Upplevelser av egenvård vid hjärtsvikt

Upplevelser av egenvård vid hjärtsvikt

Ur ett patientperspektiv

Sjöberg Bonnie och Songsaad Törngren Petra

Examensarbete

Huvudområde: Omvårdnad GR (C) Högskolepoäng: 15hp

Termin/år: HT/2020 Handledare: Sara Gavelin Examinator: Bosse Ek

Kurskod/registreringsnummer: OM095G

Utbildningsprogram: Sjuksköterskeprogrammet 180hp

Abstrakt

Bakgrund: Hjärtsvikt är en sjukdom som påverkar hjärtats funktion vilket medför andfåddhet, trötthet och ankelsvullnad. Egenvård är vård som utförs av patienten själv och inte hälso- och sjukvårdspersonal. Sjuksköterskan ansvarar över att ge relevant kunskap om egenvård såsom livsstilsförändringar och symtomhantering. Orems egenvårdsteori talar om egenvård som främjande för välbefinnande, hälsa och liv. Syfte: Syftet med litteraturöversikten var att beskriva upplevelser av egenvård hos patienter med hjärtsvikt.

Metod: Litteraturöversikten baserades på 13 studier med kvalitativ ansats samt 1 artikel med kvantitativ ansats. Litteratur har sökts i databaserna CINAHL och PubMed. Studier har kvalitetsgranskats och analyserats innan data har sammanställts till ett resultat. Resultat:

Kategorier som uppkom efter analys var “Känslomässiga utmaningar med egenvård”,

‘’Familjens betydelse’’, ‘’Egenvårdsstrategier’’ och ‘’Information och kunskap om egenvård‘’

med underrubrikerna ‘’Upplevelse av bristande information’’ och ‘’Upplevelse av kunskapsbehov’’. Upplevelser av stress och skuldkänslor förekom samt upplevelser om information och kunskapsbrist från hälso- och sjukvården. Egna egenvårdsstrategier för att hantera symtom framkom. Familj och vänner upplevdes även som betydelsefulla för utförande av egenvård. Diskussion: Litteraturöversiktens styrkor och svagheter har diskuterats i en metoddiskussion. I resultatdiskussionen diskuteras faktorer som kan främja egenvård samt faktorer som kan orsaka egenvårdsbrist. Slutsats: Sjuksköterskan bör främja patientens fysiska och psykiska behov samt individanpassa information för att underlätta egenvården. Fortsatt forskning inom området och om e-hälsa, kan vidare förbättra patienters upplevelse om egenvård.

Nyckelord: Egenvård, Hjärtsvikt, Litteraturöversikt, Omvårdnad, Patientperspektiv, Upplevelser

Innehållsförteckning

Introduktion ... 1

Bakgrund ... 1

Hjärtsvikt ... 1

Upplevelsen av att leva med hjärtsvikt ... 2

Egenvård ... 2

Sjuksköterskans roll vid egenvård ... 2

Orems egenvårdsteori ... 3

Problemformulering ... 4

Syfte ... 4

Metod ... 4

Design ... 4

Inklusions- och exklusionskriterier: ... 5

Litteratursökning ... 5

Urval, relevansbedömning och kvalitetsgranskning ... 5

Analys ... 6

Etiska överväganden ... 7

Resultat ... 8

Känslomässiga utmaningar med egenvård ... 8

Familjens betydelse ... 9

Egenvårdsstrategier ... 10

Information och kunskap om egenvård ... 11

Upplevelse av bristande information ... 11

Upplevelse av kunskapsbehov ... 12

Diskussion ... 12

Metoddiskussion ... 12

Resultatdiskussion ... 14

Slutsats... 19

Referenser ... 1

Bilaga 1-översikt av sökningar

Bilaga 2-översikt av inkluderade artiklar

1

Introduktion

Hjärtsvikt är en kronisk sjukdom och en av de vanligaste folksjukdomarna i Sverige.

Sjukdomen påverkar det dagliga livet på olika sätt där patientens förmåga att handskas med sin egenvård har betydelse för sjukdomens utveckling. För att främja förmåga till egenvård bör sjuksköterskan ge egenvårdsutbildning samt även ha kunskap om sjukdomen, specifik omvårdnad och ha förståelse för patienters upplevelser av egenvård.

Bakgrund

Hjärtsvikt

Hjärtsvikt beskrivs som ett syndrom med nedsatt volym av blodet i hjärtat som varje minut pumpas ut i kroppen. Detta aktiverar mekanismer som kompenserar med ökad

kärlkonstriktion och vätska i kroppen som orsakar svullnad. Hjärtat har då inte förmåga att leverera tillräckligt med syre till vävnaderna och medför symtom som andfåddhet,

ankelsvullnad och trötthet (Zarrinkoub et al., 2013). Trötthet är ett vanligt symtom som begränsar förmågan att utföra fysisk aktivitet i vardagen (Jones, McDermott, Nowels, Matlock & Bekelman, 2012). Huvudorsakerna till hjärtsvikt är bland annat tidigare hjärtinfarkt, högt blodtryck, hjärtklaffsjukdom och medfödd hjärtsjukdom. Det finns två typer av hjärtsvikt såsom högersidig hjärtsvikt där den systemiska cirkulationen är drabbad och kan leda till vätskeansamling i benen. Vänstersidig hjärtsvikt drabbar lungcirkulationen och kan leda till vätskeansamling i lungorna eller akut nedsättning av hjärtats pumpförmåga (Pazos-López et al., 2011). Diagnosen av hjärtsvikt fastställs, vid ett tillstånd som inte är akut, för patienter som uppvisar symtom eller tecken och vidare utreds baserat på tidigare klinisk historia. Sjukdomar som kan komma att ha betydelse är exempelvis

kranskärlssjukdom och högt blodtryck. Uppvisande symtom såsom andfåddhet i liggande ställning kan vara tecken på hjärtsvikt. Även en kroppslig undersökning görs,

blodprovstagning samt kontroll av hjärtats aktivitet via elektrokardiografi. Dödligheten är hög bland patienter med hjärtsvikt då prognosen för den enskilda patienten är svårbedömd eftersom symtomens svårighetsgrad varierar över tid (Ponikowski et al., 2016). I Sverige uppskattas prevalensen till 2,2 procent där fler än 90 procent av patienterna var 60 år eller

2

äldre. Av dessa var fler än hälften kvinnor med en medianålder på 80 år i jämförelse med männen som var 74 år i medianålder. Männen hade däremot varit diagnostiserade med hjärtsvikt under en längre tid än kvinnorna (Zarrinkoub et al., 2013).

Upplevelsen av att leva med hjärtsvikt

Det kan vara svårt att ta till sig besked om diagnosen hjärtsvikt när den nyligen har ställts med både symtomen och stora livsförändringar som skett. Att få en allvarlig diagnos kommer att påverka uppfattningen om den drabbades framtid. Detta kommer att bli en process i livet för att skapa en ny identitet (Welstand, Carson & Rutherford, 2015). Hjärtsvikt begränsar patientens liv genom nedsatt fysisk förmåga, minskad socialisering och nya förändringar att anpassa sig till i det dagliga livet (Burström, Brännström, Boman & Strandberg, 2012). Att få diagnosen hjärtsvikt kan påverka patientens mentala tillstånd negativt. Depression, känsla av hopplöshet, ensamhet och oro är vanligt förekommande hos hjärtsviktspatienter. Patienten drabbas också av kroppsliga förändringar såsom svullnad, trötthet och andfåddhet som begränsar möjligheterna att leva som förr. Till följd kommer ett ökat behov av hjälp från familj och samhället (Olano-Lizzaraga, Oroviogoicoechea, Errasti-Ibarrondo & Saracibar-Razquin, 2016).

Egenvård

Egenvård innebär att vård inte behöver utföras av hälso- och sjukvårdspersonal utan utförs antingen av patienten själv, tillsammans med familj eller med personliga assistenter.

Egenvård utförs i hemmet vilket underlättar för patienten då det kräver mindre kontakt med hälso- och sjukvården. Egenvård kan exempelvis vara att självständigt administrera läkemedel eller lägga om sår (Socialstyrelsen, 2020). Egenvård användas som en grund för att förebygga försämring av sjukdomsutveckling och för att uppnå bättre hälsa för hjärtsviktspatienter (Tung et al., 2012).

Sjuksköterskans roll vid egenvård

Kravet på hur hälso- och sjukvården bedömer patientens egenvård ska utgå från varje individs säkerhet där fullständig förståelse för egenvårdens innebörd ska finnas. När egenvården utformas ska en bedömning tillsammans med patienten genomföras där

3

bestämmelser av åtgärder i egenvården baseras på patientens sjukdomstillstånd (Socialstyrelsen, 2020). Sjuksköterskan ansvarar för att ge kunskap till patienten om egenvårdsåtgärder som kan förbättra hälsan. Det kan innefatta information om kosthållning, intag av dryck, fysisk aktivitet och dagliga viktkontroller. Genom att främja egenvård för patienten kan hälsotillståndet förbättras (Tung et al., 2012). Det är också viktigt att öka följsamheten vid medicinska behandlingar och att minska alkoholkonsumtion. Patienten behöver få kunskap om egenvårdens inverkan på hälsa och dagligt liv för att gynnsammare ha förmåga att fullfölja information och de rekommendationer som tillhandahålls (Brennan, 2018). Sjuksköterskan behöver möta patienten utifrån ett individuellt perspektiv samt hjälpa patienten att anpassa sin livssituation till aktuell förmåga (Nordgren, Asp & Fagerberg, 2017).

Orems egenvårdsteori

Enligt Orems egenvårdsteori innebär egenvård att en handling utförs självständigt av en person med förmåga att tillämpa åtgärder. Detta för att styra sin individuella funktion och utveckling oavsett om miljön runt personen hålls stabil eller förändras. Syftet med egenvård är att personens välbefinnande, hälsa och liv bevaras (Orem, 2001, s. 43). I teorin ingår ‘’Self- care Deficit Nursing Theory’’ som handlar om egenvårdsbalans och innefattar följande tre begrepp ‘’Teori om egenvård’’, ‘’Teori om egenvårdsbrist’’ och ‘’Teori om omvårdnadssystem’’. Tillsammans bildar dessa begrepp en helhet för vad egenvård innebär.

Teori om egenvård handlar om att alla människor mognar genom att utvecklas och utöva praktisk kunskap. Att erhålla motivation är nödvändigt för utförandet av egenvård. Egenvård måste läras ut och utföras med hänsyn till personens livssituation. Begreppet handlar även om underhåll av personlig hygien, elimination och kroppstemperatur (Orem 2001, s. 143). Det andra begreppet är teori om egenvårdsbrist som beskriver anledningen till varför omvårdnad krävs. Personens värderingar, utveckling, vårdåtgärder, hälsa och välbefinnande påverkar engagemanget till egenvård. Brist på egenvård kan orsakas av otillräcklig kunskap och bristande självkännedom. Fysisk- och psykisk hälsa samt miljö kan även vara en orsakande faktor till egenvårdsbrist (Orem 2001, s. 146). Teori om omvårdnadssystem är en sammanfattning av teorierna om egenvård och egenvårdsbrist (Orem 2001, s. 147).

Fullständigt kompenserande-, delvis kompenserande- och stödjande omvårdnadssystem beskrivs som tre alternativ till teorin där dessa är associerade med frågan om vem som ska

4

utföra egenvårdsåtgärder. Omvårdnadssystemet anses vara fullständigt kompenserande då sjuksköterskan står för allt omvårdnadsarbete när personen själv inte har förmåga att utföra dessa åtgärder. Kan personen däremot utföra en viss mängd omvårdnadsåtgärder är omvårdnadssystemet delvis kompenserande. Det görs med hjälp av sjuksköterskan som utför åtgärder som personen inte klarar av själv. Stödjande omvårdnadssystem är aktuellt när personen aktivt deltar i omvårdnaden själv. För att det ska uppnås finns behov av stöd, information och undervisning från sjuksköterskan (Orem 2001, s. 352-355).

Problemformulering

Att leva med hjärtsvikt påverkar patienters liv både fysiskt och psykiskt vilket kan försämra förmågan att utföra egenvård beroende på symtomens svårighetsgrad. Sjuksköterskan bör ge adekvat undervisning om sjukdom med tillhörande egenvårdsåtgärder för att främja patientens dagliga liv och hantering av sjukdom. För att göra det på bästa sätt krävs god kunskap och förståelse för hur patienter upplever egenvård. En fungerande egenvård främjar patientens välmående och hälsa samt förebygger att komplikationer ska uppstå i samband med hjärtsvikt. Litteraturöversikten om patienters upplevelse av egenvård kan bidra till ett mer holistiskt synsätt på patienten där både fysiska- och psykiska aspekter sätts i fokus.

Syfte

Syftet var att beskriva upplevelser av egenvård hos patienter med hjärtsvikt.

Metod

Design

Denna litteraturöversikt är induktiv vilket innebär att slutsatser skapas genom en sammanställning av tidigare forskning. Induktiv ansatts baseras på observationer av upplevelser (Polit & Beck, 2017, s. 76). En litteraturöversikt är enligt Friberg (2017, s. 141-144) en överblick av ett specifikt område där fokus sätts på att besvara ett syfte. Området sammanställs och skapar grund för att granskas kritiskt. Det görs med en överblick av både

5

kvalitativa och kvantitativa studier. Det ska finnas forskning inom området. Analys och tolkningsfrågor gällande sökningarna diskuteras kritiskt i en metoddiskussion.

Inklusions- och exklusionskriterier

Studier som inkluderades till denna litteraturöversikt skulle vara vetenskapligt granskade originalartiklar med kvalitativ eller kvantitativ ansats. Kvalitetsnivån på de valda studierna skulle vara hög. Studiernas resultat skulle handla om egenvård vid hjärtsvikt och utgå från patientens perspektiv samt vara skrivna på engelska. Inkluderade studier skulle även vara peer-reviewed vilket enligt Polit och Beck (2016. s. 796) innebär att forskning har granskats kritiskt av en eller flera forskare. Studier med fokus på vuxna patienter i åldrarna 19+ samt studier som var skrivna inom 5 år inkluderades. Studier med fokus från andras perspektiv än hjärtsviktspatienternas exkluderades manuellt.

Litteratursökning

Sökningarna genomfördes i databaserna CINAHL och PubMed. Sökorden kombinerades med den booleska operatoren ‘’AND’’ vilket enligt Polit och Beck (2019, s. 89) används för att avgränsa en sökning. Vid sökning i CINAHL användes sökorden i fritext. De valda sökorden för litteratursökningen var ‘’heart failure’’ AND ‘’self-care’’ AND ‘’experience’’. I PubMed söktes studier i fritext. De valda sökorden i PubMed var ‘’heart failure’’ AND ‘’self-care’’ AND

‘’experience’’ som alla var fritextord. Under sökningen avgränsades studier som var äldre än 5 år. Sökorden presenterades i en tabell, se Bilaga 1.

Urval, relevansbedömning och kvalitetsgranskning

Urvalsprocessen skedde i flera steg. I första steget lästes studiernas titlar igenom för att få förståelse om studiernas innehåll. Studier vars titel som besvarade syftet gick vidare till nästa steg där abstraktet lästes. Stämde abstraktet överens med syfte och inklusionskriterier lästes studien i dess helhet. Studierna granskades med hjälp av SBU:s ’Utvärdering av metoder i hälso- och sjukvården’ (2017) för att få en tydlig bild av relevans samt att kvalitet är tillgodosedd. Studier med hög kvalitet inkluderades i litteraturöversikten. För att en studie skulle klassificeras ha hög kvalitet skulle det finnas ett tydligt beskrivet syfte med en tydlig

6

problemformulering. Metoden skulle tydligt beskriva deltagarna och studien skulle även ha klinisk relevans. Det skulle även finnas en röd tråd genom studien (jfr. SBU, 2017).

Analys

Kvantitativa data analyserades enligt Friberg (2017, s. 149-151). För att få förståelse för innehållet i studien lästes artikeln igenom flera gånger. Därefter gjordes en datareduktion där data som svarade på literaturöversiktens syfte valdes ut. Datareduktionen skrevs ut i en tabell för en sammanställning av resultat. De gemensamma variablerna redovisas i litteraturöversiktens resultat, se Tabell 1.

För att analysera kvalitativa data gjordes en innehållsanalys enligt Graneheim och Lundmans (2004) analysmodell där studien lästes igenom för att få kunskap om hela innehållet. Därefter valdes relevanta meningsenheter ut och kondenserades till mindre texter med samma innehåll. Sedan kodades dessa meningar och fraser innan de delades in i kategorier och subkategorier som belyser det viktiga i de valda studiernas innehåll. Till sist formades huvudkategorier utifrån litteraturöversiktens syfte, se Tabell 2. Studierna lästes enskilt igenom flera gånger. Efter en diskussion om innehållet skapades en tabell där de relevanta delarna ur resultatet valdes ut till att skapa meningsbärande enheter. En sammanställning av utvald data bildade resultatets huvudkategorier.

Tabell 1.

Exempel datareduktion

Författa re

La nd

Antal deltagare

Mättill fälle

Kontak t med fysiote rapeut

Kontak t med fysiote rapeut och sjukskö terska

Egenvårds hantering

Egenvårdsunde rhåll

Självför troende

Sign ifika nsni vå

Santos, Santos, Conceiç ão och Almeid a Lopes Montei ro da Cruzm

Br as ili en

116 Diagn

otisera d hjärtsv ikt

X X X X X p=0.

05

7

enar, 2015

Tabell 2.

Exempel innehållsanalys

Meningsbärande enhet

Kondenserad meningsbärande enhet

Kod Subkategori Huvudkategori

The transition from hospital to home and the sudden need to manage what they knew to be a severe diagnosis and treatment on their own created emotional pressure (Nordfonn, Morken, Bru & Husebø, 2019).

Övergången från sjukhus till hemmet och det plötsliga behovet av att hantera en allvarlig diagnos och att utföra egenvård skapade upplevelser av stress.

Att själv utföra egenvård skapade stress.

Känslomässi g press inför egenvård.

Känslomässiga utmaningar med egenvård.

Some patients reported that managing self‐care and lifestyle changes was stressful (Li, Chang

& Shun, 2019).

Hantering av egenvård och livsstilsförändri ngar upplevdes stressande.

Egenvård och livsstilsförändringar skapade stress.

Känslomässi g press inför egenvård.

Känslomässiga utmaningar med egenvård.

In addition, some patients were accepting of their condition and admitted their fear of death; it helped the patient to adhere better to self‐care (Li et al., 2019).

Vissa patienter accepterade sitt tillstånd och erkände rädsla för döden. Det hjälpte patienterna att hålla sig till att utföra egenvård.

Rädsla för döden motiverade till att utföra egenvård.

Rädsla bidrog till en bättre egenvård

Känslomässiga utmaningar med egenvård.

Etiska överväganden

De inkluderade studierna skulle ha ett etiskt godkännande för att bevara deltagarnas rättigheter (Polit & Beck 2019, s. 224). Studiens deltagare skulle ha gett ett godkännande till att delta samt fått information om hur studien ska genomföras. Respekt för mänsklig värdighet inkluderar rätt till självbestämmande. Deltagarna skulle även ha fått information

8

om att det är möjligt att avbryta deltagandet om så önskas. Att delta i studien skulle inte innebära att utsättas för skador och att informationen som deltagarna givit inte skulle användas mot dem (Polit & Beck 2019, s. 133–135). Det var även viktigt att deltagarna var anonyma. Polit och Beck (2019, s. 141) menar att anonymitet är det säkraste sättet att skydda deltagarnas identitet.

En förförståelse till hjärtsvikt och egenvård fanns utan några personliga erfarenheter av området. Medvetenhet om att litteraturöversiktens resultat kan påverkas vid förkunskap inom ämnet fanns. För att motverka att resultatet riskerades att vinklas lästes studier utan egna värderingar. Studier på engelska har översatts med hjälp av ett svensk-engelskt lexikon för att översättningen skulle ske så korrekt som möjligt. För att undvika felaktiga data utfördes översättningen noggrant då engelska inte var ett modersmål.

Resultat

Resultatet visar hur hjärtsviktspatienter upplever egenvård. Efter en sammanställning av de valda studiernas resultat bildades följande huvudkategorier: “Känslomässiga utmaningar med egenvård”, ‘’Familjens betydelse’’, ‘’Egenvårdsstrategier’’ och ‘’Information och kunskap om egenvård’’ med underkategorier; ‘’Upplevelse av bristande information’’ och ‘’Upplevelse av kunskapsbehov’’. Resultatet bestod av 13 kvalitativa studier samt 1 kvantitativ studie.

Känslomässiga utmaningar med egenvård

Den plötsliga förändringen i livet med en ny diagnos med påföljande uppgifter att utföra egenvård upplevdes som känslomässigt utmanande (Li et al., 2019; Nordfonn et al., 2019).

Stress var en vanligt förekommande upplevelse som orsakades av det nya behovet av egenvård (Li et al., 2019). Från att ha varit en frisk person till att bli allvarligt sjuk upplevdes som en stor förändring i livet. Sjukhuset upplevdes vara en säker plats där hjälp alltid fanns tillgänglig till skillnad från att befinna sig i hemmet där egenvård skulle skötas självständig.

Detta upplevdes som en bidragande faktor till en känslomässig utmaning (Nordfonn et al., 2019). Patienter upplevde rädsla vid utförandet av egenvård när övervakning eller hjälp från sjukvårdspersonal inte fanns (Nordfonn et al., 2019; Sterling et al., 2018). Rädsla upplevdes dock vara till hjälp för att utföra egenvårdsåtgärder. Rädslan för döden, andfåddhet och

9

sjukhusvistelse kunde motivera patienterna att utföra egenvårdsåtgärder självständigt (Sterling et al., 2018). En patient förklarade: I really try and stay away from salt. Not being able to breathe, is a nasty symptom (Sterling et al., 2018, s. 6).

Familjens betydelse

Patienterna upplevde att familj hade stor betydelse för motivationen till att utföra egenvård (Chew et al., 2019; Chew & Lopez, 2018; Li et al., 2019; Seah, Tan, Huang Gan & Wang, 2016;

Sterling et al., 2018). Patienterna ville se hälsosamma ut inför sin familj för att minska eventuell oro för ohälsa och död. Det upplevdes särskilt viktigt att utföra egenvård för att hålla sig frisk samt att ha förmåga till att fortsätta försörja och ge stöd till sin familj (Chew et al., 2019).

Patienterna upplevde att familjen underlättade egenvården genom att hjälpa med övervakning av vikt, blodtryckskontroller och kost (Sterling et al., 2018). Enligt Chew och Lopez (2018) upplevde patienterna att de själva utförde egenvård och behöll självständighet utan oro över att belasta sin familj.

Upplevelse av skuld uppstod hos patienterna vid utförande av egenvård. Patienter som upplevde skuld menade att det berodde på att vara en börda för familj och vänner.

Skuldkänslor uppstod även hos patienter som upplevde att de inte utförde tillräckligt med egenvårdsåtgärder (Nordfonn et al., 2019; Chew et al., 2019). Somliga patienter upplevde dock sig inte som en börda för familjen. En patient förklarade,

Not much for me to worry! Several of my children are married, and already have children and set up a family. // my family is all taken care of. All my children—three grown up children. I can’t do much for them already. They already have their own career, their own families. So they should be okay (Seah et al., 2016, s. 395).

De nya kraven på egenvård var även en bidragande faktor till att patienter upplevde sig vara en börda för sin familj. Brist på god egenvård upplevdes resultera i för lite energi till att orka umgås med familj och vänner. Konsekvensen av det bidrog till tillbakadragande och ensamhet. En patient förklarade,

I think one realizes that one is in it alone. There is a kind of loneliness in being severely ill. This place [the disease] is like a hole where you are alone, where you have to work to stay on your own (Nordfonn et al., 2019, s. 1788).

10

Vissa patienter föredrog även att behålla sin självständighet vid utförande av egenvård och valde att inte inkludera familjen. Det berodde på att patienterna upplevde egenvården som endast deras ansvar (Seah et al., 2016). En patient förklarade,

Who (can) tell you what to do? It is your life, and you have to take care. Nobody else can pinpoint the right medical help or medicinal treatment to help, to heal you. But you have to take care of yourself. Stop alcohol // don’t take. There is no gain for your life. No gain for your physical self (Seah et al., 2016, s 395).

Egenvårdsstrategier

Patienter som levt med sin sjukdom under en längre tid hade utvecklat egna egenvårdsstrategier som att använda mobiltelefoner med larm för att inte glömma att ta läkemedel (Li et al., 2019). En annan strategi var att använda sig av webbaserade redskap vilket upplevdes underlättade för egenvården (Buck et al., 2017; Lundgren, Johansson, Jaarsma, Andersson & Kärner Köhler, 2018). Den webbaserade metoden motiverade patienterna till att registrera läkemedelsintag, vikt och mängd fysisk aktivitet. Dessa patienter upplevde att det fungerade som ett minnesstöd och föredrog att använda denna metod istället för papper och penna (Buck et al., 2017).

Patienter som upplevde att fysisk aktivitet var ansträngande att upprätthålla hade egna strategier för att motverka detta. Att ha sällskap under promenader eller till affären med familjen var strategier som upplevdes underlättande (Chew et al., 2019). En patient förklarade,

Only if off day then 10 plus (am) just go down for a few walks. If you walk with your friend and talk a bit, maybe can walk more than a bus stop. But if you walk by yourself, quite boring (Chew et al., 2019, s. 480).

Metoder för att justera hemmiljön var till hjälp för att utföra daglig egenvård samtidigt som patienternas fysiska begränsningar anpassades (Li et al., 2019). Andra strategier som upplevdes positiva var att vila eller slappna vid ansträngning (Schumacher et al., 2018).

Patienterna upplevde att de även lärt sig att känna av symtom innan debut och kunde anpassa egenvården efter det. För att hantera andfåddhet använde patienterna olika strategier som djupandning, höjd huvudända på sängen under natten och hjälpmedel som käpp eller rullstol för att minska ansträngning (Walthall, Jenkinson & Boulton, 2017).

11

En majoritet av patienterna upplevde trötthet. Strategier för att minska trötthet var att uppräthålla en balans mellan vila och ansträngning (Gullvåg et al., 2019; Walthall, Boulton, Floegel & Jenkinson). Andra strategier var att undvika sömn under dagen, regelbundna måltider, undvika intag av kaffe på kvällen och regelbunden fysisk aktivitet (Gullvåg et al., 2019).

I en kvantitativ studie undersöktes upplevelser av egenvård. Totalt ingick n=116 patienter i studien. Tillfredsställande egenvård uppmättes hos 6,9 %, bra egenvårdshantering för 14,7 % och bra självförtroende för sin egenvård hos 19 % av deltagarna. Nivåerna av tillfredsställande egenvård berodde på längd av sjukdom och mängd kontakt med en sjuksköterska (Santos, Santos, Conceição & Almeida Lopes Monteiro da Cruzmenar, 2015).

Information och kunskap om egenvård

Upplevelse av bristande information

Det upplevdes ibland uppstå brist på information om egenvård från hälso- och sjukvård (Nordfonn et al., 2019; Rong, Peng, Yu & Li, 2017; Sterling et al., 2018). Somliga patienter upplevde att personalens primära fokus var att anpassa behovet av läkemedel baserat på blodprovsresultat. Patienterna upplevde därför att de själva var tvungna att fråga om mer information angående kost, motion och om sjukdomen. Bristen på kunskap fick patienter att uppleva oförmåga till att utföra egenvård vilket lämnade osäkerhet att hantera sin egenvård (Nordfonn et al., 2019).

Otillräcklig information upplevdes även bero på att hälso- och sjukvården inte tagit hänsyn till eventuella kommunikationssvårigheter. Patienter med minnesförlust, hörselnedsättning eller synskador upplevde att information kunde utebli på grund av detta. Det som orsakade mest förvirring var läkemedelsrelaterade faktorer. Svårigheter med att förstå vikten av att ta läkemedel samt vilken innebörd det har på kroppen var något som påverkade patienternas upplevelse till egenvård negativt (Sterling et al., 2018). Även om patienterna fått tillräckligt med information från hälso- och sjukvården så upplevde de att motivationen till att utföra egenvård inte var tillräcklig. En patient menade, Information about heart failure? Why

12

would I need it for? I already have this condition, why would I still need this information for? (Seah et al., 2016. s. 396).

Upplevelse av kunskapsbehov

Att självständigt söka information om sin sjukdom och egenvård upplevdes som en positiv och motiverande inställning (Li et al., 2019). Nyfikenhet på sin sjukdom och hälsotillstånd upplevdes som en motiverande faktor till att söka efter kunskap med hjälp av populära tv program om hälsa och läkarsamtal eller användbara webbplatser. Att söka efter information upplevdes minska ångest. Dessutom upplevde vissa patienter att självförtroendet och känslan av prestation i egenvård ökade genom diskussion med apotekspersonal eller läkare om läkemedelsdoser och biverkningar (Li et al., 2019). Patienterna förstod vikten av att själva söka efter kunskap och ansåg att information från läkare var mest värdefullt. De litade på information från sjukhus och broschyrer från sjukhuset. Information från nära vänner eller familj upplevdes även som mycket uppskattat (Chew & Lopez, 2018).

Diskussion

Metoddiskussion

I denna litteraturöversikt ingick kvalitativa studier samt en kvantitativ artikel. Enligt Polit och Beck (2019, s. 9-10) kritiseras den kvantitativa metoden för att inte fånga upp hela människans upplevelse vilket den kvalitativa metoden har större fokus på. Då syftet gick ut på att beskriva upplevelser ansågs kvalitativa studier som mer relevanta. Det ansågs därför som en fördel för litteraturöversikten att majoriteten av studierna var av kvalitativ ansats. Resultatet i litteraturöversikten hade kunnat påverkats om andelen kvantitativa studier var större. Det hade kunnat resultera i mer mätbara fakta om patienters upplevelser. Litteratur valdes att sökas i databaserna CINAHL och PubMed vilket även ansågs som en fördel eftersom att Polit och Beck (2019, s. 90) menar att dessa databaser är relevanta vid omvårdnadsforskning. För att utföra sökningarna användes den booleska operatorn ‘’AND’’ för att sammanlänka sökorden. Hade sökningarna även bestått av den booleska operatorn ‘’OR’’ hade det resultera i att sökresultatet blivit större som hade kunnat påverka litteraturöversiktens resultat vilket även kan ses som en nackdel i sökningen.

13

Genom att använda SBU:s formulär för granskning av studiernas kvalitet ökade litteraturöversiktens pålitlighet och sågs därför som en fördel. Ett krav under kvalitetsgranskning av valda studier skulle anses vara av hög kvalitet. Genom att endast inkludera studier med hög kvalitet sågs det som en fördel för litteraturöversikten. Resultat hade kunnat påverkats om kravet på studiens kvalitet var medelhög. Överförbarhet (Transferability) enligt Polit och Beck (2019 s. 806) handlar om i vilken utsträckning som resultatet av kvalitativa studier kan användas till andra situationer eller grupper och är en aspekt av pålitlighet. Polit och Beck (2019, s. 737) menar att metoden ska beskriva forskningen på ett bra sätt så att läsaren kan bedöma resultatets överförbarhet. Genom att inte använda geografiska avgränsningar kan resultatet i litteraturöversikten vara överförbart till sjuksköterskor i alla geografiska områden. Då sökningarna innefattade alla länder gav detta ett bredare sökresultat och kan därför ses som en fördel. Dock kan litteraturöversiktens resultat sett annorlunda ut om en geografisk avgränsning hade utförts då vård, kultur och geografiskt område hade påverkat litteraturöversiktens resultat. Enligt Polit och Beck (2019, s. 806) styrs trovärdigheten (Credibility) av graden förtroende som forskare har i sina kvalitativa analyser. Kriterier för att trovärdighet ska uppnås är pålitlighet, överförbarhet, bekräftbarhet och autenticitet. Trovärdighet uppnås enligt Polit och Beck (2019, s. 154) genom att använda sig av både kvalitativa och kvantitativa studier för att förbättra slutsatsens validitet. Validitet (Validity) är ett kvalitetskriterium som talar om vilken grad av opartiskhet som uppkommer i studiens slutsats (Polit & Beck, 2019, s. 807). För att öka litteraturöversiktens validitet användes citat från de kvalitativa studierna i resultatet (Polit &

Beck 2019, s. 361).

Polit och Beck (2019, s. 154) menar att reliabilitet (Reliability) syftar på hur pålitlig forskningen är och avser noggrannhet och konsekvens. För att stärka litteraturöversiktens reliabilitet kvalitetsgranskades och analyserades valda studier enskilt med noggrannhet för att sedan gemensamt diskuteras och tolkas. Studier som var upp till 5 år valdes att inkluderas i litteraturöversikten. Detta val berodde på att hjärtsvikt var ett ämne som forskats mycket om och därför ville ny forskning uppnås vilket kan ses som en styrka för att uppnå uppdaterade

14

data. Det kan även ses som en svaghet för litteraturöversikten då denna begränsning kan resultera i förlorade studier som hade kunnat vara av relevans.

Studier som endast involverade vuxna valdes att inkluderas utfrån ett etiskt perspektiv då barn under 7 år enligt Polit och Beck (2019, s. 144) inte kan ge samtycke till deltagande.

Studiers validitet och reliabilitet diskuterades utifrån att barn kan ha svårt för att förmedla upplevelser samt skilja mellan verklighet och fantasi. Litteraturöversiktens resultat var baserade på studier som endast var skrivna på engelska. Hade andra språk än engelska inkluderats hade det kunnat ge ett bredare sökresultat samt påverka litteraturöversiktens resultat. Denna avgränsning kan uppfattas som en svaghet då ett engelsk- svenskt lexikon krävdes för att översättning av data ska ske så korrekt som möjligt. Det kan resultera i att data som skulle haft betydelse för litteraturöversiktens resultat hade kunnat utebli samt att översättningarna av data skett inkorrekt. Etiska överväganden diskuterades innan sökningarna påbörjades. Studierna skulle vara etiskt godkända och om det inte framgick i artikeln skulle tidskriftens krav på etisk godkännande kontrolleras. Deltagarnas anonymitet i studierna diskuterades även som en viktig aspekt.

Resultatdiskussion

Syftet med denna litteraturöversikt var att beskriva upplevelser av egenvård hos patienter med hjärtsvikt. Analysen resulterade i fyra kategorier: Känslomässiga utmaningar med egenvård; Familjens betydelse; Egenvårdsstrategier; Information och kunskap om egenvård.

Resultatet i litteraturöversikten visade att egenvård gav patienter upplevelser av känslomässiga utmaningar i samband med den nya diagnosen hjärtsvikt. Patientens dagliga liv påverkades emotionellt när diagnosen av hjärtsvikt fastställs. Det är då viktigt att sjuksköterskan identifierar och tar hänsyn till patienten för att främja välbefinnandet där fokus bör ligga på patientens upplevelse (Olano-Lizarranga et al., 2016). Stress var en vanlig förekommande upplevelse som kom till följd av egenvård. Olano-Lizarranga et al., 2016 menar att mer tid bör läggas på att reducera stress för att undvika att drabbas av ytterligare funktionella nedgångar. Genom att tidigt uppmärksamma känslomässiga reaktioner som

15

även Ponikowski et al., (2016) beskriver så kan stressen upptäckas i tid och börja bearbetas för patienten.

Resultatet visade att det fanns upplevelser av rädsla när patienter utförde egenvård utan hjälp av sjukvårdspersonal och ansåg därför att sjukhuset var en säker plats att utföra sin egenvård på. Liknande som detta beskriver Orem i sin teori att miljön där egenvården utförs kan vara en bidragande faktor till egenvårdsbrist (Orem 2001, s. 146). Upplevelser av rädsla för döden och andfåddhet kunde däremot upplevas som motivation till att utföra egenvårdsåtgärder självständigt vilket styrks utav Abshire et al. (2015) som menar att rädsla ofta uppstår när akuta symtom som exempelvis andnöd träder in och som kan leda till inläggning på sjukhus.

För att förbättra hälsan påverkas individens mentala faktorer, dennes beteende och motivation men som dock kan vara svåra att upprätthålla under perioder då symtomen inte är lika påtagliga. Detta kan styrkas genom Orem (2001, s.141) som beskriver att egenvård innebär omvårdnadsåtgärder som bedrivs självständigt för att bevara hälsa och välbefinnande vilket kan göra att förmågan för adekvat egenvård sjunker vid brist på motivation. En bidragande faktor till detta var, som Devarajooh och Chinna (2017) skriver, att brist på regelbunden motion gjorde att patienter med kroniska sjukdomar har låg motivation till hantering av sin egenvård. I resultatet framkom det att patienter inte hade en lämplig hantering av sin egenvård. Därför är det viktigt att patienter får mentalt stöd för ett gott omhändertagande av sin egenvård. Det kan jämföras med Orem (2002, s. 141) teori som menar att egenvård handlar om individens självständiga förmåga att aktivt arbeta med åtgärder för att styra sin egen funktion och utveckling i såväl normala som ombytliga miljöer.

Resultatdelen visade upplevelser av bristande kunskaper om egenvård som kunde bero på att hänsyn inte togs för eventuella kommunikationssvårigheter eller bristande förståelse för vikten av att ta läkemedel. Om brist på kunskap föreligger riskerar också egenvården att påverkas negativt såsom Cocchieri et al., (2015) beskriver faktorer för otillräcklig egenvård.

Dessa identifieras med kognitiva försämringar, kortare sjukdomslängd samt hög ålder.

Vidare beskrivs kontroller av vikt och ödem, fysisk aktivitet och reducerad saltkonsumtion som bristfälliga egenvårdsåtgärder som kommer till följd. Orem (2001, s. 146) beskriver också att otillräcklig kunskap och bristande självkännedom kan orsaka brist på egenvård. Genom att öka patientens kunskap om egenvårdens inverkan på hälsan kan följsamheten vid

16

medicinska behandlingar öka (Brennan, 2018). Upplevelser av brist på information om egenvård från hälso- och sjukvårdspersonal framkom i resultatet. På grund den bristande informationen upplevde patienterna osäkerhet och oförmåga att hantera sin egenvård. Detta styrks med Tung et al (2012) som menar att kunskap om symtom vid hjärtsvikt är låg i allmänhet. Det gör att förändringar i symtomen blir svåra att uppmärksamma vilket resulterar i försämrad egenvård. Enligt Orem (2001, s. 143) måste egenvård läras ut i förhållande till hur personen lever sitt dagliga liv. För att kunna förbättra patientens hälsa menar Brennan (2018) att ska sjuksköterskan ansvara över att informera om olika egenvårdsåtgärder såsom kosthållning, fysisk aktivitet och dagliga viktkontroller. Patienter upplevde fysisk aktivitet som påfrestande men hade underlättande egenvårdsstrategier för att motverka påfrestningen.

Trötthet ses som ett av de vanligaste symtomen till begränsningar i förmågan att kunna utföra fysisk aktivitet i vardagen hos patienter med hjärtsvikt (Jones et al., 2012). Fysisk- och psykisk hälsa kan även vara en orsakande faktor till egenvårdsbrist (Orem, 2001, s. 146).

I resultatet framkom det att patienterna inte upplevde att, trots att tillräcklig information gavs från vårdpersonal, var motivationen tillräcklig för att utföra egenvård. Egenvård i form av läkemedelsanvändning och närvaro vid möten med vårdpersonal är beteenden som inte kräver större livsstilsförändringar och kan därför lättare uppnås. Mer ansträngande åtgärder såsom fysisk aktivitet, en hälsosam diet, rökavvänjning och viktkontroll var alla direkt relaterade till livsstilsförändringar som är svåra för patienter att applicera, trots kunskap om de positiva effekterna (Rabelo et al., 2006). Delen av hjärtsviktspatienter med adekvat egenvård är undermålig. Att lära sig förstå sina symptom, ta till sig information och applicera informationen som delgivits av sjukvårdspersonal är nödvändigt för effektiv egenvård, men resultatet antyder att det inte alltid tillräckligt för att ändra patienternas beteende. För adekvat och effektiv egenvård krävs god förståelse och kunskap om sin egen hälsa samt förmågan att fatta beslut när tecken och symtom uppstår (Dickson et al., 2014). Orems teori beskriver att det krävs att främja fysisk funktion, emotion, kognition och social funktion samt utveckling i personens livssituation (Orem 2001, s. 143).

Resultatet observerade att brist på god egenvård resulterade i minskad energi för att orka umgås med familj och vänner. Patienter upplevde skuldkänslor och känslan av att vara en börda för familj och vänner på grund av otillräcklig egenvård. Egenvård kan bli en daglig

17

börda för individen själv i många fall. Däremot ansågs familjen var en nödvändig bidragande faktor för motivationen att fortsätta utföra egenvården. Det styrks av Cameron, Rhodes, Ski och Thompson (2016); Tung et al (2012) som menar att familjen är en bidragande faktor till välbefinnande och ökad motivation som resulterar i ökat engagemang i patientens egenvård.

Ett främjande av patientens sociala situation med både familj och vänner agerar som en yttre motivation som påverkar individen positivt. Motivationen att utföra egenvård ökar där personen får hopp om att bevara hälsan och kunna spendera mera tid med familjen (Jowsey, Pearce-Brown, Douglas & Yen, 2014). Det framkom även i resultatet att egenvården var viktig för individens förmåga att engagera sig i och kunna finnas tillgänglig för familjen. Orem (2001, s. 143) bekräftar även detta med att personens värderingar, utveckling, vårdåtgärder, hälsa och välbefinnande påverkar engagemanget till egenvård. Resultatet visade att en låg andel av patienter upplevde bra självförtroende till utförandet av egenvård. Tung et al, (2012) menar att även om självförtroendet för egenvård är högt kan dock förmågan till egenvård förbli undermålig. Mindre än 21% av deltagarna i studien hade bra egenvårdsförmåga, även om majoritet (nästan 71%) upplevde sig att ha bra självförtroende i sin förmåga till egenvård.

Detta kan innebära att självförtroendet till egenvård inte direkt påverkar individens förmåga.

Patienterna upplevde engagemang i sin egenvård genom att hitta strategier för utförande av egenvården. Att leva med hjärtsvikt innebär också att hitta personliga styrkor och tillgångar för att kunna hantera motgångar (Kristjansdottir et al., 2018). Orems teori om egenvård beskriver att personer mognar genom att utvecklas och utöva innehavande kunskap praktiskt.

Egenvård måste utföras jämbördigt med personens levnadsfaktorer (Orem 2001, s. 143).

Resultatet visade på att patienterna lärt sig känna av symtom innan debut och kunde anpassa egenvården efter det. Resultatet visade på att patienterna lärt sig känna av symtom innan debut och kunde anpassa egenvården efter det. Bennet, Cordes, Westmoreland, Castro och Donnelly (2000) menade att egna egenvårdsstrategier användes för att kontrollera symtom.

Dessa strategier var att ta det lugnt mellan aktiviteter och slutföra dem i en långsammare takt.

Även fast trötthet uppstod motiverade patienterna sig själva genom att fortsätta utföra sina dagliga aktiviteter. I resultatet framkom det att patienter använt egna strategier fö att komma ihåg att ta sina läkemedel. Bennet et al (2000) styrker detta med att patienter lättare kommer ihåg att ta sina läkemedel med egna strategier. Dessa var att använda sig av läkemedels

18

scheman som att ha sina läkemedel i dosetter eller att alltid bära med sig en extra dos. Östman, Ung och Falk (2015) menar att strategier för att hantera symtom kunde underlätta det dagliga livet. Genom att söka efter ny kunskap och information om egenvård ger en positiv inverkan på patientens förståelse för vikten av egenvård. Förvärrade symtom kunde förbättra förståelsen för vikten av egenvård genom att sätta mål och värdera livet som var egenvårdsstrategier. I resultatet framkom det att patienterna med hjärtsvikt upplever sömnsvårigheter och hade egna egenvårdsåtgärder för att motverka detta. Bennet et al (2000) menade att trötthet och orkeslöshet följt av sömnsvårigheter var vanligt förekommande symtom hos patienter. Sömnsvårigheterna kunde bero på rädsla ofta uppstod i samband med sömngående. Rädsla för andfåddhet var vanligt samt oro över att inte vakna igen framkom.

Sömnproblem kunde även uppstå hos de hjärtsviktspatienter som medicinerade med vätskedrivande läkemedel. Dessa patienter vaknade ofta av en fylld blåsa och fick en störd sömn på grund av detta. För att motverka detta användes extra kuddar vid sänggående samt reduktion av diuretika vid behov. Andra egenvårdsåtgärder för att främja sömn var att distrahera sig genom att titta på TV, läsa böcker och dricka örtte. Även läkemedel som antidepressiva och lugnande medel främjade sömnen. Resultatet visade att patientens kost bestod av minskat saltinnehåll. Bennet et al (2000) menade att patienter som minskat på mängden salt i kosten var riskpatienter för viktnedgång. Det berodde på att aptiten blev nedsatt efter som att kosten uppfattades oätbar vid reduktion av saltmängden. Dock uppfattades viktminskningen som positivt för somliga patienter som lyckats nå de målvakter som rekommenderats av läkare. Dessa patienter hade dock egna egenvårdsstrategier för att förbättra kostintaget. Det var att använda kryddor och saltersättning för att förbättra smaken på maten. För att behålla vikten ordinerades näringsdrycker.

Resultatet visade på att webbaserade verktyg ansågs som värdefullt vid egenvård. Det styrks av Laurence, Paul och Adrie (2011) som menar att e-hälsoverktyg som innebär datorverktyg, kan stödja patienternas egenvård. Då webbaserade verktyg blir allt mer vanligare kan det vara Ftill fördel att hälso- och sjukvården samt patienten använder dessa metoder för att få en förbättrad egenvård. E-hälsa gör det möjligt för patienterna att utföra egenvårdsåtgärder bekvämt i hemmet och reducera besök på sjukhus. Resultatet visade på brist på kunskap och information från hälso- och sjukvården men med hjälp av e-hälsoverktyg kan kunskap nås

19

genom patient- och familjeinriktad information om egenvård (jfr Wagenaar et al., 2017). Att använda sig av webbaserade verktyg kan ge hjärtsviktspatienter en större tillgång till vård, snabbare uppmärksammade på försämrade symtom, ökad kunskap om sjukdomen och egenvård samt en större bekvämlighet. Att använda webbaserade verktyg kunde motivera patienterna till att utföra egenvård då registrering av kost, vikt och mängd fysisk aktivitet är ett enkelt sätt att hålla koll på sin egenvård och hälsa. Att ha tillgång till information via webbaserade verktyg gör det möjligt att snabbt få svar på frågor om sitt hälsotillstånd istället för att behöva vänta på att få träffa en läkare. Dock finns det hinder för användning av webbaserade verktyg. Låg kunskap om hur e-hälsa fungerar kunde ge patienter felaktig information om sin hälsa och sjukdom. Hälso- och sjukvården bör därför ge relevant information om hur e-hälsa fungerar. Informationen bör även vara individanpassad med hänsyn till eventuella kommunikationssvårigheter, syn- eller hörselsvårigheter. När informations söks via nätet uppkommer risk för att opålitlig och fel information upphämtas.

Därför bör hälso- och sjukvården informera patienter om att söka efter kunskap hos organisationer eller andra pålitliga källor (jfr Hall et al., 2014). Användning av datorer ansågs som positivt då det kunde förbättra koncentrationen och minnet hos patienter. Ett bättre minne kunde främja egenvården genom registrering av läkemedel, kost och vikt. Att komma ihåg att ta läkemedel kunde även hjälpa patienten att behålla en god hälsa (jfr Bennet et al., 2000).

Slutsats

Hjärtsvikt är en kronisk folksjukdom som påverkar patientens livskvalitet dagligen. Egenvård kan medföra emotionella utmaningar såsom rädsla, stress och skuldkänslor. Det ansågs också finnas motiverande faktorer som när familj och vänner inkluderas. För att optimera patientens upplevelser inför egenvård bör sjuksköterskan lägga fokus på emotionella faktorer, uppmärksamma nedstämdhet och känslomässiga upplevelser samt inkludera familj i patientens vård. Negativa upplevelser om information och kunskap kan uppstå då hälso- och sjukvården inte tar hänsyn till patientens individuella behov att ta till sig kunskap. Brist på kunskap kan leda till otillräcklig egenvård och därför bör sjuksköterskan individanpassa information. Egna strategier för att utföra egenvård förbättrade det dagliga livet.

Egenvårdsförmågan ska identifieras och bedömas av sjuksköterskan för att patienten lättare

20

ska kunna anpassa livssituation till de nya egenvårdsåtgärderna. Fortsatt forskning inom området behövs då förståelse om patienters upplevelser kan bidra till att sjuksköterskan lättare kan individanpassa vården för patienter. Vidare forskning om e-hälsans betydelse för egenvård kan bidra till en bättre egenvård för patienterna.

Referenser

*= Artikel inkluderad i resultatet.

Abshire, M., Xu, J., Dennison Himmelfarb, C., Davidson, P., Sulmasy, D., Kub, J., Hughes, M., & Nolan, M. (2015). Symptoms and fear in heart failure patients approaching end of life: a mixed methods study. Journal of clinical nursing, 24(21-22), 3215–3223.

doi:10.1111/jocn.12973

Alpay, L., van der Boog, P., & Dumaij, A. (2011). An empowerment-based approach to developing innovative e-health tools for self-management. Health Informatics Journal, 17(4), 247–255. doi:10.1177/1460458211420089

Bennett, Susan, Cordes, Debbie, Westmoreland, Glenda, Castro, Rebecca & Donnelly, Eleanor. (2000). Self-Care Strategies for Symptom Management in Patients With Chronic Heart Failure. Nursing Research, 49(3), 139-145.

Brennan, E. J. (2018) Chronic heart failure nursing: integrated multidisciplinary care. British Journal of Nursing, 27(12). 681–688. doi:10.12968/bjon.2018.27.12.681

*Buck H, Pinter A, Poole E, Boehmer J, Foy A, Black S, & LLoyd T. (2017). Evaluating the older adult experience of a web-based, tablet-delivered heart failure self-care program using gerontechnology principles. Geriatric Nursing, 38(6), 537–541.

Burström, M., Brännström, M., Boman, K., & Strandberg, G. (2012). Life experiences of security and insecurity among women with chronic heart failure. Journal Of Advanced Nursing, 68(4), 816-825. doi:10.1111/j.1365-2648.2011.05782.

Cameron, J., Rhodes, K-L., Ski, C-F & Thompson, D-R. (2016). Carers' views on patient self- care in chronic heart failure. Journal of Clinical Nursing, 25(1-2) 144-152.

doi:10.1111/jocn.13124

*Chew, H., & Lopez, V. (2018). Empowered to Self-Care: A Photovoice Study in Patients With Heart Failure. Journal of transcultural nursing : official journal of the Transcultural Nursing Society, 29(5), 410–419. doi:10.1177/1043659617745138

*Chew, H., Sim, K., Cao, X., & Chair, S. Y. (2019). Motivation, Challenges and Self- Regulation in Heart Failure Self-Care: a Theory-Driven Qualitative Study.

International journal of behavioral medicine, 26(5), 474–485. doi:10.1007/s12529-019- 09798-z

Coats, A. J. S., Forman, D. E., Haykowsky, M., Kitzman, D. W., McNeil, A., Campbell, T. S.,

& Arena, R. (2017). Physical function and exercise training in older patients with heart failure. Nature Reviews Cardiology, 14(9). 550-559. doi:10.1038/nrcardio.2017.70

Cocchieri, A., Riegel, B., D’Agostino, F., Rocco, G., Fida, R., Alvaro, R., & Vellone, E.

(2015). Describing self-care in Italian adults with heart failure and

identifying determinants of poor self-care.

Devarajooh, C., & Chinna, K. (2017). Depression, distress and self-efficacy: The impact on diabetes self-care practices. PloS one, 12(3), e0175096.

doi:10.1371/journal.pone.0175096

Dickson, V. V., Melkus, G. D., Katz, S., Levine-Wong, A., Dillworth, J., Cleland, C. M., &

Riegel, B. (2014). Building skill in heart failure self-care among community dwelling older adults: results of a pilot study. Patient education and counseling, 96(2), 188–196.

doi:10.1016/j.pec.2014.04.018

Cocchieri, A., Riegel, B., D'Agostino, F., Rocco, G., Fida, R., Alvaro, R., & Vellone, E.

(2015). Describing self-care in Italian adults with heart failure and identifying determinants of poor self-care. European journal of cardiovascular nursing :

Friberg, F. (2017). Att bidra till evidensbaserad omvårdnad med grund i analys av kvalitativ forskning. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats - vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (s. 129–139). Lund: Studentlitteratur AB.

Friberg, F. (2017) Att göra en litteraturöversikt. Analysera studierna – övergripande områden identifieras. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats - vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (s. 141–152). Lund: Studentlitteratur AB.

Friedman, M. M. & Quinn, J. R. (2008). Heart Failure patients ́ time, symptoms, and actions before a hospital admission. Journal of cardiovascular Nursing, 23(6). doi:

10.1097/01.JCN.0000338928.51093.40

Graneheim, U. H., & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research:

concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today, 24(2), 105-112. doi:10.1016/j.nedt.2003.10.001

*Gullvåg, M., Gjeilo, K. H., Fålun, N., Norekvål, T. M., Mo, R., & Broström, A. (2019).

Sleepless nights and sleepy days: a qualitative study exploring the experiences of patients with chronic heart failure and newly verified sleep‐disordered breathing.

Scandinavian Journal of Caring Sciences, 33(3), 750–759. doi:10.1111/scs.12672

Hall, A. K., Dodd, V., Harris, A., McArthur, K., Dacso, C., & Colton, L. M. (2014). Heart Failure Patients' Perceptions and Use of Technology to Manage Disease Symptoms.

Telemedicine Journal and E-health, 20(4), 324-331. doi:10.1089/tmj.2013.0146

Hägglund, L., Boman, K., & Lundman, B. (2008). The experience of fatigue among elderly women with chronic heart failure. European Journal of Cardiovascular Nursing, 7(4), 290–295. doi: 10.1016/j.ejcnurse.2007.12.004

Jones, J., McDermott, C. M., Nowels, C. T., Matlock, D. D., & Bekelman, D. B. (2012). The experience of fatigue as a distressing symptom of heart failure. Heart & Lung, 41(5), 484–491. doi: 10.1016/j.hrtlng.2012.04.004

Jowsey, T., Pearce-Brown, C., Douglas, K. A., & Yen, L. (2014). What motivates Australian health service users with chronic illness to engage in self-management behaviour?.

Health expectations : an international journal of public participation in health care and health policy, 17(2), 267–277. doi:10.1111/j.1369-7625.2011.00744.x

Kristjansdottir, O. B., Stenberg, U., Mirkovic, J., Krogseth, T., Ljoså, T. M., Stange, K. C., &

Ruland, C. M. (2018). Personal strengths reported by people with chronic illness: A qualitative study. Health expectations : an international journal of public participation in health care and health policy, 21(4), 787–795. doi:10.1111/hex.12674

*Li, C., Chang, S., & Shun, S. (2019). The self‐care coping process in patients with chronic heart failure: A qualitative study. Journal of Clinical Nursing (John Wiley & Sons, Inc.), 28(3/4), 509–519. doi:10.1111/jocn.14640

*Lundgren, J., Johansson, P., Jaarsma, T., Andersson, G., & Kärner Köhler, A. (2018). Patient Experiences of Web-Based Cognitive Behavioral Therapy for Heart Failure and Depression: Qualitative Study. Journal of Medical Internet Research, 20(9), 79.

doi:10.2196/10302

Mangolian Shahrbabaki, P., Nouhi, E., Kazemi, M., & Ahmadi, F. (2017). The sliding context of health: the challenges faced by patients with heart failure from the perspective of patients, healthcare providers and family members. Journal of clinical nursing, 26(21- 22), 3597–3609. doi:10.1111/jocn.13729

*Nordfonn, O. K., Morken, I. M., Bru, L. E., & Husebø, A. M. L. (2019). Patients’ experience with heart failure treatment and self‐care—A qualitative study exploring the burden of treatment. Journal of Clinical Nursing (John Wiley & Sons, Inc.), 28(9/10), 1782–1793. doi:10.1111/jocn.14799

Nordgren, L., Asp, M., & Fagerberg, I. (2007). Living with moderate-severe chronic heart failure as a middle-aged person. Qualitative Health Research, 17(1), 4-13.

doi:10.1177/1049732306296387

Olano-Lizarranga, M.,Oroviogoicoechea, C., Errasti-Ibarrondo, B., & Saracíbar-Razquin, M.

(2016). The personal experience of living with chronic heart failure: a qualitative meta-synthesis of literature. Journal of Clinical Nursing, 25(17-18), 2413-2429.

doi:10.1111/jocn.13285

Orem, D. E. (2001). Nursing Concepts of Practice. (6: e uppl.). St. Louis: Mosby Inc.

Pazos-López, P., Peteiro-Vázquez, J., Carcía-Campos, A., García-Bueno, L., de Torres, J. P., &

Castro-Beiras, A. (2011). The causes, consequences, and treatment of left or right heart failure. Vascular health and risk management, 7, 237–254.

doi:10.2147/VHRM.S10669

Piamjariyakul, U., Smith, C. E., Werkowitch, M. & Elyachar, A. (2012). Part 2: Enhancing heart failure home management: Integrated evidence for a new family caregiver educational plan. Applied Nursing Research, 25(4), 246-250.

doi:10.1016/j.apnr.2011.07.003

Polit, D.F. & Beck, C.T. (2019). Nursing Research: Generating and Assessing Evidence for Nursing Practice. Philadelphia: Wolters Kluwer.

Ponikowski, P., Voors, A., Anker, S., Bueno, H., Cleland, J.G.F., Coats, A., & Van de Meer, P.

(2016). ESC Guidelines for the diagnosis and treatment of acute and chronic heart failure. The task force for the diagnosis and treatment of acute and chronic heart failure of the European Society of Cardiology (ESC). Developed with the special contribution of the Heart Failure Association (HFA) of the ESC. European Heart Journal, 37(27), 2129-2200. doi:10.1093/eurheartj/ehw128.

Rabelo, E. R., Aliti, G. B., Goldraich, L., Domingues, F. B., Clausell, N., & Rohde, L. E. (2006).

Non-pharmacological management of patients hospitalized with heart failure at a teaching hospital. Arquivos brasileiros de cardiologia, 87(3), 352–358.

doi:10.1590/s0066-782x2006001600019

*Rong, X., Peng, Y., Yu, H. ‐ P., & Li, D. (2017). Cultural factors influencing dietary and fluid restriction behaviour: perceptions of older Chinese patients with heart failure.

Journal of Clinical Nursing (John Wiley & Sons, Inc.), 26(5–6), 717–726.

doi:10.1111/jocn.13515

Rich, M. W., Beckham, V., Wittenberg, C., Leven, C. L., Freedland, K. E., & Carney, R. M.

(1995). A multidisciplinary intervention to prevent the readmission of elderly patients with congestive heart failure. The New England journal of medicine, 333(18), 1190–1195. doi:10.1056/NEJM199511023331806

*Santos, M. A., Santos, B., Conceição, A. P., & Almeida Lopes Monteiro da Cruz, D. (2015).

Self-care in heart failure patients. Revista Latino-Americana de Enfermagem (RLAE), 23(4), 578–586. doi:10.1590/0104-1169.0288.2591

*Schumacher, C., Hussey, L., & Hall, V. (2018). Heart failure self-management and

normalizing symptoms: an exploration of decision making in the community. Heart

& Lung, 47(4), 297–303. doi:10.1016/j.hrtlng.2018.03.013

*Seah, A. C. W., Tan, K. K., Huang Gan, J. C., & Wang, W. (2016). Experiences of Patients Living With Heart Failure. Journal of Transcultural Nursing, 27(4), 392–399.

doi:10.1177/1043659615573840

SFS 2014:821. Patientlag. Hämtad 19 september, 2020 från https://www.riksdagen.se/sv/dokument-

lagar/dokument/svenskforfattningssamling/patientlag-2014821_sfs-2014-821

Socialstyrelsen (2013). SOSFS 2009:6 Socialstyrelsens föreskrifter om bedömningen av om en hälso- och sjukvårdsåtgärd kan utföras som egenvård. Hämtad 30 september, 2020 från https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-

dokument/artikelkatalog/foreskrifter-och-allmanna-rad/2009-10-6.pdf Socialstyrelsen (2020). Egenvård. Hämtad 15 oktober, 2020 från

https://patientsakerhet.socialstyrelsen.se/risker-och- vardskador/riskomraden/egenvard/

Statens beredning för medicinsk utvärdering. (2017). Utvärdering av metoder i hälso- och sjukvården och insatser i socialtjänsten. Hämtad 13 maj, 2020, från Statens beredning för medicinsk utvärdering,

https://www.sbu.se/globalassets/ebm/metodbok/sbushandbok.pdf

*Sterling, M. R., Silva, A. F., Robbins, L., Dargar, S. K., Schapira, M. M., & Safford, M. M.

(2018). Let's talk numbers: a qualitative study of community-dwelling US adults to understand the role of numeracy in the management of heart failure. BMJ open, 8(9), e023073. doi:10.1136/bmjopen-2018-023073

Tung, H-H., Chen, S-C., Yin, W-H., Cheng, C-H., Wang, T-J., & Wu, S-F (2012). Self care behavior in patients with heart failure in Taiwan. European Journal of Cardiovascular Nursing, 11(2), 175 -182. doi:10.1016/j.ejcnurse.2011.02.002

Wagenaar, K.P., Rutten, F.H., Klompstra, L., Bhana, Y., Sieverink, F., Ruschitzka, F., Seferovic, P.M., Lainscak, M., Piepoli, M.F., Broekhuizen, B.D., Strömberg, A., Jaarsma, T., Hoes, A.W. and Dickstein, K. (2017), ‘heartfailurematters.org’, an educational website for patients and carers from the Heart Failure Association of the European Society of Cardiology: objectives, use and future directions. Eur J Heart Fail, 19(11), 1447-1454. doi:10.1002/ejhf.917

*Walthall, H., Boulton, M., Floegel, T., & Jenkinson, C. (2019). Patients experience of fatigue in advanced heart failure. Contemporary Nurse: A Journal for the Australian Nursing Profession, 55(1), 71–82. doi:10.1080/10376178.2019.1604147

*Walthall, H., Jenkinson, C., & Boulton, M. (2017). Living with breathlessness in chronic heart failure: a qualitative study. Journal of Clinical Nursing (John Wiley & Sons, Inc.), 26(13–14), 2036–2044. doi:10.1111/jocn.13615

Welstand, J., Carson, A., & Rutherford, P. (2009). Living with heart failure: an integrative review. International journal of nursing studies, 46(10), 1374–1385.

https://doi.org/10.1016/j.ijnurstu.2009.03.009

World Health Organization, (2002). Health statistics and information systems: Proposed working definition of an older person in Africa for the MDS Project. Hämtad 13 maj, 2020, från World Health Organizatio,

https://www.who.int/healthinfo/survey/ageingdefnolder/en/

Zarrinkoub, R., Wettermark, B., Wändel, P., Mejhert, M., Szulkin, R., Ljunggren, G., &

Kahan, T. (2013). The epidemiology of heart failure, based on data for 2,1 million inhabitants in Sweden. European Journal of Heart Failure, 15, 995-1002.

doi:10.1093/eurjhf/hft064

Östman, M., Ung, E. J., & Falk, K. (2015). Health-care encounters create both discontinuity and continuity in daily life when living with chronic heart failure-A grounded theory study. International journal of qualitative studies on health and well-being, 10(1), 27775. doi:10.3402/qhw.v10.2777

Bilaga

Bilaga 1

Översikt av sökningar

Databas Datum

Avgränsningar Antal relevanta träffar

Urval 1* Urval 2* Urval 3* Urval 4* Antal

valda artiklar

Artikel

PubMed 200905

2015-2020, engelska, peer- review, 19+

85 85 35 17 9 5 Chew et al. (2019);

Chew & Lopez (2018);

Nordfonn et al.

(2019); Schumacher et al. (2018); Sterling et al. (2018)

CINAHL 200920

2015-2020, engelska, peer- review, all adults

58 58 32 27 15 9 Buck et al. (2017);

Gullvåg et al. (2019);

Li et al. (2019);

Lundgren et al.

(2016); Rong et al.

(2017); Santos et al.

(2015); Seah et al.

(2016); Walthall et al.

(2017) Walthall et al.

(2019)

*Urval 1: Antal valda artiklar efter att titel lästs, Urval 2: Antal valda artiklar efter att abstrakt lästes, Urval 3: Antal valda artiklar efter att hela artikeln lästs, Urval 4: Antal valda artiklar efter kvalitetsgranskning.

Bilaga 2