Cancerpatienters upplevelse av möten med vårdpersonal under sjukdom
Pauline Granström Sanna Lindgren
2015
Sjuksköterskeexamen Sjuksköterska
Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap
Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap Avdelningen för omvårdnad
Cancerpatienters upplevelse av möten med vårdpersonal under sjukdom
– en analys av narrativer
Cancerpatients experience of encounters with nursing staff during sickness
– an analysis of narratives
Pauline Granström Sanna Lindgren
Kurs: Examensarbete 15 hp Höstterminen 2014
Sjuksköterskeprogrammet 180 hp Handledare: Lisa Skär
Cancerpatienters upplevelse av möten med vårdpersonal under sjukdom En analys av narrativer
Pauline Granström Sanna Lindgren Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap
Abstrakt
Cancerpatienternas upplevelse av möten med vårdpersonal under sjukdom påverkar patienterna på olika sätt. Syftet med denna studie var att beskriva cancerpatienters upplevelser av mötet med vårdpersonal. Två självbiografier har analyserats med kvalitativ innehållsanalys. Narrativerna lästes i två omgångar och sedan extraherades textenheter som kategoriserades i flera steg. Kategoriseringen resulterade i fyra slutkategorier. Det framgick av studien att patienter med cancersjukdom upplevde mötet med vårdpersonal omhändertagande, en gemenskap tillsammans och hur information ökade tilltron till vårdpersonal samt upplevelser av att känna sig respektlöst behandlad, förtvivlan och ovisshet. Det är av stor vikt att få mer kunskap om hur personer som är drabbade av cancer upplever mötet med vårdpersonal för att kunna förbättra förutsättningarna för en god omvårdnad för patienter med cancersjukdom.
Nyckelord: Bemötande, möte, litteraturstudie, narrativ, inifrånperspektiv, upplevelse, möte, cancer, omvårdnad
Människor som drabbas av sjukdom som får berätta sin historia och sina upplevelser får möjligheten att ge en röst till deras förändrade fysiska kropp. Att få sätta ord på sin kropps smärta och symptom leder till att den fysiska kroppen känns bekant igen i ett nytt skede av livet, för människor med sjukdom. Att som människa drabbas av sjukdom idag innebär att möta professionell sjukvårdspersonal som talar i sjukvårdstermer, sätter diagnoser och
beskriver symptom. Alla andra sidor av att drabbas av en sjukdom får endast utrymme genom individens egen berättelse som andra bjuds in att få dela. Livet förändras vid sjukdom och det är en process att ställa in sig till ett helt nytt liv än det som var planerat före sjukdomen. Att möta det nya livet med sjukdom är en process genom att människor får höra sig själva berätta sina historier, uppleva omgivningens reaktioner och att deras historier delas vidare. (Frank, 2013).
Cancer är en av vår tids stora folksjukdomar. Socialstyrelsen räknar med att minst var tredje person kommer någon gång under sitt liv att drabbas av diagnosen cancer. Under året 2011 registrerades 57726 cancerfall i Sverige och under samma år gick 21735 personer bort i sin sjukdom. Dock är det svårt att göra en sådan rak jämförelse mellan diagnos och dödsorsak då uppgifterna till statistiken samlas in på skilda sätt. Antalet cancerfall som registreras är större än antalet personer som drabbas av cancer varje år då det är uppkomsten av en tumör som registreras och en person kan drabbas av flera tumörer. Incidensen för en cancerdiagnos skiljer sig inte nämnvärt mellan män och kvinnor, cancer kan utvecklas under alla stadier i en människas liv och drabbar även barn. (Socialstyrelsen, 2014).
I kroppen är cellerna de byggstenarna som får allt att fungera. Namnet cancer är ett
samlingsnamn för olika sjukdomar som drabbar kroppen genom att celler någonstans börjar dela sig på ett onormalt vis. Det finns flera anledningar till varför just en cancercell uppstår, börjar dela sig och bildar en tumör. Cellerna bildar efter en tid en tumör som växer och kan metastasera, det vill säga sprida sig till olika delar av kroppen och växa där. Tumörer som har förmågan att sprida sig kallas för maligna, elakartade. Tumören kan också vara benign, godartad, den kan då inte sprida sig ut i kroppen men kan ändå orsaka problem då den växer genom att störa vävnader och kroppens funktioner kring vart den är belägen (Ringborg et al, 2008).
Att som patient få motta beskedet om en cancerdiagnos är en omvälvande och för många, en skrämmande upplevelse. Denna diagnos kommer att påverka patienten såväl fysiskt som
psykiskt. Att genomgå de påfrestande behandlingar som kommer följa en cancerdiagnos kräver att patienten tar fram copingstrategier och i detta får ett stöd av vårdpersonalen.
Vårdpersonalen måste besitta en ökad kunskap om hur patienten tänker och hur den mår.
Detta för att då ha möjligheten att bemöta och vårda patienten på bästa möjliga sätt. Enligt Cameron och Waterworth (2014) spelar vårdpersonalens bemötande en avgörande roll i hur patienterna upplevde både sin behandling och atmosfären på vårdavdelningen.
Att leva med diagnosen cancer innebär att leva med ett fluktuerande mående och en stark oroskänsla som kommer och går. Många upplever ångest på grund utav en känsla av att de numera lever i en okänd miljö där de inte får svar på sina funderingar eller känner att de har någon riktning i sitt liv som de kan färdas mot. Detta leder till att patienten ständigt försöker vara förberedd för att kunna parera sitt mående. En önskan av information uppstår ofta då patienten vill förstå sin sjukdom, sitt mående och vad som kommer hända under behandlingen (Krumwiede & Krumwiede, 2012).
Patienterna uppgav också en känsla av att inte kunna lita på sin kropp längre. De upplevde att kroppen som hade undangömt cancer för dem var inte samma kropp som de tidigare hade levt med och inte reflekterat över. Att inte uppleva kroppen som den var innan är också en förlust i patientens livsvärld när patienten helt plötsligt medvetet reflekterar över kroppen som tidigare inte existerade eftersom patienten var sin kropp och tog den för given som man gör omedvetet när man är frisk (Toombs, 1993). Kroppen kan också fyllas av olust, ångest, rastlöshet och otålighet på grund av väntan innan behandlingen startar, detta kan upplevas som psykosocialt tärande. Denna oroliga väntan ger också patienten tiden och möjligheten till att omvärdera det hen tycker är viktigt i sitt liv. Många patienter beskriver skiftande betydelser av tro, livsmål och prioriteringar kring dessa, de inser vikten av sin familj och beskriver hur de omprioriterar då de väljer saker som får dem att vara i nuet, intressen som fiske, arbeta i trädgården, hjälpa andra och vara med sina vänner och familj. Patienterna berättar att det är stödet från deras familj och närstående som får dem att orka med omständigheterna (Krumwiede &
Krumwiede, 2012).
En ny identitet som cancerpatient kan både ge styrka till att hantera de nya situationer en ställs inför men kan också skapa ett utanförskap och en rädsla för att bli stigmatiserad utifrån sin nya diagnos. Detta kan leda till isolering eller en social skygghet hos patienten som inte känner sig ha orken att kommunicera med sina nära och kära. Många patienter upplevde sig kastas mellan hopp och förtvivlan då känslor som frustration, ångest, skuld och oro uppkom
vid funderingar kring om de hade levt ett gott liv, om de hade orsakat denna sjukdom hos sig själv genom olika livsval under livet fram till upptäckten av sjukdomen och känslor av att inte ha något värde när de nu genom sjukdomen kände sig svaga, upplevde fatigue, beskrev en förlust av sin yrkesroll och nu blev beroende av andra för att klara av sin vardag. Dessa känslor upplevdes som stora förluster för patienterna. Vårdpersonal har här en oerhört viktig roll att spela då de kan stödja patienten till att kommunicera kring sina upplevda förluster och inge dem hopp då det hjälper dem att skapa en känsla av hopp och att, trots sjukdomen, kunna se framåt med en positiv utsikt över livet (Frederiksen & Refsgaard, 2013).
Hälso- och sjukvårdslagen (SOFS 1982:763, 2a§) säger att god vård ska bedrivas på ett sådant sätt att den “...främjar goda kontakter mellan patienten och hälso- och sjukvårdspersonalen.”
Enligt Daines et al (2013) så ser många sjuksköterskor det som en ynnest att få förtroendet av sina patienter till att bygga en terapeutisk relation där patienterna känner sig trygga nog att dela med sig av sina tankar och känslor. Patienter söker stöd, tröst och hopp hos sin familj och är väldigt beroende av dessa relationer. Sjuksköterskan som vårdar relationen till sin patient måste också vara medveten om att hen även arbetar med patientens närstående. De kan både generera styrka för patienten men kan också generera negativa känslor. Som vårdpersonal måste du vara uppmärksam på dessa relationer och att det bemötande de närstående upplever indirekt påverkar patienten i ett senare led. Detta kan ibland upplevas som en balansgång i omvårdnaden då familjen kan ha starka känslor om vad som är bäst för patienten och detta kan skilja sig åt mellan familj, patient och vårdare. Rollen som vårdpersonal innebär att vara engagerad, ett stöd och en lyssnande part gentemot patienten och dennes närstående (Daines et al., 2013).
Att en god relation etableras redan vid första mötet mellan vårdgivare och patient är av stor vikt då det kommer att ha en påverkan på patientens kommande behandling och vård. Den empatiske vårdgivaren som visar sig medmänsklig, är lugn, tålmodig och vårdar med ett engagemang inviger hopp och styrka i patienten (Snellman, Gustafsson & Gustafsson, 2012).
Det finns flera studier som beskriver patienters negativa upplevelser av bemötandet inom vården. Detta kan grunda sig i att vårdgivare och patienter inte delar synsätt eller har liknande förväntningar på deras vårdrelation. Patienters förväntningar på vårdrelationen är att det ska finnas utrymme för att bli bekräftad, tröstad och sedd av vårdgivaren. Samt att patienten får möjligheten att lära känna sin vårdgivare. Vårdgivaren lägger inte lika stor vikt på
vårdrelationen då vårdgivaren inte upplever att det finns ett tydligt mål med relationen. När
patienter inte blir sedda och bemötta i enlighet med deras förväntningar på vårdrelationen så upplever patienterna sig tömda på energi och försummade av vårdgivaren. Om vårdgivarens bemötande av patienten är av en bekräftande mening så upplever patienten då att hens känslor blir tagna på allvar och känner att vårdrelationen då blir energigivande (Snellman, Gustafsson
& Gustafsson, 2012). För att vårdpersonal ska kunna tillgodose behoven som människor med cancer har och kunna ge en så god omvårdnad som möjligt, krävs det mer kunskap om hur cancerpatienter upplever möten med vårdpersonal. Det är viktigt som vårdpersonal att få mer kunskap ur ett inifrånperspektiv för att kunna öka förståelsen för patienter med
cancersjukdom.
Syftet med detta examensarbete var att beskriva cancerpatienters upplevelser av möten med vårdpersonal under sjukdom.
Metod
Detta examensarbete utgick från en kvalitativ ansats som används för att beskriva människors beteenden, känslor eller upplevelser. Narrativ bidrar till att utveckla nuvarande kunskap inom vården vilket resulterar i att vården ges en möjlighet att förbättras och det ger vårdpersonal en förståelse och inblick i upplevelser ur ett patientperspektiv (Holloway & Wheeler, 2010). I denna studie analyserades textenheter ur två narrativa självbiografier. Självbiografierna baserades på texter från två bloggar, skrivna om upplevelsen av hur det är att leva med diagnosen cancer. Syftet med denna studie var att beskriva ur ett inifrånperspektiv hur cancerpatienter upplever möten med vårdpersonal under sjukdom genom en kvalitativ innehållsanalys av relevant litteratur.
Litteratursökning och urval
För studiens litteratursökning användes Luleå tekniska universitets sökmotor PRIMO.
Sökorden som användes till litteratursökning var “cancer” och “biografi”.
Inklusionskriterierna var att det skulle vara böcker och de aktuella utgivningsåren 2010-2014.
Denna sökning gav 19 träffar totalt. För att finna självbiografier som svarade mot studiens syfte lästes sammanfattningen av de olika 19 träffarna igenom och därefter valdes två självbiografier som verkade kunna svara mot studiens syfte ut. Självbiografierna som valdes ut var båda baserade på två unga människor med diagnosen cancer som under sin sjukdomstid bloggat om sina upplevelser. De två självbiografiska böcker som har valts ut för analys heter I
kroppen min: resan mot livets slut och alltings början skriven av författaren Kristian Gidlund (2013) och En ung kvinnas sista ord skriven av Regine Stokke (2012).
Kontext
De självbiografier som valdes till analysen är baserade på två bloggar som författarna startade när de fick sin cancerdiagnos. Bloggarna blev väldigt populära och tusentals människor följde författarnas liv via internet. Bloggarna publicerades sedan som självbiografier.
I kroppen min av Kristian Gidlund (2013)
Kristian är 27 år gammal när han diagnosticeras med cancer. Kristian har jobbat som
frilansjournalist under några år och väljer att starta bloggen “I kroppen min” när han inser att det som kommer att hjälpa honom igenom detta trauma är att skriva och dela med sig av sina känslor och upplevelser.
En ung kvinnas sista ord av Regine Stokke (2012)
I bloggen “Face your fear” berättar Regine om sitt liv efter att hon diagnosticerats med cancer, 17 år gammal. I bloggen svarar hon på frågor om sin sjukdom, berättar om behandlingar och biverkningar, upplevelser hon får vara med om tack vare bloggen men också samtal om döden och upplevelsen av att få vara hemma. Regine delar med sig av sitt liv, sina rädslor och glädjeämnen under cirka ett år.
Forskningsetiska överväganden
Studier idag bedrivs med ett medvetet forskningsetiskt tänkande. Forskare och författare har ett ansvar att genomgående under studien svara mot den etiska kod som finns uppdragen angående forskning då studien ska göra mer gott än ont (Polit & Beck, 2012, s.152). Syftet med den här studien var att ge en ökad förståelse av cancerpatienters upplevelser i möten med vårdpersonal, för att som vårdpersonal ha en bättre förförståelse och därigenom kunna ge ett bättre stöd till denna patientgrupp utifrån deras behov. Författarna måste också bevara studiens validitet genom att inte förvränga eller ändra i resultatet (Graneheim och Lundman, 2004). Materialet och de textenheter som har plockats ut har lästs igenom upprepade gånger och sedan kontrollerats av båda författarna. De har valt att utgå ifrån en manifest ansats i sin analys i strävan av att ej felaktigt återge data. Författarna ansvarar för att skydda
studiedeltagarnas integritet, anonymitet och konfidentialitet genom att inte lämna ut uppgifter
som kan röja deltagarnas identitet (Polit & Beck, 2012, s.162). Båda biografierna som användes i denna studie är offentligt publicerade.
Dataanalys
Vid analys av narrativer används lämpligen en kvalitativ innehållsanalys för att finna och identifiera meningsbärande enheter samt upptäcka mönster i dessa enheter (Polit & Beck, 2012, s. 564). I enlighet med Graneheim och Lundman (2004) så användes en manifest ansats vid analysen av data då författarna ej önskade förvränga eller på annat sätt felaktigt tolka texten utan vara så textnära i sin analys som möjligt. Narrativen lästes igenom av båda författarna för att få en känsla för texten samt för att identifiera textenheter som svarade mot syftet, texterna lästes igenom ytterligare för att säkerställa att inga relevanta textenheter hade missats i den första genomläsningen. Författarna jämförde även den valda data sinsemellan för att garantera kvalitén på de valda textenheterna.
Alla utvalda textenheter markerades med en bokstav och siffra samt sidmärkning så att
författarna skulle kunna spåra från vilken originalkälla de var tagna ifrån. 128 textenheter som svarade mot syftet valdes ut och därpå kondenserades dem. Att kondensera en textenhet innebär att korta ned texten utan att förlora kärnan av innehållet (Graneheim & Lundman, 2004). De kondenserade textenheterna kodades efter innehåll och därefter påbörjades kategoriseringen där textenheter med liknande innehåll fördes samman under en kategori.
Denna process fortsatte tills det ej gick att föra samman dem ytterligare och slutkategorier skapades. Analysprocessen resulterade i fyra slutkategorier.
Resultat
Analysen resulterade i fyra kategorier (Tabell 1). Resultatet presenteras nedan löpande i brödtexten.
Tabell 1 Översikt av kategorier (n=4) Kategorier
Att bli omhändertagen och känna gemenskap Att känna förtvivlan och mötas med ovisshet Att känna sig respektlöst behandlad
Att få information ökar tilltron till vårdpersonalen
Att bli omhändertagen och känna gemenskap
Både Gidlund (2013) och Stokke (2012) beskrev en känsla av tacksamhet när de talade om det bra bemötande de hade upplevt av personalen de träffade på sjukhuset och hemma under sin behandling. De upplevde ett stöd och en gemenskap i omhändertagandet de fick, och berättar om stunder då de delade glädje med personalen. Dessa stunder behövde inte nödvändigtvis vara stora segrar som gav upphov till ett tillfälle av gemenskap utan kunde vara enkla saker så som att en sjuksköterska lyckades med en problematisk provtagning.
Stokke (2012) talar vid flera tillfällen om att hon tycker att personalen är otroliga då hon upplever att de precis som hon kämpar med alla medel mot hennes sjukdom.
Första intrycket var positivt. Vi satt i väntrummet och en kvinna mötte oss med ett leende. Hon skulle följa med oss runt på undersökningarna. (Stokke, 2012, s.16).
Det är min första natt ensam på sjukhuset. Än så länge går det bra, fast jag oroar mig mycket. Är rädd att det ska utlösa ett ångestanfall. Men jag blir väl
omhändertagen här. (Stokke, 2012, s.13).
Gidlund (2013) beskrev att han kände sig både sedd och omhändertagen när han flera gånger blev erbjuden att få prata med en psykolog efter att ha mottagit beskedet om sin
cancerdiagnos. Han beskriver dock att han ej var redo för vad han såg som ett samtal med en främling.
Det var inte sista gången jag blev erbjuden att prata med en psykolog. Men det skulle dröja till jag tackade ja till erbjudandet. (Gidlund, 2013, s.130).
Gidlund (2013) beskrev att han aldrig kommer glömma den lugna läkaren som lämnade beskedet om hans cancerdiagnos till honom, läkaren ansträngde sig för att försöka lämna beskedet med värme, känsla och omtanke.
Att känna förtvivlan och mötas med ovisshet
Stokke (2012) beskrev hur rädslan spred sig i hela hennes kropp när hon och hennes familj fick ta emot beskedet om att hon hade drabbats av cancer. När läkaren gav dem beskedet hade hen tårar i ögonen, Regine slogs då av funderingen om detta skulle bli hennes dödsdom.
Stokke (2012) och Gidlund (2013) kände en förtvivlan över att vara så unga och att ha
drabbas av sjukdom samt osäkerheten inför framtiden, att kanske inte få möjligheten till ett långt liv eller att få bilda en egen familj.
Stokke (2012) upplevde en känsla av att leva i ovisshet när läkarna inte ville uttala sig om en av hennes behandlingar skulle fungera eller inte då läkarna själv inte visste. Hon fick höra av en läkare att inte ha för höga förväntningar på kommande provresultat. Stokke (2012) beskrev att när läkarna gav henne läkemedel för att förlänga livet och att det var då hon fick insikt om att det närmade sig slutet för henne och att allt hopp var ute.
Jag vet inte varför de uteslutit de andra alternativen de pratade om, varför de inte vill prova det med mig när andra har blivit friska. Jag är bara förtvivlad och ledsen nu, och vet helt enkelt inte vad jag ska göra. Jag ska dö. (Stokke, 2012, s.98).
Jag lider och lider. Vi fick en chock i dag. Blodproverna är så sjukt dåliga. Vi visste alla att jag ska dö, och att det skulle komma till den punkten till slut. (Stokke, 2012, s.242).
Gidlund (2013) beskrev att han hade mött döden många gånger förut och tagit risker tidigare i sitt liv men att dessa möten med döden och risker han har tagit inte på något vis kan liknas vid känslan som kommer med risken att avlida på grund av sin cancer. Kristian berättar att han aldrig ville leva ett liv med begränsningar och att ta risker hade blivit en naturlig del av hans vardag. Men nu, ställd inför sin egen dödlighet, hanterar han det först genom att skjuta insikten ifrån sig med hjälp av galghumor och sedan genom att förbereda för sin eventuella bortgång. Han märker själv att han både förbereder sig fysiskt och psykiskt genom att rensa ur sitt boende, märka upp nycklar, städa och göra andra sysslor som han tänker skall underlätta för hans familj efter att han är borta.
Egentligen skulle jag kunna ljuga. Göra det enkelt för mig. Rycka på axlarna.
Gömma mig bakom ännu mer galghumor. Men det går inte. Och det började på allvar, efter att jag träffade kirurgen. (Gidlund, 2013, s.68)
Att känna sig respektlöst behandlad
Gidlund (2013) beskrev ett kallt bemötande där han fick villkoren dikterade från sköterskan när han accepterade erbjudandet om att frysa ned sina spermier innan hans cancerbehandling
skulle börja. Stokke (2012) beskrev hur hon skulle få träffa gynekologen för att planera in nedfrysningen av hennes äggstock innan hon skulle påbörja sin cancerbehandling. Under mötets gång fick hon plötsligt veta att hon var steril. Stokke (2012) upplevde mötet med gynekologen som väldigt otrevligt och kände sig efteråt både irriterad och frustrerad.
Gidlund (2013) och Stokke (2012) beskrev maktlöshet inför vårdsituationer där vårdpersonal inte respekterade deras vilja och känslor.
Och så kom provresultaten. Ny läkare. Till en början irritation. Mina önskemål om att ha så få aktörer som möjligt inblandade i besked verkar vara svåra att leva upp till. Alla nya namn, ansikten och tolkningar gör mig yr. Galen. Men där satt vi.
Trängda tigrar. (Gidlund, 2013, s.230).
Natten tillbringade jag på intensiven. Jag hade ingen lust, men blodtrycket var så lågt att de ville skicka ner mig. En av läkarna försökte tvinga mig att sätta in urin- och artärkatetrar. Jag vägrade. Varför ska jag ha urinkateter när jag klarar av att gå på toa själv? Jag blir så förbannad. (Stokke, 2012, s.27).
Gidlund (2013) och Stokke (2012) kände sig illa till mods ibland efter samtal med vårdpersonal. Dem upplevde en kränkning mot deras egna person då dem inte kände sig förstådda av personalen. Gidlund (2013) beskrev att ett samtal av den sorten gav honom känslor av att bli slagen med ett basebollträ och knytnävar.
Läkaren tittade förvånat på mig innan hennes blick vandrade vidare mot de andra i rummet, som för att få medhåll i konstaterandet att min reaktion var konstig, kanske rentav skruvad. (Gidlund, 2013, s.60).
Personalen upplevdes inte bekväma i situationen och deras obekvämhet ledde till att Kristian kände sig utpekad och galen. Stokke (2012) berättade att personalens negativa känsloyttringar förvärrade saken, en från vårdpersonal hade gråtit när hen lämnade ett besked till Regine vilket gjorde att Regine blev mer ledsen och kände sig obekväm i situationen.
Och mitt i allt satt läkarstudenten med ett ansiktsuttryck som skrek: ”Fan, jag borde ha gått bygg istället.” (Gidlund, 2013, s.61).
Gidlund (2013) beskrev en viss besvikelse över att inte bli igenkänd av en sköterska han haft vid flera tillfällen tidigare. Han uttryckte att det var sjukdomen som hade förändrat honom och kände en besvikelse över det. Han beskrev att han kände ilska mot cancern som han hade drabbats av och hur han tog ut den ilskan på sköterskorna trots att han var medveten om att de inte förtjänade det. Stokke (2012) gav beskrivningen av ett informationsmöte som gällde hennes kommande transplantation där hennes första intryck av läkaren hade varit positivt men under mötets gång hade det ändrats till negativt, då läkaren i hennes mening bara hade tagit upp de negativa sidorna av transplantationen. Stokke (2012) beskrev att hon efter en tids sjukdom var svagare och mer mottaglig för smärta och därför kände en trötthet inför okänsliga läkare som inte visade förståelse för hennes situation.
Jag orkar inte skriva ett långt inlägg, det är jag för trött för. Jag har nämligen fått en så kallad smärtpump. Själv tycker jag inte att den har så bra effekt, men läkarna säger att jag skulle haft värre smärtor utan den. (Stokke, 2012, s.56).
Att få information ökar tilltron till vårdpersonalen
Gidlund (2013) beskrev att han blev glad när han fick samma rum som tidigare på sjukhuset när han var där för behandling mot hans cancer. Stokke (2012) beskrev att hon blev lugn när hon fick en ensamsal på sjukhuset. Gidlund (2013) och Stokke (2012) beskrev att de kände tillit till vårdpersonal som var vänliga och varsamma. Gidlund (2013) beskrev ett postivt möte med en läkare som gav honom information om att behandlingen skulle bli kortare än vad som var planerat från början samt gav honom klartecken att få gå ut och ta några öl med sina vänner.
Kirurgen som utförde ingreppet på mig verkar vara en fantastisk man. Jag har inte träffat honom överdrivet många gånger men de intryck jag har fått är övertygande.
Positiva. Starka. Han ser ut som Steve McQueen i Bullit, pratar med ett diskret leende och med ögonkontakt. Svaren på mina frågor kommer snabbt. Och jag tror honom. Det är den sortens kraft han sitter på. (Gidlund, 2013, s.105).
Stokke (2012) beskrev hur hon på internet sökte efter information om sin sjukdom och fann konstig information och blev tillsagd av sin läkare att inte läsa på internet om hennes sjukdom, att hon istället ska förhålla sig till vad läkarna säger. Stokke (2012) beskrev att
läkarna sa till henne att hon kommer bli frisk och att hon litade mer på läkarna än på informationen som fanns att hitta på internet.
Stokke (2012) beskrev hur hon inte ville överdramatisera när hennes blodvärde sjunkit och att hon försökte vara optimistisk istället vilket hennes läkare gav stöd åt henne i. Stokke (2012) upplevde att många i vårdpersonalen var duktiga och snälla samt att de kunde dela glädjen med henne vid positiva händelser under hennes sjukdomstid.
Där låg jag en vecka innan jag fick åka hem. Det kom som en chock för mig att jag äntligen skulle få komma hem igen. Jag hade inte varit hemma på tio veckor. Min läkare och sköterskorna blev helt till sig, och inte minst jag själv. (Stokke, 2012, s.15).
Diskussion
Syftet med denna studie var att beskriva cancerpatienters upplevelser av möten med
vårdpersonal under sjukdom. Resultatet omfattar fyra kategorier: att bli omhändertagen och känna gemenskap, att känna förtvivlan och mötas med ovisshet, att känna sig respektlöst behandlad och att få information ökar tilltron till vårdpersonalen.
Studiens resultat visade att få känna gemenskap och att bli omhändertagen var positiva upplevelser i mötet med vårdpersonal för personer med cancerdiagnos. Personerna i studien beskrev upplevelsen av att dela glädje och gemenskap tillsammans med vårdpersonal och känslor av tacksamhet vid gott bemötande från vårdpersonalen. Enligt Holopainen, Kasén och Nyström (2012) är mötet ömsesidigt och denna ömsesidighet uppstår när deltagarna i mötet erkänner sin närvaro och tillgänglighet för varandra. Samhörighet mellan människor byggs på gemensamma upplevelser och reflektioner, till exempel en gemensam tillvaro trots
avsaknaden av personlig relation mellan människorna. Att vara närvarande är en del av själva kärnan i mötet och förutsättningen för ett ärligt möte är att kommunicera med varandra just precis som vi är. Enligt Gustafsson, Snellma och Gustafsson (2012) innebär det meningsfulla mötet något som ska resultera i förtroende, trygghet och säkerhet för patienterna, där
vårdpersonalen ska finnas där för patienterna. Vårdpersonalen ska agera osjälviskt och vilja det bästa för patienten hela tiden samt bemöta patienten med medkänsla och värme. Ett meningsfullt möte mellan patienter och vårdpersonal bygger på att få uppleva närhet och
gemenskap tillsammans och jämställdhet. Det är hur vårdpersonal är och inte vad dem gör som avgör om patienten upplever mötet som meningsfullt.
Enligt Zamanzadeh, Rassouli, Abbaszadeh, Nikanfar, Alavi-Majd, och Ghahramanian (2014) har patienter med cancersjukdom ett behov av stöd från sjuksköterskorna som allra mest vid början och i slutet av deras sjukdom. Sjuksköterskor med självförtroende och ett holistiskt synsätt där man ser helheten inte bara sjukdomen har lättare för att kommunicera med
patienter med cancersjukdom. När sjuksköterskan hjälper patienten med att förstå information och delger sin kunskap utvecklas det vidare till att patienten vågar känna tillit för
sjuksköterskan. Halldorsdottir (2008) beskriver hur sjuksköterske- och patientrelationen ska kunna utvecklas och det bygger på att patienten uppfattar sjuksköterskan som någon som bryr sig om patienten som både patient och person, är kompetent, kan lätt ta kontakt med patienter och har kunskap samt erfarenhet. I sjuksköterske- och patientrelationen är en viktig fas att ömsesidigt erkänna för varandra att bakom sjuksköterskerollen och patientrollen finns personer, vilket fördjupar relation vidare.
I resultatet framkom att personerna slogs av en rädsla när de fick sin diagnos. Personerna ville inte acceptera den framtid som just hade blivit presenterad för dem och de beskriver hur de fylldes av osäkerhet och ångest. Enligt Borneman, Irish, Sidhu, Koczywas, & Cristea (2014) så innebär mottagandet av en cancerdiagnos en övergång från ett normalt liv, till ett liv i väntan av en för tidig död. Att drabbas av en sjukdom som cancer är en svår motgång, och initialt kan många drabbade ha svårt att finna hopp i sin egen livsvärld. Insikten om att ens framtida liv kommer innebära många svåra prövningar och hur man ska klara av dessa kan bidra till en känslor av utlämning, sårbarhet och ovisshet inför framtiden.
I resultatet framkom känslan av ovisshet och hur den känslan var närvarande vid behandlingar och livsval. Personerna kände en tillit till vårdpersonalens bedömningar och upplevde det som att dem kunde ge hundra procent i de behandlingar dem gick igenom trots att dem inte visste vilken effekt behandlingarna skulle få. Enligt Holopainen et al. (2012) innebär tillit att lita på den expertis som vårdgivare besitter, lita på att vårdgivarna tar korrekta beslut och gör sitt yttersta för sina patienter vid alla tillfällen. Detta innebär att lämna över en del av
bestämmanderätten kring sin kropp och sjukdom till någon annan, men också att man inte måste bära bördan av ansvar ensam.
I resultatet framkom även att personerna vid ett samtal med sin vårdgivare blev medveten om situationens allvar och sin egen förestående död. Att möta döden vid sjukdom upplevdes som något väldigt annorlunda gentemot att möta döden genom självvalda risktaganden. I
korrelation med dessa vårdmöten så upplevde personerna också förtvivlan då dem inte känner att dem får sina önskemål sedda av vårdgivaren. Enligt Evans, Tulsky, Back, & Arnold (2006) vill patienterna känna att deras vårdgivare, förutom att informera om medicinska
behandlingar, förstår dem och bryr sig om dem som individer. Vårdgivaren måste då se patienten, få dem att uttrycka sin oro och möta dem med empati. Dessa insikter framkallar också en känsla av hopplöshet hos den drabbade personen. Personerna upplever att dem blir kastade mellan hopp och förtvivlan. Personerna tycker att sjukdomen förändras drastiskt då dem nyss gjorde planer för framtiden, för att sedan bli informerade om att dem inte har så långt kvar att leva. Personerna upplevde sig tappa fotfästet av dessa förändringar och upplevde en förlust av hopp. Enligt Evans et al. (2006) spelar vårdgivaren en mycket viktig roll när patienter är i en övergång från att befinna sig i upplevelsen av förlust av hopp till att åter finna något som ger dem hopp igen. Att möta patienterna med öppenhet och empati hjälper patienterna att hantera negativa känslor och även den oro som dem upplever.
Patienterna uttryckte att vårdgivaren kunde bistå dem att bibehålla hopp genom att vara lyhörda gentemot patienterna och hjälpa dem att finna ett nytt realistiskt hopp, när hoppet av ett långt liv var över för patienterna.
I studiens resultat beskrevs det att ett kallt bemötande och okänslighet från vårdpersonal som inte heller visade någon förståelse för personernas situation resulterade i känslor av irritation och frustration för personerna i studien. Matiti och Trorey (2008) beskriver att patienter upplever ett obehag vid kommunikation med sjuksköterskor som endast kommunicerar vid utförande av nödvändiga sjuksköterskeuppgifter och inte heller tar ögonkontakt med
patienterna vid utförandet av uppgifter. Det är betydelsefullt för patienter att information som lämnas om deras hälsotillstånd till dem ska vara konsekvent, korrekt och alltid lämnas vid ett passande tillfälle. Pedersen, Koktved och Nielsen (2013) beskriver att patienter vill få
information som är mer noggrann, strukturerad och som ges steg för steg så att informationen skulle hinna bearbetas av patienterna. Informationen som ges ska individanpassas och utgå från patientens indivduella behov, upplevelser och resurser.
I studiens resultat framkom det även upplevelser av att känna sig respektlöst behandlad och känslor av maktlöshet när personerna i studien kände att deras vilja och känslor blev
förbisedda i mötet med vårdpersonal i vårdsituationer. Matiti och Trorey (2008) beskriver att patienter accepterar att förlora en del av sin autonomi i och med sjukdom men upplever också att deras vilja inte respekterades när det fanns möjlighet till en delaktighet och
självbestämmande. Patienter känner sig respektlöst behandlade när sjuksköterskor saknar förståelse ur ett patientperspektiv. Rydahl-Hansen (2005) menar att patienter upplever maktlöshet när de saknar kontroll över deras egna livssituation och när det saknas tid och utrymme för att få uttrycka sitt emotionella lidande och känslor.
Resultatet i denna studie visar att personer med cancerdiagnos upplevde glädje och lugn när deras vilja tillgodosågs av vårdpersonal och deras tilltro till vårdpersonalen ökade när de i mötet med cancerpatienter var vänliga, varsamma och duktiga. Enligt Banning och Gumley (2012) orsakar cancersjukdom spänningar och ångest för patienten och även dennes
närstående, sjuksköterskor behöver då tillgodose patientens behov och kunna erbjuda sympati, empati, omtanke och kunna vara ett känslomässigt stöd. Sjuksköterskors vårdande av
patienterna med cancersjukdom bygger på medkänsla, förståelse och att uttrycka positiva känslor för både patienten och närstående. En del av sjuksköterskans roll under
sjukdomsprocessen är att ge stöd och informera under sjukdomens olika skeden.
Iranmanesh, Axelsson, Sävenstedt, och Häggström (2009) beskriver att stöd och beröring från sjuksköterskor som hade en nära relation till patienter med cancersjukdom var tröstande vid fysisk smärta och ångest. Halldorsdottir (2008) beskriver vidare att ögonkontakt, kroppsspråk, värme i rösten, sättet frågor ställs och svaras på av vårdpersonal som var personlig samt omsorgsfull resulterar i att patienten känner sig speciell och känner tillit i vårdrelationen.
Holopainen, Nyström, och Kasén (2014) beskriver att tillit som skapas i mötet med vårdpersonal är något som ger styrka till patienter och avsaknaden av tillit kan resultera i sjukdomsförnekelse och rädsla för att visa känslor. När vårdpersonal tar sig tid för patienter och de får tillåtelse att sörja och samtala så känner patienterna sig sedda och upplever en trygghet. Sjuksköterske- och patientrelationer där sjuksköterskan blir personlig i sitt möte med patienten stärker bandet mellan sjuksköterskan och patienten enligt Halldorsdottir (2008). Enligt Radwin, Farquhar, Knowles och Virchick (2005) anser patienter med
cancersjukdom att en positiv upplevelse av omvårdnad är när sjuksköterskor vårdar med en kunnighet och tillhandahåller hjälp så att patienter når sina mål.
Metoddiskussion
All forskning måste kunna undergå granskning. Forskarna ska själva aktivt reflektera över den egna studien och granska den kritiskt. För att klargöra en studies kvalitet och trovärdighet granskar och analyserar man den genom att använda begreppen pålitlighet, tillförlitlighet, överförbarhet och bekräftbarhet (Holloway & Wheeler, 2002, s.250, 254). Pålitlighet påvisas genom att studien är uppbyggd på ett konsekvent sätt och att läsaren med lätthet kan navigera sig igenom de olika delarna av arbetet. Läsaren ska kunna förstå och följa samma
tillvägagångssätt som författarna har använt sig av och få fram ett liknande resultat om arbetet genomförs under liknande omständigheter (Holloway & Wheeler, 2002, S. 255). För att detta skulle vara genomförbart var författarna noga med att grundligt beskriva hur de har gått tillväga genom både metod- och analysprocessen, detta anses vara en styrka i arbetet.
Författarna valde att använda en kvalitativ innehållsananalys i enlighet med Graneheim och Lundman (2004). Litteratursökningen genomfördes i endast en sökmotor, bibliotekets verktyg Primo. Detta kan anses vara en svaghet i metoden då sökningar i andra verktyg eller databaser eventuellt hade gett fler böcker att välja emellan. Under arbetets gång har författarna
kontinuerligt haft stöd och vägledning genom en handledare, författarna har även upprepade gånger fått sin studie granskad av kurskamrater som har erbjudit kommentarer och
konstruktiv kritik gentemot författarna att reflektera över.
Studien utgick från narrativa berättelser då författarna ansåg att detta format passade syftet bäst då man ville få fram autentiska och oförfalskade berättelser från människors egna upplevelser av sjukdom. Narrativa berättelser enligt Holloway och Wheeler (2002, s.205) möjliggör en djupare förståelse av patientens upplevelser och erfarenheter. Om vårdgivare öppet, förbehållslöst och utan förförståelse lyssnar på patientens berättelse så finns chansen att få höra något oväntat som ger vårdgivaren möjlighet att ändra sin egen förförståelse och uppfattning.
För att uppnå tillförlitlighet enligt Holloway och Wheeler (2002, s. 255) ska studien och resultatet utformas på ett sådant vis att deltagarna i studien kan känna igen sig i slutresultatet.
Det som framkommit under studien måste också stämma överens med syftet. Detta innebär alltså att att författarna måste visa hänsyn mot originaltexten och säkerställa att inte förvränga innehållet eller betydelsen av upplevelserna som anges i originaltexten. För att visa på
studiens tillförlitlighet har författarna enligt Graneheim och Lundman (2004) inkluderat citat från originalkällorna. Författarna har strävat efter att vara textnära i sin analys av
originaltexten och i enlighet med Graneheim och Lundman (2004) har författarna valt att använda en manifest ansats för att undvika sagda tolkningar och förvrängningar av texten. De utvalda textenheterna har kortats ned utan att förlora själva kärnan av innehållet i
textenheterna. Författarna har också diskuterat och analyserat sina utvalda textenheter för att säkerställa ett rikt innehåll som överenstämmer mot studiens syfte. En aspekt av valet att använda narrativ skrivna ur en subjektiv synvinkel blev förekomsten av metaforer i de utvalda textenheterna. Metaforer kan bidra med ett starkt och rikt innehåll, dock kan metaforer också inducera tolkningar av texten vilket kan ses som en svaghet i analysprocessen.
Överförbarhet innebär att resultatet ska kunna överföras på liknande personer eller liknande situationer, resultatet ska alltså kunna appliceras i andra kontexter (Holloway & Wheeler, 2002, s.255). Författarna kan sträva efter en överförbarhet i sitt arbete och resultat men enligt Graneheim och Lundman (2004) så är det upp till läsaren att avgöra om resultet är överförbart till en annan kontext. Denna studie är baserad på två personers upplevelser och erfarenheter, detta kan anses vara en svaghet då resultatet blir svårt att överföra till andra kontexter. Dock är personerna av olika kön, åldrar och av utbildningsnivåer. Personerna kom även från olika länder men liknande kulturursprung. Författarna anser trots detta att syftet med studien och de ämnen resultatet belyser är av stor vikt för vårdgivare i olika instanser. Genom att
uppmärksamma personernas upplevelser och erfarenheter av möten med vårdpersonal så ges möjligheten till en djupare förståelse och insikt om vad dessa personer går igenom. Detta kan leda till en bredare förståelse för hur människor upplever att leva med sjukdom.
Under arbetets gång återvände författarna konsekvent till syftet för att förvissa sig om att genom detta uppnå bekräftbarhet. Att uppnå bekräftbarhet innebär att slutsatserna utgår från syftet och inte från författarnas uppfattningar eller förförståelse. Läsaren ska kunna följa denna bekräftbarhet genom hela arbetet och en transparans ska finnas så att läsaren med enkelhet kan spåra all data till originalkällan. (Holloway & Wheeler, 2002, s.255). Resultatet ska belysa den informationen författarna har fått fram från studiens data och den får ej vinklas eller förvrängas till författarnas vinning. Enligt Polit och Beck (2012, s.596) är forskarna i sig själv, instrumenten för datainsamling när det gäller kvalitativa studier. Därför anser de att forskarna bör klargöra och rapportera om det skulle finnas några personliga implikationer som skulle kunna påverka datainsamlingen, analysen eller resultatet. I och med att författarna till
denna studie inte har någon reell erfarenhet av att vårda patienter med cancer så har ingen förförståelse påverkat studien.
Slutsats
Personer med cancersjukdom upplever i mötet med vårdpersonal ett omhändertagande och en gemenskap, förtvivlan och ovisshet, ett respektlöst behandlande samt att information ökar tilliten till vårdpersonalen. När personer med cancersjukdom upplever förtvivlan, ovisshet, maktlöshet och respektlöshet i mötet med vårdpersonal så resulterar det i lidande för personerna som har cancer. Personer med cancersjukdom behöver bli bekräftade, ges möjlighet att få uttrycka sina känslor och få stöd från vårdpersonal samt en möjlighet att utveckla en tillit för vårdpersonalen och känna gemenskap i sjuksköterske- och
patientrelationen för att lindra sitt lidande. Därför är det av stor vikt att vårdpersonal
behandlar patienter med cancersjukdom i mötet med dem med respekt, värdighet och stöd för att kunna lindra deras lidande.
Att som vårdpersonal få tillgång till kunskap om hur mötet mellan cancerpatient och sjukvårdspersonal kan upplevas utifrån ett patientens inifrånperspektiv bidrar till en positiv utveckling inom den personcentrerade omvårdnaden. Det finns begränsat med artiklar som beskriver cancerpatienters upplevelse av mötet med vårdpersonal och det behövs mer kunskap inom detta område för att som sjuksköterska kunna jobba evidensbaserat med ett positivt resultat för patienten.
Referenser
*= Litteratur som analyserats och utgör studiens resultat
Banning, M., & Gumley, V.A. (2012). Clinical nurses’ expressions of the emotions related to caring and coping with cancer patients in Pakistan: a qualitative study. European Journal of Cancer Care, 21, 800-808. DOI: 10.1111/j.1365-2354.2012.01364.x
Borneman, T., Irish, T., Sidhu, R., Koczywas, M., & Cristea, M. (2014). Death awareness, feelings of uncertainty, and hope in advanced lung cancer patients: can they coexist?.
International Journal Of Palliative Nursing, 20(6), 271-277. doi:10.12968/ijpn.2014.20.6.271
Cameron, J., & Waterworth, S. (2014). Patients’ experiences of ongoing palliative
chemotherapy for metastatic colorectal cancer: a qualitative study. International Journal of Palliative Nursing, 20(5), 218-224.
Daines, P., Stilos, K., Moura, S., Fitch, M., McAndrew, A., Gill, A., & Wright, F. (2013).
Nurses' experiences caring for patients and families dealing with malignant bowel obstruction.
International Journal of Palliative Nursing, 19(12), 593-598.
Evans, W., Tulsky, J., Back, A., & Arnold, R. (2006). Communication at times of transitions:
how to help patients cope with loss and re-define hope. Cancer Journal, 12(5), 417-424.
*Gidlund, K. (2013). I kroppen min - vägsjäl. Stockholm: Forum.
Frank, A. (2013). The Wounded Storyteller: Body, Illness, and Ethics, Second Edition.
University of Chicago Press.
Graneheim,U.H., Lundman, B. (2003). Quaitative content analysis in nursing research:
concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today, 24, 105-122. doi: 10.1016/j.nedt.2003.10.001
Gustafsson, L-K., Snellma, I., & Gustafsson, C. (2012). The meaningful encounter: patient and next-of-kin stories about their experience of meaningful encounters in health-care.
Nursing Inquiry, 20(4), 363-371. doi:10.1111/nin.12013
Halldorsdottir, S. (2008) The dynamics of the nurse-patient relationship: introduction of a synthesized theory from the patient’s perspective. Scandinavian Journal of Caring Science, 22, 643-652. doi: 10.1111/j.1471-6712.2007.00568.x
Holloway, I. & Wheeler, S. (2002). Qualitative research in nursing. (2. ed.) Oxford:
Blackwell
Holloway, I. & Wheeler, S. (2010). Qualitative research in nursing and healthcare. (3., [updated] ed.) Chichester, West Sussex: Wiley-Blackwell.
Holopainen, G., Kasén, A., & Nyström, L. (2012). The Space of toghetherness - a caring encounter. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 28, 186-192.
doi:10.1111/j.1471-6712.2012.01090.x
Holopainen, G., Nyström, L., & Kasén, A. (2014) Day by Day, Moment by Moment - the Meaning of the Caring Encounter. International Journal of Caring Sciences, 7(1), 51-57.
Iranmanesh, S., Axelsson, K., Sävenstedt, S., & Häggström, T. (2009) A caring relationship with people who have cancer. Journal of Advanced Nursing, 65(6), 1300-1308.
doi: 10.1111/j.1365-2648.2009.04992.x
Krumwiede, K. A., & Krumwiede, N. (2012). The Lived Experience of Men Diagnosed With Prostate Cancer. Oncology Nursing Forum, 39(5), E443-50
Matiti, R., & Trorey, G. (2008). Patients’ expectations of the maintenance of their dignity.
Journal of Clinical Nursing, 17, 2709-2717. doi: 10.1111/j.1365-2702.2008.02365.x
Pedersen, B., Koktved, D., & Nielsen, L. (2013). Living with the side effects from cancer treatment - a challange to target information. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 27, 715-723. doi: 10.1111/j.1471-6712.2012.01085.x
Polit, D.F. & Beck, C.T. (2012). Nursing research: generating and assessing evidence for nursing practice. (9.ed.) Philadelphia: Wolters Kluwer Health/Lippincott Williams &
Wilkins.
Radwin L.E., Farquhar S.L., Knowles M.N. & Virchick B.G. (2005) Cancer patients’
descriptions of their nursing care. Journal of Advanced Nursing, 50(2), 162-169.
Refsgaard, B., & Frederiksen, K. (2014). Illness-Related Emotional Experiences of Patients Living with Incurable Lung Cancer. Cancer Nursing, 36(3), 221-228.
doi:10.1097/NCC.0b012e318268f983.x
Ringborg, U., Henriksson, R. & Dalianis, T. (red.) (2008). Onkologi. (2. uppl.) Stockholm:
Liber.
Snellman, I., Gustafsson, C., & Gustafsson, L-K. (2012). Patients’ and Caregivers’ Attributes in a Meaningful Care Encounter: Similarities and Notable Differences. ISRN Nursing, vol.
2012, Article ID 320145, 9 pages, 2012. doi:10.5402/2012/320145
*Stokke, R. (2012). En ung kvinnas sista ord. Stockholm: Forum.
Rydahl-Hansen, S. (2005). Hospitalized experienced suffering in life with incureable cancer.
Scandinavian Journal of Caring Sciences, 19, 213-222.
Toombs, S.K. (1993[1992]). The meaning of illness: a phenomenological account of the different perspectives of physician and patient. Dordrecht: Kluwer Academic.
Zamanzadeh, V., Rassouli, M., Abbaszadeh, A., Nikanfar, A., Alavi-Majd, H., &
Ghahramanian, A. (2014). Factors Influencing Communication Between the Patients with Cancer and their Nurses in Oncology Wards. Indian Journal of Palliative Care, 20, 12-20.
doi:10.4103/0973-1075.125549
