SAHLGRENSKA AKADEMIN
INSTITUTIONEN FÖR VÅRDVETENSKAP OCH HÄLSA
Levande njurdonatorers erfarenheter av donationsprocessen
Ellen Arvidsson och Erika Moberg
Uppsats/Examensarbete: 15 hp
Program och/eller kurs: Sjuksköterskeprogrammet
Nivå: Grundnivå
Termin/år: Vt/2017
Handledare: Ida Björkman
Examinator: Margaretha Jenholt Nolbris
Institutionen för Vårdvetenskap och hälsa
Förord
Vi vill tacka vår handledare Ida Björkman för bra handledning.
Titel (svensk) Levande njurdonatorers erfarenheter av donationsprocessen Titel (engelsk) Living kidney donors experiences of the donation process
Examensarbete: 15 hp
Program och/eller kurs: Sjuksköterskeprogrammet
Nivå: Grundnivå
Termin/år: Vt/2017
Författare Ellen Arvidsson och Erika Moberg
Handledare: Ida Björkman
Examinator: Margaretha Jenholt Nolbris
Sammanfattning:
Bakgrund: I världen finns det 1,8 miljoner människor som behandlas för njursvikt. En njurtransplantation kan både förlänga deras liv och ge bättre livskvalitet. Antalet personer på väntelistan ökar för varje år. Organbristen är stor och där har levande njurdonatorer en viktig roll. En transition uppkommer vid stora vändpunkter i livet därav kan en levande njurdonator kan genomgå en transition under donationsprocessen. Sjuksköterskan har en viktig roll i denna transitionsprocess. Syfte: Att belysa levande njurdonatorers erfarenheter av
donationsprocessen. Metod: En litteraturöversikt genomfördes vars resultat innefattade totalt 13 vetenskapliga artiklar, varav fem kvalitativa, sju kvantitativa och en med mixad metod.
Artiklarna söktes fram i databaserna Pubmed, Cinahl och PsycINFO. Därefter
kvalitetsgranskades och analyserades artiklarna. Resultat: Litteraturöversikten resulterade i tre kategorier med subkategorier; att fatta beslutet, tiden på sjukhuset, donatorers behov från vårdpersonalen samt livet efter donationen. Slutsats: Överlag hade levande njurdonatorer bra erfarenheter av donationsprocessen. Det fanns tydliga faktorer som påverkade erfarenheterna positivt och negativt, varav sjuksköterskan hade en central roll i flera av dessa, gällande bland annat stöd, information och bemötande.
Nyckelord: donation process, experience, living kidney donors.
Innehållsförteckning
Inledning ... 1
Bakgrund... 1
Njurfunktionen ... 1
Transplantation ... 2
Donator ... 2
Lagar och författningar ... 2
Sjuksköterskans ansvar ... 3
Transitionsteorin – en vårdvetenskaplig teori ... 3
Problemformulering ... 4
Syfte ... 4
Metod ... 4
Design ... 4
Datainsamling ... 4
Urval ... 5
Artikelgranskning ... 6
Analys ... 6
Etiska överväganden ... 6
Resultat ... 7
Artiklarna ... 7
Översikt över resultatet ... 7
Att fatta beslutet ... 8
Hur beslutet fattas ... 8
Anledning till donation ... 8
Tveksamheter och funderingar ... 8
Påverkan från andra personer ... 9
Att donera eller icke donera igen - det är frågan ... 9
Donatorernas behov från vårdpersonalen ... 9
Vikten av adekvat information ... 9
Ett gott bemötande ... 9
Stödet under donationsprocessen ... 10
Livet efter donationen ... 10
Den fysiska påfrestningen... 10
Riskfaktorer för psykisk ohälsa ... 11
Välmående efter donationen ... 11
Påverkan på donatorns relationer till dess närstående ... 11
Diskussion ... 12
Metoddiskussion ... 12
Resultatdiskussion ... 13
Att fatta beslutet ... 13
Livet efter donationen ... 16
Slutsats ... 17
Implikation för omvårdnad... 18
Referenslista ... 19 Bilagor ...
Inledning
Njurtransplantationer minskar lidande och dödsfall hos njursjuka personer. Det är därför viktigt att öka antalet levande njurdonatorer som vill donera. Detta är något sjuksköterskan kan bidra med dels genom information till potentiella donatorer, men även genom att ha kunskap om levande njurdonatorers erfarenheter av donationsprocessen. Levande njurdonatorer ska ses som vilken patient som helst och har därför ett omvårdnadsbehov.
Genom att undersöka levande njurdonatorers hälsa och upplevelser av donationsprocessen ökar sjuksköterskans förståelse för donatorns omvårdnadsbehov, vilket ökar chanserna till att donationsprocessen blir en bra upplevelse för donatorn.
Idén att skriva om levande njurdonatorers hälsa och upplevelser av donationsprocessen uppkom eftersom en av författarna arbetar på en transplantationsavdelning. Detta ämne ansågs intressant att fördjupa sig inom för att öka både våra egna och andras kunskaper om donationsprocessen sett ur levande njurdonatorers perspektiv.
Bakgrund
Njurfunktionen
I kroppen finns två njurar. Dessa sköter ett flertal av kroppens vitala funktioner, bland annat reglerar blodtryck, vätskevolym, elektrolytbalans, blodets pH, blodvärde, producerar
hormoner samt utsöndrar restprodukter (Dreja & Jönsson, 2016). En frisk människa har stor reservkapacitet gällande njurfunktionen, varpå det är möjligt att klara sig bra med endast en njure (Forsberg et al., 2016). Vid en allvarlig njursjukdom klarar inte njurarna av att filtrera blodet ordentligt. Patienten har då drabbats av njursvikt, vilket kan leda till döden om behandling uteblir (Dreja & Jönsson, 2016).
Vid nedsatt njurfunktion kan dialys användas som behandling. Dialys har till syfte att eliminera toxiska ämnen, kalium samt överflödet av vätska. Det finns två olika former av dialys; peritonealdialys och hemodialys. Vid peritonealdialys fylls bukhålan med steril dialysvätska genom en infart i bukväggen. Toxiner tar sig från blodbanan till dialysvätskan.
Toxinerna kan då lämna kroppen när dialysvätskan töms ut från bukhålan och sedan fylls bukhålan med ny dialysvätska direkt. Detta upprepas fyra gånger per dygn så att diffusionen av ämnen kan pågå kontinuerligt över hela dygnet (Dreja & Jönsson, 2016). Att byta
dialysvätska är tidskrävande. Det tar cirka 30 minuter per byte, vilket innebär att den
njursjuka måste tillbringa mer än 8 procent av sin tid per dygn för att kunna överleva. Denna form av dialys kräver noggrannhet med hygien och sterilitet för att undvika infektioner i bukhålan. Vid den andra dialysformen hemodialys leds blod ut från kroppen genom en anlagd arteriovenös fistel eller andra stora blodkärl. Blodet passerar en maskin där det filtreras och renas för att sedan ledas tillbaka in i blodbanan. Hemodialys ges oftast tre till fyra gånger i veckan där varje gång tar tre till fem timmar. Detta är en tidskrävande åtgärd som oftast sker på sjukhus (Dreja & Jönsson, 2016) vilket då gör att patienten blir bunden till fysiskt
(Forsberg et al., 2016). Dialysbehandling innebär stor påverkan i patientens vardag (Dreja &
Jönsson, 2016) och kan sänka patientens livskvalitet (Forsberg et al., 2016). Ur ett långsiktigt perspektiv är dialys ett mer kostsamt behandlingsalternativ än njurtransplantation (Dreja &
Jönsson, 2016).
Transplantation
Transplantation innebär enligt Bergentz (2017) att organ eller vävnader flyttas för att ersätta ett sjukt organ med ett friskt. Ett kriterium för laglig organdonation är att donatorn avlidit på en intensivvårdsavdelning (Socialstyrelsen, u.å.), förklarats hjärndöd, har pågående
respiratorbehandling samt blodförsörjning i hela kroppen. Ett annat kriterium är att tillstånd från den avlidne alternativt de anhöriga ska finnas angående donation. Det går att donera enstaka organ som levande person, exempelvis njurar, vilket blir ett alternativ till avlidna donatorer (Bergentz, 2017). I världen behandlas 1,8 miljoner människor för njursvikt (Svenskt njurregister, 2016). Bristen på organ är ett globalt dilemma som ger upphov till lidande och kan leda till dödsfall (Forsberg, Lennerling & Eilard, 2016). Dessa kan med hjälp av njurtransplantation både få längre liv och bättre livskvalitet. År 2015 transplanterades 418 njurar i Sverige, varav 31 procent av transplantationerna var från levande donatorer (Svenskt njurregister, 2016). Efterfrågan på njurar ökar för varje år då det blir fler personer på
väntelistan (Knoll, 2008)
Donator
En donator kallas den person som donerar ett organ till en annan person
(Nationalencyklopedin, 2017). Att bli levande njurdonator ska vara ett frivilligt beslut, som alltid måste respekteras av såväl vårdpersonal, den sjuke och närstående (Forsberg et al., 2016). Beslutet ska vara väl grundat i patientinformation för att säkerställa etik,
patientsäkerhet och lagliga rättigheter (Gordon, 2012). För att kunna accepteras som
njurdonator krävs en omfattande medicinsk och psykosocial utredning som visar att donatorn är frisk. Donatorn måste vara myndig, samt bör vara kompatibel med mottagaren gällande blodgrupp (Forsberg et al., 2016). Den levande donatorn måste vara släkt alternativt
närstående till mottagaren (SFS 1995:831). Det förekommer även donatorer som anonymt ger sin njure till en okänd person, även om det är ovanligt (Levidiotis, 2009).
Precis som alla andra operationer förekommer risker och komplikationer vid
donationsoperationen, exempelvis infektion, blödning eller blodproppar. Vårdpersonal ska under vårdtiden se donatorn som en patient och inte som en närstående till mottagaren.
Psykosocialt stöd är viktigt i rehabiliteringen och ska erbjudas till alla donatorer.
Återhämtningen efter operationen brukar vanligtvis vara relativt snabb och komplikationsfri.
Efter cirka två månader brukar donatorn känna sig fullt återhämtad och vara tillbaka i vardagen (Forsberg et al., 2016).
Lagar och författningar
Transplantation styrs av transplantationslagen, SFS 1995:831, som bland annat beskriver hur organtransplantation ska gå till enligt lag. Ett ingrepp som kan påverka donatorns hälsa negativt eller leda till dödsfall får aldrig genomföras (SFS 1995:831), vilket möjliggör levande njurdonation då donatorn kan ha fullgod hälsa med endast en njure (Forsberg et al., 2016). Skriftligt samtycke från den som ska donera krävs vid donation av vävnader som ej återbildas, eftersom “14 § Den som med uppsåt utför ingrepp på eller tar biologiskt material från en levande eller avliden människa [...] i strid med denna lag döms till böter.” (SFS 1995:831). Vid misstanke om att donatorns beslut fattats utifrån påtryckningar av någon
annan får inte donation genomföras (SOSFS 2009:30). Den levande donatorn måste vara släkt alternativt närstående till mottagaren, dock kan undantag göras vid särskilda omständigheter.
Det är den ansvarige läkarens skyldighet att upplysa den blivande donatorn om ingreppen samt eventuella risker (SFS 1995:831).
Sjuksköterskans ansvar
Sjuksköterskans huvudområde är omvårdnad (Svensk sjuksköterskeförening, 2009) där fokus ska ligga på att främja och återställa hälsa, förebygga sjukdom och lindra lidande (Hedelin, Jormfeldt & Svedberg, 2014). Andra centrala delar för omvårdnaden är att involvera patienten och dess närstående i vården så att de känner sig respekterade och trygga för att minska de ojämna förhållandena mellan personal och patient. Sjuksköterskan har en skyldighet att beakta de mänskliga rättigheterna, människovärdesprincipen, samt autonomi och olikheter.
Det är viktigt att vården sker på lika villkor och inte påverkas av patientens kön, ålder, kultur eller sociala status. Vården måste vara beprövad och baserad på en vetenskaplig grund (Svensk sjuksköterskeförening, 2016).
Transitionsteorin – en vårdvetenskaplig teori
En transition är en process som triggas igång av någon form av förändring och kan ses som resan från ett stabilt tillstånd till ett annat. Transitioner sker ofta vid stora vändpunkter i livet.
En transition påbörjas redan när en förändring är förväntad (Meleis, 2010c). Alla individer genomgår flertalet transitioner under sin livstid, för att sedan genomgå sin sista transition in i döden (Ternestedt & Norberg, 2014).
En transition innehåller tre olika faser, som både kan ses som tre separata faser eller som tre sammanvävda faser. Den första fasen kallas separationsfasen och kännetecknas av att individen börjar separera från delar av sin gamla identitet, samtidigt som identiteten
fortfarande är viktig för individen. Den andra fasen kallas liminalfasen och kan beskrivas som en fas då individen står mitt emellan första och sista fasen. Individen kan uppleva att
identiteten tappas bort inför allt nytt och främmande som komma skall. Den tredje fasen som är den sista kallas inkorporeringsfasen. Då kopplas den nya situationen och identiteten samman och individen anpassar sig till förändringen (Ternestedt & Norberg, 2014).
Det finns tre olika typer av transitioner. Den första typen är situationsrelaterad, till exempel att en närstående avlider. Den andra typen är utvecklingsrelaterad, exempelvis att gå från barndomen ut i vuxenlivet. Den tredje typen är hälso- och sjukvårdsrelaterad, exempelvis att gå från frisk till sjuk eller tvärtom (Ternestedt & Norberg, 2014). Andra exempel på
transitioner kan vara att behöva ta hand om en sjuk närstående, att återhämta sig från sjukdom eller att genomgå kirurgiska procedurer, exempelvis en njurdonation (Meleis et al., 2010a).
Vid en transition blir ofta den personliga identiteten utmanad som medför att personen blir mer sårbar, vilket påverkar hela familjen (Ternestedt & Norberg, 2014). Sårbarheten som uppstår vid en transition kan påverka hälsan både på ett positivt och negativt sätt (Meleis et al., 2010a). De transitioner som utmanar tryggheten i vardagen och personens identitet och självbild är mer omfattande. Denna form av transition syns ofta vid svår sjukdom (Ternestedt
& Norberg, 2014).
Transition är ett centralt begrepp inom sjuksköterskeyrket då sjuksköterskan har en
betydelsefull roll i patientens transitionsprocess och förväntas hjälpa till i denna (Meleis et al., 2010a). Sjuksköterskan är ofta den vårdgivare som är närmast patienten och är på så vis den mest lämpade att bedöma patientens psykosociala behov under transitionsprocessen (Meleis et al., 2010b). Det är även sjuksköterskan som förbereder och utbildar patienten när det gäller förändringen (Meleis et al., 2010a). Sjuksköterskan bör ha i åtanke att transitioner är komplexa och att dess gränser är diffusa. Sjuksköterskan ska vara medveten om att flera transitioner kan pågå samtidigt hos patienten, vilket ökar komplexiteten. Det är viktigt som sjuksköterska att utgå från patientens upplevelser och stödja patientens möjlighet att landa i den nya identiteten (Ternestedt & Norberg, 2014).
Problemformulering
Den globala bristen på njurar är ett stort hälsoproblem och medför både lidande och dödsfall för den njursjuka, som påvisas både i nationell och internationell forskning. Efterfrågan på njurar från levande njurdonatorer är stor men ändå är det få som väljer att donera. Därför är det viktigt att undersöka hur levande njurdonatorers erfarenheter av donationsprocessen så att sjuksköterskan kan ge den bästa möjliga omvårdnaden, vilket i sin tur eventuellt kan leda till att fler väljer att donera
Syfte
Syftet var att belysa levande njurdonatorers erfarenheter av donationsprocessen.
Metod
Design
Detta arbete baserades på metoden litteraturöversikt, som ansågs vara en lämplig metod för att få en beskrivande överblick över forskning inom ett område. En litteraturöversikt som metod lämpade sig bra till examensarbete (Friberg, 2012) och var ett lämpligt sätt att besvara ett problemområde (Segesten, 2012). Litteraturen valdes ut och granskas och analyseras vilket resulterade i en litteraturöversikt (Friberg, 2012).
Datainsamling
Informationssökningen bestod av sex olika steg; formulering av problem, väl av resurs, formulering av sökfråga, utförande av sökning, utvärdering av resultat och därefter genomfördes utförande av nya sökningar med hjälp av det som framkom i utvärderingen (Karlsson, 2012). Först utformades ett tydligt syfte för att veta vad som skulle undersökas.
Efter detta påbörjades litteratursökningen, som enligt Karlsson (2012) var ett av de första stegen i ett examensarbete. Databaserna Pubmed, Cinahl och PsycINFO användes för att få tag i relevant litteratur. Karlsson (2012) berättade att Pubmed är en medicinsk databas, Cinahl är en bredare databas med fokus på bland annat omvårdnad och PsycINFO inriktar sig på
beteendevetenskap och psykologi. Dessa databaser ansågs som lämpliga för att besvara problemområdet. För att hitta adekvata sökord användes Svensk MeSH för Pubmed och Cinahl Headings för Cinahl, som enligt Östlundh (2012) möjliggör att hitta sökord som fungerar i respektive databas. De sökord som användes av var kidney donors, living kidney donors, quality of life, experience och ethics i olika kombinationer, se tabell 1.
Tabell 1. Översikt över litteratursökning.
Datum Databas
Sökord Begränsningar Antal träffar
Lästa abstract
Granskade artiklar
Valda artiklar
170222 Cinahl
Kidney donors + quality of life
Peer reviewed + Full text + 2005- 2017
12 8 6 5
170223 Cinahl
Kidney donors + experience
Peer reviewed + Full text + 2005- 2017
29 11 3 3
170223 Cinahl
Kidney donors + ethics
Peer reviewed + Full text + 2005- 2017
6 2 0 0
170223 Pubmed
Kidney donors + quality of life + experience
Free full text + 10 year
17 6 5 4
170315 PsycINFO
Living kidney donor + experience
Peer reviewed, 2005-2017
28 8 3 1
Urval
Sökningarna avgränsades genom att begränsa årtalen då artiklarna publicerades till mellan 2005 och 2017. Dessa avgränsningar ansågs relevanta eftersom vetenskapligt material enligt Östlundh (2012) är en färskvara. Begränsningen full text användes för att säkerställa att hela artikeln kunde läsas samt begränsningen peer reviewed som enligt Östlundh (2012) visar att artiklarna publicerats i en vetenskaplig tidskrift. Detta resulterade i både kvantitativa och kvalitativa artiklar. Friberg (2012) bekräftade att i en litteraturöversikt behövs ingen avgränsning till en enskild typ av metod, utan både kvantitativa och kvalitativa artiklar kan
med fördel användas. Inga inklusionskriterier valdes då sökorden ansågs representera den grupp som skulle undersökas.
Urvalsprocessen började med läsning av alla rubriker som framkom i sökningarna, som enligt Östlundh (2012) är ett bra sätt för att se vad som anses intressant för syftet och vad som bör granskas noggrannare. De rubriker som ansågs relevanta för syftet granskades noggrannare genom att abstraktet undersöktes. Genom abstraktet gavs en kort sammanfattning om artikelns innehåll (Östlundh, 2012). De artiklar som ansågs relevanta lästes i sin helhet och gav en inblick om innehållet kunde användas. De artiklar där abstraktet inte ansågs relevant för syftet valdes bort. Totalt granskades 17 artiklar varav 13 användes, av dessa 13 artiklar var sju kvantitativa, fem kvalitativa och en mixad metod.
Artikelgranskning
Artiklarna kvalitetsgranskades med hjälp av Statens beredskap för medicinsk och social utvärdering (SBU) granskningsmall (SBU, 2014). Samtliga artiklar kvalitetsgranskades av båda författarna och sedan jämfördes resultatet av granskningen. Endast artiklar som bedömdes som hög eller medelhög kvalitet respektive relevanta inkluderades i arbetet.
Artiklarna lästes igenom noggrant av båda författarna och sammanställdes sedan i en artikelöversikt, se bilaga 1. I en artikelöversikt kan likheter och skillnader identifieras
gällande teoretiska utgångspunkter, metodologiska tillvägagångssätt, analysgång, syften samt studiens resultat (Friberg, 2012).
Analys
Artiklarna lästes igenom noggrant av båda författarna för att få en uppfattning av innehållet.
Resultaten granskades noga och det som ansågs vara relevant för att besvara syftet plockades ut. Därefter formades olika kategorier med subkategorier som bildade en ny helhet vilket blev resultatet. Vid analys bör hänseende tas gällande att kvantitativa respektive kvalitativa
resultaten har olika fokus på antingen ord eller numeriska värden (Friberg, 2012).
Etiska överväganden
Forskningsetik har till syfte att värna om alla människors lika värde, autonomi och integritet, för att undvika att människor utnyttjas eller på andra sätt far illa av studien. Författare kan ta hjälp av olika etiska principer, som är riktlinjer för att genomföra en etisk korrekt studie.
Följande kriterier måste uppfyllas för att en studie ska betraktas som etisk; studien ska ha ett etiskt förhållningssätt, hög vetenskaplig kvalitet samt att frågorna ska vara av relevans (Kjellström, 2012).
Av de 13 valda artiklar hade tio artiklar fört ett klart etiskt resonemang i texten. I artikeln skriven av Ibrahim et al. (2009) fördes inget etiskt resonemang, så tidskriftens policy kring etik undersöktes. Tidskriften The New England Journal of Medicine påvisade att alla manuskript som lämnas in till tidskriften läses av chefredaktören och dennes team med beaktande av bland annat etiska värden. Det fördes heller inget tydligt etiskt resonemang i artikeln skriven av Rodrigue, Vishnevsky, Fleishman, Brann, Evenson, Pavlakis och Mandelbrot (2015). Det som framkom var att personalen i njurtransplantationsprogrammet
godkände de två enkäter som skickades ut. Tidskriften hade enligt Springer (2017) åtagit sig att hög integritet ska hållas på det material som publiceras, samt att tidskriften är medlem i COPE, utskottet för publiceringsetik. I Fisher, Kropp och Fleming (2005) diskuterades inte heller något etiskt resonemang överhuvudtaget, och ingen information om etiska värden för tidskriften Nephrology Nursing Journal kunde finnas. Denna artikel byggde på en replikation av en annan studie, och i denna studie kunde inte heller något etiskt resonemang finnas.
Resultat
Artiklarna
Resultatet baseras på 13 artiklar, varav sju kvantitativa, fem kvalitativa och en med mixad metod. Artiklarna är uteslutande från västvärlden, varav majoriteten är från USA. Åldern på deltagarna varierade mellan 18 och 94 år, där medelåldern i de flesta artiklarna var runt 55 år.
Samtliga artiklar innefattar både kvinnor och män. En översikt av studierna kan ses i bilaga 1.
Översikt över resultatet
Resultatet av denna litteraturöversikt sammanfattas i tre kategorier; att fatta beslutet,
donatorers behov från vårdpersonal och livet efter donationen, som i sin tur resulterar i olika subkategorier, se tabell 2.
Tabell 2. Översikt av kategorier och subkategorier till levande donatorers erfarenhet av donationsprocessen.
Kategorier Subkategorier
Att fatta beslutet - Hur beslutet fattas - Anledningar till donation - Tveksamheter och funderingar - Påverkan från andra personer
- Att donera eller icke donera igen, det är frågan Donatorers behov från vårdpersonalen - Vikten av adekvat information
- Ett gott bemötande - Ett stadigt stöd
Livet efter donationen - Den fysiska påfrestningen - Riskfaktorer för psykisk ohälsa - Välmående efter donationen
- Påverkan på donatorns relationer till dess närstående
Att fatta beslutet
Hur beslutet fattas
Beslutet om att göra sig tillgänglig som donator sker antingen snabbt eller efter en period med eftertanke (Agerskov, Bistrup, Ludvigsen, & Pedersen, 2014). Donatorerna erbjuder sig ofta själva att utredas som donator, snarare än att de bli tillfrågade (McGrath, Pun & Holewa, 2012; Fisher et el., 2005; Gill & Lowes, 2008). Donatorn söker ofta information på internet eller andra källor samt diskuterar beslutet med andra personer. Andra individers skeptiska åsikter om donationen tidigt i beslutsprocessen kan ha en inverkan på donatorn (Agerskov et al., 2014).
Njurdonatorer upplever beslutet att donera som ett lätt och spontant beslut (McGrath et al., 2012; Fisher et al., 2005; Gill et al., 2008). Beslutet att donera fattas vanligtvis tidigt under utredningsprocessen. Däremot vill inte donatorn ge hopp till mottagaren att denne ska få en njure om donatorn senare skulle ändra sig (Agerskov, Ludvigsen, Bistrup & Pedersen, 2015).
Om mottagaren själv berättar för donatorn att denne är i behov av en levande donator sker beslutet mer spontant, eftersom önskan av att hjälpa mottagaren är stark (Agerskov et al., 2014).
Anledning till donation
Många njurdonatorer donerar på grund av kärlek till mottagaren (Jacobs et al., 2015) och att de vill slippa se mottagaren lida av sin sjukdom (McGrath et al., 2012; Gill et al., 2008). De beskriver det både som en moralisk instinkt (McGrath et al., 2012) och en naturlig instinkt att vilja hjälpa mottagaren (McGrath et al., 2012; Gill et al., 2008). Empati för mottagarens situation är en viktig del i beslutsprocessen (Agerskov et al., 2014). Donatorer känner en önskan att få befria mottagaren från dialysbehandlingen, vilken kan upplevas tidskrävande, bindande och jobbigt för mottagaren, och därmed öka livskvaliteten hos mottagaren.
Donatorer uttrycker en förhoppning om att den ökade livskvaliteten hos mottagaren efter transplantationen i sin tur leder till en ökad livskvalitet hos donatorn (McGrath et al., 2012).
För donatorer som donerar till sin partner kan beslutet delvis vara själviskt i hopp om att deras liv tillsammans ska kunna återgå till hur det var innan mottagarens sjukdom. De uppger även att återgången till det normala livet gynnar de närstående (Gill et al., 2008). Något som är närvarande under processen är tron på att den goda gärningen kommer göra att positiva saker kommer tillbaka till donatorn i framtiden (Agerskov et al., 2014).
Tveksamheter och funderingar
För att bli godkänd som donator krävs många undersökningar, vilket kan avslöja avvikande medicinska tillstånd hos donatorn. Detta är något som kan leda till funderingar kring sin egen hälsa samt en rädsla över att inte längre klassas som frisk och därmed nekas som donator. En strategi som används för donatorerna att minska rädslan är tanken på att de faktiskt är friska tills motsatsen är bevisad (Agerskov et al., 2014).
Den tvekan som finns innan beslutsfattandet berör mestadels insikten om att de kommer förlora en av sina friska njurar (McGrath et al., 2012). De har i åtanke att en närstående, till exempel deras barn, i framtiden behöver en ny njure och att de då inte kan erbjuda den hjälpen (Agerskov et al., 2014; Brown et al., 2008; McGrath et al., 2012). De beaktar även risken för att de själva skulle få en njursjukdom i framtiden (Brown et al., 2008). Att donatorn
behöver genomgå en stor operation är ingenting som är avgörande i beslutsfattandet eftersom de förlitar sig på vårdpersonalens kompetens (McGrath et al., 2012).
Påverkan från andra personer
Majoriteten av donatorerna känner sig inte pressade att fatta beslutet snabbt, utan får tid att tänka igenom sitt beslut i lugn och ro. En del sjukhus har som rutin att ge donatorn en ledig period efter undersökningen. Detta för att donatorn ska kunna landa i situationen innan beslutet fattas (McGrath et al., 2012). Enligt Rodrigue et al. (2015) känner sig inte
donatorerna pressade av varken mottagaren eller vårdpersonalen att donera. De känner att vårdpersonalen påminner och stöttar donatorn i att beslutet är frivilligt och att de när som helst får avbryta processen (Agerskov et al., 2015). Däremot upplever en liten del av donatorerna sig skyldiga att donera då familj och vänner förväntar sig att de ska göra det (Jacobs et al., 2015). Dock anser donatorerna att ingen annan tagit beslutet åt dem, men det är sannolikt att beslutet kan påverkas av närståendes eller mottagarens åsikter (Sharp, McRae &
McNeill, 2010).
Att donera eller icke donera igen - det är frågan
De flesta donatorerna är nöjda med sitt beslut att donera (Gill et al., 2008). Nästintill alla donatorer uppger att de skulle donera igen om tiden skulle spolas tillbaka med den kunskap de har efter donationen (Fisher et al., 2015; Brown et al., 2008; Rodrigue et al., 2015; Jacobs et al., 2015). Om mottagarens transplanterade njure slutar fungera eller om mottagaren avlider, känner sig donatorerna fortfarande nöjda med sitt beslut att donera (Fisher et al., 2015). En donator vars mottagare dog två år efter transplantationen berättar “Yes, but I would still do it again ... even if I gave him a week, at least I gave him something.“ (Brown et al., 2008, s.
97).
Donatorernas behov från vårdpersonalen
Vikten av adekvat information
Donatorer tycker överlag att de blir väl informerade av personalen gällande risken för komplikationer och dödsfall i samband med donationen (Sharp et al., 2010; Rodrigue et al., 2015). Ett fåtal donatorer upplever dock att de inte får tillräckligt med information inför donationen (Fisher et al., 2005). Är informationen otillräcklig och ostrukturerad kan donatorn bli förvirrad och frustrerad (Agerskov et al., 2015). Bristfällig information om risker med donationen ökar risken för psykisk ohälsa (Rodrigue et al., 2015).
Ett gott bemötande
Vårdpersonalen ger vanligtvis ett lugnt intryck på donatorn under utredningen, vilket lägger grunden för en positiv relation mellan donatorn och personalen. Detta gör att donatorn upplever kontroll över sin situation. Det är under utredningen som donatorn behöver mest stöd då vetskapen om att inte eventuellt kunna bli donator är stressfull. Om donatorn inte känner sig lyssnad på eller respekterad under utredningen kan detta vara ett skäl för att donatorn beslutar sig för att inte donera en njure (Agerskov et al., 2015).
Stödet under donationsprocessen
Hälften av donatorerna upplever ett bra stöd från vårdpersonalen (Jacobs et al., 2015).
Donatorer som upplever att vårdpersonalen är stöttande under donationsprocessen upplever bättre tillfredsställelse med livet efteråt (Messersmith et al., 2015). Äldre donatorer och manliga donatorer är mest benägna att uppleva bättre stöd från vårdpersonalen (Jacobs et al., 2015). Majoriteten av donatorerna anser att vårdpersonalen behandlar de precis som alla andra patienter. En del upplever även att de blir särbehandlade gentemot andra patienter (Fisher et al., 2015). En femtedel av donatorerna känner dock att de inte får det stöd de behöver från vårdpersonalen (Jacobs et al., 2015). En del donatorer upplever även att ingen lägger märke till dem efter donationen (Jacobs et al., 2015; Fisher et al., 2005; Jowsey et al., 2014). De donatorer som känner att de blir ignorerade av vårdpersonalen eller inte får det stöd de behöver upplever sämre tillfredsställelse med livet (Messersmith et al., 2015) och psykisk ohälsa i större utsträckning efter donationen (Jowsey et al., 2014). De donatorer som drabbas av komplikationer eller känslomässiga svårigheter efter donationen uppger att de överlag saknar stöd från vårdpersonalen (Jacobs et al., 2015).
Livet efter donationen
Den fysiska påfrestningen
Hälften av donatorerna tycker att donationsprocessen är påfrestande rent fysiskt för deras kropp. Ungefär 30 procent tycker att donationen försämrar deras hälsa, medan resterande donatorer rankar sin hälsa väldigt högt (Fisher et al., 2015). Donatorerna som besväras med en lång återhämtning där det dröjer innan donatorn kan återgå till sina dagliga aktiviteter upplever sämre tillfredsställelse med livet (Messersmith et al., 2015). En liten del av donatorerna upplever fysiska problem såsom ständig trötthet, kronisk smärta eller obehag, infertilitet och muskelsvaghet vid operationssåret ett år efter att operationen ägde rum
(Rodrigue et al., 2015). Överlag har donatorer bättre hälsa än genomsnittsbefolkningen (Sharp et al., 2010; Fisher et al., 2015; Messersmith et al., 2015; Ibrahim et al., 2009). Levande njurdonatorer är dessutom mindre benägna att ha högt systoliskt blodtryck, höga blodfetter, vara rökare eller att utveckla njursjukdomar än genomsnittsbefolkningen (Ibrahim et al., 2009).
Majoriteten av donatorerna upplever att smärtan efter operationen är som de förväntat sig eller mindre (Sharp et al., 2010). Nästan två femtedelar av donatorerna anser att smärtan efter operationen är värre än väntat (Fisher et al., 2015). Smärta efter operationen påverkar den fysiska prestationen, som vanligtvis upplevs vara sänkt första tiden efter operationen och sedan återgår till samma nivå som innan operationen (Lennerling & Forsberg, 2012).
Hälften av donatorerna upplever att deras sjukhusvistelse är kortare än förväntat (Sharp et al., 2010). Framförallt har män snabbare återhämtning generellt än vad de förväntar sig (Jacobs et al., 2015). Enligt Rodrigue et al. (2015) upplever överviktiga donatorer en längre
återhämtningsperiod än förväntat samt tycker att själva operationen är mer skrämmande än förväntat jämfört med normalviktiga donatorer. Lennerling et al. (2012) berättar att överlag har donatorerna en svacka i sitt välmående en månad efter operationen. Denna svacka kan vara större hos kvinnor, som rapporterar större påverkan på muskelstyrka, sociala relationer och vardagsrutiner än vad män gör (Lennerling et al., 2012). Majoriteten av donatorerna upplever att de kan återgå till sina dagliga rutiner och fungera i vardagen efter tre månader
(Jacobs et al., 2015; Gill et al., 2008). Detta behöver dock inte betyda att de är fullt återställda efter operationen (Jacobs et al., 2015). De uppger att det tar ungefär tio månader innan de upplever att de är som vanligt igen efter donationen (Gill et al., 2008). Lennerling et al.
(2012) berättar att ett mål för donatorer efter operationen är att bli självständiga och friska igen, någonting som är uppfyllt efter ett halvår.
Riskfaktorer för psykisk ohälsa
Det finns olika faktorer som ökar risken för psykosociala problem efter donationen,
exempelvis dåliga upplevelse av hela donationen eller ovilja att donera igen om tiden kunde spolas tillbaka. Risken för psykosociala problem ökar även om donatorn upplever
ekonomiska, emotionella eller psykologiska svårigheter relaterat till donationen (Jacobs et al., 2015). En tiondel av donatorerna uppger att de drabbas av mild depression relaterat till
donationen (Fisher et al., 2015). Depression efter donationen förknippas med tidigare
depressioner, känslan av att vara skyldig att donera, lång återhämtning efter operationen eller emotionella och psykiska problem efter donationen. En god psykisk hälsa, högre ålder vid donationens tidpunkt samt att ha ett jobb minskade risken för depression (Jowsey et al., 2014). De donatorer som får medicinska komplikationer eller emotionella svårigheter efter donationen upplever hela donationen som mer negativ. En avstötning av njuren hos
mottagaren kan leda till psykosociala svårigheter hos donatorn efter donationen (Jacobs et al., 2015), varpå det rekommenderas psykologiskt stöd till donatorn (Brown et al., 2008). Drygt en tredjedel av donatorerna upplever oro över att endast ha en njure, på grund av rädsla att detta ska påverka deras hälsa negativt (Fisher et al., 2015).
Välmående efter donationen
Enligt Jowsey et al. (2014) är levande njurdonatorer mer optimistiska över livet än
genomsnittsbefolkningen. Att donera en njure kan leda till en ökad självkänsla, då de känner att de gjort något värdefullt som inte alla andra får chansen att göra (Brown et al., 2008). De känner sig även nöjda med att ha förbättrat livet både för mottagaren och för dennes
närstående (Gill et al., 2008). Majoriteten av donatorerna känner att donationen påverkar meningen med livet och självbilden på ett positivt sätt (Jacobs et al., 2015). Majoriteten av donatorerna säger att de är väldigt nöjda med upplevelsen av donationsprocessen i stort (Rodrigue et al., 2015; Jacobs et al., 2015). Om donatorerna är nöjda med upplevelsen i stort uppger de att de har en god tillfredsställelse med livet efter donationen (Messersmith et al., 2015).
Påverkan på donatorns relationer till dess närstående
Majoriteten av donatorerna upplever att relationen till mottagaren förbättras efter donationen (Brown et al., 2008; Fisher et al., 2015; Gill et al., 2008) eller kvarstår oförändrad (Gill et al., 2008). Många känner att de får en närmare relation med mottagaren (Jacobs et al., 2015). Ett fåtal av donatorerna upplever problem i relationen med mottagaren efter donationen
(Rodrigue et al., 2015). Om emotionella besvär uppstår efter donationen förbättras ej relationen mellan donator och mottagare i samma utsträckning. Äldre donatorer känner mer närhet till mottagaren efter donationen och känner oftast inte att mottagaren står i skuld till donatorn. Barn, syskon, föräldrar, partners och vänner upplever en starkare relation till
mottagaren efter donationen än de som ej har en relation till mottagaren från början (Jacobs et al., 2015). Även relationen till de övriga närstående kan förbättras, då donationsprocessen gör
att de inser att de ska uppskatta varandra och inte ta varandra för givet (Brown et al., 2008).
Jacobs et al. (2015) skriver att en del donatorer upplever att mottagaren ej visar tillräckligt med tacksamhet till donatorn efter transplantationen. Upplever donatorn medicinska
komplikationer eller emotionella besvär efter donationen ökar en känsla av att mottagaren ej är tillräckligt tacksam för donationen (Jacobs et al., 2015). Gill et al. (2008) menar däremot att donatorer vanligtvis inte kräver någonting i gengäld utan snarare bagatelliserar handlingen.
Dock är det är viktigt för donatorn att mottagaren lever en hälsosam livsstil för att ta hand om sin transplanterade njure på bästa sätt (Brown et al., 2008; Fisher et al., 2015). Det kan
exempelvis upplevas irriterande om mottagaren brukar tobak (Agerskov et al., 2014). Ett fåtal donatorer upplever att mottagarens ohälsosamma livsstil gör att den transplanterade njuren slutar fungera (Fisher et al., 2015).
Diskussion
Metoddiskussion
Detta arbete är en litteraturöversikt, vilket är en metod som passar bra enligt Segesten (2012) då vi vill få en överblick över problemområdet. Andra alternativ till litteraturstudien hade kunnat vara exempelvis intervjuer eller fokusgruppsintervjuer, då de metoderna är lämpliga när personers upplevelser och känslor vill undersökas. Något annat alternativ än
litteraturstudie ansågs ej vara möjligt på grund av den begränsade tiden.
Syftet med denna litteraturöversikt var att belysa levande njurdonatorers erfarenheter av donationsprocessen. Syftet kunde besvara med hjälp av det som framkom i resultatet, vilket styrker att vår metod var lämplig.
Enligt Henricson (2012) kan datainsamling, granskning och analys påverkas av att detta var författarnas första litteraturstudie. Detta kan ses som svaghet då kunskaperna om
forskningsprocessen är få. Detta har dock lösts med hjälp av litteratur som beskriver processen samt handledning från en erfaren handledare.
Den begränsade tiden under uppsatsskrivandet kan möjligtvis ha bidragit till resultatet blev mer ytligt än vad det hade kunnat bli om mer tid fanns. Vid mer tid hade författarna kunnat dyka djupare ner och utökat resultatet med fler artiklar och resultatdiskussionen med ytterligare resonemang.
Sökningen skedde i tre olika databaser, Cinahl, Pubmed och PsycINFO, någonting som vi tror möjliggör att vi får ta del av så många relevanta artiklar som möjligt. Fem sökord i olika kombinationer användes i fem olika sökningar, se tabell 1. Vi fick fram relevanta artiklar på dessa sökningar och sökord, varpå vi beslutade att dessa ord var lämpliga för oss. Vi är dock medvetna om att ytterligare sökningar med fler sökord eventuellt skulle kunna fördjupa vår litteraturöversikt. Detta valdes dock bort eftersom de artiklar som hittade ansågs besvara syftet och datamättnad uppnåddes. Då dessa sökord representerade den grupp som skulle undersökas valdes inga inklusionskriterier. Ett exklusionskriterie som kunnat tagit med är att utesluta barn då vi ville undersöka vuxna donatorer, dock ansågs detta då inte behövas eftersom Forsberg et al. (2016) säger att en levande donator måste vara myndig.
Sökningarna begränsades med publikationsåren 2005-2017, för att endast få aktuell forskning.
De tidsaktuella artiklarna anser vi vara en styrka i vårt arbete då forskning enligt Östlundh (2012) är en färskvara. Begränsning gjordes till de artiklar som fanns tillgängliga i fulltext i databaserna, något som kan ha hindrat oss från att finna relevanta artiklar som skulle kunna ha stärkt vårt arbete. Detta gjordes dock medvetet för att underlätta sökprocessen. Sökningarna gav som mest 29 träffar och som minst sex träffar. Antalet träffar styrker att våra sökord och begränsningar var lämpliga.
Samtliga artiklar lästes av båda författarna vilket säkerställer att artiklarna uppfattades på samma sätt. Även att båda författarna kvalitetsgranskade samtliga artiklar och sedan jämförde resultaten av granskningen styrker att kvaliteten på artiklarna är god samt att författarna använt granskningsmallen på samma sätt.
Resultatet baseras på både kvalitativa och kvantitativa artiklar, med en relativt jämn fördelning. Detta kan vara en styrka då de olika metoderna kan komplettera varandra väl, eftersom de belyser problemområdet ur olika perspektiv. De kvantitativa artiklarna
representerar en större grupp, vilket kan öka generaliserbarheten, medan kvalitativa artiklar kan ge en mer målande bild av problemområdet. Samtliga artiklar är från västvärlden, varpå vi anser att resultatet kan vara generaliserbart i västvärlden men inte globalt. För att resultatet skulle gå att generalisera globalt skulle resterande delar av världen behöva vara
representerade. Artiklar granskades med SBU:s granskningsmall (SBU, 2014), som vi finner lätt att använda och förstå. En utmaning i vårt arbete var att olika artiklar använde olika begrepp trots att de tycktes syfta på liknande saker. Detta innebar svårigheter för oss att sammanställa det till en helhet för att vi inte ville ändra för mycket på innebörden av det ursprungliga engelska ordet. Vi är dock medvetna om detta och egna tolkningar gjordes med största försiktighet. Ytterligare ett problem som stöttes på var att vi ej kunde finna något etiskt resonemang i artikeln av Fisher et al. (2005), varken i själva artikeln eller som en policy från tidskriften. Det står dock skrivet i artikeln att åtgärder vidtogs för att säkerställa deltagarnas anonymitet, exempelvis kodning av frågeformulären, varpå vi beslutades oss för att använda oss av denna artikeln ändå.
Resultatdiskussion
Resultatet diskuteras utifrån transitionsteorin som är den teoretiska referensramen i litteraturöversikten.
Att fatta beslutet
Sjuksköterskor och donatorer verkar se på beslutet att donera på olika sätt. Studier visar att donatorer tycker att beslutet att donera är lätt och spontant (McGrath et al., 2012; Fisher et al., 2005; Gill et al., 2008) och fattas oftast tidigt i utredningsprocessen (Agerskov et al.,
2015). Sjuksköterskor ger ofta donatorer en ledig period så att donatorn ska få tid att tänka igenom allting innan beslutet fattas (McGrath et al., 2012). Denna betänkeperiod kan vara viktig och nödvändig för att donatorerna ska fatta ett självständigt beslut. Denna skillnad kan bero på att sjuksköterskor inte är medvetna om att donatorer ofta fattar sitt beslut snabbt och tidigt i processen, utan tror att donatorer behöver lång betänketid. Det kan även bero på att sjuksköterskorna har som skyldighet att beakta donatorns autonomi (Svensk
sjuksköterskeförening, 2016) och därav inte vill påskynda beslutsfattandet. Detta kan enligt
oss bli problematiskt om donatorn fattat ett autonomt beslut tidigt i processen men ändå tvingas genomgå en betänkeperiod, eftersom sjuksköterskan då inte respekterar donatorns autonomi när denne faktiskt beslutat sig. Problematiken av detta styrks av Svensk
sjuksköterskeförening (2016) som säger att sjuksköterskan ska beakta patientens autonomi.
Donatorn har en möjlighet att genom genomgå en transition redan i beslutsfattandet, då en transition enligt Meleis (2010c) påbörjas redan när en förändring är väntad. Då donatorn genomgår en transition har sjuksköterskan en viktig roll i dennes transitionsprocess, gällande bland annat att förbereda och utbilda donatorn för den kommande förändringen (Meleis et al., 2010a). Att ge en lång betänkeperiod mot donatorns vilja tänker vi kan vara ett sätt för
sjuksköterskan att rent tidsmässigt kunna säkerställa att donatorn får ordentlig förberedelse och utbildning innan donationen.
Donatorer erbjuder sig ofta själva att donera, utan att bli tillfrågade (McGrath, Pun & Holewa, 2012; Fisher et el., 2005; Gill et al., 2008). Enligt Lunsford et al. (2006) kan det vara svårt för mottagaren att fråga donatorn om dennes njure, varpå vi ser det positivt att donatorn själv erbjuder sig. Donatorns erbjudande kan möjliggöra att donation och transplantation blir av och inte uteblir på grund av att det är svårt för mottagaren att be donatorn om en njure.
Resultatet visar att donatorer tar beslutet att donera själva (Sharp et al., 2010), helt utan påtryckningar från mottagare och vårdpersonal (Rodrigue et al., 2015). Däremot framkommer det att en del donatorer känner press från familj och vänner som förväntar sig att de ska vilja donera (Jacobs et al., 2015). Dessa förväntningar är problematiska då beslutet alltid måste vara frivilligt. Detta styrks av Forsberg et al. (2016) som bekräftar att donatorns beslut ska respekteras lika väl av de närstående som av vårdpersonal och mottagare. Det styrks även av Socialstyrelsen som säger att donation inte får genomföras vid misstanke om påtryckningar från någon annan person (SOSFS 2009:30).
Det framkommer att donatorer, förutom att donera av kärlek till mottagaren (Jacobs et al., 2015), även donerar för att öka livskvaliteten hos mottagaren. En ökad livskvalitet hos mottagaren kan i sin tur leda till ökad livskvalitet hos donatorn (McGrath et al., 2012), då de får möjlighet att återgå till det liv de hade innan mottagaren blev njursjuk. Donationsbeslutet kan således vara delvis ett själviskt beslut att de donerar för egen vinning (Gill et al., 2008).
Att donatorer skulle donera delvis för egen vinning stärks av Tong, Chapman, Wong, Kanellis, McCarthy & Craig (2012) som skriver just att en del donatorer väntar sig att få en personlig fördel av donationen. Denna vinst innebär enligt Tong et al. (2012) att familjen efter donationen återigen ska få sitt sociala liv tillbaka.
Det framkommer att de enda huvudsakliga tveksamheterna som finns kring donationsbeslutet är oron över att förlora en av sina friska njurar (McGrath et al., 2012), trots att människan enligt Forsberg et al. (2016) har stor reservkapacitet i njurfunktion och klarar sig bra med en njure. Donatorerna är rädda för att själva bli njursjuka i framtiden (Brown et al., 2008) vilket kan tyda på att de är rädda för att genomgå en transition från frisk till sjuk (Ternestedt &
Norberg, 2014), det vill säga att drabbas av ohälsa. Enligt Brown et al. (2008) är de även rädda för att en annan närstående, exempelvis deras barn, ska behöva en njurtransplantation och att de då inte kan hjälpa till att donera. Enligt McGrath et al. (2012) är det inte speciellt avgörande att de behöver genomgå en omfattande operation. Vi förvånades över att det inte
fanns fler tveksamheter inför beslutet, med tanke på den stora process som en njurdonation faktiskt kan vara.
En känsla av att inte bli lyssnad på eller respekterad donationsprocessen kan leda till att donatorn inte vill donera (Agerskov et al., 2015). Att donatorer inte känner sig lyssnade på är problematiskt eftersom Svensk sjuksköterskeförening (2016) menar att en central del i omvårdnad är att få patienten att känna sig respekterad och trygg. Dreja och Jönsson (2016) visar att transplantation är ett mer kostnadseffektivt behandlingsval än dialys, varpå vi även ser den samhällsekonomiska fördelen med att öka antalet levande njurdonatorer. Detta är något som kan underlättas av sjuksköterskan om denne får den potentiella donatorn att känna sig trygg, lyssnad på och respekterad vilket i sin tur ökar chansen för att donatorn ska vilja donera.
När donatorn genomgår den fysiologiska undersökningen inför utredningen finns det en rädsla att sjukdom ska påvisas. Donatorn som tidigare ansett sig vara frisk visar sig inte längre vara det (Agerskov et al., 2014). Här har en transition sin början där donatorn befinner sig i separationsfasen, som innebär en separation från delar av sin gamla identitet (Ternestedt &
Norberg, 2014), vilket innebär att de känner sig sårbara. Donatorn står i ett viktigt vägval mellan flera möjliga utfall som kan komma att sätta stor prägel på resten av livet.
Det kan även uppkomma en transition om donatorn accepteras som donator. Ternestedt och Norberg (2014) berättar att en individ kan genomgå en transition om identiteten utmanas, vilket en njurdonation kan göra. Enligt Ternestedt och Norberg (2014) kan en individ genomgå en hälso- och sjukvårdsrelaterad transition när denna går från frisk till sjuk. Att gå från frisk till sjuk är någonting donatorn utsätter sig för i det ögonblick som beslutet att donera tas, då donatorn ställs inför det faktum att operationen kommer att ske, samt att denne kommer att leva med endast en njure resten av livet.
Donatorers behov från vårdpersonalen
Sjuksköterskan ska vara medveten om sin centrala roll med att främja, återställa hälsa, förebygga sjukdom och lindra lidande i donatorns transitionsprocess (Hedelin et al., 2014).
Sjuksköterskan är den vårdgivare som är mest närvarande under transitionsprocessen och då mest lämpad att bedöma patientens psykosociala behov (Meleis et al., 2010b) och även här har en central roll i donatorns transitionsprocess. Transitionen påverkar identiteten som leder till att donatorn blir mer sårbar (Ternestedt & Norberg, 2014), varpå det är viktigt med stöd från sjuksköterskan för att få en god erfarenhet av donationsprocessen. Detta styrks av Messersmith et al. (2015) som skriver att stöd och engagemang från sjuksköterskan leder till bättre tillfredsställelse med livet efter donationen.
Det framkommer att stöd och information från sjuksköterskan är viktigt för donatorn (Rodrigue et al., 2015). De flesta donatorer tycker att de får den information de behöver (Sharp et al., 2010; Rodrigue et al., 2015). Att alla donatorer ska få tillräckligt med
information är en självklarhet enligt oss. Vi anser att information är en enkel åtgärd för att minska risken för psykisk ohälsa efter donationen då Rodrigue et al. (2015) skriver att bristande information kring donationen ökar risken för psykisk ohälsa.
Ett etiskt dilemma är att sjuksköterskan som har kontakt med donatorn kan ha två olika intressen. Dels att beakta donatorns autonomi i beslutsfattandet, eftersom detta är något
sjuksköterskan måste göra enligt Svensk sjuksköterskeförening (2016). Detta görs genom att låta donatorn ta ett oberoende beslut väl grundat i patientinformation. Samtidigt kan
sjuksköterskan även vilja att donatorn ska donera för att livet ska räddas och förbättras hos den potentiella mottagaren. Sjuksköterskan har även till uppgift att lindra lidande och
återställa hälsa (Hedelin et al., 2014), någonting som kan ske med hjälp av njurtransplantation till den njursjuka. Om denna situation uppstår måste sjuksköterskan erkänna denna etiska intressekonflikt för sig själv, och samtidigt vara medveten om att donatorns autonomi väger tyngre än sjuksköterskans egna vilja att hjälpa den njursjuka.
Livet efter donationen
Relationen mellan donator och mottagare förbättras ofta efter donationen (Brown et al., 2008;
Fisher et al., 2015; Gill et al., 2008) eller kvarstår oförändrad som den var innan donationen (Gill et al., 2008). Om donator och mottagare har en nära relation innan donationen,
exempelvis syskonskap, partnerskap eller vänskap, förstärks ofta relationen efteråt. Har donator och mottagare ingen nära relation innan donationen förstärks inte relationen i samma utsträckning (Jacobs et al., 2015). Även relationen till donatorns och mottagarens andra närstående, såsom vänner och bekanta, kan förbättras. En förklaring till detta kan enligt Brown et al. (2008) vara att donationsprocessen leder till insikten att de ska värdesätta varandra och inte ska se de andras närvaro som självklar. Hela familjen kan ha potential att genomgå en transition under denna tiden, eftersom Meleis et al. (2010a) berättar att en typ av transition kan vara att bevittna en sjuk närstående lida i exempelvis en njursjukdom.
Ternestedt och Norberg (2014) skriver att hela familjen oftast blir påverkad när en individ genomgår en transition. Den påverkan på familjen som uppkommer vid en transition kan vara en orsak till att relationerna förbättras. Både mottagare och givare har möjligheter till
förbättrad relation, men denna möjlighet innefattar även en risk till försämrad relation
eftersom båda parter är sårbara. Att båda parter är sårbara och att detta påverkar hela familjen stärks av Ternestedt och Norberg (2014).
Jacobs et al. (2015) visar att en del donatorer upplever att mottagaren ej visar tillräckligt med tacksamhet, framförallt om donatorn drabbas av komplikationer av olika slag. För vissa donatorer är det viktigt att mottagaren lever en hälsosam livsstil efter transplantationen (Brown et al., 2008; Fisher et al., 2015). Detta stärks av Tong et al. (2012) som skriver att en god hälsa hos mottagaren är viktigt och om donatorn upplever att mottagaren lever en
ohälsosam livsstil framkallar det frustration och ilska hos donatorn. Den hälsosamma livsstilen kan vara ett sätt för donatorn att känna att mottagaren är tacksam och bryr sig om den gåva som den fått.
Det framkommer tydligt vilka faktorer som påverkar den psykiska hälsan efter donationen.
Att känna en skyldighet att donera, en lång återhämtningsperiod efter operationen (Jowsey et al., 2014), en misslyckad transplantation samt en dålig erfarenhet av hela donationsprocessen (Jacobs et al., 2015) är några av de faktorer som påverkar den psykiska hälsan negativt. Det är viktigt som sjuksköterska att känna till dessa faktorer för att i ett tidigt skede kunna
uppmärksamma och förhindra psykiska problem efter donationen. Har donatorn tidigare i livet haft psykiska problem i form av depression är det vanligare att insjukna i en ny depression (Jowsey et al., 2014). Att återinsjukna i en ny depression efter att tidigare ha drabbats stöds av Skärsäter (2014) som skriver att risken för att drabbas på nytt efter tidigare depressionsepisoder i livet är stor. Det är då viktigt som sjuksköterska att få kännedom om att
tidigare depressioner förekommit för att kunna vidta åtgärder tidigt för att minska risken för ett återinsjuknande efter donationen.
Det är även viktigt som sjuksköterska att känna till de faktorer som påverkar donatorns psykiska hälsa positivt. De faktorer som framkom i resultatet var exempelvis god psykisk hälsa före donationen, högre ålder vid donationen (Jowsey et al., 2014) samt att vara nöjd med donationsprocessen i stort (Messersmith et al., 2015). Erfarenheten av donationsprocessen påverkar den psykiska hälsan, då en dålig erfarenhet av hela processen leder till sämre psykisk hälsa (Jacobs et al., 2015) men att vara nöjd med donationsprocessen påverkar den psykiska hälsan positivt (Messersmith et al., 2015). Enligt Svensk sjuksköterskeförening (2016) ingår det i sjuksköterskans roll att främja hälsa och välbefinnande, så också under
donationsprocessen.
Enligt Sharp et al. (2010), Fisher et al. (2015), Messersmith et al. (2015) och Ibrahim et al. (2009) har njurdonatorer bättre hälsa än genomsnittsbefolkningen. Detta resultat kan påverkas av att donatorerna är friska vid donationen, eftersom detta enligt Fisher et al. (2005) är ett krav för att få donera. Detta innebär således att den delen av populationen som kanske är mest drabbad av sjukdom och ohälsa inte finns representerade i våra artiklar. Donatorerna kan ha så pass god hälsa bland annat på grund av den goda gärning de har utfört, något som Gill et al. (2008) berättar att de kan känna sig nöjda över. Då hälsan är en helhet av upplevelser och värderingar och individer har potential att själva avgöra vad hälsa betyder för dem (Svensk sjuksköterskeförening, 2016), stärker detta vår tro på att den goda hälsan hos donatorerna kan bero på den goda gärningen de utfört. Meleis et al. (2010) skriver att sårbarheten som kan uppstå vid en transition kan påverka hälsan både negativt och positivt. Hälsan efter en njurdonation har en stor potential att påverkas i en positiv riktning på grund av den goda gärningen som utförts.
En njurdonation kan leda till fysiska problem efter operationen såsom smärta och kronisk trötthet (Rodrigue et al., 2015), vilket kan innebära att donatorn nu kan klassa sig som sjuk.
En njurdonation som leder till kroniska komplikationer kan utmana identiteten då syftet för donationen är att hjälpa någon annan och inte själv råka ut för sjukdom. Detta är en faktor som kan leda in i en transition. Även om donatorn inte drabbats av kroniska komplikationer kan denne ändå genomgå en transition, eftersom donatorn efter operationen går från frisk till sjuk, för att sedan återigen bli frisk.
Slutsats
Resultatet visar att donatorer överlag har en bra erfarenheter av donationsprocessen. Det framkommer flertalet faktorer som kan påverka erfarenheterna både i en positiv och negativ riktning exempelvis stöd, information och bemötande, där vårdpersonalen har en betydande roll. Överlag är detta ett relativt väl utforskat område, med många tidsaktuella artiklar som stärker varandra. Det har utförts både kvantitativ och kvalitativ forskning på området, även om majoriteten är kvantitativ och vi skulle önska mer kvalitativ forskning då de ger en mer målande bild. Det finns behov av att utöka kunskaperna gällande hur närståendes stöd donationsprocessen har inverkan på donatorn under donationsprocessen. Den kunskapen framkommer delvis i forskningen men känns bristfällig, varpå vi önskar ytterligare forskning eftersom närstående ofta har en central roll i donationsprocessen. Vår uppfattning är att
majoriteten av forskningen genomförts i västvärlden. För att få ett resultat som är generaliserbart globalt anser vi att alla delar av världen bör finnas representerade i forskningen.
Implikation för omvårdnad
Det är viktigt att som sjuksköterska känna till att levande njurdonatorer överlag har positiva erfarenheter av donationsprocessen, men att det finns tydliga faktorer som påverkar detta.
Sjuksköterskan bör vara medveten om dessa faktorer för att förhindra dåliga erfarenheter hos donatorn, men även för att flera av dessa faktorer uppkommer genom sjuksköterskans
handlingar. Det är viktigt som sjuksköterska att ge ett gott bemötande, ge stöd, lyssna samt ge adekvat och korrekt information efter donatorns behov. Avsaknad av dessa faktorer kan leda till psykisk ohälsa och ett missnöje med donationsprocessen. Då det finns risk att donatorns beslut påverkas av andra personer har sjuksköterskan en viktig roll att stärka donatorns självbestämmande. Det kan sjuksköterskan göra genom att ge tydlig information om att det endast är donatorns beslut att fatta enligt lag, samt att ge stöd för att donatorn ska ta det beslut som känns rätt oberoende av andras åsikter.
Referenslista
Agerskov, H., Bistrup, C., Ludvigsen, M. S., & Pedersen, B. D. (2014). Living
kidney donation: Considerations and decision-making. Journal of Renal Care, 40(2), 88-95.
Agerskov, H., Ludvigsen, M, S., Bistrup, C., & Pedersen, B, D. (2015). Living kidney donors’
experiences while undergoing evaluation for donation: a qualitative study. Journal of Clinical Nursing, 24, 2258-2267. doi: 10.1111/jocn.12776
Bergentz, S-E. (2017). Transplantation. I Nationalencyklopedin. Tillgänglig:
http://www.ne.se/uppslagsverk/encyklopedi/lång/transplantation
Brown, J. B., Karley, M. L., Boudville, N., Bulks, R., Garg, A. X., & Muirhead, N. (2008).
The Experience of Living Kidney Donors. Health & Social Work, 33(2), 93-100.
Dreja, K., & Jönsson, A. (2016). Njursjukdomar. I A. Ekwall & A. M. Jansson (Red.), Omvårdnad & Medicin (s.457-482). Lund: Studentlitteratur.
Fisher, P. A., Kropp, D. J., & Fleming, E. A. (2005). Impact on Living Kidney Donors:
Quality of Life, Self-Image and Family Dynamics. Nephrology Nursing Journal, 32(4), 489-501.
Forsberg, A., Lennerling, A., & Eilard, M. S. (2016). Transplantationskirurgi. I C. Kumlien &
J. Rystedt (Red.), Omvårdnad & Kirurgi (s.435-451). Lund: Studentlitteratur.
Friberg, F. (2012). Att göra en litteraturöversikt. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats – vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. (s. 133-143). Lund:
Studentlitteratur.
Gill, P., & Lowes, L. (2008). Gift exchange and organ donation: Donor and recipient experiences of live related kidney transplantation. International Journal of Nursing Studies, 45, 1607-1617. doi:10.1016/j.ijnurstu.2008.03.004
Gordon, E. J. (2012). Informed Consent for Living Donation: A Review of Key Empirical Studies, Ethical Challenges and Future Research. American Journal of
Transplantation (12), 2273–2280. doi: 10.1111/j.1600-6143.2012.04102.x Hedelin, B., Jormfeldt, H., & Svedberg, P. (2014). Hälsobegreppet - synen på hälsa och
sjuklighet. I F. Friberg & J. Öhlén (Red.), Omvårdnadens grunder - Perspektiv och förhållningssätt. (s. 361-385). Lund: Studentlitteratur.
Henricson, M. (2012). Diskussion. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod - Från ide till examination inom omvårdnad. (s. 471–479). Lund: Studentlitteratur.
Ibrahim, H. N., Foley, R., Tan, L., Rogers, T., Bailey, R. F., Guo, H., … Matas, A. J. (2009).
Long-Term Consequences of Kidney Donation. The New England Journal of Medicin, 360(5), 459-469.
Jacobs, L. C., Gross, R. C., Messersmith, E. E., Hong, B., Gillespie, B. W., Hill-Callahan, P.
… Ibrahim, N. H. (2015). Emotional and Financial Experiences of Kidney Donors over the Past 50 Years: The RELIVE Study. Clinical Journal of The American Society of Nephrology, 10, 2221-2231. doi:10.2215/CJN.07120714/-
/DCSupplemental
Jowsey, G. S., Jacobs, C., Gross, R. C., Hong, B., Messersmith, E. E., Gillespie, B. W.., … Taler, J. S. (2014). Emotional Well-being of Living Kidney Donors: Findings from the RELIVE Study. American Journal of Transplantation, 14(11), 2535-2544.
doi:10.1111/ajt.12906
Karlsson, E. K. (2012). Informationssökning. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod – Från ide till examination inom omvårdnad (s. 95-113). Lund:
Studentlitteratur.
Kjellström, S. (2012). Forskningsetik. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod - Från ide till examination inom omvårdnad (s.69 - 92). Lund: Studentlitteratur.
Knoll, G. (2008). Trends in Kidney Transplantation over the Past Decade. Drugs, 68(1), 3-10.
doi: 0012-6667/08/0001-0003/S53.45/0
Lennerling, A., & Forsberg, A. (2012). Donors self-reported experience of live kidney donation - a prospective study. Journal of Renal Care, 38(4), 207-212.
Levidiotis, V. (2009). Live kidney donors Assessment and follow up. Australian Family Physician, 38(5), 316-320.
Lunsford, S. L., Simpson, K. S., Chavin, K. D., Hildebrand. L. G., Miles, L. G., Shilling, L.
M., … Baliga, P. K. (2006). Racial Differences in Coping With the Need for Kidney Transplantation and Willingness to Ask for Live Organ Donation. American Journal of Kidney Diseases, 47(2), 324-331. doi:10.1053/j.ajkd.2005.10.018
McGrath, P., Pun, P., & Holewa, H. (2012). Decision-making for living kidney donors: an instinctual response to suffering and death. Taylor & Francis, 17(3), 201-220.
http://dx.doi.org/10.1080/13576275.2012.696356
Meleis, A. I., Sawyer, L. M., Im, E-O., Hilfinger Messias, D. K., & Schumacher, K. (2010a).
Experiencing transitions: an emerging middle-range theory. In A. I. Meleis (Ed.), Transitions Theory: Middle-range and Situation-specific Theories in Nursing Research and Practice (s. 52-64). New York: Springer Publishing Company.
Meleis, A. I. (2010b). Theoretical Development of Transitions. In A. I. Meleis (Ed.), Transitions Theory: Middle-range and Situation-specific Theories in Nursing Research and Practice (s. 13-24). New York: Springer Publishing Company.
Meleis, A. I. (2010c). Transitions as a Nursing Theory. In A. I. Meleis (Ed.), Transitions Theory: Middle-range and Situation-specific Theories in Nursing Research and Practice (s. 11). New York: Springer Publishing Company.
Messersmith, E. E., Gross, R. C., Beil, A. C., Gillespie, B. W., Jacobs, C., Taler, J. S., … Hong, A. B. (2015). Satisfaction With Life Among Living Kidney Donors: A RELIVE Study of Long-Term Donor Outcomes . Transplantation, 98(12), 1294- 1300. doi:10.1097/TP.0000000000000360
Nationalencyklopedin. (2017). Organdonation. Tillgänglig:
http://www.ne.se/uppslagsverk/encyklopedi/enkel/organdonation
Rodrigue, R. J., Vishnevsky, T., Fleishman, A., Brann, T., Evenson, R. A., Pavlakis, M., &
Mandelbrot, A. D. (2015). Patient-Reported Outcomes Following Living Kidney Donation: A Single Center Experience. Journal of Clinical Psychology in Medical Settings, 22(0), 160-168. doi:10.1007/s10880-015-9424-9
Segesten, K. (2012). Att välja ämne och modell för sitt examensarbete. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats - vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. (s. 97-100).
Lund: Studentlitteratur.
SFS 1995:831. Lag om transplantation m.m. Stockholm: Socialdepartementet.
Sharp, J., McRae, A., & McNeill, Y. (2010). Decision making and psychosocial outcomes among living kidney donors: a pilot study. Progress in Transplantation, 20(1), 53- 57.
Skärsäter, I. (2014). Psykisk ohälsa. I A-K. Edberg, & H. Wijk (Red.), Omvårdnadens grunder- Hälsa och ohälsa. (s. 611-642). Lund: Studentlitteratur.
Socialstyrelsen. (u.å.). Möjlig donator. Hämtad 2017-03-06 från
http://www.socialstyrelsen.se/organ-ochvavnadsdonation/omdonation/mojligdonator
SOSFS 2009:30. Socialstyrelsens föreskrifter om donation och tillvaratagande av vävnader och celler. Stockholm: Socialstyrelsen. Hämtad 2017-03-17 från
http://www.socialstyrelsen.se/sosfs/2009-30
Springer. (2017). Ethics & Disclosures. Hämtad 2017-03-27
från http://www.springer.com/medicine/journal/10880/PSE?detailsPage=press
Statens beredskap för medicinsk och social utvärdering, SBU. (2014). Mall för
kvalitetsgranskning av studier med kvalitativ forskningsmetodik – patientupplevelser.
Hämtad 2017-04-10 från
http://www.sbu.se/globalassets/ebm/metodbok/mall_kvalitativ_forskningsmetodik.p df
Svensk sjuksköterskeförening. (2009). Svensk sjuksköterskeförening om sjuksköterskans profession. Stockholm: Svensk sjuksköterskeförening.
Svensk sjuksköterskeförening. (2016). Värdegrund för omvårdnad. Stockholm: Svensk sjuksköterskeförening.
Svenskt njurregister. (2016). Svenskt njurregister årsrapport 2016. Jönköping: Svenskt njurregister.
Ternestedt, B-M. & Norberg, A. (2014). Omvårdnad ur livscykelperspektiv - identitetens betydelse. I F. Friberg & J. Öhlén (Red.), Omvårdnadens grunder - perspektiv och förhållningssätt. (s. 33- 67). Lund: Studentlitteratur.
Tong, A., Chapman R. J., Wong, G., Kanellis, J., McCarthy, G., & Craig C. J. (2012). The Motivations and Experiences of Living Kidney Donors: A Thematic
Synthesis. American Journal of Kidney Diseases, 60(1), 15-25. Doi:
10.1053/j.ajkd.2011.11.043
Östlundh, L. (2012). Informationssökning. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats - vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. (s. 57-79). Lund: Studentlitteratur.
