Självupplevda problem för unilateralt transfemoralt amputerade föräldrar i vardagen : En kvalitativ studie

En kvalitativ studie

Självupplevda

problem för

unilateralt

transfemoralt

amputerade

föräldrar i vardagen

FÖRFATTARE: Roger Ivholm, Matilda Sandin HANDLEDARE: Roland Zügner

Att ha en transfemoral (TF) amputation har en stor inverkan på den amputerades liv med bl.a. större risk för fall, lägre gånghastighet och smärta. I dag är utbudet av kvalitativa studier som visar på hur TF-amputerade upplever sin vardag, mycket begränsat. Det saknas helt studier som tar upp hur det är att ha ett föräldraansvar när man är TF-amputerad.

Syfte

Syftet med studien var att se om det fanns några självupplevda problem i vardagen för unilateralt TF-amputerade i föräldrarollen kopplad till deras protes-användning.

Metod

Kvalitativa semistrukturerade intervjuer genomfördes med fyra TF-amputerade pappor. Dessa analyserades och tematiserades.

Resultat

Vid analysen hittades nio huvudteman: Ansvar, relation med barnen, svårigheter med spontanitet, aktiviteter, miljörelaterade problem, oro, energi och smärta, säkerhet.

Deltagarna upplevade bristande delaktighet, fler konflikter med sina barn och bristande energi. Slutsats

Det finns ett flertal självupplevda problem för TF-amputerade föräldrar och dessa berör främst känslan av delaktighet, relationen med barnen så väl som rent praktiska aspekter.

3

Summary

Background

Having a transfemoral (TF) amputation has a major impact on the amputee's life, such as greater risk of falls, lower walking speed and pain. Today, there are no qualitative studies that show how TF-ampu-tees experience their everyday lives and there are no studies that address what it is like to have paren-tal responsibility when you are TF-amputated.

Purpose

The aim of this study was to see if there were any self-experienced problems in the everyday life of uni-lateral TF amputees in the parental role linked to their prosthetic use.

Method

Qualitative semi-structured interviews were conducted with four TF-amputated fathers. These were analysed and thematised.

Results

Nine main themes were detected during the analysis: Responsibility, relationship with the children, difficulties with spontaneity, activities, environment-related problems, concern, energy and pain and safety. Participants experienced lack of participation, more conflicts with their children and lack of en-ergy.

Conclusion

There are self-experienced problems for TF-amputated parents, and these affect the sense of participa-tion, the relationship with the children and practical aspects

4

Innehållsförteckning

Sammanfattning ... 2

Summary ... 3

Innehållsförteckning ... 4

1 Inledning ... 6

2 Bakgrund ... 6

3 Syfte ... 8

4 Material och metod ... 9

4.1 Deltagare ... 9

4.2 Etiska aspekter ... 9

4.3 Intervjumetod ... 9

4.4 Analysering och Tematisering ... 10

5 Resultat ... 10

5.1 Deltagare ... 10

5.2 Teman ... 10

5.3 Ansvar ... 11

5.4 Relationen med barnen ... 11

5.5 Spontanitet ... 12 5.6 Aktiviteter ... 12 5.7 Miljörelaterade problem ... 13 5.7.1 Simbassänger ... 13 5.7.2 Stranden ... 14 5.7.3 Skogen ... 14 5.7.4 Snö ... 15 5.8 Oro ... 15

5.9 Energi och smärta ... 16

5.9.1 Smärta ... 16 5.9.2 Längre gångsträckor ... 16 5.9.3 Vila ... 17 5.10 Säkerhet ... 17 5.10.1 Trafiken ... 17 5.10.2 Bära barnet ... 17 5.11 Sammanfattning ... 18

6 Diskussion ... 19

5

6.2 Validitet och reliabilitet ... 21

6.3 Begränsningar ... 22 6.4 Reflektioner ... 22

7 Slutsats ... 22

8 Referenser ... 23

Bilaga 1 ... 25

Bilaga 2 ... 27

Bilaga 3 ... 29

6

1 Inledning

Att ha en transfemoral (TF) amputation har en stor inverkan på den amputerades liv. Vad som kan ses i tidigare studier är till exempel att energiåtgången eller konsumtionen ökar vid gång. energi-åtgången ökar ju högre upp personen är amputerad på nedre extremitet (Genin et al., 2008). Att gå kommer även att kräva en högre kognitiv insats (Möller et al., 2019). Det visas också att rädslan och risken för att falla ökar bland unilateralt benamputerade, en konsekvens utav det föreslås vara högre inaktivitet (Miller et al., 2001) där även balansen försämras (Ku et al., 2014).

Det har genomförts ett flertal studier inom området med unilateralt TF-amputerade. Många av dessa är precis som de ovanstående inriktade på mätbara värden och berör vanligtvis inte vilka konsekvenser som uppkommer rent praktiskt i vardagen för dessa personer. Studier som berör vardagen, ex Gallagher & MacLachlan (2000) och Hagberg och Brånemark (2001) genomför oftast sina studier med hjälp av frågeformulär med till största del stängda frågor som berör vad de utifrån tidigare forskning antagit att den TF-amputerade kan uppfatta som problem i sin vardag. De kvalitativa studier som finns angående TF-amputation fokuserar på vissa specifika områden så som osseointegration (OI) (Lundberg et al., 2011) eller självkänsla (Sjödahl et al., 2004). Författarna menar därför att det finns ett behov att under-söka vad TF- amputerade föräldrar själva upplever som problem i sin vardag. Författarna har därför valt att inrikta sig på problem rörande föräldraskap. Fokus kommer att ligga på självupplevda problem i vardagen för unilateralt TF-amputerade föräldrar. Bakgrundsdata gällande deltagarnas proteskompo-nenter och deras stumplängd kommer att samlas men kommer inte vara huvudfokus.

Författarna bedömer att det finns variabler man behöver väga in i undersökningen. Det kan vara exem-pelvis barnens ålder, om barnen är unga eller tonåringar. Vidare, om man är ensamstående eller har en partner. Det finnas även skillnader i hur det är att vara förälder idag jämfört med för 20 år sedan ef-tersom perioden när barnen växte upp har betydelse med hänsyn till proteskomponenter, då en ständig utveckling av komponenter pågår samt att synen i samhället kan ha förändrats.

Författarna upplevde att det saknades kvalitativa studier som berör att ha ett fysiskt handikapp med TF-amputation och att vara föräldrar. Vid sökning på Pub Med och Medline har författarnaanvänt veder-tagna Mesh-terms som hittades via Mesh Browsern på U.S. National Library Of Medicine (2020). MeSH termerna som användes var: Parenting, Amputees, Lower extremity, Quality of life och Qualitative re-search. Vid en första sökning visades ett begränsat antal resultat som var relevanta för området, och där inga artiklar visade att föräldrar med en TF-amputation har några speciella problem.

Vid ytterligare en begränsad sökning där termen Parenting och Qualitative research utelämnades hitta-des flera artiklar som visade på problemområden för TF-amputerade. Dessa indikerar att problem även kan uppstå i föräldrarollen. Under bakgrund så kommer de mest relevanta av dessa studier redovisas.

2 Bakgrund

Författarna Sjödahl, Gard, & Jarnlo (2004) genomförde en kvalitativ studie där deltagarna var lårben-samputerade. Deltagarna beskrev att det fans konsekvenser i det vardagliga livet, med att leva som lår-bensamputerad. Studiedeltagarna var exempelvis inte förberedda på att bli djupintervjuade och få när-gångna frågor. Några av kommentarerna var att de kände sig uttittade när de var ute i offentlig miljö. Detta ledde till att deltagarna valde att stanna hemma, för att de kände sig bedömda och värderade. En konsekvens utav detta var att de kände sig stigmatiserade och försökte uppträda som en frisk person för att smälta in på ett så bra vis som möjligt. Deltagarna i undersökningen kände ett stort behov av att dölja sin amputerade extremitet. Många valde en hobby som kunde utföras i hemmet och de kände sig be-gränsade när de valde fritidsaktiviteter. En stor andel av deltagarna vägrade att utföra aktiviteter där deras stump kunde synas (Sjödahl et al., 2004).

Liknande problem eller konsekvenser skulle kunna finnas hos föräldrar med en unilateral TF-amputat-ion vilket skulle kunna leda till isolering av familj och barn om de undviker att delta i vissa fritidsaktivi-teter på grund av en förälders funktionsnedsättning.

Vidare så finns det kvantitativa studier som påvisar att fler problem förekommer. Som tidigare nämnts så ökar rädslan och risken att falla (Miller et al., 2001). Det finns en studie som använder frågeformulär och som berör hur TF-amputerade bedömer sin livskvalitet. Hagberg & Brånemark (2001) genomförde en studie där 97 deltagare, via mail fick svara på två olika frågeformulär. Resultatet visade att runt hälf-ten av deltagarna hade problem med smärta, oförmåga att gå snabbt, problem att gå i skog-, ängs- och

7

åkermark. 30 % av deltagarna hade under de under de senaste tre månaderna varit tvungna att avstå från att använda sin protes på grund av skav, dåligpassform eller smärta i stumpen. Slutsatsen i deras studie är att en transfemoral amputation i stor grad påverkar livskvalitén och leder till dessa problem (Hagberg & Brånemark, 2001).

Under perioden för genomförande av denna studie, så publicerades en kvalitativ studie som behandlar livskvalité för TF-amputerade före detta hylsanvändare som blivit osseointegrerade (OI). Hansen et al. (2019) finner bland annat att de OI brukarna upplever en förbättring i vardagen efter genomgången behandling. Detta kunde visa sig utifrån att smärta minskade och mobiliteten ökade vilket medförde att de kunde upprätthålla enklare aktiviteterna som gång, vardagliga sysslor och hygien. Deltagarna kände sig mer självständiga och att det gav en känsla av ”frihet”. Det fanns också begränsningar i vardagen för deltagarna, detta visade sig ofta i specifika situationer som tillexempel att en deltagare brukade till-bringa mycket tid i bassängen på badhuset vilket denne inte kunde göra i samma omfattning på grund av den ökade infektionsrisken. Bland de positiva saker som nämns är att många plötsligt var benägna att gå på sociala evenemang som de tidigare hade avstått ifrån med en konventionell hylsa. Problem med hylsan i form av skav, svettproblematik och bristande rörelsefrihet minskade. Att inte kunna lita på hylssuspensionen nämns som ett stort problem där en deltagare nämner att denne tidigare tränat mycket på gym innan amputation men att det har fungerat dåligt med hylsa då den ofta trillat av medan efter OI känns detta tryggt. De stora problemen med OI som nämns är att det finns en oro för infektioner och att implantatet går av. En studiedeltagare nämner att denne ogärna går ut på vintern då implantatet riskerar att gå av om man ramlar. Samma problem var något man inte brydde sig om med en konvent-ionell hylsa då den bara lossnade från benet (Hansen et al., 2019).

Lundberg et al. (2011) genomförde en kvalitativ studie där de undersökte hur det var att leva med en OI jämfört med en hylsprotes. I studien deltog sju män och sex kvinnor som hade haft en OI mellan 3-15 år. Tio av deltagarna var TF-amputerade. Deltagarna intervjuades på en plats de själva valt. Intervjun bestod av öppna frågor där deltagarna fick tala fritt.

Resultatet visade att alla deltagare upplevde en klar förbättring med OI jämfört med att haft en hylsa. Fördelarna var att de litade bättre på att protesen satt kvar, och inte behövde slösa tid och energi på att fokusera på en hylsa som skavde eller klämde. De upplevde att OI-protesen mer var en del av deras kropp och att det inte längre kände sig ”handikappade”. De upplevde bättre sittkomfort. Fördelarna resulterade i att deltagarna upplevde mindre frustation och var mer engagerade socialt. En deltagare nämnde specifikt känslan av att inte behöva väga för och nackdelar när denne skulle göra en mer krä-vande aktivitet. Deltagarna uttryckte dock även nackdelar med OI:n. Främst var rädslan för att falla och bryta av implantatet, och rädslan för att få infektioner.

Även om dessa studier inte berör specifikt föräldrarollen är de ändå relevanta då de visar att det finns problem som uppkommer i det dagliga livet för TF-amputerade både med en konventionell hylsa och med en OI protes.

8

3 Syfte

Syfte med studien är att undersöka självupplevda problem i föräldrarollen vid unilateralt TF-amputat-ion kopplad till protes-användning.

3.1 Forskningsfrågor

• Hur upplever TF-amputerade problem i sin föräldraroll?

• Vad är det som TF-amputerade upplever som problem sin föräldraroll? • Varför upplever TF-amputerade problem i sin föräldraroll?

3.2 Hypotes

Föräldrar med unilateral lårbensamputation upplever problem i sin föräldraroll efter sin TF-amputat-ion.

9

4 Material och metod

Kvalitativa djupintervjuer med fyra deltagare ägde rum under april och maj våren 2020. Antalet delta-gare kan förefalla litet men är en nödvändighet för att kunna genomföra djupintervjuer då dessa är re-lativt tidskrävande (Jacobsen et al., 2012).

En viktig aspekt för att skapa en så naturlig intervjusituation som möjligt, där val av intervjuplats är viktig. Jacobsen et al. (2012)tar i sin bok upp att deltagarens hem i och för sig är en naturlig och trygg miljö för deltagaren men att och andra sidan inte alla känner sig bekväma med att släppa in främlingar i sitt hem. I hemmet kan det även finnas andra familjemedlemmar som kan störa intervjun (Jacobsen et al., 2012). Eftersom alla platser på något sätt påverkar intervjunbeslutades det att deltagarna själva skulle få välja intervjuplats.

4.1 Deltagare

Annonsering skedde i en sluten grupp på sociala medier. Kriterier för att delta i undersökningen var följande:

• Deltagaren måste använda protes på TF-amputationsnivå och ha en föräldraroll för minst ett barn som är mellan 3-10 år.

• Personen måste ha använt protes under minst ett barns hela uppväxt och haft en föräldraroll under hela den tiden.

• Personen var tvungen att bo i Sverige och behärska svenska. Exkluderande kriterier var:

• Andra amputerade kroppsdelar och allvarliga sjukdomar som också kan påverka föräldrarollen.

4.2 Etiska aspekter

För att säkerhetsställa att alla etiska krav uppfylldes, genomfördes en etisk analys (Bilaga 1). Analysen utgick från Kvales och Brinkmanns (2014) sju etiska punkter. Dessa punkter samstämmer och är en konkretisering av Vetenskapsrådet (2002) fyra forskningsetiska principer som är informationskrav, samtyckeskrav, konfidentialitetskrav samt nyttjandekrav.

Innan intervjun startade fick deltagarna både muntlig och skriftlig information. Informationen innefat-tade hur intervjun skulle gå till och hur informationen skulle användas. Deltagarna påmindes om att deltagandet var frivilligt och att de närsomhelst kunde välja att avsluta intervjun eller välja att inte be-svara en viss fråga. Den muntliga informationen utfördes genom något som kallas briefing och debrie-fing vilket innebär att intervjuarna stämmer av med intervjupersonen för att se att denne har förstått informationen (Kvale & Brinkmann, 2014). Deltagarna fick därefter skriva på ett samtyckeskontrakt. Endast författarna har haft tillgång till deltagarnas namn, kontaktuppgifter och ljudfiler. Ingen utom-stående har fått ta del av den utskrivna intervjun eller ljudfilerna och efter avslutad kurs kommer dessa att raderas. Det enda som offentliggörs är de citat som är med i denna publikation.

Resultatet av studien bör kunna användas som grund för vidare studier som på längre sikt hjälper till att utveckla hjälpmedel, vård och socialt stöd för dessa personer. Därför är denna studie viktig och dess nytta står i proportion med deltagarnas insats.

4.3 Intervjumetod

Den intervjumetod som användes var en semistrukturerad intervju. Intervjumetoden bygger på att frå-gorna är öppna och tillåter intervjupersonen att tala fritt (Bryman, 2018). I enlighet med Bryman (2018) och Kvale och Brinkmann (2014) gjordes en intervjuguide (Bilaga 2). Intervjuguiden innehöll en öppen inledande fråga samt olika teman som författarna önskade ta upp. Under varje tema skrevs en eller flera frågor. Teman och frågor togs bara upp om den intervjuade inte självmant behandlat ämnet. Teman och frågorna togs upp i valfri ordning under intervjun. Utöver de givna frågorna var intervjuaren fri att ställa ytterligare frågor för att få den intervjuade att gå in djupare på både teman som ingick i intervjuguiden

10

men även på de eventuellt nya teman som togs upp av den intervjuade. Intervjuerna spelades in på två mobiltelefoner för att minska risken att data skulle gå förlorad.

Vid utformandet av frågorna utgicks det från Kvale och Brinkmann (2014) tre nyckelfrågor: varför, vad och hur. Dessa motsvarar i detta sammanhang:

• Hur upplever TF-amputerade problem i sin föräldraroll?

• Vad är det som TF-amputerade upplever som problem sin föräldraroll? • Varför upplever TF-amputerade problem i sin föräldraroll?

Kvale och Brinkmann (2014) beskriver hur man i en intervjusituation alltid bör ställa frågor om hur och vad innan frågor om varför. Syftet med detta är få den intervjuade att bli mer spontan och beskriva situationen som den faktisk är eller upplevs istället för att denne ska spekulera om varför. En ytterligare aspekt för få den intervjuade att vara spontan i sina svar är enligt Kvale och Brinkmann (2014) att låta frågorna vara enkla och fria från akademisk jargong. Vidare bör frågorna inte vara ledande (Kvale & Brinkmann, 2014). Därför har ord som problem undvikits i de inledande frågorna och först behandlats när den intervjuade själv tagit upp dem.

4.4 Analysering och Tematisering

Analysen av data sker redan under själva intervjun. Intervjuaren analyserar den intervjuades uttalanden och ställer utifrån sin analys relevanta följdfrågor där den intervjuade kan fördjupa och tydliggöra vad denne menar. Detta leder till att intervjuarens intervjuskicklighet och analysförmåga i stunden har stor påverkan på hur lättanalyserad den slutgiltiga intervjun blir (Kvale & Brinkmann, 2014).

Intervjuerna skrevs ned i sin helhet. Därefter lästes de igenom, och de för studien relevanta uttalandena, markerades. De markerade citaten genomgick en analysmetod som kallas meningskoncentrering. Det innebär att intervjupersonens uttalande sammanfattas i korta formuleringar (Kvale & Brinkmann, 2014). De markerade citaten klipptes sedan ut och lades samman i grupper som berörde samma ämne och utifrån detta sattes olika teman och kategorier. Enligt Jacobsen et al. (2012) kan teman och katego-rier antingen bestämmas på förhand eller väljas utifrån insamlade data. Orsaken till att utgå från in-samlade data var att minska risken att de teman som på förhand var bestämda (dvs författarnas förut-fattade meningar) skulle leda till att intressanta uttalanden förbisågs och mindre intressanta uttalanden gavs för stor vikt beroende på hur väl de passade in på dessa teman. De tema-kategorier som togs fram från insamlade data kunde sedan ändras genom uppdelning eller hopslagning. Syftet är att se om resul-tatet förändras av detta, om inte tyder det enligt Jacobsen et al. (2012) på att resulresul-tatet har god intern validitet.

Enligt Jacobsen et al. (2012) kan den interna validiteten stärkas ytterligare om två forskare gör varsin oberoende tematisering av data som sedan jämförs (Jacobsen et al., 2012). I enlighet med detta genom-fördes ovanstående tematiseringsmetod av författarna separat och sedan jämgenom-fördes dessa.

5 Resultat

5.1 Deltagare

Fyra män i åldrarna 35-51 svarade på ansökan via mail till en av författarna. Två av intervjuerna tog plats i deltagarnas hem, en intervju skedde på Jönköping University och en intervju genomfördes via videokommunikations-verktyget Zoom. Alla deltagare använde Ottobocks Genium X3 (Bilaga 3). En deltagare hade en OI och tre deltagare använde hylsprotes. Alla deltagare bedömdes ha en lång stump enligt Lusardi (2013) där lång stump är när den kvarvarande stumpen är längre än halva ordinarie Fe-mur.

5.2 Teman

Nedan kommer valda citat från deltagarna att redovisas. Dessa har delats in i olika kategorier (teman) och underkategorier. Citaten föregås av en sammanfattning av det essentiella i de olika uttalandena. Om

11

citatet innehåller två hakparenteser [] innebär det att delar av citatet tagits bort. De borttagna delarna berör utsvävningar som inte är relevanta för studiens syfte. Texten har noggrant analyserats för att sä-kerhetsställa att förståelsen av uttalandena inte ändras utav åtgärden. Text i hakparenteser är ditskriven av författarna för att förtydliga eller dölja ett namn eller plats. För att kunna särskilja deltagarnas citat så används # följt av ett nummer, detta nummer ändras vid varje tema. T.ex. behöver #1 under ett tema inte vara samma deltagare som #1 under ett annat. Detta för att säkerhetsställa deltagarnas anonymitet. (.) innebär tystnad och : innebär att den intervjuade drar ut på ordet.

5.3 Ansvar

Många av deltagarna upplevde att ett av de stora problemen uppstod under den tiden av dygnet då de inte hade protesen på. De upplevde att deras partner under den tiden fått ta en större del av ansvaret.

#1 ¨Ehm:, det har ju varit att inte kunna, ehm stötta min sambo, ehm just på kvällar, nätter, när man inte har protesen på sig. det är det absolut största, då att, att man inte kan ta hand om barnen när

de är små och inte kan gå själva, helt enkelt.¨

#1 ¨Ah, em: nä men, just hjälpa till. De: det är ju det egentligen att man inte har på sig protesen hela tiden, och på så sätt så blir man ju, ehm, ja, så får ju sambon ta större del utav det ansvaret.¨ #2 ¨Nämen, alltså eftersom då fanns ju deras mamma med hela tin, ehm så att det har ju inte vart nåt större bekymmer för mig under den tin heller, eeh så som jag ser det. Det hade vart nog skillnad

om man hade varit ensamstående för att har du inte benet på dig då blir det jobbigt och bära barn, Så är det ju.¨

5.4 Relationen med barnen

Det framgick att amputationen på olika sätt påverkat deltagarnas relation med sina barn. Många av deltagarna upplevde fler konflikter som grundade sig i att få barnen att förstå att de inte klarade eller orkade vissa saker. En deltagare utryckte även saknaden över att inte kunna lära sina barn sådant som han själv tyckt vart roligt när han själv var barn.

#1 ¨Och jag menar, jag har ju naturligtvis haft dagar när jag inte känner riktigt komplett som föräl-der. Att att: det här liknar hum hum ehm, så att, eh ja det kan dom nog säkert, med all säkerhet göra. Ehm: för att vara amputerad och vara förälder är inte en lätt uppgift och det är inte en lätt uppgift att vara förälder överhuvudtaget. Och har man då någon form av handikapp eller

rörelsehin-der, så gör du ju inte, man får göra på ett annat sätt. Med barnen ehm. O jag menar ibland så får ju barnen förstå då att. Jag menar att. Pappa kanske inte kan lyfta mig hela tiden, han kanske får

an-vända benen att gå med istället.¨

#1 ¨Försöka få barnen att inse att man kanske inte kan göra precis samma saker som de andra för-äldrarna kan gör med sina barn, men jag kan kanske göra på annat sätt. Och att de förstår att dom kanske får göra vissa saker själva, att jag inte kan hänga med på det, utan det får dom göra själva. ¨ #2 ¨så det är väll sådana saker då som man tänker på som har vart viktigt för mig när jag växte upp som jag inte kan överföra egentligen. [] Men det är nog en kombination av det alltså både min egna tillfredställelse att lära sina barn ligger ju någonting där bak antagligen [pekar på huvudet] att man vill lära sina barn saker och sen så är det ett sätt att ha kul med sina ungar också när dom väl

kom-mer över tröskeln och kan göra dom här sakerna, jag hade ju säkert längtat att åka rullskridskor med mina ungar eller skridskor och sådant, ehm sen att dom inte kommer lära sig överhuvudtaget

12

5.5 Spontanitet

Något som togs upp av våra deltagare var svårigheten med att vara spontan i familjelivet. De upplevde att även om mycket går att göra så blir det mer omständligt och kräver mer energi.

#1 ¨Aa men bara springa runt och härja liksom det blir inte samma sak, springa och jaga dem och sånt o, sen så jag är ju med på det mesta ändå det blir ju på sitt egna sätt.¨

#2 ¨Jaa. Det blir ju, möjligheterna att, att, att inte behöva eh liksom tänka i dom banorna, att man ska behöva avstå, eller jag måste göra den här saken, men på ett helt annat sätt. Eh: jag måste, eh,

man måste planera i förväg eh: för att just den här aktiviteten kommer jag inte kunna lösa på just det här sättet, så jag måste tänka, jag annat [] det ju väldigt lång tid, men nu har man ju gjort det ett tag, så, så nu: har man. Jag ska inte säga att man har kommit över alla hinder som finns, men man har åtminstone hittat vägar runt dom flesta, eh å lite så är det väl i, i föräldrarollen också, det

går kanske inte att göra på, på samma sätt, men det går oftast att göra, men det tar kanske lite längre tid eller, är lite bökigare. Eh: och kan man, man få ner den här bökighetsgraden, eh det är, det hade man nog vunnit ganska mycket på, eller i alla fall jag, känner att det hade, hade jag ju

vun-nit på.¨

#2 ¨ Men, men, det är väl när man måste avstå från vissa saker. Eh, känns ju inte jättekul. Eh sedan väljer man att avstå från andra saker, för att, det kanske är genomförbart, men det är så bökigt¨

5.6 Aktiviteter

Många deltagare uttryckte att det var svårt att vara delaktig i barnens aktiviteter och lekar.

#1 ¨Men det är nånting som jag givetvis grubblar över om jag hade haft två ben ehm hade jag ju vart mer med ute och lekt och sådär med, men med protesens hjälp så, så kan jag ju hänga med på

en viss del, jag vet nu min stora dotter hon har ju börjat sparka en boll liksom, klart att jag är med och sparkar boll men jag är ju ganska säker på att hon springer ju ifrån mig och springer och dribblar

bort mig om bara nått år liksom, så man kan ju inte följa med i deras utveckling på det sättet, man kan ju stötta bredvid men man kommer ju inte kunna vara med på samma sätt som man hade varit

på två ben så det kan man ligga och grubbla lite på.¨

#1 ¨Men det är ju när man tränar lite extra hemma på trädgården som man känner att man, man har inte möjlighet och följa med deras utvecklingskurva (.) vissa saker a men jo till exempel cykla så klart dom håller ju på nu tjötar om att dom ska slänga iväg sina stödhjul och den pucken tar ju inte jag liksom när man ska skicka iväg henne första gången där, utan det får ju bli sambon då, det är ju en sån sak absolut, rullskridskor hade jag ju lätt lärt dom, ehm skridskor, nu lossnar det här, nu kom-mer man på dom här grejerna, sånt som jag tyckte om när jag var liten som man bemästrade hyfsat

bra och hade kunnat lära dom liksom, det kan ju inte jag lära dom, får ju stackars [Frun] göra

[skratt] jag vet inte hur bra hon är på skridskor.¨

#2 ¨När dom har lärt sig cykla så har jag försökt att hänga med och hålla i liksom o det har gjort att det har gått ganska snabbt för dem att lära sig, för att jag släpper tidigare än alla andra tror jag

[skratt].¨

#3: Emm, ehh jaa asså det som är jobbigast det är ju det här att man kanske inte kan vara med bar-nen på samma sätt som föräldrar som har två friska ben. Jag kan väl inte springa ehm men man får

försöka göra andra saker med barnen istället. Hitta på (.) Hitta på (.) ah göra saker som man kan göra på dels på deras ehm nivå, sen på min egen nivå också att jag liksom att jag känner att jag

kla-rar av det. Då får man hitta sådana saker istället. Det är väl egentligen den den, det som är svårast. Ehm jag kan inte spela fotboll med dem. Åhhm. Nu tränar ju alla tre handboll. Så att (.) Det. jag är inte med så mycket där heller, men då har jag tagit andra uppgifter i laget att jag håller på med

13

#3 ¨Det är just (.) jag kan inte springa och kicka boll med dem. Det är (.) jag kan inte spela brännboll. Jag kan inte kicka boll med dem. Det är väl det som är svårast tycker jag. Det är den största utma-ningen men vi gör väl annat istället. Jag menar jag kan åka till badhuset och simma med dem. Det

det, det fixar jag, det vi kan åka på handboll de så. ¨

#2 ¨Eh ja för att jag är ju inte den som springer. Ehm men där har jag löst det med att en kompis dotter är med som, hon jobbar bara med hästar. Så hon får ju väldigt mer än att bara ha någon som

springer med, den här hjälper ju till och utvecklar henne också ju. Så det är ett problem, med att hänga med [skratt].¨

#3 ¨Annars så gör jag ju det mesta jag menar är det bara att gå tillexempel på typ ett ehm nöjesfält eller något sånt där så det följer jag ju med på och jag menar jag kan åka karuseller åh jag kan gå på djurparker åh jag menar vi åker iväg och campar med husvagn åh.. så det är väl just det liksom springa med barnen det fixar jag ju inte åh jag är väl inte sådär jättehaj på att cykla heller, men det går. men det, det är ingen höjdare men det går bättre än att springa i alla fall för det får jag ju göra.

Men det är just springandet. Och sedan gå långt i rask takt, det blir ju jobbigt. Ehm men asså gå på Kolmården en dag det det, är ju lugnt. Ehh och är det så att jag vet att det blir jättelångt, jag menar

då tar jag ju rullstolen istället.¨

#3 ¨Nja, men alltså, eh: ja hon cyklar med dom tillexempel. Det gör hon. O sedan ibland så är dom ute och går på lite längre promenader, ode o det har jag väl varit dålig på. Framförallt i och med att

jag har haft ont i det friska knät i ett halvår nu, till och från.¨

#4 ¨Hmm:: ja, hon tar ju barnen på, på promenader, eh egentligen. Ganska långa, lite längre prome-nader, antingen med barnvagn, eller, eller så [3-årig son] får gå med, så, så gå långpromeprome-nader, det

gör jag inte.¨

#3 ¨Andra föräldrar gör si och så med sina barn. Ehm. Och jag vet att eh ah men visst jag kan inte göra det där [] jag orkar inte eller mäktar inte med att göra de bara det kan vara tungt. Och sedan

är det väl som vanligt då, alla har ju sämre dagar ibland och då är det ju tungt¨

5.7 Miljörelaterade problem

Många av deltagarnas beskrev problem med att använda protesen vid olika miljöer och väderleksförhål-landen. De miljöer som främst diskuterades var simbassänger, badstränder, skogar och snö. Deltagarna upplevde i dessa miljöer det svårt eller rent av omöjligt att ha hela föräldraansvaret och fick i dessa situationer förlita sig mycket på sin partner. Studiedeltagarna upplevde även en betydande svårighet att vara delaktiga med sina barn i dessa miljöer.

5.7.1 Simbassänger

Svårigheterna vid bad i simbassäng uppstod främst vid förflyttning till och från polerna, då barnen be-hövde bäras eller bebe-hövde hjälp. Deltagarna tyckte att de i dessa situationer hade fullt upp med att kon-centrera sig på sig själva. Detta gällde oavsett om personen valde att hoppa på kryckor eller gå med protes.

#1 ¨Det som är svårt det är ju om man ska flytta sig från en pool kanske till en annan eller man ska nån stans, har man då två barn så är det, för man hoppar ju på kryckor då, em och hoppa på kryckor ehm det är vatten på kakel och eller klinkergolv och så har man, det är liksom gummi längst ned på kryckan, gummi vatten och klinker tillsammans är en ganska hal lösning sen får man va väl-digt välväl-digt försiktig så där blir det man kan inte direkt hjälpa till under dom förflyttningarna så att

säga (.) utan (.) så göra det själv hade jag inte kunnat göra men som familj går det när frun är med och kan stötta och bära barn och hålla reda på dom där ehm man får väll mer hålla reda på sig själv

och det ehm när man väl är i vattnet då är det en annan sak då kan man ju va med och busa och hjälpa till men just under dom där förflyttningarna emellan det är lite stökigt eller stökigt men det är

14

#2 ¨Ja, simskola på den stora flickan. Ehh: den förra protesen så hoppade jag ner i polen, eh då var det med förälder och barn, eh, de var la sådär och halka runt sen efter. Protesen håller ju för det, Genium x3 där. Men eh:: just liner och själva hylsan är inte så bra för bad, inte för mig i alla fall. Eh:

men det fungerade några gånger vet jag, men sen så tog sambon den biten, mer och mer.¨

#1 ¨Ja vi hade en sånn här sim.. asså: lära sig simma, eller lära sig simma, det var typ, ehm: småbarn i en bubbelpool, så låg dom där och plaska, liksom, eh, å de gjorde, jag var med, men, men det gjorde frun. Jag stod som vid sidan om, tog lite bilder och så där. Ehm, vilket är. Jag brukar ju kunna vara på badhuset och simträna. Åh åh den delen, men, men ah: det kändes obekvämt på något sätt. Så där, då, gjorde jag inte det. [] det hade väl kanske med, med mängden av, av liksom, det var lite okända människor åh, åh i denhär poolen och å så, skulle jag ha barnet, jag visste liksom inte vilka aktiviteter man skulle göra, om man skulle kliva upp och bära och det är ju helt omöjligt, ehm åh, åh

så där. Jag tror man tog den ehm: säkra ehm: vägen, egentligen. [] na nej precis. Och det blir ju. Hoppa med ett barn i famnen på ett, på ett blött ehm klinkergolv, kändes inte som, som en, den

bästa lösningen. ¨

5.7.2 Stranden

Många av deltagarna upplevde problem med att vara med sina familjer på badstranden. Orsaken till att detta upplevdes som ett problem varierade dock mellan deltagarna. De problem som framkom var: svå-righet att gå på underlaget, sanden fastnade i protesen, de svettades mer runt stumpen och rädsla för att protesen skulle bli stulen.

#1 ¨Nej inte sand, men ehm ja vi var iväg nu i vintras det var ju då vi var på en strand senast. Då väl-jer ju jag att köra utan protes ehm när man gick på kvällen på stranden så hade man ju protes men just hetta och protes är ju ett känt problem, just med svettproblematiken då, så det är ju viktigt att vi fixar det ehm och så fort det är kuperat och det kan man väll ändå säga att sand är, det är ju inte jättekul att gå i ehm så, så blir det ju lite problem och sådär och få en normal gång som är skonsam

[] Hade jag haft två ben så hade jag vart på stranden oftare så kan vi säga men jag, jag tänker ju,

det får ju inte hindra mig från att åka till stranden ehm men säg att jag åker till stranden sju gånger av tio, ehm nu när jag har protes, så inte lika ofta.¨

#2 ¨Det berodde nog på protesen och den största anledningen var att jag ville inte lämna protesen, ehm för det var väldig, väldigt mycket folk på nåt som heter [En närliggande sjö] det brukar ju vara väldigt mycket folk på såna där ställen, vi var inte så många med, ehm så det är nån som måste lik-som hålla koll på protesen i såna fall, ehm jag tycker det hade varit väldigt tråkigt om man hoppar ner i badet och så kommer upp och så är inte den kvar, ehm det hade blivit liksom lite jobbigt och ta

sig hem och ehm och sådär, när jag är på badhuset så användar jag inte det vanliga omklädnings-rummet utan jag tar ett sånt där privatrum som man kan låsa, så att man har liksom koll på den

där, ehm och det har ju med det, har ju med protesen och göra absolut mm.¨

#3 ¨Alltså in i det längsta försöker jag ju undvika sandstränder (.) men ehm hela förra sommaren så badade vi ju vid stranden liksom så att det är ju inte nåt såhär men kan jag undvika, så gör jag ju det mm, för det är så himla bökigt och göra rent protesen [] det är just böket med att det blir sand precis

överallt liksom. ¨

5.7.3 Skogen

Problemen som upplevdes med att vara med familjen i skogen berodde helt på underlaget. Svårighet-erna bestod främst i att få till fri svingfas och att foten fick fel vinkel vid isättning.

#1 ¨I skogen finns det rötter, jag tror att dom är placerade där av en ond ehm varelse för alltså du fastnar i rötter, undervegetationen gör att du får swinget fram, stannar så att du sätter ned fo-ten och där är det liksom tån som tar, ehm det och så samtidigt så ska du följa, [] ditt barn som är

15

mycket snabbare än dig helt plötsligt ehm så att aa ehm att kunna kliva över, att kunna ha nån möj-lighet att styra det där ehm skulle underlätta på många sätt, så att man inte fastnar i dom där jävla

rötterna och annat stök. ¨

#2 ¨Beror helt på terräng, finns det en stig? Absolut! Då funkar det. Men så fort det är kuperat och grejer som kan slå i protesgången, så blir det ju svårt, beroende helt på lutningen också, man har ju

en favoritlutning där eh protessidan är, på, som dalskiva, eh, eh skida, om ni förstår. Som man har lite mer frihet där, så man slipper kompensera. Eh:. Har jag tänkt på..¨

#3 ¨ För ibland då blir det ju som (.) gå med nåt stelt på nåt som lutar, blir ju väldigt jobbigt för det kan glida, det kan liksom ibland bli som en uppförsbacke för det benet liksom men inte det andra tack vare att det bara är nån liten sten som gör det, ehm gå i skogen skulle ju underlätta och så, så

att det tror jag ¨

5.7.4 Snö

En deltagare beskrev svårigheten med att gå i snö. Svårigheten är att protesen fastnar i snön och att det då inte går att styra knäleden eftersom den naturliga gångcykeln avbryts eller störs när benet skall pend-las fram. Detta resulterade i att deltagaren avstod från att vara med sin familj ute när det var snö.

#1 ¨Det går inte att leka i snön, asså: djup snö är ju, det går inte. Ehm: tar jag ett steg ut i djup snö, då står jag ju där, som någon form av gjuten pir. Eh åh: kan inte röra mig, direkt. Medans dom, eller

[3-årig son] han springer ju bara iväg. Så att det blir ju problem när det kommer till djup snö i alla

fall. Att kunna leka.¨

#1 det är ju jättekul att åka pulka åh, åh sådär i:. tycker ju [3-årig son] i alla fall. Eh: åh det gör ju frun för att, jag tar mig ju inte dit, för det är ju snö fram (.) dit, å på djupaste vintern då, då är det ju

en, en och en halv em, em, meter med snö, och det finns ju inte en sportmösse att man kan, kan ta sig dit.¨

#1 ¨Men det är ju klart, att man skulle vilja att själva knät och underbenet kan röra sig, för att jag vill att den ska röra sig. En förutsättning till exempel att när, när man är i snö. För att man liksom,

kunna ta ett kliv fram, egentligen, det går ju liksom inte riktigt idag.

5.8 Oro

Oro inför att bli förälder och möjligheten att följa med i barnens utveckling var ett problem som togs upp av deltagarna. En del av deltagarna upplevde dock att problemen inte riktigt var så stora som de förställts sig och att det även blivit lättare i takt med att proteser och proteskomponenter utvecklats.

#1 ¨För det kan ju vara en sån grej som man tänker på när man är amputerad och ska ehm följa med dom här småbarnen som blir större och större och alla utmaningar på vägen som man kanske ligger

och tänker på¨

#2 ¨Jag bedrev nog nån form av fördröjningstaktik så länge jag bara kunde för att jag tänkte det här kommer ju va näst in till omöjligt ehm och göra när jag tycker jag tycker mitt vardagliga liv är job-bigt så hur ska det bli med små barn ehm nu var det inte riktigt så ehm jobjob-bigt som jag nu hade fö-reställt mig så det var ju bra ehm med det har ju det är ju men ja absolut det var, det tog nog längre tid än vad det borde ha, ha gjort om jag inte hade blivit skadad, absolut [] man hade nog målat eller jag hade nog målat upp att det mesta hur svårt som hest ehm det ska hämtas barn på natten och dom ska liksom sövas om och det ska matas det ska bytas och allt det här ska göras utan en, ett ben

eftersom då har jag ju inte det på, eller ska jag ta på mig det när jag går till sovrummet liksom, hin-der som visa sig inte va så stora det är ju bara rulla dit skaka lite på sängen och dom somnar om igen ge nappen gå och lägga sig, men det viste man ju inte då, man kan ha målat upp lite för stora

16

#3 ¨Första året så kanske jag hade tvekat på det [att bli förälder] ja. Ehm: men om man säger som i, hade hade jag varit 20 år yngre än vad jag är nu med samma proteser [Genium X3 och

osseointeg-ration] som jag har idag så hade jag inte tvekat alls. För då vet jag att jag klarar av det¨

5.9 Energi och smärta

Alla deltagarna upplevde att energin tog slut betydligt snabbare än den hade gjort innan de blev ampu-terade. Detta upplevdes ha två grundorsaker. Den första var att de upplevde att det krävdes mer energi att gå och utföra olika aktiviteter med protesen. Den andra orsaken upplevde de var smärta relaterat till stumpen som tog en väsentlig del av deras energi.

5.9.1 Smärta

Många av deltagarna upplevde en betydande smärta och kände att detta ledde till minskad ork och tå-lamod vilket i sin tur leder till att deras relation till barnen blev påverkade.

#1 ¨Det är ju just det med orken och energin det krävs ändå lite mer energi att gå med en protes så att man är ju väldigt trött efter en hel dag liksom och det kan ju te sig på barnens humör hur man själv börjar agera liksom men då får man ju sätta sig ned bara och ok, nu är det såhär, nu är vi trötta

nu och prata med barnen liksom¨

#2 ¨Ja väld, jag skulle säga att det är det enskilt största problemet, så det, jag själv tycker att jag har, det är ju fantomsmärtor då ehm som jag fortfarande har [] ja alltså tålamod, ehm det märks ganska tydligt om man o man har en för även om det har en fantomsmärtor kan eller jag känner att

de kan triggas litegrann antingen hur mycket jag bär på, på protesen eller om man har lyckats komma åt nån liten ehm punkt i stumpen så får jag mer fantomsmärtor och har det här varit en stund så är ens, ens tålamod är inte det de borde vara, så och hantera småbarn som är kanske lite trots eller vad det kan vara e em det funkar sådär, ehm så att då faller man ganska snabbt tillbaks []

ehm men det blir, just den sortens förälder vill man ju inte vara, så den påverkar absolut.¨ #3 ¨Men visst man blir ju trött ibland åh det är ju jobbigt och vissa dar har man ju ont¨ #3 ¨Så visst känner jag ju att, jag har ju inte samma kondition, och inte samma Ehm, ah styrkan är ju

inte heller riktigt densamma som det var förut [] det blir svårare att träna och hålla konditionen uppe, ehm: så svaret, ja, mm, jag kan känna att det tryter fortare än vad det kanske hade gjort om jag hade haft två ben och haft möjlighet åh motionera på ett annat sätt.[] som alla andra föräldrar, så blir det psykiskt också naturligtvis. Ehm:. Ibland undrar man vad man har gett sig in på. [] Ja visst:

det är både fysiskt och psykiskt jobbig¨

5.9.2 Längre gångsträckor

Samtliga deltagarna tyckte att det gick bra att gå med protes men att längre sträckor var ett problem och något man undvek. Detta ledde till att familjeaktiviteter som krävde längre förflyttningar undveks eller genomfördes med hjälp av andra hjälpmedel.

#1 ¨Det kan, det kan ju vara när man har en dålig period liksom, att man inte går med till lekplatsen tillexempel, det händer ju ibland att sambon tar det, nu har man ju försökt ta sig runt det, köpte en sån här fat bike, fat glider eh sån här el scooter, så brukar jag ta den. Åh den stora dottern, hon kan

ju hänga med på den, så det tycker hon e, eh lite kul. Så ah am: man anpassar sig helt enkelt.¨

#1 ¨Allt där det, ehm, innebär att gå långa sträckor. Så, eh, vildmarksresor, har man ju valt att inte

genomföra, ehm, man väljer ju resmål mycket, där det finns, ehm något alternativt sätt att ta sig fram, än att gå då¨

17

#2 ¨Man är ute med barnen åh campar och sådär liksom att man är tvungen att sätta sig ner och ta det lugnt en stund för att man orkar inte, eller för att det gör ont ehm de de då känns det ju tufft liksom, när man vet att barnen vill mera och jag ja mäktar inte med helt enkelt. Det det det går inte.

Ehm då är det väl jobbigt och likadant att man, det är lätt att man blir avundsjukt när man ser att dom dom cyklar som om dom inte gjort annat och dom springer runt¨

5.9.3 Vila

Samtliga deltagare beskriver att det är påfrestande att gå en hel dag med protes. Det innebär att när de kommer hem efter en dag antingen efter en heldags arbete eller annan fysisk ansträngning så behöver stumpen vila.

#1 ¨Ja, alltså det är väll mer ehm just att orka en hel dag, ehm för det är väldigt mycket liv och rö-relse med barn, och det beror ju på din aktivitetsnivå i övrigt liksom, men det kan ju jag känna att mycket ehm lek och grejer man åker ut på till lekparker och grejer en hel dag och sen är man slut¨ #2 ¨Komma hem, laga middag, titta lite på tv. Kanske gå ut å göra någonting i trädgården om det är

bra väder. Sen bara försöka ta det lite lugnt och vila stumpen¨ #3 ¨när jag är hemma har jag inte protesenpå

#3 ¨Men jag slänger ju av mig protesen, ehm oftast efter jag lagat mat, till ungarna. Det är ju rele-vant. Så att, det är ju innan, runt sextiden, oftast. [] jag har ju väldigt skör stump på undersidan, så att, man känner ju att man håller på att gå sönder. Så en arbetsdag är ungefär vad jag mäktar med där, en bra dag så har man några timmar till, som man kan frästa på med. Andra dagar, perioder, är

det sämre. Då får man ju prioritera, arbetet.¨

5.10 Säkerhet

Många av våra deltagare tog upp problematiken med att barnen förflyttar sig snabbare än de själva och att det är betydligt svårare att hänga med. Detta blir ett säkerhetsproblem i olika trafiksituationer.

#1 ¨när man väl kommer ut, så, så, det går ju ganska fort, så är dom snabbare än mig. Egentligen. Å åh: är man då tillexempel och ska handla med bilen, det är mycket trafik åh:: liksom man får en känsla i magen att man hanterar inte den här situationen, om om, [3-årig son] tillexempel bara springer. Eh, uti trafiken eller var det nu är, så där är man ju, lite mer nojjig då, för man hinner inte

riktigt med.¨

5.10.2 Bära barnet

Alla deltagarna upplevde att det idag kände sig så pass trygga med sin protes att det kunde bära sina barn om underlaget var tillfredställande. Många av deltagarna beskrev att detta inte alltid varit fallet med tidigare proteser och att nuvarande knäledskomponenter spelade en avgörande roll. En deltagare tog upp att han dock inte litade på sin protes när det var halt underlag och då undvek att bära sina barn.

#1 ¨I början där så litade jag väl inte 100 procent på protesen nej. I och med att jag hade lite taskig protesförsörjning och det knäet jag använde då det var liksom allt eller inget. Den var i princip stum när den var rak och sen så fort den böjde sig, så var det som swooop, det var bara som ett gångjärn. Det var, jag fick den aldrig att gå riktigt bra. Så att, svaret på den frågan är att jag använde helst inte protesen då, och bar ett barn med, av rädsla för att ramla, med, åh då framförallt ramla på

bar-net, tappa det och sen då lägga sig rätt över, ehm det var verkligen någonting som inte var bra. [] Jag har sedan jag fick den här lösningen med de här, dom här elektronik-knälederna och ehm occeon

18

jag gjort, men då har jag snubblat på grejer som ligger i vägen och jag har halkat, ah men det är en helt annan grej. Det gör även människor som har två ben, så att, ehm, jag kan väl säga att idag

skulle jag inte ha några som helst problem och bära runt på ett barn inte.¨

#2 ¨Att gå med en protes, när det är snö och is. Det är, ehm, lite som rysk rolette. Det är ehm, eh, jag har ju broddar, på på, skor, jag försöker ju allting för att få fäste, för när man väl halkar, du har ingen, du har ingen chans. Så eh: ligger man på backen. Jag vet inte hur många gånger jag gör det

där. Så, är det liksom, isigt åh åh snöigt, så är det inget kul, åh då, då bär inte jag på några, några barn, det får [frun] göra. Men är det bra underlag, då är det inga konstigheter [] en av dom, eh: sa-kerna som är extra, vad ska man säga, vanskligt, är när dom har nyplogat. Ehm: kört med traktor åh

liksom plogat upp, då liksom pressar dom ner snö, det ser helt okay ut, men det är på sina ställen, helt glashalt. Ehm så där ligger man ju åh, på rygg som en sköldpadda ibland, och då vill man ju inte

direkt, bära på, på sitt barn när man, när man eh: riskerar det.¨

#2 ¨Alltså gå med protes på halt och bära på ett barn det gör man inte [] jag är betydligt större och starkare än min fru men det är hon som får bära barnen när det är vintertid punkt. [] jo men då är det inga konstigheter egentligen ehm jag känner inte att jag är osäker på protesen att, den ska lik-som göra det den ska ehm så at då bär jag absolut på barn och så där ehm så att det är inga större

problem utan det när man inte är säker på underlaget, jag ligger ju och simmar på rygg rätt ofta¨ #3 ¨Nej jag har vart väldigt trygg i min protes däremot hände det en olycka men då hade jag inget barn i famnen som tur va, men min förra fot såg lite annorlunda ut och då gick bultarna av till foten.

Så helt plötsligt så fans det ingen fot och då ramlade jag ju (.) ehm och då var man ju ganska tack-sam att man inte höll i ett barn liksom¨

#4 ¨Första barnet är ju, eh, då var man ju lite rädd liksom, att man skulle tappa tillexempel, när man gick runt med protesen, ehm, det var ju bara då man höll henne och gick med henne liksom, det var inte så att man hoppade runt på ett ben med henne, utan då vet jag att jag var lite skraj, man, man spände sig ganska mycket, just när man gick runt så att man inte snubbla på någonting liksom. Eh, andra barnet eh: då var jag ju stabilare med benet, då hade man ju gått med protes i flera år, så där

har jag ju inte känt att det har varit samma sak. Så att första barnet ehm: så var man, eh mer rädd för att tappa, helt enkelt, osäker. [] vilket gjorde att den kunde frikoppla och så liknande då, det gör inte detta benet på samma sätt, då var det ett c-leg har jag för mig.[] det var en, en, en stor del att jag inte riktigt litade på protesen då. Så att: det hade blivit lite lättare om jag haft detta benet, helt

övertygad. Det kunde klappa ihop på stället liksom¨

5.11 Sammanfattning

Samtliga deltagare beskrev svårigheter som uppstod på grund av att de inte alltid kan ha protesen på. Dessa problem var vanligast under natten då de vanligtvis tar av protesen men även under dagtid när det var nödvändigt att vila stumpen pga. tryck och skav. Eftersom de i huvudsak prioriterade sitt arbete blir tiden hemma som vilandet av stumpen sker och således aktivitetstiden med barnen som påverkas. Nödvändigheten av att planera och göra vissa saker på ett annat sätt var något som togs upp av samtliga deltagare vid ett flertal tillfällen. Det upplevdes att detta tog mycket energi av samtliga deltagare. Deltagarna upplevde det svårt eller besvärligt att delta i vissa av barnens aktiviteter, vilket gjorde att de i större grad än vad de skulle önska blev åskådare.

Ett stort problem för alla deltagare var längden på en aktivitet. De upplevde att deras uthållighet var begränsad, dels för att det uppstod smärta i stumpen eller för att energin helt enkelt tog slut.

Deltagarna kände sig trygga och nöjda med sin protes när de gick på anpassat underlag men mindre trygga när underlaget var halt eller ojämnt. Alla deltagare uttryckte positiva förändringar efter att de fått en modern knäled. Bland dem var trygghetsaspekten och vattentätheten viktigast.

Många av deltagarna upplevde att de var långsamma och hade svårt att hinna med sina barn när barnen sprang iväg på olika aktiviteter. Alla deltagare uppgav att det funnits situationer där de inte hade kunnat ta hela föräldraansvaret utan fått förlita sig på sin partner.

19

6 Diskussion

6.1 Resultatdiskussion

Under syftet angavs tre stycken forskningsfrågor. dessa var: • Hur upplever TF-amputerade problem i sin föräldraroll?

• Vad är det som TF-amputerade upplever som problem i sin föräldraroll? • Varför upplever TF-amputerade problem i sin föräldraroll?

Utifrån de svaren författarna fått in anser de sig kunna hävda att TF-amputerade upplever hur de i sin föräldraroll inte alltid räcker till, har kontroll eller är delaktiga på samma sätt som ¨friska¨ föräldrar. Situationer när de upplever detta kommer en efter en tas upp och frågan om vad och varför kommer att besvaras. Det kommer även att diskuteras i förhållande till redovisade studier.

Vad: Ett problem i föräldrasituationen som förekom hos många av deltagarna och även utlystes som det primära problemet för en deltagare var att de inte kunna stötta sin partner tillräckligt och ta ansvar under vissa perioder.Varför: Deltagarna upplevde att de under de tillfällen som de var tvungna att ta av protesen t.ex. på natten eller på grund av värme, skav, och smärta, blev mindre kapabla att hjälpa sin partner. Och detta utifrån att de kände sig mindre mobila och säkra på hanteringen av barnet utan pro-tes. Det finns till författarnas kännedom ingen tidigare studie som tar upp detta problem.

Vad: Många av deltagarna upplevde relationsproblem med barnen utifrån sin amputation. Detta gav problem som konflikter med barnen, och saknad att kunna utföra vissa aktiviteter med barnen, Varför:

För många av deltagare grundade sig konflikterna i att de behövde få barnen att förstå att de inte orkade eller klarade av vissa saker. En förklaring på att denna konflikt dyker upp skulle kunna vara den höger energiåtgången som krävs för att gå med protes (Genin et al., 2008) och även den ökade kognitiva in-satsen (Möller et al., 2019). Detta sammanvävt med deltagarnas upplevelser ger en bild av varför kon-flikten uppkommer. En deltagare kände en saknad i relationen med barnen nämligen att få vara den som lär barnen det han tyckte var roligt när han var liten. Deltagaren nämner bland annat skridskor och rullskridskor och att detta inte fungerar för honom, författarna tolkar detta som att deltagaren har en bild av vad denne vill kunna ge som fadersfigur i relationen med barnen och att vissa delar är svåra att utföra. Dessa specifika problem tas inte till författarnas kännedom upp i tidigare forskning

Vad: Deltagarna nämner problem med att vara spontan i familjelivet Varför: De beskriver en större omständighet eller ¨bökighet¨ att utföra vissa spontana aktiviteter som t.ex. att busa med barnen eller spontana kortare resor. De får hitta andra sätt att utföra aktiviteten på eller i värsta fall hoppa över att utföra den. Detta kan delvis kopplas mot Hagbergs och Brånemarks (2001) studie som beskriver pro-blemen att gå snabbt och röra sig i sämre terräng.

Vad: Många av deltagarna upplevde att det fanns problem med att delta i barnens aktiviteter och lekar. Flera tror också att de hade varit med och lekt mer med barnen om de inte varit amputerade.

Varför: Det fanns här många orsaker till varför problem uppkom. En förälder uppgav att denne hade svårt att följa med i barnets utveckling. De flesta menar att det inte fungerar att springa vid sina barn under deras aktiviteter. Många menar att det är svårt att t.ex. spela fotboll eller vara med vid ridning, dels på grund av att de behöver kunna springa men även p.g.a. att det är tungt och att de inte orkar. När barnen lär sig cykla så har flera känt att de inte kunnat bistå fullt ut, antingen har de släppt betydligt tidigare än vad de vill eller så har de lämnat över uppgiften till sin partner. Även här stöds resultatet av studier som visar att TF-amputerade har sämre balans och lägre gånghastighet och problem att röra sig i sämre terräng (Hagberg & Brånemark, 2001; Ku et al., 2014). I Lundberg et al.(2011)’s studie så nämns att de med OI förankrade proteser inte behövde väga fördelar och nackdelar innan en mer krävande aktivitet övervägdes vilket de tidigare behövt göra med hylsa.

Vad: Flera av deltagarna upplevde problem i och runt simbassänger med att hålla uppsikt på barnen vid förflyttning mellan pooler. De upplevde även att de inte litade på hylsans suspension vid bad. Varför:

Både de som tog sig fram med kryckor och de som använde protes vid bad i simbassäng beskrev en problematik med underlaget, att det blev halt på klinkergolvet. Detta tog mycket av deras koncentration i anspråk och de kunde därför inte lägga full uppmärksamhet på barnen. Flera beskrev också en proble-matik med att hylsan hade en benägenhet att lossna och att dettas berodde på att suspensionen inte fungerade som avsett i vattenmiljön.

20

Detta problem så kan de kopplas mot Miller et al. (2001) som visar att risken och rädslan för att ramla ökar. I den studien tas dock inte underlaget med som en variabel. Miller spekulerar även om rädslan för att falla kan leda till inaktivitet och det kan vi till vis del se att den gör för våra deltagare om än inte i så stor utsträckning. Att suspensions-problematik kan leda till att aktiviteter inte utförs nämns också i Hansens et al. (2019) kvalitativa studie, intressant här är att vår OI deltagare valde att bada i bassäng med sina barn men att Hansens et al. (2019) deltagare avstod bassäng på grund utav infektionsrisk.

Vad: Många av deltagarna upplevde problem med att vara delaktiga med familjen på stränder Varför:

Orsakerna att problem uppstod var här många. Dels så var underlaget många gånger svårt att gå på. Dels så uppkom problem med hylsan då det ofta är varmt på en strand, med svettproblematik som följd. Problem berodde också på att komponenterna blev fulla av sand och blev svåra att rengöra. Stöldrisk av komponenter togs också upp av en deltagare här som en grund till inaktivitet. Problematiken kan kopp-las mot Hagbergs och Brånemarks (2001) studie att det svåra underlaget både leder till en risk för att ramla och vissa svårigheter att ta sig fram. Hansen et al. (2019) nämner också hylsans problematik med skav och svett och begränsning i rörelsefrihet som kan få personer att avstå från sociala evenemang. Även problem med suspension som i detta fall med en svettig stump leder till en lägre aktivitetsgrad på stranden. Även Lundberg et al. (2011) tar upp dessa som problem när deltagarna gick med hylsa.

Vad: Många av deltagarna upplevde problem i skogen vid aktiviteter med familjen Varför: Svårighet att uppnå fri svingfas. Detta berodde dels på rötter och annan vegetation men även på hur deltagarna stod i förhållande till lutningar i terrängen. Detta gjorde att deltagarna ofta trillade och hade problem med att hinna efter sina barn. Hagbergs och Brånemarks (2001) studie pekar på svårigheter i skogsterräng samt en oförmåga att gå snabbt. Millers et al. (2001) studie som berör risken och rädslan att falla stäm-mer också bra överens med vad deltagarna beskriver som problem.

Vad: En deltagare ser ett särskilt problem med att vara med barnen i djupare snön Varför: Immobilitet uppkommer i snön. Detta på grund utav att fri svingfas ej kan ges och protesen fastnar i snön. Detta gör att aktiviteter med familjen i snön inte genomförs. Detta specifika problem tas inte upp i tidigare forsk-ning som författarna tagit del av tagit del av. Men paralleller kan göras till svårigheter att ta sig fram i sämre terräng som skog som tas upp av (Hagberg & Brånemark, 2001).

Vad: Oro inför rollen som förälder var ett problem som en del av deltagarna upplevde. Orsaken till detta skilde sig något mellan deltagarna. En av deltagarna utryckte en oförmåga att hänga med i barnens ut-veckling och aktiviteter när de blev äldre och en annan av deltagarna hade mer oroat sig för småbarns-tiden. Varför: Orsaken i den senare deltagarens oro var att han kände att han hade fult upp med att ta hand om sig själv och att han inte riktigt visste vad som krävdes av honom som förälder. Detta kan jämföras med den deltagare som tack vare sin nuvarande protes (Genium X3 och osseointegration) kände sig betydligt mer säker i föräldrarollen. Till författarnas kännedom finns det inga tidigare studier som tar upp oro som ett problem för TF-amputerade.

Vad: Konflikter med barnen och oförmåga att hantera dessa på ett bra sätt är ett problem som enligt en del av deltagarna oftare uppstod. Varför: Orsaken till detta var enligt deltagarna att det oftare var trötta eller hade ont vilket ledde till att de inte kunde hantera dessa situationer på ett bra sätt. Möllers et al.(2019) studie menar att protesgång kräver en högre kognitiv insats. Detta skulle kunna förklara del-tagarnas upplevda trötthet. Att man som protesanvändare har mer smärta stöds av bl.a. Hagberg och Brånemark (2001) och Hansen et al. (2019) studie. Deltagarna i Lundberg et al.(2011) studie uppgav hur mycket av deras fokus och energi gått åt till att fokusera på hylsan och att de kunde fokusera mer på social interaktion efter sin OI. Detta skulle kunna kopplas till fler konflikter med barnen. Dessa konflik-ter var dock inte bara kopplade till de deltagare som använde hylsa.

Vad: Att göra vildmarksresor eller andra aktiviteter med barnen som innebar att gå längre sträckor var ett problem för samtliga deltagare. Varför: Orsaken till detta var att deltagarna inte orkade eller fick ont. Även här stöds orsakerna av (Hagberg & Brånemark, 2001; Hansen et al., 2019; Möller et al., 2019). Genin et al. (2008) visar dessutom i sin studie att energiåtgången vid gång ökar ju högre upp en person är amputerad.

Vad: När deltagarna var hemma var det många som inte hade protesen på och istället använde rullstol. Detta ledde till att de var mindre mobila under den tid de umgicks med sina barn. Exakt vilka konse-kvenser detta fick blev tyvärr inte förklarat under intervjuerna. Varför: Orsaken till att protesen inte användes i hemmet var att deltagarna på grund av smärta behövde vila sin stump. Smärta och skav tas upp i tidigare studier, bl.a. Millers et al. (2001) och Hansen et al.(2019). I Hagbergs och Brånemarks

21

(2001) studie redovisas även att snärta, skav och dålig passform ledde till att deltagarna inte kunde använda sin protes.

Vad: känslan av att inte ha koll på sina barn i situationer med mycket trafik var ett problem för en av deltagarna. Varför: Orsaken var att han inte var lika snabb som sina barn. Detta stämmer överens med resultatet i Hagberg och Brånemarks (2001) studie som medför en oförmåga att gå snabbt.

Vad: Att bära på sitt barn på halt underlag var något som undveks av deltagarna. En del av deltagarna uppgav också att de undvikit att överhuvudtaget bära på sina barn när det haft andra proteslösningar än det har idag. Varför: Orsaken var att det vid gång på halt underlag kände sig osäkrare och många hade även erfarenheter av fall. De som gjort deltagarna osäkra i tidigare proteser var främst knäleden och en deltagare berättar hur hans C-leg helt plötsligt kunde vika sig. Att deltagarna kände sig bekvä-mare med att bära på barn med ett Genium X3 stöds av flera studier som visar att Genium ger säkrare gång än C-leg(Mileusnic et al., 2019). Denna studie visar även på att Genium medför en bättre gång på halt underlag. Detta verkar dock inte vara tillräckligt då deltagarna fortfarande känner sig för osäkra för att bära sina barn, och fortfarande faller ibland. Detta gäller även fast han börjat använda broddar vilket har lett till att antalet fall har minskat betydligt.

Under rubriken bakgrund togs en studie av Sjödahl et al. (2004) upp. Resultatet av denna studie visade att många inte ville visa sin protes och undvek aktiviteter där stumpen eller protesen kunde synas. För-fattarna hade därför teorin att detta kunde vara ett problem även för våra deltagare och att detta skulle spegla sig i familjesituationen. Detta visade sig inte alls vara fallet för våra deltagare. Samtliga deltagare uppgav att de inte hade några problem att visa eller prata om sin amputation. Om denna skillnad är ett resultat av förändrad syn på funktionsnedsättning under de 16 år som skiljer studierna åt, eller om det är en avspegling av deltagarnas personlighet är svårt att säga, men detskulle vara intressant att titta närmare på i en vidare studie.

6.2 Validitet och reliabilitet

Validering av kvalitativa intervjustudier är något som enligt Kvale och Brinkmann (2014) sker genom hela studien och inte begränsar sig till en analys på slutet. Den första valideringsanalysen bör ske redan i utformandet av intervjufrågorna (Bilaga 2). Frågan här är huruvida intervjufrågorna har sitt ursprung i tidigare forskning och kan ge svar på denna studies syfte. Bedömningen om frågorna är relevanta med hänsyn till tidigare forskning är inte helt enkel då frågorna samtidigt skulle möjliggöra nya upptäckter. Därför har inte alla frågor i intervjuguiden en direkt koppling till tidigare studier men dock till forsk-ningsfrågorna. Vissa av frågorna kan dock kopplas till tidigare studier. Till exempel togs det hänsyn till Sjödahl et al. (2004) där deltagarna skämdes över sin protes och kände sig uttittade, när frågan om bemötande skrevs.

En annan fråga som enligt Kvale och Brinkmann (2014) behöver besvaras är huruvida den valda meto-den är meto-den bästa för syftet. Forskarna menar här att detta är fallet då det som söks är deltagarnas per-sonliga uppfattning om vilka problem de upplever och sökandet efter ouppmärksammade problemom-råden är en stor del. Observationer eller slutna intervjufrågor eller enkäter skulle inte på samma sätt kunna bemöta studiens syfte.

Under intervjun bör ständig validering ske för att säkerhetsställa tolkning av uttalandena och att dessa är svar på just de frågor som studien syftar att besvara (Kvale & Brinkmann, 2014). Under intervjun skedde detta till viss grad men inte i så stor utsträckning som det kunde ha gjort. Konsekvensen av detta blev att vissa uttalanden inte kunde tas med då det blev oklart vad den intervjuade syftade på eller me-nade med sitt uttalande.

För att öka studiens reliabilitet gjordes analys och tematisering separat av båda författarna för att sedan jämföras.

Den slutgiltiga valideringen sker när resultatet jämförs med studiens syfte och forskningsfrågor (Kvale & Brinkmann, 2014). Författarna bedömer att resultatet ger relevanta svar på forskningsfrågorna och stämmer överens med studiens syfte.

22

6.3 Begränsningar

Deltagarna i denna studie hade alla samma typ av knäled, Genium X3. Enligt flera studier har Genium knälederna många fördelar mot sin föregångare C-leg. Dessa är bland annat säkrare gång, mer symmet-risk gång i trappor, säkrare gång på halt underlag (Mileusnic et al., 2019). Sammanfattningsvis kan sägas att alla deltagarna hade en av de bästa knäleder som ges ut till TF-amputerade i Sverige idag. Detta kan leda till att resultaten är något mera positiva än vad verkligheten är. Dessutom var alla män och denna studie kan således inte säga någonting om hur det är för kvinnor. Förutom det intressanta i att se kvin-nornas perspektiv på själva föräldraskapet vore tiden som gravid med en TF-amputation ett mycket intressant ämne och skulle behöva en egen studie. Detta gör att den intervjuade gruppen inte kan sägas motsvara alla TF-amputerade föräldrar i Sverige. Resultatet kan inte generaliseras till andra länder där både protesförsörjning och synen på funktionsnedsättning kan se annorlunda ut.

I denna studie har fokus varit på föräldraskap och de problem som uppstår i och med det. Svårigheten med en sådan begränsning är att detta gäller individer som har fler roller än att vara föräldrar och grän-sen mellan vad som hör till föräldraskapet kan vara svårdefinierad. Ta till exempel den deltagare som uppgav att han hade problem med svett mellan hylsa och stump. Har detta med hans föräldraskap att göra. I vissa situationer har det inte det men om det som i detta fall leder till att han spenderar minder tid på stranden med sina barn så har det med föräldraskapet att göra.

6.4 Reflektioner

Riktlinjerna för en kvalitativ intervju är just riktlinjer och ingen exakt mall. Detta gör att intervjun alltid blir präglad av intervjuarens förmåga att följa dessa riktlinjer, på ett för den rådande situationen, lämp-ligt sätt (Jacobsen et al., 2012). Ingen av författarna hade någon tidigare erfarenhet av intervjuteknik. Detta kan ha lett till att intervjuerna inte blev så utförliga som de hade kunnat bli. Det författarna i efterhand reflekterat över är bristen på fördjupande följdfrågor. När en intervju går utanför intervjugui-dens frågor måste intervjuaren i stunden fatta beslut om frågorna är ledande, onödigt personliga, rele-vanta och så vidare. Författarna upplevde att de som oerfarna intervjuare kan ha undvikit att ställa följd-frågor på grund av risken att dessa blivit ledande. Ett annat hinder för följdföljd-frågor var att författarna inte ville låta ifrågasättande och på så vis tvinga den intervjuade in i en försvarsposition. Konsekvensen av detta blev att svaret på varför någonting var ett problem inte blev helt klarlagd. Ta till exempel problemet med att lyfta benet över ett hinder i skogen eller ut ur snön. Som tidigare nämnts har Genium X3 en funktion som gör att benet ska kunna lyfta när personen går i trappor eller ska kliva över ett hinder. Var problemet i dessa fall att denna funktion inte fungerade eller var det så att våra deltagare inte lärt sig hur funktionen fungerade. Ligger problemet i kommunikationen mellan deltagarna och deras respektive ortopedingenjörer eller är det funktionen protesen som är problemet eller är det något annat.

7 Slutsats

Resultatet av studien indikerar att det finns upplevda problem för TF-amputerade föräldrar i vardagen och att dessa berör delaktighet, relationen med barnen såväl som rent praktiska aspekter. Resultatet av denna studie skulle kunna användas som en grund för vidare forskning på området.