större delaktighet i sin behandling (Long et al., 2012;
Nilsen et al., 2019; Olsson & Landgren, 2020). Patienterna upplevde bland annat att de inte fick vara delaktiga i beslut kring måltiderna vilket de ansåg bidra till ökad ångest (Long et al.). Patienterna menade att om de fick vara delaktiga i val av meny eller vid matlagning skulle det i sig vara terapeutiskt och dessutom ge dem kunskap och kraft till tiden efter utskrivning (Long et al.). Liknande upplevelser beskrevs av patienter som fick vara delaktiga kring beslut kring komplementär behandling (Olsson & Landgren). Möjligheten till delaktighet ingav en känsla av hälsosam kontroll och något att ta fäste i även utanför behandlingen (Long et al.; Olsson & Landgren). Patienterna beskrev vidare att brist på delaktighet skulle medföra att beslutsfattande och upprätthållande av nya vanor skulle bli svårare när de inte längre var inskrivna på avdelningen (Long et al.).
I en studie där personer som tidigare varit inlagda för behandling av AN intervjuades, belystes vikten av delaktighet för att behandlingen skulle leda framåt (Nilsen et al., 2019).
Det rådde dock delade meningar om huruvida de strikta reglerna inom behandlingen skulle vara möjliga att personanpassa eller inte. För vissa av studiens deltagare var detta en hjärtefråga som möjliggjorde deras tillfrisknande. Andra studiedeltagare såg reglerna som en essentiell och oumbärlig del av behandlingen, trots att reglerna under behandlingstiden
hade upplevts som frustrerande. Flera av studiens deltagare ville även belysa vikten av att få hjälp att arbeta med sin egen motivation för att kunna bli frisk (Nilsen et al.).
Holistiskt synsätt och personcentrering
Att bli sedd som en person snarare än en sjukdom beskrevs återkommande av patienterna (Dawson et al., 2014; Nilsen et al., 2019; Oyer et al., 2016; Rance et al., 2017; Zugai et al., 2018). En patient kan uppskatta och verkligen vilja vara en del av behandlingen samtidigt som ätstörningen i hen hatar det och vill därifrån (Zugai et al.). Deltagarna menade att en mycket betydelsefull del i deras behandling var att behandlaren separerade dem från sjukdomen eftersom det var en hjälp i att stärka den friska personen i dem och bli av med den sjuka (Zugai et al.).
Patienterna betonade att en ätstörning handlar om mer än relationen till mat och vikt och det är därför viktigt att behandla hela personen (Oyer et al., 2016). En studiedeltagare beskrev hur hennes AN förvärrades på grund av att terapin var för inriktad på ätstörningen.
Då hon ville fortsätta gå i terapi för att få hjälp med de problemen som låg bakom
ätstörningen, motarbetade hon aktivt behandlingen för att få fortsatt terapi. Hon menade att hade behandlingen varit mer fokuserad på det hon själv upplevde som sina största problem hade hon tillfrisknat tidigare (Rance et al., 2017). I samma studie diskuterade flera
patienter kring kognitiv beteendeterapi, vilket var den terapiform som tillämpades under deras behandling. Terapin riktade in sig på att minska rädslan för mat och viktuppgång men personen och problemen bakom ätstörningen berördes inte (Rance et al.). Även om patienterna var medvetna om betydelsen av att gå upp i vikt och skapa en god relation till mat upplevde de att det saknades balans i behandlingen. Nilsen et al. (2019) konstaterade att fokus, förutom att eliminera ätstörningssymtom, även måste läggas på att stärka personen bakom sjukdomen för att hen ska ha möjlighet att tillfriskna.
Till skillnad från de övriga artiklarna där personer som i nära anslutning till studiens genomförande hade erhållit behandling för sin ätstörning undersökte Dawson et al. (2014) tillfrisknandeprocessen hos vuxna personer som varit friskförklarade i minst fem år, men tidigare varit sjuka i AN i minst nio år. Samtliga studiedeltagare beskrev att deras väg till tillfrisknande började när de på ett eller annat sätt började separera sig själva från
sjukdomen, likt det som beskrivs av deltagarna i studierna av Oyer et al. (2016) och Zugai et al. (2018). Fyra studiedeltagare beskrev exempelvis att de efter flera år började inse att sjukdomen var en reaktion på upplevelser under barndomen (Dawson et al.). En annan deltagare beskrev att hon efter att ha varit sjuk i många år började fundera över om det kunde vara så att hon faktiskt hade en sjukdom. Hon insåg att om hennes nuvarande beteende berodde på en sjukdom, fanns det även en möjlighet för henne att bli frisk.
Artikelförfattarna skriver inte om studiedeltagarnas insikter nåddes på egen hand eller under behandling men resultatet talar sitt tydliga språk: det var inte förrän de drabbade insåg att deras beteende berodde på en sjukdom och började separera sig själva från den, som en förändringsprocess kunde påbörjas (Dawson et al.).
DISKUSSION Resultatdiskussion
Syftet med denna litteraturöversikt var att undersöka hur patienter med diagnostiserad AN upplever omvårdnad och behandling. Efter datainsamling och dataanalys kunde det
insamlade materialet kategoriseras och sorteras i tre övergripande kategorier; upplevelse av behandling, upplevelse av behandlare och upplevelse av vårdmötet. KASAM:s tre
grundpelare, meningsfullhet, begriplighet och hanterbarhet, kan kopplas till samtliga kategorier i resultatet. Ett exempel på detta är att behandlaren, genom att besitta adekvat kunskap, kan förmedla information på ett kompetent och tillförlitligt sätt vilket kan hjälpa den drabbade att både begripa och hantera sin situation. Ytterligare ett exempel är det personcentrerade bemötandet som inkluderar patienten och erbjuder delaktighet vilket vi som författare anser kan bidra till att stärka känslan av meningsfullhet.
Enligt en av studierna i litteraturöversiktens resultat förefaller en ätstörningsvård som tilldelar patienter vårdplatser baserat på BMI verka negativt för patienterna. Vid AN blir det somatiska tillståndet mer hotat ju lägre vikten sjunker, framför allt om tillståndet kombineras med kräkningar (Brown & Mehler, 2015). Eftersom antalet vårdplatser är begränsat måste det mest etiska vara att erbjuda en patient som är livshotande sjuk en omedelbar vårdplats framför en patient som har stått på kö en längre tid. Patienten som står i kö är inte i ett livshotande tillstånd och kan därför vänta, även om det kan resultera i att hen är i ett betydligt sämre somatiskt skick när hen väl läggs in.
Vidare har behandlarens personliga egenskaper och karaktärsdrag, kunskapsnivå och erfarenhet inverkan på patientens tilltro till såväl behandling som till sin egen förmåga att tillfriskna. Detta belystes i flera artiklar. Att som behandlare fungera som
“ställföreträdande hopp” har av många patienter beskrivits som framgångsrikt när de själva saknat hopp om förbättring (Wallin et al., 2015). Vi som författare anser, i linje med litteraturöversiktens resultat, att huruvida behandlaren besitter goda kunskaper och
erfarenheter inom området är avgörande för att bygga upp ett förtroende mellan patient och behandlare. Vi menar att behandlaren, genom att besitta adekvata kunskaper, kan undervisa och hjälpa patienten att förstå varför behandlingen ser ut som den gör vilket ökar den drabbades förmåga att begripa och hantera sin situation, något som i förlängningen stärker den drabbades KASAM. Enligt litteraturstudiens resultat upplevs tyvärr tillgången på adekvat kunskap hos vårdpersonal bristfällig vilket vi tror kan hämma tillfrisknandet.
Ytterligare ett perspektiv på behandlarens inverkan var, enligt litteraturöversiktens resultat, vissa förmågor som uppskattades av patienter. Här uppmärksammades bland annat
förmågan att validera och visa genuint intresse vilket behandlaren kunde göra genom att inta en moderlig eller systerlig roll. Vi som författar denna litteraturöversikt vill dock understryka att detta måste göras med viss försiktighet då relationen med fördel får vara personlig men inte privat. Blir relationen för privat kan behandlarens auktoritet äventyras och gränsen mellan vem som ska hjälpa vem riskerar att suddas ut. Det finns också en risk att patienten tar på sig ansvar för sin behandlares eventuella problem eller undviker att dela med sig av sina egna för att ej tynga sin behandlare.
Litteraturstudiens resultat visar också att en god allians mellan patient och behandlare är av största vikt för ett gott behandlingsutfall. Då patienter med AN många gånger är
ambivalenta och ibland motsätter sig behandling menar vi som författare att en
grundläggande förutsättning för alliansskapande är att behandlaren från första stund arbetar för att vinna patientens tillit. Att involvera patientens familj eller närstående visade sig enligt litteraturöversiktens resultat stärka alliansen mellan patient och behandlare och var därför fördelaktigt för behandlingen. Vi som författar denna litteraturöversikt menar dock att hänsyn måste tas till patientens individuella livssituation då det inte alltid är möjligt eller ens lämpligt att involvera familjemedlemmar i behandlingen. Vårdnadshavare måste
givetvis vara förstahandsvalet för en minderårig patient men för en vuxen patient kan en vän, partner eller annan släkting fungera minst lika bra.
I behandling av AN implementeras strikta regler och rutiner för att hjälpa patienten att komma ur sina destruktiva vanor och mönster. Detta inkräktar på patientens
självbestämmande och möjlighet till delaktighet vilket kan upplevas som påfrestande. För patienter som har en bristande sjukdomsinsikt kan förståelsen för reglerna vara nedsatt vilket påverkar både begriplighet och hanterbarhet negativt. Dessa patienter blir därmed extra sårbara sett i nivå av KASAM.
Att göra patienten delaktig och anpassa vården efter patienten och hens individuella förutsättningar visade sig, enligt litteraturöversiktens resultat, ha stor betydelse för patienter och var fördelaktigt i behandlingen. I enlighet med KASAM stärks patientens känsla av meningsfullhet om hen känner sig delaktig och kan påverka sin situation. Vi menar att genom att ge valmöjligheter där det är möjligt, komplementär behandling som akupunktur och de valmöjligheter som finns inom den behandlingen, möjligheter att välja måltid eller att kunna medverka vid matlagning, kan en del av den förlorade delaktigheten återställas. Detta blir en slags kompromisslösning där patienten visserligen måste följa de regler och rutiner som finns men samtidigt erbjuds möjlighet att vara delaktig i
behandlingen. Det är dock svårt att införa en allmängiltig regel som säger att alla patienter ska ha möjlighet att välja sina måltider eller medverka vid matlagning eftersom
sjukdomens svårighetsgrad och sätt att yttra sig varierar patienter emellan. Att själv behöva välja vilken måltid som serveras kan för vissa patienter vara mer ångestframkallande än att personal bestämmer vad som serveras. Ska vi då värna delaktigheten och tvinga patienten att välja måltid trots att det framkallar mer ångest eller ska vi skydda patienten och låta personalen välja måltid på bekostnad av patientens delaktighet? Här hamnar vi i ytterligare ett exempel på vikten av personcentrering inom ätstörningsvården. Vi menar att personal som jobbar inom ätstörningsvården måste ha behandlingsriktlinjer och rekommendationer att luta sig mot i det patientnära arbetet men önskar samtidigt att personal ställer sig frågan vad som är mest lämpligt för varje individ som går i behandling.
Patienter med AN kan ha en nedsatt förmåga att förstå sitt eget bästa vilket vi som författare tror kan medföra en extra utmaning för vårdpersonal. Vi menar dock att en nedsatt förmåga att förstå sitt eget bästa inte utgör ett hinder för att erbjudas delaktighet i vården. Det är vi som vårdpersonal som avgör hur mycket av patientens önskemål som kan tillmötesgås utan att behandlingen äventyras. Som vårdpersonal måste vi ge patienten möjlighet att göra sin röst hörd om patienten ska ha en chans att stärka sin upplevelse av meningsfullhet och därmed sin KASAM. Det kan vara svårt att motivera personer med AN att vara delaktiga i behandlingen, i synnerhet om den drabbade vårdas enligt LPT. I
initialskedet kan det vara svårare att nå en patient som vårdas mot sin vilja jämfört med en patient som trots ambivalens, sökt vård på egen hand. Att en patient motsätter sig vård vid inskrivningstillfället betyder dock inte att hen motsätter sig behandlingen i ett senare skede. Det finns studier som visar att vissa patienter som tvångsvårdas ändrar uppfattning om behovet av vård efter ett par veckor av heldygnsvård (Guarda et al., 2007; Watson et al., 2000). Här menar vi som författare att det är rimligt att anta att en kombination av näringstillförsel och motiverande samtal där delaktighet erbjuds, bidrar till den ändrade uppfattningen om behovet av vård som kan ses hos vissa patienter.
Slutligen var en förutsättning för patientens tillfrisknande, enligt litteraturöversiktens resultat, att bli sedd som en person snarare än en sjukdom. De patienter som upplevt att de
blivit sedda för de personer de var innan sjukdomen drabbade dem har beskrivit mer positiva upplevelser av såväl behandling som ansvarig behandlare. Författarna till denna litteraturöversikt menar att behandlare måste förstå vikten av att hjälpa patienten att stärka det friska inom sig. Vidare önskar vi att en balans skapas i behandlingen så att fokus inte enbart ligger på problematiken kring mat och vikt utan att uppmärksamhet även riktas mot de faktorer som ligger till grund för sjukdomen.
Metoddiskussion
I enlighet med Kristenssons (2014) beskrivning av en icke-systematisk litteraturöversikt ansåg författarna att detta val av metod gav studien pålitlighet och ett resultat som kunde väcka intresse för ämnet hos läsaren. Med en systematisk metod hade resultatet visserligen haft större tyngd och pålitlighet då all relevant forskning hade inkluderats (Kristensson).
En systematisk litteraturöversikt hade kunnat besvara föreliggande studies syfte med större tillförlitlighet, det är däremot rimligt att anta att resultatet hade blivit bredare och inte lika specifikt. En av riskerna med den icke-systematiska metoden är att författarnas egna förväntningar, åsikter och antaganden, medvetet eller omedvetet, kunde ha haft betydelse vid val av inkluderade artiklar vilket med stor sannolikhet hade färgat resultatet (Rosén, 2017). Författarna har tagit detta i beaktning under arbetsprocessens gång genom att följa de forskningsetiska överväganden som togs fram innan datainsamlingen påbörjades.
Genom en tydlig metodbeskrivning avsåg författarna av denna litteraturöversikt att litteratursökningarna skulle gå att återskapa (Polit & Beck, 2017).
Sökningar gjordes i databaserna CINAHL och PubMed för att finna relevanta artiklar avseende både omvårdnad och medicinska aspekter (Kristensson, 2014). Inför
databassökningarna var författarnas avsikt att även söka efter relevanta artiklar i American Psychological Association PsycInfo (PsycInfo). Efter sökningar i CINAHL och Pubmed var författarna dock överens om att ett tillfredsställande antal artiklar hade hittats varför sökningar i PsycInfo inte ansågs nödvändigt. Det går visserligen att argumentera för risken att artiklar med högre relevans inte inkluderats på grund av beslutet att inte söka i
PsycInfo, något som alltid är ett problem med icke-systematiska litteraturöversikter eftersom antalet inkluderade artiklar måste begränsas. I tabellerna där datainsamlingen redovisas kan viss otydlighet argumenteras då vissa artiklar kunde återfinnas i båda databaserna, varför det totala antalet funna artiklar ej motsvarar antalet unika artiklar. Att dubbletter återfanns tolkar vi författare som en garanti för att relevanta sökord valts i de båda databaserna. För att säkra en tillförlitlig och systematisk referenshantering av det material som härlett innehållet i föreliggande litteraturöversikt redovisats i enlighet med modifierad version av APA.
Vid datainsamling användes avgränsningar, inklusion- och exklusionskriterier för att nå ett så relevant och precist urval som möjligt samt för att höja trovärdighet, tillförlitlighet och giltighet. Det föreligger viss risk att artiklar av relevans för studiens syfte ej inkluderats om de inte gått att nå i fulltext via Sophiahemmet Högskola. Om så är fallet kan resultatet och slutsatsen vara felaktigt eller missvisande (Forsberg & Wengström, 2016). Endast artiklar på engelska inkluderades då detta var det språk som båda författarna behärskade. Vid genomläsning av artiklarna iakttogs försiktighet genom att översätta samtliga ord som författarna inte var helt säkra på vad de betydde. Här kan det visserligen argumenteras att då författarnas modersmål inte är engelska kan tolkningsfel ha uppstått trots vidtagen försiktighet i översättningen. Datainsamlingen resulterade i 15 vetenskapliga artiklar från USA, Storbritannien, Australien, Frankrike, Norge och Sverige vilket författarna betraktar
