Upplevelser av delaktighet hos föräldrar till barn som vårdas på neonatal intensivvårdsavdelning

Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap

Upplevelser av delaktighet hos föräldrar

till barn som vårdas på neonatal

intensivvårdsavdelning

Författare

Handledare

Jannica Swärdh

Pranee Lundberg

Ann-Sofie Molin

Examensarbete i Vårdvetenskap 15 hp

Examinator

SAMMANFATTNING

Att bli förälder till ett barn som vårdas på en neonatalavdelning kan upplevas som en mycket chockartad och stressande händelse, vilket kan försvåra för föräldrarna att knyta an till barnet. Barnets behov av professionell vård hindrar föräldrarna att ge barnet naturlig omsorg, vilket kan skapa känslor av förlust av föräldrarollen. Ofta separeras barnet från sina föräldrar. Denna separation kan få negativa effekter på såväl anknytning som på föräldraskap. För att främja anknytning och stärka föräldrarollen är det viktigt att föräldrarna är delaktiga och tar ansvar för barnets omvårdnad. Sjuksköterskan har en viktig roll i att stödja föräldrarna i detta.

Syfte

Syftet med föreliggande studie var att beskriva upplevelser av delaktighet hos föräldrar till barn som vårdas på neonatalavdelning med fokus på faktorer som påverkar delaktighet.

Metod

Som metod användes en allmän litteraturöversikt med deskriptiv kvalitativ ansats. Studien inkluderar 14 vetenskapliga artiklar som inhämtades från databaserna PubMed och CINAHL samt via sekundärsökningar.

Resultat

Utifrån litteraturgenomgången kunde fem teman urskiljas som utgör såväl främjande som hindrande faktorer för föräldrars upplevelser av delaktighet: bemötande, kommunikation, information, aktivt deltagande och vårdmiljö.

Slutsats

Delaktighet är en viktig förutsättning för anknytning och för föräldrarollen. Det är därför centralt att underlätta för föräldrar att vara delaktiga i vården av sitt barn. Sjuksköterskan har en avgörande roll genom att bjuda in föräldrarna till att delta i omvårdnadshandlingar samt erbjuda föräldrarna ett gott bemötande, en öppen och ärlig kommunikation, kontinuerlig information och en familjevänlig vårdmiljö.

ABSTRACT

To become a parent to a child that is treated in a neonatal intensive unit can be a shocking and stressful experience, which can result in hindering the parents’ ability to bond with the child. The child’s need for professional care hampers the parents’ ability to give their child natural care, which can lead to feelings of powerlessness and of a loss of their parental role. The child is often separated from the parents. This separation can cause negative effects on bonding as well as the parental role. Parents’ participation in and responsibility for their infant’s care are important factors to strengthen bonding and to empower parents in their parental role. Nurses have an important role in supporting the parents to achieve this.

Aim

The aim of this study was to describe parents’ experiences of participation in their child’s care in a neonatal intensive unit with focus on affecting factors.

Method

This study was conducted as a literature review with a qualitative descriptive approach. It includes 14 scientific articles conducted in PubMed and CINAHL and through secondary searches.

Results

From the literature review five themes were identified as supportive factors or barriers for parents’ experiences of participation: treatment, communication, information, active participation and care environment.

Conclusion

Participation is important for bonding and parenting. Thus, it is central to support parents to participate in the care of their child. Nurses have a crucial role by inviting parents to

participate in caregiving activities and offering good treatment, an open and honest communication, continuous information and a family friendly care environment.

INNEHÅLLSFÖRTECKNING

SAMMANFATTNING ... 2

ABSTRACT ... 3

BAKGRUND ... 5

Föräldrars upplevelser av att få ett för tidigt fött eller sjukt nyfött barn ... 5

Föräldraskap ... 6

Anknytning ... 6

Sjuksköterskans ansvar ... 7

Sjuksköterskans roll i neonatal vårdmiljö ... 7

Omvårdnadsmetoder ... 8 NIDCAP ... 8 Hud-mot-hudvård ... 8 Familjecentrerad omvårdnad ... 8 Delaktighet ... 9 Problemformulering ... 10 Syfte ... 10 METOD ... 10 Design ... 10 Sökstrategi ... 11 Urval ... 11

Bearbetning och analys ... 13

BAKGRUND

I Sverige föds omkring 115 000–120 000 barn varje år (Socialstyrelsen, i.d.). Av dessa vårdas cirka 10 000 på neonatalavdelning, vilket innebär att knappt tio procent av alla barn som föds i Sverige är i behov av nyföddhetsvård (Sveriges kommuner och landsting [SKL], 2018). Till neonatalavdelningen kommer barn som behöver vård under nyföddhetsperioden till följd av sjukdom eller komplikation. En tredjedel av dessa barn är för tidigt födda, eller prematura. Med prematur avses barn som föds före 37 fullgångna graviditetsveckor. Majoriteten av neonatalvårdade barn är därmed fullgångna och behöver vård av andra skäl, vanligtvis andningssvårigheter, infektioner, gulsot eller lågt blodsocker. Vårdtiden varierar från ett par timmar till flera månader (Jackson & Wigert, 2013c). Barn som fötts för tidigt kräver i genomsnitt längre vårdtider än fullgångna barn eftersom tillståndet hos dessa barn oftast är svårare på grund av att de inte är fysiologiskt färdigutvecklade (SKL, 2018). Vården av dessa barn går ut på att kompensera för denna omognad och utgörs vanligen av kuvösvård för reglering av kroppstemperatur, ventrikelsond för tillgodoseende av näringsbehov och

respirator eller CPAP för understödjande av andning och cirkulation (Lilla barnets fond, i.d.). Omvårdnaden på en neonatalavdelning präglas därmed av professionell högteknologisk intensivvård (Jackson & Wigert, 2013a).

Föräldrars upplevelser av att få ett för tidigt fött eller sjukt nyfött barn

har större förtroende för vårdpersonalen och är mer benägna att överlåta vården av sitt barn till dem (Jackson, Ternstedt & Schollin, 2003).

Föräldraskap

När barnet föds för tidigt eller är sjukt blir starten på föräldraskapet inte som föräldrarna har tänkt sig och de kan uppleva ett främlingskap (Jackson, 2005). Att bli förälder till ett barn som vårdas på en neonatal intensivvårdsavdelning innebär att bli beroende av specialistvård i en högteknologisk vårdmiljö, där förälderns naturliga omsorg av barnet får stå tillbaka för den professionella omsorgen som ges av vårdpersonalen (Jackson & Nyqvist, 2013). Detta kan medföra känslor av förlust av föräldrarollen och föräldrar kan uppleva att barnet tillhör avdelningen. Närheten till barnet är viktigt för känslan av föräldraskap (Jackson, 2005). Utvecklingen av en föräldraidentitet är en dynamisk process som sker i samspel med andra. Bekräftelse från omgivningen, en känsla av trygghet i vården av sitt barn och en bra

anknytning till barnet är alla faktorer som påverkar denna process (Jackson & Nyqvist, 2013). En stark föräldraidentitet är en viktig förutsättning för en trygg anknytning (Jackson &

Wigert, 2013a) och en hälsofrämjande faktor såväl för barnet som för föräldrarna (Clerke, Hopwood, Chavasse & Fowler, 2017). Denna identitet kan stärkas om föräldrarna känner sig delaktiga i barnets vård (Jackson & Wigert, 2013a).

Anknytning

ytterligare (Jackson & Nyqvist, 2013; Kleberg & Aagaard, 2013). En viktig komponent för att anknytning ska kunna ske är att föräldrarna får möjlighet att vara delaktiga i vården av sitt barn (Jackson & Wigert, 2013b).

Sjuksköterskans ansvar

Sjuksköterskan har i enlighet med sin yrkesetiska kod (International Council of Nurses [ICN], 2014) ett grundläggande ansvar för att främja hälsa, förebygga sjukdom, återställa hälsa och lindra lidande. Sjuksköterskan ska verka för en öppen dialog och säkerställa att patienten får nödvändig information för samtycke till vård och behandling. Respektfullhet, lyhördhet och medkänsla är viktiga professionella värden för sjuksköterskan. Sjuksköterskan bör utföra omvårdnad i samarbete med patienten för att vidhålla dennes värdighet och integritet. För att kunna erbjuda god vård är det viktigt att sjuksköterskan individanpassar såväl bemötande som information och kommunikation (Socialstyrelsen, 2009). Målet med individanpassad vård är att ge patienten förutsättningar att vara delaktig i och ha inflytande över sin egen vård och behandling. Sjuksköterskan bör även arbeta personcentrerat, vilket innebär att se helheten kring patienten och anhöriga istället för att bara fokusera på sjukdomen och dess behandling, samt att värdera patientens andliga, existentiella, sociala och psykiska behov lika högt som de fysiska. Det handlar även om att se patienten som en betydelsefull och jämbördig partner, och att ta hänsyn till dennes perspektiv på ohälsa (Svensk sjuksköterskeförening, 2016).

Sjuksköterskans roll i neonatal vårdmiljö

kontakt med barnet så att de känner sig delaktiga och bekräftade i sitt föräldraskap (Wigert, 2013).

Omvårdnadsmetoder

För att främja anknytning tillämpas olika vårdmetoder och modeller på neonatalavdelningar, såsom NIDCAP, hud-mot-hudvård och familjecentrerad vård (SKL, 2018).

NIDCAP

New born Individualized Developmental Care and Assessment Program (NIDCAP) och är en vårdmodell som används för att underlätta anknytning som bygger på att vårdpersonal tränas att tolka barnets signaler genom att observera barnets beteende i samband med omvårdnaden för att på bästa sätt kunna anpassa den efter barnets behov (Enskär & Golsäter, 2014).

Programmet innehåller riktlinjer för hur man kan stödja barnets utveckling på bästa sätt och öka familjens delaktighet i vården av sitt barn (SKL, 2018). Ett exempel på sådan metod är hud-mot-hudvård (Statens Beredning för Medicinsk och Social Utvärdering [SBU], 2006).

Hud-mot-hudvård

Hud-mot-hudvård, även kallad känguruvård, är en metod som går ut på att föräldern kontinuerligt eller stundvis vårdar sitt barn hud mot hud mot sitt bröst. Metoden ger värme och närhet, och rekommenderas av världshälsoorganisationen som ett effektivt och säkert alternativ till traditionell neonatalvård (Anderzén Carlsson & Eriksson, 2013). Genom att tillämpa hud-mot-hudvård undviks separationen mellan föräldrar och barn som kuvösvård eller värmesäng annars skulle medföra (Kleberg & Aagaard, 2013). Genom att vårda sitt barn hud mot hud ökar föräldrarnas delaktighet i vården av sitt barn. Hud-mot-hudkontakten stimulerar barnet fysiskt, emotionellt och kognitivt, vilket underlättar anknytning. Metoden underlättar för föräldrar att uppfatta och besvara barnets signaler, vilket får dem att känna sig mer kompetenta i sin föräldraroll. Mammor som vårdar sitt barn hud mot hud är mindre stressade och ammar i högre utsträckning (Tessier et al., 1998). Hud-mot-hudvård kan utgöra en komponent i NIDCAP eller användas fristående (SBU, 2006).

Familjecentrerad omvårdnad

ska uppmuntras att vara delaktiga och ta ansvar för barnets omvårdnad. De ska inte behöva skiljas från sitt barn utan erbjudas plats att bo på avdelningen, och om mamman har egna medicinska behov ska hon samvårdas med barnet. Föräldrarnas behov ska i möjligaste mån uppmärksammas och respekteras, och de bör stödjas psykosocialt och i anknytningsprocessen. Föräldrarna ska informeras om barnets tillstånd och behandling, och samarbete mellan dem och personalen ska underlättas (SKL, 2018). Flexibilitet, respekt, samarbete och stöd är viktiga värden i den familjecentrerade vården och utgör grunden för sjuksköterskans arbete och etiska förhållningssätt (Jackson & Wigert, 2013a). Förenta nationernas (FN:s) konvention om barnets rättigheter och standarden för barn och ungdomar inom hälso- och sjukvården från Nordisk förening för sjuka barn (NOBAB) är viktiga styrdokument för den familjecentrerade vården. NOBAB förkunnar att barn som vårdas på sjukhus ska ha möjlighet att ha sina

föräldrar hos sig under hela sjukhusvistelsen och att föräldrarna ska få information om barnets sjukdom, behandling och vård samt få stöd att vara delaktiga i barnets vård och i beslut

gällande denna (NOBAB, i.d.). NIDCAP, hud-mot-hudvård och amning är andra viktiga delar i familjecentrerad vård (Jackson & Wigert, 2013c). Vårdmodellen introducerades inom neonatalvården på 1990-talet med det huvudsakliga syftet att främja anknytning genom att öka föräldrars närvaro och delaktighet.

Delaktighet

Delaktighet är en central del i familjecentrerad vård (Wigert, 2013). Att vara delaktig innebär att medverka aktivt eller känna sig till nytta och ha medinflytande (Delaktighet, 2019). Det kan även innebära att ha kunskap om något och att medverka i beslut (Språkdata, 1999). Grad av delaktighet i beslut om vård och behandling är beroende av i vilken utsträckning som patienten har upplevt sig delaktig och i vilken utsträckning som patienten upplever sig ha fått den information som behövs för att vara delaktig i beslutet. En god kommunikation mellan sjuksköterskan och patienten är viktigt för att kunna skapa en relation, utbyta relevant information samt möta patientens behov och göra denne delaktig i sin egen vård. Det är viktigt att sjuksköterskan får patienten att känna sig trygg och delaktig i sin egen vård även när denne har svårt att kommunicera (Carlsson, 2014). Delaktighet är en rättighet för patienten. Enligt patientlagen (SFS 2014:821) ska vården formas och utföras i samförstånd med patienten och dess närstående.

2009). I vårdsammanhang är delaktighet i barnets vård en förutsättning för att föräldrarna ska kunna uppfylla detta ansvar. Det är även föräldrars rättighet enligt lag (SFS 2014:821, 5 kap. 3§). Att vara delaktig som förälder på neonatalavdelning innebär att vara fysiskt närvarande och aktivt delta i den dagliga omvårdnaden och skötseln av sitt barn som blöjbyte, tvättning och matning. Föräldrar uppmanas att vara närvarande och delaktiga i sitt barns vård så mycket som det är möjligt. Det innebär även att vara delaktig i vårdbeslut. En viktig förutsättning för föräldrars delaktighet är därmed kontinuerlig information om barnets tillstånd, vård och behandling. Det är även en viktig faktor för att de ska känna sig trygga och säkra när det kommer till barnets omvårdnad (Jackson & Nyqvist, 2013). Känslan av delaktighet stärker föräldraidentiteten och ökar tryggheten hos föräldern i att kunna vårda sitt barn, vilket är förutsättningar för anknytning och för en fungerande förälder-barn-relation (Wigert, 2013).

Problemformulering

Neonatalvård präglas av högspecialiserad, medicinteknisk vård som underlättar vården av barnet men försvårar för föräldrarna att tillgodose barnets fysiska och emotionella behov och bevara sin naturliga föräldraroll. Detta kan få negativa effekter såväl på barnets som på föräldrarnas hälsa på sikt. För att främja anknytning och stärka föräldraidentiteten är vården på neonatalavdelningar numera familjecentrerad. Det innebär att vården ska vara utformad på ett sätt som främjar föräldrars närvaro och delaktighet. Sjuksköterskan har en viktig roll i det här sammanhanget. Det är därför viktigt att utforska föräldrars upplevelser av delaktighet i sitt barns vård och identifiera faktorer som underlättar delaktighet i sammanhanget av en neonatal vårdmiljö.

Syfte

Syftet med föreliggande studie var att beskriva upplevelser av delaktighet hos föräldrar till barn som vårdas på neonatalavdelning med fokus på faktorer som påverkar delaktighet.

METOD

människors upplevelser och erfarenheter. Syftet med kvalitativ forskning är holistisk, vilket innebär att man studerar helheter, inte variabler, och ser hela människan i sitt sammanhang. Utfallet är beskrivande data i form av ord, vanligen med intervju, dialog, dokument, brev eller dagböcker som datainsamlingsmetod (Willman et al., 2016; Friberg, 2017).

Sökstrategi

Urval

I denna litteraturöversikt ingår 14 vetenskapliga artiklar. Litteratursökningen utfördes i september 2019 i databaserna PubMed och Cinahl. Syftet med att söka litteratur från flera olika källor var att undvika publiceringsbias (Willman et al, 2016). PubMed är den största databasen inom hälso- och sjukvård och omfattar majoriteten av litteratur inom medicin och omvårdnad från hela världen. Cinahl är en mindre databas än PubMed men mer inriktad på omvårdnadsvetenskapliga referenser, dock engelskspråkiga (Willman et al, 2016).

För att öka specificiteten i sökningen användes ämnesord – MeSH-termer i databasen PubMed och Cinahl Headings i databasen Cinahl (Willman et al., 2016). Identifieringen av dessa gjordes med hjälp av sökverktyget, “Svensk MeSh” (Karolinska institutet, i.d.). För att öka sensitiviteten inkluderades ämnesordens underkategorier och ämnesord kombinerades med fritextord. Booleska sökoperatorer användes för att öka specificiteten och sensitiviteten ytterligare (Willman et al., 2016).

Inklusions- och exklusionskriterier

Urvalet skulle inkludera vetenskapliga artiklar som publicerats 2009–2019 i syfte att erhålla aktuell forskning. Artiklarna skulle vara skrivna på engelska och finnas åtkomliga i fulltext via universitetets elektroniska prenumerationer. Endast artiklar med kvalitativ ansats fick inkluderas eftersom det var kvalitativa resultatmått som eftersöktes. För att säkerställa

kvaliteten på artiklarna skulle de vara vetenskapligt granskade (peer-reviewed) av sakkunniga inom ämnet (Willman et al., 2016). De skulle även vara granskade av en etisk kommitté. Artiklarna skulle redogöra för patientgruppens perspektiv och miljön skulle vara en neonatalavdelning. I urvalet togs ingen hänsyn till olika medicinska diagnoser eller

Urvalsprocedur

Efter identifiering av söksträngar som bäst ringade in området lästes samtliga titlar i träfflistan för respektive sökning. Därefter lästes abstrakt för relevanta titlar. De (32) artiklar som utifrån abstrakt verkade besvara syftet och uppfylla inklusions- och exklusionskriterierna för

föreliggande studie lästes sedan i sin helhet. Artiklar (19) som efter genomläsning bedömdes besvara litteraturstudiens syfte och inklusions- och exklusionskriterier kvalitetsgranskades. Utifrån den bedömda kvaliteten valdes (14) artiklar ut för resultatanalys, med företräde för studier med mest relevant kontext (så lik svensk vårdkontext som möjligt) som bäst besvarade syftet. En manuell sökning i referenslistor i relevant litteratur genomfördes för att identifiera ytterligare artiklar av värde. I Gibbs (2015) som erhölls i Cinahlsökningen identifierades 2 artiklar (Arnold, Sawyer, Rabe, Abbot, Gyte, Duley & Ayers, 2013; Feeley, Sherrard, Waitzer & Boisvert, 2013) och genom PubMed-sökningar på författarna Wigert H och Nyqvist KH identifierades ytterligare 2 artiklar (Blomqvist, Frölund, Rubertsson & Nyqvist, 2012; Rossman, Greene & Meier, 2015) som inkluderades för resultatanalys i enlighet med ovan beskriven procedur. En sammanställning av litteratursökningen presenteras i tabell 1.

Tabell 1. Sammanställning av litteratursökning

Databas/Datum Sökord, kombination av sökord

(MeSh termer) Begränsningar Antal träffar Antal lästa abstract Antal utvalda artiklar till granskningen

PubMed ((((((intensive care units, neonatal[MeSH Terms]) OR intensive care, neonatal[MeSH Terms]) OR neonatal

nursing[MeSH Terms])) AND ((((parents[MeSH Terms]) OR parents[Title/Abstract]) OR parental[Title/Abstract]) OR parent[Title/Abstract])) AND (((participation[Title/Abstract]) OR involvement[Title/Abstract]) OR engagement[Title/Abstract])) AND experience*[Title/Abstract] 10 år, engelska 82 39 7

PubMed (((peer[Title/Abstract]) AND support[Title/Abstract])) AND intensive care units,

neonatal[MeSH Terms]

10 år;

engelska 23 5 1

"Neonatal Intensive Care Nursing") ) AND ( parents OR parental OR parenting OR caregivers ) AND ( participation OR engagement OR involvement OR empowerment ) AND experience reviewed; Exclude MEDLINE records

Bearbetning och analys

Kvalitetsanalys

Utvalda artiklar kvalitetsgranskades utifrån SBU:s granskningsmall (SBU, 2014) för

kvalitativ forskningsmetodik (bilaga 1). Endast artiklar som bedömdes ha hög eller medelhög kvalitet inkluderades i resultatet. För att uppnå kriterierna för dessa nivåer krävdes 80–100% (17–21) respektive 38–76% (8–16) ja-svar av granskningsmallens 21 frågor i enlighet med rekommendationerna om kvalitetsbedömning i Willman och medarbetare (2016). I

kvalitetsbedömningen av ingående artiklar beaktades särskilt huruvida syftet var tydligt angivet, om forskningsmetoden var lämplig för syftet, om urval och datainsamlingsmetod var motiverade och processerna väl beskrivna, om redogörelsen för analysarbetet var tydlig och om resultatet var tillförlitligt samt om möjligheten till bias diskuterades. Dessa frågor är centrala i kvalitetsbedömningen av kvalitativa studier (Willman et al., 2016). Samtlig kvalitetsgranskad litteratur uppfyllde kriterierna för hög eller medelhög kvalitet. Därmed uteslöts ingen artikel av kvalitetsskäl. För mer detaljer se översiktstabell i bilaga 1.

Resultatanalys

Forskningsetiska överväganden

Forskning på människor ska enligt lag genomgå etisk prövning (Etikprövningsmyndigheten, 2019). Av forskningsetiska skäl har därför endast studier som är godkända av en etisk granskningskommitté, eller av artikelförfattarna etiskt motiverade, inkluderats i föreliggande litteraturstudie. Noggrann genomläsning, analys och diskussion av resultaten författarna emellan ger goda förutsättningar för att resultaten har återgivits på ett korrekt sätt. Svåra ord har översatts. Samtliga studieresultat som besvarade syftet har presenterats för att inte riskera att utesluta dem som inte bekräftar författarnas eventuella föreställningar eller förväntningar (Friberg, 2017; Polit & Beck, 2017).

RESULTAT

Resultatet av föreliggande litteraturstudie har syftat till att beskriva upplevelser av delaktighet hos föräldrar till barn som vårdas på neonatalavdelning. Utifrån litteraturgenomgången kunde fem teman urskiljas som utgör betydande faktorer för föräldrars upplevelser av delaktighet: bemötande, kommunikation, information, aktivt deltagande och vårdmiljö.

Bemötande

“They make you feel like you’re a person who is experiencing a terrible thing rather than just another number” (Russel, Sawyer, Rabe, Abbot, Gyte & Duley, 2014).

Ett gott bemötande och ett inbjudande förhållningssätt från vårdpersonalen fick föräldrar att känna sig välkomna på avdelningen och underlättade deras närvaro och delaktighet (Wigert, Berg & Hellström, 2010). Föräldrar uppskattade när vårdpersonalen visade omtanke (Russel et al., 2014; Franck, Mc Nulty & Alderdice, 2017; Wigert et al., 2010), exempelvis genom att försöka skapa en privat sfär runt familjen med hjälp av skärmar och finnas tillgängliga när föräldrarna behövde hjälp (Wigert et al., 2010) eller genom att visa tillgivenhet till barnet (Russel et al., 2014; Franck et al., 2017; Wigert et al., 2010). Även små omtänksamma handlingar som att förse föräldrarna med te och dylika artigheter var mycket uppskattat (Russel et al., 2014).

Wigert et al., 2010; Fegran & Helseth, 2009). Detta stöd kunde bestå i att föräldrarna blev uppmärksammade och tillfrågade om sitt mående (Russel et al., 2014; Franck et al., 2017; Wigert et al., 2010) eller att personalen bekräftade och bemötte deras oro (Heinemann, Hellström-Westas & Nyqvist, 2013). Det betydde mycket för föräldrarna när personalen gav barnet samma känslomässiga stöd genom att ta sig tid att prata med barnet och ge det trygghet och välbefinnande (Russel et al., 2014). De beskrev hur sjuksköterskorna gjorde sitt yttersta för att erbjuda emotionellt stöd och omsorg till både föräldrarna och barnet (Russel et al., 2014).

Ett empatiskt bemötande och medmänsklighet stärkte föräldrarna (Russel et al., 2014; Heinemann et al., 2013; Franck et al., 2017; Wigert et al., 2010). De uppskattade att möta människan bakom yrkesrollen (Wigert, Dellenmark Blom & Bry, 2014). Det fick föräldrarna att känna sig mer avslappnade, informerade och självsäkra vilket underlättade anknytning och delaktighet (Fernández Medina, Granero-Molina, Fernández-Sola, Hernández-Padilla,

Camacho Ávila & López Rodríguez, 2018). Att få bekräftelse och uppmuntran från personalen var också betydelsefullt (Russel et al., 2014; Franck et al., 2017). Föräldrarna uppskattade när vårdpersonalen lyfte det positiva i situationen (Russel et al., 2014; Franck et al., 2017) och förmedlade hopp i svåra stunder (Russel et al., 2014), samt att de bekräftade och mötte föräldrars oro (Heinemann et al., 2013). Detta var särskilt viktigt när föräldrarna tillfälligt skulle lämna avdelningen. De fick ofta dåligt samvete när de inte kunde eller orkade vara hos barnet. Dessa känslor lindrades genom en bekräftande attityd hos personalen (Wigert et al., 2010). Här krävdes dock viss finkänslighet då direkta förslag kunde vara svårt för vissa att ta till sig (Smith, Steelfisher, Salhi & Shen, 2012). En annan faktor som underlättade för föräldrar att lämna avdelningen var om de kände att barnet fick sina emotionella behov av kärlek och omsorg uppfyllda även i deras frånvaro. Även om föräldrarna uppskattade vårdpersonalens medicinska och kliniska kompetens, så var det omtanken och

medmänskligheten som betydde allra mest (Russel et al., 2014). När detta saknades ökade föräldrarnas oro och otrygghet. Föräldrar berättade om hur personalen fick dem att känna skuld över att de inte kunde närvara hos barnet hela tiden (Russel et al., 2014) och pressade att närvara mer än de var redo för (Wigert et al., 2010).

och bli lyssnade på (Blomqvist, Frölund, Rubertsson & Nyqvist, 2012; Heinemann et al., 2013; Pal, Alpay, Steenbrugge & Detmar, 2013). De uppskattade även när personalen såg barnet som en individ, inte bara som en patient (Russel et al., 2014). När föräldrarna upplevde att de och deras barn sågs som individer kände de sig lyssnade på och mer som en del av vårdteamet kring barnet (Franck et al., 2017). När personalen kallade barnet och föräldrarna vid deras namn (Russel et al., 2014; Franck et al., 2017) och mindes detaljer kring tidigare konversationer fick de föräldrarna att känna sig betydelsefulla (Russel et al., 2014).

Upplevelsen av att vara anonym framkallade negativa känslor hos föräldrarna, som uttryckte en besvikelse över att personalen varken kände dem eller deras barn (Russel et al., 2014). Känslan av att inte bli lyssnad på upplevdes som ytterligare en börda (Fegran & Helseth, 2009).

Ett nära samarbete och en tillitsfull relation med sjuksköterskan underlättade för föräldrar att vara delaktiga i barnets vård (Fernández Medina et al., 2018). Det stärker föräldrarna i deras föräldraroll och ökar deras självförtroende för att vara delaktiga (Blomqvist et al., 2012; Heinemann et al., 2013; Reis, Rempe, Scott, Brady-Fryer & Van Aerde, 2010; Rossman, Greene & Meier, 2015; Russel et al., 2014; Wigert et al., 2014). En del föräldrar beskrev relationen med personalen som att vara som en familj, som en känsla av att de gick igenom allt tillsammans, vilket gjorde det lättare för dem att hantera sin situation (Russel et al., 2014). Föräldrar kunde dock även uppleva att närhet förpliktigar (Fegran & Helseth, 2009).

Allteftersom sjuksköterskans tillit till föräldrarna ökade desto mer ansvar för barnets

omvårdnad överläts till dem. I vissa fall kunde detta leda till att föräldrarna kände att de fick för mycket ansvar.

Kommunikation

”We noticed that they were keeping an eye on the situation. They were hanging around, they were there and started talking a bit and could tell if you wanted to talk” (Wigert et al., 2014).

al., 2014). Föräldrar kände sig exkluderade från sitt barns vård när de inte fick tillräckligt med information och när de inte tilläts delta i ronder som rörde deras barn (Wigert et al., 2014). Regelbunden kommunikation skapade förtroendefulla relationer mellan föräldrar och vårdpersonal, vilket skapade trygghet och underlättade för föräldrarna att orientera sig i sin kaotiska situation (Wigert et al., 2014). Genom att lära känna personalen blev

kommunikationen mer förtroendefull och föräldrarna vågade berätta om sina behov och önskemål och fråga om vad som helst (Franck et al., 2017; Wigert et al., 2014). En öppen och ärlig dialog mellan föräldrar och vårdpersonal fick föräldrarna att känna sig lugna och trygga, och ökade deras förtroende för vårdpersonalen (Russel et al., 2014). En förtroendefull

kommunikation främjade samarbetet mellan personal och föräldrar (Wigert et al., 2014) och var en viktig förutsättning för delaktighet (Wigert et al., 2010).

När kommunikationen brast kände sig föräldrar isolerade och övergivna, och oron för barnet ökade (Wigert et al., 2014). När vårdpersonalen inte kommunicerade kring barnets vård kände föräldrarna ett oönskat ansvar för att själva skapa kontakt och begära nödvändig information, vilket inte var så lätt när de inte visste vad de skulle fråga om. Föräldrar led i väntan på information om barnet, särskilt när samtal med läkare sköts upp, och deras oro för barnet ökade. När det närmade sig utskrivning tyckte föräldrar att personalen blev mer lättsamma i sin kommunikation, vilket fick dem att känna sig utlämnade i en mycket utsatt situation (Heinemann et al., 2013).

Det var även viktigt att vårdpersonalen kommunicerade sinsemellan. Brister i vårdpersonalens inbördes kommunikation fick föräldrarna att tappa förtroende (Russel et al., 2014; Heinemann et al., 2013; Franck et al., 2017). Exempel på detta var när vårdpersonalen inte verkade

uppdaterad om barnets vård eller när det skedde förändringar i denna, till synes utan kommunikation mellan personalen (Russel et al., 2014; Wigert et al., 2014). Detta fick

föräldrarna att känna ansvar för informationsöverföringen kring barnets vårdbehov, vilket inte kändes säkert (Wigert et al., 2014). När föräldrar tappade förtroende för vårdpersonalen valde de att inte kommunicera sin oro och de kände sig övergivna (Wigert et al., 2014).

personalen var avvisande och inte uppmärksammade deras behov (Heinemann et al., 2013). Det var även viktigt att de var lyhörda för hur mycket ansvar föräldern vill ta (Wigert et al., 2014). En brist i kommunikationen kunde leda till att föräldrar upplevde att de fick för mycket ansvar. De kände sig pressade att delta trots att de inte var redo när de involverades utan att först bli tillfrågade (Wigert et al., 2010). Outtalade förväntningar på föräldrars närvaro och delaktighet fick dem att känna sig osäkra i sin roll som förälder, och även det kunde leda till känslor av för mycket ansvar (Wigert et al., 2010; Wigert et al., 2014). De önskade tydligare riktlinjer för vad som förväntas av dem (Wigert et al., 2010).

Föräldrar uppskattade när vårdpersonalen mötte deras behov av information genom att lyssna uppmärksamt och lugnt svara på deras frågor (Wigert et al., 2014). Kommunikation med vårdpersonalen kunde väcka starka känslor hos föräldrarna och det blev svårt att förstå och ta in information när vårdpersonalen inte stannade kvar för att diskutera vad det innebar för barnet. De kände sig övergivna när personalen gav dem dåliga nyheter i förbigående. Samtal i godan ro var betryggande för föräldrarna och de uppskattade när vårdpersonalen avsatte tid till detta. Även samtal om annat än barnet var uppskattat av föräldrarna. Det gav dem en paus från verkligheten och fick dem att känna sig som något annat än bara en förälder till ett sjukt barn. Humor i kommunikationen avdramatiserade situationen och gjorde den mindre

smärtsam. Att skratta ihop med vårdpersonalen gjorde det lättare för föräldrarna att hantera sin situation (Wigert et al., 2014).

Information

”What works best for me is just "knowledge is power." The more that I know about what's going on, the better I feel about it.... The more ... I can pick the brains of the nurses and the doctors ... that gives me comfort” (Smith et al., 2012).

et al., 2010). Information om den medicintekniska utrustningen fick omgivningen att kännas mindre hotfull och underlättade för föräldrarna att förstå barnets vård (Fernández Medina et al., 2018

)

Vissa föräldrar upplevde att informationen inte var anpassad, att den var för omfattande, överväldigande och för svår att ta in (Russel et al., 2014; Smith et al., 2012; Wigert et al., 2014), framför under den första tiden (Heinemann et al., 2013; Wigert et al., 2014). Detta framkallade rädslor för att missa eller glömma viktig information (Russel et al., 2014) och skapade en osäkerhet hos föräldrarna (Russel et al., 2014; Smith et al., 2012). De vågade inte ställa frågor, dels för att det var svårt att fråga om något de inte förstod (Russel et al., 2014) och dels för att de var rädda för att framstå som dumma (Smith et al., 2012). Därför var det viktigt att informationen var tydlig och att den upprepades vid flera tillfällen (Heinemann et al., 2013). Föräldrarna uppskattade när vårdpersonalen de anpassade informationen efter deras behov och förutsättningar (Smith et al., 2012) och när de använde ett allmänspråk så att informationen blev begriplig (Russel et al., 2014).

Det var även viktigt att informationen var konsekvent (Heinemann et al., 2013). Föräldrarna blev lugna och trygga när informationen de fick var densamma från all vårdpersonal. När vårdpersonalen gav motstridiga råd och inkonsekvent information blev föräldrarna förvirrade, stressade och rädda för att göra fel (Russel et al., 2014; Franck et al., 2017). Till exempel förespråkade vissa sjuksköterskor kängurumetoden och uppmuntrade föräldrar att hålla barnet så mycket som möjligt, medan andra tillrättavisade föräldrarna när de önskade utöva metoden (Russel et al., 2014).

Att bli informerade i god tid inför utskrivning lindrade stress hos föräldrarna (Franck et al., 2017). De ville kunna förbereda sig såväl mentalt som praktiskt. Vid plötsliga utskrivningar upplevde föräldrar att det inte fanns tillräckligt med tid att bli informerade och få sina frågor besvarade. Ju tidigare vårdpersonalen informerade om detta, desto mindre stress upplevde föräldrarna.

få information (Fernández Medina et al., 2018). Även skriftlig information var viktig och att denna skulle vara kortfattad och lätt att förstå (Franck et al., 2017).

När föräldrar upplevde informationen som bristfällig försvårades deras närvaro (Wigert et al., 2010) och delaktighet (Wigert et al., 2014). Avsaknaden av information var stressande för föräldrarna och det fick dem att känna sig exkluderade från sitt barns vård och i sitt

föräldraskap (Franck et al., 2017; Wigert et al., 2014; Fernández Medina et al., 2018). När de inte tilläts delta i ronder där barnets vård planerades kände de sig exkluderade från sitt barns vård och berövade sin roll som förälder (Wigert et al., 2014). Många upplevde det som deras ansvar att ta reda på information om barnets tillstånd trots att de ansåg att detta borde åligga vårdpersonalen (Russel et al., 2014; Wigert et al., 2010).

Aktivt deltagande

“It makes me feel more like a mom. And the more I do, the better she gets to know who I am and then we bond better that way” (Rossman et al., 2015).

Föräldrar upplevde vårdtiden som en tid av förvirring och osäkerhet, vilket påverkade deras förmåga att delta i barnets omvårdnad (Fernández Medina et al., 2018; Wigert et al., 2014). Upplevelsen av att få ett prematurt eller sjukt barn beskrivs som chockerande och

överväldigande (Rossman et al., 2015; Arnold et al., 2013; Fernández Medina et al., 2018) och barnet som litet och skört (Rossman et al., 2015; Arnold et al., 2013; Feeley, Sherrard, Waitzer & Boisvert, 2013; Fernández Medina et al., 2018). Känslor av glädje, kärlek och ömhet till barnet blandades med känslor av oro, ångest, rädsla, frustration, skam och maktlöshet (Heinemann et al., 2013; Rossman et al., 2015; Fernández Medina et al., 2018; Wigert et al., 2014). Den känsla som framkom starkast under vårdtiden var dock skuld (Fernández Medina et al., 2018).

på riktigt. Att som förälder inte ha fulla ansvaret för barnets omvårdnad förstärkte denna känsla (Rossman et al., 2015).

Att vara delaktig i det egna barnets skötsel blev ett sätt att hantera sin situation för många föräldrar (Rossman et al., 2015). Föräldrar som var aktiva i omvårdnaden hanterade sitt dagliga liv på ett bättre sätt (Heinemann et al., 2013). När de väl hade överkommit rädslan för att ta i barnet kunde de börja ansvara för lättare omvårdnadshandlingar såsom att byta blöja, ta tempen och bada sitt barn (Rossman et al., 2015; Wigert et al., 2010). Att utföra

omvårdnadshandlingar underlättade anknytning och fick föräldrar att känna sig delaktiga och stärkta i rollen som förälder (Smith et al., 2012; Rossman et al., 2015; Wigert et al., 2010; Fernández Medina et al., 2018; Russel et al., 2014; Heinemann et al., 2013). Det minskade även oron inför utskrivning då det ökade tilliten till den egna förmågan att själva fortsätta ta hand om sitt barn i hemmet (Franck et al., 2017; Wigert et al., 2014). När föräldrarna

upplevde att de inte fick möjlighet att delta i barnets vård blev de oroliga och osäkra (Russel et al., 2014).

Genom att förse barnet med modersmjölk ökade mammors upplevelse av delaktighet. Många kände att det var det viktigaste, och ibland det enda, som de kunde göra för sitt barn

omfattning föräldrarna utövade metoden (Russel et al., 2014). Känguruvård uppmuntrades inte på alla avdelningar (Blomqvist et al., 2012). Det försvårade känguruvård att inte ha en partner på avdelningen att turas om med. Andra hinder som framkom var brist på avskildhet, bekväma möbler, assistans från personalen, medicinska procedurer och rutiner, såsom ronder (Reis et al., 2010; Heinemann et al., 2013). Mammor uppgav även pumpning av bröstmjölk som ytterligare ett hinder (Heinemann et al., 2013; Blomqvist et al., 2012).

Föräldrar upplevde att de var i en beroendeställning till vårdpersonalen och att de inte kunde vårda sitt barn utan deras tillåtelse (Wigert et al., 2010). Föräldrarna tyckte att det var viktigt att personalen bjöd in föräldrarna till att delta aktivt i omvårdnaden av deras barn (Wigert et al., 2010; Russel et al., 2014; Feeley et al., 2013; Reis et al., 2010; Smith et al., 2012). Genom att bjuda in föräldrarna till delaktighet visade de tillit till deras förmåga att ta hand om sitt barn (Wigert et al., 2010). Föräldrar som inte blev inbjudna i omvårdnaden utan kände sig tvungna att ”be om lov” kände sig dåligt bemötta av personalen (Russel et al., 2014; Wigert et al., 2010) och upplevde att de hade makten över barnets omvårdnad (Wigert et al., 2010). Stöd och uppmuntran från personalen underlättade för föräldrar att vara delaktiga (Reis et al., 2010). När föräldrarna fick stöd av personalen i att delta i barnets grundläggande omsorg lärde de sig att bättre tolka barnets signaler och de kunde lättare få det att må bra, vilket stärkte föräldrarollen (Heinemann et al., 2013). Ibland upplevde föräldrar outtalade förväntningar när det kom till hur mycket och vad de skulle delta i, samt vilket ansvar de skulle ta för sitt barns vård, vilket kunde leda till att de fick mer ansvar än de var redo för (Wigert et al., 2010; Wigert et al., 2014; Arnold et al., 2013). Det var viktigt att

vårdpersonalen respekterade när föräldrar inte ville eller kunde delta i barnets omvårdnad (Wigert et al., 2010). Stödet från andra föräldrar i samma situation var också viktigt (Heinemann et al., 2013; Smith et al., 2012; Rossman et al., 2015; Fernández et al., 2018; Franck et al, 2017). Personer med egen erfarenhet av att vårda sitt barn på neonatalavdelning var de enda som fullt ut kunde förstå dem. Det kunde vara föräldrar som låg på avdelningen samtidigt eller vid tidigare tillfällen. Det var önskvärt att personalen underlättade denna kontakt genom att skapa förutsättningar för dem att mötas.

om vårdpersonalen höll sig i närheten under tiden (Heinemann et al., 2013; Reis et al., 2010; Wigert et al., 2014). Genom att visa hur omvårdnaden kunde utföras på olika sätt och därefter uppmuntra föräldrarna till att göra det på det sättet som känns bäst för dem stärkte

vårdpersonalen föräldrarnas självförtroende och fick dem att känna sig betydelsefulla i vården av deras barn (Reis et al., 2010). Det var också uppskattat när personalen backade tillbaka när föräldern inte kände sig redo att utföra en specifik omvårdnadshandling och tog det steg för steg istället och gjorde dem delaktiga i deras takt (Heinemann et al., 2013; Reis et al., 2010; Wigert et al., 2014). På detta sätt gavs föräldrarna möjlighet till inflytande och kontroll, vilket ökade deras upplevelse av delaktighet (Fernández Medina et al., 2018).

Vårdmiljö

”The fact that the father had a bed and was able to stay the night here was a condition of me being able to be here” (Wigert et al., 2010).

Vårdmiljön på neonatalavdelning kunde upplevas som såväl ett hinder som ett stöd för föräldrars delaktighet i sitt barns vård. Miljön upplevdes mestadels som lugn och

välkomnande (Heinemann et al., 2013), präglad av högkvalitativ vård med hög renlighet och personaltäthet (Arnold, Sawyer, Rabe, Abbot, Gyte, Duley & Ayers, 2013). Samtidigt kunde stämningen och den medicinska apparaturen upplevas som överväldigande och hotfull (Arnold et al., 2013; Fernández Medina et al., 2018). Miljön och all utrustning var

distraherande och försvårade för föräldrarna att fokusera på och lära känna sitt barn. Det var svårt att knyta an till ett barn vars ansikte doldes bakom en mask (Arnold et al., 2013; Fernández Medina et al., 2018) och skrämmande att se sitt lilla barn med slangar och

uppkopplingar till övervakningsutrustning (Heinemann et al., 2013). Detta förstärkte rädslan för att förlora barnet (Fernández Medina et al., 2018) och försvårade för föräldern att vara nära sitt barn (Arnold et al., 2013). Att möta neonatalmiljön och sitt för tidigt födda barn för första gången vid ett och samma tillfälle beskrivs som chockerande (Arnold et al., 2013). Ett besök på avdelningen innan förlossningen förberedde föräldrarna på upplevelsen av att se sitt barn i den miljön och lindrade oron inför detta (Arnold et al., 2013).

2013). Så småningom vande föräldrar sig vid alla larm, men ljudet från småpratande personal ansågs oacceptabelt (Heinemann et al., 2013). Föräldrarna önskade en lugnare miljö kring dem och barnet (Wigert et al., 2010). Genom att dämpa ljudnivån främjades anknytningen till barnet (Fernández Medina et al., 2018).

Brist på utrymmen på avdelningen utgjorde ett hinder för föräldrars delaktighet. Det minskade föräldrars möjlighet att skapa en privat sfär där familjen kunde vara i avskildhet. Den oprivata miljön upplevdes som besvärande (Fernández Medina et al., 2018) och kunde ibland leda till att föräldrar ofrivilligt tog del av andras situation, vilket ansågs förhindra deras närvaro (Wigert et al., 2010). Det var viktigt för föräldrarna att kunna skapa en privat sfär och tillbringa tid tillsammans med sitt barn i avskildhet, särskilt de dagar då barnet var instabilt (Arnold et al., 2013). Det främjade anknytningen (Fernández Medina et al., 2018) och ingav känslan av att vara en familj (Arnold et al., 2013). Att ha tillgång till familjerum på

avdelningen ökade föräldrars närvaro och möjlighet till delaktighet (Wigert et al., 2010). En annan underlättande faktor var när det fanns en bekväm stol intill barnets säng (Wigert et al., 2010). Utrymmen som dagrum, kök och lekrum för syskon var också uppskattade, särskilt om barnet stannade länge (Wigert et al., 2010). Att få övernatta och bo tillsammans i på

avdelningen möjliggjorde för föräldrarna att påbörja föräldraskapet tillsammans och gjorde det lättare att utöva kängurumetoden större delen av dygnet genom att turas om (Heinemann et al., 2013). Vid avsaknad av familjerum försvårades föräldrars närvaro (Wigert et al., 2010) och deras möjligheter att utöva kängurumetoden begränsades (Heinemann et al., 2013). Föräldrar som inte bodde på sjukhuset upplevde dubbla känslor inför att lämna sjukhuset: en ökad oro för barnet samtidigt som de fick möjlighet att pusta ut (Heinemann et al., 2013). Att vara separerad från sitt barn var frustrerande och stressande (Heinemann et al., 2013; Smith et al., 2012; Arnold et al., 2013). Föräldrar upplevde att det var smärtsamt och ledsamt att lämna barnet själv på avdelningen även korta stunder (Smith et al., 2012). Vissa stannade över natten i intensivvårdsrummet medan andra fann det svårt att övernatta där på grund av höga nivåer av ljus och ljud från larm och personal som småpratade (Heinemann et al., 2013). Några föräldrar uppgav att de gärna hade stannat över natten om de vetat om att den möjligheten fanns (Heinemann et al., 2013). Att bo nära sjukhuset möjliggjorde för

föräldrarna att vara nära sitt barn och behålla en känsla av normalt familjeliv och underlättade för mamman att förse barnet med bröstmjölk (Russel et al., 2014), dock inte i samma

innebar ett hinder för föräldrars närvaro och begränsade mammans möjlighet att ge

bröstmjölk till barnet (Franck et al., 2017; Wigert et al., 2010). Detta väckte skuldkänslor hos föräldrarna (Franck et al., 2017).

DISKUSSION

Syftet med föreliggande studie var att beskriva upplevelser av delaktighet hos föräldrar till barn som vårdas på neonatalavdelning. I resultatet framkom att bemötande, kommunikation, information, aktivt deltagande och vårdmiljö var faktorer som påverkade upplevelser av delaktighet. När dessa faktorer upplevdes som tillfredsställande kände sig föräldrarna delaktiga i sitt barns vård och det blev lättare för dem att hantera sin situation. När de upplevdes som bristfälliga kände sig föräldrarna exkluderade från barnets vård, och blev oroliga och osäkra. Det framkom dessutom att fysisk närhet till barnet och delaktighet i dess omvårdnad var viktiga förutsättningar för anknytning och för känslan av vara förälder.

Resultatdiskussion

En faktor som ofta beskrevs som underlättande för föräldrars delaktighet var vårdpersonalens goda bemötande och inbjudande förhållningssätt. Genom att visa omtanke om föräldrarna och deras barn och genom en empatisk, bekräftande och uppmuntrande attityd fick vårdpersonalen föräldrar att känna sig välkomna på avdelningen. Detta är helt i linje med Wigert (2008) som visade på att ett gott bemötande från personalen gjorde det lättare för föräldrar att närvara. Genom att bekräfta föräldrarna och bemöta dem med respekt, engagemang och empati, stärker vårdpersonalen deras föräldraidentitet (Wigert, 2013). Tidigare forskning har visat att vårdpersonalens stöd och bekräftelse fick föräldrarna att känna sig säkrare och tryggare i sin föräldraroll, vilket underlättade vården av barnen som därmed kunde skrivas ut tidigare från avdelningen (Jackson & Nyqvist, 2013). Att ha ett etiskt förhållningssätt och bemöta patienter med respekt, lyhördhet och medkänsla ingår även sjuksköterskans yrkesetiska ansvar (ICN, 2014) och är en förutsättning för god vård (Socialstyrelsen, 2009). Genom ett gott bemötande uppfyller sjuksköterskan därmed viktiga professionella värden i omvårdnaden. Och som Wigert (2008) betonar i sin diskussion är ett gott bemötande inte beroende av vare sig lokalmässiga, ekonomiska eller organisatoriska resurser, utan endast avhängig

vårdpersonalens egna insatser.

föräldrarna blev väl insatta i barnets vård och behandling, när de avsatte tid för regelbundna samtal och när de lät föräldrarna delta i ronder. Att kommunikation mellan vårdpersonal och föräldrar är en förutsättning för delaktighet beskriver även Wigert (2008). I avhandlingen beskrivs föräldrars behov av att ha kontroll över barnets vård och behandling, och kunna följa allt som sker med barnet. Att inte uppleva kontroll över situationen kunde leda till känslor av maktlöshet. Att inte få delta vid den dagliga ronden eller ges tillfälle att ställa frågor om sitt barns framställdes som hinder för delaktighet såväl av Wigert (2008) som i föreliggande studie. Jackson och Nyqvist (2013) beskriver att när föräldrar involveras i bedömning, planering och utvärdering av barnets vård genom att exempelvis delta i ronder känner de sig som föräldrar ”på riktigt”. Det ingår i sjuksköterskans yrkesetiska kod (ICN, 2014) att främja en öppen kommunikation och är en förutsättning för god vård (Socialstyrelsen, 2009).

Resultatet visade att en förtroendefull kommunikation var viktig för samarbetet mellan personal och föräldrar. Enligt Jackson och Wigert (2013c) är detta samarbete en viktig

förutsättning för föräldrars delaktighet och trygghet i sin roll som förälder. Det framkom även att god kommunikation stärkte vårdpersonalens trovärdighet, vilket är ett viktigt etiskt värde i sjuksköterskans profession (ICN, 2014).

Att få kontinuerlig och begriplig information om sitt barns vård och behandling var en viktig förutsättning för föräldrars delaktighet i sitt barns vård och i beslut rörande denna. När föräldrar upplevde informationen som bristfällig försvårades deras närvaro och delaktighet, och föräldrarna kände sig exkluderade från sitt barns vård och i sitt föräldraskap. Wigert (2008) beskriver att föräldrars närvaro på avdelningen underlättas när de upplever att de får information, och den försvåras när informationen upplevs som bristfällig. Det framkom av resultatet att informationen borde vara bättre anpassad för föräldrarna och deras situation, samt att sjuksköterskan hade en viktig roll i att förmedla denna alternativt förklara dess innehåll i de fall den framförts av läkare. Det ingår i sjuksköterskans roll att se till att föräldrarna får den information de behöver för att kunna vara delaktig och samtycka i beslut som rör barnets vård, samt att se till att denna information är individanpassad och begriplig för patienten (Socialstyrelsen, 2009; Wigert, 2013; ICN, 2014; Svensk sjuksköterskeförening, 2016). Det är även föräldrarnas rättighet (NOBAB, i.d.; SFS 2014:821).

känslor av oro och maktlöshet och blev en copingstrategi för många föräldrar. Dessa aspekter styrks av Wigert (2013) som beskriver det aktiva deltagandet som ett sätt att öka samspelet mellan barn och föräldrar och samtidigt lindra föräldrars stress och oro för barnet. Närhet till barnet och delaktighet i dess omvårdnad har tidigare visat sig vara viktiga förutsättningar för anknytning (Jackson & Wigert, 2013b). Att stödja föräldrars närvaro och involvera dem i sitt barns omvårdnad ingår i sjuksköterskans ansvar (Jackson & Nyqvist, 2013).

Resultatet visade att föräldrar ofta förlorade tillit till sin omsorgsförmåga. De uppskattade därför när vårdpersonalen erbjöd dem stöd och praktisk undervisning i hur man utför omvårdnadshandlingar samt när de bjöd in föräldrarna till delaktighet. Enligt Kirkevold (2003) har alla föräldrar en naturlig, grundläggande omsorgskompetens, men när barnet kräver avancerad intensivvård minskar deras tillit till att utöva den. Genom att bjuda in föräldrarna till att delta i omvårdnadshandlingar visar sjuksköterskan tillit till denna omsorgskompetens (Wigert, 2013). Att stötta och undervisa föräldrar i det praktiska utförandet ingår i sjuksköterskans roll (Kleberg & Aagaard, 2013; Anderzén Carlsson & Eriksson, 2013). Det framkom även att föräldrarna kunde uppleva att vårdpersonalen hade makten över barnets omvårdnad och de var tvungna att be om lov att ta hand om sitt barn. Wigert (2013) menar att sjuksköterskor genom sin professionella kompetens intar en

maktposition gentemot föräldrarna som därmed hamnar i beroendeställning. Genom att bjuda in till delaktighet ger sjuksköterskan föräldrarna tillåtelse att vårda sitt barn och möjliggör för dem att ta sitt juridiska ansvar för att ge barnet den omsorg det behöver (Föräldrabalk

1949:381).

Den neonatala vårdmiljön kan utgöra såväl försvåra som underlätta föräldrars närvaro och delaktighet. Enligt Jackson och Nyqvist (2013) bör en vårdmiljö som syftar till att stödja föräldrar närvaro vara lugn och välkomnande, vilket tydligt framkom i vårt resultat. I flera studier beskriver föräldrarna en önskan om en lugnare miljö kring dem och barnet, då den höga aktivitets- och ljudnivån försvårade deras närvaro och anknytning till barnet. Vikten av en lugn vårdmiljö kring barnet stöds av Wigert (2008) som beskriver den höga ljudvolymen på avdelningen som ett miljöproblem som försvårade delaktighet. Detta är inte bara viktigt för föräldrarna. Man vet idag att det nyfödda barnets sinnesintryck har en avgörande inverkan på barnets neurologiska utveckling (Jackson & Nyqvist, 2013). Miljöåtgärder som stödjer denna utveckling innefattar bland annat att minska störande ljud.

Detta styrkt av tidigare studier där den neonatala vårdmiljön beskrivs som en hindrande faktor för föräldrars närvaro (Wigert, 2008) och anknytning till barnet (Jackson & Nyqvist, 2013). Här har sjuksköterskor ett stort ansvar i att förklara apparaturens syfte och funktion, samt visa föräldrarna hur de på bästa sätt kan ta i barnet och ge det omvårdnad trots denna. Detta lugnar föräldrarna och underlättar för dem att vara delaktiga.

Ett annat hinder för delaktighet som framkom i vårt resultat var begränsade möjligheter till avskildhet och övernattning. Bristen på utrymmen som en försvårande faktor för föräldrars närvaro och delaktighet beskrivs även av Wigert (2013). Resultatet visade att det var viktigt för föräldrar att kunna tillbringa tid tillsammans med sitt barn i avskildhet för att kunna känna sig som en familj. Wigert (2008) menar att denna samvaro är viktigt för anknytningen och stärker föräldrarollen, något som föräldrar i vår studie bekräftar. Enligt tidigare forskning är det viktigt att undvika en separation mellan barnet och föräldrarna för att främja anknytning (Bowlby, 1982). Möjligheten till övernattning på avdelningen är en av huvudprinciperna i familjecentrerad vård (SKL, 2018) och bidrar till en familjevänlig vårdmiljö (Wigert, 2013). Det är en rättighet för såväl föräldrarna som för barnet (NOBAB, i.d.). I avhandlingen av Wigert (2008) framkom att föräldrar som gavs möjlighet att bo på avdelningen var fysiskt närvarande hos sitt barn nästan dygnet runt (Wigert, 2008). Vårt resultat visade att tillgången till enkelrum underlättade för föräldrarna att vara delaktiga, framförallt när det kom till att utöva hud-mot-hudvård. Genom att erbjuda föräldrar enkelrum kan sjuksköterskan även skapa en lugnare vårdmiljö och möjliggöra för syskon att vara närvara utan att det stör andra

familjer. Just hemmavarande barn har i tidigare studier framkommit som hinder för föräldrars närvaro (Wigert, 2008). Det är även tänkbart att det kan underlätta för mammor att komma igång med amningen. Denna aspekt är viktig då amning är en central del i mammarollen för många kvinnor (Jackson & Nyqvist, 2013). I de fall sjuksköterskan inte kan erbjuda föräldrar enkelrum har resultatet visat att det ändå går att skapa viss avskildhet för familjen med hjälp av skärmar.

Principerna för familjecentrerad vård, såsom obegränsad tillgång till barnet, involvering av föräldrarna i barnets omvårdnad, föräldrastöd, NIDCAP-modellen och hud-mot-hud framkom som faktorer som främjade föräldrarnas upplevelse av delaktighet. Jackson och Wigert

Sammanfattningsvis visar resultatet att fysisk närhet och delaktighet är viktiga förutsättningar för anknytning och för föräldrarollen och således även för barns och föräldrars hälsa på sikt (Bowlby, 1982; Clerke et al., 2017), vilket är värdefullt för såväl den enskilda individen som för folkhälsan och samhället i stort. Delaktighet är en förutsättning för att föräldrar ska kunna ta sitt föräldraansvar (SFS 1949:381) och det är en rättighet för både föräldrar (SFS 2014:821; NOBAB, i.d.) och för barn (UNICEF, 2009; NOBAB, i.d.). Det är därför centralt vid vård av nyfödda barn att alltid sträva mot att underlätta delaktighet.

Kliniska implikationer

I resultatet framgår tydligt att sjuksköterskan har en avgörande roll i att skapa förutsättningar för föräldrars delaktighet. När ett barn vårdas på neonatalavdelning är det lätt att föräldrarna förlorar tillit till sin förmåga att ta hand om sitt barn och de kan få känslan av att barnet tillhör avdelningen. Genom att bjuda in föräldrar till att delta i omvårdnadshandlingar visar

sjuksköterskan tilltro till deras omsorgskompetens och får dem att känna sig behövda. Genom denna handling ger sjuksköterskan även föräldrarna det godkännande som många upplever att de behöver för att kunna vårda sitt barn. Det underlättar ytterligare om sjuksköterskan visar föräldrarna hur de kan utföra omvårdnadshandlingar på bästa sätt. Eftersom föräldrar ofta upplever att vårdpersonalen har makten är det viktigt att sjuksköterskan främjar en så

jämbördig relation som möjligt. För att underlätta delaktighet bör sjuksköterskan även erbjuda föräldrarna ett gott bemötande och ett känslomässigt stöd, en öppen och ärlig kommunikation, kontinuerlig individanpassad information och en familjevänlig vårdmiljö med möjlighet till avskildhet och övernattning. Det är även viktigt att klargöra för föräldrarna vad som förväntas av dem och att så tidigt som möjligt inkludera dem i enklare omsorgshandlingar för att

successivt överlåta ansvaret för barnets vård till föräldrarna i deras takt. Detta är huvudsakliga principer i familjecentrerad vård. Familjecentrerad vård går ut på att främja föräldrars närvaro och är en uttalad målsättning för svensk neonatalvård (SKL, 2018) men tillämpas inte fullt ut (Wigert, 2008). Det är därför eftersträvansvärt att denna vårdmodell praktiseras i sin helhet runtom i hela landet för en jämlik vård och bättre folkhälsa.

Metoddiskussion

Syftet med föreliggande studie var att beskriva upplevelser av delaktighet hos föräldrar till

barn som vårdas på neonatalavdelning med fokus på faktorer som påverkar delaktighet.För

att besvara syftet användes en litteraturöversikt med deskriptiv kvalitativ ansats som metod. En litteraturöversikt ansågs lämplig eftersom syftet var att få en allmän överblick av

föräldrars upplevelser av delaktighet (Willman et al., 2016; Polit & Beck, 2017). Vi ansåg att en kritisk granskning och sammanställning av tidigare forskning inom området kunde leda till en bredare kunskap om och en djupare förståelse för föräldrars upplevelser av delaktighet än om vi hade gjort en intervjustudie. Genom att jämföra likheter och skillnader från flera vetenskapliga studier kunde huvudsakliga teman lättare identifieras och datamättnad lättare uppnås, vilket gör resultaten mer trovärdiga (Willman et al., 2016). Vi strävade även efter att inkludera artiklar som angriper ämnet ur lite olika perspektiv för att få en bredare bild och fler dimensioner av upplevelserna då det huvudsakliga målet med litteraturöversikten var att få en bättre förståelse för föräldrarnas situation för är att i rollen som sjuksköterskor kunna bemöta dem i olika vårdsammanhang på ett sätt som underlättar delaktighet.

Vi valde en kvalitativ ansats eftersom vårt syfte var att beskriva föräldrars upplevelser.

Kvalitativ ansats används enligt Willman och medarbetare (2016) då man vill kunna beskriva, förklara samt få en djupare förståelse för upplevelser, händelser, processer och relationer. Eftersom det endast var kvalitativa resultatmått som eftersöktes ansåg vi det lämpligt att endast inkludera artiklar med en kvalitativ ansats. Artiklar med kvantitativ eller blandad design exkluderades därmed.

specificiteten eftersom våra pilotsökningar på endast ämnesorden gav mycket omfattande träfflistor. Därifrån arbetade vi systematiskt och specificerade söksträngen allteftersom för att slutligen erhålla en hanterbar träfflista. På detta sätt riskerade vi att utesluta relevant litteratur, men vi var tvungna att anpassa sökningen efter tiden som var avsatt till att genomföra denna studie. För att undvika publiceringsbias och öka trovärdigheten i vår studie gjordes sökningar i två olika databaser, specifikt PubMed och CINAHL eftersom de innefattar majoriteten av all omvårdnadsforskning (Willman et al., 2016).

Vi valde att endast inkludera artiklar som publicerats de senaste 10 åren för att få ett aktuellt kunskapsläge. Detta anser vi vara relevant eftersom vården ständigt utvecklas och denna utvecklig skulle kunna påverka föräldrars upplevelser av den. Å andra sidan kan även äldre artiklar bidra med innehåll av betydelse för vården idag. Vi valde att inkludera engelska artiklar eftersom den mesta forskningen är skriven på engelska och för att utesluta språk som vi inte behärskar. Genom att endast inkludera artiklar som var vetenskapligt granskade i databassökningen garanterade vi en högre kvalitet på studierna tidigt i urvalsprocessen (SBU, 2014). Endast artiklar som utgick från föräldrarnas perspektiv och exkluderade därmed de som beskrevs fenomenet ut sjuksköterskans perspektiv. Denna aspekt hade kompletterat föräldrarnas upplevelser av delaktighet och gett en bild av faktorer som påverkar för

sjuksköterskans förutsättningar för att involvera föräldrarna i barnets vård. Genom att lägga ihop dessa två perspektiv skulle det vara lättare att identifiera förbättringsåtgärder när det kommer till att öka föräldrars delaktighet. Detta föll dock inte inom ramen för denna uppgift. Vi valde att inte exkludera studier på basis av geografiskt läge, dock valdes artiklar bort som hade en vårdkontext och syn på barn och föräldrar som avvek för mycket från den i Sverige för att kunna överföra resultatet till vården på svenska sjukhus. Exempelvis exkluderades en artikel från Mexiko och en annan från Vietnam.

Den ursprungliga databassökningen gav ett tillräckligt bra underlag för urval av artiklar. Dock resulterade uppfattningen om sökningens höga specificitet och en ökad förståelsen och

nyfiken för ämnet i sekundärsökningar. Dels genomsöktes referenslistor för relevant litteratur, dels utfördes sökningar i PubMed på vanligt förekommande författarnamn i ämnet neonatal omvårdnad. Vi upptäckte även ytterligare faktorer som underlättar delaktighet som vi ville veta mer om, såsom stöd från andra föräldrar, vilket resulterade i en sökning i PubMed endast med det syftet.

kvalitet ställdes i enlighet med Willman och medarbetare (2016). Ingen av de granskade artiklarna hade låg kvalitet, vilket vi tror kan vara följden av att redan i databassökningen endast inkludera artiklar som var peer reviewed. Av etiska skäl inkluderades endast artiklar som var granskade av en etisk kommitté. Då ingen av artiklarna exkluderades av kvalitetsskäl inkluderades (14) artiklar i denna studie främst på basis av kontext och syfte.

Resultatanalysen utfördes i enlighet med Fribergs rekommendationer för resultatanalys vid litteraturstudier (2017) vilket ger processen trovärdighet. Den upprepade genomläsningen av artiklarna och diskussionerna kring resultaten resulterade i god förståelse för innehållet. Genom att noggrant och systematiskt koda resultaten och sorterade in dem i kuvert försäkrade vi oss om att inkludera samtliga resultat som besvarade syftet. Det underlättade även

identifieringen av likheter och skillnader samt att urskilja huvudsakliga teman. Genom att inspireras av Wigert (2013) underlättades sortering av resultaten och trovärdigheten i de identifierade temana. Å andra sidan skapade vi inget unikt. Detta kan vara ett tecken på att upplevelser av delaktighet inte har förändrats sedan 2013, vilket utgör incitament till att fokusera på dessa teman i det kliniska förbättringsarbetet inom svensk neonatalvård. Genom att skapa underteman hade det underlättat för läsaren att orientera sig i resultaten. Tidsbrist var den enda förklaringen till att detta inte gjordes.

Nyckelfynden i studiernas resultat identifierades och granskades utifrån syftet. De resultat som besvarade syftet sammanställdes i ett dokument, studie för studie. Resultaten kodades med olika textfärg utifrån vilken studie de var hämtade ifrån och skrevs därefter ut på papper. Artikelförfattarnas egna teman och underteman identifierades och användes för att märka olika kuvert. Därefter klipptes resultat för resultat ut och sorterades in i respektive kuvert. Slutligen analyserades innehållet i kuverten och de olika studiernas resultat jämfördes med varandra i syfte att urskilja likheter och skillnader. Utifrån denna analys och med inspiration av Wigert (2013) skapades nya teman. En beskrivning av innehållet under respektive tema formulerades och sammanställdes sedan i en ny helhet som utgör resultatet av denna litteraturstudie.

Enligt ICN (2014) bör sjuksköterskan bedriva personcentrerad vård, som i sammanhanget av en neonatal omvårdnadsmiljö ofta motsvaras av familjecentrerad vård. I såväl den

En svaghet med studien är att vi båda har viss erfarenhet av att vårda sitt barn på neonatalavdelning, vilket kan innebära viss förförståelse och att subjektiva upplevelser omedvetet skulle kunna färga vårt sätt att tolka resultatet. Dock hade vi detta i åtanke när vi analyserade resultatet. Vi använde oss även mycket av Wigert (2013) vilket kan ha styrt oss i vårt arbete. Å andra sidan har Wigert forskat mycket inom området och är en mycket

trovärdig person att förlita sig på. En annan svaghet är att vi inte har engelska som modersmål, varför svåra ord slagits upp och innebörden har diskuterats.

Om vi fick göra om studien med samma förutsättningar skulle vi specificera syftet ytterligare för att underlätta urvalet. Trots specificiteten i vår sökning identifierade vi många artiklar som svarade på syftet. Det gjorde att urvalsprocessen blev onödigt tidskrävande. Om vi fick mer tid skulle vi göra litteraturstudien mer systematisk och skapat fler söksträngar för att öka sensitiviteten. Vi skulle även ha skapat underteman för att tydliggöra resultaten och öka läsbarheten. Skulle vi fått möjlighet att fokusera på annat än patientens perspektiv hade vi studerat föräldrars delaktighet ur sjuksköterskans perspektiv då det inte är studerat i samma omfattning. Det hade varit intressant att göra en intervjustudie på intensivvårdsavdelningen för nyfödda 95F på Akademiska sjukhuset i vår hemstad. Och varför inte intervjua både föräldrar och sjuksköterskor i syfte att identifiera konkreta förbättringsåtgärder som underlag för kliniskt förbättringsarbete såväl på 95F som inom övrig svensk neonatalvård.

Slutsats

REFERENSER

(*) = Artiklar som ingår i resultatet

Anderzén Carlsson, A. & Eriksson, M. (2013). Hud-mot-hudvård. I K. Jackson & H. Wigert (Red.), Familjecentrerad neonatalvård (s. 125–150). Lund: Studentlitteratur.

*

*Blomqvist, Y.T., Frölund, L., Rubertsson, C. & Nyqvist, K. H. (2012). Provision of Kangaroo Mother Care: supportive factors and barriers perceived by parents. Scandinavian

Journal Of Caring Sciences, 27(2), 345-353. doi:10.1111/j.1471-6712.2012.01040.x

Bowlby, J. (1982). Attachment and loss: Retrospect and prospect. American Journal of

Orthopsychiatry, 52(4), 664-678. doi: 10.1111/j.1939-0025.1982.tb01456.x.

Carlsson, E. & Björk Brämberg, E. (2014). Kommunikationssvårigheter. I A. Edberg & H. Wijk (Red.), Omvårdnadens grunder: hälsa och ohälsa (2. uppl., s. 447–475). Lund: Studentlitteratur.

Clerke, T., Hopwood, N., Chavasse, F., Fowler, C. (2017). Using professional expertise in partnership with families: A new model of capacity building. Journal of Child Health Care, 21 (1), 74-84.

Delaktighet. (i.d.). I Nationalencyklopedin. Hämtad 28 september, 2019, från https://www.ne.se/uppslagsverk/ordbok/svensk/delaktighet

Eldh, A. C. (2009). Delaktighet och gemenskap. I A-K. Edberg & H. Wijk, (Red.),

Omvårdnadens grunder: Hälsa och ohälsa (s. 45–62). Lund: Studentlitteratur.

Enskär, K. & Golsäter, M. (2014). Från barndom till ungdom - den växande människans omvårdnadsbehov. I F. Friberg & J. Öhlén (Red.), Omvårdnadens grunder: Perspektiv och

Etiksprövningsmyndigheten. (2019). Vad säger lagen? Uppsala: Etikprövningsmyndigheten. Hämtad 31 maj, 2019, från https://etikprovningsmyndigheten.se/for-forskare/vad-sager-lagen/ *Feeley, N., Sherrard, K., Waitzer, E. & Boisvert, L. (2013). The father at the bedside:

patterns of involvement in the NICU. The Journal of Perinatal & Neonatal Nursing: JOGNN,

27(1), 72-80. doi: 10. 1097/JPN.0b013e31827fb415

*Fegran, L. & Helseth, S. (2009). The parent–nurse relationship in the neonatal intensive care unit context–closeness and emotional involvement. Scandinavian Journal of Caring Sciences,

23(4), 667-673. doi: 1471-6712.2008.00659.x

*Fernández, IM., Granero-Molina, J., Fernández-Sola, C., Hernández-Padilla, JM., Camacho Ávila, M. & López Rodríguez, MDM. (2018). Bonding in neonatal intensive care units: Experiences of extremely preterm infants´ mothers. Women and Birth: Journal of the

Australian College of Midwives,31(4), 325-330. doi: 10. 1016/j.wombi.2017. 11.008.

Flacking, R., Lehtonen, L., Thomson, G., Axelin, A., Ahlqvist, S., Hall Moran, V., ...Dykes, F. (2012). Closeness and separation in neonatal intensive care. Acta Paediatrica, 101(10), doi:10.1111/j.1651-2227.2012.02787.x

*Franck, LS., Mc Nulty, A. & Alderdice, F. (2017). The perinatal- neonatal care journey for parents of preterm infants. Continuing Education, 31(3), 244–255.

doi:10.1097/JPN.0000000000000273

Friberg, F. (2017). Dags för uppsats: vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. (3.rev. uppl.) Lund: Studentlitteratur.

Gibbs, D., Boshoff, K. & Stanley, M. (2015). Becoming the parent of a preterm infant: A meta-ethnographic synthesis. British Journal of Occupational Therapy, 78(8), 475-487. doi:10.1177/0308022615586799

*Heinemann, A., Hellström-Westas, L. & Nyqvist, K. H. (2013). Factors affecting parents' presence with their extremely preterm infants in a neonatal intensive care room. Acta